Van de bestuurstafel

Zonneschijn

AAls ik voor de computer zit om deze column te schrijven slaat de regen met geweld tegen de ramen. Een mooi moment om onze achterban te laten weten waar we, het bestuur, zoal mee bezig zijn. Oproep nieuwe bestuursleden Een paar maanden geleden heeft de heer Patrick Mol op de oproep voor nieuwe bestuursleden gereageerd. Hij is, met zijn bestuurlijke ervaring en kennis van het zorgveld een waardevolle aanvulling en draait inmiddels in het bestuur mee. Tijdens de Algemene Ledenvergadering op 9 juni 2020 zullen wij instemming voor zijn benoeming vragen.

Algemene ledenvergadering Dit brengt me op de Algemene Ledenvergadering van dit jaar. We hopen dat u op 9 juni in de gelegenheid bent deze vergadering bij te wonen. Het bestuur, evenals de directeur hechten veel waarde aan uw mening. Uiteraard is er naast het bespreken van de jaarstukken ook ruimte om met elkaar van gedachten te wisselen. Medio mei zullen de vergaderstukken op de website verschijnen en ontvangt u een persoonlijke uitnodiging per e-mail.

Bijeenkomsten 2020 2020 lijkt qua bijeenkomsten een rustig jaar. Maar niets is minder waar. De organisatie van de dag voor gezinnen met een kind met een leverziekte draait op volle toeren, er worden bijeen - komsten over leverkanker in samenwerking met ziekenhuizen georganiseerd en is er een bijeenkomst over goedaardige levertumoren in de planning voor de tweede helft van dit jaar. Dit alles als opmaat naar het jubileumcongres op 18 september 2021: we vieren dan het 35 jarig bestaan van de NLV!

Wat er verder gebeurt De NLV doet natuurlijk veel meer dan dat. José zet zich permanent in voor de belangenbehartiging en zit bij vele nationale en internationale organisaties aan tafel om het patiëntenperspectief in te brengen bij bijvoorbeeld richtlijnen, wetenschappelijke Grieta Gootjes

studies en beleidsvoornemens. U leest hier regelmatig over in de NLVisie. Madelon werkt hard aan de NLVisie, nieuwsbrief, updates voor de website en social media en Nicole van Empelen draagt zorg voor de leden- en financiële administratie. En alle drie luisteren ze naar de verhalen van bellers en e-mailers, beantwoorden vragen en laten vooral weten wat de NLV voor hen kan betekenen. En dan vergeet ik vast nog een aantal zaken. Terwijl ik aan het einde van dit schrijven ben zie ik dat het gestopt is met regenen en de zon volop begint te schijnen. Dit is wat ik iedereen toewens: elke dag wat zonneschijn in het leven, hoe moeilijk het leven met een leverziekte ook kan zijn.