NLVisie
Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • september 2024
Luna Giorgi
‘Hoe moest ik mijn vrienden duidelijk
maken wat het is om AIH te hebben?’
COLOFON
NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.
Redactie
Melvin Kuiper, Sacha Brakel, Ulrike Schmidt (Meander Media)
Opmaak en druk
Grafisch Ontwerp en Productiebureau
The Happy Horseman, Rotterdam
Adres
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl
Bank: NL44 INGB 0000361038
Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.
Bij verhuizing of onjuiste adressering kun je de gegevens wijzigen door in te loggen in jouw eigen NLV dossier en zelf je adres te wijzigen. Je kunt ook een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. Je bent voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.
Oplage: 2500
Deadline NLVisie 2024 nummer 4: 1 november 2024
Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kun je contact opnemen met de directeur, Melvin Kuiper, info@leverpatientenvereniging.nl
Disclaimer AVG NLVisie: Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn behandeld volgens de wet AVG.
Luna was 16 toen ze ziek werd: ‘Ik
moest alles zelf uitvinden’
Heb
je
PBC: stel dan deze vragen aan je dokter
Rouwen om het verlies van je gezondheid
Verder in dit nummer
4 Kort nieuws
12 Handige tool bij PBC
21 Doorbraak behandeling hepatitis D
23 Overzicht
Een gesprek met UWV: over de verzekeringsarts, de WIA en meer
Verhalen van leverpatiënten van zeldzaam naar zichtbaar
Sinds 1 mei jongstleden heb ik met veel trots de functie van directeur bij de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging op me genomen. Hoewel ik het waardeer om mijn inzichten met jullie te delen in de rubriek ‘Van de directeur’, geef ik de schaarse ruimte in ons blad liever een andere invulling.
Nieuwe rubriek
Daarom introduceer ik met veel enthousiasme de nieuwe rubriek: ‘Van zeldzaam naar zichtbaar: verhalen van leverpatiënten’. Deze rubriek is bedoeld om onze leden en hun naasten de kans te geven hun persoonlijke ervaringen met leverziekten te delen. Of je nu zelf een zeldzame leverziekte hebt, een familielid bent of een professional die dagelijks met mensen met een zeldzame leverziekte te maken heeft – jouw verhaal verdient het om gehoord te worden. Patiënten en hun families hebben tijdens hun zorgreis met veel uitdagingen te maken. Dit begint bij de diagnose, behandeling en vervolgstappen. Dat traject kenmerkt zich door onzekerheid, nauwelijks tot geen effectieve medische behandelingen en veel onbeantwoorde vragen. Deze realiteit onderstreept het belang van het delen van ervaringen. Jouw verhaal kan anderen helpen bij het navigeren door hun eigen zorgtraject en kan zorgverleners inzicht geven in de dagelijkse realiteit van leven met een zeldzame leverziekte.
Inspireren en van elkaar leren
Door je verhaal te delen, kunnen we inzicht krijgen in wat het betekent om met een leverziekte te leven. Hoelang duurde het voordat je de juiste diagnose kreeg? Wat voor invloed heeft de ziekte op je dagelijkse leven? Zijn er dingen die je mist vanuit het ziekenhuis of de zorg in het algemeen? Wat zijn je hoop en verwachtingen voor de toekomst? Jouw ervaringen kunnen anderen inspireren en helpen, en ons allemaal dichter bij elkaar brengen. We willen iedereen aanmoedigen om je verhaal te delen, ongeacht schrijfervaring. Het gaat om jouw unieke ervaring en jouw stem. Maak je geen zorgen als je niet zeker weet hoe je je verhaal op papier moet zetten; onze redacteur Ulrike Schmidt van Meander Media staat klaar om je te helpen. We zorgen dat jouw verhaal duidelijk en krachtig overkomt.
Deel jij je verhaal?
Lijkt het je wat om dit te doen, stuur dan een mail naar info@leverpatientenvereniging.nl en laat ons in een paar regels weten wat je verhaal is. We nemen dan contact met je op over hoe verder. We kijken uit naar jullie bijdragen en naar het samen creëren van een rubriek die net zo divers en krachtig is als onze vereniging zelf.
Tot slot, niet alle leverziekten zijn zeldzaam. Ook voor deze aandoeningen blijft er in NLVisie uiteraard aandacht. Elk verhaal is waardevol en draagt bij aan ons begrip en onze gemeenschap.
Hartelijke groet, Melvin
Foto: privé
Redactiecollega’s gezocht (vrijwillig)
Om ons huidige team uit te breiden zoekt de redactie van NLVisie nieuwe collega’s.
Wil je meedenken over de inhoud van ons ledenmagazine? Heb je plezier in schrijven en benader je makkelijk andere mensen?
Dan ben je misschien onze nieuwe redactiecollega!
Wat ga je doen?
• Onderwerpen aandragen voor het magazine
• Informatie uitpluizen
• Mensen interviewen
• Artikelen schrijven
• Meedoen aan de redactievergadering (in principe 4x per jaar online)
• Andere leuke dingen die je zelf bedenkt, als ze maar bijdragen aan het magazine
Wat vragen we van je?
• Affiniteit met taal en tekst (we vinden het ideaal als je al vaker hebt geschreven)
• Belangstelling voor leven met een leverziekte
• Betrokkenheid bij de NLV
• Betrokkenheid bij het werk
Wat bieden wij je?
• Betrokken collega’s
• Ruimte voor eigen creativiteit
• Contacten met interessante mensen
• Gratis deelname aan interessante cursussen via PGO Support
• Zinvol werk als vrijwilliger
• Begrip als je ziekte tijdelijk al je energie opeist
Word je al enthousiast?
Voor meer informatie of om je gelijk aan te melden kun je mailen met directeur Melvin Kuiper: m.kuiper@leverpatientenvereniging.nl
Heb je interesse in ander vrijwilligerswerk? Scan dan de QR-code!
Uitnodiging: NLV Ledencongres
Uitnodiging afscheid José Willemse als directeur NLV en NLV ledencongres Zaterdag 12 oktober 2024
Vanaf 9.00 uur
Inloop (de koffie en thee staan klaar).
10.00 uur
Opening Intro Sipke Jan Bousema.
Opening door Sven van der Gijp, Voorzitter NLV en welkom aan Melvin Kuiper, nieuwe directeur NLV.
10:15 - 10.40 uur
Nooit alcohol gedronken en toch alcohol in het bloed: hoe kan dat? Kun je je hierop beroepen bij een alcoholcontrole?
Dr. Stijn Meijnikman, MDL-arts in opleiding Amsterdam UMC.
10:45 - 11.10 uur
Inzet van Artificial Intelligence (kunstmatige intelligentie) bij leverziekten.
Zal het de dokter in de toekomst vervangen?
Dr. Maureen Guichelaar, MDL-arts Medisch Spectrum Twente.
11.15 – 11.40 uur
Steatotische leverziekte: een sluipmoordenaar waar je lang niets van merkt.
Is leefstijlverandering echt het antwoord?
Dr. Maarten Tushuizen, MDL-arts Leids Universitair Medisch Centrum.
11.45 – 12.10 uur
Kwaliteit van leven bij auto-immuun en cholestatische leverziekten: wat wijzen de onderzoeken uit?
Wat leren we hiervan voor de toekomst.
Dr. Tom Gevers, MDL-arts MUMC+.
12.15 – 13.15 uur Lunch.
13.20 - 13.25 uur
Inleiding op de middag door Sipke Jan Bousema.
13:30 – 13.55 uur
Erfelijke en aangeboren leverziekten bij kinderen: wat betekent dat voor behandeling en transplantatie?
Wat is de impact van deze leverziekten bij volwassenen?
Dr. Frank Bodewes, kinder MDL-arts UMC Groningen.
14.00 – 14.25 uur
Innovatie in levertransplantatie: meer én duurzaam transplanteren door machinepreservatie.
We kijken met een blik op de toekomst!
Prof. dr. Vincent de Meijer, levertransplantatiechirurg UMC Groningen.
14.30 – 15.15 uur
Afscheid van José Willemse. 10 jaar directeur en wat heeft dat met de leverwereld gedaan?
15.15 uur
Einde en mogelijkheid om na te praten onder het genot van een drankje.
‘Soms vind ik het best moeilijk en
Luna was 16 toen ze in 2021 thuiskwam na een brugklaskamp waar zij in de begeleiding zat.
Haar oudere broer zag meteen dat Luna geel was. Kort daarna werd in het ziekenhuis vastgesteld dat ze auto-immuunhepatitis (AIH) heeft. Van het ene op het andere moment veranderde Luna’s leven drastisch. Luna vertelt eerlijk hoe ze heeft leren omgaan met haar aandoening: ‘Het is soms best moeilijk en eenzaam. Ik moet het allemaal zelf uitvinden. Daarom zou ik graag in contact komen met leeftijdgenoten die in dezelfde situatie zitten.’
DOOR: SACHA BRAKEL FOTO’S: LUISA GROEN, MAXIM GIORGI
Toen de artsen in het regionale ziekenhuis vaststelden dat Luna AIH heeft en ze waarschijnlijk een levertransplantatie moest ondergaan, brak er een spannende tijd aan. Per ambulance werd ze dezelfde nacht nog overgebracht naar het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Daar vertelden ze haar dat het weliswaar kantje boord was geweest, maar dat een levertransplantatie nog niet aan de orde was. Omdat Luna minderjarig was, werd ze, nadat ze was opgeknapt, overgedragen aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht.
Het nieuwe leven
Toen Luna weer thuis was en school hervatte, wist ze dat het allemaal anders was geworden. ‘Thuis leek het ongeveer het-
eenzaam. ‘Hoe moest ik mijn vrienden duidelijk maken wat het is om AIH te hebben? Dat je niet altijd de energie hebt om leuke dingen te ondernemen: dagjes uit, feestjes… En natuurlijk zal ik nooit alcohol kunnen drinken’.
Door het WKZ werd Luna in contact gebracht met een meisje dat 12 jaar was toen bij haar AIH werd vastgesteld. Het contact was wel fijn, maar dat meisje is drie jaar jonger en zat in een heel andere levensfase. Met haar kon ze niet die dingen bespreken waar zij mee zat. ‘Ik was net 19 geworden, zij was 16. Mijn leeftijdgenoten mochten drinken, ik niet. Ik kon met haar niet bespreken hoe je dat dan doet: je vrienden gaan lekker uit en mogen alcohol drinken en jij niet. Ik wil juist weten hoe anderen met een ernstige chronische aandoening hun weg vinden in de groei naar volwassenheid’.
‘Ik had tijd nodig om te laten bezinken wat me was overkomen’
zelfde’, zegt ze. Haar oudere broer en zus zijn wel belangstellend, maar voor hen blijft ze, denkt ze, gewoon nog het soms irritante maar lieve jongste zusje. Op school was dat anders. Ze had wel veel vrienden, maar even onbevangen een avondje uit zat er niet meer in. De weg die ze hierin moest zoeken was soms best
Tussenjaar: op reis Tijdens haar examens zat Luna in een ontkenningsfase. Ze was 18 en wilde niet ziek zijn. Ze wilde na de middelbare school studeren en na haar examens gewoon een studentenleven gaan leiden. Net als haar oudere zus en broer. Luna besloot daarom een tussenjaar te nemen en te gaan reizen. ‘Voordat ik de diagnose kreeg, wilde ik na mijn examen meteen aan het studentenleven beginnen. De laatste twee middelbareschooljaren waren echter zo stressvol door mijn aandoening, dat ik besloot het eerst wat rustiger aan te doen. Ik had tijd nodig om dat wat mij was overkomen te laten bezinken. Met ons gezin had ik al veel verre reizen gemaakt. Naar de VS, Colombia, Japan, Canada. Ik houd van reizen en wilde het tussenjaar en de reizen gebruiken om mezelf “opnieuw uit te vinden”.’
In het tussenjaar heeft Luna zowel in als buiten Europa gereisd. Soms reisde ze alleen, soms met vrienden of vriendinnen en vaak
eenzaam’
met haar ouders, broer en zus. Gelukkig heeft ze tijdens deze reizen nooit last gehad van haar aandoening. Ze kan het iedereen aanraden, ook als je chronisch ziek bent. ‘Reis gewoon als je daarvan houdt, kruip niet terug in een schulp, geniet!’ Terwijl ze dit zegt, straalt Luna een enorm enthousiasme uit. Een van haar mooiste reizen in dat jaar was haar reis naar Japan met haar vriendin. ‘Dat was een van mijn leukste ervaringen in dit jaar.
Wij zijn daarheen gereisd tijdens het populaire kersenbloesemseizoen. Dit was heel bijzonder’. In dit jaar verbleef Luna ook langere tijd in Italië. ‘Ik heb Italiaanse roots en wilde de taal beter leren spreken. Tijdens mijn tijd in Italië heb ik veel nieuwe mensen leren kennen, die samen met mij naar Italiaanse les gingen. We hadden een hele mooie tijd daar en we hebben nog steeds contact met elkaar. Dit had ik niet willen missen.’
‘Kruip
Luna met haar moeder
Luna en haar moeder
Maar als je ziek bent gaat reizen natuurlijk niet meer onbevangen. Voor elke reis die je maakt moet je voorbereidingen treffen. Zo zoekt Luna van tevoren altijd uit waar de dichtstbijzijnde ziekenhuizen zijn en heeft ze een Engelse verklaring van haar arts bij zich. Als ze alleen op reis is en kennismaakt met mensen maakt ze hen altijd deelgenoot van
meer betrokken bij de behandeling. Dit heb ik als heel vervelend ervaren. Ik ben weliswaar meerderjarig, maar nog niet volwassen. Ineens hield de psychologische begeleiding op, die ik af en toe zo nodig heb. De psychologe van het WKZ kent de aandoening en de gevolgen ervan. Nu werd ik voor psychologische begeleiding doorverwezen naar de huisarts, die mij weer doorverwees naar
‘Ik wil juist weten hoe anderen met een ernstige chronische aandoening hun weg vinden in de groei naar volwassenheid’
haar aandoening, zodat ze zich veilig kan voelen. Reist ze met iemand samen dan vertelt ze waar de Engelse verklaring is en wat er moet gebeuren als ze een slokdarmbloeding heeft.
Van minderjarige naar meerderjarige patiënt Luna is nu meerderjarig en dus niet meer in behandeling bij de kinderarts in het WKZ maar bij een arts voor volwassen patiënten. Hoe heeft zij die overgang ervaren? Luna vertelt: ‘Toen ik 18 was en de AIH opvlamde moest ik inderdaad naar het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). De medische en psychologische begeleiding was ineens heel anders. Plotseling werd ik aangesproken als volwassene en werden mijn ouders niet
de praktijkondersteuner. Maar wat weet een praktijkondersteuner nou van AIH en de gevolgen ervan voor het dagelijkse leven van een jong iemand die net meerderjarig is? Ik vind dat heel lastig. Het is dan ook mede daarom dat ik graag in contact wil komen met leeftijdsgenoten die net als ik op een positieve manier en met een leuke vriendenkring, maar toch (eenzaam) worstelend in het leven staan.
Vanaf september dit jaar stap ik eindelijk in het studentenleven. Ik ga Security Studies studeren aan de Universiteit Leiden. Het afgelopen tussenjaar heb ik veel geleerd en dat kan ik in mijn studententijd meenemen.’
Luna zoekt leeftijdsgenoten!
Luna wil graag in contact komen met leeftijdsgenoten die dezelfde of een soortgelijke aandoening hebben en zich in dezelfde levensfase bevinden. In studiejaar 2024/2025 start ze met haar studie Security Studies en wil ze zo veel mogelijk deelnemen aan het studentenleven. Zit jij in dezelfde situatie of heb je hier recent in gezeten? Neem dan contact op met de redactie, dan brengen wij je in contact met Luna. Je kunt mailen naar info@leverpatientenvereniging.nl
Belangrijke vragen die mensen met
Primaire biliaire cholangitis (PBC) is een chronische leverziekte waarbij het eigen immuunsysteem de galwegen in de lever beschadigt. De ziekte kan leiden tot cirrose en gaat soms gepaard met heel ingrijpende symptomen zoals vermoeidheid en jeuk. Er is steeds meer kennis over PBC en de behandelstrategie. Arts-onderzoeker Ellen Werner heeft met een project acht relevante vragen geïdentificeerd die patiënten en artsen in de spreekkamer kunnen helpen hierover in gesprek te gaan. Een relevante vraag kan een arts immers tot denken aanzetten en de behandelopties bespreekbaar maken.
DOOR: ELLEN WERNER, ARTS-ONDERZOEKER MAAG-, DARM-, LEVERZIEKTEN, ERASMUS MC FOTO: ERASMUS MC
Het is belangrijk om als arts naar alle aspecten van leverziekten te kijken en om up-to-date te blijven over de nieuwe ontwikkelingen en behandelopties. Aangezien PBC een zeldzame ziekte is, kan dat soms een uitdaging zijn. Om hierbij te helpen zijn er voor artsen georganiseerde onderwijsmomenten en worden er klinische richtlijnen ontwikkeld. Tegelijkertijd zijn er initiatieven waarbij patiënten betrokken zijn. Een voorbeeld hiervan is de ontwikkeling van folders met informatie en vragen over PBC voor patiënten samengesteld door organisaties zoals patiëntenverenigingen (4) Patiënten die op de hoogte zijn, kunnen makkelijker meedenken met behandelvoorstellen van de arts. Maar de verschillende vragen die je kunt stellen, hebben niet allemaal een even grote mogelijke impact op de kwaliteit van leven en/of prognose van
PBC kunnen stellen aan hun arts
patiënten. Het is denkbaar dat niet alle patiënten het eenvoudig vinden om zelf de belangrijkste vragen te identificeren. Hoewel iedere vraag voor een individuele patiënt om verschillende redenen belangrijk kan zijn, was het doel van ons project om een korte lijst van vragen te ontwikkelen die de grootste kans hebben om de PBC-zorg positief te beïnvloeden.
Opzet van het project
Een team van leverartsen en arts-onderzoekers heeft 43 vragen opgesteld die in verschillende onderdelen van de zorg voor PBC kunnen worden ingedeeld. Vervolgens is er aan een groep PBCexperts over de hele wereld, bestaande uit artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers, gevraagd om deze vragen te beoordelen middels een survey en tijdens fysieke bijeenkomsten. In totaal hebben 108 experts uit 23 landen meegedaan aan het onderzoek. Van het aantal deelnemers had 56.5% meer dan 10 jaar ervaring in de zorg voor patiënten met PBC. Opgeteld zijn er 11 van de 43 vragen door meer dan 70% van de experts beoordeeld als gemiddeld tot erg belangrijk. Deze vragen hebben we tijdens fysieke bijeenkomsten besproken waar deelnemers voorstellen deden om de vragen aan te passen en/of te combineren. De uiteindelijke vragenlijst bestaat uit 8 vragen, die we voor de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) naar het Nederlands hebben vertaald. De eerste resultaten van dit project zijn recent gepresenteerd op het jaarlijkse Europese congres van de EASL (European Association for the Study of the Liver) in Milaan (5)
Korte vragenlijst als hulpmiddel
De korte vragenlijst die we met dit project hebben ontwikkeld, is een hulpmiddel voor patiënten met PBC bij de voorbereiding van het poliklinisch consult. De lijst bevat 8 vragen waarvan PBCexperts van mening zijn dat ze mogelijk een positieve invloed kunnen hebben op de zorg bij PBC, en daarmee op de kwaliteit van leven en/of de prognose. De vragen hebben betrekking op een aantal onderdelen binnen de zorg voor patiënten met PBC. Eén van deze onderdelen gaat over ‘Symptomen’. Veel patiënten met PBC ervaren namelijk symptomen zoals jeuk en vermoeidheid wat het dagelijks leven negatief kan beïnvloeden (1-3, 6-7). Hier is niet altijd aandacht voor. Het is daarom belangrijk om over symptomen in gesprek te gaan zodat patiënten samen met behandelaars kunnen kijken naar behandelmogelijkheden.
Verder gaat er een vraag over de dosering van de eerstelijnsbehandeling ursodeoxycholzuur. Een adequate dosering zorgt immers voor een gunstig beloop (8). Tegenwoordig zijn er ook aanvullende behandelmogelijkheden voor mensen met PBC die
onvoldoende reageren op ursodeoxycholzuur. De arts kan samen met de patiënt nagaan of de patiënt hiervoor in aanmerking komt en de opties bespreken. De aanvullende behandeling kan het beloop van PBC verbeteren (9). Andere onderdelen binnen de zorg waar de vragen over gaan, betreffen onder meer: de ernst van de ziekte en niet lever-gerelateerde ziektes. De vraag ‘Waar kan ik informatie en steun vinden?’ kan van pas komen als een patiënt meer wil leren over de ziekte PBC of in contact wil komen met andere patiënten met PBC. De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging speelt hier een belangrijke rol in.
Het is goed om te benadrukken dat de vragenlijst een hulpmiddel is. De manier waarop de vragen gesteld worden, hangt af van de voorkeur van de patiënt.
Ook kunnen andere vragen net zo belangrijk of belangrijker zijn voor een individuele patiënt. Er is wat dat betreft geen limiet aan wat de patiënt kan vragen aan de arts.
VRAGENLIJST
voor mensen met primaire biliaire cholangitis (PBC)
1. Wat zijn de opties om mijn jeuk en/of vermoeidheid te behandelen?
2. Heb ik de correcte dosering van ursodeoxychoolzuur?
3. Heb ik een behandeling nodig in aanvulling op ursodeoxychoolzuur?
4. Wat is mijn risico op het verergeren van mijn leverziekte?
5. Heb ik cirrose?*
6. Hoe vaak moet de stijfheid van mijn lever gemeten worden?
7. Moet mijn bot gezondheid in de gaten gehouden worden en/of verbeterd worden?
8. Waar kan ik meer informatie en steun vinden?
*Let op: dit is een vragenlijst met de focus op het behandelen van PBC. In het geval dot u cirrose heeft, zouden andere vragen gerelateerd aan cirrose zorg relevant kunnen zijn. Raadpleeg uw behandelend arts voor extra informatie.
Bronnen
1. Carey EJ. Lancet. 2015, 2. Kaplan MM. N Engl J Med. 2005.
3. Mells GF, et al. Hepatology. 2013, 4. https://rare-liver.eu/patients/understand-your-diagnosis/primarybiliarycholangitis-pbc.,
5. Werner E, et al. Journal of Hepatology. 2024, 6. Prince M, et al. Gastroenterology. 2002, 7. Hegade VS, et al. Journal of Hepatology. 2015, 8. Harms MH, et al. J Hepatol. 2019, 9. Tanaka A, et al. J Hepatol. 2021
Heb je wel de juiste dosis Urso?
Mensen met Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) krijgen als behandeling Ursodeoxycholzuur (ook bekend als Urso of UDCA) voorgeschreven. Het is heel belangrijk dat elke patiënt de juiste persoonlijke dosis krijgt.
Jouw gewicht in de hoofdrol!
De dosis die je moet innemen heeft een directe relatie met jouw gewicht. Het is belangrijk dat je regelmatig jouw gewicht checkt. Gewicht is bij velen niet constant. Velen
zullen in de loop van de tijd wat aankomen of afvallen. Dat kan een directe invloed hebben op de optimale respons op Urso. De beste manier om ervoor te zorgen dat jouw bloedtesten genormaliseerd worden, is om de juiste Ursodosis te gebruiken. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat voor de meerderheid van de patiënten de respons op Urso leidt tot een normale levensverwachting.
Check of jij de juiste dosis slikt
De gegevens vertellen ons dat je de meeste kans hebt om te reageren wanneer je de optimale dosis neemt (13-15mg/kg/dag).
Helaas gebruiken nog steeds veel PBC-patiënten een te lage dosis, wat een aantal ernstige gevolgen kan hebben. De PBC Foundation (VK/Schotland) heeft voor patiënten met PBC de URSO calculator ontwikkeld. Deze is al in vele talen vertaald. Ook in het Nederlands en toegespitst op de Nederlandse situatie. Hij is gecheckt door Nederlandse leverartsen.
Wat te doen als jouw dosering niet de juiste is Bespreek dit zo snel mogelijk met je arts. Verander niet zelf zomaar jouw dosis.
Verlies van je gezondheid daar mag je best om rouwen
Meestal denken we bij rouw aan het verliezen van een dierbaar iemand door overlijden. Maar je kunt om veel dingen rouwen, ook om het verlies van je gezondheid na een ingewikkelde diagnose. De redactie sprak erover met vijf psychosociaal therapeuten: Clementine de Jonge, Esther Oosterling, Gerry Roosenboom, Karin Raaphorst en Wendy van Gaal. Alle vijf zijn zij gespecialiseerd in begeleiding van mensen bij chronische ziekte en aandoeningen.
DOOR: ULRIKE SCHMIDT FOTO: MAKS GELATIN VIA PEXELS
Wanneer spreken we van rouw vanwege verlies van gezondheid?
‘We denken allemaal: mijn leven gaat goed en ik ga nog tig jaar zo door. En dan ineens gaat je gezondheid achteruit. Blijvend. Dat kan heel ingrijpend zijn. Plotseling valt de illusie van onkwetsbaarheid weg die we allemaal hebben. De kern is dat je je levensverwachting moet bijstellen. Daar kan rouw bij horen. Voor wie dat hard vindt klinken is ‘verlies’ misschien toegankelijker. Of ‘levend verlies’ zoals de bekende Vlaamse psycholoog Manu Keirse het vaak noemt. Dit verlies betekent dat je afscheid moet nemen van de versie van jezelf die je voorheen kende en van de toekomst die je misschien voor jezelf had gepland.’
Krijgt iedereen die langdurig of chronisch ziek is hiermee te maken?
‘Sommige mensen realiseren zich pas jaren na de diagnose in hoeverre de ziekte hun leven beïnvloed. Maar vrijwel iedereen die langdurig of chronisch ziek wordt, ervaart op een bepaald moment rouw om het verlies van de gezondheid. We zijn geneigd om heel lang op de oude voet door te gaan. Het is ook heel lastig om níet de “strijd” aan te blijven gaan om beter te worden. Als je die staakt, dan kan het namelijk voelen alsof je jezelf opgeeft. Maar het kan ook tegelijkertijd: alles in het werk stellen om beter te worden en je ook realiseren hoe de ziekte je beperkt, daar verdriet om hebben en afscheid nemen van wat je voor ogen had. Het verdriet kan variëren van persoon tot persoon en afhankelijk zijn van de situatie (b.v. hoeveel steun ervaar je thuis of op het werk), maar het is een veelvoorkomende ervaring.’
Zijn er signalen waar je zelf op kunt letten?
‘Als je je opstandiger of bozer voelt dan je gewend bent, of je voelt verdriet of frustratie, dan kan dat een signaal zijn. Je kunt ook merken dat je moeite hebt met accepteren hoe je nu bent, dat je de veranderingen bagatelliseert of ontkent, dat je dingen gaat vermijden die je vroeger leuk vond, of dat je je anders voelt over jezelf. Andere signalen kunnen zijn dat je vermoeid bent, prikkelbaar, moeite hebt met slapen of je concentratie verliest. Het is belangrijk om deze gevoelens te herkennen en te begrijpen dat ze kunnen wijzen op rouw om je gezondheid. Je kunt ook naasten vragen of zij veranderingen bij je waarnemen. En het is natuurlijk heel fijn als ze uit zichzelf eens vragen ‘hoe gaat het eigenlijk met je?’. Dus praat er vooral over! Als je zelf ziek bent, maar ook als familielid, collega of vriend.’
Verlies van gezondheid raakt het leven op verschillende manieren. Waar moeten we aan denken?
‘Allereerst kun je er iets van merken in het contact met je naasten: je partner, je gezin. Je kunt ook afhankelijker worden van je naasten voor dagelijkse taken, dat heeft invloed op de omgang met elkaar. We hebben de neiging om elkaar te ontzien en ons groot te houden. Maar als de patiënt zich sterk houdt, dan denkt een partner (of gezinslid) ook al snel dat ‘ie “sterk” moet zijn. Terwijl het juist helpt als er ruimte is, wederzijds, om het verlies van hoe het was te ervaren. Je doet elkaar tekort als je er niet open over in gesprek gaat. Verder is werk voor veel mensen een belangrijk onderdeel van het leven. Vaak kom je door een chronische aandoening in de situatie dat je minder uren kunt werken of aanpassingen nodig hebt. Durf je die te benoemen, erom te vragen? Dat is spannend.
Uiteindelijk ontstaat er vaak ook een vraag van betekenisgeving
Veel mensen zijn, soms terecht, bang om hun baan of opdrachten te verliezen als ze open zijn over wat ze nodig hebben. Toch is het uiteindelijk beter voor jezelf om dat wel te doen. Daarnaast heeft chronische ziekte vaak gevolgen voor je sociale leven. De ene keer lukt het je wel om naar de sporttraining te gaan of een feestje te gaan en de andere keer niet. Mensen begrijpen dat niet altijd en sociale relaties veranderen. Je kunt je geïsoleerd gaan voelen. Uiteindelijk ontstaat er vaak ook een vraag van betekenisgeving of zingeving. Wat blijft er van me over nu ik ziek ben? Wie ben ik dan nog? Wat kan ik betekenen voor een ander? We zijn geneigd om die zingeving heel groot te maken. Maar eigenlijk gaat het altijd om verbinding. En verbinding kun je op veel manieren vinden. Misschien kun je iemand niet meer helpen met fysieke activiteiten, maar kun je wel luisteren, er voor een ander zijn. Dat verdwijnt niet als je chronisch ziek wordt.’
Vaak lees je dat rouw verschillende fasen kent. Psycholoog en verlies-expert Manu Keirse heeft het over rouwtaken. Hoe zit dat?
‘Taken is een mooie term in deze context. Het kan namelijk hard werken zijn om de verwachtingen van je toekomst bij te moeten stellen. Keirse heeft het over de volgende vier taken: de realiteit onder ogen zien, de pijn ervaren, je aanpassen en opnieuw leren genieten terwijl je de herinnering bewaart en het einde van het rouwproces is niet “vergeten en loslaten” maar “anders vasthouden”. Je hoeft die taken bovendien niet per se in deze volgorde uit te voeren. En het mooie van taken is dat je ze kunt oppakken als het uitkomt en ze dan weer een tijdje naast je neer kunt leggen. Andere experts spreken ook van een rouwcirkel. Een cirkel is oneindig - ook een mooi symbool voor de oneindigheid van het verwerken. Je hoeft niet op een dag klaar te zijn.’
of zingeving
Wat kan helpen om verlies van gezondheid te verwerken? ‘Erkenning en herkenning! Praten, praten, praten – met vrienden, familie, zorgverleners en vooral ook lotgenoten. Advies van lotgenoten blijkt vaak makkelijker op te volgen dan dat van anderen. Maar ook het kijken van documentaires, boeken, artikelen en blogs erover lezen. Alles wat iemand het gevoel geeft er niet alleen voor te staan, helpt.
Open zijn en hulp vragen helpt ook. “Waardig kwetsbaar zijn” noemen we dat ook wel. Dat levert vaak veel respect op. Als je je verhaal deelt, dan wil dat niet zeggen dat je een ander lastigvalt. De ander voelt zich er ook door gezien. Vaak wil een ander graag helpen, maar weet niet altijd hoe. Mensen worden blij als ze je mogen helpen. Gun het de ander jou te mogen helpen, en gun het jezelf dat je erom mag vragen. Het kan ook een verdieping van je relatie en andere sociale contacten opleveren.
Daarnaast kan het helpen om je te focussen op wat je wél kunt en haalbare doelen te stellen. Positieve psychologie kan hierbij helpen door je aan te moedigen te kijken naar de dingen waarvoor je dankbaar kunt zijn en te zoeken naar nieuwe manieren om plezier en betekenis in je leven te vinden. Een dagboek bijhouden, mindfulness, ademhalingsoefeningen, lichaamsbeweging en creatieve activiteiten kunnen ook helpen om beter met je gevoelens om te gaan.
Wees vriendelijk voor jezelf, sta jezelf toe om pijn en verdriet te voelen, terwijl je ook probeert nieuwe manieren te vinden om je leven te verrijken. Dat kan naast elkaar.’
In hoeverre is het erg als je helemaal geen rouw voelt vanwege verlies van gezondheid?
‘Dat heeft met je karakter te maken en met je omgeving. Er zijn zeker ook mensen die van nature de flexibiliteit hebben om hier
Wees vriendelijk voor jezelf, sta jezelf toe om pijn en verdriet te voelen, terwijl je ook probeert nieuwe manieren te vinden om je leven te verrijken.
Dat kan naast elkaar
soepel mee om te gaan; een fijne omgeving (thuis en op het werk) helpt ook. Aan het begin geeft een diagnose bovendien duidelijkheid en daardoor zekerheid. Mensen hebben dan vooral behoefte aan medische informatie. Maar het kan ook een valkuil zijn als je je niet bewust bent van je rouw of verlies. Je kunt heel lang denken “we maken er maar het beste van” en daarmee over dingen heen stappen en na jaren alsnog vastlopen. Onverwerkte gevoelens van verdriet, woede, en angst kunnen leiden tot langdurige stress en mogelijke depressie. Lichamelijk kunnen deze onverwerkte emoties zich uiten in klachten zoals vermoeidheid en hoofdpijn. Bovendien kan het gebrek aan bewustzijn spanning in relaties veroorzaken, omdat je emoties niet worden herkend of begrepen.’
Wanneer is het goed om professionele hulp te zoeken? ‘Professionele hulp is nuttig als je merkt dat je vastloopt in je verdriet of andere emoties of als je emoties je dagelijks leven beïnvloeden, als je voelt dat je aan het overleven bent. Een professional hoef je niet te ontzien, diegene schrikt niet van jouw emoties en je kunt er vrijelijk mee praten. Dat kan heel fijn zijn en je komt soms sneller tot de kern dan door een fijn gesprek met een niet-professional. Een chronische aandoening maakt dat je overgeleverd bent aan de omstandigheden, maar je blijft jezelf. Mensen die met een chronische ziekte moeten leven hebben eigenlijk een extra uitdaging om met hun eigen persoonlijkheid te dealen. Daarbij hebben we bijna allemaal kernovertuigingen, die vaak voortkomen uit patronen uit onze jeugd. Soms zijn die kernovertuigingen er de oorzaak van dat we in de overlevingsstand gaan. In dat geval kan het helpen om onder begeleiding van een professional uit te zoeken wat daar precies achterligt. Als je ervoor openstaat kan het behulpzame inzichten opleveren.’
Lees- en luistertips rondom verlies van gezondheid
• De kracht van kwetsbaarheid van Brené Brown
• Goed leven met kwetsbaarheid en beperking van Manu Keirse en Dirk de Wachter
• Helpen bij verlies en verdriet van Manu Keirse
• Chronisch ziek de podcast, aflevering 28: Chronische rouw bij verlies van gezondheid - in gesprek met Manu Keirse
• LVPW.nl (Landelijke Vereniging van Psychosociaal Werkenden) en NVPA.org (Nederlandse Vereniging van Psychosociaal Werkenden) voor het vinden van een therapeut (je kunt selecteren op soort klacht en locatie)
‘De WIA voldoet niet meer aan hoe we t en arbeidsongeschiktheid’
Naar aanleiding van vragen van leden over de beoordeling van hun arbeidsongeschiktheid zocht Sacha Brakel van onze redactie contact met UWV. Zij sprak uitgebreid met een woordvoerder en met Kevin De Decker, Hoofd medische zaken van UWV Sociaal Medische Zaken en verzekeringsarts. Dit is het begin van een serie artikelen.
DOOR: SACHA BRAKEL FOTO: JIRI BÜLLER
Als je als werknemer ziek wordt, krijg je in het begin te maken met de bedrijfsarts. Die brengt binnen zes weken aan je werkgever rapport uit over je belastbaarheid. Dit betekent dat de bedrijfsarts aangeeft of en wanneer je je werk weer kunt hervatten. Als het meezit, word je gewoon weer beter en kun je weer aan het werk. Ben je langdurig of chronisch ziek, dan kom je in een re-integratietraject. Je krijgt in de eerste twee ziektejaren te maken met een arbeidsdeskundige en als dat nodig is een re-integratiecoach. Samen met je werkgever en de arbeidsdeskundige moet je zoeken naar wat mogelijk is: je werk, eventueel aangepast, hervatten, ander werk bij je huidige werkgever of misschien zelfs op zoek naar een andere werkgever. Dit traject, gebaseerd op de Wet verbetering poortwachter, is het re-integratietraject. We hebben dit eerder in diverse artikelen in NLVisie besproken.
De Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen Ben je twee jaar (104 weken) ziek en vraag je een WIA-uitkering aan? Dan komt de verzekeringsarts van UWV in actie. WIA is de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen. De verzekeringsarts adviseert UWV bij de beoordeling of je in aanmerking komt voor een WIA-uitkering. De verzekeringsarts bepaalt of je nog kunt werken en zo ja, hoeveel uren je nog kunt werken. Hierna kan UWV je een WIA-uitkering toekennen. Heeft de verzekeringsarts geoordeeld dat je nu of in de toekomst weer (gedeeltelijk) zal kunnen werken, dan krijg je op basis van de WIA een WGA-uitkering toegekend. WGA betekent Werkhervatting gedeeltelijk arbeidsgeschikten. Verwacht de verzekeringsarts dat je niet meer zal kunnen werken dan krijg je op basis van de WIA een IVA-uitkering toegekend. IVA betekent Inkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten. Als je ziekte zo ernstig is dat al meteen duidelijk is dat je niet meer zal kunnen werken kan al meteen een IVA-uitkering worden toegekend. Let op: het kunnen hervatten van werk moet dan zijn uitgesloten.
Even voorstellen: verzekeringsarts Kevin De Decker Bij een aantal van onze leden rees de vraag: ‘Ja, maar hoe dan?
Hoe bepaalt UWV of je een WGA- of een IVA-uitkering krijgt? Tijd om daarover eens te praten met Kevin De Decker, Hoofd medische zaken bij UWV Sociaal Medische Zaken (UWV SMZ) en zelf ook nog steeds verzekeringsarts. Hij beantwoordt graag alle vragen van leden van de NLV. In de komende edities komen er aantal aan de orde, maar in dit artikel stel ik Kevin De Decker graag eerst voor.
Kevin heeft een enorme passie en liefde voor verzekeringsgeneeskunde. Dat straalt ook van hem af als hij over zijn vak spreekt. Aan FES Magazine vertelde hij eerder dit jaar dat hij cabaretier wilde worden toen hij in groep 8 zat; met een eigen viskraam. Zijn opa, die een viskraam had, zei altijd: ‘De mensen die het het hardst nodig hebben, stop ik een extra visje toe.’ Dat heeft hij onthouden. Cabaretier is hij niet geworden, maar wel een bevlogen arts en spreker. De les die hij van zijn opa leerde heeft hij als een soort van levensmotto gehouden. Toen hij in 2023 voorzitter werd van de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde mijmerde hij in Medisch Contact: ‘Ik ga de verzekeringsgeneeskunde, de sociale geneeskunde, de gehele geneeskunde en uiteindelijk de hele wereld een beetje mooier maken (…) Ik ga in het bijzonder de specialist arbeid en gezondheid, de verzekeringsgeneeskunde steviger op de kaart zetten.’ Nou Kevin, wij geven je hierbij graag een podium.
Wat doet een verzekeringsarts?
Wat doet de verzekeringsarts nou eigenlijk? Wat mogen mensen verwachten van een verzekeringsarts? Volgens Kevin is de verzekeringsarts eerst dokter en pas daarna poortwachter voor uitkeringen. De verzekeringsarts heeft kennis van de laatste stand van zaken op medisch gebied, maar hij moet ook op de hoogte zijn van de wettelijke regels over werk en arbeids(on)geschiktheid. Het is echt een specialisme binnen de medische wereld dat het verschil kan maken, door niet alleen naar de ziekte maar naar de hele mens te kijken. Daarom is Kevin ook heel blij dat ze bij UWV één tot anderhalf uur de tijd hebben om iemand uitgebreid te spreken en verder te kijken dan alleen naar het ziektebeeld.
e genwoordig denken over ziekte
Wel klachten, geen uitkering?!
Hoe kan het dan dat zo veel mensen zich niet begrepen voelen door UWV als het gaat om het vaststellen van en WIA-uitkering? Een woordvoerder vertelt: ‘We kennen een aantal reële aandoeningen waar veel mensen last van hebben zoals long covid, lyme, het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en fibromyalgie. De klachten zijn reëel, maar vaak is er geen duidelijke medische oorzaak te vinden voor de klachten. In dat geval spreken we van Aanhoudende Lichamelijke Klachten (ALK).
Onafhankelijke commissie toekomst arbeidsongeschiktheidsstelsel (Octas) heeft in februari 2024 een advies uitgebracht over een (nieuw) stelsel voor langdurige ziekte en arbeidsongeschiktheid. ‘Maar tot het stelsel of de wet is aangepast moeten we de wet uitvoeren zoals die nu is’, zegt de woordvoerder. Daar zit UWV ook mee in de maag. ‘Er is ooit een huisje gebouwd (de WIA) en dat werd na verloop van tijd uitgebreid met een erkertje en vervolgens met een dakkapelletje en daarna met een nieuwe plantenbak. Kortom, er werden allerlei regels toegevoegd
‘We zijn druk bezig om de wetgever te overtuigen dat de WIA te beperkt is en dat we meer ruimte moeten krijgen om in te spelen op de actuele
betekenis van ziekte en arbeidsongeschiktheid’
Dat terwijl de wet bepaalt dat iemand alleen (geheel of gedeeltelijk) arbeidsongeschikt is als de ongeschiktheid rechtstreeks het gevolg is van een medisch vast te stellen ziekte en gebrek of een zwangerschap of bevalling. Als er geen medische oorzaak van de klachten kan worden gegeven, dan heeft iemand geen recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering op grond van de WIA.’ Daar lopen niet alleen cliënten tegenaan, maar ook de medewerkers van UWV als zij de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA) willen uitvoeren. ‘Daarom kan het dus voorkomen dat terwijl de bedrijfsarts of de verzekeringsarts iemands klachten wel begrijpt er geen objectieve medische oorzaak kan worden gevonden. Voor de beoordeling daarvan is UWV afhankelijk van de bestaande medische richtlijnen.’
Nieuwe medische richtlijnen per 2026 ‘Gelukkig’ komen er in 2026 nieuwe medische richtlijnen. Gelukkig tussen aanhalingstekens, omdat het natuurlijk nog wel even duurt. In de tussentijd zitten de medewerkers van UWV en de betrokken mensen ermee dat ze zich niet gezien, gehoord en geholpen voelen. Mensen voelen zich hartstikke ziek en kunnen niet werken terwijl ze geen uitkering kunnen krijgen omdat de wetgever heeft bepaald dat er sprake moet zijn van objectief vast te stellen ziekte of gebrek. De vraag is hoe objectiveer je klachten van iemand waarbij medisch gezien, volgens de huidige medische richtlijnen, geen sprake is van een ziekte? UWV zou willen dat de wet meer beoordelingsruimte voor arbeidsongeschiktheid geeft. Daar wordt ook aan gewerkt. De
waardoor het een “gedrogt” werd dat niet meer is uit te leggen. De wet is moeilijk uit te voeren en kent lange doorlooptijden. We zijn druk bezig om de wetgever ervan te overtuigen dat de WIA te beperkt is en dat we meer ruimte moeten krijgen om in te spelen op de actuele betekenis van ziekte en arbeidsongeschiktheid.’
In afwachting van een structurele oplossing
Elke maand krijgt UWV wel een vraag vanuit de media of een belangenvereniging. Hoe lang moeten patiënten wachten op een beoordeling, hoe groot is de instroom? Sinds 1 juli 2024 hebben ze daarom een versnellingsmaatregel ingevoerd. Er vindt geen theoretische beoordeling meer plaats, maar een praktische. Dat scheelt tijd bij de beoordeling. Ook de 60+-regeling geeft ruimte. WIA-aanvragen van mensen van 60 jaar of ouder worden tot en met 31 december 2024 vereenvoudigd afgehandeld. Als er voldoende informatie is, is beoordeling door een verzekeringsarts in de meeste gevallen niet meer nodig. Het is geen structurele oplossing, maar het helpt een aantal mensen hopelijk wel om sneller duidelijkheid te krijgen over hun sociale zekerheid.
Lees verder in de volgende NLVisie
In volgende afleveringen van de rubriek UWV VERTELT in dit magazine legt Kevin uit wat er allemaal bij komt kijken als de verzekeringsarts de mate van arbeids(on)geschiktheid van een cliënt moet beoordelen.
Doorbraak in behandeling van hepatitis D
Hepatitis D is een ernstige vorm van leverontsteking die veroorzaakt wordt door het hepatitis D-virus (HDV). Deze ziekte wordt gekenmerkt door een hoog risico op levercirrose en leverkanker, zelfs bij heel jonge patiënten. Tot voor ging de behandeling met het tot dan toe enige beschikbare medicijn gepaard met aanzienlijke bijwerkingen. Bovendien was dat middel voor de meerderheid van de patiënten niet effectief. Daar is met de komst van Bulevirtide begin mei 2024 verandering in gekomen.
DOOR: DRS. LESLEY PATMORE, ARTS-ONDERZOEKER MAAG-, DARM-, EN LEVERZIEKTEN ERASMUS MC FOTO: ERASMUS MC
Hepatitis D, ook bekend als delta hepatitis, wordt veroorzaakt door een klein virus dat alleen de cellen van een mensenlever kan binnendringen als het meelift met het hepatitis B-virus. Hepatitis D kan je dus alleen krijgen als je ook een hepatitis B-infectie hebt. De besmetting verloopt net zoals bij hepatitis B middels bloed-bloedcontact, seksueel contact of van moeder op kind rond de geboorte. In Nederland is hepatitis D een zeldzame aandoening, geschat wordt dat ongeveer 2 tot 3 procent van alle hepatitis B-patiënten ook een infectie heeft met hepatitis D. We denken dat het om zo’n tweehonderd mensen gaat in Nederland, maar exacte cijfers zijn niet bekend. De
meeste patiënten met hepatitis D in Nederland zijn geboren in landen rond de Middellandse Zee, Afrika of Oost-Europa.
Verband tussen hepatitis B en hepatitis D
Tegen chronische hepatitis B bestaat inmiddels een effectieve behandeling, maar helemaal kwijt raak je het virus vaak niet. Wel onderdrukt de behandeling de leverontsteking, en verkleint zij de kans op leverfalen en leverkanker. Helaas werken medicijnen tegen hepatitis B niet goed tegen hepatitis D; dus heb je hepatitis B en hepatitis D, dan blijf je leverontsteking houden ook al is de hepatitis B goed onderdrukt. Indien je niet besmet bent met
Het hepatitis D-behandelteam in het Erasmus MC: Manon Meijer – Videler, verpleegkundig specialist MDL (links), Milan Sonneveld, MDL-arts, Lesley Patmore, arts-onderzoeker MDL
hepatitis B beschermt inenting je tegen het krijgen van beide infecties. Inenting tegen het hepatitis B-virus zit inmiddels in het Rijksvaccinatieprogramma, en veel mensen zijn gevaccineerd vanwege hun functie in de zorg of doordat ze lange reizen maken.
Verloop van hepatitis D kan zeer ernstig zijn
De meeste patiënten hebben aan het begin van de hepatitis Dinfectie helemaal geen of slechts vage klachten. Denk hierbij aan vermoeidheid, misselijkheid en in enkele gevallen geel oogwit of een gele huid (geelzucht). Op de langere termijn kan een hepatitis D-infectie ernstige gevolgen hebben die klachten kunnen geven. De hepatitis D-infectie veroorzaakt leverontsteking waardoor er verlittekening van de lever, ofwel cirrose, ontstaat. Hierdoor werkt de lever niet meer goed en kunnen patiënten leverfalen ontwikkelen. Dit kenmerkt zich door
onderdrukken en wordt over het algemeen goed verdragen. Een nadeel is wel dat het medicijn één keer per dag subcutaan (onder de huid) moet worden toegediend, vergelijkbaar met insuline bij suikerziekte. Met Bulevirtide hebben artsen en patiënten nu een veelbelovende nieuwe optie om de ziektelast van chronische hepatitis D te verminderen en de prognose van deze ernstige ziekte te verbeteren. Of een patiënt in aanmerking komt voor het nieuwe middel Bulevirtide is aan de arts in overleg met de patiënt.
Lopend onderzoek
Het Erasmus MC leidt verschillende (inter)nationale onderzoeken naar hepatitis D. Het doel is om zo snel mogelijk alle patiënten met hepatitis D in beeld te krijgen, om meer over deze zeldzame ziekte te leren en zo patiënten de beste zorg te kunnen bieden.
Een belangrijk initiatief is de DREAM-2 studie, een wetenschap-
Elke patiënt met hepatitis B moet in ieder geval één keer getest zijn op hepatitis D
vermoeidheid, stollingsproblemen in het bloed, vochtophoping in de buik (ascites), verwardheid en slokdarmspataderbloedingen (varices). Daarnaast hebben mensen met hepatitis D ook een hoge kans op leverkanker. Op basis van de eerste Nederlandse gegevens blijkt dat de helft van de hepatitis D-patiënten binnen tien jaar na diagnose leverkanker heeft ontwikkeld, een levertransplantatie nodig heeft of is overleden aan leverfalen. Dit risico is vele malen hoger dan bij patiënten met alleen hepatitis B. Daarom vind ik het belangrijk dat huisartsen, MDL-artsen en internisten hun hepatitis B-patiënten ook testen op aanwezigheid van het hepatitis D-virus. Hepatitis D geeft dan misschien nog geen klachten, het kan ongemerkt wel schade veroorzaken in de lever.
Nieuw effectief medicijn goedgekeurd Een recente doorbraak biedt nu hoop voor mensen in Nederland met chronische hepatitis D. Sinds 1 mei is een nieuw medicijn genaamd Bulevirtide goedgekeurd voor de behandeling van hepatitis D. Bulevirtide is specifiek ontwikkeld om het hepatitis Dvirus te remmen door de toegang van het virus tot levercellen te blokkeren. Hierdoor wordt het virus onderdrukt en wordt de ontsteking in de lever verminderd, wat op zijn beurt het risico op cirrose en leverkanker verkleint. Internationale klinische onderzoeken tonen veelbelovende resultaten aan. Bulevirtide heeft bij de meerderheid van de patiënten het virus kunnen
pelijk onderzoek waarbij we gedurende vijf jaar gegevens en extra bloed verzamelen van patiënten met hepatitis D. We vragen patiënten in het Erasmus MC en een aantal andere ziekenhuizen om deel te nemen aan deze studie. Daarnaast vragen we patiënten om vragenlijsten in te vullen om hun kwaliteit van leven te meten. Door deel te nemen aan dit onderzoek kunnen patiënten een waardevolle bijdrage leveren aan het begrijpen en verbeteren van de behandeling van hepatitis D.
Betere opsporing
Naast dit onderzoek streven we naar een betere opsporing van hepatitis D. Volgens nieuwe Europese richtlijnen moet elke patiënt met hepatitis B minstens eenmaal getest zijn op hepatitis D. We werken actief aan bewustwording onder MDL-artsen en internisten zodat ziekenhuizen deze test steeds vaker uitvoeren. Om de opsporing in de eerste lijn te versterken, werken we samen met laboratoria in verschillende regio's zoals Rotterdam, Eindhoven en Zwolle. Alle bloedsamples die positief testen op hepatitis B worden automatisch doorgestuurd naar het Erasmus MC voor een test op hepatitis D. Als die test ook positief is, sturen we een brief naar de zorgverlener om de patiënt door te verwijzen naar een MDL-arts of internist. Op deze manier proberen we hepatitis D eerder op te sporen en patiënten de juiste zorg te bieden.
ORGANISATIE
BESTUUR
Voorzitter
Secretaris
Sven van der Gijp
Véronique Klaassen
Penningmeester Erik Adriaans
ORGANISATIE
Directeur Melvin Kuiper m.kuiper@leverpatientenvereniging.nl
Ledenadministratie en contributie secretariaat secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
NLVisie redactie communicatie@leverpatientenvereniging.nl
MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR)
Dr. Marc Stolk, MDL-arts
Dr. Frank Bodewes, MDL-kinderarts
Dr. Hermien Hartog, HPB chirurg/transplantatiechirurg
Dr. Maureen Guichelaar, MDL-arts
Dr. Dave Sprengers, MDL-arts
Dr. Tom Gevers, MDL-arts
Dr. Bart Takkenberg, MDL-arts
Dr. Govert Veldhuijzen, MDL-arts
Dr. Mark Burgmans, Interventieradioloog
Mw. Carina Verstraete, verpleegkundig specialist
Antonius Nieuwegein
UMC Groningen
UMC Groningen
MS Twente
Erasmus MC Rotterdam
Maastricht UMC
Amsterdam UMC
Gelre ziekenhuizen
LUMC
UMC Utrecht MDL/hepatologie
INLOGPROCEDURE MIJN NLV
Bij jouw lidmaatschap ontvang je inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kun je na het inloggen jouw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.
DE NLV IS LID VAN:
• Patiëntenfederatie Nederland
• Liver Patients International
• Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)
DE NLV IS VERBONDEN AAN::
• Nederlandse Vereniging van Hepatologie
• European Reference Network RARE-LIVER
• EASL (European Association for Study of the Liver)
• ESPGHAN (The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)
ERELEDEN
Dr. H.R. van Buuren
Prof. Dr. C.H. Gips †
Dr. J. van Hattum
Mw. W.L. Hielema
Mw. Drs. J.W. den Ouden-Muller
Prof. Dr. S.W. Schalm
Inloggegevens vergeten?
Ga naar www.leverpatiëntenvereniging.nl. Daar kun je eenvoudig een nieuwe inlog opvragen.
TARIEVEN CONTRIBUTIE 2024
• lidmaatschap betaling via automatische incasso € 35,-
• lidmaatschap betaling via IDEAL € 37,50
DE NLV IS TE VINDEN OP: www.leverpatientenvereniging.nl
Leverpatiënten www.facebook.com/leverpatienten/ www.instagram.com/leverpatienten/ www.linkedin.com/company/nederlandseleverpatienten-vereniging/
De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van
Ruim 37 jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leveren aan de
verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder.
De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl