500ste meting binnen OLT-programma

materialen te verzamelen en verschillende testen af te nemen. “Dat we nu, bijna drie jaar na de start van TransplantLines voor het levertransplantatieprogramma, al zo ver zijn is een enorme teamprestatie”, vertelt Blokzijl. “Ik durf wel te zeggen dat zonder de medewerking van patiënten, artsen, verpleegkundigen, administratief medewerkers en studententeams Transplantlines nooit in deze vorm tot stand zou zijn gekomen.” Het logistieke deel wordt uitgevoerd door Agnes Luurtsema, Natasja van der Linde en Elize van der Ploeg. Vanuit het volwassenen levertransplantatieteam zijn op dit moment bij TransplantLines betrokken dr. Vincent de Meijer (chirurg) en Blokzijl zelf, vanuit het levende donorprogramma dr. Marieke de Boer (chirurg) en Annemarie Roelofs (verpleegkundig specialist) en in de toekomst vanuit het kinderprogramma dr. Frank Bodewes (kinderarts). Afgelopen zomer werd de 500ste meting verricht bij een deelnemer vanuit het levertransplantatieprogramma. Dit werd bescheiden gevierd met gebak voor de verpleegafdeling en laboratorium. “Dat is belangrijk”, vindt Blokzijl. “Als je mensen vraagt om

meting binnen ste

Hans Blokzijl (Foto: UMCG)

OOnlangs is de 500ste meting gedaan bij een deelnemer vanuit het levertransplantatieprogramma voor TransplantLines. MDL-arts dr. Hans Blokzijl is vanaf het begin nauw betrokken bij TransplantLines. Hij vertelt enthousiast over het ontstaan en de kansen van de data biobank maar benadrukt dat TransplantLines niet had kunnen bestaan zonder de toewijding van de vele medewerkers.

TransplantLines is een Transplantatiecentrum-brede databiobank in het UMCG die in 2016 is opgestart door prof.dr. Stephan Bakker (nefroloog UMCG). Het doel van dit project is het op sporen van risico - factoren voor gezondheidsproblemen na transplantatie en het ontwikkelen van nieuwe behandelingen om de prognose voor patiënten te verbeteren. Deelname is vrijwillig, ongeveer 90% van de volwassen patiënten doet mee. Er is een speciaal team om de deelnemers van informatie te voorzien, de afspraken in te plannen, bio

TransplantLines: lange termijn perspectief

extra taken uit te voeren voor TransplantLines dan is het niet meer dan logisch dat je daar ook je waardering voor laat blijken.”

Oud en nieuw cohort TransplantLines is een databiobank die inmiddels informatie en biomaterialen van ruim 2000 deelnemers bevat. Het project is in eerste instantie gestart met alleen niertransplantatiepatiënten. Sinds december 2016 worden ook gegevens en materialen van lever-, long-, hart-, alvleesklier- en dunne darmtransplantatie patiënten opgenomen. Ook levende donoren (nier- en levertransplantatie) worden gevraagd deel te nemen aan TransplantLines. Het doel is om gedurende 30 jaar gegevens te verzamelen van ongeveer 3.000 patiënten na een orgaantransplantatie. Tot dusver zijn alleen volwassenen benaderd. In de toekomst kunnen ook kinderen en tieners deel - nemen aan dit project.

“Inmiddels doen ongeveer 450 levertransplantatiepatiënten mee aan TransplantLines. Er zijn binnen TransplantLines twee groepen deel - nemers te onderscheiden”, legt Blokzijl uit, “patiënten die vallen onder het oude of onder het nieuwe cohort. Het oude cohort bestaat uit deelnemers die al voor de start van TransplantLines getransplanteerd zijn. Deze groep is na de start van TransplantLines benaderd om na de reguliere poliklinische controle deel te nemen aan het onder

zoek. In het oude cohort tellen we momenteel 330 patiënten. Daarnaast is er een categorie patiënten waarvan de gegevens worden verzameld in het zogenaamde nieuwe cohort. Dit zijn patiënten met een leveraandoening die gescreend worden voor levertransplantatie en eventueel in aanmerking komen voor een transplantatie. Deze groep wordt vervolgens in de tijd vervolgd waarbij op vaste meetmomenten gegevens worden verzameld (tijdens opname voor transplantatie en nadien bij poliklinische follow-up). In deze groep zijn er inmiddels 120 deelnemers.

Wanneer patiënten deelnemen aan TransplantLines worden (in aanvulling de onderzoeken die gedaan worden op de polikliniek of bij screening voor levertransplantatie) op de verpleegafdeling aanvullende gegevens verzameld. Dit gaat volgens een vast protocol dat door de verschillende transplantatieprogramma’s wordt gebruikt. In de eerste plaats krijgen patiënten een algemene vragenlijst met vragen over het lichamelijk en psychisch functioneren. Daarnaast zijn kunnen we vervolgens kijken of er een interventie kan plaatsvinden om dergelijke problemen te voorkomen. Daarmee zal de databiobank TransplantLines bijdragen aan het gezond ouder worden van de transplantatiepatiënt. Zo wordt bij een van de projecten gekeken of we op basis van de samenstelling van de bacteriën in de darm (microbioom) kunnen voorspellen of de oorspronkelijke ziekte na levertransplantatie terugkeert (bij auto-immuun ziekten). Daarnaast lijkt de darmflora ook een rol te hebben in het optreden van hart- en vaatziekten. Omdat dit onderzoek ook plaatsvindt bij de verschillende andere transplantatieprogramma’s (volgens hetzelfde protocol), kun je de verkregen uitkomsten bij levertransplantatiepatiënten ook bestuderen bij patiënten die een andere orgaantransplantatie hebben ondergaan.”

Borging van kwaliteit Niet alleen de verzameling van data van patiënten met een chronische leverziekte is uniek. Een databiobank zoals TransplantLines die

OLT-programma

van transplantatiepatiënt

er vragenlijsten die zich onder andere richten op voeding, lichamelijke activiteit, kwaliteit van leven en de sociale impact van een leveraandoening of transplantatie. Naast de vragenlijst worden door een onderzoeker diverse testen afgenomen en biomaterialen verzameld (haar, nagels, bloed, urine en ontlasting). Zodra alle biomaterialen van de patiënt verzameld zijn worden deze doorgezonden naar het laboratorium. Daar wordt door laboranten het materiaal verwerkt, daarna wordt het opgeslagen in een vriezer.

‘Cut off point’ bereikt Hans geeft aan dat bij de start van TransplantLines de focus vooral lag op logistiek en infrastructuur (het verzamelen zelf). “Het goed inrichten van zo’n proces vraagt veel aandacht. Vervolgens heb je aantallen nodig om analyses te kunnen doen. Afgelopen jaar hebben we dat ‘cut off point’ bereikt en nu kunnen we gaan nadenken over onderzoeksprojecten. Zoals eerder aangegeven is het doel van TransplantLines om uiteindelijk meer te weten te komen over het optreden van gezondheidsproblemen bij transplantatiepatiënten. De databiobank ge - nereert een wolk van informatie (genetische informatie, klinische gegevens, omgevingsfactoren) waarmee we proberen om factoren te identificeren die wellicht kunnen voorspellen bij wie er op korte en/of lange termijn na transplantatie gezondheidsproblemen kunnen optreden. Als we weten welke factoren hierin een belangrijke rol spelen, transplantatiebreed is, is net zo bijzonder. Blokzijl: “Er is slechts een beperkt aantal groepen in de wereld dat zo veel ge detailleerde data heeft van transplantatiepatiënten. We proberen als onderzoekers een leidende rol te hebben op het gebied van transplantatie gerelateerd onderzoek. Het doen van onderzoek zorgt voor borging van kwaliteit van zorg. Dat is belangrijk, omdat uiteindelijk de resultaten van het onderzoek voordeel moeten opleveren voor onze patiënten. De inspanningen die worden gedaan voor de databiobank moeten op den duur daadwerkelijk voordeel opleveren voor de transplantatiepatiënt in de vorm van een betere behandeling en een beter perspectief. Vooralsnog loopt het project voorspoedig en we hopen daarom ook dat de patiënten die nog niet geïncludeerd zijn in de toekomst ook bereid zijn om deel te nemen.” OLT: zieke lever wordt in zijn geheel verwijderd en vervangen door een donorlever.

Wilt u meer weten over TransplantLines? Kijk dan op www.transplantlines.umcg.nl U kunt uw vragen ook stellen aan uw MDL-arts of de verpleegkundig consulent levertransplantatie.

Hepatische Encefalopathie (HE)

is een ernstige complicatie van cirrose en heeft een aanzienlijke invloed op de kwaliteit van leven. HE veroorzaakt niet alleen last voor de patiënt zelf, maar ook voor de naaste omgeving van de patiënt.

U kunt meer informatie over HE vinden op:

https://www.leverpatientenvereniging.nl/ hepatische-encefalopathie

Mede mogelijk gemaakt door: