PARTNER VAN LEVERPATIËNT
V
Voor een gesprek met Ria, over haar leven als partner van een leverpatiënt, reis ik af naar Brabant. Ze verwelkomt me hartelijk in een warm en gezellig huis dat uit alle poriën nog de aanwezigheid van haar man Marius ademt. Marius is helaas anderhalf jaar geleden overleden, maar heeft de respectabele leeftijd van 84 bereikt. Iets wat ze nooit voor mogelijk hadden gehouden toen Marius op 48-jarige leeftijd de diagnose hemochromatose (ijzerstapeling in de lever) kreeg met een levensverwachting van nog slechts één jaar.
Terwijl Ria theezet neem ik het huis in me op. Later in het gesprek zal blijken dat Marius in alles nog aanwezig is, de prachtige klassieke muziek die zachtjes op de achtergrond speelt, de schilderijen aan de muur en op tafel ligt een grote hoeveelheid tijdschriften met daarin artikelen over Marius en Ria. Hij kijkt me vriendelijk en rustig aan vanuit het fotolijstje op tafel. De foto blijkt passend wanneer Ria me over haar man en hun leven samen vertelt. Hoewel zijn ziekte van grote invloed is geweest, is Ria dankbaar voor een lang en gelukkig leven met hem. Eindelijk een diagnose Na een zoektocht van jaren, naar de oorzaak van Marius zijn klachten (diabetes, hartfalen, artrose en allergie voor medicatie), werd uiteindelijk de diagnose hemochromatose gesteld. Toen bleek dat de lever inmiddels zó was aangetast dat er sprake was van ernstige cirrose. De verwachting was dat Marius nog een jaar te leven had. Na deze boodschap verwerkt te hebben, probeerden Marius en Ria hun
16
NLVisie maart 2020
leven weer op te pakken. Ze maakten het beste van de tijd die hen nog gegund was. Na een jaar ging het nog steeds goed met Marius en het stel ‘zette de knop om’. Ria hoorde iets op de radio wat haar altijd is bijgebleven. ‘Je moet niet iemand begraven, voor hij gestorven is.’ Dit maakte haar ervan bewust dat Marius nog leefde, hij wás er nog. Ze besloot zich meer op het nú te focussen.
‘Je moet je focussen op het NU.’ Een nieuw ritme Met een nieuw toekomstperspectief voerden ze vele aanpassingen in hun leven door, om de kwaliteit ervan voor Marius te optimaliseren. Ria ging op zoek naar zoveel mogelijk informatie over hemochromatose, behandeling, optimale
voeding ….én naar de schaarse ervaringsverhalen. Marius leefde zijn leven met de energie die hij had en Ria schepte de voorwaarden die dit mogelijk maakten. Dit deed zij door hem ruimte te geven voor voldoende rust en hem te ontlasten waar ze maar kon. Marius is altijd blijven werken, zij het met leefregels. Totdat de tijd was aangebroken dat hij op de leeftijd van 59 jaar van een vervroegd pensioen kon genieten. Ria kwam, op zoek naar ervaringsverhalen, terecht bij het Patiëntenplatform. Hier werd ze verwezen naar de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. In die jaren waren er nog erg weinig patiënten met de diagnose hemochromatose aangesloten. Aan Ria werd gevraagd of ze, samen met Marius, lotgenotencontactpersoon wilden worden voor hemochromatosepatiënten. In de daaropvolgende jaren werd de ziekte vaker gediagnostiseerd. Het aantal aangesloten hemochromatosepatiënten groeide, evenals de informatie over hemochromatose.
