INTERNATIONAAL
DOOR JOSÉ WILLEMSE
Liver Patients International
W
We waren er al meer dan een jaar mee bezig: Liver Patients International. De NLV is één van de dertien organisaties die ELPA (European Liver Patients Association) hebben verlaten omdat we ons niet meer konden vinden in het beleid. Het duurt altijd langer dan je wilt, maar nu zijn we er echt. Liver Patients International is een feit. De koepel staat open voor patiëntenorganisaties die zich bezighouden met welke leverziekte dan ook. We richten ons primair op Europa maar ook organisaties buiten Europa zijn welkom, mits hun primaire activiteiten voor de patiënten in hun land bestemd zijn. Ondertussen hebben we contact met voor ons belangrijke organisaties en sponsors. Wij willen vooral samenwerken met partijen en aansluiten bij bestaande activiteiten. Net als bij de ERN Rare-Liver is samenwerking, zeker bij de zeldzame ziekten, ontzettend belangrijk. Maar dit geldt eigenlijk ook voor de minder tot niet zeldzame ziekten. Alle ziektebeelden zijn in pijlers ondergebracht en elk bestuurslid is verantwoordelijk voor één of meerdere pijlers. Het bestuur ‘management board’ bestaat uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties uit Griekenland, Verenigd Koninkrijk (2x), Oostenrijk en Nederland. Ik heb op persoonlijke titel zitting in het management board, zoals we dat noemen.
INFRASTRUCTURE LIVER PATIENTS INTERNATIONAL
BOARD PRESIDENT, TREASURE, SECRETARY AND MEMBERS (ONE FROM EACH DISEASE GROUP)
INHEREDIT AND CONGENITAL
CHOLESTATIC
VIRAL LIVER
LIVER TUMORS BENIGN AND MALIGN
NASH & ALCOHOL RELATED
TRANSPLANTATION
SCIENTIFIC COMMITTEE
ADVISORY BOARD WITH LIVER EXPERTS, HEALTH CARE POLICY EXPERTS ETC. AND REPRESENTATIVES OF RELATED ORGANISATIONS
STAKEHOLDERS (EASL, WHA, WHO, EMA, ERN, ECDC etc.)
NLVisie maart 2020
15
