REVISTA DIGITAL
EMPODERAR, INVOLUCRAR Y EDUCAR
FEBRERO DE 2025 NÚMERO 7
Mes de las enfermedades raras
Tratamientos emergentes
Pertenencia, diversidad, inclusión y equidad
Salud mental
Salud de las personas mayores
Salud Pediátrica
Viaje del paciente
Vivir bien
Más
Recursos para las partes interesadas de la industria, los pacientes y los socios del cuidado
Bienvenido
Tema principal
¿Qué es el Día de las Enfermedades Raras?
La importancia del Día de las Enfermedades Raras: amplificando las voces de los pacientes con enfermedades raras
Tratamientos emergentes
Salud Canadá aprobaciones recientes en enfermedades raras
CDA llamada para la entrada de pacientes
La conectividad entre la asistencia sanitaria basada en el valor y la defensa de los pacientes
Diversidad, inclusión y equidad
La correlación entre enfermedades raras y poblaciones diversas: el papel de la defensa del paciente
Salud mental
El péndulo del afrontamiento de las enfermedades raras: navegar por el dolor, la pérdida y la resiliencia
La lectura para el bienestar
Cómo recuperarse después de un conflicto en la relación
Salud de las personas mayores
Residencias de atención a la memoria: una opción para personas mayores con problemas cognitivos
Beneficios de mudarse a una residencia para jubilados vs. quedarse en casa
Salud Pediátrica
Enfermedades raras pediátricas: la oportunidad para la defensa de transformar la atención
El papel de los grupos de defensa del paciente
Proporcionar acceso a la atención médica para todos los canadienses:
StayWell Suites Charity
El recorrido del paciente
Dos años después del trasplante de hígado: qué he aprendido
Vivir bien
Consejos de alimentación limpia para personas ocupadas: nutre tu cuerpo, eleva tu energía
Pregunte a los recursos profesionales
Recursos
Recursos de Heal Canada
Ensayos clínicos y registros
Referencias
Alianzas
Partidarios
Equipo de Heal Canada
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Bienvenidos a nuestro sexto número de E3 Advocacy, una revista digital para defensores de pacientes y centrada en el paciente
El próximo número de E3 Advocacy destacará las enfermedades raras y el poder de la defensa de los pacientes. Se explorarán los desafíos en el diagnóstico, el acceso a los tratamientos y el papel de la defensa de los derechos humanos para impulsar el cambio de políticas
Estamos profundamente agradecidos a nuestros lectores por su continuo interés y apoyo Su compromiso nos impulsa a ofrecer contenidos interesantes y valiosos en cada número. Al suscribirse a la revista digital Heal Canada, permanecerá en contacto con nosotros y tendrá acceso a futuros números en los que se tratarán temas de interés para usted y para la comunidad sanitaria. Hágase suscriptor y visite nuestro sitio web en https://www.healcanada.org para disfrutar de todas las ventajas.
En cada número hemos ido añadiendo nuevas secciones para incluir a todo el ecosistema sanitario.
Nos sentimos orgullosos del impulso que estamos adquiriendo con la información que ofrecemos a nuestros lectores. Esta publicación digital la leen defensores del paciente, pacientes y socios asistenciales de todo el mundo Para garantizar que nuestros lectores de todo el mundo se sientan incluidos en nuestra información, hemos cambiado el título de esta revista/periódico a E3 Advocacy: Empoderar, Involucrar, Educar
Consulte «Mi sangre, mi salud», bajo la supervisión editorial de nuestra Directora Científica, Brigitte Leonard, para todos los temas relacionados con la sangre
Gracias por formar parte de nuestro viaje y bienvenidos a otro esclarecedor número.
Cheryl Petruk, MBA, B.Mgt.
Heal Canada es una organización sin fines de lucro registrada en Canadá
Descargoderesponsabilidad:LarevistadigitalPatient Advocacyofreceinformacióngeneralyrecursospara promoverelempoderamientoylaconcienciacióndelos pacientes.Elcontenidonosustituyeelasesoramientoo eltratamientomédicoprofesional.Siempreconsulte conprofesionalesdelasaludcalificadosparaobtener orientaciónpersonalizadasobresucondicióno situaciónmédicaespecífica.
por rarediseaseday.org
El Día de las Enfermedades Raras es el movimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la asistencia sanitaria y el acceso al diagnóstico y las terapias para las personas que viven con una enfermedad rara
Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Raras ha desempeñado un papel fundamental en la creación de una comunidad internacional de enfermedades raras multienfermedad, global y diversa, pero unida en su propósito
El Día de las Enfermedades Raras se celebra cada año el 28 de febrero (o el 29 en los años bisiestos), el día más raro del año
El Día de las Enfermedades Raras fue creado y coordinado por EURORDIS y más de 65 organizaciones nacionales de pacientes. El Día de las Enfermedades Raras proporciona una energía y un punto focal que permite que el trabajo de defensa de las enfermedades raras progrese a nivel local, nacional e internacional.
Aunque el Día de las Enfermedades Raras está dirigido por los pacientes, todo el mundo, incluidas las personas, familias, cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores, médicos, responsables políticos, representantes de la industria y el público en general, puede participar en la concienciación y la acción hoy para esta población vulnerable que requiere atención inmediata y urgente
Compartiendo sus colores a través de las redes sociales, eventos, iluminando edificios, monumentos y hogares, compartiendo experiencias en línea y con amigos, haciendo un llamamiento a los responsables políticos y haciendo brillar la luz sobre las personas que viven con una enfermedad rara, colectivamente pretendemos cambiar y mejorar las vidas de los 300 millones de personas en todo el mundo
Este sitio web ayuda a las organizaciones de pacientes, a los defensores de los pacientes y a otros interesados en hacer campaña por la equidad para las enfermedades raras a identificar recursos y promover actos de campaña
Este artículo ha sido reimpreso con el amable permiso de EURORDIS - Enfermedades Raras Europa. Estamos agradecidos por su generosidad al permitirnos compartir y difundir este importante tema entre nuestros lectores. Para más detalles, por favor visite https://www.rarediseaseday.org/what-is-raredisease-day/
por Cheryl Petruk, MBA
El Día de las Enfermedades Raras, que se celebra anualmente el último día de febrero, sirve de plataforma mundial para concienciar sobre las enfermedades raras y los retos a los que se enfrentan los pacientes y sus familias Con unos 300 millones de personas afectadas por enfermedades raras en todo el mundo, este día es una oportunidad para arrojar luz sobre las luchas, abogar por un mejor acceso a la asistencia sanitaria y presionar para que aumente la investigación y los cambios políticos Al amplificar las voces de los pacientes de enfermedades raras, el Día de las Enfermedades Raras fomenta un sentimiento de comunidad e impulsa acciones significativas para mejorar el apoyo y las opciones de tratamiento.
Entender las enfermedades raras
Una enfermedad rara se define de forma diferente en las distintas regiones En Estados Unidos, una enfermedad rara afecta a menos de 200 000 personas, mientras que en Europa es una afección que afecta a menos de 1 de cada 2 000 personas Se conocen más de 7 000 enfermedades raras, muchas de las cuales son genéticas, crónicas y potencialmente mortales A pesar de su rareza, estas enfermedades afectan colectivamente a millones de personas en todo el mundo
En Canadá, aproximadamente 1 de cada 12 personas -más de 3 millones- padece una enfermedad rara, y dos tercios de estos pacientes son niños. medunikcanada.com
Se conocen unas 7.000 enfermedades raras, el 80% de las cuales son de origen genético. care4rare.ca Por desgracia, el 95% de estas enfermedades carecen de tratamientos aprobados. medunikcanada.com
El tiempo medio para recibir un diagnóstico preciso oscila entre 4 y 8 años, durante los cuales los pacientes suelen vivir una «odisea diagnóstica» en la que intervienen múltiples especialistas y diagnósticos erróneos. care4rare.ca
Reconociendo estos retos, el gobierno canadiense anunció la Estrategia Nacional de Medicamentos para Enfermedades Raras en marzo de 2023, invirtiendo hasta 1.500 millones de dólares en tres años para mejorar el acceso a tratamientos eficaces y mejorar el diagnóstico precoz y la detección de enfermedades raras.
Uno de los mayores retos a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras es la falta de conocimientos médicos y de investigación Debido al limitado número de casos, las enfermedades raras suelen recibir menos atención por parte de las empresas farmacéuticas y los investigadores, lo que se traduce en diagnósticos tardíos, opciones de tratamiento limitadas y un apoyo sanitario insuficiente Los pacientes y sus familias se enfrentan a menudo a odiseas diagnósticas, y algunos esperan años antes de recibir un diagnóstico preciso
La importancia del Día de las Enfermedades Raras: amplificando las voces de los pacientes con enfermedades raras (continuación)
El papel del Día de las Enfermedades Raras
El Día de las Enfermedades Raras desempeña un papel crucial en la defensa de mejores políticas sanitarias, financiación de la investigación y una mayor concienciación pública Este día reúne a pacientes, cuidadores, grupos de defensa, profesionales sanitarios, investigadores y responsables políticos para poner de relieve las necesidades urgentes del colectivo de enfermedades raras
Aumentar la concienciación: Muchas enfermedades raras no son bien conocidas, ni siquiera entre los profesionales sanitarios Al aumentar la concienciación, el Día de las Enfermedades Raras fomenta el diagnóstico precoz y las intervenciones médicas adecuadas.
Promover el cambio de políticas: Los gobiernos y los responsables políticos deben reconocer los retos únicos a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras.
Los esfuerzos de defensa en el Día de las Enfermedades Raras impulsan cambios legislativos, como el aumento de la financiación para la investigación de enfermedades raras, la mejora del acceso a los tratamientos y el establecimiento de registros de enfermedades raras
Fomento de la investigación y la innovación: Uno de los principales objetivos del Día de las Enfermedades Raras es promover la investigación científica Una mayor concienciación conduce a un aumento de las oportunidades de financiación para que los investigadores desarrollen nuevas terapias y posibles curas. Se anima a las empresas farmacéuticas a invertir en el desarrollo de medicamentos huérfanos, específicamente diseñados para enfermedades raras.
Capacitar a pacientes y familiares: El Día de las Enfermedades Raras ofrece una plataforma para que pacientes y cuidadores compartan sus historias, fomentando un sentimiento de solidaridad y reduciendo el aislamiento que sienten muchas personas. Al hablar, contribuyen a dar forma a las políticas sanitarias y a garantizar que se atiendan sus necesidades.
Fomentar la colaboración: El carácter mundial del Día de las Enfermedades Raras promueve la colaboración entre las distintas partes interesadas, incluidas las organizaciones de defensa de los pacientes, los profesionales médicos y los investigadores La cooperación internacional es esencial para la investigación de las enfermedades raras, ya que la puesta en común de recursos y datos puede acelerar el descubrimiento de tratamientos y curas
La importancia del Día de las Enfermedades Raras: amplificando las voces de los pacientes con enfermedades raras (continuación)
El poder de la defensa del paciente
Las voces de los pacientes de enfermedades raras son esenciales para impulsar el cambio. Muchos grupos de defensa de los pacientes trabajan incansablemente para garantizar que los afectados por enfermedades raras reciban el apoyo que necesitan. Sus esfuerzos han dado lugar a avances significativos, como:
Mejores herramientas de diagnóstico: La defensa de los pacientes ha propiciado el desarrollo de programas de cribado neonatal y pruebas genéticas avanzadas, que permiten una detección más precoz de las enfermedades raras
Acceso al tratamiento: Las organizaciones de pacientes han presionado con éxito para ampliar los procesos de aprobación de medicamentos y aumentar la disponibilidad de tratamientos que salvan vidas
Creación de comunidades: Las plataformas online y los grupos de apoyo conectan a pacientes de enfermedades raras de todo el mundo, permitiéndoles compartir experiencias, intercambiar información y ofrecer apoyo emocional.
Éxitos legislativos: En varios países, la defensa de los pacientes ha conducido a la aplicación de políticas sobre enfermedades raras, como la Ley de Medicamentos Huérfanos en EE.UU., que incentiva a las empresas farmacéuticas a desarrollar tratamientos para enfermedades raras. Seguir avanzando:
El futuro de la defensa de las enfermedades raras
Aunque el Día de las Enfermedades Raras ha tenido un impacto significativo, aún queda mucho trabajo por hacer Para garantizar un progreso continuo, las áreas clave de atención deben incluir:
Ampliar la investigación y el desarrollo: Se necesita más inversión en la investigación de enfermedades raras para desarrollar tratamientos y curas eficaces Sigue siendo prioritario animar a las empresas farmacéuticas a participar en el desarrollo de medicamentos para las enfermedades raras
Mejorar el acceso a la asistencia sanitaria: Muchos pacientes de enfermedades raras tienen dificultades para acceder a la atención especializada. Los responsables políticos deben trabajar para establecer centros de excelencia de enfermedades raras y proporcionar apoyo financiero para los tratamientos.
Mejorar la colaboración mundial: Dado que las enfermedades raras afectan a poblaciones pequeñas, la colaboración internacional es esencial para compartir los resultados de la investigación y los datos de los ensayos clínicos.
Reforzar la defensa del paciente: Empoderar a los pacientes y cuidadores con recursos, educación y formación en defensa ayudará a garantizar que sus voces sigan influyendo en las políticas sanitarias y las prioridades de investigación
La importancia del Día de las Enfermedades Raras: amplificando las voces de los pacientes con enfermedades raras (continuación)
El Día de las Enfermedades Raras es algo más que una fecha en el calendario: es un movimiento que reúne a pacientes, cuidadores, investigadores y defensores en un esfuerzo unificado por mejorar la vida de los afectados por enfermedades raras Al amplificar las voces de los pacientes de enfermedades raras, la sociedad puede impulsar un cambio significativo, desde el aumento de la financiación de la investigación hasta la mejora del acceso a la asistencia sanitaria. Reconocer los retos a los que se enfrenta el colectivo de enfermedades raras y emprender acciones colectivas garantiza que ningún paciente se quede atrás.
A medida que el Día de las Enfermedades Raras va ganando importancia, sirve para recordar que incluso las enfermedades más raras merecen atención y que la voz de cada paciente es importante. Aumentando la concienciación, abogando por el cambio y apoyando la investigación, podemos trabajar por un futuro en el que los pacientes de enfermedades raras reciban la atención, el tratamiento y el reconocimiento que merecen.
Existen numerosas organizaciones dedicadas a apoyar a los pacientes de enfermedades raras a nivel nacional e internacional. Algunas de las principales organizaciones son
Canadá
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) – Red nacional que aboga por políticas, investigación y apoyo a los pacientes de enfermedades raras.
Rare Disease Foundation – Se centra en iniciativas de investigación y apoyo a los pacientes.
Health Canada’s Office of Rare Diseases – Trabaja en marcos reguladores y políticas para las enfermedades raras
Estados Unidos
National Organization for Rare Disorders (NORD) – Ofrece defensa, educación y financiación de la investigación
Global Genes – Capacita a pacientes y organizaciones de la comunidad de enfermedades raras
EveryLife Foundation for Rare Diseases – Trabaja en iniciativas políticas y campañas de sensibilización
EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) – Representa a los pacientes de enfermedades raras en Europa y fuera de ella.
Rare Diseases International (RDI) – Alianza mundial de organizaciones de enfermedades raras que abogan por mejores políticas en todo el mundo.
International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) – Se centra en la investigación y el desarrollo de tratamientos para las enfermedades raras.
United Nations Rare Disease Initiative – Trabaja por el reconocimiento mundial de las enfermedades raras en las políticas sanitarias.
CACHEducation está evolucionando para atender mejor las necesidades de los defensores del paciente y los profesionales sanitarios con su cambio de nombre a CACHEducation Academy. Esta transformación refleja un compromiso ampliado de ofrecer experiencias de aprendizaje estructuradas y de alta calidad adaptadas al panorama en constante cambio de la defensa del paciente y la educación sanitaria. Como parte de este cambio de marca, CACHEducation Academy introducirá ofertas de planes de estudios avanzados a partir de abril de 2025, proporcionando conocimientos más profundos, formación especializada y desarrollo de habilidades mejoradas para aquellos que buscan elevar su experiencia. Esta próxima fase supone un importante paso adelante en el fortalecimiento de la capacidad y el impacto de los defensores de los pacientes a través de una educación integral e innovadora.
"Inscribirse en CACHEducation fue un cambio de juego para mí como defensor del paciente. El programa proporcionó un conocimiento invaluable, habilidades prácticas y una comunidad de apoyo que me capacitó para hacer un impacto real en la defensa de la salud."
Brigitte Leonard, Doctora en Filosofía.
Director científico de Heal Canada
Los nuevos tratamientos ofrecen esperanza a los pacientes y a sus seres queridos. Aquí presentamos las nuevas terapias disponibles para los canadienses.
En esta sección también se abordan los desafíos relacionados con el acceso a nuevos medicamentos. Nuestros lectores encontrarán información importante que les ayudará a comprender los procesos de revisión de medicamentos de Canadá.
Un paciente informado y comprometido es un paciente empoderado. Nuestro objetivo es brindar a nuestros lectores las herramientas y el conocimiento necesarios para desenvolverse en el complejo panorama de la atención médica porque, más que nunca, los pacientes necesitan alzar la voz para acceder a los servicios. El acceso a medicamentos innovadores puede salvarles la vida a los pacientes.
por Brigitte Leonard, Ph.D
En 2024, el Ministerio de Sanidad de Canadá aprobó 9 productos dirigidos a varias enfermedades raras Esta tasa de aprobación demuestra los esfuerzos combinados de las políticas gubernamentales, las capacidades de investigación y las empresas farmacéuticas desplegadas para abordar estas afecciones
Nueva esperanza para las personas con anemia drepanocítica o beta-talasemia
Health Canada aprobó la comercialización de Casgevry en septiembre de 2024 para tratar dos trastornos sanguíneos genéticos raros: la anemia falciforme y la beta-talasemia. Casgevy (exa-cel: exagamglogene autotemcel) es una terapia génica desarrollada por Vertex Pharmaceuticals y CRISPR Therapeutics. Casgevy reduce significativamente las crisis de dolor y las hospitalizaciones en la anemia falciforme al alcanzar niveles de hemoglobina adecuados, normales o casi normales.
Buenas noticias para los pacientes anémicos diagnosticados de mielofibrosis
La mielofibrosis es un cáncer poco frecuente caracterizado por una sobreproducción de células sanguíneas anormales y marcadores de inflamación denominados citoquinas. El tratamiento de la mielofibrosis ha mejorado significativamente desde la aprobación del primer inhibidor de JAK, Jakavi, en 2011. Sin embargo, la anemia, a menudo presente en el momento del diagnóstico, representa un factor limitante para tratar a los pacientes con un inhibidor JAK típico. Ojjaara es tan eficaz como otros inhibidores de JAK. Sin embargo, a diferencia de otras terapias, puede mejorar la anemia al facilitar la producción de células sanguíneas. Los ensayos SIMPLIFY han demostrado que los pacientes pueden alcanzar niveles sanguíneos más saludables y llegar a ser independientes de las transfusiones. Algunos pacientes podrían incluso retrasar procedimientos complejos como el trasplante gracias a este tratamiento.
Qué ocurre con una enfermedad pulmonar rara llamada hipertensión arterial?
Health Canada aprobó WINREVAIR en agosto de 2024. Merck demostró la seguridad y eficacia de WINREVAIR en la hipertensión arterial pulmonar (HAP) con el ensayo STELLAR (NCT04576988). La HAP es una enfermedad rara, progresiva y potencialmente mortal en la que los vasos sanguíneos de los pulmones se engrosan y estrechan, causando una tensión significativa en el corazón [ ] WINREVAIR, añadido al tratamiento de fondo, aumenta la capacidad física y reduce el riesgo de muerte y de acontecimientos clínicos relacionados con la HAP con un perfil de seguridad aceptable
Salud Canadá aprobaciones recientes en enfermedades raras (continuación)
Por fin algo nuevo para mejorar el tratamiento de las formas raras de glioma!
Health Canada aprobó VORANIGO en agosto de 2024 para el tratamiento de tumores cerebrales poco frecuentes denominados astrocitoma y oligodendroglioma. Estas formas raras de cáncer presentan una mutación denominada IDH1 o IDH2. Servier apoyó el desarrollo de Voranigo, que bloquea la acción de las proteínas IDH1 o IDH2, reduciendo el crecimiento de las células cancerosas. La comunicación incluía los resultados del ensayo INDIGO (NCT04164901). En este ensayo clínico, Voranigo redujo la progresión de la enfermedad en más de la mitad en comparación con el placebo (28% frente a 54%) Además, durante el estudio, los pacientes tratados con Vorangio no alcanzaron la mediana del tiempo hasta el tratamiento posterior (TST) Sin embargo, los pacientes tratados con placebo alcanzaron el TST a los 18 meses
Nuevaesperanzaparalosenfermosdehemoglobinuriaparoxísticanocturna
Health Canada aprobó VOYDEYA en julio de 2024 como complemento de la terapia estándar para tratar a pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) que presentan anemia residual. El producto, desarrollado por Alexion y AstraZeneca, está disponible en el mercado estadounidense desde abril de 2024. La HPN es un trastorno sanguíneo raro, debilitante y potencialmente mortal. Una mutación hace desaparecer una proteína protectora de la superficie de las células sanguíneas. Esta anomalía provoca anemia grave por destrucción masiva de glóbulos rojos en los vasos sanguíneos. Además, los pacientes pueden presentar coágulos sanguíneos debido a la activación de los glóbulosblancosylasplaquetas.
Qué es la deficiencia de esfingomielinasa ácida?
La deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD) es un trastorno genético poco frecuente causado por una deficiencia de la enzima esfingomielinasa ácida. Esta enzima es esencial para descomponer una sustancia grasa llamada esfingomielina. La ASMD existe en un espectro, con formas neurodegenerativas de graves a más leves. La acumulación de esfingomielina en las células puede causar daños en los pulmones, el bazo y el hígado, así como en otros órganos, pudiendo conducir a una muerte prematura (8). XENPOZYME es una terapia de sustitución enzimática indicada para el tratamiento a largo plazo de las manifestaciones no relacionadas con el sistema nervioso central (SNC) de la deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD) en pacientes pediátricos y adultos La aprobación se basó en dos ensayos aleatorizados, ASCEND y ASCEND-Peds, en los que XENPOZYME demostró una mejoría significativa del pulmón y el bazo con un buen perfil de seguridad (9)
Salud Canadá aprobaciones recientes en enfermedades raras (continuación)
En julio de 2024, HC aprobó ZILBRYSQ para el tratamiento de la miastenia gravis generalizada (gMG)[PM]. La FDA (EE.UU.) y la EMA (Europa) aprobaron el producto en octubre y diciembre de 2023, respectivamente [...]. La gMG es un trastorno autoinmune poco frecuente. El sistema inmunitario ataca la conexión entre nervios y músculos, lo que provoca debilidad muscular. Esta afección aparece más tarde en la vida, entre los 40 y los 60 años Esta enfermedad progresiva es debilitante y potencialmente mortal Los síntomas iniciales pueden ser párpados caídos y dificultad para mantener la boca cerrada Con el tiempo, aparecen síntomas más graves, como dificultad para tragar, parálisis de las piernas y dificultad para respirar UCB Pharma patrocinó el desarrollo de ZILBRYSQ, que interfiere en el sistema inmunitario para evitar daños en estas conexiones En el estudio RAISE, los pacientes mejoraron su funcionalidad respecto a la atención estándar con un perfil de seguridad aceptable La mejoría es significativa a las 12 semanas y sigue mejorando con el tiempo
En junio de 2024, HC aprobó WAINUA para tratar la amiloidosis hereditaria mediada por transtiretina (hATTR) [PM] La FDA (EE UU ) aprobó el producto en diciembre de 2023 [Prensa] La hATTR es una enfermedad genética rara debilitante que provoca daños en los nervios periféricos Una mutación en el gen de la transtiretina (TTR) provoca la producción de una proteína TTR disfuncional Estas proteínas TTR forman agregados y causan daños nerviosos A los cinco años del diagnóstico, los pacientes presentan discapacidad motora Sin tratamiento, el trastorno genético suele ser mortal en una década [Cortese] AstraZeneca e Ionis Pharma patrocinaron el desarrollo de WAINUA, que reduce la producción de proteínas TTR. En el estudio NEURO-TTRansform, los pacientes tratados con Wainua demostraron beneficios clínicos significativos, constantes y sostenidos, con un perfil de seguridad aceptable. Los tres beneficios clínicos significativos son la reducción de la concentración sérica de TTR, la disminución del deterioro nervioso y la mejora de la calidad de vida.
Aprobado en febrero de 2024, MYALEPTA se convirtió en el primer y único tratamiento disponible para tratar la lipodistrofia, un trastorno genético ultrarraro que afecta a la vida y se caracteriza por la ausencia total o parcial de tejido adiposo (2). El diagnóstico de la lipodistrofia puede ser complejo porque menos de 200 canadienses podrían estar afectados, y la presentación clínica varía mucho en función de las mutaciones implicadas En estos pacientes, la falta de tejido adiposo afecta a la producción de leptina, una hormona crucial para regular el hambre y el equilibrio energético Desarrollan varias complicaciones, como resistencia grave a la insulina (diabetes), hipertrigliceridemia, insuficiencia renal y enfermedad cardiovascular a una edad muy temprana (3) Myalepta es un tratamiento sustitutivo de la leptina que aborda el problema central de este síndrome con una reducción significativa de los marcadores de glucemia y triglicéridos en pacientes muy pretratados (4)
por Brigitte Leonard, Ph.D
La Agencia Canadiense de Medicamentos y Tecnologías Sanitarias (CADTH) es una organización independiente sin ánimo de lucro que proporciona evaluaciones basadas en pruebas sobre medicamentos, dispositivos médicos y tecnologías sanitarias para apoyar la toma de decisiones informadas en el sistema sanitario canadiense. CADTH colabora con los gobiernos federales, provinciales y territoriales (excluido Quebec) para evaluar la eficacia clínica, la rentabilidad y el impacto más amplio de las intervenciones sanitarias nuevas y existentes. Mediante la realización de evaluaciones de tecnologías sanitarias (HTA), la formulación de recomendaciones de reembolso y la elaboración de informes de orientación, el CADTH desempeña un papel crucial en la configuración de las políticas sanitarias, garantizando que los pacientes, los profesionales sanitarios y los responsables políticos tengan acceso a información fiable y basada en datos científicos para mejorar los resultados sanitarios y optimizar la asignación de recursos
https://www.cda-amc.ca
por Brigitte Leonard, Ph.D
por Cheryl Petruk, MBA VBHC Greenbelt
En los últimos años, los sistemas sanitarios de todo el mundo se han visto sometidos a una presión cada vez mayor para mejorar los resultados de los pacientes y, al mismo tiempo, gestionar el aumento de los costes Esto ha dado lugar a la adopción de la Atención Sanitaria Basada en el Valor (VBHC), un modelo que se centra en mejorar la calidad de la atención y los resultados de los pacientes, controlando al mismo tiempo los costes. En esencia, la VBHC incentiva a los proveedores de asistencia sanitaria a prestar una mejor atención recompensándoles en función del valor que crean para los pacientes y no del volumen de servicios prestados.
Un aspecto crucial de la VBHC es su énfasis en la atención centrada en el paciente, que se alinea perfectamente con los principios de la defensa del paciente. La defensa del paciente consiste en capacitar a los pacientes para que comprendan y se desenvuelvan en el sistema sanitario, garantizar que sus voces sean escuchadas y defender sus derechos, su seguridad y el acceso a una atención de alta calidad. Exploramos la conexión vital entre la asistencia sanitaria basada en valores y la defensa del paciente, destacando cómo estos conceptos transforman la prestación de asistencia sanitaria y mejoran los resultados de los pacientes
Qué es la asistencia sanitaria basada en el valor (VBHC)?
La asistencia sanitaria basada en el valor (VBHC) es un enfoque transformador de la prestación de asistencia sanitaria que se centra en maximizar el valor de la atención prestada a los pacientes. El valor se define como los resultados obtenidos por dólar gastado. La atención sanitaria basada en el valor hace hincapié en la mejora de la calidad de la atención, la obtención de mejores resultados sanitarios y la reducción de servicios y costes innecesarios A diferencia del modelo tradicional de pago por servicio, que incentiva a los proveedores a prestar más servicios sin tener en cuenta su impacto en la salud del paciente, la VBHC vincula el reembolso financiero a los resultados de salud del paciente y a la eficiencia de la prestación de la atención
La conectividad entre la asistencia sanitaria basada en el valor y la defensa de los pacientes (continuación)
Hay varios componentes clave en la VBHC:
Medición de resultados: Una característica definitoria de la VBHC es la medición de los resultados de los pacientes. Los profesionales sanitarios son responsables de mejorar resultados específicos, como las tasas de supervivencia, el estado funcional, la calidad de vida y la satisfacción del paciente. Estos resultados deben definirse claramente, medirse y seguirse a lo largo del tiempo para evaluar la eficacia de la atención
Coordinación de la atención: Los VBHC se centran en ofrecer una atención coordinada que responda a las necesidades de los pacientes a lo largo de todo el proceso asistencial Esto implica la colaboración entre varios proveedores de atención sanitaria, garantizando que los pacientes reciban la atención adecuada en el momento oportuno, evitando servicios fragmentados y redundantes y reduciendo las ineficiencias.
Atención centrada en el paciente: La defensa del paciente desempeña un papel clave para garantizar que la atención se adapte a las necesidades, preferencias y valores de cada paciente. El VBHC trata de capacitar a los pacientes para que participen activamente en su atención, proporcionándoles las herramientas, la información y el apoyo que necesitan para tomar decisiones informadas sobre su salud.
Eficiencia de costes: El VBHC pretende reducir los gastos innecesarios y las ineficiencias centrándose en los resultados y la coordinación de la atención Esto se consigue eliminando el despilfarro, como las pruebas innecesarias, los reingresos hospitalarios o las estancias prolongadas, que no contribuyen a mejorar la salud del paciente
La conectividad entre la asistencia sanitaria basada en el valor y la defensa de los pacientes (continuación)
El papel de la defensa del paciente en la asistencia sanitaria
La defensa del paciente es esencial para garantizar que los sistemas sanitarios estén realmente centrados en el paciente. Los defensores se aseguran de que los pacientes reciban la mejor atención posible, tengan acceso a información precisa y sean tratados con respeto y dignidad. En la práctica, los defensores del paciente actúan como enlace entre los pacientes y los profesionales sanitarios, ayudándoles a tomar decisiones médicas complejas, a conocer sus derechos y a recibir una atención oportuna y adecuada. Algunos de los principales objetivos de la defensa del paciente son:
Capacitar a los pacientes: Los defensores de los pacientes les ayudan a comprender su diagnóstico, las opciones de tratamiento y los posibles resultados. Al proporcionar información clara y accesible, los defensores permiten a los pacientes tomar decisiones informadas sobre su atención y participar activamente en el proceso de tratamiento.
Garantizar la calidad y la seguridad: Los defensores trabajan para garantizar que los pacientes reciban una atención de alta calidad, libre de daños y acorde con sus valores y preferencias. Ayudan a garantizar que los pacientes no sean sometidos a tratamientos, procedimientos o retrasos innecesarios, que pueden comprometer su seguridad.
Defensa del acceso a la asistencia: Los defensores del paciente trabajan para garantizar que los pacientes tengan acceso a la atención que necesitan cuando la necesitan. Esto puede implicar hacer frente a los obstáculos a la atención, como limitaciones económicas, problemas con el seguro o limitaciones geográficas, y ayudar a los pacientes a navegar por las complejidades de los sistemas sanitarios
Proteger los derechos de los pacientes: Los defensores del paciente trabajan para salvaguardar los derechos de los pacientes, garantizando que sean tratados con dignidad y respeto También ayudan a garantizar que los pacientes conozcan sus derechos a la intimidad, el consentimiento informado y la toma de decisiones compartida
La conectividad entre la asistencia sanitaria basada en el valor y la defensa de los pacientes (continuación)
La conexión entre la atención sanitaria basada en el valor y la defensa del paciente
Los principios de la asistencia sanitaria basada en el valor y la defensa del paciente están estrechamente interrelacionados, ya que ambos se centran en mejorar la calidad de la asistencia, mejorar los resultados de los pacientes y garantizar que la asistencia se adapte a las necesidades individuales de cada paciente. A continuación se explica cómo la defensa del paciente apoya la implantación de la VBHC y por qué estos dos conceptos van de la mano para crear un sistema sanitario más eficaz y centrado en el paciente:
1. Mejores resultados para los pacientes
Uno de los objetivos fundamentales de la VBHC es mejorar los resultados de los pacientes, y la defensa del paciente desempeña un papel fundamental en la consecución de este objetivo. Los defensores se aseguran de que los pacientes tengan la información y el apoyo que necesitan para tomar decisiones informadas sobre su atención. Al implicar activamente a los pacientes en sus planes de tratamiento, defender sus preferencias y garantizar que se satisfacen sus necesidades, los defensores de los pacientes contribuyen a mejorar los resultados sanitarios
Por ejemplo, una paciente diagnosticada de cáncer de mama puede tener varias opciones de tratamiento, como cirugía, quimioterapia o radioterapia Un defensor del paciente puede ayudarle a conocer las opciones, comprender los beneficios y los riesgos y tomar una decisión informada que se ajuste a sus valores y preferencias Este enfoque garantiza que el plan de tratamiento sea clínicamente eficaz y personalmente significativo, mejorando tanto los resultados clínicos como la satisfacción del paciente
2. Garantizar la coordinación asistencial
Una de las piedras angulares de los VBHC es la coordinación de la atención, que implica un enfoque de colaboración para gestionar la atención al paciente a través de múltiples proveedores y entornos Los defensores del paciente desempeñan un papel fundamental a la hora de facilitar esta coordinación Ayudan a los pacientes a recibir un seguimiento oportuno, a gestionar las transiciones entre centros de atención y a evitar pruebas o procedimientos innecesarios
Por ejemplo, supongamos que un paciente pasa de un hospital a un centro de rehabilitación tras una intervención quirúrgica En ese caso, un defensor del paciente puede ayudar a coordinar esta transición, asegurándose de que se comunica la información necesaria al equipo de rehabilitación y de que el paciente recibe la atención de seguimiento adecuada Esto reduce la fragmentación de la atención y mejora la continuidad del tratamiento, que es esencial para obtener mejores resultados en el modelo VBHC.
3. Mejorar la atención centrada en el paciente
La atención centrada en el paciente es un aspecto clave tanto de la defensa del paciente como de la VBHC. Al abogar por los pacientes, los defensores del paciente garantizan que la atención se ajuste a las necesidades, preferencias y valores individuales de los pacientes. Esto puede implicar ayudar a los pacientes a tomar decisiones médicas complejas, asegurarse de que están informados sobre sus opciones y ayudarles a tomar las decisiones que más les convengan.
En los VBHC, se incentiva a los proveedores para que presten una atención que no sólo sea eficaz, sino también personalizada para satisfacer las necesidades únicas de cada paciente. La defensa del paciente contribuye a ello garantizando que los pacientes participen activamente en el proceso asistencial y que su voz sea escuchada. Cuando los pacientes se sienten escuchados y empoderados, es más probable que estén satisfechos con su atención y que cumplan los planes de tratamiento, lo que en última instancia conduce a mejores resultados
La conectividad entre la asistencia sanitaria basada en el valor y la defensa de los pacientes (continuación)
4. Abordar las desigualdades sanitarias
Los defensores de los pacientes suelen estar en primera línea a la hora de abordar las desigualdades sanitarias y garantizar que todos los pacientes, independientemente de su situación socioeconómica, raza o ubicación geográfica, tengan acceso a la atención que necesitan En el contexto de la VBHC, abordar las disparidades sanitarias es crucial porque los resultados pueden verse influidos significativamente por factores como el acceso a la atención, los determinantes sociales de la salud y los conocimientos sanitarios
Los defensores de los pacientes ayudan a identificar y superar los obstáculos a la atención, ya sean económicos, logísticos o sistémicos. Al defender a las poblaciones vulnerables, garantizan que los principios de la VBHC se apliquen de forma equitativa, mejorando el acceso a una atención de alta calidad para todos los pacientes.
5. Medición y comunicación de resultados
Un componente fundamental de la VBHC es la medición de los resultados de los pacientes para evaluar el valor de la atención prestada. Los defensores de los pacientes desempeñan un papel importante a la hora de garantizar que los puntos de vista de los pacientes se incluyan en estas mediciones de resultados. Las medidas de resultados comunicadas por los pacientes (PROM) son una herramienta valiosa para captar las experiencias, la satisfacción y la calidad de vida de los pacientes, que son esenciales para evaluar la eficacia de la atención
Los defensores pueden ayudar a garantizar que los pacientes conozcan la importancia de informar sobre sus resultados y que sus comentarios se recojan con precisión Estos datos se utilizan después para mejorar la prestación asistencial y garantizar que los proveedores satisfacen las necesidades de los pacientes
El futuro de los VBHC y la defensa del paciente
A medida que los sistemas sanitarios evolucionan hacia modelos basados en el valor, la integración de la defensa del paciente en el marco de la VBHC será esencial para el éxito Al mejorar los resultados, coordinar la atención, garantizar un tratamiento centrado en el paciente y abordar las disparidades sanitarias, la VBHC y la defensa del paciente trabajan juntas para crear un sistema sanitario más eficiente, equitativo y eficaz
La defensa del paciente debe integrarse plenamente en el proceso asistencial para que prospere en un entorno basado en el valor Los defensores del paciente deben colaborar estrechamente con los profesionales sanitarios, los pacientes y las familias para garantizar que los pacientes reciban la mejor atención posible A medida que los sistemas sanitarios sigan evolucionando, la asociación entre los VBHC y la defensa del paciente desempeñará un papel fundamental en la mejora de la calidad general de la atención, la mejora de las experiencias de los pacientes y el logro de mejores resultados sanitarios en diversas poblaciones de pacientes.
En última instancia, la combinación de la atención sanitaria basada en el valor y la defensa del paciente representa un enfoque holístico de la asistencia sanitaria que pone a los pacientes en el centro del proceso de atención y garantiza que no solo reciban la mejor atención médica, pero también el apoyo y la defensa que necesitan para navegar por las complejidades de los sistemas modernos de salud
Noticias emocionantes de Heal Canada! Estamos encantados de anunciar el lanzamiento de nuestra nueva serie de podcasts, Empowering Voices, dedicada a ampliar las historias e ideas de pacientes, profesionales de la salud y defensores en las comunidades de trastornos sanguíneos y enfermedades raras. Cada episodio contará con conversaciones significativas sobre las experiencias de los pacientes, la investigación emergente y el panorama en evolución de la defensa de la salud. A través de Empowering Voices, nuestro objetivo es educar, inspirar e impulsar el cambio al poner en primer plano las perspectivas del mundo real. Estad atentos para nuestro primer episodio, que llegará pronto, ¡porque cada voz importa!
https://www.healcanada.org/empowering-voice-podcast/
Bienvenidos a la sección de Pertenencia, Diversidad, Inclusión y Equidad de la revista digital de Heal Canada. En esta sección, proporcionamos información sobre cómo asegurar que el BDEI sea parte de la conversación del paciente en nuestro ecosistema de salud. Nuestro enfoque es iluminar los caminos a través de los cuales las personas que luchan con desafíos de salud no solo pueden encontrar su voz sino también aprovecharla para conducir su propio viaje.
La asistencia sanitaria y las experiencias del paciente no deberían estar determinadas por los determinantes sociales de la salud.
Creemos que un paciente informado y comprometido es uno empoderado. A través de artículos esclarecedores, opiniones de expertos e historias inspiradoras, nuestro objetivo es dotar a nuestros lectores con las herramientas y los conocimientos necesarios para navegar por el complejo panorama de la atención médica.
por Cheryl A Petruk, MBA
sistemas sanitarios de todo el mundo. Estas enfermedades suelen carecer de investigación generalizada, tratamientos accesibles y vías de diagnóstico claras, lo que afecta de forma desproporcionada a poblaciones diversas. Las minorías raciales y étnicas sufren con frecuencia retrasos en el diagnóstico, diagnósticos erróneos y un acceso reducido a terapias emergentes, lo que agrava las disparidades sanitarias La defensa de los pacientes se ha convertido en una fuerza crucial para salvar estas distancias mediante la sensibilización, la influencia política y el fomento de iniciativas de investigación que aborden las necesidades específicas de estas comunidades desatendidas Comprender el vínculo entre las enfermedades raras y las poblaciones diversas
Históricamente, la investigación médica y las políticas sanitarias se han diseñado predominantemente en torno a las poblaciones mayoritarias, pasando por alto a menudo los factores genéticos, ambientales y socioeconómicos que influyen en la presentación y progresión de las enfermedades en los grupos minoritarios Este descuido es especialmente preocupante en el ámbito de las enfermedades raras, donde el diagnóstico y el tratamiento precoces son fundamentales.
Por ejemplo, la anemia falciforme (SCD), que afecta principalmente a personas de ascendencia africana, de Oriente Medio e india, ha recibido durante mucho tiempo una financiación insuficiente en comparación con la fibrosis quística, una enfermedad más prevalente en las poblaciones caucásicas. A pesar de que ambos son trastornos genéticos potencialmente mortales, la fibrosis quística recibe muchos más fondos para la investigación y la concienciación pública (Farooq et al., 2021). Esta disparidad pone de manifiesto las desigualdades sistémicas en la investigación de enfermedades raras y la accesibilidad a la atención sanitaria.
Del mismo modo, la enfermedad de Fabry, un trastorno genético raro que afecta a la capacidad del cuerpo para descomponer los lípidos, a menudo se diagnostica erróneamente en poblaciones de ascendencia africana o hispana debido a la creencia histórica de que afecta principalmente a varones caucásicos (Ortiz et al , 2019) La falta de concienciación clínica en poblaciones diversas hace que se pierdan oportunidades de intervención temprana, lo que se traduce en peores resultados de salud
La correlación entre enfermedades raras y poblaciones diversas: el papel de la defensa del paciente (continuación)
El papel de la defensa del paciente en la lucha contra las disparidades
Las organizaciones de defensa de los pacientes desempeñan un papel crucial a la hora de abordar estas disparidades amplificando las voces de los pacientes, educando a los profesionales sanitarios y presionando para que se apliquen prácticas de investigación inclusivas. Los grupos de defensa han encabezado los esfuerzos para aumentar la participación diversa en los ensayos clínicos, garantizando que los tratamientos de enfermedades raras se prueben en distintos entornos genéticos y ambientales.
Estudio de caso: La Organización Nacional de Enfermedades
Raras (NORD) y la equidad sanitaria
La NORD ha desempeñado un papel decisivo en la defensa de un acceso equitativo a los tratamientos de enfermedades raras, en particular para los grupos minoritarios En 2022, la organización puso en marcha una iniciativa para implicar a diversas comunidades en la investigación de enfermedades raras colaborando con universidades históricamente negras e instituciones hispanas A través de programas de divulgación, NORD ha facilitado el acceso a las pruebas genéticas, reduciendo la brecha en el diagnóstico de enfermedades como la anemia falciforme y el angioedema hereditario (NORD, 2022).
Estudio de caso: La Fundación Global Genes y la participación de la comunidad
Global Genes, otra de las principales organizaciones de defensa de las enfermedades raras, ha hecho hincapié en la importancia de una asistencia sanitaria culturalmente competente. En colaboración con centros de salud comunitarios, Global Genes ha desarrollado recursos educativos multilingües para aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras entre las poblaciones hispana, asiática e indígena Su Coalición para la Diversidad de las Enfermedades Raras ha trabajado para eliminar las barreras a la asistencia sanitaria abogando por cambios políticos que garanticen la cobertura de Medicaid y Medicare para los tratamientos de enfermedades raras emergentes (Global Genes, 2023)
La correlación entre enfermedades raras y poblaciones diversas: el papel de la defensa del paciente (continuación)
La importancia de la investigación inclusiva y la defensa de políticas
Uno de los principales retos en el desarrollo de tratamientos para enfermedades raras es la escasa representación de las poblaciones minoritarias en la investigación clínica. Las variaciones genéticas que influyen en la gravedad de la enfermedad y la eficacia del tratamiento pueden variar según el origen étnico, pero los ensayos clínicos a menudo no reflejan estas diferencias. Los grupos de defensa han estado a la vanguardia de la demanda de estrategias de reclutamiento de ensayos más inclusivas.
La FDA ha tomado medidas para abordar esta cuestión a través de la Iniciativa para la Diversidad de las Enfermedades Raras, cuyo objetivo es aumentar la participación de las minorías en los ensayos clínicos mediante la asociación con grupos de defensa y organizaciones comunitarias (FDA, 2023). Estos esfuerzos han dado resultados prometedores, pero es necesaria una promoción sostenida para garantizar un cambio a largo plazo.
Health Canada ha reconocido la necesidad de una mayor diversidad en la investigación de enfermedades raras y está trabajando para mejorar la representación en los ensayos clínicos A través de iniciativas como la Estrategia Nacional de Medicamentos para Enfermedades Raras, lanzada en 2023, se está trabajando para mejorar el acceso a los tratamientos y fomentar las asociaciones con grupos de defensa de los pacientes y organizaciones comunitarias Si bien estas medidas son prometedoras, la promoción sostenida y los avances políticos son esenciales para garantizar la equidad a largo plazo en la investigación y la atención de las enfermedades raras en todo Canadá
Recomendaciones políticas para promover la equidad en la atención a las enfermedades raras
Para seguir abordando las disparidades, las organizaciones de defensa y los responsables políticos deben trabajar juntos en varias iniciativas clave:
1.
Notificación obligatoria de datos demográficos en la investigación - Los ensayos clínicos deberían estar obligados a notificar el desglose racial y étnico de sus participantes, garantizando la transparencia y la responsabilidad.
2.
Incentivar la diversidad en los ensayos clínicos - Las compañías farmacéuticas deberían recibir créditos fiscales o subvenciones por reclutar con éxito a diversas poblaciones de pacientes en la investigación de enfermedades raras.
3.
Mejorar el acceso a las pruebas genéticas - Los programas de salud federales y estatales deberían ampliar la cobertura de las pruebas de detección y diagnóstico genético en comunidades históricamente desatendidas
4
Educación Médica Culturalmente Competente - Las facultades de medicina deberían integrar en sus planes de estudio la formación sobre enfermedades raras, centrándose en el reconocimiento de los síntomas en los diferentes orígenes étnicos
5
Fortalecimiento de la defensa comunitaria - Las organizaciones de base deberían recibir financiación para llevar a cabo programas de divulgación, asegurando que los pacientes de diversas comunidades sean conscientes de sus opciones sanitarias
La correlación entre enfermedades raras y poblaciones diversas: el papel de la defensa del paciente (continuación)
6. Educación Médica Culturalmente Competente - Las facultades de medicina deberían integrar en sus planes de estudio la formación sobre enfermedades raras, centrándose en el reconocimiento de los síntomas en los diferentes orígenes étnicos.
7. Las organizaciones de base deben recibir financiación para llevar a cabo programas de divulgación, asegurando que los pacientes de diversas comunidades sean conscientes de sus opciones sanitarias.
La intersección de enfermedades raras y poblaciones diversas pone de manifiesto la urgente necesidad de intervenciones sanitarias centradas en la equidad Mientras las barreras sistémicas siguen limitando el acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos eficaces, las organizaciones de defensa del paciente actúan como catalizadores del cambio Al promover la investigación inclusiva, dar forma a la política y fomentar la participación de la comunidad, los grupos de defensa desempeñan un papel esencial para garantizar que todos los pacientes, independientemente de su origen racial o étnico, reciban la atención que necesitan. De cara al futuro, la colaboración continua entre los profesionales sanitarios, los responsables políticos y los defensores de los pacientes será vital para abordar las disparidades que persisten en la atención de las enfermedades raras.
Bienvenido a la sección de Salud Mental de la revista digital Heal Canada, un espacio dedicado en el que abrazamos el viaje hacia el bienestar mental con los brazos y el corazón abiertos. En esta edición, nos adentramos en el alentador mundo de la defensa del paciente, el compromiso, la capacitación y la educación. Nuestro objetivo es iluminar las vías a través de las cuales las personas que se enfrentan a problemas de salud mental no sólo pueden encontrar su voz, sino también aprovecharla para impulsar su propio viaje.
Creemos que un paciente informado y comprometido es un paciente capacitado. A través de artículos esclarecedores, opiniones de expertos e historias inspiradoras, pretendemos dotar a nuestros lectores de las herramientas y los conocimientos necesarios para desenvolverse en el complejo panorama de la atención a la salud mental.
Acompáñenos a explorar cómo la defensa del paciente, el compromiso activo y la educación integral pueden transformar la experiencia de la atención de salud mental, convirtiendo los obstáculos en oportunidades de crecimiento y curación.
por Kristy Brosz, MSW, RCSW
Vivir con una enfermedad rara es un viaje marcado por constantes cambios: entre la esperanza y la desesperación, la fortaleza y el agotamiento, la aceptación y la negación. Como un péndulo, la experiencia de las enfermedades raras oscila de un lado a otro en respuesta a los nuevos diagnósticos, tratamientos y realidades logísticas cotidianas de las enfermedades crónicas. El duelo que acompaña a las enfermedades raras no es un acontecimiento singular sino un proceso evolutivo, ya que los pacientes y sus seres queridos lloran la pérdida de salud, independencia o sueños largamente acariciados. Sin embargo, dentro de este dolor, también hay adaptación que permite un viaje único y significativo. Enfrentarse a una enfermedad crónica no consiste en elegir entre la desesperación y la resiliencia, sino en aprender a existir en el espacio entre ambas.
Este artículo explora la dualidad del duelo y el afrontamiento en la vida de las enfermedades raras, ofreciendo ideas sobre cómo los pacientes y sus seres queridos pueden navegar por la fluidez siempre cambiante que acompaña a las enfermedades raras Como un péndulo, el afrontamiento no consiste en quedarse en un extremo sino en moverse continuamente entre el dolor y la resistencia
La siguiente figura describe esta dualidad utilizando el Péndulo de Afrontar una Enfermedad Rara Destaca la necesidad de ir y venir entre ambos extremos del péndulo para un afrontamiento óptimo También destaca los factores clave que influyen en este movimiento
La extrema izquierda del péndulo: Duelo y pérdida
En el extremo de la pérdida del péndulo, hay muchas experiencias desafiantes para explorar, incluyendo:
Nombrar los sentimientos: El duelo y la pérdida pueden provocar muchas emociones, como tristeza, pena, ira, frustración, miedo, ansiedad, culpa, autoculpabilidad, aislamiento, soledad, desesperanza, desesperación y muchas otras propias de cada persona La capacidad de identificar y nombrar estos sentimientos es un paso importante para asomarse al duelo
Rituales de duelo: Los pacientes y sus seres queridos pueden participar en rituales únicos para explorar las capas de la pérdida, que pueden incluir la pérdida de salud, independencia, control, empleo/educación, planes de futuro y otros.
Participar en apoyos para reducir el aislamiento: Diversos apoyos -desde grupos de apoyo entre iguales hasta asesoramiento profesional- pueden ayudar a reducir los sentimientos de aislamiento. La clave es garantizar que la conexión entre el paciente y el sistema de apoyo sea la adecuada para él. Gestión de las oleadas de dolor: El duelo y la pérdida no son experiencias lineales. Reconocer que el dolor viene en oleadas y aprender a superarlas puede ser fundamental para procesar sus profundidades
El péndulo del afrontamiento de las enfermedades raras: navegar por el dolor, la pérdida y la resiliencia (continuación)
Extremo derecho del péndulo: Adaptación y resiliencia
En el lado de la adaptación y la resiliencia, hay muchos aspectos importantes que pueden fomentar la adaptación, entre ellos
Cambio de identidad: Una enfermedad rara puede alterar el sentido de uno mismo, lo que exige reflexión y adaptación a una nueva identidad. Reconocer que la identidad es fluida y está en constante evolución puede ser fortalecedor. Pasar de la idea de que la identidad debe ser estática a reconocer que la identidad puede modificarse y cambiar ayudará mucho a avanzar hacia la resiliencia.
Asegurar equipos médicos de apoyo: Contar con un equipo de profesionales sanitarios bien informados y compasivos puede marcar una diferencia significativa en el tratamiento de una enfermedad rara. Buscar especialistas, defensores del paciente y una atención coordinada puede ayudar a aliviar la carga y obtener un aprendizaje adicional dentro de las comunidades que comprenden la profundidad de las enfermedades raras.
Encontrar pequeños (y grandes) momentos de alegría: Incluso en medio de las dificultades, los pequeños momentos de alegría -ya sea a través de aficiones, relaciones o simples placeres e hitospueden aportar luz a la vida cotidiana.
Pasar del autocuidado al cuidado de supervivencia: Aunque las prácticas tradicionales de autocuidado son importantes, a veces los pacientes deben centrarse en los «cuidados de supervivencia», es decir, en satisfacer las necesidades más básicas en momentos de extrema angustia física o emocional. Ser capaz de centrarse en lo que más se necesita para la atención de supervivencia en un momento dado puede conducir a la capacidad de apoyarse en los cambios de identidad, así como ayudar a comunicarse con los seres queridos acerca de lo que puede ser un apoyo útil Legado y narración: Compartir el propio viaje, ya sea escribiendo, hablando o a través de otros medios creativos, puede ser una forma poderosa de procesar las experiencias y dejar un impacto duradero Esta sensación de entrelazar la narración de historias y la creación de un legado puede ser muy enriquecedora y gratificante
La mitad del péndulo: Transición
Navegar por la oscilación del péndulo entre el duelo/pérdida y la resiliencia/adaptación no es algo pasivo, sino que está guiado por varias fuerzas de transición clave, entre las que se incluyen:
Búsqueda de sentido y propósito: Encontrar un propósito, ya sea a través de la defensa, las relaciones, la expresión creativa o el crecimiento personal, puede proporcionar una sensación de plenitud
Conexiones: Establecer relaciones con otras personas que entienden el proceso, ya sea a través de comunidades en línea, grupos de apoyo o amistades, puede proporcionar un apoyo emocional inestimable.
Autocompasión y paciencia: Reconocer que la curación y la adaptación llevan tiempo y permitirse la gracia en los momentos difíciles es esencial.
Equilibrar el trabajo de defensa y el cuidado personal: Muchas personas con enfermedades raras se convierten en defensores, pero equilibrar la defensa con el bienestar personal es crucial para evitar el agotamiento y útil para inclinarse hacia los cambios de identidad con el tiempo.
Encontrar una sensación de seguridad: La seguridad emocional y física -tener sistemas de apoyo de confianza, cuidados fiables y estrategias personales de afrontamiento- crea una base para la resiliencia.
El péndulo del afrontamiento de las enfermedades raras: navegar por el dolor, la pérdida y la resiliencia (continuación)
Dos viajes personales: Navegando por el péndulo
Para ilustrar este viaje, pensemos en Sarah y James, dos personas que padecen enfermedades raras diferentes
La historia de Sarah: El baile continuo entre la pérdida y la resiliencia
Sarah, una joven de 25 años que padece una enfermedad rara de la sangre, al principio se sintió abrumada por el dolor cuando le diagnosticaron la enfermedad Lamentaba el estilo de vida activo que tenía antes y luchaba contra la frustración y el miedo por su futuro En busca de apoyo, se unió a una comunidad online de enfermedades raras, donde se relacionó con otras personas que comprendían y compartían su experiencia. Con el tiempo, Sarah descubrió pequeños momentos de alegría - pintar, meditar y contar historias - que la ayudaron a cambiar hacia la resiliencia. Sin embargo, justo cuando sentía que había encontrado el equilibrio, un brote grave la obligó a interrumpir sus nuevas aficiones y a volver a sentirse aislada. Volvió a lamentar las limitaciones de su cuerpo. Un terapeuta la ayudó a replantearse este momento no como un fracaso, sino como parte de la oscilación natural del péndulo. Poco a poco, recuperó fuerzas y encontró nuevas formas de expresarse, demostrando que la resiliencia no es un destino, sino un proceso continuo.
La historia de James: Encontrar la fuerza a través de los contratiempos
A James, padre de dos hijos, le diagnosticaron un raro trastorno neuromuscular degenerativo a finales de los cuarenta Al principio, el dolor le consumía: lloraba su deterioro físico y se preocupaba por el impacto que su enfermedad tendría en su familia Se retrajo socialmente, temiendo convertirse en una carga Sin embargo, animado por su mujer, buscó ayuda psicológica y finalmente se puso en contacto con un grupo de defensa del paciente
Con el tiempo, James pasó de la desesperación a la resiliencia y utilizó su experiencia como mentor de pacientes recién diagnosticados. Encontró un sentido renovado al compartir su experiencia y ayudar a otros a superar las mismas dificultades. Justo cuando sentía que había asumido su nuevo papel, una caída accidental que empeoró su enfermedad le hizo sentirse impotente de nuevo. Volvió a sumirse en el dolor y se cuestionó su capacidad para seguir defendiendo su causa.
Pero gracias al apoyo de su comunidad y al recordatorio de que su voz aún importaba, se adaptó una vez más, ajustando sus esfuerzos de defensa a sus nuevas limitaciones. Su viaje pone de manifiesto que el péndulo nunca deja de oscilar, pero cada oscilación aporta una comprensión más profunda y nuevas formas de afrontar la situación
El péndulo del afrontamiento de las enfermedades raras: navegar por el dolor, la pérdida y la resiliencia (continuación)
Conclusiones: Encontrar el equilibrio en el vaivén de la enfermedad crónica
El camino para hacer frente a una enfermedad rara nunca es lineal. Es un movimiento constante entre el dolor y la adaptación, la lucha y la fortaleza. Habrá momentos en los que el peso de la pérdida parezca abrumador y otros en los que la resistencia brille de forma inesperada. Puede que el péndulo nunca deje de oscilar, pero con el tiempo, el apoyo, la comunidad y la autocompasión, su movimiento puede hacerse más manejable.
Enfrentarse a una enfermedad crónica no consiste en llegar a una etapa final de aceptación, sino en aprender a apoyarse en lo hermoso y duro del viaje, a vivir dentro del flujo, abrazando tanto lo difícil como lo esperanzador Se trata de un movimiento constante de ida y vuelta entre ambos extremos del péndulo Al reconocer el dolor y al mismo tiempo fomentar la resiliencia, las personas y sus seres queridos pueden encontrar un sentido del equilibrio, incluso en el paisaje siempre cambiante de la vida de las enfermedades raras
Kristy Brosz, MSW, RCSW
Kristy es un terapeuta de salud mental en la práctica privada y está registrado para ver a los clientes en 5 provincias canadienses, incluyendo: BC, AB, SK, ON, y NS. La práctica de Kristy se especializa en enfermedades crónicas y se centra en la intersección entre el trauma y el duelo. Kristy ha realizado presentaciones a nivel nacional e internacional y es autora de 2 libros sobre trauma, incluyendo un libro sobre enfermedades raras titulado: Letters to HAE: Finding Hope While Living with Hereditary Angioedema
Contacto: kristy@brosz ca; www brosz ca/kristy
por Joanna Pozzulo, Ph.D.
Con la llegada de un nuevo año, la gente suele aprovechar la oportunidad para «empezar de nuevo» cambiando viejos hábitos por otros nuevos o, al menos, intentándolo O tal vez ha intentado hacer un cambio pero no lo ha conseguido Tal vez esté utilizando una estrategia o enfoque ineficaz
En caso de que estés buscando ayuda para conseguir que un nuevo hábito se mantenga, puede que te interese leer How to Change: The Science of Getting from Where You Are to Where You Want to Be, de Katy Milkman (2021; publicado por Portfolio). Milkman (2021) repasa la ciencia de cómo hacer que el cambio de comportamiento perdure con varias estrategias basadas en pruebas que te ayudarán a alcanzar tus objetivos.
Milkman examina los pasos que se pueden dar para introducir cambios que ayuden a mejorar la salud y el bienestar. La experiencia de Milkman en el «cambio de comportamiento» hace que este libro no sólo sea educativo al explicar la ciencia que subyace al cambio de comportamiento, sino que también proporciona un «cómo» para lograr el cambio deseado. Cada capítulo examina un obstáculo interno que se interpone entre usted y la consecución de su objetivo. Al final del libro, aprenderá a reconocer los obstáculos y lo que puede hacer para superarlos.
Muchas de las estrategias son relativamente fáciles de poner en práctica, como la combinación, que consiste en combinar una tarea que no te entusiasma tanto (en mi caso, hacer ejercicio) con otra que te hace ilusión (como leer el último thriller psicológico ☺). Si combinas las dos, es más probable que hagas la tarea que no te apetece tanto (hacer ejercicio).
En el libro se describen muchas estrategias basadas en pruebas que te ayudarán a seguir adelante con los cambios que quieras hacer. Otra gran estrategia consiste en fijarse un recordatorio en el momento real en que necesita/quiere hacer algo. También creo que vale la pena señalar que la mentalidad importa, cómo pensamos sobre algo importa. Como afirma Milkman: «Lo que pensamos que somos capaces de hacer es crucial cuando se trata de cambiar de comportamiento»
lectura para el bienestar (continuación)
Los puntos de conclusión al final del capítulo son notas de resumen muy útiles. ¡Encontré este libro tan informativo que voy a leerlo otra vez!
No podía ponerlo abajo con mi primera lectura. Un verdadero página giratoria para cualquier persona que busca hacer algunos cambios para mejorar el bienestar y la salud Definitivamente vale la pena leer al menos una vez!
Si quieres escuchar a la Dra Milkman directamente, echa un vistazo a mi entrevista con ella en el Podcast de Lectura para el Bienestar: https://www.youtube.com/@ReadingforWellBei ngPodcast.
No olvides suscribirte si no quieres perderte ninguna de mis entrevistas.
Para más elecciones basadas en la evidencia para el bienestar, inscríbase en el Club de Lectura para el Bienestar Comunitario https://carleton.ca/mental-health/book-clubsign-up/.
Feliz lectura!
Joanna Pozzulo, Ph.D.
Profesor de la Cancillería Departamento de Psicología
Director, Centro de Investigación y Capacitación en Salud Mental y Bienestar (MeWeRTH) https://carleton.ca/mental-health/ Carleton University
por Cassandra Wolfe, MA, RP, LPC, CAADC
El conflicto es una parte natural de cualquier relación saludable. Dicho esto, la forma en que usted navega a través de los conflictos de relación y salir con éxito al otro lado después de una discusión es lo que muchas parejas luchan.
Ya sea un pequeño desacuerdo o una discusión más profunda, ¡navegar por las secuelas de un conflicto puede ser abrumador y emocionalmente agotador, por decir lo menos!
Nuestra capacidad de recuperarnos y reconectarnos es un componente esencial para construir relaciones más resilientes, saludables y amorosas. Síguenos mientras te proporcionamos pasos prácticos para ayudarte a recuperarte de los conflictos en las relaciones, recuperar el equilibrio emocional y seguir el camino del fortalecimiento de tu conexión con tu pareja.
Comprender el conflicto en las relaciones
El conflicto en una relación romántica puede verse diferente para todos En términos generales, se trata de una lucha expresa entre los socios basada en la percepción de objetivos incompatibles, desacuerdos sobre necesidades o diferencias de valores
Los conflictos en las relaciones a menudo evolucionan cuando los deseos o expectativas de cada pareja se desalinean, lo que conduce a la frustración, dolor emocional, tensión o malentendidos.
Si bien el conflicto es completamente natural en cualquier relación saludable, ya que proporciona una vía para abordar nuestras necesidades, comunicarnos en un espacio seguro y crecer juntos, lo que realmente importa es cómo se maneja durante y después.
El conflicto en sí
Un estudio encontró que la forma en que las parejas manejan los conflictos puede ayudar a determinar si se sienten satisfechas o no en sus relaciones. Un ejemplo de ello son los comportamientos negativos, como las críticas y los gritos, que se han vinculado a casos más frecuentes de divorcio entre parejas casadas
En otro estudio de 2017, los investigadores encontraron dos mecanismos importantes para abordar los conflictos de relaciones mientras ocurren:
Abordar directamente cuestiones graves puede ser útil cuando ambas partes se sienten seguras, pero puede ser perjudicial si carecen de confianza
Un enfoque más suave y cooperativo con afecto funciona bien para problemas menores, pero puede dificultar la solución eficaz de los problemas más serios.
A medida que las parejas resuelven sus desacuerdos, pueden comenzar a construir resiliencia y patrones más saludables con el tiempo, lo cual es crucial para el proceso de recuperación y crecimiento en las relaciones.
Cómo recuperarse después de un conflicto en la relación (continuación)
El proceso de recuperación
No importa si el patrón de conflicto en la relación está relacionado con los hábitos de su pareja, las tareas domésticas, las finanzas, el tiempo de calidad, la intimidad, la crianza de los hijos o las expectativas del rol, entender cómo avanzar constructivamente es el objetivo
2. Crear un espacio seguro para el diálogo
Aquí hay 3 pasos involucrados en el proceso de recuperación.
1. Reconocer el conflicto
Reconocer la existencia del conflicto es un paso esencial en el proceso de recuperación Aunque pueda parecer obvio"por supuesto, sucedió; eso es claro como el día"reconocer aquí significa aceptar plenamente el impacto que tuvo
Hay un nivel de conciencia emocional involucrado en ser capaz de identificar los sentimientos que se experimentaron en un conflicto de relación. Esto se puede hacer reflejando las emociones y poniéndoles un nombre. ¿Te sentiste herido, enojado o incomprendido? Nombrar los sentimientos puede ayudar a aclarar sus experiencias. A continuación, considere tomar la perspectiva de su pareja y reconocer sus emociones para construir empatía y mejorar su capacidad para abordar ese conflicto como pareja. Recuerde, es usted y su pareja trabajando juntos para resolver el problema, no compitiendo entre sí para ganar la discusión.
Antes de entrar en esta conversación, es útil primero establecer un espacio seguro y cómodo para la comunicación abierta Preparar el terreno para el diálogo implica:
Elegir un entorno neutral que esté libre de distracciones
Comprobar su preparación emocional (es decir, entrar en la conversación con una mentalidad tranquila y fundamentada)
Utilizar un lenguaje corporal abierto y acogedor para mostrar la voluntad de escuchar
Establecer intenciones claras al abordar la conversación con el objetivo de comprender y resolver, en lugar de culpar
Establecer límites o 'reglas básicas' como no interrumpir a los demás y respetar las perspectivas de cada uno durante la conversación
La prioridad es asegurar que ambas partes se sientan seguras para conversar sobre el asunto en cuestión.
3. Utilizar técnicas de comunicación eficaces
El uso de las declaraciones "I" puede ser una herramienta poderosa para reducir la tensión y facilitar una conversación más productiva. Por ejemplo, en lugar de decir: "Me ignoraste," trata de encuadrarla como, "Me sentí inescuchado cuando compartí mis pensamientos, y me afectó "
Este enfoque se centra en sus emociones y experiencias en lugar de atribuir la culpa, lo que puede hacer que su pareja sea menos defensiva y más dispuesta a escuchar También ayuda a priorizar la comprensión sobre el enfrentamiento, lo que hace más fácil para ambos participar en la conversación de manera constructiva
Cómo recuperarse después de un conflicto en la relación (continuación)
Otra técnica importante para una comunicación eficaz es la escucha La escucha activa es una técnica que nos anima a escuchar para entender en lugar de responder Un estudio de 2018 encontró que cuando una pareja escucha activa y atentamente mientras la otra comparte su estrés, conduce a un mejor trabajo en equipo para manejar los desafíos y una mayor satisfacción en la relación
Estrategias para reconstruir juntos después de un conflicto en las relaciones
"Recuperarse" de un conflicto en la relación, incluso después del proceso de recuperación, puede ser complicado para muchas parejas. Si bien es de esperar que muchas de las pesadas emociones involucradas en el conflicto puedan resolverse, las consecuencias pueden sacudir los cimientos de la confianza y la conexión en la relación.
Aquí hay algunas estrategias beneficiosas en las que centrarse cuando reconstruya su relación después de un conflicto.
Restablecer la conexión
Encontrar un camino de regreso a los demás en un nivel emocional requiere el restablecimiento de su conexión
Una forma útil de establecer una conexión es practicar el afecto. Considere su lenguaje del amor, en términos de cómo usted y su pareja prefieren dar y recibir amor. Los cinco lenguajes del amor incluyen: Toque físico: pequeños gestos como sostener la mano, abrazarse o acurrucarse pueden transmitir afecto y consuelo, ayudando a cerrar el hueco emocional en la intimidad
1. Tiempo de calidad: Dedicar tiempo ininterrumpido el uno al otro sin distracciones
2. Palabras de afirmación: Hacer un hábito de ofrecer un cumplido genuino o palabras tranquilizadoras puede ayudar a reconstruir la confianza y la seguridad en la relación
4.
3. Actos de servicio: Los gestos corteses que ayudan a su pareja, como hacer recados o cuidar las tareas del hogar, pueden aliviar la carga de las tareas cotidianas y mostrarle que está pensando en sus necesidades
5.
Regalos: Los regalos reflexivos - ya sean grandes o pequeños - pueden enviar un mensaje de amor y aprecio a su pareja
Si aún no has discutido el lenguaje del amor con tu pareja, considera tomar tiempo para hablar de esto
Desarrollar juntos la capacidad de recuperación
Crear resiliencia después de una discusión o desacuerdo puede ser increíblemente gratificante a largo plazo. Considere estos conflictos como una oportunidad para mejorar su conexión, compartir perspectivas y aprender un poco más sobre las necesidades del otro en la asociación. Cuando surge un conflicto de relación (porque lo hará), reflexionar sobre lo que se aprendió del argumento pasado puede convertirse en la base para el crecimiento.
Las parejas también pueden considerar practicar ejercicios conscientes juntas para ayudar a profundizar la conexión, fomentar la intimidad emocional y encender la alegría compartida.
Cómo recuperarse después de un conflicto en la relación (continuación)
Establecer metas para futuros conflictos
Durante los momentos en que ustedes han resuelto completamente y son capaces de reunirse en un ambiente tranquilo es un buen momento para establecer metas que podrían tener para conflictos futuros Este estudio de 2022 encontró que las parejas que se esfuerzan por resolver el conflicto de relaciones con la cooperación y el objetivo de satisfacer las necesidades de ambos individuos pueden crear una mayor satisfacción en las relaciones
Establecer directrices generales como, "No nos interrumpimos entre nosotros", "Nunca levantaremos nuestras voces el uno al otro, no importa cuán frustrados estemos," o "Tomaremos descansos de la conversación si las cosas se ponen demasiado calientes" puede ayudar a mantener las cosas en orden
Considere la ayuda profesional si es necesario
Tener una perspectiva externa es a veces todo lo que se necesita para liberarse de algunos de los patrones frustrantes que evolucionan de los conflictos cotidianos en las relaciones. El asesoramiento de parejas proporciona un espacio seguro para expresar las quejas sin temor a ser malinterpretado, tener problemas minimizados o sentirse atrapado en conversaciones que no conducen a ninguna parte.
Las áreas comunes de interés pueden incluir:
El asesoramiento prematrimonial consiste en sentar las bases para un matrimonio fuerte explorando las expectativas, la comunicación y cualquier preocupación que pueda surgir en el camino
El asesoramiento matrimonial da a las parejas las herramientas para reconectarse, trabajar en los desafíos actuales y profundizar su vínculo en cualquier etapa de su relación
El asesoramiento sobre infidelidad ofrece un espacio seguro para que las parejas se enfrenten a la traición, comiencen el viaje de curación y reconstruyan la confianza si deciden seguir adelante juntos Comenzar la terapia juntos puede ser un paso poderoso hacia hacer un cambio duradero en su relación
Hacia adelante
En cualquier relación, el conflicto no solo es inevitable sino que también puede servir como un catalizador para el crecimiento y una conexión más profunda cuando se navega con cuidado.
Al trabajar a través de los desafíos de manera colaborativa, los socios pueden alinear sus metas, fortalecer su conexión emocional y crear una visión para una relación que prospera en la comprensión mutua y el apoyo.
Este artículo ha sido reimpreso con el permiso de onyourmindcounselling.com Agradecemos su generosidad al permitirnos compartir esta importante información con nuestros lectores.
Cassandra Wolfe, MA, RP, LPC, CAADC
Como psicoterapeuta registrada, he trabajado con adultos con diversos tipos de necesidades de salud mental, que han incluido ansiedad, depresión, problemas de abuso de sustancias, transiciones en la vida, trauma y trastornos concomitantes Yo tomo un enfoque ecléctico a la terapia, aunque tiendo a utilizar CBT, centrado en la persona, centrado en el trauma, sistemas familiares internos y enfoques basados en la atención plena
Para obtener más información, comuníquese con On Your Mind
Counselling
Tel.: 1.888.222.6841 o
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En la sociedad actual, la salud de las personas mayores es una preocupación primordial, especialmente dentro del marco del sistema de salud canadiense. Este mayor enfoque es más que una respuesta al creciente número de personas mayores. Sin embargo, está profundamente arraigado en el reconocimiento de su inestimable contribución a la sociedad y sus desafíos únicos en sus años de penumbra.
A medida que las personas pasan a la vejez, traen consigo necesidades sociales y de salud únicas. Este cambio presenta desafíos y oportunidades para el sistema de salud canadiense y la sociedad.
En nuestra sección de Salud para Personas Mayores, proporcionaremos información para ayudarlo en su viaje, navegar por la vida diaria como un Anciano y proporcionar recursos para ayudarlo a tener la mejor calidad de vida.
por Grace Eneh
Ser un cuidador de sus padres o seres queridos es visto por muchos como un privilegio que no cambiarían por nada en el mundo Usted puede desempeñar el papel de portavoz y defensor, al tiempo que asegura la mejor experiencia posible y servicios están disponibles para ellos. Según Statistics Canada, el 25% de los canadienses mayores de 15 años son cuidadores de una persona (normalmente un miembro de la familia) con una enfermedad crónica. Una proporción sustancial de estas personas con enfermedades crónicas son adultos mayores.
Dado el envejecimiento de la población, seguirá aumentando el número de jóvenes que se ven obligados a prestar cuidados. Este papel se vuelve aún más crucial cuando la persona mayor a la que usted está cuidando tiene algunas deficiencias en su funcionamiento cognitivo. Por mucho que usted les permita tomar decisiones sobre su salud y residencia, la mayor parte de la decisión y el 'levantamiento de cargas' todavía están con usted.
La demencia es un nombre genérico que abarca las deficiencias en varios dominios cognitivos, particularmente la memoria, de los cuales la enfermedad de Alzheimer es el más común.
Muchas personas prefieren pasar su jubilación y años posteriores en sus hogares, en una comunidad donde han vivido la mayor parte de sus vidas. Hay una seguridad que viene con vivir en tu hogar, donde has formado hermosos recuerdos, construido una comunidad y te has arraigado profundamente.
Muchas personas de edad avanzada pueden necesitar ajustes estructurales en sus hogares para mantener una buena calidad de vida después de la jubilación en función de su situación específica de salud o movilidad. Por ejemplo, podrían instalarse alarmas de humo, rampas o barandillas en la escalera y accesorios de iluminación para mejorar la visibilidad y prevenir las caídas.
Si bien esto puede ser ideal, hay situaciones en las que la atención y el apoyo en el hogar ya no son suficientes para garantizar la seguridad de una persona mayor. En estos casos, las personas mayores y sus cuidadores deben explorar otras opciones de vivienda, como un hogar de retiro o de atención a largo plazo.
Las siguientes circunstancias a menudo requieren esta consideración:
Riesgo para la seguridad: Una persona mayor que vive sola puede ser considerada un riesgo para la seguridad si se ha vuelto incapaz de administrar el hogar con seguridad sin asistencia o con poca asistencia Por ejemplo, las personas mayores que viven solas pueden estar expuestas a riesgos de incendio porque tienen problemas de memoria, dificultades auditivas o perciben olores Pueden ser incapaces de percibir el peligro o de protegerse de él
Residencias de atención a la memoria: una opción para personas mayores con problemas cognitivos (continuación)
Riesgo de vagar y perderse en entornos familiares: un adulto mayor puede comenzar a tener dificultades para manejar sus asuntos por sí mismo, ya que pueden perder el camino alrededor del vecindario Por ejemplo, pueden perderse dentro de la casa, sin reconocer el camino al baño o a la cocina
Limitaciones físicas debidas a enfermedades crónicas o accidentes: Esto puede deberse a condiciones de enfermedad crónica con complicaciones concomitantes como accidentes cerebrovasculares, enfermedades del corazón, artritis, enfermedad de Parkinson, incontinencia urinaria o fecal grave y fracturas óseas tras una caída
Desafíos familiares con el manejo de la atención en el hogar: A veces, se vuelve difícil para los cuidadores de la familia manejar en el hogar debido a las numerosas responsabilidades, viajes frecuentes o incluso reubicación
Las opciones disponibles para los ancianos que viven fuera del hogar van desde hogares de retiro, vivienda asistida y apartamentos para personas mayores hasta centros de atención a largo plazo. Para las personas mayores con deficiencias cognitivas, la atención en un centro de atención de la memoria en lugar de una residencia genérica de retiro o un centro de cuidados a largo plazo es una opción viable.
La mayoría de las residencias de atención a largo plazo proporcionan administración de medicamentos, monitoreo de salud, comidas, servicios de lavandería y actividades recreativas para mantener a los residentes involucrados y atendidos. Sin embargo, es posible que estos servicios no se personalicen en función de la historia social y las capacidades individuales.
Por otra parte, las residencias de atención a la memoria proporcionan apoyo especializado para personas con enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia, independientemente de la edad o el estadio de progresión de la enfermedad Además de los servicios que ofrecen la mayoría de los centros de atención a largo plazo, las residencias para el cuidado de la memoria también proporcionan lo siguiente:
Planes de atención personalizada para ayudar con las actividades diarias: El personal proporciona atención en estas residencias independientes de atención de la memoria de acuerdo a las capacidades de cada residente, historia familiar y social, y necesidades personales.
Estimulación cognitiva a través de la terapia: Las personas mayores en residencias de atención de la memoria son atendidas por personas que están especialmente entrenadas en el cuidado de la memoria para proporcionar actividades recreativas que promueven la estimulación cognitiva. Estas actividades son individualizadas y se basan en la capacidad individual, según lo informado por una evaluación cognitiva continua.
Residencias de atención a la memoria: una opción para personas mayores con problemas cognitivos (continuación)
Un entorno seguro para evitar daños mientras se deambula: El entorno es seguro, pero no restrictivo. Los residentes no son restringidos; si muestran un comportamiento que compromete su seguridad, son persuadidos o distraídos por el personal. Además, evitan tener objetos potencialmente dañinos por ahí.
Estos hogares se centran en mejorar la calidad de vida y mantener la seguridad para las personas con discapacidades cognitivas.
La desventaja de tener a su ser querido en este tipo de residencia es el estigma o el miedo al estigma porque el nombre de la residencia fácilmente da a conocer el diagnóstico del residente.
En segundo lugar, pueden ser bastante caros, lo que dificulta el mantenimiento de los pagos.
Ahora que usted conoce los pros y los contras de cada opción, la decisión se vuelve más clara: si elegir una residencia para el cuidado de la memoria o un centro de atención a largo plazo.
Grace Eneh
Redactor y editor independiente de salud
Un profesional de la salud y escritor de salud Grace combina sus habilidades de escritura y experiencia clínica para entregar artículos bien escritos y optimizados para las empresas de atención médica
Póngase en contacto con Grace en thegraciousdoc@gmail com
por Peg Bocci
Como planificador de cuidado de los ancianos, a menudo discuto la importante decisión que muchos adultos mayores enfrentan: si se mudan a un hogar de retiro o continúan viviendo en sus propias casas Esta decisión es personal y requiere una cuidadosa consideración de varios factores A continuación se presentan los beneficios de ambas opciones para ayudar a los adultos mayores y sus familias a navegar
Independencia y apoyo
Una de las principales preocupaciones que tienen los adultos mayores cuando consideran trasladarse a un hogar de ancianos es la pérdida de independencia Sin embargo, muchas residencias de ancianos ofrecen un equilibrio entre independencia y apoyo Los residentes pueden disfrutar de su espacio privado mientras acceden a servicios de limpieza, lavandería, programas de comedor y cuidado personal. Esta configuración promueve la autonomía y la paz de la mente, sabiendo que la ayuda está disponible.
Conexiones sociales
La soledad y el aislamiento pueden tener un gran impacto en el bienestar de los adultos mayores que viven en casa. Las residencias para jubilados ofrecen un entorno comunitario vibrante donde los residentes pueden participar en actividades sociales, participar en eventos y vacaciones, y construir relaciones significativas con sus pares. Esta interacción social es crucial para la estimulación mental, el bienestar emocional y la felicidad general, combatiendo el aislamiento que a veces acompaña al envejecimiento en el hogar.
Acceso a la asistencia sanitaria
Seguridad y protección
Otra consideración importante es la seguridad que proporcionan las residencias para jubilados. Estos hogares están diseñados teniendo en cuenta las necesidades específicas de los adultos mayores, con comodidades como barras de agarre, sistemas de llamadas de emergencia y personal de apoyo disponible 24/7. Este entorno reduce los riesgos asociados con la vida en soledad, como las caídas o las emergencias médicas, ofreciendo a los residentes y sus familias una sensación de seguridad sabiendo que están en un ambiente seguro.
Las residencias para jubilados a menudo tienen servicios de salud y bienestar en el lugar o ofrecen fácil acceso a la atención médica traída a la residencia. Esta proximidad puede ser crucial para los adultos mayores con necesidades de salud complejas o condiciones crónicas que requieren seguimiento y asistencia regulares. Tener profesionales de la salud cerca asegura una respuesta rápida a las emergencias y la continuidad de la atención, contribuyendo a mejores resultados de salud para los residentes.
Beneficios de mudarse a una residencia para jubilados vs. quedarse en casa (continuación)
Vivienda sin mantenimiento
Mantener un hogar puede ser cada vez más difícil a medida que envejecemos Las residencias para jubilados alivian a los residentes de la carga de las tareas domésticas, reparaciones y trabajos en el patio Esta vida sin mantenimiento permite a los adultos mayores concentrar su tiempo y energía en las actividades que disfrutan en lugar de en el mantenimiento de sus hogares, mejorando su calidad de vida y reduciendo el estrés
Apoyo al cuidador
Mudarse a una residencia de retiro puede aliviar la presión sobre los cuidadores familiares de adultos mayores que necesitan más ayuda de la que se les puede proporcionar en casa. Los miembros del equipo de Salud y Bienestar, como los trabajadores de apoyo personal y las enfermeras en las residencias para ancianos, están capacitados para satisfacer las necesidades de los adultos mayores, ofreciendo atención especializada y apoyo adaptado a las preferencias individuales y condiciones de salud. Esta red de apoyo aligerará la carga de cuidado para las familias, promoverá mejores relaciones y reducirá el agotamiento del cuidador.
Consideraciones financieras
Si bien el costo de las residencias para jubilados es una preocupación para muchas familias, es esencial considerar las implicaciones financieras generales del envejecimiento en el hogar. El mantenimiento del hogar, los gastos de atención médica y las posibles modificaciones para acomodar el envejecimiento en su lugar pueden acumularse con el tiempo. Las residencias para jubilados a menudo ofrecen precios que incluyen servicios públicos, comidas, actividades y algunos servicios de salud.
Elección personal y calidad de vida
En última instancia, la decisión de mudarse a una residencia para jubilados o permanecer en casa es una decisión personal que debe priorizar las preferencias individuales, las necesidades de salud y los objetivos del estilo de vida Algunos adultos mayores prosperan en el entorno social de una residencia para jubilados, mientras que otros prefieren la comodidad de sus propios hogares Los adultos mayores y sus familias deben evaluar cuidadosamente ambas opciones, teniendo en cuenta factores como la ubicación, las comodidades y el nivel de atención que se ofrece
Beneficios de mudarse a una residencia para jubilados vs. quedarse en casa (continuación)
En conclusión, ya sea que elijan mudarse a una residencia para jubilados o quedarse en casa, el objetivo es asegurar un estilo de vida seguro y cómodo para los adultos mayores a medida que envejecen. Cada opción ofrece ventajas, y la decisión debe guiarse por lo que mejor favorece su bienestar y mejora su calidad de vida en general.
Como planificadores de atención a los ancianos, alentamos a los adultos mayores y sus familias a considerar cuidadosamente esta decisión y buscar orientación profesional para explorar todas las opciones disponibles Encontrar el equilibrio adecuado entre independencia, apoyo y comunidad puede conducir a un viaje de jubilación gratificante y agradable
Peg Bocci
Fundador y CEO de Silver Lining Senior Advisors. Ha trabajado en el sector de la vivienda para personas mayores durante más de 20 años y ha adquirido un amplio conocimiento de este dinámico sector y de las personas que viven y trabajan en él. Para más información, visite www.silverliningsenioradvisors.com Peg@silverliningsenioradvisors.com o llamando al +1 647-771-8276
Mantenerse físicamente activo es crucial para que las personas mayores mantengan su salud y calidad de vida en general. Participar en actividades regulares de acondicionamiento físico ayuda a mejorar la fuerza, flexibilidad, equilibrio y salud cardiovascular, reduciendo el riesgo de lesiones y enfermedades crónicas. Afortunadamente, hay muchos recursos de entrenamiento gratuitos disponibles, particularmente en línea. Uno de esos valiosos recursos para probar es el
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Es un dúo dinámico de madre e hija que presenta una variedad de ejercicios diseñados específicamente para los 50 años y más y para las personas con movilidad reducida Su canal de YouTube le ofrece más de 200 videos de fitness gratis
Ya sea que se trate de estiramientos suaves, ejercicios en la silla o rutinas cardiovasculares de bajo impacto, yes2next proporciona una forma conveniente y efectiva para que las personas mayores y todos permanezcan activos y mantengan su bienestar
Bienvenido a la sección de Salud Pediátrica de la revista digital de Heal Canada, un espacio dedicado donde abrazamos el viaje hacia el bienestar pediátrico con los brazos y corazones abiertos.
Creemos que un padre informado y comprometido es uno con poder. A través de artículos esclarecedores, conocimientos expertos y historias inspiradoras, nuestro objetivo es equipar a nuestros lectores con las herramientas y el conocimiento necesarios para navegar por el complejo panorama de la atención médica pediátrica.
Únase a nosotros mientras exploramos cómo la defensa del paciente, el compromiso activo y la educación integral pueden transformar la experiencia de atención médica pediátrica, convirtiendo los obstáculos en oportunidades para el crecimiento y la curación.
por Cheryl Petruk, MBA
Las enfermedades raras pediátricas representan uno de los desafíos más apremiantes, pero que no reciben atención suficiente, en la medicina moderna Afectan a unos 30 millones de niños en todo el mundo, estas afecciones a menudo no se diagnostican o se diagnostican mal durante años, lo que retrasa las intervenciones cruciales. La promoción desempeña un papel fundamental en la mejora de los resultados para los niños con enfermedades raras, aumentando la concienciación, influyendo en las políticas y fomentando los avances de la investigación. Al fortalecer los esfuerzos de defensa, podemos mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la calidad general de vida de los pacientes pediátricos y sus familias.
Los retos únicos de las enfermedades raras pediátricas
A diferencia de las enfermedades infantiles comunes, las enfermedades raras carecen con frecuencia de directrices clínicas sólidas y protocolos de tratamiento establecidos Algunos de los principales desafíos son:
1. Diagnóstico tardío - Muchas enfermedades raras tienen síntomas no específicos, lo que hace difícil el diagnóstico temprano En promedio, un paciente con una enfermedad rara tarda de cinco a siete años en recibir un diagnóstico preciso, un período conocido como la 'odisea diagnóstica ' Este retraso puede conducir a la progresión de la enfermedad y oportunidades perdidas de tratamiento (Shah et al , 2019)
2. Opciones de tratamiento limitadas - Las compañías farmacéuticas a menudo pasan por alto las enfermedades raras debido al pequeño tamaño del mercado, lo que lleva a la falta de terapias específicas. Si bien los incentivos para medicamentos huérfanos han aumentado la inversión, muchas afecciones pediátricas siguen sin tratamientos aprobados (U.S. Food & Drug Administration, 2020).
3. Carga sobre las familias - El cuidado de un niño con una enfermedad rara a menudo implica navegar por un sistema médico complejo, coordinar con múltiples especialistas y asumir cargas financieras y emocionales significativas. Las familias deben abogar por el cuidado, la educación y las necesidades de accesibilidad de sus hijos (Pelentsov et al., 2016).
Enfermedades raras pediátricas: la oportunidad para la defensa de transformar la atención (continuación)
4. Falta de investigación y datos - Debido a la pequeña población de pacientes, los ensayos clínicos y los estudios de investigación sobre enfermedades pediátricas raras son limitados. Sin datos suficientes, es difícil desarrollar nuevos tratamientos o comprender los resultados a largo plazo (Global Genes, 2021).
El papel de la defensa en la transformación de los cuidados pediátricos para las enfermedades raras
La abogacía tiene el poder de cambiar el panorama de las enfermedades pediátricas raras, impulsando el progreso en la investigación, las políticas y el apoyo a los pacientes. He aquí cómo:
1. Sensibilización y educación
Muchas enfermedades raras siguen siendo desconocidas para el público en general e incluso para los profesionales de la salud. Los grupos de defensa trabajan para educar a las comunidades médicas, a los legisladores y al público sobre la importancia de reconocer los síntomas tempranamente y asegurar intervenciones oportunas. Campañas como el Día de las Enfermedades Raras e iniciativas dirigidas por los pacientes ayudan a dar visibilidad a estas condiciones (EURORDIS, 2023).
2. Cambios en la política de conducción
Los responsables políticos desempeñan un papel crucial para garantizar el acceso a la atención sanitaria y la financiación de la investigación Las organizaciones de defensa abogan por una legislación que apoye a los pacientes con enfermedades raras, tales como: Mayor financiación federal y privada para la investigación de las enfermedades raras (National Institutes of Health, 2022)
Procesos de aprobación simplificados para medicamentos huérfanos y terapias genéticas (U S Food & Drug Administration, 2021) Ampliación de los programas de cribado neonatal para detectar enfermedades raras antes (American College of Medical Genetics and Genomics, 2020)
Los defensores también trabajan para asegurar que los pacientes pediátricos tengan acceso a servicios de salud apropiados, cobertura de seguros y facilidades educativas.
Enfermedades raras pediátricas: la oportunidad para la defensa de transformar la atención (continuación)
3. Aceleración de la investigación y la innovación
Los grupos de defensa de los pacientes a menudo colaboran con investigadores y compañías farmacéuticas para avanzar en los ensayos clínicos Los registros de pacientes -bases de datos de individuos diagnosticados con una enfermedad rara específica- ayudan a los científicos a recopilar información vital que puede orientar el desarrollo del tratamiento Organizaciones como la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD) y Global Genes han sido fundamentales en el financiamiento de la investigación y la promoción de la colaboración entre las partes interesadas (Global Genes, 2022)
4. Empoderar a las familias y los pacientes
Los padres de niños con enfermedades raras a menudo se convierten en sus principales defensores. Las redes de apoyo y los grupos de promoción proporcionan recursos a las familias, las ponen en contacto con especialistas y ayudan a obtener ayuda financiera. Los sistemas de apoyo peer-to-peer ayudan a las familias a navegar por los desafíos emocionales y prácticos de criar a un niño con una enfermedad rara (Pelentsov et al., 2016).
Estudio de caso: Éxito en la defensa de las enfermedades raras pediátricas
Un ejemplo destacado de la promoción exitosa es la aprobación de la Ley sobre medicamentos huérfanos (ODA) en 1983, que incentivó el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras. Esta ley llevó a avances significativos, incluyendo la aprobación de más de 600 medicamentos huérfanos, muchos de los cuales beneficiaron a pacientes pediátricos (U.S. Food & Drug Administration, 2020).
Otra historia de éxito es la defensa de la atrofia muscular espinal (SMA). Los grupos de pacientes hicieron lobby con éxito para programas de cribado neonatal y aprobaciones aceleradas de medicamentos Hoy en día, los pacientes con AME tienen acceso a terapias genéticas que pueden mejorar significativamente su calidad de vida (Cure SMA, 2021)
Enfermedades raras pediátricas: la oportunidad para la defensa de transformar la atención (continuación)
El futuro de la defensa de las enfermedades raras pediátricas
El panorama de la defensa de las enfermedades raras está evolucionando, con varios desarrollos prometedores:
Terapias genéticas y celulares - Los avances en las tecnologías de edición genética, como CRISPR, ofrecen esperanza para el tratamiento de enfermedades raras anteriormente intratables (National Institutes of Health, 2023).
La inteligencia artificial (IA) en el diagnóstico - las herramientas impulsadas por la IA están ayudando a acortar la odisea diagnóstica identificando enfermedades raras antes mediante imágenes médicas y análisis genético (Shah et al , 2022)
Colaboración global - Las asociaciones internacionales entre grupos de defensa, instituciones de investigación y responsables políticos están ampliando el acceso a los tratamientos y mejorando los resultados para los pacientes (EURORDIS, 2023).
La defensa de las enfermedades raras pediátricas es una fuerza vital para garantizar que los niños con afecciones raras reciban un diagnóstico oportuno, tratamiento eficaz y apoyo integral. Al aumentar la concienciación, impulsar cambios en las políticas, fomentar la investigación y empoderar a las familias, la defensa puede transformar el futuro de estos pacientes vulnerables. La colaboración continua entre las organizaciones de pacientes, los investigadores, los proveedores de atención médica y los responsables políticos es esencial para crear un mundo en el que ningún niño se quede atrás debido a una enfermedad rara.
Cada voz en la defensa de los derechos es importante, ya sea que usted sea un padre, profesional de la salud, investigador o político, sus esfuerzos pueden contribuir a un futuro más brillante para los niños con enfermedades raras Ahora es el momento de actuar, abogar y avanzar en el progreso en la atención pediátrica de las enfermedades raras
El programa My Blood My Health está dedicado a empoderar a las personas afectadas por problemas hematológicos, proporcionando educación de confianza, defensa y apoyo. A través de recursos centrados en el paciente y colaboraciones con expertos, nos esforzamos por aumentar la concienciación y mejorar el acceso a información crítica para aquellos que navegan su viaje de salud sanguínea. Manténgase atento a la próxima edición de la revista digital My Blood My Health, que llegará en marzo, con artículos perspicaces, historias de pacientes y las últimas actualizaciones sobre hematología
Heal Canada y Pat ADV Hub en los Estados Unidos han emprendido un viaje colaborativo, con el objetivo de revolucionar el ámbito de la defensa del paciente en toda América del Norte. Esta asociación pionera reúne a dos organizaciones influyentes de países vecinos, combinando sus amplios conocimientos y recursos.
El objetivo es ampliar y mejorar el acceso a la información crítica para los defensores de los pacientes, asegurando que las personas en todo el continente reciban el mejor apoyo y orientación posible en sus viajes de atención médica
Al cerrar la brecha entre la defensa de la salud en Canadá y Estados Unidos, esta alianza promete fomentar una comunidad más informada, empoderada y conectada de defensores de pacientes, contribuyendo significativamente a mejorar las experiencias de atención médica para innumerables personas
La sección "Foco de defensa" de la revista digital Heal Canada es una plataforma dinámica dedicada a arrojar luz sobre los grupos de defensa de pacientes, tanto nuevos como establecidos. Esta característica única tiene como objetivo presentar estas organizaciones vitales a un público más amplio, destacando sus misiones, logros y el apoyo crítico que ofrecen a los pacientes y sus familias.
Cada edición de este segmento selecciona meticulosamente un grupo diferente, profundizando en sus áreas específicas de enfoque, que van desde las enfermedades raras hasta los desafíos cotidianos de salud. Heal Canada amplifica las voces de estos grupos y promueve una comprensión más profunda y la conexión dentro de la comunidad de salud en general, mostrando sus historias, iniciativas y recursos comunitarios.
Esta sección es más que un artículo informativo; celebra los esfuerzos incansables y el impacto significativo de estos grupos de defensa y empodera a los lectores conectándolos con valiosos recursos y redes de apoyo.
por Dr. Raymond Rupert
Lecciones del frente
La defensa de los pacientes no se trata solo de defender a los pacientes - se trata de saber cuándo mantenerse firme, cuándo dar un paso atrás y, lo más importante, cómo obtener resultados Después de años en las trincheras de la defensa del paciente, he aprendido que el éxito a menudo se reduce a unos pocos principios críticos que pueden hacer o romper un caso.
El poder de hacerlo bien desde el principio
El primer y más crucial paso en la defensa de los pacientes es reconocer y exponer con precisión el problema real. Esto suena simple, pero es donde muchos esfuerzos de defensa van mal. Permítanme compartir un caso que demuestra por qué esto importa.
Estudio de caso: el impacto de la documentación estratégica
Casey era un adolescente complejo de 15 años con un trastorno alimenticio y importantes problemas de salud mental Había sido adoptada de Europa a los 11 meses y siempre había sido una niña difícil Cuando un gran hospital universitario quiso darle el alta después de solo dos días de estabilización, sabíamos que teníamos que actuar con rapidez e inteligencia
Esto es lo que hicimos: pusimos al hospital en alerta con un documento informativo cuidadosamente elaborado No era una carta cualquiera - era un documento estratégico que iba a todos los que importaban: el médico más responsable (MRP), el líder del equipo, la enfermera a cargo, el trabajador social de la unidad y el director general del hospital Lo más importante, nos aseguramos de que se convirtiera en parte del historial médico ¿Por qué? Porque cuando Casey inevitablemente sería readmitida, el nuevo equipo entendería su complejidad desde el primer día
El resultado? Un cambio completo en la gestión de Casey No solo detuvieron el alta prematura, sino que con la intervención de nuestro equipo de defensa, logramos su ingreso en un centro de atención residencial a largo plazo en tan solo cuatro días - no las habituales 4-5 semanas. Ese es el poder de saber cómo trabajar el sistema eficazmente.
Defensa basada en pruebas: no es solo lo que dices, sino cómo lo dices Déjame ser claro: venir a la oficina de un médico con 200 páginas impresas del Dr. Google no te llevará a ninguna parte. Podría dañar la relación médico-paciente, que es frágil en el mejor de los casos. Pero eso no significa que no podamos utilizar las pruebas de manera eficaz.
El papel de los grupos de defensa del paciente (continuación)
Estudio de caso: presentar las pruebas
Tomemos el caso del Sr José H , un combatiente de 80 años que ha avanzado la neumonía por COVID en la UCI Estaba muy enfermo, necesitaba oxígeno al 100%, y la situación se estaba deteriorando Al principio de su tratamiento, había recibido dexametasona para su neumonía por COVID, pero a medida que su condición empeoraba, tuvimos que considerar opciones adicionales Cuando sugerimos reiniciar la dexametasona, el personal de UCI estuvo de acuerdo - pero eso fue solo el comienzo
La familia solicitó entonces el uso de remdesivir, un medicamento antiviral. El personal médico de la UCI inmediatamente retrocedió, alegando que era "demasiado tarde" en el curso de la enfermedad. Pero aquí está la cosa - nunca habían intentado remdesivir con el Sr. H en primer lugar. En lugar de entrar en una discusión, tomamos un enfoque diferente. Localizamos y enviamos por correo electrónico un artículo de investigación publicado directamente a sus médicos tratantes, lo que demuestra los beneficios potenciales del remdesivir incluso en la etapa posterior de la neumonía COVID. La bibliografía contradice directamente sus hipótesis sobre el momento oportuno.
Las claves de una defensa eficaz
Aquí es donde entra el arte de la abogacíano solo desafiamos su decisión; les proporcionamos la evidencia científica que necesitaban para cambiar sus mentes Presentamos la investigación profesionalmente, aclaramos nuestro caso y ¿adivina qué? Cambiaron su enfoque Este caso ilustra perfectamente por qué usted debe ser persistente, apoyar sus argumentos con pruebas sólidas y siempre mantener relaciones profesionales con el equipo médico.
A través de años de experiencia, he aprendido estas verdades esenciales sobre la defensa exitosa del paciente:
1
El poder del documento informativo: No se quejen - documento Un documento informativo bien elaborado que se convierte en parte del historial médico puede cambiar toda la trayectoria de un caso Pone a todos en alerta y crea responsabilidad
2
Creación de un equipo integrado: Los casos complejos tienen muchas partes móviles que necesitan trabajar juntas Resolver un problema no resuelve todos los problemas Para crear soluciones reales, es necesario coordinar entre diferentes proveedores de atención médica, familiares e instituciones
3
El arte de la persistencia: Ser persistente y firme pero nunca descortés La hostilidad de cualquier tipo cerrará la comunicación más rápido que cualquier otra cosa He aprendido que puedes ser asertivo sin ser agresivo.
4.
Siguiendo la ciencia, no el bombo: Diseña la solución que quieres, luego ve si la ciencia lo apoya. Sigue las pruebas, no los tramposos. Esto significa dedicar tiempo a la literatura publicada y comprender lo que realmente dice la investigación.
El papel de los grupos de defensa del paciente (continuación)
Hacer mejores preguntas
Una estrategia que funciona consistentemente es aprender a hacer mejores preguntas En lugar de abrumar a los proveedores de atención médica con impresiones de Internet, involúcrelos con preguntas informadas y específicas respaldadas por la investigación actual Este enfoque tiende a abrir las puertas en lugar de cerrarlas
El futuro de la defensa de los pacientes
A medida que la atención médica se vuelve más compleja, el papel de los defensores del paciente se hace aún más crítico. Estamos viendo nuevos desafíos que surgen:
Opciones de tratamiento cada vez más complejas que requieren un conocimiento médico más profundo
La necesidad de navegar entre múltiples especialistas e instituciones
Sistemas de seguros y pagos que parecen diseñados para confundir
El desafío de acceder a nuevos tratamientos y ensayos clínicos
Pero esto es lo que he aprendido: No importa cuán complejo se vuelva el sistema, los fundamentos de una buena defensa siguen siendo los mismos: Sea persistente, sea profesional, esté preparado y, lo más importante, nunca pierda de vista lo que importa-obteniendo el mejor resultado posible para su paciente.
El papel de los grupos de defensa del paciente no se trata solo de luchar contra el sistema - se trata de saber cómo trabajar dentro de él de manera efectiva mientras empujan por los cambios necesarios Se trata de entender cuándo presionar fuerte y cuándo dar un paso atrás, cuándo presentar las pruebas y cuándo escuchar Sobre todo, se trata de saber que cada caso es único y requiere su propio enfoque para lograr el mejor resultado posible
Raymond Rupert
El Dr Rupert combina cuatro décadas de experiencia en atención primaria con la innovación empresarial en la prestación de servicios de salud Después de completar su MBA en la Universidad de Toronto, fundó RCM Health, construyendo una red global de más de 4,000 especialistas y soluciones integradas pioneras para el cuidado complejo. Ahora, como CEO y fundador de Healtheon, el Dr. Rupert está transformando la atención primaria canadiense a través de tecnología innovadora y enfoques basados en equipos. Su visión crea soluciones de salud sostenibles que mejoran la prestación del sistema público al tiempo que ofrece planes opcionales de bienestar, haciendo que la atención de calidad sea accesible para todos los canadienses.
Imaginemos que nos vemos obligados a elegir entre la atención médica que nos salva la vida y la carga financiera que supone trasladarnos a Toronto para acceder a ella. Esta es la realidad de muchos pacientes, junto con sus cuidadores y familiares, que deben viajar lejos de casa para recibir un tratamiento crítico. El reto añadido de conseguir una vivienda segura y asequible en una ciudad desconocida a menudo hace que un viaje ya de por sí complicado sea aún más difícil. Esta carga financiera puede obligar a los pacientes a retrasar o renunciar a la atención médica necesaria.
Aquí es donde interviene StayWell Suites Charity. StayWell ofrece alojamiento asequible a los canadienses que deben trasladarse para recibir tratamiento médico A través de asociaciones con importantes cadenas hoteleras y proveedores profesionales de apartamentos amueblados, ofrecemos tarifas subsidiadas para los pacientes, aliviando la carga financiera y garantizando que los pacientes puedan permanecer cerca de los hospitales, junto con sus cuidadores y familiares, mientras reciben el tratamiento
La inspiración para StayWell Suites Charity surgió de la experiencia personal de Tina Proulx, una paciente de Ottawa que enfrentó un desafío similar en 2015 A Tina le diagnosticaron una enfermedad rara y potencialmente mortal y necesitaba un trasplante de pulmón doble en el Hospital General de Toronto, a más de 400 kilómetros de su casa en Ottawa. En Toronto, las áreas que rodean los hospitales están entre las más caras de la ciudad. Tina y su esposo Joel decidieron mudarse y tuvieron que ausentarse del trabajo; se encontraron viviendo en una de las ciudades más caras del país sin ningún ingreso.
Matt Regush, socio de Sky View Suites, se enteró de los desafíos que enfrentaba Tina con su mudanza en el otoño de 2015, cuando su familia preguntó por alojamiento amueblado y al instante les proporcionó una unidad completamente amueblada a un costo reducido. Este encuentro llevó a la creación de StayWell Suites Charity. “Si no puedes permitirte vivir en Toronto y estás tomando la decisión de no aceptar el tratamiento, entonces básicamente estás tomando la decisión de morir”, dice Tina, reflexionando sobre su experiencia. En diciembre de 2015, Tina recibió su trasplante y se recuperó por completo, lo que inspiró la misión de StayWell de ayudar a otros pacientes que enfrentan los mismos desafíos.
Desde que comenzamos en 2018, cuando ofrecimos 135 noches de alojamiento a tres pacientes del Princess Margaret Cancer Centre, incluidas sus familias y cuidadores, hemos crecido significativamente Para fines de 2024, habremos brindado apoyo a más de 5500 pacientes con más de 90 000 noches de alojamiento en todos los principales hospitales de Toronto Las estadías de los pacientes varían de unos pocos días a más de un año A principios de este año, concluimos un acuerdo con la Fundación SickKids para brindar $250 000 en apoyo de alojamiento durante los próximos cinco años
Desde que comenzamos en 2018, cuando ofrecimos 135 noches de alojamiento a tres pacientes del Princess Margaret Cancer Centre, incluidas sus familias y cuidadores, hemos crecido significativamente. Para fines de 2024, habremos brindado apoyo a más de 5500 pacientes con más de 90 000 noches de alojamiento en todos los principales hospitales de Toronto Las estadías de los pacientes varían de unos pocos días a más de un año A principios de este año, concluimos un acuerdo con la Fundación SickKids para brindar $250 000 en apoyo de alojamiento durante los próximos cinco años
De cara al futuro, StayWell se expandirá a otras ciudades de Canadá en 2025 y seguirá dependiendo del apoyo de donantes y socios para cubrir la brecha entre los costos de alojamiento y lo que los pacientes pueden pagar StayWell Suites Charity se compromete a brindar alojamiento seguro y asequible a los pacientes, junto con sus cuidadores y familiares, durante su proceso médico Su apoyo puede marcar una diferencia que cambie la vida de familias como la de Tina, garantizando que ningún paciente tenga que elegir entre su salud y un alojamiento asequible
Proporcionar acceso a la atención médica para todos los canadienses: StayWell Suites Charity (continuación) Los pacientes/cuidadores pueden
La sección "Viaje del paciente" de la revista digital Heal Canada está cerca de nuestros corazones. Esta revista está dedicada a los pacientes y cuidadores. Estamos orgullosos de ofrecer una plataforma a nuestra comunidad para que podamos compartir, aprender y crecer juntos. Aquí, los pacientes pueden compartir sus experiencias y empoderar a los lectores conectándolos con nuestra comunidad de Heal Canada. Al hacerlo, podemos entender que sea cual sea la situación que enfrentamos, ¡no estamos solos! ¡Unidos, nos mantenemos en la defensa!
por Alice Williams, Paciente Voluntario Socio, Enfermedad de Wilson y la donación de órganos abogado
En diciembre de 2022, me acababa de retirar de una carrera de más de 30 años en comunicaciones corporativas y estaba deseando un futuro con golf, pickleball y viajes - actividades clásicas para jubilados. Nuestros dos hijos (hijo 23 y hija 20) fueron lanzados con éxito. Mi hijo había terminado la universidad y tenía un buen trabajo. Mi hija estaba en su segundo año de universidad estudiando economía y haciendo bien. Mi esposo y yo nos felicitamos por el gran trabajo que habíamos hecho al criar a nuestros hijos.
Entonces, las paredes se derrumbaron.
Mi hija llegó a casa de la universidad sintiéndose muy cansada, hinchada, con náuseas y débil. Pensé que tal vez ella tiene síndrome del intestino irritable, agotamiento de estudiar para los exámenes, el primer año 15 aumento de peso, su apéndice, vesícula biliar?
Pensé cualquier cosa menos la enfermedad de Wilson. ¿Por qué? Nunca he oído hablar de la enfermedad de Wilson.
Sufrió durante las vacaciones y durmió una cantidad ridícula El líquido se estaba haciendo más pronunciado en su abdomen, y ella comenzó a vomitar al azar Una visita a nuestro médico de familia, que realizó algunos análisis de sangre y un ultrasonido mostró líquido en su abdomen y enzimas hepáticas elevadas. "Vamos a monitorear y probar de nuevo en un mes", aconsejó nuestro médico. Me doy cuenta ahora que si hubiéramos esperado, ella podría no estar aquí.
Después de las vacaciones, mi hija insistió en volver a la universidad para comenzar el semestre de invierno. Le sugerí que se quedara en casa para poder hacer más pruebas, pero estaba ansiosa por volver a la escuela. Estuvo de acuerdo en que si los síntomas empeoraban o no mejoraban, iría a la sala de emergencias. Dos días después, hizo exactamente eso. No sabíamos que estaba en la etapa final de la enfermedad del hígado. Un mes más tarde, estaba de vuelta en su casa en Toronto con su nuevo hígado trasplantado.
Dos años después del trasplante de hígado: qué he aprendido (continuación)
Decir que fuimos sorprendidos es un eufemismo.
En la emergencia, los médicos rápidamente le diagnosticaron la enfermedad de Wilson en pocos días Su hígado estaba tan dañado que no se pudo salvar. Necesitaba un trasplante de hígado de emergencia. Nunca olvidaré las palabras del médico. "Es la única opción que salva vidas en este momento." Estaba congelada y entumecida. ¿Cómo pudo pasarle esto a una joven que, por lo demás, estaba sana, no tomaba drogas, no bebía mucho, se ejercitaba y comía bien? Tuvimos suerte. Mi hija fue puesta en la parte superior de la lista provincial de trasplantes en Ontario y recibió su nuevo hígado dentro de los 10 días del diagnóstico de la enfermedad de Wilson. Estoy eternamente agradecida a su donante anónimo, fallecido y a su familia, que tomó la decisión en su inimaginable dolor de devolver y hacer algo compasivo.
Salvaron la vida de mi hija.
Poco después de que mi hija recibió su trasplante, hicimos pruebas a su hermano, lo cual confirmó que él también tiene la enfermedad de Wilson. Su daño hepático no es tan grave como el de su hermana, y actualmente está recibiendo trientina, que parece estar ayudando poco a poco
Mientras escribo esto, mi hija acaba de celebrar su aniversario de dos años con su nuevo hígado Parece que le gusta, y parece que le gusta Estoy enormemente orgullosa de cómo ha navegado por la nueva normalidad y está viviendo su vida como una mujer joven, ahora con el conocimiento de que tuvo una enfermedad toda su vida y tiene un hígado trasplantado Siempre supe que ella era fuerte Nunca me di cuenta de que iba a ser probada así, pero ella me ha mostrado lo fuerte que realmente es
Entonces, ¿qué he aprendido dos años después de una de las peores experiencias que nuestra familia ha tenido? He aprendido que puedes enfrentar las cosas que más temes - casi perder a tu hijo y a tu hijo con una enfermedad rara - y salir del otro lado - un poco magullado, golpeado, desgastado y cambiado para siempre, pero aún positivo, alegre y esperanzador.
No ha sido fácil. Creo que he llorado suficientes lágrimas para llenar el lago Ontario. Como su madre, desde el día en que nacieron, mi trabajo principal era mantenerlos a salvo y sanos. Pensé que hice todas las cosas correctas - citas con el dentista y los ojos, visitas al médico, vacunas, frutas y verduras, clases de natación, etc. Por mucho que traté de nutrirlos y ayudarlos a crecer sanos, Adultos confiados, no pude protegerlos de la genética y el gen defectuoso que su padre y yo les dimos sin saberlo.
Dos años después, estoy agradecido y esperanzado La única cosa peor que recibir malas noticias es sentir que estás solo Y en los primeros días y semanas del trasplante de mi hija y el diagnóstico de mi hijo, me sentí sola - muy sola Entonces, hice lo que la mayoría de nosotros hacemos cuando nos lanzamos en aguas inexploradas Me volví al Dr Google y busqué información sobre la enfermedad de Wilson
Dos años después del trasplante de hígado: qué he aprendido (continuación)
Esa conversación llevó a incontables más En los últimos dos años, he conocido a personas de todo Canadá, EE UU , y alrededor del mundo - virtualmente y en persona - pacientes, cuidadores, defensores y médicos Cada uno me ha dado conocimiento, re Durante mi búsqueda, descubrí la Asociación de Enfermedad de Wilson y varios grupos de apoyo de Facebook. Me acerqué a ciegas, esperando que alguien me respondiera y me dijera que todo va a estar bien. Carol Terry (una verdadera pionera en la comunidad de la enfermedad de Wilson) fue una de las primeras personas que me contactó. Ella era amable, tranquilizadora y muy informativa. No me sentía tan abatida y asustada.
Seguridad y una perspectiva más clara sobre la enfermedad de Wilson. Y he intentado hacer lo mismo con las personas que conozco.
Dos años después, he elegido tomar mi preocupación, frustración, ansiedad y angustia y canalizarla en algo más positivo. Preocuparme de si mis hijos tomaron sus medicamentos o están bebiendo suficiente agua no es útil para ellos. Hay más que puedo hacer como su madre.
Me he unido a la junta de la Asociación de Enfermedades de Wilson (WDA), creado una sección de Canadá y me uní a la junta de la Organización Canadiense para los Trastornos Raros (CORD) Soy voluntario como Paciente Partner con la University Health Network (UHN), una colección de cuatro hospitales docentes en Toronto, mi ciudad natal
Cada vez que tengo la oportunidad de hablar con estudiantes de medicina o nuevos médicos sobre la enfermedad de Wilson, aprovecho la oportunidad Tengo la esperanza de que recordarán haberme conocido y la próxima vez que tengan un diagnóstico difícil, considerarán la enfermedad de Wilson
Cuanto más aprendo sobre la enfermedad de Wilson, más esperanzada me siento Es tratable, aunque es un programa de tratamiento para toda la vida. Los ensayos clínicos están en marcha. Un médico que trata a pacientes con la enfermedad de Wilson, el Dr. Silhoun Hahn, ha desarrollado una prueba para agregar la enfermedad de Wilson al panel de detección de recién nacidos. Esto me da una gran esperanza. Si pudiéramos diagnosticar la enfermedad de Wilson en bebés, esto podría cambiar las reglas del juego y poner fin a tantos años de sufrimiento y angustia para los pacientes y sus familias. Creo que durante la vida de mi hijo, puede haber una cura, ciertamente más y mejores opciones de tratamiento para la enfermedad de Wilson.
Mis hijos y nuestra familia están cambiados para siempre por el diagnóstico de mi hijo y el trasplante de hígado de mi hija. Por mucho que sienta que les ha cerrado algunas puertas, también nos ha abierto muchas otras, para todos nosotros.
Si usted quisiera compartir su historia sobre su viaje, como paciente, cuidador o defensor, envíenos una breve descripción (150 palabras) de su viaje, para consideración en un próximo número!
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En este vibrante rincón de la revista digital de Heal Canada, nos complace presentarles nuestra sección "Vivir bien" - un tesoro de inspiración y orientación para aquellos que buscan una vida más saludable, feliz y equilibrada. Nuestra misión es brindarle la perspectiva de expertos, las últimas tendencias en salud y historias personales de bienestar que resuenen con los desafíos y triunfos de la vida real.
Aquí, exploramos las muchas facetas del bienestar, desde nutrir tu cuerpo con nutrición saludable hasta rejuvenecer tu mente a través de la meditación y la atención plena. Encontrará consejos prácticos sobre ejercicio, salud mental y atención preventiva, todos adaptados para adaptarse a su ajetreado estilo de vida.
Pero "Vivir bien" es más que una guía; es una comunidad. Le animamos a que se comprometa con nosotros, comparta sus viajes y aprenda de otros que están en caminos similares. Ya sea que esté dando los primeros pasos hacia una mejor salud o más adelante en su viaje, estamos aquí para apoyarlo e inspirarlo a cada paso.
"Vivir bien" proporcionará temas que más importan a su salud y felicidad. ¡Celebremos la alegría de vivir bien juntos!
por Sue Lemoine, RNHP
La vida se mueve rápido, y cuando estás constantemente haciendo malabares con las responsabilidades, comer sano a menudo toma un asiento trasero. Agarrar una hamburguesa rápida, saltarse comidas o tomar ese segundo (o tercer) café puede parecer un compromiso necesario para la productividad. Pero aquí está la verdad: lo que usted come afecta directamente cómo siente, piensa y realiza.
Cuando usted alimenta su cuerpo con los nutrientes adecuados, aumenta la energía, agudiza el enfoque y apoya la salud a largo plazo sin necesidad de cambios drásticos. Comer limpio no es acerca de la perfección. Se trata de hacer elecciones simples, intencionales que se alinean con su estilo de vida Aquí hay diez consejos prácticos para ayudarle a comer bien, incluso en sus días más ocupados
1. Plan para el éxito
El dicho es cierto: Si no planificas, planeas fracasar Tómate solo 10 minutos cada noche para planificar tus comidas y preparar lo que puedas Ya sea lavando verduras, porcionando bocadillos o haciendo avena durante la noche, un poco de preparación va un largo camino para mantenerlo en el camino.
2. Tienda con intención
Nunca haga sus compras de comestibles con el estómago vacío! El hambre conduce a la compra impulsiva, lo que hace más probable que agarre alimentos procesados y preparados. En lugar de eso, apéguese a una lista llena de alimentos integrales: proteínas magras, productos frescos, granos enteros y grasas saludables.
3. Snack inteligente
Cuando el hambre golpea, ¿qué está al alcance? En lugar de las tentaciones de las máquinas expendedoras, abastecerse con bocadillos ricos en nutrientes como frutas frescas, nueces, semillas y huevos duros. Estos alimentos proporcionan energía constante sin el colapso del azúcar
4. Carga en las verduras
Las verduras deberían ser la estrella de tus comidas Están llenas de vitaminas, minerales y fibra que te mantienen lleno y con energía Si la cocción se siente abrumadora, opte por opciones pre-picadas, congeladas o listas para comer como tomates cherry, zanahorias bebé o verduras prelavadas
5. Priorizar las proteínas magras
La proteína es clave para la reparación muscular, el metabolismo y la energía sostenida. En lugar de carnes procesadas, elija fuentes magras como pollo, pavo, pescado, huevos, tofu y lentejas. Mantenga las proteínas cocinadas a mano para facilitar la preparación de comidas.
Consejos de alimentación limpia para personas ocupadas: nutre tu cuerpo, eleva tu energía (continuación)
6. Mejorar su hábito de café
Las bebidas de café de lujo pueden agregar cientos de calorías innecesarias a su día. Intente intercambiar cafés con leche llenos de azúcar por café negro, té de hierbas o un café con leche matcha casero. Invertir en un termo le permite llevar su propia versión más saludable sobre la marcha.
7. Haz de los batidos tu mejor amigo
Un batido es la última comida rápida cuando se hace bien! Mezcle frutas, hojas verdes, proteína en polvo y grasas saludables para una comida rica en nutrientes en minutos. Preempaca los ingredientes del batido en bolsas de congelador para que las mañanas sean fáciles.
8. Usa tu congelador sabiamente
Las semanas ocupadas requieren la cocción por lotes. Prepare una olla grande de sopa, chile o salteado y luego congele porciones individuales. Cuando el tiempo es apretado, usted tendrá una comida casera y nutritiva lista para ir-no hay necesidad de conducir.
9. Elija la mejor opción disponible
A veces, la comida rápida es inevitable En esos momentos, haga la mejor elección posible: opte por una ensalada de pollo a la parrilla en lugar de una hamburguesa, un bocadillo rico en proteínas con papas fritas o agua en lugar de soda Cada mejor elección cuenta!
10. Manténgase hidratado
La deshidratación a menudo se siente como hambre, lo que lleva a bocadillos innecesarios Mantenga una botella de agua recargable con usted y sorba durante todo el día Agregar limón, pepino o menta lo hace más refrescante! Su objetivo es beber la mitad de su peso corporal en onzas de agua (es decir, si usted es 140 libras, beber 70 oz de agua por día)
Pequeños pasos, gran impacto
Comer bien no tiene que ser abrumador. Las elecciones pequeñas y consistentes crean resultados duraderos. Al planificar con anticipación, tener alimentos ricos en nutrientes a mano y tomar mejores decisiones cuando sea necesario, se sentirá más fuerte, más concentrado y listo para enfrentar lo que la vida le lance.
Quieres más apoyo en la construcción de hábitos saludables que se adapten a tu vida ocupada?
¡Me encantaría ayudar! Envíame un correo electrónico a Sue@flourish-nutrition.ca, y hagamos que comer limpio sea fácil para ti.
Sue Lemoine, RNHP
Holistic & Wellness Coach https://flourish-nutrition.ca
Algo que te haga reír y sonreír!
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Bienvenido a la sección "Pregúntale al profesional" de la revista digital Heal Canada, un espacio dedicado donde la curiosidad se une a la experiencia en el ámbito de la atención médica.
En nuestra búsqueda de empoderar a los pacientes y sus defensores con el conocimiento, esta sección cierra la brecha entre los profesionales médicos y nuestros lectores, ofreciendo respuestas claras, precisas y prácticas a sus preguntas más apremiantes. Ya sea que esté navegando por las complejidades de los ensayos clínicos, buscando asesoramiento sobre el manejo de condiciones crónicas o explorando las últimas tendencias en bienestar, nuestros expertos están aquí para proporcionarle información basada en la investigación más reciente y la experiencia clínica.
Vamos a embarcarnos en este viaje de comprensión juntos, fomentando una comunidad donde las decisiones informadas conducen a mejores resultados de salud.
Maureen Carpenter, BSC, RN, CD nos brinda su perspectiva
Qué pasos prácticos pueden tomar los enfermeros para asegurar que las necesidades y preferencias de los pacientes sean priorizadas en los planes de atención?
Los pasos prácticos para identificar las necesidades de un paciente comenzarán por hablar con el paciente y evaluar su base de conocimientos y la posible falta de conocimiento con respecto al diagnóstico y el plan de tratamiento.
Utilice un lenguaje claro y transparente, que permita una conversación bidireccional. Pida al paciente que explique a la abogada su opinión sobre lo que se le ha dicho hasta esa fecha. Si un paciente puede poner en palabras su impresión de la información recibida, se establecerá un punto de partida para construir sobre las avenidas necesarias para guiar a esta persona con éxito Una vez que se reconocen los déficit de conocimientos y las necesidades de apoyo, la recopilación de información y la enseñanza pueden ser más eficaces
Abogar por un paciente puede parecerse a:
Ayudar al paciente a crear una red de apoyo
Recopilación de información sobre el estado de salud del paciente
Construir relaciones de confianza, nutrir las relaciones consideradas
Respetar las creencias culturales y religiosas
Ayudar al paciente a asumir responsabilidades, y esto asegurará que el paciente siga
Asesoramiento médico para el éxito del tratamiento
Los debates sobre las finanzas y la ayuda financiera son importantes
Comprender las emociones, los temores, las preocupaciones, etc., del paciente
Se puede mejorar la capacidad de abogacía conociendo las legislaciones, los tratamientos, los procesos de enfermedad y los resultados de los problemas de salud a los que se enfrentan sus clientes. El conocimiento de las posibles barreras que un paciente puede experimentar ayudará a evitarlas y desarrollar un viaje más suave por el sistema
Pregúntele al profesional (continuación)
Cómo ve el papel de la defensa del paciente evolucionando con el uso creciente de la tecnología en la atención médica, como la telemedicina y las aplicaciones de salud?
La tecnología evoluciona constantemente, al igual que el mundo gira constantemente La telemedicina ha crecido desde la pandemia, cuando las interacciones sin contacto se legalizaron como la norma de la época. El acceso a la telemedicina mejorará en gran medida la accesibilidad para quienes viven en zonas remotas o rurales. Esta disponibilidad puede empoderar a un paciente, ya que tendrá más control y se sentirá más validado cuando las preocupaciones, por ejemplo, se discutan de manera oportuna. La telemedicina también puede reducir los tiempos de espera para las consultas, ya que esto se puede hacer a distancia.
Los pacientes se sienten a menudo vulnerables cuando están enfermos. La telemedicina puede ayudar a reducir las barreras inducidas por sentirse expuestos o vulnerables. Una ventaja añadida es cuando un paciente puede acceder a su información de salud, lo que lleva a una participación más activa en la atención.
Un obstáculo de la telemedicina sería que el paciente comprara este tipo de atención. La presencia física de un médico puede ayudar a calmar a un paciente que no se comporta bien o que tiene dificultades para absorber toda la información Las señales no verbales pueden ser perdidas con la telemedicina y un paciente puede salir de una cita con más ansiedad debido a los indicadores perdidos
Las aplicaciones de salud tienen pros y contras, al igual que todas las cosas en la vida La mayoría de las personas hoy en día poseen teléfonos inteligentes y tienen aplicaciones de salud que monitorean sus pasos, frecuencia cardíaca, etc Algunas aplicaciones permiten el acceso a los resultados de laboratorio, informes de diagnóstico y medicamentos recetados Muchas provincias en Canadá han desarrollado programas que se entregan en una aplicación para que los residentes puedan iniciar sesión y ver su información de salud. La conveniencia por sí sola es empoderadora y puede llevar a las personas a una mejor comprensión de sus necesidades médicas y conducir a mejores comportamientos saludables y responsabilidad por su salud. Algunas aplicaciones de salud ofrecen opciones educativas en la terminología, anatomía e identificación de medicamentos recetados. Las desventajas de las aplicaciones de salud incluyen una falta de privacidad de los datos, donde la fecha de nacimiento de una persona, su nombre completo, dirección, etc., pueden ser incluidos en estos sitios. La precisión de la información es otra preocupación, como medir la frecuencia cardíaca de una persona, las respuestas al estrés o la presión arterial. También hay una falta de regulación para estas aplicaciones, que cubre la preocupación por la precisión de las lecturas. www.dignityhealth.org
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Qué desafíos enfrentan los profesionales de la salud al equilibrar la rentabilidad con la garantía de una atención de alta calidad centrada en el paciente, y cómo puede la defensa del paciente ayudar a superar estos desafíos?
Se ha estudiado exhaustivamente en todo el mundo el equilibrio entre la atención de alta calidad y la eficacia en función del costo. En el Canadá, más de la mitad del gasto en salud se destina a tres áreas. Según la Asociación Médica de Canadá, estas áreas son hospitales en un 26%, medicamentos en un 14% y médicos en un 14%. Sin embargo, el sistema de salud de Canadá sigue experimentando desafíos significativos en dos de las áreas mencionadas. Salud Canadá informó de que las salas de emergencia estaban sobrecargadas y la falta de médicos de familia o de acceso a los mismos había creado una enorme presión sobre los trabajadores de la salud. Si bien la atención de salud en Canadá está financiada con fondos públicos, los problemas de financiación crean obstáculos para que los pacientes reciban atención oportuna.
Más médicos de familia o un mayor número de instalaciones de atención primaria pueden ayudar a aliviar la carga generada por el uso excesivo del departamento de urgencias. www.canada.ca/es/saludcanadá html
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Cómo pueden los enfermeros abogar eficazmente por el paciente dentro de un sistema de salud centrado en la atención basada en valores?
La atención basada en valores en enfermería se centra en el aspecto holístico de la atención al paciente Este concepto de cuidado ha estado presente en el programa universitario de enfermería durante más de veinte años en Canadá. El marco holístico para la atención fue un punto de partida dentro de los diferentes modelos de atención cubiertos. Se trata de un enfoque de la atención centrado en el individuo como persona en su conjunto, en lugar de centrarse únicamente en la enfermedad o el problema de salud. La atención basada en valores hace hincapié en un modelo integrado de atención que aborda las necesidades físicas, mentales, conductuales y sociales de la persona en materia de atención sanitaria. La palabra valor en el cuidado basado en valores puede referirse a lo que el paciente valora más.
Cuidar eficazmente a una persona dentro de este modelo es asegurar que todos los aspectos del bienestar de un paciente sean explorados y considerados al desarrollar el plan de atención y guiar al paciente a través de su viaje de atención médica.
Para que una enfermera defienda eficazmente a un paciente dentro del sistema de atención basado en valores, debe explorar los aspectos anteriores de esa persona Hacer preguntas, escuchar activamente, involucrar y apoyar al paciente aumentará la comprensión del defensor de las necesidades o los déficits que esta persona necesita ser atendida para un cuidado exitoso "Maximizar la participación del paciente es esencial para el éxito de los modelos de atención basados en valores Al priorizar, la colaboración, la comunicación, la toma de decisiones compartida y un entorno centrado en el paciente, las organizaciones de salud empoderan a los pacientes para que asuman un papel activo en su atención médica " www chenmed com
Según su experiencia, ¿qué impacto tiene la defensa de los pacientes en los resultados del paciente y en la experiencia general de atención médica?
Una fuerte defensa de los pacientes afectará muchos aspectos del viaje de una persona. A medida que un paciente navega por su proceso con la ayuda de un abogado, será menos probable que se pierda citas, experimente errores médicos, tenga malentendidos sobre instrucciones o consejos médicos o se retrase en los horarios de tratamiento oportunos. El abogado que tenga una base de conocimientos sólida con respecto a la enfermedad o al diagnóstico será eficaz para desarrollar confianza con el paciente o cliente Un defensor fuerte puede guiar a un paciente hacia una meta sin hacer el trabajo que debería o podría ser completado por ese paciente Empoderar a un paciente para navegar su viaje es esencialmente lo que el defensor está trabajando Cuando un paciente se siente escuchado, se siente validado y su motivación aumentará Los pacientes pueden tomar decisiones informadas sobre su tratamiento y cuidado Evitar las hospitalizaciones innecesarias puede ser un indicador claro de resultados positivos debido a una fuerte defensa. www.cms.gov
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Brigitte Léonard es directora científica de Heal Canada. Tuvo el privilegio de trabajar en el sector farmacéutico durante más de 20 años, contribuyendo a ofrecer tratamientos que cambian la vida de los pacientes con los más altos estándares éticos. Ahora, quiere compartir sus conocimientos y utilizar sus habilidades científicas, estratégicas y decomunicaciónparaayudaralacomunidaddepacientes.
Obtuvo su doctorado en Ciencias Biomédicas en la Universidad de Montreal en 2003. Realizó su investigación doctoral en el Centro de Investigación del Hospital Maisonneuve-Rosemont. Desarrolló un ensayo de diagnóstico cuantitativo en el linfoma no Hodgkin y evaluó la relevanciadeestemarcadorenlaevolucióndelpaciente.
Wendy Reichental, directora de programas de Heal Canada. Wendy tiene una licenciatura y un diploma en Relaciones Humanas y Educación para la Vida FamiliardelaUniversidadMcGill.Estácertificadaenreflexologíapodal.
A lo largo de su carrera, ha mostrado sus perspectivas perspicaces a través de sus escritos, que han aparecido en publicaciones como The Montreal Gazette y el Globe and Mail de Ottawa. También ha colaborado con plataformas especializadas como Booming Encore y Refresh Reflexology Magazine, demostrando su versatilidad a la hora de dirigirse a públicos diversos. Su observación única sobre los primeros días del confinamiento por la pandemia se recoge en la antología Chronicling the Days: Dispatches from the Pandemic, publicada por Guernica Editions en la primavera de 2021.
Cheryl A. Petruk es una profesional multifacética cuya carrera abarca la defensa del paciente, los negocios y la educación postsecundaria, lo que demuestrasu dedicaciónparaimpactarsignificativamenteenestasáreas Las circunstancias familiares impulsaron su transición hacia la defensa de los pacientes. Durante los últimos 15 años, ha trabajado incansablemente para cerrar la brecha entre el sistema de atención médica, los pacientes y las partes interesadas de la industria farmacéutica. Su enfoque empático y su dedicación a la defensa de los pacientes la han convertido en una figura respetada en este campo Hace lobby por un sistema de atención médica centrado en el paciente. Apoya a otras organizaciones de pacientes para que se conviertan en mejores defensores al liderar Heal Canada y CACHEducation. Cheryl ha obtenidorecientementesu cinturónverdeenVBHC
