Organizaciones que apoyan a pacientes con enfermedades raras

Existen numerosas organizaciones dedicadas a apoyar a los pacientes de enfermedades raras a nivel nacional e internacional. Algunas de las principales organizaciones son

Canadá

Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) – Red nacional que aboga por políticas, investigación y apoyo a los pacientes de enfermedades raras.

Rare Disease Foundation – Se centra en iniciativas de investigación y apoyo a los pacientes.

Health Canada’s Office of Rare Diseases – Trabaja en marcos reguladores y políticas para las enfermedades raras

Estados Unidos

National Organization for Rare Disorders (NORD) – Ofrece defensa, educación y financiación de la investigación

Global Genes – Capacita a pacientes y organizaciones de la comunidad de enfermedades raras

EveryLife Foundation for Rare Diseases – Trabaja en iniciativas políticas y campañas de sensibilización

Organizaciones mundiales

EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) – Representa a los pacientes de enfermedades raras en Europa y fuera de ella.

Rare Diseases International (RDI) – Alianza mundial de organizaciones de enfermedades raras que abogan por mejores políticas en todo el mundo.

International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) – Se centra en la investigación y el desarrollo de tratamientos para las enfermedades raras.

United Nations Rare Disease Initiative – Trabaja por el reconocimiento mundial de las enfermedades raras en las políticas sanitarias.

CACHEducation está evolucionando para atender mejor las necesidades de los defensores del paciente y los profesionales sanitarios con su cambio de nombre a CACHEducation Academy. Esta transformación refleja un compromiso ampliado de ofrecer experiencias de aprendizaje estructuradas y de alta calidad adaptadas al panorama en constante cambio de la defensa del paciente y la educación sanitaria. Como parte de este cambio de marca, CACHEducation Academy introducirá ofertas de planes de estudios avanzados a partir de abril de 2025, proporcionando conocimientos más profundos, formación especializada y desarrollo de habilidades mejoradas para aquellos que buscan elevar su experiencia. Esta próxima fase supone un importante paso adelante en el fortalecimiento de la capacidad y el impacto de los defensores de los pacientes a través de una educación integral e innovadora.

"Inscribirse en CACHEducation fue un cambio de juego para mí como defensor del paciente. El programa proporcionó un conocimiento invaluable, habilidades prácticas y una comunidad de apoyo que me capacitó para hacer un impacto real en la defensa de la salud."