El péndulo del afrontamiento de las enfermedades raras: navegar por el dolor, la pérdida y la resiliencia

por Kristy Brosz, MSW, RCSW

Vivir con una enfermedad rara es un viaje marcado por constantes cambios: entre la esperanza y la desesperación, la fortaleza y el agotamiento, la aceptación y la negación. Como un péndulo, la experiencia de las enfermedades raras oscila de un lado a otro en respuesta a los nuevos diagnósticos, tratamientos y realidades logísticas cotidianas de las enfermedades crónicas. El duelo que acompaña a las enfermedades raras no es un acontecimiento singular sino un proceso evolutivo, ya que los pacientes y sus seres queridos lloran la pérdida de salud, independencia o sueños largamente acariciados. Sin embargo, dentro de este dolor, también hay adaptación que permite un viaje único y significativo. Enfrentarse a una enfermedad crónica no consiste en elegir entre la desesperación y la resiliencia, sino en aprender a existir en el espacio entre ambas.

Este artículo explora la dualidad del duelo y el afrontamiento en la vida de las enfermedades raras, ofreciendo ideas sobre cómo los pacientes y sus seres queridos pueden navegar por la fluidez siempre cambiante que acompaña a las enfermedades raras Como un péndulo, el afrontamiento no consiste en quedarse en un extremo sino en moverse continuamente entre el dolor y la resistencia

La siguiente figura describe esta dualidad utilizando el Péndulo de Afrontar una Enfermedad Rara Destaca la necesidad de ir y venir entre ambos extremos del péndulo para un afrontamiento óptimo También destaca los factores clave que influyen en este movimiento

La extrema izquierda del péndulo: Duelo y pérdida

En el extremo de la pérdida del péndulo, hay muchas experiencias desafiantes para explorar, incluyendo:

Nombrar los sentimientos: El duelo y la pérdida pueden provocar muchas emociones, como tristeza, pena, ira, frustración, miedo, ansiedad, culpa, autoculpabilidad, aislamiento, soledad, desesperanza, desesperación y muchas otras propias de cada persona La capacidad de identificar y nombrar estos sentimientos es un paso importante para asomarse al duelo

Rituales de duelo: Los pacientes y sus seres queridos pueden participar en rituales únicos para explorar las capas de la pérdida, que pueden incluir la pérdida de salud, independencia, control, empleo/educación, planes de futuro y otros.

Participar en apoyos para reducir el aislamiento: Diversos apoyos -desde grupos de apoyo entre iguales hasta asesoramiento profesional- pueden ayudar a reducir los sentimientos de aislamiento. La clave es garantizar que la conexión entre el paciente y el sistema de apoyo sea la adecuada para él. Gestión de las oleadas de dolor: El duelo y la pérdida no son experiencias lineales. Reconocer que el dolor viene en oleadas y aprender a superarlas puede ser fundamental para procesar sus profundidades

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Extremo derecho del péndulo: Adaptación y resiliencia

En el lado de la adaptación y la resiliencia, hay muchos aspectos importantes que pueden fomentar la adaptación, entre ellos

Cambio de identidad: Una enfermedad rara puede alterar el sentido de uno mismo, lo que exige reflexión y adaptación a una nueva identidad. Reconocer que la identidad es fluida y está en constante evolución puede ser fortalecedor. Pasar de la idea de que la identidad debe ser estática a reconocer que la identidad puede modificarse y cambiar ayudará mucho a avanzar hacia la resiliencia.

Asegurar equipos médicos de apoyo: Contar con un equipo de profesionales sanitarios bien informados y compasivos puede marcar una diferencia significativa en el tratamiento de una enfermedad rara. Buscar especialistas, defensores del paciente y una atención coordinada puede ayudar a aliviar la carga y obtener un aprendizaje adicional dentro de las comunidades que comprenden la profundidad de las enfermedades raras.

Encontrar pequeños (y grandes) momentos de alegría: Incluso en medio de las dificultades, los pequeños momentos de alegría -ya sea a través de aficiones, relaciones o simples placeres e hitospueden aportar luz a la vida cotidiana.

Pasar del autocuidado al cuidado de supervivencia: Aunque las prácticas tradicionales de autocuidado son importantes, a veces los pacientes deben centrarse en los «cuidados de supervivencia», es decir, en satisfacer las necesidades más básicas en momentos de extrema angustia física o emocional. Ser capaz de centrarse en lo que más se necesita para la atención de supervivencia en un momento dado puede conducir a la capacidad de apoyarse en los cambios de identidad, así como ayudar a comunicarse con los seres queridos acerca de lo que puede ser un apoyo útil Legado y narración: Compartir el propio viaje, ya sea escribiendo, hablando o a través de otros medios creativos, puede ser una forma poderosa de procesar las experiencias y dejar un impacto duradero Esta sensación de entrelazar la narración de historias y la creación de un legado puede ser muy enriquecedora y gratificante

La mitad del péndulo: Transición

Navegar por la oscilación del péndulo entre el duelo/pérdida y la resiliencia/adaptación no es algo pasivo, sino que está guiado por varias fuerzas de transición clave, entre las que se incluyen:

Búsqueda de sentido y propósito: Encontrar un propósito, ya sea a través de la defensa, las relaciones, la expresión creativa o el crecimiento personal, puede proporcionar una sensación de plenitud

Conexiones: Establecer relaciones con otras personas que entienden el proceso, ya sea a través de comunidades en línea, grupos de apoyo o amistades, puede proporcionar un apoyo emocional inestimable.

Autocompasión y paciencia: Reconocer que la curación y la adaptación llevan tiempo y permitirse la gracia en los momentos difíciles es esencial.

Equilibrar el trabajo de defensa y el cuidado personal: Muchas personas con enfermedades raras se convierten en defensores, pero equilibrar la defensa con el bienestar personal es crucial para evitar el agotamiento y útil para inclinarse hacia los cambios de identidad con el tiempo.

Encontrar una sensación de seguridad: La seguridad emocional y física -tener sistemas de apoyo de confianza, cuidados fiables y estrategias personales de afrontamiento- crea una base para la resiliencia.

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Dos viajes personales: Navegando por el péndulo

Para ilustrar este viaje, pensemos en Sarah y James, dos personas que padecen enfermedades raras diferentes

La historia de Sarah: El baile continuo entre la pérdida y la resiliencia

Sarah, una joven de 25 años que padece una enfermedad rara de la sangre, al principio se sintió abrumada por el dolor cuando le diagnosticaron la enfermedad Lamentaba el estilo de vida activo que tenía antes y luchaba contra la frustración y el miedo por su futuro En busca de apoyo, se unió a una comunidad online de enfermedades raras, donde se relacionó con otras personas que comprendían y compartían su experiencia. Con el tiempo, Sarah descubrió pequeños momentos de alegría - pintar, meditar y contar historias - que la ayudaron a cambiar hacia la resiliencia. Sin embargo, justo cuando sentía que había encontrado el equilibrio, un brote grave la obligó a interrumpir sus nuevas aficiones y a volver a sentirse aislada. Volvió a lamentar las limitaciones de su cuerpo. Un terapeuta la ayudó a replantearse este momento no como un fracaso, sino como parte de la oscilación natural del péndulo. Poco a poco, recuperó fuerzas y encontró nuevas formas de expresarse, demostrando que la resiliencia no es un destino, sino un proceso continuo.

La historia de James: Encontrar la fuerza a través de los contratiempos

A James, padre de dos hijos, le diagnosticaron un raro trastorno neuromuscular degenerativo a finales de los cuarenta Al principio, el dolor le consumía: lloraba su deterioro físico y se preocupaba por el impacto que su enfermedad tendría en su familia Se retrajo socialmente, temiendo convertirse en una carga Sin embargo, animado por su mujer, buscó ayuda psicológica y finalmente se puso en contacto con un grupo de defensa del paciente

Con el tiempo, James pasó de la desesperación a la resiliencia y utilizó su experiencia como mentor de pacientes recién diagnosticados. Encontró un sentido renovado al compartir su experiencia y ayudar a otros a superar las mismas dificultades. Justo cuando sentía que había asumido su nuevo papel, una caída accidental que empeoró su enfermedad le hizo sentirse impotente de nuevo. Volvió a sumirse en el dolor y se cuestionó su capacidad para seguir defendiendo su causa.

Pero gracias al apoyo de su comunidad y al recordatorio de que su voz aún importaba, se adaptó una vez más, ajustando sus esfuerzos de defensa a sus nuevas limitaciones. Su viaje pone de manifiesto que el péndulo nunca deja de oscilar, pero cada oscilación aporta una comprensión más profunda y nuevas formas de afrontar la situación

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Conclusiones: Encontrar el equilibrio en el vaivén de la enfermedad crónica

El camino para hacer frente a una enfermedad rara nunca es lineal. Es un movimiento constante entre el dolor y la adaptación, la lucha y la fortaleza. Habrá momentos en los que el peso de la pérdida parezca abrumador y otros en los que la resistencia brille de forma inesperada. Puede que el péndulo nunca deje de oscilar, pero con el tiempo, el apoyo, la comunidad y la autocompasión, su movimiento puede hacerse más manejable.

Enfrentarse a una enfermedad crónica no consiste en llegar a una etapa final de aceptación, sino en aprender a apoyarse en lo hermoso y duro del viaje, a vivir dentro del flujo, abrazando tanto lo difícil como lo esperanzador Se trata de un movimiento constante de ida y vuelta entre ambos extremos del péndulo Al reconocer el dolor y al mismo tiempo fomentar la resiliencia, las personas y sus seres queridos pueden encontrar un sentido del equilibrio, incluso en el paisaje siempre cambiante de la vida de las enfermedades raras

Kristy Brosz, MSW, RCSW

Kristy es un terapeuta de salud mental en la práctica privada y está registrado para ver a los clientes en 5 provincias canadienses, incluyendo: BC, AB, SK, ON, y NS. La práctica de Kristy se especializa en enfermedades crónicas y se centra en la intersección entre el trauma y el duelo. Kristy ha realizado presentaciones a nivel nacional e internacional y es autora de 2 libros sobre trauma, incluyendo un libro sobre enfermedades raras titulado: Letters to HAE: Finding Hope While Living with Hereditary Angioedema

Contacto: kristy@brosz ca; www brosz ca/kristy