Qué es el Día de las Enfermedades Raras?

por rarediseaseday.org

El Día de las Enfermedades Raras es el movimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la asistencia sanitaria y el acceso al diagnóstico y las terapias para las personas que viven con una enfermedad rara

Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Raras ha desempeñado un papel fundamental en la creación de una comunidad internacional de enfermedades raras multienfermedad, global y diversa, pero unida en su propósito

El Día de las Enfermedades Raras se celebra cada año el 28 de febrero (o el 29 en los años bisiestos), el día más raro del año

El Día de las Enfermedades Raras fue creado y coordinado por EURORDIS y más de 65 organizaciones nacionales de pacientes. El Día de las Enfermedades Raras proporciona una energía y un punto focal que permite que el trabajo de defensa de las enfermedades raras progrese a nivel local, nacional e internacional.

Aunque el Día de las Enfermedades Raras está dirigido por los pacientes, todo el mundo, incluidas las personas, familias, cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores, médicos, responsables políticos, representantes de la industria y el público en general, puede participar en la concienciación y la acción hoy para esta población vulnerable que requiere atención inmediata y urgente

Compartiendo sus colores a través de las redes sociales, eventos, iluminando edificios, monumentos y hogares, compartiendo experiencias en línea y con amigos, haciendo un llamamiento a los responsables políticos y haciendo brillar la luz sobre las personas que viven con una enfermedad rara, colectivamente pretendemos cambiar y mejorar las vidas de los 300 millones de personas en todo el mundo

Este sitio web ayuda a las organizaciones de pacientes, a los defensores de los pacientes y a otros interesados en hacer campaña por la equidad para las enfermedades raras a identificar recursos y promover actos de campaña

Este artículo ha sido reimpreso con el amable permiso de EURORDIS - Enfermedades Raras Europa. Estamos agradecidos por su generosidad al permitirnos compartir y difundir este importante tema entre nuestros lectores. Para más detalles, por favor visite https://www.rarediseaseday.org/what-is-raredisease-day/