Vi Anhöriga Nr 1 2021

1,3 miljoner anhöriga är ett samhällsintresse

På Anhörigas Riksförbunds digitala extrakongress i april kommer förbundets uppdaterade intressepolitiska program ”Anhöriga som vårdar och stödjer – ett samhällsintresse” att behandlas.

Bärande utgångspunkter är att anhörigas insatser är nödvändiga för att samhället ska klara att ge god vård och omsorg, men det måsta alltid vara frivilligt för den anhörige om hen kan och vill åta sig det. Det måste alltid säkerställas att det verkligen är frivilligt, inte något som beror på uttalade, eller outtalade, påtryckningar eller helt enkelt bara förutsätts. Men många både kan och vill göra insatser om omfattningen är rimlig och stöd och hjälp finns att tillgå. Den viljan måste tas till vara men också vårdas!

Kommunerna har lagstadgad skyldighet att ge stöd, men det ser väldigt olika ut. Många kommuner rustar också ner stödet av ekonomiska skäl, vilket är kortsiktigt och olyckligt. Ett bra stöd till anhöriga är en förebyggande insats som minskar både ohälsa och kostnader. Det är viktigt att stödet verkligen utgår från den anhöriges egna behov och möjlighet till ett självständigt liv och välbefinnande. Detta måste göras ännu i tydligare i den nya socialtjänstlagen.

Hälso- och sjukvården har också

ett stort ansvar när det gäller anhöriga. Här behövs mycket större kunskaper om anhörigskap hos alla medarbetare och systematiska metoder för kontakter. De professionella måste ta på sig rollen att samordna vård och omsorg. Detta är ofta en mycket tung uppgift för anhöriga. Att använda verktyget Samordnad Individuell Plan (SIP) måste bli självklart.

De allra flesta anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående är i yrkesverksam ålder. Det måste därför vara möjligt att förena anhörigskap med yrkesarbete. För många är det inte möjligt idag utan de har tvingats gå ner i arbetstid eller slutat jobba helt och hållet. Det får stora konsekvenser för den enskilde, men är också en förlust för hela samhället. Här måste arbetsmarknadens parter ta ett större ansvar. Det handlar om närmare en miljon människor!

Anhörigas ekonomi påverkas ofta starkt negativt av deras insatser för närstående. Att gå ner i arbetstid påverkar inte bara inkomsterna direkt utan också den framtida pensionen och den sjukpenninggrundande inkomsten om man blir sjuk själv. Många tar ut semester eller tjänstledigt utan lön för att kunna göra nödvändiga insatser. Ett första steg måste vara att ge anhöriga rätt till 30 dagars ersättning per år för

Vård Av Närstående (VAN). Jämför rätten att Vabba (Vård Av Barn) som är 120 dagar per år.

Anhörigskap är fortfarande i stor utsträckning en jämställdhetsfråga. Kvinnor som stödjer närstående har sämre position på arbetsmarknaden och lägre inkomst än män. De mår också sämre än män, t o m jämfört med de män som också stödjer en närstående. Fler kvinnor går ner i arbetstid och de är också mer sjukskrivna. Även om också många män ger stöd och omsorg, är det fortfarande fler kvinnor som gör det. Särskilt när den närstående har stora och långvariga behov. Jämställdhetsaspekterna måste därför finnas med i all lagstiftning, alla riktlinjer och i all utbildning på anhörigområdet.

1.3 miljoner vuxna i Sverige hjälper, vårdar eller stödjer regelbundet en närstående. Arbetet med att förbättra deras situation måste gå vidare. Det måste synas när ny lagstiftning tas fram och i den nationella anhörigstrategi som nu bereds. Det är sannerligen ett samhällsintresse!

Ansvarig utgivare: Ann-Marie Högberg ann-marie.hogberg@anhorigasriksforbund.se

Layout: Åsa Jansson asa@bjornebo.se

Omslagsfoto: Privat

Tryck: www.star-tryck.se

Miljövänligt och klimatkompenserat papper

Vi Anhöriga ges ut av Anhörigas Riksförbund med fyra nummer per år.

Anhörigas Riksförbund är en ideell organisation för alla som delar vårt intresse för anhörigfrågan, oavsett partipolitisk och religiös tillhörighet. Förbundet består av 5 000 medlemmar i omkring 60 lokala anhörigföreningar runt om i landet.

Anhörigas Riksförbund Härdgatan 23 432 32 Varberg Telefonväxel: 010-155 70 60 www.anhorigasriksforbund.se

Annonser och prenumeneration: Åsa Jansson, telefon: 070-220 71 11 eller asa@bjornebo.se

Samarbetspartners: Studieförbundet www.vuxenskola.sv.se Eurocarers eurocarers.org Tena www.tena.nu Nhs care www.nhscare.se

Ann-Marie Högberg, Förbundsordförande

Innehåll nummer 1, 2021

Extra kongress

Den 16–17 april är det dags för Anhörigs Riksförbunds extra kongress. Den första planeringen kring extra kongressen var att vi skulle gjort ett nytt försök och gästat Uppsala och anhörigföreningen där. Nu ställer vi om, eftersom det fortfarande är restriktioner och rekommendationer från både regering och Folkhälsomyndigheten på grund av Coronapandemin. Det blir ett digitalt möte via plattformen Zoom.

Kallelse och inbjudan har gått ut till er i lokalföreningarna och till de nominerade. Inom kort kommer verksamhetsberättelse, ekonomisk redovisning, motioner och övriga handlingar skickas ut till föreningar samt utsedda ombud. Alla handlingar och information kommer även att finnas tillgänglig på

Anhörigas Riksförbunds hemsida, https://anhorigasriksforbund.se/ for-foreningar-2/arsmotesinformation-for-lokalforeningar/ Förutom att behandla verksamhetsberättelse och årsredovisning för 2020 samt verksamhetsplan och budget för 2021 är det nu dags att åter ta upp de punkter som hänsköts från kongressen 2020 till 2021 års extra kongress. Några av punkterna är policydokument, värdegrund och intressepolitiska mål som arbetats fram under 2019. Motioner från 2020, förslag kring stadgarna och val av förbundsstyrelse och övriga uppdrag i förbundet som hänsköts från kongressen 2020 till extra kongressen 2021. Presentation av de nominerade till olika uppdrag i förbundet kommer även det att finnas på Anhörigas

Riksförbunds hemsida.

Extra kongressen kommer att genomföras digitalt via Zoom. Du behöver en dator eller telefon för att kunna deltaga. Information kring tekniken och inloggningsuppgifter skickas till alla anmälda ombud. Även medlemmar utan rösträtt och direktanslutna medlemmar är varmt välkomna att deltaga. Kontakta kansliet för mer information och länk till mötet.

Under vecka 14 och 15 finns det möjlighet att testa tekniken, kontakta Anett Karlsson, 010 – 155 70 61, anett.karlsson@ anhorigasriksforbund.se för att boka tid. Ni kan också vända er till Studieförbundet Vuxenskolan för att få stöd med tekniken.

”Varje människa har sitt eget mått på livskvalitet”

Genom att berätta om sonen Fredriks 28-åriga liv vill Calle Jonsson och Britt-Marie Ekström Jonsson bidra till att personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna få mer förståelse och stöd att i kunna leva livet – medan det pågår.

Som nyfödd kämpade Fredrik för sitt liv. Hans föräldrar Calle och Britt-Marie minns att läkaren på barnintensiven sa att ”de barn som kan räddas ska räddas”. De fick ett bra bemötande och ingen ifrågasatte Fredriks livskvalitet den gången. Med åren förstod de att inställningen till huruvida barn med svåra hjärnskador ska få alla insatser ser olika ut i landet.

När Fredrik hunnit bli 18 år blev han allvarligt sjuk. De fick då frågan om behandlingsbegränsningar för första gången. De svarade att de ville att Fredrik skulle få alla insatser. Han överraskade sedan alla och

levde tio år till.

Svårigheten för läkare och vårdpersonal att bedöma en persons livskvalitet beror på brister i utbildningen, menar Britt-Marie, som själv är utbildad sjuksköterska. Calle nickar.

– När Fredrik levde var vi väldigt måna om att vårdpersonalen skulle förstå vem Fredrik var, vad han tyckte om att göra och hur han mådde när han mådde som bäst. Det kändes viktigt att andra skulle förstå helheten och att han hade livskvalitet.

Samtidigt är frågan om vad livskvalitet är inte helt enkel, menar Calle.

– Vad är ”normal” livskvalitet och vem kan bedöma det?

Det finns lika många varianter som det finns människor.

Det går inte att jämföra. Livskvaliteten är unik för varje person, utifrån just den människans förutsättningar och önskningar.

De berättar om Fredrik

Att han älskade musik, konserter, naturen, storebror Stephan, moroch farföräldrarna och umgänget med familjens hundar. Att han med sina vackra bruna ögon hade en mängd olika uttryck som de förstod

och kunde tolka. Att han utstrålade ett lugn som spred sig till alla som var i hans närhet. Att han gav omgivningen perspektiv på vad som var viktigt i livet. Calle fortsätter: – Är livskvalitet att leva så länge som möjligt? Var går gränsen mellan livskvalitet och lidande? Vem kan avgöra det om personen själv inte kan berätta? Som föräldrar är man ju den som känner barnet allra bäst.

Att föräldrar alltid vill rädda sitt barns liv till varje pris, ett argument som ibland används av vårdpersonal, tror de är sällsynt.

– Vi ville inte att Fredrik skulle leva för vår skull. Men omtanken är så stark, så visst kan det bli sådana missförstånd. Vi var ju subjektiva, men också dem som bäst kunde läsa av hur Fredrik mådde, säger Calle, och Britt-Marie fortsätter:

– Tänk om vi kunde sluta mäta

Calle Jonsson och Britt-Marie Ekström Jonsson, föräldrar till Fredrik som blev 28 år:

livet i förmågor, resultat och framgång. Alla människor behöver inte gå läkarutbildningen eller resa till Thailand för att ha livskvalitet. Även en person som med tiden förlorar förmågor kan hitta ny livskvalitet, även om det till slut bara handlar om till synes små saker, som att kunna äta en god kaka.

Text: Anna Pella Foto: Anna Pella och familjens privata

International Young Carers Conference 2021

INTERNATIONAL

MAY 2021 CONFERENCE YOUNG CARERS

Den 3–6 maj 2021 arrangeras den 3:e internationella konferensen Young Carers, denna gång med temat ”Identify, Support, Listen to young carers”. Konferensen arrangeras av Nka, Linnéuniversitetet och Eurocarers och kommer att vara helt digital.

Behovet av att identifiera, stödja och lyssna till unga omsorgsgivare är de viktigaste rekommendationerna som identifierats av unga omsorgsgivare själva under den föregående konferensen och detta innebär deltagande av ett brett spektrum av intressenter. Fortlöpande information om konferensen publiceras på http://anhoriga.se/konferenser Anmälan kommer att finnas på http://anhoriga.se

www.anhoriga.se

Leva livet – medan det pågår är ett inspirationsmaterial för samtal kring frågor som rör livet och döden för personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga. Materialet innehåller fem kapitel med olika teman med anhörigas, yrkesverksamma och experters berättelser, kunskaper och erfarenheter. Till varje kapitel finns också ett webbinarium på Nka:s webbsida där anhöriga och professionella medverkar. Beställ och ladda ned skriften Leva livet – medan det pågår på www.anhoriga.se/levalivet

Närhet skapas i samtalsgrupper på nätet

Anhörigträffar via nätet har blivit ett lyckokast under pandemin i arvsfondsprojektet ”I nöd och lust” som drivs av Bräcke diakoni.

– Det har skapat en större närhet än väntat, säger projektledaren Lisa Schjelde.

Arvsfondsprojektet ”I nöd och lust” sätter fokus på rollbytet som sker när ens partner blir sjuk eller funktionsnedsatt. När den ena i ett förhållande går från att ”bara vara partner” till att bli anhörig. Den anhörige får plötsligt flera nya roller som ansvarig för omsorgen om sin partner i hemmet och koordinator i sjukvården. Där till kommer kontakten med myndigheter och inte sällan kampen för bistånd och hjälp.

projektet ”I nöd och lust”.

De digitala gruppträffarna som varit har handlat om rollbytet och berört ämnen som beröring, skam, skuld, kränkningar, övergrepp och våld. Träffarna i sig har upplevts vara ett bra stöd. Men de är egentligen tänkta som hjälp för att ta fram metoder och redskap som ska kunna underlätta vardagen för fler i framtiden.

Ingen av de anhöriga som varit med hade någon större erfarenhet

fortsätta ha kontakt. Det visar på att digitala träffar är mer värdefulla än vad många, åtminstone vi, hade förutspått, säger Lisa Schjelde.

Det bekräftas av Georg Malina som är en av de anhöriga som varit med.

– Jag tycker det har fungerat jättebra. Jag var rädd för den nya tekniken, men det har gått bra. Jag tycker digitala träffar är ett jättebra alternativ till fysiska träffar. Det har gett samma känsla av samhörighet.

Han har varit med för att få ny kunskap och svar på frågor han funderat på, men också för att få dela sina erfarenheter och upplevelser med andra.

När ämnen som skam och skuld, ilska och kränkningar tagits upp har projektet fått bekräftelse på att det är saker som varit svåra att prata om tidigare.

Relationerna med vänner blir färre under partnerns sjukdom samtidigt beskrivs en ensamhet i tvåsamheten.

– Vi har sett att det här rollbytet blir livsomvälvande för många och det sker inte alltid frivilligt, berättar Lisa Schjelde.

Vem ser då till den anhörige och den anhöriges hälsa? Och hur behåller man relationen när rollerna förändras? Det är huvudfrågorna i

av videosamtal via nätet eller det verktyg som användes. Men med hjälp av projektmedarbetarna lotsades de steg för steg och nu kan alla själva ansluta till ett möte med ljud och bild.

– Vi upplever att träffarna har skapat en känsla av tillhörighet bland gruppdeltagarna, trots skärmen. De berättar att de knappt träffar andra just nu och att träffarna därför har fyllt en extra stor funktion. De har även sagt att de vill

– Flera personer har sagt att det kännts skönt att få prata om det här. Genom att få prata om sina känslor har också den svåra situationen kunnat avdramatiseras, säger Helena Holmberg, som är projektmedarbetare.

Projektet söker just nu fler anhöriga till gruppträffarna men också personer som vill vara med och testa redskap och metoder som tas fram lite senare i projektet.

FAKTA

Projekt ”I nöd och lust”

• Mål: Synliggöra personer över 65 år som vårdar sin partner och utveckla redskap och metoder som kan stärka dem och utveckla relation dem emellan.

• Drivs av: Stiftelsen Bräcke diakoni

• Finansieras av: Allmänna arvsfonden

• Samarbetspartners: Anhörigas riksförbund, SPF Seniorerna och Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga (NKA)

• Samverkanspartners: Nationellt centrum för kvinnofrid (NKC), Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH)

Projektet vill stärka anhöriga genom att:

• Lyfta frågor som många gånger är outtalade i en parrelation – ”Det opratade”. Det kan handla om att våga prata om upplevelsen att inte räcka till, om skuld och skam.

• Lyfta risken för kränkningar, övergrepp och våld i en relation och hitta metoder för att förebygga detta.

• Lyfta vikten av beröring och att vara nära varandra - genom att visa på oxytocinets lugnande egenskaper och läkande effekt.

Läs mer på vår webb: www.brackediakoni.se/inodochlust

Följ oss gärna på Facebook: www.facebook.com/inodochlustbrackediakoni

Upptäcka och stötta barn som anhöriga

Under 2021 har Anhörigas Riksförbund fått medel för att, tillsammans med skolpersonal, hitta en metod att identifiera och stötta barn som är anhöriga.

Känner du att du har erfarenhet av att möta och fånga upp barn som är anhöriga?

Skulle du vilja ingå i en arbetsgrupp i projektet ”Upptäcka och stötta barn som anhöriga”?

Kontakta i så fall projektledare Marie Rydell: marie.rydell@anhorigasriksforbund.se

Kartläggning om anhörigas upplevelser under pandemin

Hur har pandemin påverkat dig som anhörig? Vill du vara med och dela din berättelse?

Anhörigas Riksförbund har fått medel från Socialstyrelsen för att under 2021 göra en kvalitativ sammanställning av anhörigas erfarenheter och berättelser från livet som anhörig under pandemin.

Får vi intervjua dig och ta del av din berättelse? Det kan handla om funderingar över hur vardagen förändrats eller konkreta exempel på konsekvenser och effekter med anledning av pandemin. Alla berättelser kommer att avidentifieras.

Martina Takter har fått uppdraget och kommer både att utföra intervjuerna och sammanställa texten. Vi räknar med att kunna göra kring 1218 intervjuer.

Vill du vara med eller kanske veta mer om projektet?

Kontakta Martina på e-postadress: martina.takter@anhorigasriksforbund.se eller via telefon: 010-155 70 66.

Anhöriga som vårdar eller stödjer närstående äldre personer

Så kom den då, utredningen Anhöriga som vårdar eller stödjer närstående äldre personer. Underlag till en nationell strategi. Just nu bearbetas den på Socialdepartementet för att sedan, troligen, gå ut på remiss till ett antal olika remissinstanser där AHR är en part. Trots pandemi och restriktioner för utredaren om att inte belasta kommunerna med enkäter, inte genomföra fysiska hearings eller intervjuer, har de lyckats få det ganska väl belyst hur anhöriga till äldre i Sverige har det. Effekter och konsekvenser för anhöriga har analyserats och problematiserats. Från individnivå till strukturell nivå. Komplexiteten mellan olika lagrum har synliggjorts. Den enskilde patientens vilja och samtycke i relation till att leva med någon i en hushållsgemenskap har påtalats. Både att vara anhörig och stå bredvid eller att oroa sig boendes i en annan del av landet, anhörigskap finns i en mängd olika variationer och får olika effekter eller konsekvenser. Även anhörigskapets mest grundläggande orsak nämns, att få finnas nära den som är viktig för en, och som man bryr sig om. Utredningen genomsyras av att det behövs ett anhörigperspektiv på samtliga nivåer i samhällsapparaten och i offentlig verksamhet. Behovet av god kompetens hos personalen i verksamheterna både i sjukvården och den kommunala omsorgen lyfts. Likaså behov av ett mer systemiskt sätt att förhål-

la sig till patient/ brukare/ den hjälpbehövande äldre och dennes sociala nätverk. Detta som än mer viktigt, då en sammanboende part själv är äldre och där marginalerna för en hanterbar vardag minskat. Komplexiteten mellan arbetsmiljön för personalen och integriteten för de äldre och deras hem blir tydlig. När vardagen inte längre blir hanterbar, behoven krockar eller oron blir för påträngande, behövs många gånger stöd för egen del som anhörig. Dessa stödformer är ofta både dåligt utvärderade och beforskade, kring vilka effekter som faktiskt uppnås. Samtidigt som det antas finnas en stor samlad beprövad erfarenhet ute i kommunerna. Utredaren påtalar också brist på underlag kring etniska, kulturella och språkliga perspektiv på anhörigomsorg.

I utredningen saknas en fördjupad analys kring kostnader och ekonomiska konsekvenser på olika nivåer. Perspektiv på äldres olika socioekonomiska situationer tydliggörs inte. Samhällsekonomiska perspektiv berörs utifrån förvärvsarbetande anhöriga men ett djup saknas exempelvis kring kostnader och ekonomiska konsekvenser för äldre par där vården förflyttas till hemmet. Ökad förslitning på hemmet, inköp av förbrukningsartiklar och mediciner, olika kostnadsberäkning på service- och omvårdnadsinsatser, avgiftsbelagda avlösningstim-

mar, osv. Behovet av välfärdsteknik och utveckling av digitala tjänster diskuteras men vem som ska bära kostnaderna för skapande av de förutsättningar som behövs exempelvis dator, tillförlitlig internetuppkoppling och tekniksupport berörs sparsamt. Det konstateras i utredningen att ca en miljon svenskar lever i digitalt utanförskap och att en majoritet av dessa är 65 år eller äldre.

Mycket klokt har lyfts och synliggjorts i utredningen men jag har en fråga om vilka förväntningar vi faktiskt kan ställa på samhället? Den frågan ligger obesvarad som höljd i dimma. Även om mycket diskuterats finns det några grundläggande strukturella funderingar som är obesvarade som i hög grad påverkar frågan om anhörigskap och anhöriga till äldre personer. Bland annat: Behöver vi prata mer om äldre anhörigas (företrädelsevis kvinnors) ekonomiska situation? Finns det tillgängliga och funktionella bostäder för äldre? Och var finns diskussionen om den paradigmförändrande sjukvårdsreformen? Avslutningsvis citerar jag utredningsrapportens sista rader:

Dessa argument understryker vikten av att den kommande strategin utformas på ett sätt som inte enbart beaktar anhörigas möjligheter att vara delaktiga i vården och omsorgen eller att få stöd för att orka med sin anhörigroll, utan också värnar deras rätt att välja om, hur och i vilken omfattning de ger omsorg till sina närstående.

(Anhöriga som vårdar eller stödjer närstående äldre personer. Underlag till en nationell strategi. Socialstyrelsen 2020. Sid.118)

Text: Martina Takter

Pappas personlighet

Min pappas personlighet förändrades långsamt under en längre tid. Det började med att han ofta sa omdömeslösa saker om andra. Det i sin tur gjorde att jag ofta blev irriterad på honom. Min mamma ville inte att vi skulle träffas så ofta. I efterhand har jag förstått att hon ”skyddade” honom och att han gjorde en del ”tokiga” saker hemma. Men när min mamma fick stroke uppdagades det för oss anhöriga. Då var han redan långt gående demenssjuk enligt en MMT test, även kallat MMSE, som en demenssjuksköterska gjorde. Det är ett enkelt och ofta använt test som ger en grov uppskattning av den kognitiva förmågan, minne, inlärning, orienteringsförmåga etc. (Källa: Demenscentrum.se).

Det konstaterades också en kort tid senare av en läkare inom geriatrin. Han fick diagnosen frontallobsdemens, även kallad pannlobsdemens. Den är relativt ovanlig och det behövs ofta särskild utbildning och handledning av vårdpersonal samtidigt som anhöriga och närstående behöver mycket stöd och information. Symtomen är beteendeförändring som personlighetsförändring, egocentrad, dålig eller ingen sjukdomsinsikt, mental rigiditet, omdömeslöshet och irritation och aggressivitet. Emotionella tecken som känslomässig avtrubbning, dålig ansiktsmimik, bristande

spontanitet, oro och depression. Även språkstörningar som minskat spontant tal, härmar andra och upprepar fraser (Källa: Alzheimer-fonden). Många av dessa symtom stämde in på min pappa. Det var frustration och depression för pappa. Och många tårar och mycket oro för mig. Allt han gjorde och sa kunde bli så tokigt. Han blandade ihop dagar och nätter och gick ut och gick vilse. Han fick hjälp av vänliga personer att komma hem igen. Då fick grannarna, som jag hade ordnat bra kontakt med, ringa till kommunens nattjour som hjälpte honom in i hans lägenhet igen. Grannarna ringde i sin tur hem till mig och efter ett sådant samtal var det mycket jobbigt att vara anhörig. Det som till slut gjorde att han fick ett särskilt boende var när hemtjänsten larmade om att pappa (i sin sjukdom) inte trodde att han fick gå på sin egen toalett. Det blev akuten först och efter det fick han plats på särskilt boende. På slutet kände han inte igen mig eller någon annan i familjen och det var jobbigt! Hans tid som pappa och morfar var slut. Så mycket sorg…

Jag hade en demensblogg tillsammans med en vän under några år. Nu är jag med i sociala medier, i olika grupper, där jag har möjlighet

att stötta andra demensanhöriga. Jag har också skrivit en bok om min tid som demensanhörig, ”Glömskans spår”. För varje såld bok skänker jag 15 kr till Demensförbundets Utvecklingsfond, en fond för att förbättra livssituationen för demenssjuka och deras anhöriga. Mer information om boken finns på min bokblogg www.vingpenna. blogspot.se. När du har läst den vet du att inte är ensam om att vara anhörig till någon som är demenssjuk!

Vi har alla olika erfarenheter, eftersom vi alla är olika och unika. Men en sak vet jag, att vi som är i den situationen behöver stöttning. Jag var mitt i ett familjeliv med allt

vad det innebar. Så jag tog all hjälp jag kunde få. Det finns mycket hjälp att få. Ta emot den!

Text: Mari Larsson

Foto: Linda Dahlqvist

Essä – Jag hjälper dig när du går sönder och du hjälper mig när jag går sönder

Författaren och frilansskribenten Thor Rutgersson filosoferar kring samtiden, hopplösheten och hur vi hittar vägar framåt, tillsammans.

När jag skriver det här är det mitten på februari och gatorna är täckta av snö. Det är riktigt kallt – och jag pratar inte bara om vädret. Jag funderar på var vi befinner oss just nu? Som samhälle? Som människor? Det är snart ett år sedan Covid-pandemin startade på allvar och det blev smärtbart tydligt att det finns stora sår i vår gemensamma välfärd. Vi klarade inte att hålla smittan borta från våra äldreboenden och i förorterna gjorde trångboddhet och ekonomisk utsatthet att fler blev sjuka. Alla kunde inte isolera sig, jobba hemifrån eller beställa mat på nätet. Och mitt i kaoset blev det också extra svårt för människor som redan sedan innan bär på tunga bördor – exempelvis människor som är anhöriga till någon som mår dåligt.

Det har varit ett märkligt år. Men det här handlar inte bara om 2020. Det jag vill skriva om började långt innan Covid. Jag pratar om samhällskylan – ett annat slags virus som sprider sig i det offentliga samtalet och våra diskussioner på sociala medier. Det märks i hur vi alltmer distanserar oss från varandra – men inte för att stoppa smittspridningen, utan helt enkelt för att vi inte orkar med varandra. Det är avståndet som är själva sjukdomen. Varför gör vi såhär mot oss själva?

Det är aldrig helt tyst i mitt bostadsrättshus. Stundtals hör jag

mina grannar genom köksventilen. Utanför dörren pratar grannfrun med en kompis. Men jag känner inte människorna som bor här. Vi är främlingar för varandra. Jag funderar på hur det blev så? Kanske har det alltid varit på det viset i större städer. Men jag minns samtidigt barndomen, när jag bodde i en annan förort. Då lekte vi på gårdarna och våra föräldrar umgicks med varandra. Varför är det inte så längre? Är det kanske jag som har förändrats? Är det jag som väljer att leva såhär?

Det är lätt att känna förtvivlan. Sällan har världen gett oss såhär lite hopp. Och då har vi inte ens börjat nysta i personliga tragedier. Individuella svårigheter. All eländig olycka som kan drabba en människa. Jag har varit med om mycket i mitt liv. Jag har mått väldigt dåligt. Jag har varit extremt sjuk. Jag har också stått bredvid människor som har mått dåligt. Som har gått sönder. Jag har stått där med maktlösheten som kommer i sådana situationer. Jag har desperat försökt göra allt jag kan för att förändra, förenkla och förmedla. Ibland har det gått vägen. Andra gånger har allt varit förgäves. Det är sådana saker jag tänker på, ikväll. I min kalla lägenhet. Med grannarna jag inte känner. Och världen runtomkring där alla skriker samtidigt men ingen vill lyssna.

Jag kan inte stanna i den här känslan. Jag måste hitta något annat. Jag funderar på hur det är när livet känns tvärtom från just nu. Vad är det som händer då? När jag fylls med hopp och kraft? När jag vill mer och längre? När jag tror på framtiden?

Det handlar om andra människor. Alltid. Även om det inte alltid är lätt. Även om andra människor är besvärliga. Och trots att det är lättare att vända sig bort, att fortsätta skrika, att sluta lyssna.

De flesta människor kommer någon gång vara med om något som känns övermäktigt. Där inte samhället kan hjälpa. Inte på riktigt och inte hela vägen. De flesta av oss kommer någon gång att gå sönder. Och precis då är det så vansinnigt viktigt att vi har någon som står bredvid. Någon som kan lyfta oss, som hjälper till att bära det tunga. Där, i det lilla sammanhanget, de viskade orden, den fanfarlösa uppoffringen – där bor hoppet.

Jag tror att det är min definition av kärlek, hur krasst det än låter: jag hjälper dig när du går sönder och du hjälper mig när jag går sönder. Utan eftertanke. Utan att tveka. Och när vi expanderar den tanken, när den kraften blir större – då kan vi också förändra världen runtomkring oss. Tänk om den där självklara uppoffringen, att se och hjälpa någon vi älskar, också kunde

expandera till bostadsrättsföreningen. Eller arbetsplatsen. Folk på pendeln, på väg till jobbet. Tänk om vi kunde bygga den sortens gemenskap hela vägen ut till det där diffusa ”samhället”, där allt är grått och anonymt – och alltid någon annans fel?

Jag menar inte att du ska släppa allt och rusa ut för att hjälpa varenda kotte i nöd. Ingen kan göra allt och vi är bara människor. Men återigen… Jag känner inte mina grannar. Det är faktiskt mitt eget fel. Jag skulle kunna ringa på hos grannfrun precis just nu. Jag skulle kunna fråga henne om hon behöver någonting.

Det måste ha varit så samhällsbygget en gång startade: att vi trodde på någonting mer, någonting större – och vi ville ta oss dit med gemensamma krafter.

Idag räcker dock samhällets resurser inte till, något som blir tydligt för alla som står bredvid någon som mår dåligt. Det ska vi inte acceptera. Det ska vi ändra på, tillsammans. Samtidigt ska vi också komma ihåg att det är vi som är samhället. Precis på samma sätt som det är du som läser detta som, tillsammans med andra, är Anhörigas Riksförbund. När vi går sönder kan vi faktiskt hjälpa varandra.

DET är kärleken. Det är hoppet. Det är allt vi har och allt vi behöver. Men vi måste våga. Vi måste

göra. Och vi orkar bara tillsammans.

Det slår mig att det håller på att bli ljusare. Trots snön och kylan. Idag var det fortfarande ljust vid halv fem på eftermiddagen. Våren är på väg. Allting börjar om. Och snart, snart får vi träffas igen. Som aldrig förr. Vilket samhälle ska vi bygga då?

Text och bild: Thor Rutgersson

Thor Rutgersson har skrivit flera böcker om psykisk ohälsa, normer och demokrati. Just nu är han aktuell med barnboken Abella & Kapten: Vilse i stormen, tillsammans med illustratören Linnea Anckers –en bok som bland annat lyfter viktiga perspektiv om barn som anhöriggrupp.

Värdighet och tröst

Man tänker inte särskilt mycket, när livet går sin gilla gång, då är livet i rörelse och kanske aktar man sig noggrant för att stanna upp, för det kan vara farligt. Då kan man upptäcka sitt livs sammanhang, livets korthet och den egna tillvarons litenhet. Men ibland hettar det till, då stannar livshjulet upp och då väller tanken om livet, människorna och den lilla värld man har byggt upp omkring sig in i tillvaron. Då kan man inte springa ifrån. Då kan man inte jobba sig ur och då kan man inte jogga sig från. Då stannar livet upp och tankarna om livet väller fram.

Ett sådant ögonblick är när man blir anhörig till en närstående, som på grund av sjukdom, ålder eller funktionshinder behöver hjälp och stöd. Då förändras relationen sakta och avsevärt. Först så småningom upptäcker man belastningen och den förlorade autonomin. Det egna förvärvsarbetet lider. Man riskerar att förlora sitt sociala nätverk. Man upptäcker en makt i hjälplösheten. Man ”blir mamma till sin mamma”. Man känner sig liten – inte minst i den pågående pandemin med kontaktlöshet, isolering och vanmakt. I den fortskridande försämringen ökar antalet upplevda förluster. Det blir många tankar om uppbrott och död, om dödsönskningar, om den föregripande sorgen, men också om rädslan att förlora uppgiften att vara anhörig. Den förnuftiga insikten och den känslomässiga reaktionen hamnar i en motsättning.

Dessutom upptäcker man konkret att de förväntade insatserna av samhället inte är tillräckliga. I det pågående arbetet med ett underlag till en nationell strategi (Anhöriga som vårdar eller stödjer närstående

äldre personer) bekräftas detta för vården och omsorgen om äldre nämligen att anhöriga står för en stor del av vården och omsorgen, att anhörigas omsorg inte alltid är frivillig, att anhörigomsorg kan påverka hälsa, ekonomi och livskvalitet, att anhörigomsorg påverkar olika grupper på olika sätt och att anhörigas situation är en folkhälsofråga. Här konstateras vidare att anhöriga har tre övergripande behov: att vården och omsorgen fungerar, att bli sedda och lyssnade på och att få stöd för egen del. Av dessa skäl är det viktigt att den kommande strategin utformas på ett sätt som inte bara beaktar anhörigas möjligheter att vara delaktiga i vården och omsorgen eller få stöd för att orka med sin anhörigroll, utan också värnar deras rätt att välja om, hur och i vilken omfattning de ger omsorg till sina närstående. (Socialstyrelsen 2020, sid. 13).

Hur anhöriga upplever sin verklighet har jag fått lyssna till i många berättelser. Här citerar jag några ofta återkommande punkter:

Det är ett långt avskedstagande ifrån mor redan under hennes livstid. Hennes demenssjukdom har gjort att jag ”har blivit mamma till min mamma”. Det gör ont att se henne förlora den ena förmågan

efter den andra. Jag undrar hur hon egentligen har det i sitt inre, nu när hon har förlorat sitt tal och när hon möter oss med sina stora ögon, ibland frågande, ibland tårfyllda. Det gör så ont om hjärtat. Kanske är det därför jag allt oftare hittar ursäkter för att inte besöka henne? Dessutom skäms jag för mina tysta dödsönskningar. När jag tänker: Varför kan hon inte få dö? – då skäms jag över min tanke, och samtidigt tycker jag ju att hon inte har något liv längre.

Ibland tycker jag att personalen skulle kunna göra mer för far. Det luktar urin, det är ofta ostädat, jag undrar om han får varm mat. När jag säger något får jag veta att de har många andra att ta hand om och att man saknar resurser till en

mer personorienterad äldreomsorg. Det är alla kringuppgifterna, som tar all deras tid i anspråk. Men vad är viktigast: golven, tvätten, maten eller den som bor där? Vem är till för vem?

Samtidigt att jag känner att vår gamle far har det bra där han är med den omsorg han får, ser jag ju alla bördor och hinder i hans liv: inlåst är han, andra bestämmer över honom, åldrandet tycks vara en enda sorg och ett enda långt avskedstagande, som aldrig har något slut. Jag skulle vilja att han var frisk, att han inte behövde den förnedring och förvaring, som jag många gånger upplever att det är.

Jag känner glädje över det gemensamma livet, som vi har haft. Jag visste att ögonblicket skulle komma när någon av oss först får det sämre och sedan också först lämnar livet. Men så är livet nu en gång. Kanske måste vi lära oss detta. Och kanske måste vi i denna svåra tid söka oss till den glädje, som livet har gett oss. Kanske måste vi acceptera det fragmentariska i livet och ha en inre handlingsberedskap inför att inte allting inte alltid går att bota och livet är förgängligt. Glädjen man delar blir dubbel glädje, och sorgen och det svåra man delar gör det lite mindre svårt. Men inte är det lätt inte. Vår kristna tro har hjälpt oss i glädje och sorg.

Dessa berättelser vittnar om många dimensioner i anhörigskapet. De vittnar om kärlek, samhörighet, viljan att kämpa tillsammans, men också om svårigheter att hantera den uppkomna situationen, om hjälplösheten, om sorgen och den existentiella ensam-

heten. De vittnar om anhörigskapets dilemma. Man vill så mycket och inser samtidigt sin begränsning. Personligheten förändras och drag kommer fram som man tidigare inte var medveten om. Relationen till den närstående förändras smygande och känslorna blir väldigt ofta inte de man ville visa. Man säger upp sig i sitt inre, blir uttråkad av de utsträckta och ökande kraven på insatser. Man hamnar i en samvetsstress och en uppgivenhet och likgiltighet blir försvar som man tar till för att orka. Man känner att värdigheten både för den närstående och sig själv blir ifrågasatt och hotad.

Människans värdighet

Människans värdighet är ett paraplybegrepp för de abstrakta begreppen, som kan användas: ansvar, respekt självbestämmande, integritet, människors lika värde, trygghet och frihet. Begreppet värdighet finns i regeringsformen, hälso- och sjukvårdslagen, men nämns inte

alla kan acceptera begreppet. Men svårigheter och problem uppstår, när man närmare vill definiera begreppet värdighet och ge det en konkret och användbar beskrivning. Många har försökt sig på en sådan beskrivning. Jag väljer filosofen Avishai Margalits utsaga: Värdigheten kan bestämmas genom att definiera värdighetens lägsta nivå, en nedersta ribba, nämligen förödmjukelsen. Han säger att grunden för ett anständigt samhälle är att människan inte får förödmjukas. Vi måste därför öka räckvidden för medkänslan, öka vår förmåga att föreställa oss andras verkliga eller möjliga förödmjukelser. Förödmjukelse föreligger när människan behandlas som lägre varelse, objekt, maskin eller andra klassens människa. Den finns när man utesluter människor ur den mänskliga gemenskapen.

som ett självständigt begrepp i socialtjänstlagen. Intressant är att begreppet är med i konstitutionen för EU. Begreppet värdighet anses vara väl förankrat av en multikulturell och multireligiös verklighet, där

Att vara närstående som behöver vård och omsorg innebär att man upplever att värdigheten är hotad, att man befinner sig i en beroenderelation och att man dessutom måste kämpa med sitt fysiska och psykiska tillstånd. Att vara anhörig till en närstående, som behöver vård och omsorg, är både en glädje och kraftkälla i att ha varandra och att få ta hand om varandra ”i nöd och lust”. Men det är också en påfrestning, fylld av dilemman, som grumlar glädjen och som hotar värdigheten och som många gånger kan beskrivas som förödmjukelse. Hur kan man hantera spänningen mellan värdighet och förödmjukelse i sin anhörigsituation?

Tröst

Alla är vi, har varit och kommer att vara anhöriga. Vi sitter alla i samma båt. Vi delar tillvarons förutsättningar. Till tillvarons förutsättningar hör människans dröm att allting skall gå väl i livet, att dagarna skall fyllas av innehåll, att hälsan skall stå en bi, att man vill leva i en social omgivning som ger bekräftelse, att frågan om meningen i livet helst inte behöver ställas, att man bevarar självständighet i livet, att arbetet är meningsfull, att pandemin skall försvinna, att man skall bevaras av motgångar och ledsenhet. Men verkligheten är en annan: sjukdom, åldrande, arbetslöshet, problem i nära relationer, handikapp, fattigdom, besvikelse, hopplöshet, döden och mycket mer finns som delar av vår verklighet. Mellan drömmen och verkligheten ligger spänningen, som vi alla lever i. Ibland har vi möjligheter och krafter att hantera

spänningen – ibland blir den oss övermäktig. Anhörigsituationen finns i detta sammanhang, när värdigheten är hotad och förödmjukelsen upplevs dels i anhörigrollen och dels i närståenderelationen.

Hur skall vi bära och uthärda? Psykologin har givit olika förklaringsmodeller om hur människan reagerar och hur processen i sorgen och förluster förlöper. Vi är förtrogna med att känna igen olika specifika reaktioner (somatiska symtom, ivrigt berättande om det förlorade, skuldkänslor, fientliga reaktioner, beteendeförändringar och värderingsövertagande). Även när det gäller förloppen vid sorg och förlust (kaos, förnekande, vrede, nedstämdhet, accepterande/resignerande och slutligen hoppet) erbjuder igenkänningstecken för egna reaktioner som nu får ett namn. De ger bekräftelsen för att man inte är ensam med sin upplevelse. Men

dessa beskrivningar saknar något.

För de flesta människor räcker det inte. De söker efter mer, de söker efter tröst. Tröst ger människan kraft att leva sitt liv med förtroende och utan illusion fullt ut, också i sårbarhet och förgänglighet, i det ondas makt som finns i hela tillvaron. Den sekulariserade människan hittar inomvärldslig tröst (”vänd ansiktet mot solen så faller skuggorna bakom dig”) och den religiösa människan finner tröst i sin tro att vara buren i en tillvaro utan utväg och i sönderfall. Ibland räcker det med att berätta och att ha någon att lyssnar och tyst tar emot det som sägs. Tröst är ordlös närhet. Tröst och tröstlöshet är kännetecken av en spänning som människan måste lära sig att leva med – också som anhörig. Tröst är ett tecken på människans värdighet och ger henne kraft att leva.

Text: Dieter Hoffmann

”De omöjliga”

av Anna Fredrikson och Åsa Moberg Natur och Kultur

Från psykiatrireform till dyr och dålig vård. En nedslående ingress till en riktig djupdykning i den svenska psykiatrins historia de senaste dryga hundra åren. Som anhörig kan det ändå vara positivt att få ett vidare perspektiv på den psykiatri man blivit mer eller mindre drabbad av.

Genomgången är tung på sitt sätt men författarna har skickligt vävt samman fallbeskrivningar, myndighetsfakta och politiska målsättningar. De politiska ambitionerna som många gånger siktat högt men misslyckats när det kommer till genomförandet.

”De omöjliga är en liten grupp. De allra mest utsatta av dem finns fortfarande på institutioner utan insyn. Deras röster är svaga och varken de själv eller deras sociala nätverk kan förändra situationen. Hur kunde det bli så här?”

Alla är vi delaktiga i det som sker i vårt samhälle. Vi behöver öppna våra ögon och se verkligheten för de mest utsatta!

Berith Löfgren Andersson

Vad händer i lokalföreningarna?

Vi anhöriga vill gärna veta vad som händer ute i lokalföreningarna.

Skriv några rader, gärna följt av ett eller flera foton, om vad ni har gjort eller har på gång.

Skriv kontaktuppgifter så kontaktar vi er om vi behöver kompletterande uppgifter.

Maila till: info@anhorigasriksforbund.se eller hör av er så kanske vi har möjlighet att hjälpa till med ett litet reportage.

NPF

Många med NPF har svårt att både tolka och förstå sina känslor men också att hantera och kommunicera dem. Det gör att känslolivet kan bli kaotiskt och leda till ett stort lidande, både för personen själv och dess närstående. Attention Stockholm lanserar därför Känslogrejen.se – en plattform om känslor, exklusiva funktioner och kommunikation vid NPF som består av animerade filmer, information och övningar.

Vi i brukarorganisationen attention Stockholm anordnar sedan många år samtalsgrupper och träffpunkter för personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättningar (NPF), så som adhd, autismspektrumtillstånd och touretes, samt för närstående. Ett ständigt aktuellt och återkommande tema i våra grupper är känslor.

De flesta vi möter i anhörigrollen är förälder till någon med NPF. De kämpar ofta både med sitt barns känslor och sina egna. Att leva nära inpå någon som ena sekunden är glad och nöjd och i nästa rasande eller helt förtvivlad, är påfrestande. Många föräldrar får dessutom, parallellt med familje- och arbetslivet, driva en kamp mot myndigheter för att få rätt stöd.

Den konstanta oron och höga stressnivån resulterar för många i utmattning. I en enkätundersökning som gjordes av Riksförbundet Attention 2019 uppgav 44 procent av föräldrarna att de är eller har varit sjukskrivna på grund av utmattningssyndrom och 23 procent svarade att de ”riskerar att bli”. Många föräldrar möts också av en oförstående omgivning och ifrågasättanden kring sin familjesituation. En del får höra att de bara behöver sätta tydligare gränser och att de ”curlar” sina barn. Våra föräldragrupper fyller därför en viktig funktion. Där får man träffa andra i liknande situation, som förstår

varför man kanske inte tar striden med sitt barn när hen i ett affektutbrott efter en lång skoldag kallar en för fula ord, eller varför ens barn behöver sitta med surfplattan under middagen.

På Känslogrejen kan du som anhörig lära dig mer om hur känslor och NPF fungerar, hur du själv bättre kan förstå, hantera och kommunicera dina känslor. Kanske är det något som du kan ta del av tillsammans med din närstående. Materialet utforskar sådant som hur

ledarna Nicole Wolpher och Johan Bysell.

man kan skilja tankar från känslor, står ut med staka känslor, vara mer vänlig mot sig själv och mycket mer.

- Vi hoppas att sidan ska vara lite som en vän på vägen, såväl när livet är lättsamt eller mer svårt och tungt. ’både för att lära sig saker om känslor, att få konkreta strategier att testa och helt enkelt för att lära känna sig själv bättre, säger projekt-

Inom projektet produceras också en bok om känslor och NPF, där 10 forskare och kliniker som arbetar med olika aspekter av känslor och/eller NPF delar med sig av sin kunskap och sina erfarenheter. Boken inleds med kapitel om hur vi bättre kan förhålla oss till våra känslor överlag, och går sedan in mer specifikt på ångestantering, stress och återhämtning, skam och självmedkänsla samt att hitta mening i tillvaron. Boken beräknas ges ut till sommaren.

Text: Elina Johansson, verksamhetsledare Attention Stockholm

Så har det gått ett år

Så har det gått ett år, igen. Ett år som den här gången bar ett fokus på en pandemi. För många anhöriga har året både varit svårt och påfrestande men för andra, även bekräftande och lättande. En anhörig sa: Det är konstigt men det känns skönt att veta att jag inte längre är ensam om att vara isolerad med en sjuk make. Upplevelse av ensamhet och social isolering är för många anhöriga en del av vardagen redan före pandemi och Folkhälsomyndighetens restriktioner.

I de flesta kommuner är det i skrivande stund fortsatt ansträngt med både personal i verksamheterna som är sjuka eller har symptom och med brukare och anhöriga som är sjuka eller har symptom. Vaccinationerna har dragit i gång i alla kommuner och det verkar finnas

ett ljus i tunneln. Hanteringen av skydd och hygien har blivit bättre och nya rutiner finns på plats. Det finns hjälp att få även om pandemin inte är slut. I de flesta kommuner finns både stödtelefoner och anhörigkonsulenter som både lyssnar och vägleder om möjligheter till hjälp. Flera kommuner har också digitala gruppträffar för anhöriga, om det känns som ett möjligt alternativ. Om din kommun inte erbjuder det, prova att kontakta grannkommunen eller någon kommun som du vet har digitala träffar, det brukar gå bra att delta även om du kommer från en annan kommun.

Ibland blir vardagen svår att hantera och att få ta hand om sig själv och få kunskap om var hjälp finns att få kan vara en avgörande skillnad. Hjälp att hitta lösningar som

kan göra vardagen mer hanterbar. Du är inte ensam och oftast finns det möjligheter även i det som kan verka omöjligt. I det lilla kan stora förändringar göras.

Hälsningar Martina Takter

Flera

av oss får vänta ytterligare på att få vaccination och socialt umgänge, därför skickar jag med några boktips om anhörigskap för både barn och vuxna. Tipsen är framtagna av Charlotte Högström som är bibliotekarie i Malmö. Boktipsen publicerades i lokaltidningen Vårt Malmös bilaga, Anhöriga i Malmö, den 2 oktober 2020.

Avgång 9:42 till nya livet av Sara Kadefors

Detta är en bok om Billie, 12 år, som flyttar från storstaden ner till Skåne och landsbygden. Hon ska bo hos en fosterfamilj, en familj som hon inte direkt förstår sig på. Hemma i Stockholm finns hennes mamma, som har varit psykiskt sjuk länge. De har en fin relation men mamman klarar i perioder inte av att ha ansvaret för sin dotter. Den här boken är en varm bok för barn mellan 10 och 13 år. Billie är en klarsynt tjej som med sin humor ser på livet med en härligt genomskådande blick.

Bryta om av Åsa Anderberg Strollo

En stark ungdomsbok om att vara tvungen att som barn ta ansvar för sina föräldrar. Minna är sexton år och hennes och mammans lägenhet är i förfall. Bananflugor, odiskade tallrikar och nerdragna persienner. Hennes mamma är psykotisk och Minna lägger mycket ansvar på sig själv. Hon försöker balansera livet därhemma med det i skolan. Det är en berättelse om en ung utsatt tjej som försöker få livet att gå ihop och den går verkligen rakt in i hjärtat.

Fortfarande Alice av Lisa Genova

En morgon när Alice är ute på sin dagliga joggingtur, hittar hon inte hem. Och när hon föreläser glömmer hon bort viktiga ord. Snart får Alice diagnosen tidig Alzheimers. En gripande berättelse om hur livet förändras för Alice men framförallt för hennes familj.

Få se om hundarna är snälla ikväll av Marie-Louise Ekman

En berättelse med korta noteringar om en sjukdomstid. Den som skriver är Marie-Louise Ekman och den som är sjuk är hennes man Gösta. Morfinrus, förvirring, ångest och febertoppar är hundarna som plågar honom. Till slut flyttar hon in hos honom på sjukhuset, för att vara nära, för att kunna hjälpa och för att säga små ömma ord de stunder han är vaken…

Att fokusera på nuet och försiktigt blicka framåt

Att det gångna året varit speciellt och märkligt på flera sätt är väl alla medvetna om. För många har det varit ett tung och tufft år, oavsett om vi drabbats direkt eller indirekt av pandemin. Dessutom är det en unik situation vi har varit med om eftersom i stort sätt hela jordens befolkning varit drabbade samtidigt.

Nu när 2021 har börjat, finns det då något att glädjas över och att se fram emot? Det kanske kan vara svårt att urskilja några positiva ljusglimtar, pandemin är ju fortfarande här och drabbar oss alltjämt.

Men som i all krishantering är det först och främst viktigt och angeläget att försöka fokusera på nuet och blicka försiktigt framåt, och inte fastna alltför mycket i det som varit och som inte går att förändra i efterhand. Istället är det mer konstruktivt att ta med sig det som

fungerat relativt bra eller det som till och med fungerat över förväntan trots situationen.

Till exempel vetskapen att vi klarade av 2020 överhuvudtaget, att en del av oss blev vänner med tekniken på ett sätt som vi inte hade trott innan pandemin. Eller att vissa av oss har omvärderat saker vi tog för givet och uppskattar och värderar dessa på ett helt annat sätt numera, som kramar och hudkontakt för att nämna något.

Vad kan vi då se fram emot, ja att våren kommer, att det blir lättare att umgås med varandra, att allt fler vaccineras, att vi kommer att lära oss mer om mer om hur viruset fungerar och hur vi kan ge bättre vård och rehabilitering till de som drabbas. Att fler och fler unga har blivit uppmärksammade på att vård och omsorg är ett intressant och givande framtida yrkesval.

Beata Terzis

Psykolog

med specialinriktning demens och kognition

Listan kan säkert göras längre och detta är ju bara de gemensamma ljusglimtarna vi kan se fram emot. Sedan finns det förmodligen en mängd personliga ljusglimtar för var och en av oss som vi kan fundera över och se fram emot och längta till. Förmodligen inga stora omvälvande saker, utan små enkla vardagliga händelser som att kunna gå ut på eftermiddagspromenaden och det fortfarande är ljust.

För sitt trevliga bemötande. Sin breda kunskap kring anhörigfrågor. Alltid redo att hjälpa till när så behövs och ge uppmuntran.

Tack Anett för ditt engagemang.

En varm kram från oss alla. genom Anita Ögren, Sigtuna Gun Tornevik, Nacka

Vi vill uppmärksamma Anett Karlsson på Anhörigas Riksförbunds kansli med en vårbukett tulpaner

RFS - Riksförbundet Frivilliga samhällsarbetare

Riksförbundet Frivilliga Samhällsarbetare är en organisation som arbetar för att hjälpa personer som har lagstadgade volontäruppdrag, såsom gode män, biträdande övervakare, kontaktpersoner, förvaltare och stödpersoner inom psykiatrin. Just nu driver vi projektet Rätt att delta – Med stöd av en ställföreträdare. Projektet sträcker sig från 2020 till 2023 och är finansierat av Arvsfonden. Målet med projektet är att stärka delaktigheten hos den som har god man samt ge tips på hur man kan få ett bättre samarbete. Det kommer vi göra med hjälp av utbildningar, studiecirklar och informationsmaterial. För mer information se gärna vår hemsida www.rfs.se

Under våren 2021 så håller vi på med att samla in erfarenheter och åsikter från personer som har god man och anhöriga. Detta kommer ligga till grund för våra utbildningar. Insamlingen sker bland annat genom två digitala enkäter. En som riktar sig till de som har god man själva och en till anhöriga. Vi hoppas att så många som möjligt vill berätta om sina erfarenheter så att vi kan skapa så bra stödmaterial som det bara går!

Om du vill delta i enkäterna så kan du nå dem via nedanstående länkar.

Använd den här länken om du är anhörig! https://sv.surveymonkey.com/r/RFSAnhorig

Använd den här länken om du har god man! https://sv.surveymonkey.com/r/RFSHuvudman

Hur orkar man? En

bok om livet

”En dag lade jag min kind mot hans bröst och sa: Vad ska vi göra?” Jag kände att jag nådde fram. Ja, så kan man göra, att dela det svåra med varandra. Denna bok skulle jag läst innan jag började arbeta inom vården, innan jag blev anhörigvårdare och innan jag fick sorg. Så fungerar det dock inte i livet. Först när man upplever saker kan man förstå.

Presentation: Min bok är på 113 sidor, ganska stor text, lättläst och enkel att bära med sig. Boken används i utbildningssyfte när det gäller bemötande och för dig som vårdar någon anhörig.

Jag tar upp konkreta tips att använda i vardagssituationer då stressen ofta känns mest. Just vardagen är viktig för oss människor, fungerar inte den fungerar inget.

I slutet av boken berättar jag om sorgearbetet, som jag delvis haft förut. Allt får ha sin tid. Välkommen till min värld och öppna min bok!

Kontaktuppgifter: Mail: inga-britt@hurorkarman.se, hemsida: www.hurorkarman.se, tel: 0703923780 Inga-Britt Gudmundsson, författare och föreläsare

Fyll i lösningen och skicka till: Märk kuvertet "Korsord" Anhörigas Riksförbund Du kan också skicka ditt svar via mejl till: Härdgatan 23 info@anhorigasriksforbund.se 432 32 Varberg Senast den 30 april vill vi ha ditt svar. Tre personer vinner tre Trisslotter var. Namn:

Vinnarna i korsordstävling nr 4, 2020

Grattis till de tre personer som vunnit blomstercheckar: Claes-Göran Bergström, Kungsängen, Birgit Molén, Stocksund, Kerstin Nordström, Bjuv. Lösningen på korsordet i nummer 4 av Vi Anhöriga var: Abella och Kapten Vilse i stormen Thor Rutgersson Linnea Anckers.

Anhörigas Riksförbund c/o Åsa Jansson

Gårdeby, Björnebo 614 95 Söderköping

Medlemskort 2021 Anhörigas Riksförbund