"Varje människa har sitt eget mått på livskvalitet"

Genom att berätta om sonen Fredriks 28-åriga liv vill Calle Jonsson och Britt-Marie Ekström Jonsson bidra till att personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna få mer förståelse och stöd att i kunna leva livet – medan det pågår.

Som nyfödd kämpade Fredrik för sitt liv. Hans föräldrar Calle och Britt-Marie minns att läkaren på barnintensiven sa att ”de barn som kan räddas ska räddas”. De fick ett bra bemötande och ingen ifrågasatte Fredriks livskvalitet den gången. Med åren förstod de att inställningen till huruvida barn med svåra hjärnskador ska få alla insatser ser olika ut i landet.

När Fredrik hunnit bli 18 år blev han allvarligt sjuk. De fick då frågan om behandlingsbegränsningar för första gången. De svarade att de levde tio år till.

Svårigheten för läkare och vårdpersonal att bedöma en persons livskvalitet beror på brister i utbildningen, menar Britt-Marie, som själv är utbildad sjuksköterska. Calle nickar. – När Fredrik levde var vi väldigt måna om att vårdpersonalen skulle förstå vem Fredrik var, vad han tyckte om att göra och hur han mådde när han mådde som bäst. Det kändes viktigt att andra skulle förstå helheten och att han hade livskvalitet.

Samtidigt är frågan om vad livskvalitet är inte helt enkel, menar Calle. – Vad är ”normal” livskvalitet och vem kan bedöma det? Det finns lika många varianter som det finns människor. Det går inte att jämföra. Livskvaliteten är unik för varje person, utifrån just den människans förutsättningar och önskningar.

De berättar om Fredrik Att han älskade musik, konserter, naturen, storebror Stephan, mor- och farföräldrarna och umgänget med familjens hundar. Att han med sina vackra bruna ögon hade en mängd olika uttryck som de förstod och kunde tolka. Att han utstrålade ett lugn som spred sig till alla som var i hans närhet. Att han gav omgivningen perspektiv på vad som var viktigt i livet. Calle fortsätter: – Är livskvalitet att leva så länge som möjligt? Var går gränsen mellan livskvalitet och lidande? Vem kan avgöra det om personen själv inte kan berätta? Som föräldrar är man ju den som känner barnet allra bäst. Att föräldrar alltid vill rädda sitt barns liv till varje pris, ett argument som ibland används av vårdpersonal, tror de är sällsynt. – Vi ville inte att Fredrik skulle leva för vår skull. Men omtanken är så stark, så visst kan det bli sådana missförstånd. Vi var ju subjektiva, men också dem som bäst kunde läsa av hur Fredrik mådde, säger Calle, och Britt-Marie fortsätter: – Tänk om vi kunde sluta mäta

livet i förmågor, resultat och framgång. Alla människor behöver inte gå läkarutbildningen eller resa till Thailand för att ha livskvalitet. Även en person som med tiden förlorar förmågor kan hitta ny livskvalitet, även om det till slut bara handlar om till synes små saker, som att kunna äta en god kaka.

Text: Anna Pella Foto: Anna Pella och familjens privata

International Young Carers Conference 2021

INTERNATIONAL

ONLINE

03-06 MAY 2021 YOUNG CARERS

CONFERENCE

Den 3–6 maj 2021 arrangeras den 3:e internationella konferensen Young Carers, denna gång med temat ”Identify, Support, Listen to young carers”. Konferensen arrangeras av Nka, Linnéuniversitetet och Eurocarers och kommer att vara helt digital. Behovet av att identifiera, stödja och lyssna till unga omsorgsgivare är de viktigaste rekommendationerna som identifierats av unga omsorgsgivare själva under den föregående konferensen och detta innebär deltagande av ett brett spektrum av intressenter. Fortlöpande information om konferensen publiceras på http://anhoriga.se/konferenser Anmälan kommer att finnas på http://anhoriga.se

www.anhoriga.se

Leva livet – medan det pågår är ett inspirationsmaterial för samtal kring frågor som rör livet och döden för personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga. Materialet innehåller fem kapitel med olika teman med anhörigas, yrkesverksamma och experters berättelser, kunskaper och erfarenheter. Till varje kapitel finns också ett webbinarium på Nka:s webbsida där anhöriga och professionella medverkar.

Beställ och ladda ned skriften Leva livet – medan det pågår på www.anhoriga.se/levalivet