Värdighet och tröst

Man tänker inte särskilt mycket, när livet går sin gilla gång, då är livet i rörelse och kanske aktar man sig noggrant för att stanna upp, för det kan vara farligt. Då kan man upptäcka sitt livs sammanhang, livets korthet och den egna tillvarons litenhet. Men ibland hettar det till, då stannar livshjulet upp och då väller tanken om livet, människorna och den lilla värld man har byggt upp omkring sig in i tillvaron. Då kan man inte springa ifrån. Då kan man inte jobba sig ur och då kan man inte jogga sig från. Då stannar livet upp och tankarna om livet väller fram.

Ett sådant ögonblick är när man blir anhörig till en närstående, som på grund av sjukdom, ålder eller funktionshinder behöver hjälp och stöd. Då förändras relationen sakta och avsevärt. Först så småningom upptäcker man belastningen och den förlorade autonomin. Det egna förvärvsarbetet lider. Man riskerar att förlora sitt sociala nätverk. Man upptäcker en makt i hjälplösheten. Man ”blir mamma till sin mamma”. Man känner sig liten – inte minst i den pågående pandemin med kontaktlöshet, isolering och vanmakt. I den fortskridande försämringen ökar antalet upplevda förluster. Det blir många tankar om uppbrott och död, om dödsönskningar, om den föregripande sorgen, men också om rädslan att förlora uppgiften att vara anhörig. Den förnuftiga insikten och den känslomässiga reaktionen hamnar i en motsättning.

Dessutom upptäcker man konkret att de förväntade insatserna av samhället inte är tillräckliga. I det pågående arbetet med ett underlag till en nationell strategi (Anhöriga som vårdar eller stödjer närstående äldre personer) bekräftas detta för vården och omsorgen om äldre nämligen att anhöriga står för en stor del av vården och omsorgen, att anhörigas omsorg inte alltid är frivillig, att anhörigomsorg kan påverka hälsa, ekonomi och livskvalitet, att anhörigomsorg påverkar olika grupper på olika sätt och att anhörigas situation är en folkhälsofråga. Här konstateras vidare att anhöriga har tre övergripande behov: att vården och omsorgen fungerar, att bli sedda och lyssnade på och att få stöd för egen del. Av dessa skäl är det viktigt att den kommande strategin utformas på ett sätt som inte bara beaktar anhörigas möjligheter att vara delaktiga i vården och omsorgen eller få stöd för att orka med sin anhörigroll, utan också värnar deras rätt att välja om, hur och i vilken omfattning de ger omsorg till sina närstående. (Socialstyrelsen 2020, sid. 13).

Hur anhöriga upplever sin verklighet har jag fått lyssna till i många berättelser. Här citerar jag några ofta återkommande punkter:

Det är ett långt avskedstagande ifrån mor redan under hennes livstid. Hennes demenssjukdom har gjort att jag ”har blivit mamma till min mamma”. Det gör ont att se henne förlora den ena förmågan efter den andra. Jag undrar hur hon egentligen har det i sitt inre, nu när hon har förlorat sitt tal och när hon möter oss med sina stora ögon, ibland frågande, ibland tårfyllda. Det gör så ont om hjärtat. Kanske är det därför jag allt oftare hittar ursäkter för att inte besöka henne? Dessutom skäms jag för mina tysta dödsönskningar. När jag tänker: Varför kan hon inte få dö? – då skäms jag över min tanke, och samtidigt tycker jag ju att hon inte har något liv längre.

Ibland tycker jag att personalen skulle kunna göra mer för far. Det luktar urin, det är ofta ostädat, jag undrar om han får varm mat. När jag säger något får jag veta att de har många andra att ta hand om och att man saknar resurser till en

mer personorienterad äldreomsorg. Det är alla kringuppgifterna, som tar all deras tid i anspråk. Men vad är viktigast: golven, tvätten, maten eller den som bor där? Vem är till för vem?

Samtidigt att jag känner att vår gamle far har det bra där han är med den omsorg han får, ser jag ju alla bördor och hinder i hans liv: inlåst är han, andra bestämmer över honom, åldrandet tycks vara en enda sorg och ett enda långt avskedstagande, som aldrig har något slut. Jag skulle vilja att han var frisk, att han inte behövde den förnedring och förvaring, som jag många gånger upplever att det är.

Jag känner glädje över det gemensamma livet, som vi har haft. Jag visste att ögonblicket skulle komma när någon av oss först får det sämre och sedan också först lämnar livet. Men så är livet nu en gång. Kanske måste vi lära oss detta. Och kanske måste vi i denna svåra tid söka oss till den glädje, som livet har gett oss. Kanske måste vi acceptera det fragmentariska i livet och ha en inre handlingsberedskap inför att inte allting inte alltid går att bota och livet är förgängligt. Glädjen man delar blir dubbel glädje, och sorgen och det svåra man delar gör det lite mindre svårt. Men inte är det lätt inte. Vår kristna tro har hjälpt oss i glädje och sorg.

Dessa berättelser vittnar om många dimensioner i anhörigskapet. De vittnar om kärlek, samhörighet, viljan att kämpa tillsammans, men också om svårigheter att hantera den uppkomna situationen, om hjälplösheten, om sorgen och den existentiella ensamheten. De vittnar om anhörigskapets dilemma. Man vill så mycket och inser samtidigt sin begränsning. Personligheten förändras och drag kommer fram som man tidigare inte var medveten om. Relationen till den närstående förändras smygande och känslorna blir väldigt ofta inte de man ville visa. Man säger upp sig i sitt inre, blir uttråkad av de utsträckta och ökande kraven på insatser. Man hamnar i en samvetsstress och en uppgivenhet och likgiltighet blir försvar som man tar till för att orka. Man känner att värdigheten både för den närstående och sig själv blir ifrågasatt och hotad.

Människans värdighet

Människans värdighet är ett paraplybegrepp för de abstrakta begreppen, som kan användas: ansvar, respekt självbestämmande, integritet, människors lika värde, trygghet och frihet. Begreppet värdighet finns i regeringsformen, hälso- och sjukvårdslagen, men nämns inte

som ett självständigt begrepp i socialtjänstlagen. Intressant är att begreppet är med i konstitutionen för EU. Begreppet värdighet anses vara väl förankrat av en multikulturell och multireligiös verklighet, där alla kan acceptera begreppet.

Men svårigheter och problem uppstår, när man närmare vill definiera begreppet värdighet och ge det en konkret och användbar beskrivning. Många har försökt sig på en sådan beskrivning. Jag väljer filosofen Avishai Margalits utsaga: Värdigheten kan bestämmas genom att definiera värdighetens lägsta nivå, en nedersta ribba, nämligen förödmjukelsen. Han säger att grunden för ett anständigt samhälle är att människan inte får förödmjukas. Vi måste därför öka räckvidden för medkänslan, öka vår förmåga att föreställa oss andras verkliga eller möjliga förödmjukelser. Förödmjukelse föreligger när människan behandlas som lägre varelse, objekt, maskin eller andra klassens människa. Den finns när man utesluter människor ur den mänskliga gemenskapen.

Att vara närstående som behöver vård och omsorg innebär att man upplever att värdigheten är hotad, att man befinner sig i en beroenderelation och att man dessutom måste kämpa med sitt fysiska och psykiska tillstånd. Att vara anhörig till en närstående, som behöver vård och omsorg, är både en glädje och kraftkälla i att ha varandra och att få ta hand om varandra ”i nöd och lust”. Men det är också en påfrestning, fylld av dilemman, som grumlar glädjen och som hotar värdigheten och som många gånger kan beskrivas som förödmjukelse. Hur kan man hantera spänningen mellan värdighet och förödmjukelse i sin anhörigsituation?

Alla är vi, har varit och kommer att vara anhöriga. Vi sitter alla i samma båt. Vi delar tillvarons förutsättningar. Till tillvarons förutsättningar hör människans dröm att allting skall gå väl i livet, att dagarna skall fyllas av innehåll, att hälsan skall stå en bi, att man vill leva i en social omgivning som ger bekräftelse, att frågan om meningen i livet helst inte behöver ställas, att man bevarar självständighet i livet, att arbetet är meningsfull, att pandemin skall försvinna, att man skall bevaras av motgångar och ledsenhet. Men verkligheten är en annan: sjukdom, åldrande, arbetslöshet, problem i nära relationer, handikapp, fattigdom, besvikelse, hopplöshet, döden och mycket mer finns som delar av vår verklighet. Mellan drömmen och verkligheten ligger spänningen, som vi alla lever i. Ibland har vi möjligheter och krafter att hantera spänningen – ibland blir den oss övermäktig. Anhörigsituationen finns i detta sammanhang, när värdigheten är hotad och förödmjukelsen upplevs dels i anhörigrollen och dels i närståenderelationen.

Hur skall vi bära och uthärda? Psykologin har givit olika förklaringsmodeller om hur människan reagerar och hur processen i sorgen och förluster förlöper. Vi är förtrogna med att känna igen olika specifika reaktioner (somatiska symtom, ivrigt berättande om det förlorade, skuldkänslor, fientliga reaktioner, beteendeförändringar och värderingsövertagande). Även när det gäller förloppen vid sorg och förlust (kaos, förnekande, vrede, nedstämdhet, accepterande/resignerande och slutligen hoppet) erbjuder igenkänningstecken för egna reaktioner som nu får ett namn. De ger bekräftelsen för att man inte är ensam med sin upplevelse. Men dessa beskrivningar saknar något.

För de flesta människor räcker det inte. De söker efter mer, de söker efter tröst. Tröst ger människan kraft att leva sitt liv med förtroende och utan illusion fullt ut, också i sårbarhet och förgänglighet, i det ondas makt som finns i hela tillvaron. Den sekulariserade människan hittar inomvärldslig tröst (”vänd ansiktet mot solen så faller skuggorna bakom dig”) och den religiösa människan finner tröst i sin tro att vara buren i en tillvaro utan utväg och i sönderfall. Ibland räcker det med att berätta och att ha någon att lyssnar och tyst tar emot det som sägs. Tröst är ordlös närhet. Tröst och tröstlöshet är kännetecken av en spänning som människan måste lära sig att leva med – också som anhörig. Tröst är ett tecken på människans värdighet och ger henne kraft att leva.

Text: Dieter Hoffmann

”De omöjliga” av Anna Fredrikson och Åsa Moberg Natur och Kultur

Från psykiatrireform till dyr och dålig vård. En nedslående ingress till en riktig djupdykning i den svenska psykiatrins historia de senaste dryga hundra åren. Som anhörig kan det ändå vara positivt att få ett vidare perspektiv på den psykiatri man blivit mer eller mindre drabbad av.

Genomgången är tung på sitt sätt men författarna har skickligt vävt samman fallbeskrivningar, myndighetsfakta och politiska målsättningar. De politiska ambitionerna som många gånger siktat högt men misslyckats när det kommer till genomförandet. ”De omöjliga är en liten grupp. De allra mest utsatta av dem finns fortfarande på institutioner utan insyn. Deras röster är svaga och varken de själv eller deras sociala nätverk kan förändra situationen. Hur kunde det bli så här?”

Alla är vi delaktiga i det som sker i vårt samhälle. Vi behöver öppna våra ögon och se verkligheten för de mest utsatta! Berith Löfgren Andersson

Vad händer i lokalföreningarna?

Vi anhöriga vill gärna veta vad som händer ute i lokalföreningarna.

Skriv några rader, gärna följt av ett eller flera foton, om vad ni har gjort eller har på gång.

Skriv kontaktuppgifter så kontaktar vi er om vi behöver kompletterande uppgifter.

Maila till: info@anhorigasriksforbund.se eller hör av er så kanske vi har möjlighet att hjälpa till med ett litet reportage.