Vi Anhöriga Nr 3 2022

Page 1

Vi Anhöriga

Aktuell på Anhörigriksdagen:

Hemma hos Maria

Estling Vannestål

Gästkrönika:

17 år och anhörig

Så jobbar anhörigstödet i Skövde kommun

Nacka Anhörigförening 20 år

Dags för kongress 2023

Sveriges största anhörigtidning | Nr 3 2022 | ISSN 2001-7863

LEDARE

Förvånande att inte anhörigfrågorna stått överst på dagordningen i valrörelsen

Iskrivande stund är valrörelsen på upploppet med ännu några dagar kvar till valdagen, men när ni läser detta är valet över. Vi kan nog konstatera att våra frågor inte varit överst på dagordningen. Det är något förvånande med tanke på att alldeles nyligen var nästan alla totalt överens om att brister i vården och äldreomsorgen var ett av de stora problemen i samhället. Det berör ju också betydligt fler än gängskjutningar, även om det givetvis är förskräckligt. Men varje valrörelse har sin egen logik.

Vi ska ändå inte slås ned av detta. När valdammet lagt sig kommer många fler frågor att behöva hanteras. När det gäller vård och omsorg finns det ett antal redan beslutade reformer och också utredningsförslag på bordet, som vi får hoppas på och kämpa för att de genomförs på ett bra sätt. Det gäller inte minst den nationella anhörigstrategin och förslaget om en äldreomsorgslag.

Och även om inte anhörigfrågorna var det som ”Agenda” och partiledarutfrågningarna främst fokuserade på, kan vi ändå konstatera att partierna över lag intresserar sig för dem. Det kunde vi se av de svar på förbundets frågor som vi fick inför valet. Alla tycker att det är viktigt med en nationell anhörigstrategi och vill se att den genomförs och i vissa avseenden till och med med högre ambitioner. Det talar för att vi kan räkna med att den verkligen kommer att genomföras.

När det gäller möjlighet till ekonomisk ersättning och att kunna förena anhö-

Ansvarig utgivare: Ann-Marie Högberg ann-marie.hogberg@anhorigasriksforbund.se

Redaktör/layout: Michael Nystås michael.nystas@anhorigasriksforbund.se

Omslag: Maria Estling Vannestål. Foto: Michael Nystås

Tryck: Star-Tryck, Varberg 2022 Miljövänligt och klimatkompenserat papper

Vi Anhöriga ges ut av Anhörigas Riksförbund och utkommer med fyra nummer per år. Upplaga: 5 000 exemplar.

rigansvar med ett jobb är det lite olika nyanser i förslagen, och i båda ”lagen” finns det de som inte tagit ställning till ekonomisk ersättning. Men det finns ändå så pass stor samsyn om dessa principer, att det bör kunna utgöra grund för att ta dessa frågor vidare.

Partierna är också överens om att hälso- och sjukvårdens personal ska ha skyldighet att informera anhöriga om möjligheten att få stöd i sin anhörigroll. De verkar också vara införstådda med att detta verkligen är ett förbättringsområde. Några lyfter också in att det är en jämställdhetsfråga och att det behöver finnas tillräckligt med medarbetare med kompetens för detta.

Den sista sakfrågan vi ställde handlade om barn som anhöriga. De är ofta en bortglömd grupp som behöver uppmärksammas mer. Även här höll samtliga partier med och hade lite olika exempel på insatser de tyckte var särskilt viktiga.

För oss anhöriga är det väldigt positivt att det ändå finns så pass stor samsyn kring att anhörigfrågorna är viktiga, och att det behövs bättre lösningar på de områden som vi valde att lyfta fram. Vi i Anhörigas Riksförbund kommer förstås att ta fasta på det och ha fortsatt dialog med partierna hur dessa bättre lösningar kan utformas i praktiken. Alla har också svarat att de gärna träffar oss. Vi kommer att planera in träffar med dem efter årsskiftet, när vi kan diskutera och informera vidare.

Mycket ryms inom ramen för den nationella anhörigstrategin, som alla

Anhörigas Riksförbund är en ideell organisation för alla som delar vårt intresse för anhörigfrågan, oavsett partipolitisk och religiös tillhörighet. Förbundet består av drygt 4 000 medlemmar i omkring 50 lokala anhörigföreningar runt om i landet.

Vill du veta mer om hur Anhörigas Riksförbund behandlar personuppgifter i enlighet med GDPR, se www.anhorigasriksforbund.se.

Anhörigas Riksförbund

Drottninggatan 20

432 41 Varberg

Telefon: 010-155 70 60 www.anhorigasriksforbund.se

ser behovet av och vill genomföra. Det är en mycket bra utgångspunkt för att förbättra villkoren för Sveriges alla anhöriga i alla åldrar. Den förutsätter också att alla drar sitt strå till stacken både på nationell, regional och kommunal nivå. Även i regioner och kommuner har vi på olika sätt från våra föreningars sida tagit kontakter inför valet, som vi behöver följa upp i efterhand.

Så nu inför en ny mandatperiod är det dags att kavla upp ärmarna och driva på för att anhörigas villkor ska förbättras i verkligheten, inte bara i valtalen!

ANN-MARIE HÖGBERG

Förbundsordförande

Annonser och prenumeration: Åsa Jansson, tel. 070-220 71 11, asa@bjornebo.se

Samarbetspartners: Eurocarers, eurocarers.org Kronans Apotek,www.kronansapotek.se NHS Care, www.nhscare.se Studieförbundet Vuxenskolan, www.sv.se Tena, www.tena.nu

Innehåll Nr 3 2022

14

Om känguruer och mänskor

Tänk

dig att ha en talande känguru som närstående. Det är precis vad som händer huvudpersonen i den tyske författaren Marc-Uwe Klings säregna roman ”Kängurukrönikorna”. En morgon står plötsligt Herr Känguru utanför hans dörr. Han har glömt att köpa ägg till pannkakorna och ber om att få låna ett par. Det slutar med att kängurun helt sonika flyttar in hos Marc-Uwe.

Det blir upptakten till en mindre bergoch dalbana i litterär form. Vi får aldrig något namn på kängurun, däremot gott om fakta om hans karaktär: han är bland annat inbiten kommunist med vurm för boxning och rockgruppen Nirvana.

”Kängurukrönikorna” är en absurd och humoristisk skröna som följer de båda kombattanternas intensiva politiska diskussioner. Jag är inte säker på att den passar alla, men den kan

säkert vara underhållande för många i dessa oroliga tider. En av de roligaste episoderna är när kängurun en väldigt regnig dag arrangerar en ideologisk demonstration. Han har dock inte för avsikt att delta själv, utan sätter sig med Marc-Uwe på ett fik bara för att få nöjet att betrakta poliserna som bevakar de lätträknade demonstranterna i ösregnet inifrån ett torrlagt café. Kort därefter knackar en pingvin på dörren...

Apropå kreatur så delade min kollega Anett med sig av några ting som hundar kan lära oss. Särskilt punkt #1 är värd att ta med sig genom tillvaron: ”När någon du älskar kommer hem, spring då till mötes.”

3
22 10
16

AKTUELL PÅ ANHÖRIGRIKSDAGEN

MARIA ESTLING VANNESTÅL: ”Att skriva är att andas”

Författare, föreläsare, poddare och språkforskare är bara några av meriterna på Maria Estling Vanneståls visitkort. Nu är hon aktuell med en ny stödbok för anhöriga. Och i november gästar hon Anhörigriksdagen. ”Jag hinner mycket för att jag jobbar med det jag tycker är roligt. Sen ser jag till att ta hand om mig själv för att orka”, säger hon.

TEXT OCH FOTO: MICHAEL NYSTÅS

En kilometer utanför lilla Brittatorp i norra Småland ligger Målajord. Ett stort gulmålat hus byggt 1921. Det är Maria Estling Vanneståls paradis på jorden. ”Målajordsluften” skriver hon om i ett av sina nyhetsbrev. Här lever hon med maken Anders och två av de fyra barnen.

I det rustika köket bjuder Maria på en fantastiskt god soppa gjord på grönsaker från den egna trädgården, och varmt nybakat bröd.

– Målajordsluften är den som möter en när man kommer hem från stan och kliver ur bilen. Jag tar många djupa andetag.

Smålänning i själen

Hon är smålänning i själ och hjärta och har bott i trakten i hela sitt liv. Till Målajord kom familjen för 24 år sedan, 1998. På den stora tomten växer träd och gräs fritt bland odlingar, rabatter och växthus. I ett hörn pågår bygget av snickarkunnige maken Anders senaste projekt – ett hönshus. Familjen försöker leva hållbart och vara självförsörjande så mycket det går.

Maria har flera böcker bakom sig, både faktaböcker, romaner och barnböcker, flera med anhörigtema. Romanerna ”Lex Katarina” och ”Kantstötta porslinsugglors paradorkester” handlar om demens och psykisk ohälsa.

– Jag visste väldigt tidigt att jag ville bli författare och började i princip skriva i samma ögonblick som jag lärde mig läsa. Jag slukade böcker som liten och skrev jättemycket. Så fort jag läst ut en bok blev jag så inspirerad att jag skrev en egen, som aldrig blev färdig. Jag tyckte det var roligare att läsa och skriva än att leka med kompisar, berättar Maria.

Ville bli läkare

Ett av hennes motton är talande nog ”att skriva är att andas”:

– Om jag blir sur och grinig så har jag märkt att det beror på att jag inte hunnit skriva på ett tag. Jag är aldrig så lycklig som när jag är på Öland och får skriva dygnet runt!

En period ville hon bli läkare men de planerna skrinlades. Språk var och är ett stort intresse. Maria utbildade sig till gymnasielärare i svenska och engelska. Det ledde henne in i en forskarkarriär i engelsk lingvistik, som utmynnade i en avhandling om grammatisk variation 2004. Därefter skrev hon flera läroböcker i språk, varav en blivit ett standardverk på universitetens engelskkurser.

– Jag jobbade på universitetet i Växjö i 15 år. Det var kul men också väldigt stressigt. Jag var på väg in i väggen och fattar i efterhand inte hur jag överlevde. Inom mig hade jag hela tiden tankar om att göra skillnad och känna mening, berättar Maria.

Blev anhörig

Samtidigt som hon forskade och skrev läromedel hade hon små och stora barn och blev anhörig.

– Det var en tuff tid, men den bäddade så småningom för att jag kom fram till att universitetsvärlden inte var min plats. Jag kände att det var en ganska hård miljö med för stor konkurrens om studenter och forskningsmedel. Maria började leda stresshanteringsgrupper och landade i att hon ville skriva friare och jobba mer med människor och människors hälsa och mående.

– Det var ju bra att få lära studenter att böja verb rätt, men kändes kanske inte så meningsfullt när jag började fundera på om det var det jag ville göra resten av mitt liv.

MARIAS TRE BÄSTA TIPS TILL ANHÖRIGA:

1. Våga möta dina tankar och känslor. Sätt ord på dom.

2. Hitta det som ger dig kraft.

3. Våga be om hjälp och ta emot den.

Kunde gå ner i tjänst Framgångarna med läromedlen gav Maria möjlighet att gradvis gå ner i tjänst och bygga upp den verksamhet hon har sen tio år tillbaka. Hösten 2012 kunde hon lämna universitetsjobbet helt. Idag är hon en uppskattad föredragshållare, cirkelledare i personlig utveckling och författare. Hon driver podden och bloggen ”Drömmen om Målajord” som fylls med inspirerande innehåll. Ett nyhetsbrev skickas till intresserade prenumeranter.

– I podden möts man av intervjuer med människor som har känt efter vad som är viktigt för dom, som har nån slags inre kompass och inte bara följer normer och gör det som förväntas. Det är det som driver mig när jag letar

gäster. Jag har intervjuat många som gör bra saker för världen och jobbar med kultur, natur, hållbarhet och annat som jag själv också är intresserad av. Hade jag följt allas förväntningar så hade jag fortsatt min akademiska karriär och varit professor idag, säger hon.

Att bli mamma till sin mamma

Maria är ofta ute och föreläser. De senaste åren har temat varit att bli mamma till sin mamma, ofta med rubriken ”Anhörig i ett hav av känslor”, som också blev namnet på hennes nya bok. – Jag berättar min egen anhörighistoria med mamma och om de känslor jag levde med och som jag också upplevt i anhörigskapet till mina barn. Jag pratar även om hur vi kan bli hållbara som anhöriga. Det är det största problemet för de allra flesta. Man tar inte hand om sig, ofta vet man inte hur man gör, och så sliter man ut sig eftersom man inte har vågat ta hand om sig eller kanske inte tyckt att man varit värd att må bra. I boken finns ett helt kapitel om det. När vi är slitna som anhöriga så blir vi mer slitna om vi inte i övrigt lever ett liv som vi trivs med.

Hon kallar den nya boken för en stödbok för anhöriga:

– Det är en bok som handlar om att få igenkänning, att känna att man inte är ensam, och om att ge idéer för hur man kan bli mer hållbar som anhörig. Det är ingen fackbok, här är jag mycket mer personlig.

Öppen med sin egen anhörigresa I boken är hon väldigt öppen med sin egen anhörigresa. Den började redan när hon var barn. I närheten fanns en moster med bipolär sjukdom. – Då mötte jag anhörigskapet hos framför allt mina föräldrar och såg hur det tärde på dom.

Genom livet har Maria fått många erfarenheter av att vara anhörig. Hennes pappa drabbades av cancer, hennes mamma av blodkärlsdemens och flera av barnen lever med psykisk ohälsa och neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.

– Jag ville beskriva hur det ofta är i ett liv. Man är anhörig i olika faser, ibland är man det hela livet, ibland går det i perioder. Mamma blev sjuk samma vår som jag väntade vårt fjärde barn. Det gjorde det extra jobbigt. Det var jätteslitigt med allt det som ett anhörigskap för med sig. Pappa levde inte och min syster bodde på annan ort. Det blev jag som tog mycket av den vardagliga omsorgen. Min son föddes mitt under mammas sjukdomstid och

5

sov väldigt dåligt på nätterna. Jag tror att det berodde på att han märkte att jag var orolig, stressad och ledsen för mammas skull. Det var en tuff period.

Bjöds in till SVT:s ”Go’kväll”

Debutromanen ”Lex Katarina” bygger på hennes mammas sjukdom. Boken ledde till att Maria bjöds in till SVT:s ”Go’kväll” för att prata om den.

– Jag hade svårt att hitta böcker som jag kunde känna igen mig i.

Maria talar också gärna om begreppet ”sandwich-generationen”, som kan tarva en förklaring:

– Det handlar om att vara klämd mellan generationerna med barn från ena hållet och en åldrande förälder, som också behöver en, från det andra. Som en macka. Det behöver heller inte vara just när man har småbarn, jag har mött kvinnor som har barnbarn och känner likadant, att de inte räcker till. Sandwich-begreppet kan vara flexibelt.

Intervjuade 30 personer

Arbetet med ”Anhörig i ett hav av känslor” tog två år. En låda med nytryckta böcker står på en stol i köket när vi träffas.

– Jag samlade mina egna erfarenheter och intervjuade drygt 30 personer,

både anhöriga och anhörigkonsulenter. Sommaren 2020 läste jag massor av böcker på temat för att få så många exempel som möjligt. Jag ville samla röster och hitta mönster. Jag lyssnade också på många poddar. Det är ett tungt ämne på många sätt men har varit ett jätteroligt arbete. I intervjuerna öppnade människor sig; vi grät tillsammans, vi skrattade tillsammans. Det var så många fina möten, berättar hon.

Maria fortsätter:

– Det finns så mycket som förenar oss anhöriga och det blev väldigt tydligt i intervjuerna även om inte alla hade hunnit sätta ord på det. Det är så mycket som är gemensamt oavsett hur ens anhörigskap ser ut. Vi delar samma känslor av skuld, skam, oro, frustration, trötthet och ensamhet.

Personlig utvecklingsresa

Att skriva boken innebar också en personlig utvecklingsresa.

– Att sätta ord på min egen anhörigresa och också erkänna att jag även haft negativa känslor som avundsjuka, har varit terapeutiskt. Samtidigt hoppas jag att boken ska få andra att också vilja beskriva sina känslor och känna att de inte är ensamma. Om ingen annan vill ha den här boken så är jag ändå glad

OM MARIA ESTLING VANNESTÅL

FÖDD: 1968, uppvuxen utanför Växjö.

BOR: Östra Målajord.

FAMILJ: Maken Anders och de fyra barnen Sanna, 31, Samuel, 20, Lova, 17, och Adam, 12. Barnbarnet Elmer, 2 år.

GÖR: Allt möjligt. Författare, föreläsare och cirkelledare.

AKTUELL: Nya boken ”Anhörig i ett hav av känslor” och föreläsning på Anhörigriksdagen 2022.

KARRIÄR: Utbildad gymnasielärare, forskare och lärare i språk, universitetslektor, egen företagare sedan 2012.

FRITID: Odling, yoga, meditation, kallbad, läsning.

LÄSER: ”En katts resedagbok” av Hiro Arikawa. ”Löpa varg” av Kerstin Ekman.

LYSSNAR PÅ: Poddar, just nu Söndagsintervjun i P1 och The Happiness Lab.

PLATS FÖR INSPIRATION: Nere vid sjön Innaren och Hagaby på Öland där det finns en fyr man kan gå till ute i vattnet. Där skriver jag som bäst.

LIVSMOTTO: Flera olika beroende på var jag är i livet. ”This too shall pass”, när livet är tufft. Eller Bodil Jönssons ”Stilla dig, det går över”. ”Alla människor har en berättelse”. ”Att skriva är att andas”.

för min egen skull att jag skrivit den, skrattar Maria.

I boken lyfter hon även fram de positiva sidorna av ett anhörigskap, något hon också tar upp i sina föreläsningar och skriver om i sin krönika i Vi Anhöriga nr 2 2022.

– Det är så lätt att fastna i det mörka och eländiga så jag tyckte det var viktigt att ta upp det positiva. Sen kanske inte alla känner igen sig. Men många säger att de känner tacksamhet över de små guldkornen. I nästan allt mörker finns små glimtar av ljus.

Två nya böcker på gång

Maria har redan börjat arbeta med två nya böcker. En ska handla om att följa sin inre kompass, som också är namnet på en webbkurs Maria har.

– Men när jag skulle uppdatera kursen upptäckte jag att jag hade så mycket material att det skulle räcka till en hel bok!

Hennes andra projekt är en uppföljare till de två romanerna om Katarina med arbetsnamnet ”Det är när man följer hjärtslagen som det händer”.

– Den ska handla om inre och yttre hållbarhet och omställning, och om vänskap, avslöjar Maria.

DRIVKRAFT: Att försöka göra skillnad där jag kan och bidra med nån liten pusselbit till världen. Alla behöver inte starta Läkare utan gränser. FRAMTIDSDRÖM: Jag tycker att jag lever min dröm i stor utsträckning och har egentligen inget kvar på min bucket-list. Jag gör det jag tycker är roligt och hoppas få fortsätta med det.

LÄS MER OM MARIA: mariaestlingvannestal.se drommenommalajord.se

6
Anhöriglinjen 0200-239 500 info@anhoriglinjen.se

GRATIS FÖR MEDLEMMAR!

För eventuella ändringar i programmet, info om anmälan mm: https://anhorigasriksforbund.se/anhorigriksdagen-2022

7

Inga-Lills tuffa anhörigresa födde digitala mötesplatsen Cancerkompisar

Inga-Lill Lellkys gripande anhörigresa börjar när maken Björn drabbas av cancer 2001, 48 år gammal. Han ska inte komma att överleva. ”Jag trodde aldrig att det skulle hända mig. Vi är på sjukhuset, det är oktober och jag sitter på sängkanten bredvid honom. Läkaren har precis sagt till Björn att han har tur om han lever efter jul. När jag hörde det försvann jag liksom bort från rummet”.

Samtidigt tar Björn Inga-Lills händer i sina och friar till henne. Det är då hon får sina första ”förbjudna tankar” under makens sjukdomstid. Tankar som hon tror att hon delar med många anhöriga i liknande situationer, men som trots det kan vara tabu och skambelagda. Tankar man inte ”får” ha. Idag vet hon att det är okej att ha såna tankar. De är inte förbjudna. – Gifta oss?!, tänker jag. Det är ju inte lönt, du ska ju dö! Men sen hör jag mig själv säga: Självklart! berättar Inga-Lill under en föreläsning på Anhörigas Riksförbunds årsmöte i våras. Björn hanterade sjukdomen genom att skriva en bucket-list med tre saker han ville hinna göra:

1. Gifta sig, 2. Köpa sin drömbil, och

3. Bygga utedass på lantstället. – Han trodde inte att sönerna skulle klara utedasset, det är sant! Och jag har aldrig skrattat så mycket som jag gjorde under den här tio månader långa och hemska cancerresan, säger Inga-Lill, som då och då måste tystna och hejda sig när hon blir alltför tagen av sina egna ord.

Skrev dagbok

Inga-Lill skrev mycket dagbok under den hösten och vintern. Där fick hon utlopp för många av sina tankar. Senare har hon gått tillbaka och läst sina anteckningar.

– Han dog ju inte efter tre månader, den rackaren! säger hon med en glimt i ögat. Han levde ju över jul och januari, februari, mars, och dog inte förrän i augusti 2002. Och jag ville ju inte gifta mig med honom; han började tappa håret och bli ganska ful och mager. Det fanns många förbjudna tankar. Hon beskriver sina egna känslor av övergivenhet:

– Jag kände mig ganska ensam och övergiven, för det var aldrig nån som frågade hur jag mådde. Nu vet jag att det beror på att cancer var ganska tabubelagt då och inget man pratade om. Det här var 2001, idag skrivs det mycket om cancer. Ni känner säkert igen det.

8

Ett besök hos onkologen efter åtta

månader blev en sorts vändpunkt. Där kunde hon för första gången formulera sina tankar högt inför en annan människa:

– Ska han inte dö snart? sa jag. Det var en pina för mig, en pina för våra barn. Onkologen frågade mig då om det fanns något hon kunde göra för mig. Jag svarade att jag vill träffa nån som har det precis som jag, nån som också har en dödligt sjuk man eller partner hemma, berättar Inga-Lill.

Önskemålet stötte dock på patrull på grund av sjukvårdens sekretessregler.

Men Inga-Lill stod på sig och lämnade över sitt visitkort med orden att det är okej att lämna ut hennes personuppgifter.

– Ett par dagar senare ringde det en kvinna till mig. Hon hette Gertrud och det var som att vinna på lotto! Vi hoppade över allt kallprat och gick rakt på sak: ”Hur mår du? Ja,jag vill bara att han ska dö! Igår fick han ett epileptiskt anfall när vi var ute och handlade, jag orkar inte med det.”

Kunde inte träffa väninnan

Men när de båda ville träffas ansikte mot ansikte visade det sig vara mycket svårare än någon av dem hade trott. Överenskomna fikaträffar och promenader fick hela tiden ställas in när deras närstående blev sämre.

– Vi fick aldrig till det. Det var alltid nåt. Min man kunde ligga på badrumsgolvet och spy av cellgifterna, hennes man fick en stroke. Jag hade verkligen velat ha nån att prata med men vi fick nöja oss med lite SMS och telefonsamtal. Vi ville heller inte störa varandra på kvällar och nätter när det var som värst.

Hemmet blev sjukhussal

Mot slutet förvandlades hemmet till en sjukhussal med vårdpersonal, säng, droppställningar och all annan utrustning. Utan att prata med Inga-Lill hade Björn bestämt sig för att han ville dö hemma. Ganska fräckt, tyckte hon i efterhand. Det var också svårt att få honom att skriva ner hur han ville ha sin begravning.

– Han ville inte prata om det. Nånstans tryckte han det nog ifrån sig.

Björn dör tidigt en morgon. Inga-Lill får då ytterligare en förbjuden tanke, som hon kommer på sig med att säga högt inför vårdpersonalen:

– Äntligen, utbrister jag. Och jag känner ändå att det är okej att säga det. För det var ju verkligen så; han fick frid, jag fick frid, våra barn fick frid. Jag skojar inte när jag säger att köksklockan stannade! Så det blev alldeles tyst i huset, berättar hon.

Nu kunde Inga-Lill börja träffa sin nya vän Gertrud och hennes vänner blev deras gemensamma. Hon presenterade Gertrud för sina vänner med ordet ”cancerkompis”.

– Folk skrattade och tyckte det var kul, det funkade att säga så.

Grundade ”Cancerkompisar”

Inga-Lill Lellkys personliga berättelse utmynnar i bildandet av organisationen med samma namn 2013. Det började med att hennes dotter Alexandra föreslog att Inga-Lill skulle skriva en bok om sina erfarenheter, med utgångspunkt i den egna dagboken. Men istället för boken blev det organisationen Cancerkompisar, en digital mötesplats och matchningstjänst för anhöriga till cancerdrabbade närstående med idag tusentals medlemmar. ”Kompisstöd” med Inga-Lills ord.

– Alexandra gick hem och gjorde en hemsida på ett par dagar. Där kunde man anmäla sig om man ville ha en cancerkompis. Samma kväll hade vi fått in de första intresseanmälningarna. Sen fortsatte det! Efter en månad hade vi 400.

Regionen stöttade

Inga-Lills son tyckte efter ett tag att de skulle bygga ett digitalt forum där medlemmarna skulle kunna ta kontakt med varandra. Man lyckades få ekonomiskt stöd från Region Skåne för att göra det: 1,7 miljoner kronor! Idag sprider man kunskap till både vård, allmänhet, arbetsgivare och beslutsfattare, och slår hål på myter som att enbart äldre är anhöriga eller att man inte ska fråga de anhöriga hur de mår eftersom de ”redan är ledsna”.

– Kunskapen behövs. Det räcker med att lägga en hand på axeln. Det som vi tycker är viktigt är att man ska få prata med någon som förstår precis hur det

är. Anhöriga stöttar anhöriga, på lika villkor.

”Cancerkompisar” bedriver även viss forskning om anhöriga till cancerpatienter. Inga-Lill Lellky är organisationens styrelseordförande.

Gratis att använda

Det är helt gratis att använda forumet. Det går att bli stödmedlem för 150 kronor om året, men det krävs alltså inte för att registrera ett konto och börja kommunicera med andra.

TEXT OCH FOTO: MICHAEL NYSTÅS

FAKTA

www.cancerkompisar.se

”Cancerkompisar” är en idéburen, icke vinstdrivande organisation som driver en förmedlingstjänst på nätet där anhöriga får kontakt med andra som är eller har varit i samma situation. Tjänsten är öppen för alla anhöriga från 13 år och uppåt.

Anhöriglinjen

0200-239 500 info@anhoriglinjen.se

Behöver du som anhörig medmänskligt stöd?

Ring eller skicka ett mejl!

Stötta de som stöttar!

Bg 900-6453

info@anhorigasriksforbund.se • www.anhorigasriksforbund.se

Har ditt medlemskap i Anhörigas Riksförbund förbättrat din situation som anhörig? På vilket sätt? Skriv och berätta för oss så kanske du kommer med i Vi Anhöriga och sociala medier: info@anhorigasriksforbund.se

9

ÅRETS ANHÖRIGKOMMUN 2021

Så jobbar anhörigstödet i Skövde kommun

NärAnhörigas Riksförbund utlyste ett pris till Årets Anhörigkommun förra året, blev Skövde den första mottagaren av utmärkelsen. På årsmötet i Norrköping kunde kommunens anhörigstöd äntligen uppvaktas med blommor och diplom. Samtidigt berättade de om sitt framgångsrika arbete. Hur jobbar de? Vad gör de rätt? ”Det var fantastiskt roligt att bli utsedd till Årets Anhörigkommun. Även om vi tycker att vi gör ett bra arbete så är det väldigt trevligt när andra uppskattar det också”, sa Elisabeth Isaksson.

Med på plats för att hyllas var vårdoch omsorgsnämndens ordförande Theres Sahlström, Elisabeth Isaksson, enhetschef för anhörigstöd, träffpunkter och cafeér, samt anhörigstödjarna Maritha Larsson och Vicky Hultström. – Vi har jobbat väldigt mycket med de här frågorna i nämnden, att det ska finnas god tillgänglighet anpassad till de behov som finns. Fokus ligger på vad verksamheten ska leverera och inte så mycket på styrning i detalj. Vi vill ha

en bra verksamhet för våra anhöriga, och jag är väldigt glad och stolt över allt det fina engagemang som finns i Skövde, sa Theres Sahlström i en kort introduktion innan hon lämnade över mikrofonen till enhetschefen Elisabeth Isaksson.

Anhörigstödet i Skövde vänder sig till alla anhöriga oavsett ålder eller sjukdom hos den närstående. – Alla anhöriga delar samma frågor.

Även om man har ett sjukt barn eller en sjuk förälder så är man lika orolig i sin situation och känner igen sig, sa Elisabeth.

I Skövde finns idag fyra anhörigstödjare på heltid; förutom Maritha och Vicky är det Pia Wilhelmsson och Daniel Falkenskog. Elisabeth Isaksson kom in i verksamheten 2009, samma år som Socialtjänstlagen ändrades. Då hade det i Skövde funnits ett anhörig-

10
Fr v anhörigstödjarna Maritha Larsson och Vicky Hultström, Elisabeth Isaksson, enhetschef för anhörigstöd, träffpunkter och cafeér, samt vård- och omsorgsnämndens ordförande Theres Sahlström tog emot hyllningar för utmärkelsen Årets Anhörigkommun.

stöd sedan ett år tillbaka. I och med lagändringen ändrades förutsättningarna. Tillsammans med en kollega arbetade Elisabeth heltid med frågorna. – Vi började diskutera vad anhöriga vill ha och vad som kan behövas. Vi började också prata om vilka mål vi skulle ha, och de har vi hållit fast vid genom åren. Ett av målen är att vi ska vara väldigt välkomnande gentemot alla som kommer till vår lokal, alla ska känna att de blir sedda och hörda.

Kommunen erbjuder ett flertal olika insatser för sina anhöriga; allt från massagefåtöljer och spa-bad till temakvällar och fikaträffar.

– Det viktigaste, som vi också gör mest, är att ha medmänskliga samtal och fungera lite som en ”papperskorg” där anhöriga kan berätta precis vad de vill och känner. Ibland får vi höra väldigt jobbiga och svåra saker men man kan också få berätta om nånting helt annat som kanske inte hör till samtalet men ändå är viktigt, till exempel att man har köpt nya gardiner, sa Elisabeth Isaksson.

2016 startade man även två syskongrupper – en grupp för yngre och en för äldre. I den yngre gruppen finns barn och ungdomar med ett syskon med en funktionsnedsättning. De allra yngsta är mellan fem och tio år. I den äldre syskongruppen är man mellan 11 och 17-18 år. Under åren har båda grupperna gjort många olika aktiviteter. I den yngre gruppen har man bland annat bowlat, lagat mat, spelat äventyrsgolf, frisbeegolf och besökt en liten bondgård. I den yngre gruppen är en förälder med.

– Föräldrarna har så mycket att prata om och byter erfarenheter med varandra att de glömmer bort både tid och rum. Det har blivit en föräldragrupp i gruppen. Den äldre syskongruppen har bland annat spelat shuffleboard, lagat mat, provat jumpyard, höghöjdsbana, laserdome och haft sminkkväll, berättade Elisabeth.

I samtalsgrupperna försöker anhörigstödet matcha ihop personer med liknande problematik.

– Men vi har även blandade grupper där vi pratar mer övergripande

om hälsa, om att må bra och inte så mycket om den specifika situationen. Ibland kan det vara skönt att inte prata så mycket om den som är sjuk utan ge sina egna behov plats.

Alla aktiviteter utvärderas löpande då de anhöriga tillfrågas om vad de tycker om de olika insatserna.

– För oss har statistik varit viktigt, till exempel antal nya anhöriga, antal samtal, antal grupper och så vidare. Vi har fört statistik sedan hösten 2009. Det är också viktigt att kunna visa politiker vad vi gör.

Utvärderingarna har bland annat lett till att man infört olika så kallade må-bra-aktiviteter i varierande form.

– Det kan vara allt från strykjärnsmålning och promenadgrupper till matlagningsgrupper och luffarslöjd. Många tycker att det är skönt att få göra saker där de kan tänka på annat för några timmar. Sen är det klart att många verkligen vill sitta i samtal, och just därför är det så viktigt att kunna erbjuda varierande aktiviteter. Det är viktigt att tänka på att alla inte önskar samtala, menade Elisabeth.

Hur ska man då nå de anhöriga med information? I Skövde jobbar man bland annat med sociala medier och fysiska utskick till de kommuninvånare som anhörigstödet känner till. En del inbjudningar går också ut via e-post. – Men man måste också nå de anhöriga som man inte känner till. Många gånger sprids det som ringar på vattnet som till exempel i våra LSS-grupper där barnens föräldrar pratade med varandra. Nästan alla kom dit för att de hört det av någon annan. Vi samverkar även med andra sektorer i kommunen och delar information med varandra som ett sätt att nå ut. Vi har olika interna nätverk till exempel med hemvård, biståndshandläggare, dagverksamhet och korttidsboenden. Det är bra att träffa den personalen, som i sin tur möter många anhöriga. Vi samverkar även med skolan och försöker nå lärare och elever den vägen, berättade Elisabeth Isaksson.

Hon lyfte även att man alltid haft väldigt fria händer när anhörigstödet utformats.

– En fantastisk förmån som gett oss möjlighet att prova oss fram till den bästa verksamheten. Våga testa, lyssna in och ändra. Gör man många olika saker så når man också så många som möjligt. Vi får väldigt bra respons i våra utvärderingar. Men viktigast av allt är att ha rätt medarbetare! avslutade Elisabeth.

Förbundsordförande Ann-Marie Högberg delade ut diplom, blommor och presenter. Hon menade att de exempel som Elisabeth Isaksson gav väldigt tydligt visade varför Skövde blev Årets Anhörigkommun:

– Ni tänker i de banor som vi tycker att man ska; att stödet ska vara individuellt, välkänt så att man når så många man kan och att ledningen är engagerad och med på tåget. Det är grunden för att kunna ge ett gott anhörigstöd. Vi hoppas att ert föredömliga arbete ska sprida sig till många fler kommuner, sa hon.

TEXT OCH BILD: MICHAEL NYSTÅS

Vill du läsa mer om anhörigstödet i Skövde?

www.skovde.se/socialt-stod/anhorig

MOTIVERING

Skövde kommun korades till Årets Anhörigkommun 2021 med följande motivering:

Skövde kommun har ett stöd som gör väsentliga insatser för de anhöriga. Verksamheten gynnar på ett tydligt sätt både unga och vuxna anhöriga i kommunen, oavsett sjukdom, funktionsnedsättning eller ålder hos den närstående. Det finns ett klart anhörigperspektiv, tydliga mål för verksamheten och tillgänglig information för kommunens invånare på webbplats och i broschyrer. De verksamheter som erbjuds – exempelvis enskilda samtal, olika grupper för anhöriga, både barn och vuxna, och föreläsningar – ger anhöriga möjlighet till individuellt och flexibelt stöd.

11

Dags för kongress i Uppsala Den

21–22/4 2023 är det dags för Anhörigas Riksförbunds kongress i Uppsala. Planeringen för dagarna pågår för fullt, hotellet är bokat och valberedningen jobbar stenhårt med nomineringarna till förtroendeuppdragen i förbundet.

Alla lokalföreningar är välkomna med nomineringar till valberedningen, och motioner till kansliet, senast den 2 januari 2023. Lokalföreningar har rätt att utse minst två och högst fem röstberättigade ombud, baserat på antalet medlemmar. Antalet ombud regleras i stadgarna. Utsedda ombud har yttrande-, förslags- och rösträtt. Information, kallelse och handlingar kommer under våren skickas ut och förbundets hemsida kommer att uppdateras.

Kongressen är förbundets högsta beslutande organ. Vid kongressen i april ska förbundsstyrelse och revisorer väljas. Som medlem har du nu möjlighet att påverka vilka du vill ska inneha de viktiga uppdragen i vårt förbund.

Förbundsstyrelsens uppgift är att leda förbundets verksamhet i enlighet med vad medlemmarna beslutar på årsmöten och kongress. De har också till uppgift att följa och bevaka anhörigfrågornas utveckling i samhället och utifrån detta vidta åtgärder för att föra anhörigfrågorna framåt. Revisorerna har till uppgift att granska förbundsstyrelsen och förbundets verksamhet och avge årliga revisionsberättelser.

Om du som medlem vill engagera dig i någon uppgift eller om du känner någon som du tycker vore lämplig, kontakta då din lokalförening eller valberedningen direkt. Nomineringar ska ske på särskild blankett som finns att få hos din lokalförening eller att ladda ner på Anhörigas Riksförbunds

hemsida. Sista dagen för nomineringar är den 2 januari 2023. Ifyllda nomineringsblanketter skickas till valberedningens sammankallande Anders Sjögren per e-post anders@bromm.se eller vanlig post till Anders Sjögren, Norra Mellby 1148, 282 73 Sösdala.

Förutom Anders Sjögren består valberedningen av Gun-Britt Björevall, Karlstad, Marja Hillerström, Stockholm, Lena Hultén, Göteborg, Susanne Hultgren, Håbo och Ulla Paulsson, Årjäng.

Motioner skickas till ombudsman Anett Karlsson på förbundskansliet, e-post anett.karlsson@anhorigasriksforbund.se, eller postadress Anhörigas Riksförbund, Drottninggatan 20, 432 41 Varberg.

Se Anhörigriksdagen tillsammans i grupp

Vill du och din lokalförening se

Anhörigriksdagen 2022 (910/11) tillsammans under trevliga former? Studieförbundet Vuxenskolan (SV) ställer gärna upp med både lokal och teknisk utrustning. Kontakta ert lokala SV-kontor och fråga om möjligheten till gruppvisning på storbildsskärm. Så kan ni sitta tillsammans med en kopp kaffe och avnjuta de många intressanta inslagen, i år på temat ”Anhörig i kristider”.

Anhörigriksdagen 2022 är även i år ett helt digitalt evenemang så vi tror att gruppvisningar är ett trevligt alternativ, som vi hoppas ska utnyttjas av många lokalföreningar. Planeringen av programmet pågår för fullt.

Årets tema tycker vi är väldigt aktuellt just nu ur ett världsperspektiv, samtidigt som det också skulle kunna appliceras i varje anhörigs liv när en närstående får en svår sjukdomsdiagnos eller något annat drastiskt händer. Som vanligt kommer alla föreläsningar

att ligga kvar online fram till årsskiftet så att alla biljettinnehavare har gott om tid på sig att ta till sig materialet och diskutera med sina kollegor eller inom våra medlemsorganisationer. Anhörigriksdagen är gratis för medlemmar i Anhörigas Riksförbund.

Frågor kan ställas till Åsa Bengtsson, asa.bengtsson@anhorigasriksforbund.se

Läs mer på anhorigasriksforbund.se/ anhorigriksdagen-2022

12
nhörig i kristide r Anhörig riksdagen 2022 9–10 no ve mber 2022

Hur mår morfar egentligen?

Med Moxiamappen vet du som anhörig hur det står till och att allt är som det ska. Dygnet runt.

Ett erbjudande från Anhörigas Riksförbund och Moxiam

Ett exklusivt erbjudande bara för våra medlemmar. Köp Moxiam där hela installationspaketet och första månadsavgiften för tjänsten ingår utan kostnad. Värdet uppgår till 2.049 kr.

BESTÄLL HÄR: moxiam.se/samarbete-med-anhorigas-riksforbund

Trygghet för

249 kr

i månaden

Alla stunder räknas

13
Läs mer om hur både anhöriga och seniorer får en tryggare vardag på vår hemsida moxiam.se

Lisa Syrén roade och oroade på årsmötet

”Tänka sig att ni lyckades få upp mig en lördagsmorgon! Jag som hade lovat mig själv att jag aldrig mer skulle sätta klockan en lördag efter 22 år med Ring så spelar vi!” Radioprofilen Lisa Syrén lockade till skratt från första stund när hon framträdde på årsmötet.

Lisa Syrén är ett omtyckt ansikte efter 18 år som moderator för Anhörigriksdagen. Förra året utnämndes hon till förbundets första ambassadör. I Norrköping den 23 april mötte hon medlemmarna i sin nya roll.

– Det är nåt väldigt fint att få bli ambassadör och jag vill tacka för förtroendet, sa hon.

Underhållande timme

Det blev en underhållande timme med både skratt och allvar. Lisa Syrén vet hur man fångar uppmärksamheten efter många års övning i etern, inte minst:

– Så här ser radiorösten ut. Nu tänker många av er: Är hon sådär stor?, sko-

jade hon med anspelning på den gamla föreställningen om att radiopratare sitter inuti radioapparaten och därför måste ha ett relativt modest omfång.

Men hon blev också allvarlig emellanåt och uppmanade deltagarna att själva bli ambassadörer och sprida evangeliet om Anhörigas Riksförbund.

– Vi gör det här tillsammans, ni har önskemålen och jag försöker förverkliga en del, men vi måste göra det ihop.

Egna erfarenheter

Lisa Syrén berättade om sina egna erfarenheter som anhörigvårdare, bland annat för sin pappa som blev 99 år och sin cancersjuka mamma. Mer om det

kan man läsa i Vi Anhöriga nr 4 2021. – Min pappa hade en egen teori om varför han blev så gammal: man ska bada bastu en gång i veckan, man ska sjunga varje dag, och man ska alltid söka glädjen, för eländet kommer av sig självt. Det har blivit mitt mantra också.

Hon delade med sig av ett smart tips för att må bra i tider av oro: – Min man och jag har medvetet stängt av väldigt mycket nyheter. Vi söker oss till alla roliga kanaler, för ni vet att det går fyra roliga nyheter på en tråkig. Det är känslans matematik! När man sett en nyhetssändning så är det dags för fyra roliga sketcher på YouTube eller fyra roliga telefonsamtal!

14

Lisa Syrén pratade även om begreppsförvirringen i anhörigsverige. Vem är anhörig och vem är närstående? En del av de lärde tvistar fortfarande, det visade Lisa genom en rad exempel. Hon menade att man måste bli mycket tydligare.

– Man pratar om äpplen och päron fast vi menar samma saker. Så kan vi inte ha det! Det måste vara glasklart vem som är anhörig och vem som är närstående och vem som gör vad om vi ska kunna bygga upp en stabil verksamhet. Det har varit så här förvirrat i alla år. Socialstyrelsens terminologi har man helt struntat i att tillämpa inom vården. Förankringen har misslyckats helt. När vi kommer ut som anhöriga måste vi förstå att de menar precis tvärtom. Det vore roligt om Anhörigas Riksförbund kunde gå i bräschen för att den här frågan diskuteras ordentligt. Den är avgörande även för vår framtid, sa Lisa.

Hur synliggör man förbundet?

Som ambassadör är en av hennes uppgifter att bidra till att synliggöra förbundet. Men hur gör man det, hur når man igenom bruset och informationsfloden? Lisa nämnde förbundets grundare Bertil Björkström vars devis var ”syns du inte så finns du inte”.

– Tyvärr finns vi inte så jättemycket trots att vi gör en oändlig massa saker. Verksamhetsberättelsen räknar ju upp en fantastisk verksamhet! Kanske greppar vi till och med över lite för mycket.

Måste nå de yngre

Lisa frågade sig hur det kan komma sig att ett förbund i ett land med 1,3 miljoner anhöriga bara har 4 000 medlemmar. Det finns många orsaker, men budskapet var att vi kan bättre. – Vi måste nå de yngre, 80-talisterna, 90-talisterna... de kommer inte att lika frivilligt som många av oss vårda sina närstående. Jag hoppas att jag har fel. Samhället ser helt annorlunda ut idag. Verksamhetsberättelsen är enormt imponerande men trots det krymper förbundet. Vi står inför en hisklig utmaning att få 80- och 90-talisterna att lyfta blicken från mobilerna och se sig om, se vilka deras närstående är.

Konkreta tips

Lisa hade ett par konkreta tips: utveckla närvaron på sociala medier ytterligare, gå ut i skolorna, väcka opinion om anhörigfrågan hos så många som möjligt.

– Ett klassiskt kvällstidningsknep är att lyfta fram exempel. Vi blir berörda när vi läser om det enskilda fallet. Som programledare för långköraren Karlavagnen, som Lisa dessutom var med och grundade, lyfte hon anhörigvården vid ett antal tillfällen. Vid ett sådant tillfälle ringde lyssnaren Tore in och berättade gråtande sin historia. – Det berörde väldigt många. Hundratals ringde in. Nu vet jag inte hur vi ska lyckas i framtiden när inga unga längre varken läser tidningar eller lyssnar på radio. De har ingen aning om vem jag är, de har aldrig lyssnat på Ring så spelar vi. Vi måste alltså hitta andra kanaler, sa Lisa och nämnde ett kommande poddprojekt med en annan radiolegendar, Ulf Elfving. Unga lyssnar på poddar, slog hon fast.

– Vi kommer aldrig mer tillbaka till tiden då alla åt ärtsoppa och pannkaka och tittade på Hylands Hörna, men visst kan man längta dit ibland! Även många anhörigkonsulenter behöver kunskap om Anhörigas Riksförbund.

– Det är en utmaning att hitta in och informera om att vi kan vara till hjälp och avlastning i kommunerna.

Berömde verksamheten

Lisa Syrén lyfte både Anhörigriksdagen och Anhöriglinjen som bra kanaler ut och berömde båda verksamheterna. Kanske skulle man utöka Anhöriglinjen ytterligare för att kunna ta emot ännu fler samtal, funderade hon. Och hon höll ett litet brandtal om att som enskild utnyttja sociala medier.

– Självklart har jag redan lagt ut att jag är här idag. Syns vi inte så finns vi inte! sa Lisa och fick alla att ställa sig upp och ta en bild att statusuppdatera med. – Sätt gärna upp den i kafferummet eller väntrummet också. Vi är alla ambassadörer!

Lokalföreningarnas vikt Lokalföreningarnas betydelse uppmärksammades. Ett problem är att de ofta drivs av eldsjälar. När de försvinner

så tynar verksamheten långsamt bort om ingen orkar ta vid, framhöll Lisa. – För att få gehör måste vi samarbeta! När Riksidrottsförbundet bildades fanns det bara en massa fristående idrottsklubbar runtom i landet, det var total förvirring. Idag har vi Riksidrottsförbundet överst och de har i sin tur 72 olika förbund under sig med gemensamma regler och 16 000 föreningar. Om ni frågar mig så är detta den modell jag skulle vilja att vi följde. Anhörigas Riksförbund som ett fint paraply för alla anhörigorganisationer och lokalföreningar. Vi skulle få så många synergieffekter om vi slutade konkurrera. Vilken makt anhöriga skulle få i Sverige!

Beredd att göra sitt

Som ambassadör är Lisa beredd att göra sitt.

– Jag kan lobba, naturligtvis i samråd med förbundet, jag åker inte ut och missionerar om vi inte är överens. Vi måste veta vad vi ska kommunicera och vad som är viktigt att nå ut med. Jag kan föreläsa om hur man överlever som anhörigvårdare, jag kan ordna workshoppar om olika ämnen, vara med på mässor och konferenser och jag kan lägga ut mer i sociala medier och vill uppmana er alla att dela när ni ser olika inlägg om anhöriga. Dela, dela, dela!

- Jag smyger in lite fakta i mina föreläsningar men mest ska de som lyssnar få skratta och ha det roligt en stund. Är det nånting som vi anhörigvårdare behöver så är det att ha roligt! avslutade Lisa Syrén.

TEXT OCH FOTO: MICHAEL NYSTÅS

BOKRECENSENTER SÖKES!

Vill du skriva om böcker i Vi Anhöriga? Mejla din intresseanmälan till michael.nystas@anhorigasriksforbund.se

15
Vi Anhöriga

Ny studie om att förlora en närstående i covid-19

En ny studie från Linnéuniversitetet och Svenska kyrkan har tittat närmare på anhörigas erfarenheter när de förlorat en närstående under pandemin. Vi Anhöriga stämde träff med två av de tre forskarna för att få veta mer. ”I jämförelse med andra katastrofer har de anhöriga glömts bort”, säger Ingrid Gustafsson.

Ingrid Gustafsson, Eva Meakin och Anna Bratt (saknas på bilden) har intervjuat anhöriga som mist en närstående i covid-19.

Vi träffas i den pittoreska Kuskens stuga invid vackra Biskopsgården i Växjö. Eva Meakin är psykoterapeut och jobbar som diakon i Växjö stift. Hennes huvudsakliga arbetsuppgifter är samtal av olika slag, terapi och handledning. – Vad som händer med de sörjande blev en jätteviktig fråga för mig under pandemin. Vad har restriktionerna gjort med anhöriga då de har förlorat en närstående i covid 19, vilka erfarenheter har de fått av detta och hur har det påverkat dem, berättar hon.

”Viktigt att döden blir värdig” På en promenad träffade hon Ingrid Gustafsson, som hon känt länge. De började prata om frågan och kom fram till att de ville göra en studie. Ingrid är anestesisjuksköterska till sin vårdprofession men arbetar nu som lektor i vårdvetenskap vid Högskolan i Borås. – Jag ser det som viktigt att döden blir värdig. Under mina år på sjukhuset så har det alltid varit lika väsentligt oavsett om det är ett förväntat dödsfall eller ett traumatiskt dödsfall. För mig är det grundläggande att det blir ett fint avsked som alla kan bära med sig. När pandemi-restriktionerna kom blev det ännu viktigare, säger hon.

Djupintervjuade

Ingrid och Eva fick kontakt med Anna Bratt, psykolog och universitetslektor på Linnéuniversitetet. Ett samarbete inleddes där man djupintervjuade åtta anhöriga mellan 40 och 80 år som bland annat berättar om hur det var att inte få ta ordentligt avsked av sina närstående. Om man alls fick träffas tvingades man göra det med visir och skyddskläder, vilket berövade både anhöriga och närstående den viktiga fysiska kontakten.

Olika sätt att hantera

– En viktig fråga att ställa var hur de anhöriga hanterade sina svåra erfarenheter under de förhållanden som rådde. Deltagarna hittade olika sätt att hantera sina svårigheter. För en del blev naturen viktig, för andra yoga, att gudstron bar dem, samtal med sina barn, samtal med prästen eller diakonen, sorgegrupper som kyrkan anordnade när det senare öppnade upp.

I studien framkommer tydligt en brist på uppföljning till de anhöriga:

– När den närstående har avlidit så har de anhöriga lämnats i ensamhet eller varit hänvisade till vänner eller kyrkan, sjukvården har inte hört av sig till dem efteråt och frågat; hur har det gått eller hur de mår. De anhöriga har glömts bort, säger Ingrid Gustafsson.

Bemötandet avgörande

Eva Meakin fyller i:

– Hur vårdpersonalen bemöter patienter och anhöriga har varit helt avgörande under pandemin. Vissa berättar om ett fantastiskt bemötande trots stor arbetsbelastning. Andra har varit helt förtvivlade när det har varit ett sämre bemötande. När de anhöriga känner att de har tagits på allvar har det varit lättare att bära även en svår information kring den närståendes hälsotillstånd.

Forskarna talar också om anhöriga som känt sig invaggade i en falsk trygghet av Folkhälsomyndigheten, och sett sina närstående dö trots att de varit vaccinerade.

– Man hade hört på tv att det löser sig om man fått en spruta. Då blir man inte så sjuk. Det är de gamla, de över 70, som dör, inte 50-åringarna, trodde man.

Känsla av exkludering

Ensamheten och att känna sig exkluderad under sjukdomsförloppet är en annan aspekt. De anhöriga har suttit hemma och väntat på att vården eller omsorgen ska höra av sig som man lovat.

– Sen gör de inte det fast de lovat att ringa vid ett visst klockslag. Det gör de anhöriga väldigt oroliga och de målar upp olika skräckscenarion. Man tappar kontrollen över det man i normala fall haft koll på. I ett fall hade en kvinna redan haft covid-19 men fick ändå inte träffa sin dödssjuke make.

Skuldkänslor och grubbel

Att inte kunna mötas som vanligt har enligt forskarna fördröjt sorgeprocessen. Pandemin skapade också skuldkänslor och grubblerier på hur ens närstående kunde bli smittad trots alla försiktighetsåtgärder.

Svårigheter att få information från vården, liksom frånvaron av ett anhörigperspektiv tas också upp i studien. Efter att den närstående avlidit ställdes de anhöriga inför restriktioner vid begravningen. Först var det inte tillåtet med fler än fem personer på begravningarna. Det ändrades sedan till 20.

Svårt dilemma

– Det blev ett svårt dilemma för de anhöriga när kanske inte ens alla i den allra närmaste familjen fick komma. Hur skulle man välja? Vilka får komma? Det var inte så enkelt. Kyrkan gjorde vad den kunde och såg till exempel till att de sörjande kunde komma i förväg eller efteråt och ta avsked även om man inte kunde vara med under själva ceremonin, säger Eva Meakin.

Till forskarnas förvåning uttryckte flera intervjuade anhöriga en lättnad över att det inte var så många gäster.

– Vi hade inte förväntat att de skulle känna på det viset, men de tyckte det var skönt med ett mindre antal och att kunna prata ordentligt med alla som var där. Det var verkligen överraskande, säger Ingrid Gustafsson.

Tre slutsatser

Forskarna vill främst lyfta fram tre slutsatser:

– Det har förekommit både korrekt information och desinformation till de anhöriga, och det är något man behöver fundera på inför framtiden. Man kanske inte behöver lova att ringa upp vid ett visst klockslag.

– Den bristande uppföljningen vill vi också lyfta. Det har inte varit bra att de anhöriga har lämnats i ensamhet.

– Det tredje är etiska dilemman; till exempel att livsuppehållande utrustning stängts av mot både anhörigas och patientens vilja. Vi kommer troligtvis att gå vidare med de etiska dilemman som uppstod i en fördjupande artikel, säger Ingrid och Eva.

Själva har de också blivit mycket berörda av intervjuerna.

– Deras starka berättelser har väckt stor empati för deras sorg. Vi har också tänkt mycket på hur pandemin redan håller på att rinna ut i sanden och ersättas av andra katastrofer.

Forts på nästa sida

17

– Tidigare händelser, som tsunamin och Estonia, har man utrett och diskuterat i åratal efteråt, haft samtalsgrupper och andra stödinsatser för de drabbade. Nu är det inte alls på samma sätt. De anhöriga som drabbats har glömts bort i jämförelse, fast pandemin är en mycket större katastrof, säger Eva och Ingrid.

Det är något som samhället behöver ta med i scenarion som kan hända i framtiden.

– Här finns ju även väldigt många barn som är utsatta i ett sorgearbete. De får inte heller glömmas bort.

Presenteras på konferens

Studien kommer att presenteras mer ingående på den tvärvetenskapliga digitala och kostnadsfria konferensen Centrum för interprofessionell samverkan och sambruk i akut vård (CISA) på Linnéuniversitetet den 20–21 oktober. Det blir även en artikel i en vetenskaplig tidskrift under hösten, samt en populärvetenskaplig rapport som kommer att finnas tillgänglig för nedladdning. Redan i våras presenterades studien på en temadag om ”Församlingsliv i skuggan av pandemin” i Växjö stift.

Planer på vidare studier

Forskarna har redan planer för hur den kan följas upp i framtiden:

– Det första är att gå djupare in i olika etiska dilemman, med en artikel som kan bli till stöd både i undervisning och i samtalsgrupper med personal. Vi ska försöka sprida studien i alla våra kanaler, avslutar de.

TEXT OCH FOTO:

MICHAEL NYSTÅS

Läs mer om CISA-konferensen: lnu.se/mot-linneuniversitetet/konferenser/konferens-cisa

Nytt nationellt kompetenscentrum

Förbundsordförande

Ann-Marie Högberg deltog när Sveriges nya nationella kompetenscentrum för äldreomsorg invigdes den 11 augusti.

Vid ceremonin på Socialstyrelsen medverkade även bland andra dåvarande socialminister Lena Hallengren, Socialstyrelsens generaldirektör Olivia Wigzell, Marta Szebehely, professor emeritus i socialt arbete med inriktning mot äldre, samt centrumchefen Eva Lindqvist.

– Inrättandet av ett nationellt kompetenscentrum för äldreomsorg är ett viktigt steg i regeringens arbete för att lyfta, trygga och modernisera svensk äldreomsorg. Kompetenscentrumet ges en strategisk placering vid Social-

styrelsen med goda förutsättningar att skapa en överblick av äldreomsorgen, säger Lena Hallengren i ett pressmeddelande.

Socialstyrelsen ska genom kompetenscentrumet samla in information för att öka kunskapen om äldreomsorg på nationell nivå. Uppdraget förväntas leda till ökad kännedom om kommunernas och verksamheternas organisation, deras förutsättningar och utmaningar när det gäller att bedriva äldreomsorg samt bidra till utveckling och införandet av stöd och nya arbetssätt i kommuner och verksamheter. Totalt deltog ett 60-tal inbjudna gäster från olika anhörigorganisationer och myndigheter på invigningen.

Positivt förslag om ny äldreomsorgslag

Utredningen om en äldreomsorgslag överlämnades till dåvarande socialminister Lena Hallengren av den särskilda utredaren Olivia Wigzell den 28 juni. Utredningen har arbetat i ett och ett halvt år med målet att stärka vården av äldre på särskilda boenden och i hemsjukvården. ”Utredningen har tagit fasta på flera av de synpunkter vårt förbund haft”, kommenterar förbundsordförande Ann-Marie Högberg.

Den nya lagen ska komplettera Socialtjänstlagen och ge äldreomsorgen ett tydligare uppdrag och innehåll. Bland annat ska den innehålla bestämmelser om en nationell omsorgsplan.

Anhörigas Riksförbund har representerats av ordförande Ann-Marie Högberg, som suttit i utredningens

expertgrupp, och av styrelseledamoten Eva Sixt, som suttit i en av referensgrupperna. Högberg ser positivt på resultatet av utredningen:

– Det känns bra att det nu läggs förslag om en särskild äldreomsorgslag som ska komplettera socialtjänstlagen. En trygg och likvärdig vård över landet är viktigt för anhöriga. Utredningen har tagit fasta på flera av de synpunkter vårt förbund haft. En viktig del är att anhöriga enligt förslaget ges rätt till information i god tid om möjligheten att få anhörigstöd. Idag sliter många utan att veta att de har rätt att få det, säger hon.

Utredningen är nu ute på remiss med Anhörigas Riksförbund som en av instanserna. Styrelsen har beslutat att remissvaret ska tas fram av Ann-Marie Högberg, Ulf Ekberg och Eva Sixt.

18
Anhöriglinjen
500 info@anhoriglinjen.se
0200-239
På invigning. Förbundsordförande Ann-Marie Högberg flankeras av dåvarande socialminister Lena Hallengren, t v, och professor em Marta Szebehely.
Foto: Privat

HÖSTLÄSNING

Fanny Ambjörnsson:

Om Nadja: En systers berättelse (Norstedts, 2022)

Ylva Floreman: Jag är inte död. Jag är bara gammal (Verbal Förlag, 2022)

Fanny Ambjörnsson, född 1973, är socialantropolog, genusvetare och professor på Stockholms universitet sedan 2021. Hon är dotter till idéhistorikern Ronny Ambjörnsson.

Fanny är en av två äldre systrar till Nadja, som är tvillingsyster till Liv. När Nadja föds blir inget som någon hade tänkt sig. Hon kan inte andas själv och uppvisar tecken på allvarliga hjärnskador. Hon kommer att behöva assistans 24 timmar om dygnet under hela sitt liv.

Boken är ett försök att närma sig Nadjas liv, speglat genom alla som funnits runt henne: Storasystrar som plötsligt måste bli vuxna. Åldrande föräldrar vars dotter aldrig kommer att klara sig själv. Assistenter som vet mer om Nadja än vad hennes familj gör. Vad säger Nadjas historia om oss och om vår tid? Vad innebär det att vara

Idenna djupt personliga bok ställer Ylva Floreman frågor om det goda livet på ålderns höst. Hon kallar boken för en essä, vilket jag tolkar som att hon diskuterar ämnet ganska fritt.

När hennes mamma blir oförmögen att ta hand om sig själv börjar en envis kamp mot byråkratin och med den kommer alla frågor om hur det är att åldras i dagens Sverige.

Författaren gör på ett lättläst sätt en resa med sin mamma genom livet och vardagen i hemmet till beroende i särskilt boende. Hon uttrycker det som vi alla skulle kunna känna i relation till personalen: Kom ihåg att jag är er uppdragsgivare och ni är mina uppdragstagare,

människa i ett samhälle där utveckling, självständighet och framgång ses som högsta dygd?

Några teoretiker följer henne (och läsaren) genom boken, framför allt filosofen Eva Feder Kittay. Med i boken finns också assistenten Jessica som arbetat med Nadja i hela sitt yrkesverksamma liv.

Jag slås av hur hela familjen påverkas av Nadjas multihandikapp, hur föräldrarna ”sörjer när vi inte ser”, som Fanny skriver.

Boken är skriven 2021 och är Fanny Ambjörnsson senaste. Jag tror att den kommer att få mycket uppmärksamhet. Välskriven, filosofisk och tänkvärd.

Jag kan varmt rekommendera den!

LENA HULTÉN

glöm inte det. Hon säger också: Gör inte vad ni vill, gör vad jag vill och försök åtminstone att inte göra det jag inte vill.

Författaren är inte på krigsstigen gentemot personal på boenden, men hon gör bilden tydlig för läsaren hur relationen skulle kunna vara mellan oss anhöriga, våra närstående och byråkratin.

Lättläst och läsvärd bok för alla anhöriga och personal i boenden!

ANNA-LENA ARNELL

Ny film om Anhöriglinjen

Under våren har en ny informationsfilm om Anhöriglinjen lanserats. Filmen är producerad av den flyhänte Rikard Holmström på Trixster Entertainment i Varberg. Framför kameran sitter förbundets ombudsman Anett Karlsson, tillika huvudansvarig för Anhöriglinjen. Det är första gången det görs en informationsfilm om stödlinjen och den har redan ett stort antal visningar i sociala medier. Filmen finns i två versioner på Youtube – en med bakgrundsmusik och en utan.

Titta på filmen här: https://youtu.be/9xLkvQO4eXQ

19

Glada jubilarer och gäster på Nackaföreningens 20-årskalas: fr v förbundsordförande Ann-Marie Högberg, Kerstin Pettersson, sekreterare, Ritva Johansson, ledamot, Monica Lager, vice ordförande, Ebbe Berglund, kassör, och Gun Tornevik, ordförande. Sittande längst fram: föreningens grundare Ingrid Lundbäck.

Nacka Anhörigförening firade 20 år

Nacka

Anhörigförening är en av Anhörigas Riksförbunds äldsta lokalföreningar, och grundades 2002 av Ingrid Lundbäck. Hon var en av ett 25-tal glada deltagare som kom när föreningen slog till med stort 20-årskalas i Nacka Forum den 26 april. ”En gång var jag ung och vacker. Nu är jag bara vacker”, skojade Ingrid när hon delade med sig av sina minnen från de år som gått.

Den nuvarande styrelsen representerades av Gun Tornevik, ordförande, Monica Lager, vice ordförande, Ebbe Berglund, kassör, Kerstin Pettersson, sekreterare, och Ritva Johansson, ledamot.

– Det är en härlig dag och den blir vad vi gör den till, sa Gun Tornevik när hon pinglade i sin mammas gamla klocka och hälsade alla välkomna till festen.

Föreningen uppvaktades också av anhörigstödet i Nacka kommun, som stämde upp i sång. Från kommunen kom Gabriella Nyhäll, kvalitetsutvecklare på äldreenheten, anhörigkonsulenterna Ove Lindroth och Kerstin Benckert, demenssjuksköterskan Catharina Wahlberg, tillika anhörigkonsulent, och Elisa Reinikainen, kvalitetschef.

– Tack för allt värdefullt och fantastiskt arbete ni gör. Nacka kommun

värdesätter det väldigt mycket och tycker att det är en viktig fråga, sa Gabriella Nyhäll.

– Vi hoppas på ett fortsatt gott och fint samarbete, sa Catharina Wahlberg.

”En gång var jag ung och vacker. Nu är jag bara vacker. INGRID LUNDBÄCK

– Gun Tornevik var väldigt behjälplig när vi skulle bilda föreningen i Värmdö för fyra år sedan. Hon ringde, gav råd och erbjöd sina tjänster, så jag känner att vi nästan är en dotterförening till er. Nu är vi ett 30-tal medlemmar, sa Anne-Marie.

Anhörigas Riksförbund uppvaktade genom förbundsordförande Ann-Marie Högberg.

Värmdö Anhörigförenings ordförande Anne-Marie Wahlberg Andersson var också på plats för att gratulera 20-åringen med blommor.

– Det känns jätteroligt att få vara med och fira ert jubileum idag. Extra roligt är det att det här faktiskt är min hemförening där jag är medlem. Ni är en pionjärförening på väldigt många sätt. Ni har varit med under hela resan och jag vill säga ett stort tack till er som lade grunden till de otroligt viktiga insatser vi kan göra i föreningarna, både när det gäller att få träffa andra i samma situation och att påverka för bättre villkor. Den nya nationella anhörigstrategin är en stor framgång

20
FÖRENINGSNYTT

för vårt förbund och har kunnat komma till stånd tack vare de insatser ni påbörjade för länge sen. Nu samlas ambitionerna för anhörigfrågorna i en strategi som alla kommer att behöva förhålla sig till, sa hon.

Ann-Marie Högberg tog också upp det kommunala omvårdnadsbidrag som Ingrid Lundbäck var pådrivande i att införa. Det innebar att anhörigvårdare kunde få ekonomiskt stöd för att vårda sin närstående.

– Det är fantastiskt att kunna driva igenom det och dessutom fortfarande ha det kvar här i Nacka. Det säger nånting om kraften i er och att ni är respekterade och viktiga för kommunen, sa Ann-Marie Högberg.

Hon överlämnade även en vårbukett och en penninggåva till föreningens verksamhet. I dagsläget har man ett 60-tal medlemmar.

Valeria Lundquist, 89, och Marianne Eriksson, 88, var två av dem som avnjöt kaffe och smörgåstårta. – Vi har varit med sen föreningen

startade och har bara gott att säga. Som ordförande hade Ingrid Lundbäck både hjärta och själ och öppnade sitt hem för oss, berättade Valeria och Marianne.

TEXT OCH FOTO: MICHAEL NYSTÅS

Till minne av Valeria Lundquist (1933-1922)

21
Valeria Lundquist, 89, och Marianne Eriksson, 88. Gun Tornevik flankerad av fr v Elisa Reinikainen, kvalitetschef i Nacka kommun, och Ove Lindroth, anhörigkonsulent. Gun Tornevik pinglade i sin mammas gamla klocka och hälsade alla välkomna till festen.

Förbundspionjär skänkte pärm med minnen

Ingrid Lundbäck, en av förbundets verkliga legendarer och pionjärer, skänker en omfattande pärm med dokument, brev och minnesklipp från vår 25-åriga historia. Pärmen överlämnades till förbundsordförande Ann-Marie Högberg i samband med Nacka Anhörigförenings 20-årsfirande den 26 april.

Ingrid Lundbäck grundade Nacka-föreningen och var dess ordförande i 14 år. I samband med överlämnandet delade Ingrid med sig av några av sina erfarenheter från åren som gått. – Jag är glad att jag har varit ordentlig och sparat det mesta, sa hon.

Insåg sitt behov av stöd

Ingrid berättade kort hur det gick till när hon grundade Nacka Anhörigförening. Hennes man blev sjuk och Ingrid insåg sitt eget behov av stöd.

Något sådant fanns inte. Alltså fick hon ta saken i egna händer. Sagt och gjort: Anhörigföreningen bildades och Ingrid blev engagerad för att få kommunen att införa ett särskilt omvårdnadsbidrag, som fortfarande finns kvar.

Låg varmt om hjärtat – Jag är så glad att jag har kunnat göra det här. Röda Korset var till stor hjälp när föreningen skulle bildas. Bland annat fick jag hjälp att söka bidrag. Till slut lyckades det, men jag är ganska envis och det låg mig så varmt om hjärtat, log Ingrid.

Viktigt med rätt bemötande Hon fortsatte:

– Det är så viktigt att man som anhörig får ett rätt bemötande. Det är också viktigt att man inte ”tycker” nånting om de anhörigas situation, för man har ingen aning om hur det är att leva i den.

Hon lyfte även fram Anhörigrådets grundare Bertil Björkström som stöttade henne mycket. Nackaföreningens nuvarande ordförande Gun Tornevik var också med redan på den tiden och satt med i en arbetsgrupp.

Förvaras på rikskansliet

Minnespärmen kommer nu att förvaras på förbundets rikskansli i Varberg. Vi är mycket tacksamma för detta viktiga bidrag till historieskrivningen.

Skrivit bok

Ingrid Lundbäck har även skrivit en bok om sitt liv. ”Ingrids bok” gavs ut på Författares Bokmaskin 2015.

TEXT OCH FOTO: MICHAEL NYSTÅS

22
Ingrid Lundbäck, t v, och Ann-Marie Högberg, t h, bläddrar i pärmen med tidningsklipp och anteckningar.

GÄSTKRÖNIKA

ISABELLE SJÖDIN: 17 år och anhörig

Jag minns samtalet som om det vore igår. Jag satt i skolan, hade precis börjat lektionen samhällskunskap. Mobilen ringde, en silverfärgad Motorola, minns jag. Jag svarade och gick ut från klassrummet. Efter ena väggen var det skåp och på andra sidan av gången var väggen vit med klotter på.

Jag var 17 år och hade precis börjat andra året på gymnasiet – omvårdnadsprogrammet, trivdes jättebra, bra lärare och en bra klass.

Jag hittade ett bord i korridoren, satte mig på det medan jag lyssnade på vad mamma sa. Jag kände hur världen rasade och jag hamnade i en dimma. Mitt liv förändrades där och då, ett litet telefonsamtal som förändrade allt: ”Jag har cancer, jag kommer att få cellgifter och strålning. Strålningen kommer att ske i Umeå, jag kommer att åka upp måndagar och hem fredagar i några veckor, dom ska göra allt för att göra mig frisk”. *klick*

Jag gick tillbaka till klassrummet. Jag hamnade i en bubbla. Jag hörde alla surra, men jag uppfattade inte vad dom sa. Efter ett tag letade jag rätt på min mentor som skickade hem mig. Jag minns att jag tog bussen hem, men efter det är det svart. Kom jag hem? Vad sa jag till mamma? Var mamma hemma? Jag vet inte, allt är bara svart!

Veckor gick, mamma for till Umeå varje måndag med bussen och kom hem på fredagar. Hemma var jag själv med min lillasyster som då var fyra år. Jag lämnade lillasyster på förskolan, tog bussen till skolan, på väg hem fick jag hämta lillasyster, sen in på Ica för att handla mat, hemma lagade jag mat, fixade läxor och pluggade inför prov, tvättade, hängde tvätt, nattade lillasyster. Så rullade det på, vecka för vecka. Vissa veckor var lillasyster hos pappa sin, men oftast var hon med mig och vår moster eller följde med mamma till Umeå.

Jag kommer ihåg att jag kände att jag ville vara delaktig i mammas behand-

ling, jag ville vara närvarande. Ville veta hur allt gick till. Under höstlovet i tvåan följde jag med till Umeå, jag var med när mamma fick sin strålning. Jag har bara svaga minnen från den veckan. Men jag minns att mamma var i en period då hon inte mådde bra. Ett illamående som aldrig gick över, så de var ändå bra att jag var med och kunde hjälpa mamma.

Året efter fick mamma det tunga beskedet som ingen vill ha: Det fanns inget mer att göra.

Mamma tog inte in vad läkaren sa. Mamma levde på hoppet, hon ville inte lämna mig och mina systrar. Mamma blev allt sämre, fick extremt höga doser på morfinplåster som senare ledde till morfinpump och skelettet blev skörare. Jag hade tagit studenten och hade inget jobb och mamma ville att jag skulle jobba hos henne, vårda henne och så blev det. Jag var 19 år och blev anhörigvårdare åt min mamma. Jag hade tagit körkortet och körde nu mamma till alla läkarbesök.

Den där sista tiden minns jag så tydligt, hur mamma ligger i sin nya 3-sitssoffa som går i röda toner och vardagsrummets väggar i citrongult. Hon ligger där och ropar efter mer Fanta, den enda drickan hon vill ha. När teamet från SSIH (Specialiserad sjukvård i hemmet) kommer blir hon glad och skojfrisk, tittar på en av tjejerna och säger ”Isa, det är min lyftkran de’” och skrattar. Även om jag visste att det var fel, så gjorde jag det ändå, jag lyfte mamma till toastolen som stod bredvid soffan. Mamma var så liten och nätt. Jag skjutsade lillasyster till skolan, hon hade börjat i förskoleklass och var så stolt när hon kom hem och hade läxor. Mamma sörjde mycket över att hon skulle missa lillasysters första skolavslutning.

Mamma fick metastaser i hela kroppen, hon satt en morgon på sängkanten och kände knölarna. ”Men vad är det här för några knölar” sa hon och min moster svarade ”kanske fettknölar”.

Mamma rynkade pannan och muttrade om att hon måste boka tid hos en läkare, för några fettknölar vill hon inte ha. Vi sa aldrig att det var metastaser, där och då ansåg vi att det var det bästa beslutet och idag ångrar vi oss inte att vi inte höll oss till sanningen. För ibland kan sanningen för den som är sjuk göra mer skada än nytta.

Mamma somnade in den 21 mars 2005 i sin lägenhet med sina två äldre döttrar, sin pappa, syster, svåger och exmake vid sin sida precis som hon ville ha det. Lillasyster och hennes pappa kom en stund senare, min pojkvän och våra kusiner kom också. Vi var alla samlade i mammas lägenhet. Begravningsbyrån kom med kistan, den som vi hade valt ut några veckor tidigare då mamma var inlagd för ett benbrott. Vit kista med Linnea-blommor på. Nu slapp mamma lida mer, nu hade hon inte längre ont.

Nu i efterhand kan jag tycka att det är lite konstigt att ingen förutom SSIH kollade upp hur jag och mina systrar mådde, ingen annan i hela sjukvården gjorde det, ska det ansvaret ligga på SSIH? Även när det gäller barn? Det var ingen som frågade ”Isabelle, hur mår du, hur går det att vårda mamma?” Ingen kollade upp hur jag hade det efteråt, jag var bara 19 år då mamma somnade in.

Utan min pojkvän, som idag är min man, och min moster, vet jag inte hur det hade gått. Att vara 17 år och anhörig till en svårt cancersjuk mamma är inte lätt. Jag var 19 år och anhörigvårdare, något som var otroligt jobbigt psykiskt, men jag har aldrig ångrat en sekund vad jag gjorde för mamma.

23
ISABELLE SJÖDIN Sundsvall

Konferensen Livets möjligheter sätter fokus på livslångt lärande

Den24-25 oktober är det dags för konferensen Livets möjligheter. Under de två dagarna kommer deltagarna få ta del av ett stort antal intressanta föreläsningar och workshops som utgår från årets tema: Livslångt lärande för personer med flerfunktionsnedsättning, anhöriga, professionella och beslutsfattare.

– Med livslångt lärande menar vi allt lärande. Inte bara ny kunskap utan också nya erfarenheter och perspektiv. Livet förändras ständigt och vi behöver alla lära och utvecklas för att kunna möta nya situationer och klara vardagen, säger Maria Ahlqvist, möjliggörare/praktiker på Nka.

För personer med flerfunktionsnedsättning ska lärandet inte sluta samtidigt som skolan slutar, utan fortsatt finnas med i daglig verksamhet, inom assistansen, på boendet, bland familjen och i alla andra situationer.

– Anhörigas lärande kan innebära att få kunskap, kraft eller insikt

Samarbetsparter

Konferensen anordnas av Nka i samarbete med Anhörigas Riksförbund, Bräcke diakoni, Centrum för forskning om funktionshinder vid Uppsala universitet, Centrum för sällsynta diagnoser, FUB, RBU, Svensk neuropediatrisk förening, Stiftelsen JAG, Synskadades riksförbund och Ågrenska.

”Livet förändras ständigt och vi behöver alla lära och utvecklas för att kunna möta nya situationer och klara vardagen”

om hur anhörigrollen förändras under livet. Anhörigas erfarenheter är mycket betydelsefulla även för andras lärande. Till exempel för personal och beslutsfattare för att de ska kunna få en bra förståelse för vilket stöd personen med funktionsnedsättning och dennes nätverk behöver.

Ett fullspäckat program

Konferensen modereras av Gunilla Matheny, en pionjär inom utvecklingen av stöd till anhöriga. På scen kommer hon få sällskap av anhöriga, representanter från olika organisationer och verksam-

heter, författare och forskare.

– Programmet är fyllt av intressant innehåll om allt från konkreta metoder och inspiration, till diskussion och reflekterande. Anhöriga får gott om möjligheter att mötas och samtala och personal och beslutsfattare kan dela erfarenheter, säger Maria Ahlqvist.

Fysiskt och digitalt deltagande Konferensen hålls fysiskt på Clarion Hotel i Stockholm men det finns också möjlighet att delta digitalt. Den som deltar digitalt får tillgång till alla gemensamma föreläsningar och en begränsad del av de valbara seminarierna.

– Vi hoppas att denna konferens ska ge ny kunskap och inspirera till ett liv med möjligheter. Vi hoppas också att de möten och samtal som uppstår ska ge värme, tillit, kraft och hopp, avslutar Maria Ahlqvist.

Text: Josefine Göransson

i Mer information, program och länk till anmälan hittar du på: anhoriga.se/livets-mojligheter-2022

24 Information från Nationellt kompetenscentrum anhöriga
Foto: Funkisbyrån, Jessica Linder Jansson

En app som förenklar dina apoteksärenden

Med Kronans Apoteks app kan du se om ditt recept har kommit in, beställa hem dina receptbelagda läkemedel och se lagerstatus. Med andra ord ett helt vanligt apotek, fast i mobilen.

25 utHämtarecept
Ladda ner appen
KA2108 Annons - anhörigas riksförbund [A4].indd 7 2021-09-01 09:15
kronansapotek.se

Fyll i lösningen och posta till: Märk kuvertet ”Korsord” Anhörigas Riksförbund Du kan också mejla lösningen till: Drottninggatan 20 info@anhorigasriksforbund.se 432 41 Varberg Vi vill vi ha ditt svar senast 7 november 2022. Tre personer vinner tre trisslotter vardera.

Namn:

Gatuadress:

Vinnarna i korsordstävlingen i nr 2 2022

Följande vinnare får tre trisslotter vardera. Grattis!

Berth Ängerklint, Jönköping

Sonja Renman, Umeå Britt Grenholm, Västra Frölunda

Kryssmakare:

26
Postnr och ort: Korsordskungen, Gråbo

Lösning på korsordet i Vi Anhöriga nr 2 2022

Vad händer i lokalföreningarna?

Vi Anhöriga vill gärna veta vad som händer ute i lokalföreningarna. Skriv några rader, gärna följt av ett eller flera foton, om vad ni har gjort eller har på gång. Glöm inte kontaktuppgifter så att vi kan höra av oss om vi behöver kompletterande uppgifter.

Prata med redaktören på michael.nystas@anhorigasriksforbund.se.

Så läser du Vi Anhöriga online

Om du inte har tillgång till Vi Anhörigas app kan du frossa i äldre nummer av medlemstidningen i din vanliga webbläsare! På sajten https://issuu. com/anhorig finns alla tidningar från nr 1 2014 t o m nr 4 2020. Nyare tidningar är förbehållna våra medlemmar och finns därför bara i appen som kräver inloggning med ditt medlemsnummer, som du hittar på adressetiketten på tidningens baksida.

Appen kan du ladda ner här:

IPhone: https://apps.apple.com/ au/app/vi-anh%C3%B6riga/ id1542811509

Android: https://play.google.com/ store/apps/details?id=com.prenly. vianhoriga&gl=SE

Lösenord till medlemssidorna på anhorigasriksforbund.se: AnhörigasRiksförbund2020

Bg 900-6453 Stötta de som stöttar! Behöver du någon att prata med om din situation? Ring Anhöriglinjen på tel. 0200-239 500 eller skicka ett mejl till info@anhoriglinjen.se GE OSS DIN MEJLADRESS! Vill du som medlem ha nyhetsbrev och annan information från Anhörigas Riksförbund via e-post? Anmäl din mejladress till info@anhorigasriksforbund.se

Returadress:

Anhörigas Riksförbund

c/o Åsa Jansson

Gårdeby, Björnebo

614 95 Söderköping

www.tena.nu
B Posttidning

Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.