TEKSTI JA KUVAT Kati Ranta // HELSINKI
MONINAISET PERHEET // TUKI
Pelko muuttui turvallisuudeksi Alkusumun jälkeen inkerinsuomalainen Filkinan perhe löysi Suomesta tukea, ystäviä ja uskoa tulevaisuuteen.
I
rina Filkina ja hänen tyttärensä Dana ja Emilia muuttivat Petroskoista Helsinkiin tammikuussa 2016. Mahdollisuus muuttoon tarjoutui, koska Irinan äiti oli inkerinsuomalainen.
32
Alkuaika Suomessa oli raskas. Silloin Dana oli 17-vuotias ja Emilia vasta 10 kuukauden ikäinen. ”Elämä oli haastavaa ja hyvin erilaista verrattuna aiempaan”, Irina kuvaa. Yksi haaste oli kielimuuri, sillä Irina ei puhunut lainkaan suomea tai englantia. Turvaverkkoja ei ollut. ”Olimme vain me kolme”, Irina sanoo.
Alussa oli pelko Kun nyt juttelemme, tulkkina toimii Dana-tytär, joka puhuu hyvin suomea ja erinomaisesti englantia. Toinen syy rankkaan alkuun oli pienen Emilian sairaus, jonka syystä ei vielä ollut tietoa. Suomessa Emilia pääsi heti tutkimuksiin. Magneetti- ja geenitutkimusten avulla jo toukokuussa 2016 löytyi harvi-
nainen diagnoosi: tuberoosiskleroosi. Tuberoosiskleroosi (TSC) on vallitsevasti periytyvä oireyhtymä, joka useimmiten kuitenkin johtuu uudesta geenipoikkeamasta. Se voi aiheuttaa hyvänlaatuisia kasvaimia useissa elimissä, kuten ihossa, munuaisissa, sydämessä, aivoissa ja keskushermostossa. Kasvaimet saattavat häiritä elinten toimintaa. Taudinkuva vaihtelee lähes oireettomasta vaikeaan sairauteen. Sairaus voi aiheuttaa kehitysvamman ja vaikeahoitoisen epilepsian. Emilialla todettiin kehitysvamma, autismi, epilepsia sekä kasvaimia munuaisissa, maksassa ja aivoissa. Munuaisten tuumorit kasvavat, mikä on suuri huolenaihe perheelle. ”Alkua kuvaa sana pelko”, Irina kertoo. Emilian diagnoosi oli äidille ja siskolle
