Pelko muuttui

Pelko muuttui turvallisuudeksi

Alkusumun jälkeen inkerinsuomalainen Filkinan perhe löysi Suomesta tukea, ystäviä ja uskoa tulevaisuuteen.

Irina Filkina ja hänen tyttärensä Dana ja Emilia muuttivat Petroskoista Helsinkiin tammikuussa 2016. Mahdollisuus muuttoon tarjoutui, koska Irinan äiti oli inkerinsuomalainen.

Alkuaika Suomessa oli raskas. Silloin Dana oli 17-vuotias ja Emilia vasta 10 kuukauden ikäinen. ”Elämä oli haastavaa ja hyvin erilaista verrattuna aiempaan”, Irina kuvaa.

Yksi haaste oli kielimuuri, sillä Irina ei puhunut lainkaan suomea tai englantia. Turvaverkkoja ei ollut. ”Olimme vain me kolme”, Irina sanoo.

Alussa oli pelko

Kun nyt juttelemme, tulkkina toimii Dana-tytär, joka puhuu hyvin suomea ja erinomaisesti englantia.

Toinen syy rankkaan alkuun oli pienen Emilian sairaus, jonka syystä ei vielä ollut tietoa. Suomessa Emilia pääsi heti tutkimuksiin. Magneetti- ja geenitutkimusten avulla jo toukokuussa 2016 löytyi harvinainen diagnoosi: tuberoosiskleroosi.

Tuberoosiskleroosi (TSC) on vallitsevasti periytyvä oireyhtymä, joka useimmiten kuitenkin johtuu uudesta geenipoikkeamasta. Se voi aiheuttaa hyvänlaatuisia kasvaimia useissa elimissä, kuten ihossa, munuaisissa, sydämessä, aivoissa ja keskushermostossa. Kasvaimet saattavat häiritä elinten toimintaa.

Taudinkuva vaihtelee lähes oireettomasta vaikeaan sairauteen. Sairaus voi aiheuttaa kehitysvamman ja vaikeahoitoisen epilepsian. Emilialla todettiin kehitysvamma, autismi, epilepsia sekä kasvaimia munuaisissa, maksassa ja aivoissa. Munuaisten tuumorit kasvavat, mikä on suuri huolenaihe perheelle. ”Alkua kuvaa sana pelko”, Irina kertoo.

Emilian diagnoosi oli äidille ja siskolle

shokki, joka tuntui hyvin vaikealta hyväksyä. Koko maailma pyöri sairauden ympärillä, eikä vielä tiedetty, kuinka vakavia oireet olisivat.

Vaikeuksien keskellä suomalainen hoitojärjestelmä tuntui kuitenkin huolehtivalta. Sairaalasta otettiin yhteyttä ja Emilian vointia seurattiin.

Koska Dana-sisko osasi englantia, hän oli se, jonka piti keskustella lääkärien kanssa pelottavista asioista. Hänen täytyi kertoa äidille asioita, joita ei olisi halunnut. ”Emilian takia olen nyt vahvempi. Olen iloinen, että pystyin auttamaan äitiä siinä tilanteessa”, Dana sanoo nyt.

Norio ja vertaiset auttoivat

Kaksi vuotta kului sumussa, kunnes perhe ohjattiin Harvinaiskeskus Norion perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaaren vastaanotolle. Irina ja Dana saivat Ullalta tietoa, tukea ja keskusteluapua. Tuntui hyvältä kuulla sekin, että heidän tilanteessaan oli normaalia tuntea itsensä surulliseksi.

Ullan kanssa Dana kävi monia tärkeitä keskusteluja ja Ulla on ollut isosiskolle suurin tuki matkan varrella.

Ulla ohjasi Irinan ja Danan myös ottamaan yhteyttä Tuberoosiskleroosiyhdistykseen. Siellä äiti ja tytär tapasivat suomalaisen perheen, jonka äiti oli aiemmin opiskellut hieman venäjää. Perheet keskustelivat keskenään haparoivalla venäjän ja suomen kielellä. Vertaisäiti kertoi Irinalle paljon lääkityksestä ja suomalaisesta järjestelmästä.

Lisäksi perhe sai hyviä neuvoja puheterapeutilta ja toimintaterapeutilta. Dana on löytänyt myös suomalaisen ystävän, jonka kanssa kemiat kohtaavat.

Vuonna 2018 Irina löysi netistä Helsingissä toimivan venäjänkielisen erityislapsiperheiden vertaistukiryhmän KlubOkin ja osallistui ryhmän tapaamiseen. ”Se oli yksi elämäni hienoimmista päivistä”, Irina sanoo.

KlubOk-ryhmässä jaetaan kuulumisia ja tarpeellista tietoa kouluista, arjesta ja harrastuksista, minne mennä ja mitä tehdä. ”Muiden vanhempien kokemuksien kuuleminen auttaa todella paljon. Olemme kiitollisia kaikesta tuesta. Ammattiapu on ollut tärkeää, mutta omaan keskustelutarpeeseeni vastaa parhaiten vertaisryhmä. Minulle tärkein on venäjänkielinen KlubOk. Sieltä on löytynyt hyviä ystäviä”, Irina kertoo.

Venäjänkielinen erityislapsiperheiden vertaistukiryhmä KlubOk kokoontuu Jaatisen Majalla Helsingin Malminkartanossa.

Filkinan perhe on löytänyt myös muita ryhmiä. Emilia on osallistunut erityislasten leikkiryhmään ja musiikkiryhmään, mutta alle kouluikäisille erityislapsille on melko vähän toimintaa tarjolla.

Kaksi mahdollista reittiä

Ennen Suomeen muuttoa Dana valmistui lukiosta Venäjällä. Sen jälkeen hän on opiskellut suomen kieltä ja muita aineita avoimessa yliopistossa. Danan tavoitteena on päästä opiskelemaan lääketiedettä. Emilian diagnoosi on vahvistanut tätä toivetta. ”Rakastan Emiliaa. Meillä on iso ikäero, mutta hän on siskoni, jota rakastan enemmän kuin olisin uskonut”, Dana sanoo.

Emilian tulevaisuudessa on nähtävissä kaksi reittiä. Ennuste ei välttämättä ole hyvä. Irina ja Dana haluavat ajatella toista, valoisampaa reittiä. ”Suomessa Emilialla on mahdollisuus oppia, opiskella, jopa tehdä töitä ja olla osana yhteiskuntaa. KlubOkissa olen tavannut myös aikuistuneita erityislapsia ja nähnyt positiivia merkkejä mahdollisesta tulevaisuudesta”, Irina kertoo. ”Täällä ihmiset ovat hyvin ymmärtäväisiä ja avoimia erityislasten suhteen. Venäjällä tilanne on valitettavasti päinvastainen.”

Irinalla on harrastuksia ja hän opiskelee suomen kieltä. Venäjällä hän työskenteli sairaanhoitajana neurologisella osastolla. Nyt hänen tavoitteensa on opiskella suomea niin hyvin, että hän pääsee töihin Suomessa. Irina tuntee perheensä elämän turvatuksi ja on tottunut suomalaiseen järjestelmään. ”Elämä on nyt hyvää ja rauhallista”, hän sanoo.

Irina Filkina ja tytär Emilia ovat löytäneet tukea ja vertaistukea uudesta kotimaasta. ”Nyt elämä on hyvää.”

Lähteet: Metsähonkala L, Valanne L ja Anttonen A-K. 2013. Tuberoosiskleroosi. Duodecim; 129:1779-87. Tuberoosiskleroosiyhdistys ry. Lapsellani on tuberoosiskleroosi.

KlubOk ry

Venäjänkielinen erityislapsiperheiden vertaistukiryhmä kokoontuu Jaatisen Majalla Helsingin Malminkartanossa. Lisätietoa: klub-ok.fi tai info@klub-ok.fi, p. 045 1377374.

Harvinaiskeskus Norio

– Tarjoaa tietoa ja tukea liittyen harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin, vammoihin ja oireyhtymiin.

Perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari: ulla.parisaari@tukiliitto.fi. – Harvinaiskeskus Norion erillissivusto (norio-keskus.fi) muuttaa helmi-maaliskuun vaihteessa osaksi Tukiliiton verkkopalvelua: Tukiliitto.fi/harvinaiskeskus-norio. Siirtymävaiheessa toimii automaattiohjaus uuteen osoitteeseen. – Liittyi osaksi Tukiliiton toimintaa keväällä 2019. (Kun Filkinan perhe löysi

Ulla Parisaaren, Norio-keskus oli vielä osa Rinnekotisäätiön toimintaa.)