Kaksi poikaa – palveluita vain yhdelle?

Kaksi poikaa

– palveluita vain yhdelle?

Viime vuoden maaliskuussa Saku (vas.), Teemu, Kasper ja Minna tekivät yhdessä reissun Rukalle. Koiravaljakkoajelu oli kaikille seikkailu.

Tiestön perheessä elää oman pojan rinnalla perhehoidossa samanikäinen ”veli”. Vanhempien oikeustajuun ei mahdu se, että oma lapsi saa palveluita, mutta hoitolapsi ei.

Saku ja Kasper, 15, elävät kuin veljekset. Lahtelaiset nuorukaiset ovat kulkeneet yhtä matkaa koko päiväkoti- ja koulutien. Kun Kasper runsas vuosi sitten muutti Sakun perheeseen vakituiseen perhehoitoon, muutos meni vanhempien mielestä yllättävänkin luontevasti. ”Saku on ottanut isoveljen roolia hienosti, koska Kasper tarvitsee vähän enemmän apua”, Minna kertoo.

Vähemmän luontevaa on se, miten palvelujärjestelmä kohtelee poikia.

Minna ja Teemu Tiestö ovat Sakun äiti ja isä. Lisäksi he ovat ammatillisia, koulutettuja perhehoitajia. Minna on myös lähihoitaja, jolla on pitkä ja monipuolinen kokemus hoiva-alalta.

He aloittivat perhehoitotoiminnan muutama vuosi sitten lyhytaikaisilla hoitolapsilla. Sitten Kasperin äiti kysyi mahdollisuutta pysyvään asumiseen perheessä ja asiasta sovittiin vammaispalveluiden kanssa. Kaikki alkoi hyvin, kunnes ”veljesten” eriarvoisuus alkoi käydä räikeäksi.

Kaiken kattava perhehoito

Sakulla on oikeus iltapäivähoitoon tutun ja turvallisen Sylvia-koulun tiloissa. Pakettiin kuuluu koulutaksi, joka hakee aamulla ja tuo iltapäivän päätteeksi kotiin. Kun Kasper muutti perheeseen tammikuussa 2020, hänelle myönnettiin sama iltapäivähoito ”sosiaalisin perustein”. ”Toukokuussa se vain otettiin pois. Hän ei kuulemma enää tarvitse sitä, koska on perhehoidossa.”

Tiestön pihasta lähtee aamulla samaan kouluun kaksi taksia, kahden eri palvelupaketin kautta, ja vain toisella 15-vuotiaalla on oikeus olla muiden nuorten kanssa vapaa-ajalla.

Sakulla on oikeus loma-ajan toimintaan, Kasperilla ei. Sama perustelu toistuu: lapsi ei tarvitse loma-ajan toimintaa, koska hänellä on jo perhehoitopalvelu. ”Viime kesänä maksoimme ohjatun loman itse, jotta Kasper pääsi mukaan”, Minna ja Teemu kertovat.

Sakulla on oikeus vapaa-ajan tukihenkilöön neljä kertaa kuukaudessa ja oikeus pääosin toteutuu. Kasperilla on oikeus tukihenkilöön kahdesti kuussa, mutta vanhempien mukaan oikeus ei ole toteutunut kertaakaan.

Viime kesänä molemmille haettiin omaa henkilökohtaista avustajaa rippileirille ja molempien kohdalla kriteerit täyttyivät. Pojille kuitenkin myönnettiin vain yksi yhteinen avustaja. ”Siitä seurasi vaaratilanteita. Kerran Saku karkasi ja toisen kerran häntä ei meinattu saada järvestä ylös.”

Sakun kommunikaation tuki hoidettiin kuntoon jo pikkulapsena ja hänellä on nyt kaikki tarvitsemansa. ”Kasperilla ei ollut meille tullessaan mitään. Nyt hän sai puhelaitteen GoTalk NOW-ohjelmalla. Puhelaitteen sisällön rakentamiseen tarpeita vastaavaksi haettiin AAC-ohjausta, joista jouduimme taistelemaan tosissamme. Ilman niitä koko kallis laite olisi mennyt hukkaan”, Teemu Tiestö korostaa.

Tiestöt valittivat iltapäivä- ja lomatoiminnasta aluehallintovirastoon, ja saivat hylkäävän päätöksen. Nyt he ovat valittaneet hallinto-oikeuteen, ja päätöstä odotetaan.

Syrjitäänkö Kasperia?

Minna ja Teemu Tiestön perhekäsitys on aina perustunut yhdenvertaisuuden vaalimiseen. Sakulla on kolme aikuista sisarusta, joiden rinnalla pikkuveli on elänyt samanlaista elämää – täysillä mukana matkoilla ja harrastuksissa, tietyin lisämaustein. Kehitysvamman ja autismikirjon häiriön tuomia tarpeita on tuettu kuntouttavalla otteella, ja pitkäjänteinen työ on tuottanut tulosta. ”Saku on saanut ja saa yhä omaa osallisuuttaan tukevia palveluita”, sanoo Minna Tiestö.

Nyt perheessä on kaksi poikaa, joita vanhemmat haluavat kohdella samalla tavalla. Kasperin autistisuus tuo omat haasteensa ja poika tarvitsee paljon sosiaalista aktivointia. Neurologi on vahvasti suositellut niin loma-ajan toimintaa kuin iltapäiväkerhoa. Myös opettajan ja lääkärin kannanotot alleviivaavat kaverisuhteiden merkitystä. ”Emme voi ymmärtää, miksi Kasperilla ei olisi yhtäläistä oikeutta tukeen, vapaa-ajan toimintaan ja sosiaaliseen elämään kodin ulkopuolella. Tässä tulee mieleen jopa syrjintä.”

Tiestöt korostavat, että perhehoito on heille kutsumustyö, jonka he haluavat hoitaa hyvin. ”Kun ryhdyimme tähän, sain sen käsityksen, että meitä tuetaan. Nyt on vähän huijattu olo: kun tuomme tarpeita esiin, tuntuu kuin meitä syyllistettäisiin. Me vain emme suostu eriarvoistamaan poikia.”

Seuraavalla sivulla Tukiliiton lakineuvonnan kannanotto Tiestöjen tilanteeseen.

Saku ja Kasper ovat kulkeneet yhtä matkaa päiväkotivuosista. Nyt he jakavat myös kodin.