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Qu’est-ce que la Journée des maladies rares ?
L'importance de la Journée des maladies rares : amplifier la voix des patients atteints de maladies rares
Traitements émergents
Nouvelle approbation de Santé Canada
L'ADC demande l'avis des patients
Le lien entre les soins de santé axés sur leur valeur et la défense des droits des patients
Diversité, inclusion et équité
La corrélation entre les maladies rares et la diversité des populations : le rôle de la défense des droits des patients
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Le pendule de la gestion des maladies rares : gérer le deuil, la perte et la résilience
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Comment se remettre d’un conflit relationnel
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Bienvenue dans notre 7e numéro d'E3 Advocacy. Un magazine numérique pour les défenseurs des patients et la centricité patient
Le prochain numéro d'E3 Advocacy mettra l'accent sur les maladies rares et sur le pouvoir de la défense des droits des patients. Il explorera les défis liés au diagnostic, à l'accès aux traitements et au rôle de la défense des droits dans la conduite du changement politique.
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Dans chaque numéro, nous avons ajouté de nouvelles sections pour inclure l’ensemble de l’écosystème des soins de santé.
Nous sommes honorés de l'élan que nous prenons avec les informations que nous fournissons à nos lecteurs. Cette publication numérique est lue par des défenseurs des patients, des patients et des partenaires de soins du monde entier Pour garantir que nos lecteurs du monde entier se sentent inclus dans nos informations, nous avons rebaptisé le titre de ce magazine/journal E3 Advocacy: Responsabiliser, Engager, Éduquer.
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Avisdenon-responsabilité:Lemagazinenumérique PatientAdvocacyfournitdesinformationsgénéraleset desressourcespourpromouvoirl'autonomisationetla sensibilisationdespatients.Lecontenuneremplace pasunavisouuntraitementmédicalprofessionnel. Consulteztoujoursdesprofessionnelsdelasanté qualifiéspourobtenirdesconseilspersonnalisés concernantvotreétatouvotresituationmédicale spécifique.
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Cheryl Petruk, MBA, B.M.G.
Fondateur de Heal Canada
Qu’est-ce que la Journée des maladies rares ?
par rarediseaseday.org
La Journée des maladies rares est un mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, œuvrant pour l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.
Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares qui soit multi-maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans son objectif.
La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année.
La Journée des maladies rares a été créée et coordonnée par EURORDIS et plus de 65 organisations nationales partenaires de patients. La Journée des maladies rares fournit une énergie et un point focal qui permettent au travail de plaidoyer en faveur des maladies rares de progresser aux niveaux local, national et international.
Bien que la Journée des maladies rares soit dirigée par les patients, tout le monde, y compris les particuliers, les familles, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs politiques, les représentants de l'industrie et le grand public, peut participer à la sensibilisation et à la prise de mesures dès aujourd'hui pour cette population vulnérable qui nécessite une attention immédiate et urgente.
En partageant vos couleurs via les réseaux sociaux, lors d’événements, en illuminant des bâtiments, des monuments et des maisons, en partageant des expériences en ligne et avec des amis, en appelant les décideurs politiques et en mettant en lumière les personnes vivant avec une maladie rare, nous visons collectivement à changer et à améliorer la vie des 300 millions de personnes dans le monde.
Ce site Web aide les organisations de patients, les défenseurs des patients et autres personnes intéressées par la campagne pour l’équité pour les maladies rares à identifier les ressources et à promouvoir les événements de campagne.
Qu'est-ce que la Journée des maladies rares ? suite
Cet article est reproduit avec l'aimable autorisation d'EURORDIS - Rare Diseases Europe. Nous leur sommes reconnaissants de leur générosité en nous permettant de partager et de diffuser l'information sur ce sujet important auprès de nos lecteurs. Pour plus de détails, veuillez consulter leur site https://www.rarediseaseday.org/what-is-rare-disease-day/
par Cheryl Petruk, MBA
La Journée des maladies rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, est une plateforme mondiale de sensibilisation aux maladies rares et aux défis auxquels sont confrontés les patients et leurs familles. Alors que l’on estime que 300 millions de personnes dans le monde sont touchées par des maladies rares, cette journée est l’occasion de mettre en lumière ces difficultés, de plaider en faveur d’un meilleur accès aux soins de santé et de faire pression pour une augmentation de la recherche et des changements politiques. En amplifiant la voix des patients
atteints de maladies rares, la Journée des maladies rares favorise un sentiment de communauté et encourage des actions significatives en faveur de meilleurs soutiens et options de traitement.
Comprendrelesmaladiesrares
La définition d’une maladie rare varie selon les régions. Aux États-Unis, une maladie rare touche moinsde200000personnes,tandisqu’enEurope,elletouchemoinsd’unepersonnesur2000. Il existe plus de 7 000 maladies rares connues, dont beaucoup sont génétiques, chroniques et potentiellementmortelles.Malgréleurrareté,cesmaladiestouchentcollectivementdesmillions depersonnesdanslemonde.
Au Canada, environ 1 personne sur 12, soit plus de 3 millions de personnes, est touchée par une maladierare,etlesdeuxtiersdecespatientssontdesenfants.medunikcanada.com
Ilexisteenviron7000maladiesraresconnues,dont80%sontd'originegénétique.care4rare.ca Malheureusement, 95 % de ces maladies n'ont pas de traitements approuvés medunikcanadacom
Le temps moyen nécessaire pour obtenir un diagnostic précis varie de 4 à 8 ans, période au cours de laquelle les patients vivent souvent une « odyssée diagnostique » impliquant de multiplesspécialistesetdesdiagnosticserronés.care4rare.ca
Conscientdecesdéfis,legouvernementcanadienaannoncéenmars2023laStratégienationale sur les médicaments pour le traitement des maladies rares, qui prévoit un investissement pouvant atteindre 1,5 milliard de dollars sur trois ans pour améliorer l’accès à des traitements efficacesetaméliorerlediagnosticetledépistageprécocesdesmaladiesrares.
L’undesplusgrandsdéfisauxquelssontconfrontéslespatientsatteintsdemaladiesraresestle manque de connaissances médicales et de recherche. En raison du nombre limité de cas, les maladies rares reçoivent souvent moins d’attention de la part des sociétés pharmaceutiques et des chercheurs, ce qui entraîne des retards dans le diagnostic, des options de traitement limitées et un soutien médical insuffisant Les patients et les familles doivent souvent endurer des odyssées diagnostiques, certains attendant des années avant de recevoir un diagnostic précis
L'importance de la Journée des maladies rares : amplifier la voix des patients atteints de maladies rares (suite)
La Journée des maladies rares joue un rôle crucial dans la promotion de meilleures politiques de santé, du financement de la recherche et d'une sensibilisation accrue du public.Cettejournéerassembledespatients,des soignants,desgroupesdedéfensedesdroits,des professionnelsdelasanté,deschercheursetdes décideurspolitiquespourmettreenlumièreles besoinsurgentsdelacommunautédesmaladies rares.
Sensibilisation:Denombreusesmaladiesrares sont mal connues, même parmi les professionnels de santé. En sensibilisant davantage, la Journée des maladies rares encourage un diagnostic précoce et des interventionsmédicalesappropriées.
Plaidoyerpourunchangementdepolitique:les gouvernements et les décideurs politiques doiventreconnaîtrelesdéfisuniquesauxquels sontconfrontéslespatientsatteintsdemaladies rares.
Leseffortsdeplaidoyerdéployésàl’occasionde laJournéedesmaladiesraresvisentàobtenir des changements législatifs, tels qu’un financementaccrupourlarecherchesurles maladiesrares,unmeilleuraccèsauxtraitements etlacréationderegistresdemaladiesrares.
Encouragerlarechercheetl’innovation:L’un des principaux objectifs de la Journée des maladiesraresestdepromouvoirlarecherche scientifique. Une plus grande sensibilisation permet aux chercheurs d’accroître leurs possibilitésdefinancementpourdévelopperde nouvellesthérapiesetdepotentielsremèdes.Les sociétéspharmaceutiquessontencouragéesà investirdansledéveloppementdemédicaments orphelins, c’est-à-dire des médicaments spécialementconçuspourlesmaladiesrares.
Donner du pouvoir aux patients et aux familles : la Journée des maladies rares offre aux patients et aux soignants une plateforme pour partager leurs histoires, favorisantainsiunsentimentdesolidarité etréduisantl'isolementqueressententde nombreuses personnes En s'exprimant, ils contribuent à façonner les politiques de santé et à garantir que leurs besoins soientprisencompte
Encourager la collaboration : La nature internationale de la Journée des maladies rares favorise la collaboration entre les différentespartiesprenantes,notamment les organisations de défense des patients, les professionnels de la santé et les chercheurs.Lacoopérationinternationale est essentielle pour la recherche sur les maladies rares, car la mise en commun des ressources et des données peut accélérer la découverte de traitements et deremèdes
L'importance de la Journée des maladies rares : amplifier la voix des patients atteints de maladies rares (suite)
L’avenirdeladéfensedesmaladiesrares Même si la Journée des maladies rares a eu un impact significatif, il reste encore beaucoup à faire Pour assurer des progrès continus, les principaux domaines d'intérêt devraientinclure:
Les voix des patients atteints de maladies rares sont essentielles pour faire avancer les choses De nombreux groupes de défense des patients travaillent sans relâche pour garantir que les personnes touchées par des maladies rares reçoiventlesoutiendontellesontbesoin.Leurs efforts ont conduit à des avancées significatives,tellesque:
Outils de diagnostic améliorés : le plaidoyer a conduit au développement de programmes de dépistage néonatal et de tests génétiques avancés, permettant une détection plus précocedesmaladiesrares
Accès au traitement : les organisations de patients ont fait pression avec succès pour élargir les processus d’approbation des médicaments et accroître la disponibilité des traitementsvitaux.
Création de communauté : les plateformes en ligne et les groupes de soutien connectent les patients atteints de maladies rares du monde entier, leur permettant de partager leurs expériences, d'échanger des informations et d'offrirunsoutienémotionnel.
Succès législatifs : Dans plusieurs pays, la défense des droits des patients a conduit à la mise en œuvre de politiques sur les maladies rares, comme l'Orphan Drug Act aux États-Unis, qui incite les sociétés pharmaceutiques à développer des traitements pour les maladies rares.
Développer la recherche et le développement : il est nécessaire d’investir davantage dans la recherche sur les maladies rares pour mettre au point des traitements et des remèdes efficaces.
Encourager les sociétés pharmaceutiques à s’engager dans le développement de médicaments contre les maladies rares demeureunepriorité.
Améliorerl’accèsauxsoinsdesanté: De nombreux patients atteints de maladies rares ont du mal à accéder à des soins spécialisés Lesdécideurspolitiquesdoivent œuvreràlacréationdecentresd’excellence pour les maladies rares et à l’octroi d’un soutienfinancierpourlestraitements.
Améliorer la collaboration mondiale : Étant donné que les maladies rares touchent de petites populations, la collaboration internationale est essentielle pour partager les résultats de la recherche et les données desessaiscliniques.
Renforcer la défense des droits des patients : en dotant les patients et les soignants de ressources, d’éducation et de formations en matière de défense des droits, on contribuera à garantir que leurs voix continuent d’influencer les politiques desantéetlesprioritésderecherche.
L'importance de la Journée des maladies rares : amplifier la voix des patients atteints de maladies rares (suite)
La Journée des maladies rares est bien plus qu’une simple date sur le calendrier c’est un mouvement qui rassemble patients, soignants, chercheurs et défenseurs des droits dans un effort commun pour améliorer la vie des personnes touchées par les maladies rares. En amplifiant la voix des patients atteints de maladies rares, la société peut susciter des changements significatifs, allant de l’augmentation du financement de la recherche à l’amélioration de l’accès aux soins de santé. Reconnaître les défis auxquels est confrontée la communauté des maladies rares et prendre des mesures collectives permet de garantir qu’aucunpatientnesoitlaissépourcompte.
Alors que la Journée des maladies rares continue de gagner en importance, elle nous rappelle que même les maladies les plus rares méritent notre attention et que la voix de chaque patient compte. En sensibilisant, en plaidant pour le changement et en soutenant la recherche, nous pouvonsœuvrerpourunaveniroùlespatientsatteintsdemaladiesraresrecevrontlessoins,le traitementetlareconnaissancequ’ilsméritent.
Il existe de nombreuses organisations qui se consacrent à l'aide aux patients atteints de maladies rares au niveau national et international. Parmi les principales organisations, on peut citer :
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) – Un réseau national qui défend les politiques, la recherche et le soutien aux patients en matière de maladies rares.
Rare Disease Foundation – Se concentre sur la recherche et les initiatives de soutien aux patients.
Bureau des maladies rares de Santé Canada – Travaille sur les cadres réglementaires et les politiques pour les maladies rares.
National Organization for Rare Disorders (NORD) – Fournit un financement pour le plaidoyer, l’éducation et la recherche.
Global Genes – Donne du pouvoir aux patients et aux organisations de la communauté des maladies rares.
EveryLife Foundation for Rare Diseases – Travaille sur des initiatives politiques et des campagnes de sensibilisation.
EURORDIS (Organisation européenne pour les maladies rares) – Représente les patients atteints de maladies rares en Europe et au-delà.
Rare Diseases International (RDI) – Une alliance mondiale d’organisations de maladies rares qui militent en faveur de meilleures politiques dans le monde entier.
Cnternational Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) – Se concentre sur la recherche sur les maladies rares et le développement de traitements.
Initiative des Nations Unies sur les maladies rares – Œuvre pour une reconnaissance mondiale des maladies rares dans les politiques de santé.
CACHEducation évolue pour mieux répondre aux besoins des défenseurs des patients et des professionnels de la santé avec son changement de nom en CACHEducation Academy. Cette transformation reflète un engagement accru à offrir des expériences d'apprentissage structurées et de haute qualité adaptées au paysage en constante évolution de la défense des patients et de l'éducation en matière de santé. Dans le cadre de ce changement de nom, CACHEducation Academy introduira des offres de cursus avancés à partir d'avril 2025, offrant des perspectives plus approfondies, une formation spécialisée et un développement de compétences amélioré pour ceux qui cherchent à élever leur expertise. Cette prochaine phase marque une étape importante dans le renforcement des capacités et de l'impact des défenseurs des patients grâce à une formation complète et innovante.
« M'inscrire à CACHEducation a changé la donne en tant que défenseur des droits des patients. Le programme m'a apporté des connaissances inestimables, des compétences pratiques et une communauté de soutien qui m'ont permis d'avoir un réel impact dans la défense des droits des patients dans le domaine de la santé. »
Brigitte Léonard, Ph. D. Chef de la direction scientifique, Heal Canada
De nouveaux traitements offrent de l’espoir aux patients et à leurs proches. Nous présentons ici de nouvelles thérapies qui sont disponibles pour les Canadiens.
Cette section aborde également les défis liés à l'accès aux nouveaux médicaments. Nos lecteurs y trouveront des informations importantes pour les aider à comprendre les processus d'évaluation des médicaments au Canada.
Un patient informé et impliqué est un patient autonome. Nous souhaitons fournir à nos lecteurs les outils et les connaissances nécessaires pour s'orienter dans le paysage complexe des soins de santé, car, plus que jamais, les patients doivent faire entendre leur voix pour avoir accès aux services. L'accès à des médicaments innovants peut sauver la vie des patients.
par Brigitte Leonard, Ph.D.
En 2024, Santé Canada (SC) a approuvé 9 produits ciblant plusieurs maladies rares. Ce taux d’approbation démontre les efforts combinés des politiques gouvernementales, des capacités de recherche et des sociétés pharmaceutiques déployés pour lutter contre ces maladies.
Un nouvel espoir pour les personnes atteintes de drépanocytose ou de bêta-thalassémie
Santé Canada a approuvé la commercialisation de Casgevry en septembre 2024 pour traiter deux maladies génétiques sanguines rares: la drépanocytose et la bêta-thalassémie. Casgevy (exa-cel : exagammglogene autotemcel) est une thérapie génique développée par Vertex Pharmaceuticals et CRISPR Therapeutics. Casgevy réduit considérablement les crises de douleur et les hospitalisations liées à la drépanocytose en atteignant des niveaux d'hémoglobine adéquats normaux ou presque normaux.
Bonne nouvelle pour les patients anémiques diagnostiqués avec une myélofibrose
La myélofibrose est un cancer rare caractérisé par une surproduction de cellules sanguines anormales et de marqueurs d'inflammation appelés cytokines. Le traitement de la myélofibrose s'est considérablement amélioré depuis l'approbation du premier inhibiteur de JAK, Jakavi, en 2011. Cependant, l'anémie, souvent présente au moment du diagnostic, représente un facteur limitant pour traiter les patients avec un inhibiteur de JAK typique. Ojjaara est aussi efficace que les autres inhibiteurs de JAK. Cependant, contrairement à d'autres thérapies, il peut améliorer l'anémie en facilitant la production de cellules sanguines. Les essais SIMPLIFY ont démontré que les patients peuvent atteindre des niveaux sanguins plus sains et devenir indépendants de la transfusion. Certains patients pourraient même retarder des procédures complexes telles que la transplantation grâce à ce traitement.
Qu’en est-il d’une maladie pulmonaire rare appelée hypertension artérielle ?
Santé Canada a approuvé WINREVAIR en août 2024, respectivement. Merck a démontré l'innocuité et l'efficacité de WINREVAIR dans le traitement de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) avec l'essai STELLAR (NCT04576988). L'HTAP est une maladie rare, progressive et potentiellement mortelle dans laquelle les vaisseaux sanguins des poumons s'épaississent et se rétrécissent, ce qui entraîne une pression importante sur le cœur [?]. WINREVAIR, ajouté au traitement de fond, augmente la capacité physique et réduit le risque de décès et d'événements cliniques liés à l'HTAP avec un profil d'innocuité acceptable.
Approbations récentes de Santé Canada pour les maladies rares (suite)
Enfin du nouveau pour améliorer le traitement des formes rares de gliomes ! Santé Canada a approuvé VORANIGO en août 2024 pour le traitement de tumeurs cérébrales rares appelées astrocytomes et oligodendrogliomes. Ces formes rares de cancer présentent une mutation appelée IDH1 ou IDH2. Servier a soutenu le développement de Voranigo, qui bloque l'action des protéines IDH1 ou IDH2, réduisant ainsi la croissance des cellules cancéreuses. La soumission comprenait les résultats de l'essai INDIGO (NCT04164901). Dans cet essai clinique, Voranigo a réduit la progression de la maladie de plus de moitié par rapport au placebo (28 % contre 54 %). De plus, au cours de l'étude, les patients traités par Vorangio n'ont pas atteint le délai médian avant le traitement ultérieur (TST). Cependant, les patients sous placebo ont atteint le TST à 18 mois.
Un nouvel espoir pour les personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne
Santé Canada a approuvé VOYDEYA en juillet 2024 comme traitement complémentaire au traitement standard pour les patients atteints d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) qui présentent une anémie résiduelle. Le produit, développé par Alexion et AstraZeneca, est disponible sur le marché américain depuis avril 2024. L’HPN est une maladie sanguine rare, invalidante et potentiellement mortelle.Une mutation fait disparaître une protéine protectrice de la surface des cellules sanguines Cette anomalie provoque une anémie sévère via la destruction massive des globules rouges dans les vaisseaux sanguins. De plus, les patients peuvent avoir des caillots sanguinsenraisondel’activationdesglobulesblancsetdesplaquettes.
Qu'en est-il du déficit en sphingomyélinase acide ?
Le déficit en sphingomyélinase acide (DSA) est une maladie génétique rare causée par un déficit de l'enzyme sphingomyélinase acide. Cette enzyme est essentielle à la dégradation d'une substance grasse appelée sphingomyéline. Le DSA existe sur un spectre, avec des formes neurodégénératives sévères à plus légères. L'accumulation de sphingomyéline dans les cellules peut endommager les poumons, la rate et le foie, ainsi que d'autres organes, pouvant entraîner une mort prématurée (8). XENPOZYME est une thérapie de substitution enzymatique indiquée pour le traitement à long terme des manifestations non liées au système nerveux central (SNC) du déficit en sphingomyélinase acide (DSA) chez les patients pédiatriques et adultes. L'approbation s'est basée sur deux essais randomisés, ASCEND et ASCEND-Peds, où XENPOZYME a démontré une amélioration significative des poumons et de la rate avec un bon profil de sécurité (9).
En juillet 2024, SC a approuvé ZILBRYSQ pour le traitement de la myasthénie grave généralisée (MGg)[PM]. La FDA (États-Unis) et l'EMA (Europe) ont approuvé le produit en octobre et décembre 2023, respectivement [?]. La MGg est une maladie auto-immune rare. Le système immunitaire attaque la connexion entre les nerfs et les muscles, ce qui entraîne une faiblesse musculaire. Cette maladie survient à un âge avancé, entre 40 et 60 ans. Cette maladie progressive est débilitante et
Approbations récentes de Santé Canada pour les maladies rares (suite) met la vie en danger. Les premiers symptômes peuvent être une chute des paupières et une difficulté à garder la bouche fermée. Avec le temps, des symptômes plus graves apparaissent, comme des difficultés à avaler, une paralysie des jambes et des difficultés à respirer. UCB Pharma a parrainé le développement de ZILBRYSQ, qui interfère avec le système immunitaire pour empêcher la détérioration de ces connexions. Dans l'étude RAISE, les patients ont vu leur fonctionnalité s'améliorer par rapport aux soins standard, avec un profil d'innocuité acceptable. L'amélioration est significative à 12 semaines et se poursuit au fil du temps.
En juin 2024, SC a approuvé WAINUA pour traiter l'amylose héréditaire à transthyrétine (hATTR) [PM]. La FDA (États-Unis) a approuvé le produit en décembre 2023 [Presse]. L'hATTR est une maladie génétique rare et débilitante qui entraîne des lésions des nerfs périphériques. Une mutation du gène de la transthyrétine (TTR) entraîne la production d'une protéine TTR dysfonctionnelle. Ces protéines TTR forment des agrégats et provoquent des lésions nerveuses. Dans les cinq ans suivant le diagnostic, les patients présentent des handicaps moteurs. En l'absence de traitement, cette maladie génétique est généralement mortelle en l'espace d'une décennie [Cortese]. AstraZeneca et Ionis Pharma ont parrainé le développement de WAINUA, qui réduit la production de protéines TTR. Dans l'étude NEURO-TTRansform, les patients traités avec Wainua ont démontré des bénéfices cliniques significatifs, constants et soutenus, avec un profil d'innocuité acceptable. Les trois bénéfices cliniques significatifs sont la réduction de la concentration sérique de TTR, la réduction de l'atteinte nerveuse et l'amélioration de la qualité de vie.
Approuvé en février 2024, MYALEPTA est devenu le premier et le seul traitement disponible pour traiter la lipodystrophie, une maladie génétique ultra rare et mortelle caractérisée par l'absence totale ou partielle de tissu adipeux (2). Le diagnostic de la lipodystrophie peut être complexe car moins de 200 Canadiens pourraient en être atteints, et la présentation clinique varie considérablement en fonction des mutations en cause. Chez ces patients, l'absence de tissu adipeux a un impact sur la production de leptine, une hormone cruciale dans la régulation de la faim et de l'équilibre énergétique. Ils développent plusieurs complications, telles qu'une résistance sévère à l'insuline (diabète), une hypertriglycéridémie, une insuffisance rénale et des maladies cardiovasculaires à un très jeune âge (3). Myalepta est une thérapie de remplacement de la leptine qui s'attaque au problème central de ce syndrome avec une réduction significative des marqueurs de la glycémie et des triglycérides chez les patients lourdement prétraités (4).
par Brigitte Leonard, Ph.D
L'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) est un organisme indépendant à but non lucratif qui fournit des évaluations fondées sur des données probantes concernant les médicaments, les appareils médicaux et les technologies de la santé afin d'appuyer la prise de décisions éclairées dans le système de santé du Canada. L'ACMTS collabore avec les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux (à l'exception du Québec) pour évaluer l'efficacité clinique, le rapport coût-efficacité et l'impact général des interventions de santé nouvelles et existantes. En effectuant des évaluations des technologies de la santé (ETS), en formulant des recommandations sur le remboursement et en élaborant des rapports d'orientation, l'ACMTS joue un rôle crucial dans l'élaboration des politiques de santé, en veillant à ce que les patients, les fournisseurs de soins de santé et les décideurs aient accès à des renseignements fiables et fondés sur la science afin d'améliorer les résultats pour la santé et d'optimiser l'affectation des ressources.
https://www.cda-amc.ca
par Brigitte Leonard, Ph.D
par Cheryl Petruk, MBA VBHC Greenbelt
Au cours des dernières années, les systèmes de santé du monde entier ont dû faire face à une pression croissante pour améliorer les résultats des patients tout en gérant l’augmentation des coûts. Cela a donné lieu à l’adoption des soins de santé fondés sur la valeur (VBHC), un modèle axé sur l’amélioration de la qualité des soins et des résultats pour les patients tout en contrôlant simultanément les coûts. Au cœur de son action, le VBHC incite les fournisseurs de soins de santé à offrir de meilleurs soins en les récompensant en fonction de la valeur qu’ils créent pour les patients plutôt que du volume des services fournis.
Un aspect crucial du VBHC est son accent sur les soins axés sur le patient, qui s’harmonise parfaitement avec les principes de la défense des droits des patients. La défense des droitsdes patients consiste à leur donner les moyens de comprendre et de naviguer dans le système de santé, de s’assurer que leurs voix sont entendues et de défendre leurs droits, leur sécurité et l’accès à des soins de qualité. Nous explorons le lien essentiel entre les soins de santé axés sur la valeur et la défense des patients, en soulignant comment ces concepts transforment la prestation des soins de santé et améliorent les résultats pour les patients.
Comprendre les soins de santé axés sur la valeur (VBHC)
Les soins de santé fondés sur la valeur (VBHC) sont une approche transformatrice de la prestation des soins de santé qui met l’accent sur la maximisation de la valeur des soins fournis aux patients. La valeur est définie comme étant les résultats obtenus par dollar dépensé. Dans le VBHC, l’accent est mis sur l’amélioration de la qualité des soins, l’obtention de meilleurs résultats en matière de santé et la réduction des services et des coûts inutiles. À la différence du modèle traditionnel des frais de service, qui incite les fournisseurs à offrir plus de services indépendamment de leur incidence sur la santé des patients, le VBHC lie le remboursement financier aux résultats en matière de santé des patients et à l’efficacité de la prestation des soins.
Le lien entre les soins de santé axés sur leur valeur et la défense des droits des patients (suite)
La VBHC comporte plusieurs éléments clés :
Mesure des résultats : L'une des caractéristiques de la VBHC est la mesure des résultats pour le patient Les prestataires de soins de santé sont responsables de l'amélioration de résultats spécifiques, tels que les taux de survie, l'état fonctionnel, la qualité de vie et la satisfaction des patients. Ces résultats doivent être clairement définis, mesurés et suivis dans le temps afin d'évaluer l'efficacité des soins.
Coordination des soins : La VBHC se concentre sur la fourniture de soins coordonnés qui répondent aux besoins des patients tout au long du continuum de soins. Cela implique une collaboration entre les différents prestataires de soins de santé, afin que les patients reçoivent les bons soins au bon moment, d'éviter les services fragmentés et redondants et de réduire les inefficacités.
Soins centrés sur le patient : La défense des intérêts des patients joue un rôle clé en garantissant que les soins sont adaptés aux besoins, aux préférences et aux valeurs de chaque patient La VBHC cherche à donner aux patients les moyens de participer activement à leurs soins, en leur fournissant les outils, les informations et le soutien dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées concernant leur santé.
Rentabilité : La VBHC vise à réduire les dépenses inutiles et les inefficacités en se concentrant sur les résultats et la coordination des soins Cet objectif est atteint en éliminant les gaspillages, tels que les examens inutiles, les réadmissions à l'hôpital ou les séjours prolongés, qui ne contribuent pas à l'amélioration de la santé des patients.
Le lien entre les soins de santé axés sur leur valeur et la défense des droits des patients (suite)
Le rôle de la défense des patients dans les soins de santé
La défense des intérêts des patients est essentielle pour garantir que les systèmes de soins de santé soient véritablement centrés sur le patient. Les défenseurs des patients veillent à ce que ces derniers reçoivent les meilleurs soins possibles, aient accès à des informations exactes et soient traités avec respect et dignité. Concrètement, les défenseurs des patients assurent la liaison entre les patients et les prestataires de soins de santé, en aidant les patients à prendre des décisions médicales complexes, à comprendre leurs droits et à recevoir des soins appropriés en temps opportun. Les principaux objectifs de la défense des intérêts des patients sont les suivants :
Responsabiliser les patients : Les défenseurs des patients aident les patients à comprendre leur diagnostic, les options thérapeutiques et les résultats potentiels. En fournissant des informations claires et accessibles, ils permettent aux patients de prendre des décisions éclairées sur leurs soins et de participer activement au processus de traitement.
Garantir la qualité et la sécurité : Les avocats veillent à ce que les patients reçoivent des soins de qualité, sans préjudice et conformes à leurs valeurs et à leurs préférences. Ils veillent à ce que les patients ne soient pas soumis à des traitements, des procédures ou des délais inutiles, ce qui peut compromettre leur sécurité.
Défendre l'accès aux soins : Les défenseurs des patients veillent à ce que les patients aient accès aux soins dont ils ont besoin quand ils en ont besoin. Il peut s'agir de lever les obstacles aux soins, tels que les contraintes financières, les problèmes d'assurance ou les limitations géographiques, et d'aider les patients à s'y retrouver dans la complexité des systèmes de soins de santé.
Protéger les droits des patients : Les défenseurs des patients s'efforcent de préserver les droits des patients, en veillant à ce qu'ils soient traités avec dignité et respect. Ils veillent également à ce que les patients soient conscients de leurs droits à la vie privée, au consentement éclairé et à la prise de décision partagée.
Le lien entre les soins de santé axés sur la valeur et la défense des intérêts des patients
Les principes des soins de santé fondés sur la valeur et la défense des droits des patients sont étroitement liés, car ils visent tous deux à améliorer la qualité des soins et les résultats pour les patients, et à garantir que les soins sont adaptés aux besoins individuels des patients. Voici comment la défense des droits des patients soutient la mise en œuvre des soins de santé fondés sur la valeur et pourquoi ces deux concepts vont de pair pour créer un système de soins de santé plus efficace et centré sur le patient:
1. Amélioration des résultats pour les patients
L'un des objectifs fondamentaux de la VBHC est d'améliorer les résultats pour les patients, et la défense des droits des patients joue un rôle essentiel dans la réalisation de cet objectif Les défenseurs des patients veillent à ce que les patients disposent des informations et du soutien dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées concernant leurs soins. En impliquant activement les patients dans leur plan de traitement, en défendant leurs préférences et en veillant à ce que leurs besoins soient satisfaits, les défenseurs des patients contribuent à de meilleurs résultats en matière de santé.
Par exemple, une patiente chez qui on a diagnostiqué un cancer du sein peut avoir plusieurs options de traitement, notamment la chirurgie, la chimiothérapie ou la radiothérapie Un défenseur des patients peut l'aider à naviguer ces options, à comprendre les avantages et les risques et à prendre une décision éclairée qui correspond à ses valeurs et à ses préférences. Cette approche garantit que le plan de traitement est cliniquement efficace et personnellement significatif, ce qui améliore à la fois les résultats cliniques et la satisfaction du patient.
2. Assurer la coordination des soins
Un objectif fondamental de la VBHC est la coordination des soins, qui implique une approche collaborative de la gestion des soins du patient entre plusieurs prestataires et établissements Les défenseurs des patients jouent un rôle essentiel dans la facilitation de cette coordination. Ils aident les patients à bénéficier d'un suivi en temps voulu, à gérer les transitions entre les différents établissements de soins et à éviter les examens ou les procédures inutiles
Supposons, par exemple, qu'un patient passe d'un hôpital à un centre de rééducation après une intervention chirurgicale. Dans ce cas, un défenseur des patients peut aider à coordonner cette transition, en veillant à ce que les informations nécessaires soient communiquées à l'équipe de rééducation et à ce que le patient reçoive les soins de suivi appropriés Cela permet de réduire la fragmentation des soins et d'améliorer la continuité du traitement, ce qui est essentiel pour obtenir de meilleurs résultats dans le cadre du modèle VBHC.
3. Améliorer les soins centrés sur le patient
Les soins centrés sur le patient sont un élément clé de la défense des intérêts des patients et de la VBHC. En défendant les intérêts des patients, les défenseurs des patients veillent à ce que les soins soient adaptés aux besoins, aux préférences et aux valeurs de chacun Il peut s'agir d'aider les patients à prendre des décisions médicales complexes, de veiller à ce qu'ils soient informés des options qui s'offrent à eux et de les aider à prendre des décisions dans leur meilleur intérêt.
Dans les VBHC, les prestataires sont incités à fournir des soins non seulement efficaces, mais aussi personnalisés pour répondre aux besoins uniques de chaque patient. La défense des intérêts des patients va dans ce sens en veillant à ce que les patients participent activement au processus de soins et à ce que leur voix soit entendue Lorsque les patients se sentent écoutés et responsabilisés, ils sont plus susceptibles d'être satisfaits de leurs soins et d'adhérer aux plans de traitement, ce qui conduit en fin de compte à de meilleurs résultats
droits des patients (suite)
4. Lutter contre les inégalités en matière de santé
Les défenseurs des patients sont souvent en première ligne pour lutter contre les disparités en matière de santé et veiller à ce que tous les patients, indépendamment de leur statut socio-économique, de leur race ou de leur situation géographique, aient accès aux soins dont ils ont besoin Dans le contexte de la VBHC, il est essentiel de s'attaquer aux disparités en matière de santé, car les résultats peuvent être influencés de manière significative par des facteurs tels que l'accès aux soins, les déterminants sociaux de la santé et les connaissances en matière de santé
Les défenseurs des patients aident à identifier et à surmonter les obstacles aux soins, qu'ils soient financiers, logistiques ou systémiques. En défendant les intérêts des populations vulnérables, ils veillent à ce que les principes de la VBHC soient appliqués de manière équitable, améliorant ainsi l'accès à des soins de qualité pour tous les patients.
5. Mesurer et communiquer les résultats
Un élément essentiel de la VBHC est la mesure des résultats obtenus par les patients afin d'évaluer la valeur des soins fournis. Les défenseurs des patients jouent un rôle en veillant à ce que le point de vue des patients soit pris en compte dans ces mesures de résultats Les indicateurs de résultats rapportés par les patients (PROM) constituent un outil précieux pour recueillir les expériences, la satisfaction et la qualité de vie des patients, qui sont essentielles pour évaluer l'efficacité des soins
Les défenseurs des patients peuvent s'assurer que les patients sont conscients de l'importance de communiquer leurs résultats et que leurs commentaires sont recueillis avec précision Ces données sont ensuite utilisées pour améliorer la prestation des soins et garantir que les prestataires répondent aux besoins des patients
L'avenir de la VBHC et de la défense des patients
À mesure que les systèmes de soins de santé évoluent vers des modèles fondés sur la valeur, l'intégration de la défense des droits des patients dans le cadre de la VBHC sera essentielle pour réussir En améliorant les résultats, en coordonnant les soins, en garantissant un traitement centré sur le patient et en s'attaquant aux disparités en matière de santé, la VBHC et la défense des intérêts des patients travaillent ensemble à la création d'un système de soins de santé plus efficace, plus équitable et plus performant
La défense des intérêts des patients doit être pleinement intégrée au processus de soins pour prospérer dans un environnement fondé sur la valeur Les défenseurs des patients doivent travailler en étroite collaboration avec les prestataires de soins de santé, les patients et les familles pour s'assurer que les patients reçoivent les meilleurs soins possibles. Alors que les systèmes de soins de santé continuent d'évoluer, le partenariat entre la VBHC et la défense des patients jouera un rôle essentiel dans l'amélioration de la qualité globale des soins, l'amélioration de l'expérience des patients et l'obtention de meilleurs résultats en matière de santé au sein de diverses populations de patients.
En fin de compte, la combinaison des soins de santé fondés sur la valeur et de la défense des intérêts des patients représente une approche holistique des soins de santé qui place les patients au centre du processus de soins et garantit qu'ils reçoivent non seulement les meilleurs soins médicaux, mais aussi le soutien et la défense dont ils ont besoin pour s'orienter dans les complexités des systèmes de soins de santé modernes
Nouvelles excitantes de Heal Canada ! Nous sommes ravis d'annoncer le lancement de notre nouvelle série de podcasts, Empowering Voices, qui a pour but d'amplifier les histoires et les points de vue des patients, des professionnels de la santé et des défenseurs des droits dans les communautés des troubles sanguins et des maladies rares. Chaque épisode présentera des conversations intéressantes sur les expériences des patients, les recherches émergentes et l'évolution du paysage de la défense des soins de santé. Grâce à Empowering Voices, nous souhaitons éduquer, inspirer et favoriser le changement en mettant en avant des points de vue concrets. Restez à l'écoute pour notre premier épisode, qui sera bientôt disponibleparce que chaque voix compte !
https://www.healcanada.org/empowering-voice-podcast/
Bienvenue dans la section Appartenance, diversité, inclusion et équité du magazine numérique de Heal Canada. Dans cette section, nous fournissons des informations pour nous assurer que le ADEI fait partie de la conversation des patients dans notre écosystème de la santé. Notre objectif est de mettre en lumière les voies par lesquelles les personnes aux prises avec des problèmes de santé peuvent non seulement trouver leur voix, mais aussi l’exploiter pour mener leur propre parcours.
Les soins de santé et les expériences des patients ne devraient pas être déterminés par des déterminants sociaux de la santé.
Nous pensons qu’un patient informé et impliqué est un patient autonome. Grâce à des articles éclairants, des avis d’experts et des histoires inspirantes, nous souhaitons fournir à nos lecteurs les outils et les connaissances nécessaires pour s’orienter dans le paysage complexe des soins de santé.
par Cheryl A Petruk, MBA
Les rares, qui personne 000, posent uniques systèmes de santé du monde entier. Ces maladies ne font souvent pas l'objet d'une recherche étendue, de traitements accessibles et de voies de diagnostic claires, ce qui a un impact disproportionné sur les diverses populations. Les minorités raciales et ethniques sont souvent confrontées à des retards de diagnostic, à des diagnostics erronés et à un accès réduit aux thérapies émergentes, ce qui exacerbe les disparités en matière de santé. La défense des patients est devenue une force cruciale pour combler ces lacunes en sensibilisant, en influençant les politiques et en encourageant les initiatives de recherche qui répondent aux besoins uniques de ces communautés mal desservies.
le lien entre les maladies rares et les populations diverses
Historiquement, la recherche médicale et les politiques de santé ont été principalement conçues pour les populations majoritaires, négligeant souvent les facteurs génétiques, environnementaux et socio-économiques qui influencent la présentation et la progression des maladies dans les groupes minoritaires. Cette négligence est particulièrement préoccupante dans le domaine des maladies rares, où le diagnostic et le traitement précoces sont essentiels. Par exemple, la drépanocytose, qui touche principalement les personnes d'origine africaine, moyen-orientale et indienne, a longtemps été sous-financée par rapport à la mucoviscidose, une maladie plus répandue dans les populations caucasiennes. Bien qu'il s'agisse dans les deux cas de maladies génétiques potentiellement mortelles, la mucoviscidose bénéficie d'un financement de la recherche et d'une sensibilisation du public nettement plus importants (Farooq et al., 2021). Cette disparité met en évidence les inégalités systémiques dans la recherche sur les maladies rares et l'accès aux soins.
La corrélation entre les maladies rares et la diversité des populations : le rôle de la défense des droits des patients (suite)
De même, la maladie de Fabry, une maladie génétique rare qui affecte la capacité de l'organisme à dégrader les lipides, est souvent mal diagnostiquée dans les populations d'origine africaine ou hispanique en raison de la croyance historique selon laquelle elle affecte principalement les hommes caucasiens (Ortiz et al., 2019). Le manque de sensibilisation clinique dans les diverses populations conduit à des occasions manquées d'intervention précoce, ce qui se traduit par de moins bons résultats en matière de santé
Le rôle de la défense des patients dans la lutte contre les disparités
Les organisations de défense des patients jouent un rôle crucial dans la lutte contre ces disparités en amplifiant la voix des patients, en éduquant les prestataires de soins de santé et en faisant pression en faveur de pratiques de recherche inclusives. Les groupes de défense des malades ont mené des actions visant à accroître la diversité de la participation aux essais cliniques, en veillant à ce que les traitements des maladies rares soient testés dans des contextes génétiques et environnementaux variés.
Étude de cas : Le National Organization for Rare Disorders (NORD) et l'équité en matière de santé
NORD a joué un rôle déterminant dans la promotion d'un accès équitable aux traitements des maladies rares, en particulier pour les groupes minoritaires. En 2022, l'organisation a lancé une initiative visant à impliquer diverses communautés dans la recherche sur les maladies rares en collaborant avec des collèges et universités historiquement noirs (HBCU) et des institutions hispaniques. Grâce à ses programmes de sensibilisation, NORD a facilité l'accès aux tests génétiques, réduisant ainsi le déficit de diagnostic pour des maladies telles que la drépanocytose et l'angio-œdème héréditaire (NORD, 2022).
Étude de cas : La fondation Global Genes et l'engagement communautaire
Global Genes, une autre grande organisation de défense des maladies rares, a souligné l'importance de soins de santé culturellement compétents. En collaboration avec des centres de santé communautaires, Global Genes a développé des ressources éducatives multilingues pour sensibiliser les populations hispaniques, asiatiques et indigènes aux maladies rares. Sa coalition pour la diversité des maladies rares travail pour éliminer les obstacles aux soins de santé en préconisant des changements de politique qui garantissent la couverture par Medicaid et Medicare des traitements émergents pour les maladies rares (Global Genes, 2023).
La corrélation entre les maladies rares et la diversité des populations : le rôle de la défense des droits des patients (suite)
L'importanced'unerechercheinclusiveetd'unplaidoyerpolitique
L'undesprincipauxdéfisdudéveloppementdetraitementspourlesmaladiesraresestlasousreprésentation des populations minoritaires dans la recherche clinique. Les variations génétiquesquiinfluencentlagravitédelamaladieetl'efficacitédutraitementpeuventvarieren fonctiondel'origineethnique,maislesessaiscliniquesnetiennentsouventpascomptedeces différences. Les groupes de défense ont été les premiers à réclamer des stratégies de recrutementd'essaisplusinclusives
LaFDAaprisdesmesurespourrésoudreceproblèmedanslecadredel'initiativesurladiversité des maladies rares, qui vise à accroître la participation des minorités aux essais cliniques en établissantdespartenariatsavecdesgroupesdedéfenseetdesorganisationscommunautaires (FDA, 2023). Ces efforts ont donné des résultats prometteurs, mais un plaidoyer soutenu est nécessairepourgarantirunchangementàlongterme.
Santé Canada a reconnu la nécessité d'une plus grande diversité dans la recherche sur les maladies rares et s'efforce d'améliorerla représentation dans les essais cliniques. Grâce à des initiatives telles que la Stratégie nationale pour les médicaments destinés aux maladies rares, lancéeen2023,deseffortssontdéployéspouraméliorerl'accèsauxtraitementsetfavoriserles partenariatsaveclesgroupesdedéfensedespatientsetlesorganisationscommunautaires Bien que ces mesures soient prometteuses, un plaidoyer soutenu et des avancées politiques sont essentielspourgarantirl'équitéàlongtermedanslarechercheetlessoinssurlesmaladiesrares auCanada
Recommandations politiques pour faire progresser l'équité dans les soins pour les maladies rares
Pour s'attaquer davantage aux disparités, les organisations de défense des droits et les décideurspolitiquesdoiventtravaillerensemblesurplusieursinitiativesclés:
1 Déclarationobligatoiredesdonnéesdémographiquesdanslarecherche-Lesessaiscliniques devraientêtretenusdedéclarerlarépartitionracialeetethniquedeleursparticipants,afinde garantirlatransparenceetlaresponsabilité.
2. Encourager la diversité dans les essais cliniques - Les sociétés pharmaceutiques devraient bénéficierdecréditsd'impôtoudesubventionspouravoirréussiàrecruterdespopulationsde patientsdiversifiéesdanslecadredelarecherchesurlesmaladiesrares.
3.Améliorationdel'accèsauxtestsgénétiques-Lesprogrammesdesantéfédérauxetnationaux devraient étendre la couverture des tests de dépistage et de diagnostic génétiques dans les communautéshistoriquementmaldesservies.
La corrélation entre les maladies rares et la diversité des populations : le rôle de la défense des droits des patients (suite)
4. Formation médicale culturellement compétente - Les écoles de médecine devraient intégrer dans leurs programmes une formation de sensibilisation aux maladies rares, en mettant l'accent surlareconnaissancedessymptômesdanslesdifférentsmilieux ethniques.
5. Renforcer la défense des intérêts des communautés - Les organisations de base devraient recevoir des fonds pour mener des programmes de sensibilisation, afin de s'assurer que les patients issus de diverses communautés sont informés des options qui s'offrent à eux en matière desoinsdesanté
L'intersection des maladies rares et des populations diverses met en évidence un besoin urgent d'interventions de santé axées sur l'équité. Alors que des obstacles systémiques continuent de limiter l'accès à des diagnostics opportuns et à des traitements efficaces, les organisations de défense des patients jouent un rôle de catalyseur du changement. En promouvant une recherche inclusive, en façonnant les politiques et en encourageant l'engagement communautaire, les groupes de défense jouent un rôle essentiel pour garantir que tous les patients, quelle que soit leur origine raciale ou ethnique, reçoivent les soins dont ils ont besoin. À l'avenir, la collaboration continue entre les professionnels de la santé, les décideurs politiques et les défenseurs des patients sera essentielle pour remédier aux disparités qui persistent dans le traitement des maladies rares.
Bienvenue dans la section Santé mentale du magazine numérique E 3 Advocacy, un espace dédié où nous embrassons le chemin vers le bien-être mental à bras et à cœur ouverts. Dans cette édition, nous plongeons dans le monde stimulant de la défense des droits, de l'engagement, de l'autonomisation et de l'éducation des patients. Notre objectif est d'éclairer les voies par lesquelles les personnes aux prises avec des problèmes de santé mentale peuvent non seulement trouver leur voix, mais aussi l'exploiter pour mener leur propre cheminement.
Nous pensons qu’un patient informé et impliqué est un patient autonome. Grâce à des articles éclairants, des avis d’experts et des histoires inspirantes, nous souhaitons fournir à nos lecteurs les outils et les connaissances nécessaires pour s’orienter dans le paysage complexe des soins de santé mentale.
Rejoignez-nous pour découvrir comment la défense des droits des patients, l’engagement actif et l’éducation complète peuvent transformer l’expérience des soins de santé mentale, transformant les obstacles en opportunités de croissance et de guérison.
par Kristy Brosz, MSW, RCSW
Vivre avec une maladie rare est un voyage marqué par des changements constants - entre espoir et désespoir, force et épuisement, acceptation et déni. Tel un pendule, l'expérience de la maladie rare oscille en fonction des nouveaux diagnostics, des traitements et des réalités logistiques quotidiennes de la maladie chronique. Le deuil qui accompagne les maladies rares n'est pas un événement unique, mais un processus évolutif, au cours duquel les patients et leurs proches pleurent la perte de la santé, de l'indépendance ou de rêves de longue date.
Cependant, ce deuil s'accompagne également d'une adaptation qui permet de vivre un parcours unique et riche de sens. Faire face à une maladie chronique, ce n'est pas choisir entre le désespoir et la résilience, c'est apprendre à exister dans l'espace qui les sépare.
Cet article explore la dualité du deuil et de l'adaptation dans la vie d'une personne atteinte d'une maladie rare, en offrant des pistes sur la manière dont les patients et leurs proches peuvent naviguer dans la fluidité en constante évolution qui accompagne les maladies rares. À l'instar d'un pendule, l'adaptation ne consiste pas à rester à une extrémité, mais à osciller en permanence entre le chagrin et la résilience.
La figure ci-dessous illustre cette dualité à l'aide du pendule de l'adaptation à une maladie rare Il met en évidence la nécessité de faire des allers-retours entre les deux extrémités du pendule pour une adaptation optimale Il met également en évidence les facteurs clés qui influencent ce mouvement
L'extrême gauche du pendule : Deuil et perte À l'extrémité gauche du pendule, il existe de nombreuses expériences difficiles à explorer, notamment
Nommer les sentiments : Le deuil et la perte peuvent susciter de nombreuses émotions, telles que la tristesse, le chagrin, la colère, la frustration, la peur, l'anxiété, la culpabilité, l'auto-accusation, l'isolement, la solitude, le désespoir, et bien d'autres encore qui sont propres à chaque personne. La capacité d'identifier et de nommer ces sentiments est une étape importante vers l'acceptation du deuil.
Rituels de deuil : Les patients et leurs proches peuvent s'engager dans des rituels uniques pour explorer les différents niveaux de perte, qui peuvent inclure la perte de la santé, de l'indépendance, du contrôle, de l'emploi/de l'éducation, des projets d'avenir, etc
S'engager dans des actions de soutien pour réduire l'isolement : Diverses formes de soutien - des groupes de soutien par les pairs aux conseils professionnels - peuvent contribuer à réduire le sentiment d'isolement L'essentiel est de s'assurer que le lien entre le patient et le système de soutien est adapté à ses besoins
Gérer les vagues de chagrin : Le deuil et la perte sont loin d'être des expériences linéaires Reconnaître que le chagrin se manifeste par vagues et apprendre à gérer ces vagues peut s'avérer essentiel pour en traiter les profondeurs.
Le pendule de la gestion des maladies rares : gérer le deuil, la perte et la résilience (suite)
L'extrême droite du pendule : Ajustement et résilience
Du côté de l'ajustement et de la résilience, de nombreux aspects importants peuvent favoriser l'adaptation : Changement d'identité : Une maladie rare peut modifier l'image que l'on a de soi, ce qui nécessite une réflexion et une adaptation à une nouvelle identité Reconnaître que l'identité est fluide et en constante évolution peut s'avérer bénéfique Passer de l'idée que l'identité doit être statique à celle qu'elle peut évoluer et changer aidera grandement à progresser vers la résilience
S'assurer le soutien d'équipes médicales : Disposer d'une équipe de prestataires de soins de santé compétents et compatissants peut faire une grande différence dans la prise en charge d'une maladie rare. La recherche de spécialistes, de défenseurs des patients et de soins coordonnés peut aider à alléger le fardeau et à acquérir des connaissances supplémentaires au sein de communautés qui comprennent la profondeur des maladies rares.
Trouver de petits (et grands) moments de joie : Même dans les moments difficiles, les petits moments de joie - qu'il s'agisse de passe-temps, de relations, de plaisirs simples ou d'étapes importantes - peuvent apporter de la lumière dans la vie quotidienne.
Passer de l’autoassistance aux soins de survie : Bien que les pratiques traditionnelles d’autoassistance soient importantes, il arrive que les patients doivent se concentrer sur les « soins de survie», c’est-à-dire répondre aux besoins les plus élémentaires en période de détresse physique ou émotionnelle extrême. Être capable de se concentrer sur ce qui est le plus nécessaire pour les soins de survie à un moment donné peut mener à la capacité de s’appuyer sur des changements d’identité ainsi qu’aider à communiquer avec les proches sur ce que peut ressembler un soutien utile.
Héritage et narration : Partager son parcours, que ce soit par l’écriture, la parole ou d’autres moyens créatifs, peut être un moyen puissant de traiter des expériences et laisser un impact durable. Ce sentiment d’imbrication entre le récit et l’héritage peut être extrêmement enrichissant et gratifiant.
Milieu du pendule : Transition
Le mouvement du pendule entre le deuil/la perte et la résilience/l’adaptation n’est pas passif; il est guidé par plusieurs forces de transition clés, notamment :
Recherche de sens et de but : Trouver un but, que ce soit par le plaidoyer, les relations, l’expression créative ou la croissance personnelle, peut fournir un sentiment d’accomplissement.
Liens : L’établissement de relations avec d’autres personnes qui comprennent le cheminement –que ce soit par l’entremise de communautés en ligne, de groupes de soutien ou d’amitiés – peut fournir un soutien émotionnel inestimable.
Compréhension de soi et patience : Il est essentiel de reconnaître que la guérison et l’ajustement prennent du temps et de se laisser aller à la grâce pendant les moments difficiles.
Équilibre entre le travail de plaidoyer et l’autoprotection : De nombreuses personnes atteintes de maladies rares deviennent des défenseurs, mais l’équilibre entre le plaidoyer et le bien-être personnel est crucial pour prévenir l’épuisement professionnel et aider à s’orienter vers les changements d’identité au fil du temps.
Trouver un sentiment de sécurité : La sécurité physique et émotionnelle – avoir des systèmes de soutien fiables, des soins fiables et des stratégies d’adaptation personnelles – crée une base pour la résilience.
Le pendule de l'adaptation aux maladies rares: Naviguer dans le chagrin, la perte et la résilience (suite)
Deux voyages personnels : Naviguer sur le pendule
Pour illustrer ce parcours, considérons Sarah et James, deux personnes vivant avec différentes maladies rares.
L’histoire de Sarah : la danse en cours entre perte et résilience
Sarah, une jeune femme de 25 ans vivant avec un trouble sanguin rare, s’est sentie d’abord accablée de chagrin à la suite de son diagnostic Elle pleurait le mode de vie actif qu’elle avait autrefois et luttait contre la frustration et la peur pour son avenir. Cherchant du soutien, elle a rejoint une communauté de maladies rares en ligne, où elle s’est mise en contact avec d’autres personnes qui comprenaient et partageaient son expérience. Au fil du temps, Sarah a découvert de petits moments de joie la peinture, la méditation et le récit qui l’ont aidée à se tourner vers la résilience. Cependant, juste au moment où elle sentait qu’elle avait trouvé l’équilibre, une grave crise l’a forcée à mettre ses nouveaux passe-temps en pause et à se sentir de nouveau isolée. Une fois de plus, elle se retrouva en deuil des limites de son corps Un thérapeute l’a aidée à recadrer ce moment, non pas comme un échec mais comme une partie de la balançoire naturelle du pendule. Peu à peu, elle a repris des forces et trouvé de nouvelles façons de s’exprimer, prouvant ainsi que la résilience n’est pas une destination mais un processus continu
L’histoire de James : Trouver la force à travers les revers James, un père de deux enfants, a été diagnostiqué avec une maladie neuromusculaire dégénérative rare à la fin de sa quarantaine Au début, il s’est trouvé consumé par le chagrin : il pleurait sa déchéance physique et se préoccupait de l’impact que son état aurait sur sa famille Il s’est retiré socialement, craignant de devenir un fardeau
Cependant, grâce à l’encouragement de son épouse, il a demandé des conseils et a fini par communiquer avec un groupe de défense des droits des patients.
Au fil du temps, James est passé du désespoir à la résilience et a utilisé son expérience pour encadrer les patients nouvellement diagnostiqués. Il a trouvé un nouveau sens de l’objectif en partageant son parcours, aidant les autres à traverser les mêmes difficultés. Alors qu’il avait l’impression d’avoir embrassé son nouveau rôle, une chute accidentelle qui a aggravé sa condition l’a laissé se sentir impuissant à nouveau. Il est retombé dans le chagrin, mettant en doute sa capacité à continuer de plaider.
Mais grâce à l’appui de sa communauté et au rappel que sa voix comptait toujours, il s’est adapté une fois de plusajustant ses efforts de défense des droits pour s’adapter à ses nouvelles limites. Son parcours met en évidence le fait que le pendule ne cesse jamais de se balancer, mais chaque mouvement apporte une compréhension plus profonde et de nouvelles façons d’y faire face.
Le pendule de l'adaptation aux maladies rares: Naviguer dans le chagrin, la perte et la résilience (suite)
Conclusion : Trouver l’équilibre dans le swing de la maladie chronique
Le parcours pour faire face à une maladie rare n’est jamais linéaire. C’est un mouvement constant entre le chagrin et l’adaptation, la lutte et la force. Il y aura des moments où le poids de la perte sera écrasant et d’autres où la résilience se manifestera de façon inattendue. Le pendule peut ne jamais cesser de se balancer, mais avec du temps, du soutien, de la communauté et de la compassion pour soi-même, son mouvement peut devenir plus gérable.
Faire face à une maladie chronique ne consiste pas à atteindre l’étape finale de l’acceptation : il s’agit d’apprendre à se pencher sur le beau dur du voyage, à vivre dans le flux, en embrassant à la fois ce qui est difficile et ce qui est plein d’espoir. Il s’agit d’un mouvement constant d’avant en arrière entre les deux extrémités du pendule. En reconnaissant le chagrin tout en favorisant la résilience, les personnes et leurs proches peuvent trouver un sens de l’équilibre, même dans le paysage en constante évolution de la vie des maladies rares.
Kristy Brosz, MSW, RCSW
Kristy est thérapeute en santé mentale dans un cabinet privé et est inscrit pour voir des clients dans 5 provinces canadiennes, dont : BC, AB, SK, ON et NS. La pratique de Kristy est spécialisée dans les maladies chroniques et se concentre sur l’intersection entre le traumatisme et le deuil. Kristy a fait des présentations à l’échelle nationale et internationale et est l’auteur de deux livres sur les traumatismes, dont un sur les maladies rares intitulé : Lettres aux AOH : Trouver l’espoir en vivant avec un œdème de Quincke héréditaire
Contact: kristy@brosz ca; www brosz ca/kristy
par Joanna Pozzulo, Ph.D.
Avec une nouvelle année ici, les gens saisissent souvent l’occasion d’un « nouveau départ » en échangeant de vieilles habitudes contre de nouvelles ou du moins en essayant. Ou peut-être avez-vous essayé d’apporter un changement, mais le trouver ne « tiendra pas ». Peut-être utilisez-vous une stratégie ou une approche inefficace.
Au cas où vous cherchiez de l’aide pour faire tenir une nouvelle habitude, vous voudrez peut-être lire Comment changer : La science du passage de l’endroit où vous êtes à l’endroit où vous voulez être par Katy Milkman (2021; publié par Portfolio). Milkman (2021) passe en revue la science de la façon de faire durer le changement de comportement avec plusieurs stratégies fondées sur des données probantes pour vous aider à atteindre vos objectifs
Milkman examine les mesures que vous pouvez prendre pour apporter des changements susceptibles d’améliorer votre santé et votre bien-être. L’expertise de Milkman en matière de « comportement de changement » rend ce livre non seulement éducatif en expliquant la science derrière le changement de comportement, mais aussi en fournissant un « comment faire » pour obtenir le changement souhaité. Chaque chapitre examine un obstacle interne qui se dresse entre vous et la réalisation de votre objectif. À la fin du livre, vous apprendrez comment reconnaître les obstacles et ce que vous pouvez faire pour les surmonter.
Bon nombre des stratégies sont relativement faciles à mettre en œuvre, comme le regroupement, où vous prenez une tâche, vous n’êtes pas si désireux (pour moi, c’est faire de l’exercice) avec un que vous attendez avec impatience (comme la lecture du dernier thriller psychologique ☺) Si vous combinez les deux, vous pourriez être plus à même de faire la tâche qui ne vous plaît pas (l’exercice).
Il existe de nombreuses stratégies fondées sur des données probantes décrites dans le livre pour vous aider à faire le suivi des changements que vous souhaitez apporter Une autre excellente stratégie consiste à vous rappeler au moment où vous voulez/avez besoin de faire quelque chose Je pense aussi qu’il est important de noter que l’état d’esprit compte, la façon dont nous pensons à quelque chose compte. Comme le dit Milkman, « ce dont nous pensons être capables est crucial lorsqu’il s’agit de changer les comportements ».
lecture pour le bien-être (suite)
Les points à retenir de la fin du chapitre sont des notes de synthèse très utiles. J’ai trouvé ce livre tellement instructif que je vais le relire!
Je ne pouvais pas le mettre en place avec ma première lecture. Un véritable page-turner pour tous ceux qui cherchent à faire des changements pour améliorer le bien-être et la santé Vaut vraiment la peine de lire au moins une fois!
Si vous voulez entendre de Dre Milkman directement, jetez un coup d’œil à mon entretien avec elle dans le podcast Reading for Well-being : https://www youtube com/@ReadingforWellBeing Podcast.
N’oubliez pas de vous abonner si vous ne voulez pas manquer mes interviews
Pour plus de choix fondés sur des données probantes en matière de bien-être, inscrivez-vous au club de lecture communautaire Reading for Well-Being à https://carleton ca/mentalhealth/book-club-sign-up/
Bonne lecture!
Joanna Pozzulo, Ph.D.
Professeur du chancelier
Département de psychologie
Directrice, Centre de recherche et de formation en santé mentale et bien-être (MeWeRTH) https://carleton.ca/mental-health/ Carleton University
par Cassandra Wolfe, MA, RP, LPC, CAADC
Le conflit est une partie naturelle de toute relation saine. Cela étant dit, la façon dont vous traversez un conflit relationnel et réussissez à sortir de l’autre côté après une dispute est ce que beaucoup de couples luttent avec.
Qu’il s’agisse d’un petit désaccord ou d’une dispute plus profonde, le fait de traverser les conséquences d’un conflit peut être accablant et émotif, c'est le moins que l'on puisse dire! Notre capacité à rebondir et à nous reconnecter est un élément essentiel pour bâtir des relations plus résilientes, saines et aimantes. Suivez les étapes pratiques que nous vous proposons pour vous aider à surmonter les conflits relationnels, retrouver l’équilibre émotionnel et renforcer votre lien avec votre partenaire.
Comprendre les conflits dans les relations
Le conflit dans une relation amoureuse peut être différent pour chacun. En général, il s’agit d’une lutte exprimée entre partenaires fondée sur la perception d’objectifs incompatibles, de désaccords sur les besoins ou de différences de valeurs.
Les conflits relationnels se développent souvent lorsque les désirs ou les attentes de chaque partenaire ne sont pas alignés, ce qui entraîne de la frustration, des douleurs émotionnelles, des tensions ou peut-être des malentendus.
Bien que le conflit soit tout à fait naturel dans toute relation saine, car il offre un moyen de répondre à nos besoins, de communiquer dans un espace sûr et de grandir ensemble, c’est la façon dont il est géré pendant et après qui compte vraiment.
Le conflit lui-même
Une étude a révélé que la façon dont les couples gèrent les conflits peut aider à déterminer s’ils se sentent satisfaits dans leurs relations ou non Un exemple de cela est le comportement négatif, comme la critique et les cris, qui ont tous deux été liés à des cas plus élevés de divorce parmi les couples mariés.
Dans une autre étude de 2017, les chercheurs ont découvert deux mécanismes importants pour aborder les conflits relationnels pendant qu’ils se produisent : Il peut être utile de s’attaquer directement à des problèmes graves lorsque les deux partenaires se sentent en sécurité, mais cela peut être nuisible s’ils manquent de confiance
Une approche plus douce et coopérative avec de l’affection fonctionne bien pour les problèmes mineurs, mais peut entraver la résolution efficace des problèmes plus graves.
Au fur et à mesure que les couples résolvent leurs désaccords, ils peuvent commencer à développer une résilience et des habitudes plus saines au fil du temps, ce qui est crucial pour le processus de rétablissement et la croissance des relations
Comment se remettre d’un conflit relationnel (suite)
Le processus de rétablissement
Peu importe si le modèle de conflit relationnel est lié aux habitudes de votre partenaire, aux tâches ménagères, aux finances, au temps de qualité, à l’intimité, à la parentalité ou aux attentes en matière de rôle, comprendre comment aller de l’avant de façon constructive est l’objectif.
Voici 3 étapes impliquées dans le processus de récupération.
1. Reconnaître le conflit
Reconnaître l’existence du conflit est une étape essentielle dans le processus de rétablissement. Bien que cela puisse sembler évident"bien sûr, c’est arrivé; c’est clair comme de l’eau de roche" - la reconnaissance ici signifie accepter pleinement l’impact qu’elle a eu. Il y a un niveau de conscience émotionnelle impliqué dans la capacité d’identifier les sentiments qui ont été vécus dans un conflit relationnel. Cela peut se faire en reflétant les émotions et en leur donnant un nom. Vous sentez-vous blessé, en colère ou mal compris? Nommer les sentiments peut aider à clarifier vos expériences.
Ensuite, envisagez de prendre le point de vue de votre partenaire et de reconnaître ses émotions pour développer l’empathie et améliorer votre capacité à gérer ce conflit en tant que partenaire Rappelez-vous que c’est vous et votre partenaire qui travaillez ensemble pour résoudre le problème, pas en compétition les uns contre les autres pour gagner l’argument
2. Créer un espace sûr pour le dialogue
Avant de commencer cette conversation, il est utile d’établir un espace sûr et confortable pour une communication ouverte. La mise en place du dialogue passe par :
Choisir un environnement neutre qui est exempt de distractions
Vérification de votre état émotionnel (c.-à-d. entrer dans la conversation avec un état d’esprit calme et ancré)
Utiliser un langage corporel ouvert et accueillant pour faire preuve de volonté d’écouter
Définir des intentions claires en abordant la conversation avec l’objectif de comprendre et de résoudre, plutôt que de blâmer
Établir des limites ou des « règles de base » comme ne pas s’interrompre et respecter les points de vue de chacun tout au long de la conversation
La priorité est de faire en sorte que les deux parties se sentent à l’aise pour discuter de la question.
3. Utiliser des techniques de communication efficaces
L’utilisation des énoncés « je » peut être un outil puissant pour désamorcer la tension et faciliter une conversation plus productive Par exemple, au lieu de dire « vous m’avez ignoré », essayez de le décrire comme « je me suis senti incompris lorsque j’ai partagé mes pensées et cela m’a affecté » Cette approche met l’accent sur vos émotions et expériences plutôt que d’attribuer le blâme, ce qui peut rendre votre partenaire moins défensif et plus disposé à écouter Cela aide aussi à donner la priorité à la compréhension plutôt qu’à la confrontation, ce qui permet aux deux parties de s’engager plus facilement dans une conversation constructive
Comment se remettre d’un conflit relationnel (suite)
Une autre technique importante pour communiquer efficacement est l’écoute L’écoute active est une technique qui nous encourage à écouter pour comprendre plutôt que pour répondre Une étude de 2018 a révélé que lorsque l’un des partenaires écoute activement et attentivement tandis que l’autre partage son stress, cela conduit à un meilleur travail d’équipe dans la gestion des défis et à une plus grande satisfaction dans la relation
Stratégies pour reconstruire ensemble après un conflit relationnel
« Se remettre » d’un conflit relationnel, même après le processus de rétablissement, peut être difficile pour beaucoup de couples. Même si l’on peut espérer que la plupart des émotions lourdes impliquées dans le conflit luimême seront résolues, les conséquences peuvent ébranler les fondements de la confiance et du lien dans la relation
Voici quelques stratégies bénéfiques sur lesquelles vous pouvez vous concentrer pour reconstruire votre relation après un conflit.
Rétablir la connexion
Trouver un chemin de retour les uns vers les autres sur le plan émotionnel nécessite le rétablissement de votre connexion.
Une façon utile d’établir un lien est de pratiquer l’affection Songez à la façon dont vous et votre partenaire préférez donner et recevoir de l’amour Les cinq langues de l’amour sont :
1
Le toucher physique : De petits gestes comme la prise de la main, les câlins ou les câlins peuvent tous transmettre de l’affection et du réconfort, aidant à combler le fossé émotionnel dans l’intimité
2
3
4
Temps de qualité : Consacrez du temps ininterrompu les uns aux autres sans distractions
Mots d’affirmation : Le fait de prendre l’habitude d’offrir un compliment authentique ou des paroles rassurantes peut aider à rétablir la confiance et la sécurité dans la relation
Actes de service : Des gestes courtois qui aident votre partenaire, comme faire les courses ou s’occuper des tâches ménagères, peuvent alléger le fardeau des tâches quotidiennes et lui montrer que vous pensez à ses besoins
5
Cadeaux : Des cadeaux réfléchis - petits ou grands - peuvent envoyer un message d’amour et de reconnaissance à votre partenaire
Si vous n’avez pas encore discuté du langage de l’amour avec votre partenaire, envisagez de prendre le temps d’en parler
Développer la résilience ensemble
Le renforcement de la résilience à la suite d’une dispute ou d’un désaccord peut être incroyablement gratifiant à long terme. Considérez ces conflits comme une occasion d’améliorer votre connexion, de partager des perspectives et d’en apprendre un peu plus sur les besoins de l’autre dans le partenariat. Lorsque des conflits relationnels surviennent (parce qu’ils le feront), la réflexion sur ce qui a été appris de l’argument passé peut devenir le fondement de la croissance. Les couples peuvent aussi envisager de pratiquer des exercices de pleine conscience ensemble pour aider à approfondir la connexion, favoriser l’intimité émotionnelle et allumer la joie partagée.
Comment se remettre d’un conflit relationnel (suite)
Fixer des objectifs pour les conflits futurs
Les moments où vous êtes à la fois pleinement résolu et capable de vous réunir dans un environnement calme sont un bon moment pour fixer des objectifs que vous pourriez avoir pour les conflits futurs. Cette étude de 2022 a révélé que les couples qui s’efforcent de résoudre le conflit relationnel avec la coopération et l’objectif de satisfaire les besoins des deux individus peuvent créer une plus grande satisfaction dans la relation.
L’établissement de lignes directrices générales comme « Nous ne nous interromprons pas », « Nous n’allons jamais élever la voix les uns contre les autres, peu importe à quel point nous serons frustrés» ou « Nous prendrons des pauses dans la conversation si les choses deviennent trop chaudes » peut aider à garder les choses sur les rails.
Envisager une aide professionnelle si nécessaire
Avoir une perspective extérieure est parfois tout ce qu’il faut pour se libérer de certains des modèles frustrants qui évoluent à partir des conflits relationnels quotidiens. La thérapie en couple offre un espace sûr pour exprimer ses griefs sans crainte d’être mal compris, de minimiser les problèmes ou de se sentir coincé dans des conversations qui ne mènent nulle part.
Les domaines d’intérêt commun peuvent comprendre :
Le counseling prénuptial consiste à jeter les bases d’un mariage solide en explorant les attentes, la communication et toute préoccupation qui pourrait surgir plus tard.
Le counseling conjugal donne aux couples les outils nécessaires pour se reconnecter, surmonter les difficultés et approfondir leur lien à n’importe quelle étape de leur relation.
Le counseling en matière d’infidélité offre un espace sécuritaire pour que les couples puissent faire face à la trahison, commencer le voyage de guérison et rétablir la confiance s’ils choisissent d’avancer ensemble.
Le fait de commencer une thérapie ensemble peut être un pas puissant vers la réalisation d’un changement durable dans votre relation.
Aller de l’avant
Dans toute relation, le conflit n’est pas seulement inévitable, mais il peut aussi servir de catalyseur pour la croissance et une connexion plus profonde lorsqu’on navigue avec soin.
En travaillant ensemble pour surmonter les défis, les partenaires peuvent aligner leurs objectifs, renforcer leur lien émotionnel et élaborer une vision de relation qui repose sur la compréhension mutuelle et le soutien.
Cet article a été réimprimé avec l’autorisation de onyourmindcounselling.com. Nous leur sommes reconnaissants pour leur générosité qui nous permet de partager cette information importante avec nos lecteurs.
Cassandra Wolfe, MA, RP, LPC, CAADC
En tant que psychothérapeute agréé, j’ai travaillé avec des adultes ayant divers types de besoins en matière de santé mentale, notamment l’anxiété, la dépression, les problèmes de toxicomanie, les transitions de vie, les traumatismes et les troubles concomitants. J’adopte une approche éclectique de la thérapie, bien que j’aie tendance à utiliser des approches basées sur la TCC, la personne centrée, le traumatisme axé, les systèmes familiaux internes et la pleine conscience. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Tél. : 1.888.222.6841 ou
Info@OnYourMindCounselling.com
Dans la société d'aujourd'hui, la santé des personnes âgées constitue une préoccupation majeure, notamment dans le cadre du système de santé canadien. Cette attention accrue ne se limite pas à la simple réponse au nombre croissant de personnes âgées. Elle est aussi profondément ancrée dans la reconnaissance de leur contribution inestimable à la société et des défis particuliers qu'elles doivent relever au cours de leurs dernières années.
À mesure que les gens vieillissent, ils ont des besoins sociaux et de santé particuliers. Cette transition présente des défis et des opportunités pour le système de santé et la société canadienne.
Dans notre section Santé des aînés, nous vous fournirons des informations pour vous aider dans votre parcours, à naviguer dans la vie quotidienne en tant qu'aîné et à fournir des ressources pour vous aider à avoir la meilleure qualité de vie
Les résidences de soins de la mémoire : une option pour les personnes âgées ayant des difficultés
par Grace Eneh
Beaucoup de gens considèrent qu’il est un privilège d’être le soignant de leurs parents ou de leurs proches vieillissants et qu’ils ne l’échangeraient contre rien au monde. Vous pouvez jouer le rôle de porte-parole et de défenseur tout en assurant la meilleure expérience possible et les meilleurs services à leur disposition Selon Statistique Canada, 25 % des Canadiens âgés de 15 ans et plus sont des aidants naturels d’une personne (habituellement un membre de la famille) qui souffre d’une maladie chronique Une proportion importante de ces personnes atteintes de maladieschroniquessontdesadultesâgés
Compte tenu du vieillissement croissant de la population, le nombre de jeunes chargés d’assumer la responsabilité des soins continuera d’augmenter. Ce rôle devient encore plus crucial lorsque l’aîné dont vous prenez soin présente des déficiences dans son fonctionnement cognitif. Même si vous leur permettez de prendre des décisions au sujet de leur santé et de leur résidence,legrosdeladécisionresteàvous
La démence est un nom générique qui englobe les déficiences dans divers domaines cognitifs, en particulier la mémoire, dont la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente
Beaucoup de gens préfèrent passer leur retraite et les années suivantes chez eux, dans une collectivité où ils ont vécu la majeure partie de leur vie. Il y a une assurance qui vient avec la vie dans votre maison, où vous avez formé de beaux souvenirs, construit une communauté, et devenir profondément enraciné
De nombreuses personnes âgées pourraient avoir besoin d’ajustements structurels dans leur maison pour maintenir une bonne qualité de vie après la retraite en fonction de leur situation de santé ou de leur mobilité. Par exemple, des avertisseurs de fumée, des rampes ou des gardecorps dans l’escalier et des luminaires pourraient être nécessaires pour améliorer la visibilité et prévenirleschutes.
Bien que cela puisse être idéal, il existe des situations où les soins à domicile et le soutien ne sont plus suffisants pour assurer la sécurité d’un aîné. Dans ces cas, les aînés et leurs aidants doivent envisager d’autres modes de vie, comme une maison de retraite ou un foyer de soins de longuedurée.
Lescirconstancessuivantesnécessitentsouventcetteconsidération:
Risque pour la sécurité : Une personne âgée qui vit seule peut être considérée comme un risque pour la sécurité si elle n’est plus en mesure de gérer son domicile en toute sécurité avec peu ou pas d’aide. Par exemple, les personnes âgées vivant seules peuvent être exposées à des risques d’incendie parce qu’elles ont des difficultés de mémoire, des problèmes auditifs ou des odeurs. Ilspeuventêtreincapablesdepercevoirledangeroudes’enprotéger.
Les résidences de soins de la mémoire : une option pour les personnes âgées ayant des difficultés cognitives (suite)
Risque d’errance et de se perdre dans un environnement familier : Une personne âgée pourrait avoir de la difficulté à gérer ses affaires seule, car elle pourrait se perdre dans le quartier. Par exemple, ils peuvent même se perdre à l’intérieur de la maison, ne reconnaissant pas le chemin vers la salle de bain ou la cuisine.
Limitations physiques dues à des maladies chroniques ou à des accidents : Cela peut résulter de maladies chroniques avec complications connexes telles que les accidents vasculaires cérébraux, les maladies cardiaques, l’arthrite, la maladie de Parkinson, une grave incontinence urinaire ou fécaleetdesfracturesosseusesaprèsunechute.
Défis familiaux liés à la gestion des soins à domicile : Parfois, il devient difficile pour les aidants naturels de la famille de gérer à la maison en raison des nombreuses responsabilités, desdéplacementsfréquentsou mêmedelaréinstallation.
Les options offertes aux personnes âgées qui vivent loin de chez elles vont des maisons de retraite, de la vie assistée et des appartements pour personnes âgées aux établissements de soins de longue durée. Pour les personnes âgées ayant des troubles cognitifs, le soin dans un centre de soins de la mémoire plutôt que dans une résidence de retraite générique ou un établissementdesoinsdelongueduréeestuneoptionviable.
La plupart des foyers de soins de longue durée offrent une gestion des médicaments, une surveillance de la santé, des repas, des services de blanchisserie et des activités récréatives pour maintenir les résidents engagés et soignés. Cependant, ces services peuvent ne pas être personnalisésenfonctiondel’histoiresocialeetdescapacitésindividuelles.
D’autre part, les résidences de soins de la mémoire offrent un soutien spécialisé aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence, quel que soit l’âge ou le stade de progression de la maladie. En plus des services offerts par la plupart des centres de soinsdelonguedurée,lesrésidencessurlamémoireoffrentégalementcequisuit:
Des plans de soins personnalisés pour aider à réaliser les activités quotidiennes : Le personnel fournit des soins dans ces résidences de soins de la mémoire autonomes en fonction des capacités de chaque résident, de ses antécédents familiaux etsociaux etdesesbesoinspersonnels
Stimulation cognitive par la thérapie : Les personnes âgées en résidence pour les soins de la mémoire sont soignées par des personnes spécialement formées dans ce domaine afin d’offrir des activités récréatives qui favorisent la stimulation cognitive Ces activités sont individualisées et fondées sur la capacitéindividuelle,selonuneévaluationcognitivecontinue
Les résidences de soins de la mémoire : une option pour les personnes âgées ayant des difficultés cognitives (suite)
Un environnement sûr pour prévenir les dommages pendant l’errance : L’environnement est sûr et sécurisé, mais pas restrictif. Les résidents ne sont pas limités; s’ils font preuve d’un comportement qui compromet leur sécurité, ils sont doucement persuadés ou distraits par le personnel De plus, ils évitent d’avoir des objets potentiellement nuisibles traîner Ces foyers sont axés sur l’amélioration de la qualité de vie et le maintien de la sécurité pour les personnes ayant des troubles cognitifs.
L’inconvénient d’avoir votre proche dans ce type de résidence est la stigmatisation ou la peur de la stigmatisation parce que le nom de la résidence donne facilement le diagnostic du résident.
Deuxièmement, elles peuvent être assez coûteuses, ce qui rend les paiements difficiles à maintenir
Maintenant que vous êtes au courant des avantages et des inconvénients de chaque option, la décision devient plus claire : choisir une résidence pour les soins à la mémoire ou un centre de soins de longue durée.
Grace Eneh
Rédacteur et éditeur indépendant en santé.
Un professionnel de la santé et écrivain en matière de santé. Grace combine ses compétences en rédaction et son expérience clinique pour produire des articles bien écrits et optimisés pour les entreprises du secteur de la santé Contactez Grace à thegraciousdoc@gmail com
par Peg Bocci
En tant que planificatrice de soins aux aînés, je discute souvent de l’importante décision que doivent prendre de nombreux aînés : s’ils veulent emménager dans une maison de retraite ou continuer à vivre chez eux. Cette décision est personnelle et nécessite un examen attentif de divers facteurs. Voici les avantages des deux options pour aider les personnes âgées et leurs famillesàs’yretrouver.
Indépendanceetsoutien
L’une des principales préoccupations des aînés lorsqu’ils envisagent de s’installer dans une maison de retraite est la perte d’autonomie. Cependant, de nombreuses maisons de retraite offrent un équilibre entre l’indépendance et le soutien. Les résidents peuvent profiter de leur espace privé tout en accédant aux services de ménage, de blanchisserie, de restauration et de soins personnels. Cette configuration favorise l’autonomie et la tranquillité d’esprit, sachant que del’aideestdisponible.
La solitude et l’isolement peuvent avoir une incidence importante sur le bien-être des personnes âgées qui vivent chez elles. Les résidences pour personnes âgées offrent un environnement communautaire dynamique où les résidents peuvent participer à des activités sociales, participer à des événements et à des vacances et établir des relations significatives avec leurs pairs. Cette interaction sociale est cruciale pour la stimulation mentale, le bien-être émotionnel et le bonheur général, en luttant contre l’isolement qui accompagne parfois le vieillissement à la maison.
Un autre facteur important est la sécurité et la sûreté des résidences pour personnes âgées. Ces maisons sont conçues en tenant compte des besoins spécifiques des personnes âgées, avec des équipements tels que des barres d’appui, des systèmes d’appel d’urgence et un personnel de soutien disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Cet environnement réduit les risques associés au fait de vivre seul, comme les chutes ou les urgences médicales, et offre aux résidents et à leurs familles un sentiment d’assurance en sachant qu’ils sont dans un environnement sécuritaire.
Les résidences pour personnes âgées ont souvent des services de santé et de bien-être sur place ou offrent un accès facile aux soins médicaux apportés à la résidence. Cette proximité peut être cruciale pour les personnes âgées qui ont des besoins complexes en matière de santé ou qui souffrent de maladies chroniques nécessitant un suivi et une assistance réguliers. Avoir des professionnels de la santé à proximité assure une réponse rapide aux urgences et la continuité des soins, contribuant ainsi à de meilleurs résultats en matière de santé pour les résidents.
Avantages de déménager dans une résidence pour retraités par rapport à rester à la maison (suite)
Vivresansentretien
Le maintien d’un foyer peut devenir de plus en plus difficile à mesure que nous vieillissons Les résidences pour personnes âgées soulagent les résidents des tâches ménagères, des réparations et du travail de jardin. Cette vie sans entretien permet aux personnes âgées de consacrer leur temps et leur énergie à des activités qu’elles aiment plutôt qu’à l’entretien de leur maison, ce qui amélioreleurqualitédevieetréduitlestress.
Soutienauxaidantsnaturels
Le fait de déménager dans une résidence pour personnes âgées peut soulager les aidants familiaux des personnes âgées qui ont besoin d’une aide plus importante que celle qui peut être fournie à la maison Les membres de l’équipe de la santé et du mieux-être, comme les travailleurs de soutien personnel et les infirmières des résidences pour personnes âgées, sont formés pour répondre aux besoins des personnes âgées en offrant des soins spécialisés et un soutien adaptés aux préférences individuelles et aux conditions de santé. Ce réseau de soutien allégera la charge des aidants familiaux, favorisera de meilleures relations et réduira l’épuisementdesaidants.
Considérationsfinancières
Bien que le coût des résidences pour personnes âgées soit une préoccupation pour de nombreuses familles, il est essentiel d’examiner les répercussions financières globales du vieillissement à la maison L’entretien de la maison, les dépenses de santé et les modifications possibles pour tenir compte du vieillissement sur place peuvent s’accumuler au fil du temps Les résidences pour retraités offrent souvent des prix inclusifs couvrant les services publics, les repas,lesactivitésetcertainsservicesdesanté
Choixpersonneletqualitédevie
En fin de compte, la décision de déménager dans une résidence pour retraités ou de rester à la maison est une décision personnelle qui devrait prioriser les préférences individuelles, les besoins en matière de santé et les objectifs de style de vie Certaines personnes âgées s’épanouissent dans l’environnement social d’une résidence pour retraités, tandis que d’autres préfèrent le confort de leur propre maison Les personnes âgées et leurs familles devraient évaluer soigneusement les deux options, en tenant compte de facteurs tels que l’emplacement, lescommoditésetleniveau desoinsofferts
Avantages de déménager dans une résidence pour retraités par rapport à rester à la maison (suite)
En conclusion, qu’il s’agisse de choisir une résidence pour retraités ou de rester à la maison, l’objectif est d’assurer un mode de vie sécuritaire et confortable aux personnes âgées à mesure qu’elles vieillissent. Chaque option offre des avantages, et la décision devrait être guidée par ce qui favorise le mieux leur bien-être et améliore leur qualité de vie globale.
En tant que planificateurs de soins aux aînés, nous encourageons les personnes âgées et leurs familles à examiner attentivement cette décision et à demander des conseils professionnels pour explorer toutes les options disponibles. Trouver le juste équilibre entre l’indépendance, le soutien et la communauté peut mener à un parcours de retraite enrichissant et agréable
Peg Bocci
Fondateur et PDG de Silver Lining Senior Advisors Elle travaille dans l’industrie de la résidence pour personnes âgées depuis plus de 20 ans et a acquis une connaissance approfondie de cette industrie dynamique et des gens qui y vivent et y travaillent Pour plus d’informations, veuillez consulter www silverliningsenioradvisors com Peg@silverliningsenioradvisors com ou composez le +1 647-771-8276
Rester physiquement actif est essentiel pour que les aînés puissent maintenir leur santé et leur qualité de vie. La pratique régulière d’activités de conditionnement physique aide à améliorer la force, la souplesse, l’équilibre et la santé cardiovasculaire, ce qui réduit le risque de blessures et de maladies chroniques. Heureusement, de nombreuses ressources d’entraînement gratuites sont disponibles, en particulier en ligne. L’une de ces précieuses ressources est la
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C’est un duo dynamique mère-fille qui présente une variété d’exercices spécialement conçus pour les 50 ans et plus et pour les personnes à mobilité réduite Leur chaîne YouTube vous propose plus de 200 vidéos fitness gratuites
Qu’il s’agisse d’étirements doux, d’exercices sur la chaise ou de routines cardio à faible impact, yes2next offre un moyen pratique et efficace pour les aînés et tout le monde de rester actifs et de maintenir leur bien-être
Bienvenue dans la section Santé pédiatrique du magazine numérique Heal Canada, un espace dédié où nous embrassons le cheminement vers le bien-être pédiatrique à bras ouverts et à cœur ouvert.
Nous pensons qu’un parent informé et engagé est un parent autonome. Grâce à des articles éclairants, des avis d’experts et des histoires inspirantes, nous souhaitons fournir à nos lecteurs les outils et les connaissances nécessaires pour s’orienter dans le paysage complexe des soins de santé pédiatriques.
Rejoignez-nous pour découvrir comment la défense des droits des patients, l’engagement actif et l’éducation complète peuvent transformer l’expérience des soins de santé pédiatriques, transformant les obstacles en opportunités de croissance et de guérison.
par Cheryl Petruk, MBA
Les maladies rares pédiatriques représentent l’un des défis les plus pressants et pourtant mal pris en charge dans la médecine moderne. Touchant environ 30 millions d’enfants dans le monde, ces maladies sont souvent non diagnostiquées ou mal diagnostiquées pendant des années, retardant ainsi les interventions cruciales. Le plaidoyer joue un rôle essentiel dans l’amélioration des résultats pour les enfants atteints de maladies rares en sensibilisant, influençant les politiques et favorisant les progrès de la recherche. En renforçant les efforts de plaidoyer, nous pouvons améliorer le diagnostic, le traitement et la qualité de vie globale des patients pédiatriques et de leurs familles.
Lesdéfisuniquesdesmaladiesrarespédiatriques
Contrairementauxmaladiesinfantilescourantes,lesmaladiesraresmanquentsouventdelignes directrices cliniques solides et de protocoles de traitement établis. Voici quelques-uns des principauxdéfis:
1. Diagnostic différé – De nombreuses maladies rares présentent des symptômes non spécifiques, ce qui rend le diagnostic précoce difficile En moyenne, il faut de cinq à sept ans pour qu’un patient atteint d’une maladie rare reçoive un diagnostic précis, une période connue souslenomd’«odysséediagnostique» Ceretardpeutentraînerlaprogressiondelamaladieet desoccasionsdetraitementmanquées(Shahetal.,2019).
2. Options de traitement limitées – Les sociétés pharmaceutiques négligent souvent les maladies rares en raison de la petite taille du marché, ce qui entraîne un manque de thérapies ciblées. Bien que les mesures incitatives pour les médicaments orphelins aient augmenté l’investissement, de nombreuses affections pédiatriques demeurent sans traitement approuvé (US Food&DrugAdministration,2020)
3. Fardeau pour les familles – Prendre soin d’un enfant atteint d’une maladie rare implique souvent de naviguer dans un système médical complexe, de coordonner avec plusieurs spécialistes et de supporter des fardeaux financiers et émotionnels importants. Les familles doivent défendre les besoins de leurs enfantsenmatièredesoins,d’éducation etd’accessibilité(Pelentsovetal.,2016).
Maladies rares chez les enfants : une occasion pour le plaidoyer de transformer les soins (suite)
4. Manque de recherche et de données – En raison du petit nombre de patients, les essais cliniques et les études de recherche sur les maladies pédiatriques rares sont limités Sans données suffisantes, il est difficile de développer de nouveaux traitements ou de comprendre lesrésultatsàlong terme(Global Genes,2021)
Lerôleduplaidoyerdanslatransformationdessoinspédiatriquespourlesmaladiesrares
Le plaidoyer a le pouvoir de changer le paysage des maladies pédiatriques rares, faisant progresserlarecherche,lespolitiquesetlesoutienaux patients.Voicicomment:
1.Sensibilisationetéducation
De nombreuses maladies rares restent inconnues du grand public et même des professionnels de la santé. Les groupes de défense des droits travaillent pour éduquer les communautés médicales, les législateurs et le public sur l’importance de reconnaître les symptômes à un stade précoce et d’assurer des interventions en temps opportun Des campagnes telles que la Journée internationale des maladies rares et les initiatives menées par les patients contribuent à rendre cesconditionsplusvisibles(EURORDIS,2023)
2.Changementsàlapolitiquedeconduite
Les décideurs jouent un rôle crucial pour assurer l’accès aux soins et le financement de la recherche. Les organisations de défense des droits plaident pour une législation qui soutienne lespatientsatteintsdemaladiesrares,notamment: Augmentation du financement fédéral et privé pour la recherche sur les maladies rares (National Institutesof Health,2022)
Simplification des processus d’approbation pour les médicaments orphelins et les thérapies géniques (U.S. Food & Drug Administration, 2021). Élargissement des programmes de dépistage des maladies rares chez les nouveau-nés afin de détecter plus tôt les maladies rares (American Collegeof Medical GeneticsandGenomics,2020).
Les défenseurs des droits travaillent également pour s’assurer que les patients pédiatriques ont accès à des services de santé appropriés, à une couverture d’assurance et à des logements scolaires
Maladies rares chez les enfants : une occasion pour le plaidoyer de transformer les soins (suite)
3. Accélérer la recherche et l’innovation
Les groupes de défense des patients collaborent souvent avec des chercheurs et des sociétés pharmaceutiques pour faire progresser les essais cliniques. Les registres des patients, c’est-àdire les bases de données sur les personnes diagnostiquées d’une maladie rare particulière, aident les scientifiques à recueillir des renseignements essentiels qui peuvent orienter le développement du traitement. Des organisations comme l’Organisation nationale pour les maladies rares (NORD) et Global Genes ont joué un rôle déterminant dans le financement de la recherche et la promotion de la collaboration entre les intervenants (Global Genes, 2022).
4. Responsabiliser les familles et les patients
Les parents d’enfants atteints de maladies rares deviennent souvent leurs plus ardents défenseurs. Les réseaux de soutien et les groupes de défense fournissent aux familles des ressources, les mettent en contact avec des spécialistes et aident à obtenir une aide financière. Les systèmes de soutien par les pairs aident les familles à surmonter les défis émotionnels et pratiques liés à l’éducation d’un enfant atteint d’une maladie rare (Pelentsov et al., 2016).
Étude de cas : Succès du plaidoyer en faveur des maladies rares chez les enfants
Un excellent exemple de plaidoyer réussi est l’adoption de la Loi sur les médicaments orphelins (ODA) en 1983, qui a encouragé le développement de médicaments pour les maladies rares. Cette loi a permis d’importantes avancées, notamment l’approbation de plus de 600 médicaments orphelins, dont beaucoup profitent aux patients pédiatriques (U.S. Food & Drug Administration, 2020).
Une autre réussite est la défense de l’amyotrophie spinale (SMA). Des groupes de patients ont fait pression avec succès pour obtenir des programmes de dépistage néonatal et des approbations accélérées de médicaments. Aujourd’hui, les patients atteints de SMA ont accès à des thérapies géniques qui peuvent améliorer considérablement leur qualité de vie (Cure SMA, 2021).
Maladies rares chez les enfants : une occasion pour le plaidoyer de transformer les soins (suite)
L’avenir du plaidoyer en faveur des maladies rarespédiatriques
Le paysage de la défense des maladies rares évolue, avec plusieurs développements prometteurs:
Thérapies géniques et cellulaires – Les progrès réalisés dans le domaine des technologies d’édition de gènes, comme CRISPR, offrent un espoir pour le traitement de maladies rares jusqu’alors incurables (National Institutes of Health,2023)
L’intelligence artificielle (IA) dans le diagnostic – Les outils axés sur l’IA contribuent à raccourcir l’odyssée diagnostique en identifiant plus tôt les maladies rares grâce à l’imagerie médicale et à l’analyse génétique (Shah et al., 2022).
Collaboration mondiale – Des partenariats internationaux entre des groupes de défense, des institutions de recherche et des décideurs élargissent l’accès aux traitements et améliorent les résultats pour les patients (EURORDIS, 2023).
Le plaidoyer en faveur des maladies rares chez les enfants est une force essentielle pour s’assurer que les enfants atteints de maladies rares reçoivent un diagnostic rapide, un traitement efficace et un soutien complet. En sensibilisant les gens, en encourageant des changements de politiques, en favorisant la recherche et en donnant du pouvoir aux familles, le plaidoyer peut transformer l’avenir de ces patients vulnérables. La collaboration continue entre les organisations de patients, les chercheurs, les fournisseurs de soins de santé et les décideurs est essentielle pour créer un monde où aucun enfant n’est laissé derrière en raison d’une maladie rare.
Chaque voix dans la défense des droits est importante — que vous soyez parent, professionnel de la santé, chercheur ou décideur, vos efforts peuvent contribuer à un avenir meilleur pour les enfants atteints de maladies rares. Le moment est venu d’agir, de plaider et de faire progresser les soins pédiatriques pour les maladies rares.
Le programme Mon sang, ma santé vise à autonomiser les personnes touchées par des problèmes hématologiques en leur offrant une éducation de confiance, un soutien et une défense des droits. Grâce à des ressources centrées sur le patient et à des collaborations d’experts, nous nous efforçons de sensibiliser davantage les gens et d’améliorer l’accès aux renseignements essentiels pour ceux qui naviguent dans leur cheminement vers la santé du sang. Restez à l’affût de la prochaine édition du magazine numérique My Blood My Health, qui sera publié en mars et présentera des articles perspicaces, des histoires de patients et les dernières mises à jour sur l’hématologie
Heal Canada et Pat ADV Hub aux États-Unis se sont lancés dans une aventure collaborative visant à révolutionner le domaine de la défense des droits des patients en Amérique du Nord. Ce partenariat pionnier réunit deux organisations influentes de pays voisins, combinant leur vaste expertise et leurs ressources.
L’objectif est d’élargir et d’améliorer l’accès aux informations essentielles pour les défenseurs des patients, en veillant à ce que les individus à travers le continent reçoivent le meilleur soutien et les meilleurs conseils possibles dans leur parcours de soins de santé
En comblant le fossé entre les défenseurs des droits des patients au Canada et aux États-Unis, cette alliance promet de favoriser une communauté de défenseurs des droits des patients mieux informée, plus autonome et plus connectée, contribuant ainsi de manière significative à l’amélioration des expériences de soins de santé pour d’innombrables personnes
La section « Pleins feux sur le plaidoyer » du magazine Heal Canada est une plateforme dynamique qui met en lumière les groupes de défense des droits des patients, qu'ils soient nouveaux ou établis. Cette rubrique unique vise à présenter ces organisations essentielles à un public plus large, en mettant en lumière leurs missions, leurs réalisations et le soutien essentiel qu'elles offrent aux patients et à leurs familles.
Chaque édition de ce segment sélectionne méticuleusement un groupe différent, en se penchant sur leurs domaines d’intérêt spécifiques, allant des maladies rares aux problèmes de santé quotidiens. Heal Canada amplifie la voix de ces groupes et favorise une compréhension et une connexion plus profondes au sein de la communauté des soins de santé au sens large en présentant leurs histoires, leurs initiatives et leurs ressources communautaires.
Cette section est plus qu’un simple document d’information ; elle célèbre les efforts inlassables et l’impact significatif de ces groupes de défense et donne aux lecteurs les moyens d’agir en les mettant en contact avec des ressources précieuses et des réseaux de soutien.
par Dr. Raymond Rupert
Leçonstiréesdelapremièreligne
La défense des patients ne consiste pas seulement à défendre les patients - il s’agit de savoir quand se tenir ferme, quand faire pression et, surtout, comment obtenir des résultats. Après des années passées dans les tranchées de la défense des droits des patients, j’ai appris que le succès se résume souvent à quelques principes essentiels qui peuvent faire ou défaire un cas.
Lepouvoirdebienfaireleschosesdèsledépart
La première et la plus importante étape de la défense des intérêts des patients consiste à reconnaître le vrai problème et à l’énoncer avec précision. Cela semble simple, mais c’est là que de nombreux efforts de défense des droits échouent. Permettez-moi de vous parler d’un cas qui démontre pourquoi celaestimportant.
Étudedecas:L’impactdeladocumentationstratégique
Casey était un adolescent complexe de 15 ans qui souffrait d’un trouble alimentaire et de problèmes de santé mentale importants. Elle avait été adoptée d’Europe à 11 mois et avait toujours été une enfant difficile. Quand un grand hôpital universitaire a voulu la faire sortir après seulementdeuxjoursdestabilisation,noussavionsqu’ilfallaitagirviteetintelligemment.
Voici ce que nous avons fait : Nous avons mis l’hôpital au courant avec un document d’information soigneusement conçu. Il ne s’agissait pas d’une lettre ordinaire - c’était un document stratégique qui a été envoyé à tous ceux qui comptaient : le médecin le plus responsable (MRP), le chef d’équipe, l’infirmière responsable, le travailleur social de l’unité et le directeur général de l’hôpital Plus important encore, nous avons fait en sorte que cela fasse partie du dossier médical Pourquoi? Parce que lorsque Casey serait inévitablement réadmise, la nouvelleéquipecomprendraitsacomplexitédèslepremierjour.
Le résultat? Un retournement complet de la gestion de Casey. Non seulement ont-ils mis fin au sortie prématuré, mais grâce à l’intervention de notre équipe de défense des droits, nous avons obtenu son admission dans un établissement de soins de longue durée en seulement quatre jours - pas les 4 ou 5 semaines habituelles C’est le pouvoir de savoir comment faire fonctionner lesystèmeefficacement
Plaidoyer fondé sur des preuves : ce n’est pas seulement ce que vous dites, mais comment vous le dites
Je vais être clair : venir au cabinet d’un médecin avec 200 pages imprimées de Dr. Google ne vous mènera nulle part. Cela pourrait nuire à la relation médecin-patient, qui est fragile au mieux. Mais cela ne signifie pas que nous ne pouvons pas utiliser les preuves efficacement.
Le rôle des groupes de défense des patients (suite)
Étudedecas:présenterlespreuves
Prenons le cas de M Jose H , un combattant de 80 ans qui a développé une pneumonie liée au COVID à l’unité de soins intensifs Il était gravement malade, avait besoin de 100 % d’oxygène et la situation se détériorait. Au début de son traitement, il avait reçu de la dexaméthasone pour sa pneumonie liée à la COVID, mais comme son état s’est aggravé, nous avons dû envisager d’autres options. Lorsque nous avons suggéré de relancer la dexaméthasone, le personnel des soins intensifsaaccepté- maiscen’étaitqueledébut.
La famille a alors demandé l’utilisation du remdesivir, un médicament antiviral Le personnel médical des soins intensifs a immédiatement repoussé, affirmant qu’il était "trop tard" dans l’évolution de la maladie Mais voici la chose - ils n’avaient jamais essayé de remdesivir avec M H en premier lieu Au lieu de nous disputer, nous avons adopté une approche différente Nous avons localisé et envoyé par courriel un article de recherche publié directement à ses médecins traitants, démontrant les avantages potentiels du remdesivir même dans la pneumonie COVID à unstadeultérieur.Lalittératurecontreditdirectementleurshypothèsessurlemoment.
Les clés d’un plaidoyer efficace
C’est là que l’art de la défense des droits entre en jeu - nous n’avons pas seulement contesté leur décision; nous leur avons fourni les preuves scientifiques dont ils avaient besoin pour changer d’avis. Nous avons présenté la recherche de façon professionnelle, nous avons exposé notre cas et devinez quoi? Ils ont changé leur approche. Ce cas illustre parfaitement pourquoi vous devez être persévérant, appuyer vos arguments avec des preuves solides et toujours maintenir des relations professionnelles avec l’équipe médicale.
Grâce à des années d’expérience, j’ai appris ces vérités essentielles au sujet de la défense des intérêts des patients :
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1. Constitution d’une équipe intégrée : Les cas complexes comportent de nombreuses parties mobiles qui doivent travailler ensemble. Résoudre un problème ne résout pas tous les problèmes. Pour créer de vraies solutions, vous devez coordonner les différents fournisseurs de soins de santé, les membres de la famille et les institutions.
3.
Le pouvoir du document d’information : Ne vous contentez pas de vous plaindredocumenter. Un document d’information bien conçu qui fait partie du dossier médical peut changer toute la trajectoire d’un cas. Il met tout le monde en garde et crée la responsabilité.
L’art de la persévérance : Soyez persistants et fermes, mais jamais impolis. L’hostilité de toute nature fera cesser les communications plus rapidement que tout autre chose. J’ai appris que vous pouvez être assertif sans être agressif.
4.
Suivant la science, pas le battage médiatique : Concevez la solution que vous voulez, puis voyez si la science la soutient. Suivez les preuves, et non les escrocs. Cela signifie passer du temps dans la littérature publiée et comprendre ce que la recherche dit vraiment.
Le rôle des groupes de défense des patients (suite)
Une stratégie qui fonctionne de façon constante est d’apprendre à poser de meilleures questions. Au lieu d’accabler les fournisseurs de soins de santé avec des impressions sur Internet, engagez-les avec des questions éclairées et spécifiques soutenues par la recherche actuelle. Cette approche tend à ouvrir les portes plutôt qu’à les fermer.
L’avenir de la défense des intérêts des patients
À mesure que les soins de santé deviennent plus complexes, le rôle des défenseurs des droits des patients devient encore plus crucial. Nous voyons apparaître de nouveaux défis :
Des options de traitement de plus en plus complexes nécessitant une connaissance médicale approfondie
La nécessité de naviguer entre plusieurs spécialistes et institutions
Des systèmes d’assurance et de paiement qui semblent conçus pour confondre
Le défi de l’accès aux nouveaux traitements et essais cliniques
Mais voici ce que j’ai appris : Peu importe la complexité du système, les principes de base d’une bonne défense des droits demeurent les mêmes : soyez persévérants, professionnels, préparés et surtout, ne perdez jamais de vue ce qui compte - obtenir le meilleur résultat possible pour votrepatient.
Le rôle des groupes de défense des patients ne consiste pas seulement à lutter contre le système - il s’agit de savoir comment y travailler efficacement tout en poussant pour les changements nécessaires Il s’agit de comprendre quand pousser fort et quand reculer, quand présenter les preuves et quand écouter. Surtout, il s’agit de savoir que chaque cas est unique et nécessitesapropreapprochepourobtenirlemeilleurrésultatpossible.
Le Dr Rupert combine quatre décennies d’expérience en soins primaires avec l’innovation commerciale dans la prestation des soins de santé. Après avoir obtenu son MBA de l’Université de Toronto, il a fondé RCM Health, qui a créé un réseau mondial de plus de 4000 spécialistes et des solutions novatrices de soins complexes intégrés. Aujourd’hui,entantquePDGetfondateurdeHealtheon,leDrRupert transforme les soins primaires canadiens grâce à des technologies novatrices et à des approches axées sur l’équipe. Sa vision crée des solutions de soins de santé durables qui améliorent la prestation du système public tout en offrant des plans de mieux-être facultatifs, rendantlessoinsdequalitéaccessiblesàtouslesCanadiens.
Imaginez devoir choisir entre des soins médicaux vitaux et le fardeau financier d un déménagement à Toronto pour y avoir accès. C’est la réalité pour de nombreux patients, ainsi que pour leurs soignants et leur famille qui doivent se déplacer loin de chez eux pour recevoir un traitement essentiel. Le défi supplémentaire de trouver un logement sûr et abordable dans une ville inconnue rend souvent un voyage déjà difficile encore plus difficile. Ce fardeau financier peut forcer les patients à retarder ou à renoncer aux soins médicaux nécessaires.
C'est là qu'intervient StayWell Suites Charity. StayWell offre un hébergement abordable aux Canadiens qui doivent déménager pour suivre un traitement médical Grâce à des partenariats avec de grandes chaînes hôtelières et des fournisseurs professionnels d'appartements meublés, nous proposons des tarifs subventionnés aux patients, allégeant ainsi le fardeau financier et garantissant que les patients peuvent séjourner à proximité des hôpitaux, aux côtés de leurs soignants et de leur famille, tout en recevant un traitement.
L’idée de créer StayWell Suites Charity est née de l’expérience personnelle de Tina Proulx, une patiente d’Ottawa qui a dû faire face à un défi similaire en 2015. Diagnostiquée avec une maladie rare et potentiellement mortelle, Tina avait besoin d’une double transplantation pulmonaire à l’hôpital général de Toronto, à plus de 400 kilomètres de chez elle à Ottawa À Toronto, les quartiers entourant les hôpitaux sont parmi les plus chers de la ville Tina et son mari Joel ont décidé de déménager et ont dû prendre des congés sabbatiques. Ils se sont retrouvés à vivre dans l’une des villes les plus chères du pays sans aucun revenu.
Matt Regush, associé chez Sky View Suites, a appris les difficultés de relocalisation de Tina à l’automne 2015, lorsque sa famille s’est renseignée sur les logements meublés et leur a immédiatement fourni un logement entièrement meublé à un prix réduit. Cette rencontre a conduit à la création de StayWell Suites Charity « Si vous n’avez pas les moyens de vivre à Toronto et que vous faites le choix de ne pas accepter de traitement, alors vous faites en fait le choix de mourir », explique Tina, en réfléchissant à son expérience En décembre 2015, Tina a reçu sa greffe et s’est complètement rétablie, ce qui a inspiré la mission de StayWell d’aider d’autres patients confrontés aux mêmes défis.
Depuis nos débuts en 2018, où nous avons hébergé 135 nuitées à trois patients du Princess Margaret Cancer Centre, y compris leurs familles et leurs soignants, nous avons connu une croissance considérable. D’ici la fin de 2024, nous aurons hébergé plus de 5 500 patients et plus de 90 000 nuitées dans tous les principaux hôpitaux de Toronto Les séjours des patients peuvent durer de quelques jours à plus d’un an Plus tôt cette année, nous avons conclu une entente avec la Fondation SickKids pour fournir 250 000 $ en soutien à l’hébergement au cours des cinq prochaines années.
Offrir un accès à l'hébergement et aux soins de santé à tous les Canadiens : StayWell Suites Charity (suite)
En 2025, StayWell étendra ses activités à d’autres villes du Canada et continuera de compter sur le soutien des donateurs et des partenaires pour combler l’écart entre les coûts d’hébergement et ce que les patients peuvent se permettre. StayWell Suites Charity s’engage à fournir un hébergement sûr et abordable aux patients, ainsi qu’à leurs soignants et à leur famille, tout au long de leur parcours médical. Votre soutien peut changer la vie de familles comme celle de Tina, en veillant à ce qu’aucun patient n’ait à choisir entre sa santé et un hébergement abordable.
Les patients/aidants peuvent se rendre sur notre site Web staywell.ca et sélectionner le lien Réserver maintenant
La section « Le parcours du patient » du magazine numérique Heal Canada nous tient à cœur. Ce magazine est dédié aux patients et aux soignants. Nous sommes fiers d’offrir une plateforme à notre communauté afin que nous puissions partager, apprendre et grandir ensemble.
Ici, les patients peuvent partager leurs expériences et responsabiliser les lecteurs en les connectant à notre communauté Heal Canada. Ce faisant, nous pouvons comprendre que quelle que soit la situation à laquelle nous sommes confrontés, nous ne sommes pas seuls ! Unis, nous défendons la cause !
par Alice Williams, partenaire bénévole des patients, défenseur de la maladie de Wilson et du don d’organes
En décembre 2022, je venais de prendre ma retraite après plus de 30 ans d’expérience dans le domaine des communications d’entreprise et je me réjouissais à l’idée d’un avenir avec le golf, le pique-nique et les voyages – des activités classiques de retraite. Nos deux enfants (fils 23 et fille 20) ont été lancés avec succès. Mon fils avait terminé ses études universitaires et avait un bon emploi. Ma fille était en deuxième année d’université et étudiait l’économie. Mon mari et moi nous sommes félicités de l’excellent travail que nous avions fait pour élever nos enfants.
Puis, les murs se sont effondrés.
Ma fille est rentrée de l’université en se sentant très fatiguée, ballonnée, nauséeuse et faible. Je pensais peut-être qu’elle a le syndrome du côlon irritable, épuisement d’étudier pour les examens, la première année 15 gain de poids, son appendice, vésicule biliaire?
Je pensais autre chose que la maladie de Wilson. Pourquoi? Je n’ai jamais entendu parler de la maladie de Wilson.
Elle a souffert pendant les vacances et a dormi une quantité ridicule. Le liquide était de plus en plus prononcé dans son abdomen, et elle a commencé à vomir au hasard. Une visite chez notre médecin de famille, qui a fait des analyses sanguines et une échographie a montré du liquide dans son abdomen et des enzymes hépatiques élevées. « Nous allons surveiller et tester à nouveau dans un mois », a conseillé notre médecin. Je me rends compte maintenant que si nous avions attendu, elle ne serait peut-être pas ici.
Après les vacances, ma fille a insisté pour retourner à l’université pour commencer le semestre d’hiver. Je lui ai suggéré de rester à la maison pour que nous puissions organiser d’autres tests, mais elle était impatiente de retourner à l’école. Elle a convenu que si les symptômes s’aggravaient ou ne s’amélioraient pas, elle irait à l’urgence. Deux jours plus tard, c’est exactement ce qu’elle a fait. Nous ne savions pas qu’elle était au stade terminal de la maladie du foie. Un mois plus tard, elle était de retour à Toronto avec son nouveau foie transplanté.
Deux ans après la greffe de foie : ce que j’ai appris (suite)
Direquenousavonsétéprisparsurpriseestuneuphémisme.
À l’urgence, les médecins ont rapidement diagnostiqué la maladie de Wilson en quelques jours. Son foie était tellement endommagé qu’il n’a pas pu être sauvé. Elle avait besoin d’une greffe de foie d’urgence. Je n’oublierai jamais les mots du médecin. « C’est la seule option qui sauve des vies pour l’instant ». J’étais gelée et engourdie. Comment cela a-t-il pu arriver à une jeune femme autrement en bonne santé qui ne se droguait pas, ne buvait pas beaucoup, faisait de l’exercice et mangeait bien? Nous avons eu de la chance. Ma fille a été placée en tête de liste des transplantations provinciales en Ontario et a reçu son nouveau foie dans les 10 jours suivant le diagnostic de la maladie de Wilson. Je suis éternellement reconnaissante envers son donneur anonyme décédé et sa famille, qui ont pris la décision dans leur peine inimaginable de donner en retouretdefairequelquechosedecompatissant.
Ilsontsauvélaviedemafille.
Peu de temps après que ma fille ait reçu sa greffe, nous avons fait faire un test à son frère, ce qui a confirmé qu’il avait aussi la maladie de Wilson. Ses dommages au foie ne sont pas aussi graves queceuxdesasœur,etilreçoitactuellementdelatrientine,quisembleaiderlentement.
Au moment où j’écris ceci, ma fille vient de célébrer son anniversaire de deux ans avec son nouveau foie. Elle semble l’aimer, et il semble qu’elle l’aime. Je suis extrêmement fière de la façon dont elle a navigué dans la nouvelle normalité et vit sa vie en tant que jeune femme, maintenant qu’elle sait qu’elle a eu une maladie toute sa vie et qu’elle a un foie transplanté. J’ai toujours su qu’elle était forte. Je n’avais jamais réalisé qu’elle serait testée comme ça, mais elle m’amontréàquelpointelleestvraimentforte.
Alors, qu’ai-je appris deux ans plus tard de l’une des pires expériences que notre famille a vécues? J’ai appris que vous pouvez faire face aux choses que vous craignez le plus — presque perdre votre enfant et votre enfant atteint d’une maladie rare — et en sortir de l’autre côté — un peumeurtri,battu,uséetchangéàjamais,maistoujourspositif,joyeuxetpleind’espoir.
Ça n’a pas été facile. Je crois que j’ai pleuré assez pour remplir le lac Ontario. En tant que mère, depuis le jour de leur naissance, mon travail principal était de les garder en sécurité et en bonne santé. J’ai pensé que je faisais toutes les bonnes choses – rendez-vous chez le dentiste et chez l’ophtalmologiste, visites chez le médecin, vaccins, fruits et légumes, cours de natation, etc. Même si j’essayais de les nourrir et de les aider à devenir en santé, Adultes confiants, je ne pouvais pas les protéger de la génétique et du gène défectueux que leur père et moi leur avons donnésanslesavoir.
Deux ans plus tard, je suis reconnaissant et plein d’espoir. La seule chose pire que de recevoir de mauvaises nouvelles est le sentiment d’être seul. Et dans les premiers jours et les premières semaines de la greffe de ma fille et du diagnostic de mon fils, je me suis senti seul — très seul. Alors, j’ai fait ce que la plupart d’entre nous faisons quand on est jeté dans des eaux inconnues. J’aiconsultéleDr.Googleetcherchédel’informationsurlamaladiedeWilson. Pour
Deux ans après la greffe de foie : ce que j’ai appris (suite)
Cette conversation a mené à d’innombrables autres Au cours des deux dernières années, j’ai rencontré des gens partout au Canada, aux États-Unis et dans le monde entier virtuellement et en personne des patients, des soignants, des avocats et des médecins. Chacun m’a donné des connaissances. Au cours de mes recherches, j’ai découvert la Wilson Disease Association et divers groupes de soutien sur Facebook. J’ai tendu la main à l’aveuglette, espérant que quelqu’un me répondrait et me dirait que tout ira bien. La cofondatrice et membre du conseil d’administration de l’WDA, Carol Terry (une véritable pionnière dans le milieu de la maladie de Wilson), a été l’une des premières personnes à m’avoir contactée Elle était gentille, rassurante et très instructive. Je ne me sentais pas si découragée et effrayée.
Assurance et perspective plus nette sur la maladie de Wilson. J’ai essayé de faire la même chose pour les gens que je rencontre.
Deux ans plus tard, j’ai choisi de prendre mon inquiétude, ma frustration, mon anxiété et mon angoisse et de les canaliser en quelque chose de plus positif. S’inquiéter de savoir si mes enfants ont pris leurs médicaments ou boivent suffisamment d’eau ne les aide pas Il y a plus que je peux faire en tant que mère.
J’ai siégé au conseil d’administration de la Wilson Disease Association (WDA), créé une section canadienne et siégé au conseil d’administration de l’Organisation canadienne des maladies rares (CORD). Je fais du bénévolat en tant que partenaire patient au sein du University Health Network (UHN), un réseau de quatre hôpitaux d’enseignement à Toronto, ma ville natale.
Chaque fois que j’ai la chance de parler à des étudiants en médecine ou à de nouveaux médecins au sujet de la maladie de Wilson, je saisis l’occasion. J’espère qu’ils se souviendront de ma rencontre et que la prochaine fois qu’ils auront un diagnostic difficile, ils considéreront la maladie de Wilson.
Plus que j'en apprends sur la maladie de Wilson, plus j'ai d'espoir. Elle est traitable, même si le traitement doit être suivi à vie. Des essais cliniques sont en cours. Le Dr Silhoun Hahn, médecin traitant des patients atteints de la maladie de Wilson, a mis au point un test permettant d'ajouter la maladie de Wilson au panel de dépistage néonatal Cela me donne beaucoup d'espoir Si nous pouvions diagnostiquer la maladie de Wilson chez les nourrissons, cela pourrait changer la donne et mettre fin à tant d'années de souffrance et d'angoisse pour les patients et leurs familles. Je crois que du vivant de mon fils, il y aura peut-être un remède, et certainement des options thérapeutiques plus nombreuses et plus efficaces pour la maladie de Wilson.
Mes enfants et notre famille sont à jamais changés par le diagnostic de mon fils et la greffe du foie de ma fille J’ai l’impression qu’il leur a fermé certaines portes, mais qu’il en a ouvert d’autres pour nous tous.
Si vous souhaitez partager votre histoire sur votre parcours, en tant que patient, soignant ou défenseur, envoyez-nous une courte description (150 mots) de votre parcours, pour examen dans un prochain numéro !
Envoyez votre soumission par courriel à : digitalmagazine@healcanada.org
Dnada, nous sommes ravis de vous présenter notre section « Bien vivre », un trésor d’inspiration et de conseils pour ceux qui recherchent une vie plus saine, plus heureuse et plus équilibrée. Notre mission est de vous fournir des conseils d’experts, les dernières tendances en matière de santé et des histoires de bien-être personnel qui font écho aux défis et aux triomphes de la vie réelle.
Ici, nous explorons les multiples facettes du bien-être, de l'alimentation de votre corps avec une alimentation saine au rajeunissement de votre esprit par la méditation et la pleine conscience. Vous trouverez des conseils pratiques sur l'exercice, la santé mentale et les soins préventifs, tous adaptés à votre style de vie chargé.
Mais « Bien vivre » est bien plus qu’un simple guide : c’est une communauté. Nous vous encourageons à vous engager avec nous, à partager vos parcours et à apprendre des autres qui suivent des chemins similaires. Que vous fassiez les premiers pas vers une meilleure santé ou que vous soyez plus avancé dans votre parcours, nous sommes là pour vous soutenir et vous inspirer à chaque étape.
« Bien vivre » abordera les sujets qui comptent le plus pour votre santé et votre bonheur. Célébrons ensemble la joie de bien vivre !
par Sue Lemoine, RNHP
La vie évolue rapidement et, lorsque vous jonglez constamment avec des responsabilités, une alimentation saine prend souvent du retard. Saisir un hamburger rapide, sauter des repas ou prendre ce deuxième (ou troisième) café peut sembler être un compromis nécessaire pour la productivité. Mais voici la vérité : ce que vous mangez affecte directement comment vous vous sentez, pensez et agissez.
Lorsque vous alimentez votre corps avec les bons nutriments, vous boostez votre énergie, vous affinez votre concentration et vous soutenez la santé à long terme – sans avoir besoin de changements drastiques. Manger sainement n’est pas une question de perfection. Il s’agit de faire des choix simples et intentionnels qui correspondent à votre style de vie Voici dix conseils pratiques pour vous aider à bien manger, même les jours les plus chargés
1. Plan de réussite
Le dicton est vrai : si vous ne planifiez pas, vous allez échouer Prenez seulement 10 minutes chaque nuit pour préparer vos repas et préparer ce que vous pouvez Qu’il s’agisse de laver des légumes, de couper en portions des collations ou de faire de l’avoine du jour au lendemain, une petite préparation peut vous aider à rester sur la bonne voie.
2. Magasiner avec intention
Ne faites jamais vos courses à jeun! La faim conduit à des achats impulsifs, ce qui vous rend plus susceptible de prendre des aliments transformés et préparés. Tenez-vous plutôt à une liste remplie d’aliments entiers : protéines maigres, produits frais, grains entiers et graisses saines.
3. Grignotez intelligemment
Quand la faim frappe, qu’est-ce qui est à portée de main? Au lieu des tentations des distributeurs automatiques, faites le plein de collations riches en nutriments comme les fruits frais, les noix, les graines et les œufs durs. Ces aliments fournissent de l’énergie constante sans le choc du sucre.
4. Charger les légumes
Les légumes devraient être la star de vos repas Ils sont remplis de vitamines, de minéraux et de fibres qui vous gardent rassasiés et pleins d’énergie Si la cuisson vous semble accablante, optez pour des options pré-hachées, congelées ou prêtes à manger comme les tomates cerises, les carottes bébé ou les légumes verts pré-lavés
5. Prioriser les protéines maigres
Les protéines sont essentielles pour la réparation musculaire, le métabolisme et l’énergie soutenue. Au lieu de viandes transformées, choisissez des sources maigres comme le poulet, la dinde, le poisson, les œufs, le tofu et les lentilles. Gardez les protéines cuites à portée de main pour faciliter la préparation des repas.
Conseils pour les personnes occupées : nourrissez votre corps, élevez votre énergie (suite)
6. Améliorez votre habitude du café
Les boissons au café peuvent ajouter des centaines de calories inutiles à votre journée Essayez d’échanger des lattés sucrés contre du café noir, une tisane ou un matcha latte fait maison Investir dans un thermos vous permet d’apporter votre propre version plus saine sur la route
7. Faites des smoothies votre meilleur ami
Un smoothie est le meilleur fast-food lorsqu’il est bien fait! Mélangez les fruits, les légumes verts à feuilles, la poudre de protéines et les graisses saines pour un repas riche en nutriments en quelques minutes. Préconditionnez les ingrédients du smoothie dans des sacs de congélation pour faciliter le matin.
8. Utilisez votre congélateur judicieusement
Les semaines chargées appellent à la cuisson par lots. Préparer une grande casserole de soupe, de chiliou de sauté, puis congeler les portions individuelles. Lorsque le temps est compté, vous aurez un repas nutritif fait maison prêt à l’emploi – pas besoin de drive-thru.
9. Choisissez la meilleure option disponible
Parfois, la restauration rapide est inévitable. Dans ces moments-là, faites le meilleur choix possible : optez pour une salade de poulet grillée au lieu d’un burger, un en-cas riche en protéines sur des frites ou de l’eau au lieu d’un soda. Chaque meilleur choix compte!
10. Restez hydraté
La déshydratation ressemble souvent à de la faim, ce qui entraîne des collations inutiles. Gardez une bouteille d’eau rechargeable avec vous et sirotez-la tout au long de la journée Ajouter du citron, du concombre ou de la menthe le rend plus rafraîchissant! Votre objectif est de boire la moitié de votre poids corporel en onces d’eau (c’est-à-dire si vous êtes 140 livres, buvez 70 oz d’eau par jour)
Petits pas, grand impact
Bien manger n’a pas à être écrasant. Des choix petits et cohérents créent des résultats durables. En planifiant à l’avance, en gardant des aliments riches en nutriments sous la main et en faisant de meilleurs choix au besoin, vous vous sentirez plus fort, plus concentré et prêt à affronter tout ce que la vie vous réserve.
Vous voulez plus de soutien pour adopter des habitudes saines qui s’adaptent à votre vie bien remplie? J’aimerais vous aider! Envoyez-moi un courriel à Sue@flourish-nutrition.ca, et faisons en sorte que l’alimentation propre soit facile pour vous.
Sue
Lemoine,
RNIH
Coach en santé holistique et bien-être https://flourish-nutrition.ca
Quelque chose pour vous faire rire et sourire!
SO... YOU SAY YOU'RE ACCIDENT-PERSON?
p g numérique Heal Canada, un espace dédié où la curiosité rencontre l'expertise dans le domaine de la santé.
Dans notre volonté de fournir des informations aux patients et à leurs défenseurs, cette section comble le fossé entre les professionnels de la santé et nos lecteurs, en offrant des réponses claires, précises et pratiques à vos questions les plus urgentes. Que vous naviguiez dans les complexités des essais cliniques, que vous recherchiez des conseils sur la gestion des maladies chroniques ou que vous exploriez les dernières tendances en matière de bien-être, nos experts sont là pour vous fournir des informations fondées sur les dernières recherches et expériences cliniques.
Entamons ensemble ce voyage de compréhension, favorisant une communauté où des décisions éclairées conduisent à de meilleurs résultats en matière de santé.
Maureen Carpenter, BSC, RN, CD, partage son point de vue
Quelles mesures pratiques les infirmières peuvent-elles prendre pour s’assurer que les besoins et les préférences des patients sont priorisés dans les plans de soins?
Les mesures pratiques visant à cerner les besoins d’un patient commenceront par une discussion avec le patient et l’évaluation de sa base de connaissances et du manque possible de compréhension du diagnostic et du plan de traitement.
Utiliserunlangageclairettransparent,permettantuneconversationbidirectionnelle.Demander au patient d’expliquer à l’avocat ce qu’il pense de ce qui lui a été dit jusqu’à cette date. Si un patient peut exprimer en mots son impression de l’information reçue, on établira un point de départpourconstruiresurlesavenuesnécessairespourguidercettepersonneavecsuccès Une fois que les déficits de connaissances et les besoins de soutien sont reconnus, la collecte d’informationetl’enseignementpeuventêtreplusefficaces
Défendrelesintérêtsd’unpatientpeutressemblerà:
Aiderlepatientàcréerunréseaudesoutien
Collected’informationssurl’étatdesantédupatient
Établirdesrelationsdeconfiance,nourrirdesrelationsprévenantes
Respecterlescroyancesculturellesetreligieuses
Aiderlepatientàassumersesresponsabilités,cequiluipermettradesuivre
Conseilsmédicauxpourréussirletraitement
Lesdiscussionssurlesfinancesetl’aidefinancièresontimportantes
Comprendrelesémotions,lescraintes,lespréoccupationsdupatient,etc
Il est possible d’améliorer les capacités de représentation en acquérant des connaissances sur les lois, les traitements, les processus de maladie et les résultats des problèmes de santé auxquels font face leurs clients. La connaissance des obstacles possibles qu’un patient peut rencontreraideraàleséviteretàdévelopperunparcoursplusfluidedanslesystème.
Demandez au professionnel (suite)
Comment voyez-vous le rôle de la défense des patients évoluer avec l’utilisation croissante de la technologie dans les soins de santé, comme la télémédecine et les applications de santé? La technologie évolue constamment, tout comme le monde tourne constamment. La télémédecine a pris de l’ampleur depuis la pandémie, lorsque les interactions sans contact ont été légiférées comme étant la norme à l’époque. L’accès à la télémédecine améliorera grandement l’accessibilité pour les personnes qui vivent dans des régions éloignées ou rurales. Cette disponibilité peut donner du pouvoir au patient, car il aura plus de contrôle et se sentira plus validé lorsque les préoccupations, par exemple, seront abordées en temps opportun. La télémédecine peut également réduire les temps d’attente pour les consultations, puisque cela peut se faire à distance.
Les patients se sentent souvent vulnérables lorsqu’ils sont malades. La télémédecine peut aider à réduire les obstacles causés par le sentiment d’être exposé ou vulnérable. Un avantage supplémentaire est que le patient peut accéder à ses renseignements sur la santé, ce qui lui permet de participer plus activement aux soins. Un obstacle à la télémédecine serait que le patient achète ce type de soins. La présence physique d’un clinicien peut aider un patient qui ne se comporte pas bien ou qui a de la difficulté à absorber toute l’information. Les signaux non verbaux peuvent être manqués avec la télémédecine et un patient peut quitter un rendez-vous avec plus d’anxiété en raison des indicateurs manqués.
Les applications de santé ont à la fois des avantages et des inconvénients, comme toutes les choses dans la vie. La plupart des gens possèdent aujourd’hui un téléphone intelligent et disposent d’applications de santé qui surveillent leurs pas, leur fréquence cardiaque, etc. Certaines applications permettent l’accès aux résultats de laboratoire, aux rapports de diagnostic et aux médicaments sur ordonnance. De nombreuses provinces du Canada ont mis au point des programmes intégrés à une application permettant aux résidents de se connecter et de consulter leurs renseignements sur la santé. La commodité à elle seule donne du pouvoir et peut conduire les gens à une meilleure compréhension de leurs besoins médicaux, ainsi qu’à des comportements sains améliorés et à la responsabilité de leur santé. Certaines applications de santé offrent des options éducatives sur la terminologie, l’anatomie et l’identification des médicaments d’ordonnance.
Les inconvénients des applications de santé sont le manque de confidentialité des données, où la date de naissance d’une personne, son nom complet, son adresse domiciliaire, etc., peuvent être inclus sur ces sites. La précision de l’information est une autre préoccupation, comme la mesure de la fréquence cardiaque d’une personne, des réponses au stress ou de la pression artérielle. Ces applications ne sont pas non plus réglementées, ce qui couvre les préoccupations relatives à la précision des lectures. www.dignityhealth.org
Demandez au professionnel (suite)
Quels sont les défis auxquels font face les professionnels de la santé pour trouver un équilibre entre l’efficacité des coûts et la qualité des soins axés sur le patient, et comment le plaidoyer auprès des patients peut-il aider à surmonter ces défis?
L’équilibre entre des soins de haute qualité et rentables a fait l’objet d’études exhaustives dans le monde entier. Au Canada, plus de la moitié des dépenses en santé sont consacrées à trois secteurs. Selon l’Association médicale canadienne, ces secteurs sont les hôpitaux à 26 %, les médicaments à 14 % et les médecins à 14 %. Cependant, le système de santé du Canada continue d’éprouver des difficultés importantes dans deux des domaines susmentionnés. Santé Canada a signalé que les salles d’urgence étaient débordées et que le manque de médecins de famille ou l’accès à ceux-ci avait créé une pression énorme sur les travailleurs de la santé. Bien que les soins de santé au Canada soient financés par l’État, les difficultés liées au financement créent des obstacles pour les patients qui souhaitent recevoir des soins en temps opportun. Un plus grand nombre de médecins de famille ou d’établissements de soins primaires peut aider à alléger le fardeau engendré par la surutilisation des services d’urgence. www.canada.ca/en/health-canada.html
Demandez au professionnel (suite)
Comment les infirmières peuvent-elles défendre efficacement le patient au sein d’un système de santé axé sur les soins fondés sur la valeur?
Les soins fondés sur la valeur dans le domaine des soins infirmiers mettent l’accent sur l’aspect holistique des soins aux patients. Ce concept de soins est présent au sein du programme universitaire d’infirmières et infirmiers depuis plus de vingt ans au Canada. Le cadre holistique des soins était un point de référence au sein des différents modèles de soins couverts. Il s’agit d’une approche des soins axée sur l’individu dans son ensemble plutôt que sur la maladie ou le problème de santé. Les soins fondés sur la valeur mettent l’accent sur un modèle de soins intégré qui répond aux besoins physiques, mentaux, comportementaux et sociaux des personnes en matière de soins de santé Le mot valeur dans les soins fondés sur la valeur peut désigner ce que le patient apprécie le plus
Pour prendre soin d’une personne de façon efficace, il faut s’assurer que tous les aspects du bien-être d’un patient sont examinés et pris en compte lors de l’élaboration du plan de soins et de l’orientation du patient tout au long de son parcours de santé. Pour qu’une infirmière puisse défendre efficacement un patient dans le système de soins fondé sur la valeur, elle doit explorer les aspects ci-dessus de cette personne. En posant des questions, en écoutant activement le patient et en l’engageant et en le soutenant, le défenseur comprendra mieux les besoins ou les déficits dont cette personne a besoin pour recevoir des soins efficaces « Maximiser l’engagement des patients est essentiel au succès de modèles de soins fondés sur la valeur. En priorisant, en collaborant, en communiquant, en prenant des décisions partagées et en créant un environnement axé sur le patient, les organismes de soins de santé donnent aux patients les moyens d’assumer un rôle actif dans leurs soins de santé. » www.chenmed.com
D’après votre expérience, quel est l’impact de la défense des intérêts des patients sur les résultats pour les patients et sur l’expérience globale en matière de soins de santé?
Une forte représentation des patients aura un impact sur de nombreux aspects du parcours d’une personne. Au fur et à mesure qu’un patient parcourt son processus avec l’aide d’un avocat, il sera moins susceptible de manquer des rendez-vous, de faire l’expérience d’erreurs médicales, de mal comprendre les instructions ou les conseils médicaux, ou de ne pas respecter les calendriers de traitement en temps opportun L’avocat ayant une solide base de connaissances en ce qui concerne la maladie ou le diagnostic sera efficace pour développer la confiance avec le patient ou le client Un défenseur acharné peut guider un patient vers un but sans faire le travail qui devrait ou pourrait être accompli par ce patient.
Donner aux patients les moyens de s’orienter dans leur cheminement est essentiellement ce vers quoi travaille le défenseur Lorsqu’un patient se sent écouté, il se sent validé et sa motivation augmente. Les patients deviennent capables de prendre des décisions éclairées au sujet de leur traitement et de leurs soins. Éviter les hospitalisations inutiles peut être un indicateur clair de résultats positifs grâce à une forte défense des droits. www.cms.gov
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Brigitte Léonard est la directrice scientifique de Heal Canada. Elle a eu le privilège de travailler dans le secteur pharmaceutique pendant plus de 20 ans, contribuant à apporter aux patients des traitements qui changent la vie, en respectant les normes éthiques les plus élevées. Elle souhaite désormais partager ses connaissances et utiliser ses compétences scientifiques, stratégiques et de communication pour aider la communauté des patients.
Elle a obtenu son doctorat en sciences biomédicales de l'Université de Montréal en 2003 Ses recherches doctorales ont été menées au Centre de recherche de l'hôpital Maisonneuve-Rosemont Elle a développé un test diagnostique quantitatif dans le lymphome non hodgkinien et a évalué la pertinence de ce marqueur dans l'évolution du patient
Wendy Reichental, gestionnaire de programme, Heal Canada Elle est titulaire d’un baccalauréat et d’un diplôme en relations humaines et éducation à la vie familiale de l’Université McGill Elle est certifiée en réflexologie plantaire
Tout au long de sa carrière, elle a mis en valeur ses points de vue éclairés à travers ses écrits, qui sont apparus dans des publications telles que la Gazette de Montréal et le Globe and Mail d’Ottawa Elle a également contribué à des plateformes spécialisées comme Booming Encore et Refresh Reflexology Magazine, démontrant sa polyvalence dans l’approche de divers publics. Son observation unique sur les premiers jours du confinement pandémique est capturée dans l’anthologie Chronicling the Days : Dispatches from the Pandemic, publiée par Guernica Editions au printemps de 2021.
Cheryl A. Petruk est une professionnelle aux multiples facettes dont la carrière s’étend de la défense des intérêts des patients à l’éducation postsecondaire en passant par les affaires, ce qui témoigne de son dévouement à avoir un impact important dans ces domaines
Les circonstances familiales ont entraîné sa transition vers la défense des intérêts des patients Au cours des 15 dernières années, elle a travaillé sans relâche pour combler le fossé entre le système de santé, les patients et les intervenants du secteur pharmaceutique Son approche empathique et son dévouement à la défense des droits ont fait d’elle une figure respectée dans ce domaine Elle milite pour un système de santé axé sur le patient Elle aide d’autres organisations de patients à devenir de meilleurs défenseurs des droits en dirigeant Heal Canada et CACHEducation. Cheryl a récemment atteint sa ceinture verte dans le programme VBHC.
