Le pendule de la gestion des maladies rares : gérer le deuil, la perte et la résilience

par Kristy Brosz, MSW, RCSW

Vivre avec une maladie rare est un voyage marqué par des changements constants - entre espoir et désespoir, force et épuisement, acceptation et déni. Tel un pendule, l'expérience de la maladie rare oscille en fonction des nouveaux diagnostics, des traitements et des réalités logistiques quotidiennes de la maladie chronique. Le deuil qui accompagne les maladies rares n'est pas un événement unique, mais un processus évolutif, au cours duquel les patients et leurs proches pleurent la perte de la santé, de l'indépendance ou de rêves de longue date.

Cependant, ce deuil s'accompagne également d'une adaptation qui permet de vivre un parcours unique et riche de sens. Faire face à une maladie chronique, ce n'est pas choisir entre le désespoir et la résilience, c'est apprendre à exister dans l'espace qui les sépare.

Cet article explore la dualité du deuil et de l'adaptation dans la vie d'une personne atteinte d'une maladie rare, en offrant des pistes sur la manière dont les patients et leurs proches peuvent naviguer dans la fluidité en constante évolution qui accompagne les maladies rares. À l'instar d'un pendule, l'adaptation ne consiste pas à rester à une extrémité, mais à osciller en permanence entre le chagrin et la résilience.

La figure ci-dessous illustre cette dualité à l'aide du pendule de l'adaptation à une maladie rare Il met en évidence la nécessité de faire des allers-retours entre les deux extrémités du pendule pour une adaptation optimale Il met également en évidence les facteurs clés qui influencent ce mouvement

L'extrême gauche du pendule : Deuil et perte À l'extrémité gauche du pendule, il existe de nombreuses expériences difficiles à explorer, notamment

Nommer les sentiments : Le deuil et la perte peuvent susciter de nombreuses émotions, telles que la tristesse, le chagrin, la colère, la frustration, la peur, l'anxiété, la culpabilité, l'auto-accusation, l'isolement, la solitude, le désespoir, et bien d'autres encore qui sont propres à chaque personne. La capacité d'identifier et de nommer ces sentiments est une étape importante vers l'acceptation du deuil.

Rituels de deuil : Les patients et leurs proches peuvent s'engager dans des rituels uniques pour explorer les différents niveaux de perte, qui peuvent inclure la perte de la santé, de l'indépendance, du contrôle, de l'emploi/de l'éducation, des projets d'avenir, etc

S'engager dans des actions de soutien pour réduire l'isolement : Diverses formes de soutien - des groupes de soutien par les pairs aux conseils professionnels - peuvent contribuer à réduire le sentiment d'isolement L'essentiel est de s'assurer que le lien entre le patient et le système de soutien est adapté à ses besoins

Gérer les vagues de chagrin : Le deuil et la perte sont loin d'être des expériences linéaires Reconnaître que le chagrin se manifeste par vagues et apprendre à gérer ces vagues peut s'avérer essentiel pour en traiter les profondeurs.

Le pendule de la gestion des maladies rares : gérer le deuil, la perte et la résilience (suite)

L'extrême droite du pendule : Ajustement et résilience

Du côté de l'ajustement et de la résilience, de nombreux aspects importants peuvent favoriser l'adaptation : Changement d'identité : Une maladie rare peut modifier l'image que l'on a de soi, ce qui nécessite une réflexion et une adaptation à une nouvelle identité Reconnaître que l'identité est fluide et en constante évolution peut s'avérer bénéfique Passer de l'idée que l'identité doit être statique à celle qu'elle peut évoluer et changer aidera grandement à progresser vers la résilience

S'assurer le soutien d'équipes médicales : Disposer d'une équipe de prestataires de soins de santé compétents et compatissants peut faire une grande différence dans la prise en charge d'une maladie rare. La recherche de spécialistes, de défenseurs des patients et de soins coordonnés peut aider à alléger le fardeau et à acquérir des connaissances supplémentaires au sein de communautés qui comprennent la profondeur des maladies rares.

Trouver de petits (et grands) moments de joie : Même dans les moments difficiles, les petits moments de joie - qu'il s'agisse de passe-temps, de relations, de plaisirs simples ou d'étapes importantes - peuvent apporter de la lumière dans la vie quotidienne.

Passer de l’autoassistance aux soins de survie : Bien que les pratiques traditionnelles d’autoassistance soient importantes, il arrive que les patients doivent se concentrer sur les « soins de survie», c’est-à-dire répondre aux besoins les plus élémentaires en période de détresse physique ou émotionnelle extrême. Être capable de se concentrer sur ce qui est le plus nécessaire pour les soins de survie à un moment donné peut mener à la capacité de s’appuyer sur des changements d’identité ainsi qu’aider à communiquer avec les proches sur ce que peut ressembler un soutien utile.

Héritage et narration : Partager son parcours, que ce soit par l’écriture, la parole ou d’autres moyens créatifs, peut être un moyen puissant de traiter des expériences et laisser un impact durable. Ce sentiment d’imbrication entre le récit et l’héritage peut être extrêmement enrichissant et gratifiant.

Milieu du pendule : Transition

Le mouvement du pendule entre le deuil/la perte et la résilience/l’adaptation n’est pas passif; il est guidé par plusieurs forces de transition clés, notamment :

Recherche de sens et de but : Trouver un but, que ce soit par le plaidoyer, les relations, l’expression créative ou la croissance personnelle, peut fournir un sentiment d’accomplissement.

Liens : L’établissement de relations avec d’autres personnes qui comprennent le cheminement –que ce soit par l’entremise de communautés en ligne, de groupes de soutien ou d’amitiés – peut fournir un soutien émotionnel inestimable.

Compréhension de soi et patience : Il est essentiel de reconnaître que la guérison et l’ajustement prennent du temps et de se laisser aller à la grâce pendant les moments difficiles.

Équilibre entre le travail de plaidoyer et l’autoprotection : De nombreuses personnes atteintes de maladies rares deviennent des défenseurs, mais l’équilibre entre le plaidoyer et le bien-être personnel est crucial pour prévenir l’épuisement professionnel et aider à s’orienter vers les changements d’identité au fil du temps.

Trouver un sentiment de sécurité : La sécurité physique et émotionnelle – avoir des systèmes de soutien fiables, des soins fiables et des stratégies d’adaptation personnelles – crée une base pour la résilience.

Le pendule de l'adaptation aux maladies rares: Naviguer dans le chagrin, la perte et la résilience (suite)

Deux voyages personnels : Naviguer sur le pendule

Pour illustrer ce parcours, considérons Sarah et James, deux personnes vivant avec différentes maladies rares.

L’histoire de Sarah : la danse en cours entre perte et résilience

Sarah, une jeune femme de 25 ans vivant avec un trouble sanguin rare, s’est sentie d’abord accablée de chagrin à la suite de son diagnostic Elle pleurait le mode de vie actif qu’elle avait autrefois et luttait contre la frustration et la peur pour son avenir. Cherchant du soutien, elle a rejoint une communauté de maladies rares en ligne, où elle s’est mise en contact avec d’autres personnes qui comprenaient et partageaient son expérience. Au fil du temps, Sarah a découvert de petits moments de joie la peinture, la méditation et le récit qui l’ont aidée à se tourner vers la résilience. Cependant, juste au moment où elle sentait qu’elle avait trouvé l’équilibre, une grave crise l’a forcée à mettre ses nouveaux passe-temps en pause et à se sentir de nouveau isolée. Une fois de plus, elle se retrouva en deuil des limites de son corps Un thérapeute l’a aidée à recadrer ce moment, non pas comme un échec mais comme une partie de la balançoire naturelle du pendule. Peu à peu, elle a repris des forces et trouvé de nouvelles façons de s’exprimer, prouvant ainsi que la résilience n’est pas une destination mais un processus continu

L’histoire de James : Trouver la force à travers les revers James, un père de deux enfants, a été diagnostiqué avec une maladie neuromusculaire dégénérative rare à la fin de sa quarantaine Au début, il s’est trouvé consumé par le chagrin : il pleurait sa déchéance physique et se préoccupait de l’impact que son état aurait sur sa famille Il s’est retiré socialement, craignant de devenir un fardeau

Cependant, grâce à l’encouragement de son épouse, il a demandé des conseils et a fini par communiquer avec un groupe de défense des droits des patients.

Au fil du temps, James est passé du désespoir à la résilience et a utilisé son expérience pour encadrer les patients nouvellement diagnostiqués. Il a trouvé un nouveau sens de l’objectif en partageant son parcours, aidant les autres à traverser les mêmes difficultés. Alors qu’il avait l’impression d’avoir embrassé son nouveau rôle, une chute accidentelle qui a aggravé sa condition l’a laissé se sentir impuissant à nouveau. Il est retombé dans le chagrin, mettant en doute sa capacité à continuer de plaider.

Mais grâce à l’appui de sa communauté et au rappel que sa voix comptait toujours, il s’est adapté une fois de plusajustant ses efforts de défense des droits pour s’adapter à ses nouvelles limites. Son parcours met en évidence le fait que le pendule ne cesse jamais de se balancer, mais chaque mouvement apporte une compréhension plus profonde et de nouvelles façons d’y faire face.

Le pendule de l'adaptation aux maladies rares: Naviguer dans le chagrin, la perte et la résilience (suite)

Conclusion : Trouver l’équilibre dans le swing de la maladie chronique

Le parcours pour faire face à une maladie rare n’est jamais linéaire. C’est un mouvement constant entre le chagrin et l’adaptation, la lutte et la force. Il y aura des moments où le poids de la perte sera écrasant et d’autres où la résilience se manifestera de façon inattendue. Le pendule peut ne jamais cesser de se balancer, mais avec du temps, du soutien, de la communauté et de la compassion pour soi-même, son mouvement peut devenir plus gérable.

Faire face à une maladie chronique ne consiste pas à atteindre l’étape finale de l’acceptation : il s’agit d’apprendre à se pencher sur le beau dur du voyage, à vivre dans le flux, en embrassant à la fois ce qui est difficile et ce qui est plein d’espoir. Il s’agit d’un mouvement constant d’avant en arrière entre les deux extrémités du pendule. En reconnaissant le chagrin tout en favorisant la résilience, les personnes et leurs proches peuvent trouver un sens de l’équilibre, même dans le paysage en constante évolution de la vie des maladies rares.

Kristy Brosz, MSW, RCSW

Kristy est thérapeute en santé mentale dans un cabinet privé et est inscrit pour voir des clients dans 5 provinces canadiennes, dont : BC, AB, SK, ON et NS. La pratique de Kristy est spécialisée dans les maladies chroniques et se concentre sur l’intersection entre le traumatisme et le deuil. Kristy a fait des présentations à l’échelle nationale et internationale et est l’auteur de deux livres sur les traumatismes, dont un sur les maladies rares intitulé : Lettres aux AOH : Trouver l’espoir en vivant avec un œdème de Quincke héréditaire

Contact: kristy@brosz ca; www brosz ca/kristy