Maladies rares

Qu’est-ce que la Journée des maladies rares ?

par rarediseaseday.org

La Journée des maladies rares est un mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, œuvrant pour l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.

Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares qui soit multi-maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans son objectif.

La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année.

La Journée des maladies rares a été créée et coordonnée par EURORDIS et plus de 65 organisations nationales partenaires de patients. La Journée des maladies rares fournit une énergie et un point focal qui permettent au travail de plaidoyer en faveur des maladies rares de progresser aux niveaux local, national et international.

Bien que la Journée des maladies rares soit dirigée par les patients, tout le monde, y compris les particuliers, les familles, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs politiques, les représentants de l'industrie et le grand public, peut participer à la sensibilisation et à la prise de mesures dès aujourd'hui pour cette population vulnérable qui nécessite une attention immédiate et urgente.

En partageant vos couleurs via les réseaux sociaux, lors d’événements, en illuminant des bâtiments, des monuments et des maisons, en partageant des expériences en ligne et avec des amis, en appelant les décideurs politiques et en mettant en lumière les personnes vivant avec une maladie rare, nous visons collectivement à changer et à améliorer la vie des 300 millions de personnes dans le monde.

Ce site Web aide les organisations de patients, les défenseurs des patients et autres personnes intéressées par la campagne pour l’équité pour les maladies rares à identifier les ressources et à promouvoir les événements de campagne.

Qu'est-ce que la Journée des maladies rares ? suite

Cet article est reproduit avec l'aimable autorisation d'EURORDIS - Rare Diseases Europe. Nous leur sommes reconnaissants de leur générosité en nous permettant de partager et de diffuser l'information sur ce sujet important auprès de nos lecteurs. Pour plus de détails, veuillez consulter leur site https://www.rarediseaseday.org/what-is-rare-disease-day/