HartSpiegel Paul van Hooff
Column Jan Chin
Mijn Hart Peyman Sardari Nia
Senioren John Boon
Medisch Astrid de Vries
Preventie Afvallen
HartNieuws
Column Jan van Overveld
Senioren Ton van Oostwaard
HartArts Ehsan Natour
Volwassenen Marian
Het HPNLmagazine verschijnt
6 x per jaar en is een uitgave van Hartpatiënten Nederland
ISSN 2210-2469
Hoofdredactie Jan van Overveld
Redactie Hartpatiënten Nederland
Ontwerp Creative Impact Point
Vormgeving Yvonne Biermans
Fotografie Hartpatiënten Nederland
Druk Senefelder, Doetinchem
Redactieadres Hartpatiënten Nederland
Postbus 1002, 6040 KA Roermond
Telefoon 085 - 081 10 00
IBAN NL 35 INGB 0000 594 000 t.n.v.
Hartpatiënten Nederland, Roermond
E-mail: roermond@hartpatienten.nl
Internet: www.hartpatienten.nl
Hartpatiënten Nederland behartigt de belangen van hart- en vaatpatiënten. HPNLmagazine wordt toegezonden aan daarvoor betalende donateurs. Eveneens wordt HPNLmagazine beschikbaar gesteld aan cardiologen, thoraxchirurgen, huisartsen, apothekers, fysiotherapeuten, verzekeraars, Arbo-diensten, beleidsmakers, zorgverzekeraars, journalisten en patiëntenorganisaties.
De redactie is onafhankelijk. Meningen die de redactie of de auteurs van artikelen uiten, zijn niet noodzakelijk die van Hartpatiënten Nederland. Redactie en uitgever zijn niet aansprakelijk voor de inhoud van artikelen of van advertenties.
Overname van artikelen uit deze uitgave is slechts toegestaan na toestemming van de redactie en dan uiteraard met bronvermelding.
Life & Health Iceman Wim Hof
Gezonde Voeding Iris Heuer
Medisch Niels Verberkmoes
Column Cilla Schot
Puzzelpagina
Ouder & kind Laurie & Holly
HartArts Kak Khee Yeung & Stefan Smorenburg
Gezonde Voeding Leroy van de Ree
Column Remko Kuipers
Naasten Fiona Spit
Medisch Michiel Henkens
Column Ashley Verkerk
Jongvolwassenen Brenda van Beurden
Gezonde Voeding Wortels
HPNL Webinar
Als we naar het nieuws kijken, zakt de moed soms in de schoenen. Er is zoveel ellende gaande in de wereld. Denk alleen al aan de verschrikkelijke situatie in Syrië en Turkije door de zware aardbevingen, maar ook aan de veel te lang durende oorlogen in diverse landen. Toch is het belangrijk om, ondanks alles, positief proberen te blijven.
Gelukkig gebeuren er ook veel mooie dingen. Ook voor Hartpatiënten Nederland. Zo zijn we nog meer vruchtbare samenwerkingen opgestart met diverse hartchirurgen. Een voorbeeld hiervan is het ontzettend interessante webinar dat wij organiseren met hartchirurg Ehsan Natour. Lees hierover meer op pagina 66. We zijn ook erg blij met de goede samenwerking met hartchirurgische centra. Hierdoor kunnen we bijvoorbeeld hartpatiënten helpen die door de bomen het bos niet meer zien, of te horen hebben gekregen dat ze niet (meer) geholpen kunnen worden. Zo hebben we onlangs bemiddeld bij een second opinion. Een medewerker van het hartcentrum waar we deze hebben aangevraagd mailde mij: “Fijn dat er een organisatie is die patiënten hierin zo goed opvangt!” Ook de betreffende hartpatiënt is er heel blij mee. Dat is natuurlijk mooi om te horen. Wij
zijn enorm blij dat wij hierin kunnen en mogen ondersteunen en helpen. Gelukkig weten steeds meer hartpatiënten, of hun vrienden of familie, ons te vinden voor dit soort vraagstukken. Benieuwd wat wij nog meer doen voor onze achterban? Zie de achterzijde van de reisbrochure.
Nog een positief punt is dat we na corona eindelijk weer onze prachtige HartbrugReizen kunnen aanbieden. We hebben hard aan de weg getimmerd en dit begint zijn vruchten af te werpen.
Ik ben blij te kunnen vertellen dat HartbrugReizen diverse keurmerken heeft behaald, waardoor u met een nóg geruster hart met ons op reis kunt. We zijn namelijk aangesloten bij SGR (Stichting Garantiefonds Reisgelden), het Calamiteitenfonds en VvKR (Vereniging van Kleinschalige Reisorganisaties). Lees meer hierover in de bijgaande reisbrochure.
In deze brochure staat ook het volledige reisprogramma van 2023. Ter ere van ons 35-jarig jubileum zijn er enkele reizen georganiseerd naar extra bijzondere bestemmingen. We gaan bijvoorbeeld naar Londen, waar dankzij onze Luchtbruggen in het verleden vele levens zijn gered. Ook reizen we naar Polen, het land
waaraan Nederland veel te danken heeft gehad in tijden van oorlog. En we gaan weer naar Cesenatico in Italië, waar veel Hartbrugreizigers eerder zijn geweest en mooie herinneringen aan koesteren. Ondanks alle stijgende prijzen hebben wij toch geprobeerd om de prijs laag te houden, dus wees er snel bij!
Geen interesse om mee op reis te gaan? Doe ons en het milieu dan alstublieft een plezier en gooi de brochure niet weg, maar geef deze aan iemand anders. Wie weet heeft uw buurman of buurvrouw wel interesse, of een familielid, vriend of kennis.
Ik wens u een fijn voorjaar, en hopelijk tot snel!
"We hebben hard aan de weg getimmerd"
Fervent motorrijder, avonturier en schrijver Paul van Hooff (58) kreeg in februari 2022 in Bolivia een hartinfarct. Hij overleefde een slopende tocht langs ziekenhuizen. Hij is dankbaar en komt nu bij in Frankrijk.
Hoe verliep de revalidatie in Bolivia?
“In Nederland wordt zo ongeveer de rode loper voor de hartpatiënt uitgerold. In Bolivia krijg je medicatie, verder moet je maar zien. Alleen van naar het toilet gaan werd ik al moe. Een maand na de eerste twee werd de derde stent geplaatst. Na die operatie herstelde ik pas echt. Ik hield wel een kort lontje. Zoals gezegd waren de jaren in Bolivia zwaar geweest. Ik moest alle rekeningen betalen, voor de moeder van mijn kinderen, mijn ex. Het schrijven levert niet heel veel op, werk vinden is lastig. Kortom, veel stress.”
Hoe gaat het nu met je?
Wat gebeurde er precies?
“Twee weken voor het hartinfarct had ik COVID-19 gehad. Ik was genezen, maar voelde bij het wandelen wel een druk op de borst. Na 500 meter stond ik al te hijgen. Ik dacht dat het door COVID kwam en associeerde de pijn met mijn longen. De laatste avond voor het infarct ben ik gaan darten en verloor. Ik verlies nóóit een dartpotje. Thuis zakte ik in de keuken totaal beroerd in elkaar. Als een ballon waaruit de lucht ontsnapt. Ik lag eigenlijk wel lekker, vond ik. Het voelde als meedrijven op de zee. Ik had een moeilijke tijd gehad in Bolivia en dit was het dan. Maar toen kwam de gedachte aan mijn twee veertienjarige jongetjes op: “Shit, Sebastian en Santiago!” Ik moest en zou voor hen hieruit komen. Ik verbleef in een hostel, ik schreeuwde: “¡Ayuda!”, maar op dat moment was er niemand. Mijn duim lag constant op de telefoon. Helaas had mijn vriendin Fatima net die avond de telefoon uitgezet.”
Wat een verhaal. En toen?
“Pas de volgende ochtend vond Fatima me. Met de taxi trokken we langs meerdere ziekenhuizen in onze woonplaats Sucre. Pas 19 uur na mijn hartinfarct kwam er een ambulance, feitelijk een Nissan bestelbusje, om me naar Cochabamba te brengen. Daar zouden ze me wel helpen. De rit duurde 9 uur. Onderweg kotste ik de hele boel onder. Met morfine kon ik gelukkig wat slapen. Bij aankomst in het ziekenhuis had ik al drie keer afscheid van mezelf genomen. De chirurg besloot me meteen te opereren. Mijn bloeddruk was heel laag. De artsen moesten wel zeker weten dat de rekening van 12.000 euro betaald ging worden. Mijn broer Peter en mijn grootste vriendin Sonja stonden daarvoor garant. Peter heeft dat bedrag binnen twee dagen met crowdfunding voor me ingezameld. Bizar. Hoe dan ook voelde ik totaal geen paniek. Ik heb vele moeilijke reizen gemaakt, dat scheelt waarschijnlijk. Via mijn rechterpols werden twee stents geplaatst. Voor een derde was ik te zwak.”
“Lichamelijk gaat het almaar vooruit. Ik ben nu bezig met een roman rond piloot en luchtvaartpionier Clément van Maasdijk. Ik verblijf al een half jaar bij Sonja in Frankrijk na een gedwongen vertrek uit Bolivia. Doordat de operaties zo vlot betaald werden, dachten mensen daar plots dat er bij mij veel te halen viel. Laten we het daarop houden. Mijn zoons zie ik nu niet. Ik steun ze op afstand, zover het in mijn macht ligt. Ik schrijf beter dan ooit tevoren.”
Kijk je anders tegen het leven aan?
“Door het hartinfarct maar vooral de overige gebeurtenissen in Bolivia heb ik nog geen kans gehad om na te denken. Er is iets geknapt in me. Sinds twee weken neem ik meer afstand van dingen om er niet aan onderdoor te gaan. Ik geniet weer van de dagen. Voor het moment ben ik vooral dankbaar voor alle hulp die ik ontvangen heb.”
Is je levensstijl veranderd?
“Ik leefde altijd al sober. Er was geen luxe waar ik om gaf. Ik rook nog één sigaret per dag, tja, dat is niet goed. Snoepen doe ik niet meer, ik sta nu stijf van de noten, fruit, havermout en yoghurt. Ik ben een gewaarschuwd mens. Met 52, 53 jaar reed ik nog van Amsterdam naar Japan op een vijftig jaar oude Moto Guzzi v7. Over deze tocht en die van Alaska naar het uiterste puntje van Zuid-Amerika schreef ik boeken, Man in het zadel en Van hier tot Tokio. Ik leek een onbegrensde kracht te hebben.”
Wat zijn je toekomstplannen?
“Mijn trouwe volgers willen graag dat ik mijn trilogie afmaak. Dat ik nog van Amsterdam naar Zuid-Afrika rijd op de motor. Dan ben ik de wereld rond geweest. Het is nu een te kostbare trip. Ik heb nul angst om weer op de motor te stappen. Ik heb wel angst om mijn kinderen en mijn vriendin te verliezen. Het zou wel een avontuur worden, langs de westkust van Afrika, langs Nigeria ook, waar ik geboren ben. Moeilijke landen. Als je je daar staande houdt, ben je echt sterk.”
“Ik leefde altijd al sober”TEKST MARIËTTE VAN BEEK BEELD PAUL VAN HOOFF
Mijn moeder is afgelopen december onverwachts overleden, na een zeer kort ziekbed. Zo’n overlijden is één van de grote levensgebeurtenissen die tot bezinning kunnen leiden. Andere voorbeelden daarvan zijn het geconfronteerd worden met een ernstige ziekte of het verlies van je baan of andere functie.
Zo gebeurde er ook één en ander bij mij. Mijn moeder en ik hadden een tamelijk ingewikkelde relatie, waarbij het voor haar vaak moeilijk was om mijn keuzes te begrijpen, laat staan om erachter te staan. Tijdens de afscheidsdienst voor de cre matie waren de toespraken zodanig positief, dat onwillekeurig de gedachte ‘niets dan goeds over de doden’ bij mij opkwam.
Nou is het nogal logisch dat mensen bij zo’n ceremonie alleen positieve dingen vertellen, net als bij andere toespraken, waarbij men vaak niet het achterste van de tong laat zien, maar later kwam ook het besef dat ieder mens zijn eigen beleving heeft over dezelfde personen en situaties. Vraag maar eens aan twee kinderen uit hetzelfde gezin, over hun beleving van het verleden. Daarnaast had mijn moeder waarschijnlijk ook wel hoge verwachtingen en maakte zij zich meer zorgen over haar eigen kinderen. Zo zitten er aan elke situatie veel verschillende gezichtspunten en is het daardoor voor ieder individu heel las tig om precies te weten wat een ander ervaart of ervaren heeft.
Terwijl de titel van dit stukje regelmatig bij mij opkwam, besefte ik ineens de waarheid van deze uitdrukking, die veel dieper gaat dan het gezegde. Vanuit de Advaita gaat men ervan uit dat wij mensen in de illusie leven dat wij afgescheiden individuen zijn. Dit leidt tot diverse angsten, omdat een ander individu misschien gevaarlijk is voor ons, of dat deze misschien wel belangrijker (of spiritueler) is dan wij. Vanuit die gedachte moeten wij beter zijn of worden en vooral hard ons best doen. Ambitie, op welk vlak dan ook, staat hoog aangeschreven. We willen steeds een betere versie van onszelf zijn.
Zo ontstaat er een nog grotere verdeeldheid, dan die ten grond slag ligt aan dit proces van ‘ik wil/moet me onderscheiden van de rest’. Dit geldt ook voor spiritualiteit. Na het overlijden raken we ons lichaam en onze denkgeest kwijt, waardoor niets ons
Dr. Peyman Sardari Nia is cardiothoracaal chirurg in het Maastricht UMC+ en in HPNLmagazine houdt hij de lezers op de hoogte van de interessante onderwerpen binnen de hartchirurgie. Dit keer vertelt hij over het hartteam.
Binnen de hartzorg bestaan verschillende disciplines, die soms weleens door elkaar worden gehaald, maar waar wel een belangrijk onderscheid tussen zit. Zo behandelt een cardioloog patiënten voornamelijk met medicatie en is een hartchirurg degene die operaties uitvoert. “Daar is halverwege de vorige eeuw nog een discipline bijgekomen, namelijk dat van interventie-cardiologie”, vertelt dr. Sardari Nia. “De interventie-cardioloog behandelt patiënten op
een minimaal invasieve manier, dus zonder grote snede, maar met bijvoorbeeld een katheter. De bekendste vorm hiervan is dotteren, maar met de nieuwste ontwikkelingen kunnen er ook hartkleppen via de lies worden geplaatst. Dit werd eerst vooral toegepast bij mensen die een hoog risico op overlijden hadden of die inoperabel waren. Inmiddels wordt in veel meer gevallen voor de minimaalinvasieve methode gekozen.”
Er zijn veel voordelen aan minimaal invasief behandelen, legt Sardari Nia uit. “In vergelijking met een conventionele hartoperatie, waarbij het borstbeen wordt geopend en de patiënt aan de hart-long-machine wordt gelegd, is dit natuurlijk een veel minder zware ingreep. Aan de andere kant zijn er soms ook redenen om wél voor een conventionele operatie te kiezen, bijvoorbeeld omdat dit in sommige gevallen op langere termijn betere resultaten geeft.”
Met de komst van de interventie-cardiologie is er een spanningsveld ontstaan tussen de verschillende hartdisciplines. Sardari Nia: “Er bestaat tussen de verschillende deelgebieden ook concurrentie. Je kunt je voorstellen dat een cardioloog eerder geneigd is medicijnen te geven, een chirurg vaker zal kiezen voor opereren en een interventie-cardioloog sneller de voorkeur zal geven aan dotteren. Dat is de reden waarom het hartteam in het leven is geroepen. Het doel hiervan is dat er gezamenlijk gekeken wordt wat voor de patiënt het beste is. Het belang van de patiënt staat dus centraal, niet het vakgebied.”
“Zowel in de Amerikaanse als de Europese richtlijnen heeft het bestaan van een hartteam in een ziekenhuis de hoogste aanbeveling, oftewel: niemand twijfelt eraan hoe belangrijk dit is. De evidentie is echter laag, aangezien er nog te weinig onderzoeken zijn geweest om aan te tonen dat de resultaten daadwerkelijk verbeteren als een hartteam betrokken is. Dit is ook ingewikkeld, aangezien er nog geen goede standaard is voor hoe een hartteam georganiseerd moet worden. Daardoor zijn er – internationaal, maar ook binnen Nederland – grote variaties in hoe een hartteam wordt geïmplementeerd. Ieder ziekenhuis doet dit op een andere manier. In het Maastricht UMC+ hebben we bijvoorbeeld iedere middag overleg met het hartteam, bestaande uit een hartchirurg en interventiecardioloog. Daarbij bespreken we alle patiënten uit de regio die door de cardioloog zijn doorverwezen. Dus niet alleen uit ons academisch ziekenhuis, maar ook de mensen die in een streekziekenhuis behandeld worden. Eenmaal per week hebben we ook overleg met het ‘groot hartteam’, waarbij de complexe gevallen worden besproken. Hierbij zijn dan ook een intensivist, anesthesist en eventueel andere relevante disciplines aanwezig om mee te beslissen.”
Daarnaast heeft Sardari Nia in het Maastricht UMC+ ook de zogeheten ‘dedicated hartteams’ opgericht. “Iemand met een hartaandoening, heeft een ziekte voor het leven”, legt hij uit. “Je kunt echter niet je leven lang door dezelfde arts behandeld worden, die kennis heeft van de specifieke situatie van de patiënt. Bij een dedicated hartteam zijn de artsen gespecialiseerd in een bepaald ziektebeeld, bijvoorbeeld aandoeningen aan de mitraalklep of de aorta. Door kleinschalig onderzoek is al aangetoond dat patiënten die door zo’n expertteam worden behandeld, betere overlevingskansen hebben.”
Met de snelheid waarin de geneeskunde zich ontwikkelt, wordt het hartteam steeds belangrijker, legt Sardari Nia uit. “Je kunt niet expert zijn op elk deelgebied, dus het is van cruciaal belang dat we samenwerken. Er kunnen meningsverschillen en discussies zijn, maar in die controversiële of moeilijke gevallen, beslist het hartteam. En daarin is in de toekomst ook een belangrijke rol weggelegd voor de patiënt, oftewel: shared-decision-making. Want of het beter is om een minimaal invasieve ingreep te doen waarbij iemand snel weer aan het werk kan, of een meer ingrijpende operatie die op langere termijn betere resultaten geeft: daar kan de patiënt zelf ook een voorkeur in hebben. De volgende stap is daarom wat mij betreft om ook de patiënt bij het hartteam te betrekken.”
“Het belang van de patiënt staat dus centraal, niet het vakgebied”
PEYMAN SARDARI NIA
Vijf hartinfarcten achter de rug, maar angstig is John Boon (68) niet. Ondanks zijn hartproblemen reist hij de wereld af. Zelfs toen een hersenbloeding hem trof, bleef John met volle teugen genieten van het leven. Hij vertelt hoe Reiki en Yin Yoga hem deze kracht hebben gegeven.
In mei 2007 kreeg John onverwachts zijn eerste hartinfarct. “Ik had net een intensieve training in de sportschool achter de rug. Plotseling werd ik misselijk en begon ik enorm te zweten”, vertelt hij. John liep naar de kleedkamer en besloot daar op de koude tegels te gaan liggen. “Ik kon niet anders dan mezelf eraan overgeven en het te accepteren. Al jaren deed ik aan yoga en daardoor wist ik: in paniek raken heeft geen zin. Liggend op de grond heb ik gewacht tot ze me zouden vinden.” De ambulance kwam tot zijn geluk snel en de revalidatie verliep soepel. “De cardioloog zei dat ik evenveel kans op nog een hartinfarct had als zij die er nog nooit een gehad hebben. Angst voor herhaling had ik dus niet.” Al lag deze wel op de loer.
Het jaar was nog niet voorbij of John werd door een tweede hartinfarct getroffen. “Ik zat op de rand van mijn bed en voelde meteen dat er iets niet goed was”, vertelt hij. “De druk op mijn borst was enorm. ´Bel 112´, was het enige wat ik tegen mijn vrouw kon zeggen.” Hoe het kan dat John weer een hartinfarct kreeg, is voor hem en zijn familie een raadsel. “We zagen het totaal niet aankomen. Die periode was daarom echt een emotionele rollercoaster. Zeker omdat het drie
weken later opnieuw gebeurde.” Bij die drie hartinfarcten leek het te blijven, want John ging twee rustige jaren tegemoet. Het was daarom volgens zijn arts tijd om te stoppen met bloedverdunners. “Een slecht plan, want daardoor kreeg ik mijn vierde hartinfarct.”
Opnieuw een tegenslag, maar John wist positief te blijven. Sterker nog: hij deed zijn best terug te keren in het werkveld, waar hij actief was in de IT. Op advies van de bedrijfsarts kwam hij in aanraking met Reiki, een alternatieve vorm van energetische behandeling waarmee door menselijke aanraking helende energie wordt overgedragen. “De spirituele kant inspireerde me altijd al, maar vanwege mijn werk is het er nooit van gekomen. Reiki sprak me meteen aan.” Ook ging hij aan de slag met Yin Yoga. “Deze langzame vorm van yoga is heel toegankelijk, want je zit, ligt en aanschouwt alleen maar. Ik hoefde me dus geen zorgen te maken om mijn hart.” De lessen die John uit Yin Yoga leerde, gaven hem veel kracht. “Loslaten, accepteren en vertrouwen hebben. Door die woorden steeds te herhalen lukte het me ook dat laatste infarct van me af te zetten en kreeg ik meer energie om te genieten van het leven.” Het zaadje om te gaan reizen werd geplant.
Op eigen houtje ging John naar Italië om daar te wandelen. Dat deed hem zo goed, dat hij ook Nepal wilde
bezoeken en een jaar later Sri Lanka. Het was echter de vraag of die laatste reis door kon gaan: John kampte met nierstenen en was hierdoor genoodzaakt weer te stoppen met bloedverdunners. Dat leidde tot zijn vijfde hartinfarct. “Het was kantje boord: alle slagaders die open hoorden te zijn, zaten dicht”, zegt John. “Verschrikkelijk, maar ik ging vol positieve energie weer verder.” Zich vasthoudend aan Reiki en Yin Yoga maakte hij nog een reis door Zuid-India.
Overtuigd van de werking van Reiki en Yin Yoga startte John zijn eigen praktijk. “Deze geneeswijzen hebben mij veel gebracht. Ik wil dat anderen ook laten ervaren”, vertelt hij. De medemens een steuntje in de rug geven is John niet onbekend. Hij is al ruim 25 jaar donateur bij Hartpatiënten Nederland. “Doneren blijft een mooie manier om anderen een hart onder de riem te steken. Daarnaast ben ik ontzettend dankbaar dat vrijwilligers zich voor ons blijven inzetten.” Met John gaat het nu goed: al zeven jaar heeft hij geen hartinfarct meer gehad, al is hij in de tussentijd wel getroffen door een enorme hersenbloeding. “Maar mijn kijk op het leven is daardoor niet veranderd”, zegt John met een glimlach. Hartpatiënten kan hij maar één ding meegeven: “Hoe het ook loopt: wees niet bang. Angst brengt je niets. Wat er ook gebeurt, blijf rustig en trouw aan jezelf. Geniet en je zult zien hoe mooi het leven kan zijn”.
“Loslaten, accepteren en vertrouwen hebben”
OOver het nut van hartrevalidatie hoeft Astrid de Vries, verpleegkundig specialist cardiologie in Tergooi MC, niet lang na te denken. Als je het haar vraagt, zou het een vast onderdeel moeten zijn van de behandeling van het hart en biedt het veel voordelen. Zo worden hartpatiënten na een hartrevalidatietraject minder snel opgenomen met nieuwe hartklachten en daalt de kans op overlijden aan een hartprobleem significant.
Voor iedere patiënt die is behandeld voor een hartprobleem, komt er een tijd waarop hij of zij moet terugkeren naar het eigen leven: familie, werk en hobby’s. Dat is voor velen niet makkelijk. “Mensen zijn bang om hun grenzen weer te verleggen”, vertelt De Vries. “Om bijvoorbeeld een sport opnieuw uit te oefenen of weer te gaan werken. Daarbij willen patiënten ook weten wat ze zelf kunnen doen om een nieuw hartprobleem te voorkomen. Juist deze vragen geven aan waarom hartrevalidatie van groot belang is. Bij ons in het ziekenhuis is hartrevalidatie inmiddels gelukkig een vast onderdeel en krijgt iedere hartpatiënt na een hartinfarct in ieder geval een intake. Niet alleen hier, maar door heel Nederland zijn de laatste jaren veel initiatieven geweest om de verwijzing naar hartrevalidatie te verbeteren. Daardoor is het aantal deelnemers zeker toegenomen, maar tóch denk ik dat dit nog beter kan.”
Herstel
Volgens De Vries is hartrevalidatie nog vaak onbekend terrein voor de patiënt, soms ook voor zorgverleners zelf. Er wordt al snel gedacht aan een sportzaal met loopband en fiets, of een groep met oude mensen. Bewegen is inderdaad een belangrijk onderdeel van hartrevalidatie, maar het is veel meer dan dat, zegt ze. “Het gaat deels om het fysieke herstel, zoals conditie opbouwen. Maar je hebt ook het psychosociale herstel, zoals vertrouwen in je lichaam, werk oppakken en je rol als partner of ouder weer vervullen. Bij hartrevalidatie werken we met een heel team. We hebben de fysiotherapeut, maar ook de psycholoog die hulp kan bieden bij psychische klachten na een hartaandoening. We hebben een maatschappelijk
“Minder kans op een nieuw hartprobleem”
werker, voor als iemand bijvoorbeeld moeite heeft met re-integreren of veel stress ervaart. Daarnaast is er nog de diëtist voor voedingsadviezen. Tegenwoordig hebben we zelfs tele-hartrevalidatie, waarbij we patiënten met een app op afstand kunnen begeleiden en zij het hersteltraject vanuit huis kunnen doen.”
Programma op maat
Mocht je denken dat elke hartpatiënt een standaard programma doorloopt, dan heb je het mis. Het traject is geheel persoonlijk. “We stellen echt een programma op maat samen en je maakt gebruik van de onderdelen die op jou van toepassing zijn. De één wil conditie opbouwen, de ander wil meer vertrouwen
we zoveel mogelijk aandacht aan te besteden. Verder worden ook naasten meegenomen in het proces, want ook zij zijn heel belangrijk in de herstelfase van de patiënt.”
Goede resultaten
Bij hartpatiënten die kiezen voor hartrevalidatie zijn over het algemeen goede resultaten te zien. De Vries benadrukt dan ook nogmaals hoe waardevol het is. “Hartpatiënten die het traject hebben gevolgd, hebben allereerst minder kans op een nieuw hartprobleem en vroegtijdig overlijden. Daarnaast is de bloeddruk vaak beter gereguleerd en het cholesterol beter. Ook constateren we in het ziekenhuis minder heropnames. We zien best
Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief.
programma volgen, krijgen hier ook handvatten voor. Verder gaan zij na zo’n traject vaak sneller weer aan het werk en pakken ze eerder de dagelijkse gang van zaken op.”
In gesprek
Volgens De Vries kan het geen kwaad om als hartpatiënt in ieder geval eens in gesprek te gaan over hartrevalidatie. “Bespreek met je cardioloog of verpleegkundig specialist of hartrevalidatie geschikt is voor jou. Veel patiënten komen na een hartprobleem voor hartrevalidatie in aanmerking. Zelfs tot een jaar na de ingreep kun je hier nog mee starten. Soms zien we bijvoorbeeld dat het bij patiënten in het begin heel goed gaat, maar dat ze in
in het eigen lichaam of is angstig en heeft intensievere begeleiding nodig. Dat betekent dus ook dat de één binnen enkele weken klaar is, en dat de ander maanden tot soms wel een jaar bezig is. Als het echt aankomt op leefstijl, stopt het natuurlijk ook niet na de hartrevalidatie. Dan gaat het om een blijvende verandering. Hier proberen
regelmatig mensen die door onzekerheid - en dat is natuurlijk helemaal niet gek na bijvoorbeeld een hartinfarct - bij elk pijntje een alarmbel horen afgaan in hun hoofd en meteen denken dat het hun hart is. Als zij dan worden opgenomen op de Eerste Hulp, blijkt er meestal niets aan de hand te zijn. Patiënten die een hartrevalidatie-
een later stadium toch vastlopen. Ook dan kun je nog hulp krijgen door middel van een hartrevalidatieprogramma, dat trouwens wordt vergoed vanuit het basispakket van je zorgverzekering. Ik raad iedere hartpatiënt aan om gewoon eens te kijken wat je er kunt halen. Persoonlijk ben ik ervan overtuigd dat er voor iedereen wel wat te halen valt.”
“Bij hartrevalidatie werken we met een heel team”
Het nieuwe jaar is net begonnen en dus is er de collectieve focus op afvallen. Na de feestdagen kan iedereen wel wat kilootjes kwijt, maar anders is het bij serieus overgewicht. Daar kom je niet zomaar vanaf. Een structureel andere levenswijze is de enige remedie voor langdurig resultaat en een betere gezondheid. Alleen, dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Bovendien is overgewicht niet zomaar eigen schuld. Obesitas is sowieso een complexe aandoening.
Iemand met overgewicht kan nog zo actief zijn of totaal tevreden met een maatje meer, feit blijft dat de overtollige kilo’s aanzienlijke gezondheidsrisico’s met zich meebrengen. De kans op aandoeningen zoals hart- en vaatziekten, diabetes type 2, bepaalde soorten kanker, hoge bloeddruk, galstenen en gewrichtspijn neemt met gewichtstoename nu eenmaal toe. In Nederland is 53 procent van de mannen en 47 procent van de vrouwen te zwaar. 14 procent van de Nederlanders heeft zelfs obesitas, extreem overgewicht. De cijfers lopen elk jaar nog op. Los van de persoonlijke malaise die dit oplevert, kost het de samenleving, wij met z’n allen dus, elk jaar tientallen miljarden euro’s extra aan zorg.
Genoeg redenen om de strijd met de kilo’s aan te gaan, maar punt is dat de redenen meestal allang bekend zijn. Op korte termijn helpen ze misschien om de motivatie om af te vallen op te krikken, maar volhouden is lastiger. Dat ligt beslist niet alleen aan een gebrek aan wilskracht, al wordt mensen met overgewicht dat wel vaak toegedacht.
Die geringschatting in een wereld waar slank zijn het ideaal is, pakt mentaal ook negatief uit voor de betrokkenen. Het lijkt allemaal eigen schuld, dikke bult, want elk pondje gaat toch door het mondje? Onderzoek heeft inmiddels aangetoond dat de werkelijkheid anders is. Obesitas is een complexe, chronische aandoening. Het idee dat iemand met overgewicht of obesitas ‘gewoon’ meer moet bewegen en minder eten om het euvel te verhelpen, is veel te simpel. De oorzaken van obesitas en aan overgewicht gerelateerde complicaties kunnen per persoon verschillen. Hoe dat precies zit, weten wetenschappers nog niet, maar dat de sociaaleconomische leefomstandigheden, persoonlijkheid, biologie en levensstijl van mensen met overgewicht net zo verschillen als die van slanke mensen, kan iedereen bedenken. Doen alsof ze allemaal hetzelfde zijn en ze een standaardoplossing aanbieden, is dus niet logisch. De levensstijl drastisch op de schop nemen, met gezonde voeding en sport, werkt beslist niet voor iedereen. Sommigen komen er zelfs van aan.
Wáárom leeft iemand ongezond? Dat is de vraag die bij iedereen met overgewicht of obesitas steeds opnieuw en individueel gesteld moet worden. Troosteten doen we allemaal wel eens. Je zit niet lekker in je vel en onderdrukt nare gevoelens door de consumptie van iets lekkers, meestal te vet of te zoet. De dikmakende omgeving waarin we leven verleidt daar ook toe. Overal is altijd eten te krijgen, offline of online. Ga je op je mindere momenten voor de bijl, dan voel je je uiteindelijk niet beter, maar juist
slechter. Als dit een structurele gewoonte wordt, is er echt een probleem.
Daarbij speelt ook de financiële armslag een rol. Als je moet rondkomen van een minimumloon of uitkering kun je ongezond eten vaak beter betalen dan groente en fruit. Met de energiecrisis is het budget voor een gezonde levensstijl helaas nog verder in het gedrang gekomen.
Minder bekend is dat aankomen zelfs bij een verantwoorde levensstijl mogelijk is. Slaapproblemen, stress, hormonale stoornissen en bepaalde medicijnen kunnen boosdoeners zijn. Bètablokkers zijn voor hartpatiënten een verhaal apart. Helaas is gewichtstoename een mogelijke bijwerking van deze medicijnen, omdat ze de stofwisseling in het lichaam vertragen. Patiënten wachten soms te lang met het informeren van de arts of specialist over de extra kilo’s zodat die zich kan beraden op vervolgstappen. Een erfelijke aanleg om snel aan te komen, kan ook een rol spelen, al zijn de genen volgens experts zelden alléén verantwoordelijk voor overgewicht.
Topsport
Juist omdat overgewicht hebben een ingewikkelde kwestie blijkt, is advies op maat voor afvallen een aanrader. Elk dieet werkt, of het nou vet-, koolhydraat- of eiwitbeperkt is, maar volhouden en later op gewicht blijven zijn de grootste uitdagingen. Iedereen is beducht voor het jojoeffect. Gematigd maar lekker blijven eten werkt sowieso beter dan rigoureuze diëten (lees hierover meer op pagina 40). Blijvend gewoontes veranderen is evenwel topsport. Intensieve begeleiding door een diëtist of voedingsconsulent is beslist geen luxe of iets om je voor te schamen. Bewegen moet daarbij een vast onderdeel van de dagelijkse routine worden.
Eén gunstige, motiverende factor is dat de gezondheidsrisico’s direct afnemen bij het verliezen van een paar kilo. Hoe hoger de BMI is, hoe groter de kans op ziektes, maar gelukkig werkt het ook meteen de andere kant op. Vijf procent gewichtsverlies heeft al gunstige effecten op de bloeddruk en het cholesterolgehalte, bijvoorbeeld. Wat anderen verder ook van jou en jouw lijf vinden, is niet belangrijk. Afvallen doe je voor jezelf en je eigen gezondheid.
“Afvallen doe je voor jezelf en je eigen gezondheid”
Ons recente onderzoek naar de wachttijden voor openhartoperaties en dotterbehandelingen in de Nederlandse hartchirurgische centra laten lichte verschuivingen zien ten opzichte van de vorige periode.
Voor dotterbehandelingen (PTCA) zien we dat de wachttijd in enkele ziekenhuizen is afgenomen. In Rotterdam (Maasstad) is de wachttijd nog steeds slechts één week; in Amsterdam (A.M.C.), Breda (Amphia) en Leiden (L.U.M.C.) is de wachttijd nog steeds het langst; 6 tot 9 weken.
De wachttijden die wij registreren voor openhartoperaties zijn ongeveer gelijk gebleven, op enkele uitzonderingen na. Er zijn echter nog steeds enkele zorgelijke uitschieters met onaanvaardbaar lange wachtlijsten: Breda (Amphia) 17 weken en Rotterdam (Erasmus): 5 tot 6 maanden! De kortste wachttijden worden in Nieuwegein (Antonius), Eindhoven (Catharina) en Groningen (U.M.C.G.) en in Utrecht (U.M.C.U.) gerealiseerd: 1 tot 2 weken.
Voor de actuele wachttijd per ziekenhuis, ga naar www.hartpatienten.nl of bel: 085 081 1000
Kun je ook teveel sporten? Hoe meer mensen van middelbare leeftijd sporten, des te groter is de kans dat hun bloedvaten verkalken. En dan met name hun kransslagaders.
Al in 2008 ontdekten Duitse onderzoekers dat marathonlopers meer dan gemiddeld risico lopen op verkalking van de kransslagader. Cardioloog-in-opleiding Vincent Aengevaeren besloot het onderzoek hiernaar weer op te pakken, schrijft NRC.
De kransslagader voorziet het hart van bloed, het is gevaarlijk als juist deze slagader vernauwd of verstopt raakt. Dat kan leiden tot hartfalen of een hartinfarct.
Bij mannen komt kransslagaderverkalking vaker voor dan bij vrouwen. „Bij plotselinge hartdood tijdens het sporten gaat het zelfs in 92 procent van de gevallen om een man. Waarom dat zo is, is nog niet helemaal duidelijk”, aldus Aengevaeren in NRC. In januari publiceerde het wetenschappelijk tijdschrift Circulation de resultaten van een zes jaar durend onderzoek bij zo’n 300 sportende mannen tussen 54 en 60 jaar. „We zagen twee opvallende dingen”, vertelt Aengevaeren. „Hoe intensiever de mannen sportten, hoe meer hun kransslagaderverkalking in die zes jaar toenam – en ook hoe vaker we zagen dat hun plaques verkalkt waren.” Waarom dit gebeurde weet hij niet. Verder onderzoek blijft dus nodig.
DEN HAAG – Minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid (D66) vindt het halveren van het aantal kinderhartcentra in Nederland beter dan de bestaande situatie, waarin patiëntjes in vier ziekenhuizen (Groningen, Utrecht, Leiden en Rotterdam) kunnen worden geholpen. Als het aan Kuipers ligt vallen Utrecht en Leiden af. De coalitiepartijen VVD, CDA, D66 en ChristenUnie steunen Kuipers in zijn plan.
Kuipers vindt centralisatie van de kinderhartchirurgie in twee centra het beste voor zowel patiënten als zorgprofessionals. De oppositie in de Tweede Kamer wilde drie centra openhouden, maar daar heeft Kuipers geen oren naar. Bovendien werd een motie van de PvdA voor een derde centrum weliswaar gesteund door GroenLinks, SP, SGP, Partij voor de Dieren, de BoerBurgerBeweging en Fractie Den Haan, maar dat was onvoldoende voor een meerderheid. Kuipers had de motie overigens ontraden.
Bij het uitkomen van dit magazine heeft Kuipers zijn definitieve besluit al genomen. Dat wisten we nog niet bij het ter perse gaan van het magazine. We zijn dus erg benieuwd naar het besluit van de minister. Duidelijk is wel dat het centrum voor aangeboren hartafwijkingen (CAHAL) van het Leids UMC en het Amsterdam UMC naar de rechter stapt, als Kuipers zijn plan doorzet.
Het nieuwe jaar is inmiddels alweer een aantal weken oud en terwijl we allemaal uitzien naar het voorjaar, heeft zich net een verschrikkelijke ramp voltrokken in Syrië en Turkije. De gevolgen hiervan gaat elk voorstellingsvermogen te buiten. Ik ben er emotioneel misschien ietsje meer bij betrokken door gesprekken die ik heb met onze lieve collega Aysegül. Een aantal familieleden en mensen die zij kent via hen, wonen in het rampgebied. Ze zet zich vanaf het allereerste moment met hart en ziel in om hulp te bieden aan de getroffenen. Zo zamelt ze geld in, koopt levensmiddelen en helpt ze bij transporteren. Niets is Aysegül teveel. Ze lijdt er zichtbaar onder. En is zichtbaar aangeslagen. Ook met haar ben ik begaan, ondanks dat ze geen direct slachtoffer is.
Deze column schrijf ik op het tijdstip dat de grote geldinzamelingsactie van giro 555 net heeft plaatsgevonden. Ik ben diep onder de indruk en raak ontroerd als ik zie hoe Karsu in de live-uitzending onverwacht geconfronteerd wordt met voor haar onbekende beelden van de puinhopen van haar geboortedorpje. Ook zie je hevig geëmotioneerde inwoners die huis en haard verloren en, erger, hun familie. Het prachtige, diep ontroerende en emotionele nummer ‘Waar ben je dan?’, draagt Karsu op aan haar overleden nichtje. Het maakt veel los. Voor haar is het is letterlijk een adembenemende schreeuw om hulp. Niet voor zichzelf, maar voor alle gedupeerden. Ik ben sprakeloos. Haar optreden overtreft alles. Dit lied spreekt boekdelen. Ik ben al jarenlang fan van haar en zal dat ook zeker blijven.
Terwijl ik alle hemelschrijnende en hartverscheurende emoties van de benefietavond een plekje probeer te geven, begin ik te schrijven. Maar waar kan ik het in hemelsnaam over hebben? Het contrast is veel te groot, maar ik weet als geen ander dat de wereld gewoon doordraait.
Normaal brengt dit jaargetijde positieve gedachte met zich mee voor veel mensen. Ze voelen zich lekkerder en gaan weer dingen ondernemen. En dat doe ik in deze column toch ook maar. Op deze plek heb ik het voorrecht om dingen met u te delen: ik mag u vertellen dat ons team erin geslaagd is enkele mijlpalen te behalen waar wij, en u dus ook, trots op kunnen zijn.
Op de eerste plaats is dat de samenwerking met een toenemend aantal bijzondere dokters. Deze bijzondere specialisten vinden de weg naar ons omdat ze onder de indruk zijn van onze onafhankelijkheid. Ze prijzen onze objectiviteit, onafhankelijkheid en openhartigheid. Ze vertrouwen ons omdat wij ons niet tot achterkamertjes-
politiek laten verleiden en ook omdat we volhardend zijn. Juist van wege al deze redenen zetten ze zich voor ons in en voelen ze zich thuis bij Hartpatiënten Nederland.
Ook hebben wij stappen gezet om mensen bewust te maken van het belang van een gezonde leefstijl. Bij het drukken van deze uitgave, hoorden wij dat Hartpatiënten Nederland is toegelaten als netwerkpartner van ‘Lifestyle4Health’. Dit is hét Nederlands Innovatiecentrum voor Leefstijlgeneeskunde. Samen vinden wij dat leefstijlgeneeskunde een prominente plaats verdient binnen de geneeskunde. Nog steeds wordt bij het behandelen van leefstijlgerelateerde ziekten voornamelijk medicatie ingezet, terwijl medicatie vooral de symptomen bestrijdt en de onderliggende oorzaken niet aanpakt.
Ook kan ik u nog vertellen dat wij veelzeggende keurmerken heb ben gekregen voor HartbrugReizen. Dat betekent dat wij alle reizen weer zelf samenstellen en uitvoeren. Hierdoor kunnen hartpatiënt en meegaan met onze unieke reizen. Het is de missie van onze reiscoaches, door de Telegraaf omgedoopt tot ‘ware beschermengelen’, om mensen te laten zien dat ze meer kunnen dan dat ze denken. Dit jaar bieden wij interessante jubileumreizen aan. Kijk daarvoor snel in bijgaande brochure en boek de reis van uw keuze.
Als afsluiter zie ik nog iets heel positiefs: Nederland heeft maar liefst bijna 90 miljoen gedoneerd voor de slachtoffers in Turkije. Ook daar mogen we met zijn allen trots op zijn. Heel trots!
Roermond – Hartpatiënten Nederland heeft de Onderzoeksraad voor Veiligheid vandaag gevraagd om een onderzoek naar de gang van zaken bij de afdeling Cardiologie van het Isala ziekenhuis in Zwolle. Hartpatiënten Nederland, de grootste en enige onafhankelijke1 belangenorganisatie voor hartpatiënten in ons land, maakt zich ernstige zorgen over de patiëntveiligheid in het ziekenhuis.
Cardiologie in Zwolle haalde eerder al het nieuws door de verdenking van Justitie dat cardiologen er miljoenen euro’s hebben opgestreken in ruil voor een voorkeursbehandeling van een Duitse ICD-fabrikant. Inmiddels blijkt dat in het ziekenhuis bovengemiddeld vaak en snel ICD’s werden geïmplanteerd. Ze werden patiënten opgedrongen, zoals ook Isala zelf erkent na een publicatie in NRC maandag. Het Zorginstituut liet begin februari weten dat cardiologen in het algemeen te vaak en onnodig ICD’s implanteren.
Het gaat maar door, daar. Hartpatiënten kregen in Isala een draadloze pacemaker. Toen voor deze pacemaker batterijproblemen bekend werden, besloot Isala volgens NRC ondanks adviezen van de fabrikant geen extra controles uit te voeren.
Een corruptieaffaire en gebleken vastgoedbelangen van cardiologen in Zwolle, is dit het topje van de ijsberg? Hoeveel gevaar lopen patiënten in dit ziekenhuis, en dan met name op de afdeling Cardiologie. Dat vereist diepgaand en betrouwbaar, onafhankelijk onderzoek met stevige conclusies. Om die reden heeft de stichting Hartpatiënten Nederland de Onderzoeksraad voor Veiligheid gevraagd hier eens goed naar te kijken.
* 1 Onafhankelijk wil zeggen dat Hartpatiënten Nederland op geen enkele wijze sponsorgeld van de industrie of subsidies van de overheid aanneemt, maar uitsluitend giften van donateurs en schenkingen door particulieren.
Al vijftien jaar timmert Ton van Oostwaard aan de weg om het klimaat te redden. De 66-jarige gepensioneerde ingenieur betaalde er een zware tol voor. Twee jaar geleden viel hij neer in een hoek van de kamer, door een hartstilstand. Vier maanden later overkwam hem hetzelfde. Tot tweemaal toe moest hij worden gereanimeerd. De dokters van het Isala ziekenhuis in Zwolle stelden uiteindelijk de juiste diagnose: Ton lijdt aan sarcoïdose, een zeldzame ontstekingsziekte die bij hem het hart en de nieren aantastte.
Wat erger is, hij verloor in tweede instantie een rechtszaak, waarna beslag werd gelegd op zijn pensioen, zodat hij inmiddels van zowat alles beroofd is: zijn woning, zijn inkomen, zelfs zijn partner ging - op de dag van dit interview - bij hem weg, ze hield de stress niet meer vol. Hij woont nu in een caravan, maar de standplaatskosten op de camping worden nu ook te duur. “Mijn hart wordt enorm zwaar op de proef gesteld”, vertelt Ton. “Het is een wonder dat ik nog leef. Mijn lieve partner kan er niet tegen dat we bedreigd worden. Ik heb zeker nog 20 jaar nodig om mijn project uit te voeren, ook mensen die helpen investeren.”
Coma
Gestimuleerd door onder meer de inmiddels overleden Eberhard van der Laan (voormalig burgemeester van Amsterdam) ontwikkelde Ton een project waarmee CO2 kan worden omgezet in waterstof en zuurstof. Dé manier om het klimaat langdurig leefbaar te maken, aldus Van Oostwaard. Hij heeft inmiddels octrooi aangevraagd voor zijn vinding. In juli wordt duidelijk of het Nationaal Octrooi Bureau in Den Haag zijn uitvinding wettelijk zal beschermen. Tot die tijd verkeert Ton in onzekerheid.
Hart zwaar op de proef gesteld Hoe zijn uitvinding er uitziet, laat Ton voorlopig in het midden. Want hij heeft inmiddels slechte ervaringen opgedaan door mensen, die hem proberen op te lichten. Nota bene terwijl hij van de tweede coma aan het herstellen was. Ze gingen er volgens Ton met zijn uitvinding vandoor en vormden een eigen bedrijf, dat hem nu probeert te beconcurreren met zijn ideeën.
Tijdens de nacht van de eerste op tweede kerstdag 2020 werd hij voor het eerst getroffen door een hartstilstand. “Ik kan me er helemaal niets van herinneren”, zegt hij. “Ik lag tien dagen in coma in het ziekenhuis in Harderwijk. Daarvan nog nauwelijks hersteld trof me in april 2021, vier maanden later, opnieuw een hartstilstand. Ik kwam in het Isala ziekenhuis terecht, opnieuw acht dagen in coma. In dit ziekenhuis kreeg ik ook een ICD. Door de snelle reactie in beide gevallen van mijn partner Elena kan ik het nog navertellen.”
“In de drie maanden voor kerst 2020 merkte ik dat mijn conditie snel achteruit ging, toen had ik eigenlijk al naar de dokter moeten gaan. Uiteindelijk werd pas in april vorig jaar in het Isala ziekenhuis de juiste diagnose gesteld: sarcoïdose. Mijn longen functioneerden minder goed, ik werd kortademig, dat is nu helemaal over. In Nederland lijden zo’n 3000 mensen aan deze ziekte, die allerlei verschillende uitwerkingen heeft en waartegen buiten de huidige ontstekingsremmers nog geen medicatie bestaat en niemand weet wat de oorzaak ervan is. Sarcoïdose tast je organen aan. Bij mij is dat het hart, maar ook de nieren. Het hart zit als het ware ingesponnen in schimmelbedradingen. Je moet het je voorstellen als een soort van spinnenweb dat om of in je orgaan zit. Daardoor gaat het functioneren van dat orgaan achteruit.”
“Ik heb nooit eerder een ziekte onder de leden gehad. Met mijn 64e stopte ik met werken in Amstelveen, waar ik als Hoofdopzichter leiding gaf en daarna als Senior adviseur Visie en Ontwikkeling. Na het vervroegd pensioen wilde ik mijn project opstarten. Maar door oplichterij werd ik in mijn ziekteperiode van mijn pensioen bestolen, dit wordt uiteindelijk voor tweederde in beslag genomen. Dan wordt je hart op de proef gesteld!”
Inmiddels heeft Ton een rechtszaak hierover verloren, zodat een groot deel van zijn pensioen twintig jaar lang naar een vordering van een ander gaat. “Terwijl die kweker uit mijn geboortedorp, die ik van zijn faillissement gered heb, nog nooit iets geleverd heeft”, zegt Ton. Hij heeft geen geld en tijd om in hoger beroep te gaan (dit duurt vier jaar) tegen de uitspraak van de enige Amsterdamse Rechtbank, waar een leger van juristen in de nabijheid verkeert, waardoor onder andere de ZuidAs zich ontwikkelt. “Daar
kan ik niet tegenop”, zegt hij. Hij denkt er nu over om eerst naar het ministerie van Justitie en Veiligheid of vervolgens naar de Koning te gaan om het onrecht dat hem naar eigen zeggen is overkomen, aan de kaak te stellen.
Hoe ga je daarmee om?
“Dit zijn de verschrikkelijkste jaren in mijn leven”, zegt hij. “Mijn dochter is een mooi voorbeeld: ernstig gehandicapt door een spierziekte, maar maakt haar leven ondanks alles waardevol. Voor mij komen alle dingen nu bij elkaar. Ik ben ziek, wil mijn project oppakken, maar moet wachten op een octrooi, er is beslag op mijn inkomen gelegd en mijn partner is vertrokken. Hoe ga je daarmee om?” Ton blijft het antwoord daarop schuldig, maar weet wel dat hij verder gaat tot “eerlijkheid en gerechtigheid zal boven komen” als harttraining.
Formule 1
Ton is overigens een ware Formule 1 liefhebber. Sinds 2000 gaat hij elk jaar naar Monza. “Ik ga er twee weken vooraf al naartoe. Er is muziek, feest, geen rottigheid, je ziet mensen en knoopt vriendschappen aan. Voor mij betekent dat heel veel. Ik krijg er daadkracht door. Ik verheug me nu al op Monza op 3 september 2023, het circuit dat in 2022 honderd jaar bestond!”
“Voor mij komen alle dingen
bij elkaar”
Wij spreken van aneurysma wanneer een vat anderhalf tot twee keer groter is geworden dan het hoort te zijn. Een aneurysma wordt in heel veel gevallen bij toeval ontdekt. Je merkt er zelf vaak niets van, totdat het te laat is en het vat scheurt. “Een aneurysma is een tikkende tijdbom in je lijf, zo ervaren veel mensen dat”, zegt de Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour.
“Als iemand te horen krijgt dat hij of zij een aneurysma heeft, breekt er een moeilijke tijd voor de patiënt aan”, legt Natour uit. “Een operatie aan een aneurysma wordt pas uitgevoerd als het vat een bepaalde diameter heeft. Een aneurysma groeit 1-3 mm per jaar , als de groei veel sneller gaat dan stijgt ook het risico op scheuren van het vat en dan moeten wij eerder ingrijpen. Voor ons specialisten is een doorsnee van 50 tot 55 millimeter de grens, afhankelijk van risicofactoren, en als die grens is bereikt wordt opereren nodig. Dat betekent dat mensen na het ontdekken van een aneurysma soms maanden of zelfs jaren moeten
wachten op een operatie. Je ziet dan dat na twee jaar bijvoorbeeld mensen het wel geloven en het gaan negeren. Ze hebben er geen zin meer in, en gaan alles relativeren. Maar helaas is het gevaar dan niet weg. Wat wij hopen is dat mensen hun aneurysma leren accepteren, maar het is een lange weg die naar acceptatie leidt.”
“Acceptatie is een proces”, gaat Ehsan verder. “Voor we iets kunnen accepteren zullen we eerst enkele voorafgaande fasen doorlopen, en die kun je niet overslaan. Eerst willen mensen niet uit hun comfortzone. Ze worden gegrepen door allerlei emoties en zijn vaak lastig in de omgang. Geleidelijk aan krijgen mensen meer grip op hun emoties, hun gevoel, hun gedachten en hun tot dan toe vaak impulsieve gedragingen en uitlatingen waar anderen last van kunnen hebben. Leren accepteren hangt ook af van het soort ingreep. En je daarop voorbereiden is dan ook belangrijk. Zorg ervoor zo fit mogelijk een
operatie in te gaan. Dat betekent: ga aan conditietraining doen, zorg dat je ook mentaal fit bent. Dan gaat het niet om zomaar een paar oefeningen doen, maar serieus werk maken van je conditie.”
“Mensen komen maar al te vaak uitgeput aan voor hun operatie. Ze zijn angstig, bidden met God en doen Hem allerlei beloftes in ruil voor een goede afloop, en dat omdat ze zelf vooraf niks gedaan hebben om fit te zijn, ook mentaal. Ze wéten dat vaak niet. Hoe beter je bent voorbereid op een operatie, hoe beter je daar weer uitkomt. Bereid je dus goed voor, zowel fysiek, mentaal, qua informatie, en let goed op je voeding.”
Wanneer?
“Alleen als een aneurysma scheurt of barst is acuut opereren nodig. Bij een scheur of barst stijgt het risico per uur met één of twee procent. Als je tot de volgende ochtend wacht, is dat risico al met zo’n 50 procent gestegen. Dat is natuurlijk uitermate gevaarlijk.”
“Maar scheurt het niet, dan hebben we nog tijd, en kunnen we een operatie plannen. Het risico is dan anders. We hebben dan de tijd alles te controleren en na te lopen, er is geen spoed, geen haast geboden, het risico is immers lager.”
Maar hoe weet iemand dat het aneurysma scheurt?
“Als het scheurt voel je een hevige pijn. Die voelt als een zweepslag, die in je borstkas tussen schouders en door je lichaam schiet. Gelukkig komt dit relatief weinig voor.”
Wachten
“Wachten op een operatie is moeilijk voor de patiënt. Sommige mensen proberen er niet meer aan te denken. Maar de familie, de gezinsleden en collega’s om hen heen, merken dat wel degelijk. Wat je vaak ziet is gedragsverandering, mensen worden ongeduldig, prikkelbaar en soms zelf paniekerig. Het gezin van de patiënt is ook niet voorbereid. De diagnose aneurysma zorgt voor een ingrijpende situatie in je omgeving.”
Wat ook meespeelt: iemand die een aneurysma heeft, moet voorzichtig en kalmpjes aan doen en geen zwaar werk verrichten, stress vermijden. “Voordat geopereerd kan worden gaan vaak maanden of langer voorbij. Dat betekent dat je je leven moet omstellen. Helaas gaat onze maatschappij soms hard om met mensen die uitvallen door ziekte. Dat werkgevers niet altijd begrip hebben voor de situatie van de patiënt maakt het alleen maar erger. Ik ken iemand die zoveel last kreeg met zijn werkgever dat hij niet
meer kon slapen ’s nachts, en dat vlak voor de operatie. Mijn advies is: werk niet volledig, en de werkgever zou een oplossing moeten vinden omdat de werknemer wordt bedreigd in diens functioneren. Mensen worden onzeker omdat ze bang zijn hun baan te verliezen. De maatschappij zou hiermee veel meer rekening moeten houden. Help mensen met integreren!”
Murphy’s law
Een ongeluk komt in veel gevallen niet alleen. Daarvoor bestaat een uitdrukking: Murphy’s law. “Na de diagnose volgen gedragsverandering door angst, en die angst wordt alleen maar groter door de groeiende onzekerheid over werk en inkomen, met als gevolg slaap- en concentratieproblemen, uitputting, en dat terwijl het beter is om zo fit mogelijk een operatie in te gaan”, weet Ehsan. “Hoe fitter je bent, des te makkelijk verloopt het traject en des te korter duurt de tijd dat je moet revitaliseren.”
Zing een lied!
Ehsan Natour grijpt in dit soort gevallen terug naar zijn Palestijnse roots. “Een Arabische wijsheid is dat je in dit soort situaties het beste kunt gaan zingen. Dat is van invloed op je hormonen, en verbetert je stemming, brengt je gemoedsrust.” Maar hij erkent dat dit geruststellende advies niet voor iedereen is weggelegd. Toch is zijn redenering zo gek nog niet. “Door de wachttijden bouw je een enorme stress op. Dat maakt dat iemand fragieler wordt, dat mensen zich onveilig gaan voelen, en dat kan hen snel prikkelbaar maken. Ik vind dat we als behandelend arts daarvoor niet kunnen wegkijken. Het gaat immers om een mens in nood, zo vlak voor de operatie. Helaas hebben we niet altijd de tijd en de kennis om de patiënt in nood goed te begeleiden. Misschien is het nodig om hulpkrachten in te schakelen. Mensen die weten hoe dat moet. Wij hebben daarvoor de tijd niet, en zijn er niet voor opgeleid.”
Wanneer Marian begin 20 is komt ze er bij toeval achter dat ze een hartklep insufficiëntie heeft, de aorta hartklep sluit niet volledig. Er wordt een licht ruisje geconstateerd bij haar hart wanneer ze als donor bloed wil geven.
“Vanaf dat moment moest ik me een keer per drie jaar laten controleren. Ook kreeg ik antibiotica profylaxe onder meer voor de geboorte van mijn kinderen. Mijn eerste cardioloog zei me ‘hier kun jij 100 mee worden.’ In de jaren die volgden wisselden de cardiologen in de praktijk. Elke keer stond ik snel buiten. ‘Zeer geringe lekkage, geen klachten, over 3 jaar zie ik u terug’.”
Deurklink
“2022, inmiddels de 50 gepasseerd. Ik stond al met de deurklink van de spreekkamer in mijn hand. Wilde vertrekken en tegen mijn nieuwe cardioloog zeggen ‘Ik zie je weer over 3 jaar’. Maar ze hield me tegen. “Ik wil nader onderzoek doen”, zei ze. Ze vertelde dat mijn aorta vergroot was. ‘Normaal’ is die ergens tussen de 40 en 45 millimeter qua doorsnee, die van mij was waarschijnlijk 52 millimeter. Na dat gesprek merkte ik dat ik minder stevig dan normaal in mijn schoenen stond.”
Fragiliteit
“Er volgde een zomer waarin ik meer onderzoeken onderging dan in alle voorafgaande jaren samen. Ik werd geconfronteerd met ‘fragiliteit’ zoals dr. Natour dat zo mooi benoemt. Ik zie mezelf als een krachtige
“Voor mijn gevoel heb ik nu al 7 levens geleefd”
TEKST HENRI HAENEN BEELD MARIANVOLWASSENEN MARIAN
persoonlijkheid en ‘kwetsbaarheid’… Liever niet. Maar toch…
Tijdens een dagopname voor een onderzoek was ik ineens iemand in een ziekenhuisbed met een donkerblauw ziekenhuishesje. Zo’n kledingstuk wat geen kledingstuk is maar een lap stof met een drukknoop. Gespannen was ik, onrustig en ik voelde me naakt, kreeg het koud. Ik werd over de gangen gerold in een bed. ‘Zo voelt dat dus’ dacht ik, ‘patiënt zijn’.”
Veerkracht
“Na alle onderzoeken werd duidelijk dat mijn basisconditie zeer goed is, mijn aderen klakvrij, er geen tumoren in mijn lijf zitten, mijn bloeddruk prima en mijn lekkage gering. Maar ook bleek dat er sprake is van een tweeslippige klep, een zogenoemde bicuspide aorta klep. De klep hoort te sluiten middels een soort mercedesachtig teken, met drie hartklepdelen, maar ik heb er maar twee, die sluiten in een halve cirkel. Dat, in combinatie met de lekkage en de vergrote aorta maakt dat de kans dat ik geopereerd moet worden aanzienlijk is. Halfjaarlijks wordt de balans opgemaakt. Die ‘reis’ met onderzoeken en van ‘misschien binnen een paar maanden opereren’ naar ‘voorlopig niet’ vroeg veel veerkracht. Gelukkig heb ik die en weet ik waar ik energie van krijg.”
“Vanwege het aangeboren aspect moesten mijn kinderen ook onderzocht worden. Dat raakte me behoorlijk. Gelukkig blijken zij geen afwijkingen aan aorta of hartklep te hebben. Het was letterlijk en figuurlijk een pak van mijn hart.”
Tranen
“Ik ben gewend mijn eigen dingen te regelen, het stuur in handen te hebben. Het bijzondere is dat fragiliteit op de meest onverwachte momenten kan opduiken. Ik was bij de huisarts voor een oogontsteking. Niets ernstigs. Ze legde me uit dat ik het tijd moest gunnen. Het moest vanzelf genezen. Ineens voelde ik dat ik emotioneel werd; tranen die ik wegduwde. ‘Sorry, zei ik, ik kan het er nu gewoon niet bij hebben.’ Pas toen ik die woorden uitsprak besefte ik dat de maanden met onderzoeken en onzekerheden, daar zelf mee dealen, veel van me hadden gevraagd. Daar, op dat moment voelde ik dat ik met al mijn kracht even brak.”
De menselijke benadering
“Toen ik met dr. Natour contact opnam, baalde ik dat er nog meer onderzoek moesten worden gedaan. Soms werd ik er moe van. Weer wachten, weer in mijn drukke werkschema inplannen. Maar hij nam de tijd en legde alles goed uit. Ik zei hem eens: mail het me maar, mijn zoon zit in de medische wereld,
die begrijpt het wel. Maar Ehsan antwoordde: ‘Nee, ik vind dat ik het zo moet kunnen uitleggen dat jij het goed begrijpt.’ Hij was zorgvuldig en volledig in zijn aanpak en informatie. En hij zag wie ik was als mens. Zo kreeg ik voor mijn gevoel een deel van de regie over mijn leven terug.”
“Vorig jaar met alle onderzoeken speelde de menselijke benadering van de artsen een hoofdrol. Ik kreeg via mijn slokdarm een onderzoek van de hartklep, en daarvoor kreeg ik een roesje. Dat ging niet meteen goed. Mijn cardioloog die het onderzoek deed legde toen haar linkerhand op mijn rechterenkel. ‘Je bent in goede handen’ zei ze. Ik voelde op dat moment hoe ontzettend belangrijk het was dat ze me vooral als mens zag.”
Rijkdom en lentes
“Voor mijn gevoel heb ik nu al 7 levens geleefd. Ik heb bijzondere mensen ontmoet die mij vertrouwden, intense verhalen met mij deelden. Ik voel me bevoorrecht. Ik kan van de kleinste dingen genieten, ben heel graag buiten. En ja, soms breekt daarbij de emotie door. “Dit weekend liep ik in de natuur, ik keek naar de zon die het riet goud kleurde, het water leek donkerblauw. Ik rook dat het voorjaar weer in aantocht was. En ik voelde: de meeste lentes liggen niet meer voor maar áchter mij…”
Tatoeages: de één zweert erbij en de ander begrijpt de hype eromheen niet. Hoe je het ook wendt of keert, het is een manier op jezelf uit te drukken. Maar wat als je hartpatiënt(e) bent? HPNLmagazine informeert je over de bijkomende risico’s en waarom hartpatiënten altijd met hun arts moeten overleggen voordat ze een tatoeage nemen.
Het nemen van een tatoeage is heel persoonlijk. Het is een manier om je persoonlijkheid te uiten. Voor een hartpatiënt(e) kan het een belangrijke gebeurtenis markeren. Naast het laten zien wie je bent en de herinnering aan een bijzonder moment of bepaalde periode, biedt een tatoeage voor sommigen zelfvertrouwen en emotionele steun. Maar tegelijkertijd brengt het plaatsen van een tatoeage bij hartpatiënten een verhoogd risico op complicaties met zich mee. Houd hier rekening mee en bespreek altijd van te voren de procedure met jouw behandelend arts!
Tatoeages kunnen leiden tot infecties bij hartpatiënten, omdat tijdens het tatoeëren de huid wordt opengebroken. Hierdoor kunnen mogelijkerwijs bacteriën in de huid en bloedbaan terechtkomen. Voor mensen met een hartaandoening betekent dat een verhoogd risico op het ontwikkelen van endocarditiseen ontsteking van het hart en de hartkleppen - als gevolg van een tatoeage, vanwege een mogelijk verminderde weerstand.
En afweerstoornissen zijn ook verantwoordelijk voor het feit dat hartpatiënten een verhoogd risico hebben op een allergische reactie op de pigmenten, die worden gebruikt bij tatoeages. Ben jij daarnaast als hartpatiënt(e) bekend met bloedstollingsproblemen? Dan heb jij eveneens meer risico op bloedingen veroorzaakt door tatoeages, vooral als de naalden diep in de huid worden gezet.
Het naleven van hygiënische maatregelen en het toepassen van de juiste sterilisatietechnieken door de tatoeëerder is voor hartpatiënten een must. Bovendien is het belangrijk om te letten op tekenen van een infectie na het krijgen van een tatoeage en om medische hulp in te schakelen bij symptomen zoals koorts, roodheid of zwelling.
Hoezeer iemand ook achter zijn of haar besluit staat om een tatoeage te nemen - de gedachten daarachter of de procedure zelf is mogelijk stressvol. Vooral voor hartpatiënten. Het plaatsen van een tatoeage kan een adrenalinepiek veroorzaken waardoor zowel de hartslag als bloeddruk omhoog gaan.
Ook angst kan roet in het eten gooien, want hierdoor kan het hartritme - net zoals de bloeddruk - verder ontregelen. Voor sommigen is een verhoogde hartslag in combinatie met een verhoogde bloeddruk even ongemakkelijk, terwijl anderen pijn ervaren. Een belangrijk punt om rekening mee te houden, want een verhoogde hartslag en bloeddruk belasten het hart extra.
Overmatige stress is van negatieve invloed op het hart. En daarom is het, ook met betrekking tot de gezondheid van het hart, belangrijk om eerst met jouw cardioloog in gesprek te gaan. De arts is bekend met jouw medische geschiedenis en kan persoonlijk adviseren of het veilig is om een tatoeage te nemen en of er voorzorgsmaatregelen moeten worden genomen.
Heb jij het gesprek met de cardioloog inmiddels gehad en besloten om ervoor te gaan? Ga rustig na door wie jij je tatoeage wilt laten zetten. Het is sowieso verstandig om te kiezen voor een professionele tatoeëerder die ervaring heeft met tatoeages bij hartpatiënten. Schroom niet om hier open naar te vragen!
“Overmatige stress is van negatieve invloed op het hart”
REMKO KUIPERS
In de cardiologie is het onderzoek naar de usual suspect LDL-cholesterol inmiddels zo ongeveer uitgeput. Na en naast statines is er recent een groep hele sterke cholesterolverlagers ontwikkeld, de PCSK9remmers. Hiermee kan de hoeveelheid meetbaar cholesterol in het bloed vrijwel onmeetbaar laag worden gemaakt. ‘Dus nog enkele jaren wachten, en we weten wat het effect is van een LDL-cholesterol van nul’, aldus Kuipers.
Uit de huidige studies blijkt echter dat zelf na een flinke verlaging van het LDL-cholesterol er alsnog een aanzienlijk risico op hart- en vaatziekten resteert. En dat resterend risico kan eigenlijk niet verklaard worden door het (resterende) cholesterol. Een groep onderzoekers, waaronder Kuipers, denkt dat dit ‘residuale risico’ vooral te vinden is in zogenaamde inflammatie (of lage-graad ontsteking) in ons lichaam. Dat klinkt misschien als een wat vaag begrip, maar dat is het al lang niet meer. Het is inmiddels een begrip dat elke cardioloog kent, of in ieder geval zou moeten kennen.
In de afgelopen jaren is in een aantal hele grote studies - en voor verschillende geneesmiddelen - aangetoond dat ze door het remmen van ontstekingen de kans op hart- en vaatziekten kunnen verminderen. De eerste geneesmiddelen voor wie dit in een bekende studie werd aangetoond zijn de welbekende statines (de cholesterolverlagers). Al veel langer werd door verschillende wetenschappers gezegd dat statines behalve een cholesterolverlagend effect, ook andere, zogenaamde pleiotrope, effecten hebben. Een van die pleiotrope effecten van statines is dat ze ontstekingsremmend zijn. Dit ontstekingsremmende effect werd al in 2008 beschreven in ‘The New England Journal of Medicine,’ een gezaghebbend medisch tijdschrift. In deze zogenaamde ‘Jupiter-trial’, werd aangetoond dat mensen met tekenen van inflammatie (gemeten aan de hand van het hs-CRP niveau in hun bloed) en tegelijk een heel laag LDL-cholesterol, desalniettemin een lagere kans hadden op hart- en vaatziekten, als ze een statine gebruikten. In de jaren nadien volgde meerdere studies. In 2017 werd aangetoond dat het (peperdure) monoclonale-antilichaam canakinumab, een medicijn dat rechtstreeks bindt aan ontstekingscellen van het type interleukine 1-beta, niet alleen inflammatie (hsCRP) remde, maar eveneens de kans op hart- en vaatziekten (met 17%) gedurende de vervolgperiode van bijna 4 jaar. En niet onbelangrijk: het gebruik van canakinumab, zoals gezegd een ontstekingsremmer, resulteerde in een hogere kans op dodelijke infecties. Gezien de hoge prijs en deze vervelende bijwerkingen heeft canakinumab het als cardiologisch middel tot nu toe niet gered. Inmiddels was de interesse voor inflammatie onder artsen en wetenschappers echter gewekt en volgde in 2020 de elders in dit magazine beschreven LoDoCo2-studie, waarin werd aangetoond dat colchicine, al bekend om zijn ontstekingsremmende eigenschappen bij de oude Egyptenaren en Grieken, resulteerde in een meer dan 30% lagere kans op hart- en vaatziekten gedurende een follow-up van nog geen 2,5 jaar.
Kuipers is enerzijds enthousiast over deze ontwikkelingen, maar maakt zich aan de andere kant zorgen. “Natuurlijk is het goed dat ‘inflammatie’ of lage-graad ontsteking’ inmiddels als risicofactor wordt (h)erkend” zegt hij. “Maar het moet niet doorslaan in dat we vanaf nu voor elk onderdeel van ons immuunsysteem een (duur) monoklonaal antilichaam gaan ontwikkelen.” De crux ligt in het ontdekken van de oorzaak van die ontstekingen. In sommige gevallen ligt die oorzaak voor de hand, zoals bij mensen met een onderliggende auto-immuunziekte, zoals reuma. Maar in veel meer gevallen is een ongezonde leefstijl de oorzaak van lage graad ontstekingen. Denk aan een slechte mondhygiëne, aan ontstoken tand-
vlees en cariës. ‘Plak in de mond, plaque in het hart’ wordt wel eens gezegd. Lees op pagina 32 een artikel hierover. En wat te denken van luchtverontreiniging (fijnstof), of het nou sigarettenrook, rook van een haardvuur, van een e-sigaret, of luchtvervuiling uit de schoorsteen van de industrie is, allemaal veroorzaken ze ontstekingsreacties zodra de stofdeeltjes uit de lucht via de longen in je lichaam binnendringen.
Maar denk ook aan te veel zitten. Ook daar is van aangetoond dat het inflammatie bevordert. Net als een ongezond voedingspatroon, met name te veel, te vaak en teveel suikers/koolhydraten. Andersom is bijvoorbeeld voor bepaalde voedingsmiddelen aangetoond dat ze juist ontstekingen remmen. Denk aan omega-3 visolievetzuren en aan bepaalde soorten fruit, zoals blauwe bessen. Ook van sporten is aangetoond dat het een ontstekingsremmende werking heeft. “De nadruk, verzucht Kuipers, zou dus moeten liggen op het stimuleren van een ontstekingsremmende omgeving. Op het stimuleren van betaalbare mondzorg voor mensen van een laag sociaal-economische klasse bijvoorbeeld, op het verbieden van roken in algemene ruimtes, maar ook in de algemene buitenlucht, zoals op terrassen. En er is al zo vaak aangetoond dat het westen van Nederland, met de Italiaanse Po-vlakte, de meest vervuilde lucht van heel Europa heeft. Waarom wordt daar niet veel meer aandacht en prioriteit aan gegeven? We bouwen en we bouwen maar, maar waar gaan al die mensen ooit nog een frisse neus halen?”
Wat betreft Kuipers zou er veel meer geld vanuit de overheid naar echte primaire preventie mogen. Geen preventie met pillen, maar preventie van datgene waar die pillen voor worden ontwikkeld. Preventie van roken dus, preventie van ongezond eten, preventie van stress, preventie van overgewicht, preventie van eenzaamheid en ongelijkheid, preventie van discriminatie. En aan de andere kant, stimulatie van gezondheid, van gezond eten en drinken, van sporten en ontspannen, maar dus ook het nadenken over schone lucht, ruimte om te wonen en te recreëren. En als dat betekent dat we misschien met minder mensen op een kluitje kunnen wonen, we minder grote fabrieken kunnen laten draaien en we misschien een landingsbaan van Schiphol moeten sluiten… Dan moeten we daar niet alleen de negatieve economische gevolgen van meenemen in het ‘rekenmodel’, maar ook eens de gezondheidswinst.
“Plak
Sporten en bewegen is voor hartpatiënten cruciaal. Een fit lichaam betekent immers een fit hart. Maar waar liggen de grenzen als je het krachthonk in gaat? Hoe zorg je ervoor dat je progressie in spierkracht en uithoudingsvermogen boekt, maar ook weer niet te veel van je hart vraagt? Personal trainer en lifestyle coach Radmilo Soda weet het antwoord.
TEKST YARA HOOGLUGT BEELD RADMILO SODAGrote kans dat u als hartpatiënt deze zin in de spreekkamer voorbij hebt horen komen: ‘Ga maar bewegen’. Wandelen, fietsen, sporten: er zijn maar weinig hartpatiënten die van hun cardioloog niet het advies meekrijgen om in de benen te komen. Voor de meeste hartpatiënten is het opbouwen en bijhouden van de conditie en spierkracht namelijk cruciaal om om het hart- en vaatstelsel ‘fit’ te houden. Maar is het daarom ook een goed idee om de gewichten op te pakken en fanatiek aan krachttraining te gaan doen?
Hartslag omhoog
Het antwoord wordt gegeven door personal trainer en lifestyle coach Radmilo Soda: ja. Krachttraining is, in combinatie met cardiotraining, een uitstekende manier om het hart en de vaten gezond te houden. “Doordat de hartslag bij inspanning omhoog gaat, wordt de bloedcirculatie gestimuleerd”, vertelt Soda. “Dat is goed voor de gehele vasculaire conditie. Toch werk ik vaak met hartpatiënten die voorzichtig zijn en niet goed weten wat ze allemaal aankunnen. Hun cardioloog heeft ze meegegeven: ‘Doet u maar voorzichtig’. Maar ja, wat is voorzichtig? Hoewel het voor hartpatiënten natuurlijk belangrijk is om niet in één keer te hard van stapel te lopen, kunnen veel mensen meer dan ze denken.”
De crux zit hem volgens Soda in de monitoring van het eigen lichaam. “Dat kan met behulp van een trainer, maar ook door tijdens het trainen bijvoorbeeld een smartwatch te dragen met een hartslagmeter. Als hartpatiënt moet je er rekening mee houden dat het risico op overbelasting van de hartspier hoger is dan bij mensen zonder hartproblemen. Wanneer je bètablokkers inneemt wordt de hartslag bovendien vertraagd met zo’n 15 tot 20 slagen. Dat moet je in het achterhoofd houden: als de hartslag bij inspanning stijgt tot 110, zit je eigenlijk al op 130. Daarom is het zo belangrijk om de hartslag continu in de gaten te houden en te analyseren hoe het lichaam reageert op de mate van inspanning. Neem bijvoorbeeld een trainingsrondje op een ergonomische fiets. Ga na: één minuutje trappen met een weerstand van 100 watt bezorgt mij een hartslag van 130. Pauzeer totdat de hartslag, en dus de ademhaling, weer in de comfortabele zone komt en ga weer een minuutje aan de slag.
Door precies van minuut tot minuut de effecten op het lichaam bij te houden, leg je een database aan. Als je na twee weken ziet dat datzelfde minuutje fietsen nu een hartslag van 115 oplevert, weet je dat je progressie hebt geboekt en dat je lichaam weer wat meer aankan.
Cruciaal hierbij is die rustperiode waarin je weer op adem komt. Als je onverminderd blijft inspannen met een hoge hartslag en zonder voldoende rust, loop je een hoger risico op overbelasting. Noteer daarom dus ook goed wat de hartslag in rust is en zorg er ook altijd voor dat je tot dat punt terugkomt op de rustmomenten. Houd ook bij hoe lang je nodig hebt om tot dat punt te komen, zodat je ook daarin je vooruitgang kunt inzien.”
Combinatie
Om de bloedcirculatie tijdens een krachttraining continu te blijven stimuleren, pleit Soda voor een training waarbij je zowel het boven- als het onderlichaam traint. “Door in één training bijvoorbeeld zowel de benen als de rug te trainen, daag je het hart en de bloedvaten het meest uit. De benen zijn een grote spiergroep die veel bloed en zuurstof nodig hebben tijdens inspanning. Ga je daarna de rug trainen, moet het bloed weer omhoog gepompt worden. Het lichaam moet harder werken en de hartslag gaat dus vanzelf omhog. Door deze zogeheten upper-lowercombinatie krijgt de hart- en longconditie echt een boost.”
Een training valt of staat bij de juiste ademhalingstechniek, stelt Soda. “Door bewust adem te halen op de juiste momenten, benut je de longen optimaal. Mensen zijn vaak geneigd te kort adem te halen of zelfs de adem in te houden. Dat belemmert het hele systeem: doordat er te weinig zuurstof wordt geïnhaleerd gaat de bloeddruk omhoog en kan het stresshormoon in het lichaam toenemen.” Soda raadt het hartpatiënten aan om lekker zelf te experimenteren en uit te vinden wat voor hen werkt. “Het is een kwestie van uittesten en opschrijven. Als ik met vijf kilo tien squats of lunges doe, wat gebeurt er dan met mij? Het is bekend dat de spiermassa afneemt naarmate we ouder worden, maar dat betekent niet dat we daar niets aan kunnen doen. Hoe meer spiermassa, hoe meer vitaliteit en kracht. Elk spiertje in het lichaam valt te trainen. Behalve de hartspier dan: dat is de enige spier die we weliswaar niet direct kunnen beïnvloeden, maar die we wel degelijk enorm kunnen stimuleren door het lichaam uit te dagen.”
“Mensen kunnen veel meer dan ze denken”
Dat slechte voeding, overgewicht, gebrek aan beweging, stress en roken de kans op harten vaataandoeningen vergroten, weten we allemaal. Dat slecht tandenpoetsen ook in het rijtje thuishoort, is minder bekend. Tandarts Denise Machado en preventie-assistente Lorelle Bills, beide werkzaam bij Mondzorg Maastricht, onderdeel van Colosseum Dental, vertellen wat ze in de tandartspraktijk met deze kennis doen.
Tandenpoetsen. Iedereen maakt zich er wel eens met een Jantje-van-Leiden vanaf. Gehaast, moe, onoplettend. Onderzoeken van een paar jaar geleden geven alleen wel aanleiding om de poetsrituelen altijd in hoge staat van alertheid te doen. Mensen die hun mond slecht verzorgen (maar één keer per dag poetsen bijvoorbeeld) blijken namelijk 30-40% meer kans op een hartaanval te hebben. In het geval van ontstoken tandvlees neemt de kans op hart- of vaataandoeningen met 20% toe. Bij personen onder de 65 jaar die chronisch last hebben van tandsteen en tandvleesontstekingen is de kans op hart- en vaatziekten zelfs 44%. Personen met een gezond gebit hebben minder last van hartaandoeningen. Hoe kan dit?
“Ja”, beaamt Denise Machado, “mensen zijn vaak verbaasd over het verband tussen mondzorg en lichamelijke problemen. Het gaat niet alleen om het hart. Bacteriën die tandplak veroorzaken zijn de boosdoeners. Door tandplak kan een ontsteking ontstaan aan de rand van het tandvlees: gingivitis. Als de ontsteking zich verder uitbreidt naar het kaakbot spreken we van parodontitis. Schadelijke bacteriën kunnen zich daarbij in de ontstoken pockets, de ruimtes tussen de tanden,
kiezen en het tandvlees bevinden. Als ook op andere plaatsen in het lichaam een ontsteking is, zoals bijvoorbeeld bij aderverkalking, verergeren ze die. Bij goed poetsen en reinigen krijgt tandvleesontsteking geen kans. De focus ligt bij ons daarom heel duidelijk op preventie.”
Tongschraper
Patiënten vertellen wat goede mondzorg inhoudt, is een belangrijke taak van preventie-assistente Lorelle Bills. “Twee keer per dag poetsen is noodzakelijk, twee minuten per keer. Daarnaast is het gebruik van een rager, flosdraad of een tandenstoker cruciaal om de ruimte tussen de tanden te reinigen. Ook het gebruik van een tongschraper raden we aan. Verder leer ik mensen hoe ze het beste kunnen poetsen. Uiteindelijk moeten ze met de instructies wel zelf iets doen natuurlijk.”
Machado vult aan: “Ook andere zaken spelen nog een rol bij goede mondzorg. Roken, stress of een onge-zond dieet, veel suiker en alcohol, maken dat de weerstand tegen de bacteriën verslechteren. Ook ziekte heeft invloed en het gebruik van medicatie. Daarom is de medische anamnese-lijst voor ons ook zo be-langrijk. Dan kunnen we de behandeling en adviezen geheel op de gezondheidssituatie van de cliënt af-stemmen.”
Hoe weten we dat we een tandvleesontsteking hebben? Teruggetrokken en bloedend tandvlees zijn indicatoren, maar hoe het er werkelijk mee staat, is thuis niet te beoordelen. “Regelmatige controle door de tandarts is daarom cruciaal”, aldus Machado, “en ook het maken van röntgenfoto’s. Vanwege de straling gebruiken we die niet elke keer, maar we kunnen er ontstekingen en kaakbotverlies mee opmerken. Als het kaakbot gedeeltelijk verdwenen is, gaan tanden losstaan.”
En die gemene prikjes in het tandvlees tijdens de halfjaarlijkse controle? “Die blijven altijd nodig. Zo meet de tandarts de pockets. Als deze diepere ruimtes, meer dan 3mm, aantreft, dan is een juist behandelplan en goed schoonmaken van het gebit zo mogelijk nog belangrijker dan anders.”
Moeite waard
Is er ook nog goed nieuws? “Gelukkig wel”, lacht Machado, “een beginnende tandvleesontsteking is goed te behandelen. Met het verwijderen van het tandplak verdwijnen doorgaans ook de schadelijke bacteriën. Met goede mondzorg, komen die niet makkelijk terug. Is er al sprake van parodontitis, dan kunnen er evenwel meer resistente bacteriën blijven zitten. Is er echt sprake van een instabiele situatie, bijvoorbeeld omdat er al veel schade is, dan kun je met bijvoorbeeld een DNA-test van bacteriën ontdekken met welke bacteriën je te maken hebt. Indien nodig wordt een antibioticumkuur voorgeschreven. Als iemand eenmaal parodontitis heeft gehad dan kan het met een behandeling gestabiliseerd zijn, maar voor het hele leven moet het extra aandacht krijgen. Het is evenwel de moeite waard.”
Goede tandzorg is belangrijk voor de algehele gezondheid. Zorgvuldig poetsen, maar ook regelmatig bezoek aan de tandarts is nodig. Veel mensen in Nederland zijn alleen niet voor de tandarts verzekerd. Vaak kunnen ze zich die verzekering niet veroorloven en een bezoek aan de tandarts evenmin of te weinig. Eenvoudige tandproblemen kunnen zo uitgroeien tot complexe gezondheidsschade. Dat kan zo niet langer, besloot de organisatie Dokters van de Wereld. Ze startten onlangs een petitie om de tandarts weer in de basisverzekering te krijgen.
Meer info: doktersvandewereld.org/campagnes/ mondzorg-in-het-basispakket
Marc de Mol Moncourt (29)
onderging als kind een ingrijpende hartoperatie. Niet gek dus dat hij jaren later donateur werd van HPNL. Tenminste, zo lijkt het. Toch ging daar iets heel anders aan vooraf.
Marc werd geboren met een gaatje in zijn hart, in de medische wereld ventrikelseptumdefect (VSD) genoemd. Ook heeft hij vanaf zijn geboorte een bicuspide aortaklep, wat betekent dat hij niet drie, maar twee aortaklepslippen heeft. “Het gaatje in mijn hart had invloed op mijn uithoudingsvermogen,” vertelt Marc. “Dat merkte ik weleens tijdens het voetballen. Maar ach, ik wist niet beter. Het enige wat ik vervelend vond, is dat ik elk jaar naar Maastricht moest voor onderzoeken. Dat is gewoon saai voor een kind.”
Omdat het gaatje niet uit zichzelf dichtgroeide, werd er een openhartoperatie gepland. Marc was pas tien jaar, maar vond het helemaal niet spannend. “Daar ben ik heel makkelijk in. Ik wist ook niet goed wat er ging gebeuren.
Ineens lag ik daar.” Marcs ouders maakten zich meer zorgen. “Het moment dat ik de operatiekamer ingereden werd, is me goed bijgebleven. Mijn moeder liep met mijn ziekenhuisbed mee, maar toen ik het laatste stukje alleen werd weggereden, moest ze huilen. Dat maakte wel indruk op me.”
Een succesvolle operatie van zo’n vier uur volgde, waarin het gaatje werd dichtgemaakt met een soort lapje, een patch. “Ik weet nog dat ik na afloop wakker werd en wazig allemaal slangetjes boven me zag hangen. Daarna ben ik weer in slaap gevallen.” De tijd in het ziekenhuis vloog voorbij, vertelt de nu 29-jarige. “Ik had een beetje last van de naweeën van de narcose, maar verder ging het goed. Het is me vooral bijgebleven dat ik veel kaartjes en knuffels kreeg. Na een week was ik alweer thuis en kort daarna kon ik weer naar school.”
Een dronken bui
Zijn ouders zagen dat het na de operatie beter met hem ging, maar Marc kan zich dat niet herinneren. “Ik heb nooit het idee dat ik anders moet leven dan anderen. Alleen wordt eens in de zoveel tijd de bicuspide aortaklep nog gecontroleerd.” Marc sport fanatiek en zit regelmatig met zijn vriendengroep in de kroeg. Opvallend genoeg kwam hij dáár in contact met Hartpatiënten Nederland. “We gaan altijd naar café Aeve Choppe in Roermond, twee deuren naast het kantoor van HPNL. Sommige medewerkers van de stichting komen weleens in dezelfde kroeg wat drinken en zo ben ik met hen aan de praat geraakt. Normaal ben ik niet zo van de stichtingen, maar twee jaar geleden heb ik in een dronken bui beloofd dat ik HPNL ging steunen. ‘Ik word morgen donateur!’ riep ik. Nou, dan moet je dat ook doen hè.”
‘Het komt goed’
Hoewel een paar glazen bier Marc een zetje in de richting van HPNL gaven, staat hij helemaal achter het donateurschap. “HPNL doet goed werk. En áls ik dan iets moet steunen, dan iets wat dichtbij me staat. Mocht er ooit wat aan de hand zijn, dan weet ik dat ik op HPNL terug kan vallen. Dat is een fijn idee. Maar ik hoop en denk dat dat niet nodig gaat zijn hoor.”
De nuchterheid die Marc op zijn tiende had, heeft hij bijna twintig jaar later nog steeds. “Ik ben helemaal niet met mijn hart bezig. Ik maak me gewoon niet zo druk, ook niet over andere zaken in mijn leven. Het gebeurt zoals het gebeurt, ik heb er toch geen invloed op.” Heeft hij nog een tip voor mensen die hun angst wat minder goed los kunnen laten? “Phoe, dat is lastig, want ik heb daar niks specifieks voor gedaan. Het enige wat ik kan zeggen is: het komt uiteindelijk allemaal goed.”
“Het komt uiteindelijk allemaal goed”
Kardia Mobile
Ons onderzoek is van start gegaan! Mensen met hartritemstoornissen die niet gevangen kunnen worden in het ziekenhuis, kunnen nu zelf eenvoudig een ECG maken vanuit thuis. Dagelijks ontvangen we ECG's van deelnemers die vervolgens worden beoordeeld door deskundigen.
Acceptgiro
Per 1 juni 2023 wordt de papieren acceptgiro afgeschaft. Dit zorgt voor enige aanpassingen. Wij waarderen het enorm als u bij ons een automatische incasso afgeeft. Zo hoeft u nergens aan te denken en ontvangt u het mooie magazine te allen tijde. Een andere mogelijkheid is een digitale acceptgiro, die ontvangt u via de mail. Houd uw mail goed in de gaten!
Evenementen 2023
Ook in 2023 organiseren we weer leuke evenementen. Meer info volgt. Zorg ervoor dat u er snel bij bent want vol=vol!!
Webinars gemist?
We organiseren regelmatig webinars. Heeft u deze gemist? Kijk deze terug via YouTube: zoek op Hartpatiënten Nederland. Of via onderstaande QR-code.
Adviesgesprekken
Steeds meer donateurs vinden de weg naar een adviesgesprek. Of het nu gaat om leefstijl, medicatie of juridische onderwerpen: donateurs kunnen bij ons terecht voor een goed en eerlijk advies! Bel ons via 085 - 081 10 00
Account website aanmaken
Heeft u nog geen account op onze website? Maak deze dan nu aan zodat u alle premium artikelen kunt lezen: www.hartpatienten.nl/registreren
Gebruik QR-codes
Met een QR-code komt u meteen terecht bij relevante informatie op een website. Ziet u ergens een QR-code, dan kunt u deze vierkante zwart-witte barcode met de camera van de smartphone scannen. Via een tik op een verschenen link opent dan direct de bijbehorende site.
Cadeaubonnen
Wilt u iemand een cadeau geven maar weet u niet wat? Geef een cadeaubon van HartbrugReizen! Bel of mail.
Hij is 63 jaar, beresterk en doet krachtoefeningen die mensen met de helft van zijn leeftijd soms niet eens voor elkaar krijgen. Wim Hof, wereldwijd bekend als The Iceman, heeft met zijn methode wetenschappelijk bewezen dat de mens door blootstelling aan kou controle kan krijgen over lichaam en geest. Door dit te trainen, zijn we zowel fysiek als mentaal tot veel meer in staat.
Cardiovasculaire aandoeningen staan nog altijd in de top van de meest voorkomende doodsoorzaken. Volgens Hof geen wonder, want we hebben onszelf door de jaren heen veel te veel verwend. Alles is makkelijk: we zijn qua gedrag teveel in de comfortzone verzeild geraakt, zegt hij. “Ons cardiovasculair systeem is erop gebouwd om de warmte in het lichaam op peil
te houden, maar omdat wij niet meer buiten leven, altijd kleding dragen en verwarming hebben, wordt dit systeem niet meer getriggerd. Miljoenen mensen, en dan praat ik niet alleen over Nederland, lijden aan een slechte bloedsomloop. Een hoge bloeddruk, harten vaatziekten, aderverkalking en nog veel meer. Dat kan allemaal worden weggenomen door ons regelmatig bloot te stellen aan kou en ons vasculair systeem te trainen.”
Sluipmoordenaar
Een slechte conditie van het cardiovasculair systeem gaat tien of misschien zelfs twintig jaar goed, maar uiteindelijk krijg je er last van. Het is een sluipmoordenaar, zegt Hof. “Je moet het zo zien: ons grootste orgaan, de huid, stimuleren we niet meer. Dit is eigenlijk een spier die uitkomt in miljoenen kleine
TEKST LAURA VAN HORIK BEELD WIM HOFspiertjes van het vasculair systeem. Doordat we deze spier niet meer trainen, krijgt de mens naarmate hij ouder wordt, steeds meer gebreken. Het bloed gaat minder goed stromen, je krijgt kwalen als aderverkalking. De verzwakking in het lichaam komt steeds meer naar boven en alle functies gaan achteruit. Vandaar dat zoveel mensen te maken krijgen met bijvoorbeeld een hartaanval. De methode die ik propageer, dus blootstelling aan kou, is een directe workout die alle spiertjes in het vasculair systeem triggert en als het ware wakker maakt. Niet alleen op dat moment, maar de hele dag door worden deze miljoenen spiertjes - het endothelium genaamd - vervolgens gestimuleerd. Deze spiertjes behoren veel vaker getraind te worden.”
Een koude douche is volgens Hof dan ook een geweldige investering. Zo zorgt dit voor meer energie, doordat al die spiertjes gaan werken. De bloeddoorstroming verbetert en het bloed kan onze cellen veel beter bereiken. “Na een koude douche voel je je goed, vol energie. Je kunt er tegenaan. De extra energie die hierdoor vrijkomt, werkt preventief ten aanzien van
welke aandoening dan ook. Je zult zien dat je, als je je regelmatig blootstelt aan kou, altijd energie hebt. Niet alleen hebben we energie nodig om alles in ons lichaam te handhaven, maar ook extra energie, voor als er iets aan de hand is. Die extra energie ontstaat dus door een betere bloedsomloop. Daardoor is het lichaam in staat om zelf problemen op te lossen. Echter is het bij veel mensen zo dat alle energie al wordt verbruikt om de normale status van het lichaam te handhaven. Daardoor is er geen energie meer over om preventief te kunnen handelen of problemen op te lossen. Dan krijg je pijnsignalen, en als je die signalen krijgt, is het eigenlijk al te laat. Daarvóór ontstaan op celniveau namelijk al foute genen en ziekten, zoals kanker. Je krijgt ontstekingen. Dat begint heel klein, maar als er geen extra energie in het lichaam aanwezig is, kan je lichaam zichzelf niet helen. Blootstelling aan kou en dus stimulatie en verbetering van de bloedsomloop, zorgt ervoor dat het lichaam dit wél kan. Hierdoor zou zelfs je thermostaat zomaar een paar graden omlaag kunnen gaan. Waarom? Als je die miljoenen spiertjes stimuleert, krijg je vanzelf die huishouding van warmte, energie en bloed door het lichaam, waardoor je veel minder warmte van buitenaf nodig hebt.”
Bewust de kou opzoeken zorgt daarnaast voor een betere band met onze bloedsomloop. Doordat we psychisch namelijk de knop omzetten om die koude
douche in te stappen, beïnvloeden we ons cardiovasculair systeem. “Je krijgt een betere connectie met jezelf. Dat is een natuurlijke staat die interoceptie wordt genoemd. In de psychiatrie werd altijd gedacht dat je daar geen controle over kon krijgen, dat het niet bestond om door middel van je aandacht, je wil, meer controle te kunnen uitoefenen over het lichaam van binnenuit. Maar dat kan dus wél. Dat hebben wetenschappelijke onderzoeken inmiddels meermaals aangetoond. Dit heet top down regulated interoceptive focus: met je wil bij machte zijn om je lichaam aan of uit te zetten en beter met een bepaalde situatie om te gaan. Je hebt meer autonomie over lichaam en geest. Dat is merkbaar. Kou is discomfort, stress. Door dat bewust op te zoeken, leer je met die stressmechanismen om te gaan. Hierdoor ervaar je ook in het dagelijks leven veel minder stress. Daarnaast krijg je een betere band met jezelf, meer zelfvertrouwen en word je hartelijker. Ook voel je je scherper en beweeg je beter.”
Belangrijk is wel om de koude douche rustig op te bouwen, zeker als je een hartaandoening hebt. Je kunt beginnen met een warme douche en vervolgens koud afdouchen, zegt Hof. “Start eerst eens met vijftien seconden en ga dan naar dertig, vijfenveertig, één minuut en uiteindelijk twee minuten. Forceer niets. Kom op een rustige manier met kou in aanraking. Het cardiovasculair systeem is als een spier: hoe vaker je traint, hoe beter je vasculaire conditie wordt. Ook hoeft het hart hierdoor minder te pompen. Dat komt doordat al die kleine spiertjes bij de bloedsomloop gaan helpen. Dat scheelt zo vijftien, twintig of misschien zelfs wel vijfentwintig slagen per minuut. En dat vierentwintig uur per dag. Als je dan uiteindelijk twee minuten onder een koude douche kunt staan, ben je in de natuurlijke staat van je cardiovasculair systeem. Terugkomen in die natuurlijke staat is uiteindelijk het doel. Als je die koude douche met regelmaat neemt, blijft het cardiovasculair systeem op z’n natuurlijke peil. Het enige wat je hiervoor nodig hebt, is motivatie. Of je nu dertig of tachtig bent: iedereen is in staat om een koude douche te nemen.”
Hof werkt daarnaast met ademhalingsoefeningen. De kou in combinatie met je ademhaling is volgens hem een hele goede manier om de pH-waarde in het bloed omhoog te brengen. Hierdoor is het bij machte om verkalking tegen te gaan. “Begin eerst eens op gevoel. Volg je gevoel in plaats van je gedachten. Als je meer leert voelen, kun je een band ontwikkelen met je lichaam en je geest sterker maken. Adem als
je de douche ingaat een paar keer bewust en diep in. Diep inademen, lang uitademen. Doe dit van tevoren vijf keer. Vervolgens zet je die koude douche aan en ga je eronder staan, terwijl je op deze manier blijft doorademen. Als je dat bewust doet, verlies je niet de controle over je lichaam. Je zult zien dat je dan niet naar adem gaat snakken en dat je ademhaling niet wordt geblokkeerd.”
Nooit ziek
Hof is er al vele jaren van overtuigd: blootstelling aan kou zorgt ervoor dat je langer leeft én tot aan je dood gezond blijft. Volgens hem kan de medicatie van mensen met allerlei cardiovasculaire aandoeningen vaak zelfs aanzienlijk worden verlaagd door je hier regelmatig aan bloot te stellen. “Ik ken genoeg mensen van tachtig die gewoon buiten zwemmen, de hele winter door. Mijn oudste deelneemster aan mijn workshop is over de honderd en ook haar zus van negenennegentig neemt ijsbaden. Ik heb mensen gezien met bypasses, openhartoperaties, alles. En al deze mensen zijn, door dit te doen, nooit ziek. Blootstelling aan kou zorgt voor energie, en hoe meer energie we hebben, des te minder we ziek worden en medicijnen hoeven te gebruiken. Onze natuurlijke staat van het cardiovasculair systeem is erop gebouwd om de bloeddoorstroming zodanig op orde te hebben, dat we niet ziek worden. We zitten perfect in elkaar en moeten stoppen met denken dat het anders moet dan de natuur ons heeft meegegeven. Heb hart voor jezelf, hart voor je hart. Wij hebben als mens een veel groter zelfhelend vermogen dan we tot nu toe hebben aangenomen. Het wordt tijd dat we ons daar bewust van worden en dat gaan activeren. Begin vandaag nog.”
Het is misschien wel de meest hardnekkige gedachte die we hebben, als het gaat over afvallen: als je wil afvallen moet je simpelweg minder eten en meer bewegen. Maar is het wel zo simpel als dit? Er zijn zeer veel nieuwe inzichten over de werking van ons menselijk lichaam sinds dit gedachtegoed is ontstaan. Hieruit blijkt dat dit verhaal een stuk complexer in elkaar zit, dan altijd gedacht was.
‘normaal’ eten. Helaas is het een kwestie van tijd voor je dan weer kilo’s aankomt. Het welbekende jojo effect. Juist door calorieën te beperken wordt het jojo effect gestimuleerd. Die denkt namelijk van die tijd van crisis: hé ik kan weer reserves opbouwen en zal dan ook van die gelegenheid gebruikmaken. Met als gevolg dat je weer aankomt.
Het beperken van je calorieën is dus nooit een manier om blijvend af te vallen. Daarnaast is het niet altijd even effectief vanwege het hormoon insuline.
We hebben allemaal een sympathisch en een parasympatisch zenuwstelsel. Het sympathisch zenuwstelsel is gericht op activiteit en wordt onder andere geactiveerd in noodsituaties. Het parasympatisch zenuwstelsel is gericht op rust en ontspanning.
Stel, je hoort als volwassen vrouw 2000 calorieën per dag te eten en je gaat om af te vallen je calorieën beperken tot 1200. Dan denkt je lichaam dat er een staat van crisis is en dit activeert je sympathisch zenuwstelsel: de fight or flight respons.
Je krijgt dus een stressreactie en je lichaam gaat in overlevingsmodus. Je valt misschien wel af, alleen is je lichaam dit niet per se op de juiste plekken aan het halen, zo kun je bijvoorbeeld ook veel spiermassa verliezen en ligt het jojo effect op de loer.
Streefgewicht en het jojo effect Want dan heb je na een lange periode van calorieën beperken je streefgewicht bereikt en dan ga je weer
Het vetopslag hormoon wat in de weg zit Insuline, ook wel regelmatig het vetopslag hormoon genoemd. Zo simpel mogelijk gezegd: zo lang er insuline in je bloedbaan is kun je geen vet verbranden, want er wordt het signaal gegeven om vet op te slaan. Door calorieën te beperken krijg je niet minder suikers en koolhydraten binnen (waarvan insuline wordt geproduceerd), met als gevolg dat je dus ondanks de caloriebeperking mogelijk niet de gewenste resultaten behaald.
Het calorieën tellen gedachtegoed stamt nog uit de tijd dat we vet als slecht zagen en we het vooral moesten vermijden, vet levert namelijk veel meer calorieën dan koolhydraten. Dus calorieën beperken met koolhydraatrijk eten lijkt veel makkelijker, maar geeft dus niet het effect wat je wil.
Voor je lichaam is calorieën tellen dus niet een gezonde manier om blijvend af te vallen, vanwege de stressrespons en het jojo effect.
Als je een onderliggende gezondheidsaandoening (zoals een hartaandoening) hebt is het extra belangrijk om je lichaam goed te ondersteunen. Een staat van crisis in je lichaam is niet helpend en zit belangrijke lichaamsprocessen, die jij nodig hebt om je ziekte te managen, in de weg.
Wat helpt dan wel?
• Geen (tijdelijk) dieet, maar een duurzame leefstijlverandering die je ook goed kunt volhouden
Val niet te radicaal af, maar geef het de tijd en doe het geleidelijk
• Houd je doelen realistisch en ga niet voor een niet-haalbaar streefgewicht
Zorg voor zo min mogelijk stress zodat je parasympatisch zenuwstelsel geactiveerd wordt, vanuit ontspanning kun je namelijk wel goed afvallen
Beperk zoveel mogelijk je suikers en (bewerkte) koolhydraten, hiermee houd je de bloedsuikerspiegel stabiel en het insulinepeil laag, daardoor kun je goed afvallen. Een koolhydraatarm voedingspatroon kan je ook ondersteunen om op een goede manier af te vallen.
• De calorieën zeggen helemaal niets over de gezond heidswaarde van een product, het gaat namelijk niet om hoeveel je eet maar om wát je eet. Eet vooral producten uit de natuur die zo min mogelijk bewerkt zijn.
Zelf aan de slag met een gezonde leefstijl? Neem contact op met Donna, leefstijladviseur HPNL.
“Een staat van crisis in je lichaam is niet helpend”
Een Buddha Bowl is super populair. En eigenlijk niets anders dan een lekkere verzameling van hapjes, in een kom, met een lekkere dressing er overheen.
Voor 2 personen:
1. Kook de eieren voor 4 (zacht gekookt) tot 6 (hard gekookt) minuten en laat schrikken (koud afspoelen
2. Snijd de prei in ringen, de groene asperges in 3, de courgette in halve plakjes en de avocado in reepjes
3. Bak in een pan met wat olie 2-3 minuten de prei aan met de folie
4. Bak vervolgens de groene asperges aan voor 4-5 minuten
5. En daarna de courgette met kerriepoeder voor 2-3 minuten
6. Hak de peterselie fijn en meng alle ingrediënten voor de dressing door elkaar
7. Brokkel de feta, pel de eieren en verdeel de losse onderdelen over het bord
8. Maak af met peper, zout, een klein beetje olijfolie en de dressing
Ingrediënten
• 4 eieren
• 1 prei
• 6 groene asperges
• ½ courgette
• 1 avocado
• 1 tl foelie of nootmuskaat
• 1 tl kerriepoeder
• 50 gram feta, witte kaas, jonge geitenkaas of mozzarella
Voor de yoghurtdressing
• 50 ml (plantaardige) griekse yoghurt
• 2 el olijfolie
• ½ citroen (sap)
• 1 tl vloeibare zoetstof (GreenSweet, ahornsiroop of honing)
• verse peterselie
• zout & peper
Hartchirurg Niels Verberkmoes van het Catharina
Hart- en Vaatcentrum in Eindhoven heeft een bestaande techniek verder verfijnd voor een complexe hartoperatie. Deze nieuwe techniek maakt het voor hartchirurgen mogelijk deze operatie veiliger en sneller uit te voeren.
Omdat de door Verberkmoes toegepaste techniek eenvoudiger is dan de traditionele ingrepen, kunnen meer patiënten profiteren van deze behandeling. Verberkmoes promoveerde op vrijdag 9 december aan de Technische Universiteit in Eindhoven onder meer op deze nieuwe techniek.
Het gaat om het opereren van patiënten met een chronisch complexe vorm van boezemfibrilleren, die niet verholpen kan worden met medicijnen of een ablatie via de lies. Bij een ablatie wordt met een speciale katheter een stukje hartweefsel dat hartritmestoornissen veroorzaakt verhit of juist bevroren. Hierdoor worden de prikkels die hartritmestoornissen veroorzaken als het ware uitgeschakeld. Maar bij nogal wat patiënten is het een noch het ander mogelijk.
Uitbehandeld
Het gaat bijvoorbeeld om patiënten die al vele behandelingen tegen boezemfibrilleren hebben gehad en als het ware uitbehandeld zijn. “Tegen hen wordt vaak gezegd dat er geen mogelijkheden meer zijn”, aldus Verberkmoes. “Maar het kan ook dat het mechanisme dat leidt tot de stoornis niet duidelijk is. We weten niet waar het zit. Het gaat er vaak om dat de hartritmestoornissen steeds aanhouden, continue zijn, zodat deze mensen nergens toe in staat zijn.”
Hartritmestoornissen komen volgens Verberkmoes bij de helft van de 70-plussers in ons land voor. “De meesten van hen hebben geen klachten”, vertelt Verberkmoes. “Wij voeren hier op jaarbasis tussen de 600 en 800 ablaties uit. In het Catharina Ziekenhuis komen tussen de 40 en 80 patiënten per jaar in aanmerking voor een operatie met de nieuwe techniek die niet met een ablatie of medicijnen kunnen
worden geholpen. Dat is zo’n tien procent van het totaal aan mensen met ritmestoornissen in ons centrum.”
Bij mensen die lijden aan hartritmestoornissen maar waar je niet kunt ingrijpen met een ablatie of medicijnen, bestonden er tot voor kort feitelijk twee keuzes, aldus Verberkmoes. “Je kunt óf een openhartoperatie uitvoeren, of je doet niks.” Een operatie volgt meestal als deze mensen ook klachten hebben rond de mitralisklep. Is dat niet zo, dan gebeurt er vaak niks meer. Of ze krijgen een pacemaker, aldus de hartchirurg. “Dan wordt gezegd dat deze mensen uitbehandeld zijn.” Deze groep kan nu dus wel op een relatief eenvoudige manier geholpen worden.
Leren Verberkmoes heeft een al bestaande techniek verder verfijnd. Nederland is al jaren koploper als het gaat om
ritme-behandelingen. Het gaat er nu om dat deze techniek ook elders in Europa en de wereld wordt geleerd. Verberkmoes heeft deze techniek de afgelopen jaren geleerd aan specialisten van gerenommeerde hartcentra in Europa. Begin 2023 toert hij langs belangrijke centra in Azië om de specialisten ook daar de nieuwe techniek aan te leren.
De operatie ontstond in de jaren ’90 van de vorige eeuw. Een operatie die echter zo ingrijpend was dat hij alleen werd uitgevoerd bij patiënten die ernstige vormen van klepaandoeningen hadden. Verberkmoes beschreef in zijn proefschrift de gebruikte nieuwe technieken en de stappen die hij zette om te komen tot de huidige, meer eenvoudige kijkoperatie.
Minder pijn
“De huidige manier van opereren gaat sneller en kent minder complicaties,
“Je
en doet daarmee ook minder pijn. Eerder moesten hartchirurgen veel meer wrikken tussen de ribben, en dat doet veel pijn. Als je met een instrument door de ribben moet, krijg je druk op die ribben. Die druk valt nu weg. Waar we eerder stijve instrumenten gebruikten, hebben we die vervangen door flexibele instrumenten. Het is feitelijk een detaillering van reeds bestaande operaties.”
Voor tot operatie wordt overgegaan komt de patiënt eerst bij de cardioloog. “Die spreekt met mij erover of een operatie zinvol is. Als dat inderdaad het geval is, stuurt de cardioloog de patiënt door. Het gaat immers wel om hartchirurgisch werk.”
Naast bovenstaande techniek onderzocht Verberkmoes
ook de effecten van het afsluiten van het linkerhartoor, een kleine uitstulping van de linker voorkamer van je hart. Bij een onregelmatige hartritmestoornis in de voorkamer kunnen zich bloedstolsels vormen, meestal in het linkerhartoor. Die kunnen weer leiden tot een beroerte. Om het risico op een beroerte te verkleinen kan de chirurg het linkerhartoor afsluiten, wat een aanzienlijk effect lijkt te hebben op het verminderen van hoge bloeddruk bij patiënten met boezemfibrilleren. “Het afsluiten van het linkerhartoor kan onderdeel uitmaken van een ingreep”, legt Verberkmoes uit. “Met afsluiten verklein je risico op een beroerte, want de kans op een beroerte is 4 keer zo groot bij een hartritmestoornis. Maar afsluiten kan wel leiden tot aanzienlijk conditieverlies. Mensen zijn dan erg kortademig. Daar hebben we onderzoek naar gedaan; we hebben cijfers, maar we willen nog meer onderzoek naar dit onderwerp verrichten, zodat we als chirurg en cardioloog samen met de patiënt de risico’s goed kunnen afwegen om wel of niet tot het afsluiten van het linkerhartoor over te gaan.
Om conditieverlies te voorkomen kun je ook niets doen en werken met bloedverdunners. Ik noem maar wat: bij wielrenners ga je het linkerhartoor niet afsluiten. Als iemand door het afsluiten van een linkerhartoor tien jaar lang de trap niet meer op komt, kun je dat in sommige gevallen beter niet doen. Daarom is het belangrijk om altijd aan de patiënt te vragen: wat wilt u zelf? Voor sommige patiënten is de angst op een beroerte zo groot dat ze het risico van conditieverlies op de koop toe nemen. Maar je moet het hen eerst vragen en duidelijk uitleggen wat de voor- en nadelen zijn.”
Onlangs stapten we met een gek gevoel in de auto. We hadden een afspraak in het ziekenhuis. Het was lang geleden dat ik meeging, maar nu kon het niet anders.
De dagen ervoor spraken we er veel over. Hoe bedank je iemand met wie je acht jaar lief en leed deelde op hartgebied? Bedank je een hartfalenverpleegkundige eigenlijk wel? We wisten het niet en konden eigenlijk maar één ding doen: naar ons gevoel luisteren.
Want opeens gebeurde er iets waar we nooit bij stil hebben gestaan. Onze hartfalenverpleegkundige gaat met pensioen. Toen we dat hoorden, waren we een beetje van slag. Dat klinkt wat dramatischer dan ik bedoel, maar het voelt gek.
Tijdens de elf dagen dat mijn man na zijn hartaanval in het ziekenhuis lag, stond ze voor ons klaar. De klik met haar was zo goed, dat we niet naar een ziekenhuis dichter in de buurt wilden. We wilden bij haar blijven. Bij haar konden we terecht met al onze vragen. En dan bedoel ik ook echt ál onze vragen. We waren in de dertig, maakten verre reizen en gingen naar festivals. We wilden gewoon weten hoe het zat met dingen die niet in de voorlichtingsboekjes stonden: seks, alcohol, achtbanen.
Hoewel je na verloop van tijd jaarlijks met elkaar afspreekt, ging mijn man nog ieder half jaar bij haar langs. Voor de coronapandemie ging ik trouw mee. Het was fijn om bij haar te zijn. En gezellig. Ze stelde ons gerust als we zorgen hadden en keek altijd of er mogelijkheden waren om zijn energie op te krikken. Onderzoek met nieuwe medicijnen? Dat hoorden we meteen.
Maar het ging niet heel de tijd over zijn hart. We vertelden over ons leven. Ze maakte mee hoe mijn man worstelde met re-integreren en het vinden van een nieuwe baan, leefde mee toen zijn moeder overleed en zag de eerste echofoto van ons kind. We deelden ons verdriet en geluk met haar.
Voor ons is ze dan ook niet zomaar een hartfalenverpleegkundige. Aan anderen omschrijven we haar als onze hartfalenmoeder of tante. Zo voelde het. Ze betekent zoveel voor ons. Dus namen we natuurlijk een cadeau mee bij onze laatste afspraak. Want ze heeft voor altijd een speciaal plekje in ons hart.
Slapen: dat is bijna alles wat Holly (2) de eerste maanden van haar leven deed. Zelfs uit de fles drinken kostte haar te veel moeite. Toen Holly vier maanden oud was, werd dan ook ontdekt dat ze ASD type 2 heeft: een gaatje in het midden van het tussenschot tussen de boezems.
Tijdens de zwangerschap was er nog niets aan de hand. Moeder Laurie (37) kreeg wel een uitgebreide 20 wekenecho, omdat haar zusje een hartruis heeft. Daar was niets op te zien. Toch had ze er al niet zo’n goed gevoel over. Het voelde namelijk alsof Holly als een bonk onderin haar buik lag en nauwelijks bewoog. Dit bleek onrijpheid van haar hartje te zijn. Volgens Laurie een voorbode. “Holly kwam gezond ter wereld, maar ik had echt het gevoel dat er iets niet klopte. Dat heb ik vanaf dag één gezegd. Ze sliep vanaf dag twee al hele nachten door. Ze was maar twee tot drie uur per dag wakker en de rest van de dag sliep ze. Holly had nergens de kracht voor. Ook groeide ze niet en was ze een hele slechte flesdrinker. Ze kon het simpelweg niet aan.”
Toen Laurie met Holly naar het consultatiebureau ging, werd daar een hartruisje bij haar geconstateerd. “We werden doorgestuurd naar een kinderarts met specialisatie cardiologie. Hij heeft haar beluisterd en zei dat het onschuldig was. Wel wilde
“De sondevoeding heeft een groot trauma veroorzaakt”
hij Holly laten opnemen om haar te leren drinken, want volgens hem kon ze dat prima. Ik vertrouwde het ondertussen nog steeds niet. Ik moest Holly elke avond in slaap wiegen omdat ze honger had, want ik kreeg er gewoon niets in met de fles. Tijdens die opname kwam er ook een andere kinderarts kijken, die toch even een echo wilde maken. Toen bleek Holly ineens hartpatiëntje te zijn. Ze heeft ASD (Atriumseptumdefect) type twee, een gaatje tussen haar boezems. Ik was best boos, want we zijn eerst naar huis gestuurd met een onschuldige hartruis en nu bleek ze ineens hartpatiënt te zijn. Natuurlijk schrokken we als ouders, maar ik dacht ook: zie je wel, ik ben niet gek.”
Na de diagnose vertelden de artsen Laurie en haar man dat dit de meest voorkomende hartkwaal bij kinderen is en dat ze, na een eventuele hersteloperatie, een goed en normaal vooruitzicht zou hebben. “We probeerden ons hieraan vast te houden en alles positief te bekijken. Holly kreeg ondertussen meteen medicatie, sondevoeding en een vochtbeperkt dieet. Anders werd haar hart namelijk te zwaar belast, omdat haar rechterkant veel te groot was. Ook werd er gepraat
over een openhartoperatie. De artsen dachten dat het gaatje niet uit zichzelf zou herstellen en dat die operatie dus nodig zou zijn. Het ging namelijk om een gat van 12 millimeter tussen haar boezems. Ook zeiden ze dat Holly waarschijnlijk sondevoeding zou houden tot aan de operatie, omdat ze zelf dus geen kracht had om te drinken. Vervolgens was het afwachten hoe de medicatie zou aanslaan.”
De medicatie is door de maanden heen langzaamaan z’n werk gaan doen. In eerste instantie sliep Holly nog steeds veel, maar uiteindelijk werd dat steeds minder. In de tweede helft van 2021 kwam er dan ook een goede echo, en in december dat jaar mocht Holly zelfs stoppen met de sondevoeding en plasmedicatie. “Ze is nog iets sneller buiten adem en zweet wat meer, maar verder is ze nu een normale peuterpuber. Ook het vele slapen is gestopt. Daaraan kunnen we echt merken dat haar hart zich herstelt. Inmiddels gaat ze ook naar een orthopedagogisch dagcentrum, omdat ze in het begin veel thuis heeft gezeten en bijvoorbeeld slecht oogcontact maakte en met anderhalf jaar nog helemaal niet
praatte. Dit heeft ze nu in relatief korte tijd geleerd. Ze loopt, eet zelf. Buiten logopedie heeft ze EMDR-therapie, omdat ze absoluut geen aanraking kon hebben rond haar neus en mond. De sondevoeding heeft een groot trauma veroorzaakt. Dat gaat inmiddels stukken beter, maar bloedprikken is nog steeds een ding voor haar.”
Momenteel gaat het zó goed met Holly, dat de openhartoperatie zelfs van de baan is. “Misschien heeft ze in de toekomst nog een katheterisatie nodig, maar een openhartoperatie in ieder geval niet meer. De katheterisatie hangt er vanaf of het gaatje zich echt volledig herstelt, want hij moet uiteindelijk wel dicht zijn. Anders gaat haar kwaliteit van leven in de toekomst heel hard achteruit. Toch hebben wij goede hoop. Het gaatje is inmiddels nog maar 2 millimeter, dus het is al een heel eind dichtgegroeid. Haar zwaarbelaste rechterkant van het hart is door medicatie ook hersteld, waardoor ze geringe schade aan de hartkleppen heeft. Ze heeft flink moeten vechten, maar lijkt nu nergens meer last van te hebben. De controles zijn goed, en daar zijn wij als ouders natuurlijk heel gelukkig mee.”
“Zie je wel, ik ben niet gek!”
Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van HPNLmagazine houdt ze ons op de hoogte van haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer vertelt ze over technische geneeskunde, samen met Stefan Smorenburg, technisch geneeskundige op de afdeling vaatchirurgie.
Wat doet een technisch geneeskundige precies?
Kak Khee: “Geneeskunde is altijd volop in ontwikkeling en ook binnen de vaatchirurgie maken we gebruik van allerlei nieuwe technologische ontwikkelingen. Daarover heb ik in voorgaande edities al veel verteld. Wij als chirurgen zijn echter niet erg technisch opgeleid. Daarom werken we samen met technisch geneeskundigen, die kennis hebben van zowel de technische als de medische kant van het vak. Dit vakgebied bestaat ruim vijftien jaar en op andere afdelingen van het Amsterdam UMC wordt hier soms al gebruik van gemaakt, maar voor de vaatchirurgie is dit nog betrekkelijk nieuw.”
Stefan: “Vroeger als kind wilde ik uitvinder worden, maar ook dokter. Toen ik hoorde over de opleiding technische geneeskunde, leek me dat ideaal. Ik werk als het ware op het snijvlak van arts en ingenieur. Als technisch geneeskundige ben je BIG-geregistreerd, wat inhoudt dat je patiënten mag zien en behandelen, maar je bent ook opgeleid om nieuwe technologieën te implementeren in een ziekenhuis. Een ingenieur spreekt een heel andere taal dan een
arts en ik spreek eigenlijk beide talen. We begeleiden dus het gebruik van nieuwe technologieën.”
Kun je een voorbeeld geven?
Stefan: “Zeker. Vroeger werd een patiënt bij de meeste operaties opengemaakt, maar nu wordt er steeds meer gebruik gemaakt van minimaal invasieve methodes, dus met kleine incisies of zelfs helemaal zonder snijden. Bij sommige van die operaties, zoals het plaatsen van stents via de lies, maken we gebruik van 3D-navigatie. Bij zo’n operatie ben ik verantwoordelijk voor de navigatie en onderdeel van het OK-team. De apparatuur hiervoor is supercomplex en er wordt niet altijd volledig gebruikgemaakt van alle mogelijkheden. Dat is zonde: alsof je van een Ferrari alleen de eerste twee versnellingen gebruikt.”
Kak Khee: “Bij operaties waarbij beeldvorming belangrijk is, vragen we Stefan – of zijn collega Kaj Kappe, ook technisch geneeskundige – om de operatie in 3D voor te
bereiden. Tijdens de operatie worden de beelden gefuseerd en gebruiken we de techniek om ons te vertellen hoe we moeten draaien met de C-arm om een bloedvat beter in beeld te krijgen. Dat is heel waardevol. Voor mij als chirurg geeft het veel rust dat iemand meedoet en meedenkt die niet alleen verstand heeft van de technologie, maar ook van de anatomie én de patiënt kent. Daarnaast zijn technisch geneeskundigen ook stralingsdeskundigen. Stefan houdt dus ook in de gaten hoe het team zo min mogelijk schadelijke röntgenstraling ontvangt.”
Hoe kan de technisch geneeskundige bijdragen aan het gebruik van AI, oftewel Artificiële Intelligentie?
Stefan: “Mijn promotietraject is gericht op het gebruik van geavanceerde beeldvorming en het gebruik van AI om complicaties te verminderen bij operaties via de lies. Naast ondersteuning in de operatiekamer, houd ik me dus ook bezig met projecten om – bijvoorbeeld – het gebruik van patiëntdata en patiëntbeeldvorming te optimaliseren met AI-algoritmes. Het ziekenhuis heeft veel informatie beschikbaar van patiënten, zoals bloeddrukwaarden, labwaardes, CT-scans en MRI-scans. Al die data ligt opgeslagen, maar het volledige potentieel wordt niet gebruikt. Door deze data in te voeren in een computermodel, kun je een volledig persoonlijk behandelplan voor de patiënt maken. Dus geen one size fits all-behandeling meer, maar een specifiek advies gebaseerd op alle informatie die we over iemand hebben, gerelateerd aan duizenden andere patiënten. Momenteel wordt op een scan bijvoorbeeld alleen de diameter van een aneurysma gemeten, terwijl er met de huidige technieken al veel meer zou kunnen.”
Wat dan nog meer?
Stefan: “We kunnen tegenwoordig bijvoorbeeld een 4D CT-scan maken: geen stilstaand, maar dynamisch beeld, alsof het een filmpje is.
“Geen one size fitsSTEFAN SMORENBURG (RECHTS) BEDIENT DE 3D-NAVIGATIE
Daarop kun je onder andere stentlekkages beter zien. Deze techniek is er, maar wordt nog maar mondjesmaat gebruikt omdat er een implementatietraject aan voorafgaat, over verschillende afdelingen. Ik kan een verbindende factor zijn om te zorgen dat alle technologieën die we hebben, zo snel mogelijk ook daadwerkelijk in de dagelijkse praktijk gebruikt gaan worden. Niet alleen in het Amsterdam UMC, maar uiteindelijk ook op Europees niveau. Recent zijn Kak Khee en ik bijvoorbeeld naar Boekarest geweest, waar we een complexe operatie hebben uitgevoerd op de hybride OK. Het ziekenhuis had daar wel de technische middelen, maar nog niet de kennis om ze ook optimaal te gebruiken. Het is mooi om daarbij te kunnen helpen.”
Wat kan technische geneeskunde in de toekomst veranderen binnen de vaatchirurgie?
Kak Khee: “We werken samen met de universiteit Twente, waar universitair docent Jelmer Wolterink en PhD-kandidaat Dieuwertje Alblas
werken aan het volledig automatisch uitlezen van een CT-scan met behulp van AI-technieken. Technische geneeskundige Kaj Kappe werkt aan het voorkomen van neurologische complicaties en een andere technisch geneeskundige, Eva Aalbregt, concentreert zich op het gebruik van MRI bij de vaatpatiënt. Alle projecten hebben uiteindelijk het doel om meer gedetailleerdere informatie te verzamelen van de patiënt, waardoor we meer gepersonaliseerde therapieën kunnen ontwikkelen en de patiënt dus nóg beter kunnen helpen.”
Stefan: “De mogelijkheden van de huidige en nog te ontwikkelen technologieën zijn eigenlijk eindeloos. Aan ons de taak om te onderzoeken waar de klinische meerwaarde ligt: welke technieken dragen daadwerkelijk bij aan betere of meer duurzame zorg? Waar we uiteindelijk naartoe willen is het bieden van patiëntenzorg die volledig gepersonaliseerd is, volledig betrouwbaar is en zo min mogelijk risico’s en complicaties geeft. Zo ver zijn we nog niet, we doen het stap voor stap.”
Met zijn online platform Voedingsweetjes informeert diëtist Leroy van de Ree zijn volgers dagelijks over gezonde voedingskeuzes in de supermarkt. In de vorige editie van HPNLmagazine vertelde hij over de Nutri-Score op verpakkingen, dit keer geeft hij tips over hoe je ook met een kleine beurs gezonde keuzes kunt maken.
“Het klinkt als een open deur, maar het scheelt écht in de portemonnee als je vooraf een lijstje maakt. Dan trap je minder snel in supermarktverleidingen en schijnaanbiedingen en gooi je alleen in je mandje wat je nodig hebt. Het is ook voordeliger als je voor een paar dagen of liefst zelfs voor een hele week tegelijk boodschappen doet.”
Ga naar de markt
“Eerlijk gezegd deed ik het zelf ook niet zo vaak, tot ik een keer naar de markt ging en zag hoe groot het prijsverschil is: met name bij seizoensproducten zoals groente en fruit. In de supermarkt vind je geen drie avocado’s voor een euro. Let er wel op dat goedkoop geen duurkoop wordt: met name aan het eind van de dag, als de waar al urenlang uitgestald ligt, willen de marktverkopers nog weleens gaan stunten met de prijs. Helaas kan het dan ook zijn dat je thuiskomt met beschimmelde aardbeien.”
“Als mensen gezonder willen gaan eten, is het beste advies om eerst eens te kijken naar wat je drinkt. In frisdranken en sappen zitten vaak veel calorieën, zonder dat je er je hongergevoel mee remt. Daarbij is het veel duurder dan water, koffie en thee.”
Kook zelf
“Het is momenteel een trend om vaak buiten de deur te eten of te bestellen, maar zelf koken is natuurlijk veel goedkoper. Ook met kant-en-klaarmaaltijden en pakjes en zakjes ben je vaak duurder uit dan wanneer je de ingrediënten los koopt. In plaats van een pot pastasaus kun je bijvoorbeeld beter gezeefde tomaten kopen en daar zelf wat wortel, ui, knoflook en kruiden aan toevoegen. Kijk uit met bewerkte ‘gemaksproducten’ zoals ontbijtgranen met stukjes chocolade of fruit erin. Niet alleen bevat dit meestal heel veel suiker; het is ook veel duurder dan de pure, onbewerkte variant. Met een simpel pak havermout of Brinta,
waar je zelf bijvoorbeeld noten en fruit aan toevoegt, heb je een goedkoop en gezond ontbijt.”
Kies voor diepvriesgroente en -fruit
“Groente en fruit uit de diepvries is direct na de oogst ingevroren. Doordat het productieproces korter is, wordt de prijs automatisch lager. Daarbij gaan er ook minder vitamines verloren, vergeleken met de voedingsmiddelen die al een paar dagen in de winkel liggen. En omdat je het langer kunt bewaren, gooi je ook minder weg. Met name bij dure fruitsoorten, zoals blauwe bessen, ben je al gauw de helft goedkoper uit.”
Volg de seizoenen
“Het kan veel geld schelen als je voor groente- en fruitsoorten kiest die in
een ver land moeten komen. Je kunt op internet eenvoudig een kalender van de seizoensproducten vinden, maar je ziet het vaak ook aan de aanbiedingen.”
Eet vaker peulvruchten
“Met name vlees en vis worden steeds duurder. Niet alleen voor het milieu, maar ook voor je portemonnee, is het daarom beter om vaker voor alternatieven te kiezen. Peulvruchten, zoals linzen, bonen en kikkererwten, bevatten veel eiwitten en vezels en zijn daarmee een prima vleesvervanger. In potten en blikken zijn ze lang houdbaar, dus houd ook hierbij de aanbiedingen in de gaten.”
Benut de aanbiedingen
“Het is slim om de 1+1gratis aanbiedingen in de supermarkt in de gaten te houden, met name voor producten die lang houdbaar zijn. Zelf eet ik bijvoorbeeld dagelijks walnoten. Die zijn normaal gesproken niet goedkoop, maar doordat ik ze altijd in de aanbieding insla, ben ik vele malen voordeliger uit. Sowieso zijn grootverpakkingen in verhouding meestal veel goedkoper. Vergelijk daarom altijd de prijs per kilo. Bij pijnboompitten kan dat bijvoorbeeld tientallen euro’s schelen. En aangezien pijnboompitten heel lang houdbaar zijn, is het dan zonde om iedere keer een klein zakje te kopen.”
“Vergelijk altijd de prijs per kilo”ILLUSTRATIE MIKKI DE GOEDE
Kies voor huismerken
“Sommige mensen hebben het idee dat A-merken beter, lekkerder of gezonder zijn, maar heel vaak komt het gewoon uit dezelfde fabriek. Kijk daarom op de verpakking eerst eens naar de ingrediënten en voedingswaarden, voordat je extra geld uitgeeft.”
Maak gebruik van je vriezer
“Eten weggooien is niet alleen weinig duurzaam, maar ook weinig voordelig. Vaak weten mensen niet dat je bepaalde producten prima kunt invriezen, zoals rijst. Als ik twijfel, google ik het altijd. Zelf bewaar ik bijvoorbeeld ook verse kruiden in de diepvries. Vaak is een hele bos peterselie voordeliger dan de paar gram die je nodig hebt. Door het overschot in te vriezen, bespaar je niet alleen geld, maar ook tijd.”
Eind 2020 publiceerde het prominente medische vakblad ‘The New England Journal of Medicine’ een uniek wetenschappelijk onderzoek, de LoDoCo2 studie. Waarom uniek: het was gedaan met een al sinds eeuwen bekend geneesmiddel, dat al onder oude beschavingen bekend was om zijn ontstekingsremmende werking. En waarom is dat uniek? Omdat op zo’n eeuwenoud geneesmiddel geen patent kan worden aangevraagd. En als er geen patent kan worden aangevraagd, dan kost zo’n geneesmiddel vrijwel niks. Oh nee stom, de meeste geneesmiddelen kosten sowieso niks. Maar als er patent op zit, kun je voor een geneesmiddel dat 10 cent kost, 100.000 euro vragen. Dat is het leuke van patenten voor de farmaceutische industrie… Dat dit onderzoek naar dit vrijwel gratis geneesmiddel er tóch kwam, hebben we te danken aan een groep volhardende Nederlandse en Australische onderzoekers die in ongeveer 4 jaar meer dan 5000 patiënten wisten te includeren. De kans dat zo’n onderzoek, waarvoor subsidie vrijwel niet te krijgen is (ik hoop dat u snapt waarom*), nogmaals zal worden uitgevoerd, is dan ook nihil. Ik was dan ook hoogst verbaasd, eigenlijk teleurgesteld, toen ik van een patiënt hoorde dat zijn huisarts weigerde een recept voor dit geneesmiddel voor te schrijven omdat er ‘nog veel meer onderzoek nodig is om tot een goed bewijs te komen’. Meer bewijs komt er niet voor dit goedkope middel, maar wel voor een nog te ontwikkelen geneesmiddel, wat precies hetzelfde werkt, maar er chemisch gezien nét genoeg ‘anders’ uit ziet om het patenteerbaar te maken. Dank je huisarts, dacht ik, zo komen we er wel.
Oh, de naam van het stofje? Colchicine. U wellicht bekend vanwege het gebruik bij jicht. En bij cardiologen omdat het als ontstekingsremmer wordt gebruikt bij een ontstoken hartzakje (pericarditis). De onderzoekers toonden aan dat colchicine bij mensen met een eerder hartinfarct de kans op een volgend cardiovasculair event gedurende gemiddeld 28 maanden met meer dan 30% verlaagde. Van 9,6% naar 6,8% (een absolute reductie van 2,8% dus). Dat lijkt gering, maar bedenk dat colchicine ‘on top of’ de gebruikelijke geneesmiddelen moest worden getest, niet in plaats van. En ter vergelijk. In 1994 werd de 4S gepubliceerd, de Scandinavian Simvastatine Survival Study, waarin 4444 patiënten gedurende 5,4 jaar werden vervolgd. Bij hen nam de kans op een cardiovasculair event af van ongeveer 36% naar 25%. Dit is weliswaar een absolute risicoreductie van 11%, maar in relatieve zin net zo goed net iets meer dan 30%. Tja, welke van de twee is dan beter? Gelukkig zijn ze inmiddels beide uit patent en zijn ze, zo beschrijven de onderzoekers van de LoDoCo2, zelfs zonder relevante interacties naast elkaar te gebruiken. Kent je cardioloog het middel nog niet: verwijs dan naar pagina 3291 van de richtlijn voor ‘cardiovasculaire ziekte preventie in de klinische praktijk’ en doe dat zeker als je geen statines verdraagt!’
*: omdat vrijwel al het medisch onderzoek door de farmaceutische industrie gesponsord wordt en die hebben geen belang bij onderzoek naar een niet-patent geneesmiddel
“Als ik twijfel, Google ik het altijd”
FIONA
Al jaren had Wil (48) last van druk op zijn borst, maar nooit ging hij hiermee naar een arts. Echter kwam hij afgelopen maart door een hartinfarct onverwachts in het ziekenhuis terecht. Dat had niet alleen impact op hemzelf, maar ook op zijn partner Fiona (36) en hun relatie.
TEKST LAURA VAN HORIK BEELD FIONA SPIT
Fiona: “Die bewuste dag in maart voelde Wil ’s ochtends druk op zijn borst, zoals hij dat al eerder had ervaren. Ik was ondertussen gewoon op mijn werk. Hij dacht dat hij misschien even wat moest eten en is vervolgens ook nog gaan sporten. Eenmaal thuis ging hij douchen, maar na het douchen zat hij op de bank en voelde hij het nog steeds. Toen besloot hij toch even met de huisarts te gaan bellen. Of er misschien een hartfilmpje gemaakt kon worden, vroeg hij. Maar na het horen van zijn klachten, zei de huisarts meteen dat er een ambulance naar hem toe zou komen.”
Ernstig
“Wil belde mij daarna op mijn werk. Eerst privé, maar ik zat in een overleg en kon niet opnemen. Toen hij me daarna op mijn werktelefoon belde, wist ik dat het haast had. Hij vertelde wat er aan de hand was en dat hij naar het ziekenhuis moest. Toen ik ophing, drong het nog helemaal niet tot me door. Mijn collega zei dat het, aan mijn gezicht te zien, ernstig was. Ik vertelde dat het zijn hart was en zij zei vervolgens: moet je dan niet naar hem toe? O ja, dacht ik. Ik besefte helemaal niet dat er iets serieus aan de hand was, mede doordat hij aan de telefoon zo rustig klonk.”
“Ademt hij nog wel?”
Hartinfarct
“Pas in het ziekenhuis, toen ik hem met al die toeters en bellen zag liggen, begon het ook bij mij door te dringen. Wil had een hartinfarct gehad. Eén van zijn bloedvaten bleek bijna verstopt en de andere helemaal verstopt te zijn. Echter was er op dat moment geen ruimte om hem direct te dotteren. We zaten nog in de coronatijd, waardoor ik ook vrijwel nergens bij mocht zijn. Na twee nachten mocht Wil weer naar huis, met een hele batterij aan pillen. Ergens in de twee weken erna zou hij gedotterd worden. Voor mij waren dit de zwaarste weken. Ik heb bijna niet geslapen, omdat ik steeds dacht: ademt hij nog wel? Er was natuurlijk nog niets opgelost, want hij was nog niet behandeld. Dat gaf me veel stress. Wil heeft zelf nooit het idee gehad dat hij dood zou gaan, maar ik heb dat wel gedacht in die twee weken dat hij thuis was. Hij is zelfs nog een keer afgevoerd met de ambulance omdat hij zich niet goed voelde. Dat was echt niet prettig.”
Dotteren
“Twee weken en een dag later werd hij uiteindelijk gedotterd. Het zou een uur tot anderhalf uur duren, maar er was een kleine complicatie waardoor het een half uur langer duurde voordat hij weer op de kamer was. Gelukkig is alles goed gegaan. Dat gaf me wel wat rust. Toch had de gebeurtenis mij veranderd. Eenmaal thuis vroeg ik elke vijf minuten hoe hij zich voelde. De eerste tijd mocht hij nog niet autorijden en deden we veel samen,
want ik had op dat moment ook verlof. Maar de allereerste keer dat hij alleen op pad ging, had ik gevraagd of hij het mij even wilde laten weten als hij op plaats van bestemming was. Twintig minuten later had ik nog niks gehoord en heb ik hem meteen gebeld. Ik voelde me echt een overbezorgde vrouw en daar werd ik zelf helemaal gek van, maar ik kon er niets aan doen. Ik kon het ook meteen aan hem zien als er iets aan de hand was. Ik ken hem goed genoeg om dat te weten, maar hij gaf het dan niet altijd toe.
Inmiddels ben ik gelukkig een stuk minder bezorgd, mede doordat Wil meer is gaan praten. Ik heb ook aangegeven dat het zou helpen als hij eerder zou zeggen hoe hij zich voelt, zodat ik daar rekening mee kan houden. Dat is beter dan wanneer ik er telkens naar moet vragen. Nu is hij open over hoe hij zich voelt, zegt hij het gewoon als hij even niet lekker in zijn vel zit en we bijvoorbeeld niet op pad kunnen gaan. Dat werkt ook voor mij een stuk beter.”
Frozen shoulder
“Op dit moment heeft Wil nog een frozen shoulder. Door zijn hartmedicatie kan hij hier niets voor krijgen. Hij heeft wel pijnmedicatie, maar ondanks dat heeft hij er nog steeds veel last van. Die frozen shoulder schijnt uit zichzelf te verdwijnen, maar dit kan wel een jaar tot anderhalf jaar duren. Werken is hij door de maanden heen weer rustig aan gaan opbouwen, maar sporten is door zijn schouder momenteel dus erg lastig.”
We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze partner overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.
Praten
“Buiten beter communiceren met Wil, heeft het mij de afgelopen periode ook erg geholpen om er met iemand anders over te praten. In het begin zat ik heel erg in de regelmodus, maar op een gegeven moment begon ik te beseffen wat er allemaal is gebeurd. Dan is het fijn om het er met iemand over te hebben. Iemand die niet per se met tips komt of zegt dat je dit of dat moet doen, maar gewoon luistert. Ik vond het namelijk ook erg vervelend dat ik in het ziekenhuis vanwege corona nergens bij kon zijn. Ik heb geen arts gezien of gesproken. Hierdoor waren er nauwelijks momenten waarop ik vragen kon stellen. Dat was niet altijd makkelijk.”
Trouwen
“Onze liefde voor elkaar is overigens alleen maar sterker geworden. We zijn op een andere manier met elkaar gaan praten. Ook hielden we altijd erg van ons eigen ding doen, maar nu doen we meer samen. Daar hebben we behoefte aan. En waar we voorheen zeiden dat trouwen voor ons niet hoefde, hebben we nu besloten dat wél te doen. Onlangs zijn we dan ook met elkaar getrouwd. Stiekem, want we wilden dat dat iets van ons samen zou zijn. Door zijn hartinfarct zijn we echt anders over trouwen gaan denken. We beseften dat we niet meer zonder elkaar willen. Trouwen is voor ons dan ook een mooie bevestiging van onze liefde.”
Onze trouwe achterban weet het al jaren: Hartpatiënten Nederland laat zich niet subsidiëren door de overheid of het bedrijfsleven. Daardoor zijn wij dus afhankelijk van onze donateurs. Maar als donateur krijg je, als je het slim aanpakt, een aardig belastingvoordeel cadeau!
Alleen met voldoende donaties kunnen wij ons werk goed en onafhankelijk blijven uitvoeren. Elke bijdrage, groot of klein, helpt ons hierbij. Doneren kan op allerlei manieren. Enkele opties:
Een eenmalige (extra) gift
Hartpatiënten Nederland is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Hierdoor betalen wij geen schenkbelasting over donaties. Die kunnen wij dus volledig inzetten voor hartpatiënten en andere betrokkenen. Maar ook voor de schenker zelf biedt de ANBI-status voordelen, want de giften zijn hierdoor aftrekbaar van de inkomstenbelasting. Daarvoor geldt wel een drempel: over de eerste 1% van je jaarinkomen, met een minimum van € 60, zijn de opgetelde giften aan ANBI’s niet aftrekbaar. Partners moeten hun inkomsten bij elkaar optellen. Ook geldt er een maximum: de giften zijn aftrekbaar tot 10% van het inkomen.
Tip: kies bij een donatie voor een (eenmalige) automatische incasso of iDeal. Een overboeking kan ook: NL35 INGB 0000 594 000
Fiscaal gezien is het voordeliger om ons voor langere tijd te ondersteunen. Door te kiezen voor een zogenoemde periodieke gift, zijn de volledige giften aftrekbaar, van de eerste tot de laatste euro. Zonder drempel en maximum dus. Maar dit geldt alleen als je tenminste vijf jaar lang een vast bedrag per jaar doneert en dit vastlegt in een periodieke schenkingsovereenkomst.
Het benodigde formulier staat op onze website: https://tinyurl.com/yc2pw47a
Desgewenst kan HPNL dit ook per post of mail toesturen.
Het invullen van het formulier is hooguit een kwartiertje werk maar daar krijgt u dus direct een fiscale aftrek voor terug! Afhankelijk van uw inkomen heeft u tot maximaal 37% (2023) voordeel door deze werkwijze.
3. 4.
Jubileum of ander feestje? Vraag een donatie als cadeau!
Een tafel vol bloemen, flessen wijn en cadeaubonnen is leuk, maar het kan ook een heel goed gevoel geven om een bijdrage te vragen voor een goed doel. En natuurlijk zijn wij heel blij als de keuze daarbij valt op Hartpatiënten Nederland. Er zijn allerlei mogelijkheden om dit te organiseren. Bel ons gerust op 085 –081 1000, dan maken we samen een plan.
Nalaten aan Hartpatiënten Nederland
Wilt u mee helpen in de toekomst, ook als u er niet meer bent? Neem Hartpatiënten Nederland op in uw testament! Hiermee helpt u toekomstige hartpatiënten in nood. Veel Nederlanders kiezen ervoor om een goed doel in hun testament op te nemen. Net als over schenkingen, is ook over erfenissen aan een ANBI-doel geen belasting verschuldigd. Onze stichting opnemen in het testament is dus niet alleen een mooie manier om ons te ondersteunen, maar zorgt er ook voor dat het geld voor 100% kan worden ingezet voor ons werk. Geld nalaten kan door onze stichting te benoemen tot (mede-)erfgenaam, of door een vooraf bepaald geldbedrag – een legaat – in het testament op te nemen.
Meer informatie? Bekijk onze video: https://tinyurl.com/3za9yw3z 2.
De medische wereld is steeds beter in staat mensen met hart- en vaatziekten te helpen. Toch kan er nog veel winst geboekt worden, met name in het wetenschappelijk onderzoek naar hart- en vaatziekten. Om dat mogelijk te maken is door het Netherlands Heart Insitute (NLHI), met financiële ondersteuning van onder andere stichting genetische hartspierziekte PLN , de Hartstichting en (anonieme) donateurs, de Hartenbank opgericht.
De Hartenbank slaat hartweefsel van overleden donoren op voor wetenschappelijk onderzoek. Met dit hartweefsel kan worden onderzocht hoe een gezond hart functioneert en wat er precies misgaat bij verschillende hartziekten. Zo kunnen ziekten uiteindelijk eerder worden vastgesteld en zijn betere behandelingen mogelijk. Door zich als donor bij de Hartenbank te
registreren, geven mensen toestemming om hun hart na overlijden te laten opnemen in deze biobank.
Waarom een hartenbank?
Een van de drijvende krachten achter de Hartenbank is Dr. Michiel Henkens uit Weert, coördinator van de Hartenbank, Patholoog in opleiding en gepromoveerd
binnen de afdeling Cardiologie van het Maastricht Universitair Medisch Centrum, MUMC+). “In Nederland kennen we gelukkig steeds meer mensen die orgaandonor zijn. Dat doen mensen om het leven van anderen na overlijden te redden of hun kwaliteit van leven aanzienlijk te kunnen verbeteren. Dit is enorm van belang en orgaandonatie gaat vanzelfsprekend áltijd voor”, legt Henkens uit. “Maar er zijn ook heel veel harten niet geschikt voor orgaandonatie. Dat kan bijvoorbeeld komen omdat iemand buiten het ziekenhuis overlijdt of omdat iemand een bepaalde hartaandoening heeft. In zo een geval is zo’n hart niet meer geschikt voor transplantatie maar wel nog van gigantische waarde voor wetenschappelijk onderzoek. Zodoende is de hartenbank opgericht. De hartenbank stelt hartweefsel voor onderzoekers eenvoudig beschikbaar zodat zij nog beter kunnen onderzoeken hoe een gezond hart functioneert en welke pathofysiologische processen ten grondslag liggen aan verschillende hartziekten.”
Sinds medio 2021 kan iedere volwassen Nederlandser zich inschrijven als potentiële hartenbank donor. “Er bestaat een enorm groot onderzoeksveld”, gaat Henkens verder. “Vele wetenschappers en onderzoekers vragen ons om hartweefsel voor het verrichten van wetenschappelijk onderzoek. Belangrijk om te vermelden is dat zij niet alleen op zoek zijn naar hartweefsel van personen met specifieke hartziekten, maar juist ook naar ’gezond’ hartweefsel. Juist de verschillen tussen gezond en ziek geeft hen diepgaandere inzichten. Op deze manier komen zij steeds beter te weten welke processen onderliggend zijn aan bepaalde hartziekten.” Hoewel de vraag vanuit de onderzoekswereld alleen maar toeneemt en onderzoekers steeds beter hun weg richting de hartenbank weten te vinden, is het belangrijk dat ook steeds meer potentiële donoren van het bestaan van de hartenbank af weten om zo uiteindelijk meer weefsel ter beschikking te kunnen stellen voor wetenschappelijk
onderzoek. “We staan aan het begin van ons initiatief waarbij we inmiddels het eerste hartweefsel van donoren hebben opgeslagen. We zijn momenteel erg afhankelijk van alle publiciteit die we krijgen, zodat niet alleen onderzoekers maar ook potentiële donoren de weg naar de Hartenbank weten te vinden”
Hersenbank
Henkens vergelijkt de hartenbank met de al decennia bestaande hersenbank, in 1985 tot stand gekomen op initiatief van neuroloog en hersenonderzoeker Dick Swaab. De Nederlandse hersenbank heeft wereldwijd inmiddels meer dan negenhonderd onderzoeksprojecten ondersteund. Het heeft tevens de voedingsbodem gevormd voor het opzetten van de Nederlandse Hartenbank. “Wij werken heel nauw samen met de hersenbank om zo onder andere expertise te kunnen bundelen, gerelateerde kosten te kunnen drukken en zodat de overledene zo snel mogelijk terug is bij diens nabestaanden”.
Meedoen?
Men kan hartenbankdonor zijn en donor in het donorregister. Wanneer men hartenbank donor wilt zijn dan moet men zich daarvoor wel apart registreren, via www.hartenbank.nl kunnen de inschrijfformulieren opgevraagd worden. “Wanneer een hart bij overlijden een leven kan redden via het donorregister dan gaat dit natuurlijk áltijd voor. Maar als dat niet lukt, wat wil je dan dat er met je hartweefsel gebeurt?
Dan zou de hartenbank een optie kunnen zijn. Zo kan je ook na je overlijden helpen om het opsporen en behandelen van hartziekten te verbeteren”, besluit Henkens zijn betoog.
Een donor kan zich inschrijven bij zowel de Hartenbank via www.hartenbank.nl als de Hersenbank. De hart- en hersendonatie obductie zal bij overlijden dan gelijktijdig op dezelfde locatie plaatsvinden in Amsterdam. Hierna zal het lichaam zo snel mogelijk teruggaan naar de nabestaanden voor de begrafenis of crematie.
Hoe gaat het in zijn werk?
“Bij de Hartenbank registratie vragen wij potentiële donoren om zowel diens behandelend (huis)arts als diens naasten in te lichten over het feit dat zij geregistreerd staan bij de Hartenbank. De potentiële hartenbank-donor krijgt hiervoor een brief en codicil-pasje. Bij overlijden wordt de hartenbank door hen gebeld en ingelicht dat de hartenbank donatie plaats kan vinden. Na dat telefoontje wordt, na enkele dubbele controles, het rouwtransport naar het expertisecentrum voor postmortale diagnostiek in Amsterdam geregeld. Daar staat een team klaar om de obductie uit te voeren. De betrokken patholoog maakt daarvan een verslag, dat wordt teruggekoppeld met de huisarts van de overledene. Tijdens de obductie wordt hartweefsel direct opgeslagen voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers uit verschillende landen kunnen dit hartweefsel vervolgens gebruiken voor medisch wetenschappelijk onderzoek.”
Wat is het belang van dit onderzoek?
“Er wordt een breed scala aan medisch wetenschappelijk onderzoek verricht waarbij weefsel uit de hartenbank een aanzienlijke bijdrage kan leveren aan het verkrijgen van nieuwe inzichten. Onderzoekers zijn bijvoorbeeld op zoek naar hartweefsel van patiënten die plotseling overlijden. Dit kan onder andere komen door een hartinfarct maar ook door een genetische hartziekte of een ontsteking van het hart. Hartweefsel uit de hartenbank helpt onderzoekers om onderliggende processen van deze hartziekten verder te ontrafelen.”
“De hersenbank steunt wereldwijd reeds gigantisch veel onderzoek”, aldus Henkens. “Waar wij behoefte aan hebben is meer donoren. Onbekend maakt onbemind, dus hoe meer mensen weten van dit initiatief, hoe beter.”
Het lijkt ondertussen wel op het spelletje 4 op ‘n rij. In oktober 2017, oktober 2020, februari 2021 en december 2022 een ablatie gehad. Twee met een plaatselijke verdoving en twee onder algehele narcose. De eerste is gelukt, de tweede niet, de derde en vierde zijn wel weer gelukt en dus kunnen we spreken van ‘3 keer is scheepsrecht’.
Maar of het spel dan nu ook uitgespeeld is, dat weet niemand. Ik vind overigens van wel, hoor. Maar in het ziekenhuis kunnen ze geen voorspelling doen van hoe de toekomst zal verlopen. We weten één ding en dat is dat ze tijdens de operatie niets meer hebben kunnen vinden. Geen extra slagen, geen hartritmestoornis. En dat geeft de burger weer moed. Het enige wat ik nu kan doen, is er in geloven en vertrouwen dat het goed zit. Soms is dat lastig, als je lichaam je in de steek heeft gelaten.
De dingen die normaal zo vanzelfsprekend zijn, blijken dat in zo’n situatie toch niet te zijn; even de was ophangen op zolder, de vaatwasser uitruimen, stofzuigen, boodschapjes doen. Is het dan een tegenvaller als iets even niet lukt of niet gaat zoals je gewend bent? Nee, het is een eyeopener. Je lichaam is er nog niet aan toe. En dan zal je moeten luisteren naar je lichaam en je gedrag daarin moeten aanpassen. We moeten namelijk niet vergeten wat voor aanslag het op je lichaam is. Op 2 januari begon ik bij de fysio voor hartrevalidatie. Tijdens de 10x squats zag ik mijn bovenbenen trillen als nooit tevoren en mijn stabiliteit was ver te zoeken. Confronterend!
Drie weken later was er zichtbaar verandering. Mijn bovenbenen trilden niet meer en ik viel niet meer om toen ik op één been moest staan. En dus is er na de stagnatie nu een stijgende lijn te zien. Niet alleen bij de fysio, maar ook in mijn energie en uiterlijk. Ik heb weer kleur op mijn gezicht en mijn ogen stralen weer. Even was ik mezelf niet meer, maar gelukkig word ik langzaam weer mezelf!
1 Website stichting genetische hartspierziekte PLN is www.plnheart.org
2 Pathofysiologie is de kennis en studie van de functie van zieke organen
3 www.hersenbank.nl
Lange tijd werd Brenda van Beurden (30) verteld dat er niets met haar aan de hand was, maar dat oordeel bleek geheel onterecht. Jarenlang ging ze ziekenhuis in, ziekenhuis uit, waarna ze in 2019 te horen kreeg dat ze hartpatiënt en daarnaast erfelijk belast is. “Ik hoop dat ik met mijn verhaal ook iets voor anderen kan betekenen.”
Brenda: “Als tiener heb ik altijd al een onregelmatige hartslag gehad. Voor mij was dat normaal, want ik was niet anders gewend. Op mijn veertiende ging ik er voor het eerst mee naar de huisarts, maar hij zei dat er niets aan de hand was. Later kreeg ik dat nog vele malen te horen, ook bij een andere huisarts. Ik probeerde het dan ook los te laten. Ik dacht: als niemand iets kan vinden, zal het wel goed zijn. Maar vanaf het moment dat ik begon met werken, merkte ik dat ik erg snel moe was. Volgens mijn huisarts was ik nog jong en was het vast stress, dus moest ik gewoon wat rustiger aan doen. In 2018 raakte ik vervolgens zwanger van ons eerste kindje. Dat was erg zwaar. Mijn energie was snel op en mijn hartkloppingen werden erger. Wéér terug naar de huisarts. Opnieuw moest ik rustiger aan doen, want door mijn zwangerschap was het logisch dat mijn hart het zwaarder had.”
Zwangerschapsmigraine
“Op een dag zat ik samen met mijn man Martijn gezellig een filmpje te kijken. Plotseling kon ik de ondertiteling niet goed meer lezen. Even later kwam ik niet meer uit mijn woorden en kreeg ik een heel raar gevoel in de linkerzijde van mijn lichaam. Ik kon mijn hand niet meer gebruiken, kon niet om hulp vragen of zeggen dat het niet goed ging. Martijn zag dat en heeft het alarmnummer gebeld. Meteen ben ik naar de spoedeisende hulp gebracht. Daar was de conclusie dat ik zwangerschapsmigraine had, waardoor je ook uitvalsverschijnselen kunt krijgen. Ik had daar nog nooit van gehoord en was me helemaal rot geschrokken. Ik dacht dat ik een beroerte had gehad. In het ziekenhuis ging het gelukkig redelijk snel weer goed met me, maar er was één cardioloog die vond dat mijn hartfilmpje niet was zoals het hoorde. Hij wilde me opnemen om mijn hart wat langer in de gaten te kunnen houden.
Daar lag ik dan, met mijn dikke buik. Een maand later zou ik met zwangerschapsverlof gaan, maar ineens lag ik eenzaam op een kamertje te hopen dat alles goed zou komen. Een andere cardioloog vond dat er niets raars te zien was, dus mocht ik weer naar huis. Ik vond het maar vreemd. De ene cardioloog vertrouwde het niet en volgens de ander was er niets aan de hand. Toch hield de eerste voet bij stuk, iets waar ik hem nog altijd heel dankbaar voor ben. Hij wilde dat ik na mijn bevalling op controle zou komen om toch eens verder te kijken, want hij vermoedde dat ik een hartritmestoornis had. Na mijn bevalling bleek dat mijn hartritme inderdaad afweek. Maar de medicatie die ik ervoor kreeg, had niet het gewenste effect. Daarom werd ik doorverwezen naar een ander ziekenhuis.
Eenmaal daar kreeg ik te horen dat mijn hartritmestoornis niet gevaarlijk was, maar dat dat het wel kon worden als het onbehandeld bleef. De artsen wilden dan ook een ablatie doen, waarvoor ik op de wachtlijst kwam te staan. In de tussentijd mocht ik naar huis, maar ik voelde me
meerdere keren niet goed en twee dagen na die afspraak in het ziekenhuis stortte ik in. Ik gaf mijn kindje de fles en kreeg plotseling het gevoel dat ik buiten westen raakte. Ik viel om en kon nog net Martijn roepen, die opnieuw het alarmnummer belde.”
Traumatisch
“Drie weken lang lag ik vervolgens op de hartbewaking. In eerste instantie hadden ze geen idee wat er, buiten mijn hartritmestoornis, met me aan de hand was, maar later bleek dat ik ook hartfalen had. Mijn pompkracht was al aan het afnemen. Die hele opname is voor mij ontzettend traumatisch geweest. Ik heb geen kwaad woord te zeggen over de hulp van de artsen, maar ik dacht echt dat ik in mijn eentje zou sterven en mijn familie nooit meer zou zien. Op de achtergrond hoorde ik dat er mensen werden gereanimeerd, ik sliep niet van het geluid van de monitor en ik mocht mijn bed niet uit. Ik heb me ontzettend eenzaam en bang gevoeld.”
“Weken later was ik gelukkig stabiel en mocht ik naar huis om de ablatie af te wachten, maar thuis trok ik het niet. Met mijn hartslag ging het niet goed, ik kon niet voor mijn kind zorgen en mijn hele conditie was weg. Ik had overal hulp bij nodig. Gelukkig kwam er een plekje vrij, waardoor ik eerder geopereerd kon worden. Toen ik na de operatie uit de narcose kwam, wist ik niet wat ik meemaakte. Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen. Hoe was het mogelijk? Zó hoort een hart dus te kloppen, dacht ik. Drie dagen later mocht ik naar huis en ben ik gaan revalideren. Die vier maanden revalidatie hebben me enorm geholpen. Nog steeds kun je me niet te vergelijken met een andere dertigjarige, want qua energie ben en blijf ik beperkt. Toch ben ik heel blij dat mijn pompfunctie in ieder geval van vijfendertig naar ongeveer vijfenvijftig procent is gegaan.”
Erfelijke belasting
“Inmiddels is ook bekend dat ik een erfelijke belasting heb: een PLN mutatie. Deze genetische hartspierziekte is pas heel recent ontdekt. Veel gendragers weten dan ook niet dat ze dit defect hebben. Als je drager bent, kan je hartspier hartcellen gaan aanmaken die onregelmatig samentrekken, waardoor je hartritmestoornissen krijgt die kunnen leiden tot een plotse hartdood. Ook kun je
“Ik
een verdikking krijgen van je hartspier, wat uiteindelijk resulteert in hartfalen. Ik vond het heel eng om te beseffen dat ik een soort tikkende tijdbom in me heb zitten. Ik krijg wel medicatie, maar hier is in combinatie met PLN nog weinig over bekend. Ook mijn vader was drager. Hij heeft vorig jaar een hartstilstand gekregen en is hieraan overleden. Zijn medicatie heeft hem niet kunnen redden. Mijn tweelingzus heeft het ook, maar zij heeft nergens last van. Dat is het gekke: bij de één komt de ziekte tot uiting en bij de ander helemaal niet.”
“Sinds ik dit weet, is de verwerking eigenlijk pas echt begonnen. Ik moest leren accepteren dat ik een genetische afwijking heb, dat ik met beperkingen moet leven. Ik kwam dan ook in een soort rouwproces terecht, omdat ik afscheid moest nemen van wat ik kon, van wie ik was. Mijn werk als huidtherapeut kon ik ineens niet meer doen. Met stress kan ik niet meer omgaan en ook het fysieke gedeelte dat bij mijn werk komt kijken, lukt niet meer. Ik heb me een hele periode heel machteloos gevoeld. Ik zag moeders hele afstanden met hun kindjes lopen en ik zat alleen maar thuis. Ik voelde me tekortschieten en dat werkte in alles door. Het had bijvoorbeeld ook invloed op mijn relatie, op intimiteit. Hartpatiënt zijn heeft invloed op elk aspect van je leven.”
Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.
“Door alles wat er is gebeurd, ontwikkelde ik een angsten paniekstoornis. Bij elke verandering in mijn lichaam was er paniek. Dan moest ik zo snel mogelijk weg, mezelf in veiligheid brengen, want dan dacht ik dat er iets verschrikkelijks stond te gebeuren. Op een gegeven moment durfde ik nergens meer heen, uit angst dat ik een paniekaanval zou krijgen. Met behulp van een psychiater is het me uiteindelijk gelukt om er vanaf te komen. Ik heb cognitieve gedragstherapie gevolgd, in een praatgroep gezeten en individuele therapie gehad. Ook heb ik EMDR therapie gevolgd. Hierdoor kan ik nu rustig over mijn verhaal praten zonder in paniek te raken. Ik kan inmiddels gelukkig weer veel meer, maar helaas echt niet alles. Hoe dan ook doe ik wat ik kan en sta ik positief in het leven, mede dankzij de steun van familie. Langzaamaan ben ik meer mensen gaan vertellen wat er met me aan de hand was. Er rust nog altijd een taboe op, terwijl mensen je vaak echt willen helpen waar ze kunnen. Ik hoop dat mijn verhaal anderen kan laten zien dat je je absoluut niet hoeft te schamen als je angstklachten hebt door wat je hebt meegemaakt. Daarnaast hoop ik dat er meer bekendheid komt voor PLN. Al help ik er maar één iemand mee.”
“Hartpatiënt
Wortels zijn een van de weinige zoete groentesoorten, waardoor veel mensen ze lekker vinden. Ze zijn multifunctioneel, want je kunt ze op allerlei manieren eten – van rauw tot in een taartje. Maar boven alles zijn ze ook nog eens supergezond!
Vroeger als kind leerden we al dat worteltjes goed zijn voor de ogen. Dat is geen fabeltje: wortel zit namelijk boordevol bètacaroteen: een stofje dat in je lichaam wordt omgezet tot Vitamine A. Dit draagt niet alleen bij aan een goed gezichtsvermogen, maar helpt ook bij de aanmaak van cellen en het herstel van de huid.
Maar deze kleurrijke groente heeft nog veel meer gezondheidsvoordelen. Zo zijn wortels rijk aan B-vitamines, die essentieel zijn voor een je immuunsysteem, hormoonhuishouding, spijsvertering en zenuwstelsel. Ook zijn ze een belangrijke bron van kalium, wat helpt bij het voorkomen van botontkalking en hoge bloeddruk. En dan zitten ze ook nog eens bomvol vezels. Die zorgen niet alleen voor een soepele stoelgang, maar geven ook langer een verzadigd gevoel. Wie elke dag vezelrijk eet, heeft minder kans op overgewicht, hart- en vaatziekten, diabetes type 2 en dikke darmkanker.
Het zijn echter niet alleen de vezels die wortels een geschikte groente maken voor hartpatiënten. Een onderzoek van de universiteit Wageningen wees uit dat hoge concentraties caroteen in het bloed de kans op hart- en vaatziekten verkleint. Ook in andere onderzoeken is een verband gevonden tussen het eten van wortels en een lagere sterfte aan hart- en vaatziekten. Al kan nog niet met zekerheid gezegd worden of dit echt aan de wortels te wijten is: bij mensen die een pil met bètacaroteen kregen, waren namelijk geen lagere sterftecijfers te zien.
Hoe dan ook kan het geen kwaad om vaker wortels op het menu te zetten. Ze zijn namelijk ook caloriearm, waardoor ze een ideale snack zijn voor wie wil afvallen of gewoon zin heeft in een gezond tussendoortje. Extra voordeel: je kunt eindeloos variëren in bereidingswijzen: gekookt, rauw of in een stamppot, maar je kunt er ook soep, puree, spaghettislierten of friet van maken. En als je de smaak te uitgesproken vindt, mixt het ook prima in een sapje met bijvoorbeeld mango, banaan en gember, of in een klassiek worteltaartje. Gooi het loof trouwens niet zomaar weg, want ook dit zit boordevol vitamine C, K, calcium en kalium. Qua voedingswaarde is het vergelijkbaar met boerenkool. Verwerk het bijvoorbeeld in een salade, of maak er (met een beetje olie, parmezaan en pijnboompitten) pesto van.
Op woensdag 11 januari konden mensen via een webinar van Hartpatiënten Nederland vragen stellen aan de Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour. Honderden mensen maakten van deze gelegenheid gebruik. De belangstelling was overweldigend. Mensen stelden vooral veel vragen die vaak niet gesteld kunnen worden aan de dokter. Omdat er geen tijd of te weinig aandacht voor is.
Nu kon dat dus wel. “Het onderwerp sprak veel mensen aan”, licht Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland toe. Want waar ging het over? Natour heeft er al vaker op gewezen, dat veel hartpatiënten doodsangsten uitstaan als ze de operatiekamer ingaan. Ze zijn in shock, proberen soms snel nog een afspraakje met God te maken. Natour vindt dat er te weinig aandacht is voor de emoties van hartpatiënten voor en na de operatie. Hij schreef er zelfs een boek over – “Als het leven stilstaat”.
Natour beantwoordde tijdens het webinar veel vragen van mensen die juist dit gevoel aansneden. De angst. De onzekerheid. De vragen over hoe verder.
Slapeloze nachten
Eigenlijk spoken al die vragen rond in hun hoofd op het moment dat mensen een afspraak hebben met de hartchirurg, voorafgaand aan hun operatie. Dat leidt tot slapeloze nachten. “Als je bij de hartchirurg zit die je uitlegt wat je te wachten staat en je bent niet voorbereid, dan begrijp je niet veel van wat die arts zegt”, aldus Natour. “Je bent in shock. Eenmaal thuis kun je niet meer navertellen was er gebeurd is.”
UITZENDING GEMIST?
Het webinar met hartchirurg
Ehsan Natour gemist? Mail naar info@hartpatienten.nl en we mailen de uitzending.
Het webinar bleek een doorslaand succes, aldus Marly. “Mensen hadden behoefte aan het uitwisselen van ervaringen. Ze konden vooraf al vragen stellen, bijvoorbeeld via de chat
of per mail. Ook over hun persoonlijke situatie. Dat sprak mensen aan. Tijdens het webinar was er onderling veel herkenning. Het menselijke aspect van een hartoperatie wordt veel te weinig belicht. Mensen hadden het dan met name over hun angsten, en over de vaak slechte nazorg.”
“Er waren overigens ook veel medische vragen”, gaat Marly verder. “Bijvoorbeeld over aneurysma’s. Er werden vragen gesteld als: gebeurt zo’n operatie altijd door een hartchirurg? En hoe zit het met het herstel na zo’n operatie? Mensen vinden soms ook dat ze lang op een operatie moeten wachten. Zo vertelde iemand: “Ik leef in angst, maar word niet geopereerd”. Iemand vroeg of hij wel mag vliegen met een aneurysma. Waarop iemand anders die al eens werd geopereerd aan een aneurysma zei: Ga gewoon! Maak die vakantie! Natour zei daarop dat de kwaliteit van leven belangrijker is dan de kwantiteit ervan. Wat je dan zag, is dat mensen elkaar stimuleren en met elkaar mee leven.”
Fit de operatie in “Wat ook aan de orde kwam was de niet onbelangrijke vraag of je sneller herstelt als je een operatie fit ingaat. Ja dus. Vandaar dat het goed is om voor een operatie iets aan je conditie te doen.” Mensen kunnen zich ook niet
altijd goed voorbereiden op wat hen te wachten staat na een hartoperatie. “Ze willen na hun operatie terug naar hun oude ik, maar dat kan vaak niet meer”, legt Marly uit.
15 minuten
Een van de zaken waar artsen mee geconfronteerd worden, is dat ze maar tien tot vijftien minuten tijd hebben voor een patiëntengesprek . Vaak leggen ze dan ‘technisch’ uit hoe het verder gaat tijdens de operatie, en dan is de tijd om. “Natour vindt een consult van vijftien minuten te kort”, zegt Marly. “Wat hij doet is de eerste vijf minuten een technisch verhaal houden, en vervolgens geeft hij de patiënt de ruimte om te vertellen wat er door haar of hem heen gaat.” En dat geeft mensen toch een beter gevoel.
“Ik ben blij dat wij in ons ziekenhuis 30 minuten tijd voor een patiënt hebben”, vult Ehsan aan.
Mensen hadden ook lof voor Natour.
“Acht jaar geleden ben ik door hem geopereerd”, vertelde iemand. “Een fantastische arts en mens! Heeft ons geweldig bijgestaan.” Zijn boek is “een absolute aanrader!”.
Meedoen?
Hartpatiënten Nederland houdt met de regelmaat van de klok webinars. De belangstelling groeit per aflevering, evenals het aantal deelnemers, zegt
Marly. “We hebben binnenkort webinars met enkele interessante sprekers, zoals de Maastrichtse hartchirurg Peyman Sardari Nia en vaatchirurg Kak Khee Yeung, een specialiste op haar gebied. We slaan nog verder onze vleugels uit, zijn voornemens een podcast te maken. We merken dat de webinars voor iedereen geschikt zijn, jong en oud, man of vrouw. We plannen altijd een tijdstip waarop iedereen kan kijken, in de avonduren. Voor donateurs is de deelname gratis. Voor andere deelnemers is de eerste keer gratis, daarna vragen we een kleine bijdrage.”
Tevreden
Ehsan Natour zelf kijkt met een tevreden gevoel terug op het ook in zijn ogen succesvolle webinar. “Mensen voelden zich geraakt”, zei hij terugkijkend. “Het is belangrijk je kwetsbaar op te stellen. Omdat mensen zich daar veilig genoeg voor voelden, gaf hen dat het gevoel deel uit te maken van het webinar. Ze voelden zich er thuis.”
“Ik leef in angst, maar word niet geopereerd”
Parijs
7 t/m 10 april
€ 299,00
€ 99,00 toeslag alleenreizenden
Côte d'Azur
14 t/m 23 april
€ 1.149,00
€ 239,00 toeslag alleenreizenden
Cesenatico
7 t/m 16 mei
€ 835,00
€ 235,00 toeslag alleenreizenden
Tirol
3 t/m 9 juni
€ 759,00
€ 149,00 toeslag alleenreizenden
Belgische Steden
11 t/m 15 juni
€ 529,00
€ 129,00 toeslag alleenreizenden
Polen
25 juni t/m 1 juli
€ 635,00
€ 159,00 toeslag alleenreizenden
Londen
13 t/m 16 juli
€ 399,00
€ 129,00 toeslag alleenreizenden
Lago Maggiore
25 aug t/m 3 sept
€ 1.289,00
€ 269,00 toeslag alleenreizenden
Sauerland
4 t/m 8 september
€ 435,00
Geen toeslag alleenreizenden!
Istrië
6 t/m 14 oktober
€ 799,00
€ 269,00 toeslag alleenreizenden
Bremen
10 t/m 12 december
€ 249,00
€ 59,00 toeslag alleenreizenden
