“Er zijn heel veel harten niet geschikt voor orgaandonatie”

binnen de afdeling Cardiologie van het Maastricht Universitair Medisch Centrum, MUMC+). “In Nederland kennen we gelukkig steeds meer mensen die orgaandonor zijn. Dat doen mensen om het leven van anderen na overlijden te redden of hun kwaliteit van leven aanzienlijk te kunnen verbeteren. Dit is enorm van belang en orgaandonatie gaat vanzelfsprekend áltijd voor”, legt Henkens uit. “Maar er zijn ook heel veel harten niet geschikt voor orgaandonatie. Dat kan bijvoorbeeld komen omdat iemand buiten het ziekenhuis overlijdt of omdat iemand een bepaalde hartaandoening heeft. In zo een geval is zo’n hart niet meer geschikt voor transplantatie maar wel nog van gigantische waarde voor wetenschappelijk onderzoek. Zodoende is de hartenbank opgericht. De hartenbank stelt hartweefsel voor onderzoekers eenvoudig beschikbaar zodat zij nog beter kunnen onderzoeken hoe een gezond hart functioneert en welke pathofysiologische processen ten grondslag liggen aan verschillende hartziekten.”

Voor wie?

Sinds medio 2021 kan iedere volwassen Nederlandser zich inschrijven als potentiële hartenbank donor. “Er bestaat een enorm groot onderzoeksveld”, gaat Henkens verder. “Vele wetenschappers en onderzoekers vragen ons om hartweefsel voor het verrichten van wetenschappelijk onderzoek. Belangrijk om te vermelden is dat zij niet alleen op zoek zijn naar hartweefsel van personen met specifieke hartziekten, maar juist ook naar ’gezond’ hartweefsel. Juist de verschillen tussen gezond en ziek geeft hen diepgaandere inzichten. Op deze manier komen zij steeds beter te weten welke processen onderliggend zijn aan bepaalde hartziekten.” Hoewel de vraag vanuit de onderzoekswereld alleen maar toeneemt en onderzoekers steeds beter hun weg richting de hartenbank weten te vinden, is het belangrijk dat ook steeds meer potentiële donoren van het bestaan van de hartenbank af weten om zo uiteindelijk meer weefsel ter beschikking te kunnen stellen voor wetenschappelijk onderzoek. “We staan aan het begin van ons initiatief waarbij we inmiddels het eerste hartweefsel van donoren hebben opgeslagen. We zijn momenteel erg afhankelijk van alle publiciteit die we krijgen, zodat niet alleen onderzoekers maar ook potentiële donoren de weg naar de Hartenbank weten te vinden”

Hersenbank

Henkens vergelijkt de hartenbank met de al decennia bestaande hersenbank, in 1985 tot stand gekomen op initiatief van neuroloog en hersenonderzoeker Dick Swaab. De Nederlandse hersenbank heeft wereldwijd inmiddels meer dan negenhonderd onderzoeksprojecten ondersteund. Het heeft tevens de voedingsbodem gevormd voor het opzetten van de Nederlandse Hartenbank. “Wij werken heel nauw samen met de hersenbank om zo onder andere expertise te kunnen bundelen, gerelateerde kosten te kunnen drukken en zodat de overledene zo snel mogelijk terug is bij diens nabestaanden”.

Meedoen?

Men kan hartenbankdonor zijn en donor in het donorregister. Wanneer men hartenbank donor wilt zijn dan moet men zich daarvoor wel apart registreren, via www.hartenbank.nl kunnen de inschrijfformulieren opgevraagd worden. “Wanneer een hart bij overlijden een leven kan redden via het donorregister dan gaat dit natuurlijk áltijd voor. Maar als dat niet lukt, wat wil je dan dat er met je hartweefsel gebeurt?

Dan zou de hartenbank een optie kunnen zijn. Zo kan je ook na je overlijden helpen om het opsporen en behandelen van hartziekten te verbeteren”, besluit Henkens zijn betoog.

Een donor kan zich inschrijven bij zowel de Hartenbank via www.hartenbank.nl als de Hersenbank. De hart- en hersendonatie obductie zal bij overlijden dan gelijktijdig op dezelfde locatie plaatsvinden in Amsterdam. Hierna zal het lichaam zo snel mogelijk teruggaan naar de nabestaanden voor de begrafenis of crematie.

Hoe gaat het in zijn werk?

“Bij de Hartenbank registratie vragen wij potentiële donoren om zowel diens behandelend (huis)arts als diens naasten in te lichten over het feit dat zij geregistreerd staan bij de Hartenbank. De potentiële hartenbank-donor krijgt hiervoor een brief en codicil-pasje. Bij overlijden wordt de hartenbank door hen gebeld en ingelicht dat de hartenbank donatie plaats kan vinden. Na dat telefoontje wordt, na enkele dubbele controles, het rouwtransport naar het expertisecentrum voor postmortale diagnostiek in Amsterdam geregeld. Daar staat een team klaar om de obductie uit te voeren. De betrokken patholoog maakt daarvan een verslag, dat wordt teruggekoppeld met de huisarts van de overledene. Tijdens de obductie wordt hartweefsel direct opgeslagen voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers uit verschillende landen kunnen dit hartweefsel vervolgens gebruiken voor medisch wetenschappelijk onderzoek.”

Wat is het belang van dit onderzoek?

“Er wordt een breed scala aan medisch wetenschappelijk onderzoek verricht waarbij weefsel uit de hartenbank een aanzienlijke bijdrage kan leveren aan het verkrijgen van nieuwe inzichten. Onderzoekers zijn bijvoorbeeld op zoek naar hartweefsel van patiënten die plotseling overlijden. Dit kan onder andere komen door een hartinfarct maar ook door een genetische hartziekte of een ontsteking van het hart. Hartweefsel uit de hartenbank helpt onderzoekers om onderliggende processen van deze hartziekten verder te ontrafelen.”

“De hersenbank steunt wereldwijd reeds gigantisch veel onderzoek”, aldus Henkens. “Waar wij behoefte aan hebben is meer donoren. Onbekend maakt onbemind, dus hoe meer mensen weten van dit initiatief, hoe beter.”

4 Op Een Rij

Het lijkt ondertussen wel op het spelletje 4 op ‘n rij. In oktober 2017, oktober 2020, februari 2021 en december 2022 een ablatie gehad. Twee met een plaatselijke verdoving en twee onder algehele narcose. De eerste is gelukt, de tweede niet, de derde en vierde zijn wel weer gelukt en dus kunnen we spreken van ‘3 keer is scheepsrecht’.

Maar of het spel dan nu ook uitgespeeld is, dat weet niemand. Ik vind overigens van wel, hoor. Maar in het ziekenhuis kunnen ze geen voorspelling doen van hoe de toekomst zal verlopen. We weten één ding en dat is dat ze tijdens de operatie niets meer hebben kunnen vinden. Geen extra slagen, geen hartritmestoornis. En dat geeft de burger weer moed. Het enige wat ik nu kan doen, is er in geloven en vertrouwen dat het goed zit. Soms is dat lastig, als je lichaam je in de steek heeft gelaten.

De dingen die normaal zo vanzelfsprekend zijn, blijken dat in zo’n situatie toch niet te zijn; even de was ophangen op zolder, de vaatwasser uitruimen, stofzuigen, boodschapjes doen. Is het dan een tegenvaller als iets even niet lukt of niet gaat zoals je gewend bent? Nee, het is een eyeopener. Je lichaam is er nog niet aan toe. En dan zal je moeten luisteren naar je lichaam en je gedrag daarin moeten aanpassen. We moeten namelijk niet vergeten wat voor aanslag het op je lichaam is. Op 2 januari begon ik bij de fysio voor hartrevalidatie. Tijdens de 10x squats zag ik mijn bovenbenen trillen als nooit tevoren en mijn stabiliteit was ver te zoeken. Confronterend!

Drie weken later was er zichtbaar verandering. Mijn bovenbenen trilden niet meer en ik viel niet meer om toen ik op één been moest staan. En dus is er na de stagnatie nu een stijgende lijn te zien. Niet alleen bij de fysio, maar ook in mijn energie en uiterlijk. Ik heb weer kleur op mijn gezicht en mijn ogen stralen weer. Even was ik mezelf niet meer, maar gelukkig word ik langzaam weer mezelf!

1 Website stichting genetische hartspierziekte PLN is www.plnheart.org

2 Pathofysiologie is de kennis en studie van de functie van zieke organen

3 www.hersenbank.nl