Det grufulle venteåret Vilde Elise må vente ett helt år på livsviktig medisin Tekst: Marte Hegstad Foto: Privat
20 år gamle Vilde Elise Ellefsen fra Bergen trener vanligvis både én og to ganger daglig, løper på fjellet, jobber i klesbutikk, går på skole og sitter aldri i ro. – Når jeg er frisk så er jeg frisk, men når jeg er syk så er jeg syk. Det er ingen mellomting, det er enten - eller, forteller Vilde Elise som lider av den kronisk inflammatoriske tarmsykdommen Morbus Crohn. Hun ble diagnostisert med sykdommen da hun var bare 12 år gammel, og har vært syk, av og på, i åtte år nå. Prøvd alskens medisiner For tiden er Vilde Elise langt fra fysisk aktiv da hun er nyoperert på grunn av sykdommen. Legeteamet hennes ved Haukeland sykehus hadde i forkant prøvd alskens medisiner som finnes på markedet; Prednisolon, Remicade, Humira, Simponi, og til slutt; den kostbare medisinen Entyvio – som har vært redningen for mange IBD-pasienter før henne. Men, ingenting hjalp. Vilde Elise forteller at legene foreslo at hun skulle prøve den biologiske medisinen Stelara, som tidligere har vært brukt hos psoriasispasienter. Legene har oppdaget at denne medisinen har god effekt hos den sub-gruppen Crohns-pasienter som ikke responderer på noe annet. Vilde Elise forteller at legene hadde stor tro på at dette skulle bli redningen for henne. Hun fikk selv et kraftig håp om at hun endelig skulle få komme tilbake til det aktive livet hun elsker. Slik skulle det ikke bli. 14
Fordøyelsen 02 – 2019
Den friske Vilde Elise er en stor kontrast til den syke
Den grufulle ventetida På grunn av strenge, byråkratiske regler får ikke legen lov til å gi ut medisinen før 1. januar i 2020. Det er nesten ett helt år å vente for Vilde Elise – og det tålte ikke tarmen hennes. Hele tykktarmen er nå koblet av fordøyelsessystemet. Den ligger nå brakk og hviler seg i det lange venteåret hun har framfor seg – før hun får lov til å bruke medisinen hun så sårt trenger. Både Vilde Elise og familien rundt henne fortviler, og foreldrene hennes er villige til selv å betale for medisinen om det kan hjelpe datteren. Det er imidlertid heller ikke mulig.
Det synes Vilde Elise er merkelig. – Jeg har fått medisinen Simponi som koster 11.000 kroner hver 14. dag, og det er en stor kostnad. Den har heller ikke hjulpet. Jeg skjønner ikke problemet med pengene, hvis den er tilgjengelig på markedet, hvorfor kan ikke jeg få den? fortviler hun. – Jeg kan ikke studere og kommer meg ikke videre, fortsetter Vilde Elise. Mamma Janicke Vika Ellefsen er like fortvilet. – Jeg føler en sorg over at vi har mistet vår glade, friske og iherdige datter. Vi har fått en datter som
“
Vi må jo gi medisinen til de som er unge og som har hele livet foran seg. Gi de medisin, sånn at de får bli bidragsytere og dra lasset i samfunnet. Ikke slit de ut slik at de blir trygdet, for hvor mye koster vel ikke det samfunnet i et langsiktig perspektiv?
