Lederen

LEDEREN av redaktør anne kristin rødelv

Denne utgaven av Fordøyelsen har stort fokus på en medlemsundersøkelse om tarmsykdom og kosthold. 20 prosent av medlemsmassen svarte på undersøkelsen og viser at kostholdsendringer gir mindre smerter, mer energi og bedre livskvalitet. Når det kommer til ønske om kostholdsveiledning, viser dessverre undersøkelsen store mangler i helsetjenesten - samt liten grad av samvalg. LMF ønsker å takke alle som besvarte undersøkelsen. Svarene viser at kosthold er en viktig komponent for våre medlemmers livskvalitet, og den gir både forskerne hos IBSEN III, Nasjonal kompetansetjeneste for mage-tarmsykdommer, våre behandlere samt LMF viktig informasjon.

Kostholdsendringer er utfordrende. Læringskurven kan være bratt for å finne ut av næringsinnhold og hvordan man bør spise. Flere av de som svarte, sa at kosthold var vanskelig, og mange har måttet lære seg å planlegge og lage mat på en helt annen måte enn tidligere. Det kan være utfordrende å følge en diett, og kanskje må du spise helt annerledes enn det resten av familien gjør. «Forbudte fristelser» dukker til stadighet opp, både ved siden av kasseapparatet på butikken og i ungenes godtepose på lørdag. Da settes viljestyrken på prøve – og nettopp viljestyrke er et stikkord for mange med tarmsykdommer. Mat ansees som nytelse og kos, gjerne i sosiale sammenhenger, men for mage/tarmpasienter kan dessverre mat også assosieres med smerter, mentale utfordringer – og dårlig livskvalitet.

Endringen i arbeidsavklaringspenger (AAP) har vært en av vinteren/vårens mest omtalte saker for kronisk syke. Politikken som føres, er tøff mot samfunnets svakeste; de som på grunn av sykdommen, er satt ut av arbeidslivet. Mange har stått frem med sin historie, og innstrammingene har blant annet ført til at over 17.000 har mistet stønaden, og mange er blitt skjøvet over på sosialhjelp. I vår har vi delt flere saker om syke menneskers kamp mot NAVs nye AAP-ordning på vår nettside. Paradoksalt fortviler også saksbehandlerne i NAV, det samme gjør leger og advokater. Folketrygdens utgifter er for høye, men folk blir ikke friske av å få mindre penger, tvert i mot; det tar enda lenger tid å bli frisk.

Vilde, som du kan lese om i denne utgaven, er et av våre medlemmer som er hardt rammet av Crohns, men hun nektes livsnødvendig medisin. På grunn av strenge, byråkratiske regler får ikke legen lov til å gi ut medisinen før 1. januar i 2020. Det er lenge å vente når man er alvorlig syk. Dette er også fullstendig i strid med hva

spesialister praktiserer; å gi den beste og mest effektive behandling så raskt som mulig.

Det sies at samfunnet måles etter evnen til å ta vare på sine svakeste, og når man ser på disse sakene, kan man bli både målløs og motløs. LMF og andre pasientorganisasjoner må fortsette å jobbe målrettet for å bedre kronisk sykes kår. Derfor er ditt medlemskap i LMF så viktig, og vi trenger flere medlemmer! Vi oppfordrer derfor alle lesere til å verve ett medlem, og på vår nettside; www.lmfnorge.no – finner du en knapp som heter «Verv en venn» i øverste menylinje. Bruk den – for det kommer også deg til gode at vi blir flere! Alle som verver er med i trekning av fine bokpremier fra Frisk Forlag!

Redaksjonen ønsker alle våre medlemmer, likemenn og samarbeidspartnere en flott sommer!