Fordøyelsen Utgave 4 2023 by Mage-tarmforbundet

FORDØYELSEN Tidsskrift for Mage-tarmforbundet ❙ Nr 04 2023 ❙

Får vi snart persontilpasset behandling mot IBD? Side 8-10

Betaler du for tømme midler før koloskopi? Side 6-7

Legg til rette for fekaltransplantasjon Side 16-17

Gjør sykdom deg sterkere? Side 22-23

Tidsskrift for Mage-tarmforbundet Nr 3-2023

INNHOLD Leder �� 3

Redaktør: Anne Kristin Rødelv Bidragsytere: Mari Rosman, Steinar Mæhlum, Mari Liltvedt Andersen, Inge Lindseth, Per Arne Tandberg, Kari Nyheim Solbrække, Marte Lie Høivik, Tone Bergene Aabrekk, May-Bente Bengtson, Andreas J. Gjengstø, Kim Nylund, Hilde L. von Volkmann, Odd Helge Gilja, Elin Fjerstad, Torkil Berge. Forsidebilde: Shutterstock/VectorMine Tips til stoff? Send epost til: anne-kristin.rodelv@magetarm.no Ønsker du å bli medlem? Her finner du informasjon og kan melde deg inn: magetarm.no Følg Mage-tarmforbundet på nett og i sosiale medier: www.magetarm.no www.facebook.com/magetarm www.twitter.com/magetarm Instagram: magetarm Pengegaver kan gis til: Kontonummer: 1822 82 99037 Vipps: 78387 Layout: Kai Hansen Trykkeri Korrektur: Elise Jore Trykk: Kai Hansen Trykkeri www.kai-hansen.no

Medlemsfordeler �� 4 Oppslagstavla �� 5 Du må legge ut for sykehuset �� 6 En IBD-behandling tilpasset akkurat deg? ��8 Mage-tarmforbundet oppsummerer 2023 �� 12 Dikt: Vendepunktet �� 14 Kan du legge bedre til rette for fekaltransplantasjon? �� 16 Bruk av ultralyd ved inflammatorisk tarmsykdom �� 18 Ny forskning rundt framvekst av IBD �� 20 Blogg: Gjør sykdom oss sterkere? �� 22 Nye IBSEN III-studier trenger studiedeltakere �� 24 Nettverk, vennskap, klatring og krabbefiske �� 26 En gruppe dro på tur, en vennegjeng kom hjem �� 28 Bøker du kanskje liker �� 30 Psykolog: Sykdomsforståelsen har stor betydning for håndtering ved langvarig sykdom �� 31 Advokat: Kan arbeidsgiver gå til oppsigelse ved langvarig sykdom? ��....... 32 Ernæringsfysiolog: Sprøytegifter og tilsetningsstoffer: Fullstendig trygge inntil de blir forbudt? �� ....... 33 Kontakter i Mage-tarmforbundet �� 35

Målet med medlemsmagasinet er å informere og inspirere, bringe råd og erfaringer. I tillegg ønsker vi å få fram nytt om behandling, forskning, aktiviteter og politikk. Innholdet skal speile det våre medlemmer er opptatt av og er ikke nødvendigvis et uttrykk for Mage-tarmforbundets holdninger. Vi ønsker å skape debatt og engasjement samt bidra til større interesse, forståelse og støtte til vårt felt.

2023 ble for mange et krevende år. Vår tids største utfordring, klimaendringene, blir stadig nedprioritert, for andre kriser står i kø. De siste årene har pandemi, krig og økonomiske nedgangstider hatt fokus. Sykdom, både egen og som pårørende, gir dessverre ytterligere belastning og uro. Mange synes også at mørketida er vanskelig. I nord er det kun dagslys noen få timer på dagen. I dag prioriterte jeg noen timer ute mens det ennå var lyst. Skiene tok meg gjennom snøkledd skog og en himmel i flammer. Å jakte på lyset i mørketida kan anbefales! Fordøyelsen har også i denne utgaven en rikholdig meny. Mange av sakene i denne utgaven handler på en eller annen måte om nettverk og samarbeid. Riktignok på ulike måter og nivåer. Den røde tråden er likevel at det er gjennom møter og samarbeid med andre at vi utvikler oss. Sammen kan vi også føle trygghet, og vi kan få til ting vi ikke ville klart alene. Vi har blant annet snakket med overlege Elisabeth Østvik om persontilpasset medisin, også kalt presisjonsmedisin. Håpet er å finne en IBD-behandling som er tilpasset akkurat deg. Mange har sikkert hørt at motgang gjør sterk, men stemmer det? Bare delvis, ifølge professor Kari Nyheim som har skrevet blogginnlegget i denne utgaven. Når Mage-tarmforbundet oppsummerer 2023 så har dette året vært preget av fornyelse, interessepolitikk og et høyt

Å jakte på lyset i mørketida kan anbefales! Foto: Anne Kristin Rødelv

aktivitetsnivå. Eksempler på noen aktiviteter finner du i denne utgaven. Både familier med syke barn og Ung har vært på tur. At disse aktivitetene er populære, er lett å forstå ut fra følgende utsagn: Plutselig var jeg ikke alene mer. Bruk de tilbudene som finnes! Jeg var alt for sen å «tørre»! Bedre kan det vel ikke sies! Vi har i høst fått en nyansatt i administrasjonen og ønsker Mailiz de Ramecourt velkommen. Hun skal blant annet ha ansvar for vår podcast Tarmkanalen og er også i gang med prosjektet Ikke alle funksjonsnedsettelser er synlige.

En takk går til vår frilanser og likeperson Steinar Mæhlum for ekstra hjelp med denne utgaven av Fordøyelsen! Nå er det tid for å planlegge neste års utgaver. Et aktuelt tema er opplevd sorg i familien i forbindelse med at barn har fått mage-tarmsykdom. Hvis du har opplevd dette så vil vi gjerne snakke med deg. Ta kontakt på e-post: anne-kristin.rodelv@magetarm.no Da gjenstår det å takke for følget dette året. Vi ønsker alle medlemmer, bidragsytere og samarbeidspartnere en fin adventstid, en god jul og et godt nytt år!

NO - 9453

2 FORDØYELSEN 04 – 2023

Mads Johansson

Anne Kristin Rødelv

Generalsekretær Mage-tarmforbundet

Redaktør Fordøyelsen

FORDØYELSEN 04 – 2023 3

Fordøyelsen oppslagstavla

Fordøyelsen medlemsfordeler Vi jobber stadig for flere medlemsfordeler. Logg inn på Min side på magetarm.no for ytterligere informasjon.

15 % rabatt på alle produktene på funksjonellmat.no

FFOs Rettighetssenter Trenger du hjelp i spørsmål om rettigheter om velferd eller diskriminering?

Er do-køen for lang, så legg ikke på sprang. Vis heller Magetarmforundets fine do-kort, og be om å få komme først i køen - og det litt fort.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjons (FFO) rettig Rettigheter for deg som går på skole eller studerer hetssenter er et rådgivningsog kompetansesenter

i rettighets spørsmål. Senteret deghverdagen som har Da var årets sommer feriehjelper over, og er godt i gang. På vår nettside finner funksjonshemning eller kronisk sykdom. du en oversikt over rettigheter kronisk syke har under skolegang og studier. Se magetarm.no/skolerettigheter

Se "Min side"

Pris inngang for medlemmer: Som medlem i Magetarmforbundet blir du en prioritert pasient hos Smil Tannlegesenter og får gode rabatter.

I brosjyren «Medisinsk behandling av ulcerøs kolitt og Crohns sykdom» får du vite det mest grunnleggende om behandling av disse to sykdommene.

Medlemmer i Magetarmforbundet får 15 % rabatt på LavFODMAPprodukter på diggbox.no

I brosjyren får du forklart begreper og medisingrupper som blant annet 5-ASA, kortikostereoider, immun hemmende preparater, biologiske legemidler og JAKhemmere.

Advokatfirmaet Legalis gir gratis førstekonsultasjon over telefon eller email. Prisen videre er kr 1545 ekskl. mva.

15 % på alle tester hos Lab1, bestilt gjennom Dr. Fedon Lindbergs klinikk, og 10 % på alle tester bestilt via Lab1 sin nettside.

Foto: Shutterstock

Brosjyrer om medisinsk behandling

Voksne: kr 160 Barn (2-15 år): kr 110

Fedon gir våre medlemmer gode rabatter på utvalgte behandlingstilbud, kurs og produkter i nettbutikk.

På Mage-tarmforbundets nettsider finner du både denne og mange andre nyttige brosjyrer. Noen av de har du kanskje sett på venterommet hos gastrolegen eller der du får infusjoner. Brosjyrene kan lastes ned på Mage-tarmforbundets nettsider; magetarm.no/levemed-sykdom/brosjyrer

Alt jeg vil: Kortfilm om å være syk med IBD

Få gratis levering fra Farmasiet til Post-iButikk eller hjem på dør.

Som medlem får du 15 % rabatt når du handler på Økoland.

Advokatfirmaet Tveter og Kløvfjell gir gratis førstekonsultasjon. Prisen videre er kr 1200 ekskl. mva. A D V O K A T F I R M A E T

TVETE R OG KLØVFJELL AS – MNA

10 % rabatt når du handler hos allergikost.

4 FORDØYELSEN 04 – 2023

Rettighetssenteret har jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og senteret har tillatelse til å drive rettshjelpsvirksomhet. Senteret har ikke mulighet til personlig oppmøte, men trenger du hjelp, ikke nøl med å ringe de.

Mari Ørstavik er filmskaper og skuespiller fra Notodden. Hun fikk diagnosen Crohns i 2008, 12 år gammel. Nå jobber hun med en kortfilm om det å være syk som ung. Mage-tarmforbundet har gått inn og støttet prosjektet med 10.000 kroner.

Boken finnes som pdf på magetarm.no og våre medlemmer kan lese boken digitalt ved å logge seg inn på Min side.

Rambac tilbyr 25 % rabatt på alt fra nettbutikken som faller utenfor blåreseptordningen.

Filmen «Alt jeg vil» følger Crohns-pasienten Ronja (24) det siste døgnet før en operasjon. Den viser hvordan Ronja på egenhånd må finne ut av frykten for at

livet aldri skal bli «normalt». – Kjernen i filmen er hvor viktig det er å ikke miste håpet. Målet mitt er å lage en film som setter i gang samtaler omkring kronisk sykdom. Samtidig ønsker jeg at publikum skal forlate salen med en påminnelse om dette: Håpet om at ting kan bli bedre er den viktigste livslinjen du har, sier Ørstavik.

romantikk, humor og håp Illustrasjon: i filmen. «Alt jeg vil»Shutterstock får etter planen premiere i september 2024.

Selv om bakteppet er alvorlig, er det både

FORDØYELSEN 04 – 2023 5

Fordøyelsen nyhet

Tarmundersøkelser: Du må legge ut for sykehuset

Det er opp til sykehusene selv hva slags ordning de har for at pasientene skal slippe å betale for tømmemidler før tarmundersøkelser. Og det er ikke engang sikkert de har opplyst om ordningen i innkallingsbrevet til deg.

Sykehusene plikter å dekke utgifter til forbehandling som tarmtømming før koloskopi. Men det store flertallet av norske pasienter må legge ut for sykehusene og søke om refusjon i etterkant. Nå jobbes det med en landsdekkende ordning som forhåpentligvis vil løse problemet. I 2014 sendte Helsedirektoratet ut et brev til de regionale foretakene med en presisering av reglene for forbehandling før tarmundersøkelser. I klartekst: Det er sykehusene som skal betale for de midlene som pasienten må ta i forkant av en undersøkelse. Ti år etter Helsedirektoratets presisering er det kun et fåtall av norske pasienter (se ramme på neste side) som kan hente ut midler for tarmtømming kostnadsfritt. De andre sykehusene har ingen slik ordning, heller ikke i landets største helseregion, Helse Sør-Øst. Der mener de at dette må være opp til de lokale sykehusforetakene. Mener refusjon er god ordning Geir Bekkevold, kommunikasjons direktør ved Telemark sykehus sier at direkte oppgjør mellom pasient og sykehus er en god ordning for både pasienter og sykehus.

Mange påføres unødvendige utlegg – For oss og for pasientene er dette en enkel løsning, og den er god for pasientene. De slipper betaling, og får medisin direkte. Hvis pasientene først skal legge ut og så søke refusjon, er jeg ikke i tvil om at mange ikke vil søke om refusjon og derved påføres et utlegg som de egentlig ikke skulle hatt, sier Sunde.

Det bør legges ved refusjonsskjema i alle innkallingsbrev til koloskopi.

Medisinsk fagdirektør i Finnmarks sykehuset, Harald Gunnar Sunde, er uenig. Finnmarkssykehuset har en ordning hvor apoteket fakturerer sykehuset.

6 FORDØYELSEN 04 – 2023

Tarmtømming på H-resept? H-reseptlegemidler står for «Helse foretaksfinansierte legemidler brukt utenfor sykehus». Her er tarm tømming foreløpig ikke inkludert, blant annet fordi disse ikke er resept pliktige og dermed ikke går under noen reseptordning. De regionale helseforetakene har etablert et prosjekt for å forbedre H-resept-ordningen. Det kan bety at tarmtømming blir en del av en ny H-resept-ordning.

– Det er ressurskrevende å legge opp til oppgjør mellom apotek og sykehus i etterkant av preparatutlevering på apoteket. En slik ordning ville blant annet kreve systemtilrettelegging og etablering av administrative rutiner tilpasset alle apotek og apotekkjeder som opererer i opptaksområdet, sier Bekkevold.

IKT-sjef i Helse Midt-Norge, Per Olav Skjesol leder prosjektet. Han skisserer to muligheter: Enten at tarmtømming blir en del av H-reseptordningen eller ved at de finner nye, elektroniske oppgjørsformer som blir enklere for pasienten. Medisinsk fagdirektør ved Finnmarksykehuset, Harald Sunde, mener at kostnadsfri utlevering er den beste ordningen for både pasient og sykehus. Foto: Eirik Palm/Finnmarkssykehuset

I noen områder får du midlene gratis. Andre sykehus har ulike systemer for refusjon og varierende praksis for hvordan du blir informert om refusjonsordning.

Generalsekretær Mads Johansson i Mage-tarmforbundet mener løsningen som blant andre Finnmark sykehuset har valgt er eksemplarisk. – Det viser at det er fullt mulig å lage ubyråkratiske løsninger som sparer pasientene, og trolig sykehusene, for tid og arbeid. Hvis noen sykehus klarer dette, har jeg vansker med å forstå at dette ikke er gjennomførbart ved alle landets sykehus med litt tilpasning, sier Johansson.

– En del av prosjektet er å vurdere om konseptet rundt H-resept også er egnet for å støtte opp under oppgjørsordning for tarm

Slik er praksisen ved sykehusene

IKT-sjef i Helse Midt-Norge, Per Olav Skjesol, leder et nasjonalt H-resept-prosjekt som også ser på nye ordninger for tarmtømming. Foto: Helse Midt-Norge RHF

tømmingsmidler. Det er ikke fattet vedtak om at dette skal bli den endelige tekniske løsningen, det må gjøres etter at en utredning er gjennomført. Prosjektet vil også vurdere om det er andre tekniske løsninger som kan forenkle oppgjøret, sier Skjesol til Fordøyelsen.

Her betaler du ikke Er du pasient ved sykehusene i Nord-Norge, Møre og Romsdal eller i Bergen, kan du ta med deg innkallingsbrevet til apoteket og få middelet som brukes til tarm tømming utlevert, kostnadsfritt. Sykehusforetaket har her gjort avtale med apotekene om at de fakturer sykehusene i etterkant. Her må du be om refusjon Ved A-hus, Sykehuset Sørlandet og Stavanger Universitetssykehus holder det å ta med kvittering til undersøkelsen. Hos de andre sykehusene må du fylle ut et refusjonsskjema. Fra for eksempel

Sykehuset Østfold og Ullevål er det lagt ved lenke til skjemaet i innkallingsbrevet. Hos andre må du finne skjemaet på nettsiden eller be om det når du møter opp til undersøkelse. Ingen informasjon i innkalling Ved Rikshospitalet og i Vestre Viken kan du søke refusjon, men retten til refusjon er ikke nevnt i innkallingsbrevet i det hele tatt. Derimot skal refusjonsskjema finnes på sykehusenes nettside. Etter at Fordøyelsen tok kontakt, har disse sykehusene lovet å endre innkallingsbrevene, slik at informasjon om ordningen blir lagt inn. Heller ikke Haukeland i Bergen har hatt denne informasjonen i sine brev, selv om de har kostnadsfri utlevering. De vil nå endre ordlyden i innkallingsbrevet. St. Olavs Hospital i Trondheim har verken informasjon om pasientens rettigheter eller hvilken ordning de praktiserer. Det har ikke lykkes Fordøyelsen å få rede på dette gjennom henvendelser til sykehuset.

Refusjonsskjema i innkallingsbrev Mads Johansson mener at de sykehusene som praktiserer ordninger hvor pasienten må søke refusjon, i det minste må gjøre det enklere for pasientene. – Mens vi venter på en ny nasjonal løsning, bør sykehus med refusjons ordning umiddelbart forbedre informasjonen de gir til pasientene. Jeg mener det i slike tilfeller bør legges ved refusjonsskjema i alle innkallingsbrev til koloskopi, sier Johansson.

Helse Møre og Romsdal har god og tydelig informasjon om uthenting av tarmtømming i sin innkalling. Faksimile: Innkallingsbrev fra Ålesund sjukehus.

FORDØYELSEN 04 – 2023 7

Fordøyelsen nyhet

En IBD-behandling tilpasset akkurat deg?

CAG-IBD involverer mange faggrupper og disipliner ved sykehus, universitet og forskningsmiljø. Fotomontasje: NTNU

Spol tilbake da du fikk diagnosen for mageproblemene dine. Tenk deg at legen hadde sagt: «Da har vi fått tilbake svaret etter prøvene vi tok av deg. Nå vet vi hvilken medisin du vil få god effekt av!». Tekst: Steinar Mæhlum

et scenariet kan bli realitet om prosjektet som jobber med presisjonsmedisin mot IBD på NTNU og St. Olavs sykehus i Trondheim når sine mål. Prosjektet heter CAG-IBD (se faktaboks) og de har siden 2021 fulgt nesten 150 pasienter fra 16 år og eldre. Pasientene følges fra de får diagnosen ulcerøs kolitt eller Crohns og i fem år framover. – I tillegg til at pasientene får behandling, registrerer vi en mengde informasjon om dem, og vi samler inn prøver fra blod og tarm til en biobank, forteller Ann Elisabet Østvik, overlege ved St. Olavs hospital i Trondheim. Biobank gir ny kunnskap Eksempler på informasjon som legges inn i biobanken, er kliniske opplysninger som standardiserte beskrivelser av sykdommen, alvorlig hetsgrad, hvor symptomene sitter og hvordan pasienten har reagert på ulike medisiner. I tillegg blir det altså tatt biologisk materiale som blodprøver og vevsprøver fra tarmen. – Disse kliniske opplysningene og det biologiske materialet danner et godt grunnlag for å utvikle presisjonsmedisin. Vi kan for eksempel dele pasientene inn i grupper og undergrupper, etter hvor

8 FORDØYELSEN 04 – 2023

Prosjektet Ann Elisabet Østvik jobber med prosjektet «Presisjonsmedisin for inflammatoriske tarmsykdommer». Foto: NTNU

Pasientene kan ha like symptomer, men likevel ulik type betennelse

alvorlige symptomer de har, eller hvor symptomene sitter, forklarer Østvik. Ved hjelp av informasjonen og prøvene de samler, kan altså forskerne blant annet dele pasientene i grupper med felles sykdomsbilder.

Den enkleste varianten av å forutse hvem som skal ha hvilke typer medisiner, kan nettopp være om pasienter i en gruppe med likt sykdomsbilde vil reagere noenlunde likt på en type behandling. Én eller flere sykdommer? Spørsmålet som leger og forskere stiller, og forsøker å svare på, er om for eksempel Crohns er én sykdom? Eller kan det være flere sykdommer med ulike årsaker, men med såpass like symptomer at de nærmest er umulige å skille fra hverandre? Da kan pasientene ha like symptomer, men likevel ulik type betennelse. Det kan bety at både årsaken til og løsningen (medisinen) på betennelsene er forskjellige. Nettopp dette gjør at Ann Elisabet Østvik forteller at løsningen på hvem

som skal få hvilke typer medisin er svært kompleks. – Det kan være at pasienter med lik utvikling i sykdommen og samme lokalisering av symptomene likevel har ulike typer betennelse, og at betennelsen trigges av ulike ting, forteller overlegen. Derfor nøyer ikke forskerteamet seg med å registrere informasjon om symptomer og respons på medisiner. De ser også på alt fra pasientenes genmateriale, til å dyrke fram «minitarmer» i laben fra epitelceller tatt fra pasientenes tykk tarm (se faktaboks på side 10). – Dette er vevsprøver fra pasienter som vi har mye data på i biobanken vår, og vi vet også mye om hvordan disse har respondert på de medisinene vi har fått, forteller Østvik.

CAG: Forskere og leger jobber sammen i prosjektgrupper. CAG (Clinical Academic Groups) er tverrfaglige prosjektgrupper med forskere og leger hvor målet er å utvikle ny forskning og så raskt som mulig omsette resultatene til praktisk medisin. Ved NTNU har det de siste årene blitt nedsatt flere slike grupper knyttet til forskning på blant annet kreft og hjerte-/karsykdommer. Et av de første prosjektene som ble igangsatt var CAG-IBD med tittelen «Precision medicine in inflammatory bowel disease (IBD)». CAG-IBD ledes nå av forsker Torunn Bruland og over lege ved St. Olavs hospital, Ann Elisabet Østvik. Kraftsamling i Midt-Norge I dette CAG-prosjektet deltar

leger og sykepleiere ved tre store sykehus i Midt-Norge, samt forskere ved Fakultet for medisin og helsevitenskap og Fakultet for informasjonsteknologi og elektroteknikk ved NTNU. Arbeidet foregår i ulike enheter som jobber med hver sine fagfelt. Disse ser på alt fra cellebiologi og cellekulturer på molekylnivå, til karakterisering av sykdoms endringer i vevet i tarmen.

FORDØYELSEN 04 – 2023 9

Fordøyelsen nyhet

Fordøyelsen tema

Når kroppen endrer seg Finn riktig passform

De viktige spørsmålene Østvik forklarer at de kan fram provosere ny betennelse i «mini tarmen» i laben. Slik vil de finne svarene på følgende spørsmål: • Hva skjer når de tilsetter betennelsesfremmende stoffer i disse cellene? • Hvordan reagerer de betente cellene på ulike medisiner? • Reagerer cellene fra en person med IBD-diagnose annerledes enn cellene fra en frisk person? • Finnes det fellestrekk i biobanken mellom de cellene som reagerer likt på betennelse og behandling? • Kan forskerne finne et mønster og en sammenheng mellom ulike egenskaper i prøvene de har tatt fra pasientene, og hvordan cellene deres reagerer på en gitt type medisin? Østvik nevner medisingruppen TNF-hemmere, blant andre Infliximab og Humira/Hyrimoz, som eksempel. Noen pasienter responderer godt på disse medisinene, andre ikke. Forskerne i CAP-IBD-prosjektet tester derfor ut om ulike eptielceller reagerer ulikt på medisinen når de blir utsatt for betennelse.

Kroppene våre endres kontinuerlig. Hvis du lever med en stomi kan området rundt stomien endre seg på grunn av vektendring, sykdom og andre faktorer. Da Meshas kropp endret seg byttet han til SenSura® Mio Concave. Det forbedret hverdagen hans og gjorde han tryggere.

Epitelcellene er overflateceller som ligger på tarmens innside som et beskyttende lag mellom tarmens bakterieflora og immuncellene. Illustrasjon: Steinar Mæhlum

Epitelceller og organoider Når forskerne ønsker å vite hvordan en pasient reagerer på ulike medisiner, tester de ikke på pasienten. De gjør det på en organoide, en «minitarm» dyrket fram fra pasientens tarmceller, såkalte epitelceller.

Hvordan oppfører disse epitelcellene seg når det oppstår en betennelse på grunn av en bakteriell infeksjon i tarmen, og hvordan ter de seg når det bare er en «falsk» betennelse som IBD?

Epitelceller finnes overalt på og i kroppen, de har som oppgave å beskytte og kle en utvendig eller innvendig overflate. Hud og slimhinner er to eksempler på epitelceller.

For å forske mer på overflate cellenes betydning, tar forskerne vevsprøver fra tarmen til både IBD-pasienter og friske personer. Deretter dyrker de overflatecellene i laboratoriet. Disse cellene vil da formere seg og danne en struktur som likner på innsiden av tarmen. Det er på disse organoidene, eller «minitarmene», forskerne så kan teste ut hvordan celler fra ulike pasienter reagerer på betennelse og medisiner, og om det er fellestrekk mellom enkelte pasientgrupper.

Hjelp fra SINTEFs teknologi CAG-IBD i Trondheim inngår i et forskningssenter sammen med SINTEF og IBD-forskningsgruppen ved Universitetet i Oslo/Oslo universitetssykehus. Ved hjelp av teknologi fra SINTEF skal de utvikle storskala testing av organoider fra epitelceller (se faktaboks). Store mengder prøver testes og resultatene sammenstilles med den informasjonen forskerne har om pasientene. Målet er å finne sammenhenger mellom informasjon om pasienten (gener, symptomer, trekk ved epitelcellene i tarmen) og hvilke medisiner de responderer positivt på.

forskermiljø og dra nytte av de ulike kompetansene hver av forsknings gruppene har.

Fellesprosjektet betyr også at flere miljøer i Norge samkjører forskningen for å bygge et sterkere

Én vakker dag … – Dette er veien til å kunne predikere hvilke medisiner som virker på

10 FORDØYELSEN 04 – 2023

På innsiden av tarmen er epitel cellene en viktig del av tarmens slimhinner. Epitelcellene danner et beskyttende lag mellom bakteriene i tarmen på den ene siden, og immuncellene og tarmveggen på den andre siden.

pasienten vi har foran oss. Vi håper at vi en dag kan ta prøver av pasienten, sende de til testing og få tilbake en oversikt over hvilke medisiner som vil fungere og hvilke som ikke vil fungere på akkurat den pasienten, sier Ann Elisabet Østvik.

“SenSura Mio Concave omfavner bulen på magen min og føles mye bedre og naturlig på huden - stjerneformen er veldig behagelig.”

SenSura Mio Concave er den eneste hudplaten spesielt designet for brokk og buler. Den gir et sikkert feste ved bevegelse.

SenSura Mio Concave En god tilpasning er forskjellen

Sjekk din passform ved å scanne QR-koden.

Mesha I Lever med en ileosotmi

SenSura Mio Concave er den eneste hudplaten som er designet for kroppsprofiler som går utover. De unike egenskapene sikrer en bedre tilpasning for pasienter med brokk og buler rundt stomien.

Stjerneformet hudplate passer godt over kurvede områder.

Festesoner for bedre komfort ved bevegelse.

Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S © 09-2023. Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark. Coloplast Norge AS, Postboks 162, 0162 Oslo. Telefon 22 57 50 00. www.coloplast.no. PM-28311.

Innebygget stabilitetsring stabiliserer den indre kjernen.

FORDØYELSEN 04 – 2023 11

Fordøyelsen nyhet

forskningsprosjekt på irritabel tarm og fekaltransplantasjon. I 2023 mottok vi en privat donasjon på én million kroner som er øremerket til denne forskningen i regi av professor Magdy El-Salhy. Vi er veldig ydmyke og takknemlige for alle bidrag som er gitt til forskningen, og det viser at Mage-tarmforbundet har en viktig rolle i å fronte ny banebrytende forskning.

IBS-undersøkelsen fra 2023 spurte blant annet om hvor godt fornøyd de spurte var med det offentlige helsevesenets hjelp med deres irritable tarm.

Faksimile NRK 01.11.2023 Faksimile NRK 16.09.2023

Mage-tarmforbundet oppsummerer 2023 2023 har vært et år preget av fornyelse, interessepolitiske gjennomslag og høyt aktivitetsnivå for Mage-tarmforbundet. Dette er noen av de viktigste sakene fra året. Tekst: Mads Johanssson, generalsekretær i Mage-tarmforbundet

forrige utgave av Fordøyelsen kunne du lese at Mage-tarm forbundet i 2023 har fått endret loven, og med det sikret at ingen lenger kan nektes å bruke toalettet om bord i busser. Lovendringen kom etter en nesten to års lang kamp etter at kollektivselskapet AtB i Trøndelag nektet passasjerer å bruke busstoalettene under kjøring. Dette er en historisk seier for Magetarmforbundet og hele vår målgruppe. Det viser at selv en relativt liten organisasjon kan få til mye hvis vi ikke gir oss.

12 FORDØYELSEN 04 – 2023

Offentlige toaletter på dagsorden I 2023 har vi også satt mangelen på offentlige toaletter i samfunnet på dagsorden. I en kartlegging av et utvalg nordeuropeiske hovedsteder utført av Aftenposten, kommer Oslo dårligst ut. Det er ingen grunn til å tro at situasjonen er bedre i andre norske byer og tettsteder, snarere tvert imot. I januar tipset vi stortingsrepresentant Grete Wold (SV) om situasjonen og hvordan manglende offentlige toaletter rammer vår målgruppe spesielt. Kort tid etter sendte hun et skriftlig spørsmål til kommunal- og

distriktsminister Sigbjørn Gjelsvik, for å høre hva som gjøres for å sikre tilgang til offentlige toaletter i landet. Mage-tarmforbundet fikk også til reportasjer på tv og nett, samt et debattinnlegg på TV2. Ovenfor mediene og politikerne har vi tatt til orde for en nasjonal satsing på offentlige toaletter, med øremerkede midler og en minimumsnorm for offentlige toaletter. I november protesterte Magetarmforbundet mot Oslo bystyres forslag om å fjerne 45 midlertidige toaletter for å spare penger. Mage-

tarmforbundet har krevd en skriftlig redegjørelse fra bystyret om hvilke vurderinger som er gjort i saken, og hvordan bystyret tenker å ivareta sin rettslige forpliktelse til å fremme likestilling og hindre diskriminering. Vi stilte også opp i en mediasak i NRK. Nytt navn får fotfeste Etter 35 år under navnet Lands foreningen mot fordøyelses sykdommer tok organisasjonen et modig valg og byttet navn til Magetarmforbundet høsten 2022. I 2023 har det nye navnet virkelig fått fotfeste. Ny grafisk profil er på plass på nye rollups, brosjyrer, plakater, gensere, nettside, sosiale medier og medlemsblad. Det nye slagordet «Vi kjemper for deg» har også blitt en rød tråd i all kommunikasjon. Vi jobber nå med å utvikle en ny hjemmeside som vil lanseres i 2024. Markeringen av verdens IBD-dag Inflammatoriske tarmsykdommer markeres årlig med verdens IBD-dag 19. mai. I 2023 gjennomførte Magetarmforbundet en markering med et arrangement på Kulturhuset i Oslo og live stream på nettet. Temaet for arrangementet var «IBD har ingen alder». Med arrangementet ønsket vi å synliggjøre at både barn, unge, voksne og eldre lever med

IBD, og å løfte frem likhetene og ulikhetene mellom aldersgruppene. Programleder for arrangementet var rådgiver og tidligere NRK-profil Carina Olset Hovda. Stor IBS-undersøkelse Våren 2023 gjennomførte vi en stor spørreundersøkelse for personer med irritabel tarm (IBS). Under søkelsen hadde som mål å kartlegge livskvaliteten til personer med IBS, og hvordan de opplever møtet med helsevesen, arbeidsliv og utdanning. Undersøkelsen fikk over 2700 svar, og viser et dystert bilde. 63 % av respondentene opplever ikke at behandlingstilbudet fra det offentlige helsevesenet har hjulpet mot IBS. Derimot svarte over halvparten at behandlingstilbud de har prøvd på egenhånd har hjulpet. En stor andel av respondentene var også misfornøyd med fastlegenes (66 %) og spesialisthelsetjenestens (39 %) kompetanse på IBS. Vi jobber nå med å få undersøkelsen publisert i et tidsskrift, og vil frem over gå i dialog med politikere, media og helsevesenet for å fronte tallene fra undersøkelsen. Milliongave til forskning I 2021 startet vi en innsamlingsaksjon hvor pengene skulle gå til et

Medlemsaktivitet I 2023 har vi publisert nyttig informasjon på vår nettside, i pod kasten Tarmkanalen og medlems bladet Fordøyelsen. Vi har også arrangert mange fysiske og digitale samlinger for medlemmer i alle aldre. All aktivitet i fylkeslagene er et resultat av frivillige ildsjeler som ønsker å hjelpe andre i samme situasjonen, og våre frivillige er våre helter. Jeg oppfordrer alle våre medlemmer til å ta kontakt med sitt nærmeste fylkeslag, enten for å delta på medlemsaktiviteter eller for å hjelpe til med å arrangere nye. Nasjonalt har vi også holdt høyt aktivitetsnivå. Samlingene for barnefamilier og unge i alderen 18-35 år kan du lese om i dette bladet. Medlemmer over 35 år har deltatt på mestringskurs, og vi har arrangert nytt fysisk likepersonskurs. Aldri før har vi hatt så mange godkjente kvalifiserte likepersoner! Vi har i tillegg arrangert tolv digitale foredrag/medlemstreff i 2023. Flere av disse vil du snart finne på innloggingsdelen «Min side» på vår nettside magetarm.no. Jeg ønsker å rette en stor takk til alle frivillige som stiller opp for oss og til alle engasjerte medlemmer som driver oss fremover, dere er uvurderlige. Vi gleder oss til å fortsette å kjempe for deg som har en mage-tarmsykdom. Husk: du er ikke alene!

FORDØYELSEN 04 – 2023 13

Fordøyelsen tema

For det som betyr noe i livet er god helse Hennes vonde opplevelser hadde blitt hennes frelse.

Konvolutten klistres igjen legges i den røde postkassen Adressen er Nordpolen Den eneste plassen

Nå var hun selektiv på hvem hun tilbrakte tiden med Livet forandret for alltid Hun var på et bedre sted.

Hvor magien har ingen grenser Hun sovner med et smil. Drømmer om brevet som fraktes mange mil.

Hun fant frem penn, papir Og et nydelig brev Smilte for seg selv mens hun linjene skrev

Hun våkner neste morning til et landskap helt hvitt En dag fylt med energi og magesmerter kvitt.

«Jeg ønsker god helse for meg selv og mine nære» «Jeg takker for alt sykdommen ville meg lære»

Hun tar på seg skiene omringet av skogens ro Sofia er så takknemlig hun i Norge får bo.

«Nå er det min tur til å ha det godt» «Solskinnsdager med kjærlighet og et hav så blått»

Med en tilstedeværelse så stor Føles fri som en fugl Med det så ønsker hun alle -En riktig god jul! <3

Sofia sitter i et selskap omringet av overfladisk prat Ingen forstod hennes behov for annerledes mat.

For hennes utbrenthet og bunnpunkt hadde ført til nødvendige valg Lenge hadde hun følt seg som en uønsket veske på salg.

«Venninnen» viste frem forlovelsesringen Resten ropte i kor «Du er så heldig Diamanten er så stor»

Hennes krise hadde ledet til endringer fordi hun MÅTTE. Tøft å stå i, men et bedre liv hun kunne spotte.

De skulle vært i hennes sko for en dag Forstått hva som faktisk betyr noe og fjernet unødvendig jag

På grunn av utmattelse måtte hun lære seg å si nei Grensesetting ga livet hennes en helt ny vei.

Hennes utallige timer i en sykehusseng Totalt fravær av helse Ingen solskinn i en eng.

Plutselig måtte hun ta aktive valg i livet Livsstilsvalg og nettverk Hvilken vei hun ville drive

Sofia tenkte tilbake på denne dagen Hvordan hun etterpå hadde følt seg så slagen

Levde etter hva som ga henne energi og glede Første gang hun i livet sitt begynte å lede

Hvordan hun på sladder hadde følt seg så mett Det var siste gang hun de «venninnene» hadde sett.

Jobb, vennskap og relasjoner var nå blitt sunne. Fått bekjentskap og møtt likesinnede via Mage-tarmforbundet.

Vår forskning har gjort at mange i dag lever bedre liv.

I ettertid hun en Coach hadde møtt Nye tanker i henne hadde blitt født.

Innsikten og lærdommen sykdommen hadde gitt henne gjorde at hun av materialistiske ting ikke lenger ville blende,

Nå fortsetter vi jobben med å løse noen av verdens største helseutfordringer.

«Det verste du i livet opplevde kan egentlig være det beste» Sa han selvsikkert mens tankene i hodet fikk feste.

I AbbVie jobber vi med å finne det som kan bli morgendagens medisinske gjennombrudd. Samtidig er vi opptatt av hva pasientene trenger her og nå. Vi kommer aldri til å slutte å jobbe for at mennesker skal kunne leve så gode liv som mulig – i dag og i årene som kommer.

AbbVie satser innen immunologi, nevrovitenskap, onkologi, virologi og øyehelse. Målet er større frihet for mennesker som er rammet av sykdom. ©2023 AbbVie AS • Telefon +47 6781 8000 • kontakt@abbvie.com • Post: Postboks 565, 1327 Lysaker • Besøksadresse: Lilleakerveien 8, 0283 Oslo

Abbvie ann_dame_A5_01_2023 #3.indd 1

NO-ABBV-230001. THAU

Først ble hun bitter Han visste ikke hennes smerte. Men med tiden fant det Veien til hennes hjerte

14 FORDØYELSEN 04 – 2023

Skrevet av Mari Liltvedt Andersen, Administrasjons- og kommunikasjonsrådgiver Illustrasjon: Hege Williams, Grafisk designer

Vendepunktet

Fordøyelsen forskning

FORDØYELSEN19.01.2023 04 – 2023 15 14:03

Fordøyelsen nyhet

Kan du legge bedre til rette for fekaltransplantasjon?

–Tarmbakteriene er som en plante. De trenger “jordsmonn” å vokse i, mener Jan Raa. Foto: Shutterstock/Max Belchenko

Fekal mikrobiotatransplantasjon (FMT) er som en pose med frø. Hvordan kan du lage en dyrkbar mark for frøene, og gjødsle marken? Tekst: Mari Rosman

– Kaster du frø på steingrunn, så blir det ingen spirer. Jeg har isolert stoffer som blir som et jordsmonn å kaste frøene på, sier professor i mikrobiologi, Jan Raa, og snakker om fekaltransplantasjon i bilder.

evolusjonen tatt den bort for tusener av år siden, sier han.

Han har utviklet et jordprodukt som han mener vil være gunstig å bruke i forbindelse med fekaltransplantasjon.

– De fleste tenker at jord er full av bakterier og at hvis du spiser den så blir du full av dem. Men det viser seg at bakteriene fra jord ikke etablerer seg i tarmen, på samme måte som at bakteriene fra avføring ikke etablerer seg i jord, men dør ut, sier han.

Hvorfor spiser dyr jord? Den 84 år gamle professoren er oppvokst på gård og har hele sitt liv lagt merke til naturen. En av tingene som har fascinert ham er at høner, griser og hunder som graver i jorden ser ut til å holde seg friske. Selv barn putter jord i munnen. – Hvis denne adferden hadde hatt negative konsekvenser, så ville

Jan Raa er mikrobiolog, tidligere professor og nå æresdoktor ved Universitet i Tromsø. Foto: Privat

16 FORDØYELSEN 04 – 2023

– Mange er redde for å spise, men uten næring vil bakteriene dø ut igjen etter en fekaltransplantasjon, sier Peder Sandvold Olsen. Foto: Aleris

I stedet for å stoppe barn fra å spise jord, begynte han å tenke på hva som kan være nyttig med den.

Dermed slo han fast at det ikke kan være på grunn av bakteriene i jord at dyr og mennesker har hatt trang til å putte den i munnen. Hva kunne det være? Bedrer tarmfloraen Sammen med et forskerteam ved Universitetet i Oslo prøvde Raa å finne ut hva jord egentlig er, hva den består av. De isolerte de to viktigste komponentene i gammel skogsjord og testet disse på et komplett økosystem av bakterier i menneskets tarm innhold. Det viste seg at disse komponentene motvirket den ubalansen i bakteriesammensetning (dysbiosen) som er typisk hos folk med vestlige livsstilssykdommer som skyldes kostholdet. Økosystemet fikk mer riktig sammensatt tarmflora som resultat. – Vi ble over oss av begeistring da det viste det seg at disse komponentene førte til at bakterier som normalt ville blitt slått ned i en dysbiotisk

i tarmen, spør Raa, og peker på ernæringsbiolog Marit Kolbys bok om de problematiske tilsetningsstoffene.

mennesketarm kom opp igjen. De bakteriene det ofte blir for mange av hos folk i den vestlige verden, de ble slått ned, sier han.

– På samme måte som du lager en god jordblanding til drivbenken og legger godt til rette før du kommer med frøposen, sier han.

Som «jordsmonn» for bakteriene – Mens fekaltransplantasjon er å betrakte som en overføring av levende mikrober som skal erstatte tap av mikrober hos pasienten, så er den kunstige jorden å betrakte som et jordsmonn for disse bakteriene, sier han.

Han mener at økosøytikumet også vil bidra til å opprettholde effekten av en fekaltransplantasjon, i kombinasjon med livsstil og kosthold.

Raa forklarer at jordforbindelsene verken inneholder mikrober eller gir næring for mikrober.

Spis for mikrobene – Fekaltransplantasjonen er kun halv parten av fekal-behandlingen. Den andre halvparten er å holde tarm floraen i live, sier Peder Sandvold Olsen, spesialist i indremedisin og fordøyelses sykdommer ved Moloklinikken i Oslo.

– De gir rett og slett grunnlag for at bakteriene kan vokse og opprettholde diversitet, sier Raa.

Han advarer mot å fortsette med lav FODMAP og smale dietter i tiden etter en transplantasjon.

Han har døpt jordproduktet «økosøytikum», og anbefaler å bruke det i forkant av en fekaltransplantasjon.

– Mange er redde for å spise, men uten næring vil bakteriene dø ut igjen. Benytt anledningen til å utvide kostholdet for å holde mikrobiotaen i live, sier han.

Legen har sett at folk blir i stand til å tåle mat mye bedre etter en fekaltransplantasjon, men det er likevel noen kostholdstilstander fekaltransplantasjon ikke kan kurere. – Mangler du enzymet som spalter laktose, så kan ikke transplantasjonen hjelpe, for det er et genetisk betinget problem, sier han. Heller ikke cøliaki kan kureres, men uspesifikke matvarereaksjoner på gluten og korn kan forbedres. – Man står kanskje ikke fritt til å spise så mange boller man vil, men at man kan tåle det i større grad er heller regelen enn unntaket, sier Olsen og råder til å langt på vei normalisere kostholdet.

Han viser til at de fører til betennelser i epitelvevet i tarmen som han igjen mener er nøkkelen til å forklare hvorfor det oppstår dysbiose. De anaerobe bakteriene dør ut og oksygenbenyttende bakterier overtar. – Disse vil alltid vinne, sier han, og er glad for at Kolby har tatt opp kampen mot industrimaten. – Hun har stått i stormen og jeg har støttet henne. Nå begynner den ene etter den andre å si at det er stoffene i ultraprosessert mat som kan være årsaken til elendighetene, sier han. Verre enn prosessert mat er likevel antibiotikabruk.

– Det er en forutsetning for at trans plantasjon skal ha varighet, sier han.

– Det har nok skapt en stor populasjon av IBS-pasienter for tilstander som ikke trengte antibiotika i første omgang. Hvis man lager ugunstige betingelser for floraen, så får man ugunstig respons tilbake, sier Olsen.

Industrimat og antibiotika – Hva er det med maten vi spiser som gir utarming av økosystemet

Han råder til å unngå antibiotika så langt som det er mulig etter en fekaltransplantasjon. FORDØYELSEN 04 – 2023 17

Fordøyelsen nyhet

Bruk av ultralyd ved inflammatorisk tarmsykdom

Tre av de fire artikkelforfatterne. Fra venstre: Andreas J. Gjengstø, Kim Nylund og Odd Helge Giljaa. Foto: NSGU

Haukeland universitetssjukehus i Bergen er verdens ledende på bruk av ultralyd ved tarmundersøkelser. Kan bruk av tarmultralyd i noen sammenhenger gi mer utfyllende resultater enn koloskopi?

poliklinikk der vi følger ulcerøs kolitt og Crohns-pasienter med ultralyd. Dette gir oss ofte gode vurderinger om sykdomsaktivitet, utbredelse, komplikasjoner og behandlingsrespons.

Tekst: Andreas J. Gjengstø, Kim Nylund, Hilde L. von Volkmann and Odd Helge Gilja, Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for gastroenterologisk ultralyd (NSGU) og Seksjon for fordøyelsessykdommer, Haukeland universitetssjukehus.

Det er økende andel ny-diagnostiserte pasienter med inflammatorisk tarmsykdom. Dette har ført til økt oppmerksomhet og krav til diagnostikk, oppfølging og behandling av denne pasientgruppen. Gullstandarden for å diagnostisere inflammatorisk tarmsykdom er koloskopi med vevsprøver fra det betente området. Dette er en god metode som oftest forklarer årsaken til tarmbetennelsen. Samtidig kan koloskopi være tidkrevende og ubehagelig for pasientene. Trange, betente områder eller betennelse lenger opp i tynntarmen er heller ikke tilgjengelig for koloskopi. Bildediagnostikk som ultralyd har derfor fått en viktigere plass både for påvisning og oppfølging av pasienter med inflammatorisk tarmsykdom. Hva er ultralyd? Ultralyd baserer seg på bruk av høyfrekvente lydbølger. Disse lydbølgene er ikke hørbare for oss mennesker, men de går inn i vevet og reflekteres så tilbake. Ultralyd maskinen registrerer og bearbeider disse reflekterte ekkosignalene og gir oss et bilde i sanntid som vi kan tolke. Ettersom ultralydbølger transporteres

18 FORDØYELSEN 04 – 2023

På Haukeland universitetssjukehus har vi også to pågående forsknings prosjekter som kan bidra til bedre ultralyddiagnostikk for pasienter med inflammatorisk tarmsykdom.

best i vann er det delfiner som er eksperter i bruk av ultralyd. Vi mennesker har prøvd å lære av delfinene og utviklet sonar tidlig på 1900-tallet for å oppdage isfjell i havet, ved at sonaren sendte ut og mottok refleksjonene fra høyfrekvent lyd. Noen tiår senere, på 1950-tallet, kom den første ultralydmaskinen for mennesker. Dette kunne nærmest beskrives som en spa-opplevelse der man senket hele kroppen ned i et vannbad, men det hadde ellers liten klinisk verdi. Bildekvaliteten i dag er betydelig bedre, og apparatene er flyttbare og bærbare. Dette gjør teknologien enklere i bruk og utvider bruks området. Andre grunner til at bruken av ultralyd har økt, er at det er en lett tilgjengelig og skånsom metode som krever lite forberedelse, den er billig i bruk og pasientene utsettes ikke for røntgenstråling.

tatt del i denne enorme utviklingen og bidrar med regelmessige kurs og opplæring i bruk av ultralyd på sykehus og kongresser rundt omkring i Norge og Europa. Det kommer også kandidater fra hele verden til Haukeland for å lære om ultralyd av magen.

Nasjonalt kompetansenettverk Nasjonalt kvalitets- og kompetanse nettverk for gastroenterologisk ultralyd (NSGU) er et nasjonalt nett verk for ultralyd ved fordøyelses sykdommer med base på Haukeland universitetssjukehus. NSGU har

NSGU har vært en pådriver for implementering av ultralyd i klinisk praksis samtidig som NSGU har bidratt til størsteparten av ultralydforskningen ved fordøyelsessykdommer i Norge. NSGU er fremtidsrettet og har flere

pågående forskningsprosjekter for å utvikle nye ultralydmetoder. Ultralyd av tarmen, eller gastro intestinal ultralyd (GIUS), er fort satt lite brukt i oppfølgingen av pasienter med inflammatorisk tarmsykdom ved sykehus i Norge. Det siste tiåret har imidlertid kombinasjonen av behov for mer praktiske monitoreringsmetoder og gode kliniske studier ført til økt oppmerksomhet rundt GIUS ved de store sentrene i Europa, Australia og nå sist i USA. Dette tyder på at GIUS vil bli enda viktigere i tiden framover.

Det tar imidlertid tid å bygge opp kompetanse. NSGU tilbyr derfor teoretisk og praktisk opplæring i GIUS i stadig økende grad. Målet er at tarmundersøkelser med ultralyd skal kunne tilbys ved de store regionssykehusene innen fem år og spre seg videre til mindre sykehus etter hvert som leger får opplæring. Ultralyd ved IBD På Haukeland brukes GIUS for å kartlegge utbredelse og aktivitet av tarmbetennelsen hos inneliggende pasienter, men vi har også en egen

I SonoDOCc-studien (Sonografisk diagnostikk med kontrast for Crohns sykdom) undersøkes det om inntak av kontrastmiddel sammen med ultralyd kan bedre diagnostikken sammenlignet med vanlig ultralyd, og om man får de samme resultatene som ved koloskopi. Vi inkluderer her pasienter som har funn av Chrohns sykdom i siste del av tynntarmen. Pasientene kalles inn til undersøkelse der de skal drikke kontrastvæske for så å gjøre ultralydundersøkelse av tarmen. Hvis dette viser seg å være effektivt, kan det bidra til at en større del av oppfølgingen hos disse pasientene kan gjøres med ultralyd. Den andre pågående studien heter Sonorescue. Her ser vi på pasienter med akutt forverring av ulcerøs kolitt. Pasienten får regelmessige ultralydundersøkelser ved innkomst og gjennom behandlingsforløpet. På denne måten ønsker vi å se om funnene fra ultralyd kan forutse fremtidig behandlingsrespons hos pasienten.

FORDØYELSEN 04 – 2023 19

Fordøyelsen forskning

Fordøyelsen nyhet

Crohns og ulcerøs kolitt har økt globalt, i takt med utbredelsen av vestlig livsstil og kosthold. Noen eksempler: • Norge hadde høyest forekomst av ulcerøs kolitt med 505 tilfeller per 100.000 innbygger • Tyskland hadde den høyeste forekomsten av Crohns med 322 tilfeller per 100.000 innbyggere • USA hadde 286 tilfeller av ulcerøs kolitt per 100.000 innbyggere • Canada hadde 319 tilfeller av Crohns per 100.000 innbygger

Ny forskning rundt framvekst av IBD

Mari Liltvedt Andersen og Miriam Ekelund utenfor konferansesenteret i København. Foto: Privat

Det moderne kostholdets effekt på risikoen for å få IBD var ett av temaene på årets

Mest IBD i den vestlige verden Ifølge Mage-tarmforbundets paraplyorganisasjon European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) er det på verdensbasis ti millioner mennesker som lever med IBD. 3,4 millioner av dem er fra Europa. Det vil si at en tredel av verdens IBD-pasienter er europeere, til tross for at verdensdelen kun har en tidel av Jordas befolkning.

kongress i organisasjonen ECCO. Nesten 7000 personer fra 93 land deltok, deriblant to fra Mage-tarmforbundet. I mars deltok Miriam Ekelund og Mari Liltvedt Andersen fra Magetarmforbundet på den årlige kongressen til European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO). Dette er en non-profit organisasjon bestående av 35 medlemsland, som ble grunnlagt i 2001 med formål om å forbedre IBD-behandlingen i Europa. Dette gjøres gjennom internasjonale retningslinjer for praksis, utdanning, forskning og samarbeid innen IBD-området. ECCO er det største forumet for IBD-spesialister i verden. Høyere risiko med vestlig kosthold Den østerrikske gastroenterologen Herbert Tilg presenterte artikkelen The metabolic nature of inflammatory bowel diseases (2022). Artikkelen tar

20 FORDØYELSEN 04 – 2023

Tekst: Mari Liltvedt Andersen

for seg hvordan Crohns og ulcerøs kolitt har økt globalt de siste tiårene, i takt med utbredelsen av vestlig livsstil og kosthold. Et av hovedpoengene i artikkelen er at studier indikerer at spesifikke næringsstoffer i det vestlige kostholdet utgjør en risiko for å utvikle inflammatorisk tarmsykdom (IBD) og et dårlig sykdomsforløp. De komponentene som viser seg å fremprovosere tarmbetennelse, er et for høyt inntak av enkle karbohydrater, flerumettede fettsyrer og tilsetningsstoffer i maten. Ifølge artikkelen har studier vist at kostholdsrestriksjoner som ved Eksklusiv enteral ernæring (EEN) (flytende kost i form av

næringsdrikker eller via sonde), har ført til remisjon hos IBD-pasienter, det si at sykdommen har gått i "dvale". EEN er tidligere omtalt i Fordøyelsen 4/2020. Her forteller gastroenterolog Christine Olbjørn at EEN er førstevalget som behandling ved sykdomsdebut hos barn med Crohns. Ved bruk av EEN forklarer Olbjørn at tilheling av tarmslimhinnen kan sees under koloskopi. I tillegg faller resultatene av prøver for fekal kalprotektin og CRP til normale verdier. – Siden man ser at pasientene blir friske når man fjerner vanlig mat, er det tydelig at det er noe i kosten som bidrar til betennelse, fortalte Olbjørn i intervjuet i 2020.

En systematisk oversikt fra 2017, Worldwide incidence and prevalence of inflammatory bowel disease in the 21st century: a systematic review of population-based studies, tok for seg 147 studier. To tredeler av studiene var basert på antall nye tilfeller (insidens) av IBD, mens en tredel så på forekomst (prevalens) av Crohns og ulcerøs kolitt, i perioden 1990 til 2017. I oversikten kommer det fram at Europa hadde de høyeste forekomstene av IBD.

I Oceania, Nord-Amerika og mange land i Europa har over 0,3 % av befolkningen inflammatorisk tarmsykdom. Det vil si at mer enn 300 per 100.000 innbygger har enten Crohns eller ulcerøs kolitt i de fleste land i den «vestlige verden». Øker i nylig industrialiserte land Et flertall av studiene som oversikten bygger på, viser at antall nye tilfeller av IBD i Nord-Amerika og Europa enten var stabilt eller avtagende. Nylige industrialiserte land i Afrika, Sør-Amerika og Asia viser en økning av nye tilfeller siden 1990. Oversikten løfter frem poenget om at IBD i løpet av det 20. århundre primært var en sykdom i vestliggjorte land i Europa, Nord-Amerika og Oceania, mens det fra begynnelsen

av det 21. århundre er blitt en global sykdom. Videre løfter oversikten frem at antall nye tilfeller stabiliserer seg i vestlige land, mens den øker i de nylig industrialiserte landene hvor samfunnene nettopp har blitt mer vestliggjort. Et digitalt pasientregister Noe som også ble løftet frem under ECCO-kongressen, var United Registries for Clinical Assessment and Research (UR-CARE) som er en internasjonal, nettbasert pasientdatabase som ble satt i gang etter initiativ fra ECCO. Gjennom omfattende skjemaer som fylles ut av pasienter diagnostisert med ulcerøs kolitt, Crohns og uklassifisert IBD, får man en stor samling av data som er tilgjengelig online. Databasen er ment for både individuelle sentre for å lette pasientbehandlingen i klinikken, så vel som for forskningsstudier på IBD. Ifølge Ebbe Langholz som er leder i styringskomiteen til UR-CARE, er det til nå samlet inn data fra nesten 7000 IBD-pasienter fra 51 ulike sentre, fordelt på 19 forskjellige land. Dette er et tall som ifølge Langholz vil fortsette å øke, med fortsettende innsamling.

Vestlig kosthold: Kostholdsvaner etablert i industrialiserte land som ofte er karakterisert av et økt inntak av enkle karbohydrater, langkjedede fettsyrer og tilsetningsstoffer i maten, samt et redusert inntak av plantebasert fiber. Prevalens: Prevalens angir forekomst av en sykdom ved et gitt tidspunkt, enten som et absolutt antall, men oftest som andel. Insidens: Insidens betegner antall nye tilfeller av en sykdom i en gitt tidsperiode. Akutte, kortvarige sykdommer har gjerne høy insidens og lav prevalens, mens mange kroniske sykdommer kan ha lav insidens og høy prevalens.

FORDØYELSEN 04 – 2023 21

Fordøyelsen blogg

Gjør sykdom oss sterkere? Mange syke får høre at motgangen vil gjøre dem sterkere. Men stemmer det? Innlegget er tidligere publisert på Medisinbloggen.

Gjør sykdom oss mer ydmyk overfor livet? Forskning som undersøker forholdet mellom sykdom og hvem vi oppfatter oss selv til å være, viser at dette stemmer bare delvis. Hva som er viktig i livet Når vi forskere, inkludert meg selv, intervjuer mennesker som har overlevd en alvorlig diagnose, eller lever med en kronisk sykdom, uttrykker de gjerne at sykdommen har gjort dem mer bevisst på hva som virkelig teller i livet. Det er gjerne ting som ikke kan telles, som å ha gode og langvarige relasjoner til sine nære og kjære. Materielle goder og jobbsuksess blekner i forhold. Kort sagt, sykdommen, eller sykdomsperioder, kan utløse sterke verdier. Men har sykdommen gjort personene sterkere? Stagnasjon og tilbakegang Vi vet at både pandemien så vel som langvarig eller kronisk sykdom har minst én annen og langt mørkere side. Slike perioder leder til ensomhet og isolasjon, og mange sliter med et mer sammensatt og kanskje mer utfordrende selvbilde. Jeg har de siste årene forsket på hva kronisk og/eller arvelig sykdom gjør med menneskers liv og selvoppfatning. I dette forsknings feltet gir et økende antall studier, både norske og internasjonale, grunn til å nyansere ideen om at sykdom gjør sterk. Alvorlig sykdom gjør noe med de fleste, her er det ingen tvil. Men

22 FORDØYELSEN 04 – 2023

for mange preges ikke forløpet av en lykkelig slutt med vekst og økt selvinnsikt. For mange er det snarere en følelse av at noe viktig har gått tapt. Enkelt sagt; ikke bare helsa i streng forstand, men den man var før man ble syk.

Jeg tenker på de fortellingene vi som forskere blir invitert inn i igjennom forskningen vår, de fortellingene som tilbys i dagens skjønnlitteratur så vel som de sykdomsfortellingene som i økende grad tilbys i den norske kulturelle offentlighet.

Mange kreftpasienter som har gått gjennom tøffe behandlinger, forteller historier som ligner på hverandre. Takknemligheten for å ha overlevd er der, ja. Men går vi i dybden kommer også melankolien og til dels sorgen over å ikke lenger kunne arbeide full tid, ha samme sosiale liv, kontant tretthet og hukommelsessvikt fram i det enkelte menneskets liv. Altså, «alt det som gjorde meg til meg». Sviktende seksualitet er også ofte en del av det samme tapet. Til sammen danner disse følelsene og erfaringene ingen heltefortelling, slik mange ser ut til å forvente. Men kanskje snarere en fortelling som man ikke synes er verd å dele med noen, selv sine nærmeste. Ofte implisitt, men også eksplisitt, spør flere seg om dette: Hvilken verdi har opplevelsen av menneskelig stagnasjon og tilbakegang i vår kultur? Hvem sa at sykdom gjør sterk? Disse historiene leder meg over til forestillingen jeg nevnte innledningsvis og som jeg vil pirke litt i her, nemlig den at sykdom gjør oss sterkere. Hvor kommer den fra? Hvorfor står den, tross en rekke forskningsbidrag fra mitt eget forskningsfelt som forsøker

Veien fra klassikernes dolorisme til dagens samfunn er hverken direkte eller opplagt. når man studerer dagens sykdomsfortellinger, finner vi likevel slående paralleller og tråder til deler av fortidens, og særlig skjønnlitteraturens, ideer og forbilder om hva de menneskelige sidene av sykdom er.

Medienes heltehistorier Da er vi inne på andre delforklaring til forestillingen om sykdom som kilde til vekst, nemlig medienes trang til å gi stemme til sykdomsfortelinger som avbilder en helt eller heltinne. Sjokket ved å få en alvorlig sykdoms

diagnose, strevet med å komme gjennom behandlingen, og til sist, utgangen hvor følelsen av menneskelig vekst trumfer de vanskelige dagene.

å gi - en sykdomsfortelling med en god slutt. Noe annet vil lett framstå som utakknemlighet, en i norsk sammenheng lite attråverdig egenskap.

Fortellinger av denne typen florerer i talk-show som Lindmo og i glansede magasiner. Det gjør etter min oppfatning, sitt til ideen om at sykdom fører til styrke, lever videre.

Samfunnets forventninger Sykdom er alltid mer enn det som er inni kroppen og som legen kan kurere. Sykdom binder oss uvilkårlig sammen med det samfunnet og den kulturen vi er en del av. Det påvirker hvilke dominerende forestillinger om normalitet og medborgerskap som blir tilbudt den syke. Der er vi altså ofte forventet å bli sterkere av sykdom. Noen som kjenner seg igjen?

Ingen vil være utakknemlige Den tredje forklaringen til denne ideens dominans, har med helsevesenet selv å gjøre. Det vi si, forholdet mellom den syke og helsepersonell. Kort fortalt; Når vi som borgere får god behandling, spesielt når det er snakk om livstruende sykdommer, blir vi takknemlige. det med god grunn. Men denne utvekslingen gjør det nærliggende å alltid ønske – og

Av: Kari Nyheim Solbrække, professor ved Avdeling for tverrfaglig helsevitenskap, UIO

Forventer samfunnet at sykdom er noe vi kommer tilbake fra, enda sterkere enn før? Illustrasjon: Shutterstock/ Golden Dayz

å nyansere dette bildet, så sterkt i vår kultur? Jeg kan tenke meg å presentere tre forklaringer. Skjønnlitterære klassikere Vi starter i skjønnlitteraturen, og de som kan sin Proust, vet dette. I likhet med flere skjønnlitterære klassikere finner vi hos ham en hang til å opphøye smerten og leden som sykdom fører med seg til en verdi i seg selv fordi det gir en sterk og etterlengtet livsfølelse. Satt på spissen kalles dette for dolorisme.

FORDØYELSEN 04 – 2023 23

Fordøyelsen forskning

Nye IBSEN III-studier trenger studiedeltakere Tone Bergene Aabrekk, Sykehuset i Vestfold

Marte Lie Høivik, Oslo universitetssykehus

May-Bente Bengtson, Sykehuset i Vestfold

Hvor mange med IBD-diagnose har eller får leversykdom? Og hvor mye spiller familien inn for risikoen for å få IBD? Dette er to prosjekter som inviterer IBDpasienter som allerede er med i IBSEN III.

IBSEN III-studien (Inflammatory bowel disease in South-Eastern Norway III) inkluderte ny-diagnostiserte pasienter med inflammatorisk tarmsykdom (IBD) i Helse Sør-Øst i årene 2017, 2018 og 2019. Over 2000 pasienter ble med i studien, mer enn 1700 av disse pasientene hadde IBD. I våre to pågående prosjekter ønsker vi flere deltakere fordi flere deltakere og større tallmateriale gir bedre svar. Personer som er med i IBSEN III ved Oslo universitetssykehus, Akershus universitetssykehus og Sykehuset i Vestfold, inviteres til prosjektet om leversykdommer. For prosjektet om familiær IBD ønsker vi enda flere deltakere hvor to eller flere i samme familie har IBD. Nytt prosjekt: Leversykdom og IBD Vi ønsker å finne ut hvor stor andel av personer med IBD som har leversykdommen primær skleroserende kolangitt (PSC) og hvor mange som har fettlever. Dette skal vi gjøre ved å undersøke personer med IBD som er inkludert i IBSEN III-studien, med MR av lever og galleveier. Primær skleroserende kolangitt

24 FORDØYELSEN 04 – 2023

(PSC) er en sjelden, kronisk betennelsessykdom i galleveiene i leveren. Betennelsen gir trange partier i galleveiene, gjentatte betennelser kan med medføre skade på levervevet. Hos noen resulterer dette i alvorlig leversykdom. PSC er også forbundet med økt risiko for kreft i tarmen og i galleveiene. Fettlever er en vanlig tilstand som er til stede hos så mange som én

av fire i befolkningen generelt. For mange med fettlever fungerer leveren fint, men hos en liten andel kan det utvikles en alvorlig leversykdom. Ved IBD er det større risiko for å få fettlever, men hvor stor risikoen er og årsakene til at det er slik kjenner vi ikke. De som er i faresonen for å utvikle alvorlig leversykdom vil få oppfølging av spesialist. Behandlingen er hovedsakelig livsstilstiltak

(for eksempel vektreduksjon ved behov) og av og til forsøker man medikamentell behandling. Hovedformålet med prosjektet Vi vil først undersøke hvor mange IBD pasienter som utvikler PSC og fettlever. Resultatene fra dette prosjektet skal videre også kombineres med andre data og biologiske prøver fra IBSEN III. På denne måten ønsker vi å se om vi kan finne bedre forklaringer på hvorfor og hvordan tarmsykdom og leversykdom henger sammen, og om vi kan forstå sykdomsmekanismene i både tarm og lever bedre. Hvordan gjennomføres prosjektet? IBSEN III-studien gjennomfører nå femårskontroller, det vil si at de som fikk en IBD diagnose og ble med i IBSEN III studien årene 2017 til 2019 innkalles til oppfølgingskontroll på sitt lokalsykehus. Pasientene som møter til femårskontroll ved Oslo universitetssykehus, Akershus universitetssykehus og Sykehuset i Vestfold vil få tilbud om å gjøre en såkalt MRCP-undersøkelse. MRCP (magnetisk resonans cholangio-pancreaticografi) er en MR-undersøkelse av galleveiene, men som også gir gode «bilder» av levervevet. Under undersøkelsen ligger man i et magnetfelt, mens MR-maskinen lager detaljerte bilder av kroppen ved hjelp av radiobølger. MR-undersøkelse innebærer ingen form for stråling. Om MR-undersøkelsen av lever og galleveier skulle vise tegn til sykdom, vil pasienten få oppfølging for dette på sitt sykehus.

Figuren viser leveren (rødt), galleblære og galleganger (grønt) og portvenen (lilla) som gir blodtilførsel til leveren.

Pågående prosjekt: Familiær IBD Familiær IBD er IBD i familier der

to eller flere familiemedlemmer er syke. Studien har vi kalt «Betydningen av familiære faktorer for utvikling av IBD – en familiestudie». Vi har kommet godt i gang med studien, men ønsker å minne om den nå slik at vi kan inkludere flere familier. Den viktigste risikofaktoren for å få IBD er å ha et familiemedlem med sykdommen, enten på grunn av arv eller felles miljø. Vår studie vil undersøke betydningen av felles miljøfaktorer for opphopning av IBD i familier. Vi vil se på betydningen av familiære faktorer, arv og felles miljø, for utvikling av IBD.

Gjennomføring og foreløpige funn Alle 191 med nærstående syke har fått tilsendt spørreskjemaer og samtykkeskjema. I tillegg har vi spurt de 20 pasientene fra multiplexfamilier om vi kunne møte dem for å ta biologiske prøver for å undersøke blod, hals, spytt og avføring. I disse prøvene vil vi lete etter trekk som er felles hos familiemedlemmer som er syke, i motsetning til de friske. Mange har svart, men vi ønsker oss flere svar fra denne gruppen. Det gjelder både de ikke har fått svart på forespørsel om studien, og de med to eller flere IBD-pasienter i samme familie som ikke har blitt kontaktet.

I IBSEN III-studien oppga 191 av 1700 IBD-pasienter, altså over ti prosent, at de hadde såkalte førstegradsslektninger; mor, far, søsken eller barn med IBD. De fordelte seg som følger etter diagnose: • 69 pasienter med diagnosen Crohns sykdom • 116 fant med ulcerøs kolitt • 6 med diagnosen «ikke bestemt IBD» Gruppen der den syke slektningen var i foreldregenerasjonen var stor. • 68 pasienter hadde mor med IBD • 46 hadde syk far • 67 hadde syke søsken • 21 hadde syke barn. • 11 oppgav at ektefellen/partneren deres hadde IBD. • 20 svarte at de hadde to eller flere slektninger med IBD. Disse familiene kaller vi multipleks-familier. At det er flest av de som blir syke som har syke foreldre skyldes nok at gruppen som får IBD er relativt unge og mange har ikke fått barn selv ennå.

Vil du delta i en av studiene? Ta kontakt direkte med prosjektet ved Tone Bergene Aabrekk, tlf. 97958818, e-post tonebergene.aabrekk@siv.no. Du kan også kontakte det sykehuset som inkluderte deg i IBSEN III-studien, så kan de formidle kontakt.

FORDØYELSEN 04 – 2023 25

Fordøyelsen familiesamling

Nettverk, vennskap, klatring og krabbefiske

Fordøyelsen familiesamling

William og Oliver (begge 14) var blant barna som tok opp krabbe teiner med Knut Thorstensen og Kjetil Skudal. Foto: Steinar Mæhlum

Mage-tarmforbundet har mer enn 200 medlemmer under 18 år. Familie samlingen er en mulighet

Bading i sjøen var populært blant flere av deltakerne på familiesamlinga.

til å bli bedre kjent med jevnaldrende. Tekst og foto: Steinar Mæhlum

Årets familiesamling ble arrangert på Gurvika Feriesenter i Vestfold. Med hyttene nær sjøen, «egen» bukt og til og med nydelig vær, ble familie samlingen en gyllen mulighet for barna til å knytte vennskap til andre med samme utfordringer som de selv. Fjellklatring og krabbefiske Samlingens ledere, Martine Teigen og Bjørn Martinsen, la opp til aktiviteter der de unge fikk anledning til å teste ut – og flytte på – egne grenser. Vert skapet la opp til båttur med en hurtig gående båt, en såkalt RIB. Den andre båten som barna skulle være med og hente krabbeteiner med, viste seg å ikke være spesielt langsom, den heller. – Det å tørre å utfordre seg selv skaper mestringsfølelse. Men det er viktig å huske at alle har sine grenser, sier Bjørn Martinsen. Også på land fikk forbundets yngste medlemmer prøvd ut egne grenser. Her skulle de klatre opp en fjellvegg. Å rappellere ned igjen, der du skal rette ut beina, legge deg bakover og

26 FORDØYELSEN 04 – 2023

Båttur på en hurtiggående RIB var bare moro for noen, for andre var det å oppnå mestring gjennom å flytte egne grenser.

stole på tauet du henger i og den som sikrer deg, var en utfordring for de fleste. Felles erfaringer Mens barnas timeplan var preget av aktiviteter utendørs, samlet foreldrene seg under tak for å diskutere felles utfordringer og erfaringer. Selv om temaene var mer faglige for foreldrene enn barna, satt de fleste igjen med samme følelse som de unge som lekte utendørs; det å møte andre i samme situasjon og som kan forstå hva du går gjennom, er sannsynligvis viktigere enn akkurat hvilke temaer som blir diskutert eller forelest om.

Arrangør Bjørn Marthinsen fikk med seg noen av ungdommene på kveldsbad i fjorden.

Viktige vennskap skapes Mage-tarmforbundet har arrangert familiesamlinger i mer enn to tiår. Ungdomsleder Martine Teigen er blant de som har vokst opp med samlinger av ulike slag. – Selv har jeg ikke IBD, men IBS sammen med flere andre diagnoser som plaget meg i barndommen. Det nettverket jeg fikk med andre barn og unge med sykdom, gjennom opphold på barnesykehus og helgesamlinger var viktig for meg. Det ga meg venner som hadde samme utfordringer som meg selv, det har vært viktig, sier Martine.

Bjørn Marthinsen og Martine Teigen var arrangører og Mage-tarmforbundets representanter.

Å legge seg bakover «i løse lufta» og rappellere ned kan være en utfordring selv om fjellveggen ikke er så høy.

FORDØYELSEN 04 – 2023 27

Fordøyelsen ung

En gruppe dro på tur, en vennegjeng kom hjem Ungdomssamlingene handler om å utveksle erfaringer

Glade turdeltakere ved sjøen på Kreta, f.v. Hanne, Michelle, Stine, Madelen og Vivil. Foto: Privat

og finne fellesskap med andre som sliter med det samme som deg. I september dro en gruppe på tur til Kreta, hvor få kjente hverandre fra før. Etter en uke hadde mange fått venner for livet. Tekst: Steinar Mæhlum

å årets ungdomssamling deltok 22 ungdommer, 20 jenter og to gutter, i alderen 18 til 28 år. Med seg hadde de to ledere fra Magetarmforbundet Ung. Ungdomssamlingene er til for å få et pusterom i hverdagen, og når det legges til Kreta, er sol, varme, bading, shopping og restaurantbesøk en del av det. Vel så viktig er programmet som lederne Martine Teigen og Ingrid Marie Heggernes har lagt til rette for, slik at deltakerne skal bli bedre kjent og tryggere på hverandre. For å dele erfaringer rundt sykdom, smerter eller uhell i buksa er tross alt enklere med folk du føler du kjenner. Kjent med andre i samme situasjon Michelle Olsen Lunde (20) var med på sin første ungdomssamling og forteller om alt hun fikk med seg av opplevelser, fellesskap og vennskap i løpet av en uke.

Her kan du følge Magetarmforbundet digitalt • Lik siden Mage-tarmforbundet på Facebook • Følg Instagram-kontoen magetarmforbundet • Legg til Snapchat-profilen Mage-tarmforbundet

28 FORDØYELSEN 04 – 2023

– Man får muligheten til å bli kjent med andre som lever i ganske lik situasjon som deg selv. Man lærer så utrolig mye både om andre, sykdommene i seg selv og faktisk ekstremt mye om seg selv som man gjerne ikke hadde tenkt over før, sier Michelle.

Bading hører med på Kreta-tur, f.v. Stine, Hanne og Michelle. Foto: Privat

Det var nesten det beste ved hele turen; man var ikke lenger alene. Stine Heitmann Johansen (25) forteller om mye av det samme. – Jeg opplevde at mange ting jeg tidligere følte var et «meg»-problem kunne handle om sykdomsproblematikk og liknende. Vi fant fort ut at mange av oss hadde liknende symptomer på sykdom, og veldig mange hadde denne opplevelsen at «Oi, det der kjenner jeg også på!» Det var nesten noe av det beste med hele turen; jeg var ikke lenger alene. Alle på turen visste hvordan jeg hadde det, uten at jeg trengte å lete etter ordene for å få dem til å forstå, forteller Stine. Bruk de tilbudene som finnes Stine har et godt råd til unge IBD/ IBS-syke på vei fra å være tenåringer til «voksne».

Kreta byr på alt fra bading og shopping til historiske områder. Foto: Privat

Jeg føler jeg at jeg har fått venner for livet.

– Mitt beste råd til unge med liknende sykdommer er: bruk de tilbudene som finnes! Jeg var alt for sen å «tørre» å benytte meg av tilbudene som for eksempel denne turen. Jeg følte med en gang en trygghet i de andre som var med, som jeg lenge har hatt behov for. Plutselig var jeg ikke alene mer. Vi var flere. Og ord kan ikke beskrive

hvor godt det var å kjenne på, sier Stine. Venner for livet Michelle føler de har knyttet ekte vennskap på Kreta. – Jeg føler at jeg har fått venner for livet. Selv om jeg bare ble kjent

med dem på en uke, vet jeg at de vil støtte meg i hva enn det måtte være. Det er en skikkelig god gjeng med mennesker som alle har enormt mye å komme med både av erfaringer og opplevelser, men også ikke minst kjærlighet, smil og latter. Og det er noe vi alle trenger i livet vårt noen ganger, påpeker Michelle.

FORDØYELSEN 04 – 2023 29

Fordøyelsen psykolog

Fordøyelsen bøker du kanskje liker

Kokeboka – Hva skal vi spise? Forfatter: Marit Kolby og Hanne Fisher Forlag: Frisk Denne boka er til deg som har lyst til å lage mer mat fra næringsrike råvarer, men som ikke helt vet hvor du skal begynne. Den er også til deg som er ganske dreven på kjøkkenet, men som trenger påfyll av oppskrifter som går på rotasjon i hverdagen. Forfatterne tror at vi legger lista for høyt i våre forsøk på å lage mat fra bunnen av. Derfor legges

lista ikke bare litt lavere, men mye lavere. Men de går ikke på kompromiss med verken smak eller næringsverdi. «Kokeboka – Hva skal vi spise?» er en praktisk oppfølger til Marit Kolbys første bok «HVA og NÅR skal vi spise?» Den gir deg enkle, næringsrike og smakfulle oppskrifter. Her får du inspirasjon og motivasjon til å gjenoppdage de gode norske råvarene og legge til rette for matglede i hverdagen.

Syk eller frisk?

Hvordan du kan føle deg frisk, selv om du er kronisk syk Forfatter: Ane Wilhelmsen-Langeland Forlag: Gyldendal

navn på vansker de har levd med over lang tid.

Det er mange normale reaksjoner på å få en kronisk sykdom. Kanskje sørger du over tapet av funksjoner som var viktige for deg, eller over tid som gikk tapt på grunn av utredninger og operasjoner, smerter og mangel på energi? Kanskje sørger du over tapet av det du trodde skulle bli en frisk fremtid og alderdom? Kanskje er du redd, sint, frustrert og skamfull? Noen ser ikke på seg selv som syke, og andre igjen opplever lettelse ved å endelig få et

Hvordan du tenker og føler om sykdommen din, og hvordan du handler ut fra disse tankene og følelsene, har betydning for hvordan det er å leve med sykdommen. Det finnes mye kunnskap om psykologien ved å leve med en kronisk sykdom. «Syk eller frisk» presenterer en del av denne kunnskapen. Boken gir konkrete psykologiske verktøy som kan hjelpe deg å leve et bedre liv med kronisk sykdom.

Gladere mage - gladere deg Forfatter: Gry Hammer Forlag: Cappelen Damm I «Gladere mage, gladere deg» blir du guidet gjennom fordøyelsessystemet og lærer hvordan du får roligere mage gjennom å bedre tarmfloraen. Gry Hammer deler konkrete råd, praktiske bevissthetsøvelser og gode oppskrifter på mat som styrker fordøyelsen og gleder tarmen. Prøv for eksempel ovnsbakt skrei med pesto, keto pad

30 FORDØYELSEN 04 – 2023

thai eller surdeigsbrød i gryte. Eller hva med yoghurtpudding med jordbær eller eplepai med fermentert nøttelokk? Du får også oppskrifter på drikker som nærer magens gode bakterier, enzymsnop mot fordøyelsesplager og mange deilige shots, drikker, frokoster, lunsjer, middager og desserter. Når du bare vet hva du tåler, kan du unne deg så mye godt, og Gry viser deg veien.

Elin Fjerstad

psykologspesialist, Diakonhjemmet sykehus

Torkil Berge psykologspesialist, Diakonhjemmet sykehus

Sykdomsforståelsen har stor betydning for håndtering ved langvarig sykdom De personlige forestillinger og tanker vi har om sykdom kalles sykdomsforståelse. Sykdomsforståelsen vår kan spille en stor rolle for hvordan vi tilpasser oss og mestrer sykdom.

To personer med samme sykdom og symptomer kan ha helt forskjellig sykdomsforståelse. Pettersen tenker at: «Ja, dette er en sykdom jeg tross alt kan leve godt med». Monsen tenker at: «En slik sykdom kan ingen leve godt med, og det er heller ingenting jeg kan gjøre med den». Noen ganger kan sykdomsforståelsen være enda mer tyngende enn plagene i seg selv. Særlig hvis negative tanker dominerer og man føler på håpløshet.

grad vi kan håndtere hverdagens oppgaver og gjøremål uavhengig av sykdommen. Flere forhold påvirker sykdoms forståelsen vår. Våre erfaringer, livs historie og følelser forbundet med sykdommen har stor betydning. Familie, nettverk, samfunnets og kulturens holdninger om sykdom kan også spille en rolle for hva vi selv tenker. Informasjonen vi får fra legen eller fra andre helsekilder er også viktig.

Sykdomsforståelsen består av flere elementer: • Identitet, våre oppfatninger om kjennetegn ved for eksempel mage-tarmsykdom. • Årsaker, våre tanker om hva sykdommen skyldes, for eksempel: «Jeg ble syk fordi jeg stresset altfor mye» eller «Det var rett og slett uflaks at jeg ble syk». • Tidsperspektiv, våre oppfatninger om forløp og varighet, for eksempel: «Denne sykdommen vil jeg ha resten av livet». • Konsekvenser, hva vi tenker sykdommen vil innebære for oss videre i livet, for eksempel: «Kanskje kommer jeg ikke til å klare å være i arbeid». • Opplevelse av kontroll, vår oppfatning av om sykdommen lar seg påvirke av behandling og av hva vi selv kan gjøre, og i hvilken

Tankene kan dessuten være lite omsorgsfulle og vennlige – overfor deg selv. Sjekk ut om det du sier til deg selv, ville være det samme du hadde sagt til en god venn som trengte støtte? Sykdomsforståelse er dynamisk og kan endres. Ny kunnskap eller erfaringer er med på å påvirke hvordan vi oppfatter egen sykdom. Det kan være lurt å snakke med

helsepersonell for å få hjelp med din egen sykdomsforståelse. Kanskje får du innspill som gir andre tanker om sykdommen og fremtiden. Det er dessuten lettere for helsepersonell å gi gode helseråd og best mulig behandling hvis dere har en felles forståelse av hvordan sykdommen preger deg. Derfor rådes helsepersonell til å spørre direkte om pasientens egen forståelse av sykdommen, altså hva du som pasient tenker om sykdommen og plagene, årsaker, konsekvenser og hva som eventuelt kan hjelpe. Vi tenker gjerne at tankene våre er basert på fakta og sannhet, men de kan være både urealistiske og unyanserte, kanskje til og med feilaktige. Tankene kan dessuten være lite omsorgsfulle og vennlige – overfor deg selv. Sjekk ut om det du sier til deg selv, ville være det samme du hadde sagt til en god venn som trengte støtte? Hvis tankene dine på ingen måte er til hjelp for deg, er et godt råd å flytte oppmerksomheten din over på noe annet som engasjerer deg der og da. Lettere sagt enn gjort, men verdt å trene på.

FORDØYELSEN 04 – 2023 31

Fordøyelsen advokat

Per Arne Tandem advokat, Advokatfirmaet Legalis

Fordøyelsen ernæringsfysiolog

Kan arbeidsgiver gå til oppsigelse ved langvarig sykdom?

Det er for de fleste mer enn nok bare det å takle å bli syk, særlig ved langvarig sykdom. Mange bekymrer seg også for sitt arbeide, vil jeg kunne beholde det? I denne artikkelen skal vi prøve si helt kort noe om lovverket. Har jeg noe vern mot oppsigelse ved sykdom? Svaret på dette er selvsagt ja. Vi har en arbeidsmiljølov som selv om tittelen er noe misvisende, også inneholder et lovverk som beskytter arbeidstaker mot oppsigelse ved sykdom. Vernet ved sykdom følger lovens § 15-8, og loven finner du ved å søke på «Arbeidsmiljøloven». Ifølge loven kan du ikke sies opp på grunn av fraværet før det har gått tolv måneder. Dette gjelder hvis fraværet fra arbeidet er på grunn av sykdom. Loven krever at du dokumenterer sykefraværet ved for eksempel legeattest. Mange tror at man er vernet mot oppsigelse uansett så lenge man er sykmeldt. Det er ikke korrekt, du kan for eksempel omfattes av nedbemanning selv om du er sykmeldt.

Dersom du har behov for juridisk bistand, kan du ta kontakt med oss i Advokatfirmaet Legalis. Vi tilbyr bistand innenfor alle privatrettslige spørsmål, og som medlem av Mage-tarmforbundet har du rett til en gratis innledende samtale og rabatterte timepriser. Ta konktakt på e-post: ingrid.hunderi@legalis.no

32 FORDØYELSEN 04 – 2023

Vær klar over at dersom du sies opp under sykdom, antas det etter loven at den skyldes sykdomsfraværet. Da er det arbeidsgiver som må overbevise retten om at oppsigelse likevel ikke skyldes sykdomsfraværet. Vernet gjelder også om du bare er delvis sykmeldt. Hva skjer etter tolv måneder Selv om vernet mot oppsigelse ved sykdom gjelder i tolv måneder, har ikke arbeidsgiver fritt leide etter tolv måneder er gått. En eventuell oppsigelse etter at disse månedene er gått skal vurderes etter Arbeidsmiljølovens § 15-7, som setter et generelt krav til «saklig grunn» for oppsigelse. Det rettspraksis vurderer etter tolv måneder er gått, er eventuelle problemer ditt fortsatte fravær kan skape for arbeidsgiver. Kan det tenkes at vikar kan skaffes? Har du vikar? Har arbeidsgiver noen utfordringer

med at du fremdeles er fraværende? Kan det tenkes omplassering eller annen tilrettelegging slik at du kan fortsette i et arbeide? Som du ser vil det her være stor forskjell på om du jobber i Equinor, med tusenvis av ansatte, kontra den lille tomannsbedriften. Kanskje urettferdig at det er slik, men denne type vurdering kan gjøres etter loven. Det vil også være viktig om det er utsikter til at du kan bli friskmeldt innen kortere tid, kanskje en horisont på seks måneder opp til ett år er riktig å sette. Arbeidsavtalen gjelder så lenge ingen av partene sier den opp, selv om det er gått flere år fra sykdom inntraff, og selv om det er innvilget for eksempel arbeidsavklaringspenger. Merk også at loven i § 15-1 pålegger arbeidsgiver å kalle inn til drøftelses møte før beslutning om oppsigelse gis.

Arbeidsavtalen gjelder så lenge ingen av partene sier den opp, selv om det er gått flere år fra sykdom inntraff, og selv om det er innvilget for eksempel arbeidsavklaringspenger.

Sprøytegifter og tilsetningsstoffer:

Inge Lindseth klinisk ernæringsfysiolog

Fullstendig trygge inntil de blir forbudt?

I 2020 ble sprøytegiften klorpyrifos totalforbudt i EU, Norge og flere andre land. Da hadde den i lang tid vært brukt på maten vår. Dette er langt ifra det eneste eksempelet på at myndighetene våre ikke gjør en god nok jobb. Stadig vekk blir sprøytegifter som brukes i landbruket, tatt av markedet. Det er ingen tegn til at det gjøres noe av avgjørende betydning for at systemene for godkjennelse av sprøytegifter, og andre industriframstilte stoffer, skal bli bedre. Hvordan kan vi forstå hvorfor myndighetene ikke klarer å hindre at industriframstilte, skadelige stoffer er tillatt å bruke i matproduksjon? Svaret synes å ligge i vurderingen av hvilken dokumentasjon som ligger til grunn. Uttalelser som at «vi har ikke funnet noen overbevisende dokumentasjon for skadeeffekter» kan altså aldri ses på som et nøytralt, vitenskapelig utsagn når det står alene. For: Hvordan er de vitenskapelige studiene som ligger til grunn for uttalelsen valgt ut? Hvem har gjennomført og betalt for studiene? Hvilket nivå av føre-varholdning ligger bak uttalelsen? Slike forhold påvirker konklusjoner om sprøytegifters helseeffekter. Likevel legger ikke Mattilsynet eller EUs mattrygghetsorgan EFSA rutinemessig fram vurderinger som kunne si noe om det finnes andre aspekter enn de vitenskapelige som kan påvirke konklusjonene de selv trekker. På mange måter er Norge bundet på hender og føtter av EU. Norge har det

samme regelverket for sprøytegifter og tilsetningsstoffer som EU. Men i stedet for å si at «vi er kritiske til det som skjer i EU» hører vi lite annet fra våre myndigheter enn uttalelser som «vi stoler på at vurderingene gjort i EU er gode». Det er kanskje ikke så rart, for det krever mot og kløkt fra våre myndigheter å kommunisere at de er uenig i sentrale

Men er tilstanden så ille da? Det vi vet, er at Norges befolkning i dag lider av en større andel kroniske sykdommer enn noensinne.

deler av eget regelverk. Det inkluderer også Mattilsynet og eksperter som på oppdrag for Mattilsynet skal vurdere helserisikoen ved bruk av sprøytegifter og tilsetningsstoffer. Men er tilstanden så ille da? Det vi vet, er at Norges befolkning i dag lider av en større andel kroniske sykdommer enn noensinne. I tillegg

vet vi at vi til enhver tid har omtrent 300 miljøgifter i kroppene våre. Vi vet også at det ikke gjøres formelle tester av kombinasjonseffekter med andre sprøytegifter og øvrige miljøfaktorer for hvert nye sprøytemiddel som blir godkjent, samt at sprøytegifter ikke testes for effekter på vår tarmflora (mikrobiota). Nettopp når det gjelder påvirkning av sprøytegifter og tilsetningsstoffer på vår tarmflora har det tilkommet betydelig mer forskning bare de siste fem årene. Denne forskningen peker tydelig i retning av at det er grunn til å ta dette på største alvor og inkludere tester som har med tarmflora å gjøre, for både nye og gamle stoffer som brukes på og i maten vår. Tarmflorafunnene er av mulig relevans for alle med kroniske sykdommer, men særlig for de som har tarmsykdommer. Norge kan per i dag ikke sette helt andre grenser for sprøytemiddelrester i mat enn EU. Men Norge kan likevel gjøre mye! Vi kan sette temaet på agendaen overfor EU på ulike måter. Norge kan ta ansvar og være best i klassen når det gjelder å kreve svar på alt vi ikke vet nok om. Vi kan bidra med kunnskapsdeling og vise at vi ønsker en helt annen grad av føre-var-tilnærming.

FORDØYELSEN 04 – 2023 33

Fordøyelsen kontakter Mage-tarmforbundet Postboks 808, Sentrum 0104 Oslo www.magetarm.no post@magetarm.no

IBDinfo

Trenger du noen å snakke med? Kontakttelefon: 88 00 50 21 Telefontid: Mandag kl.10.00 -16.00 Tirsdag kl.12.00 -18.00 Onsdag kl.10.00 -16.00 Torsdag kl.12.00 -18.00 post@magetarm.no

- appen for deg som lever med IBD Å leve med ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom kan være utfordrende. IBDinfo-appen er designet for å støtte deg i din hverdag.

• • • • •

Rogaland Anne Karin Sørdal, 404 61 002 rogaland@magetarm.no

Vest Viken Martine Teigen Tine_teig@gmail.com 957 87 059 Vestfold og Telemark vestfoldogtelemark@magetarm.no Vestland vestland@magetarm.no

Troms og Finnmark Kontakt: post@magetarm.no tromsogfinnmark@magetarm.no

Bjørn Thore W. Marthinsen bjorn.marthinsen@magetarm.no 934 05 220

Kontaktperson Nord-Troms Grethe Pettersen, 905 63 500 grethepet@hotmail.com

Petra Cyvin Storås petra.cyvin@magetarm.no 957 82 109

Kontaktperson Midt-Troms Ingelin Mari Åmo, 406 38 376 ingelinaamo@gmail.com

Agder Siri Bergli, 977 29 696, siri.bergli@gmail.com

Ragnhild Arentz regionost@magetarm.no

Trøndelag Petra Cyvin Storås, 980 17 545 petra.cyvin@magetarm.no

Ungdomsleder Martine Teigen ung@magetarm.no 957 87 059

Vestfold og Telemark Heidi Kristine Jonsson vestfoldogtelemark@magetarm.no.

Innlandet Mona Elsebutangen 994 99 811 innlandet@magetarm.no

Medlem Ingrid Marie G. Storheim ingrid_marie94@hotmail.com

Irene Sanden 920 98 758 irene.sanden@magetarm.no

Organisasjonssekretær Hanne Kise orgsekr@magetarm.no 995 74 739

Foreldrekontakt Inger-Lise Vidhammer foreldrerepresentant@magetarm.no 911 28 504

Vestland Lill Anita Stavnes vestland@magetarm.no

Redaktør Anne Kristin Rødelv anne-kristin.rodelv@magetarm.no 408 55 515

Kontaktperson for voksengruppa Johny Ferbu johny.ferbu@magetarm.no

Generalsekretær Mads Johansson mads.johansson@magetarm.no 979 56 116 Seniorrådgiver Arne Schatten arne.schatten@magetarm.no 413 38 916

Følg sykdommen din over tid med IBD-disk Informasjon og tips om det å leve med IBD Påminnelser om medisinering og avtaler FODMAP matoppskrifter Finn et toalett

Martin Kristoffer HelgelandRossavik martin.kristofer.helgelandrossavik@magetarm.no 950 51 047

Oslo og omegn Kine Aas Pedersen oslo@magetarm.no

Anne Karin Sørdal anne.karin.sordal@magetarm.no 404 61 002

ADMINISTRASJON

Funksjoner i appen:

STYREMEDLEMMER/LEDERE

Seniorrådgiver Bjørn Gulbrandsen bjorn.gulbrandsen@magetarm.no 907 76 574

Administrasjons- og kommunikasjonsrådgiver Mari Liltvedt Andersen mari.andersen@magetarm.no Kommunikasjonsrådgiver- og grafisk designer: Hege Lianne Williams hege.williams@magetarm.no

ÆRESMEDLEMMER Roy Pettersson Mage-tarmforbundet Innlandet Arne Schatten Mage-tarmforbundet Oslo og Akershus FYLKESLAG

Kommunikasjonsrådgiver: Mailiz De Ramecourt mailiz.deramecourt@magetarm.no

Agder Kirsten W. Gjerndal, 470 42 636 agder@magetarm.no

Rådgivende lege for Mage-tarmforbundet: Magdy El-Salhy Spesialist i gastroenterologi og indremedisin/professor emeritus

Innlandet Johny Ferbu, 932 05 747 innlandet@magetarm.no

STYRET Styreleder Anne Karin Sørdal anne.karin.sordal@magetarm.no 404 61 002 Nestleder Johny Ferbu 932 05 747 johny.ferbu@magetarm.no

Møre og Romsdal Linda R. Knudsen, 932 13 568 moreogromsdal@magetarm.no Nordland Ingrid Moen Børli, 918 25 743 nordland@magetarm.no

Vest Viken: Martine Teigen, vestviken@magetarm.no 957 87 059 Østfold Tor Erik Jørgensen ostfold@magetarm.no UNGDOMSKONTAKTER Agder Kjetil Wårum kjetil.waarum@hotmail.com Innlandet Elin Marit J. Løvoll, 958 75 253 innlandet@magetarm.no Nordland nordland@magetarm.no Oppland Thomas Haugom, 415 08 389 oppland@magetarm.no Oslo og omegn Kine Aas Pedersen oslo@magetarm.no

Østfold ostfold@magetarm.no FORELDREKONTAKTER

Nordland Elin Breimo, 986 45 550 elbreimo@online.no Oppland Vibeke Stenshagen Ekren 958 09 686 Oslo og omegn oslo@magetarm.no Rogaland rogaland@magetarm.no Trøndelag trondelag@magetarm.no Vestland vestland@lmfnorge.no Vest Viken Jorunn Hagen Hansen 922 59 952 ANDRE ORGANISASJONER NORDISK/EFCCA – European Federation of Crohns and Ulcerative Colitis Associations Seniorrådgiver: Arne Schatten arne.schatten@magetarm.no NORIN Seniorrådgiver: Arne Schatten arne.schatten@magetarm.no

Følg oss på:

Rogaland rogaland@magetarm.no

Oppland Toril S. Pålshaugen, 416 58 462 oppland@magetarm.no

Troms og Finnmark post@magetarm.no

Gudbrandsdalen: Judit Engstad Brekke, 950 73 145

Trøndelag trondelag@magetarm.no

GRATIS FOR NEDLASTNING

FORDØYELSEN 04 – 2023 35

Returadresse: Mage-tarmforbundet Pb 808 Sentrum 0104 Oslo

Dårlig matlyst? Utilstrekkelig næringsinntak? Problemer med å svelge? Underernært? Medisinsk ernæring brukes i stort omfang som et tillegg til behandling, eller for å hjelpe kroppen til å opprettholde styrke. Det finnes mange spesialiserte produkter til flere terapiområder, som kan gi mulighet for en bedre livskvalitet. De fleste av Bandas rundt 50 medlemsbutikker har en tilsluttet sykepleier eller farmasøyt, som er en forutsetning for å kunne omsette medisinske ernæringsprodukter, som næringsdrikker, sondemat og andre ernæringsprodukter til spesielle medisinske formål. Bruk av medisinsk ernæring skal alltid skje i samråd med lege, klinisk ernæringsfysiolog, sykepleier eller farmasøyt. Sortiment Du kan handle næringsdrikker hos oss til konkurransedyktige priser, eller vi kan utlevere foreskrevne produkter til deg på blåresept etter vedtak. Banda fører alle godkjente produkter på blå resept, og bistår deg gjerne med gode råd om smaker, anbefalt inntak og individuelle serveringstips.

Offentlig godkjent nettbutikk på banda.no Vi har Norges største sortiment av sykepleieartikler og næringsmidler som du finner på blått og som handelsvarer. Vet du hva du skal ha, så er dette den enkleste måten å bestille varer. Finn din lokale butikk på banda.no eller last ned Banda appen. Vi kan tilby hjemkjøring av varer.

OFFENTLIG GODKJENT HELSEFAGHANDEL Butikker over hele landet • Nettbutikk: banda.no /bandakjeden