Mage-tarmforbundet Om oss Brosjyre

1

VI KJEMPER FOR DEG!

Pålitelig • Modig • Hjelpsom

2 Lurer du på hva Mage-tarmforbundet kan gjøre for deg som har en mage-tarmsykdom eller er du pårørende til en som er berørt?

I denne brosjyren kan du lese mer om oss, våre tiltak og hvorfor du bør bli medlem!

3

Innhold Hvem er vi?.......................................................................................................................................... 5 Vi er til for deg ................................................................................................................................... 7 Mage-tarmforbundet Ung........................................................................................................... 9 Mage-tarmforbundet Foreldre og Barn................................................................................. 11 Mage-tarmforbundet Voksen..................................................................................................... 13 Lokal- og fylkeslag .......................................................................................................................... 15 Informasjonsarbeid ....................................................................................................................... 17 Vi kjemper for deg! .......................................................................................................................... 19 Seminarer og foredrag ................................................................................................................. 21 Hva får du som medlem? ............................................................................................................ 23

Brosjyre 1.utg. november 2022 Mage-tarmforbundet

4

5

Mage-tarmforbundet

Hvem er vi?

Hva gjør vi?

Mage-tarmforbundet er en landsdekkende interesseorganisasjon for mennesker med mage-tarmsykdommer, deres pårørende og andre interesserte. Organisasjonen er partipolitisk og religiøst nøytral.

Vi jobber interessepolitisk og kjemper hver dag for at alle med mage-tarmsykdommer skal få bedre livskvalitet.

Mage-tarmforbundet ble stiftet i 1987 av engasjerte gastroenterologer under navnet Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer. I dag består alle styrende organer av et flertall av frivillige personer som selv har en fordøyelsessykdom eller er pårørende. Den daglige driften ivaretas av ansatte i administrasjonen.

Forbundet består av ca. 5000 medlemmer, har 13 lokal- og fylkeslag og over 100 frivillige nasjonalt. Hvert år arrangerer vi ungdomssamlinger, familiesamlinger, samt webinarer og IBD-dagen. Å jobbe med Mage-tarmforbundet preges av humør, glede og vennskapelighet!

Vi driver likepersonsarbeid som gjør at du trygt kan utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.

Vi har egne samlinger og aktiviteter for barn, unge, foreldre og voksne, både fysisk og digitalt.

Vi utgir kvalitetssikret informasjon i vårt eget medlemsblad, nettside, webinarer, podkast og sosiale medier.

Vi støtter, deltar og bidrar økonomisk i forskningen på mage-tarmsykdommer.

Vi samarbeider med og er medlem i paraplyorganisasjoner som Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Frivillighet Norge, Unge funksjonshemmede og European Federation of Crohns & Colitis Associations (EFCCA).

6

Vi jobber blant annet med disse diagnosene: Irritabel tarm Ulcerøs kolitt Crohns sykdom Refluks Funksjonell dyspepsi Mikroskopisk kolitt Eosinofil gastrointestinal sykdom Stomi/IAA Gallesyreindusert diaré Kort tarm-syndrom Gastroparese Akalasi Andre fordøyelsessykdommer

7

Likepersonsarbeid

Vi er til for deg!

Vil du prate med noen?

Når du får en fordøyelsessykdom, dukker det opp mange spørsmål – både praktiske og følelsesmessige.

Likepersonsarbeidet i Mage-tarmforbundet foregår gjennom personlige samtaler, i grupper eller besøkstjeneste ved behov.

Alle likepersoner har taushetsplikt. Vi arrangerer også digitale møtepunkt hvor man kan dele erfaringer med andre i samme situasjon.

Gjennom vårt likepersonsarbeid i Mage-tarmforbundet, skal vi bidra til å skape et rom der alle trygt kan utveksle erfaringer og sammen bidra til bedre livsmestring. Å få en kronisk diagnose kan være vanskelig å akseptere. Din nye situasjon er uvant, samtidig som det ofte ikke er enkelt å formidle hvordan du har det. Da kan det være godt å snakke med noen som har erfaring med de samme utfordringene. Der legen din kan fortelle deg om det medisinske, kan en likeperson være en god samtalepartner rundt andre temaer knyttet til sykdommen. Det kan være utrygghet og angst for fremtiden, skam og usikkerhet, sorg og frustrasjon – eller bare behov for mer kunnskap.

Vi hjelper deg til bedre helse og livsmestring.

Vi ønsker å gi deg den gode magefølelsen!

Sitter du med tanker, spørsmål eller bekymringer - ikke nøl med å ta kontakt med oss i Mage-tarmforbundet.

Ring oss på 88 00 50 21.

Du finner tidspunkter for når telefonen er bemannet på våre nettsider.

Send oss en e-post på post@magetarm.no.

Ta kontakt med ditt fylkeslag for mer informasjon om, og for å delta på likepersonsaktiviteter.

Du kan lese mer om vårt likepersonsarbeid på magetarm.no.

8

Mage-tarmforbundet Ung Felles erfaringer - bedre samhold

9

Mage-tarmforbundet Ung

Vi har også egen facebook-gruppe for oss!

Er du under 35 år og har en mage-tarmsykdom?

Mage-tarmforbundet Ung er et tilbud til deg under 35 år som har en mage-tarmsykdom.

Mage-tarmsykdommer bryter ofte ut i barne- og ungdomsårene og kan gi store utfordringer i en allerede sårbar fase av livet. Derfor har Mage-tarmforbundet særlig fokus på dette.

Flere av våre fylkeslag har egne ungdomsgrupper, der unge personer møtes til sosiale aktiviteter, deler erfaringer og knytter gode vennskapsbånd.

I tillegg har Mage-tarmforbundet nasjonale treff for alle i målgruppen. Vi har egne familiesamlinger (se neste side) og vi har tilrettelagte samlinger for de over 18 år.

Disse tilrettelagte samlingene har de siste årene vært en hyttetur på fjellet eller en tur til sydligere strøk, da vi oftest har hatt tilbud om begge deler i løpet av ett år. Vi har også arrangert digitale landsdekkende samlingspunkt.

Invitasjon til samlingene blir lagt ut på sosiale medier, vår hjemmeside og i vårt medlemsblad Fordøyelsen.

Når du melder deg inn i Mage-tarmforbundet blir du automatisk medlem av Mage-tarmforbundet Ung dersom du er under 35 år.

Enten du er pårørende eller har en diagnose selv, er du velkommen i Mage-tarmforbundet Ung. Hos oss er ingen for friske eller for syke til å være med å bidra!

10

Mage-tarmforbundet Foreldre og Barn Sammen om god livsmestring

11

Mage-tarmforbundet Foreldre og Barn

Har du barn med en mage-tarmsykdom, og lyst til å snakke med andre i samme situasjon?

Mage-tarmforbundet Foreldre og Barn er et tilbud der vi jobber for å bedre livskvaliteten for berørte barn og deres familie.

Vi har flere foreldrekontakter nasjonalt som selv er foreldre til barn med en mage-tarmsykdom.

Hvert år arrangerer vi også familiesamling hvor hele familien kan delta på aktiviteter og dele erfaringer med andre i samme situasjon. Av og til har vi med fagpersoner eller eksterne foredragsholdere.

Det finnes foreldrekontakter i noen av Mage-tarmforbundets fylkeslag, som arrangerer jevnlige treff lokalt.

Her kan både barn, søsken og foreldre delta på ulike aktiviteter og knytte bånd til andre familier som har de samme utfordringene i hverdagen.

Vi arrangerer også jevnlig digitale møtepunkt hvor foreldre til barn med en mage-tarmsykdom kan møtes for å utveksle erfaringer.

I tillegg jobber vi med å opplyse om rettighetene til kronisk syke barn og deres foreldre. På vår nettside finnes det for eksempel utdypende artikler om hvilke rettigheter man har i grunnskole, videregående skole, høyere utdanning, fagskole, folkehøyskole og utdanning i utlandet.

Vi jobber også med å opplyse skolevesenet om tilrettelegging for barn med mage-tarmsykdommer.

12

Mage-tarmforbundet Voksen Vi hjelper deg å mestre

13

Mage-tarmforbundet Voksen

Har du en mage-tarmsykdom eller er du pårørende?

Mage-tarmforbundet Voksen er gruppen for deg over 30 år.

Her er du velkommen både dersom du selv lever med en diagnose eller er pårørende.

Noen av våre medlemmer blir diagnostisert i sen alder, og for dem kan det være ekstra vanskelig å få livet snudd på hodet. Andre har kanskje levd med sykdommen i mange år og har lært seg gode strategier for hvordan man kan mestre et liv med sykdom.

Felles for alle er at erfaringsutveksling og treff med likesinnede kan øke forståelsen for egen situasjon eller være givende ved å kunne hjelpe andre som er i en situasjon man selv har vært i.

Fylkeslagene rundt omkring i landet arrangerer jevnlig treff og seminarer for sine medlemmer.

I tillegg forsøker vi hvert år å få til en nasjonal samling for voksne, der fokus er mestring, motivasjon og livsglede. Vi hadde vår første mestringstur på båten til Kiel i 2018, og opplevde at deltakerne var meget fornøyde og opplevde stor grad av samhold og personlig mestring.

Følg med på vår nettside og medlemsblad for informasjon om neste samling.

14

15

Våre lokallag og fylkeslag Mage-tarmforbundet har lokal- og fylkeslag i hele landet. Vi har også kontaktpersoner og ressurspersoner i noen fylker. Her kan du komme i kontakt med andre i samme situasjon som bor i nærheten av deg. Du kan delta på lokale medlemsmøter, aktiviteter og kurs, få faglig påfyll, utveksle erfaringer og bygge nettverk.

Mange av våre medlemmer har fått venner for livet gjennom å delta på lokale medlemstreff.

Du kan også engasjere deg som frivillig i ditt lokal- eller fylkeslag og utgjøre en forskjell for andre.

Vårt arbeid er basert på mennesker som hjelper andre i samme situasjon, og vi ønsker deg hjertelig velkommen enten som medlem eller som frivillig.

Vi kan by på mye moro, hvor målet er å gjøre hverdagen og samfunnet litt bedre for alle med en mage-tarmsykdom.

16

17

Informasjonsarbeid

Informasjonsarbeid Medlemsblad

Podkast

Fordøyelsen er Mage-tarmforbundet sitt medlemsblad, som gis ut fire ganger i året.

Innholdet er skrevet av og for medlemmer.

Ofte henter vi også inn eksterne bidragsytere som leger, sykepleiere, psykologer, forskere, ernæringsfysiologer, med flere. Hver utgave inneholder relevant stoff – blant annet personlige historier, artikler om pasient-rettigheter, informasjon om nye behandlingsmetoder og forskning.

Tarmkanalen er Mage-tarmforbundet sin egen podkast. Her intervjuer vi både leger, ernæringsfysiologer, forskere, jurister, pasienter og andre som kan bidra med viktig informasjon for oss som har en mage-tarmsykdom. Podkasten ligger ute gratis på alle de store podkast-plattformene.

Nettside På vår hjemmeside magetarm.no legger vi jevnlig ut informasjon om ny forskning, nyttige lenker, aktiviteter, informasjon om rettigheter, artikler om hvordan det er å leve med kronisk sykdom, blogginnlegg fra våre medlemmer og mye annet.

Filmer Mage-tarmforbundet har produsert en rekke informasjonsfilmer som omhandler alt fra pasienthistorier, rettigheter og faglig informasjon om ulike mage-tarmsykdommer.

Mange av filmene er utarbeidet i samarbeid med pasienter, leger og forskere. Alle våre filmer er tilgjengelige på vår hjemmeside magetarm.no.

På «Min Side» kan du også finne våre medlemsrabatter, få tilgang til en rekke digitale foredrag om relevante temaer, samt lese tidligere utgaver av både Fordøyelsen og EFFCA magazine (fra den europeiske paraplyorganisasjonen for Crohns og ulcerøs kolitt).

IBDinfo-appen

Brosjyrer

Appen inneholder spennende artikler, informative videoer, smakfulle IBD-vennlige oppskrifter og en rekke nyttige verktøy for å hjelpe deg som lever med IBD.

Mage-tarmforbundet har i samarbeid med helsepersonell utarbeidet brosjyrer med viktig informasjon for pasienter med ulike mage-tarmsykdommer. Brosjyrene kan du lese i digitale utgaver på vår nettside, du kan laste de ned eller be om å få de tilsendt per post.

IBDinfo er en gratis mobilapp utviklet av Takeda i samarbeid med Mage-tarmforbundet for deg som lever med en inflammatorisk tarmsykdom (IBD), som ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom.

PS! Vi er også aktive på sosiale medier med siste nytt og konkurranser!

18

19

Vi kjemper for deg!

Vi kjemper for deg!

Noe av det viktigste Mage-tarmforbundet gjør er å jobbe med interessepolitikk og påvirkning, rett og slett, kjempe for våre medlemmers rettigheter og livskvalitet.

Som organisasjon skal vi være modig. Vi tør å kjempe de vanskelige kampene og snakke om de vanskelige temaene. Vi er standhaftige i vårt arbeid, og stiller kritiske spørsmål og setter krav når det trengs. Vi jobber aktivt opp mot media, politikere og byråkrater for å få gjennomslag for våre saker og for å synliggjøre problemstillingene til våre medlemmer.

På grunn av vårt arbeid må alle busselskap nå holde toalettene åpne under kjøring.

Sammen kan vi få gjennomslag for mange saker som ikke ville vært mulig for enkeltpersoner alene. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi.

Vi har samlet inn flere hundretusen til et forskningsprosjekt på IBS og fekaltransplantasjon.

Nedenfor følger noen seiere vi har vunnet for våre medlemmer: Vi har fått fjernet omstridte tilsetningsstoffer i en rekke norske matvarer, etter at dyrestudier har vist at de kan fremme tarminflammasjon.

Vi har vunnet frem i en klagesak hos Diskrimineringsnemda etter at et busselskap stengte toalettene på sine langdistansebusser.

Sammen med flere enkeltpersoner og brukerorganisasjoner fikk vi Helfo til å oppheve antallsbegrensningene på medisinsk utstyr til personer med stomi.

Vi har fått innvilget flere millioner til forskning på kosthold og mage-tarmsykdommer etter å ha satt temaet på dagsorden gjennom spørreundersøkelser, debattinnlegg og kontakt med forskere.

Vi har fått fjernet diskriminerende spørsmål i en personlighetstest som ble brukt av svært mange norske butikkjeder. I personlighetstesten ble søkerne bedt om å svare på om de ofte har vondt i magen.

Vi jobber for rask tilgang til medisinsk behandling uavhengig av hvor du bor. Sammen med andre brukerorganisasjoner fikk vi sikret at bruk av biologisk legemidler kan gjøres av behandlende lege, og ikke kun fra universitetssykehus.

20

21

Seminarer og Foredrag

Seminarer og foredrag Riktig kunnskap er viktig for å kunne håndtere ulike utfordringer knyttet til en mage-tarmsykdom – både for pasienter og pårørende.

Derfor er seminarer og foredrag en viktig del av virksomheten til Mage-tarmforbundet. Vi holder jevnlig seminarer og foredrag om alt fra medisinske temaer til livskvalitet, rettigheter og mestring. Hensikten er at både pasienter og pårørende skal få bedre informasjon og mer kunnskap om alle aspekter ved det å leve med en mage-tarmsykdom.

På våre seminarer og foredrag vil du også få muligheten til å dele erfaringer med andre pasienter og pårørende i samme situasjon.

Etter at koronapandemien førte til et nedstengt samfunn startet Mage-tarmforbundet å arrangere mange digitale foredrag for våre medlemmer.

De digitale foredragene viste seg å være enormt populære og de har derfor nå blitt et fast tilbud for våre medlemmer. Vi inviterer forskere, jurister, helsepersonell og andre til å presentere om et aktuelt tema.

Mange av de digitale foredragene blir tatt opp og gjort tilgjengelig på «Min side» på vår nettside, slik at du som medlem kan se dem på nytt i ro og mak.

Følg med på vår nettside magetarm.no for invitasjoner til seminarer og foredrag!

22

23

Vi kjemper for deg!

Hva får du som medlem?

Korrekt informasjon om diagnose og medisinsk behandling.

Stort likepersonsapparat som har lang erfaring med å leve med mage-tarmsykdom.

Tilgang til «Min Side» hvor du finner: Medlemsrabatter.

Nyheter, webinar og medlemsinformasjon.

Medlemsmagasinet Fordøyelsen i digitalt format.

Mulighet til å delta på samlinger og aktiviteter for barn, unge, foreldre og voksne.

Mulighet til å delta på fysiske seminarer, foredrag og kurs.

Mulighet til å delta på digitale foredrag og digitale samlinger.

Opptak av tidligere foredrag.

Det Europeiske medlemsmagasinet EFCCA magazine i digitalt format.

Tilgang til et unikt nettverk av mennesker med godt samhold.

Nyhetsbrev.

En liste med nyttige spørsmål du kan stille legen.

En rekke fordelaktige rabatter.

97 spørsmål stilt til gastroleger fra våre medlemmer - med svar!

Mulighet til å engasjere deg i vår organisasjon og kjempe vår sak.

Medlemsbladet Fordøyelsen, som utgis 4 ganger i året.

Ikke minst, så støtter du en veldig god sak!

Digitalt og fysisk dokort, som gir deg lettere tilgang til offentlige toaletter.

Scann koden for å bli medlem eller for å lese mer om medlemskap.

Tilhørighet til et fylkeslag, hvor du kan treffe andre i samme situasjon.

24

Noen av våre viktigste samarbeidspartnere: Norsk gastroenterologisk forening Norsk Sykepleierforbunds faggruppe av sykepleiere i gastroenterologi Sykehusene Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer (NKFM) Nasjonal kompetansetjeneste for gastroenterologisk ultralyd Funksjonshemmedes fellesorganisasjon Unge funksjonshemmede European Federation of Crohns & Colitis Associations (EFCCA) Frivillighet Norge NORILCO Legemiddelindustrien Lærings- og mestringssentrene Andre pasientorganisasjoner

Magetarmforbundet Magetarmforbundet Magetarmnorge Magetarm.no