12 minute read
Kostholdsendringer gir bedre livskvalitet
LMFs kostholdsundersøkelse 2019 Kostholdsendringer letter sykdomsbyrden og gir bedre livskvalitet
Flere har stor nytte av å endre kostholdet, og symptombedring vises både i fysisk og psykisk helse.
Tekst: Mai østbø og Anne Kristin rødelv
LMF har lenge hatt en formening om at kostholdsendringer er noe mange med fordøyelsessykdommer prøver ut. Det vises, blant annet, gjennom økt interesse for Facebookgrupper som omhandler kosthold relatert til mage- tarmlidelser og seminarer i regi av LMF. Antakelsen er nå bekreftet gjennom LMFs kostholdsundersøkelse. 846 personer fordelt på 560 med IBD, 231 med IBS og 55 personer med andre fordøyelsessykdommer, har svart på undersøkelsen.
Bedre livskvalitet 89,5 prosent av alle deltakerne har svart at de har prøvd diett eller utelatelse av matvarer, for å oppnå symptomforbedringer. Av disse rapporterer 82,7 prosent at kostholdsendringer har gitt symptomlette relatert til magetarmkanalen. 56,1 prosent sier at endret kosthold også har bedret symptomene utenfor tarmen. Dette har ført til en betydelig forbedring i livskvalitet for mange. LMF har invitert forskere ved IBSEN III-studien og koordinator ved Kompetansetjenesten for funksjonelle mage- og tarmsykdommer til å kommentere resultatene i undersøkelsen.
Prosjektleder i IBSEN IIIstudien Marte Lie Høivik og leder av kostholdsgruppen
Foto: Shutterstock/Stock-Asso
Anne-Marie Aas synes undersøkelsen er interessant. – Denne undersøkelsen gir oss ledetråder for hvor vi bør forske videre, for å finne svar på hva kosten har å si for symptomer og sykdomsutvikling. Vi søker nå om penger til et doktorgradsprosjekt, hvor vi skal jobbe med kostholds. dataene vi samler inn i IBSEN III. I søknaden kommer vi til å referer til tall fra LMFs undersøkelse.
Høivik sier at det er helt forståelig at mange forsøker kostholdsendringer: – For det første oppleves det naturlig at matinntak påvirker symptomer og sykdom i mage- og tarmkanalen, for det andre tror
jeg mange synes det er fint å selv kunne igangsette tiltak, utover medisinene vi behandler med.
Hun sier at dette kan gi en mestringsfølelse som er svært bra når man har en kronisk sykdom. – Det imidlertid også viktig å formidle at det er mange som sliter med å finne ut om – eller hvordan, kostholdet påvirker dem. Mange kan da oppleve å bruke mye energi på å teste ut forskjellige typer restriktive dietter som ikke har effekt. Noen ganger kanskje for mye tid – og for mye penger på dietter som i verste fall, kan medføre dårlig inntak av enkelte næringsstoffer, sier Høivik.
Stor interesse for undersøkelsen Forskerne sier at man må ta et lite forbehold, når det gjelder tallene på hvor mange som har prøvd kostholdsendringer. – Det er sannsynlig at de fleste som har svart på denne undersøkelsen, er interessert i kosthold, mens de som ikke er så interessert – ikke har svart i like stor grad.
De første resultatene fra IBSEN III-studien viste at omkring halvparten av pasientene med IBD, innfører endringer i kostholdet som følge av sykdommen. Anne-Marie Aas sier at det kan skyldes at alle som får diagnosen, er blitt spurt om kosthold. – Selv om ikke alle har svart, så får vi et mer representativt utvalg enn når vi sender ut et nettbasert spørreskjema der de som svarer, må gjøre noe aktivt selv for å svare.
Et annet poeng er at spørreskjemaene i IBSEN-III er besvart de første ukene etter at pasienten fikk sykdommen. – Det er mye å sette seg inn i når du nettopp har fått en slik diagnose, og kostrådgivning gis, som alle vet, ikke rutinemessig, sier Aas.
Koordinator dr. Birgitte Berentsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer svarer at også kompetansetjenesten ser likheter mellom LMFs og deres egne undersøkelser. – Flere har stor nytte av å endre kostholdet, bekrefter Berentsen.
Ut fra interessen kan vi konkludere med at kostholdsinteressen er størst hos kvinner da bare en femtedel av respondentene var menn. Det er også få svar fra ungdom under 20 år, noe Aas sier ikke er uvanlig: – De yngre vil gjerne ikke identifisere seg med sykdommen og er derfor ikke så aktive i bruker-organisasjoner.
Utfordrende Kostholdsendringer innebærer gjerne at man velger å følge en spesiell diett eller utelater matvarer fra kostholdet – og da helst med kyndig hjelp. Dette medfører ofte at man spiser annerledes enn resten av familien. Kostholdsendringer er en læringsprosess, og selv om mange opplever både glede og mestring ved symptomforbedring, er slike kostholdsendringer utfordrende. For å følge en spesiell diett, krever både kunnskap og stor viljestyrke – over lang tid. De som ikke har prøvd kostholdsendringer, svarer nettopp at de har lite kunnskap om kosthold, og at kosthold er vanskelig. Det er verdt å merke seg at det fremdeles er mange, som får tilbakemelding fra oppfølgende lege om at kosthold ikke har noen betydning for sykdommen.
Resultater: IBS/andre tarmsykdommer 231 personer med IBS og 55 personer med andre fordøyelsessykdommer svarte på undersøkelsen. 97,8 prosent med IBS har prøvd diett eller utelatelse av matvarer for å oppnå bedre helse, tallet for de med andre fordøyelsessykdommer er 42 av 55. 88,9 prosent av IBS-respondentene som har gjort endringer i kostholdet, har prøvd Lav FODMAP-dietten, som er en diett som australske forskere ved Monash University utviklet tidlig på 2000-tallet. Ved å identifisere FODMAP i matvarer og hvilken effekt de har på tarmen, har man kartlagt hvorfor visse matvarer gir plager. Ut fra tallmaterialet i LMFs undersøkelse kommer det også frem at mange har prøvde andre dietter eller utelatelse av kosthold. 85 prosent av de med IBS som har endret kosthold, svarer
Hvilke kostholdsendringer har du prøvd?
• Lav FODMAP: 88,9 % • Melkefri/Laktoseredusert 74,3 % • Glutenfritt kosthold: 66,4 % • Unngår visse type matvarer: 63,3 % • Lavkarbo 27,4 % • Lettfordøyelig kost 23 % • Vegetarisk kosthold 6,2 % • Rawfood 3,1 % • Spesific Carbohydrate Diet (SCD) 1,8 % • Vegansk kosthold 1,8 % at kostholdsendringene/diett har hjulpet dem med mageplagene. For de med andre fordøyelsessykdommer svarer 33 at de har hatt hjelp av kostholdsendringer.
Hvis ja, på hvilken måte har det hjulpet deg?
• Mindre eller ingen magesmerter 69,8 %
• Færre dobesøk 56,3 %
• Mindre diare 49 %
• Mer egenkontroll over dobesøk 41,7 %
• Tilnærmet normal tarmaktivitet 22,4 %
• Hyppigere dobesøk 12,5 %
• Mindre eller ingen blødning 12 %
• Egendefinert – Mindre oppblåst: 7,3 %
• Egendefinert – Mindre forstoppelse: 1,6 %
Vel halvparten av IBS-pasientene som har prøvd kostholdsendringer, 51,8 prosent, opplever også symptomforbedring utenfor tarmen. Det samme sier 20 av de med andre fordøyelsessykdommer. Psykisk helse, mindre fatigue og mindre leddsmerter er områder hvor flest opplever bedring.
51,8 % svarte «Ja» 48,2 % svarte «nei»
Så mange som 56,3 prosent av IBS-pasientene svarer at de ikke får, men ønsker å få kostveiledning som en del av sin oppfølging. For de med andre fordøyelsessykdommer svarer 34 at de ikke får kostholds-veiledning som en del av sin oppfølging, men ønsker dette.
Hvem får du kostveiledning av?
• Klinisk ernæringsfysiolog 71,4 % • Fastlegen 20,4 % • Ernæringsterapeut 14,3 % • Gastroenterolog 14,3 % • Gastrosykepleier 6,1 % • Sykepleier 6,1 %
Positiv livsforandring Koordinator dr. Birgitte Berentsen hos Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer bekrefter LMFs resultat; flere med mage-tarmsykdommer har stor nytte av å endre kostholdet. – Det å endre kostholdet blir for noen en positiv livsforandring. Selv om det ikke er påvist sammenhenger, ser man ofte at mange med IBS-diagnose har flere andre diagnoser i tillegg.
Når IBS-symptomene roer seg, vil en sannsynligvis oppleve mindre leddsmerter og en bedre psykisk helse, sier Berentsen.
For tiden kjører Kompetansetjenesten et prosjekt hvor det kartlegges ernæringsfysiologer nasjonalt, og ser at IBS-pasientene ikke får den kostholdshjelpen de trenger.
Resultater: IBD Til tross for at IBD-pasienter ofte får beskjed om at kostholdet ikke har sammenheng med sykdommen svarer 87,3 prosent av IBD-gruppen at de har prøvd ut kostholdsendringer og ulike dietter.
Hvilke kostholdsendringer har du prøvd?
• Unngår visse type matvarer: 76,9 % • Melkefri/Laktoseredusert 65,8 % • Glutenfritt kosthold: 44,6 % • Lav FODMAP: 39,3 % • Lettfordøyelig kost 32,9 % • Lavkarbo 24,7 % • Vegetarisk kosthold 7,6 % • Spesific Carbohydrate Diet (SCD) 3,1 % • Rawfood 2,2 % • Vegansk kosthold 1,2 %
Av de som har forsøkt kostholdsendringer, svarer 82 prosent at kostholdsendringer/diett har hjulpet dem i forhold til sykdommen.
Hvis ja, på hvilken måte har det hjulpet deg?
• Mindre eller ingen magesmerter 67,1 %
• Færre dobesøk 58,4 %
• Mer egenkontroll over dobesøk 41,6 %
• Mindre diare 40,4 %
• Tilnærmet normal tarmaktivitet 32,2 %
• Mindre eller ingen blødning 28,9 %
• Egendefinert - Mindre oppblåst: 4 %
• Hyppigere dobesøk 1,2 %
Under vises svarene på hvordan kostholdsendringer har hjulpet. 39,9 prosent av de med IBD som har forsøkt kostholdsendringer, melder om symptomforbedring utenfor tarmen.
Også de med IBD melder om bedre mental helse med reduksjon i fatigue og leddsmerter.
Har kostholdsendringene/ dietten bedret symptomer utenfor tarmen?
39,9 % svarte «Ja»
60,1 % svarte «Nei»
54 prosent av IBD-pasientene savner kostveiledning som en del av sykdomsoppfølgingen.
Også blant IBD-pasientene er det mange som søker kostholdsinformasjon flere steder, og 96,2 prosent av IBD-pasientene ønsker mer forskning på IBD og kosthold.
Hvem får du kostveiledning av?
• Klinisk ernæringsfysiolog 70,1 % • Gastroenterolog 24,1 % • Gastrosykepleier 12,6 % • Ernæringsterapeut 11,5 % • Sykepleier 9,2 % • Fastlegen 8 %
Anne-Marie Aas forteller at tallene i LMFs undersøkelse, på mange måter bekrefter det man har funnet i en britisk studie. Hun understreker at selv om vi mangler forskning på IBD og kosthold, betyr det på ingen måte at kosthold ikke er viktig for både symptomer og sykdomsaktivitet. – Det er nærliggende å tenke at kosten har en betydning for fordøyelsen, og mange pasienter har erfart at kostholdsendringer har hjulpet dem.
Hun sier videre at det er viktig å synligjøre at svært mange IBD-pasienter endrer kostholdet fordi de mener - eller har erfart at dette kan lette sykdomsbyrden. Til tross for dette er det svært tilfeldig hvorvidt de får kunnskapsbasert kostveiledning, sier Aas. Hun mener at helsepersonell som jobber med IBD, må anerkjenne pasientenes erfaringsbasert kunnskap om kostholdets effekt på sykdommen. – Jeg tror at det vil være mye mer tillitsskapende, om vi som helsepersonell er åpen om at vi mangler forskning på
sammenhengen mellom kosthold og mage-tarm helse. Helsepersonell bør være nysgjerrige på pasientenes erfaringer og ikke avfeie muligheten for at kosten kan påvirke sykdommen selv om vi ikke har forskning som understøtter dette.
Reelt samvalg? Hverken Aas eller Høivik ønsker at helsepersonell skal oppmuntre IBD-pasienter til utprøving av ulike dietter, uten å få veiledning fra klinisk ernæringsfysiolog. Dette for å være sikker på at kostholdet dekker alle næringsbehov og fordi det ikke er forskningsgrunnlag nok, til å kunne si hvordan kostholdet påvirker selve sykdomsprosessen. – Vi begynner derimot å få mer forskning som viser at for eksempel Lav FODMAP-dietten kan redusere symptomer ved IBD, og dette er et viktig budskap vi som helsepersonell, bør være flinkere til å få frem, sier Høivik.
Ved samvalg skal pasienten og helsepersonell samarbeide om utredning, behandling og oppfølging. Likevel opplever en stor andel av pasientene at de ikke har et reelt samvalg. Dette skyldes, i følge forskerne, at kostrådgivning ikke er en del av retningslinjene for behandling av IBD. – Da bevilges det heller ikke ressurser eller helsepersonell som kan gi kostholveiledning, forklarer Aas.
Utfordrende forskning Fordi maten inneholder så mange forskjellige stoffer, er forskning på kosthold og IBD utfordrende. Pr. i dag vet man ikke hva det er i maten som eventuelt trigger symptomer eller har betydning for sykdomsutviklingen ved IBD. – Derfor er slike undersøkelser som dere har gjort så viktige; det gir oss en ledetråd på hvor vi bør lete: Viktige ledetråder som vi vil følge opp i IBSEN III, er å finne ut hvilken betydning glutenfri kost, FODMAPs, laktose og melkeproteiner samt fiber har for symptomer og sykdomsaktivitet. I IBSEN III undersøkes også tarmflora, og vi vil se på sammenhengen mellom kostholdet og tarmflora. Det er god grunn til å tro at mye av kostens virkning på sykdommen, kan gå via endring i tarmfloraen, sier Aas.
Aas sier at det å få et godt bilde av hva folk spiser over tid, er utrolig vanskelig. – Når informasjonen om kostholdet er samlet inn, må den analyseres for å finne ut hva det betyr for inntak av ulike næringsstoffer og energi, fiber, FODMAPs med mer, og det er en hel vitenskap i seg selv, med nye mulige feilkilder.
I IBSEN III vil forskerne også se på konsekvensen av mangelfull ernæring i form av undervekt og lave nivå av D-vitamin, jern og vitamin B12 for å se om det
har betydning for utvikling av sykdommen.
Forskerne sier at det er vanskelig å si hvor lang tid det vil ta, før denne forskningen vil få betydning for behandlingen IBD-pasienter. – Men det at det forskes på betydningen av kosthold og ernæring ved IBD, og at pasientene selv forteller om sine erfaringer, er viktig. Det vil føre til økt bevissthet om viktigheten av å inkludere kostholdsveiledning i behandlingen. Så blir det i neste omgang et ressursspørsmål og prioritering ved de ulike sykehusene. Når vi får svar på spørsmålene våre gjennom forskningen og kan gi kunnskapsbasert kostbehandling, vil det sikkert komme inn i behandlingsretningslinjene. Da blir helsevesenet nødt til å prioritere ressurser til kostbehandling og veiledning. Men jeg er redd det vil ta noen år før vi er der, sier Aas.
Økt livskvalitet for alle grupper Oppsummert rapporterer mange at kostholdsendringer gir symptomforbedring, både fysisk og psykisk, noe som fører til økt livskvalitet. LMFs undersøkelsen viser dessverre at mage-tarmpasienter ønsker- men får lite kunnskapsoverføring og kostholdsoppfølging av helsevesenet. – At så mange som 55,2 prosent av alle respondenten i undersøkelsen svarer at de ikke får, men ønsker kostholdsveiledning som en del av sykdomsoppfølgingen, er noe LMF lenge har mistenkt, sier LMFs generalsekretær Mads Johansson. – At tallene er relativt like for de med IBS og IBD, er noe som overrasker. Det viser at det nødvendigvis ikke hjelper å ha en diagnose hvor det finnes en diett med dokumentert effekt. Man får ikke noe bedre kostveiledning av den grunn. I en artikkel som vi presenterte i Fordøyelsen 1-19, skriver klinisk ernæringsfysiolog Gry Skodje at ca. 75 prosent av IBS-pasientene oppnår bedre livskvalitet gjennom Lav FODMAP-dietten. Hun påpeker imidlertid at en forutsetning for at reduksjon av FODMAP i kostholdet skal ha effekt, er at matvareeksklusjonen er utført riktig og hensiktsmessig. Videre sier Skodje: – Nærmest all litteratur presiserer at dette er en diettbehandling som bør utføres under veiledning av helsepersonell med kunnskap om dietten og om IBS.
Da samsvarer det dårlig at over halvparten av IBS-pasienten svarer at de ikke får god nok kostveiledning.
Også de med IBD rapporterer bedre livskvalitet gjennom kostholdsendringer. Dette til tross for at de ikke har >
