Symptomsbyrde, livskvalitet og sykefravær

Symptombyrde, livskvalitet og sykefravær

Vil symptombyrden hos nydiagnostiserte IBDpasienter påvirke livskvalitet og sykefravær?

Tekst: Ingunn Johansen, Høgskolelektor Bachelorutdanningen i sykepleie Høgskolen i Østfold

Pasienter med inflammatorisk tarmsykdom (IBD) opplever ofte å ha mange plagsomme symptomer allerede tidlig i sykdomsforløpet. Karakteristisk for IBD er at det svinger mellom rolige og mer aktive sykdomsperioder, med betydelige symptomer i aktive perioder (1). Disse symptomene kan være en følge av sykdommen de har, andre parallelle sykdomstilstander eller den medisinske behandlingen pasienten mottar.

Flere symptomer Forskning tyder på at det å ha flere symptomer samtidig, fører til en forverret opplevelse i forhold til å ha enkeltsymptomer. Vi ser at det å oppleve smerter, depresjon, føle seg utmattet og å ha søvnproblemer, ofte forekommer samtidig og kan påvirke hverandre negativt.

Det er ikke undersøkt symptombyrde blant nydiagnostiserte IBD-pasienter i Norge før. Vi vet også lite om hvordan grupperinger eller sammenfall av forskjellige symptomer påvirker sykefravær og livskvalitet hos IBD-pasienter. Dette ønsker vi å undersøke i dette doktorgradsarbeidet, og forskningsprosjektet IBSEN III gir oss en unik sjanse til dette.

Målet med studien I denne studien vil vi kartlegge symptombyrden hos pasienter med IBD det første året etter diagnose og undersøke om det har sammenheng med livskvalitet og sykefravær. Identifisering og kartlegging av bestemte grupperinger av symptomer vil gi mulighet til å utvikle mer presise og målrettede tiltak for å lindre plagsomme symptomer. Det er derfor viktig å kartlegge i hvilken grad pasientene opplever symptomer fra diagnosetidspunktet og om det er spesielle grupper av pasienter som har økt risiko for plagsomme symptomer. På den måten kan informasjonen til pasienter og pårørende fra helsetjenesten bli mer målrettet. Videre kan pasienter med høyere risiko for plagsomme symptomer, tilbys en tettere oppfølging fra et tidlig tidspunkt. Forhåpentligvis kan dette minske sykefravær og redusert livskvalitet hos IBD-pasienter.

Hva skal vi gjøre I IBSEN III-studien kartlegger vi blant annet symptomer ved diagnosetidspunktet og på tre forskjellige tidspunkt i løpet av det første året etter diagnosen er stilt. For å gjøre dette bruker vi ulike spørreskjemaer. Disse svarer pasientene på elektronisk. I tillegg til symptomene blir hyppigheten, alvorlighetsgraden og plagsomhetsgraden målt. Videre kartlegger vi pasientenes opplevelse av angst, depresjon, fatigue, smerter samt søvnmønster og søvnkvalitet. Vi registrerer også om pasienten har sykefravær ved

Ingunn Johansen. Foto: Bård Halvorsen

diagnosetidspunktet og 12 måneder etter. Vi måler også helserelatert livskvalitet gjennom det første året. På den måten kan vi undersøke om det er sammenheng mellom symptombyrde, sykefravær og livskvalitet.

Pasientene rekrutteres i helse Sør-Øst i perioden 2017-2019. Arbeidet med dette prosjektet er et 4-årig doktorgradsarbeid ved sykepleier og høgskolelektor Ingunn Johansen ved Høgskolen i Østfold (HiØ), i samarbeid med Universitet i Oslo (UiO) og Oslo universitetssykehus (OUS). Randi Opheim (OUS og UiO) er hovedveileder, Lars-Petter JelsnessJørgensen (HiØ) og Stine Torp Løkkeberg (HiØ) er biveiledere.

Kilder: 1. Farrell D, Savage E. Symptom burden: A forgotten area of measurement in inflammatory bowel disease. International Journal of Nursing Practice. 2012;18(5):497-500. 2. Farrell D, McCarthy G, Savage E. Selfreported Symptom I