Fordøyelsen utgave 2, 2019

FORDØYELSEN Tidsskrift for Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer ❙ Nr 02 2019 ❙

Tilnærmet normal tarmaktivitet

Lettfordøyelig Rawfood kost

Glutenfritt

Bedre psykisk

SCD diett

Mindre utslett

Melkefritt MINDRE MAGESMERTER Mindre blødning

kostholdsendring Færre dobesøk Mindre diare leddsmerter Vegetar kost

Lavkarbo diett

Lav FODMAP

mindre fatigue

Laktoseredusert Mindre Vegansk kost

Kostholdsendringer gir bedre livskvalitet

Må vente ett helt år på livsviktig medisin

Tankens kraft – en undervurdert ressurs?

Side 6

Side 14

Side 34

FORDØYELSEN Tidsskrift for Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Nr 2-2019

Redaktør: Anne Kristin Rødelv I redaksjonen: Mai Østbø, Julia D. Edin, Marte Hegstad og Mari L. Andersen

Innhold Oppslagstavla ........................................................................................... 4

Forsidebilde: Redaksjonen

Lederen ...................................................................................................... 5

Tips til stoff?

Send til: redaktor@Lmfnorge.no

Kostholdsendringer gir bedre livskvalitet .......................................... 6

Ønsker du å bli medlem i LMF? Her finner du informasjon og kan melde deg inn: www.lmfnorge.no

Teknologi og e-helse............................................................................. 12

LMF Norge kan du følge på nett og i alle sosiale medier. www.lmfnorge.no www.facebook.com/lmfnorge www.twitter.com/lmfnorge Instagram: lmfnorge

Medlemsfordeler .................................................................................... 10

Det grufulle venteåret ........................................................................... 14 Nytt fra administrasjonen...................................................................... 18 Ny generalsekretær i LMF .................................................................... 20 Ungdom med IBD og overgang til voksenavdeling ........................ 22 Kristina har Morbus Crohn, guttesveis og et viktig oppdrag ............. 26 Ridder og drittsekk.................................................................................. 28 Symptomsbyrde, livskvalitet og sykefravær ...................................... 31

Donasjon og pengegaver Kontonummer: 1822 82 99037/ vipps 78387

Trykk og layout: Kai Hansen Trykkeri www.kai-hansen.no

Den halvnaknes sannhet ...................................................................... 32 Hypnoterapi ved irritabel tarm ........................................................... 34 Bøker du kanskje vil like ........................................................................ 37 Oppskriften............................................................................................... 38 Kontakter .................................................................................................. 39

Målet med medlemsmagasinet er å informere og inspirere, bringe råd og erfaringer. I tillegg ønsker vi å få fram nytt om behandling, forskning, aktiviteter og politikk. Innholdet skal speile det våre medlemmer er opptatt av og er ikke nødvendigvis et uttrykk for LMF sine holdninger. LMF ønsker å skape debatt og engasjement samt bidra til større interesse, forståelse og støtte på vårt felt.

2

Fordøyelsen 04 – 2017

2-19

med r barn og unge Ny brosjyre fo s rø ce eller ul Crohns sykdom kolitt

ordan agnosene og hv Kunnskap om di et er liv ig gl da fungere i man bedre kan jyren os br e nn De . estring viktig for god m rn er rettet mot ba ed m ge un og inflammatorisk tarmsykdom som Crohn’s sykdom og ulcerøs kolitt (IBD) og de utfordringene pasient og familie kan møte på. Du finner denne og andre brosjyrer .no/ www.lmfnorge på vår nettside er yr sj ro /b levemedsykdom

Nytt hefte om

Fordøyelsen 02 – 2019

Styret bestå r av entusiastiske engasjerte og LMF-medle mmer og har form alisert sama rbeid med IBD-syk epleier. Lirid an Preteni ble styrets leder og styret vil sam men legge planer for medlem mene i Møre og Romsdal.

Skolestart

seg det lurt å sette Som forelder er r fø er et ulike rettigh inn i ditt barns rdring fo ut en e kj ns har ka skolestart. Du t, nd gen til å gå ru med å få hverda skal planlegge du samtidig som øp til et godt skolel skolestart og få es ed m em sh on Funksj for barnet ditt. å r jon (FFO) håpe Fellesorganisas ylt de elever får oppf bidra til at flere får og r, ha faktisk rettighetene de en smidig og god skolestart og skolehverdag.

Derfor har FFO utarbeidet et hefte som du kan lasete ned på http://ffo.no/

4

Sommerfu gl-samling en førte til op prettelse a v nytt lokalla g i Møre og Romsdal

DET HAST

ER!

Vennligst la vedkomme nde låne to foran i køen alette eller bruke handicap-to t, gå alett.

Innehaveren av dette ko rtet har en kro fordøyelsess nisk ykdom som gir behov for hurtig tilgang til to alett.

Gyldig til 31

.12.2019

Ola Nordm

ann

Landsforen fordøyelsessingen mot ykdommer

Digitalt dokort

Nytt digitalt dokort er nå tilgjengelig, og som medlem har du det lett tilgjengelig når du har med deg telefonen. Dokortet finner du ved å logge deg inn på Min Side på www.lmfnorge.no fra din mobiltelefon.

LEDEREN av redaktør Anne Kristin Rødelv Denne utgaven av Fordøyelsen har stort fokus på en medlemsundersøkelse om tarmsykdom og kosthold. 20 prosent av medlemsmassen svarte på undersøkelsen og viser at kostholdsendringer gir mindre smerter, mer energi og bedre livskvalitet.

Når det kommer til ønske om kostholdsveiledning, viser dessverre undersøkelsen store mangler i helsetjenesten - samt liten grad av samvalg. LMF ønsker å takke alle som besvarte undersøkelsen.

Svarene viser at kosthold er en viktig komponent for våre medlemmers livskvalitet, og den gir både forskerne hos IBSEN III, Nasjonal kompetansetjeneste for mage-tarmsykdommer, våre behandlere samt LMF viktig informasjon.

Kostholdsendringer er utfordrende.

Læringskurven kan være bratt for å finne ut av næringsinnhold og hvordan man bør spise. Flere av de som svarte, sa at kosthold var vanskelig, og mange har måttet lære seg å planlegge og lage mat på en helt annen måte enn tidligere.

Det kan være utfordrende å følge en diett, og kanskje må du spise helt annerledes enn det resten av familien gjør. «Forbudte fristelser» dukker til stadighet opp, både ved siden av kasseapparatet på butikken og i ungenes godtepose på lørdag.

Da settes viljestyrken på prøve – og nettopp viljestyrke er et stikkord for mange med tarmsykdommer.

Mat ansees som nytelse og kos, gjerne i sosiale sammenhenger, men for mage/tarmpasienter kan dessverre mat også assosieres med smerter, mentale utfordringer – og dårlig livskvalitet.

grunn av sykdommen, er satt ut av arbeidslivet. Mange har stått frem med sin historie, og innstrammingene har blant annet ført til at over 17.000 har mistet stønaden, og mange er blitt skjøvet over på sosialhjelp. I vår har vi delt flere saker om syke menneskers kamp mot NAVs nye AAP-ordning på vår nettside. Paradoksalt fortviler også saksbehandlerne i NAV, det samme gjør leger og advokater.

Folketrygdens utgifter er for høye, men folk blir ikke friske av å få mindre penger, tvert i mot; det tar enda lenger tid å bli frisk.

Vilde, som du kan lese om i denne utgaven, er et av våre medlemmer som er hardt rammet av Crohns, men hun nektes livsnødvendig medisin. På grunn av strenge, byråkratiske regler får ikke legen lov til å gi ut medisinen før 1. januar i 2020. Det er lenge å vente når man er alvorlig syk. Dette er også fullstendig i strid med hva

spesialister praktiserer; å gi den beste og mest effektive behandling så raskt som mulig.

Det sies at samfunnet måles etter evnen til å ta vare på sine svakeste, og når man ser på disse sakene, kan man bli både målløs og motløs. LMF og andre pasientorganisasjoner må fortsette å jobbe målrettet for å bedre kronisk sykes kår. Derfor er ditt medlemskap i LMF så viktig, og vi trenger flere medlemmer! Vi oppfordrer derfor alle lesere til å verve ett medlem, og på vår nettside; www.lmfnorge.no – finner du en knapp som heter «Verv en venn» i øverste menylinje. Bruk den – for det kommer også deg til gode at vi blir flere! Alle som verver er med i trekning av fine bokpremier fra Frisk Forlag!

Redaksjonen ønsker alle våre medlemmer, likemenn og samarbeidspartnere en flott sommer!

Endringen i arbeidsavklaringspenger (AAP) har vært en av vinteren/vårens mest omtalte saker for kronisk syke. Politikken som føres, er tøff mot samfunnets svakeste; de som på

Fordøyelsen 02 – 2019

5

LMFs kostholdsundersøkelse 2019

Kostholdsendringer letter sykdomsbyrden og gir bedre livskvalitet Flere har stor nytte av å endre kostholdet, og symptombedring vises både i fysisk og psykisk helse.

Tekst: Mai Østbø og Anne Kristin Rødelv

LMF har lenge hatt en formening om at kostholdsendringer er noe mange med fordøyelsessykdommer prøver ut. Det vises, blant annet, gjennom økt interesse for Facebookgrupper som omhandler kosthold relatert til mage- tarmlidelser og seminarer i regi av LMF. Antakelsen er nå bekreftet gjennom LMFs kostholdsundersøkelse. 846 personer fordelt på 560 med IBD, 231 med IBS og 55 personer med andre fordøyelsessykdommer, har svart på undersøkelsen.

Bedre livskvalitet 89,5 prosent av alle deltakerne har svart at de har prøvd diett eller utelatelse av matvarer, for å oppnå symptomforbedringer.

Av disse rapporterer 82,7 prosent at kostholdsendringer har gitt symptomlette relatert til magetarmkanalen. 56,1 prosent sier at endret kosthold også har bedret symptomene utenfor tarmen. Dette har ført til en betydelig forbedring i livskvalitet for mange. LMF har invitert forskere ved IBSEN III-studien og koordinator ved Kompetansetjenesten for funksjonelle mage- og tarmsykdommer til å kommentere resultatene i undersøkelsen.

Prosjektleder i IBSEN IIIstudien Marte Lie Høivik og leder av kostholdsgruppen

6

Fordøyelsen 02 – 2019

Foto: Shutterstock/Stock-Asso

Anne-Marie Aas synes undersøkelsen er interessant.

– Denne undersøkelsen gir oss ledetråder for hvor vi bør forske videre, for å finne svar på hva kosten har å si for symptomer og sykdomsutvikling. Vi søker nå om penger til et doktorgradsprosjekt, hvor vi skal jobbe med kostholds. dataene vi samler inn i IBSEN III. I søknaden kommer vi til å referer til tall fra LMFs undersøkelse.

Høivik sier at det er helt forståelig at mange forsøker kostholdsendringer: – For det første oppleves det naturlig at matinntak påvirker symptomer og sykdom i mage- og tarmkanalen, for det andre tror

jeg mange synes det er fint å selv kunne igangsette tiltak, utover medisinene vi behandler med.

Hun sier at dette kan gi en mestringsfølelse som er svært bra når man har en kronisk sykdom.

– Det imidlertid også viktig å formidle at det er mange som sliter med å finne ut om – eller hvordan, kostholdet påvirker dem. Mange kan da oppleve å bruke mye energi på å teste ut forskjellige typer restriktive dietter som ikke har effekt. Noen ganger kanskje for mye tid – og for mye penger på dietter som i verste fall, kan medføre dårlig inntak av enkelte næringsstoffer, sier Høivik.

Stor interesse for undersøkelsen Forskerne sier at man må ta et lite forbehold, når det gjelder tallene på hvor mange som har prøvd kostholdsendringer.

– Det er sannsynlig at de fleste som har svart på denne undersøkelsen, er interessert i kosthold, mens de som ikke er så interessert – ikke har svart i like stor grad.

De første resultatene fra IBSEN III-studien viste at omkring halvparten av pasientene med IBD, innfører endringer i kostholdet som følge av sykdommen. Anne-Marie Aas sier at det kan skyldes at alle som får diagnosen, er blitt spurt om kosthold.

– Selv om ikke alle har svart, så får vi et mer representativt utvalg enn når vi sender ut et nettbasert spørreskjema der de som svarer, må gjøre noe aktivt selv for å svare.

Et annet poeng er at spørreskjemaene i IBSEN-III er besvart de første ukene etter at pasienten fikk sykdommen.

– Det er mye å sette seg inn i når du nettopp har fått en slik diagnose, og kostrådgivning gis, som alle vet, ikke rutinemessig, sier Aas. Koordinator dr. Birgitte Berentsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer svarer at også kompetansetjenesten ser likheter mellom LMFs og deres egne undersøkelser.

– Flere har stor nytte av å endre kostholdet, bekrefter Berentsen.

Ut fra interessen kan vi konkludere med at kostholdsinteressen er størst hos kvinner da bare en femtedel av respondentene var menn. Det er også få svar fra ungdom under 20 år, noe Aas sier ikke er uvanlig: – De yngre vil gjerne ikke identifisere seg med sykdommen og er derfor ikke så aktive i bruker-organisasjoner.

Utfordrende Kostholdsendringer innebærer gjerne at man velger å følge en spesiell diett eller utelater matvarer fra kostholdet – og da helst med kyndig hjelp. Dette medfører ofte at man spiser annerledes enn resten av familien. Kostholdsendringer er en

læringsprosess, og selv om mange opplever både glede og mestring ved symptomforbedring, er slike kostholdsendringer utfordrende.

For å følge en spesiell diett, krever både kunnskap og stor viljestyrke – over lang tid. De som ikke har prøvd kostholdsendringer, svarer nettopp at de har lite kunnskap om kosthold, og at kosthold er vanskelig. Det er verdt å merke seg at det fremdeles er mange, som får tilbakemelding fra oppfølgende lege om at kosthold ikke har noen betydning for sykdommen.

Resultater: IBS/andre tarmsykdommer 231 personer med IBS og 55 personer med andre fordøyelsessykdommer svarte på undersøkelsen. 97,8 prosent med IBS har prøvd diett eller utelatelse av matvarer for å oppnå bedre helse, tallet for de med andre fordøyelsessykdommer er 42 av 55.

88,9 prosent av IBS-respondentene som har gjort endringer i kostholdet, har prøvd Lav FODMAP-dietten, som er en diett som australske forskere ved Monash University utviklet tidlig på 2000-tallet. Ved å identifisere FODMAP i matvarer og hvilken effekt de har på tarmen, har man kartlagt hvorfor visse matvarer gir plager. Ut fra tallmaterialet i LMFs undersøkelse kommer det også frem at mange har prøvde andre dietter eller utelatelse av kosthold.

85 prosent av de med IBS som har endret kosthold, svarer

Hvilke kostholdsendringer har du prøvd?

• Lav FODMAP: 88,9 % • Melkefri/Laktoseredusert 74,3 % • Glutenfritt kosthold: 66,4 % • Unngår visse type matvarer: 63,3 % • Lavkarbo 27,4 % • Lettfordøyelig kost 23 % • Vegetarisk kosthold 6,2 %

at kostholdsendringene/diett har hjulpet dem med mageplagene.

For de med andre fordøyelsessykdommer svarer 33 at de har hatt hjelp av kostholdsendringer.

Hvis ja, på hvilken måte har det hjulpet deg?

• Mindre eller ingen magesmerter 69,8 % • Færre dobesøk 56,3 % • Mindre diare 49 % • Mer egenkontroll over dobesøk 41,7 % • Tilnærmet normal tarmaktivitet 22,4 % • Hyppigere dobesøk 12,5 % • Mindre eller ingen blødning 12 % • Egendefinert – Mindre oppblåst: 7,3 % • Egendefinert – Mindre forstoppelse: 1,6 %

Vel halvparten av IBS-pasientene som har prøvd kostholdsendringer, 51,8 prosent, opplever også symptomforbedring utenfor tarmen. Det samme sier 20 av de med andre fordøyelsessykdommer. Psykisk helse, mindre fatigue og mindre leddsmerter er områder hvor flest opplever bedring.

Har kostholdsendringene/ dietten bedret symptomer utenfor tarmen?

51,8 % svarte «Ja» 48,2 % svarte «Nei»

Så mange som 56,3 prosent av IBS-pasientene svarer at de ikke får, men ønsker å få kostveiledning som en del av sin oppfølging. For de med andre fordøyelsessykdommer svarer 34 at de ikke får kostholds-veiledning som en del av sin oppfølging, men ønsker dette.

• Rawfood 3,1 % • Spesific Carbohydrate Diet (SCD) 1,8 % • Vegansk kosthold 1,8 %

>

Fordøyelsen 02 – 2019

7

Hvem får du kostveiledning av?

• Klinisk ernæringsfysiolog 71,4 % • Fastlegen 20,4 % • Ernæringsterapeut 14,3 % • Gastroenterolog 14,3 % • Gastrosykepleier 6,1 %

Resultater: IBD Til tross for at IBD-pasienter ofte får beskjed om at kostholdet ikke har sammenheng med sykdommen svarer 87,3 prosent av IBD-gruppen at de har prøvd ut kostholdsendringer og ulike dietter.

• Sykepleier 6,1 %

Hvilke kostholdsendringer har du prøvd?

Positiv livsforandring Koordinator dr. Birgitte Berentsen hos Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer bekrefter LMFs resultat; flere med mage-tarmsykdommer har stor nytte av å endre kostholdet.

– Det å endre kostholdet blir for noen en positiv livsforandring.

Selv om det ikke er påvist sammenhenger, ser man ofte at mange med IBS-diagnose har flere andre diagnoser i tillegg.

Når IBS-symptomene roer seg, vil en sannsynligvis oppleve mindre leddsmerter og en bedre psykisk helse, sier Berentsen.

For tiden kjører Kompetansetjenesten et prosjekt hvor det kartlegges ernæringsfysiologer nasjonalt, og ser at IBS-pasientene ikke får den kostholdshjelpen de trenger.

• Unngår visse type matvarer: 76,9 % • Melkefri/Laktoseredusert 65,8 % • Glutenfritt kosthold: 44,6 %

Fordøyelsen 02 – 2019

54 prosent av IBD-pasientene savner kostveiledning som en del av sykdomsoppfølgingen.

Også blant IBD-pasientene er det mange som søker kostholdsinformasjon flere steder, og 96,2 prosent av IBD-pasientene ønsker mer forskning på IBD og kosthold.

• Lavkarbo 24,7 %

• Klinisk ernæringsfysiolog 70,1 %

• Vegetarisk kosthold 7,6 %

• Gastroenterolog 24,1 %

• Spesific Carbohydrate Diet (SCD) 3,1 %

• Gastrosykepleier 12,6 %

• Rawfood 2,2 %

• Ernæringsterapeut 11,5 %

• Vegansk kosthold 1,2 %

• Sykepleier 9,2 % • Fastlegen 8 %

Av de som har forsøkt kostholdsendringer, svarer 82 prosent at kostholdsendringer/diett har hjulpet dem i forhold til sykdommen.

Hvis ja, på hvilken måte har det hjulpet deg?

• Mer egenkontroll over dobesøk 41,6 %

8

60,1 % svarte «Nei»

• Lettfordøyelig kost 32,9 %

• Færre dobesøk 58,4 %

“

39,9 % svarte «Ja»

Hvem får du kostveiledning av?

• Lav FODMAP: 39,3 %

• Mindre eller ingen magesmerter 67,1 %

Det hjelper nødvendigvis ikke å ha en diagnose hvor det finnes en diett med dokumentert effekt.

Man får ikke noe bedre kostveiledning av den grunn

Har kostholdsendringene/ dietten bedret symptomer utenfor tarmen?

• Mindre diare 40,4 % • Tilnærmet normal tarmaktivitet 32,2 % • Mindre eller ingen blødning 28,9 % • Egendefinert - Mindre oppblåst: 4 % • Hyppigere dobesøk 1,2 %

Under vises svarene på hvordan kostholdsendringer har hjulpet.

39,9 prosent av de med IBD som har forsøkt kostholdsendringer, melder om symptomforbedring utenfor tarmen.

Også de med IBD melder om bedre mental helse med reduksjon i fatigue og leddsmerter.

Anne-Marie Aas forteller at tallene i LMFs undersøkelse, på mange måter bekrefter det man har funnet i en britisk studie. Hun understreker at selv om vi mangler forskning på IBD og kosthold, betyr det på ingen måte at kosthold ikke er viktig for både symptomer og sykdomsaktivitet.

– Det er nærliggende å tenke at kosten har en betydning for fordøyelsen, og mange pasienter har erfart at kostholdsendringer har hjulpet dem.

Hun sier videre at det er viktig å synligjøre at svært mange IBD-pasienter endrer kostholdet fordi de mener - eller har erfart at dette kan lette sykdomsbyrden. Til tross for dette er det svært tilfeldig hvorvidt de får kunnskapsbasert kostveiledning, sier Aas. Hun mener at helsepersonell som jobber med IBD, må anerkjenne pasientenes erfaringsbasert kunnskap om kostholdets effekt på sykdommen.

– Jeg tror at det vil være mye mer tillitsskapende, om vi som helsepersonell er åpen om at vi mangler forskning på

sammenhengen mellom kosthold og mage-tarm helse. Helsepersonell bør være nysgjerrige på pasientenes erfaringer og ikke avfeie muligheten for at kosten kan påvirke sykdommen selv om vi ikke har forskning som understøtter dette.

Reelt samvalg?

Hverken Aas eller Høivik ønsker at helsepersonell skal oppmuntre IBD-pasienter til utprøving av ulike dietter, uten å få veiledning fra klinisk ernæringsfysiolog. Dette for å være sikker på at kostholdet dekker alle næringsbehov og fordi det ikke er forskningsgrunnlag nok, til å kunne si hvordan kostholdet påvirker selve sykdomsprosessen.

– Vi begynner derimot å få mer forskning som viser at for eksempel Lav FODMAP-dietten kan redusere symptomer ved IBD, og dette er et viktig budskap vi som helsepersonell, bør være flinkere til å få frem, sier Høivik.

Ved samvalg skal pasienten og helsepersonell samarbeide om utredning, behandling og oppfølging. Likevel opplever en stor andel av pasientene at de ikke har et reelt samvalg. Dette skyldes, i følge forskerne, at kostrådgivning ikke er en del av retningslinjene for behandling av IBD. – Da bevilges det heller ikke ressurser eller helsepersonell som kan gi kostholveiledning, forklarer Aas. Utfordrende forskning Fordi maten inneholder så mange forskjellige stoffer, er forskning på kosthold og IBD utfordrende.

Pr. i dag vet man ikke hva det er i maten som eventuelt trigger symptomer eller har betydning for sykdomsutviklingen ved IBD. – Derfor er slike undersøkelser som dere har gjort så viktige; det gir oss en ledetråd på hvor vi bør lete: Viktige ledetråder som vi vil følge opp i IBSEN III, er å finne ut hvilken betydning glutenfri kost, FODMAPs, laktose og melkeproteiner samt fiber har for symptomer og sykdomsaktivitet.

I IBSEN III undersøkes også tarmflora, og vi vil se på sammenhengen mellom kostholdet og

tarmflora. Det er god grunn til å tro at mye av kostens virkning på sykdommen, kan gå via endring i tarmfloraen, sier Aas. Aas sier at det å få et godt bilde av hva folk spiser over tid, er utrolig vanskelig.

– Når informasjonen om kostholdet er samlet inn, må den analyseres for å finne ut hva det betyr for inntak av ulike næringsstoffer og energi, fiber, FODMAPs med mer, og det er en hel vitenskap i seg selv, med nye mulige feilkilder.

I IBSEN III vil forskerne også se på konsekvensen av mangelfull ernæring i form av undervekt og lave nivå av D-vitamin, jern og vitamin B12 for å se om det

“

Helsepersonell bør være nysgjerrige på pasientenes erfaringer og ikke avfeie muligheten for at kosten kan påvirke sykdommen, selv om vi ikke har forskning som understøtter dette. har betydning for utvikling av sykdommen.

Forskerne sier at det er vanskelig å si hvor lang tid det vil ta, før denne forskningen vil få betydning for behandlingen IBD-pasienter.

– Men det at det forskes på betydningen av kosthold og ernæring ved IBD, og at pasientene selv forteller om sine erfaringer, er viktig. Det vil føre til økt bevissthet om viktigheten av å inkludere kostholdsveiledning i behandlingen.

Så blir det i neste omgang et ressursspørsmål og prioritering ved de ulike sykehusene. Når vi får svar på spørsmålene våre gjennom forskningen og kan gi kunnskapsbasert kostbehandling, vil det sikkert komme inn i

behandlingsretningslinjene. Da blir helsevesenet nødt til å prioritere ressurser til kostbehandling og veiledning. Men jeg er redd det vil ta noen år før vi er der, sier Aas. Økt livskvalitet for alle grupper Oppsummert rapporterer mange at kostholdsendringer gir symptomforbedring, både fysisk og psykisk, noe som fører til økt livskvalitet. LMFs undersøkelsen viser dessverre at mage-tarmpasienter ønskermen får lite kunnskapsoverføring og kostholdsoppfølging av helsevesenet.

– At så mange som 55,2 prosent av alle respondenten i undersøkelsen svarer at de ikke får, men ønsker kostholdsveiledning som en del av sykdomsoppfølgingen, er noe LMF lenge har mistenkt, sier LMFs generalsekretær Mads Johansson.

– At tallene er relativt like for de med IBS og IBD, er noe som overrasker. Det viser at det nødvendigvis ikke hjelper å ha en diagnose hvor det finnes en diett med dokumentert effekt. Man får ikke noe bedre kostveiledning av den grunn.

I en artikkel som vi presenterte i Fordøyelsen 1-19, skriver klinisk ernæringsfysiolog Gry Skodje at ca.

75 prosent av IBS-pasientene oppnår bedre livskvalitet gjennom Lav FODMAP-dietten. Hun påpeker imidlertid at en forutsetning for at reduksjon av FODMAP i kostholdet skal ha effekt, er at matvareeksklusjonen er utført riktig og hensiktsmessig. Videre sier Skodje: – Nærmest all litteratur presiserer at dette er en diettbehandling som bør utføres under veiledning av helsepersonell med kunnskap om dietten og om IBS. Da samsvarer det dårlig at over halvparten av IBS-pasienten svarer at de ikke får god nok kostveiledning.

Også de med IBD rapporterer bedre livskvalitet gjennom kostholdsendringer. Dette til tross for at de ikke har > Fordøyelsen 02 – 2019

9

en forskningsbasert diett å støtte seg til. Også her rapporterer over halvparten at de ikke får, men ønsker kostholdsveiledning.

Johansson sier at i henhold til pasient- og brukerrettighetsloven, har pasienten rett på informasjon som er nødvendig, for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen.

– Det er derfor legenes plikt å opplyse om mulighetene

LMF ønsker å rette en takk til alle de 846 som tok seg tid til å besvare undersøkelsen. Dette signaliserer at kosthold er noe våre medlemmer er svært opptatt av. Den gir LMF, leger, klinisk ernæringsfysiologer og forskere viktig informasjon.

kosthold kan gi på lik linje som de må opplyse om legemidler og andre behandlingsformer. Det samme gjelder selvsagt også for de med IBS, de har tross alt en dokumentert virkningsfull diett og må få informasjon om dette, sier Johansson.

LMF har et uttalt mål om at alle pasienter må få mulighet til å medvirke i beslutninger knyttet til sin behandling (samvalg), og Johansson sier at en viktig forutsetning for god medvirkning, er at man får tilstrekkelig informasjon om alle alternativer.

– Dersom våre medlemmer ikke får informasjon og veiledning om kosthold, vil vi aldri oppnå optimal medvirkning eller samvalg.

LMF mener at alle med magetarmlidelser, må bli informert om at kostholdsendringer kan hjelpe dem, og de må få tilbud om å snakke

med en klinisk ernæringsfysiolog.

– At så mange magetarmpasienter har positivt effekt av kosthold, er ikke noe helsevesenet, politikere og forskere kan ignorere.

Kosthold er viktig, og det behøves mer informasjon og forskning!

LMF vil definitivt se mer på denne problematikken fremover, og i tråd med vår handlingsplan skal vi jobbe for at alle nydiagnostiserte får tilbud om å bli henvist til klinisk ernæringsfysiolog, avslutter LMFs generalsekretær.

Kilder: LMFs kostholdsundersøkelse mai 2019 Jerven Marte, Kartlegging av kostholdet til IBD-pasienter Fordøyelsen (4/18) Skodje Gry, Når lav FODMAP- diett ikke virker Fordøyelsen (1/19)

Oversikt over resultatene fra

Best in Gluten Free Schaer_Annons_Fordøyelsen_NO_210x148mm.indd 1

10

Fordøyelsen 02 – 2019

2019-05-20 10:12

Medlemsfordeler Vi jobber stadig for at du skal få flere medlemsfordeler. Logg deg inn på Min Side på lmfnorge.no for ytterligere informasjon.

Som medlem i LMF blir du en prioritert pasient hos Smil Tannlegesenter og får gode rabatter.

Som LMF-medlem får du gode rabatter ved kjøp hos byggevarespesialisten Carlsen Fritzøe.

DET HASTER! Vennligst la vedkommende låne toalettet, gå foran i køen eller bruke handicap-toalett.

Innehaveren av dette kortet har en kronisk fordøyelsessykdom som gir behov for hurtig tilgang til toalett.

Gyldig til 31.12.2019 Ola Nordmann

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer

Som LMF medlem får du 50 % rabatt ved førstegangsbestilling av probiotika fra BellyBliss og deretter 20 % rabatt på videre kjøp.

Fedon gir LMF-medlemmer gode rabatt på utvalgte behandlingstilbud, kurs og produkter i nettbutikk.

Tusenfryd gir 15 prosent rabatt på billetter kjøpt via Tusenfryd sin nettbutikk.

Få rabatterte priser på billetter til Tangen Dyrepark i Hedemark.

Som LMF-medlem får du 15 prosent rabatt på billetter til Bø Sommarland!

Allergikost Som LMF-medlem får du 10 prosent rabatt når du handler hos allergikost.

Komplett apotek Få gratis levering fra Komplett Apotek til Post-i-Butikk eller hjem på dør.

Som medlem i LMF får du 15 prosent rabatt når du handler på Økoland.

Easy FODMAP I samarbeid med Easy FODMAP får alle LMF-medlemmer 10prosent rabatt ved kjøp av produkter.

Lab1 Som medlem i LMF får du 15 prosent på alle tester hos Lab1, bestilt gjennom Dr. Fedon Lindbergs klinikk og 10 prosent på alle tester bestilt via Lab1 sin nettside.

Få 25 prosent rabatt på bøkene ”Lev godt med irritabel tarm” og ”God mage”-dagbok for pasienter med irritabel tarm.

RaMbAc Ramback tilbyr 30 prosent rabatt på stomidesign for LMF-medlemmer.

Fordøyelsen 02 – 2019

11

Teknologi og e-helse – Digitale Mange områder digitaliseres slik at tjenester skal bli raskere, enklere og mer effektivt for folk flest. Men hva skjer når sensitive helseopplysninger digitaliseres? Hva skal endres, og hvordan blir personvern og sikkerhet ivaretatt?

Tekst: Mari Liltvedt Andersen

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) i Akershus inviterte i april til kveldsseminar om teknologi og e-helse hvor temaet var «Digitale innbyggertjenester – Pasientens helsetjeneste». Foredragsholder Tove A. Haga er spesialrådgiver og lokal prosjektleder i avdeling samhandling og helsefremmende ved Akershus Universitetssykehus.

På seminaret informerte hun om hva slags tjenester som vil bli tilgjengelig i helse Sør-Øst og hvordan de skiller seg fra andre helseregioner.

Ulike system kommuniserer ikke De fleste har kanskje en oppfatning om at de ulike helseregionene, Helse Vest, Helse Nord, Helse Sør-Øst og Helse Midt-Norge, samkjører seg i utviklingen og tilbyr den samme form for tjenester når det kommer til e-helse. Men dette stemmer ikke.

De har ulike leverandører og har kommet ulikt i utviklingen av helsetjenester på nett. De ulike helseregionene «snakker ikke sammen», det gjør heller ikke systemene i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten i samme region. Dette gjelder for eksempel hvis fastlegen din skal ha informasjon fra sykehuslegen din.

Per i dag må de, på gammeldags vis, bli sendt i posten, isteden for at dokumenter sendes digitalt. Det er derimot et langsiktig mål at det

12

Fordøyelsen 02 – 2019

både skal bli bedre kommunikasjon mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten innad i samme region, samt en nasjonal kommunikasjon – én innbygger – én journal. I fremtiden vil det kanskje bli mulig å ha et felles journalsystem i hele landet. På den måten kan legen få tilgang til din pasientjournal, uansett hvor i landet du skulle besøke et legekontor.

Ulike løsninger i helseregionene Slik er det altså ikke i dag da de ulike helseregionene har valgt ulike løsninger. Helse Vest har kommet langt i utviklingen av e-helse.

Pasienten har mulighet til både å lese journalene sine og har også tilgang til en chattefunksjon slik at de kan avlyse/endre timene sine, via www.helsenorge.no.

Helse Nord benytter også www.helsenorge.no, mens Helse Midt-Norge jobber med et eget prosjekt; Helseplattformen. Dette er en plattform som for første gang vil ha en felles pasientjournal mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten, slik at fastleger og spesialister har tilgang til de samme journalene i hele Midt-Norge. (https://helse-midt. no/vart-oppdrag/prosjekter/ehelse/ helseplattformen).

Helse Sør-Øst er også i gang med å utarbeide flere helsetjenester digitalt og bruker www.helsenorge.no.

Frem til i dag har det vært lokale forskjeller på helsetjenester innad i

regionen. Oslo Universitetssykehus HF (OUS) har lokalt blant annet benyttet seg av www.minjournal. no, hvor tilhørende pasienter ved innlogging har kunnet se sin epikrise her. De fleste andre sykehus tilhørende Helse Sør-Øst har ikke hatt et slikt tilbud. Dette vil nå bli likt, slik at alle sykehus tilhørende Helse Sør-Øst vil få tilbud om ulike digitale helsetjenester via portalen helsenorge.no. Fra og med 30. august 2019 vil man ha mulighet for å lese sine pasientjournaler tilbake til 15.oktober 2018 og fortløpende fremover i tid.

Det jobbes også med digital samhandling, slik at det etter hvert skal bli mulig å sende melding om endring/avlysning av timer osv.

Trinn tre er tjenester vedrørende oppfølging og behandling.

Hvorfor tar det så lang tid?

Det høres genialt ut å skulle få

innbyggertjenester

“

Man må sikre funksjoner som gjør at personvernet blir ivaretatt, som for eksempel at pasienten til enhver tid har mulighet til å se hvem som har vært inne og lest i journalen.

tilgang til alle journaldokumenter.

På den måten har man mer kontroll over sin egen sykdom og behandling samt at man har mulighet for å endre timer på en enkel måte. Så hvorfor har ikke dette kommet før, og hvorfor tar det så lang tid? Tove A. Haga fortalte om ledd som må kontrollsikres og etterprøves slik at pasientinformasjonen ikke kommer på avveie. I tillegg må man sikre funksjoner som gjør at personvernet blir ivaretatt, som for eksempel at pasienten til enhver tid har mulighet til å se hvem som har vært inne og lest i journalen sin.

Slik har man kontroll og sikrer at kun de som har en medvirkning i din behandling, og ingen andre, får lese journalen din. I følge Haga har vi en lang vei å gå for å få et kvalitetssikret system på grunn av personvernreglene.

Da jeg kom til møtet, ble jeg overrasket over at helseregionene

ikke hadde utviklet et felles journalsystem slik at man kunne få tilgang til pasientens journal, uansett hvor i landet man måtte befinne seg. Jeg ble også overrasket over at de ulike helseregionene har valgt ulike løsninger. Dette gjør at det per i dag er stor forskjell på utviklingen av e-helse og variasjon i ulike e-helsetjenester som tilbys, avhengig av hvilken helseregion man sogner til. For meg var det også overraskende at ikke spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten fra samme region, bruker samme løsning, noe som gjør at heller ikke disse systemene kommuniserer.

Det letteste hadde selvfølgelig vært at alle helseregioner, både spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten hadde hatt samme løsning, slik at man hadde hatt ett felles journalsystem. Men dette krever mye penger for å få til – og stor statlig støtte.

Det jeg derimot følte meg veldig trygg på etter seminaret, er at pasientsikkerhet og kvalitet er i fokus, slik at personvernet blir ivaretatt.

I Norsk e-helsebarometer ble respondentene bedt om å gradere sine bekymringer knyttet til sentrale spørsmål om pasientsikkerhet. Nær seks av 10 (59 prosent) er mest bekymret for at uvedkommende skal få tilgang til sensitive pasientdata, mens 54 prosent uttrykker bekymring for at personlig informasjon kan misbrukes.

Like mange – 54 prosent – frykter for at helsepersonell skal mangle viktig informasjon om personens helsetilstand under behandling.

Kilde: dmag.no

Fordøyelsen 02 – 2019

13

Det grufulle venteåret Vilde Elise må vente ett helt år på livsviktig medisin Tekst: Marte Hegstad Foto: Privat

20 år gamle Vilde Elise Ellefsen fra Bergen trener vanligvis både én og to ganger daglig, løper på fjellet, jobber i klesbutikk, går på skole og sitter aldri i ro.

– Når jeg er frisk så er jeg frisk, men når jeg er syk så er jeg syk. Det er ingen mellomting, det er enten - eller, forteller Vilde Elise som lider av den kronisk inflammatoriske tarmsykdommen Morbus Crohn. Hun ble diagnostisert med sykdommen da hun var bare 12 år gammel, og har vært syk, av og på, i åtte år nå.

Prøvd alskens medisiner For tiden er Vilde Elise langt fra fysisk aktiv da hun er nyoperert på grunn av sykdommen. Legeteamet hennes ved Haukeland sykehus hadde i forkant prøvd alskens medisiner som finnes på markedet; Prednisolon, Remicade, Humira, Simponi, og til slutt; den kostbare medisinen Entyvio – som har vært redningen for mange IBD-pasienter før henne.

Men, ingenting hjalp.

Vilde Elise forteller at legene foreslo at hun skulle prøve den biologiske medisinen Stelara, som tidligere har vært brukt hos psoriasispasienter. Legene har oppdaget at denne medisinen har god effekt hos den sub-gruppen Crohns-pasienter som ikke responderer på noe annet.

Vilde Elise forteller at legene hadde stor tro på at dette skulle bli redningen for henne. Hun fikk selv et kraftig håp om at hun endelig skulle få komme tilbake til det aktive livet hun elsker.

Slik skulle det ikke bli.

14

Fordøyelsen 02 – 2019

Den friske Vilde Elise er en stor kontrast til den syke

Den grufulle ventetida På grunn av strenge, byråkratiske regler får ikke legen lov til å gi ut medisinen før 1. januar i 2020.

Det er nesten ett helt år å vente for Vilde Elise – og det tålte ikke tarmen hennes. Hele tykktarmen er nå koblet av fordøyelsessystemet.

Den ligger nå brakk og hviler seg i det lange venteåret hun har framfor seg – før hun får lov til å bruke medisinen hun så sårt trenger.

Både Vilde Elise og familien rundt henne fortviler, og foreldrene hennes er villige til selv å betale for medisinen om det kan hjelpe datteren. Det er imidlertid heller ikke mulig.

Det synes Vilde Elise er merkelig.

– Jeg har fått medisinen Simponi som koster 11.000 kroner hver 14. dag, og det er en stor kostnad. Den har heller ikke hjulpet. Jeg skjønner ikke problemet med pengene, hvis den er tilgjengelig på markedet, hvorfor kan ikke jeg få den? fortviler hun.

– Jeg kan ikke studere og kommer meg ikke videre, fortsetter Vilde Elise.

Mamma Janicke Vika Ellefsen er like fortvilet.

– Jeg føler en sorg over at vi har mistet vår glade, friske og iherdige datter. Vi har fått en datter som

“

Vi må jo gi medisinen til de som er unge og som har hele livet foran seg. Gi de medisin, sånn at de får bli bidragsytere og dra lasset i samfunnet. Ikke slit de ut slik at de blir trygdet, for hvor mye koster vel ikke det samfunnet i et langsiktig perspektiv?

Ansikt til ansikt med sin verste frykt: Vilde Elise er allerede operert tre ganger i løpet av 2019 og har fått stomipose på magen.

har hatt mye angst og har redsel for sykehus, innleggelser og smerter.

Dette påvirker oss som er glade i henne og vil det beste for henne.

Mor forstår ikke hvorfor unge pasienter, som datteren, ikke kan få medisinen.

– Vi må jo gi medisinen til de som er unge og som har hele livet foran seg. Gi de medisin, sånn at de får bli bidragsytere og dra lasset i samfunnet. Ikke slit de ut slik at de blir trygdet, for hvor mye koster vel ikke det samfunnet i et langsiktig perspektiv? Det er ingenting som er viktigere i verden, enn ungene våre.

Hva er egentlig Stelara-saken?

Beslutningsforum for Nye metoder vedtok i januar 2019 å godkjenne Stelara for bruk i behandling av de sykeste Crohnspasientene. Men på grunn av administrativt byråkrati, må pasientene allikevel vente til neste år før legene får lov å gi medisinen.

Professor Bjørn Moum som er gastroenterolog ved Oslo

Universitetssykehus, sier at i praksis innebærer dette at medisinen Stelara ikke kan tas i bruk før 1. februar 2020, noe som er fortvilende for mange pasienter. Moum opplyser at den populasjonen dette går ut over, nå rapporterer alvorlige medisinske konsekvenser med sterkt endret fremtidsutsikter og livskvalitet. Å skulle vente ett år med å gi disse pasientene en potensiell behandling som kan gi dem normal livskvalitet og få dem tilbake i arbeidslivet, er ikke i tråd med Moums praksis: – Det er fullstendig i strid med hva vi spesialister praktiserer, nemlig å gi den beste og mest effektive behandling vi kan tilby så raskt som mulig, understreker Moum.

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) er blitt kontaktet av både gastroenterolog og pårørende i Stelara-saken, og alle fortviler på pasientenes vegne. Saken har skapt

et formidabelt engasjement på foreningens Facebookside fra lesere som knapt tror det de leser.

LMF har spurt Beslutningsforum om vi kan påvirke til endring i deres beslutning og fikk til svar at dersom leverandør hadde gitt det siste pristilbudet tidligere, ville Stelara kunne vært tilgjengelig for pasientene fra 1. februar i år. De mener også at det finnes behandlingsalternativ for disse pasientene. Professor Moum sier seg ikke enig.

Generalsekretær i LMF, Arne Schatten har oppfordret Beslutningsforum til å revurdere denne avgjørelsen begrunnet i de medisinske og kirurgiske konsekvenser deres avgjørelse kan gi for disse sårbare Crohnspasientene.

Uten adekvat behandling er sykdommen potensielt livstruende Professor Moum ramser opp noen av de alvorlige konsekvensene en ikke-tilstrekkelig behandling kan føre til: >

Fordøyelsen 02 – 2019

15

• Pasientene kan få forringet livskvalitet.

• Pasientene kan bli nødt til å fjerne tarm eller få stomipose på magen.

• Pasientene kan utvikle trange partier i tarmen som må fjernes med operasjon.

• Hos noen kan dette resultere i gjentatte operasjoner som igjen kan føre til at man har for lite tarm igjen til å leve på maten man spiser. Pasientene må da ha regelmessig ernæring via ernæringskateter i blodet, noe som videre kan skade lever og andre organer.

• Noen pasienter får tilleggsproblemer fra abcessdannelser (innvendige byller) og fistler (innvendige tuneller med infeksjon) som kan føre til livstruende blodforgiftning.

• Fistler og abcesser kan også føre til lekkasje av avføring til hud, urinblære med infeksjoner, nyreskader og lekkasje av avføring til underlivet hos kvinner.

• Kvinner kan få vansker med å bli gravid og økt risiko for abort.

– Dette er ikke kun snakk om livskvalitet, men vil hos noen kunne bli livstruende på sikt, understreker Moum.

Største frykt Vilde Elise er et skrekkeksempel på hva som kan skje når Crohnspasienter ikke får tilstrekkelig behandling. I avvente på å få medisin, er hun blitt operert og fått stomipose på magen.

– Som ifølge legene hennes, kunne vært avverget, sier mor Janicke.

LMF er godt kjent med at saker som Vilde Elises ikke er et enkeltstående tilfelle.

Den første operasjonen hadde Vilde Elise den 7. februar 2019.

Den ble gjennomført med kikkhullskirurgi, noe som setter få arr på en ung kropp. Så gikk tarmen tett, og allerede den 10. februar

16

Fordøyelsen 02 – 2019

måtte hun igjen legges under kniven. Denne gangen måtte hele magen åpnes opp.

Kort tid etter raknet stingene.

Såret ble mye større, og det satte seg betennelse i det.

Vilde Elise, hvis største frykt hadde vært å få stomi, fikk så uendelig mye mer enn det på kjøpet: Store arr, smerter, lidelse og forringet livskvalitet.

“

Jeg har ikke lyst å være sykmeldt. Foreldrene mine må ta seg fri, og det koster penger

Utslitt familie – Dette er en langvarig slitasje som tilsynelatende ikke har noen ende, sier mor Janicke.

Vilde Elise har gått fra å være ganske syk til å bli alvorlig syk.

I hverdagen dras foreldrene mellom behovene til barna.

– Det er belastende å ha ett frisk og ett sykt barn, man må jo ta hensyn til det syke. Når det

friske barnet ønsker å reise på utenlandsferie, blir det utfordrende, deler mor åpenhjertig.

– Vi blir litt maktesløse og oppgitt. Det er i hvert fall viktig at vi foreldre snakker sammen – da man reagerer ulikt i tunge perioder. Å jobbe 100 prosent og ha et kronisk sykt barn er veldig tøft, alle har bare lyst at dagene skal gå rundt. Men, det blir ikke alltid sånn, sier hun ærlig.

Usikker framtid Med på kjøpet, i tillegg til sykdom og en behandling som ikke fungerer, følger også den store usikkerheten for Vilde: – Jeg har ikke vært på skolen på over én måned, forteller hun.

Det har vært et nederlag å bli operert midt i semesteret. Jeg ble syk i 2. klasse på videregående skole og har enda ikke fullført matteeksamen. Jeg skal ta opp matematikken nå for fjerde gang snart, men det ser ut til at jeg kanskje ikke kan ta den nå heller.

Jeg har ikke lyst å være sykmeldt.

Foreldrene mine må ta seg fri, og det koster penger, det også, fortsetter hun.

Vilde er bekymret siden hun ikke får til å fullføre videregående skole.

– Jeg har jo prøvd så mange ganger! Jeg blir litt oppgitt og

Stelara En medisin som hemmer immunforsvaret.

Klassifiseres som et biologisk hjelpemiddel.

Stelara framstilles av selskapet Janssen Cilag.

Felleskatalogen skriver følgende om Stelara: Stelara inneholder virkestoffet ustekinumab, et monoklonalt antistoff. Monoklonale antistoffer er proteiner som gjenkjenner og binder seg til andre spesifikke proteiner i kroppen.

Stelara tilhører en gruppe legemidler som kalles immunosuppresiver.

Dette er legemidler som hemmer deler av immunsystemet.

Stelara brukes til å behandle følgende betennelsessykdommer: Plakkpsoriasis – hos voksne og barn som er 12 år eller eldre.

Psoriasisartritt – hos voksne. Moderat til alvorlig Crohns sykdom – hos voksne.

tenker at jeg aldri kommer meg videre. Jeg har veldig lyst å studere til høsten; ambulansesjåfør eller brannkonstabel. Men det går jo ikke dersom jeg ikke får fullført videregående, sier hun.

“

Jeg tenker at jeg ikke tør legge inn tarmen før det er flere medisiner på markedet. Jeg vil være ett steg foran sykdommen, og ikke omvendt, slik det har vært til nå.

I tillegg kretser mange tanker i hodet om hvordan magen vil fungere framover.

– Jeg tenker at jeg ikke tør legge inn tarmen før det er flere medisiner på markedet. Jeg vil være ett steg foran sykdommen, og ikke omvendt, slik det har vært til nå.

Det har vært forferdelig, og jeg vil ikke gjennomgå det én gang til, avslutter Vilde Elise.

LMF har vært i kontakt med overlegeteamet på Gastroenterologisk seksjon ved Haukeland Universitetssykehus. De ønsker ikke å kommentere pasientdetaljer i denne saken, men svarer gjerne på generelt grunnlag. De viser til Beslutningsforums vedtak av januar 2019, om at Stelara enda ikke skal brukes av pasienter med Crohns sykdom: – Haukeland Universitetssykehus, gastroavdelingen, forholder seg lojal til dette og starter ikke opp med Stelara før dette er tillatt, skriver de til LMF. Ikke alle gode ting er tre Den 19. mars tok mor Janicke igjen kontakt med LMF; Vilde Elise er atter en gang innlagt på sykehuset.

– Vilde har blitt operert for tredje gang nå da operasjonsåret ikke vil gro, mest sannsynlig på grunn av medisinen Prednisolon (kortison, red.amn.). Den demper immunforsvaret og hemmer dermed sårtilhelingen, sier hun.

Nå håper alle at operasjonssåret til Vilde Elise ikke skal sprekke opp igjen.

– Det er trist å tenke på at alt dette kanskje kunne vært unngått, avslutter mor.

LMF jobber kontinuerlig bak kulissene med Stelara-saken for å

skape synlighet i nasjonale medier og legge press på Beslutningsforum, og Dagens Medisin har også en artikkel om denne saken. Dersom du vil lese mer, kan du gå inn på LMFs nyhetsarkiv.

Vilde Elise er vanligvis ei aktiv jente – men nå er det lenge siden hun har vært ute og levd livet.

Beslutningsforum for nye metoder Kort sagt et organ som bestemmer hvilke medisiner og medisinsk behandling vi skal godkjenne her i Norge.

Selv skriver Beslutningsforum at «de regionale helseforetakene er systemeiere for Nye metoder. Systemet er basert på et tett samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og andre deler av helsetjenesten, Spesialisthelsetjenesten består av de fire regionale helseforetakene og helseforetak. Øvrig helsetjeneste

består av Folkehelseinstituttet, Statens legemiddelverk, Direktoratet for strålevern og atomsikkerhet, Helsedirektoratet og Sykehusinnkjøp HF.» Videre skriver de, «utarbeidelse av metodevurderinger er en sentral oppgave for Nye metoder.

I en metodevurdering blir en metodes effekt, sikkerhet og kostnadseffektivitet systematisk vurdert og den eventuelle merverdi av metoden sammenliknet med en annen metode, fortrinnsvis den

eksisterende standardbehandling, blir karakterisert. I tillegg kan andre forhold som organisasjonsmessige konsekvenser, juridiske og etiske spørsmål bli belyst.

Metodevurderingene utgjør en viktig del av kunnskapsgrunnlaget for beslutninger om eventuell innføring eller utfasing av metoder.»

Du kan lese mer om Beslutningsforum, og få innsyn i arbeidet de gjør på www.nyemetoder.no.

Fordøyelsen 02 – 2019

17

nytt fra administrasjonen

Avtroppende generalsekretær Arne Schatten

E

tter 20 tidvis hektiske, men spennende år som aktiv i LMF, finner jeg tiden inne til å overlate jobben til nye krefter. Her har LMF vært heldig, for etter gjennomgang og vurderinger av 14 aktuelle søkere til stillingen som generalsekretær, var det Mads Johansson som ble vurdert som best egnet til stillingen. Mads har en solid utdannelse og stor kompetanse innen pasientforeninger, både som leder av LMF, tidligere styremedlem i LMF-Oslo og Akershus samt ledende stilling i Unge funksjonshemmedes administrasjon.

Det å være i LMF-ledelsen gir stor bredde innen mange arbeidsområder man ellers ikke ville komme i kontakt med. Det har gitt spredning i oppgaver, prosjekter, møter med personer, pasienter, pårørende i inn- og utland samt innblikk i driften av helsenorge, både direkte og politisk.

Vi er til for deg De viktigste personene vi møter er deg som medlem. «Vi er til for deg» var i mange år et slagord for LMF. Du er også til for LMF, enten du som medlem svarer på medlemsundersøkelser, deltar på møter og prosjekter eller er tillitsvalgt i foreningen. Gir du av deg selv til LMF får du mer tilbake, og du finner din innsats meningsfull og interessant.

Vårt hovedfokus er korrekt informasjon om fordøyelsessykdommer og likepersonsarbeid.

I dag kan man få mange svar ved å google spørsmål, men kvalitetssikret informasjon finner de fleste på vår nettside, i medlemsbladet Fordøyelsen, i medlemsmøter og seminarer, via samlinger, i brosjyrer og filmer – og ikke minst ved å treffe medpasienter og pårørende.

Våre viktige samarbeidspartnere i de siste 20 årene har vært helsevesenet, EFCCA, FFO, Unge Funksjonshemmede, lege-

18

Fordøyelsen 02 – 2019

Avtroppende leder Arne ønsker Mads velkommen som LMFs ny generalsekretær.

middelindustrien, helse-politikere, forvaltning og pressen.

Helsevesen er et viktig samarbeid som innbefatter Norske Gastroenterologers forening, Norsk Sykepleieforbund, fagruppe gastroenterologi, interessegruppen IBD-sykepleiere, sykehusene og de regionale Helseforetakene. Samarbeidet har innbefattet utarbeidelse av faglig informasjon til våre medlemmer, informasjon om LMF til helsevesenet, deltakelse på konferanser, prosjekter som Magelegen, foredrag på seminarer, samarbeid ved Lærings- og Mestringssentrene. LMF deltar også i studier og støtter opp økonomisk ved å være søkerorganisasjon til Extrastiftelsen. Videre holder vi presentasjoner og pasienthistorier ved arrangementer i regi av både helsevesen og utdannelsesinstitusjoner for sykepleiere og leger.

EFCCA representerer vårt internasjonale nettverk hvor vi treffer søsterorganisasjoner fra 34 land. LMF har vært representert i styret for EFCCA i flere perioder og hatt interessante møter rundt om i Europa, ikke minst i EU-Parlamentet i Brüssel.

LMF Ung holdt innlegg i parlamentet hvor temaet var IBD og arbeidssituasjonen i Norge. Dette ble direktesendt til alle medlemsland for leger, politiker og journalister. Å dele erfaringer internasjonalt er viktig for alle land, enten det er tilrettelegging, medisinsk behandling eller økonomisk påvirkning. Det å få delta i slike møter skaper vennskap og viser den internasjonale forståelse det er mellom pasienter med samme diagnoser. Større felles kampanjer er «Join the fight against

IBD» og nettsiden www.efcca. org. Ut ifra EFCCA deltar LMF i tillegg i årlige nordiske møter for IBD-organisasjonene.

FFO og Ungefunksjonshemmede har betydd mye for vårt arbeid.

Først og fremst knyttes samarbeid mellom foreninger for ulike diagnoser, og samlet er det cirka 350.000 betalende medlemmer som teller med når FFO påvirker politisk til medlemmenes beste.

Legemiddelindustrien består av flere legemiddelselskaper hvor vi har etablert samarbeid med de som leverer legemidler til behandling av våre diagnoser. Her har vi hatt mange prosjekter som er sponset – eller i samarbeid med industrien.

Dette har vært brosjyrer, filmer, arrangementer, internasjonale kongresser, seminarer med mer.

Filmer som «IBD på lån» med nåværende helseminister Bent Høie, prosjekter som #intheirshoes med deltagere fra helsekomiteen på Stortinget, Tusvik og Tønne, helsepersonell, arbeidsgivere, NAV med flere skaper oppmerksomhet om hvordan det er å leve med tarmsykdommer.

IBD-app som ble et svært godt hjelpemiddel for registrering av symptomer og få status på endringer over tid. Tidligere fikk vi direkte sponsing til blant annet ungdoms- og familiesamlinger, men retningslinjer er strammet inn og LMF har i dag et fornuftig samarbeid som økonomisk ligger under 15% av vårt totalbudsjett.

Forvaltningen har LMF gjennom årene hatt mange møter og saker med. Det dreier seg om Helse -og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet, Legemiddeltilsynet, Barne- ungdoms og familiedirektoratet og deres underavdelinger. Møtene dreier seg ofte om høringer om tilgang legemidler, endring av lover, tilskudd til pasientforeninger,

“

Å jobbe i LMFledelsen gir stor bredde innen mange arbeidsområder man ellers ikke ville komme i befatning med. brukermedvirkning, samvalg og pasientens helsevesen. Det oppstår tidvis saker hvor det ikke er pasienten som er i sentrum, noe som gir fortvilende utslag for både pasient og helsevesen. Et aktuelt eksempel er saken om Vilde du kan lese på side 13.

LMF i pressen er for oss en viktig oppgave da vi gjennom oppmerksomhet om fordøyelsessykdommer bidrar til å dempe tabu.

I tillegg sørger LMF for korrekt innhold i presseoppslag som vi deltar i. Dagspresse, ukepresse, bilag i aviser, TV, radio og nå sist oppslag under debatten i Dagens Medisin er eksempler på våre årlige deltagelser innen norsk presse med fokus på fordøyelsessykdommer og plager.

Dette er en kortfattet oppsummering av arbeidsområder generalsekretær med øvrig administrasjon og tillitsvalgte jobber med. I tillegg har LMF i sterk grad utviklet de elektroniske plattformene med nettside og sosiale medier. LMF har her en flott redaksjon med redaktør for Fordøyelsen, webredaktør med ansvar for nettside og sosiale medier samt redaksjonen for øvrig. Å jobbe i LMF Det å jobbe for LMF og foreningens medlemmer er en meningsfull og

flott oppgave som jeg er takknemlig for å kunne bidra med. Dette har latt seg gjøre fordi vi er en pasientforening hvor alle forstår hverandre, våre diagnoser og behov.

LMF er kanskje en arbeidsgiver med mildere krav og forventninger enn arbeidslivet ellers. Godt humør, friske diskusjoner og gode resultater kommer som følge at et godt miljø med vennskap og omsorg. Derfor blir de fleste tillitsvalgte og ansatte lenge i foreningen.

Viktig internt samarbeid har vært landsstyret. Det har vært åtte styreledere (inkludert meg selv) i min tid. Alle med engasjerte styremedlemmer som yter ut ifra egne ressurser og dagsform. Samme gjelder lokallagene. Samarbeid om seminarer kan ikke gjennomføres uten godt samarbeid og innsats fra styret i lokallaget. Alle seminarer vi har hatt gjennom årene er gjennomført på en vellykket måte selv om det har vært hektisk og tidvis spørsmål om vi har nok ressurser til å arrangere tiltakene.

Jeg må også nevne LMFS kontakttelefon som betjenes av tre personer. Her har LMF gitt råd til anslagsvis 10.000 innringere de siste 20 årene. Praktiske spørsmål om økonomi, rettigheter, samlinger i LMF, men mest om medisinske spørsmål hvor vi anbefaler om å kontakte legen og noen ganger gi råd om hva de bør spørre om.

Det er mange personer som utgjør LMF. Alle fortjener en stor takk! Må likevel trekke frem to personer; organisasjonssekretær Hanne Kise og tidligere assisterende generalsekretær Hanne Riise.

Vi utgjorde et tett samarbeide i administrasjonen, Hanne Kise fra 2005 og Hanne Riise fra 2012-18.

Jeg vil også takke foreningens syv styreledere med styremedlemmer de siste 20 årene, - sammen har vi skapt foreningens historie og danner et solid grunnlag for den videre driften!

Fordøyelsen 02 – 2019

19

Mads - ny generalsekretær Vår nye generalsekretær sier at jobben vekker hans indre motivasjon og er glad han får jobbe med noe han brenner for.

Tekst: Anne Kristin Rødelv

Mads Johansson (31) startet 1. juni i jobben som generalsekretær i LMF. – Denne jobbsøknaden er den viktigste jeg har skrevet, og det er ingen hemmelighet at LMF betyr mye for meg, sier Mads.

Hans første møte med organisasjonen var gjennom LMF Ung, hvor Mads deltok på turer og treff etter at han selv fikk diagnosen ulcerøs kolitt. Da han fikk diagnosen trodde han at nå ville det bli en «quick fix», men istedenfor opplevde han at behandlingen ikke hjalp slik han håpet.

– Gjennom LMF har jeg fått mange venner, støtte og lært utrolig mye av andre som har like utfordringer med sykdommen, forteller Mads.

Karriere i LMF Mads startet sin LMF-karriere i Oslo og Akershus. Han hadde da først gjort seg bemerket i forbindelse med IBD-dagen, hvor han ivrig delte ut brosjyrer på Oslo S. Det gikk ikke lang tid før han fikk forespørsel om verv, og Mads valgte å takke ja til kassererjobben.

Deretter gikk veien inn i landsstyret hvor han påtok seg nestledervervet i tre år, deretter tre nye år som styreleder. Mads har i sin tid i styret ivaretatt mange oppgaver og brukt mange timer på frivillig arbeid for foreningen.

LMFs nye ansikt utad omtales som arbeidsom, dedikert, godt forberedt, tidvis morsom, lite praktisk, uhøytidelig, godtroende, distré, snill og imøtekommende.

– Organisasjonen betyr mye for meg, og generalsekretærjobben vekker min indre motivasjon, fortsetter Mads.

20

Fordøyelsen 02 – 2019

Han føler seg heldig som får en jobb hvor han kan arbeide med noe han brenner for.

– LMF er den organisasjonen som vokser mest, og vi er heldige som har mange unge i styret som er motivert for å gjøre en innsats i foreningen.

Godt skodd for jobben Mads forteller at arbeidsoppgavene er helt i tråd med hans erfaring fra jobben som organisasjons- og økonomisjef i Unge Funksjonshemmede. Den siste tiden fungerte han også som konstituert generalsekretær, og dette ga Mads en nyttig ballast.

– Jeg føler meg heldig som kan gå rett inn i jobben uten særlig

opplæring, sier Mads. Han forteller videre at Arne Schatten har vært en god læremester, og han er glad for at LMF også fremover får gjøre bruk av Arnes kompetanse.

– Medlemmene vil over tid merke at gjennom styrking av administrasjonen får vi frigitt ressurser til viktige oppgaver. Han ser for seg at administrasjonen nå skal få bedre tid til å følge opp prioriterte oppgaver og styrke økonomien.

Mads forteller at politisk påvirkning er en prioritert oppgave for LMF. –Vi har jobbet med både høringssvar for IBS, vi har brukt store ressurser på Stelara-saken, nytt regelverk for AAP, og på

LMFs nye generalsekretær Mads Johansson foto:privat

i LMF IBD-dagen ble fokuset satt på ventetider i helsevesenet.

Han påpeker at LMF er den eneste organisasjonen som jobber for denne pasientgruppen, og det fordrer at vi har spisse albuer på vegne av medlemsmassen.

– Hovedmålet er bedre rettigheter for medlemmene våre!

Mads kjenner alle ansatte godt til tross for at administrasjonen er spredd over hele landet.

– Å ha en desentralisert administrasjon fordrer at man finner gode samarbeidsformer. Jeg kommer til å prioritere å snakke med alle, og jeg vil sørge for at vi har en administrasjon med rutiner som fungerer på best mulig måte.

Han synes også det er viktig å bistå lokallagene gjennom kartlegging av hva sentraladministrasjonen kan bidra med.

– Er for eksempel lokallagene klar over de støtteordningene som finnes, og kan administrasjonen bidra med søknadsmaler og annet som gjør det lettere for lokallagene?

Det blir også en prioritert oppgave.

LMF, musikk og ny sjef Også når det kommer til utdanning er Mads godt skodd for stillingen.

Han kan skilte med en mastergrad i ledelse og organisasjonspsykologi samt bachelor i økonomi, administrasjon og musikk.

Vi lurer litt på kombinasjonen av økonomi, administrasjon – og musikk, Mads. Hvordan henger dette sammen?

– Når noen spør hva jeg liker å gjøre på fritiden, pleier jeg å svare at jeg har to lidenskaper i livet; LMF og musikk!

Mads er nemlig musikkelsker, og

han er både låtskriver, spiller gitar og synger i eget band; – Atone spiller pop og rock der feelgood, melankoli, upbeat og akustisk står sentralt, forteller han.

Selv om Mads nå skal jobbe med LMF på dagtid og får frigitt tid på ettermiddagen, vil han neppe få fritidsproblemer. For i juni blir han og samboer Kristiane foreldre for første gang. Han på ultralydbildet ble allerede tidlig i vinter omtalt som den nye sjefen, og kommer nok til å beslaglegge mye av fritiden i mange år fremover.

LMFs nye generalsekretær sier at han ikke helt klarer å forestille seg hvordan livet med ny jobb og baby blir, men han har med seg en visshet om at 2019 kommer til å inneholde mye nytt og spennende – og masse glede.

Slik at fordøyelsesenzymene fungerer normalt

NO/NYO/0319/0011/12985

Nycopro Daglig bidrar til at fordøyelsesenzymer fungerer normalt. Tar du den anbefalte dosen på 2 kapsler hver dag, får du faktisk 5 milliarder melkesyrebakterier samt kalsium.

VITEN OM MAGE

Tlf. 800 800 30 • infonorge@takeda.com • www.nycomed.no

Fordøyelsen 02 – 2019

21

Ungdom med IBD må forberedes En godt planlagt overføring fra barne- til voksenavdeling kan gi bedre medisinsk etterlevelse for ungdom med IBD, og det er helsetjenesten som har ansvaret for denne prosessen.

Tekst: Elseber H. Jørgensen, Liv Merete Kooyman, spesialsykepleiere ved Akershus universitetssykehus, Marit Hegg Reime, førstelektor Høgskulen på Vestlandet

Ungdom med kronisk inflammatorisk tarmsykdom (IBD) får større ansvar for egen helse når de overføres fra barneavdeling til voksenavdeling, og det kan medføre store endringer i pasientens liv. På sykehuset der vi arbeider, erfarte vi at ungdom var dårlig forberedt på hvilken behandling som ventet dem på voksenavdelingen. Ungdommene på sin side følte at de møtte en helt annen sykehushverdag enn på barneavdelingen.

Transisjon defineres som en målrettet og planlagt prosess som adresserer de medisinske, psykososiale og pedagogiske eller kognitive behovene til ungdom og unge voksne med kroniske, medisinske forhold når de flyttes fra barneavdelingen til voksenavdelingen. Målet er at pasienten skal få mer kunnskap om egen helse, sykdom og helsetjenester som de møter i voksenmedisinen.

En omfordeling av kunnskap fra helsepersonell og omsorgsperson til IBD-pasienten handler også om at pasienten får være delaktig i hele transisjonsprosessen. I transisjonsprosessen står brukermedvirkning sentralt, og Barneombudet er tydelig i sine anbefalinger om at det er viktig at unge med helseutfordringer, blir lyttet til.

22

Fordøyelsen 02 – 2019

Transisjonsprosjektet I 2012 ble det startet opp et transisjonsprosjekt på Barne- og ungdomsklinikken ved Akershus universitetssykehus. Prosjektet ble avsluttet i 2016 og er nå implementert for ungdom med IBD på barneavdelingen, og for unge voksne med IBD på gastroenterologisk avdeling.

Prosessen består av tre ulike faser med fire konsultasjoner.

I Forberedelsesfasen (12–16 år) fokuserer vi på å øke kunnskapen om pasientens egen kropp, diagnose og behandling. Overføringsfasen (17–18 år) setter søkelyset på en overføring som gir sammenhengende behandling. I den tredje fasen; Ung voksen-fasen (19–25 år) rettes oppmerksomheten mot å bli kjent og trygg på den nye avdelingen.

1. konsultasjon - informasjon På den første konsultasjonen introduseres og diskuteres overgangen til voksenavdelingen med pasienten og foreldrene.

Pasienten informeres om de unges rettigheter og får utdelt heftet «Mine rettigheter. Helserettigheter for ungdom» og sjekklisten «Min helse», som skal hjelpe ungdom med å finne ut hva de trenger av kunnskaper og ferdigheter.

2. konsultasjon - IBD-skole Deretter setter pasienten opp noen områder som han eller hun ønsker å bli bedre på. På den andre konsultasjonen blir pasienten tilbudt «IBD-skole»; en dag med

undervisning fra et tverrfaglig sammensatt team, som består av lege, klinisk ernæringsfysiolog, sosionom, psykiater, sykepleier og representanter fra ungdomsrådet.

3. konsultasjon - refleksjon Ved 16-årsalderen tilbys pasienten delt konsultasjon, slik at ungdommene får mulighet til å snakke med behandleren alene.

På den tredje konsultasjonen gjennomgår vi brosjyren «Operasjon selvstendighet.

på overgangen til voksenavdeling

Erfaringsmessig er det flere som synes overføringen fra barneavdeling til voksenavdelingen kan være utfordrende.

Foto: Shutterstock/Albina Glisic

Om overgangen fra barn til voksen» som reflekterer ungdommers tanker om overgangen fra barn til voksen i spesialisthelsetjenesten.

4. konsultasjon - klargjøring På den siste konsultasjonen hos behandlingsansvarlig lege på Barne- og ungdomsklinikken er den behandlingsansvarlige legen eller en sykepleier fra voksenavdelingen til stede. Her benyttes

sjekklisten «Klar til overføring» som et utgangspunkt for samtale og refleksjon i forkant av overflytting til voksenavdelingen.

Det settes av god tid, og ungdommen får tilbud om omvisning på voksenavdelingen.

Vi deler ut en velkomstbrosjyre fra voksenavdelingen.

Ved første time på voksenavdelingen setter vi av god tid til mottakssamtale med en IBDsykepleier eller behandlende lege.

Forskning viser at ungdom med individuelle transisjonsprogrammer har færre operasjoner, færre sykehusinnleggelser, bedre klinikkoppmøte, bedre medisinsk etterlevelse, bedre vekst og utvikling samt færre røntgenundersøkelser. Erfaring fra praksis viser at de som følger en behandlingsplan, har bedre medisinsk etterlevelse.

>

Fordøyelsen 02 01 – 2019 2018

23

Sjekklisten «Klar til overføring» videreføres.

Barne- og voksenomsorg Det er mange forskjeller på barne- og voksenomsorg.

Helsepersonell opplever et skifte fra å være familiefokusert til å bli pasientfokusert. Undersøkelser som før ble utført i narkose, gjøres nå i våken tilstand, og ansvaret for omsorgen endres fra klinikkansvar til eget ansvar – at pasienten selv må kontakte helsevesenet.

Ifølge transisjonsprogrammet ved Akershus universitetssykehus ønsker ungdom å bli kjent med voksenavdelingen før de overflyttes, og de ønsker at helsepersonellet fra både barne- og voksenavdelingen snakker sammen. Erfaringsmessig er det mange som synes overføringen fra barneavdelingen til voksenavdelingen er svært vanskelig. Pasienten utsettes for forandring som kan føre til at sykdommen kan progrediere.

I transisjonsprosessen går ungdommene fra å være ivaretatt av foreldre eller foresatte - til å bli aktive deltakere i sin egen behandling. Denne forandringen kan for mange være stressende og utfordrende. Hvis ungdommen selv ønsker det, kan de ha med en foresatt på voksenavdelingen.

Behovet for å mestre oppstår i mellomrommet mellom forandring og tilpasning. Transisjonsprosessen vil være et slikt mellomrom hvor ungdom må få tilgang på ressurser, kunnskap og ferdigheter for å utvikle seg til å tro på sine egne evner og mestre overføringen fra barneavdelingen til voksenavdelingen. Personlig erfaring er avgjørende og grunnleggende for hvordan pasienten vil oppfatte situasjonen og handle.

Hvordan lykkes?

Forskning bekrefter hvor viktig det er å ha gode og planlagte transisjonsprogrammer og

24

Fordøyelsen 02 – 2019

utdanne ungdom til å bli eksperter på sin egen sykdom. For å lykkes med prosessen anbefales fleksibelt overflyttingstidspunkt, transisjonskoordinator eller IBD-sykepleier, individuell transisjonsmodell, kriterier for overføring og sykdomsspesifikke utdanningsprogrammer. Vi anbefaler å innføre transisjonsmodeller med et fleksibelt og smidig overflyttingstidspunkt som ivaretar pasientens modenhet, alder, gjeldende sykdomsaktivitet og evnen til egenomsorg. Målet er å hindre tilbakefall av symptomer. På voksenavdelingen erfarer vi at noen pasienter som føler seg friske, ikke møter til avtalt time.

“

IBD-sykepleieren har kompetanse til å inneha en slik koordinatorfunksjon og kan bidra til at ungdom mestrer å leve med kronisk sykdom.

Koordinator er viktig En koordinator som ser pasienten gjennom hele transisjonsprosessen og legger til rette for læring og mestring, er et viktig tiltak for en vellykket prosess. IBD-sykepleieren har kompetanse til å inneha en slik koordinatorfunksjon og kan bidra til at ungdom mestrer å leve med kronisk sykdom. På barneavdelingen er det utpekt en IBD-sykepleier som er koordinator for transisjon av ungdom med inflammatorisk tarmsykdom. Sykepleierens oppgaver er å ha oversikt over ungdom som er i transisjon, og organisere transisjonsprogrammet for hver enkelt slik at pasienten opplever kontinuitet av

omsorg. Koordinatoren sørger for kommunikasjon mellom avdelingene og organisering av overføringsmøter. Disse møtene holdes en gang hver måned, og på møtet gir legen eller IBDsykepleieren rapport om pasienten og tidspunkt for siste konsultasjon på barneavdelingen.

IBD-sykepleieren orienterer om navnet på den faste behandleren på voksenavdelingen.

De unge må høres Det er viktig at ungdommens stemme blir hørt. Brukermedvirkning er forankret i transisjonsprogrammet på sykehuset, og ungdomsrådet har hatt en sentral rolle i utarbeidelsen av transisjonsprogrammet.

Ungdomsrådet jobber med å fremme brukerperspektivet til ungdommen, gi konkrete råd og støtte til andre ungdommer, og dele sine erfaringer.

Det anbefales at transisjonsmodellen tilrettelegges med tanke på hver enkelt pasient, der målet er en helhetlig behandling og omsorg for IBD-pasienten. Pasienten er med på å utarbeide egne mål i transisjonsprosessen, som for eksempel det å snakke med legen alene på deler av konsultasjonen og holde orden på egne avtaler med sykehuset.

Ifølge forskning er modenhet en avgjørende nøkkelfaktor for overføring. Ungdommene må være klare til forandring, og behandleren og pasienten må bli enige om et overføringstidspunkt som passer livet til pasienten med hensyn til modenhet, skolegang og sykdom i remisjon. Målet er at transisjonen skal være en pågående prosess – ikke en engangshendelse.

Artikkelen ble først publisert i Sykepleien; 10.4220/Sykepleiens.2019.75571. Her finner du den i sin helhet med kildehenvisninger. https://sykepleien.no/forskning/2019/02/

Bestill p colopla å st.no eller rin g 22 57 5 0 00

Skal du stomiopereres? Å få en stomi er en stor omveltning i et menneskes liv. Det kan være vanskelig å tilpasse seg den nye situasjonen. Med øvelessettet får du en mulighet til å forberede deg på “livet med stomi” på en naturtro måte.

Øvelsessettet inneholder: • 2 stk kunstige stomier laget av rød skumgummi • 2 stk kompresser til fjerning av hudplate og rengjøring rundt stomien • 2 stk avfallsposer • 2 stk Morform fortykningsmiddel • Diverse SenSura Mio produkter (poser og hudplater) • Steg for steg veiledning (påsetting av stomiutstyr, tømming av pose, fjerning av stomipose

Ostomy Care / Continence Care / Wound & Skin Care / Interventional Urology Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S © 2019-03 Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark

Kristina har Morbus Crohn, guttesveis og et viktig oppdrag En av hennes oppgaver er å jobbe for at arbeidstilsynet når målet om inkludering av funksjonshemmede og kronisk syke.

Tekst: Anne Kristin Rødelv Foto:privat

Kristina Jeanette Mersland (30) fikk i høst tredjeplassen i Unge Funksjonshemmedes skrivekonkurranse om å være dobbelminoritet som tarmsyk og homofil.

– Utfordringene har lært meg å tenke annerledes, sier Kristina.

I innlegget sitt skriver Kristina at hun har taklet mye motgang, men ser alltid fremover. Hennes største svakhet – en skrøpelig kropp – har gitt henne styrke og tvunget henne til å kjempe for alt hun har oppnådd.

Jobber dobbelt så hardt Kristina møter redaksjonen på kafé på Solsiden i Trondheim. Som hun selv skriver i sitt innlegg; hun har guttesveis og ter seg mer maskulint enn de fleste jenter. Av andre omtales Kristina som fantastisk, modig og et forbilde for mange.

– Jeg har hatt tarmsykdom siden jeg var ti år. Først fikk jeg diagnosen ulcerøs kolitt, og som 13-åring fikk jeg fjernet tykktarmen og anlagt IAA, forteller Kristina.

Men hun ble ikke bedre av å fjerne tykktarmen, og da hun flyttet til Trøndelag som 15-åring, ble diagnosen endret til Morbus Crohn. Sykdommen har stadige oppbluss og har gitt Kristina mange utfordringer med smerter og lite energi.

– Jeg har blitt beintøff av å måtte jobbe dobbelt så hardt for å oppnå det samme som mine funksjonsfriske venner, sier hun.

Ut av skapet Mange føler skam over å ha en tarmsykdom og stomi, men Kristina sier at hun egentlig ikke hatt så mange negative opplevelser rundt dette

– Jeg valgte tidlig å fortelle de rundt meg at jeg hadde stomi.

Hun tror at det ofte det er frykten for det som kan skje, som gjør det vanskelig.

– Mange ganger er det slik at de negative stemmene får for stor plass i media, og jeg tror dette kan trigge frykt hos andre, sier hun.

– Crohns sykdom og stomi er usynlig, men at jeg er homofil kan vanskelig skjules, fortsetter Kristina. Jeg visste tidlig at jeg likte jenter, men dette har ikke alltid vært så lett.

Hun forteller at hun delvis vokste opp i en bygd hvor hun ble møtt med blikk som understøttet følelsen av å være annerledes.

– Min mor skjønte nok tidlig at jeg likte jenter, for når hun snakket om fremtiden sa hun alltid «når du får en mann – eller kone».

Traineeprogrammet Traineeprogrammet er en del av statens satsning for å inkludere personer med nedsatt funksjonsevne i arbeidsmarkedet, og få nye ressurser og mer mangfold i statlige virksomheter. Programmet retter seg mot arbeidssøkere som har nedsatt funksjonsevne og høyere utdanning, og som kan jobbe tilnærmet 100 prosent med riktig tilrettelegging fra arbeidsgiver.

26

Fordøyelsen 02 – 2019

Målet med programmet er ikke bare å gi personene som søker erfaring og kompetanse, men også øke arbeidsgivernes kompetanse på rekruttering, mangfold og tilrettelegging For søkere: www.difi.no/fagomraderog-tjenester/arbeidsgiverportalen/ traineeprogrammet

For arbeidsgivere: https:// arbeidsgiver.difi.no/strategiskhr-og-ledelse/personalpolitikk/ inkluderende-arbeidsliv-ia-i-staten/ traineer.

I utgave 3 skriver Kristina om sine erfaringer som traniee i staten.

“

Funksjonshemmede har mange styrker som kan tilføre bedriften noe positivt.

Siden jeg har hatt verv i pasientorganisasjoner, vet jeg hvor skoen trykker for mange.

Selv starter hun ofte jobben klokken syv – hjemmefra, hvoretter hun møter fysisk opp i Prinsens gate litt senere. Det er ikke alltid kroppen er klar selv om hodet er det, men så lenge jobben blir gjort, styrer hun stort sett selv fra hvor hun vil jobbe fra.

– Det gir stor frihet når kroppen krangler, sier Kristina.

Kristina omtales som fantastisk, modig og et forbilde for mange.

Og det var en mann hun først skulle giftet seg med.

– Det endte med skilsmisse, men i dag er han heldigvis min beste venn, fortsetter Kristina.

I 2018 giftet hun seg med Line, og denne gangen føltes alt riktig.

– Å komme ut av skapet er vanskelig, men det har egentlig gått overraskende bra. Å være i skapet og fornekte seg selv er det verste man kan gjøre.

Rådgiver Kristina, som er utdannet sosialantropolog, har i dag et halvannet års engasjement i Direktoratet for arbeidstilsynet, hvor hun jobber med intern kompetanseutvikling.

– Jeg jobber heldigvis i en bedrift som har tro på at mangfold skaper et godt utgangspunkt for produktivitet, effektivitet og et godt arbeidsmiljø, forteller hun Regjeringen har tatt initiativ

til en inkluderingsdugnad for å få flere i jobb. Målet er å få flest mulig inn i faste jobber i det ordinære arbeidslivet, og det offentlige skal gå foran som et godt eksempel. Regjeringens mål er at minst fem prosent av nyansatte i staten skal være personer med nedsatt funksjonsevne eller hull i CV-en. Myndighetenes verktøykasse er lønnstilskudd, mentorordninger og ulike tilretteleggingstilskudd.

Tilsynet skal selv bli en attraktiv arbeidsplass for de med funksjonshemming og kronisk sykdom, og Kristinas oppgave er å bidra til at Direktoratet for arbeidstilsynet blir «best i klassen» når det gjelder inkludering.

– At nettopp jeg fikk de arbeidsoppgavene var tilfeldig, men det er klart at jeg har et engasjement rundt dette fordi jeg selv har kronisk sykdom.

Funksjonshemmede kan bidra Det er cirka 80.000 mennesker med funksjonshemming/kroniske sykdommer som ønsker å jobbe.

Kristina forteller at det er et problem at det er så få jobber som utlyses med redusert stillingsgrad.

– Bedrifter søker gjerne etter mennesker med god arbeidskapasitet, mens det de funksjonshemmede og kronisk syke kan tilby er redusert arbeidskapasitet.

Et paradoks er at de jobbene hvor man kan jobbe i deltidsstillinger, ofte er fysisk tunge yrker hvor få funksjonshemmede kan jobbe, sier hun.

Traineeprogrammet har gitt meg muligheten til å komme inn i arbeidslivet, og har gitt meg 1,5 år med offentlig forvaltning på CV-en min. Hun anbefaler andre å søke på trainee-stilling i staten, og til arbeidsgivere har Kristina til slutt følgende tips: – Arbeidsgivere bør bli oppmerksom på at funksjonshemmede har mange styrker som kan tilføre bedriften noe positivt.

Fordøyelsen 02 – 2019

27

Ridder og Thomas ønsker å hjelpe andre til å føle seg vel med pose på magen.

Tekst: Marte Hegstad

Thomas Andersen (35) bor på Flatåsen i Trondheim, sammen med kone, hest og hund. Etter å ha vært plaget med magen fra 2014, ble han i 2015 diagnostisert med tarmsykdommen ulcerøs kolitt.

Thomas var veldig dårlig, men det var nok ikke alle rundt ham som forsto hvor syk han egentlig var.

De aller fleste kollegene på jobb var forståelsesfulle, men noen få var dessverre lenge vanskelig å samarbeide med.

– Jeg brukte å legge ut bilder i sosiale medier hvor jeg ikke så syk ut. Jeg liker å dele øyeblikk der jeg har det bra, som et blaff av noe positivt. Jeg la for eksempel ut et bilde av at jeg var i skogen og plukka blåbær. Da jeg senere la inn sykmelding, ble jeg ikke trodd på at jeg var syk, forteller Thomas.

Det ingen så av bildet, var at Thomas spydde flere ganger rett etter skogsturen, akkompagnert av blodig diare.

Utallige medisiner ble utprøvd, og Thomas beskriver selv situasjonen med ordet bedritent – i alle ordets betydninger.

“

Jeg ønsker å gjøre livet med posen litt enklere og morsommere spesielt for barn Da Thomas ble stomioperert valgte han communication is key – ærlighet hele veien.

28

Fordøyelsen 02 – 2019

drittsekk Etter hvert begynte legene å nevne stomi, eller pose på magen, og Thomas, som var klar for å leve igjen, tenkte at det var en liten pris å betale for å bli frisk.

Forståelse trumfer fordommer Da Thomas leste en artikkel i VG sommeren 2017, om ei jente med pose på magen som hadde fått tilsnakk fordi hun dro på stranda, ble han kraftig provosert.

– Det er ikke rett når det har med helse å gjøre. Det er nok mange som skjemmes over å ha pose på magen. Jeg har fått høre at nærmeste nabo har en kjenning med stomi som synes hele situasjonen er forferdelig ekkel, forteller han.

Da Thomas videre ble stomioperert høsten samme år valgte han communication is key – ærlighet hele veien, slik at det skulle bli lettere for de rundt ham å forstå, å hjelpe, støtte og forholde seg til ham.

– Jeg har bare fått positive tilbakemeldinger på det, fortsetter trønderen.

Sykyndig bilskadereperatør Som nyoperert tenkte Thomas at det hadde vært fint å ha et trekk til å ha utenpå posen sin, sånn at det skulle være mindre flaut å vise dem frem.

– Siden jeg har en egen forkjærlighet for superhelter, forsøkte kona mi å finne et posetrekk med en superhelt på – for å gi den i gave til meg mens jeg fortsatt var innlagt på sykehus, forteller Thomas. Det skulle vise seg å være lettere sagt enn gjort, da posetrekk ikke kan kjøpes i vanlig butikk, og kona heller ikke fant noen som lager slike på bestilling.

Men da tenkte Thomas at dette måtte være noe han fikk til; – Jeg både kan – og liker å sy, sier han.

For Thomas, som for øvrig

Thomas er en sykyndig bilskadereperatør

jobber som bilskadereparatør til daglig, er han en kløpper bak symaskina.

– Jeg driver med riddersport, og der er det ikke alltid klær å få kjøpt, og de er heller ikke billige. Derfor syr jeg klærne selv, forklarer han.

Dermed brukte Thomas sin egen stomipose som mal, jobbet ut fra den og sydde flere og flere poser som stadig ble perfeksjonerte.

Drittsekken Stomidesign Både familie, venner og stomisykepleieren ble imponerte, og Thomas bestemte seg for å starte sin egen hobbybutikk; Drittsekken Stomidesign.

– Jeg ønsker å hjelpe andre med stomi til å føle seg vel med posen på magen, og å gjøre livet med pose litt enklere og morsommere – spesielt for barn! De fortjener at dette er så enkelt og trivelig som mulig, sier den sympatiske stomisten.

– Vi skal ikke skjemmes over dette, vi skal kunne leve et normalt liv, og vi skal ikke trenge å gjemme vekk posen på magen!

Drittsekken Stomidesign Lager posetrekk til stomiposer i alle størrelser, fasonger og ønsket motiv. Send Thomas varenummeret på stomiposen og du får tilpasset trekk. Tanken bak Drittsekken Stomidesign er at det ikke skal være noen begrensning for hva man skal kunne pynte posen sin med.

Prisen er 175,- pr vanlig posetrekk og kr 200,- for trekk med print på.

Hvis det er helt spesielle posetrekk som skal lages, kan pris diskuteres. Posetrekk er på tidspunktet ikke refusjonsberettiget hos HELFO. Facebook: https://www. facebook.com/drittsekk1/ Instagram: @drittsekken_stomidesign (posetrekkene) @ibd_theflash (for inspirasjon og det å leve med stomi) E-post: ta.83@hotmail.com

> Fordøyelsen 02 – 2019

29

Instagram Det er ikke bare gjennom butikken sin Thomas driver awareness på IBD og stomiområdet. Også Instagram er han en flittig bruker av. Etter hvert som kroppen og fordøyelsen kom seg i vater igjen etter stomioperasjonen, ble Thomas i god fysisk form. Han er tilbake i full jobb som bilskadereperatør, og trener styrke jevnlig. Selv har han brukt sosiale medier for å få støtte og erfaringer fra andre mens han selv var syk.

Nå er det Thomas selv som blir sett opp til og som viser bilder av trening og stomi. Med unntak av et neoprenbelte fra Helly Hansen som han bruker for å holde på plass posen ved høyintensiv aktivitet f.eks. kickboksing, trenger ikke Thomas å ta noen forhåndsregler når han er på trening.

– Det er bare å leve som vanlig, å trene og være aktiv, sier han med den største selvfølgelighet.

Thomas anbefaler å bruke sosiale

medier for å skaffe seg kunnskap og inspirasjon når det gjelder både IBD og stomi, og han deler gjerne inspirasjonskildene sine med oss.

Thomas´ inspirasjonskilder @ileostomi_crohn_princess –ambassadør for stomiundertøyprodusenten Vanilla Blush @Chloe.wilson – poledancer med stomi @The_ostomy_cyclist – spreking med stomi @crohnspool – støttende stomist fra USA @zoeywrightfitness – ambassadør for stomister som er glad i å trene @jpgreenly89 – posebror, vektløfter og ambassadør for Vanilla Blush

B:220 mm T:210 mm

We have a fragrance for that.

30

Fordøyelsen 02 – 2019 CAMPAIGN: Glade Life By Scent Refresh - mab-6521 JOB #: 19|0164 STUDIO #: 54519

FINAL PRODUCTION FILE

T:148.5 mm

BLISS

B:158.5 mm

NEW

Symptombyrde, livskvalitet og sykefravær Vil symptombyrden hos nydiagnostiserte IBDpasienter påvirke livskvalitet og sykefravær?

Tekst: Ingunn Johansen, Høgskolelektor Bachelorutdanningen i sykepleie Høgskolen i Østfold

Pasienter med inflammatorisk tarmsykdom (IBD) opplever ofte å ha mange plagsomme symptomer allerede tidlig i sykdomsforløpet.

Karakteristisk for IBD er at det svinger mellom rolige og mer aktive sykdomsperioder, med betydelige symptomer i aktive perioder (1).

Disse symptomene kan være en følge av sykdommen de har, andre parallelle sykdomstilstander eller den medisinske behandlingen pasienten mottar.

Flere symptomer Forskning tyder på at det å ha flere symptomer samtidig, fører til en forverret opplevelse i forhold til å ha enkeltsymptomer. Vi ser at det å oppleve smerter, depresjon, føle seg utmattet og å ha søvnproblemer, ofte forekommer samtidig og kan påvirke hverandre negativt.

Det er ikke undersøkt symptombyrde blant nydiagnostiserte IBD-pasienter i Norge før. Vi vet også lite om hvordan grupperinger eller sammenfall av forskjellige symptomer påvirker sykefravær og livskvalitet hos IBD-pasienter.

Dette ønsker vi å undersøke i dette doktorgradsarbeidet, og forskningsprosjektet IBSEN III gir oss en unik sjanse til dette.

Målet med studien I denne studien vil vi kartlegge symptombyrden hos pasienter

med IBD det første året etter diagnose og undersøke om det har sammenheng med livskvalitet og sykefravær. Identifisering og kartlegging av bestemte grupperinger av symptomer vil gi mulighet til å utvikle mer presise og målrettede tiltak for å lindre plagsomme symptomer.

Det er derfor viktig å kartlegge i hvilken grad pasientene opplever symptomer fra diagnosetidspunktet og om det er spesielle grupper av pasienter som har økt risiko for plagsomme symptomer. På den måten kan informasjonen til pasienter og pårørende fra helsetjenesten bli mer målrettet.

Videre kan pasienter med høyere risiko for plagsomme symptomer, tilbys en tettere oppfølging fra et tidlig tidspunkt. Forhåpentligvis kan dette minske sykefravær og redusert livskvalitet hos IBD-pasienter.

Hva skal vi gjøre I IBSEN III-studien kartlegger vi blant annet symptomer ved diagnosetidspunktet og på tre forskjellige tidspunkt i løpet av det første året etter diagnosen er stilt. For å gjøre dette bruker vi ulike spørreskjemaer. Disse svarer pasientene på elektronisk.

I tillegg til symptomene blir hyppigheten, alvorlighetsgraden og plagsomhetsgraden målt.

Videre kartlegger vi pasientenes opplevelse av angst, depresjon, fatigue, smerter samt søvnmønster og søvnkvalitet. Vi registrerer også om pasienten har sykefravær ved

Ingunn Johansen. Foto: Bård Halvorsen

diagnosetidspunktet og 12 måneder etter. Vi måler også helserelatert livskvalitet gjennom det første året.

På den måten kan vi undersøke om det er sammenheng mellom symptombyrde, sykefravær og livskvalitet.

Pasientene rekrutteres i helse Sør-Øst i perioden 2017-2019.

Arbeidet med dette prosjektet er et 4-årig doktorgradsarbeid ved sykepleier og høgskolelektor Ingunn Johansen ved Høgskolen i Østfold (HiØ), i samarbeid med Universitet i Oslo (UiO) og Oslo universitetssykehus (OUS).

Randi Opheim (OUS og UiO) er hovedveileder, Lars-Petter JelsnessJørgensen (HiØ) og Stine Torp Løkkeberg (HiØ) er biveiledere.

Kilder: 1. Farrell D, Savage E. Symptom burden: A forgotten area of measurement in inflammatory bowel disease. International Journal of Nursing Practice.

2012;18(5):497-500.

2. Farrell D, McCarthy G, Savage E. Selfreported Symptom I

Fordøyelsen 02 – 2019

31

Den halvnaknes sannhet Halvnaken med stomipose i et klaustrofobisk prøverom – da gjelder det å ikke treffe på den blonderte duracellkaninen som lurer på om du trenger spesialklær.

Tekst: Stine Disen Illustrasjon: Sophy Higgins

Helt siden oktober har jeg hatt behov for nye. Onsdag tok jeg endelig turen. Jeg dro til en undertøysbutikk for å kjøpe bh’er.

Hvorfor det er et stort prosjekt og noe som havner langt nede på lista vil du skjønne når du leser.

Den umulige gjøremålslista Vi har vel alle sagt ’skal bare først’ og skjøvet ting nedover på lista, og når du stort sett har kapasitet til å gjøre én eller to ting om dagen og maks ti på en god uke, tar det et vondt år eller fem å komme seg gjennom.

Prøv å lage en gjøremålsliste for neste måned med kun ti punkter per uke! Trekk fra en til trening

32

Fordøyelsen 02 – 2019

og to til helsetjenester, så har du sju å gå på. Regn med to handleeller gåturer og middagslaging tre dager, så sitter du igjen med to aktiviteter.

Hva vil du bruke dem til? Kaste alt for mye oppsamlet glass i

returboksen eller ta den kaffen med en venninne som er utsatt gang på gang?

Uansett hvordan lista ser ut må du stryke noe, og ’kumulere’ hvis noe er veldig viktig. Noe av det som faller ut av lista vil aldri komme opp

igjen; det viser seg å ikke bety nok i livet ditt slik det er nå.

Kjøpe bh med tarmen på lag?

Innkjøp av bh’er er for meg en sånn greie. Det er noe du gjør bare hvis flere ting inntreffer samtidig, som at en planlagt aktivitet faller ut av lista i samme øyeblikk som du glaner oppgitt på en tom hylle i skapet ditt.

Og hvis du er så heldig å føle deg litt ok og ikke så svimmel som vanlig, og den konstante hodepinen har tatt en ørliten pause.

Føret må være bra, så du tør å kjøre. Men tarmen må også være på lag, for du vil jo ikke stå i et prøverom og lage lyder og lukter som sprer seg i den lille butikken med pikant undertøy ytterst på stativene. De brukbare og trauste henger alltid bakerst eller ligger nedpakket i en skuff.

Det er svært uvanlig at alt dette skjer på likt. Og siden det er så sjelden må du benytte sjansen til å kjøpe flere bh’er. Da bør du helst

ha litt penger fra NAV på kontoen også.

Onsdag skjedde det.

En liten øvelse jeg skulle gjøre som frivillig ble strøket av programmet, jeg var dresset for å møte folk og hodet var innstilt på «oppgave». Så jeg tok sats, ignorerte sjøgangen og dro avgårde!

Frykten var den blonderte duracellkaninen med skingrende stemme. Vel fremme lusket jeg litt rundt butikken for å se hvem som var på jobb. Hvis den grusomme var der, hun som ustanselig kommer inn i prøverommet og skal kjenne på og spørre om alt, ville jeg gått igjen.

Så ille kan det da ikke være, tenker du. Men å stå i det klaustrofobisk lille prøverommet, halvnaken og halvfeit, med en ekstra utvekst og pose på magen som fylles ukontrollert når det passer minst, det er ikke tid og sted for nysgjerrige blikk og spørsmål fra en blondert duracellkanin.

Hadde hun enda spurt hvordan

bh’en satt men neida; med en skarp stemme som bærer gjennom hele butikken spør hun om ikke jeg må ha skreddersydde klær som har en sånn spesiell kropp.

Hun var heldigvis ikke der.

Den stille modelltypen Jeg fikk i stedet hjelp av en høyreist modelltype, som prøvde å bonde med den halvfeite kunden ved å løfte opp blusen og vise sin egen bh og smekre kropp, og kom med den ene bestselgeren etter den andre.

Men hun var i det minste stille.

Helt til jeg 14 bh’er seinere hørte knising i kroken der to sto og ryddet. Da rettet jeg ryggen, blåste meg opp og slang den jeg likte best på disken. Tre av den, sa jeg og dro hjem og tok siesta som jeg pleier.

Den kvelden ble det ferdigpizza.

Og i stedet for å skrive føkkings slitne syke kropp på en virtuell dovegg tenkte jeg at du er tross alt en av de mest normale her i denne gale verden.

Nycopro Laktase Pocket til de som ikke tåler laktose

NO/NYO/0319/0010/12984

Mange har vansker med å bryte ned laktose. Da kan tilskudd av laktase gjøre det mulig å innta laktoseholdig mat og drikke, uten at man blir dårlig etterpå.

Nycopro Laktase forbedrer laktosenedbrytingen ved inntak av melk og meieriprodukter. 1 tablett tas sammen med alle måltider som inneholder laktose.

VITEN OM MAGE

Tlf. 800 800 30 • infonorge@takeda.com • www.nycomed.no

Fordøyelsen 02 – 2019

33

Hypnose er en tilstand hvor kroppen er dypt avslappet og bevisstheten konsentrert. Foto: Shutterstock/ Photographee.eu

Hypnoterapi ved irritabel tarm:

Tankens kraft – en undervurdert ressurs?

Hypnoterapi kan redusere stress og angst og gi økt livskvalitet, men helt hvordan og hvorfor det virker, er enda ikke fastslått.

Jeg er født på 80-tallet og kan levende huske lørdagsunderholdningen på 90-tallet der hypnose var det store. Jeg 34

Fordøyelsen 02 – 2019

husker scenen hvor hypnotisøren ba frivillig publikum komme opp og la seg bli hypnotisert. Hodene deres falt tungt ned på brystet, før

deltagerne plutselig fløy rundt som høner, danset, hoppet og sa ting de normalt aldri ville sagt – til stor latter fra publikum. Men hva

Hva er hypnoterapi Hypnoterapi er å gjøre terapi ved å bruke hypnose. Formålet med hypnoterapi er å hjelpe pasienten til å utnytte sin egen evne til å la sinnet påvirke kroppen på en positiv måte.

Hypnoterapi kan til en viss grad sammenlignes med meditasjon.

Du er i en meget avslappet tilstand. Din bevissthet er endret, og ditt ubevisste sinn er mer mottagelig for de forslag hypnoterapeuten gir og som vil være nyttige for deg.

Funksjonelle magetarmsykdommer (NKFM) ved Haukeland Universitetssjukehus i Bergen er i dag det første og eneste sykehuset i Norge som har hypnoterapi behandling.

Siden våren 2017 har også personell ved Seksjon for klinisk ernæring på Oslo universitetssykehus og Enhet for klinisk ernæring på Lovisenberg sykehus opplyst pasienter som ikke responderer på annen behandling om at hypnoterapi kan hjelpe. Pasientene må da selv for egen regning kontaktet hypnoterapeut for behandling dersom de ønsker slik behandling.

i all verden har dette med irritabel tarm å gjøre? Og hvorfor står en gastrosykepleier på podiet under LMFs IBS-dag og forteller om hypnoterapi?

Hva er hypnoterapi?

La oss først starte med en definisjon.

For det er ikke glitrende, spennende show-hypnosene vi skal snakke om her. Tvert imot er det den langt kjedeligere varianten der behandler og pasient møtes én til én, eller i grupper, på et alminnelig kontor eller rom på sykehuset.

Der er det ikke noe publikum man skal prestere foran. Det er ikke snakk om å gi en hypnotisør kontrollen over deg. Det er ikke noe simsalabim eller hokus pokus.

Det er derimot en avslapningsøvelse og en slags indre reise som kanskje kan påvirke deg til å hjelpe deg selv og gi deg en opplevelse av mindre mageplager.

Hypnoterapi er kort sagt å gjøre terapi ved å bruke hypnose.

Hypnose er en tilstand hvor kroppen er dypt avslappet og bevisstheten konsentrert.

– Det kan ligne på tilstanden man er i rett før man sovner, når man dagdrømmer eller er fordypet i en bok, forteller gastrosykepleier Stine Martinussen fra scenen under IBS-dagen på Rikshospitalet.

Martinussen jobber ved Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer ved Haukeland universitetssykehus i

Bergen. Der tilbyr de, som første sykehus i landet, hypnoterapi til IBS-pasienter som ikke har hatt effekt av annen behandling.

Hun kan fortelle at formålet med hypnoterapi er å hjelpe pasienten til å utnytte sin egen evne til å la sinnet påvirke kroppen på en positiv måte.

For når man er i en hypnotisk tilstand, kan den kritiske sansen i større grad bli satt til side. Du blir mer mottakelig for forslag til endringer, som for eksempel å visualisere at tarmfunksjonen bli bedre og bedre for hver dag.

Gut-directed hypnotherapy er en medisinsk form for hypnose som fokuserer på funksjonen til fordøyelsessystemet og som internasjonalt har blitt anvendt siden 80-tallet – Her i Norge har det ikke vært noen tradisjon for dette, så det har vært lite anvendt i behandlingen av IBS, forteller Martinussen.

Hva sier forskningen?

Det er forsket mye på hypnoterapi ved IBS, og Martinussen referer til studier der pasientene har signifikant reduserte magesmerter, mindre oppblåsthet og mer normaliserte tarmfunksjoner. Én studie viser at 76 prosent av pasientene hadde effekt av behandlingen, og konklusjonen var at hypnoterapi er en effektiv behandlingsform for IBS-pasienter som ikke responderer på annen behandling.

Studien Peters et. al., fra 2015, konkluderer med at hypnoterapi rettet mot tarmsystemet, har en varig virkning for pasienter med IBS og sannsynligvis også ved ulcerøs kolitt. Videre konkluderer Peters et. al med at behandling med hypnoterapi gir varig virkning, sammenlignbart med lavFODMAP-diett for tarmsymptomer, men at behandling med hypnoterapi gir større langtidsvirkende reduksjon av psykologisk ubehag som depresjon og angst.

Kan jeg tenke meg frisk?

– Dette høres neste for godt ut til å være sant, tenker jeg.

Kan jeg virkelig tenke meg

>

Fordøyelsen 02 – 2019

35

friskere fra irritabel tarm? Er det bare en liten stemme i hodet mitt som skal til for å roe ned mageplagene? Og om så er – betyr det da at de fysiske reaksjonene mine ikke er reelle? Selv har jeg hatt diagnosen Crohns og irritabel tarm i rundt 12 år, men jeg har levd med smerter, oppblåsthet og diaré hele livet. Jeg husker godt at mageplager ble sett på som «noe som satt i hodet» i lang, lang tid, og det var vanskelig å bli tatt på alvor.

Etter foredraget spør vi derfor Stine Martinussen om hun ikke er redd for at hypnoterapi for IBS, er med på å gi inntrykket av at alt sitter i hodet igjen.

– Vi forstår at noen kan få et slikt inntrykk, men vi sier ikke med dette at IBS sitter i hodet. De som lider av IBS har reelle plager, men hos noen øker symptomene for eksempel ved psykisk belastning som stress, angst eller andre påkjenninger i livet. Det er

viktig å poengtere at hypnoterapi ikke regnes som noen kur, men at mange kan oppnå en god symptomreduksjon.

Hva kan man forvente?

I følge artikkelen «Hypnoterapi ved irritabel tarmsyndrom» fra legetidsskriftet Indremedisineren i april 2018 har pasienter med IBS et markant høyere stressnivå enn andre. Stress og IBS passer dårlig sammen; man kan både bli stresset av å ha sykdommen, og symptomene kan forverres ved stress. Artikkelforfatterne i Indremedisineren mener derfor det kan være hensiktsmessig å introdusere pasienten for teknikker som reduserer stress. Dette kan være så enkelt som kroppslig avslapning.

I en litt mer avansert form hvor man også roer sinnet, kan man kalle det hypnose eller meditasjon.

Mange som lider av IBS opplever også smerter. Hypnose har vært anvendt for smertereduksjon

i lengre tid. Det kan derfor være mulig å bruke hypnose for å endre flere forskjellige smertefaktorer som for eksempel lokasjon, grad av smerte, grad av lidelse og kognitiv oppfattelse, skriver artikkelforfatterne i Indremedisineren.

Stine Martinussen samtykker i dette, og hun sier i sitt foredrag at hypnoterapi kan redusere stress og angst rundt sykdommen, redusere smerter og oppblåsthet samt gi økt livskvalitet. Men helt hvordan og hvorfor det virker, er ikke fastslått enda.

Kilder: https://www.lmfnorge.no/min-side/webinar/ ibs-dagen-2019 https://indremedisineren.no/2018/04/ hypnoterapi-ved-irritabel-tarmsyndrom/ https://www.monashfodmap.com/blog/ how-effective-is-gut-directed/ https://hjerteakademiet.no/ mer-om-hypnoterapi/

Har du Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt?

Trenger du noen å snakke med?

Hvorfor en nettbasert psykologtjeneste? Å snakke med en psykolog over nettet har flere fordeler. Én ting er at du kan gjøre det hjemmefra, noe som kan være greit hvis sykdommen er aktiv eller du er veldig sliten. En annen ting er at enkelte temaer kan være lettere å snakke om på telefonen enn ansikt til ansikt. Med vår nye online psykologtjeneste kan du derfor velge om du vil ha konsultasjon via video eller telefon.

Tilbudet er åpent for alle med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt, for alle aldersgrupper og det koster ingenting.

Tjenesten støttes av Takeda og leveres av psykologer i Lifekeys.

Du kan bestille time på www.IBDinfo.no

36

Fordøyelsen 02 – 2019

NO/EYV/0219/0022/12776

Få råd og hjelp av psykologer online.

Helt gratis.

Bøker du kanskje vil like

Stress og helse Årsaker, helsekonsekvenser og sosial ulikhet Forfatter: Naja Hulvej Rod Forlag: Gyldendal Kan man bli syk av stress?

Mange av oss opplever å bli syke etter perioder i livet der vi har levd med stress og belastninger, og ofte kan vi spekulere i hvorvidt det var stresset som forårsaket sykdommen. I Stress og helse beskriver forfatteren det vi i

dag vet om sammenhengen mellom stress og sykdom.

Boken presenterer en lett tilgjengelig gjennomgang av stressets fysiologi, og ser stress i sammenheng med hjerteog karsykdommer, diabetes, brystkreft, nevrodegenerative sykdommer, immunsystemet og allergiske sykdommer.

Forfatteren forklarer, avgrenser og definerer stressbegrepet.

Angst Hva er du redd for?

Hvorfor er angsten viktig?

Hva kan du gjøre med den?

Forfatter: Peder Kjøs Forlag: Kagge forlag

Psykolog Peder Kjøs mener at alle, i større eller mindre grad, har angst, og at det er noe som er vel verdt å reflektere over.

Lysten til å bli kvitt angsten er forståelig. Men hva går du glipp av hvis du prøver å overse den? I

denne boken inviterer han til en utforskning av hva angsten kan fortelle deg om deg selv og om det livet du lever.

For å se på hva angst er og hvordan vi kan håndtere den, bruker Kjøs psykologi, filosofi, kunst, litteratur – og ikke minst sitt eget liv og tjue års erfaring som terapeut i sin utforsking.

Fordøyelsen 02 – 2019

37

Oppskriften

Foto: Julia D. Edin

Julias rullekake med HaPå Lyst til å lage en kake som garantert blir populært blant både barn og voksne?

Da er dette den rette kaken! Julia Edin fra Magevennlig mat har brukt det populære pålegget HaPå i kombinasjon med krem og salte peanøtter for å lage en skikkelig god rullekake.

I denne kaken kan du selv velge om du vil bruke glutenfritt mel eller hvetemel og om du vil ha vanlig fløte eller laktosefri fløte.

HaPå er laget med kondensert melk og er derfor blir ikke kaken helt lavFODMAP. Denne kaken er dermed ikke for deg som er i streng fase av dietten eller reagerer på mye laktose, men ved å bruke laktosefri melk i kombinasjon med HaPå blir det ikke mye laktose per bit.

På magevenligmat.no finner du flere av Julias oppskrifter som er glutenfrie, laktosefrie og lavFODMAP.

38

Fordøyelsen 02 – 2019

Porsjoner: 1 stor kake/ca. 8 porsjoner Ingredienser: 3 egg 1,5 dl sukker 125 g glutenfri melblanding (søt) 1 ts bakepulver 1 klype salt 3 dl (laktosefri) kremfløte 1 ts vaniljesukker 1 boks HaPå 1 dl salte peanøtter *Jeg har brukt Toro Glutenfri fin kakemiks denne gangen Slik gjør du: Pisk egg og sukker til luftig eggedosis.

Bland mel, bakepulver og salt og vend dette forsiktig inn i eggemassen. Stryk ut i en langpanne kledd med bakepapir og pass på å få jevn tykkelse.

Stek på 210 grader i 5-7 minutter. Ta kaken ut av ovnen og la den hvile et par minutter på stekebrettet. Legg et fuktig håndkle

på kjøkkenbenken med et nytt bakepapir over. Hvelv kakebunnen over på det nye bakepapiret og dra av det gamle. Dekk med nok et fuktig håndkle og la det hvile til kaken er romtemperert.

Når kaken er avkjølt smører du et jevnt lag med HåPå over den ene siden av kaken (jeg brukte litt over halve boksen). Stivpisk fløten med vaniljesukker til en fast og fin krem. Bre et lag med krem over HaPå-laget.

Rull forsiktig kaken sammen og stram den sammen med håndkleet. Legg kaken over på et kakefat med skjøten ned.

Styrk et tynt lag HaPå på utsiden av kaken og deretter et lag med krem. Ha en spiseskje med HaPå i en sprøytepose, klipp et tynt hull i enden og lag sikksakk-mønster over kaken. Hakk peanøtter og dryss på toppen av kaken.

Server med det samme eller la kaken stå i kaldt frem til den skal spises!

Kontakter LMF – Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Postboks 808, Sentrum, 0104 Oslo www.lmfnorge.no post@lmfnorge.no likemann@lmfnorge.no Kontakttelefon: 88 00 50 21 Telefontid: Mandag kl. 12.00-16.00, Tirsdag kl. 12.00 - 17.00 og torsdag kl. 12.00 - 17.00

Ungdomsleder: Martine Teigen ungdomsleder@lmfnorge.no

Kontaktperson i Gudbrandsdalen: Judit Engstad Brekke, 950 73 145

Medlem: Henrik Skaalvik. henrik.skaalvik@lmfnorge.no

Oslo og Akershus Hanne Riise, 922 32 494 osloogakershus@lmfnorge.no

Medlem: Ingrid Marie G. Storheim

ADMINISTRASJON

Foreldrekontakt: Mona Skogøy foreldrerepresentant@lmfnorge.no Medlemmer: Ragnhild Nissen-Lie og Jorunn Hansen

Generalsekretær: Mads Johansson mads.johansson@lmfnorge.no 979 56 116

Æresmedlem: Roy Pettersson, LMF Hedmark, Arne Schatten, LMF Oslo og Akershus

Arne Schatten Arne.schatten@lmfnorge.no 413 38 916

Årets hjelper 2018: Arne Rødseth og Dina Marie Rønningen

Bjørn Gulbrandsen bjorn.gulbrandsen@lmfnorge.no 907 76 574 Organisasjonssekretær: Hanne Kise orgsekr@lmfnorge.no, 995 74 739 Redaktør: Anne Kristin Rødelv redaktor@lmfnorge.no, 408 55 515 Webredaktør: Marte Gylland Hegstad webredaksjonen@lmfnorge.no 975 41 404 STYRET Konstituert styreleder Marc Dudley marc.dudley@lmfnorge.no 466 67 837 Styremedlem: Henrik Skaalvik henrik.skaalvik@lmfnorge.no 941 81 772 Styremedlemmer og representant Region Midt: Aillina Hämäläinen regionmidt@lmfnorge.no 950 51 047 Region Vest: Anne Karin Sørdal regionvest@lmfnorge.no 404 61 002 Region Sør: Bjørn Thore W. Marthinsen regionsor@lmfnorge.no 934 05 220 Region Nord: Elin Breimo regionnord@lmfnorge.no 986 45 550 Region Øst: Ragnhild Arentz regionost@lmfnorge.no

ANDRE ORGANISASJONER NORDISK/EFCCA – European Federation of Crohns and Ulcerative Colitis Associations Generalsekretær Arne Schatten Representant: Marc Dudley

Rogaland Anne Karin Sørdal, 404 61 002 rogaland@lmfnorge.no Sogn og Fjordane Linn Bente Grimsmo sognogfjordane.ung@lmfnorge.no Telemark Karita Esse telemark@lmfnorge.no, 936 84 255

Hordaland Henrik Skaalvik hordaland@lmfnorge.no 941 81 772 Møre og Romsdal Liridan Preteni, 925 38 123 liridan.preteni@lmfnorge.no Linda Rokstad Knudsen moreogromsdal@lmfnorge.no 932 13 568 Elisabeth Kringstad moreogromsdal.ung@lmfnorge.no 901 70 125 Nordland Ingrid Moen Børli nordland@lmfnorge.no, 918 25 743 Oppland Toril S. Pålshaugen oppland@lmfnorge.no, 416 58 462

Nordland nordland@lmfnorge.no

Telemark Ingrid Stubseid Gaaserud telemark.ung@lmfnorge.no

Finnmark Arne Schatten, 413 38 916 arne.schatten@lmfnorge.no

Hedmark Johny Ferbu hedmark@lmfnorge.no, 932 05 747

Møre og Romsdal Elisabeth Kringstad moreogromsdal.ung@lmfnorge.no

Kontaktperson Nord Troms: Julia Aimee Gradin julia.gradin@hotmail.com Telefon: 414 09 033

IBS – ressursgruppe: ibs@lmfnorge.no

Buskerud Andreas de Lange, 941 69 943 buskerud@lmfnorge.no

Hordaland Stine Hope Spjeld, 926 91 462 hordaland.ung@lmfnorge.no

Hedmark Elin Marit J. Løvoll, 958 75 253 hedmark.ung@lmfnorge.no

Kontaktperson Midt-Troms: Ingelin Mari Åmo ingelinaamo@gmail.com Telefon: 406 38 376

Aust-Agder Knut Pettersen, agder@lmfnorge.no, 905 11 418

Trøndelag Juliane Estenstad trondelag.ung@lmfnorge.no

Troms John Magne Kvanli troms@lmfnorge.no, 909 98 687

NORIN Styremedlem: Arne Schatten Ved kontakt send en e-post til: orgsekr@lmfnorge.no

LOKALFORENINGEN ADRESSER

Oppland Thomas Haugom oppland@lmfnorge.no, 415 08 389

Trøndelag Juliane Estenstad, 412 20 251 trondelag@lmfnorge.no Vest-Agder Knut Pettersen agder@lmfnorge.no, 905 11 418 Mathias Dahl mathiasdahl90@hotmail.com 902 89 516 Vestfold Irene Sanden vestfold@lmfnorge.no, 920 98 758 Østfold Janne Haugom ostfold@lmfnorge.no UNGDOMSKONTAKTER Østfold Janne Haugom, ostfold@lmfnorge.no Oslo og Akershus Kine Aas Pedersen osloogakershus.ung@lmfnorge.no Rogaland Siren Rong Helberg rogaland.ung@lmfnorge.no Buskerud Martine Teigen, Tine_teig@gmail.com

Troms Hege Jystad, hegejystad@yahoo.no Sogn og Fjordane Linn Bente Grimsmo Sognogfjordane@lmfnorge.no FORELDREKONTAKTER Buskerud Jorunn Hagen Hansen, 922 59 952 Trøndelag Wenche Mikalsen, 45 67 84 20 Nordland Elin Breimo regionnord@lmfnorge.no 986 45 550 Oslo og Akershus osloogakershus@lmfnorge.no Oppland Vibeke Stenshagen Ekren 958 09 686 Hedmark, Mona Elsebutangen 994 99 811 hedmark.foreldre@lmfnorge.no Hordaland Monika Magnussen hordaland.foreldre@lmfnorge.no 922 66 216 Rogaland Mona Skogøy foreldrerepresentant@lmfnorge.no Vest Agder Siri Bergli 977 29 696, siri.bergli@gmail.com

Følg oss på:

Returadresse: Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Pb 808 Sentrum 0104 Oslo

Ofte er det flere veier å gå SAMVALG går ut på at du får informasjon om de ulike behandlingsmulighetene som finnes for din sykdom. Så diskuterer du disse med helsepersonell. Sammen kommer dere fram til hva som vil være best for deg.

Her er enkle spørsmål du kan stille legen1

2

Hva er sannsynligheten for ulike fordeler og ulemper?

3

Hvor sannsynlig er det at jeg vil oppleve disse fordelene og ulempene?

Referanse: helsenorge.no/rettigheter/samvalg#huskeliste-for-deg-somønsker-samvalg, lest av 08.02.2019.

NO-ABBV-190008. THAU

1

Hvilke alternativer har jeg?