Å leve med eosinofil øsofagitt

Å LEVE MED EOSINOFIL ØSOFAGITT

Enkelte opplever problemer med å svelge mat. Det kan ha forskjellige årsaker. Én av flere mulige årsaker er eosinofil øsofagitt, som gjør det vanskelig å svelge maten du spiser. Å ikke kunne spise uhindret kan også gå utover livskvaliteten og det sosiale livet til den enkelte.

I denne brosjyren får du vite mer om eosinofil øsofagitt, om bakgrunnen for sykdommen, hvordan den blir oppdaget og behandlet, og hva du kan gjøre for å leve så normalt som mulig til tross for sykdommen.

Ikke nøl med å kontakte legen din eller sykepleier hvis du lurer på noe angående sykdommen eller behandlingen du får.

Denne brosjyren er faktagransket av: Kotryna Truskaite Legespesialist Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge

HVA ER EOSINOFIL ØSOFAGITT? Eosinofil øsofagitt er en kronisk betennelsessykdom som har fått økt oppmerksomhet de siste 20 årene. Det forskes mer på hvordan sykdommen oppstår, og hvordan man kan oppdage den på et tidligere stadium. Det første tilfellet ble rapportert i 1978, men det var ikke før på begynnelsen av 1990-tallet at eosinofil øsofagitt ble anerkjent som en sykdom.

Navnet eosinofil øsofagitt henspiller på hvite blodceller og betent spiserør. En eosinofil er en type hvit blodcelle som inngår i kroppens immunforsvar. Disse blodcellene øker i antall i blodet og vevet ved allergier, og man kan se en økt forekomst i spiserøret hos personer med eosinofil øsofagitt.

HVOR VANLIG ER DET? Flere tilfeller av eosinofil øsofagitt blir oppdaget som følge av at diagnostiseringen stadig blir bedre, man har rett og slett blitt flinkere til å finne sykdommen.

En undersøkelse som ble gjort i Europa viste at 42 per 100 000 innbyggere har eosinofil øsofagitt.

MULIGE ÅRSAKER TIL EOSINOFIL ØSOFAGITT Forskere mener at betennelsen i spiserøret er sterkt forbundet med visse matvarer, dvs. allergi mot fisk og skalldyr, melk, egg, hvete og nøtter samt produkter basert på soyabønne.

Allergener (stoffer som utløser allergi) trenger gjennom slimhinnen i spiserøret og starter en betennelse. Det fører i sin tur til at det dannes flere og flere eosinofiler som samler seg i spiserøret.

Personer med eosinofil øsofagitt kan også få verre symptomer i pollensesongen. Det har lenge vært kjent at det finnes en forbindelse mellom allergi mot mat og pollen. Miljøfaktorer kan også spille en rolle i utviklingen av sykdommen samt andre matallergier, atopisk eksem, astma og rhinitt.

NÅR OPPSTÅR SYKDOMMEN? Eosinofil øsofagitt kan oppstå allerede i barndommen og deretter utvikle seg langsomt. Vanligvis kommer symptomene når man er mellom 30 og 40 år. Det er viktig å søke hjelp så tidlig som mulig siden plagene blir verre jo lenger sykdommen forblir ubehandlet.

Eosinofil øsofagitt er tre ganger vanligere hos menn.

Hvorfor vet man ikke.

ØKER EOSINOFIL ØSOFAGITT RISIKOEN FOR SPISESRØRSKREFT? Nei, det finnes ingen slik kobling, ifølge forskningen. Du har altså ikke større risiko for å få kreft i spiserøret bare fordi du har eosinofil øsofagitt.

SYMPTOMER

SYMPTOMER HOS VOKSNE Det vanligste symptomet ved eosinofil øsofagitt er at man får vansker med å svelge, det kan også gjøre vondt når man svelger. De fleste som rammes beskriver det som at maten glir langsomt ned. Det hender at maten blir sittende fast i spiserøret, men denne tilstanden går som regel over av seg selv i løpet av en time eller to. I enkelte mer alvorlige tilfeller må man oppsøke lege.

Et annet mulig, men ikke like vanlig, symptom er smerte midt i brystkassen (bak brystbenet). Å oppleve svelgevansker når man drikker væske forekommer, men er uvanlig.

Personer som er rammet av eosinofil øsofagitt, forteller også at de tilpasser hverdagsrutinene etter symptomene. Maten skjæres gjerne i mindre biter og tygges grundigere, mindre matbiter er selvsagt lettere å svelge. Man drikker større mengder vann enn før og spiser mat som er lettere å svelge, f.eks. yoghurt eller suppe.

Problemer med å svelge kan også få sosiale konsekvenser. Å gå i middagsbesøk til venner eller gå ut og spise kan føles vanskelig. Kanskje velger man i stedet å avstå på grunn av redselen for at noe skal bli sittende fast i halsen, eller at man ikke kan spise på en normal måte.

SYMPTOMER HOS BARN Symptomer hos barn kan være annerledes enn det voksne opplever. Barn med eosinofil øsofagitt kan få følgende symptomer: • Symptomer som ligner refluks (halsbrann eller brystbrann, kvalme, følelsen av å ha en klump i halsen eller astma­ lignende plager) • Vansker med å svelge og lett for å sette i halsen • Oppkast • Magesmerter • Spisevegring • Påvirket vekt og lengdevekst Symptomene kan også være mer subtile, f.eks. at barnet spiser langsomt og gjerne skjærer maten i småbiter, slik at den blir lettere å svelge. Barnet har kanskje et mer problematisk forhold til mat enn før. For en forelder er det lett å oppfatte dette som vanlig trass eller kresenhet. På den måten kan sykdommen forbli uoppdaget i lang tid.

SLIK DIAGNOSTISERES EOSINOFIL ØSOFAGITT GASTROSKOPI (UNDERSØKELSE AV SPISERØRET) For å konstatere om svelgevanskene dine skyldes eosinofil øsofagitt må du undersøkes med en såkalt gastroskopi.

Ved denne undersøkelsen, som ofte bare tar 10 minutter å gjennomføre, brukes et bøyelig instrument, et såkalt endoskop, som føres ned i spiserøret. På tuppen av endoskopet sitter et kamera som gir legen et bilde av spiserøret og gjør det mulig å studere slimhinnene i spiserøret på nært hold. Ved tegn på betennelse, f.eks en skjør slimhinne eller hvitt belegg, tas det vevsprøver som analyseres i mikroskop.

Ca. 10–25 % av pasientene kan mangle tydelige tegn på sykdommen, derfor er det viktig med vevsprøver for å kunne stille riktig diagnose.

BEHANDLING LEGEMIDLER Det finnes i dag legemiddel tilgjengelig for behandling av eosinofil øsofagitt (EoE). Din lege avgjør hvilket legemiddel som passer best for deg.

Spørsmål som kan stilles til legen: - Hva slags behandling finnes tilgjengelig i dag?

- Finnes det noen behandling med godkjent indikasjon for EoE? - Hvor effektive er de?

- Hvilke bivirkninger har de?

- Hvordan administreres medisinen?

ENDOSKOPISK INNGREP I tilfeller der sykdommen er såpass forverret at maten ikke kan passere, kan det være aktuelt med et endoskopisk inngrep, såkalt ballongdilatasjon. Ved dette inngrepet utvides spiserøret mekanisk ved hjelp av et endoskop med oppblåsbar ballong på tuppen.

DIETT OG KOSTBEHANDLING Én måte å behandle eosinofil øsofagitt på er å forsøke å utelukke mat som kan være årsak til betennelsen. Vanligvis utelukker man to til seks av de vanligste allergenene: melk, hvete, egg, soya, nøtter, fisk og skalldyr. Hvilke matvarer som fjernes, bestemmer du sammen med behandlende lege og ernæringsfysiolog.

Hvis du blir bedre av diettbehandlingen, er neste skritt å gradvis tilbakeføre matvarene som ble utelukket. Dette alterneres med nye gastroskopiundersøkelser. Forutsetningen for å lykkes med diettbehandling er at du er nøye med å følge den nye dietten. Du må også være veldig motivert og tålmodig siden det er en prosess som må pågå hele livet dersom man skal holde symptomene borte.

OPPFØLGING AV HVORDAN DU HAR DET Eosinofil øsofagitt er en kronisk sykdom og kan ikke helbredes.

Gjennom behandling kan du redusere symptomene og forhåpentligvis leve et normalt liv uten større problemer.

Derfor er det viktig at du har kontakt med helsevesenet, og at det finnes en plan for oppfølging av behandlingen og hvordan du har det, uansett hvilken behandling du får.

Oppfølgingen kan inneholde en ny gastroskopi for å vurdere hvor godt behandlingen har fungert, og om det er noe annet som må gjøres i tillegg.

HUSK Å få diagnosen tidlig reduserer risikoen for at sykdommen utvikler seg negativt og gir verre symptomer. For at legen skal kunne stille diagnose er det viktig å være så tydelig som mulig angående hvilke symptomer man har. Å ta en vevsprøve (biopsi) fra slimhinnen i spiserøret er avgjørende.

Selv om eosinofil øsofagitt er en kronisk sykdom, er det mulig å leve med den og samtidig ha en god livskvalitet, så lenge man får en behandling som fungerer. Dersom du mistenker at du har eosinofil øsofagitt, bør du undersøkes av en mage-tarm-spesialist, som har god kunnskap om hvordan sykdommen skal behandles.

NO-NA-2100004 202104

Vifor Pharma Nordiska AB info.nordic@viforpharma.com | www.viforpharma.se