Hummer statt Krebs 2020

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Hummer statt Krebs

AUSGABE 2020

DAS MAGAZIN FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE RUND UM ONKOLOGIE

Für Sie

(Foto: Pixabay)

ZUM EN MITNEHM

ENGAGEMENT

BIOGRAFIEARBEIT

LITERATUR

Auszeit für die Seele

Die Stimme erhalten

Mein Leben im Buch

Verein organisiert kostenfreien Urlaub für bedürftige Krebspatienten.

Audiobiografin nimmt mit lebensverkürzt erkrankten Eltern Hörbücher auf.

Sich die erschütternden Erlebnisse von der Seele zu schreiben kann heilsam sein.


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EDITORIAL

(Foto: Pixabay)

Liebe Leserinnen und Leser! „Meine Patienten haben keine Zeit auf das Ende der Corona-Krise zu warten“, sagt Judith Grümmer. Die Radiojournalistin aus der Eifel schenkt seit drei Jahren Palliativpatienten in einem bundesweit einmaligen Projekt eine Stimme, die bleiben wird. Sie lässt die Männer und Frauen ihr Leben erzählen und macht aus der Geschichte ein Hörbuch, eine bleibende Erinnerung. Nicht selten muss es bei der Aufzeichnung schnell gehen, weil die Zeit davonläuft. Die COVID-19-Pandemie hat Judith Grümmer erfinderisch gemacht, wie sie Hummer statt Krebs erzählt; auch online lassen sich gute Interviews führen. Flexibilität galt es auch bei der aktuellen Ausgabe von Hummer statt Krebs zu zeigen. Gespräche, die eigentlich persönlich hätten geführt werden sollen und wollen, mussten am Telefon stattfinden, um alle Gesprächspartner vor einer Infektion mit dem Virus zu schützen. Menschen mit Krebs kennen den Ausnahmezustand. Die Diagnose war der Hammerschlag, der die vertraute Welt aus den Angeln gehoben hat. Oft genug müssen sie einen unkonventionellen Weg durch die Erkrankung finden und sich nach der Behandlung völlig neu sortieren. Der Krebs als Chance: Geht das? Ja, sagt zum Beispiel Sandra Baisch aus Kleinostheim, die Hummer statt Krebs ihre Geschichte erzählt hat. Sie hat noch während der Behandlung ihres Lymphdrüsenkrebs Prioritäten neu geordnet und sich beruflich neu orientiert. Auch Birgit Fülscher hat ihre Brustkrebserkrankung zum Anlass genommen, Ziele neu zu definieren. Bald nach ihrer Genesung hat sie den Verein adventurecare e.V. gegründet, der Familien mit einem an Krebs erkrankten Elternteil eine Auszeit vom Alltag schenkt, ein Abenteuer, in dem sich alles um die Kinder dreht. „Denn sie müssen viel zu oft zurückstecken“, sagt Birgit Fülscher. Auch der Verein „Auszeit für die Seele“ aus Nordrhein-Westfalen organisiert Kurzurlaube: Für Menschen mit Krebs, die sich wegen ihres geringen Einkommens keinen Urlaub leisten können. Wie die Vereine arbeiten, lesen Sie in der aktuellen Ausgabe. Auszeiten vom Alltag sind wichtig, vor allem während und nach einer Krebserkrankung. Es muss nicht immer ein Urlaub oder das große Abenteuer sein. Warum auch Malen, Schreiben oder Gärtnern guttun können, darüber sprach Hummer statt Krebs mit der Psychoonkologin Michi Peters aus Oberdürrenbach. Hummer statt Krebs lenkt den Blick aufs Leben. Leben lohnt sich, auch in der Krise, wie auch immer sie aussieht. Wir freuen uns, dass Sie uns begleiten und wünschen viel Freude beim Lesen!

Dr. Martine Klausmann Fachärztin für Innere Medizin, Hämatologie und internistische Onkologie

Susanne von Mach Journalistin und Autorin

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INHALT

SCHICKSAL

HISTORIE

5 Sieben vor zwölf

44 Symbol für den Frieden

Das Schreiben hat Beate Ort während ihrer Brustkrebserkrankung geholfen. Jahre später hat sie ihre Erinnerungen veröffentlicht – als Ermutigung für andere Frauen.

INTERVIEW

9 Mit aktivem Gestalten die innere Sprachlosigkeit unterbrechen Kreativität kann während und nach einer Krebserkrankung wichtig für die Verarbeitung der überwältigenden Erlebnisse sein.

ENGAGEMENT

14 Positive Energie Der Verein adventurecare e.V. organisiert für Familien mit krebskranken Eltern einwöchige Freizeitcamps in der Natur.

BIOGRAFIEARBEIT

26 Alles, was bleibt Audiobiografin Judith Grümmer lässt lebensverkürzt erkrankte junge Eltern ihr Leben im Hörbuch erzählen.

32 Anika B.: „Ich bin froh, dass ich das Hörbuch habe.“

Die dreifache Mutter Anika B. hat für ihre Kinder ein Familienhörbuch aufgenommen.

34 „Ein sehr gutes Projekt“

Eine wissenschaftliche Begleitung für das Familienhörbuch hatte sich Initiatorin Judith Grümmer ausdrücklich gewünscht. Hummer statt Krebs sprach mit Palliativmedizinerin Dr. Michaela Hesse von der Uniklinik Bonn über die Studie.

SCHICKSAL

36 Der Krebs: das war einmal

Josef Kraus aus Goldbach hatte vor drei Jahren Lymphdrüsenkrebs. Protokoll einer Genesung.

KUNST

18 „Ich lebe mit und in der Natur“

Roland Schneider ist bei adventurecare fürs Abenteuer zuständig. Hummer statt Krebs sprach mit dem 66-Jährigen über sein Engagement für den Verein.

22 Die Seele baumeln lassen

Der Verein „Auszeit für die Seele“ organisiert Ferienwochen für Krebserkrankte mit geringem Einkommen. Die „Benefiz-Biker“ unterstützen das Angebot mit Spenden.

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Die leukämiekranke Japanerin Sadako Sasaki hat bis zu ihrem Tod Papierkraniche gefaltet, die weltweit zum Mahnmal gegen Krieg geworden sind.

38 Alles, was zählt Die Schweizer Filmemacherin Nathalie Oestreicher verknüpft in ihrem filmischen Essay „Apfel und Vulkan“ die Geschichte ihrer an Brustkrebs verstorbenen Freundin Fabienne Roth mit ihrer eigenen Biografie. Als Nathalie Oestreicher ein Kind war, starb ihr Vater. Fabienne lässt zwei kleine Mädchen zurück.

SCHICKSAL

46 „Ich konnte sein, wer ich nie war“

Nach Lymphdrüsenkrebs geht es Sandra Baisch heute wieder gut.

HISTORIE

50 Krebs – (k)eine

Erkrankung der Neuzeit Forscher entdecken an Skeletten und Mumien immer wieder Spuren von Krebs, doch die Erkrankung scheint in früheren Zeiten selten gewesen zu sein.

LITERATUR

52 „Intensiv und

schnell geschrieben“ Der Verlag Eden Books hat die Erinnerungen von Marlene Bierwirth und Ines Gillmeister publiziert. Beide Frauen haben intensive Erfahrungen mit Krebs gemacht.


n e b Sie vor

(Foto: wollawz – Adobe Stock)

SCHICKSAL

zwölf

Das Schreiben hat Beate Ort während ihrer Brustkrebserkrankung geholfen. Jahre später hat sie ihre Erinnerungen veröffentlicht – als Ermutigung für andere Frauen. „Ich bin wieder unbeschwert.“ So unbeschwert, dass Beate Ort manchmal fast schon wieder beängstigt ist. „Habe ich die Demut schon vergessen? Habe ich schon vergessen, wie schlecht es mir damals ging?“ Neun Jahre sind es im September 2020, dass Beate Ort die Diagnose Brustkrebs bekam. Heute sagt die 56-Jährige: „Ich bin geheilt. Ich hätte nie gedacht, dass ich meine Lebensunbeschwertheit wiederfinde.“ Alle Therapien sind abgeschlossen, die Nebenwirkungen stehen schon lange nicht mehr im Zentrum ihrer Wahrnehmung. Und dass sie ihr Leben wieder einfach schön finden kann, das war der letzte, wichtige Schritt um nicht nur am Körper, sondern auch an der Seele ganz und vollständig heil zu werden. Beate Ort ist viele Schritte auf diesem Weg gegangen. Die Diagnose riss ihr – wem nicht? – damals den Boden unter den Füßen weg. Wenige Wochen zuvor hatte sie noch überlegt, ob sie sich aus Solidarität zu ihrer Mutter die Haare raspelkurz schneiden lassen sollte. Die Mutter hatte gerade zum zweiten Mal die Diagnose Krebs erhalten; Lymphdrüsenkrebs war es dieses Mal, Brustkrebs hatte sie 30 Jahre zuvor überlebt. „Und ein Vierteljahr später war ich selbst dran.“ Sie selbst, Ehefrau, Mutter zweier Söhne, Freiberuflerin. Im Oktober stand die erste Operation an, es folgten Chemotherapie und Bestrahlung, eine Reha im Juli 2012, dann Antihormontherapie bis November 2017.

Beate Ort hatte vor neun Jahren Brustkrebs. Heute sagt sie: Ich bin wieder unbeschwert. (Foto: Photographie Pitzen, Rodder)

In dieser Zeit hilft Beate Ort das Schreiben, schon in den ersten Tagen nach der Diagnose Mammakarzinom hält sie ihre Gedanken, Gefühle und Erlebnisse fest. „Das konnte ich körperlich gut umsetzen. Und das

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SCHICKSAL

Schreiben hat mir das Gefühl gegeben, den Tag sinnvoll zu verbringen.“ All ihre Ängste legt sie in ihren Zeilen ab, ohne sie laut aussprechen zu müssen. Das ist wichtig. Mit ihrem Schreiben schafft Beate Ort eine Erinnerung in Echtzeit, die ihr später hilft, die Erlebnisse nachzuempfinden, nachzuvollziehen und einzuordnen, denn oft vergehen Tage wie im Flug. „Das Schreiben war für mich eine Verarbeitung meiner Trauer, eine Seelenreinigung. Dann habe ich es wieder und wieder gelesen, und mich jedes Mal erinnert, wie es war.“ Dass ein fertiges Buchmanuskript in ihrem Schreibtisch liegt, war Beate Ort damals nicht bewusst. „Ich hätte meine Geschichte damals auch nicht veröffentlichen können. Ich war noch lange nicht so weit.“ Sehr schnell nach der Reha will Beate Ort wieder arbeiten, Teil des „normalen“ Lebens sein. In ihren ursprünglichen Beruf als medizinische Fußpflegerin kann sie nicht zurückkehren, „allein schon die ergonomische Haltung hätte ich nicht leisten können, nach den Therapien“. Ein Hotel stellt sie als Frühstücksdame an, doch nach zwei Wochen muss Beate Ort die Reißleine ziehen. „Ich habe mich dort sehr wohl gefühlt, aber ich war körperlich am Limit, es war einfach zu schnell zu viel.“ Dass sie diese Stelle wieder aufgeben muss, wirft Beate Ort in ihrem Bemühen nicht nur am Körper, sondern auch an der Seele zu gesunden, herb zurück. Doch das Hotel fragt sie nach geraumer Zeit wieder als Frühstücksdame an, und dieses Mal klappt es gut. „Das war für mich ein großes Glück und ein wichtiger Schritt auf dem Weg zur Heilung.“ Dreieinhalb Jahre lang arbeitet Beate Ort im Hotel, will sich dann nochmals beruflich verändern und bekommt eine DreiviertelStelle im Service einer Seniorenresidenz. „Das war ganz

„Aus jeder Ecke kam jemand, in dessen engstem Umfeld ein Mensch an Krebs erkrankt ist.“ Mit dieser positiven Resonanz auf ihr Buch hatte Beate Ort nicht gerechnet. (Foto: privat)

Psychoonkologin Michi Peters aus Oberdürenbach ermunterte Beate Ort ihre Erinnerungen öffentlich zu machen. (Foto: privat)

wichtig zum Heilen und Genesen, der endgültige Heilungsprozess hat mit dieser Stelle eingesetzt, die ich körperlich gut leisten kann und bei der ich einfach merke, dass alles stimmt.“ Gleichzeitig meldet sich Beate Ort in einer Gruppe an, für Menschen mit und nach Krebs sowie deren Angehörige. „WohlGefühle“ heißt der Kurs in Tiefenentspannung, die Psychoonkologin Michi Peters aus Oberdürenbach in Bad Neuenahr anbietet. Was Beate Ort in der Runde klar wird: „Ich dachte immer, es geht mir gut. Ich habe immer eine rüstige Fassade aufrechterhalten als die Starke, die alles schafft. Doch innerlich sah es ganz anders aus. Ich habe mir nicht erlaubt in Tränen auszubrechen. Das mache ich ganz ungern. Ich habe ganz vergessen Mitleid mit mir zu haben. In dieser Gruppe habe ich gelernt, wieder in meine Mitte zu kommen, mit Atemübungen und Entspannungen.“ Und sie lernt mit den offensichtlichen Nebenwirkungen der Therapie umzugehen, dem unerträglichen Schwitzen unter der Antihormontherapie, den Knochenschmerzen, den Gelenkschmerzen.“ Psychoonkologin Michi Peters ermuntert Beate Ort ihre Aufzeichnungen mitzubringen. „Diese Worte laut auszusprechen hat mich mit großer emotionaler Wucht getroffen, obwohl meine Erkrankung schon fünf Jahre her war. Es hat noch so tief in mir gesteckt. Das zeigt doch, wie erschüttert ich im Innersten noch gewesen bin.“ Doch Beate Ort merkt auch, wie positiv ihre Zuhörer reagieren. Alle haben etwas Ähnliches erlebt, alle wissen, wovon sie redet, alle loben sie, wie positiv ihre Zeilen klingen, trotz der

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Angst, die den Stift mitgeführt hat. Das ist der Punkt, an dem Beate Ort sich entscheidet ihre Erlebnisse während der Diagnostik, Chemotherapie und Bestrahlung nicht nur Familie und Bekannten zugänglich zu machen, sondern als Buch damit an die Öffentlichkeit zu gehen. Sie nennt es „Prognose sieben vor zwölf“, auch, weil sie Glück gehabt hat und ihr Krebs gut behandelbar ist. Nicht um Geld mit ihrer Story zu verdienen, sondern um ihre Geschichte als beispielhaft sichtbar zu machen, um zu zeigen, wie Krebs auch gut ausgehen kann, wie positiv ein Leben „danach“ in Angriff genommen werden kann. Beate Ort sucht einen Verlag, ist ganz nah dran, „doch dann schrieb die zuständige Lektorin doch, es gäbe nicht genug Leserschaft für dieses schwere Thema“. Beate Ort hält sich nicht länger mit der Suche nach einem anderen Verlag auf, sondern bringt ihr Buch selbst heraus, bei Books on Demand. Als die Korrekturfahne im August 2019 im Briefkasten liegt, hüpft ihr Herz. „Ich habe gemerkt: Ja, das ist wieder ein wichtiger Schritt zum Gesundwerden. Jetzt habe ich nochmal die Faust gegen die Erkrankung erhoben.“ In ihrem Heimatort Oberzissen in Rheinland-Pfalz, in der näheren Umgebung verkauft das Buch sich gut, Beate Ort wird zu Lesungen eingeladen, darf das Buch sogar bei ihrem Arbeitgeber in der Seniorenresidenz vorstellen. Womit die Autorin indes nicht gerechnet hat: „Aus jeder Ecke kam jemand, in dessen engstem Umfeld ein Mensch an Krebs erkrankt ist. Es haben mich Menschen angesprochen, die ihre Kinder oder Ehepartner verloren haben, Nichten, Onkel, Mütter, Väter. Da habe ich noch einmal gemerkt, wie richtig es war, das Buch veröffentlicht zu haben.“ Fast neun Jahre sind seit der Diagnose vergangen. Es hat lange gedauert, bis das Selbstvertrauen in den eigenen Körper zurückgekehrt ist, Vertrauen das Misstrauen abgelöst hat. „Für mich war das Buch wie ein Schlusspunkt und eine endgültige Verarbeitung der Ereignisse der ganzen Jahre. Ich bin froh, dass ich es gewagt habe.“ n

Beate Ort: Prognose sieben vor zwölf. Books on Demand, 244 Seiten; 11,90 Euro

INNOVATION BEYOND IMAGINATION

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INTERVIEW

Mit aktivem Gestalten die innere Sprachlosigkeit unterbrechen Kreativität kann während und nach einer Krebserkrankung wichtig für die Verarbeitung der überwältigenden Erlebnisse sein.

Michi Peters (Alle Fotos: privat)

William Shakespeare hat einmal gesagt: „Der Kummer, der nicht spricht, nagt am Herzen, bis es bricht.“ Da steckt sehr viel Wahres drin, sagt Psychoonkologin Michi Peters. Hummer statt Krebs sprach mit der Psychoonkologin über die Bedeutung, in schwerer Erkrankung eine persönliche Ausdrucksform zu finden, und über die Frage, was heute im Angesicht der Erkrankung ein Tabu ist. Frau Ort hat ein Buch geschrieben um ihre Krebserkrankung zu verarbeiten. Andere malen vielleicht, oder singen. Welche Wege kennen Sie noch und warum kann es wichtig sein, einen solchen Ausdruck zu finden? Beate Ort hat mit ihrem Buch ihre Krebserkrankung verarbeitet und außerdem vielen Betroffenen damit ein großartiges Geschenk gemacht. Das ist eine sehr mutige Form des Ausdrucks. Bei meinen Patientinnen kann ich beobachten, dass sich unterschiedlichste Wege zeigen, um etwas zum Ausdruck zu bringen oder zu verarbeiten. Einige beginnen ein Tagebuch zu schreiben,

andere nähen die tollsten PatchworkDecken oder häkeln wunderschöne Schals. Eine junge Patientin hat an einem Steinmetzkurs teilgenommen und „ihren Krebs“ in Sandstein gemeißelt nun im Garten stehen. Seit Jahren beobachtet sie, wie der Stein verwittert und sich langsam auflöst. Ich denke, für die ein oder andere kann es wichtig sein, einen solchen Ausdruck zu finden, weil oft die Worte fehlen und das aktive Gestalten die innere Sprachlosigkeit unterbricht. Außerdem bedeutet die fokussierte Aufmerksamkeit auf einen kreativen Prozess, ganz gleich welcher Art, immer auch, mit allen Sinnen im Moment zu sein, also einzigartige im Selbst entstandene Achtsamkeit.

mich berührten. Das Licht, die Sonnenstrahlen, außergewöhnliche Wolkenbilder haben mich besonders fasziniert. Über die Kamera konnte ich für meine wundervolle Umgebung mein Herz öffnen, ohne angesichts der überbordenden Schönheit der Natur sofort die Vergänglichkeit zu betrauern. Kurz gesagt: Der Blick durch die Kamera hat mir den selbstvergessenen Moment wiedergeschenkt. Dafür empfinde ich große Dankbarkeit. Ich fotografiere heute, nach fast 20 Jahren immer noch leidenschaftlich gerne.

Sie waren selbst vor vielen Jahren an Krebs erkrankt. Haben Sie damals auch einen „künstlerischen“ Ausdruck gefunden?

Ich bin davon überzeugt, dass es umgekehrt sein und man von einer Ausdrucksform auch gefunden werden kann. Patientinnen erzählen mir dann davon, dass sie aus heiterem Himmel Lust bekamen „etwas mit Farben zu machen“ oder die „alte Nähmaschine nochmal raus zu kramen“ oder, wie eine Kursteilnehmerin berichtete, ihr sei die Idee gekommen, kleine Herzkissen mit

Ich selbst habe mich während meiner Krebserkrankung wieder an mein „altes“ Hobby, die Fotografie, erinnert. Der Blick durch die Kamera hat mich dazu gebracht die Dinge zu suchen, die

Wie findet man diesen Ausdruck überhaupt? Manche sagt vielleicht, „das kann ich alles nicht“.

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INTERVIEW

zum Ausdruck zu bringen, das längst „gesagt“ werden wollte. Sicherlich ist es auch hilfreich, wenn man offen für unterschiedliche Möglichkeiten ist und einfach mal etwas testet oder aufgreift, was man als Kind gerne gemacht hat. Können Sie aus Ihrer Erfahrung sagen, dass es Betroffenen „leichter“ fällt mit ihrer Erkrankung umzugehen, wenn sie den Fokus auf etwas Kreatives wie Schreiben legen können?

Klettverschluss zu nähen, die man am Sicherheitsgurt des Autos befestigen kann, damit der Gurt nicht drückt, wenn er über den implantierten Port verläuft. In diesem Fall hat sich die Kreativität in etwas ganz Praktischem ausgedrückt. In Workshops für Frauen mit oder nach einer Krebserkrankung habe ich Teilnehmerinnen erlebt, die sich vollkommen ahnungslos im künstlerischen Teil der Veranstaltung wiederfanden und erst einmal strikt von sich behaupteten, nicht malen zu können. Unter Anleitung einer Künstlerin und motiviert durch die Gruppe entstand dann doch zum großen

Erstaunen der Teilnehmerin ein Bild, das sie überglücklich und voller Stolz mit nach Hause nahm. Durch dieses Erlebnis begann das Vertrauen in ihre Fähigkeiten wieder zu wachsen, wie eine kleine Pflanze, die vorübergehend zu wenig Licht bekommen hatte. Manchmal ist ein kleiner Anstoß in einer Gruppe von Gleichbetroffenen eine große Hilfe, die „richtige“ Ausdrucksform zu finden. Patientinnen, mit denen ich in dem Workbook „Der größte Teil ist heil“ (Hummer statt Krebs 2019) arbeite, entdecken oft durch die inhaltliche Anleitung einen Weg, endlich etwas

Ich bemerke im Gespräch, dass es hilfreich sein kann, den Fokus auf etwas zu richten, das für den Zeitraum des Tuns die volle Aufmerksamkeit bekommt und mit Hingabe getan wird. Durch einen kreativen Prozess verschaffen sich Betroffene Auszeiten von der Erkrankung und Ich-Inseln, die sich wie ein sicherer Ort anfühlen. Ganz egal, wie der kreative Prozess auch aussehen mag, ob gemalt, getöpfert, geschrieben, genäht oder gekocht wird, es wird etwas sichtbar und begreifbar, das in seiner Form ausgedrückt werden wollte. Um sich auszudrücken bedarf es meines Erachtens jedoch nicht unbedingt der künstlerischen Aktivität. Ich erlebe Frauen, die sich regelmäßig in Gruppen treffen und gemeinsam etwas unternehmen oder Sport treiben und dadurch in einen regen Austausch im Gespräch kommen und beginnen, über sich und ihre Erkrankung zu sprechen. Auch das ist eine Form sich „Ausdruck“ zu verschaffen und wird als eine Art „Flow“ empfunden. Wenn man davon ausgeht, dass eine schwere Erkrankung oftmals zu einer Neuorientierung im Leben führt, spielen bei der Entstehung der individuellen kreativen Ausdrucksform sicher auch Inhalte und Herausforderungen aus dem Leben vor der Diagnose eine große Rolle. Auch bewusste Begegnungen mit der eigenen Stille können demnach eine wohltuende Ausdrucksform sein, wenn die Zeit vor der Erkrankung als laut und turbulent empfunden wurde. Jüngere Erkrankte scheinen weniger Scheu zu haben, mit ihrer Geschichte

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an die Öffentlichkeit zu gehen als ältere. Täuscht dieser Eindruck? Frau Ort mit ihren 50 plus berichtete, wie schwer ihr dieser Schritt fiel. Ich denke, der Eindruck täuscht. Es gibt leider immer mehr junge Erwachsene, die eine Krebsdiagnose erhalten. Junge Erwachsene haben einen selbstverständlichen und direkten Umgang mit sozialen Medien, die mit dem Begriff „Öffentlichkeit“ gleichzusetzen sind. Sie sind es gewohnt Fotos ihrer wichtigen Lebensereignisse regelmäßig auf Internetseiten, die für ihren Freundeskreis zugänglich sind, zu posten und kommentieren zu lassen. Es gibt also eine Form der Öffentlichkeit, ohne persönlich und leibhaftig in Erscheinung zu treten oder in fühlbaren/erlebbaren Kontakt mit den Adressaten zu kommen. Das betrifft im weitesten Sinne die Ge-

nerationen U-40. Deshalb sieht man auf unterschiedlichsten Internetplattformen auch mehr junge Gesichter als ältere. Ich begrüße das und hoffe, dass auf diesem Wege mehr und mehr über Therapieformen, Hilfsmittel, begleitende und unterstützende Maßnahmen öffentlich diskutiert und informiert wird. Ich würde mir wünschen, dass auch die steigende Zahl der Überlebensgeschichten und Geschichten derjenigen, die nach ihrer Krebserkrankung ihre persönliche Lebensplanung unter neu hinzugewonnenen Aspekten und mit neuem Mut wieder nachgegangen sind und gesund weiterleben, öffentlich erzählt werden. Wie erleben Sie Ihre Patienten in der Praxis zum Thema Öffentlichkeit? In meiner Praxis erlebe ich, dass der Umgang mit der eigenen Erkrankung in

puncto Öffentlichkeit sehr unterschiedlich gehandhabt wird. Ich sehe sowohl junge als auch ältere Betroffene, die ganz offensiv mit ihrer Erkrankung umgehen, ihr Umfeld von Anfang an in die Therapieplanung mit einbeziehen und ohne erkennbare Scheu oder Scham auch nach Haarverlust „mittendrin“ bleiben. Aber ich sehe auch junge Frauen, die sich zurückziehen, die sich scheuen, bei ihrem Arbeitgeber mit „offenen Karten“ zu spielen und hoffen, dass die Perücke nicht als solche erkannt wird. Die Angst, nicht mehr den Werten, Normen und der zugeschriebenen Rolle durch das berufliche und familiäre Umfeld gerecht werden zu können und somit an Zugehörigkeit zu verlieren, kann eine Ursache für die Scheu vor Öffentlichkeit sein. Das kann für ältere Betroffene eine größere Rolle spielen, da die klassischen Rollenbilder hier ➔


INTERVIEW

noch nicht so flexibel geworden sind, wie das bei jüngeren Menschen glücklicherweise der Fall ist. Frau Ort meinte, dass Krebs immer noch ein Tabu sei. Wie sehen Sie das? Ich persönlich glaube, dass man hier nicht mehr unbedingt von „Tabu“ sprechen sollte, wohl aber davon, dass sich der Umgang mit der Erkrankung in einem Wandel befindet und die Angst nach wie vor großen Einfluss auf die Wahrnehmung und Kommunikation in diesem Themenbereich hat. Ich bekomme von meinen Patienten und Patientinnen die Rückmeldung, dass Krebs belegt ist mit Ängsten vor Ausgrenzung, Zurückweisung und sozialer und finanzieller Isolation. Die Befürchtung einen Karriereknick zu erleiden und die Angst vor dem Verlust von Zugehörigkeit verstärken oft die Sprachlosigkeit,

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die bereits die Diagnose ausgelöst hat. In einigen Bereichen bewahrheiten sich die Befürchtungen im Verlauf der oft Monate dauernden Therapie- und Genesungszeit. Arbeitgeber zweifeln an der Leistungsfähigkeit, Kollegen und Bekannte distanzieren sich mit der Zeit. Ich erlebe, dass PatientInnen nicht zum ReHa-Sport fahren können, weil das Geld für das Busticket nicht reicht, oder dass die Sorge besteht, den bewilligten, mehrwöchigen Aufenthalt in einer Reha-Klinik absagen zu müssen, weil das „Taschengeld“ für außerklinische Angebote nicht vorhanden ist. Das Tabuthema ist hier wohl eher Armut. Welche Rolle spielt es hier als Außenstehender, den „richtigen Ton“ zu treffen? Betroffene selbst können nach der Diagnose oft tagelang nicht das Wort „Krebs“ oder den Satz „Ich habe Krebs“

aussprechen. Meiner Meinung nach entscheidet auch die sprachliche Übermittlung einer Krebsdiagnose darüber, wie die Person, die die Diagnose erhält, mit den Inhalten umgehen kann und ob sie die eigene Erkrankung als stigmatisierend und als Tabu empfindet oder nicht. So bin ich überzeugt, dass eine gute, empathische und sprachlich mit Bedacht überbrachte Krebsdiagnose, die ein Arzt angstfrei ausspricht, ganz markant den Umgang mit der Erkrankung beeinflusst. Eine Diagnose kann sich als Traumatisierung auswirken und somit eine Tabuisierung im Patienten selbst auslösen. Ein Diagnoseschock bringt oft eine vollkommen veränderte Selbstwahrnehmung der Betroffenen mit sich. In meiner Arbeit als Psychoonkologin sind die Auflösung von Diagnosetraumen und die Integration der Erkrankung in den Lebensweg der Patienten und Patientinnen zentrale Themen. Ich finde, im Umgang mit Krebspatienten sollte Kommunikationskompetenz auf Seiten der Diagnoseübermittler eine besondere Beachtung finden. Ein gutes Arzt-Patienten-Gespräch, das von Wertschätzung, Echtheit und Sicherheit getragen wird, wird dazu beitragen, dass Betroffene mit ihrer Erkrankung aus der Tabuzone heraustreten. n

ZUR PERSON:

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MICHI PETERS

Michi Peters ist Heilpraktikerin für Psychotherapie und Psychoonkologin. In ihrer „Gesundheits-Werkstatt. Fachpraxis für Gesundheitsprävention und Krisenbewältigung im Kreis Ahrweiler“ in Oberdürenbach veranstaltet sie Kurse, Workshops und Gesprächsangebote für Menschen mit und nach Krebs sowie Menschen in besonderen Lebensphasen. Vier Mal im Jahr veranstaltet sie in Schelborn die Gesprächsrunde „RedeZeit“, in der es um schwierige und tabubehaftete Themen geht.

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ENGAGEMENT

Positive Energie Der Verein adventurecare e.V. organisiert für Familien mit krebskranken Eltern einwöchige Freizeitcamps in der Natur.

Kraft tanken in Oberbayern: In Reit in Winkl organisiert der Verein adventurecare e.V. für Familien, in denen ein Elternteil an Krebs erkrankt ist, eine Auszeit vom Alltag. (Alle Fotos: adventurecare e.V. Tatjana Leuzzi)

Birgit Fülscher hat vor fünf Jahren den Verein gegründet. (Foto: privat)

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Zu Ostern und im Sommer jagt Abenteuer-Roland mit einer Horde Kinder den gemeinen Gummi-Bär. Er haust in Oberbayerns Wäldern nahe Reit im Winkl und versteckt sich hinter Baumrinden oder in kleinen Höhlen. Wenn die Kinder ihn aufgespürt haben, kennen sie in der Regel keine Gnade und verspeisen ihn mit Haut und Haar. Wenn die Kinder mit dem 66-jährigen durch Feld und Flur streifen, denken sie nicht daran, dass Mama oder Papa Krebs haben und das Leben zu Hause viel zu oft alles andere als abenteuerlustig ist. Genau das ist Birgit Fülschers Ziel.

einem an Krebs erkrankten Elternteil zu einem Feriencamp nach Oberbayern einlädt. In einer einwöchigen Auszeit sollen die Kinder spielen, Spaß haben, Abenteuer in der Natur erleben. Im Abenteuer-Camp dreht sich alles um sie, „weil die Kinder im Alltag mit einem krebskranken Elternteil viel zu oft zurückstecken müssen“. Birgit Fülscher hat während ihrer Erkrankung viele dieser Kinder gesehen, auch die Mütter oder Väter dazu, die um ihr Leben ringen und gleichzeitig für ihre Kinder da sein wollen, eine schwere Herausforderung. Sie wollte diesen Familien etwas Gutes tun.

Vor fünf Jahren hat die Münchnerin, die selbst Brustkrebs überlebt hat, den Verein adventurecare gegründet, der zwei bis drei Mal im Jahr Familien mit

Als Unternehmensberaterin arbeitet Birgit Fülscher schon lange nicht mehr; sie will sich auf andere Dinge im Leben konzentrieren – und adventurecare steht


Mehr als 100 Familien haben bereits mit adventurecare Abenteuer erlebt.

auf der Liste dieser Dinge ganz weit oben. „Ich hatte immer so viel Stress, habe so viel gearbeitet, schlecht gegessen, hatte keine Auszeiten“, sagt die 55-Jährige. „Das ist vorbei. Ich will anderen Familien eine schöne, stressfreie Zeit mit adventurecare ermöglichen und die Eltern inspirieren, ihren Focus weg von der Krankheit hin zu den schönen Dingen des Lebens zu lenken.“ Um den Verein finanziell gut zu stellen, pflegt Birgit Fülscher gute Kontakte zur Wirtschaft. Eine dieser Firmen schickt zu jedem Camp junge Mitarbeiter als Volunteers, „Helpies“ werden sie liebevoll bei adventurecare genannt. Katharina Bruch schwärmt noch heute von ihrer Woche im Camp. Im September 2017 war die heute 38-Jäh-

rige mit ihrer Familie in Reit im Winkl dabei. Ihre Schwägerin hatte sie heimlich für das Camp angemeldet. Dafür wird Katharina Bruch ihr ewig dankbar sein. „Ich hätte das niemals gemacht“, sagt die Erzieherin aus dem rheinland-pfälzischen Göllheim. „Aber im Nachhinein bin ich so froh darüber. Unsere Kinder sprechen noch heute von adventurecare.“ Ein Dreivierteljahr vorher war bei der Erzieherin Brustkrebs diagnostiziert worden, die Chemotherapie hatte sie gerade hinter sich gebracht, die Bestrahlung stand noch aus. Den geplanten Sommerurlaub in Bulgarien hatte die Familie abgesagt, zu unsicher war, ob Katharina Bruch die Reise würde antreten können. Statt an die Goldküste ging es für die Bruchs dank der Initiative der Schwägerin an den Chiemsee. Ein mehr als vollwertiger Ersatz.

Abseilen in der Natur: ein Highlight für die Kinder.

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ENGAGEMENT

Denn Birgit Fülscher und ihr Team lesen den Familien jeden Wunsch von den Augen ab: „Wir sind unwahrscheinlich flexibel und versuchen so gut wie nur irgendwie möglich auf die Familien einzugehen“, sagt die Vereinsgründerin. Neun bis zwölf Familien sind jedes Mal dabei, je nach Anzahl der Kinder; insgesamt haben seit Vereinsgründung mehr als 100 Familien eine Woche mit adventurecare verbracht. „Es kommen auch viele Alleinerziehende mit“, sagt Birgit Fülscher. Um Eltern und Kinder kümmert sich ein Kernteam aus einem Dutzend Helfern, zu dem auch „Abenteuer-Roland“ Schneider gehört, und etwa zehn Volunteers, die von Camp zu Camp wechseln. Anfangs habe man nur ein Programm für die Kinder auf die Beine gestellt, mittlerweile gebe es auch Workshops und Angebote für die Eltern, sagt Birgit Fülscher. Während die Eltern Yoga machen oder wandern gehen, sind die Kinder die meiste Zeit draußen in der Natur. Zu Ostern gehen sie je nach Wetterlage Schneewandern, Rodeln oder Skifahren, im Sommer brechen sie zu Bootstouren auf dem Chiemsee auf, es gibt Nachtwanderungen, Bogenschießen, die Kinder gehen klettern, seilen sich ab, schnitzen Stöcke, malen oder basteln, spielen Theater. „Wir schauen immer, was unsere Freiwilligen können und stimmen dann das Programm darauf ab“, sagt die 55-Jährige. „Alles ist sehr flexibel, weil wir ja nie wissen, welche Kinder kommen und in welcher Situation die Familien sich befinden.“ Idealerweise seien die Kinder zwischen vier und 14 Jahren alt, sagt Birgit Fülscher, weil man mit dieser Altersgruppe am einfachsten ein Abenteuerprogramm machen könne. Es seien aber auch schon jüngere Kinder dabei gewesen. „Wir sind da sehr beweglich.“ Neben dem Programm ist der Vereinsvorsitzenden auch die Verpflegung ausgesprochen wichtig. Auf täglich frisches, gesundes und regionales Essen in Bio-Qualität legt Fülscher sehr viel Wert. „Wir haben einen hohen Anspruch an die Küche.“ Katharina Bruch und ihre Familie mixen sich heute noch

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ZUM PROJEKT:

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Der Verein adventurecare organisiert Abenteuercamps für Familien, in denen ein Elternteil an Krebs erkrankt ist. Die Camps finden zwei bis drei Mal im Jahr statt. Das Camp ist bis auf einen Selbstkostenbeitrag in Höhe von 100 Euro kostenfrei; die Selbstbeteiligung kann auf Antrag vom Verein übernommen werden. Eine medizinische Betreuung wird im Camp nicht angeboten. www.adventure.care

Smoothies, die sie bei adventurecare getrunken haben. Das Programm mit den „Adventschees“ habe ihren Kindern unwahrscheinlich gut gefallen, erinnert sich die 38-Jährige. „Meine Erkrankung war nicht leicht für unsere ganze Familie. Im Camp hatten mein Mann und ich endlich einmal Zeit nur für uns, weil das Team uns wirklich alles abgenommen hat. Die Betreuer haben sogar die Kinder ins Bett gebracht.“ Es sei schön gewesen, dass die Krankheit im Camp nicht das dominierende Gesprächsthema gewesen sei. Sie selbst aber hat etwas anderes mit nach Hause genommen: „Die positive Energie, all die Liebe, mit der das Team uns begegnet ist. Die Betreuer waren ja eigentlich Fremde für uns und doch so mitfühlend.“ Zwei Tage nach Ankunft feierte ihr Sohn Leon Geburtstag; das Team überraschte ihn mit einem Geburtstagslied und Geschenken. So viel


Aufmerksamkeit und Herzlichkeit in einer so schwierigen Zeit habe einfach sehr gutgetan. Diese positiven Gedanken „habe ich sehr verinnerlicht und denke noch heute daran“. Für das Camp mietet der Verein immer das evangelische Jugendbildungsheim Wiedholzerlkaser in Reit in Winkl, vor der Haustür warten Almwiesen und der Weitsee, ein Paradies fürs Glücklich-Sein. „Die Eltern müssen sich um nichts kümmern“, sagt Birgit Fülscher. Nur eines bietet das Camp nicht an: medizinische Versorgung. „Das haben wir ganz bewusst so entschieden“, sagt Birgit Fülscher. „Die Krankheit steht bei uns nicht im Vordergrund, sondern die Kinder im Mittelpunkt. Wir wollen ihnen schöne, unvergessliche Erlebnisse in der Natur ermöglichen.“ n

BEWERBEN BEI ADVENTURECARE Für wen? Familien, in denen ein Elternteil an Krebs erkrankt ist Wann? Zu Ostern und im Sommer Wie? Email senden an info@adventure.care mit folgenden Angaben: Namen aller Familienmitglieder und Geburtstage, Adresse, E-Mail, Telefonnummer, kurze Beschreibung der familiären Situation, Wünsche für das Camp, Allergien und Essgewohnheiten ➔

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ENGAGEMENT

„Ich lebe mit und in der Natur“ Stein Feuer anmachen, ist das für sie ein Highlight, und am Schluss kann es wirklich jeder. Die Kinder haben daran riesigen Spaß. Sie hacken auch unter Aufsicht mit dem Beil ihr Holz, mit dem wir dann Feuer machen. Oder wir schnitzen Stöcke mit einem Messer. Wenn ein sechsjähriges Kind mit einem Hackebeil hantiert, kriegt seine Mutter erstmal einen Schreck, aber irgendwann müssen die Kinder es lernen, und manchmal lernen sie es bei adventurecare. Was gefällt Ihnen an Ihrem Engagement?

Roland Schneider ist bei adventurecare fürs Abenteuer zuständig. Der pensionierte Polizeibeamte aus der Nähe von Karlsruhe hat fünf Enkel und riesigen Spaß daran Kinder für Natur zu begeistern. Hummer statt Krebs sprach mit dem 66-Jährigen über sein Engagement für den Verein. Woher kennen Sie Birigt Fülscher, die Gründerin von adventurecare? Wir haben uns vor vier Jahren bei einem Seminar kennengelernt. Ich habe mich damals mit den Worten vorgestellt, ich muss nicht mehr arbeiten und genieße mein Leben, und da sagte Birgit: „Das machen wir ähnlich!“ So sind wir ins Gespräch gekommen. Wir haben gemerkt, dass wir viele Gemeinsamkeiten haben. Ich erzählte, dass ich wandere und auf eigene Faust Abenteuer erlebe. Da sagte sie: „Du bist unser Mann.“ Und wofür sind Sie bei adventurecare genau der richtige Mann? Ich bin zuständig für das Überlebenstraining in der Natur für die Kinder, natürlich auf kindgerechte Art. Ich mache ein wenig Baum- und Pflanzenkunde. Wir klären zum Beispiel, wovon ich mich im Wald ernähren kann, wie man mit einem Stein Feuer macht, wie man sich eine Hütte baut. Ich versuche Kindern Natur nahezubringen und ihre Fähigkeiten zu wecken. Wenn sie das erste Mal mit einem

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Ich habe schon immer Kinder- und Jugendarbeit gemacht, war auch einige Zeit in der Schule engagiert. adventurecare macht richtig Laune. Ich habe einerseits Spaß daran, den Kindern Dinge nahezubringen, mit ihnen Natur zu erleben. Die Kinder haben so ein Leuchten in den Augen, auch eigentlich banale Dinge faszinieren sie. Das macht mir riesigen Spaß. Und andererseits ist das Team toll. Es sind Menschen, die gerne der Gesellschaft etwas zurückgeben und mit denen ich einfach gern zusammen bin. Ich komme ein, zwei Tage vor Beginn des Camps, und dann machen wir mit dem Team zum Beispiel eine kleine Wanderung, damit wir uns auf das Camp einstimmen. Waren Sie schon immer so naturverbunden? Als Kind war ich bei den NaturFreunden engagiert. Wir haben schon zu einer Zeit, als das noch gar nicht in war, die Natur geschützt, Müll und Papier gesammelt. Diese Erfahrungen haben mich immer begleitet. Ich lebe mit und in der Natur. Ich bin viel unterwegs, gehe auch bei schlechtem Wetter raus. Im Wald, in der Natur kann man am besten regenerieren, da findet man zu sich selbst. Wie schaffen Sie es sich in so kurzer Zeit auf immer neue Kinder einzulassen? Bei den Teambildungs-Spielen am ersten Tag sieht man schon, wie man die Kinder einschätzen muss. Und darauf versucht man einzugehen während der Woche, das Programm so zu machen, dass jedes Kind einmal ein Erfolgserlebnis hat, dass kein Kind in der Gruppe untergeht. Ich habe eine etwas flapsige Art, die bei den Kindern ganz gut ankommt. Aber man kann nichts planen. Manche Kinder sind mit neun Jahren weniger selbständig als mit sechs. Es sind natürlich Kinder mit schweren Biografien. Von ihnen am Ende ein Lächeln zu bekommen ist ein Geschenk. n


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ENGAGEMENT

e l e e S e i D baumeln lassen

Der Verein „Auszeit für die Seele“ organisiert Ferienwochen für Krebserkrankte mit geringem Einkommen. Die „Benefiz-Biker“ unterstützen das Angebot mit Spenden.

(Foto: StAul Pixabay)

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ür diesen Anruf musste Michaela Rüping all ihren Mut zusammennehmen. „Normalerweise gebe ich lieber, als dass ich nehme. Und dann bei fremden Leuten anzurufen und zu sagen, ihr organisiert doch diese kostenfreien Urlaube für Krebskranke mit wenig Geld! Ich würde mal einen machen wollen! Das ist mir wahnsinnig schwergefallen.“ Trotzdem hat sie zum Hörer gegriffen, und heute ist sie froh darüber. „Ich kann es nur jedem empfehlen.“ Schon zwei Mal hat die Coesfelderin über den Verein „Auszeit für die Seele“ Urlaub an der Nordsee gemacht, das erste Mal auf Norderney, das zweite Mal in Carolinensiel.

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„Auszeit für die Seele“ organisiert seit der Gründung im Jahr 2017 kostenfreie Ferienwochen für Krebspatienten, die in Folge ihrer Erkrankung in finanzielle Nöte geraten sind und sich keinen Urlaub leisten können. Dafür arbeiten sie mit Vermietern von Ferienwohnungen und Ferienhäusern aus ganz Deutschland und auf Mallorca zusammen; die Vermieter stellen kostenfrei oder gegen ein geringes Entgelt ihre Wohnungen zur Verfügung; eine Woche ist der Urlaub in der Regel lang. Der Verein übernimmt die Nebenkosten, zum Beispiel die Endreinigung, und die Anreise, soweit diese nicht über den Schwerbehindertenausweis abgedeckt ist. Als


Nachweis ihrer Erkrankung müssen Reisewillige eine Kopie eines Arztbriefs, aus dem die Diagnose hervorgeht, und einen Nachweis über ihre soziale Bedürftigkeit vorlegen. Michaela Rüping bekam vor fünf Jahren die Diagnose Lungenkrebs, ihr fehlt heute ein Lungenflügel, von Chemotherapie und Bestrahlung ist sie so geschwächt, dass sie nicht mehr arbeiten kann. „Die Nebenfolgen wie die Fatigue und die Polyneuropathie in den Füßen machen mir sehr zu schaffen“, sagt die 50-Jährige. Sie hat ihr Leben lang mit Leidenschaft im Service gearbeitet, doch das geht nicht mehr. „Ich lebe jetzt von Grundsicherung, und so wie es aussieht, komme ich da auch nicht mehr raus.“ Sie klingt alles andere als glücklich, als sie das sagt. Von einem Urlaub konnte Michaela Rüping in dieser Situation nicht einmal träumen. Bis sie in der Krebsberatungsstelle von „Auszeit für die Seele“ erfuhr. Damals war der Verein noch ganz jung, hatte gerade einmal zwei Urlaube vermittelt. Annemarie und Reinhard Hunecke aus dem nordrhein-westfälischen Bönen hatten „Auszeit für die Seele“ gegründet, weil sie „in der Rente etwas Sinnvolles machen“ wollten. Reinhard Hunecke hatte in einer Zeitschrift vom israelischen Programm „Refanah“ gelesen, das Krebspatienten im Nahen Osten Urlaub in Ferienwohnungen vermittelt, die Vermieter kostenfrei zur Verfügung stellen. „Das machen wir auch“, sagte er zu seiner Frau Annemarie, und die überlegte nicht lange. Die 67-Jährige hat selbst Erfahrung mit dem Krebs; ihr erster Mann starb vor 16 Jahren an Leukämie, ihr Vater hatte Zungenkrebs. Krebs kann teuer werden. Wer krank ist, bangt nicht nur um sein Leben. Oft kommt auch Sorge um die wirt-

Reinhard und Annemarie Hunecke aus Bönen in Nordrhein-Westfalen haben vor drei Jahren den Verein „Auszeit für die Seele“ gegründet. (Foto: privat)

schaftliche Existenz hinzu. Während der Therapie gilt die Lohnfortzahlung im Krankheitsfall, doch nur für maximal 18 Monate, danach werden gesetzlich Versicherte automatisch ausgesteuert; wer dann noch nicht oder nicht in vollem Umfang wieder arbeiten kann, kann unter bestimmten Voraussetzungen Erwerbsminderungsrente beantragen oder ist möglicherweise auf Grundsicherung angewiesen. „Geld für einen Urlaub ist in dieser Situation oft überhaupt nicht drin“, sagt Annemarie Hunecke. Dabei wäre eine Auszeit vom Alltag oft wichtig. Denn die wirtschaftliche Situation bedeutet für Krebserkrankte eine enorme Belastung; nach einer Analyse der Klinik Sonnenblick Marburg unter Leitung von Privatdozent Dr. Ulf Seifart, Hämatologe und Onkologe, sind Fragen zur beruflichen Zukunft und finanziellen Situation zum Beispiel Hauptgrund für Schlafstörungen. Gut schlafen können, sich ausruhen, die Meeresbrise um die Nase wehen lassen oder sich an der Herrlichkeit der Berge erfreuen: Das ermöglicht der ➔

Die Seele baumeln lassen in den Bergen: Der Verein organisiert für Krebspatienten mit geringem Einkommen kostenfreien Urlaub. (Foto: SatyaPrem Pixabay)

Sich den Wind am Meer um die Nase wehen lassen: Krebspatienten dürfen mit dem Verein „Auszeit für die Seele“ Kraft tanken und Hoffnung schöpfen. (Foto: cocoparisienne Pixabay)

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ENGAGEMENT

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BENEFIZ-BIKER

Die Benefiz-Biker unterstützen den Verein „Auszeit für die Seele“. Dafür organisieren Tour-Guides Rundfahrten durch ihre Heimatstadt oder Region. Gegen eine Teilnahmegebühr von 20 Euro nehmen sie interessierte Zweiradfahrer mit. „Wir haben schon erlebt, dass manche Tourenguides selbst erkrankt waren und mit ihrem Engagement anderen helfen wollten“, berichtet Annemarie Hunecke. Viele Bikertreffs – wie beispielsweise auch die Felsenmühle in Ochtrup – sind Anlaufstelle für die Touren, hängen Plakate aus und machen Werbung, um den Verein bekannter werden zu lassen. Tour-Guide werden? Informationen unter www.benefiz-biker.de oder 02383/9182775

Verein „Auszeit für die Seele“. Die Hauptreisezeiten sind Buchungslücken und Randzeiten außerhalb der Schulferien und verlängerten Wochenenden, insbesondere in den Herbst- und Wintermonaten. Ein goldener Oktober in den Bergen oder ein knackig-kalter Wintertag an der Nordsee haben ihren eigenen Reiz, die frische Brise an der See pustet den Kopf frei und streichelt die Seele. Mehr als 80 Gastgeber sind mittlerweile bei „Auszeit für die Seele“ registriert. „Viele haben selbst Erfahrungen mit Krebs, weil ein Familienmitglied oder ein Bekannter erkrankt ist“, sagt Annemarie Hunecke. Manche stellten ihre Unterkunft einmal, manche mehrmals zur Verfügung. Die Ferienunterkünfte befinden sich an der deutschen Küste und an

Auch auf Norderney haben Krebspatienten mit „Auszeit für die Seele“ schon Urlaub gemacht. Wo entspannt es sicher besser als am Meer? (Foto: Esi Grünhagen Pixabay)

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Bayerns Binnenseen, aber auch auf Mallorca, in der Schweiz, Österreich und in den Niederlanden. Neue Gastgeber finden die Huneckes über „Mundpropaganda“ und über Werbung in eigener Sache. Immer wieder stellen sie ihren Verein bei Tourismuszentralen und bei Bürgermeistern in Tourismusregionen vor, erst im Februar waren sie dafür in Düsseldorf. Und: „Wir schreiben Hoteliers und Besitzer von Ferienwohnungen an, ob sie uns Randzeiten kostenlos zur Verfügung stellen könnten, damit Krebspatienten ein paar Tage Erholung finden“, berichtet Annemarie Hunecke. Außerdem sind die Huneckes und ihre Unterstützer per Auto, Fahrrad oder Motorrad unterwegs, um auf Onkologie-Stationen in Krankenhäusern ihre Flyer auszulegen, damit ihr Verein bei Patienten bekannt wird. „Eine unserer Urlauberinnen erzählte mir, dass sie mehrfach an den Flyern vorbeigegangen ist, weil sie einfach nicht glauben wollte, dass es ein solches Angebot gibt. Gibt es aber“, erzählt Annemarie Hunecke. Nicole Löhndorf aus Duisburg hatte in den sozialen Netzwerken von „Auszeit für die Seele“ gelesen. Urlaub hatte sie selbst jahrelang nicht gemacht, weil sie sich gemeinsam mit ihrem Mann Ulrich Herpers um die pflegebedürftigen Eltern gekümmert hatte. Von einem Urlaubsdomizil an der Nordsee hatten die beiden schon lange geträumt, als sich die Gelegenheit zum Kauf einer Wohnung in Carolinensiel bot, überlegten sie nicht lange. Nicole Löhndorf erinnerte sich an den Verein und kontaktierte Annemarie Hunecke. Die vermittelte Michaela Rüping als Gast. „Zum Deichbären“ heißt die maritim eingerichtete Ferienwohnung in Deichnähe, perfekt für Singles und Paare. Nicole Löhndorf und ihr Mann sind froh, dass sie Krebspatienten etwas Gutes tun können. Auch in ihrem Umfeld waren schon Familienmitglieder und Bekannte an Krebs erkrankt. Sich für

Mit ihrer Ferienwohnung in Carolinensiel sind Nicole Löhndorf und ihr Mann Ulrich Herpers beim Verein registriert. (Foto: Pixabay)


den Verein „Auszeit für die Seele“ zu engagieren und nicht nur einmal einen Gast aufzunehmen: Für die Walsumer keine Frage. Bei Heinrich Föllen aus Münster war es ähnlich. Mehr als ein Dutzend Weggefährten des 70-Jährigen sind an Krebs erkrankt oder verstorben; als er in einer Motorradzeitung vom Verein las, war Mitarbeit für ihn keine Frage. Als leidenschaftlicher Motorradfahrer war für ihn klar, dass er eine Benefiz-Tour organisieren würde; im Mai soll es vom Uniklinikum Münster an die Uniklinik in Essen gehen. Mit solchen Touren und über die Mitgliedsbeiträge seiner an die 40 Mitglieder finanziert der Verein anfallende Kosten. Die Idee zu den Benefiz-Motorradtouren hatte Reinhard Hunecke, ein Motorradfahrer aus Leidenschaft. Deshalb gründete er die „Benefiz-Biker“, die in ganz Deutschland für den Verein werben.

„Bundesweit helfen Biker mittellosen Krebspatienten, indem sie sich als Touren-Guides zur Verfügung stellen“, erklärt Annemarie Hunecke. Gegen eine Teilnahmegebühr führen sie durch ihre Heimatstadt oder -region.“ Auch Privatpersonen unterstützen den Verein. Der an Mundkrebs erkrankte Hans Böge aus Reher in Schleswig-Holstein zum Beispiel tourte bereits mit dem Fahrrad durchs Land, um auf die Bedeutung von Früherkennung bei Mundkrebs aufmerksam zu machen und Spenden zu sammeln, unter anderem für „Auszeit für die Seele“. Michaela Rüping hat nicht nur zwei Mal Urlaub mit dem Verein gemacht. Sie ist froh auch etwas zurückgeben zu können. Für „Auszeit für die Seele“ verteilt sie Flyer, spricht auf Veranstaltungen, berichtet von ihren Erfahrungen. „Dieses Angebot ist so wertvoll. Es muss unbedingt bekannt gemacht werden.“ n

Biker und Multiplikatoren gesucht! Unterstützen Sie als Motorradfahrer, Arzt oder Gesundheitseinrichtung „Auszeit für die Seele“. Infos unter www.benefiz-biker.de und www.auszeit-fuer-die-seele.blogspot.com


(Foto: Myriam Zilles, Pixabay)

t b i e l b s a w , s

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Audiobiografin Judith Grümmer lässt lebensverkürzt erkrankte junge Eltern ihr Leben im Hörbuch erzählen

Die Kölner Radiojournalistin nimmt mit lebensverkürzt erkrankten Eltern Familienhörbücher auf: als Zukunftsgeschenk an deren Kinder. (Fotos: Joachim Rieger)

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ielleicht werden Jutta H.s Kinder das Hörbuch ihrer Mutter irgendwann auswendig wissen. Vielleicht werden sie ihre Erzählungen jeden Tag hören wollen, oder nur zu besonderen Anlässen. Jutta H. wird es nicht erfahren, doch die Gewissheit, dass ihr Sohn und ihre Tochter ihre Stimme hören können, wann immer sie möchten, ist ihr ein großer Trost. Seit die 40-Jährige mit der Kölner Audiobiografin Judith Grümmer ein Familienhörbuch mit ihrer Lebensgeschichte aufgenommen hat, ist die Vorstellung ihre Kinder nicht aufwachsen zu sehen immer noch unerträglich. Hirnmetastasen bedeuten keine gute Prognose. Doch Jutta H. weiß auch, dass die beiden nun etwas von ihrer Mama haben, das für immer bleibt. „Ich bin sehr froh, dass ich das Hörbuch machen konnte.“


BIOGRAFIEARBEIT

Judith Grümmer hat es sich zur Lebensaufgabe gemacht, die Stimme von lebensverkürzt erkrankten jungen Eltern wie Jutta H. zu bewahren, ihr Leben im gesprochenen Wort als Zukunftsgeschenk für deren Kinder aufzuheben. Dafür hat die Radiojournalistin – sie hat bis vor einigen Jahren als feste freie Mitarbeiterin für den Deutschlandfunk gearbeitet – im Jahr 2017 das bundesweit einmalige Projekt Familienhörbuch gestartet. Ihr Herzensanliegen: Sponsoren, Stiftungen, Fördertöpfe sollen es jungen, schwerstkranken Eltern ermöglichen, kostenfrei ihre Geschichte im gesprochenen Wort für die weiterlebenden Kinder zu hinterlassen. Die Klinik für Palliativmedizin an der Universitätsklinik Bonn hat die ersten drei Jahre auf Initiative von Judith Grümmer wissenschaftlich begleitet, die RheinEnergieStiftung Familie sie finanziert. Das Familienhörbuch ist im Stil eines Features gestaltet. Judith Grümmer lässt die Patienten ihre Lebensgeschichte erzählen, recherchiert zusätzliches Material und gestaltet daraus ein Tondokument. Im Mittelpunkt stehen die Erinnerungen und Erlebnisse, eingebettet in gesungene Lieder, Musik und zeitgeschichtliche Tondokumente. Das macht das Familienhörbuch zum individuellen, intimen Zeugnis eines Lebens, das zu früh zu Ende gehen wird. Für die Kinder, die ohne ihre Mutter, ohne ihren Vater weiterleben werden, soll es ein Anker sein. Jutta H. ist davon überzeugt, dass ihre Kinder ihn irgendwann brauchen werden. „Ich bin mir sicher, dass sie später Fragen stellen werden. Ich wollte deshalb Dinge erzählen, die den Kindern Trost und Hoffnung spenden, und dass das Hörbuch ihnen hilft, sich an mich zu erinnern. Ich spreche sie immer wieder direkt an: „Vielleicht fragst Du Dich irgendwann …“, „vielleicht möchtest Du wissen …“ 48 Kapitel ist Jutta H.s Hörbuch lang geworden, mehrere Stunden hat sie gesprochen. „Vieles, was ich erzähle, werden die Kinder erst später verstehen“, sagt die 40-Jährige. „Sie müssen es nicht am Stück anhören, sie können sich immer die Kapitel heraussuchen, die für diesen speziellen Moment wichtig sind. Es sind Geschichten, die nur ich auf diese Weise erzählen kann, obwohl auch mein Mann sehr viel über mich weiß.“ 36 Hörbücher hat Judith Grümmer bis März 2020 aufgenommen, weitere Männer und Frauen haben bereits ihre Zusage. Die COVID-19-Pandemie, die Anfang 2020 auch Deutschland erreichte, hätte der Audiobiografin fast einen Strich durch die Rechnung gemacht. Doch sie weiß, „dass die Patienten keine Zeit haben, das Ende der Corona-Krise abzuwarten“ und hat deshalb ein online-Setting aufgebaut, um die Lebensgeschichten trotzdem aufnehmen zu können.

Ungehindert von derartigen Umständen stößt das Projekt bei lebensverkürzt erkrankten Eltern auf großes Interesse, ist es doch eine „Möglichkeit sich mit seiner eigenen Biografie, der Lebens- und Krankheitsgeschichte, außerhalb des medizinischen Umfelds auseinanderzusetzen“, so formuliert es die Uniklinik Bonn in einer Mitteilung. „Sich selbst nicht nur als unheilbar kranken Menschen wahrzunehmen, sondern sich den positiven Seiten des eigenen Lebens zuzuwenden“ könne für manchen Patienten ein großer Gewinn sein. Judith Grümmer ist es wichtig, und das ist auch der Herzenswunsch „ihrer“ Patienten, insbesondere den weiterlebenden Kindern ein unverwechselbares Stück Identität zu lassen. Keine Stimme gleicht der anderen, jede einzelne ist so individuell wie ein Fingerabdruck. Schon im Mutterleib hören Babies die Stimme ihrer Mutter, Neugeborene erkennen sie am Klang. Die Stimme der Mutter, des Vaters ist so vertraut wie deren Geruch, ihre Gesten. Ein elementares Stück Geborgenheit. Stirbt ein Mensch, verstummt auch seine Stimme, und oft hat man sie schnell nicht mehr im Ohr. Bilder und Szenen bleiben im Gedächtnis, die Stimme eher nicht. Judith Grümmer hält sie lebendig. Bis zum Start ihres Projekts hatte die Medizinjournalistin regelmäßig über Palliativmedizin berichtet, auch Biografiearbeit mit Senioren gemacht. Für diese ist diese Form der Erinnerungsarbeit

Mehr Informationen unter www.familienhoerbuch.de

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Gofundme-Kampagnen für das Familienhörbuch unter www.gofundme.com Stichwortsuche unter Gofundme „Familienhörbuch“ (15 Prozent pro Spende gehen für die Betriebskosten von Gufundme ab) Direktes Spendenkonto: Volksbank Köln Bonn eG Stichwort Familienhörbuch gGmbH DE52 3806 0186 4906 5620 10 BIC: GENODED1BRS Steuernummer 214/5855/2466

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BIOGRAFIEARBEIT

schon lange etabliert. Es erschien Judith Grümmer jedoch noch sinnvoller, jüngeren lebensverkürzt erkrankten Eltern die Möglichkeit zu geben, ihr Leben in ein Familienhörbuch zu fassen. In ihrem zweiten Zuhause in der Eifel hat sie das Equipment für die Interviews stehen, je nach Situation fährt sie aber auch zu Patienten auf Palliativstationen, ins Krankenhaus oder nach Hause. Jutta H. war fit genug, von Bottrop aus für ihre Aufnahmen in die Eifel zu kommen. Drei Tage lang hätten sie „konzentriert gearbeitet“, erinnert sich die 40-Jährige. Vorbereitet habe sie sich nicht, doch im Sprechen ist Jutta H. Profi. Als Richterin hat sie jahrelang diktiert. Die 40-Jährige ist es gewohnt strukturiert zu denken, das Wesentliche auf den Punkt zu bringen. Judith Grümmer stellt als erfahrene Interviewerin offene Fragen, gibt Stichworte. Die Erinnerungsreise lässt sie bei den Großeltern beginnen, den Eltern, frühesten Kindheitserinnerungen und bis in die Gegenwart gehen. Auch die Erkrankung ist ein Thema. „Ich erzähle zum Beispiel davon, wie sich meine Sichtweise auf das Leben seitdem verändert hat“, sagt Jutta H.. Im Oktober 2017 bekam sie die Diagnose Brustkrebs, fünf Tage vor dem ersten Geburtstag ihrer Tochter. Die Therapie schien erfolgreich, doch ein Jahr später wurden Metastasen in der Leber, dann im Gehirn festgestellt. Sie bekommt Chemotherapie, doch „niemand weiß, wie viel Zeit mir noch bleibt“. Um ihren Kindern – ihr Junge ist nun fünf, ihr Mädchen drei Jahre alt – mehr als Fotos zu lassen, hat sie Judith Grümmer um das

Judith Grümmer interviewt die Patienten mit professionellem Equipment.

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Hörbuch gebeten. „Ich habe alles eingesprochen, was für die Kinder vielleicht einmal wichtig sein könnte. Ich möchte ihnen selbst vermitteln, wer ich bin, wo ich stehe, was meine Werte sind, was mir wichtig war im Leben, für die Kinder und auch als Mutter.“ Jutta H. ist eine der letzten Patienten, deren Familienhörbuch noch von der RheinEnergieStiftung Familie finanziert worden ist. Die nächsten Monate sind über zwei GoFundMe-Kampagnen abgedeckt, die die Angehörigen von an Krebs erkrankten Familienmitgliedern gestartet haben und die zusammen Stand Anfang April fast 70.000 Euro an Spenden von Privatpersonen erbracht haben. Eine langfristige, sichere Finanzierung wäre Judith Grümmer gleichwohl wichtig – und dass die Hörbücher für die Familien kostenfrei bleiben. „Ich möchte das Projekt nicht als gutes Geschäftsmodell aufziehen, bei dem nur jene ihren Kindern ein Hörbuch hinterlassen können, die die entsprechenden Mittel oder einkommensstarke Freundeskreise haben.“ Um die erforderlichen Strukturen für eine langfristige Arbeit mit den Familien aufzubauen und weitere Audiobiografen mit ins Boot zu holen, hat Judith Grümmer das studienbegleitete Projekt im Herbst 2019 in eine gemeinnützige GmbH umgewandelt. Ergebnisse der Studie, die Dr. Michaela Hesse von der Uniklinik Bonn geleitet hat, stehen noch aus. Die Corona-Krise und die damit verbundene Mehrarbeit im Krankenhaus verzögere die Auswertung der Daten, sagt die Medizinerin. Die Studie sollte diese Form von Biografiearbeit für Palliativpatienten fundiert begleiten, erforschen und potenziellen Geldgebern wissenschaftliche Belege für eine mögliche Wirkung an die Hand geben. Die neuen Audiobiografen sind zum Teil bereits im Einsatz. Denn der Bedarf für weitere Familienhörbücher ist da. Mehrmals im Monat erreichen die Audiobiografin Bitten von lebensverkürzt erkrankten Eltern wie Jutta H., die ihr Familienhörbuch aufnehmen wollen. Oft haben die Patienten kaum mehr Zeit, manche sind verstorben, bevor ein Treffen mit den Audiobiografen zustande kommen konnte. Nicht selten warten sie lange, bis sie sich an die Audiobiografin wenden. „Ich hatte von der Möglichkeit des Familienhörbuchs schon gehört, aber immer gedacht, ich sei noch nicht so weit, weil ich immer recht optimistisch bin. Aber als die Hirnmetastasen festgestellt wurden, habe ich Angst bekommen, dass mir die Zeit davonläuft“, sagt Jutta H.. „Man bekommt in meinem Fall keine Prognose. Ich weiß also nicht, wie lange es noch gut geht.“ Kurzfristig hatte Judith Grümmer Kapazitäten für sie frei. Auch deshalb ist der Audiobiografin eine sichere langfristige Finanzierung so wichtig. Die 61-Jäh-


rige erzählt von einer jungen Mutter, die mit letzter Kraft schon im Sterbeprozess eine Stunde für ihre Tochter, ihren Mann und ihre Eltern aufgenommen hat, die im Flugzeug auf dem Weg zu ihrer sterbenden Tochter saßen. „Diese Frau hat noch einmal in ihrer Muttersprache persisch gesprochen. Für die Tochter wird das zu hören später einmal unschätzbar wichtig sein“, ist sich Judith Grümmer sicher.

diesen Kosten inkludiert sind die Tage der Aufnahme des Hörbuchs – drei in der Regel –, die Recherche nach zusätzlichem Material – Lieder oder historische Radioaufnahmen zum Beispiel – und die Stunden im Schnitt. Die zusätzliche Arbeit ist in diesen Stunden nicht enthalten: Pressegespräche und Drehtermine, um das große mediale Interesse zu bedienen, Sponsorensuche, Homepagepflege, Terminvereinbarungen, Buchhaltung, Supervision, Fortbildungen.

Sie hofft, eine neue Stiftung zu finden, die ihr Projekt langfristig auf sichere Beine stellt, oder dass die Krankenkassen das Familienhörbuch als Präventionsmaßnahme für die Kinder mitfinanzieren. Gut 3.000 Euro kostet die Aufnahme eines Familienhörbuchs mindestens, 70 Stunden Arbeit und mehr stecken darin, je nach Länge des Hörbuchs. Das längste war 15 Stunden lang – 70 Arbeitsstunden reichen da bei weitem nicht aus. „Bei 5.000 Euro Kosten pro Hörbuch setze ich die Obergrenze, das sind 100 Arbeitsstunden plus Unkosten“, sagt Judith Grümmer. In

Die 15 Audiobiografen zum Beispiel hat Judith Grümmer in Zusammenarbeit mit der Akademie für Palliativmedizin am Malteser Krankenhaus Seliger Gehard Bonn/Rhein-Sieg, an der sie selbst eine Fortbildung in Palliativpflege gemacht hat, ausgebildet. Das sei Voraussetzung gewesen, denn ein solches Hörbuch lässt sich nicht angehen wie ein beliebiges journalistisches Thema. „Man muss die Geschichten, die Situationen aushalten können,“ sagt Judith Grümmer. Das müsse man ebenso lernen wie den richtigen Ton zu finden, behutsam zu fragen, mit psychischen und physischen ➔

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BIOGRAFIEARBEIT

Schöne Erlebnisse bleiben mit Hilfe von Fotos im Gedächtnis, die Stimme nicht. Deshalb nimmt Judith Grümmer mit jungen lebensverkürzt erkrankten Eltern Familienhörbücher auf. Sie sollen selbst von ihrem Leben erzählen können.

Krisen während der Gespräche umgehen zu können. „Es ist ganz wichtig, mit dem Gespräch keinen Schaden beim Patienten anzurichten“, sagt sie. „Und es ist wichtig, keinen Schaden bei denjenigen anzurichten, die das Hörbuch später einmal anhören werden.“ Deshalb sei es wichtig, dass die Mütter und Väter offen erzählten, dass sie aber gute Gedanken hinterließen, keine Bürden, keine Wünsche für eine Zukunft, die die Kinder vielleicht gar nicht möchten. „Einmal hat sie mich unterbrochen, weil meine Kinder mich mit den Worten, die ich gefunden hatte, vielleicht missverstehen könnten und mich ermuntert, eine andere Formulierung zu finden“, erinnert sich Jutta H., „das fand ich sehr wichtig.“ Judith Grümmer und ihre Audiobiografen können mit Tränen, mit Schweigen, mit Wut, mit Trauer umgehen, mit körperlichen Reaktionen auf Erinnerungs- und Trauerprozesse, die unweigerlich kommen, wenn Menschen tief eintauchen in ihr eigenes Leben. Judith Grümmer weiß, wann eine Pause wichtig ist, und dass Manches ungesagt bleiben darf. Manchmal nimmt sie sich über die drei Tage hinaus ein zweites

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Mal Zeit, wenn die Geschichte doch nicht zu Ende erzählt ist, wenn ein einschneidendes Erlebnis das bisher Gesagte neu justiert – wie bei der krebskranken Mutter, deren Partner sie kurz nach der Hochzeit verlassen hatte. Sie weiß aber auch, dass irgendwann ein Punkt gesetzt werden muss. Manche Patienten freuen sich, dass sie es noch geschafft haben das Hörbuch aufzunehmen. „Ich habe mich mit Frau Grümmer sehr intensiv mit meinem Leben beschäftigt. Das hat mich unheimlich beglückt“, sagt Jutta H. Andere haben Angst, dass sie nun endgültig sterben werden und können schwer loslassen. An diesem Punkt muss Judith Grümmer auf ihrer Funktion, in der sie sich selbst in diesem Prozess sieht, bestehen. Sie sei wie eine Reisebegleitung, die ein Stück des Wegs mitgehe, der man alles erzählen könne. „Aber dann bin ich auch wieder weg.“ Die Biografien dürfen ihr nicht zu nahe gehen. Sie ist empathisch, aber sie leidet nicht; um ihre professionelle Distanz zu bewahren, dürfen die Patienten nicht bei ihr übernachten, ihr nicht zu viele Fragen stellen, sie bleibt konse-


quent beim „Sie“ und sie hält anschließend nur Kontakt, soweit es für das Familienhörbuch relevant ist. Judith Grümmer steuert ein Familienhörbuch zur Lebensgeschichte bei, aber sie ist keine Therapeutin, erteilt auch Angehörigen keine weiteren Auskünfte. Sie vergisst die Geschichten ihrer Patienten nicht, aber sie merkt sich nicht alle Details. „Ich stecke viel Zeit in dieses Projekt“, sagt Judith Grümmer. Es ist ihre Art sich dem Leben zuzuwenden, auch und nicht zuletzt, seitdem ihr Mann vor zwei Jahren an einem metastasierten Zwölffingerdarmkarzinom gestorben ist. Seine Stimme hat sie nicht aufgenommen, er sei ein wortkarger Westfale gewesen und habe das nicht gewollt. Nicht für jeden Patienten ist jede Intervention die passende; für manche aber ist das Familienhörbuch ein Segen. „Schöner sterben mit Judith“ habe ihr Mann gewitzelt, erinnert sich Judith Grümmer, und im makabren Witz steckt ein wahrer Kern. Es ist grausam jung sterben und kleine Kinder zurücklassen zu müssen. Doch es ist tröstlich,

etwas so Unnachahmliches hinterlassen zu dürfen wie die eigene Stimme. Jutta H. ist froh, dass sie bei der Studie mitmachen konnte. „Ich hatte ein schönes Leben“, sagt die 40-Jährige. Dass ihre Zeit begrenzt ist, hat sie gelernt zu akzeptieren. „Es geht mir nicht um mich. Es geht mir um meine Kinder.“ Die Zeit, die ihr noch bleibt, will sie positiv gestalten. „Es führte kein Weg daran vorbei, meine Situation zu akzeptieren.“ Mit der aktuellen Chemotherapie hofft sie auf viel Zeit, bleibende Erinnerungen an schöne Momente erschaffen. Sie will das Leben mit ihrer Familie so schön wie möglich machen. Begleitend zum Familienhörbuch plant sie ein Fotoalbum als Begleitbuch. Sie hat noch etwas vor. Es sind Geschichten wie diese, die Judith Grümmer an ihr Projekt glauben lassen. „Wie lange willst Du das noch weitermachen?“, hat unlängst eine Freundin gefragt. Die Audiobiografin überlegte nicht. „Bis ich pleite bin.“ n ➔

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BIOGRAFIEARBEIT

: . B a k i n A

„Ich bin froh, dass ich das Hörbuch habe“

(Foto: Karl-Heinz Letz, Pixabay)

A

ls ich mit meinem dritten Kind schwanger wurde, hatte ich schon seit Monaten schlimme Schmerzen im Unterleib. Die Ärzte schoben die Beschwerden auf einen Bandscheibenvorfall, die schlechten Blutwerte dann auf die Schwangerschaft. Wer denkt schon bei einer 33-Jährigen an Krebs. Doch in der 17. Schwangerschaftswoche entdeckte man einen Tumor im Becken. In der 22. Schwangerschaftswoche wurde er entfernt, allerdings nicht vollständig. Mein Sohn wurde neun Wochen vor dem errechneten Geburtstermin geholt. Es stellt sich heraus, dass der Tumor so selten ist, dass man ihn nicht genau diagnostizieren kann. Die „Arbeitsdiagnose“ ist ein malignes Myoepitheliom, ein Karzinom, das eigentlich im KopfHals-Bereich auftritt, aber bei mir wohl eben im Becken. Da man den Tumor nicht genau klassifizieren konnte, sagte mir

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der behandelnde Professor, er könne die Chemotherapie nur anhand seines Wissens und seiner Erfahrung auswählen. Ich habe zunächst eine Hochdosis-Chemotherapie bekommen, die den Tumor geschrumpft hat. Das war aber nicht so ungewöhnlich, weil alles, was schnell wächst, auch schnell kleingekriegt werden kann. Danach hat man mich operiert, ich war zwei Monate tumorfrei, und dann war der Tumor schon wieder da. Noch während der Bestrahlung hatte ich ein Rezidiv, dann die nächste Chemotherapie. Ich hatte vier schwere Operationen. Seit September 2019 bekomme ich eine Chemotherapie in Tablettenform, die mindestens zwei Jahre dauern soll. Wenn sie funktioniert. Diese Form der Chemo ist bei weitem nicht so belastend. Damit geht es mir ganz gut, und im Moment wächst nichts Neues.


Im Frühjahr 2019 hatte ich eine schwere Operation, bei der vier Tumore entfernt wurden. Ich habe lange auf der Intensivstation gelegen, und dachte zum ersten Mal, ich schaffe das nicht, ich komme hier nicht mehr raus. Also habe ich eine Bucket List geschrieben mit Dingen, die ich noch machen möchte in meinem Leben. Auf dieser Liste stand unter anderem, für meine Kinder und meinen Mann eine CD aufzunehmen. Als ich wieder zu Hause war, habe ich einen Fernsehbeitrag gesehen, in dem das Projekt Familienhörbuch von Judith Grümmer vorgestellt wurde. Ich habe sie kontaktiert, und dann ging es ganz zügig. Ich sehe es als riesiges Glück, dass ich einen Platz bekommen habe. Im August 2019 war ich bei ihr in der Eifel. Ich habe mich an diesen drei Tagen total wohlgefühlt. Es ist sehr heimelig dort, warm und freundlich, sehr offen. So erzählt man gerne, es ist wirklich toll. Mein Familienhörbuch ist zehn Stunden lang geworden, angefangen bei meinen Großeltern, meinen Eltern, Geschwistern, frühen Kindheitserinnerungen und so fort. Es ist eine komplette Audiobiografie meines Lebens. Frau Grümmer begleitet diesen Prozess sehr gut, stellt Fragen, hakt nach. Ich bin so froh, dass ich dieses Projekt zu Ende gebracht habe. Es gibt mir eine Art von Genugtuung und Erleichterung. Viele

Menschen wollen alles perfekt haben. Mir sind im Nachhinein auch noch Dinge eingefallen, die ich hätte erzählen können, aber man muss aufpassen, dass man nicht übereifrig wird. Ich bin sehr zufrieden und glücklich, dass ich das Hörbuch jetzt hier habe. Darüber hinaus mache ich viel mehr Fotos und Videos als früher, halte Momente fest. Das gewinnt für mich immer mehr an Bedeutung. Wir als Familie versuchen, die Zeit, die wir haben, mit schönen Erinnerungen zu füllen. Meine beiden Kleinen sind vier und eineinhalb, die werden sich wohl nur schlecht oder gar nicht an mich erinnern können. Ich weiß selbst ja auch nicht mehr viel von der Zeit, als ich im Kindergarten war. Mein Familienhörbuch habe ich bisher nur in Sequenzen angehört. Einerseits möchte ich nicht, dass meine Kinder es jetzt schon komplett hören. Bei meinem Mann habe ich nichts dagegen, aber auch er ist noch nicht dazu gekommen. In einem Alltag mit drei Kindern ist es nicht so leicht, Zeit zu finden, ein solches Hörbuch zu genießen. Ich persönlich muss es aber auch nicht hören, denn es ist ja für meine Familie gedacht und nicht für mich. Ich bin froh, dass ich es in der Schublade lassen kann, weil das bedeutet, dass ich noch hier bin. Und im Moment hoffen wir alle, dass ich noch lange da bin. n ➔

Anika B. vor ihrer Erkrankung. „Ich hatte ein ganz normales Leben“, sagt sie im Gespräch mit Hummer statt Krebs.

Anika B. hat einen aggressiven seltenen Tumor im Unterleib. Die dreifache Mutter wurde mehrfach operiert und bekommt Chemotherapie. Für ihre Kinder hat sie ein Familienhörbuch aufgenommen. (Fotos: privat)

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BIOGRAFIEARBEIT

(Foto: JenkoAtaman – Adobe Stock)

„Ein sehr gutes Projekt“

Dr. Michaela Hesse befürwortet Biografiearbeit für Palliativpatienten. (Foto: privat)

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Psychoonkologin Dr. Michaela Hesse von der Uniklinik Bonn über das Familienhörbuch Eine wissenschaftliche Begleitung für das Familienhörbuch hatte sich Initiatorin Judith Grümmer ausdrücklich gewünscht. Hummer statt Krebs sprach mit Palliativmedizinerin Dr. Michaela Hesse von der Uniklinik Bonn über die Studie. Kennen Sie ein dem Familienhörbuch vergleichbares Projekt? Wir haben zum Einstieg in die Studie einen Review zu biografischen Arbeiten in der Palliativmedizin gemacht. Wir haben kein vergleichbares Projekt gefunden, das explizit für Kinder als Adressaten gedacht ist, und kein vergleichbares Projekt in der Form der Audiobiografie. Es gibt verschiedene andere Ansätze einer biografischen Intervention, die aber alle auf einer schriftlichen Begleitung basieren. Diese variieren in Bezug auf die Dauer und die Teilnehmer. Manche beziehen nur den Patienten, manche auch die Angehörigen mit ein. Über alle methodischen Unterschiede hinweg wurden diese Interventionen aber positiv aufgenommen. Depressionen und Angst wurden reduziert die Lebensqualität stieg. Das Verständnis gerade für die Beziehung aus Angehörigem und Patient wurde gesteigert und hat in diesem Bereich sehr positive Resonanz gefunden. Im Rahmen der würdezentrierten Therapie werden biografische Ansätze in Deutschland an einigen Kliniken mittlerweile etabliert. Wie sah das Forschungsdesign der Studie aus? Wir haben ein Pre-Post-Design gewählt. Die Teilnehmer haben vor und nach dem Termin mit Frau Grümmer Fragebögen zu Lebensqualität, Symptomlast und Lebenssinn bekommen. Zusätzlich gab es qualitative Befragung zu Erwartungen, Befürchtungen und Motivation. 36 Patienten wurden bisher in die Studie eingeschlossen, weitere folgen noch. Wir werden in der wissenschaftlichen Begleitung des Projekts bleiben. Im Rahmen der

Studie bin ich Ansprechpartnerin für die Audiobiografen als auch die Patienten. Welche Fragen werden gestellt? Seitens der Patienten geht es oft um den richtigen Umgang mit dem Hörbuch, um Fragen der Vermittlung: wann und wie sage ich es meinen Kindern, wie kläre ich sie über die Lebenslimitierung auf? Seitens der Audiobiografen stellen sich Fragen, wie Erlebnisse im Hörbuch aufbereitet werden können, die das Kind nicht oder noch nicht verkraften oder verstehen kann. Es geht auch um die Frage, was das Leid mit dem Interviewer macht. Hier spielen zum Beispiel Fragen der Übertragung und Gegenübertragung eine Rolle. Auch die Audiobiografen brauchen eine Sicherheit, dass sie nicht alleine stehen. Supervision und Professionalisierung müssen hier in jedem Fall gegeben sein. Wo wird die Publikation erscheinen? Das werden wir zu gegebener Zeit nach der quantitativen und qualitativen Auswertung entscheiden. Wir werden dann entscheiden, in welches Journal oder in welches Special Issue die Publikation inhaltlich passen könnte und wo wir sie zur Veröffentlichung einreichen. Für welche erkrankten jungen Eltern kommt das Familienhörbuch überhaupt in Frage? Grundsätzlich ist nicht jede Intervention für jeden Patienten die richtige. Es gibt in der Literatur Hinweise darauf, dass manche Patientengruppen nicht von einer biografischen Intervention profitieren. Das ist aber ein Forschungsdesiderat, hier sind weitere Untersuchungen vonnöten. Erzählen ist etwas Immanentes, das wir alle immer tun, doch ein Hörbuch ist nicht für jeden das passende Medium. Viele Patienten denken auch lange darüber nach, ob sie das Hörbuch machen wollen. Manche überlegen, ob es nicht

noch zu früh ist. Viele Patienten haben viele Termine im Rahmen ihrer Erkrankung, sie möchten mit ihrer Familie gemeinsam etwas unternehmen, wenn es ihnen gut genug dafür geht. Es gibt dann sicher auch für einige einfach den verpassten Moment. Das kann man von außen nicht feststellen. Welche Rückmeldungen lesen Sie aus den Fragebögen der Studienteilnehmern? Sie sind durchweg alle sehr begeistert und dankbar. Viele haben rückgemeldet, dass sie froh sind, dass sie es geschafft haben etwas von sich selbst zu hinterlassen, dass sie Ereignisse so erzählen konnten, wie sie sie wahrgenommen haben. Über das Hörbuch transportiert sich ein Stück der Persönlichkeit. Das ist natürlich gerade für Menschen mit kleinen Kindern wichtig, dass ihre Kinder eine Ahnung bekommen, was für ein Mensch ihre Mutter, ihr Vater war. Das zeigt sich ja gerade über die Stimme, das Lachen. Man bekommt ein ganz anderes Gespür für einen Menschen, wenn man ihn sprechen hört. Haben mehr Frauen an der Studie teilgenommen? Ja. Doch gerade unter den Männern gab es einige, die zu lange gewartet haben, deren Gesundheitszustand es nicht mehr zugelassen hat und die schon im Hospiz waren, mit denen man das Familienhörbuch dann aus zeitlichen Gründen nicht mehr realisieren konnte. Halten Sie persönlich das Familienhörbuch für sinnvoll? Ich halte es für ein sehr gutes Projekt. Wir haben hier auf der Station selbst ein Projekt mit Ehrenamtlichen, die biografische Aufzeichnungen mit Patienten machen. Die Patienten profitieren davon sehr, das habe ich in einer anderen Forschungsarbeit schon zeigen können. n

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SCHICKSAL

: s b e r K Der das war einmal.

Josef Kraus aus Goldbach hatte vor drei Jahren Lymphdrüsenkrebs. Protokoll einer Genesung.

(Foto: athree23 – Pixabay)

A

lso eines muss ich gleich vorwegschicken: Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich habe in meinem Leben viel bewegt. Ich habe gelebt. Was ein Mensch schaffen sollte, das habe ich auf die Beine gestellt. Ich habe eine Familie gegründet mit guten Kindern, mit Menschen, die in die Welt passen. Im Beruf war ich gut. Als Ringer im Leistungssport habe ich 15 Jahre lang alles gegeben und mich als Trainer beim AC Bavaria Goldbach engagiert. Alles in allem bin ich immer noch ziemlich gut beisammen. Was will ich mehr? Wenn das Ende kommen sollte, ist es da. Krankheiten kann man nicht wegdiskutieren, aber man kann mit ihnen leben. Als Mensch hat man immer die Möglichkeit zu hoffen. Entweder man wird wieder gesund, oder man stirbt. Wenn Du geboren wirst, weißt Du, dass Du irgendwann sterben wirst. Das ist meine Einstellung, und dadurch habe ich einen viel leichteren Umgang mit Leben und Tod als vielleicht andere Leute. Trotzdem freue ich mich, dass ich noch da bin. Vor drei Jahren hatte ich Lymphdrüsenkrebs. Erst hatte ich eine kleine Ge-

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schwulst am Hals. Der Hausarzt hat mich zum Chirurgen geschickt, der wollte operieren. Ich fragte, ob es prekär sei oder ob wir noch ein paar Monate warten könnten, ich spiele nämlich Basketball und im August hat die Halle sowieso geschlossen. Der Chirurg stimmte zu. Doch nach vier Wochen mutierte die Geschwulst und wurde enorm groß. Das kam mir dann doch komisch vor. Dieses Mal hat mich der Hausarzt zum HalsNasen-Ohren-Arzt geschickt. Keine Woche später sollte ich mich bei einer Onkologin vorstellen, und da habe ich im Grunde schon Bescheid gewusst. Sie hat es mir dann gesagt: Lymphdrüsenkrebs. Ich hätte aber Glück, weil es einer von der aggressiven Sorte sei und nicht von der langsam wachsenden. Ich bin damit ganz locker umgegangen, habe sogar meine Witzchen darüber gemacht. Ich habe damals gesagt: Sechs Wochen brauche ich noch, ich muss erst noch meine Urne fertigdrechseln. Ich arbeite sehr gern mit Holz, habe meinen Töchtern zum Beispiel viel für die Innenausstattung in ihren Häusern gemacht und fertige heute Dinge aus Holz, die das Haus oder die Wohnung schöner ma-


chen. Ich habe meiner Onkologin gesagt: „Sie behandeln mich. Tun Sie, was Sie tun können, und ich mache, was ich machen kann.“ Ich bin davon überzeugt, dass ich einen starken Körper habe und dass ich es schaffen kann zu überleben. Das war unsere Basis. Ich habe gewitzelt, dass ich eines eher wissen werde als meine Onkologin, wenn sie es nicht schafft mich gesund zu machen, nämlich ob die Bibel recht hat mit dem Leben nach dem Tod. Nur eines würde ich gerne noch erleben, bevor ich sterbe, und zwar den 10. Geburtstag meines Enkels. Sie fragte, wann denn der Geburtstag sei und ich sagte: „in achteinhalb Jahren.“ Eine solch gute Prognose würde natürlich kein seriöser Arzt bei einer Krebserkrankung geben, das weiß ich. Ich wollte es einfach nicht so schwer nehmen. Das war mein Einstieg in diese Erkrankung. Die Chemo lief alle 14 Tage, soweit ich mich erinnere. Die ersten drei Runden habe ich locker weggesteckt ohne Nachwirkungen, aber dann ging es los mit Geschmacksverlusten und einer Lungenentzündung, das war heftig. Ich lag drei Tage im Krankenhaus, habe Bluttransfusionen bekommen. Der Geschmacksverlust kam ausgerechnet kurz vor Weihnachten, da habe ich noch gescherzt, dass ich hoffe, das Weihnachtsgebäck vom Weihnachtsbraten unterscheiden zu können. Dieses Problem hat sich zum Glück schnell wieder gegeben. An Weihnachten 2017 habe ich eine Tischrede gehalten und mich bedankt bei meiner Frau und meinen Kindern, dass es nichts Besseres auf der Welt gebe als eine intakte Familie. Ich habe während meiner Erkrankung immer wieder gemerkt, was für eine positive Wirkung eine gut funktionierende Familie hat, wenn du halt einfach nicht so kannst, wie du magst. Meine ältere Tochter ist gelernte Arzthelferin und arbeitet heute als Tierarzthelferin. Sie hat einen ganz anderen Blick auf medizinische Sachverhalte und darüber war ich sehr froh. Meine Frau hat vor allem die Krankheit gesehen, meine Tochter aber hat mir verschiedene Dinge vorgeschlagen, die ich versuchen solle zu machen, auch wenn sie mir schwerfallen, viel essen und trinken zum Beispiel. Oder als ich die Lungenentzündung bekam: Ich war an dem Tag allein, weil meine Frau damals noch gearbeitet hat. Morgens war ich noch ganz gut beisammen, dann habe ich mich hingelegt und es ging mir furchtbar schlecht. Meine Schwägerin hat gesehen, dass die Rollläden bei uns nicht hochgegangen sind, hat meine Tochter alarmiert, und dann war auch schon der Krankenwagen da. Meine Familie hat während meiner Erkrankung 100-prozentig funktioniert, darüber ich bin heilfroh. Es gibt nichts Wichtigeres.

Es geht ihm gut: Josef Kraus hatte Lymphdrüsenkrebs. (Foto: Susan Kraus)

Jetzt bin ich 73 Jahre alt und sportlich noch ziemlich aktiv. Ich bin ein zufriedener Mensch. Ich habe natürlich schon Schattenseiten erlebt in meinem Leben, auch schlimme Dinge vor dem Krebs. Mit 35 Jahren hatte ich einen Autounfall, nach dem ich vier Monate lang im Krankenhaus gelegen habe. Die Ärzte haben damals gesagt, es würde zwei Jahre dauern, bis ich wieder einigermaßen gesund sei. Aber ich bin nach neun Monaten wieder arbeiten gegangen. Ich hatte eine Symphysensprengung, einen Beckenbruch, einen offenen Oberschenkelbruch. Der Arzt sagte mir, im Kriegsfall wäre ich auf die Seite geschoben worden. Aber ich habe es überlegt, basta. Das war auch keine schöne Sache. Es war aber halt so. Es kommt einfach immer darauf an, wie man ans Leben herangeht. Ich wollte immer wieder auf ein Level kommen, bei dem ich das machen kann, was ich will. Den Krebs habe ich locker weggesteckt. Der ist für mich kein Thema mehr, ich denke nicht mehr daran. Ich muss zwar alle sechs Monate zur Kontrolle und bin immer froh, wenn ich wieder ein paar Worte mit meiner Onkologin reden kann. Der Krebs: Das war einmal. Meine Urne? Die habe ich verkauft. n

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KUNST

t l h ä z as

w , s e l Al

Die Schweizer Filmemacherin Nathalie Oestreicher verknüpft in ihrem filmischen Essay „Apfel und Vulkan“ die Geschichte ihrer an Brustkrebs verstorbenen Freundin Fabienne Roth mit ihrer eigenen Biografie. Als Nathalie Oestreicher ein Kind war, starb ihr Vater. Fabienne lässt zwei kleine Mädchen zurück. Am Schluss richtet sich der Blick in Baumkronen, durch die sanft der Wind rauscht. Ein wogendes Blättermeer vor der himmelblauen Ewigkeit, ein tröstlicher Blick auf die Unendlichkeit im Endlichen. Dann wird alles schwarz. „Es stresst mich, dass ich nicht weiß, wie viel Zeit ich noch habe. Einerseits möchte ich mich ausruhen, aber sobald ich mich ausruhe, denke ich: Du hast keine Zeit zu verlieren. Es ist schwierig diese ruhigen Momente zuzulassen mit dem Gefühl: Na los, bereite die Dinge vor!“

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Was ist, was bleibt von einem zu kurzen Leben? Was ist jetzt noch wichtig, was wird bald wichtig sein? Nathalie Oestreicher sucht in ihrem Film „Apfel und Vulkan“ Antworten auf universelle Fragen, die sich im Angesicht des nahen Todes stellen. Sie kennt Fabienne Roth erst ein paar Monate, da erkrankt die Freundin an Brustkrebs. Gerade noch hatten die beiden einen Film über Mutterschaft geplant, beide Frauen haben zwei kleine Kinder und erleben das Mutter-Sein ganz unterschiedlich. Dann kommt der Krebs, und es


wird klar, dass es zwar einen Film geben, dass aber sein Focus ein ganz anderer sein wird. „Wir haben auf einmal nur noch über essenzielle Dinge gesprochen. Wir haben gemerkt, dass wir von denselben Dingen sprechen, nur ich aus der Perspektive derjenigen, die den Tod des Elternteils erlebt hat, und sie aus der Perspektive derjenigen, die gehen muss.“

eigenen Biografie bekommen im Sterben der engen Freundin plötzlich ungeheure und ungeplante Relevanz. Drei Mal Tod: schwere Rahmenbedingungen für einen Film. Doch Nathalie Oestreicher nutzt die Form des filmischen Essays sich nicht in unangenehm intimen Details zu verlieren, sondern um dem Zuschauer Räume zu eröffnen seine eigenen ➔

Fabienne Roth weiß, dass sie sterben wird, als sie mit ruhiger Heiterkeit in die Kamera spricht. Sie ist gerade 39 Jahre alt geworden, sie hat Brustkrebs, 36 Jahre alt war sie bei der Diagnose. Erst sah es gut aus. „Wir dachten alle, es kann nicht sein, dass sie an dieser Krankheit stirbt.“ Dann ist klar, dass sie es nicht schaffen wird. Alle dachten, sie hätte mehr Zeit, würde das Frühjahr, den Sommer noch erleben. Hat sie aber nicht.

Regisseurin Nathalie Oestreicher (Mitte) aus der Schweiz beschäftigt sich in ihrem filmischen Essay „Apfel und Vulkan“ mit essenziellen Fragen des Lebens. (Alle Fotos: „Apfel und Vulkan“)

„Das Leben geht nie die Wege, die man geplant hat. Sobald man das begriffen hat, akzeptiert man die schlechten Sachen eher und freut sich über die guten Dinge. Das Leben lässt sich nicht regeln, das wäre zu einfach.“ Neun Jahre ist Nathalie Oestreicher alt, als ihr alkoholkranker Vater an einem Herzinfarkt stirbt, wenige Jahre älter beim Selbstmord ihres depressiven Bruders. So einfach gesagt, so schwer auszusprechen. Die zwei verdrängten Kapitel ihrer

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KUNST

o Inf

ZUR PERSON:

NATHALIE OESTREICHER

Nathalie Oestreicher (46) ist eine Filmemacherin mit Schweizer und französischem Pass. Sie lebt mit ihrem Mann und ihren beiden Kindern nahe Luzern und arbeitet dort an der „Hochschule Luzern – Design und Kunst“ in der Studienrichtung Video. Dort hat sie selbst studiert, wie auch Fabienne Roth. Kennengelernt haben sich die beiden Frauen über eine Bekannte; Nathalie Oestreicher hatte eine Mutter gesucht, die wie sie selbst mit ihren Kindern französisch sprach. Das ist im deutschsprachigen Teil der Schweiz keine Selbstverständlichkeit. Ihr Film „Apfel und Vulkan. Auf der Suche nach dem, was bleibt“ (Kamera: Séverine Barde, Milivoj Ivkovic) erschien im Jahr 2017 und ist heute unter anderem als DVD erhältlich auf https://cineworx.ch/movie/apfelundvulkan/

Greifbare Erinnerungen: das wollte Fabienne Roth ihren Töchtern hinterlassen.

Erfahrungen auf die erzählte Geschichte zu projizieren. Was auf der Leinwand passiert, darf als Beispiel, als Spiegel gesehen werden; wenn die Kamera Szenen unscharf stellt, eröffnen sich neue Interpretationsräume. „Du bist meine erwachsen gewordene Tochter. Auch wenn das nicht dieselbe Geschichte ist. Ihr habt euren Vater nicht sterben sehen. Es geht nicht darum einen Vergleich zu ziehen. Auf Dich projiziere ich meine Mädchen als Erwachsene. Und das gefällt mir sehr.“ Nathalie Oestreicher filmt zwei Gespräche mit Fabienne Roth. Sie sind das Herzstück von „Apfel und Vulkan“, um die herum die Filmemacherin ihre Suche nach Antworten auf lange nicht gestellte Fragen zu ihrer eigenen Biografie anordnet. „Ich musste sehen, wie ich ihnen gerecht werden kann.“ Die Lösung hat Fabienne in einem der Gespräche vorgezeichnet. Die beiden Todesfälle, die waren, und der Tod, der kommen wird: Zwischen diesen Endgültigkeiten bewegt sich der Film und sucht nach Chancen zu begreifen und einen neuen Sinn, eine Vision fürs Leben zu entwickeln. Das Leben, das unweigerlich fortschreitet. Nathalie Oestreicher erlebt und filmt das schmerzlich. Während ihre Freundin dem Tod entgegensieht, startet sie in einen neuen Lebensabschnitt. Sie wird 40 Jahre alt, zieht um, mit Mann und Kindern in ein Haus mit Garten, alles liegt vor ihr, will neu und aufregend gestaltet werden. „Diese Gleichzeitigkeit der Dinge war fast nicht zu ertragen für mich“, sagt die Filmemacherin. Auch Fabienne Roth weiß darum – aus der gegensätzlichen Perspektive. Sie ist traurig, verletzlich, voller Angst. Einmal steht sie mitten im Gespräch auf und geht weg, weil sie weinen muss. „Ich will mich nicht fertig machen und denken: Wenn sie traurig sind, werde ich nicht da sein. Wenn sie sich verlieben, wenn sie heruntergemacht werden, werde ich nicht da sein. All die Situationen, in denen man sagen möchte: Los, meine Große. Du schaffst das. Von Frau zu Frau. Ich werde nicht da sein, um ihnen meine Werte zu vermitteln. Ich kann nur hoffen, dass andere Menschen dies für mich tun. Die Vorstellung nicht da sein zu können, das ist fast unerträglich.“ Fabienne Roth findet darauf eine eigene Antwort. „Vieles nehme ich auf mich. Ich lasse vieles durchgehen. Ich versuche mich nicht über Kleinigkeiten aufzuregen. Und trotzdem auf mich zu hören. Das beeinflusst auch die Beziehung zu meinen Töchtern. Ich bin weniger nervig. Ich versuche, bis zu meinem Tod mein Bestes zu geben. Ich versuche meinem Umfeld mitzuteilen, was ich wünsche.“

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Sie wendet sich konsequent dem Leben zu, um sich und ihren Mädchen so viel Leben und Erinnerung wie möglich zu geben. „Bevor ich sterbe, möchte ich mit meiner Familie ans Meer fahren. Es ist kitschig, aber mir liegt viel daran. Sie sollen sich wohlfühlen. Sie sollen körperliche und sinnliche Erinnerungen mitnehmen. Es geht darum Erinnerungen zu sammeln. Ich habe sehr konkrete, sinnliche Erinnerungen ans Meer. Ich möchte meinen Töchtern dasselbe schenken. Ich habe das geliebt. Der Sand zwischen den Zehen. Morgens baden gehen, wenn die Sonne noch nicht brennt. Das haben meine Eltern mir mitgegeben. Das sind wunderbare Erinnerungen.“ Eine Woche nach dem zweiten Dreh verliert Fabienne Roth ihre Haare und möchte nicht mehr vor der Kamera sprechen. „Für Fabienne war es sehr wichtig, dass sie im Film nicht krank aussieht“, erinnert sich Nathalie Oestreicher. „Nicht, weil sie ihre Erkrankung verheimlichen wollte, sondern weil die Gespräche zu einer Erinnerung verarbeitet werden. Sie wollte ihren Kindern

MADAME

TOUT LE MONDE

Inf

o

Um ihren Töchtern besser zu erklären, wie sich ihr Körper durch den Krebs und die Therapien verändert, entwarf die Illustratorin Fabienne Roth die Anziehpuppe „Madame Tout le Monde“. Mit der Puppe konnte sie zeigen, wie sie jetzt aussieht und wie sie nach dem Krankenhaus aussehen wird. Eine Stiftung kümmert sich heute darum, die Puppe bei Frauen und Müttern mit Krebs bekannt zu machen. „Sie ist nicht nur geeignet für junge Mütter, sondern auch für Großmütter, Tanten, Freundinnen.“ www.madame-tout-le-monde.ch

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KUNST

nicht krank in Erinnerung bleiben.“ Weite Teile des Films entstehen, als Fabienne Roth schon tot ist, sie stirbt drei Monate nach dem Dreh der beiden Gespräche. Drei Jahre später ist der Film fertig. Als Fabienne Roth stirbt, sind ihre Mädchen vier und sieben Jahre alt; die jüngere kann sich aktiv kaum an ihre Mutter erinnern. Den Film haben sie noch nicht gesehen. „Ich möchte ihnen Wesentliches hinterlassen. Nicht viel, aber Wesentliches. Sie sollen vergessen dürfen. Ich möchte nicht ständig präsent sein. Ich bin ihnen schuldig, dass sie mich vergessen dürfen. Nicht vollständig, aber ich will ihnen nicht meine Präsenz aufzwingen. Sie sollen sie finden, wenn sie das Bedürfnis haben. Aber ich will keine Heilige Mutter sein.“ Nathalie Oestreicher hat ihren Vater und ihren Bruder gefunden, als sie das Bedürfnis hatte, und manches Bild neu gezeichnet. Statt an einem Zuviel an verspeisten Apfelkernen zu sterben, wie es der Vater suggeriert hat, sät sie mit ihren eigenen Kindern Apfelkerne, damit Neues entstehen kann. Trotzdem: Der Film kostet Nathalie Oestreicher viel Kraft. Kraft, die sie findet, weil sie diesen Film über ihre Freundin unbedingt machen will. „Wann ist ein solches Thema universell, wann ist es eine Nabelschau? Das liegt natürlich im Auge des Betrachters, aber für mich war es sehr wichtig, dass es keine Nabelschau wird“,

sagt sie. „Solche Filme drehen eher Männer. Man musste mich schon zwingen so weit zu gehen.“ Ohne den Tod, ohne die schwere Vergangenheit würde es „Apfel und Vulkan“ nicht geben. Und so sehr man sich einen anderen Ausgang wünscht, so wichtig ist doch, dass Tod und Krebs zwar das Drehbuch begonnen haben, aber nicht die Hauptrolle spielen. Es geht um Wichtigeres: um Erinnerungen, um Freundschaft, um Mutter-Sein, darüber, wie heilsam die Konfrontation mit verdrängten Wahrheiten sein kann. Statt Leid, Kummer und Trauer schwingt eine heiter-melancholische, nachdenklich-ruhige Gelassenheit in den Szenen mit. Fabienne Roth hat es mit ihrer Familie nicht ans Meer geschafft. Trotzdem: „Ich will nicht, dass meine Familie bemitleidet wird. Dass es nach meinem Tod unanständig wird glücklich zu sein, zu lachen. Aber genau das ist, was ich möchte. Nach meinem Tod soll es weitergehen. Leute in Trauer und Leid sehen die Schönheit der Dinge nicht mehr. Ich wünsche mir genau das Gegenteil. Vergnügt euch, schon ab morgen! Man muss im Leben eine Vision haben und mit allen Mitteln versuchen sie zu realisieren. Darum muss es gehen. Wohin soll man leben ohne Ziele? Dieses Gefühl hatte ich schon vor meiner Krankheit, es hat sich vervielfacht. Lebt, lebt intensiv!“ (Zitate von Fabienne Roth, Apfel und Vulkan.) n

Zwei Gespräche hat Filmemacherin Nathalie Oestreicher mit ihrer sterbenskranken Freundin Fabienne Roth gefilmt. Sie sind das Herzstück von „Apfel und Vulkan“, in dem sich die Schweizerin auch entscheidenden Erlebnissen ihrer eigenen Biografie neu nähert.

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HISTORIE

Symbol für den

n e d e Fri

Die leukämiekranke Japanerin Sadako Sasaki hat bis zu ihrem Tod Papierkraniche gefaltet, die weltweit zum Mahnmal gegen Krieg geworden sind.

K

aum daumennagelgroß ist das winzige Symbol für den Frieden. Ein gelber Kranich aus Papier mahnt in der Friedensbibliothek im österreichischen Stadtschlaining gegen den Krieg. Ein paar tausend Kilometer weiter westlich hütet auch das US-Weltkriegsschiff Battleship Missouri Memorial einen Papierkranich. Die Japanerin Sadako Sasaki aus Hiroshima hat die hauchzarten Miniaturpapiervögel gefaltet, als sie an Leukämie erkrankte und keine Aussicht auf Heilung bestand. Die Vögel bedeuteten für das junge Mädchen Hoffnung. 65 Jahre ist es im Oktober 2020 her, dass Sadako Sasaki an der Blutkrankheit gestorben ist, eine Spätfolge des Atombombenabwurfs. Zweieinhalb Jahre war das kleine Mädchen alt, als die US-Amerikaner im Krieg gegen Japan am 6. August 1945 eine Atombombe auf Hiroshima warfen; ihre Familie lebte keine zwei Kilometer vom Abwurfort entfernt. Sadako, ihr zwei Jahre älterer Bruder und ihre Eltern überlebten scheinbar unversehrt, obwohl

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sie wie alle Menschen in Hiroshima einer massiven radioaktiven Strahlung ausgesetzt waren. Doch Sadako erkrankte als Langzeitfolge knapp zehn Jahre später, im Januar 1955, an Leukämie, eine bei Überlebenden des Atombombenabwurfs häufig diagnostizierte Erkrankung. Die Medizin vermochte dem Mädchen nicht zu helfen; die Familie hatte kaum das Geld die Medikamente zu bezahlen. Stattdessen klammerte sich Sadako an eine Legende, wonach derjenige einen Wunsch erfüllt bekommt, der 1000 Papierkraniche faltet. Der Kranich: in Japan ein Symbol für langes Leben. Manche Quellen sprechen davon, dass Sadako knapp 700 Kraniche faltete, andere von über 1000. Papier war damals teuer, deshalb benutzte Sadako jedes noch so kleine Stück, das sie bekommen konnte. Die meisten Kraniche verschenkte Sadakos Vater nach dem Tod seiner Tochter; nur eine Handvoll Kraniche blieben im Besitz der Familie.


Diese geben nun Sadakos Bruder Masahiro und dessen Sohn Yuji an Museen in aller Welt. Neben Österreich befinden sich heute weitere Kraniche unter anderem in New York im 9/11 Memorial Museum und in Pearl Harbor auf Hawaii. Das Battleship Missouri Memorial dort zeigt einen Kranich in der Sonderausstellung zum Ende des Zweiten Weltkriegs vor 75 Jahren. Sadakos Kraniche seien eine Möglichkeit sich an die Opfer des Krieges sowohl in Japan als auch in den USA zu erinnern, sagte Sadakos Neffe Yuji Sadako im vergangenen Sommer bei der Übergabe des Papierkranichs an das Battleship Missouri Memorial. Seit dem Jahr 2009 kümmert sich die japanische Non-Profit Organisation Sadako Legacy darum, das Gedenken Sadako Sasakis zu bewahren und die Botschaft des Friedens in die Welt zu tragen. In Hiroshima erinnert im Friedenspark seit mehr als 60 Jahren die Statue eines kleinen Mädchens, das einen Papierkranich fliegen lässt, an das Schicksal von Sasako. Ihre Klassenkameradinnen hatten nach ihrem Tod Geld für ein Friedensmahnmal gesammelt. Das 9/11 Memorial Museum in New York beherbergt einen roten Kranich, den Sadako auf dem Krankenbett gefaltet hat. Er ist umgeben von Tausenden Kranichen, die unter anderem Angehörige derjenigen Japaner gefaltet haben, die beim Anschlag auf das World Trade Center ums Leben gekommen waren.

Gegen Mundtrockenheit ist ein Kraut gewachsen.

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So sind Sadakos Kraniche, entstanden in den dunklen Stunden ihrer Krebserkrankung, ein Symbol für die Überwindung von Schmerz, Leid und Kummer geworden – und eine Mahnung, sich dem Frieden und der Hoffnung zuzuwenden. n

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SCHICKSAL

, n i e s e t n kon

h c I „ wer ich nie war“ Nach Lymphdrüsenkrebs geht es Sandra Baisch heute wieder gut.

S

andra Baisch hat noch viel vor mit ihrem Leben. „Es ist schön gebraucht zu werden.“ Im Sommer wird sie ihr Anerkennungsjahr als Erzieherin abschließen und dann im Kindergarten arbeiten. Alles andere lässt sie auf sich zukommen. „Ich bin froh wieder arbeiten gehen zu können“, sagt die 47-Jährige. Wieder Spaß haben mit ihrer Familie, rausgehen mit dem Hund, feiern mit Freunden, den Haushalt wuppen. Ohne Krebs. Sandra Baisch ist 46 Jahre alt, als sie ihrem Leben neuen Schwung geben will. Als Friseurin kann die Kleinostheimerin wegen einer Allergie nicht mehr arbeiten. Der Minijob im Büro: unbefriedigend. Die drei Kinder sind groß und alle in Beruf und Ausbildung, jetzt muss sich was tun, findet sie. In der Berufsberatung schlägt der Coach vor, ihrem alten Beruf als Erzieherin im Kindergarten eine zweite Chance zu geben. Warum eigentlich nicht? Das Examen hat Sandra Baisch schon vor 26 Jahren geschrieben, es fehlt nur noch das Anerkennungsjahr, um als Erzieherin arbeiten zu dürfen. Deshalb sitzt Sandra Baisch nun mit ihren

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46 Jahren im Vorstellungsgespräch an der Fachakademie für Sozialpädagogik in Aschaffenburg. Die Personalerinnen sind angetan, wenn sie wolle, könne sie schon in fünf Wochen die mündliche Prüfung ablegen. Nein, sagt Sandra Baisch, das geht nicht. Weil: So schnell kriege sie den Bayerischen Bildungs- und Erziehungsplan für Kinder in Tageseinrichtungen bis zur Einschulung nicht in den Kopf. Und außerdem habe sie Krebs und müsse noch schnell eine Chemo, eine Bestrahlung und eine Reha machen. Danach aber sei sie dabei. Die Personalerinnen schlucken. Und willigen ein. Sandra Baisch macht den Chemo-Block, die Bestrahlung, die Reha. Vier Monate später hat sie ihren ersten Kindergartentag. Und ganz ehrlich, sagt sie: Der Stress in diesem Jahr, die ständigen Seminare, der Druck, alles gut machen zu wollen, die Prüfungen, die Facharbeit, das sei fast schlimmer als die Krebserkrankung. Ernsthaft?


Sandra Baisch aus Kleinostheim war an Lymphdrüsenkrebs erkrankt. Den Haarverlust nutzte sie positiv: für Typveränderungen. „Das hat mir sehr viel Spaß gemacht“, sagt die 47-Jährige. Kraft tankte sie bei Urlauben im Kleinwalsertal. (Fotos: Sandra Baisch)

(Foto: Nadja Golitschek – Pixabay)

Naja, sagt Sandra Baisch. Der Krebs war schon auch schlimm. Doch es hätte schlimmer sein können, findet sie, „ich hatte ja nichts. Wenn ich mir da andere anschaue…“ Ihr „Nichts“ ist ein Hodgkin Lymphom. Es ist November 2018, als der Hammerschlag sie trifft. Nach einer durchtanzten Nacht mit ihrer Schwester wacht Sandra Baisch mit einem golfballgroßen, schmerzhaften Knoten am Hals auf. Eine entartete Zelle, die plötzlich aufpoppt wie Popcorn, ein lokaler Alkoholschmerz, Symptome, die auf das Hodgkin Lymphom hinweisen. „Es war mir klar, dass das nichts Gutes sein kann.“ Im Nachhinein fügt sich vieles zusammen: die Abgeschlagenheit, die Müdigkeit, die Schweißausbrüche, Schmerzen im Rücken. Bis zur endgültigen Diagnose Lymphdrüsenkrebs dauert es drei Wochen. Einen Abend lang weint sie, betrinkt sich. Dann schüttelt sie sich einmal durch und nimmt die Therapie in Angriff, im Januar 2019 soll es losgehen. Nicht ohne vorher noch einmal bei einem Urlaub im tief verschneiten Kleinwalsertal aufzutanken.

Sandra Baisch liest sich ein und lernt, dass Morbus Hodgkin von entarteten weißen Blutkörperchen im Knochenmark ausgeht, unbehandelt tödlich endet, die Prognose bei Behandlung aber sehr gut ist. Mit ihren 45 Jahren ist sie als Frau eine eher untypische Betroffene dieser seltenen Krebserkrankung; besonders häufig tritt dieser Krebs bei Menschen zwischen 20 und 30 Jahren sowie jenseits der 55 auf, Männer erkranken häufiger als Frauen. Das hilft nun auch nicht weiter. Doch Sandra Baisch hat auch Glück, die Krankheit wird im Anfangsstadium erkannt, sie braucht keine Hochdosistherapie. Vier Chemotherapiezyklen bekommt Sandra Baisch bis Ende Februar, danach Bestrahlung bis Ende März. Einen Port lässt sie sich nicht legen, die vier Zyklen will sie über die Vene einlaufen lassen. Es wird hart. „Mich hat jede Chemotherapie körperlich und seelisch umgehauen. Für mich ist eine der schlimmsten Nebenwirkungen, dass man körperlich so Federn lässt. Ich war direkt ➔

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SCHICKSAL

nach dem ersten Tropf total müde, nach den Spritzen schwand die Energie und der letzte Tropf haute mich einfach weg“, erinnert sie sich. Die Tage, bis sie sich wieder berappelt hat: Daheim kriegt Sandra Baisch sie irgendwie rum. Anfangs versucht sie noch ihren Alltag aufrechtzuerhalten, wenigstens Staub zu saugen, ihren Sohn zur Arbeit zu fahren. Doch dann bricht sie eines morgens heulend zusammen, sie schaffe das nicht, in den Chemo-Wochen müsse sie sich rausnehmen, komplett. „Es ist mir wahnsinnig schwer gefallen um Hilfe zu bitten, obwohl wir viel Hilfe angeboten bekamen.“ Ihre Rettung in dieser Zeit ist ihre Familie, ihr Mann, ihre drei Kinder. Was fast noch schlimmer ist als die Therapie: Sie verliert ihre Haare, obwohl ihr die Ärztin im Vorgespräch versichert hatte, dass die Haare bleiben würden. „Das war mir wahnsinnig wichtig, denn auf meine langen Haare war ich immer stolz und habe sie sehr gepflegt“, erzählt sie. Die Krankenschwester in der Tagesklinik schaut sie mitleidig an; sie habe noch niemanden getroffen, dem die Haare mit diesem Medikamentencocktail nicht ausgefallen seien, sagt sie und legt Sandra Baisch ein Rezept für eine Perücke hin. Die Schwester wird recht behalten, und das ist der größte Schmerz. „Das ist vielleicht oberflächlich, aber so war es.“ Als die Haare büschelweise ausfallen, rasiert ihr Mann Christof ihr den Kopf. Aus der Not macht Sandra Baisch eine Tugend und erfindet sich neu. Sie kauft eine sündhaft teure Perücke, die sie nicht leiden kann, und mehrere günstige Modelle in allen Farben im Internet; neue Identitäten aufsetzen wird ihr neues Hobby. „Ich konnte Dinge ausprobieren, die ich vorher niemals gemacht hätte. Das fand ich ganz spannend.“ Die Perücken werden zum Styling-Kick. „Ich konnte sein, wer ich nie war. Blond wie früher, blau, was ich mich nie getraut hätte, ein warmes, sanftes Kastanienbraun.“ Es habe sich toll angefühlt, das Aussehen permanent zu verändern. „Für mich war jeder Tag wie Fasching. Es hat mir total viel Spaß gemacht mich jeden Tag, an dem es mir gut ging, völlig neu kennenzulernen.“ Ihre Art des positiven Denkens mit „Mr. Hodgkin“. „Für mich ist nach all den Erfahrungen mit meiner Krankheit das Leben sehr wichtig und wertvoll geworden“, sagt Sandra Baisch. Dass sie oft krank ist, sich vor Husten eine Rippe gebrochen hat: unschön, aber nicht so schlimm. „Vieles hat einen anderen Stellenwert bekommen.“ sagt Sandra Baisch. „Es ist so schön gebraucht zu werden.“ n

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HISTORIE

– s b Kre

(k)eine Erkrankung der Neuzeit Forscher entdecken an Skeletten und Mumien immer wieder Spuren von Krebs, doch die Erkrankung scheint in früheren Zeiten selten gewesen zu sein.

Krebs ist so alt wie die Menschheit. Immer wieder entdecken Forscher

an Skeletten, Knochenfunden und Mumien Spuren von bösartigen und gutartigen Tumoren. Obwohl die ältesten Funde Millionen Jahre alt sind, sind sich Forscher einig, dass Schadstoffe, Umwelteinflüsse, heutige Lebensweisen und die gestiegene Lebenserwartung die Entstehung von Krebs fördern und heute deshalb wesentlich mehr Menschen an Krebs leiden als in früheren Zeiten. Nicht zuletzt ermöglicht die Medizin heute die Behandlung von Krankheiten, die früher tödlich waren. Seit Menschen dank Medikamenten, Impfungen und hochspezialisierter Therapie Pocken, Lungenentzündungen und Tuberkulose überleben können, leben sie lang genug um an Krebs zu erkranken.

Krebs scheint älter als der Homo sapiens zu sein. Am Fußknochen eines Hominiden entdeckten Wissen-

schaftler einen aggressiven Tumor. Hominiden (= Menschenartige) gelten als Urahnen des Menschen. Die Knochen fand man in der Swartkrans-Höhle in Johannesburg, Südafrika. Sie sind etwa 1,7 Millionen Jahre alt. Südafrika gilt als Wiege der Menschheit.

Schon die Neandertaler litten an Krebs. An der fossilen Rippe eines Neandertalers, den Forscher in

einer Höhle in Kroatien entdeckten, fanden Forscher Spuren eines Knochentumors. Die Neandertaler lebten vor 120.000 Jahren.

Immerhin um die 50 Fälle von bösartigen Tumoren sind aus dem Alten Ägypten be-

kannt. In der Forschungsliteratur sind mehrere Fälle von Tumoren des Nasen-Rachen-Raums sowie von Neoplasien, gutartigen Zellwucherungen, beschrieben. Das älteste Beispiel stammt von einem Schädel aus Gizeh. Dass insgesamt eher wenige Fälle von Krebs aus alter Zeit bekannt sind, heißt indes nicht, dass es Krebs damals nicht häufiger gegeben hätte. Die geringen Fallzahlen können zum Beispiel auch daran liegen, dass bei der Analyse von Mumien und Skeletten hochspezialisierte Untersuchungsverfahren noch nicht zur Verfügung standen, dass die Forschungsund Ausgrabungsmethoden nicht auf Fragestellungen zur Krebs-Erforschung fokussierten – oder dass schlicht keine Überreste der erkrankten Menschen vorhanden sind. Und häufiger starben die Menschen an anderen Krankheiten, an Tuberkulose, Lungenentzündung, Pocken oder Lepra.

Krebs: schon vor Tausenden Jahren eine häufige Erkrankung? Häufig wohl eher nicht, sagt die Ägyptologin Rosalie David. Sie suchte in hunderten Mumien aus verschiedenen Erteilen nach Hinweisen auf Krebs. Und fand vergleichweise wenig. Wesentlich häufiger litten zum Beispiel Priester im alten Ägypten demnach an beschädigten Arterien.


S

chon um 2500 vor Christus kannten die alten Ägypter Krebs. Im Edwin Smith Papyrus sind acht Fälle von Tumoren und Geschwüren der Brust beschrieben. Das Schriftstück ist eines der ältesten bekannten medzinischen Dokumentationen. Es tauchte Mitte des 19. Jahrhunderts in Luxor auf und befindet sich heute in New York. Das Edwin Smith Papyrus ist nach seinem Käufer, dem US-amerikanischen Antikenhändler Edwin Smith benannt und enthält chirurgische Fallbeschreibungen. Die alten Ägypter schrieben darin, dass es für Brustkrebs keine Behandlung gibt.

A

uch Forscher haben Brustkrebs bei Mumien entdeckt. Computertomografien zeigten, dass eine vor etwa 3000 Jahren bei Assuan bestattete Ägypterin an diesem Tumor litt. In der Nähe entdecken die Archäologen außerdem eine 2800 Jahre alte Männermumie mit dem bislang ältesten bekannten Fall eines multiplen Myelom, einem Knochenmarkskrebs.

Am Skelett eines jungen Mannes aus dem alten Ägypten haben Forscher kleine Verletzungen von

Metastasen entdeckt, die möglicherweise von einem Weichteiltumor stammen. Die Wissenschaftler schätzen, dass der Mann zwischen 25 und 35 Jahre alt wurde, er lebte ungefähr 1200 vor Christus. Entdeckt wurde das Skelett in Amara im nördlichen Sudan, das seinerzeit zum ägyptischen Reich gehörte. Beim Röntgen entdeckten die Forscher kleine, rundliche Schäden an mehreren Knochen, darunter an den Schlüsselbeinen, Schulterblättern, Oberarmen, Rippen und am Becken. Eine Analyse von Knochenproben mittels Rasterelektronenmikroskopie zeigte, dass diese Verletzungen fast so aussahen wie Läsionen von Metastasen. Mit der Rasterelektronenmikroskopie lassen sich dank hunderttausendfacher Vergrößerung feinste Oberflächenstrukturen erkennen. An welchem Krebs der junge Mann litt, ließ sich anhand der Knochen nicht mit Sicherheit feststellen.

D

as kolorektale Karzinom ist in Deutschland eine der häufigsten Tumorerkrankungen. Der erste histologische Beweis dieses bösartigen Darmkrebses gelang Forschern an einer Mumie aus der Ptolemäerzeit um 300 vor Christus. Die Dynastie der Ptolemäer herrschte seit etwa 323 vor Christus am Nil. Ihr Begründer, der Makedonier Ptomelaios, war der Nachfolger von Alexander dem Großen. Der erkrankte Mann ohne Namen lebte in der Oase Dakhleh.

Seit dem 18. Jahrhundert operieren Ärzte nachweislich Tumore. Erste wissenschaftliche Dokumentationen gibt es für Schornsteinfegerkrebs (1775), Nasenkrebs (1761) und Hodgkin-Lymphom (1832). Schornsteinfegerkrebs ist das älteste bekannte beruflich bedingte Karzinom und als Berufskrankheit gelistet; der Londoner Chirurg Percival Pott beschrieb das Tumorleiden als erster. Es handelt sich um einen seltenen Hautkrebs am Hodensack, der durch krebserregende Substanzen im Ruß entsteht und durch Handkontakt übertragen wird. Von der Operation eines Nasenkrebs berichtet 1777 der englische Arzt James Hill in seinem Buch „Chirurgische Beobachtungen, welche hauptsächlich den Krebs und die Verletzungen des Kopfes betreffen“.

Krebs bei Kindern kommt heute wohl nicht häufiger vor als früher. Tumorerkrankungen bei Kindern

werden in erster Linie auf Mutationen der Erbmasse zurückgeführt, während bei Erwachsenen das Alter und Umwelteinflüsse das Risiko signifikant erhöhen. Einen gutartigen Krebs fanden Forscher am Skelett eines Kindes der Art Australopithecus sediba. In der 1,98 Millionen Jahre alten Wirbelsäule, die in der Malapa-Höhle in Südafrika entdeckt worden ist, fanden Forscher eine Neoplasie. Neoplasien sind unkontrolliert wachsende Zellwucherungen. Quellen: Siddhartha Mukherjee: Der König aller Krankheiten. Krebs – eine Biografie. Dumont Verlag Köln 2010, 11,90 Euro (Taschenbuch) Fotos: albertr, Cesar Salazar, Clker-Free-Vector-Images, Josch Nolte, Oberholster Venita, Rudy and Peter SKitterians, WikiImages (alle Pixabay)

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LITERATUR

„Intensiv und schnell geschrieben“ Der Verlag Eden Books hat die Erinnerungen von Marlene Bierwirth und Ines Gillmeister publiziert

Kein anderes Medium bietet Erfahrungen und Erlebnisse wie das Buch, sagt Jennifer Kroll. (Foto: Eden Books)

Die eigene Geschichte als gedrucktes Buch: eine coole, tröstliche, ermutigende Vorstellung? Was Einschneidendes passiert ist, nicht vergessen werden lassen, dem Erlebten ein Gesicht geben oder dem Verstorbenen seine Stimme erhalten, Revue passieren, anderen Mut machen, das Leben feiern – es gibt viele Gründe ein Buch über den individuellen Weg durch eine Krebserkrankung zu schreiben. Ist die Geschichte außergewöhnlich, sind an einer Veröffentlichung auch Verlage interessiert. Eden Books aus Berlin hat derzeit zwei entsprechende Titel im Programm. Susanne von Mach sprach mit Verlegerin Jennifer Kroll über den Weg von der Idee zum Buch und die Chancen auf Veröffentlichung der eigenen Geschichte.

aber nicht dramatisch – es gibt dann immer einen Peak, wenn ein neuer Titel kommt.

Wie kam der Kontakt zu Marlene Bierwirth und Ines Gillmeister zustande? Die beiden Autorinnen waren uns in den sozialen Medien aufgefallen, daher haben wir sie kontaktiert und sie gefragt, ob sie ein Buch umsetzen möchten. Gehen Sie als Verlag oft aktiv auf Menschen zu, ob sie ihre Geschichte als Buch veröffentlichen wollen? Das tun wir sehr häufig. Wie lange dauerte es jeweils von der Idee bis zum fertigen Buch? Üblicherweise braucht man ein Jahr, aber bei Ines Gillmeister ging es deutlich schneller, weil sie sehr intensiv und schnell geschrieben hat. Wie oft bekommen Sie Manuskripte angeboten, in denen Menschen über ihre Krebserkrankung schreiben? Welchen Anteil nehmen diese ein? Das passiert recht häufig, bestimmt ein paar Mal im Monat. Das ist schon eine Nische, in der sich viele AutorInnen an uns wenden. Steigt deren Anzahl im Vergleich zu früheren Jahren? Mit jedem Buch zur Thematik, das wir veröffentlichen, werden mehr AutorInnen auf uns aufmerksam, und so steigt die Anzahl,

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Kommen von unverlangt eingesandten Manuskripten einige in eine engere Auswahl und wenn ja, wovon hängt das ab? Tatsächlich geschieht es eher selten, dass wir noch neue Manuskripte zur Krebs-Thematik einkaufen. Um auf dem Buchmarkt bestehen zu können, braucht jedes Buch ein Alleinstellungsmerkmal, eine neue Perspektive, einen besonderen Dreh. Das findet sich nur sehr selten. Ist ein ausschlaggebendes Kriterium für eine Veröffentlichung, dass ein Autor schon eine gewisse Öffentlichkeit mitbringt, zum Beispiel durch einen Blog oder Instagram? Es hilft in der Tat, wenn die AutorInnen schon eine Community mitbringen – zum einen sieht man an der Interaktion, für welche Inhalte sich diese interessiert, zum anderen ist es natürlich für den Buchverkauf förderlich. Wie lange bleibt ein (neuer) Titel in der Wahrnehmung der Käufer präsent? Das kommt drauf an, wie gut Presse, Marketing und Vertrieb ineinandergreifen – und wie gut die AutorInnen ihre Community mobilisieren können. Wie viel Literatur zum Thema Krebs macht in einem Verlagsprogramm Sinn? Unter ökonomischen Gesichtspunkten muss man da recht vorsichtig sein, da der Buchmarkt für Krankheitsthemen nicht so große Perspektiven eröffnet – Gesundheitsthemen, also Bücher mit einer Ratgeberkomponente für einen besseren Umgang mit Körper und Krankheit, haben da mehr Chancen. Welche Rolle spielt gedruckte Literatur in Zeiten von Social Media? Bücher müssen einen echten Mehrwert bieten, um dem Unterhaltungs- und Ablenkungspotential von Social Media etwas entgegensetzen zu können. Die Art von Immersion, die durch ein gutes Buch ermöglicht wird, lässt sich meiner Ansicht nach aber in keinem anderen Medium so erleben.


p p i T h c u B

Marlene Bierwirth: Meine Medizin seid ihr

Warum besiegt man den Krebs nicht allein? Weil Familie und Freunde in einer solchen Zeit das Rückgrat sind, das aufrecht hält. Nicht ohne Grund hat Marlene Bierwirth ihr Buch deshalb „Meine Medizin seid ihr“ genannt. 18 Jahre ist Marlene Bierwirth alt, als sie die Diagnose Medulloblastom erhält. Der bösartige embryonale Tumor des Kleinhirns tritt insbesondere bei Kindern auf, doch es gibt Ausnahmen. Marlene Bierwirth ist eine. Die Diagnose kommt kurz vor dem Abitur. Wie Marlene Bierwirth die Diagnose und die Therapie – Chemotherapie und Bestrahlung – erlebt hat, schildert sie in ihrem Buch. Es ist ein ehrlicher, offenherziger Erfahrungsbericht, bei allem Elend sympathisch, optimistisch und dem Leben zugewandt. „Krebs ist scheiße, aber das bedeutet nicht, dass alles andere im Leben auch gleich scheiße ist. Man muss versuchen in so schlechten Dingen auch das Gute zu sehen“, schreibt sie einmal auf Instagram, und das ist auch der Tenor ihres Buchs. Es ist alles ganz grauenhaft, aber mit Hilfe ihrer Familie, ihres Freundes und ihrer Freundinnen macht Marlene Bierwirth das Beste daraus. Als sie mitten in der Therapie ist, entschließt sich Marlene Bierwirth soziale Medien aktiver zu nutzen um ihre Erkrankung, Therapie und die Erlebnisse im Krankenhaus transparent zu machen. Im April 2017 geht ihr Blog online, auf dem sie das knappe Jahr ihrer Therapie öffentlich macht; eine große Community mit mehr als 140.000 Followern baut sie durch die Erkrankung auf Instagram auf, wo sie ihr Leben mit und nach der Erkrankung zeigt. Die Öffentlichkeit sei am Anfang gewöhnungsbedürftig gewesen, schreibt Marlene Bierwirth in ihrem Buch, doch sie sieht auch die Vorteile: Alle sind immer auf demselben Stand über ihren Ist-Zustand, es wird weniger spekuliert, weil sie die Fakten selbst auf den Tisch legt. Die vielen Nachrichten, die neuen Kontakte und Freundschaften, die sich über die sozialen Medien ergeben, bauen auf, geben eine Perspektive, ermöglichen jede Menge intensive Gespräche und Begegnungen: Das ist eine der tollen Botschaften in diesem Buch.

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Marlene Bierwirth hatte Glück, die Therapie schlug an, der Krebs ist weg, ihr Leben geht weiter. Es ist schön, dass man sich nicht fragen muss, wie es Marlene Bierwirth nun geht, nachdem man das Buch zugeschlagen hat. Man schaut einfach auf ihr Profil bei Instagram: Es geht ihr gut. Marlene Bierwirth: Meine Medizin seid ihr. Eden Books; 240 Seiten; 14,95 Euro

Aus und vorbei: Marlene Bierwirth hatte einen bösartigen Hirntumor, ein Medulloblastom. Heute geht es ihr gut. (Foto: privat)

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LITERATUR

p p i T h c u B

Ines Gillmeister: Rock den Himmel, mein Held

„Rock den Himmel, mein Held“: ein Buch, das umhaut. Die Geschichte, die Ines Gillmeister erzählt, ist ganz frisch, gerade einmal zwei Jahre her, und die Intensität, die Dichte, die Offenheit, mit der die Berlinerin schreibt, sind überwältigend und erschütternd. Es ist eine Geschichte, die nicht gut ausgeht; so viel Glück wie Marlene Bierwirth hatten Ines Gillmeister und ihr Mann Simon nicht. Als Ines Gillmeister „Rock den Himmel, mein Held“ schreibt, ist Simon bereits tot, gestorben mit 38 Jahren am Multiplen Myelom, einem seltenen Knochenmarkskrebs aus der Gruppe der Non-Hodgkin-Lymphome. Sechs Jahre lebte er mit dem Krebs, den die Familie „Kunibert“ nennt. Mit dem Buch erfüllt Ines Gillmeister einen Herzenswunsch ihres Mannes, und es gelingt ihr berührend, die ganze Tragödie, das Leid, den Schmerz zu schildern und gleichzeitig zu zeigen, dass es ein Leben war, ein Familienleben mit Alltag, schönen Momenten, tollen Erlebnissen und immer wieder dem Bewusstsein, dass der Krebs nicht alles nehmen kann. Ines Gillmeister beginnt ihre Geschichte mit dem Kennenlernen im Jahr 2008. Sie ist gerade 24 Jahre alt, seit einem halben Jahr Mama, Simon ist 27 und möchte keine Kinder. Sie verlieben sich, werden ein Paar. Vier Jahre später, im Frühjahr 2012, wird die Diagnose gestellt, Monate vor der Geburt des gemeinsamen Sohnes. Die Chemotherapie ist hart, doch erfolgreich. Simon geht wieder arbeiten, Normalität kehrt zurück, das Leben wird wieder unbeschwert. Bis der Krebs vier Jahre später zurückkehrt, noch aggressiver. Keine Therapie schlägt an, die große Stammzellspenderaktion, die Ines Gillmeister gemeinsam mit der DKMS in Berlin organisiert, ist zwar ein Erfolg, bringt aber für ihren Mann nicht den erhofften genetischen Zwilling für die Stammzelltransplantation, die letzte Hoffnung auf ein längeres Leben. Um all dem Elend das Leben entgegenzusetzen, heiraten sie. Die Situation wird immer verzweifelter, Freunde wenden sich ab, Simon geht es schlecht. „Und wenn du denkst, es kann nicht mehr schlimmer kommen, dann hast du einen Termin in der Klinik.“ Bis Simon schließlich über Kunibert siegt. Wenn es ein Buch gibt, das schildert, was die die Krebserkrankung eines Elternteils für ein Paar, eine Familie, ein gemeinsames Leben bedeutet, dann dieses. Wie es Ines Gillmeister heute geht, erzählt sie auf ihrem Blog weiter, den sie während der Erkrankung begonnen hat: www.cancer-is-an-asshole.blog

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Es ist gut, dass sie dieses Buch geschrieben hat, weil es die Möglichkeit gibt sich selbst zu reflektieren: Wie gehe ich selbst damit um, wenn Menschen in meinem engsten Umfeld erkrankt sind? Und ist es für mich eine Option mich als Knochenmarkspender registrieren zu lassen? Ines Gillmeister: Rock den Himmel, mein Held. Eden Books; 240 Seiten; 14,95 Euro

Todkrank und überglücklich: Simon Gillmeister am Tag seiner Hochzeit mit Ines. (Foto: Honeymoonpictures)

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IMPRESSUM

Hummer

Krebs

statt

DAS MAGAZIN FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE RUND UM ONKOLOGIE Herausgeber: ReHaClub Aschaffenburg e.V., Elisenstraße 26, 63739 Aschaffenburg, Tel.: 0 60 21/34 27 73, info@rhc-ab.de Gestaltung: Die Produktion PrePrint GmbH & Co. KG, Alfred-Delp-Straße 38, 63801 Kleinostheim, sl@die-produktion.de, www.die-produktion.de Redaktion: Susanne von Mach, Strietwaldstraße 18, 63801 Kleinostheim, Tel.: 0 60 27/40 99 43, Mobil: 0175/3 63 37 05, susannevonmach@gmail.com Druck: Kuthal Print GmbH & Co. KG, Johann-Dahlem-Straße 54, 63814 Mainaschaff

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