POIKKEUSAJAN JÄLJET // TUKI
KOLUMNI
Hännän huippu SE ISTUU VETÄMÄSSÄNI PULKASSA, joka kallistuu ylämäessä.
”Putoatko?”, kysyn. ”Mistä?”, vastaa hän. ”Mennäänkö kotiin? Mistä päästään kotiin?”, se kysyy, kun palaamme kotiin samaa reittiä, mitä olemme mennessämme käyttäneet. Sanon: ”Kävellään tätä polkua eteenpäin ja koti tulee sitten vastaan.” ”Mistä?”, varmistaa hän. Mistä? Missä? Koska? Mihin? Mitä? Kuka? Yksikymmentätuhatta kertaa päivässä. Lopulta en edes tiedä, mitä hän alun perin kysyi. MIIA MÄKI-JYLLILÄ ÄITI
VALMISTAN KOTIHAMPURILAISIA, uuniperunaa, lihapullia, uunilohta, kalakeittoa, tonnikalaspagettia, ties mitä. Se syö pinaattilättyjä, ei nauhamaista pastaa ketsupilla, nakin, paistetun ja keitetyn kananmunan (ei syö, jos keltuainen näkyy), vähän perunaa, karjalanpiirakan juustolla, leivän juustolla, mutta ei paahdettuna, kotijuustoa, raejuustoa, fetajuustoa tai lättyjä, pannukakkua sekä vohvelia. Ikean lihapullia se syö. Ja jäätelöä, mutta ainoastaan noin viisi laatua käy hänelle allergian vuoksi. Leivon pullaa. Sitä hän todellakin syö ja saa vatsansa joskus täyteen. Se yökkää, jos käteen tarrautuu banaanin rihma, jos mandariinissa valkoiset osat sojottavat, jos tomaattiin on tarttunut pala salaattia, jos joku väkisin laittaisi suuhun kiusausta, lihaa, porkkanaraastetta, jogurttia. Ei laita. Se ei siedä, että joku vieressä hengittää, katsoo, siirtää maitopurkkia, koskee, avaa jääkaapin, laulaa, viheltää, sanoo jotain, tulee yläkertaan, menee alakertaan, istuu väärälle sohvalle, istuu sohvalle, laittaa tavarat väärälle paikalle. Se laittaa toisten tavarat oikeille paikoille. Sen omat lelut peittävät olohuoneen lattian. Se on oikea paikka niille, jos häneltä kysytään. Välillä kysytään, välillä ei. Se on kasvatettu samoilla periaatteilla kuin isommat sisarensa, mutta se ei välitä periaatteista, joten joustamme. Ymmärrän erityislasten vanhempia, jotka väsyvät ja joustavat ja päästävät itsensä ja koko perheen välillä helpommalla, toisaalta pistävät kaikki erityisen kanssa tekemisissä olevat lujille. Arvostan teinejämme, jotka joustavat äärimmilleen, luopuvat, jättävät menonsa menemättä ja ystävät tapaamatta, koska pikkuveli sairastaa tai voisi sairastua. Koronavuosi on ollut meille armollinen siinä mielessä, että täällä on pysytty varsin terveinä. Etäterapioita en jää kaipaamaan, en. Ennen Eeroa kävimme koko perheellä elokuvissa. Nyt yhteistä aikaa tanssitaan pienen pillin mukaan. Se on surullista, mutta kuitenkin ne rakastavat ja venyvät. Rakastamme. Ja hän rakastaa. Kovasti. TÄMÄ VOISI olla kenen tahansa viidennen sormen oireyhtymää elävän lapsen tai aikuisen kuvaus. Minä jaan tämän siksi, että päällimmäisenä on onni siitä, että selitys – Coffin-Sirisin oireyhtymä – kuopuksemme kummallisuuksille löytyi. On tärkeää tietää, että maailmassa on muita, samankaltaisia. Silloin on helpompi ymmärtää sekin, miksi minä olen tällainen, vielä aikuisenakin kasvamaan joutunut ja usein vähän väsynyt. Ja miksi viimeinen niitti töissä on aina se, kun joku sanoo: ”vitun vammainen”. Vammainen ei ole haukkumasana eikä kirosana. Se on minun suloinen poikani. Jos tälle matkalle joku joutuu, toivotan onnea. Ei siihen melkein kuole, mutta saattaa välillä huomata muuttuvansa katkeraksi ja epäileväksi omista kyvyistään. Yleensä kuitenkin huomaa myös olevansa onnellinen aika älyttömän pienistä, tavallisista asioista, jotka onnistuvat. Ja onnellinen lapsesta, joka kehittyy, tulee ja halaa, sanoo hassusti ja syö lautasensa tyhjäksi.
Tukiliiton Harvinaiskeskus Norio tarjoaa tietoa ja tukea harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien kanssa eläville, heidän läheisilleen ja ammattilaisille: www.norio-keskus.fi.
31
