Kalevi Helvetti

”Rokotteet kaikille mahdollisimman pian”

TOMMI TYYNILÄ, 28

PELAAN TENNISTÄ Tennis Hedmanin erityisryhmässä Helsingissä. Meitä valmentaa Roger Nyberg. Kun korona alkoi keväällä, vuoromme Talin tenniskeskuksessa loppuivat, mutta kesäaikaan saimme pelata ulkokentällä.

Nyt talvella vuorot ovat taas loppuneet, mutta olen käynyt pelaamassa Rogerin ja hänen tyttärensä kanssa. Kentällä ei tarvitse pitää maskia, mutta käytävillä kävellessä pitää olla maski päässä, kun siellä voi tulla vastaan muitakin ihmisiä.

Maski tuntuu vähän pakottavalta ja ärsyttävältä, tuntuu kummalliselta poskipäissä. Olen töissä rautatieasemalla ja sielläkin pitää olla maski. Haluaisin, että korona-aika jo loppuisi ja voisimme kävellä kentälle ilman maskia ja edes koskettaa toisia ihmisiä.

Pitää vain saada rokotteet kaikille pistettyä mahdollisimman pian, jotta saadaan palata normaaliin elämään eikä tarvitse aina vain olla kotona.

Olin Abu Dhabissa Special Olympics -kisoissa kaksi vuotta sitten ja toivon, että voisin päästä pelaamaan myös seuraavissa kisoissa Berliinissä vuonna 2023.

TEKSTI JA KUVAT: LAURI JAAKOLA, SUOMEN PARALYMPIAKOMITEA

Pia Heikkilä (vas.) luottaa siihen, että vastoinkäymisistä huolimatta hän palaa vielä kentälle.

Tommi Tyynilä odottaa jo seuraavia maailmankisoja ja toivoo pääsevänsä mukaan.

Tukiviestin sarjakuvataiteilija Kalevi Helvetti on helsinkiläisen Pertti Kurikan alter ego.

Korona toi seiniä ihmisten väliin.

Tukiliitto juhlii #60vuottaTekoja

Kehitysvammaisten Tukiliitto perustettiin vuonna 1961 ja täyttää tänä vuonna 60 vuotta. Vietämme merkkivuotta jäsenyhdistysten kanssa läpi koko vuoden.

– Perustamme jäsenyhteisöille suunnatun

Siksi tukiyhdistys -ideakilpailun ja -palkinnon, jolla nostamme esiin yhdistyksissä tehtävää toiminnan kehittämistä. #SiksiTukiyhdistys – Käynnistämme tarinakilpailut kehitysvammaisille ihmisille ja heidän läheisilleen. #KohtaaMutTarina – Järjestämme liittokokouksen yhteydessä juhlan kutsuvieraille 11.6.2021. – Jaamme jäsenyhdistyksille ylimääräistä toimintarahaa jäsenjärjestöavustuksen lisäksi. – Kokoamme uuteen sivusto-osioon juhlavuoden aineistoja ja liiton historiaa: www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Liittona olemme enemmän >

Tukiliitto 60 vuotta – Tukiviesti 3/21 teemana on Syntymäpäivät (Tukiliitto 60 vuotta, Tukiviesti 50 vuotta,

YK:n vammaissopimus 5 vuotta). – Käytämme juhlavuoden viestinnässä tunnistetta #60vuottaTekoja

Tarinakilpailut

Sarja 1: Kohtaa mut -tarinakilpailu tukea tarvitseville nuorille ja aikuisille

Kirjoita tarina tai piirrä sarjakuva aiheesta Kohtaa mut. Voit kertoa kohtaamisesta ihmisten, eläinten, haaveiden tai minkä tahansa sinua koskettaneen asian tai tapahtuman kanssa.

Sarja 2: 60 vuotta tekoja -kirjoituskilpailu läheisille

Muistele ja kerro mietteitäsi 60-vuotiaasta yhdistystoiminnasta. Kaikki tarinat ovat tärkeitä.

OSALLISTU KILPAILUIHIN 25.4.2021 MENNESSÄ. TARINAN TAI MUISTON VOI LÄHETTÄÄ: *

1. s-postilla: anne.vuorenpaa@tukiliitto.fi 2. kirjeenä:

Kehitysvammaisten Tukiliitto,

Pinninkatu, 51, 33100 Tampere.

MERKITSE kuoreen

TARINAKILPAILU (sarja 1) tai

MUISTOT (sarja2). 3. WhatsApp-videona numeroon: 040 672 7013. (Enintään 5 min/lähetys.)

Muista laittaa tarinan, sarjakuvan tai videon mukaan nimi, osoite, puhelinnumero. Ilman nimeä lähetettyjä tarinoita emme käsittele.

LISÄTIETOJA KILPAILUISTA: Anne Vuorenpää.

#SiksiTukiyhdistys

-ideakilpailu yhdistysten hyvistä käytännöistä

TUKILIITON jäsenyhdistykset tekevät korvaamatonta työtä: tarjoavat vertaistukea, toimintaa ja tapahtumia, ja vaikuttavat oman alueensa päätöksentekoon kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään koskevissa asioissa. Yhdistyksissä myös ideoidaan ja kehitetään paljon uutta. Uusia keinoja on löydetty muun muassa verkkotoimintaan, vaikuttamiseen ja toiminnan järjestämiseen turvallisesti myös korona-aikana.

Osana juhlavuottamme järjestämme ideakilpailun, jossa etsitään yhdistysten hyviä käytäntöjä. Avoimella äänestyksellä valittava voittajayhdistys saa palkinnoksi 2000 euroa. Kilpailuun ilmoitetut ideat ovat nähtävillä ja äänestys järjestetään verkkosivuillamme.

Osallistu näin:

– Yhdistys ilmoittaa hyvän käytäntönsä

Webropol-lomakkeella, jonka linkki löytyy Ideakilpailu-sivulta, Tukiliitto 60 vuotta -osiosta. Tarvittaessa voit ilmoittautua myös aluekoordinaattori Sari Pohjolaiselle, joka siirtää tiedot lomakkeelle. – Muista aina ilmoittaa myös yhdistyksen nimi sekä yhdistyksen yhteyshenkilön yhteystiedot. – Voit ilmoittautua 25.4. mennessä. – Voittaja valitaan kaikille avoimella ää-

nestyksellä 28.4. – 16.5.2021, joka löytyy samalta sivulta. Myös äänestys suoritetaan Webropol-lomakkeella. – Yhdistys voi ilmoittaa kisaan useamman kuin yhden käytännön. Jokainen käytäntö tulee ilmoittaa erikseen omalla lomakkeellaan. Yhdistys voi osallistua myös idealla, josta on jo aiemmin kerrottu liiton viestintävälineissä. Silloinkin on ilmoittauduttava ohjeiden mukaisesti. – Voittajayhdistys saa palkintona 2000 euroa. Äänestyksen voittajan lisäksi jaamme kaksi muuta 500 euron erikoispalkintoa, jonka valintakriteereitä ovat kekseliäisyys ja uuden kokeileminen. – LISÄTIETOJA: aluekoordinaattori Sari Pohjolainen, sari.pohjolainen@tukiliitto.fi tai puh. 050 5288 394.

Kaikkien kilpailujen satoa esitellään ja voittajat palkitaan Tukiliiton juhlassa 11.6.2021. Liiton 60-vuotisjuhla striimataan ja kaikki halukkaat pääsevät seuraamaan ohjelmaa verkon välityksellä.

Julkaisemme tarinoita ja yhdistysten hyviä käytäntöjä myös verkkosivuilla ja muissa viestintävälineissämme.

Apurahatkin juhlivat

Juhlavuoden kunniaksi Tukiliitto jakaa tavallista enemmän apurahoja kehitysvammaisten nuorten ja aikuisten vapaa-ajan ja harrastustoimintaan.

Apurahat jaetaan keväällä ja syksyllä. Hakuaika päättyy huhtikuun ja lokakuun lopussa, joten keväällä on ajankohtaista miettiä jo kesän ja syksyn suunnitelmia.

Apurahoja voivat hakea yksittäiset ihmiset tai ryhmät. Toivomme erityisesti ryhmiltä hakemuksia.

Apurahaa voi hakea harrastuksiin, aikuiskoulutukseen tai tapahtumiin osallistumiseen. Apurahaa voivat hakea kehitysvammaiset ihmiset, jotka ovat täyttäneet 16 vuotta.

HAKULOMAKKEET JA LISÄTIEDOT:

www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Tukiliiton apurahat.

Pohdiskellaan periytymistä

Lastenkirja Pohdiskellaan periytymistä sopii kaikenikäisille ja herättelee keskustelemaan teemoista, joista on usein vaikea puhua.

IDEA JA TARVE KIRJALLE on tullut asiakkailta itseltään, kertoo Tukiliiton Harvinaiskeskus Norion perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari. ”Olen työssäni vuosien varrella pohtinut useiden vanhempien kanssa, kuinka periytymisestä voisi puhua harvinaissairaiden lasten, heidän sisarustensa ja muiden lähipiirin lasten kanssa. Nämä asiat ovat usein hankalia aikuisillekin ja tällaiselle kirjalle on ollut kova tarve.”

Hän on toinen kirjan kirjoittajista ja vastannut kirjan asiaosuuksista. Kirjan monipuolisen tarinan on luonut Sanna Kalmari ja tarina herää eloon kuvataiteilija Ilona Partasen upeassa kuvituksessa.

Nyt julkaistava kirja on tekijäkolmikon kolmas yhteinen teos. Kirjan päähenkilöt Emma ja Joonas ovat tuttuja jo kahden aiemman lastenkirjan sivuilta. Leivotaan ihminen (2015) tarjoaa perustietoa ihmisen perimästä ja Ihmetellään kromosomeja (2018) keskittyy kromosomeihin. Kaikki kirjat ovat syntyneet tarpeesta tarjota lapselle tietoa erilaisuudesta ja perimästä – asioista, jotka koskettavat meitä kaikkia.

Pohdiskellaan periytymistä -kirjassa ovat esillä peittyvä, vallitseva ja X-kromosominen periytyminen. Lukija voi halutessaan keskittyä vain siihen, mikä koskettaa omaa tilannetta.

Kirjan tekijät halusivat tuoda vaikeiden asioiden ympärille keveyttä ja muita teemoja. Kirja sijoittuu suomalaiseen luontoon ja kuvituksessa on paljon ihania yksityiskohtia. Päähenkilöt Emma ja Joonas ovat perheineen harvinaista, perinnöllistä sairautta sairastavien lasten perheiden kurssilla, jossa he kohtaavat uusia ihmis- ja eläinystäviä.

Tarina tekee näkyväksi myös kurssilla toteutuvan vertaistuen, erityisesti lasten näkökulmasta. Tekijät toivovat, että kirja rohkaisee perheitä puhumaan myös sairauksien ja vammojen herättämistä tunteista.

Ulla Parisaaren mielestä kirja sopii monenikäisille. Pieni lapsi voi keskittyä kuviin ja tarinaan, kouluikäinen tarvitsee jo paljon enemmän tietoa ja nuorisolle tietoaukeamat voivat tuntua kiehtovilta. ”Jos tuntuu, että kirjan herättämistä kysymyksistä haluaa keskustella ammattilaisen kanssa, me Harvinaiskeskus Noriossa tarjoamme tukea kaikille, joita harvinaiset sairaudet jollain tavalla koskettavat.”

TEKSTI SANNA KALMARI, VERTAISTOIMINNAN KOORDINAATTORI, TUKILIITON HARVINAISKESKUS NORIO

Tilaa Tukiliiton kaupasta 5 hintaan: www. tukiliitto.fi/kauppa.

Sanottua

Korona-aikana hoidin lastani yksin 24/7 yli kolme kuukautta ja tein samalla etätöitä, jotta tulin toimeen. En siinäkään vaiheessa saanut omaishoitajatukeen mitään korotusta. Vilma ei ollut koulussa ja tilapäishoitoakin myönnettiin vain muutamia tunteja kuukaudessa.”

Ilta-Sanomat 17.1. Päivi on kolmen lapsen yksinhuoltajaäiti ja Vilma-tyttären omaishoitaja. Hän haluaisi viedä tytön merenrantaan ja metsään, mutta ketteriä rattaita ei myönnetty. Perustelu oli, että hänellä on jo yksi apuväline, pyörätuoli.

Poikkeusolot ovat vaikuttaneet eri tavoin eri lapsiin ja nuoriin. Haitalliset vaikutukset kasaantuvat ja kumuloituvat heille, joilla haasteita on ennestään.”

Helsingin Sanomat 18.1. Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettama työryhmä selvitti epidemian vaikutuksia lasten ja perheiden hyvinvointiin, ja lapsen oikeuksien toteutumiseen. Tukiliitto osallistui työryhmän työhön.

Monet kehitysvammaiset ihmiset perheineen ovat erittäin uupuneita koronan tuottaman palveluvajeen vuoksi. Viime aikoina avunpyyntöjä on tullut perheiden lisäksi myös heidän lähipiiriltään, kun uupuneet ihmiset eivät enää itse jaksa pyytää apua.

Helsingin Sanomat 9.1. Kehitysvammaisten Tukiliiton ja muiden kehitysvamma- ja autismijärjestöjen yhteinen kannanotto nosti esiin kehitysvammaisten ihmisten ja perheiden hätää koronan keskellä.

Korkein hallinto-oikeus katsoo tänään antamassaan päätöksessä, ettei läheisten vierailuja vammaisten asumisyksikköön olisi saanut kieltää tartuntatautilain 17 pykälän nojalla. Vierailukielto oli pitkälle menevää puuttumista asukkaiden yksityiselämän ja perhe-elämän suojaan.

STT:n uutinen levisi laajasti mediassa 7.1. Vierailukiellosta olivat valittaneet isä ja hänen asumisyksikössä asunut poikansa. Heidän mukaansa vierailukielto rikkoi YK:n vammaissopimusta, perustuslakia ja Euroopan ihmisoikeussopimusta.

Muut sisaret ovat riemussaan mainoksesta, mutta tähti itse sanoo, että pikkujuttu, ei tunnu missään. Lailan vanhemmat

Anna ja Heikki Huurinainen ovat iloisia, että kehitysvammaisuus ja erilainen kauneus saavat nykyään näkyä. – Kyllä mulla on joka päivä sellainen olo, että turhaanpa surtiin silloin aikanaan.

Niin paljon iloa ja onnea on hän tuottanut meille ja lähipiirille, Anna sanoo.

MTV uutiset 13.12.2020. Uutinen kertoi tavaratalo Stockmannin joulumainoksesta, jossa Down-tyttö Laila Huurinainen esiintyi.