TUKI // POIKKEUSAJAN JÄLJET
vastuulla hänen neuvoteltuaan hoitotiimin ja muiden hoitoon liittyvien erikoisalojen lääkäreiden kanssa. Päätöksiä tehtäessä harkitaan sitä, onko esimerkiksi hengityskonehoito tarkoituksenmukaista akuutisti hoidettavan sairauden kannalta. Lisäksi on pohdittava, onko tehohoidosta saatava hyöty riittävä suhteessa sen aiheuttamiin haittoihin. Hoidon rajaamista koskevan päätöksen on siis liityttävä mahdollisella tehohoidolla hoidettavaan sairauteen ja sen ennusteeseen, eikä henkilön vammaan tai lääkärin käsitykseen siitä, minkälainen esimerkiksi kehitysvammaisen ihmisen elämänlaatu yleisesti ottaen on. Vamma ei saa missään tapauksessa estää pääsyä tehohoidosta mahdollisesti saatavan hyödyn arviointiin, eikä vamma itsessään voi olla hoidon ulkopuolelle rajaamisen peruste. Lähtökohtaisesti päätös hoidon rajaamisesta tulee tehdä yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Jos täysi-ikäinen potilas ei esimerkiksi kehitysvammaisuuden tai muun syyn vuoksi pysty päättämään
hoidostaan, potilaan laillista edustajaa tai lähiomaista tai muuta läheistä on ennen tärkeän hoitopäätöksen tekemistä kuultava sen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa (potilaslaki 6 §). Lainvastaisten käytäntöjen osalta tulee ottaa yhteyttä yksikön esimieheen tai hänen esimieheensä. Tilanteessa voi olla yhteydessä myös valvontaviranomaisiin, kuten aluehallintovirastoon. Sosiaalihuoltolain 48 §:n mukaan sosiaalialan ammattihenkilön on ilmoitettava, mikäli hän huomaa tai saa tietoonsa epäkohdan tai ilmeisen epäkohdan uhan asiakkaan sosiaalihuollon toteuttamisessa. Ilmoituksen vastaanottaneen henkilön on ilmoitettava asiasta kunnan sosiaalihuollon johtavalle viranhaltijalle salassapitosäännösten estämättä.
tarpeen arviointiin ja että esimerkiksi vammaisuus ei saa estää pääsyä tehohoidosta mahdollisesti saatavan hyödyn arviointiin. Tukiliiton lakineuvontaan tuli loppuvuodesta 2020 yksittäisiä yhteydenottoja, jotka koskivat hoidonrajauksiin liittyvää päätöksentekoprosessia, ennen muuta sitä, ettei läheisiä ollut kuultu asiaa käsiteltäessä. Lakineuvontaan kannattaa edelleen olla yhteydessä hoidonrajauksiin liittyvissä havaituissa epäkohdissa. Tukiliiton lakineuvonta vastaa koronavirukseen liittyviin kysymyksiin ja kokoaa useimmin kysyttyjen kysymysten ja vastausten listaa Tukiliiton sivuille osoitteeseen https://www.tukiliitto.fi/ tuki-ja-neuvot/oppaat-ja-materiaalit/koronakysymyksia-lakimies-vastaa/. Uusia kysymyksiä voi lähettää osoitteeseen lakineuvonta@tukiliitto.fi.
TILANNE NYT: Hoidonrajauksia koskevat yhteydenotot vähenivät sen jälkeen, kun STM julkaisi huhtikuussa 2020 erikseen tiedotteen, jossa korostettiin, että jokaisella ihmisellä on yhtäläinen oikeus tehohoidon
Korona on tuottanut perheille uupumusta ja toimeentulohaasteita ja muut kehitysvamma- ja autismijärjestöt kysyivät syksyllä 2020 perheiltä koronan vaikutuksista toimeentuloon. Yli puolet vastaajista kertoi koronaepidemian tuottaneen vaikeuksia. Vammaisten lasten ja nuorten perheet kertoivat koronan tuottamista toimeentulohuolista ja uupumuksesta, kun pandemia on tehnyt elämästä selviytymistaistelua. Tilanteen pitkittyessä kuormitus kasaantuu. Toimeentulokyselyn vastaajista lähes puolet on joutunut jäämään pois töistä lyhyeksi aikaa ja seitsemän prosenttia pysyvästi. Vain osa on saanut tuolta ajalta palkkaa tai taloudellista tukea, kuten väliaikaista epidemiatukea, korotusta omaishoidon tukeen tai työttömyysturvaa. Vastaava tilanne koskee myös aikuisten kehitysvammaisten omaishoitajia tai vanhempia, joiden lapsi on koronan vuoksi muuttanut väliaikaisesti takaisin lapsuudenkotiin. Mahdollisuus saada korvausta työstä poisjäämisen vuoksi on ollut monille epäselvä. Läheskään kaikki vammaisten lasten vanhemmat eivät olleet oikeutettuja väliaikaiseen epidemiatukeen. Myöskään
KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO
18
omaishoidon tukea ei usein myönnetty tai tuen palkkiota korotettu, vaikka hoitovastuu kasvoi merkittävästi. Koronan vaikutus tuntuu etenkin perheissä, joissa oli useampi kuin yksi erityistä tukea tarvitseva lapsi. Yhden vanhemman perheistä, joissa oli useampi kuin yksi erityistä tukea tarvitseva lapsi, kaikki vastaajat kertoivat koronan tuottamista lisäkuluista. Monilla perheillä on vaikeuksia saada läheiselleen yksilöllisiä ja riittävän turvallisia palveluratkaisuja. Jotkut ovat joutuneet irtisanoutumaan työstään voidakseen huolehtia lapsestaan terveydellisesti turvallisella tavalla. Osa kyselyyn vastanneista vanhemmista on joutunut työttömäksi tai lomautetuksi. VAMMAISJÄRJESTÖT KOROSTAVAT, että perhei-
den korona-ajan toimeentulovaikeuksiin on löydettävä ratkaisuja, joissa tuki kohdentuu kevään epidemiatukea yhdenvertaisemmin kaikille tarvitseville. On syytä harkita myös korvausta ilman epidemiatukea jääneille perheille, joiden toimeentuloon vammaisesta läheisestä huolehtiminen on tehnyt merkittävän loven. Toimeentulokyselyn otos on pieni, mutta sen tulokset kertovat akuutista tiedontarpees-
ta. Vammaisten lasten perheiden tilannetta tulee aktiivisesti selvittää ja perheiltä itseltään on kysyttävä, mitä he tarvitsevat. Järjestöt muistuttavat, että poikkeusajan kuormittavuus tulee vaikuttamaan perheiden jaksamiseen vielä korona-ajan jälkeen. On varauduttava jo kasvaneeseen ja edelleen kasvavaan palvelutarpeeseen ja mietittävä keinoja perheiden auttamiseen. Osa ongelmista purkautuu ja tulee eri tavoin näkyväksi vasta, kun akuutti tilanne hellittää. Toimeentulokyselyyn vastasi 42 perhettä, joista yhdeksän oli yhden vanhemman perheitä ja kymmenellä oli enemmän kuin yksi erityistä tukea tarvitseva lapsi. Alle 18-vuotiaita lapsia oli 28 vastaajalla. Lisäksi tiedot perustuvat järjestöjen neuvontapalvelujen tuottamaan tietoon sekä aiemmin tehtyihin kyselyihin. MM Järjestöt kokoavat ja välittävät valtioneuvostolle ja päättäjille säännöllisesti tietoa kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä tilanteesta koronapandemian poikkeusoloissa. Yhteistyössä ovat mukana Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kehitysvammaliitto, FDUV, Autismiliitto ja Vammaisperheyhdistys Jaatinen.
