Stigma HIV se termină cu noi: Ghid metodologic

Page 1


02


Ghid metodologic realizat în cadrul proiectului Organizing for Change, finanțat de Elton John Foundation, implementat de Asociația Accept. Parteneri: ECPI Centrul Euroregional pentru Inițiative Publice, Sens Pozitiv, Identity.Education, Rise Out, PRIDE România. Despre proiect: Organizing for change își propune să reînnoiască angajamentul față de combaterea HIV / SIDA prin advocacy, mobilizare și pregătire comunitară, sprijin pentru tratamentul și bunăstarea bărbaților care fac sex cu bărbați, persoanelor transgender, persoanelor care practică munca sexuală și persoanelor care trăiesc cu HIV. Despre Accept: Înființat în 1996, într-o perioadă în care homosexualitatea era incriminată, ACCEPT este primul ONG din România care apără și promovează drepturile persoanelor LGBTQI la nivel național și organizatorul Bucharest Pride încă din 2005. Misiunea și munca noastră sunt să promovăm și să apărăm, prin toate mijloacele legale, persoanele ale căror drepturi și libertăți fundamentale sunt încălcate pe baza orientării sexuale sau identității de gen. În ultimele două decenii, ACCEPT a câștigat numeroase bătălii legale naționale și europene pentru egalitatea persoanelor LGBTI. www.acceptromania.ro • www.bucharestpride.ro accept@acceptromania.ro • 021 252 56 20 Proiect finanțat de Elton John AIDS Foundation. Fundația a fost fondată în 1992 și este una dintre cele mai importante organizații din domeniul HIV/SIDA din lume. Misiunea fundației este simplă: să pună capăt epidemiei SIDA. Cu ajutorul mobilizării rețelei lor generoase de parteneri și susținători, fundația finanțează experți locali din patru continente pentru a lupta cu discriminarea, a preveni infecția cu HIV, a facilita accesul la tratament, precum și pentru a influența guvernele să pună capăt epidemiei SIDA. www.eltonjohnaidsfoundation.org.

03


Autori: Alexa Ciucu Alina Dumitriu Benjamin Hampel Cristi Musat David Haerry Erika Castellanos Iustina Ionescu Mihai Lixandru Patrick Brăila Richard Stranz Traduceri: Deea Rădulescu - Identity.Education Ralu Baciu, Sasha Lupșe - PRIDE România Cosmin Grădinariu - Rise Out Au contribuit: Luca Istodor - coordonator de proiect, Accept Teodora Ion Rotaru, Diana Dragomir, Andreea Nastasa - Accept Florin Buhuceanu - ECPI Alex Petrican, Mihai Calotă - Grafică Iulian Apopii - DTP Florin Radu - transcrieri Ioana Florescu, Andra Merfu, Ana Radu, Vladimir Ene - corectură

04


Cuprins 06

Despre autori

08 Introducere 09

HIV Astăzi, de Alina Dumitriu

21

Consiliere pre- și post- testare, de Benjamin Hampel

29

Aderența la terapia antiretrovirală, de David Haerry

33

Managementul de caz al persoanei care trăiește cu HIV în România, de Alina Dumitriu

39

Prevenire pentru MSM (Bărbați care fac Sex cu Bărbați), de Richard Stranz

56

Servicii de prevenire și testare HIV pentru MSM în România, de Mihai Lixandru

67

Înțelegerea nevoilor comunității trans, persoanelor care consumă droguri și ale celor care practică munca sexuală pentru a îmbunătăți serviciile HIV, de Erika Castellanos

76

Cum construim comunități trans reziliente în zona noastră, de Patrick Brăila

82

Psihoterapia experiențial unificatoare de grup în lucrul cu PLHIV, de Cristi Mușat

87

Cum organizăm un grup de suport pentru persoane LGBT+?, de Alexa Ciucu

94

Nediscriminarea în accesul la servicii de sănătate. Situaţii practice și documentarea încălcărilor de drepturi, de Iustina Ionescu

05


Despre autori

Alina Dumitriu este psihoterapeut și asistent social, directoarea executivă a Asociației Sens Pozitiv. Expertă HIV la nivel European, membră a EATG - European AIDS Treatment Group, de peste 16 ani oferă servicii psiho-sociale dar și donații de tratament anti-HIV persoanelor care trăiesc cu HIV, la nivel național. Dr. Benjamin Hampel este specializat în medicină internă și boli infecțioase. În afară de munca sa ca clinician, are peste 20 de ani de experiență în voluntariatul comunitar în comunitățile LGBTQ+ și a persoanelor care trăiesc cu HIV. David Haerry este, în acest moment, parte din board-ul științific al Ubiquitous Pharmacogenomics Project U-PGx și al Swiss HIV Cohort Study SHCS. David a fost implicat în dezvoltarea de tratamente în domeniul HIV și Hepatitei C încă din 2005. Este co-autorul multor articole în domeniile bolilor infecțioase, comunicării doctor-pacient și farmacovigilenței. David trăiește cu HIV din 1986. Richard Stranz lucrează în domeniul HIV de peste două decenii. Este Training Manager la AIDES, una dintre cele mai importante organizații din Europa în lupta contra HIV/ SIDA. AIDES contribuie activ la dezvoltarea de metode de prevenție, testare, acces la tratament, dar și în lupta pentru drepturile persoanelor care trăiesc cu HIV și împotriva stigmei. Mihai Lixandru este activist HIV și formator cu o vastă experiență la nivel național și internațional. Mihai lucrează ca manager de proiect în cadrul ARAS - Asociația Română Anti-SIDA și este fondatorul și coordonatorul Checkpointurilor ARAS, singurele centre de testare pentru bărbații care fac sex cu bărbați și femei trans din România. Erika Castellanos este activistă trans care trăiește cu HIV din Belize, iar în prezent locuiește în Olanda. Lucrător social de profesie, Erika a terminat și cursuri pe tema sănătății în comunitatea LGBTQ+ la University of Pittsburgh, și studiază în prezent relații internaționale. Erika este membră a boardului Global Fund și directoare de programe la Global Action for Trans* Equality. Patrick Brăila e activist trans de mai bine de 7 ani. A înființat, alături de Sasha Ichim, TRANSform, grupul de inițiativă creat în 2013 pentru persoanele trans născute în România. În prezent, este co-președinte al Asociației ACCEPT.

06


Cristi Mușat este asistent social cu competențe în psihoterapie și psihosexologie, psihoterapeut în formare și consilier vocațional. Acesta are 5 ani experiență de lucru cu grupurile vulnerabile și aflate la risc de discriminare din societatea românească. Alexa Ciucu este consilier psiholog experiențial, cu specializare în evaluarea, consilierea și terapia copilului, cuplului și a familiei. Lucrează, ca psiholog, cu comunitatea LGBTQ+, începând din 2014, are experiență națională și internațională de trainer, cu privire la problematica orientării sexuale și a identității de gen, și, de mai bine de 7 ani, organizează, săptămânal, un grup de suport pentru persoane LGBTQ+. Iustina Ionescu este avocată de drepturile omului, membră a European Network of Legal Experts in Gender Equality and Nondiscrimination a Comisiei Europene. Iustina s-a specializat în domeniile anti-discriminare şi drepturi sexuale şi reproductive. În ultimii 18 ani, împreună cu Coaliţia Anti discriminare şi Asociaţia ACCEPT, Iustina a reprezentat cazuri de discriminare în instanţele naţionale şi la Curtea Europeană a Drepturile Omului.

07


n 0 r e

a e e ,

Introducere

Ghidul metodologic de față a rezultat dintr-un training extensiv, de două săptămâni, adresat în special activiștilor, voluntarilor și psihologilor care colaborează cu organizații nonguvernamentale și au dorit să afle mai multe despre cum pot oferi servicii persoanelor care trăiesc cu HIV. Ghidul se adresează, și el, în special ONG-urilor care pot înțelege mai bine, cu ajutorul lui, nevoile specifice persoanelor care trăiesc cu HIV, dintr-o perspectivă interacțională. În același timp, sperăm ca ghidul să ajungă și la publicul larg, care, citindu-l, poate obține o privire în detaliu a ceea ce înseamnă să trăiești cu HIV astăzi în România și, în general, în lume. Am vrea să le mulțumim tuturor contributorilor acestui ghid: autori, corectori, traducători, membrii echipelor partenerilor de proiect și tuturor celor care ne-au susținut pentru a face acest proiect posibil.

n e e a ,

i

t l ,

. i ,

08


HIV Astăzi

Autoare: Alina Dumitriu

DIAGNOSTICAREA Primele reacții Primele reacții atunci când pacientul află că are HIV pot fi sentimente de vinovăție, îngrijorare, furie, panică, tristețe și frică intensă. Toate acestea sunt manifestări firești, umane. Primele reacții sunt de cele mai multe ori intense, de aceea este necesară consilierea înainte și după testare. Dar este esențial și suportul emoțional din partea celorlalți. Viața cu HIV și luarea tratamentului A fi HIV pozitiv înseamnă că în organism este prezent un virus care se numește HIV. Dar nu înseamnă că persoana este bolnavă, că are SIDA sau că va muri. Tratamentul HIV ține virusul sub control. Dacă ia tratament, persoana HIV pozitivă poate avea: O viață sănătoasă. Tratamentul oprește reproducerea virusului și reduce cantitatea acestuia din organism. Aceasta permite sistemului imunitar să se mențină puternic și să lupte împotriva bolilor și infecțiilor. O viață lungă. Mulțumită tratamentului HIV, majoritatea persoanelor care trăiesc cu acest virus au o speranță de viață normală, trăind la fel de mult ca cei care nu au HIV. O viață sexuală. Tratamentul HIV previne transmiterea HIV pe cale sexuală. Dacă iei tratament HIV și ai o încărcătură virală nedetectabilă, persoana HIV pozitivă nu va putea transmite HIV partenerilor săi sexuali. O viață activă. HIV nu ar trebui să fie un obstacol în ceea ce privește munca, în a avea o relație, a avea copii sau în a face planuri de viitor. Tratamentul HIV este recomandat tuturor persoanelor care trăiesc cu HIV. Cu cât este început mai repede, cu atât se va beneficia mai repede de efectele sale. Viața cu HIV, fără a lua tratament Pentru a conștientiza necesitatea tratamentului HIV, este de ajutor ca persoana care trăiește cu HIV (PLHIV) să înțeleagă cum îi afectează virusul corpul atunci când nu ia medicamente.

09


Încărcătură virală nedetectabilă Pentru a vedea cât de bine funcționează tratamentul, PLHIV va fi chemată să facă teste de sânge odată la câteva luni. Cel mai important dintre acestea este testul de încărcătură virală. Încărcătura virală este cantitatea de virus dintr-o mostră de sânge. Cu cât este detectat mai puțin virus, cu atât mai bine. Scopul tratamentului este să scadă încărcătura virală la un nivel nedetectabil. Asta înseamnă că tratamentul funcționează foarte bine și că există doar o cantitate foarte mică de HIV în corp. De fapt, cantitatea de virus este atât de mică, încât testul nu detectează virus deloc sau detectează doar o cantitate foarte mică. Dacă PLHIV ia tratament și are o încărcătură virală nedetectabilă, este puțin probabil să dezvolte afecțiuni asociate HIV. Luarea tratamentului HIV Tratamentul HIV implică luarea a una sau mai multe pastile, odată sau de două ori pe zi. Pastilele trebuie luate exact cum au fost prescrise. Aceasta este numită aderență la tratament și înseamnă: Să se ia pastilele la timpul potrivit. Să se ia doza corectă. Să se urmeze toate sfaturile despre alimentație (precum luarea pastilelor cu sau fără mâncare). Să se verifice interacțiunea tratamentului HIV cu alte medicamente sau substanțe pe care PLHIV le consumă (de exemplu, medicamentul Norvir nu potențează doar anumite medicamente HIV, ci și substanțe ca MDMA. Dacă nu se cunosc aceste informații, se poate ajunge la supradoză). Efecte adverse Tratamentul HIV disponibil în acest moment are efecte adverse mult mai reduse față de vechile medicamente. Majoritatea efectelor adverse au loc în primele zile după începerea tratamentului sau atunci când se schimbă schema terapeutică. Dispar adesea după câteva zile sau săptămâni. Unele persoane simt greață, au diaree sau se simt mai obosite decât de obicei. Însă toate aceste efecte secundare se pot trata cu antidiareice, antiemetice etc. Efectele adverse severe, de lungă durată, apar rar. Dacă un medicament cauzează probleme, medicul curant poate schimba un medicament sau toată schema terapeutică. Chiar dacă tratamentul crește imunitatea și scade încărcătura virală, trebuie ținut cont și de calitatea vieții. Luarea în evidență la medic HIV este monitorizat și tratat în cadrul Spitalelor de Boli Infecțioase sau a Clinicilor de Boli Infecțioase, din cadrul altor spitale. În general, PLHIV va fi tratat ambulatoriu, adică nu va fi nevoie să stea internat. Tratamentul HIV este oferit gratuit, de către statul român, tuturor persoanelor care trăiesc cu HIV. PLHIV intră în Programul Național HIV și devin automat asigurate, imediat ce vor fi luate în evidență, la spital. 10


Teste și consultații Programările regulate, la medicul curant, au rolul de a monitoriza sănătatea, în special rezultatele testelor de sânge. Dacă diagnosticul este recent, sau dacă PLHIV este bolnavă în acest moment, frecvența lor poate crește. Când situația este stabilă, este de ajuns să meargă la spital o dată la 6 luni. Suport din partea clinicii Personalul medical nu este acolo doar pentru a oferi tratament. Spitalul poate pune pacientul în contact cu un asistent social, care îl va ajuta să obțină indemnizația de hrană și celelalte drepturi. Rolul medicului de familie Față de alte țări, în România, medicul de familie nu este implicat în tratarea sau îngrijirile HIV. Dar, acesta va elibera concedii medicale sau rețete gratuite sau compensate, pentru medicamentele care tratează alte afecțiuni decât HIV. Tot medicul de familie va da și adeverință pentru o nouă angajare. Acesta nu trebuie să scrie pe adeverință că pacientul trăiește cu HIV. Dacă o va face, îi va încălca dreptul la confidențialitate. Rolul medicului de medicina muncii Acesta are voie să ceară efectuarea unui test HIV doar dacă PLHIV profesezază în domeniul alimentar, domeniul medical, oferă servicii de coafor, frizerie, cosmetică sau manichiură/ pedichiură sau lucrează cu copii mici. Dacă rezultatul testului HIV este pozitiv, acesta poate da o recomandare către angajator de apt, apt condiționat sau inapt DAR în nici un caz nu poate înștiința angajatorul sau orice terță parte despre serostatusul persoanei testate. Dacă face acest lucru, poate fi tras la răspundere conform legii pacientului. Confidențialitatea Este o regulă de bază ca informațiile psiho-medico-spciale să fie păstrate confidențiale. Aceasta înseamnă că nu se vor furniza informații despre starea de sănătate și nu va exista acces la fișa medicală, decât cu permisiunea PLHIV. Spitalul sau clinica HIV nu va transmite informațiile medicale către alte autorități, agenții guvernamentale sau orice terță parte și nici nu va destăinui diagnosticul familiei sau partenerului de viață. De fapt, regulile și restricțiile în ce privește confidențialitatea sunt mai stricte în cazul HIV, decât în cazul altor afecțiuni. Pe de altă parte, informațiile vor fi comunicate în cadrul echipei medicale din clinica în care PLHIV e tratat. Deasemenea, dacă medicul curant trimite PLHIV pentru teste sau tratamente în alt spital sau clinică, este posibil să comunice personalului medical de acolo despre statusul HIV. Au nevoie de aceste informații pentru a oferi îngrijiri adecvate și pentru ca tratamentul HIV să nu interacționeze cu alte medicamentele care ar putea fi prescrie.

11


VIAȚA SEXUALĂ A PLHIV A avea HIV poate afecta ce simt oamenii despre sex, în multe feluri diferite. Unele persoane devin anxioase că pot transmite HIV sau se simt mai puțin atractive. În timp ce alte persoane renunță de tot la sex sau simt nevoia de mai mult. Poate fi mai important ca oricând să te simți dorit sau să ai momente de intimitate și plăcere. Este bine de știut că: Majoritatea persoanelor care trăiesc cu HIV continuă să facă sex și să aibă relații. Dacă folosesc prezervativul, nu vor transmite HIV partenerului sexual. Dacă iau tratament HIV și au o încărcătură virală nedetectabilă, nu vor putea transmite HIV pe cale sexuală, chiar și fără prezervativ. Persoanele care trăiesc cu HIV pot avea copii care se vor naște HIV negativi. Nedetectabil = Netransmisibil Tratamentul HIV este cea mai eficientă formă de prevenire a transmiterii HIV pe cale sexuală, la persoanele active sexual. Mai multe studii clinice mari au dovedit că persoanele care trăiesc cu HIV, care iau tratament HIV și care au încărcătura virală nedetectabilă nu pot transmite virusul partenerilor lor sexuali, chiar dacă nu este folosit prezervativul. Aceasta se întâmplă datorită faptului că tratamentul HIV reduce cantitatea de virus din organism. Dacă încărcătură virală este nedetectabilă, aceasta înseamnă că nu există destul virus pentru a putea fi transmis unei alte persoane, pe cale sexuală. Ce înseamnă Nedetectabil = Netransmisibil, pe scurt N=N? Dacă are încărcătura virală nedetectabilă de cel puțin 6 luni, PLHIV poate fi sigur că nu transmite. Înainte de asta, ar trebui folosite alte metode de protecție (prezervativul, PrEP). Pentru că în primele luni după începerea tratamentului ar putea încă transmite HIV (dacă nu este încă nedetectabil). Experții medicali și organizațiile din întreaga lume au fost de acord că N=N. Toate persoanele cu încărcătură virală nedetectabilă (pentru cel puțin 6 luni) și o bună aderență la tratamentul HIV pot fi informate că nu există risc de transmitere HIV partenerilor lor sexuali. Vestea bună despre Nedetectabil = Netransmisibil se aplică egal atât femeilor cât și bărbaților, persoanelor heterosexuale sau persoanelor gay. Este la fel de relevant pentru sexul vaginal, cât și pentru sexul anal. Se aplică fie că se folosește prezervativul, fie că nu. Multe persoane care trăiesc cu HIV spun că faptul că au aflat despre Nedetectabil = Netransmisibil, le-a îmbunătățit considerabil calitatea vieții și au devenit mai relaxate. Pot face sex mai relaxate și poate fi mai plăcut. Poate face diferența în legătură cu modul în care te raportezi la tine. Pentru partenerii sexuali, informația poate fi o noutate. Dar dovezile științifice sunt clare.

12


Prezervativul și contracepția Folosirea prezervativului este de asemenea un bun mod de a împiedica transmiterea HIV. Prezervativele previn fluidele corporale care conțin HIV să treacă de la o persoană la alta. Folosirea unui lubrifiant pe bază de silicon sau apă face ca prezervativele să fie și mai sigure. Atunci când prezervativele sunt folosite frecvent și corect, sunt foarte eficiente. Însă cea mai bună metodă de a preveni transmiterea HIV, este ca PLHIV să aibă o încărcătură virală nedetectabilă. PEP (Profilaxia Post Expunere) PEP este alcătuit dintr-un număr de pastile anti-HIV care trebuie luate foarte curând după situația cu risc de infectare – cu cât mai curând cu atât mai bine, dar nu mai târziu de 72 de ore (3 zile). Poate preveni transmiterea HIV. PEP este disponibil în secțiile de urgență ale Spitalelor de Boli Infecțioase. Am auzit că, potrivit legislației (pentru că nu am găsit nicăieri informație despre PEP), oficial, PEP este disponibil doar pentru expunerea cadrelor medicale la HIV. Însă din practica de 17 ani la Sens Pozitiv, putem spune că medicii aleg să dea și celor care au avut comportament sexual sau situații cu risc de infectare, mai ales în cazul sexului anal. Dacă persoana nu a avut succes și nu a obținut PEP într-o cameră de gardă, ne poate contacta și pe noi. Un medic infecționist cu care colaborăm îți va evalua riscul și dacă avem în cadrul asociației în momentul în care ne contactează, vom putem oferi PEP, în limita stocului disponibil de donații. TESTAREA ȘI MONITORIZAREA HIV De unde știu dacă am HIV? Efectuarea unui test HIV este singura modalitate de a ști sigur dacă cineva are HIV. Dacă are HIV, este foarte important să fie diagnosticat. Aceasta îi va oferi șansa să primească tratamentul și îngrijirile de care are nevoie, pentru a se menține sănătos. Ce presupune un test HIV? Există mai multe tipuri de teste HIV. De obicei este prelevată și analizată o cantitate mică de sânge, în laborator. Alte teste dau un rezultat rapid, folosind o picătură de sânge din deget, sau chiar salivă. La testele rapide primești rezultatele testului în maxim jumătate de oră. Testele folosite în prezent pot spune dacă o persoană are HIV la 6 săptămâni distanță de momentul infectării. În trecut, trebuia așteptat cel puțin 3 luni, pentru a fi sigur că rezultatul testului este precis. Mai bine să știm Cu cât HIV este diagnosticat mai devreme, cu atât va cauza mai puține probleme de sănătate. Cu tratamentul și îngrijirile medicale disponibile în România, majoritatea persoanelor HIV pozitive pot trăi o viață lungă și sănătoasă. Cu cât află mai repede că are HIV, cu atât poate primi îngrijire medicală mai rapidă. Testarea Este singura metodă de a afla statusul HIV. Mai ales dacă persoana are comportament la risc, este recomandată testarea regulată, odată la 6 luni. 13


TRANSMITERE ȘI PREVENIRE Transmiterea – puncte esențiale HIV poate fi transmis când fluide din corpul unei persoane ajung în corpul altei persoane. HIV poate fi transmis prin sex neprotejat, prin folosirea echipamentelor de injectare în comun, în timpul sarcinii, la naștere sau prin alăptare. Nu exista niciun risc de transmitere HIV dacă o PLHIV dă mâna cu cineva, dacă folosește aceeași toaletă, prin sărut, îmbrățișare sau folosirea acelorași tacâmuri și aceleiași vesele. Cum se transmite HIV? HIV se găsește în fluidele din corp. S-a observat că este prezent în cantități infecțioase în fluidele genitale (fluidele vaginale, lichidul spermatic și secrețiile rectale), în sânge și în laptele matern. Principalele căi de transmitere HIV sunt: prin sex neprotejat: anal, vaginal și oral prin folosirea în comun a echipamentului injectabil, și de la mamă la copil în timpul sarcinii, nașterii sau alăptării. Prezervativele reprezintă o protecție foarte bună împotriva transmiterii HIV în timpul actului sexual. Tratamentul HIV eficient previne de asemenea și transmiterea prin sex a HIV. Persoanele care trăiesc cu HIV, care iau tratament HIV și care au o încărcătură virală nedetectabilă nu pot transmite mai departe virusul partenerilor lor sexuali, chiar dacă nu este folosit prezervativul. Dacă își injectează droguri, poate reduce riscul de contractare HIV sau a altor infecții dacă nu se folosesc ace sau alte echipamente pentru injectare în comun. Cu tratament și îngrijirea potrivită, în timpul sarcinii și nașterii, precum și prin lipsa alăptării, este aproape întotdeauna posibilă prevenirea transmiterii HIV de la mamă la făt. Cum NU se transmite HIV? HIV nu se poate lua prin sărut, prin imbrățișat, prin atingerea unei PLHIV – sau prin orice altă formă de contact social. HIV nu se poate lua nici prin a fi în același loc cu o persoana cu HIV, sau prin folosirea în comun a articolelor casnice precum veselă, tacâmuri sau cearșafuri. HIV nu se poate transmite prin salivă, strănut sau tuse. Relația serodiferită. Ce trebuie să știu? Multe persoane HIV negative au relații intime, de succes și pline de dragoste, cu un partener care are HIV. Aceasta este numită o relație ”serodiferită”. Îngrijirea și tratamentele moderne pentru HIV pot îmbunătăți semnificativ viața partenerului HIV pozitiv și speranța acestuia de viață. Multe PLHIV se pot aștepta să trăiască la fel de mult ca orice altă persoană.

14


Transmiterea HIV Cele două căi principale prin care HIV se poate contracta sunt sexul neprotejat vaginal și anal. Prezervativele, PrEP și tratamentul HIV sunt modalități eficiente de prevenire a transmiterii HIV. HIV poate fi câteodată transmis prin sex oral. Pentru ca HIV să fie transmis de la o persoană la alta, trebuiesc îndeplinite patru condiții. Dacă una din aceste condiții nu este îndeplinită, HIV nu se poate transmite. Prezența: Una din persoanele implicate trebuie să fie HIV pozitivă, iar virusul trebuie să fie prezent în fluidele corpului acestei persoane. HIV poate fi infecțios în cinci fluide corporale: sânge, spermă, secreții vaginale, secreții rectale și lapte matern. (HIV nu este infecțios în salivă, urină, fecale sau lacrimi.) Cantitatea: HIV trebuie să fie prezent într-o cantitate suficientă pentru a cauza infecția. Medicația folosită pentru tratarea HIV poate reduce nivelul de virus până la cantități foarte mici, nedetectabile. Calea: Fluidul corporal care conține HIV trebuie să intre în corpul celeilalte persoane printr-o cale eficientă. Pielea afectată formează o barieră eficientă, dar o rană deschisă poate fi un punct de intrare. Membranele mucoase sunt puncte importante de intrare – acestea sunt țesuturile moi care căptușesc cavitățile corpului ce nu sunt protejate de piele uscată, precum rectul, vaginul, uretra și interiorul prepuțului. Susceptabilitatea: Și în final, celulele vulnerabile din sistemului imunitar trebuie să fie prezente la locul intrării. Membranele mucoase conțin în mod normal multe astfel de celule. Când toate aceste condiții au fost îndeplinite, HIV poate fi transmis. Aceasta este mai degrabă o posibilitate decât o certitudine – HIV nu este transmis în toate situațiile cu risc de infectare. Activitățile cu risc crescut de infectare Următoarele moduri de transmitere HIV au fost bine stabilite. Dovezile biologice și epidemiologice spun că acestea sunt căile principale prin care HIV se poate transmite. Cele două activități sexuale principale sunt:  Sex vaginal neprotejat cu o persoana HIV-pozitivă. HIV poate fi transmis atât către partenerul feminin, cât și către cel masculin, deși riscul este mai mare pentru partenerul feminin.   Sex anal neprotejat cu o persoana HIV-pozitivă. HIV poate fi transmis atât partenerului activ cât și celui pasiv, dar riscul este mai mare pentru partenerul receptiv (pasiv). În toată lumea, un număr semnificativ de transmiteri HIV au loc și prin:   Folosirea la comun a echipamentului nesterilizat pentru injectări, care a fost folosit în prealabil de/pe o persoană HIV pozitivă.   În timpul sarcinii, nașterii sau alăptării, de la o mamă HIV pozitivă care nu ia tratament HIV la copilul acesteia.   Primirea de sânge donat, de organe sau prin înțepare cu ace nesterilizate, în țările cu proceduri de screening și de control neadecvat al infecțiilor. 15


Scăderea riscului de transmitere prin sex Dacă un bărbat este circumcis, aceasta reduce parțial riscul de contractare HIV în timpul sexului cu o femeie HIV-pozitivă. Factori care cresc riscul de transmitere sexuală Nu toate actele sexuale neprotejate, cu o persoana HIV pozitivă, au ca rezultat transmiterea HIV. (De fapt, riscul mediu este de 1 la 1000, cu excepția sexului anal receptiv (ca pasiv, unde riscul este în jurul raportului de 14 la 1000.) Dar alți factori pot să favorizeze transmiterea HIV. Dacă persoana HIV-negativă are o infecție sexuală netratată, precum chlamydia sau gonoree, riscul este mai mare. La fel cum tratamentul HIV, împreună cu o încărcătură virală scăzută, fac transmiterea HIV mai puțin probabilă, la fel și o încărcătură virală crescută o face mai probabilă. Transmiterea HIV prin alte activități sexuale Câteodată HIV se transmite și prin sex oral. Ocazional se poate transmite de la un bărbat HIV pozitiv la persoana care îi face sex oral. Alte forme de sex oral sunt considerate ori cu risc foarte scăzut, ori fără risc. Sexul oral este mult mai puțin riscant decât sexul vaginal sau anal, dar nu este lipsit de orice risc. Riscul depinde de încărcătura virală a persoanei care are HIV, sănătatea dentară a persoanei care face sex oral și de infecțiile cu transmitere sexuală netratate. HIV poate fi transmis prin folosirea în comun a jucăriilor sexuale precum vibratoarelor sau a butt plug-urilor. Acestea ar trebui acoperite cu prezervative sau dezinfectate între utilizări de către persoane diferite. Sexul anal și riscul transmiterii HIV   Pentru sexul anal neprotejat cu un partener HIV pozitiv care are o viremie complet suprimată, riscul de infectare estimat este zero.  Dacă HIV nu este complet suprimat de un tratament eficient, sexul anal fără prezervativ este o cale foarte riscantă de transmitere a virusului, atât pentru partenerul activ, cât și pentru cel pasiv.   Infecțiile cu transmitere sexuală și partenerul HIV pozitiv recent infectat cresc riscul de transmitere. Dacă partenerul HIV-pozitiv ia tratament antiretroviral și are o încărcătură virală complet suprimată (nedetectabilă), riscul de transmitere HIV prin sex anal este zero. Studiul PARTNER 2 a urmărit 783 de cupluri de bărbați în care partenerul HIV-pozitiv avea o încărcătură virală nedetectabilă, iar în actele sexuale anale nu au fost folosite prezervative. După ce, au fost urmăriți 1596 de ani (adunați din anii urmăriți pentru fiecare cuplu), cu 77.000 de acte sexuale anale neprotejate, nicio transmitere HIV de la partenerii HIV-pozitivi nu a avut loc, iar cercetătorii au concluzionat că riscul de transmitere HIV în aceste condiții a fost efectiv zero (Rodger). Pentru fiecare act neprotejat cu un partener HIV-pozitiv netratat, riscul de infectare a fost estimat la 1.38% (șansă de 1 din 72) pentru partenerul pasiv și 0.11% (1 din 909) pentru partenerul activ. Cu toate astea, șansele pot crește de 10 până la 25 de ori dacă partenerul pozitiv a fost infectat 16


recent. Studiile au identificat mulți alți factori care cresc cu mult riscul de transmitere. Cum poți reduce riscul Metode de protecție eficiente sunt:   Partenerul HIV-pozitiv ia un tratament eficient pentru HIV și are o viremie nedetectabilă.   Partenerul HIV-negativ ia tratament de profilaxie pre-expunere (PrEP)   Prezervativele și lubrifiantul   Ca măsură de urgență, tratamentul de profilaxie post-expunere (PEP). Sexul vaginal și riscul transmiterii HIV   Pentru sexul vaginal neprotejat cu o persoană HIV pozitivă ce are o viremie suprimată complet, riscul estimat de infectare este zero.  Dacă HIV nu este complet suprimat de un tratament eficient, sexul vaginal fără prezervativ este o cale foarte riscantă de transmitere HIV atât pentru bărbat, cât și pentru femeie.   Infecțiile transmisibile sexual cresc riscul infectării în timp ce circumcizia la bărbați îl scade. Infecțiile cu transmitere sexuală (ITS) Majoritatea infecțiilor cu transmitere sexuală, în special cele care cauzează ulcerații, inclusiv herpes simplex 2 (HSV-2), sifilis, gonoree, chlamydia, cresc riscul partenerilor HIV negativi de a se infecta în timpul sexului vaginal. Persoanele HIV negative care au o ITS recurentă pot avea un risc și mai crescut de infectare cu HIV. Cum poți reduce riscul Metode de protecție eficiente sunt:   Partenerul HIV-pozitiv ia un tratament eficient pentru HIV și are o viremie nedetectabilă.   Partenerul HIV-negativ ia tratament de profilaxie pre-expunere (PrEP)   Prezervativele și lubrifiantul   Ca măsură de urgență, tratamentul de profilaxie post-expunere (PEP). Transmiterea HIV pe cale sexuală de la femeie la femeie   Riscul pentru transmiterea pe cale sexuală între femei este extrem de rar – foarte puține cazuri raportate.   Transmiterea este posibilă prin folosirea în comun a jucăriilor sexuale și prin expunerea la sânge în timpul sexului. Când ne referim la transmiterea pe cale sexuală a virusului între femei este important să facem o distincție între riscul transmiterii pe această cale și diagnosticul de infectare cu HIV la femei care se identifică drept lesbiene. Au fost raportate numai șase cazuri de transmitere sexuală de la femeie la femeie, iar aceste raportări trebuiesc privite cu aceeași prudență precum orice alt caz raportat de transmitere prin sex oral (cunilingus).

17


Sexul oral   HIV nu poate fi transmis sexual de către un partener HIV pozitiv cu o viremie complet suprimată.   Riscul contractării HIV prin sex oral este mic, dar nu inexistent, când o PLHIV nu are încărcătura virală complet suprimată.  Majoritatea cazurilor raportate presupun mai degrabă executarea felației decât primirea felației sau cunilingus Sexul oral și HIV Posibilitatea ca HIV să fie transmis de la o PLHIV către o persoană HIV negativă depinde de tipul de contact și de nivelul încărcăturii virale a persoanei HIV-pozitive. HIV se transmite cel mai ușor prin sex anal, sex vaginal, prin folosirea în comun a echipamentelor de injectat sau de la mamă la copil. Este mult mai puțin probabil ca HIV să fie transmis prin sex oral, însă este posibil în anumite circumstanțe. Aceasta depinde de încărcătura virală a persoanei HIV pozitive și de sănătatea dentară a persoanei care face sexul oral. De asemenea, este bine de reținut că alte infecții cu transmitere sexuală, precum sifilis, herpes sau gonoree pot fi transmise cu ușurință prin sex oral. Riscul ca HIV să fie transmis în timpul actului sexual se bazează pe faptul că fluidele ce conțin HIV (spermă, secreții vaginale sau sânge) pot găsi o cale de a intra în sistemul sanguin al persoanei HIV negative (prin gură, gât, care pot avea o probabilitate mai mare să aibă inflamări, sau tăieturi și iritații prezente). Riscul estimat de transmitere HIV per expunere la activități sau evenimente specifice Activitate

18

Risc per expunere


CUM FUNCȚIONEAZĂ HIV Ce este HIV? HIV vine de la Human Immunodeficiency Virus. (Virusul Imunodeficienței Umane) Acest virus a fost identificat în anii 80’ și aparține unui grup de virusuri numit ”retrovirusuri”. HIV atacă sistemul imunitar și îl vătămează gradual. Asta înseamnă că, fără tratament și îngrijiri, o PLHIV riscă să dezvolte infecții serioase și cancere, pe care un sistem imunitar sănătos le-ar îndepărta. Tratamentul actual anti HIV funcționează prin reducerea cantității de HIV din corp, astfel încât sistemul imunitar să poată funcționa normal. Dar acesta nu vindecă HIV. HIV este prezent în sânge, fluidele genitale (lichid seminal, fluide vaginale și secreții rectale) și laptele de sân. Principalele căi de a transmite HIV către cineva sunt:   În timpul sexului neprotejat anal, vaginal sau oral   Prin folosirea la comun a echipamentelor injectabile,   De la mamă la copil, în timpul sarcinii, nașterii sau prin alăptare. Care e legătura între HIV și SIDA? SIDA – Sindromul Imunodeficienței Dobândite, reprezintă o combinație de infecții care netratate sau diagnosticate târziu, pot cauza moartea și diferite tipuri de cancer, care se pot dezvolta atunci când sistemul imunitar al unei persoane care are HIV a fost avariat. Datorită tratamentului eficient, nu se mai ajunge la stadii SIDA decât foarte rar. Din păcate în țara noastră mulți dintre nou diagnosticați află că au HIV când sunt deja într-un stadiu SIDA. Afecțiunile SIDA sunt tratabile și reversibile, dacă sunt diagnosticate la timp. PrEP – Profilaxia Pre-Expunere   PrEP este foarte eficient în prevenirea transmiterii HIV pe cale sexuală.   Pentru ca PrEP să funcționeze bine, este important să se ia pastilele în mod regulat.  Deși PrEP poate preveni infectarea cu HIV, acesta nu protejează împotriva altor infecții cu transmitere sexuală. PrEP este o formă de prevenire HIV, care folosește medicație anti HIV pentru a proteja persoanele HIV negative de contractarea HIV. PEP - Profilaxia Post-expunere   PEP implică unor medicamente anti-HIV pentru 28 de zile de la expunerea posibilă la HIV.   Medicii vor evalua riscul de infectare înainte să prescrie PEP.   PEP se poate găsi la spitale de boli infecțioase. Profilaxia post-expunere, sau PEP, este o metodă de prevenție a infecției HIV. Aceasta implică luarea medicamentelor de tratament pentru HIV pentru 4 săptămâni, tratament care trebuie început imediat după ce persoana a fost expusă virusului.

19


HIV și sarcina În acest moment, femeile care trăiesc cu HIV pot da naștere la copii seronegative HIV și sănătoși dacă:   iau tratament HIV în timpul sarcinii   renunță la alăptare   administrează tratament HIV noului nascut, timp de cateva saptamani Luarea tratamentului HIV în timpul sarcinii va proteja copilul să nu ia HIV. De asemenea, mamele au nevoie de tratament HIV și pentru propria sănătate. Dacă tratamentul reduce cantitatea de HIV la un nivel nedetectabil, se recomandă nașterea vaginală. În România, din păcate, nu se respectă aceste recomandări. Este recomandat ca femeia HIV pozitivă să aibe o sarcină planificată, după ce discută cu medicul infecționist curant. HIV ȘI ÎNAINTAREA ÎN VÂRSTĂ Modul în care persoanele care trăiesc cu HIV înaintează în vârstă este un subiect nou, la care știința și comunitatea a început să se uite doar de câțiva ani. Este dificil să comparăm modurile în care îmbătrânesc persoanele HIV pozitive și cele HIV negative. În primul rând pentru că sunt mari diferențe între populația care trăiește cu HIV și populația generală. De exemplu, nu există multe persoane care au 50 sau 60 de ani iar cele care au 70 sau 80 de ani și sunt HIV pozitive sunt foarte puține. O altă diferență este faptul că persoanele care trăiesc cu HIV merg regulat la medic și beneficiază de controale și teste frecvente. Ca rezultat, afecțiuni precum diabetul sunt diagnosticate precoce. Pe când, multe persoane din populația generală văd un medic de familie sau un medic de specialitate doar când au simptome care îi deranjează, ceea ce face ca diagnosticul să se facă mult mai târziu. Uitându-ne la modul în care trăiesc astăzi persoanele HIV pozitive, observăm că majoritatea trăiesc bine și au o sănătate bună. Multe PLHIV nu au niciodată boli asociate SIDA iar condițiile de sănătate pot fi în mare parte gestionate cu medicamente și modificări ale stilului de viață. Ratele de deces sunt mai scăzute ca niciodată în rândul PLHIV. Pe baza tendințelor actuale, se estimează că persoanele care trăiesc cu HIV, care au avut un număr de CD4 peste 350 și o încărcătură virală nedetectabilă până la sfârșitul primului an de tratament HIV, vor avea o durată de viață mai mare decât a populației generale. Îmbunătățirile pe care le-am observat la tratamentul și îngrijirile HIV, în ultimii ani, ne determină să fim mai degrabă optimiști, decât pesimiști. Notă: Fiecare dintre aceste aspect ale vieții cu HIV dar și altele se pot aprofunda pe www. informatHIV.ro.

20


Consiliere pre- și post- testare: Principii și experiență din domeniu Autor: Benjamin Hampelu

CE ESTE VCT? Consilierea și testarea voluntară (VCT) este un concept recomandat de OMS și UNAIDS. Acesta a fost dovedit a fi de succes în multe studii din întreaga lume din anii 1990. Ideea principală este că fiecare test HIV ar trebui să fie legate de o consiliere individuală, pentru a limita riscurile suplimentare de a) transmiterea virusului, în cazul în care cineva este testat pozitiv, sau b) riscul de a se infecta cu HIV, în cazul în care cineva este testat negativ. S-a demonstrat că cea mai de succes consiliere este atunci când este împărțită într-o consiliere înainte de test și o consiliere post-test.

Consiliere pre-testare

Testul este REACTIV

Testul HIV

Consiliere post-testare

21

Testul este NEGATIV


1. Principiile VCT Toate serviciile de testare HIV ar trebui să fie furnizate în continuare în conformitate cu cele 5 C esențiale ale OMS:  Consimţământ  Confidenţialitate  Consiliere   Rezultate Corecte la testare   Conectarea/legătura la prevenţie, îngrijirea şi tratament 1.1. Consimţământ Obțineți consimțământul în cunoștință de cauză înainte de testarea HIV. Testarea HIV trebuie să fie voluntară și fără constrângere. Consimțământul informat înainte de testarea HIV este esențial. Informațiile privind consimțământul pot fi prezentate verbal sau în scris și ar trebui să fie într-o limbă şi cu un limbaj pe care clientul îl poate înțelege. Acceptarea sau refuzul testării nu trebuie să aibă consecințe negative asupra calității îngrijirii oferite. Trebuie respectate legile și reglementările naţionale/locale care reglementează testarea HIV. Oferiți clienților opțiunea testării anonime a HIV. Testarea anonimă (de exemplu, testarea voluntară consimțită, efectuată fără ca informațiile de identificare ale unui client să fie legate de testare sau de fișele medicale, inclusiv cererea de testare sau rezultatele testelor) au fost utilizate pe scară largă și în mod eficient. Testarea anonimă poate aduce beneficii sănătății persoanelor individuale și a publicului, determinând intrarea mai devreme în îngrijirea medicală. Persoanele care altfel nu ar fi testate ar putea solicita testarea anonimă a HIV și să descopere statutul lor HIV. În cazul în care clientul nu are nicio preferință clară în ceea ce privește tipul de testare, ar trebui recomandată testarea confidențială (adică informațiile documentate pentru evidența clientului) pentru a promova primirea rezultatelor testelor și legătura cu consilierea ulterioară și trimiterea pentru serviciile necesare. Clienții care optează pentru testarea anonimă trebuie informați că furnizorul nu poate lega rezultatul testului clientului de client după nume. Prin urmare, în cazul în care clientul nu se întoarce pentru rezultatele testelor, furnizorul nu va putea să contacteze clientul să transmită rezultatele. 1.2. Confidenţialitate Protejați confidențialitatea clienților care sunt vă sunt recomandați sau primesc servicii VCT. Informațiile privind utilizarea de către un client a serviciilor VCT ar trebui să rămână privată (confidențială). Informațiile personale nu trebuie divulgate altor persoane în moduri incompatibile cu consimțământul inițial al clientului. 1.3. Consiliere Furnizați informații cu privire la testul HIV tuturor celor cărora li se recomandă testul și tuturor celor care primesc testul, indiferent dacă este oferită consiliere de prevenţie. Informațiile ar trebui să includă o descriere a modurilor în care se transmite HIV, importanța obținerii rezultatelor testelor și semnificația rezultatelor testelor HIV. Oferiți servicii care răspund nevoilor și priorităților clienților și comunității din care fac parte. Furnizați servicii adecvate culturii, limbii, sexului, orientării sexuale, vârstei și nivelului de dezvoltare al clientului. Acești factori ar putea afecta modul în care clientul caută, acceptă și înțelege serviciile HIV. Consilierea de prevenţie HIV ar trebui să se concentreze asupra propriilor circumstanțe și riscuri unice ale clientului și ar trebui să ajute clientul să stabilească și să atingă un obiectiv explicit 22


de schimbare a comportamentului pentru a reduce șansa de a dobândi sau transmite HIV. Modelul de prevenţie-consiliere HIV centrat pe client implică două sesiuni scurte. Fiecare sesiune ar putea necesita 15 - 20 de minute (inclusiv testarea și sesizarea) pentru clienții cu risc crescut de HIV, dar ar putea dura doar câteva minute pentru cei cu risc mai mic. Cine ar trebui să ofere consiliere de prevenţie În orice cadru în care este furnizată testarea HIV, personalul existent poate fi consilier eficient dacă doreşte și are pregătirea corespunzătoare și poate utiliza elementele esențiale de consiliere. Grade avansate sau o vastă experiență nu sunt necesare pentru o consiliere eficientă de prevenţie HIV, dar formarea este. În situațiile în care furnizorii primari de servicii medicale (de exemplu medicii de familie) s-ar putea să nu poată oferi consiliere de prevenţie, profesioniștii auxiliari din domeniul sănătății instruiţi în modele de consiliere pentru prevenţie HIV, pot oferi acest serviciu. Următoarele competențe și caracteristici ale consilierilor au fost identificate de specialiștii în domeniu ca fiind importante pentru consilierea eficientă de prevenţie HIV:   Finalizarea cursurilor standard de instruire în domeniul consilierii de prevenţie HIV.   Încrederea că procesul de consiliere poate face diferența.   Interes autentic în procesul de consiliere.   Abilități de ascultare activă.   Abilitatea de a utiliza întrebări deschise, mai degrabă decât închise.   Abilitate și confort cu un stil interactiv de negociere, mai degrabă decât o abordare convingătoare.   Abilitatea de a genera o atmosferă de sprijin și de a construi încrederea cu clientul.   Interes pentru învățarea de noi tehnici de consiliere și de consolidare a competențelor.   Informarea cu privire la riscurile specifice de transmitere HIV.   Confort în discutarea comportamentelor specifice de risc de infectare cu HIV (de exemplu, sex explicit sau consumul de droguri).   Abilitatea de a rămâne concentrat pe obiectivele de reducere a riscurilor.   Sprijin pentru măsuri de rutină şi periodice de asigurare a calității. 2. Consiliere pre-testare 2.1. Elemente ale consilierii pre-testare   Care este biografia persoanei, ce limbă folosește persoana?   Informații cu privire la testul HIV și beneficiile și consecințele acestuia.   De ce doreşte persoana să facă un test HIV?   Evaluarea riscului individual?   Când a fost cea mai recentă/ultima situație de risc? (Perioada de fereastră a testului HIV)   Care sunt strategiile de protecție a persoanelor? 2.1.1. Posibile motive pentru efectuarea unui test HIV:   Situația de risc (sex anal sau vaginal fără prezervativ)   Verificare de rutină fără o situație de risc cunoscută   Verificare de rutină, atunci când foloseşte PrEP 23


Relație nouă   Agendă ascunsă (conștiință vinovată; îşi înşeală partenerul/a?)   Testare repetitivă? Tulburare de frică? 2.1.2. Informaţii esenţiale de care are nevoie o persoană, chiar dacă refuză testul:   Informații cu privire testul HIV și beneficiile și consecințele acestuia.   Riscurile de transmitere și modul în care HIV poate fi prevenit.   Importanța obținerii rezultatelor testelor și a procedurilor explicite în acest sens.   Semnificația testului are ca rezultat un limbaj explicit și ușor de înțeles. 2.1.3. Determinarea riscului individual de contractare HIV prin screening de risc Riscul individual de contractare HIV al unui client poate fi determinat prin screening de risc bazat pe riscul comportamental autoraportat și semne sau simptome clinice. Riscurile comportamentale includ consumul de droguri injectabile sau actul sexual neprotejat cu o persoană cu risc crescut de HIV. Semnele și simptomele clinice includ BTS, care indică un risc crescut de infectare cu HIV, sau alte semne sau simptome (de exemplu, de infecții retrovirale sau oportuniste acute), care ar putea sugera prezența infecției cu HIV. Există date insuficiente pentru a sprijini eficacitatea oricărei abordări de examinare a riscurilor față de altele (de exemplu, discuții față în față sau interviuri, chestionare autoadministrate, interviuri asistate de calculator sau simple întrebări deschise adresate de furnizorii de servicii). Evaluarea personalizată a riscurilor încurajează clienții să identifice, să înțeleagă și să recunoască comportamentele și circumstanțele care îi expun la risc crescut de infectare cu HIV. Sesiunea explorează încercările anterioare de a reduce riscul și identifică succesele și provocările în aceste eforturi. Această explorare aprofundată a riscului permite consilierului să ajute clientul să ia în considerare modalități de reducere a riscului personal și să se angajeze, cu singur pas explicit, să facă acest lucru. 3. Consiliere Post-testare Utilizați un limbaj explicit atunci când furnizați rezultatele testelor. Rezultatele testelor trebuie furnizate la începutul sesiunii de monitorizare. Consilierii nu ar trebui să ceară clientului să ghicească rezultatele testelor. Informațiile tehnice privind testul pot fi furnizate printr-o broșură sau prin alte mijloace, astfel încât sesiunea să se poată concentra pe reducerea riscului personal de infectare cu HIV pentru clienții cu teste negative, și alte considerente pentru clienții cu rezultate pozitive sau nedeterminate ale testelor. 3.1. Testul HIV este negativ: Consiliere de prevenţie HIV În a doua sesiune, atunci când rezultatele testelor HIV sunt furnizate, consilierul discută rezultatele testelor, solicită clientului să descrie paşii de reducere a riscurilor pe care i-a încercat (și recunoaște pașii pozitivi făcuți), ajută clientul să identifice și să se angajeze în a face pași comportamentali suplimentari și oferă recomandări adecvate. Consilierii trebuie să clarifice faptul că rezultatele negative ale testelor nu înseamnă că acest client nu are risc infectare cu HIV, și să colaboreze cu clientul pentru a reconsidera comportamentele continue de risc și beneficiile luării de măsuri pentru reducerea acestor riscuri. Unui client cu comportamente de risc în curs de desfășurare, nu ar trebui să i se acorde un sentiment fals de siguranță a acestor comportamente (de exemplu, sunt de evitat declarațiile de genul "orice ai face pare a fi în siguranță" sau "continuă să faci tot ce faci acum").

24


3.1.1. Următoarele elemente trebuie să fie parte din toate sesiunile de consiliere pentru prevenţie HIV:   Mențineți sesiunea concentrată asupra reducerii riscului de infectare cu HIV. Fiecare sesiune de consiliere ar trebui să fie adaptată pentru a aborda riscul personal al clientului, mai degrabă decât furnizarea unui set predeterminat de informații. Deși consilierii trebuie să fie dispuși să abordeze problemele care impedimentează reducerea riscului de infectare cu HIV (de exemplu, consumul de alcool în anumite situații), consilierii nu ar trebui să permită ca sesiunea să fie distrasă de problemele suplimentare ale clientului care nu au legătură cu HIV. Anumite tehnici de consiliere (de exemplu, întrebări deschise, joc de rol, ascultare activă și o abordare fără prejudecăţi și de susținere) pot încuraja clientul să rămână concentrat asupra reducerii riscului de infectare cu HIV.   Includeți o evaluare aprofundată și personalizată a riscurilor. Uneori numită "sporirea percepției de sine a riscului", evaluarea riscurilor permite consilierului și clientului să identifice, să recunoască și să înțeleagă detaliile și contextul riscului de infectare cu HIV al clientului. Păstrarea evaluării personale, în loc de globală, va ajuta clientul să identifice măsuri concrete, acceptabile de protecție pentru a reduce riscul personal de infectare cu HIV. Evaluarea riscurilor ar trebui să exploreze eforturile anterioare de reducere a riscurilor și să identifice succesele și provocările din cadrul acestor eforturi. Factorii asociați cu un comportament de risc continuu, care ar putea fi important de explorat, includ consumul de droguri sau alcool înainte de activitatea sexuală, subestimarea riscului personal, perceperea faptului că schimbările de precauție nu sunt o normă acceptată de la egal la egal, perceperea unei autoeficacității limitate pentru eforturile de schimbare reușită, întărirea practicilor frecvente nesigure (de exemplu, un rezultat negativ al testului HIV după comportamentele de risc) și perceperea faptului că vulnerabilitatea este asociată cu "noroc" sau "soartă".  Recunoașteți și oferiți sprijin pentru pașii pozitivi deja făcuți. Explorarea eforturilor anterioare de reducere a riscurilor, este esențială pentru înțelegerea punctelor forte și a provocărilor cu care se confruntă clientul în reducerea riscului. Sprijinul pentru măsurile pozitive deja luate sporește convingerile clienților că aceștia pot lua cu succes măsuri suplimentare de reducere a riscurilor de infectare cu HIV. Pentru unii clienți, simpla acceptare a unui test HIV, este un pas important în reducerea riscului.  În majoritatea situațiilor, consilierii trebuie să se concentreze pe reducerea riscului actual al clientului și să evite discuțiile privind modurile de transmitere HIV și semnificația rezultatelor testelor HIV. Cu toate acestea, atunci când clienții cred că au un risc minim de HIV, dar descriu un risc mai substanțial, consilierul ar trebui să discute despre riscul de transmitere HIV asociat cu comportamente sau activități specifice pe care clienții le descriu și apoi să discute alternative cu risc mai mic.   Negociați un pas concret, realizabil de schimbare a comportamentului, care va reduce riscul de infectare cu HIV. Deși scopul ideal ar putea fi eliminarea comportamentelor de risc HIV, micile modificări ale comportamentului pot reduce probabilitatea dobândirii sau transmiterii HIV. Etapele comportamentale de reducere a riscurilor ar trebui să fie acceptabile pentru client și adecvate situației clientului. Pentru clienții cu mai multe comportamente de risc ridicat, consilierul ar trebui să ajute clienții să se concentreze pe reducerea riscului cel mai critic pe care sunt dispuși să se angajeze 25


să îl schimbe. Pasul nu trebuie să fie o schimbare de comportament personal. Pentru mulți clienți, cunoașterea statutului HIV recent al unui partener (și discuțiile cu partenerul despre obținerea unui test HIV) ar putea fi mai critice decât schimbările de comportament personal. Pasul ar trebui să fie relevant pentru reducerea riscului de infectare cu HIV al clientului și ar trebui să fie un obiectiv mic, explicit și realizabil, nu un obiectiv global. Identificarea impedimentelor și a sprijinului pentru realizarea unui pas, prin discuții interactive, modelarea jocurilor de rol, recunoașterea sprijinului social pozitiv sau alte metode, va spori probabilitatea de succes. Notarea obiectivului ar putea fi utilă. Pentru clienții cu comportamente de risc în curs de desfășurare, este încurajată trimiterea la servicii suplimentare de prevenţie și asistență  Fiți flexibili în procesul de preveţie și consiliere. Consilierii ar trebui să evite un mesaj de prevenţie "universal" (de exemplu "folosiți întotdeauna prezervative"). Comportamentele care sunt sigure pentru o persoană, ar putea fi riscante pentru alta. De exemplu, actul sexual vaginal neprotejat ar putea fi nesigur cu partenerii anonimi al căror statut HIV nu este cunoscut, dar sigur pentru persoanele neinfectate într-o relație reciproc monogamă. Durata sesiunilor de consiliere va varia în funcție de riscul și confortul clientului (de exemplu, adolescenții ar putea necesita mai mult timp decât adulții).   Oferiți oportunități de construire a abilităților. În funcție de nevoile clientului, consilierul poate demonstra sau cere clientului să demonstreze strategii de rezolvare a problemelor, cum ar fi a) comunicarea partenerilor sexuali noi sau prezenţi a unor angajamente sexuale mai sigure; b) folosirea corectă a prezervativelor masculine din latex; c) incercarea unor metode prevenţie alternative (ex. PrEP); d) curăţarea echipamentelor de injectare a drogurilor, dacă seringile curate nu sunt disponibile; e) informaţii referitoare la alte boli cu transmitere sexuală şi transmise prin sânge. Pentru eficiență, informațiile pot fi furnizate într-un pamflet, broșură sau videoclip, mai degrabă decât într-o întâlnire față în față cu un consilier. Această abordare permite furnizorului să se concentreze interacțiunile față în față asupra abordărilor de consiliere de prevenţie dovedite eficiente cu persoanele cu risc crescut de infectare cu HIV. Informațiile ar trebui furnizate într-un mod adecvat culturii, limbii, sexului, orientării sexuale, vârstei și nivelului de dezvoltare al clientului. Anumite videoclipuri informative și prezentări de grup, care oferă informații explicite cu privire la utilizarea corectă a prezervativelor, s-au dovedit eficiente în reducerea BTS noi și ar putea fi eficiente în reducerea riscului de infectare cu HIV. 3.2. DACĂ un test este reactiv: Dacă un test HIV este reactiv, este foarte important ca acest client să primească informațiile esențiale. Un test HIV reactiv poate fi o situație de stres imens, în care o persoană nu ar mai putea fi în măsură să urmeze o conversație sau ar putea intra în negare. Prin urmare, este foarte important să aveți suficient timp pentru consultare, să nu supraîncărcați clientul cu informații și să utilizați limbajul potrivit. 3.2.1. Lucruri care ar putea fi de ajutor în această situaţie:   Fiţi conștient de propriile emoții mai întâi.   Oferiți-i clientului să sune un prieten   Lăsați clientul să repete informațiile importante.   Știți către cine puteţi face recomandare clientului. 26


Cu clienții nou identificați, sau neinformați, infectați cu HIV, consilierul ar trebui să discute riscurile de transmitere HIV asociate cu activitățile sexuale sau de consumul specific de droguri, inclusiv cele în care clientul ar putea să nu fie angajat în prezent. 3.2.2. Alte informaţii importante sunt:   Ce înseamnă testul reactiv, de ce are nevoie de un test deconfirmare?   Opțiunile de tratament și prognosticul unei infecții cu HIV tratate (informații simple, fără supraîncărcare cu detalii)   Aspecte juridice   Cui vrei/trebuie să-i spui 4. Cum să asiguri consiliere de calitate Aceste elemente de consiliere sunt considerate necesare pentru consiliere de calitate.   Asigurați-vă că fiecare client revine la același consilier. Consecvența relației dintre client și consilier ajută clientul să se simtă în siguranță, reduce neînțelegerea și promovează probabilitatea unei reduceri eficiente a riscurilor.  Utilizați un protocol scris pentru că ajută consilierii să efectueze sesiuni eficiente. Un protocol structurat, care prezintă obiectivele sesiunii, poate ajuta la menținerea consilierului axat pe reducerea riscurilor. Protocolul poate include exemple de întrebări deschise (pentru a ajuta un nou consilier să evite întrebările închise) și o listă de pași expliciţi de reducere a riscurilor (pentru a ajuta un nou consilier să evite acceptarea sugestiei din partea unui client privind pașii globali de reducere a riscurilor).  Asigurarea sprijinului continuu din partea autorităților de supraveghere și a administratorilor. Sprijinul în materie de supraveghere este esențial pentru consilierea eficientă. Instruirea în abordările de consiliere HIV, care se concentrează pe reducerea riscului personal, este recomandată persoanelor care supraveghează consilierii.   Dacă sunt necesare/cerute, documentele trebuie completate la sfârșitul sesiunii de consiliere sau de către membrii personalului care nu sunt consilieri. Evaluările riscurilor dintr-o listă de verificare determinată de formularele de colectare a datelor, sunt în detrimentul consilierii eficiente, deoarece pot încuraja chiar și consilierii cei mai calificați să utilizeze întrebări închise, să limiteze contactul vizual și să rateze indicii verbale și nonverbale critice. Relevanța oricăror date colectate în mod curent ar trebui evaluată periodic.   Evitați furnizarea de informații inutile. Accentul pus pe furnizarea de informații ar putea determina consilierii să rateze oportunitățile critice de prevenţie HIV și să determine clienții să-și piardă interesul. Discutarea riscurilor teoretice HIV (de exemplu, expunerea prin tatuare) tinde să mute accentul de la situațiile reale de risc HIV ale clientului la subiecte care sunt mai "confortabile" sau mai ușor de discutat, dar irelevante pentru riscul personal al clientului.   Formare și educație continuă. Consilierii ar trebui să cunoască comunitățile pe care le deservesc și recomandările disponibile. De asemenea, aceștia ar putea beneficia de instruire formală privind: 1) Transmiterea și prevenţia HIV și a altor boli cu transmitere sexuală și transmise prin sânge, 2) Istoricul natural al HIV, 3) Recunoașterea și tratamentul infecțiilor oportuniste, 4) Noi agenți terapeutici utilizați pentru tratarea HIV și SIDA, 5) Consiliere partenerilor, 6) Managementul cazurilor de prevenţie și 7) Alte 27


servicii de prevenţie și asistență HIV disponibile în comunitate (de exemplu, servicii legate de evaluarea abuzului de substanțe, competența culturală și preocupările adolescenților).   Observarea din partea unui supraveghetoru și feedback-ul imediat către consilieri. Observarea directă a sesiunilor de consiliere poate contribui la asigurarea îndeplinirii obiectivelor. Supraveghetorii pot îndeplini această sarcină periodic (cu consimțământul clientului). Observarea și feedbackul ar trebui structurate, iar rezultatul ar trebui să fie constructiv, nu punitiv. După observare, autoritățile de supraveghere ar trebui să ofere în scurt timp feedback consilierilor, de preferință în aceeași săptămână.   Evaluarea periodică a spațiului fizic, a fluxului de clienţi și a managementului de timp. Sesiunile de consiliere ar trebui să se desfășoare într-un spațiu privat, în care discuțiile nu pot fi auzite. Clienții nu ar trebui să aștepte perioade lungi de timp între testare și consiliere, iar informațiile ar putea fi furnizate în timpul timpilor de așteptare (de exemplu, prin videoclipuri). Analizele periodice ale fluxului de timp sau sondajele clienților, pot fi utilizate pentru a evalua adecvarea spațiului, a fluxului clientului și a duratei perioadei de așteptare.   Evaluări periodice ale satisfacției consilierilor sau clienților. Aceste evaluări pot oferi, de asemenea, feedback important consilierilor care altfel ar putea să nu vadă beneficiile a ceea ce fac. Evaluările pot fi scurte. Legarea descrierilor clienților și consilierilor unei anumite sesiuni ar putea fi utilă.  Conferințe de caz. Întâlnirile periodice ale consilierilor permit supraveghetorilor să înțeleagă abilitățile consilierilor și domeniile care necesită îmbunătățiri, și îi pot ajuta pe consilieri să învețe tehnici de la colegii lor. Conferințele de caz sunt o oportunitate pentru consilieri de a discuta întrebări specifice sau problematice adresate de clienți, permițând furnizorilor să înțeleagă mai bine preocupările cu care se confruntă clienții infectați cu HIV sau cu risc crescut de infectare cu HIV. Conferințele de caz pot ajuta la compensarea oboselii consilierilor și la burnout, prin furnizarea unei platforme de exprimare pentru a face față situațiilor dificile. Discuția se poate concentra pe un client greu de abordat sau pe elemente specifice.

Bibliografie: Site-ul WHO (Organizația mondială a sănătății): https://www.who.int/hiv/topics/vct/en/ Site-ul UNAIDS: www.unaids.org Suthar AB, Ford N, Bachanas PJ, Wong VJ, Rajan JS, et al. (2013) Towards Universal Voluntary HIV Testing and Counselling: A Systematic Review and Meta-Analysis of Community-Based Approaches. PLOS Medicine 10(8): e1001496. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1001496 28


Aderența la Terapia Antiretrovirală Autor: David Haerry

1. INTRODUCERE Terapia antiretrovirală (ARV) combinată a redus drastic morbiditatea și mortalitatea asociate HIV-ului. În practica clinică, terapia ARV de succes necesită colaborarea strânsă a furnizorilor de servicii medicale și a pacienților în timp. Deoarece terapia ARV este un tratament pe termen lung, fără un punct final definit, aderarea la terapia ARV trebuie menținută de pacienți pe parcursul mai multor ani. Pentru a face acest lucru, pacienții trebuie să îşi mențină motivația și abilitățile, iar toxicitățile trebuie monitorizate cu atenție. Rata succesului unui tratament ales depinde de disponibilitatea unui pacient individual de a iniția, implementa și persista cu terapia ARV în timp. 2. PAȘI PENTRU O TERAPIE ARV EFICIENTĂ (Perspectiva pacientului)  Informații  Motivație  Încredere  Competențe 3. IMPEDIMENTELE PACIENŢILOR ÎN CEEA CE PRIVEŞTE TERAPIA ARV Multe impedimente de-a lungul tratamentului influențează negativ procesul decizional al pacientului cu privire la terapia ARV. Este important pentru furnizorii de servicii medicale să cunoască aceste impedimente, deoarece acestea pot avea o influență negativă asupra disponibilităţii și aderării unui pacient la terapia ARV. Depresie: Meta-analiza arată o relație consistentă între depresie și faptul că pacientul nu aderă la terapia ARV, care nu se limitează la persoanele cu depresie clinică. Prin urmare, evaluarea și intervenția care vizează reducerea severității simptomelor depresive, chiar și la niveluri subclinice, este importantă. Consumul dăunător de alcool: Meta-analiza arată o asociere semnificativă și fiabilă a consumului de alcool și a faptului că pacientul nu aderă la terapia ARV. Cu toate acestea, mai 29


multe variabile modelează această asociere, de exemplu asocierea aderenţei la alcool a fost semnificativ mai puternică în contextul consumului intravenos de droguri mai scăzut. Tulburări cognitive asociate HIV: Prevalența lor este ridicată și poate influența luarea deciziilor unui pacient și aderarea la terapia ARV. Vă recomandăm screening-ul pentru disfuncții cognitive. Impedimente legate de stigmatizare: Teama de stigmatizare și experiențele de discriminare socială influențează negativ aderarea la terapia ARV și nivelurile de sprijin social. Prezența a cel puțin unei persoane apropiate, și informate, de sprijin este în mod clar benefică pentru sănătatea pacientului. Impedimente legate de sistem și de furnizori: Studiile au descoperit că pacienții se confruntă cu impedimente sistemice, cum ar fi asigurarea inadecvată de sănătate și aprovizionarea limitată cu medicamente, sau impedimente legate de furnizori, cum ar fi ghidurile/îndrumarele, care reduc șansa consumatorilor de droguri intravenoase de a primi terapie ARV. 4. IMPEDIMENTE SPECIFICE ETAPEI Intervențiile specifice etapei permit pacienților să avanseze către etapele următoare. Alegeți strategiile cele mai potrivite pentru circumstanțele unui pacient. Evaluați cu atenție efectul fiecărei intervenții și reevaluați constant/regulat stadiul de pregătire al pacientului. Progresele de la o etapă la scenă necesită timp și sprijin constant. Regresia unui pacient la o etapă anterioară nu ar trebui să fie un motiv pentru a renunța la intervențiile specifice etapei. PRECONTEMPLARE  Identificaţi ce simte/crede pacientul cu privire la viaţa cu HIV, evaluaţi credinţele legate de boală.  Identificaţi ce simte/crede pacientul cu privire la terapia ARV, evaluaţi credinţele legate de terapie.   Pe baza bolii pacientului și a convingerilor de terapie, explicați pe scurt ce înseamnă să trăiești cu HIV și de ce un tratament / terapia cu ARV ar putea fi de ajutor. Scopul este de a împuternici, nu de a amenința sau speria pacientul.   Stabiliți o relație de încredere cu pacientul pentru a încuraja discuții suplimentare la o întâlnire ulterioară. CONTEMPLARE   Întrebaţi pacientul ce gânduri are cu privire la avantajele și dezavantajele terapiei ARV folosind cunoștințele din circumstanțele lor personale și emoționale / sentimentale pentru a obține răspunsuri mai detaliate.   Aveţi în vedere că orice ambivalență – un răspuns de tipul "da, dar..." — este o parte normală a procesului și permite pacientului să gândească lucrurile.   Oferiți informații, cum ar fi pliante, despre avantajele și dezavantajele terapiei ARV sau sprijiniți pacientul în căutarea altor informații.   Rugați pacientul să-și imagineze cum ar fi să urmeze un tratament ARV. Explorați diferite scenarii și ce ar putea însemna acestea pentru pacient.   Încurajați pacientul să simtă că poate integra un tratament ARV în viaţa sa, povestind despre alţi pacienţi care au reuşit asta. 30


PREGĂTIRE Când pacientul a decis în favoarea unui tratament ARV:   Discutați opțiunile de terapie individualizată, inclusiv cel mai simplu tratament posibil.   Discutați despre efectele tratamentului și potențialele efecte secundare.   Explicați importanța aderării la tratament pentru a preveni mutațiile rezistente.   Împreună cu pacientul, faceți un plan detaliat despre cum să integrați tratamentul în viața sa de zi cu zi.  Discutați resursele sociale disponibile și modul în care pacientul poate implica persoane apropiate ca sprijin în gestionarea medicamentelor.   Identificarea resurselor, precum și a potențialelor impedimente în calea aderării și, dacă este necesar, punerea în aplicare a intervențiilor adecvate.   Evaluați credința pacientului despre auto-eficacitatea (propria judecată a pacientului cu privire la capacitatea sa de a gestiona medicamentele în viața de zi cu zi, așa cum a fost discutată cu furnizorul de asistență medicală/medicul) în a lua medicamente. În cazul în care pacientul a decis împotriva unui tratament ARV:   Recunoaşteți decizia.  Subliniați că modificările circumstanțelor, fie de natură personală, fie clinică, vor necesita o reevaluare a situației, iar terapia ARV va trebui discutată din nou. ACŢIUNE   Programați întâlniri regulate pentru a verifica dacă obiectivele stabilite sunt îndeplinite și pentru a stabili noi obiective.   Discutați diverse situații care ar putea afecta aderarea unui pacient la terapia ARV, cum ar fi sărbătorile, teama de dezvăluire, efectele secundare sau neatenţia care duce la uitare.  Determinați dacă pacientul poate beneficia de o administrare mai structurată a medicamentelor, de exemplu terapie zilnică observată sau terapie zilnică observată modificată, inclusiv sprijin educațional.   Furnizaţi informații și sprijin pentru gestionarea potențialelor reacții adverse.   Oferiți feedback pozitiv, de împuternicire. Evaluați aderarea în mod regulat și, dacă pacientul are probleme, discutați-le fără judecată sau acuzații. MENŢINERE La intervale periodice și/sau în contextul unor evenimente personale semnificative (de exemplu, sarcină, divorț, decesul unui apropiat, boală severă, relație nouă):   Repetaţi explorarea motivației, strategii de succes și dificultăți cu un interviu centrat pe pacient.   Continuați să utilizați instrumente structurate de evaluare a aderenței. Pentru un pacient cu o aderență suficientă: Arătaţi-vă respectul și explorați strategii de succes pentru a învăța în munca cu alți pacienți.

31


Pentru un pacient cu probleme de motivare sau implementare insuficientă a aderenței:   Demonstrați înțelegerea și explorați potențialele impedimente prin interviul centrat pe pacient.   Planificarea și evaluarea strategiilor de sprijin împreună cu pacientul (de exemplu, sprijin în gestionarea simptomelor, inclusiv probleme de sănătate mintală, intensificarea sprijinului social, sprijin în gestionarea dezvăluirilor, utilizarea sau reutilizarea dispozitivelor, sisteme de reamintire și feedback, discutarea problemelor motivaționale, luarea în considerare a adaptărilor tratamentului ARV, sprijin în stabilizarea condițiilor de viață). În concluzie, tratamentul antiretroviral reușit este determinat de colaborarea pacienților motivați, calificați și a furnizorilor specializaţi de servicii medicale. Pentru furnizorii de servicii medicale, responsabilizarea pacienților lor include abilități care pot fi învățate și dezvoltate constant.

Bibliografie și resurse: HIV: a guide for providers: https://www.nat.org.uk/sites/default/files/publications/NAT_Res_Dom_Care_Report_ July_2015.pdf HIV Care and Support, UNAIDS: https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/JC2741_HIV-care-and-support_ en.pdf WHO Guidelines (diagnostics, monitoring), 2021: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/340190/9789240022232-eng. pdf?sequence=1&isAllowed=y 32


Managementul de caz al persoanei care trăiește cu HIV în România Autoare: Alina Dumitriu

Managerii de caz ajută pacienții să navigheze în sistemele de îngrijire de sănătate și servicii psiho-sociale. De asemenea, ei ajută clinicienii să coordoneze și să implementeze planul de îngrijire al clientului, colaborând cu acesta, atunci când este posibil. Managerii de caz care lucrează în domeniul HIV oferă educație și monitorizare esențială clienților și familiei acestuia, pentru a se asigura că aceștia înțeleg importanța respectării tratamentului și păstrarea programărilor atât de rutină, cât și de specialitate, oferind o gamă largă de servicii centrate pe clienți, care fac legătura între aceștia și serviciile psiho-medico-sociale. Bine de știut Potrivit Administrației Serviciilor de Abuz de Substanțe și Sănătate Mentală (SAMHSA) din SUA, 70% din persoanele care trăiesc cu HIV (PLWIH) au suferit traume, iar PLWIH sunt de douăzeci de ori mai predispuse să aibă traume, comparativ cu populația generală. Aceste experiențe traumatice au un caracter social, comportamental, economic, și consecințe asupra sănătății care sunt experimentate în mod disproporționat. Abilități și cunoștințe ale managerului de caz Managerul de caz ar trebui să stăpânească destul de bine următoarele abilități și cunoștințe, esențiale pentru gestionarea complexității nevoilor și condițiilor medicale ale PLHIV:   Terminologie medicală asociată cu cazuri de HIV sau SIDA   Medicamentele utilizate pentru tratamentul sau prevenirea HIV și afecțiunile asociate   Proceduri comune de laborator asociate cu îngrijirea HIV și semnificația rezultatelor   Legile și reglementările privind viața cu HIV   Obținerea și menținerea accesului la asistență medicală primară și tratament.   Obținerea și menținerea accesului la medicamente antiretrovirale.   Menținerea și respectarea tratamentului antiretroviral.   Ajutarea pacientului să (re)devină autonom, să își păstreze locul de muncă, să revină la un trai cât mai apropiat de cel de dinaintea diagnosticului (dar mai sănătos și lipsit de riscuri, dacă e cazul).

33


Definirea categoriei de servicii Managementul de caz este un serviciu formal și profesional care face legătura între clienții cu afecțiuni cronice și nevoi multiple de sistemul de sănătate și serviciile sociale. Managementul de caz se asigură că clienții cu nevoi complexe primesc servicii în timp util, care cresc capacitatea unui client să funcționeze independent. Managerul de caz evaluează nevoile clientului, sistemul de asistență al acestuia, inclusiv familia și alți aparținători aranjează, coordonează, monitorizează, evaluează și militează pentru un pachet de servicii multidisciplinare, care să satisfacă nevoile clientului. Țeluri și obiective Îngrijirea HIV continuă se face într-o rețea complexă de instituții medicale și de servicii psihosociale care poate fi considerabil de provocatoare. Managerii de caz joacă un rol vital în a ajuta clienții să navigheze și să acceseze asistența și resursele necesare unei vieți sănătoase cu HIV. Managerii de caz asistă clienții în soluționarea barierelor, oferind în același timp servicii flexibile și care răspund nevoilor medicale și sociale actuale ale clientului. Gestionarea cazurilor reflectă o filozofie care afirmă dreptul unui client la confidențialitate, respect, nediscriminare, demnitate și autodeterminare. Scopul gestionării cazurilor este de a ajuta clienții să obțină și să mențină accesul la asistență medicală primară și tratament. În procesul de îndeplinire a acestui obiectiv, managerii de caz trebuie să evalueze și să faciliteze progresul fiecărui client spre autonomie. Obiectivele generale ale gestionării cazurilor sunt:   Adunarea de informații pentru a evalua și determina nevoile fiecărui client, precum și punctele forte și provocările aferente.   Elaborarea și implementarea unui plan de servicii pentru a identifica puncte forte și a depăși eventualele provocări.  facilitarea legăturii între resurse și servicii menite să asiste clientul în realizarea și menținerea stabilității într-o multitudine de aspecte ale vieții cu HIV.  Promovarea cunoștințelor și dezvoltarea abilităților pentru a spori încrederea clienților în ceea ce privește navigarea nenumăratelor sisteme care se intersectează în managementul afecțiunii lor.   Asistarea clienților să obțină și să mențină accesul și aderarea la îngrijiri și tratament relevant.  Promovarea suprimării virale în scopul reducerii transmiterii HIV și maximizarea potențialei sănătăți și bunăstări a clienților. Managementul de caz promovează și susține autonomia, autodeterminarea și autoeficacitatea. Ca atare, procesul de gestionare a cazurilor necesită consimțământul și participarea activă a clientului la luarea deciziilor și susține dreptul clientului la viață privată, confidențialitate, autodeterminare, demnitate, respect, nediscriminare și o îngrijire compasională fără judecată.

34


Strategii

Prioritizarea angajamentului/rămânerii în îngrijiri și suprimarea virală, indicatori ai rezultatelor pozitive asupra sănătății și a calității vieții cu HIV.   Utilizarea abordării centrate pe client, bazată pe puncte forte.  Respectarea particularităților culturale în toate aspectele legate de îngrijirea și furnizarea de servicii.

Referirea către terți În cazul în care clientul are nevoie de servicii medicale ce nu se regăsesc în cadrul spitalului de boli infecțioase (ex. ginecologie, cardiologie, sănătate mintală etc.) acesta poate fi referit de către managerul de caz către servicii și cadre medicale care au mai lucrat cu PLHIV, eventual cu care managerul de caz are o relație în prealabil, la care a mai referit PLHIV în trecut. Medicul curant infecționist al clientului poate referi și el către terți medici de alte specialități, cu care obișnuiește să colaboreze. Evaluarea inițială  Este esențial să obțineți informații despre istoricul medical al clientului precum și despre simptome și starea actuală. Colectarea istoricului medical general este de asemenea importantă, la fel ca și stadiul HIV și istoricul infecțiilor oportuniste.  Evaluarea experienței clientului cu aderența la tratament, este, de asemenea, foarte importantă. Managerii de caz ar trebui să evalueze suplimentar sănătatea fizică concomitent cu istoricul altor afecțiuni cronice, precum tuberculoza, virusurile hepatice B sau C sau alte infecții cu transmitere sexuală.   Evaluarea drepturilor sociale obținute – indemnizație de hrană, certificat de handicap, certificate de invaliditate și ajutorul de la primărie.  Evaluarea cunoașterii drepturilor și obligațiilor PLHIV – dreptul la confidențialitate, obligația de a anunța la medic serostatusul HIV etc. Situații practice în care oamenii accesează consilierea și navigarea resurselor și nevoilor din România 1. Testarea   Se face consiliere pre-testare; aici sunt utile informațiile din ghidul HIV astăzi și de pe informathiv.ro;   Testul HIV se poate face la centre ARAS/ Checkpoint ARAS, direct la boli infecțioase, alte clinici private etc.   Mai multe informații despre testare se pot găsi aici: https://unopa.ro/unde-te-potitesta-pentru-hiv/; sau aici, pe județe: https://unopa.ro/unde-ma-testez-gratuit-injudetul-meu/;   Dacă testul iese pozitiv, persoana va contacta din nou consilierul și se face consiliere și informare post-testare;   La consiliere, vorbiți despre ce înseamnă HIV astăzi, pentru a scoate persoana din modul cum se raportează la HIV (ca în anii 80’). Multe persoane sunt foarte speriate, deși aveau informații înainte. Consilierul poate vorbi despre faptul că se poate trăi o viață normală dacă se urmează schema de tratament (cu 1-2 pastile pe zi), că se pot face copii; că speranța de viață este ridicată (mai multe informații în capitolul HIV astăzi); 35


Se poate apoi continua consilierea/ terapia cu persoana respectivă, în funcție de nevoile sale, cum a acceptat vestea că are HIV, care sunt fricile sale, cum se raportează la moarte etc. Cel mai important este ca consilierul să fie atent la nevoile persoanei, să asculte persoana și să vadă cum ar vrea să procedeze mai departe;   Pentru lucrul pe acceptarea diagnosticului, sunt utile cele 5 faze ale doliului/durerii, enumerate de Elisabeth Kübler-Ross: https://rum.psychic-parapsychologist.com/ five-stages-grief-40122. 2. Vizita la medicul infecționist   Persoana care a fost testată pozitiv trebuie informată cu privire la ce se va întâmpla când merge la spital prima dată: se va reface testul HIV, se fac alte teste pentru ITSuri, se face un consult la ficat și o radiografie la plămâni pentru a verifica dacă are tuberculoză, cea mai frecventă afecțiune asociată HIV;  Consilierul poate să îi acompanieze la medicul infecționist, în funcție de nevoile pacientului (dacă îi e frică să meargă singur, dacă are nevoie de sprijin). E de preferat să poată fi trimis la un medic LGBTQ+ friendly, dacă e din comunitate, dacă există/ se cunosc acești medici în regiune. Aici poate interveni organizația cu care lucrează consilierul/organizații LGBTQ+ locale, care poate stabili relații/acorduri de colaborare cu medici prietenoși, la care să poată recomanda persoanele care vin la consiliere;  Medicii infecționiști se găsesc la spitalele de boli infecțioase sau în clinici de boli infecțioase din alte spitale;  Există 9 mari centre în țară unde se distribuie tratament ART, care sunt pe lângă spitale, plus alte 30 de centre unde se fac analizele și unde medicul curant poate vedea pacientul care trăiește cu HIV dacă are alte afecțiuni (o gripă, de exemplu);   Medicul curant al pacientului poate fi în oricare dintre cele 39 de centre. Distribuția pe centre se face în funcție de locul de reședință al persoanei;   Centrele se găsesc aici: http://cnlas.ro/com_jce/date-de-contact.html. 3. Dezvăluirea diagnosticului   E important de purtat o discuție și despre dezvăluirea diagnosticului: persoana poate fi informată că are dreptul la confidențialitate, că nu e voie ca ceilalți (și în special instituțiile) să dezvăluie diagnosticul;   Dezvăluirea diagnosticului față de prieteni/familie/colegi este o decizie personală la care trebuie să se gândească bine înainte. După ce dezvăluie diagnosticul este greu de controlat la cine ajunge informația;   Tot cu privire la confidențialitate, se poate menționa că medicul de familie nu are voie sa scrie pe vreun certificat/adeverință de muncă că persoana are HIV. El trebuie doar să precizeze dacă e aptă de muncă sau nu. Pacienții își pot educa în această privință medicul curant și medicul de medicina muncii. Există și domenii unde se cere un test HIV, dar oricum medicul de medicina muncii nu are voie să dezvăluie diagnosticul, trebuie să spună doar dacă persoana este aptă sau nu de muncă.  În cazul în care medicul nu respectă dreptul la confidențialitate (au existat cazuri de medici care au spus familiei, de exemplu), poate merge consilierul împreună cu pacientul pentru a informa medicii de acest drept, și se poate consulta un consilier juridic (exemplu: consilier juridic Accept);  Persoanele care trăiesc cu HIV nu trebuie să spună de acest diagnostic, și își pot 36


alege atent cui să spună și cui nu. Alți medici (de exemplu, dentist) trebuie oricum să își ia precauții pentru că oricine poate fi infectat dar să nu știe. Mai mult, se pot gândi și înainte să le spună partenerilor, fiindcă dacă persoana e pe tratement și e nedetectabilă, ea nu poate transmite virusul, deci nu prezintă un risc pentru nimeni. E important să spună doar persoanelor de încredere și despre care cred că le pot oferi suport;  În cazul în care decide să spună că trăiește cu HIV, există următoarele riscuri: discriminare la muncă; discriminarea în sănătate (medici care refuză să te trateze dacă află că trăiești cu HIV); încălcarea confidențialității/vieții private; hărțuire/ bullying sau auto-vătămare ca urmare a încălcării confidențialității. 4. Accesarea serviciilor sociale  Persoanele care trăiesc cu HIV au dreptul la indemnizații/acces la diverse servicii sociale. Persoanele care vin la consiliere pot întreba și e bine să fie informate de aceste servicii;   În spital, sunt asistenți sociali și psihologi. Asistenții sociali din spital sunt cei care trebuie să îndrume persoana către aceste servicii. Dacă nu au fost conduși către un asistent social, pot cere acest lucru medicului infecționist;   Persoanele care trăiesc cu HIV beneficiază de: certificat de handicap, certificat de invaliditate, în funcție de stadiul diagnosticului (DGASPC); indemnizație de hrană (DGASPC); indemnizație de la primării (de consultat fiecare primărie, sumele diferă). 5. Aderența la tratament   Problema aderenței la tratament s-a redus în ultimul timp. În trecut, tinerii infectați între ‘87 și ‘92 erau cel mai puțin aderenți. Cu toate acestea, există încă cazuri de persoane care nu își iau tratamentul;   În cazul problemelor de aderență, consilierul trebuie să lucreze cu beneficiarul pe diferența dintre a-și lua și a nu-și lua tratamentul, în special în ceea ce privește riscurile pe care le implică a nu-și lua tratamentul, viața pacienților depinzând de tratament;   Unele persoane se plâng că le e rău de la tratament, la care se poate negocia cu doctorul pentru schimbarea tratamentului (în niciun caz oprirea lui); Celor care le e puțin rău de la tratament li se poate propune să îl ia seara, înainte de culcare (fiindcă pot lua tratamentul și adormi imediat după);  Unele persoane se raportează la tratament ca la ceva foarte toxic. Oamenii au percepția aceasta pentru că nu sunt bine informați sau se informează de la alte persoane, diagnosticate acum mult timp cu HIV. În acest caz, consilierul trebuie să lucreze pentru a le demonta aceste mituri;   De consultat aici și capitolul scris de David Haerry, inclus în acest ghid. 6. Lipsa tratamentului   În România, se întâmplă des să lipsească tratament din spitale. În acest caz, e bine să apelați la Sens Pozitiv sau UNOPA pentru donații de tratament. Cele două ONG-uri colaborează pentru a suplini lipsurile de tratament din spitale;  Nu este recomandat ca tratamentul să fie întrerupt, pentru că virusul începe să dezvolte rezistență. El nu trebuie întrerupt niciodată, și nici schimbat cu ușurință/des, așa cum se întâmplă cu pacienții din România; 37


Tratamentele se iau în mod normal ani de zile și se schimbă în caz de eșec virusologic, eșec imunologic sau efecte adverse grave. Cu toate acestea, în România, medicii le schimbă pacienților schema de tratament atunci când schema lor lipsește din spitale. Atunci când le schimbă schema, de multe ori medicii le dau scheme de tratament mult mai vechi, cu mai multe efecte adverse, care în alte țări nu mai există de ani de zile;   Dacă se schimbă prea des schema, persoana riscă să devină rezistentă la foarte multe scheme și să dezvolte rezistență încrucișată (mai multe detalii în capitolul HIV Astăzi);  O situație când e de recomandat însă schimbarea schemelor de tratament este atunci când acestea provoacă efecte secundare grave. În România, medicii nu sunt atenți întotdeauna la calitatea vieții pacientului, și pot fi mai puțin deschiși la a schimba schema de tratament din cauza efectelor adverse. Din cauza relației de putere doctor-pacient, multor pacienți le e teamă să ceară schimbarea schemei cu toate că suferă de efecte adverse puternice. Aici, consilierul poate lucra cu pacientul pe empowerment, negociere cu doctorii, gestionarea conflictelor etc. E important ca aceștia să își ceară drepturile pentru a-și îmbunătăți calitatea vieții. 7. Alte exemple de situații în care oamenii pot apela la consiliere   Persoane care au avut comportament la risc și vor să ceară PeP - Profilaxie PostExpunere. Aceasta se eliberează în spitale, însă există situații când medicii refuză să o elibereze. În aceste cazuri, poate fi apelat Sens Pozitiv sau MozaiQ;   Persoane care vor să facă copii. Mai multe detalii la: https://informathiv.ro/category/ familie-si-copii/   Persoane care vor doar să stea de vorbă cu cineva în fața căruia nu trebuie să se ascundă, care știe de statutul lor seropozitiv;   În cazul în care apar informații noi în domeniu despre tratamente HIV, vaccin HIV etc.  Alte cazuri specifice, în funcție de situația globală (exemplu: pandemia COVID, informații despre vaccinarea anti-COVID pentru persoane seropozitive etc).

38


Prevenire pentru MSM

(Bărbați care fac sex cu bărbați) Autor: Richard Stranz

OBIECTIVELE CAPITOLULUI   Definirea termenilor „prevenție”, „MSM” și „outreach”   Identificarea modelelor care ajută la promovarea sănătății în rândul populațiilor   Identificarea rolurilor pe care factorii sociali determinanți / mediul înconjurător le au asupra activităților prevenției   Evidențierea subiectelor și abordărilor pe care prevenția pentru MSM ar trebui să se concentreze CÂTEVA CUVINTE DE INTRODUCERE DESPRE AUTOR „Ceea ce urmează nu este o discuție obiectivă despre prevenția pentru MSM. Sunt un bărbat alb, cisgender, HIV negativ, care (încă) face sex cu alți bărbați - însă nu mai consum droguri, deci sunt o persoană cu o perspectivă subiectivă. Mulți colegi și prieteni au murit în urma complicațiilor SIDA, mulți trăiesc cu HIV. Pandemia HIV a fost fundalul vieții mele pentru o perioadă mare de timp, influențându-mi sexualitatea și cariera profesională. Sunt convins că virusul HIV, pe lângă faptul că este capabil să distrugă sistemul imunitar al unei persoane, dezvăluie probleme sociale, scoate în evidență lacunele societății și provoacă greutăți prin respingere, marginalizare și criminalizare, iar acestea depășesc greutățile pe care virusul le creează prin erodarea sistemului imunitar. Într-adevăr, de multe ori, acești factori reprezintă motivul din cauza căruia oamenii se infectează și continuă să le împiedice accesul la îngrijirea și serviciile la care sunt îndreptățiți prin Drepturile Omului. Așadar, am un interes și o părere personală și discretă asupra subiectului prevenției. Nu este un subiect simplu deoarece altfel nu ar mai fi necesar într-o epidemie veche de 40 de ani. Și asta în ciuda faptului că, astăzi, comunitatea globală are mijloacele necesare să pună capăt ravagiilor pe care SIDA încă le face. Avem testele; avem tratamentele care nu doar previn progresia bolii, dar și transmiterea. Știm că atunci când combinăm aceste tratamente cu alte intervenții (PrEP, PEP, prezervative, seringi curate etc.), se va micșora incidența infecțiilor noi. De asemenea, criminalizarea diferitelor comportamente (e.g. consumul de droguri), continuarea practicilor discriminatorii și stigmatizarea persoanelor vulnerabile la infecția cu HIV sunt factori care împiedică eforturile de a eradica virusul HIV. Pentru mine, munca de prevenție înseamnă să te confrunți cu aceste inegalități care obstrucționează oamenii să-și mențină sănătatea și, astfel, să-și ducă la bun sfârșit proiectele. 39


De când am ajuns în Franța din UK în a doua jumătate a anilor 1980 și până în 2020, am lucrat pentru AIDES, organizație locală care luptă împotriva HIV și hepatitelor virale. Am început ca voluntar făcând consiliere prin telefon, conștientizare în școli, activități de outreach în barurile și cluburile gay locale și în zonele de cruising, apoi coordonând un program cu cerere mică de schimb de seringi pentru utilizatorii de droguri. În același timp, am făcut empowerment cu oameni ca să-și însușească roluri de conducere în asociație, am făcut engagement și am mobilizat oameni să se alăture organizației și să preia puterea asupra deciziilor care îi afectează. De asemenea, m-am implicat în formarea de voluntari, de personal și apoi am făcut traininguri pentru lucrători sociali și cadre medicale, timp de 10 ani la AIDES. Acest lucru m-a adus în România să lucrez cu Accept în 2003 și 2004. În ultimii cinci ani la AIDES, am coordonat o platformă europeană de cercetare, advocacy și acțiuni care promovează o abordare comunitară asupra sănătății. Prin acest proiect am ajuns să lucrez cu regularitate cu organizația noastră parteneră ARAS. În 2020, m-am reîntors la a face traininguri, de această dată în cadrul Coalition PLUS, o uniune internațională formată din 16 organizații comunitare locale care lucrează cu HIV, dintre care AIDES și ARAS fac parte ca membri.” DESPRE PREVENȚIE Dacă faci un brainstorming despre prevenție, cuvinte ca awareness, siguranță, educație, informație și populații s-ar putea să-ți vină în minte. Acestea se așează probabil lângă alte cuvinte care s-ar regăsi în această sferă, cum ar fi reducerea riscurilor, populații la risc și protejarea sănătății. Prevenția este așadar despre schimbare. Să schimbi sau să te abții de la ceva (un comportament) care este riscant și să faci altceva care nu este riscant (sau mai puțin riscant). Această schimbare este deseori verbalizată într-un mod negativ („nu fă asta”) sau cu îndemnuri să te „oprești” și este bazată pe asocieri între amenințarea și pericolul riscului și frica rezultată din rău. Ideea informației, a educației și a conștientizării afirmă în mod obiectiv riscul identificat care trebuie evitat. Aceste cunoștințe conduc la schimbarea dorită. Aproape că e de bun simț. Cu toate acestea, reacțiile oamenilor la posibilul rău, frică și pericol sunt departe de a fi obiective și clare. Aici apare fenomenul de negare sau neîncredere. De exemplu, pentru unii oameni există chiar un nivel de entuziasm sau plăcere în a-și asuma riscuri. Acest aspect se poate citi și invers: plăcerea sau entuziasmul nu ar trebui să fie interpretate ca dovadă a dorinței de a se infecta. După cum vom vedea, sunt și alți factori care intră în joc. Acest fel de a concepe prevenția își are rădăcinile într-un model medical de sănătate (Green & Tones, 2010), care consideră că sănătatea este punctul de plecare și de sfârșit, cu o viziune mecanică asupra corpului cu care agenții patogeni interferează, provocând disfuncționalități. Acest model caută cauze specifice și secvențiale ale bolilor și condițiilor, dând astfel naștere unor lucruri specifice (riscuri) pe care un individ le poate evita. În timp ce subliniază rolul pe care persoanele îl pot juca în sănătatea lor, modelul încadrează sănătatea dintr-un punct de vedere negativ: a nu fi bolnav și ca o normă care poate fi obținută sau recâștigată. Acest model duce la mesaje supra-simplificate despre sănătate ca un punct final de obținut, bazat pe frica de agenți patogeni, centrat pe cauze, riscuri și obiectivitate specifice, unde toți oamenii sunt la fel. Chiar și dacă ne uităm la cunoștințele de prevenție și organizare, în sensul de niveluri de prevenție (Green & Tones): primar (a nu te infecta), secundar (a accesa tratament), terțiar (a evita/ a te adapta la consecințe) și cuaternar (a schimba șabloane socio-economice din spatele problemelor de sănătate), atenția continuă să fie centrată pe agentul patogen. 40


Suntem cu toții conștienți de limitările mesajelor de prevenție care listează ce trebuie și ce nu trebuie să faci (e.g. campanii anti-fumat, campanii de prevenție anti-SIDA din anii ‘80 etc.). Deseori, acestea vizează publicul „greșit” prin panică inutilă sau/ și publicul „corect” cu o imagine negativă asupra stimei de sine. După 40 de ani de la mesajele de tipul „Folosește un prezervativ, nu împărți seringi”, alături de rate persistente de infectare în rândul populațiilor cheie ca MSM, avem dovezi că este nevoie de un cadru mai larg de referință pentru a fi eficienți în prevenție. În timp ce aceste mesaje contribuie la creșterea gradului de conștientizare, ele nu sunt centrate pe oamenii pe care agenții patogeni îi afectează. Acestea nu iau în considerare, de exemplu, plăcerea redusă, lipsa încrederii pe care o reprezintă, pierderea intimității pe care prezervativele o pot implica, și nici abilitățile interpersonale necesare care să impună folosirea lor. Nu iau în considerare disponibilitatea efectivă a prezervativelor (cost și calitate), faptul că nevoile sănătății sunt predispuse la alegere economică (e.g. mâncare sau prevenție), nici faptul că ele evoluează în timp (e.g. ca rezultat al unui tratament nou și îmbunătățit, precum PrEP și N=N1). Nu iau în considerare nici felul în care oamenii pot prezenta mai multe probleme, inclusiv situația lor socială: de exemplu, un bărbat gay seropozitiv, șomer, care consumă droguri și este îngrijorat de ITS. Modelul determinanților sociali ai sănătății (Dahlgren and Whitehead, 1991) și alte interrelații ilustrate în modelul Green et al (1997) între stil de viață, mediu înconjurător și statusul sănătății, ambele arătate mai jos, integrează aceste influențe în peisaj și ilustrează felul în care interacționează unul cu celălalt. Agentul patogen dispare din peisajul cu prevenția/ promovarea sănătății centrate pe persoană/ populații și contextul în care trăiesc. nomice, cultu socio-eco rale e l a r i de ne e g me i ii d diu n o C Mediu de lucru

Factori individual i salubritate

Servicii de

1 Nedetectabil = Netransmisibil. Atunci când o persoană trăiește cu HIV și ia un tratament eficient, nivelul de virus din sânge scade. Acest lucru se numește, în limbaj medical, suprimare virală. Dacă își menține viremia nedetectabilă, HIV nu mai poate fi transmis prin sex.

41


Istoria familiei Venit Caracteristici personale

Tipare de comportament

Este important de înțeles că acești determinanți sunt deopotrivă facilitatori și obstacole în ceea ce privește promovarea sănătății. Unii dintre aceștia (e.g. agricultură și producția de mâncare) pot fi mai puțin principali ca alții (e.g. rețele sociale și comunitare) pentru mesaje, activități și intervenții care promovează comportamentul sănătos legat de HIV la MSM. În timp ce anumite entități fac outreach către MSM ca să prevină infecția cu HIV, acest model, prin punerea persoanei în centru, indică o abordare care lucrează aici și acum pentru a dezvolta capacități care corespund nevoilor persoanei. Este vorba despre integrarea plăcerii în poveste, minimizarea răului, empowerment și un respect necondiționat pentru persoană. Acestea vor deveni cuvinte familiare pentru consilieri. Această abordare este permisivă cu și integrează nevoile sănătății care evoluează în timp; o noțiune pe care Tones & Tilford (2001) o descrie ca health careers (2001). Rezumând, prevenția HIV ar trebui pusă în context ca un proces și nu ca un punct final despre promovarea mediilor și comportamentelor sănătoase, pentru a dezvolta capacitățile oamenilor (MSM) de a-și îmbunătăți sănătatea. Tonul este acum stabilit pentru a ne uita mai în detaliu la MSM înainte de a continua cu subiecte legate de prevenție pentru această populație. 42


Bărbați care fac sex cu bărbați (Men who have sex with men): noțiunea de comunitate, ideea de populație cheie O privire scurtă asupra istoriei HIV ne arată rolul esențial pe care comunitatea gay (și restul comunității LGBTQI+) l-a jucat de-a lungul anilor în lupta împotriva pandemiei. Au fost întâi victime vizibile, apoi victimizați și apoi actori ai luptei pentru locul central pe care oamenii care trăiesc cu o boală ar trebui să îl aibă, ca actori și decidenți ai sănătății lor. Această implicare poate fi urmărită în special de Principiile Denver din 1983, Principiile GIPA și, mai recent, de Declarația Comunitară de la Paris, 2017. Toate arată că o comunitate poate și trebuie să joace un rol important ca actor și promotor al mediilor susținătoare și comportamentelor sănătoase. Locul lor (al nostru) la masă alături de persoanele care iau decizii și experți ar trebui să fie garantat și posibil. Experiențele lor (ale noastre) trăite ar trebui să fie recunoscute ca echivalente ale expertizei medicale sau altor tipuri de expertize. Bărbații gay sunt, printre altele, bărbați care fac sex cu bărbați. Cu toate acestea, trebuie menționat faptul că nu toți bărbații care fac sex cu bărbați (MSM) se identifică ca fiind gay. Aceasta este o diferență istorică și o distincție importantă cu privire la posibilele intervenții de promovare a sănătății. Termenul MSM este explicit, dar trebuie dezvoltat ca să înțelegem folosirea zilnică a acestuia în lumea HIV. Bărbații din categoria MSM, deseori menționată ca o comunitate, au într-adevăr puncte în comun: locul lor în epidemiologia HIV, practicile sexuale (sau cel puțin unele), nevoile lor referitor la sănătate și mesaje de prevenție. De asemenea, MSM din aceeași țară, de exemplu, vor avea în comun aspecte geografice și culturale. Totuși, alte lucruri în comun care definesc o comunitate, cum ar fi rețele specifice de suport, istorie, vizibilitate, identitate și un simț de apartenență, la fel și aspirații în comun cu privire la drepturi, recunoaștere și respect, sunt mult mai aliniate cu comunitatea gay, care s-a autodefinit a fi mai mult decât practicile sale sexuale. Introducerea termenului „MSM” în anii 1990 poate fi privită ca o dorință de a fi mai specifici din punct de vedere epidemiologic. Acesta indică o populație la risc mai largă decât cea a persoanelor care se identifică ca gay. În prezent, MSM figurează ca populație cheie în multe documente internaționale, proiecte de cercetare și oportunități de finanțare. Este o populație cheie pentru că are nevoie să fie mobilizată și la care trebuie să ajungem cu propuneri de intervenții; de asemenea, este o populație cheie cu ajutorul căreia se poate eradica epidemia. Cu toate acestea, organizatorii de activități și outreach trebuie să fie conștienți de și precauți cu privire la această categorie atunci când planifică intervenții direcționate către MSM în locații gay (baruri, cluburi, evenimente sociale), folosind elemente de cod (cum ar fi steaguri rainbow) și interacționând cu bărbați gay. Altfel spus, este important ca, în termeni de promovare a sănătății pentru această populație cheie, cuvintele „gay” și „MSM” să nu fie interschimbabile. Pe de o parte, i-ar reduce pe toți bărbații gay la activitatea sexuală, iar acest lucru ar da timpul înapoi cu ani de zile în care s-au făcut eforturi de recunoaștere socială. De asemenea, ar șterge aspecte specifice ale MSM (e.g. a avea sex cu femei, a fi părinte, spații de întâlnire etc.), însemnând că intervențiile ar ignora sau nu ar răspunde la nevoile și contextului lor specifice. 43


Faptul că această populație este cea care plătește o povară dinamică și disproporționată din cauza pandemiei HIV, înseamnă că e important să direcționăm informații și să luăm în calcul felurile diferite în care factorii determinanți îi afectează. Mizele prevenției pentru MSM (în România) Conform cu modelul social prezentat mai sus, multe entități din România care activează în domeniu subliniază nevoile prevenției pentru MSM cu privire la ceea ce lipsește. Iar ceea ce lipsește sunt informații și campanii de conștientizare direcționate către populație și autorități; lipsește înțelegerea că MSM sunt o parte din ce în ce mai mare din epidemia națională. Toate acestea se leagă cu faptul că lipsește accesul (gratuit) la materiale de prevenție, testare și consiliere. Nu se adresează lacunele din procesul de tratament. Și, bineînțeles, lipsesc spațiile fără stigmă, în timp ce discriminarea și criminalizarea încă mai joacă un rol important. Obiectivele UNAIDS din 2020 cu scopul ca 90% din oameni să-și cunoască statusul HIV, 90% dintre acești oameni să fie pe tratament HIV și 90% dintre aceștia să aibă (și să-și mențină) încărcătura virală nedetectabilă, reprezintă o hartă către sfârșitul epidemiei HIV până în 2030. Lacunele dintre obiective și cifrele reale sunt folositoare pentru a evidenția lipsurile pe care activitățile de prevenție ar trebui să le acopere. Guverne ca cel al României au fost de acord cu aceste obiective. Datele UNAIDS 2020 (vezi mai jos) arată lacunele în procesul din România. Lacunele sunt mai mari în a doua și a treia coloană, subliniind problemele generale asupra accesului la tratament și evaluare. Testarea HIV în procesul de tratament

se ajunge la primi 90:720 se ajunge la prima se ajunge la toate trei categorii de 90:3500

categorie de 90:2500

sunt pe tratament

44

Toate vârstele

86% (75-100%)

68% (59-79%) 12 832

54% (47-63%)

Copii (0-14)

...% (...-...%)

100% (100-100%) 188

100% (100-100%)

Femei (15+)

84% (73-97%)

64% (56-74%) 4 864

51% (45-59%)

88% (73-100%)

69% (57-83%) 7 780

55% (46-67%)


Trebuie acordată atenție nu doar la lipsuri, ci și la cei 10%. Probabilitatea este că acești 10% vor acoperi populații care nu sunt acoperite de sau cel puțin nu au acces la servicii medicale, din cauza problemelor de comportament criminalizat, politici discriminatorii și stigmă exprimată. La această populație va fi cel mai dificil de ajuns, din punct de vedere al outreach-ului. Uitându-ne la datele disponibile din ECDC în 2017 (mai jos), vedem mai multe detalii despre numerele în creștere în rândul MSM, în regiunea Europei de Sud Est. Aceste numere ar trebui să fie comparate cu numerele stabile și cele în scădere ale noilor infecții din România pentru această perioadă. Cu rezultatele de pe teren (testări Checkpoint ARAS), vorbind de rezultate pozitive, cu 7% dintre acei MSM testați, această tendință nu pare să meargă din ce în ce mai prost.

Bulgaria

RomâniaS

erbia

Deci putem sublinia nevoia reală de a lansa și de a crește proporțional activitățile de testare și evaluare în rândul acestei populații. Avantajele de a-ți cunoaște statutul trebuie să fie împărtășite și trebuie să se lucreze la a reduce barierele testării, testelor de confirmare și, acolo unde este necesar, accesului la servicii de sănătate. Evaluarea ar trebui stabilită într-un cadru comprehensiv de sănătate sexuală mai larg. Stigma care înconjoară sexul între bărbați este deseori o barieră în a accesa testarea și serviciile medicale. Acest aspect trebuie adresat în mod explicit (e.g. training pe atitudini, însoțirea MSM la testare), iar activitatea de advocacy ar trebui să adreseze orice practici discriminatorii pe care organizațiile le află. În plus, accesul regulat la medicamente și monitorizare (follow-up) este important deoarece a ajunge la o încărcătură virală nedetectabilă depinde de acest acces. Pentru sănătatea persoanei, asta înseamnă că sistemul imunitar se poate reconstrui, iar evoluția infecției este întreruptă. Are și implicații mai largi: tratamentul devine un scut care previne alte infecții. Cu o încărcătură virală nedetectabilă, nu este posibil să transmiți HIV prin contact sexual partenerilor tăi. Dovedit prima dată de Hirshel în 2008 și confirmat de Partner Study, acest aspect a dat naștere unei campanii internaționale de conștientizare cu sloganul „Nedetectabil egal netransmisibil” sau 45


N=N. Este o informație care trebuie să fie împărtășită și cu populația (MSM) și cu profesioniștii din domeniul medical. E o metodă de a reduce stigma persoanelor care trăiesc cu HIV. Este un mijloc eliberator care poate ajuta cu sentimentele de izolare. Cu toate acestea, nici N=N, nici testarea și nici alte intervenții n-ar trebui să fie activități de sine stătătoare, ci unele complementare, centrate pentru și adaptate la nevoile persoanei. Revenind la modelul social pentru sănătate și la noțiunea că nevoile oamenilor se schimbă (health career), este important de considerat ca prevenția HIV pentru MSM să fie o combinație de posibilități pentru orice individ: aceasta ar putea însemna prezervative, testare și PrEP pentru o persoană, acces la medicamente HIV, schimb de seringi și testare ITS pentru altă persoană etc., inclusiv acțiuni și intervenții pentru a adresa problemele structurale și sistemice. Acest aspect se numește „combinarea eforturilor de prevenire” (combination prevention). Vezi mai jos. BIOMEDICAL

STRUCTURAL un mediu permisiv, spre exemplu: Decriminalizarea transmisiei

Testare HIV împotriva genului Programe de schimb de seringi

COMPORTAMENTAL Consiliere pentru reducerea riscului spre exemplu:

Campanii de marketing sociale

(e.g. promovarea folosirii prezerbativelor)

OUTREACH: A FI ALĂTURI DE MSM Outreach-ul pentru MSM (sau orice altă populație) este despre a fi prezent pe teren în mod fizic și (din ce în ce mai mult) digital. Este despre a fi prezent în „spațiul lor” cu posibilitatea serviciilor de rezervă în altă parte. Este și despre a fi vizibil și identificabil. Aproape orice se poate face în outreach cu pregătirea potrivită, chiar și intervenții la petreceri sexuale, de exemplu. Totuși, e important să reținem că toate spațiile au codurile și practicile lor. A merge să vorbești despre testare HIV și ITS poate fi perceput ca un act demoralizator sau chiar agresiv asupra atmosferei într-un spațiu de cruising sau pe plajă. Oamenii nu merg acolo pentru asta, iar pentru alții ar putea fi prea vizibil. Unii s-ar putea să nu aprecieze faptul că locul lor de întâlnire 46


ar avea o etichetă și ar fi perceput ca un spațiu în care au loc activități sexuale și unde este prezent riscul/ pericolul. Postura aceasta ar trebui să fie mereu cât de colaborativă se poate, urmărind situațiile winwin. Ideea este să se lucreze cu ei și să răspundem nevoilor lor. Asta ar putea însemna să putem interveni și să susținem persoanele dacă sunt victime ale violenței sau agresiunilor și să le ajutăm să discute cu poliția. Diplomația ar putea fi necesară! Ca și pentru orice altă acțiune, pentru outreach e nevoie de planificare. Unele activități ar putea avea o cerere mică sau ar putea necesita acces ușor: schimbul de informații, vizibilitatea organizației și activităților sale HIV. Unele vor avea nevoie de mai multă infrastructură, pregătire și posibile autorizații, de exemplu când aducem activitățile de testare către populație. E important să identificăm oamenii de intrare și influencerii care pot ajuta cu intervenția. De asemenea, gândiți-vă la ce spațiu există în intervenție/ proiect pentru populație, ca aceștia să facă parte din proiect. Altfel spus, în outreach este vorba despre a lucra cu populația acolo unde se află ea. Este despre a adapta activitățile și mesajele la situația lor. Este despre a crea spațiu pentru oameni ca ei să facă pe deplin parte din activitățile care formează un comportament și formează susținere între membrii populației pentru atunci când organizația nu este prezentă. TESTAREA / EVALUAREA PENTRU MSM Ca o cheie a strategiei 90-90-90, a-ți face un test HIV nu ar trebui să fie prezentat ca un eveniment unic care ar trebui să schimbe sau va schimba comportamentul unei persoane. Testul are două obiective: să-i ajute pe cei care primesc rezultate pozitive să acceseze serviciile medicale de care au nevoie și să-i ajute pe cei primesc rezultate negative să dezvolte strategii pentru a rămâne la statusul negativ. Așadar, testarea trebuie promovată ca o activitate periodică, voluntară și normală pentru bărbații activi sexual care fac sex cu bărbați (e.g. la fiecare 10 parteneri, la fiecare 3-4 luni să se testeze). Programarea altor vizite și trimiterea mesajelor SMS de reamintire (cu acordul lor) pentru un test este de asemenea un mod de a încuraja MSM la un comportament sexual sănătos. Face parte dintr-o abordare combinată a eforturilor de prevenire. În același timp, testarea HIV trebuie să aibă loc împreună cu alte servicii de sănătate sexuală, cum ar fi testarea și tratamentul pentru ITS și consilierea generală pentru MSM, și servicii de suport social. Oricare ar fi infecția, cu cât oamenii află mai devreme de statusul pozitiv, cu atât mai repede pot accesa serviciile medicale și tratamentul, și cu atât mai repede pot reduce riscul complicațiilor și transmiterii infecției. Prin răspunderea la problemele de bunăstare, e posibil să se poată integra și influența și impactul determinanților sociali. Sesiunile de consiliere în jurul testării pot ajuta la clarificarea informațiilor legate de testele folosite, problemelor legate de confidențialitate și opțiuni de suport, în timp ce poate valorifica și eforturile persoanei de a avea grijă de sănătatea sa. Recomandările sunt importante: pentru PEP, pentru testele de confirmare și către profesioniști din domeniul medical. La fel de importantă poate fi acompanierea unei persoane care merge să afle rezultatul unui test și susținerea imediat după. Procedura de testare în sine trebuie să fie văzută ca un punct de plecare către viitoare opțiuni, oricare ar fi rezultatul. Informațiile legate de prevenția primară, secundară sau terțiară vor 47


avea de jucat un rol în felul în care riscul viitor poate fi evitat. Evitând orice fel de abordare terapeutică, ar putea fi oportun să discuți despre comportamentul la risc al unei persoane, să o ajuți să devină conștientă de motivele pentru care ia acele riscuri și să identifice modurile în care ar putea să-și recupereze controlul asupra propriului comportament. Intervențiile de testare pot fi făcute ca parte din activitățile de outreach (în sex cluburi, locuri de cruising, saune, baruri, pe stradă etc.), împreună cu organizații partenere și/ sau cu profesioniști din domeniul medical care doresc să se alăture acțiunii. Faptul că aducem testele la oameni și nu așteptăm ca ei să facă un efort să vină să se testeze se aliniază cu noțiunea obiectivelor 90-90-90 și cu acele populații care sunt cele mai îndepărtate de serviciile medicale. În multe țări există posibilitatea ca personalul comunitar instruit să poată efectua o parte din teste sau chiar toate testele, care pot constitui o verificare de sănătate sexuală comprehensivă pentru MSM. Opțiunile de auto-testare (care poate fi făcută acasă) sau auto-prelevare a probelor (pentru ITS) pot corespunde mai bine pentru unele nevoi ale MSM și să ajungă astfel la oameni inaccesibili (cum ar fi în experiența de la Terrence Higgins Trust). Activitatea de advocacy este esențială pentru a face evaluarea cât mai accesibilă posibil, chiar dacă aceasta reprezintă fundația strategiei UNAIDS. Aici vor fi probleme de abordat legate de reducerea stigmei și a discriminării în rândul profesioniștilor, training despre a fi inclusiv cu privire la nevoile specifice ale MSM (și ale altor populații cheie), dar și accesul la Profilaxia Pre și PostExpunere (PrEP și PEP), teste de confirmare, tratament și monitorizare. Advocacy-ul ar trebui să se concentreze și pe personalul non-medical care să poată efectua teste (HIV, HVB, HVC și unele pentru ITS) și pe a face mai disponibile testarea acasă și autoprelevarea probelor, ajungând astfel mai ușor la MSM în locurile în care se află și unde trebuie să aibă acces la testare. Advocacy-ul ar trebui să încadreze evaluarea HIV într-un context mai larg al promovării sănătății sexuale comprehensive pentru MSM. PREP: PROFILAXIA PRE-EXPUNERE Acest instrument bio-medical de prevenție rupe lanțul transmiterii HIV prin protejarea specifică a persoanei HIV negativă care îl administrează. Față de prezervative și contextul de putere implicat în utilizarea lor, PrEP nu este o responsabilitate împărțită. Este în mod particular adaptată pentru MSM care au mai mulți parteneri și care nu folosesc/ s-ar putea să nu aibă acces la prezervative (tot timpul). Oferă protecție mai bună împotriva HIV decât prezervativele și oferă control mai mult persoanei care ia PrEP. Mulți oameni care iau PrEP vorbesc despre felul în care îi face să se simtă mai liniștiți și cum îngrijorarea legată de HIV a dispărut din viața lor sexuală. Vorbesc despre faptul că au fost eliberați din punct de vedere sexual. Bineînțeles că pentru a funcționa trebuie să fie administrat, iar asta poate fi făcut zilnic sau bazat pe eveniment. Diferențele dintre aceste regimuri terapeutice necesită explicații, dar sunt simple de aplicat și le dă o șansă oamenilor să-și adapteze prevenția în funcție de circumstanțe (Vezi www.aides.org pentru o broșură în limba engleză). E mai mult decât doar o pastilă pe care o iei, necesită testare înainte, consiliere pentru a înțelege limitările (regimuri de dozaj) și monitorizare legată de sănătatea sexuală. 48


E important să avem informații clare despre când anume PrEP poate fi o idee bună pentru cineva și cum ar putea avea acces la el, fie oficial sau neoficial. Website-uri ca www.prepster. org, www.iwantprepnow.org sau www.prepineurope.org sunt surse folositoare care pot fi distribuite. Activitățile de outreach ar trebui să se folosească de aceste resurse și să ajute la construirea cererii sociale în România pentru acces (vezi advocacy). PrEP este deseori criticat pentru că ar cauza o creștere a ITS. Însă, prin plasarea PrEP-ului în cadrul sănătății sexuale, detectarea mai rapidă și mai din timp a ITS va crește (cu mai multe teste făcute), la fel și tratamentul acestora. Urmând studiul CDC, lucrurile arată spre scăderea numărului de ITS detectate, datorită testării mai mari. Mai mult, e important să punem la îndoială ideea care stă la baza acestei afirmații, cum ar fi în acest articol scris de colegii din departamentul de cercetare de la Coalition PLUS. În termeni de advocacy, activitățile direcționate către autorități ar trebui să aibă la bază introducerea disponibilității și accesului la PrEP în cadrul legal. Asta ar include în discuție medicamentele generice și asigurarea sănătății sexuale prietenoase pentru MSM. Trebuie luat în considerare și faptul că trebuie să adresăm stigma asociată cu „sexualitatea de necontrolat” legată de PrEP, fie în rândul profesioniștilor medicali, fie în rândul MSM. CHEMSEX Acest termen definește un comportament care poate fi descris ca un consum de droguri sexualizat. La fel ca în lucrul cu persoanele care consumă droguri, e important de pus pe primul plan persoana și nu produsul. Deseori, conversațiile din jurul subiectului fac tocmai opusul cu consumatorii de droguri și se concentrează pe substanța ilegală (legată de modelul medical). Consumatorul este considerat în multe țări un criminal și este deseori amendat, dus la închisoare, ceea ce rezultă în marginalizare și, de multe ori, izolare. MSM care practică chemsex nu se vor identifica, cel mai probabil, ca persoane care consumă droguri, deși trebuie să reținem că acest consum de substanțe ilicite îi plasează în afara legii. Se pot învăța multe de la organizațiile care lucrează cu reducerea riscurilor pentru persoanele care consumă droguri. Chemsexul nu ar trebui privit ca o versiune actualizată a fenomenului „sex, drugs and rock’n’roll”. Nu este vorba despre câteva shot-uri de vodcă, o linie de cocaină înainte de a face sex și un joint de cannabis după. Implică droguri specifice folosite pentru a intensifica experiența sexuală. Este ceva relativ specific MSM și deseori implică injectări repetate cu substanțe, în timpul petrecerilor sexuale maraton (în weekend-uri lungi) cu mai mulți parteneri sexuali. Diferitele droguri, subiecte și mai multe informații sunt descrise în documentul European Chemsex forum’s position. Trebuie să reținem că, la fel cu persoanele care consumă droguri, nu toate persoanele care practică chemsex sunt/ devin dependente. Cu toate acestea, substanțele folosite provoacă poftă și dependență, și pentru persoana care consumă droguri, și pentru persoana care folosește droguri în timpul sexului. Intervențiile ar trebui încadrate cu acest context în minte. Intervențiile pentru chemsex ar trebui să fie despre construirea încrederii cu bărbații care îl practică și despre a face lucrurile să se desfășoare cât mai în siguranță pentru ei. A fi prezent la evenimente e probabil să fie complicat (deși nu întotdeauna imposibil) de imaginat. Acest lucru înseamnă creșterea capacității de a evita infecțiile (HIV și Hepatita C) și problemele de sănătate, iar oferirea serviciilor va fi dificilă. 49


S-ar putea ca intervențiile să trebuiască să fie făcute la distanță. S-ar putea să fie despre identificarea și comunicarea cu organizatorii petrecerilor chemsex pentru MSM. Să îi informăm și să creăm kituri de petrecere sau truse cu seringi, recipiente pentru obiecte ascuțite, dezinfectant, mănuși, prezervative, lubrifiant etc. Intervențiile ar mai putea fi despre comunicarea cu persoanele care practică chemsex prin crearea de spații sigure, la distanță de petrecerile sexuale, pentru a discuta despre experiențele lor și să exploreze viitoare opțiuni legate de promovarea sănătății și bunăstare. În Franța și UK, aceste intervenții sunt programate deseori într-o seară de marți, atunci când efectele drogurilor se diminuează, iar oamenii sunt într-o stare vulnerabilă și demoralizată. Acțiunea de advocacy cu autoritățile ar trebui să aibă în centru problemele mai generale legate de criminalizarea persoanelor care consumă droguri și discriminarea acestora în contextul accesării serviciilor de sănătate și altora. În cadrul organizațiilor LGBTI+, subiectul intervențiilor de reducere a riscurilor pentru MSM care practică chemsex și advocacy-ul intern ar trebui să confrunte stigma și reprezentările consumului de droguri în intersecționalitatea cu MSM, și cu implementarea trainingului pe reducerea riscurilor. STUDII DE CAZ Aceste studii de caz ne ajută să punem subiectele de mai sus în contexte personale și să aducem în prim-plan indicatorii de risc, factorii de risc, la fel și vulnerabilitatea la risc ca moduri de mapare a intervențiilor pentru persoane. Subiectele identificate în analiza de mai jos aduc împreună cele trei puncte de referință enumerate mai sus, exemple de cum valorificăm persoana și subiecte de reținut pentru promotorul de sănătate. Situațiile Vlad are 32 de ani. El locuiește și lucrează în Constanța. Este bine cunoscut la nivel local, pe plajă, în baruri, cluburi și pe aplicațiile de dating. E popular și se întâlnește cu mulți tipi. Îi place să consume droguri ca să facă sex, în special atunci când face sex în grup. El este destul de la curent despre cum să eviți transmiterea HIV. Îi place să le povestească clienților și partenerilor săi despre faptul că atunci când iei medicamente pentru HIV înseamnă că nu poți transmite HIV. El se testează în mod regulat pentru HIV și este negativ. El nu folosește prezervative deoarece își adaptează activitatea sexuală la statusul partenerilor săi și în funcție de medicamentele pe care le iau aceștia sau nu. Crede că PrEP ar fi bun pentru el, dacă ar putea avea acces la medicament. Daniel are 23 de ani. Locuiește acasă cu părinții lui, lângă Brașov. Nu are un job stabil, dar se descurcă. Îi place să se întâlnească cu bărbați mai în vârstă pe care îi cunoaște online, atunci când merge în vizită la sora lui în București. 50


Bineînțeles, iubitele lui nu știu despre această parte a sa. Îi place să petreacă timp în „ambele tabere”, la fel ca și câțiva dintre cei mai buni prieteni ai lui. Este puțin panicat la gândul că s-ar putea infecta cu HIV, dar nu s-a testat niciodată. Își întreabă întotdeauna partenerii despre statusul lor HIV și le dă voie doar să-i facă sex oral, în cazul în care sunt pozitivi. A văzut ceva online despre N=N, dar nu crede în asta - cum poți avea HIV, să ai nevoie de tratament și să nu poți transmite mai departe? Fiecare situație poate fi împărțită pe bucăți (vezi tabelul de mai jos), în funcție de indicatori de risc, factori de risc și vulnerabilitate la risc. Acesta este cel mai important aspect în lucrul cu Vlad sau Daniel. Cu alte cuvinte, felul în care persoana își trăiește identitatea sexuală, felul în care interacționează și negociază cu alții, și cum se confruntă cu comportamentul ilegal sunt mult mai importante decât faptul de a aparține unei anume populații, aflate într-o anume zonă. Această vulnerabilitate va ajuta la a defini modul în care informația despre factorii de risc este tratată în rând cu indicatorii de risc. Referitor la Vlad, acest lucru ar putea însemna, de exemplu, să ne uităm la felul în care el negociază sexul anal cu clienții lui, în contextul sexului în grup. Indicatori de risc

Factori de risc

Bisexual, gay, MSM

Sex anal

Parteneri multipli

Sex oral Sex vaginal Prezervative

HIV negativ/ pozitiv

Ejaculare Sânge

Vulnerabilitate la risc

Statut profesional/ social

Criminalizare

Discriminare

ITS

Analiză Pentru Vlad, subiectele de explorat ar putea fi:   Tipul de sex pe care Vlad realmente îl practică.   Tipurile de droguri pe care le consumă, cum le consumă și în ce circumstanțe.  Cunoștințele lui despre reducerea riscului (prezervative, lubrifiant, seringi, injectare, inhalare prin nas etc.), cum accesează și cum aruncă materialele.   Infecțiile pentru care se testează și cum discută despre viața lui sexuală cu cadrele medicale și cum reacționează acestea. 51


Înțelegerea lui despre N=N. Cum știe că un partener este nedetectabil?   Dificultățile pe care le-ar fi întâmpinat practicând sexul pentru bani.   Cum a ajuns la concluzia că PrEP e o idee bună. Cunoștințele lui despre evaluarea preliminară și monitorizare și despre luarea medicamentului. Strategia lui în cazul în care/ atunci când PrEP nu mai e pe stoc.   Reacția partenerilor săi când le povestește despre N=N.   Părerile lui despre comunitate/ populație  etc. Pentru Daniel, subiectele de explorat ar putea fi:   Cât de des merge la București și cum reușește să se întâlnească cu partenerii.  Tipul de sex pe care îl practică realmente cu bărbații pe care îi întâlnește (să fiți conștienți de sexul tranzacțional), și cu femeile.   Cum negociază sexul cu partenerii lui.   Unde și cum accesează și folosește materiale pentru prevenție.   Suportul și informațiile pe care le primește din partea prietenilor lui bisexuali.   Cunoștințele lui despre procesele evaluării HIV și suportul disponibil.   Atitudinea lui generală cu privire la sănătate și sănătate sexuală, relația cu doctorul lui și cum are grijă de sănătatea lui sexuală (ITS).   Care sunt sursele lui de informare și cum decide ce anume să creadă.  etc. Exemple de ce putem valoriza cu Vlad:   Cunoștințele, aplicarea și promovarea N=N   Testarea lui regulată   Identificarea că PrEP e o idee bună pentru el însuși Iar cu Daniel:   Capacitatea de a compartimentaliza   Faptul că discută cu partenerii lui   Ușurința cu care vorbește desprea viața lui sexulă În ambele situații, promotorul de sănătate trebuie să rețină:   Nevoia de a se concentra pe anumite puncte (persoana poate decide care), și nu de a încerca să rezolve totul dintr-o singură întâlnire.   Faptul că trebuie să pună temelia pentru o viitoare întâlnire cu aceste persoane ca să discute din nou despre prevenție.   Cum să fie explicit cu privire la respectul lor pentru persoană, la comportamentul și valorile sale.   Să încurajeze și să rămână într-o postură colaborativă care să ajute persoana să identifice capacitățile și alegerile sale, în special când corectează informații.   Să continue să ofere sau să caute informații bazate pe nevoile persoanei și pe nevoile pe care le-a exprimat. Prea multe informații pot fi descurajatoare. 52


Investigarea/ interogarea și goana după detalii deseori reflectă agenda promotorului de sănătate și nu a nevoilor persoanei, cum ar fi:   De ce Vlad consumă droguri, motivele pentru care practică sexul tranzacțional;   De ce iubitele lui Daniel nu îi cunosc identitatea sexuală. Putem adăuga un punct final acestei schițe a muncii de prevenție rezultată din studiile de caz. Munca cu Vlad și Daniel ar trebui privită prin prisma unui ciclu al schimbării (vezi mai jos), cum e descris de Prochaska and Di Clemente (1983). La fiecare punct există o deschidere pentru o intervenție din partea promotorilor de sănătate: conștientizarea sănătății sexuale în așa fel încât o persoană să fie interesată de subiect (pre-contemplare), ajutarea persoanei să se decidă care este cea mai bună variantă să acceseze PrEP (determinare), a fi prezent la primirea rezultatelor (acțiune). Acest ciclu evidențiază, de asemenea, două puncte importante care reflectă faptul că prevenția este un proces și că alte aspecte influente și determinante intră în joc, prin integrarea suportului și obstacolelor ca parte din peisaj. Acestea sunt noțiunile numite menținere și recurență (sau recidivă). Promotorii trebuie să fie prezenți ca să susțină oamenii în a-și menține strategiile de prevenție, de exemplu, să faciliteze accesul la și să elimine după utilizare seringile pentru persoanele care practică chemsex, sau să trimită un SMS ca să le amintească de o programare la testare. Promoterii trebuie, de asemenea, să fie prezenți când persoana nu a aplicat sau nu a putut aplica strategia pe care a ales-o. Ca parte din ciclu, această recurență nu este văzută ca un eșec, ci ca un pas normal de-a lungul drumului către sănătate.

pre- c ontemplare

c ontemplare

determinare

53


O NOTĂ DE FINAL DESPRE PROMOTORII DE SĂNĂTATE ÎN RÂNDUL MSM Modelul Beattie de promovare a sănătății (1991) oferă un punct final convenabil pentru această conversație despre prevenția pentru MSM (vezi mai jos). În urma a ceea ce a fost dezvoltat, promoterul de sănătate poate să-și plaseze poziția, munca și intervențiile la un nivel negociat și colaborativ, nu unul autoritar. Asta înseamnă că intervențiile lor vor fi caracterizate de respectul și munca cu persoanele în locurile în care se află, pe terenul lor, în același timp concentrându-se pe ce ar putea să îmbunătățească capacitatea oamenilor de a acționa. La nivel de colectiv sau populație, înseamnă să implicăm populația pe cât de mult posibil în procesul de decizie, să creăm spațiu pentru ei, reprezentând și apărând interesele lor, să dezvoltăm rețele de suport și reziliență. Din această experiență, acțiunea de advocacy poate fi dezvoltată și direcționată către o acțiune legislativă (care decriminalizează comportamente) și către adoptarea recomandărilor, în așa fel încât să devină atente la nevoile MSM.

AUTORITAR

PERSUASIUNE PENTRU

INDIVIDUAL

COLECTIV

CONSILIERE

DEZVOLTARE

NEGOCIAT

54


Referințe și lecturi: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6262207/ https://www.unaids.org/sites/default/files/country/documents/ROU_narrative_report_2015. pdf https://www.ecdc.europa.eu/en/publications-data/emis-2017-european-men-who-havesex-men-internet-survey https://remybonny.com/2018/12/01/hiv-romania-wad/ Green J & Tones K, 2010 2nd Ed, ‘Health Promotion: Planning and strategies’ Dahlgren G and Whitehead M 1991. ‘Policies and strategies to promote social equity in health’. Stockholm Green et al, 1997. ‘Education and lifestyle determinants of health and disease’, in Detels et al. Oxford textbook of Public health. Rogers EM, 1962 The diffusion of innovations Prochaska & DiClemente 1983 Transtheoretical model of change. Beattie A, 1991. ‘Knowledge & control in health promotion’ in Gabe J et al: The sociology of the health service. Young R, & Meyer I, 2005 The Trouble With “MSM” and “WSW”: Erasure of the Sexual-Minority Person in Public Health Discourse M-PACT, 2020: how to engage with the 2030 agenda on LGBTI issues. EMIS 2017: Technical report Peabody R 2019 Just under half of European Gay and bisexual men want PrEP, but only 3% have taken it. ECDC: HIV PrEP in the EU/EEA and UK: implementation, standards & monitoring Country case studies PrEP 55


Servicii de prevenire și testare pentru MSM în România Autor: Mihai Lixandru

CARACTERISTICILE EPIDEMIEI HIV LA NIVEL EUROPEAN Conform celui mai recent RAPORT al ECDC si OMS Regiunea Europa: în 2019, 136 449 e persoane au fost diagnosticate cu HIV în 47 din cele 53 de state membre din regiune, inclusiv 24 801 din țările Uniunii Europene / Spațiului Economic European (UE / SEE), cu o rată de 15,6 la 100000 de oameni (5.4 per 100 000 in UE/SEE). În ciuda eforturilor continue de prevenire și a resurselor alocate de țările din UE / SEE, există doar o scădere minimă a numărului de diagnostice HIV în ultimul deceniu. Bărbații care fac sex cu bărbați sunt populația cel mai grav afectată de HIV și ITS din regiunea Uniunii Europene / Spațiului Economic European (UE / SEE), reprezentând 39% dintre persoanele nou diagnosticate cu HIV în 2019. Este, de asemenea, singura populație din regiune, la care majoritatea țărilor se confruntă cu o creștere continuă a noilor infecții cu HIV. În toată regiunea, numărul de noi diagnostice HIV în rândul bărbaților care fac sex cu bărbați a crescut cu mai mult de 15% din 2006 până în 2019. Proporția tuturor diagnosticelor HIV cu cale de transmitere cunoscută, atribuite sexului între bărbați în țările care au raportat în mod constant pe parcursul perioadei a crescut de la 45% din cazuri în 2010 la 52% în 2015, apoi a scăzut la 47% în 2019. Numărul de diagnostice HIV raportate în rândul bărbaților care au relații sexuale cu bărbați (MSM) a crescut în mod constant de la 8730 de cazuri în 2010 și a atins punctul culminant la 9839 în 2014. Cea mai mare parte a declinului din ultimii ani pare a fi cauzată de mai puține testari realizate în rândul MSM în Austria, Finlanda, Franța, Germania, Grecia, Italia, Luxemburg, Țările de Jos, Norvegia, Portugalia, Spania și Regatul Unit, dar cu creșteri observate în Bulgaria, Cipru, Estonia, Lituania, Polonia, România și Slovacia în ultimii ani. Numărul noilor infecții cu HIV poate fi chiar mai mare decât se reflectă în infecțiile recent diagnosticate raportate. Multe dintre țări raportează rate scăzute de testare HIV în rândul bărbaților care fac sex cu bărbați, lipsa testării comunitare, bariere de stigmatizare și discriminare, proporții ridicate de bărbați care fac sex cu bărbați cu infecții HIV nediagnosticate și o proporție ridicată de diagnosticat infecții HIV cu transmitere necunoscută (35% în 2015). Puține țări din UE / SEE implementează programe de prevenire comprehensive pentru MSM. Multe țări din UE / SEE raportează că există intervenții specifice de prevenire. De exemplu, mai mult de 20 dintre acestea declară că au prezervative și programe de promovare a sănătății, dar relativ puține implementează un pachet cuprinzător de intervenții pentru MSM. Mai puțin 56


de 20 de țări oferă profilaxie post-expunere, mai puțin de 10 țări implementează programe pentru a aborda consumul de droguri în rândul MSM și doar două țări oferă profilaxie preexpunere (PrEP) pentru MSM. CARACTERISTICILE EPIDEMIEI HIV LA NIVELUL ROMANIEI România rămâne o țară cu prevalență scăzută în cazurile de HIV / SIDA, 0,1% (a se vedea cele mai recente date din rapoartele UNAIDS, 2019). Conform cifrelor Comisiei Naționale de Luptă împotriva SIDA (a Ministerului Sănătății), la 31 decembrie 2020, în România trăiau 16.848 persoane cu HIV / SIDA și în perioada 1 ianuarie - 31 decembrie 2020 au existat 432 de cazuri noi, din care 122 MSM, 28,2% din noile cazuri. Aceasta arată o creștere importantă a cazurilor în rândul MSM, comparativ cu 23,7% în 2019 și 22,8% în 2015.

Sursa: http://cnlas.ro/images/doc/31122020_rom.pdf La nivel național, putem observa o scădere a noilor cazuri în aproape toate categoriile de risc, cu excepția grupului MSM unde avem o creștere impresionantă de la 11,9% în 2010 la 28,2% în 2020. Acest lucru chiar și într-o perioadă în care eforturile naționale de screening și testare au scăzut considerabil, deoarece se poate vedea din datele naționale: 234520 teste efectuate în 2020 comparativ cu 334410 teste efectuate în 2019.

57


600 500 400 300 200 100 0

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

2017

2018

2019

2020

MATERNO-FETALA CDI (CONSUMATORI DE DROGURI PE CALE IV)

HETEROSEXUAL

Tendințele în calea de transmitere România 2007 - 2020* - Data actualizate -

Reactualizarea datelor cu întârzierile în raportarea și confirmarea cazurilor se face anual Nou născuți expuși perinatal HIV cu statut de "infectat" în anul 2020 și copiii expuși paerinatal HIV aflați în supraveghere din anii anteriori *

**

Sursa: Compartimentul pentru Monitorizarea și Evaluarea Infecției HIV/SIDA în România - INBI "Prof. Dr. M. Balș" 58


DISCRIMINARE Situația privind discriminarea cu care se confruntă MSM în România nu a suferit nicio schimbare majoră după dezincriminarea oficială din 2001, iar lucrurile s-au înrăutățit in 2017, când o inițiativă privind schimbarea legislației și introducerea posibilității căsătoriilor de același sex au produs valuri de opoziție și de sprijin pentru ceea ce se numește acum „familia tradițională”, care a dus la formarea „Coaliției pentru familie” care a depus o petiție de 3 milioane de semnături pentru a schimba definiția familiei din Constituție („familia este formată din bărbat, femei și copii ”). Chiar daca Referendumul privind redefinirea familiei in Romania nu a avut succes, în urma interacțiunii cu clienți ai serviciilor ARAS putem concluziona că percepția acestora privind discriminarea comunității MSM nu s-a schimbat. De asemenea teama de stigmatizare, discriminare și stigma interiorizată sunt extrem de prezente în rândul comunității de beneficiari cu care ARAS lucrează (mulți clienți care își doresc „discreție”, nu vor să fie văzuți de alți clienți, nu au accesat servicii de testare anterior nefiind anonime etc.). Cifrele oficiale, din Eurobarometrul special al Comisiei Europene „Discriminarea în UE, 2019”, arată că 45% dintre români consideră că discriminarea pe motiv de orientare sexuală este foarte frecventă, 52% nu ar vota pentru un candidat MSM pentru cel mai înalt poziția politică în stat, 40% ar fi extrem de incomod dacă ar avea un coleg de muncă care este MSM / transgender și 58% dintre români nu s-ar simți confortabili ca unul dintre copii lor să fie într-o relație amoroasă cu o persoană de același sex. Aceste date sunt sprijinite și de „Sondajul de opinie la nivel național privind nivelul discriminării în România și percepții actuale asupra infracțiunilor motivate de ură, 2018”, publicat de Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării, de unde reiese că persoanele LGBTI sunt una dintre categoriile cel mai discriminate în România. Același sondaj ne arată că 52% dintre respondenți considera orientarea sexuală un criteriu pe bază căruia se raportează față de o altă persoană și ca aceștia prezintă un grad ridicat de neîncredere, mai ales în homosexuali (74%). Scala distanței sociale ne indică o intoleranță ridicată față de homosexuali (59% nu acceptă să le fie rudă, 52% nu acceptă să le fie prieteni). Mai mult, pe lângă cifrele oficiale ale noilor cazuri de HIV / SIDA, contextul epidemiei românești de HIV / SIDA rămâne necunoscut, deoarece nu există cercetări, studii sau analize naționale care să încerce să înțeleagă tendințele și realitatea în domeniu. În mod oficial, România oferă tratament gratuit pentru toți, dar ne confruntam frecvent cu lipsa de stocuri, persoanele cu număr crescut de CD4 nu încep tratamentul imediat iar decalajul dintre discursul oficial și realitate este la fel de mare ca acum 25 de ani. În practică, din momentul unui rezultat pozitiv la un test rapid și începerea tratamentului durează de la o lună la 6 luni, din cauza procedurilor dificile care sunt în vigoare în spitale și din cauza stocurilor frecvente.

59


CHECKPOINT ARAS BUCUREȘTI Checkpoint este un proiect al ARAS – Asociația Română AntiSIDA și este primul centru de testare comunitară din România care se adresează exclusiv bărbaților care fac sex cu bărbați și femeilor trans (și la momentul când a fost scris acest articol și singurul). Testarea pentru HIV, în România, încă poate fi un proces dificil, discriminatoriu și neprietenos cu cel care o solicită, mai ales dacă acesta este membru al comunității LGBTQI+. În acest context, ne-am dorit să creăm un centru unde testarea să fie și despre informare, empatie, înțelegere și respect, nu doar despre sânge, ace și frica de ace. Și am făcut-o! În AUGUST 2017 am început cu o singură locație și o zi de testare pe săptămână, în Club Queens - Bd. Carol I nr. 61. Ne-am dorit să nu existe bariera de comunicare între consilieri și oamenii care vin să se testeze, motiv pentru care consilierii sunt fie membri ai comunității, fie persoane foarte deschise cu aceasta. Majoritatea echipei noastre este formată din voluntari, oameni din comunitate care oferă servicii pentru comunitate. În cadrul centrului pe lângă testare HIV, se realizează testare pentru Sifilis, Hepatită B și C, toate gratuit, anonim, confidențial și cu rezultatul pe loc. Insă serviciile Checkpoint ARAS nu se rezumă doar la testare. Consilierii noștri asigură partea de informare și consiliere pentru fiecare persoană care accesează serviciile centrului. Nu este suficient doar să vorbim despre un comportament sexual sănătos, trebuie să îl și punem în practică, motiv pentru care la Checkpoint oferim gratuit prezervative și lubrifiant, pentru toți cei care au nevoie. Servicii Checkpoint ARAS   consiliere pentru un comportament sexual sănătos;   testare rapidă pentru HIV, Hepatită B, Hepatită C și Sifilis;   materiale de protecție: prezervative (diverse tipuri și mărimi) și lubrifiant (pe bază de apă sau silicon);   consiliere privind începerea și/sau continuarea PrEP;   consiliere pentru persoanele nou diagnosticate cu HIV;   materiale informative;   consiliere medicală (realizată de un medic specialist în boli infecțioase);   conectare la servicii medicale – colaborăm cu medici care sunt deschiși și prietenoși cu comunitatea LGBTQI+;   Memento – sistemul de amintire pentru revenirea la testare.

60


SCURT ISTORIC Alegerea deschiderii Checkpoint în Club Queens nu a fost una întâmplătoare. Eram oarecum „outsiders”, nu multa lume ne cunoștea și probabil și mai puțini aveau încredere în noi. Locația era însă una cunoscută de comunitate, un loc în care pot să lase garda jos și să se simtă în siguranță și oferea garanția că și serviciile Checkpoint se înscriu în aceleași criterii. În 2018 se deschide o a doua locație a Checkpoint, în Eroii Sanitari nr. 49 (Cotroceni), unde ne găsiți și în prezent. Aceasta a însemnat extinderea nu doar la două locații ci și la două zile de testare – joia în Cotroceni și vinerea în Club. Această a doua locație a venit ca răspuns la nevoia unei părți a comunității pentru o mai mare discreție și de a nu fi asociați cu o locație cunoscuta LGBT. Am păstrat însă testarea și în club pentru a putea ajunge la cât mai mulți oameni, mai ales cei din afara Bucureștiului, care veneau vinerea în club. Dacă începuturile au fost mai grele și a însemnat o perioadă în care a fost nevoie să câștigăm încrederea comunității, după aproape un an, mai exact din iulie 2018 Checkpoint a început să aibă programul ocupat în întregime. Lucru cu care ne mândrim și în prezent. Club Queens a devenit Q Club: aceeași locație dar cu o schimbare de look, a cărei pregătire a însemnat o pauză în realizarea testării în club. ARAS a continuat colaborarea cu Q Club și echipa Checkpoint a revenit pentru a oferi posibilitatea e a se testa celor care veneau să se distreze în club. În septembrie 2018, am cerut comunității să ne ajute sa alegem un nou logo si o noua identitate pentru centrul de testare, luând astfel naștere Checkpoint ARAS București. Începutul lui 2019 a însemnat pentru ARAS și echipa Checkpoint o confirmare a calității muncii noastre. Un evaluator extern a creat și implementat prima evaluare a calității serviciilor Checkpoint ARAS care a arătat că peste 90% dintre respondenții care au accesat serviciile centrului au fost satisfăcuți și foarte satisfăcuți de calitatea serviciilor. Martie 2020, a reprezentat și pentru Checkpoint ARAS, ca pentru multe alte servicii, o grea încercare fiind nevoiți să suspendăm activitatea pe perioada stării de urgență. 02 iunie 2020, Checkpoint ARAS se redeschide în condiții de siguranță, cu program 2 zile pe săptămână, marțea și joia și în program extins. Am fost nevoiți să implementăm măsuri specifice menite să asigure realizarea testării în deplină siguranță atât pentru clienți cât și pentru echipa centrului. Viitor Checkpoint ARAS își propune să ajungă la cât mai mulți oameni de la un an la altul, pentru a crește accesul comunității de bărbați care fac sex cu bărbați fie femei trans la testare HIV. Sperăm în viitor sa ajungem la 3 zile de testare pe săptămâna la sediul din Cotroceni, să ne întoarcem în Q Club pentru a putea păstra legătura vie cu comunitatea și să replicam acest serviciu în alte locații din București dar și din țară. 61


CHECKPOINT ARAS CLUJ În ianuarie 2021, a fost deschis al doilea centru de testare destinat exclusiv bărbaților care fac sex cu bărbați și femeilor trans, în Cluj- Napoca. Centrul funcționează pentru început o singură zi pe săptămâna, JOIA, de la ora 17:00 la ora 21:30. Urmând ca după perioada de formare și închegare a echipei locale acesta să fie deschis două zile pe săptămână, după modelul centrului din București – marți și joi. Echipa centrului este formată, așa cum este și în București din membri ai comunității LGBT și aliați, majoritatea voluntari supervizați de un coordonator local și un medic coordonator (ambii angajati ARAS). Checkpoint ARAS Cluj oferă aceleași servicii pe care le asigurăm și în București. INIȚIATIVE DE TIP OUTREACH Checkpoint ARAS CARAVAN Serviciu de testare pentru MSM si femei TRANS asigurat de echipa Checkpoint Bucuresti. Perioada de implementare: 2017 – 2019 Locații de implementare: Cluj, Constanta, Iasi, Sibiu, Timisoara Frecvența: 1 vizită la 3 luni Durată: VINERI-DUMINICA O echipa de 3 oameni se deplasa o dată la 3 luni în fiecare dintre cele 5 locații pentru a asigura accesul la testare a bărbaților care fac sex cu bărbați și a femeilor trans din cele mai mari 5 orașe din Romania (după București) - nivel de populație și comunitate LGBT. Modele de colaborare cu instituții locale:   Cluj-Napoca: ARAS – Club Delirio Cluj   Constanta: ARAS – Club Amsters   Iași: ARAS – DSP Iasi   Sibiu: ARAS – Club Delirio Sibiu Bariere:

62

În cazul orașelor unde testarea se realiza în club au fost persoane care deși și-ar fi dorit să vină la testare nu au venit pentru că nu voiau să fie văzute intrând într-o locație cunoscută LGBT   Costuri ridicate de transport, cazare și masă pentru deplasarea personalului ARAS   Dificultăți logistice: legate de transportul materialelor asociate testării   Dificultăți de promovare: GRINDR nu permite accesare profilelor din alte orașe decât cel în care te afli


Soluții:

Închirierea de apartamente în regim hotelier: aceste nu sunt cunoscute și asigura protecția privind profilul clienților;  Formarea unor echipe locale care să asigure testarea locală și promovarea prin aplicațiile specifice.

EVENIMENTE LGBT Pentru a ajunge la cat mai mulți oameni și a face cunoscute serviciile Checkpoint ARAS si pentru a promova importanta testării HIV este important ca aceste servicii sa fie prezente si vizibile in cadrul evenimentelor dedicate comunității. Exemple:   PRIDE Bucuresti

Participarea la evenimente ce au loc în săptămâna PRIDE   Participarea activa la PRIDE Parade   Organizarea unor evenimente incluse în programul PRIDE

PRIDE Cluj   Organizarea unei campanii de testare inclusă în programul PRIDE   Participarea activă la PRIDE Parade

PRIDE Sibiu   Organizarea unei campanii de testare inclusa în programul PRIDE   Organizarea unui seminar cu tematica in cadrul programului PRIDE

Festivalul „Serile Filmului GAY”   Organizarea unei campanii de testare concomitenta   Organizarea unui seminar cu tematica in cadrul programului festivalului

Petreceri periodice KIKI Party   Organizarea unei campanii informare si testare in timpul petrecerii   Săptămâna Europeană a Testării HIV   Săptămâna Internațională a Testării HIV   Centrul este deschis zilnic   Centrul este deschis pentru întreaga comunitate LGBT

63


ALTE INIȚIATIVE DE SĂNĂTATE PENTRU MSM COMUNICĂ Proiectul COMUNICĂ este un proiect de cercetare care își propune să dezvolte comportamente sănătoase privind comportamentele sexuale ale bărbaților gay, bisexuali și alți bărbați care fac sex cu bărbați din Romania. Proiectul testează o metoda de consiliere care se desfășoară online comunicarea dintre client și terapeut realizându-se prin text, folosind o aplicație mobilă. În cadrul acestui proiect ARAS asigură testarea participanților la momentul includerii in studiu si la un an după. Participanții se pot testa la domiciliu pentru HIV și Sifilis folosind metoda selftesting dar și pentru Gonoree și Chlamydia (oral, anal și uretral) prin metoda self-sampling. Testarea este însoțită de consiliere ce se realizează telefonic iar kitul de testare este trimis prin curier rapid. PREP ROMANIA PrEP Romania este primul și singurul proiect de acest fel de la noi din tara. Proiectul deși este unul de cercetare își propune pe lângă testarea unei intervenții față în față pacient-terapeut și a unei aplicații mobile, ambele menite să crească aderența persoanelor care iau PrEP, și dezvoltarea unui protocol național de oferire PrEP. Proiectul se desfășoară în București și Cluj-Napoca în parteneriat cu INBI Prof. Dr. Matei Balș și Spitalul Clinic de Boli Infecțioase Cluj-Napoca. În prima fază a proiectului (Sept. 2020 – Iul. 2022) 30 de persoane vor primi PrEP pentru 6 luni, iar dacă aceasta este de succes va urma F2 in care să includem alte 120 de persoane. *Proiectul nu își propune să demonstreze eficiența PrEP, aceasta fiind deja o certitudine.

CHEMSEX ȘI HIV Chemsex implică utilizarea de droguri pentru a intensifica senzațiile din timpul actului sexual. De obicei, oamenii practică ChemSEX pentru a schimba:   senzațiile fizice pe care le au în timpul sexului: creșterea plăcerii și a capacității lor de a face sex pentru mai mult timp   experiența psihologică (creșterea încrederii în sine sau eliminarea inhibițiilor). Chemsex poate dura multe ore și adesea implică mai mulți parteneri sexuali (de exemplu la petreceri), dar poate implica masturbare în cuplu sau individuală. Chemsex este cel mai frecvent întâlnit în rândul bărbaților gay, dar și persoanele hetero consumă adesea droguri și alcool pentru a intensifica senzațiile din timpul sexului și deci pot exista și riscuri pentru sănătatea lor sexuală (și nu numai). 64


Ce droguri sunt utilizate pentru chemsex? Cele mai populare trei droguri utilizate în timpul chemsex sunt:  gammahidroxibutirat / gammabutirolactonă (cunoscute și sub numele de GHB / GBL, G sau Gina)   mefedronă (meph sau miau)   metanfetamină cristalină (metanfetamină cristalină)* Acestea pot fi luate singure sau în combinații, împreună cu alcool sau alte droguri (cum ar fi cocaina sau extasy). Care sunt riscurile chemsex? Drogurile folosite în timpul Chemsex schimbă modul în care te simți și te comporți. Când le amesteci cu sexul, crește riscul de a lua HIV și alte infecții cu transmitere sexuală (ITS).   Aceste droguri duc la scăderea inhibițiilor lucru care poate face mai puțin probabilă folosirea prezervativelor;   Este posibil să nu îți amintești ce ai făcut (efect secundar al GHB/GBL);   În timpul unei sesiuni lungi de Chemsex s-ar putea să uiți să luați PrEP;   Dacă trăiești cu HIV, s-ar putea să uitați să vă luați medicamentele pentru HIV;   Este posibil să întrețineți relații sexuale cu persoane necunoscute și să faceți sex cu mai mulți parteneri.   Este posibil să faceți sex mai puternic (hard sex) decât de obicei, din cauza efectelor anestezice ale unor medicamente precum GHB.   Dacă aveți o sesiune de sex foarte lungă, este posibil să nu vă gândiți la accesarea tratamentului de profilaxie de urgență post-expunere (PEP) pentru a preveni transmiterea HIV până când nu este prea târziu (dupa mai mult de 72 ore).   Folosirea de instrumente de injectare la comun pentru a injecta metefronă sau cristal meth (seringi, ace, fiole etc.). Drogurile utilizate în timpul chemsex prezintă și alte riscuri pentru sănătate. Este ușor să luați prea mult GHB. Acest lucru vă poate determina să „leșinați”, lăsându-vă mai vulnerabili la agresiunile sexuale. Acestea pot schimba modul în care te simți, uneori în moduri nedorite. Te pot face să fii confuz, paranoic sau speriat și, în unele cazuri, poți pierde legătura cu realitatea și poți avea halucinații foarte convingătoare. De asemenea, este foarte des întâlnit ca cei ca după o ședință de chemsex, oamenii să aibă un „comedown” în care se simt deprimați sau fără vlagă. Atenție! Anumite medicamente anti-HIV interacționează cu drogurile chemsex. Cum pot reduce riscurile de CHEMSEX?   Asigurați-vă că aveți multe prezervative și lubrifianți la îndemână.   Cunoașteți-vă statusul - majoritatea transmiterilor HIV se întâmplă în rândul persoanelor care sunt recent infectate cu HIV și nu știu încă că sunt pozitive.   Petreceți cu oameni în care aveți încredere - planificați în avans cum puteți avea grijă unii de ceilalți și asigurați-vă că spuneți cuiva unde mergeți dacă plecați cu cineva pe care nu-l cunoașteți. 65


Stabilește-ți limite - înainte de a consuma, decide ce ești pregătit să faci.   Rămâneți alerți – fiți atenți ce droguri consumați și fiți conștienți când trebuie să vă opriți. Nu împărțiți ace sau seringi și nu lăsați niciodată pe altcineva să vă injecteze.   Setează memento - folosește o alarmă pentru a te asigura că iei pastilele la momentul potrivit.   Don’t play too long or too often - cu cât petreceți mai mult, cu atât aveți mai multe șanse să experimentați efecte secundare rele, cum ar fi halucinații. De asemenea, cu cât faceți mai des chemsex, cu atât este mai probabil să deveniți dependent de droguri și să vă simțiți scăzut sau deprimat atunci când încetați să le luați.

Bibliografie: Eurobarometru special 493: Discriminarea în UE (inclusiv LGBTI), 2019, Comisia Europeana Evoluția infecției HIV/SIDA în România, 2020, Compartimentul pentru Monitorizarea şi Evaluarea Infecţiei HIV/SIDA în România, din cadrul Institutului Naţional de Boli Infecţioase “Prof. dr.Matei Balş” Raport privind supravegherea HIV/SIDA în Europa, 2019, ECDC și OMS Regiunea Europa Sondajul de opinie la nivel național privind nivelul discriminării în România și percepții actuale asupra infracțiunilor motivate de ură, 2018, Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării 66


Înțelegerea nevoilor comunității trans, persoanelor care consumă droguri și ale celor care practică munca sexuală pentru a îmbunătăți serviciile HIV Autoare: Erika Castellanos

INTRODUCERE HIV afectează negativ persoanele trans, lucrătorii sexuali și persoanele care consumă droguri. Pentru a crește rata de testare, tratament și îngrijire, este important ca, mai întâi, să înțelegem cu cine lucrăm, ce anume îi expune riscului infectării cu HIV, cum pot fi evitate/atenuate aceste riscuri, cum să oferim servicii și unde sunt aceste servicii furnizate. În acest ghid metodologic veți putea urmări și recapitula ceea ce v-a fost împărtășit în timpul trainingului și veți primi informații suplimentare despre cum puteți îmbunătăți calitatea furnizării de servicii HIV către populațiile cheie. Acest ghid metodologic este destinat să fie complementar instruirii primite pentru a înțelege nevoile persoanelor transgender, ale persoanelor care consumă droguri și ale lucrătorilor sexuali în scopul îmbunătățirii furnizării de servicii HIV. În acest ghid veți găsi toate subiectele tratate în training, dar și informații suplimentare, referințe și link-uri pentru a vă ajuta să înțelegeți mai bine subiectul. În plus, în anexe puteți găsi prezentarea împărtășită în timpul training-ului, plus documente suplimentare importante pe care ar trebui să le cunoașteți. Mulțumiri Aș dori să mulțumesc, în primul rând, asociației ACCEPT pentru inițiativa de a oferi aceste sesiuni de training pentru a îmbunătăți furnizarea de servicii în România. În al doilea rând, aș dori să mulțumesc Elton John AIDS Foundation, cu sprijinul căruia am reușit să vă oferim aceste cursuri. Mai important, aș dori să-mi exprim recunoștința față de toți participanții pentru implicarea lor activă și dorința de a-și extinde cunoștințele în scopul îmbunătățirii furnizării de servicii pentru persoanele trans, lucrătorii sexuali și persoanele care consumă droguri în România. Disclaimer Acest ghid este destinat să complementeze instruirea pe acest subiect oferit de ACCEPT și în niciun caz nu pretinde a fi un ghid cuprinzător cu privire la problemele persoanelor trans, lucrătorilor sexuali și persoanelor care consumă droguri. Pentru a fi mai bine pregătiți să oferim servicii, o educație constantă pe această temă este necesară. 67


PERSOANELE TRANS Termenul „trans” este un termen umbrelă folosit pentru a descrie persoanele al căror gen diferă sau nu se potrivește complet cu sexul atribuit la naștere. Persoanele trans își pot descrie identitatea folosind unul sau mai mulți descriptori dintr-o varietate largă de termeni, precum (și nu numai) trans, transgender, non-binar, transmasculin, transfeminin, genderqueer, bărbat trans, femeie trans etc. Identitățile trans sunt diverse. Persoanele trans se pot identifica în multe feluri diferite. Nu toată lumea se identifică ca „bărbat” sau „femeie”. Uneori, oamenii presupun că a fi trans înseamnă că o persoană simte că este genul „opus”. Acest fapt este adevărat pentru unele persoane trans, însă nu și pentru altele. Această prezumție îngreunează situația persoanelor al căror gen nu se încadrează în binaritatea „femeie”-„bărbat”, precum sunt persoanele nonbinare. Nu toate persoanele trans doresc să-și facă tranziția, însă le-ar plăcea sau ar beneficia de pe urma susținerii continue de orice fel. Limbajul este important. O persoană trans poate să schimbe termenul folosit pentru a-și descrie identitatea de gen sau poate folosi un termen nou ce este mai puțin cunoscut de alții. Este important să ne asigurăm că termenii folosiți de către o persoană trans pentru a se descrie sunt respectați de către ceilalți. CÂȚIVA TERMENI DE REȚINUT ASEXUAL: „Asexual” este un termen umbrelă folosit pentru a descrie variația în nivelele de atracție romantică și/sau sexuală, inclusiv lipsa atracției. Persoanele asexuale se pot descrie folosind unul sau mai mulți descriptori dintr-o varietate mare de termeni, precum (și nu numai), „asexual”, „aromantic”, „demisexual” și „asexual din zona gri”. ALIAT: O persoană (de obicei) heterosexuală și/sau cisgender care susține membrii comunității LGBT. BI (BISEXUAL): „Bi” este un termen umbrelă folosit pentru a descrie orientarea sexuală și/sau romantică ce include atracția față de mai mult decât un gen. Persoanele bi se pot descrie folosind unul sau mai mulți descriptori dintr-o varietate largă de termeni, precum, dar nu exclusiv, „bisexual”, „pan”, „queer”, și alte identități non-monosexuale și non-monoromantice. BIFOBIE: Frica sau aversiunea față de o persoană care se identifică ca fiind bi, bazată pe prejudicii, atitudini negative, convingeri sau păreri despre persoanele bi. Bullying-ul bifobic poate fi țintit către persoanele care sunt, sau sunt percepute ca fiind bi. CISGENDER sau CIS: O persoană a cărei identitate de gen este aceeași precum sexul atribuit la naștere. Termenul non-trans este de asemenea folosit de către anumite persoane. ASUMAREA IDENTITĂȚII: Când o persoană spune pentru prima data unei/unor alte persoane despre orientarea sa sexuală sau identitatea sa de gen. DEADNAMING: A numi pe cineva pe numele atribuit la naștere, după ce acea persoană și-a schimbat numele. Acest termen este deseori asociat cu persoanele trans care și-au schimbat numele ca parte a tranziției lor. 68


FEMME: „Femme” este un termen folosit în cultura LGBT pentru a descrie o persoană care se exprimă într-un mod tipic feminin. Există mai multe identități ce fac parte din această categorie, precum „low femme”, „high femme”, și „hard femme”. Acești termeni nu trebuie folosiți pentru a face referire la cineva decât dacă se știe că acea persoană îi folosește pentru a-și descrie identitatea. GAY: Se referă la un bărbat care are orientarea sexuală și/sau romantică către alți bărbați. De asemenea, acest termen este folosit generic pentru sexualitatea persoanelor lesbiene și gay – unele femei se definesc folosind termenul „gay” în locul termenului de „lesbiană”. Unele persoane non-binare se identifică cu acest termen. GEN: Deseori exprimat în binaritatea masculin-feminin, genul este în mare parte determinat cultural și este presupus pe baza sexului atribuit la naștere. DISFORIA DE GEN: Termen folosit pentru a descrie experienţele de disconfort sau suferinţă ale unei persoane din cauza incongruenței/nepotrivirii dintre sexul atribuit la naștere și identitatea lor de gen. Acesta este și termenul folosit pentru diagnosticul clinic pentru o persoană care nu se simte confortabil cu sexul atribuit la naștere. EXPRESIA DE GEN: Felul în care o persoană alege să-și exprime exterior genul, în cadrul contextului de așteptări ale societății legate de gen. O persoană care nu se conformează așteptărilor societății legate de gen poate sau nu să se identifice ca și trans. IDENTITATEA DE GEN: Simțul interior și inerent al unei persoane referitor la genul său, fie femeie, bărbat, sau altceva (vezi NON-BINAR mai jos), și care ar putea sau nu corespunde cu sexul atribuit la naștere. REATRIBUIRE DE GEN (GENDER REASSIGNMENT): Încă un mod prin care putem descrie tranziția unei persoane. Trecerea printr-o reatribuire de gen se referă la trecerea printr-una sau mai multe intervenții medicale specifice procesului de tranziție, dar poate să se refere și la procesul de schimbare a numelui, pronumelui, schimbarea modului de a se îmbrăca și de a trăi în concordanță cu genul cu care te identifici. HETEROSEXUAL: Se referă la un bărbat a cărui orientare sexuală și romantică include exclusiv atracția față de femei, sau la o femeie a cărei orientare sexuală și romantică include exclusiv atracția față de bărbați. HOMOSEXUAL: Acest termen este considerat un termen mai medicalizat folosit pentru a descrie o persoană care are atracție sexuală și/sau romantică față de același gen. Termenul „gay” este mult mai folosit în mod general azi. HOMOFOBIE: Frica sau aversiunea față de o persoană care se identifică ca fiind gay, bazată pe prejudicii, atitudini negative, convingeri sau păreri despre persoanele lesbiene, gay, sau bi. Bullying-ul homofob poate fi țintit către persoanele care sunt, sau sunt percepute ca fiind lesbiene, gay, sau bi. INTERSEX: Un termen folosit pentru a descrie o persoană care are/s-a născut cu o combinație dintre atributele biologice feminine și masculine sau care nu se încadrează în asumpțiile sociale despre ce anume constituie o persoană de sex feminin sau masculin. Persoanele intersex se pot identifica ca și bărbați, femei, sau non-binare. LESBIANĂ: Acest termen se referă la o femeie care este atrasă romantic și/sau sexual de alte femei. Unele persoane non-binare se identifică cu acest termen. 69


LESBOFOBIE: Frica sau aversiunea față de o persoană din cauza faptului că acea persoană este sau este percepută ca și lesbiană. NON-BINAR: Un termen umbrelă pentru persoanele a căror identitate de gen nu se încadrează complet în binaritatea femeie-bărbat. Identitățile non-binare sunt diverse și pot include persoane care se identifică cu anumite aspect ale binarității, în timp ce alte persoane le resping în întregime. ORIENTARE: „Orientare” este un termen umbrelă ce descrie atracția unei persoane față de alte persoane. Această atracție poate fi sexuală (orientare sexuală) sau/și romantică (orientare romantică). Acești termeni se referă la simțul identitar al unei persoane bazat pe atracțiile acesteia, sau lipsa/absența atracției. Orientarea include identități precum lesbiană, gay, bi, asexual, heterosexual, printre altele. OUTED: Când orientarea sexuală sau identitatea de gen a unei persoane lesbiene, gay, bi, sau trans este dezvăluită cuiva fără consimțământul acesteia. PERSOANĂ CU ISTORIC TRANS: O persoană care se identifică ca femeie sau bărbat, dar i-a fost atribuit sexul opus la naștere. Acest termen este folosit din ce în ce mai mult de către oameni în general pentru a recunoaște istoricul trans al unei persoane. PAN(SEXUAL): Acest termen se referă la o persoană a cărei atracție sexuală și/sau romantică către alte persoane nu este limitată de sex sau gen. PRONUME: Cuvinte pe care le folosim pentru a ne referi la genul unei persoane în conversație – de exemplu, „el” sau „ea”. Unele persoane preferă ca alții să se refere la ele folosind un limbaj neutru din punct de vedere al genului. QUEER: Queer este un termen folosit de persoanele care resping etichetele specifice referitoare la orientarea romantică, sexuală, sau/și identitatea de gen. De asemenea, poate fi folosit pentru a respinge normele existente în comunitatea LGBT (rasism, discriminarea pe bază de greutate fizică și dizabilitate (abilitism) Deși unele persoane LGBT percep acest termen ca fiind derogatoriu, acesta a fost preluat și folosit la sfârșitul anilor ‘80 de către comunitate. EXPLORAREA IDENTITĂȚII: Procesul de explorare a propriei orientări sexuale sau/și romantice sau/și a identității de gen. ORIENTARE ROMANTICĂ: Atracția, sau lipsa atracției romantice a unei persoane față de alte persoane. Alături de orientarea sexuală a unei persoane, cele două constituie orientarea generală unei persoane. SEX: Atribuit unei persoane pe baza caracteristicilor sexuale primare (organele genitale) și a funcțiilor reproductive. Uneori termenii „sex” și „gen” sunt folosiți interșanjabil pentru a se referi la „bărbat” și „femeie”. ORIENTARE SEXUALĂ: Atracția, sau lipsa atracției sexuale a unei persoane față de alte persoane. Alături de orientarea romantică a unei persoane, cele două constituie orientarea generală a unei persoane. TRANS: Un termen umbrelă folosit pentru a descrie persoanele al căror gen diferă sau nu se potrivește complet cu sexul atribuit la naștere. Persoanele trans își pot descrie identitatea folosind unul sau mai mulți descriptori dintr-o varietate largă de termeni, precum (și nu numai) „trans”, „transgender”, „transexual”, „genderequeer”, „de gen fluid”, „non-binar”, „crossdresser”, „transmasculin”, „transfeminin”, „agender”, „al treilea gen”, „bigender”, „neutrois”, „bărbat trans”, 70


„femeie trans”, etc. BĂRBAT TRANSGENDER: Acest termen este folosit pentru a descrie o persoană al cărei gen atribuit la naștere este feminin dar care se identifică și trăiește ca bărbat. Acest termen poate fi prescurtat ca „bărbat trans”, „FTM”, ultima fiind abrevierea de la „female-to-male” din engleză (femeie-către-bărbat). FEMEIE TRANSGENDER: Acest termen este folosit pentru a descrie o persoană al cărei gen atribuit la naștere este masculin dar se identifică și trăiește ca femeie . Acest termen poate fi prescurtat ca „femeie trans”, „MTF”, ultima fiind abrevierea de la „male-to-female” din engleză (bărbat-către-femeie). TRANZIȚIE: Pașii pe care o persoană trans îi poate face pentru a trăi ca și genul cu care se identifică. Tranziția fiecărei persoane poate să implice diverse lucruri. Pentru unele persoane, tranziția implică intervenții medicale, precum terapie hormonală și intervenții chirurgicale, dar nu toate persoanele trans vor sau au acces la tranziția medicală. Tranziția poate implica și lucruri precum a spune familiei și prietenilor, a se îmbrăca diferit și a-și schimba documentele oficiale. TRANSFOBIE: Frica sau disprețul față de o persoană pe baza faptului că este trans, inclusiv negarea sau refuzul acceptării identității sale de gen. Transfobia poate să fie țintită asupra persoanelor care sunt, sau sunt percepute ca fiind, trans. TRANSSEXUAL: Acest termen a fost folosit în trecut ca un termen medicalizat (similar cu homosexual) pentru a descrie persoanele al căror gen diferă sau nu se potrivește complet cu sexul atribuit la naștere. Acest termen este încă folosit de către unele persoane, deși majoritatea preferă termenii „trans” sau „transgender”. PROBLEME-CHEIE CU CARE SE CONFRUNTĂ PERSOANELE TRANS Patologizarea: Derivat din cuvântul grecesc pathos, (a suferi) – „patologizarea” se referă la procesul prin care o experiență ajunge să fie văzută ca fiind ceva ce provoacă suferință. Aceasta poate, astfel, să fie interpretată pentru a o transforma într-o problemă. Persoanele trans sunt patologizate prin faptul că sunt considerate, în multe țări, a fi „bolnave psihic”. ICD11 (International Classification of Diseases) a scos conceptul de „trans” din capitolul referitor la bolile psihice. A fi trans nu ar mai trebui să fie considerat o patologie. Țările trebuie să își actualizeze standardele pentru îngrijirile medicale pentru a fi în conformitate cu recomandările WHO (World Health Organization). Discriminarea: Persoanele trans suferă de pe urma multor forme de discriminare – din partea prietenilor, familiei, societății, statelor din cauza a ceea ce sunt. Nivelul ridicat de discriminare este o barieră între persoanele trans și accesul la sănătate, locuri de muncă și drepturi umane în general. Vedeți Anexa 3 pentru un sumar scurt al unei publicații referitoare la înțelegerea discriminării cu care se confruntă persoanele trans în contextele sociale și de sănătate. Criminalizarea: Criminalizarea este „procesul prin care comportamentele și indivizii sunt transformați în crime, respectiv criminali”. Acte anterior legale pot deveni crime prin decizii legislative sau judiciare. În multe părți ale lumii, este ilegal ca o persoană să fie trans. Izolarea: Multe persoane trans sunt izolate de familii, prieteni, societate, excluse din evenimentele sociale etc. Izolarea poate fi o povară extrem de grea asupra sănătății psihice a persoanelor trans. 71


Transfobia: Transfobia este teama, ura, negarea, sau lipsa de încredere față de persoanele trans, considerate a fi trans, sau a căror expresie de gen nu se conformează cu rolurile de gen tradiționale. Transfobia poate împiedica persoanele trans din a-și trăi din plin viețile. Transfobia poate lua multe forme diferite, inclusiv: atitudini și credințe negative, aversiune și prejudecăți împotriva persoanelor trans. Recunoașterea identității de gen: Recunoașterea identității de gen se referă la posibilitatea de a obține documente legale ce reflectă genul cu care o persoană se identifică. Foarte puține țări au adoptat legi cu privire la identitatea de gen, iar, în cazul celor ce au aceste legi, procesul de obținere a documentelor este adesea unul foarte patologizant și stresant pentru persoanele trans. Recunoașterea identității de gen este recunoscută ca fiind unul dintre drepturile esențiale ale omului conform unui raport al Human Rights Watch din 2016. Accesul la servicii: Persoanele trans se pot confrunta cu piedici în accesarea serviciilor, în special a serviciilor de sănătate. Acest fapt crește riscul ca persoanele trans să sufere de pe urma infectării cu HIV sau alte boli cu transmitere sexuală. Vezi anexa 4 pentru o publicație privind piedicile întâmpinate de persoanele trans în accesarea îngrijirii medicale. Încălcarea drepturilor umane: Drepturile persoanelor trans sunt încălcate constant, fapt ce duce la izolare, limitarea accesului la servicii, violență și chiar deces. Foarte puține țări au în vigoare legi specifice menite să protejeze persoanele trans de acte de violență. PERSOANELE CARE PRACTICĂ MUNCA SEXUALĂ Orice adult cu vârsta de minim 18 ani ce vinde servicii sexuale. Lucrătorii sexuali sunt adulți ce oferă servicii sexuale consensuale sau acte erotice, fie cu regularitate sau ocazional. Printre lucrătorii sexuali se numără femei, bărbați, adulți trans și persoane tinere (cu vârsta cuprinsă între 18 și 24 de ani) care primesc bani sau bunuri în schimbul serviciilor sexuale, fie cu regularitate sau ocazional. Particularitățile muncii sexuale variază în funcție de țară și comunitate. Aceste variații se regăsesc în gradul de „formalitate” al serviciilor, precum și în măsura în care munca sexuală se separă de alte tipuri de relații, sociale sau sexuale, și tipurile de schimb sexual-economic. Lucrătorii sexuali includ persoane adulte cis de gen masculin, feminin sau persoane trans și tinere (peste 18 ani), ce primesc bani sau bunuri în schimbul serviciilor sexuale, fie cu regularitate sau ocazional. Munca sexuală variază în funcție de gradul de formalitate și organizare și este important de reținut că munca sexuală include doar actele sexuale consensuale între adulți, ce poate lua diferite forme, și variază în funcție de țară și comunitate. De ce fac unii oameni muncă sexuală? Lucrătorii sexuali vând servicii sexuale pentru a-și câștiga existența. Marea majoritate a lucrătorilor sexuali aleg să vândă servicii sexuale pentru că este cea mai bună opțiune pe care o au. Mulți lucrători sexuali trăiesc în sărăcie și au puține alte variante de muncă. Alții consideră că munca sexuală aduce un venit mai mare și condiții de muncă mai flexibile decât alte joburi, iar unii aleg munca sexuală pentru a-și explora și exprima sexualitatea. De ce nu ar trebui munca sexuală să fie considerată o crimă? Criminalizarea muncii sexuale compromite siguranța și sănătatea lucrătorilor sexuali prin trecerea acesteia pe piața neagră. Criminalizarea se referă atât la ilegalizarea vânzării și 72


cumpărării de servicii sexuale, cât și la prohibițiile ce afectează managementul muncii sexuale. Criminalizarea face ca negocierea cu clienții, munca în echipă cu alți lucrători sexuali din motive de siguranță și deținerea în permanență a prezervativelor să fie mult mai dificilă. Ce este traficul de persoane și cum se diferențiază acesta de munca sexuală? Traficul de persoane este o violare a drepturilor umane ce implică folosirea amenințărilor sau a forței, răpirea, înșelăciunea sau alte măsuri coercitive cu scop exploatator. Acesta poate include muncă forțată, exploatare sexuală, sclavie și altele. Munca sexuală, pe de altă parte, este o tranzacție consensuală între adulți, în cadrul căreia actul de vânzare și cumpărare a serviciilor sexuale nu este o încălcare a drepturilor umane. Confundarea traficului de persoane cu munca sexuală este inutilă și poate fi dăunătoare. De ce folosim termenul „lucrător sexual” și nu „prostituată”? Termenul „lucrător sexual” recunoaște faptul că munca sexuală este o muncă. Prostituția, pe de altă parte, are conotații criminale și imorale. Multe persoane care vând servicii sexuale preferă termenul de „lucrător sexual” și consideră termenul de „prostituată” este un element al ostracizării și stigmatizării, contribuind la excluderea din serviciile de sănătate, legale și sociale. De ce sunt greșite legile ce nu îi vizează decât pe clienții lucrătorilor sexuali? Mulți opozanți ai muncii sexuale recunosc efectele negative ale criminalizării lucrătorilor sexuali și susțin un sistem ce criminalizează cumpărătorii și părți terțe precum managerii sau deținătorii de bordeluri – însă nu lucrătorii sexuali. Acest tip de criminalizare, numit adesea „modelul suedez” sau „modelul nordic”, are ca scop eliminarea cererii pentru munca sexuală și tratarea lucrătorilor sexuali ca fiind victime mai degrabă decât criminali. Acest model perpetuează stigmatul asupra lucrătorilor sexuali și duce la discriminare în accesarea serviciilor sociale, de sănătate și găsirea de locuințe. „Modelul nordic” nu adresează problemele fundamentale ale criminalizării, împingând munca sexuală înspre piața neagră și îndepărtând lucrătorii sexuali de zonele de siguranță și de servicii. Ce este decriminalizarea muncii sexuale? Decriminalizarea înseamnă îndepărtarea penalităților criminale și administrative ce se aplică în mod specific muncii sexuale, creând astfel un mediu ce promovează siguranța și sănătatea lucrătorilor sexuali. Pentru ca decriminalizarea să capete însemnătate, trebuie să fie însoțită de recunoașterea muncii sexuale ca muncă, permițându-le lucrătorilor sexuali să fie guvernați de legile și protecțiile privind munca în mod similar cu alte joburi. Deși decriminalizarea nu rezolvă toate provocările la care lucrătorii sexuali sunt supuși, este un pas necesar în recunoașterea drepturilor acestora. PROBLEME-CHEIE CU CARE SE CONFRUNTĂ PERSOANELE CARE FAC MUNCĂ SEXUALĂ Discriminarea: Lucrătorii sexuali sunt adesea țintele discriminării din cauza normelor sociale ale societății în care trăim. „Whorephobia”: „Whorephobia” sau „whoremisia” se referă la ura, oprimarea, violența și discriminarea îndreptate împotriva lucrătorilor sexuali; iar, prin extensie, luarea în derâdere și dezgustul față de activitățile sau îmbrăcămintea și accesoriile asociate cu munca sexuală. Există un istoric lung al tratării lucrătorilor sexuali cu suspiciune, dezgust, violență extremă și negare a experiențelor personale. Lucrătorii sexuali sunt „obișnuiți să fie țapi ispășitori, să fie ostracizați, chiar și de către cei ce pretind a susține femeile”. 73


Criminalizarea: Criminalizarea expune lucrătorii sexuali la abuzuri și exploatare de către ofițerii legii, precum polițiștii. Human Rights Watch a documentat faptul că, în mediile în care munca sexuală este criminalizată, ofițerii de poliție hărțuiesc lucrătorii sexuali, îi șantajează pentru a primi mită și îi hărțuiesc verbal și fizic, unii mergând chiar și până în punctul de a-i viola sau de a-i forța să întrețină relații sexuale. Izolarea: Ca rezultat al discriminării și „whorefobiei”, mulți lucrători sexuali ajung în situația de a fi izolați de prieteni, familie, societate etc. Aceste lucruri pot dăuna vieții lucrătorilor sexuali, inclusiv sănătății lor psihice. Accesul la servicii: Există bariere structurale ce îi opresc pe lucrătorii sexuali din a accesa servicii, în special servicii de sănătate. Acestea includ timpul la care aceste servicii sunt oferite, locațiile unde pot fi accesate, tipurile de servicii oferite, discriminarea din cadrul sistemului de sănătate etc. În anexa 6, puteți citi mai multe despre barierele dintre serviciile sociale și de sănătate și lucrătorii sexuali. Violența extremă și încălcarea drepturilor umane: Având foarte puțină (sau deloc) protecție din partea statului, lucrătorii sexuali sunt o țintă constantă a violenței și încălcării drepturilor umane. Este dificil pentru lucrătorii sexuali să raporteze aceste fapte din cauza stigmatului, discriminări, și, în unele cazuri, a factorilor legislativi. PERSOANE CARE CONSUMĂ DROGURI Folosind un limbaj ce plasează pe primul loc persoana, ne recunoaștem umanitatea colectivă. Acest limbaj îndepărtează judecățile morale (ex. „abuzator”) și portretizarea persoanelor consumatoare de droguri ca fiind o problemă. INPUD (International Network of People Who use Drugs) definește persoanele ce folosesc droguri ca fiind persoane ce consumă substanțe aflate în prezent sub convențiile internaționale pentru controlul drogurilor și sunt, astfel, criminalizate, stigmatizate și supuse discriminării. Probleme-cheie cu care se confruntă persoanele care consumă droguri Stigmatul social profund și discriminarea: Consumul de droguri este adesea însoțit de un stigmat social puternic, oamenii find clasificați și, în cele din urmă, judecați. Acest fapt cauzează stigmatul și discriminarea ce afectează viața de zi-cu-zi a persoanelor consumatoare de droguri. Criminalizarea: În aproape fiecare țară a lumii, consumul de droguri și persoanele ce consumă droguri sunt criminalizate. Acest lucru determină persoanele ce folosesc droguri să apeleze la „piața neagră”, le împiedică accesul la servicii de bază și îi expune la încălcări ale drepturilor umane. Izolarea: După cum este cazul și în rândul altor populații ce sunt discriminate și criminalizate, persoanele ce folosesc droguri sunt adesea izolate de familii, prieteni și societate în general. Barierele în accesarea serviciilor: Persoanele consumatoare de droguri au de-a face cu numeroase bariere în accesarea serviciilor. Acestea includ stigmatul lucrătorilor din sistemul de sănătate, legislațiile țărilor în care trăiesc și nivelul ridicat de stigmat și discriminare cu care se confruntă. Violența și încălcarea drepturilor umane: Persoanele consumatoare de droguri sunt adesea victimele violenței și, în unele cazuri, ale sancțiunilor guvernului. Instanțele de încălcare ale drepturilor umane ale persoanelor ce consumă droguri sunt adesea subraportate și rămân nerezolvate. 74


POPULAȚII-CHEIE Lucrătorii sexuali, persoanele ce consumă droguri și persoanele trans sunt considerate populațiicheie în contextul HIV. UNAIDS (Joint United Nations Programme on HIV/AIDS) consideră bărbații gay și alți bărbați care fac sex cu bărbați, lucrătorii sexuali, persoanele trans, persoanele consumatoare de droguri și prizonierii și alte persoane incarcerate ca fiind cele cinci grupuri-cheie care sunt în mod special vulnerabile infectării cu HIV și duc lipsa unor servicii adecvate. Stigmatul și discriminarea larg răspândite, violența și hărțuirea statale și în afara statului, legile și politicile restrictive și criminalizarea comportamentelor și practicilor plasează aceste populații pe o treaptă înaltă de risc și le subminează accesul la servicii. Resurse suplimentare: www.gate.ngo Pentru resurse privind persoanele trans, de gen divers sau intersex, puteți vizita site-ul GATE. În plus, dacă vreți să trimiteți o întrebare, vă rog să contactați info@gate.ngo sau ecastellanos@ gate.ngo www.nswp.org Pentru resurse privind lucrătorii sexuali, puteți vizita site-ul NSWP. În plus, puteți contacta secretariat@nswp.org dacă aveți întrebări specifice. www.inpud.net Pentru resurse privind persoanele care folosesc droguri, vizitați site-ul INPUD. Dacă vreți să trimiteți o întrebare, folosiți adresa office@inpud.net Bibliografie: ANKORS (2018, 9 noiembrie). Beyond the Stigma of Drug Use: People Who Use Drugs Speak Out, Part Two. YouTube. ANKORS. (2019, 29 iulie). Beyond The Stigma of Drug Use: People Who Use Drugs Speak Out, Part One. YouTube. BBC Three (2017, 7 februarie). Things Not To Say To a Sex Worker. YouTube. G., Madrigal-Borloz, V., G., Aids, A. O. H. A., G., & Roozendaal, B. (2020, 29 decembrie). HIV. GATE. GATE – Global Action for Trans Equality (2019, 29 noiembrie). Trans Men and HIV. YouTube. GATE – Global Action for Trans Equality. (2021, 9 martie). Resources. GATE. ICD-11 depathologizes trans and gender diverse identities. (2019, 24 mai). ILGA. Kreitler, K. (2016, 23 ianuarie). Top 10 Myths About Transgender People. Everyday Feminism. Minus18. (2017, 30 martie). Trans 101 – The Basics. YouTube. Publications | INPUD. (n.d.) INPUD. Resources. (n.d.) Global Network of Sex Work Projects. T. (2008, 1 decembrie). Transgender People, Hormonal Therapy and HIV Treatment Interaction. The Body. UNDOC – United Nations Office on Drugs and Crime. (2018, 10 iulie). Drugs and HIV – Right to health for people who use drugs. YouTube. What does trans mean? (2021, 22 ianuarie). Stonewall. World Report 2016: Rights Trends in Rights in Transition. (2016, 27 ianuarie). Human Rights Watch UNAIDS 2011-15 Strategy Getting to Zero states. UNAIDS. UNAIDS Guidance Note on HIV and Sex Work 2009. 75


Cum construim comunități (trans) reziliente în zona noastră Autor: Patrick Brăila

Acest document este o scrisoare venită din experiența mea în lucrul cu persoane trans din ultimii 7-8 ani, mai degrabă decât un ghid metodologic. De altfel, nu cred că poate exista un ghid metodologic despre cum să formezi comunități, deoarece componentele esențiale care țin oamenii sudați sunt organice, viscerale, ceva ce nu poate fi învățat eficient din niciun material didactic. În aceeași măsură, sper ca această scrisoare să nu fie exhaustivă, pentru că văd, la fel, acest document ca pe un produs organic, supus ajustărilor, schimbărilor, îmbunătățirilor în timp. O scrisoare deschisă și personală, cu alte cuvinte. DRAGOSTEA PENTRU OAMENI Este elementul fără de care nu se poate face activism pentru drepturile omului. Mai exact, dragostea pentru oamenii pentru care lupți. Dacă nu vine firesc, ca o dorință de a schimba ceva în bine pentru cei ca tine, va eșua încă din fașă. Mai mult, dacă dorința de activism nu e autentică, adică dacă maschează o avidă sete de vizibilitate și recunoaștere publică, nu doar că își pierde eficiența, ci devine dăunătoare și găunoasă în scopul ei. Și, sunt convins, istoria nu o va consemna. Acest „ceva”, menționat mai sus, ar fi bine să fie rezultat din context, realist în timp și ca resurse și finit. Dacă ne propunem doar „să facem lumea un loc mai bun”, burnout-ul ne va lovi înainte să aflăm ce ne-a lovit. „Ce ne-am face fără cuvinte” sau importanța vocabularului Chiar dacă felul în care comunicăm nu se bazează în totalitate pe cuvinte, ele sunt un factor extrem de important în munca noastră. Și pentru că e așa, cuvintele pot lovi sau pot alina, iar asta depinde nu atât de mult de cunoaștere, cât de intenția cu care le folosim. Însă, cuvintele specifice de care ne ajutăm ca să ne definim constituie un vocabular și acest vocabular este una dintre uneltele cele mai la îndemână, cele mai simplu de accesat și cu reverberație puternică. Eu însumi am fost ajutat de cuvinte. Până să descopăr termenul trans sau transgender, spuneam despre mine că sunt un bărbat. Și atât. Nu mi-am atribuit și nu m-am identificat niciodată cu termenul transsexual. Asta și pentru că acest termen a căpătat în timp un sens peiorativ, exotizant, folosit cu senzaționalism în emisiuni, articole, filme, piese de teatru, în spațiul public. În plus, făcea referire la femei trans, bărbații trans fiind, cel puțin în spațiul românesc, inexistenți public până în 2013. Când mi-am însușit identitatea de bărbat trans, am acceptat, în 76


mintea și sufletul meu, faptul că experiența mea, biologică și socială, e foarte diferită de cea a unui bărbat cis. M-a ajutat să dărâm, pas cu pas, tot ce am absorbit din mediul în care am crescut, din societate, acele tipare care m-au ținut blocat cea mai mare parte a vieții mele și, dărâmându-le, să pot construi apoi, pe o fundație nouă, sinele meu autentic. După ceva timp, am realizat că această căutare, această auto-identificare e un proces continuu, care poate se va opri (sau nu) cândva în timpul vieții mele. Așa se face că, atunci când am aflat despre non-binaritatea de gen, mi-am atașat identității mele încă două cuvinte: bărbat trans aproape binar. Împăcarea dobândită mi-a permis să merg mai departe, să cercetez curios orientarea mea romantică, sexuală, apoi să aflu despre non-monogamie și kink. Nu știu ce va urma, dar sunt bucuros să aflu, pentru că, definindu-mă, m-am împăcat cu mine, împăcândumă cu mine, am vindecat transfobia mea internalizată. Menționez asta pentru că încă observ multe persoane trans care se luptă cu transfobia lor internalizată, care le împiedică să-și trăiască viața în pace și armonie. Iar datoria noastră, a activiștilor trans și a organizațiilor și grupurilor LGBTQIA+ este de a crea spații sigure pentru persoane trans, fie ele virtuale sau fizice, fie ele doar în cadrul unei întâlniri, al unui eveniment sau un spațiu permanent. Cuvintele specifice, folosite în mod obișnuit mai fac ceva important. Ele scot subiectul trans dintr-un obscur al subiectelor publice și îl împing către uzual. Dacă ne imaginăm niște cercuri concentrice, unite ca într-un labirint și ne gândim că în punctul central al acestui labirint se află subiecte banale, precum, să zicem, vremea, persoanele trans până nu demult se aflau în afara ultimului cerc sau atingeau tangențial ultimul cerc. În ultimii ani, prin materialele de presă, prin schimbarea vocabularului în media (am văzut cum termenii transgender și trans au înlocuit „infamul” transsexual), prin înmulțirea conținutului despre persoane trans, subiectul a pătruns în cercurile labirintului, însă mai are cale lungă până în centru. Felul în care vorbim despre persoane trans și frecvența cu care o facem va rezulta în mai mult conținut bun, va face banal subiectul și va împinge, încet-încet, temele specifice comunității către punctul central. S-ar putea să vedem, în viitor, o reapropiere de termenul transsexual, așa cum se întâmplă deja cu termenul queer. Înțeleg și respect (și voi lua parte la) lupta de a lua înapoi și de a face al nostru ce a fost folosit împotriva noastră cu parșivitate sau indiferență. Pentru un glosar de termeni, poți vizita https://transinromania.ro/. TRANZIȚIA e, din punctul meu de vedere, momentul când începe viața unei persoane trans. Până atunci, poate fi vorba de supraviețuire, nicidecum de a trăi. Însă o tranziție fără sprijinul corespunzător, pentru că nu se poate face pe cont propriu, poate deveni o nouă cauză a durerii. Tranziția poate fi de trei feluri, care pot fi conectate sau nu, în orice combinație posibilă: socială, medicală, juridică. Tranziția socială, adică atunci când o persoană trans înțelege și își asumă în sinea sa identitatea trans, începe să le spună și celorlalți despre asta, alege prenume și pronume noi și adoptă (sau nu) o expresie de gen corespunzătoare, e un prim pas necesar și important. Pentru unele persoane trans, în special non-binare, gender fluid, agender, genderqueer, genderfuck, tranziția socială poate fi de ajuns. În cazul acesta, suportul, înțelegerea și respectul celor din jur, mai ales celor dragi, e crucial. 77


Tranziția medicală se referă la dorința de a accesa servicii de sănătate specifice persoanelor trans, fie ele de natura endocrinologică (suprimarea pubertății, terapia de substituție hormonală) sau chirurgicală(operații de feminizare sau masculinizare asupra feței, pieptului și/ sau a organelor genitale). Tranziția juridică se referă la parcurgerea procedurilor juridice pentru schimbarea indicatorilor de gen din actele de stare civilă: prenume, CNP, indicator de sex. Mai multe despre tranziție găsiți aici: https://transinromania.ro/tranzitie/ . Orice aspect al tranziției nu trebuie condiționat de celelalte două. Și pentru că viața unei persoane trans începe odată cu tranziția, noi, ca activiștix, fie individual, fie în organizațiile și grupurile din care facem parte, trebuie să gândim căi ușoare prin care să facilităm accesul persoanelor trans la tranziție. Asta se poate realiza prin câteva exemple:   Consiliere unu-la-unu, fie între activistx-persoana trans, fie de către un psihoterapeut cunoscător-persoana trans.  Organizarea unui grup de suport pentru persoane trans (coordonat de un psihoterapeut).   Organizarea unui grup de suport pentru familiile persoanelor trans.   Crearea unor ateliere de informare cu specialiști din domeniul sănătății pe chestiuni medicale specifice persoanelor trans.   Întocmirea unor baze de date cu specialiști trans friendly (din orice domeniu), la care să aibă acces și să poată contribui persoane trans.   Crearea unui dialog cu avocați dispuși să reprezinte în instanță persoane trans pentru recunoașterea juridică a identității de gen și informarea lor cu materiale utile sau sub instruirea altor specialiști juridici cu experiență. MIZA CEA MAI MARE: AUTODETERMINAREA adică dreptul fiecărei persoane de a decide pentru sine, de a putea lua decizii sigure și informate despre propria persoană și despre tranziția sa. În prezent, prin procedurile medicale și juridice stufoase, intruzive și uneori abuzive, cuvântul persoanei trans nu contează. Pentru a putea tranziționa, o persoană trans are nevoie de raport psihiatric, scrisori medicale, proces în instanță, avocat, procuror, judecător, investigații amănunțite, mult timp. Tranziția juridică e strâns legată de tranziția medicală. Impunerea dreptului la autodeterminare nu se poate face decât de către persoanele trans dispuse să vorbească despre sine, să organizeze evenimente, ateliere, să facă acțiuni de advocacy și să coaguleze oameni din domenii cheie. Nimic despre noi fără noi trebuie să fie miza oricărei acțiuni pentru bunăstarea și drepturile persoanelor trans. Cred cu tărie că, chiar dacă ar fi ca totul să fie perfect la nivel procedural/legal pentru persoane trans, adică să existe acces la servicii medicale și hormoni, să existe o procedură administrativă simplă de schimbare a actelor, să existe o lege anti-discriminare bine pusă la punct, să existe un 78


sistem coerent de identificare, raportare și pedepsire a infracțiunilor motivate de ură, activismul trans nu s-ar putea opri. Cred că cea mai importantă latură a activismului trans e awareness-ul, lupta pentru vizibilitate, respect și demnitate. Relația cu presa este pe cât de necesară, pe atât de obositoare. Consider că sunt indispensabile parteneriatele informale, de durată cu jurnaliști buni. Din punctul meu de vedere, un jurnalist bun e acela care acordă la fel de multă importanță și cercetării și realizării materialului, care își alocă timp și are capacitatea de a asculta, care se apropie cu respect și empatie de subiectul său și care înțelege că rolul său nu e doar de informator, ci și de educator al audienței sale. Acela care nu mai crede că jurnalismul e obiectiv. De jurnaliști avem nevoie în munca noastră, asta e clar. Însă eu prefer întotdeauna un jurnalist bun, cel mai probabil independent sau al unei publicații independente, în locul unui jurnalist al unei publicații/televiziuni cu audiență mare și timp puțin. Un material de presă bun va pune o cărămidă mai stabilă în construcția reprezentării corecte a persoanelor trans. Va rămâne în timp ca reper și va fi mult mai greu de combătut, contrazis, criticat prin comentarii transfobe. Activitatea de a vorbi despre noi, întâi în nume personal, apoi ca reprezentantx al comunității, a stat la baza coagulării comunității trans, în special a comunității persoanelor trans AFAB (assigned female at birth). Observ cu tristețe cum, în continuare, persoanele trans AMAB nu reușesc să se coaguleze în grupuri și comunități puternice. În tot acest timp, m-am întrebat de ce și cred că am găsit câteva explicații. Primul comunicator public al identității trans masculine a fost Sasha Ichim, fondatorul TRANSform. Odată cu începerea terapiei hormonale, a ieșit public și a povestit despre el în 2013, anul în care a și înființat TRANSform. Pentru că au apărut aceste informații în spațiul public și pentru că a avut disponibilitatea și bunătatea de a vorbi cu alți bărbați trans care au văzut în el un reper, comunitatea s-a format și a început să crească. Deși am fost acolo, în umbră, în tot acest timp, eu am căpătat curajul să ies public abia după ce am început tranziția mea hormonală, câteva luni bune mai târziu și astfel mai mulți oameni au ajuns în comunitate prin mine. Ce am făcut amândoi, și Sasha, și eu, a fost să întâmpinăm oamenii care veneau către noi cu blândețe, empatie, înțelegere și iubire. Asta le-a dat și lor curaj să vorbească despre ei, să caute doctori, să anunțe în comunitate luptele lor și să fie mai departe acolo pentru alții. Deși uneori ne sufoca și pe noi furia, nedreptatea și neputința, avem siguranța că rămânem în asta împreună, ca frați, că facem toate eforturile să transformăm furia noastră în muncă făcută cu drag și îndârjire. În timp, prietenia și dragostea dintre noi n-a făcut decât să crească, iar noi am avut grijă să arătăm asta în jurul nostru. În grupurile noastre, pe Facebook, pe Whataspp, sunt acum peste 200 de bărbați și băieți trans, persoane trans masculine non binare sau pur și simplu persoane trans AFAB, iar responsabilitatea armoniei în aceste grupuri e împărțită între mai mulți oameni care au fost de acord să își asume rolul de administratori ai acestor grupuri. Am înțeles, cred, că cel mai bun mod de a păstori aceste grupuri este prin forța propriului exemplu și prin capacitatea de a împărți sarcini și de a cere ajutor. Nu ne numim lideri, suntem permanent atenți ca niciun alt subgrup să nu acapareze discuția și să facem loc oricui simte că ar vrea să facă parte, prin identitatea sa, din aceste grupuri. Suntem egali și atenți ca acest aspect să fie înțeles de toată lumea. Atunci când izbucnesc scandaluri (care sunt inevitabile și rare) intervenim cu vehemență și drag și reușim să le dezamorsăm rapid.

79


Intersecționalitatea e atributul de la care nu facem niciodată abatere, avem grijă să fim conștienți de privilegiile noastre (atunci când le avem), să ne recunoaștem diferențele de putere dintre noi și să fim atenți constant la multiplele noastre identități. Metamorfozele comunității din care fac parte au fost: bărbați trans, băieți și bărbați trans, persoane trans masculine non-binare, persoane trans AFAB. Printre noi sunt persoane heterosexuale, gay, bi sau pansexuale, prea puține persoane rome, musulmani, ortodocși, emigranți și imigranți, persoane cu dizabilități, persoane neurodivergente, persoane cu corpuri diverse, cu statuturi sociale diverse, persoane din organizații diferite. ACTIVIȘTIX TREBUIE SĂ TRĂIASCĂ BINE! Trăim în acest context, în această țară, în care activismul trans (sub orice formă ar fi) nu există ca muncă recunoscută legal și în care, în organizații, traiul e prost. Dacă vrem ca munca noastră să fie sustenabilă, aceste lucruri trebuie să se schimbe. Realitatea este că există mulți oameni dispuși să lucreze full-time în organizații, ca facilitatori comunitari, în loc să se obosească în job-uri epuizante și prost plătite și să facă activism în timpul liber. Realitatea e și că organizațiile trăiesc din proiecte centrate mai mult pe activități, indicatori și obiective, pe bugete acoperite de finanțatori care nu par să înțeleagă necesitatea remunerării bune a unor oameni. Iar o remunerație bună trebuie să se traducă în acoperirea nu doar a costurilor de trai decent ci, în cazul unor activiștix trans, și pe cheltuieli care să acopere eventuale costuri medicale care nu sunt (încă) acoperite de asigurarea de sănătate,precum și costuri juridice. Dacă nu ne creăm acest mindset, în care oamenii sunt remunerați corespunzător, adică dacă nu ne educăm finanțatorii să înțeleagă aceste aspecte, ajungem să avem activiștix care nu numai că trăiesc în precaritate, dar care se vor confrunta, destul de devreme în munca lor, cu BURNOUT-UL Reziliența se crează atunci când ne autoeducăm și înțelegem că binele personal e esențial în munca noastră și în bunăstarea comunităților pentru care muncim. Metafora perfectă pentru asta e acel mic set de reguli de dinainte de fiecare zbor cu avionul: ni se spune cum să ne punem corect centura de siguranță și cum, în cazul unei depresurizări în cabină, dacă însoțim copii, să ne punem noi întâi masca de oxigen care coboară din plafon și apoi să le-o poziționăm corect copiilor. Adevărul e că nu putem să facem activism eficient fără să avem (sau să învățăm pe parcurs să avem) grijă de noi. Munca aceasta, pe care am ales să o facem, va deveni ineficientă, superfluă. Trebuie să ne preocupăm de sănătatea noastră fizică și mintală, de bunăstarea noastră, trebuie să învățăm să ne dăm voie să ne mai și oprim din activism și să facem lucruri care ne relaxează și deconectează, fie că vorbim de somn, sport, plimbări, jocuri, petreceri, orice. Trebuie să ne antrenăm mintea să-și pună pauză de la nevoile comunității, să colinde puțin în relaxare, pentru a se putea întoarce proaspătă într-o muncă grea, solicitantă și de durată. Trebuie să ne tratăm corpurile cu blândețe și să nu uităm să fim omul pe care am fi avut nevoie să îl întâlnim în cele mai negre perioade ale vieții noastre. Se prea poate să apară momente când vom trebui să punem în balanță dacă e necesar, pentru binele grupului, să excludem pe cineva din comunitate. Pe cineva care destabilizează 80


grupul și oamenii, care acaparează resursele, care împrăștie ură și care nu răspunde metodelor diverse și repetate de a-și corecta comportamente toxice. În primul rând, în funcție de dinamica și organizarea comunității, se prea poate să fie nevoie, încă de la început, de trasarea unui set de reguli. E o primă măsură de siguranță. Apoi, se poate interveni punctual, în privat, cu atenționări și limite. Deși nimeni nu-și dorește ca altcineva să fie lăsat în urmă, uneori asta e singura soluție. Responsabilitatea acestei decizii și responsabilitatea de a informa ceilalți oameni despre această decizie trebuie asumată și împărțită. Vedem cum, în ultimul timp, se practică tot mai mult call out-ul, adică atunci când cineva e acuzat public de un abuz. Cancel culture începe să prindă amploare și la noi. E o chestiune care trebuie înțeleasă și aprofundată, tocmai pentru a nu îi da voie să devină o practică în interiorul comunităților noastre, pentru că nu aduce decât divizare, alienare și durere, ne consumă resurse și ne face să uităm care ne sunt, cu adevărat, cei potrivnici. Pentru oricine care vrea să aprofundeze subiectul, o recomand pe Clementine Morrigan: https://www.clementinemorrigan.com/ https://www.instagram.com/clementinemorrigan/ Las aici și câteva întrebări, pe care le păstrez și eu mereu în minte și la care încerc constant să găsesc răspunsuri: – Ce pot greși ca activistx? – Când și cum îmi dau seama că trebuie să mă opresc? – Îmi știu limitele? Reușesc să le comunic și celorlalți? – Am grijă de mine? – Ce-mi lipsește? – Cât mă afectează greutățile celorlalți și cum pot să mă protejez? – Mă odihnesc? – Îndrăznesc să cer? – Mă simt bine în comunitatea/comunitățile din care fac parte? – Am (nevoie de) mentori? – Care-s principiile și valorile mele? – ... În încheiere, următorul punct: Cum poți să fii un aliat mai bun? La această întrebare nu am decât un răspuns: Învață să asculți.

81


Psihoterapia experiențial unificatoare de grup în lucrul cu PLHIV Autor: Cristi Mușat

INTRODUCERE Persoanele care trăiesc cu HIV în România, deși tratamentul ARV a evoluat mult, iar în prezent pot avea o viață lungă și sănătoasă (există multe studii care demonstrează că acestea trăiesc mai mult cu 5 ani față de populația generală), se confruntă cu stigmatizare și discriminare, fiind printre cele mai ostracizate categorii vulnerabile în societatea noastră. În anul 2019, Institutul Român pentru Evaluare și Strategii (IRES), în colaborare cu Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării (CNCD), a derulat un sondaj de opinie pe tema discriminării și a discursului instigator la ură în România din care reiese realitatea toxică în care PLHIV trăiesc în România:   27% dintre români nu acceptă ca o persoană cu HIV să le fie rudă;   23% dintre români nu acceptă ca o persoană cu HIV să le fie prieten;   17% dintre români nu acceptă ca o persoană cu HIV să le fie coleg de muncă;   13% dintre români nu acceptă ca o persoană cu HIV să locuiască pe aceeași scară/ stradă;   7% dintre români nu acceptă ca o persoană cu HIV să locuiască în același oraș/ comună;  6% dintre românI nu acceptă ca o persoană cu HIV să viziteze România sau să locuiască în România. Singurele locuri în care persoanele care trăiesc cu HIV pot întâlni alte persoane care se confruntă cu aceleași provocări sunt holurile spitalelor, în momentul în care aceștia își ridică lunar tratamentul ARV. Grupul de suport a pornit ca serviciu în a asigura un spațiu sigur pentru PLHIV, lipsit de prejudecăți, indiferent de statut social – dincolo de sistemul sanitar, într-un mediu conținător și securizant. Serviciile adresate acestei categorii necesită o abordare intersecțională în practică, datorită subcategoriilor de persoane care sunt parte a comunității PLHIV.

82


Aceste subcategorii sunt următoarele:   tineri din cohorta anilor `88 - `89 care au fost infectați în sistemul sanitar;   bărbați care fac sex cu bărbați și femeile transgender;   persoane consumatoare de droguri injectabile;   persoane care practică sexul comercial;   persoane din populația generală cu orientare heterosexuală. Profesioniștii din domeniul HIV/SIDA trebuie să fie conștienți de caracteristicile fiecărei subcategorii, de multe ori aceste etichete se suprapun, afectând astfel calitatea vieții. STABILIREA CADRULUI TERAPEUTIC Pentru persoanele care trăiesc cu HIV, fiind o categorie aflată la risc de stigmatizare și discriminare, pentru a putea participa la grupul de suport și a respecta dreptul la viață privată au fost luate mai multe măsuri de securitate:   au completat un formular online care a fost distribuit pe rețelele de socializare, care conținea datele personale, datele de contact și intenția de a participa la grupul de suport;   fiecare persoană a fost sunată și a fost stabilită câte o întâlnire individuală, unde a fost evaluată motivația de participare, prezentarea tipului de activități desfășurate, prezentarea regulilor de desfășurare a grupului, dar și verificarea unui document medical pentru a putea proba statutul serologic. Cu fiecare participant, în prima întâlnire, am discutat și despre istoricul personal de viață pentru a avea o idee în ansamblu despre viitoarea dinamică la grup;   data și ora la care se desfășurau ședințele de grup nu au fost niciodată comunicate până când nu se îndeplineau criteriile menționate mai sus. Regulile grupului de suport stabilite de către mine, dar și în colaborare cu participanții pe parcurs, au fost întotdeauna afișate pe o foaie de flipchart tot timpul pe peretele camerei unde se desfășura activitatea, iar când se alăturau participanți noi, făceam obligatoriu o recapitulare a regulilor. Problematica HIV/SIDA, fiind un domeniu unde multiple identități aflate la risc de discriminare se întâlnesc, din punctul meu de vedere, în cadrul grupului de suport sunt necesare limite și granițe rigide, iar nerespectarea repetată a regulilor duce la eliminarea din grup. Am ales această abordare fiindcă în practică au fost și sunt persoane care aparțin diferitelor categorii vulnerabile din societate (foști consumatori de droguri injectabile, tineri care au crescut în instituții de plasament, bărbați gay/bisexuali, supraviețuitori din cohorta celor infectați în spitale în anii `85- `89, practicanți ai sexului comercial, romi ș.a.m.d.). De-a lungul timpului o singură persoană a fost eliminată din cadrul grupului de suport, în rest oamenii s-au conformat și au fost încântați de setul de limite stabilite, fiind considerate de bunsimț. Regulile stabilite în cadrul grupului de suport au fost următoarele:   Non-discriminarea. În cadrul grupului este strict interzis între participanți, orice tip de discriminare sau de discurs instigator la ură.   Confidențialitatea. Participanții au voie sa povestească cunoscuților despre activitățile de grup sau poveștile auzite, însă fără să ofere datele de identificare ale membrilor. 83


Fiecare are dreptul la propriul spațiu și timp. Persoanele participante au dreptul să-și spună povestea și provocările cu care s-au confruntat într-un cadru limitat de timp, astfel încât să lase spațiu celorlalți.  Dreptul de a spune NU. Dacă un participant nu se simte confortabil să facă un exercițiu sau să își spună povestea, acesta poate doar asista pasiv la ce se întâmplă, fără a exista presiunea de a se expune.   Invalidarea experiențelor și/sau minimizarea poveștilor de viață sunt interzise. Fiecare persoana este unică și are propria versiune subiectivă a realității, iar grupul are rol de martor a experienței individuale.   Feedback pe baza provocărilor sau lucrurilor împărtășite se oferă doar la cererea expresă a persoanei. După împărtășirea provocării, persoana are dreptul să refuze sau să ceară feedback pentru ce a povestit, pentru a identifica persoane care au rezonat cu experiența.   Consumul de alcool și droguri în clădire sau în pauze este strict interzis. Orice persoană care are conștiința alterată de alcool sau droguri, nu are voie să participe la grup, poate să revină când efectele acestora au dispărut.  Respect față de spațiul personal și identitar. Orice injurii și/sau hărțuire sunt strict interzise. Participanții nu au voie să insiste cu ieșirile în oraș, dating sau alte tip de activități dacă persoana a spus NU.   Prezența nu este obligatorie. Fiecare persoană vine doar dacă simte nevoia, nimeni nu este presat sau condiționat de prezență la activitățile grupului Obiectivele grupului de suport   1. Oferirea de suport emoțional și facilitarea trecerii prin etapele pierderii imaginii asupra propriei sănătăți.   2.  Oferirea de suport și facilitarea acceptării și resemnificării condiției medicale.   3.  Întărirea relației medic-pacient – experiențe și provocări din perspectiva persoanelor care trăiesc cu HIV.   4.  Creșterea aderenței și complianței la tratament ARV.   5.  Mecanisme de coping în relația de cuplu serodiferită și/sau seropozitivă HIV.   6.  Integrarea și resemnificarea experiențelor de stigmatizare și discriminare.   7. Conștientizarea și activarea resurselor interioare latente ca mijloc de reacție împotriva experiențelor de stigmatizare și discriminare.   8.  Conștientizarea impactului eretofobiei și facilitarea acceptării propriei sexualități.   9.  Identificarea tiparelor neputinței dobândite ca rezultat al experiențelor negative de viață și reconstrucția de noi tipare. 10.  Crearea de mecanisme de coping în fața rolurilor duble sau triple din propria viață. 11. Ieșirea din rolul infantil atribuit de către părinți a tinerilor din cohorta anilor `89 – limite și granițe sănătoase. 12.  Contactul cu sexualitatea și intimitatea post-infectare cu HIV. 13. Încrederea și dezvăluirea statutului medical în fața potențialilor parteneri și/sau familie. 84


Exemplu practic de activitate la grupul de suport Exercițiul original „Întâlnire cu Umbra” se află în cartea Iolandei Mitrofan „Psihoterapie (Repere teoretice, metodologice și aplicative)” la pagina 139, fiind o meditație experiențială menită a te pune în contact cu umbra ta. Am adaptat acest exercițiu pentru a putea pune în contact participanții cu imaginea pe care o au despre HIV cu scopul de a-și conștientiza în ce etapă a pierderii se poziționează și de a face trecerea asistat către resemnificarea imaginii pe care o au despre HIV. ATENȚIE! Următorul exercițiu nu este recomandat facilitatorilor care nu au experiență în tehnica meditației experiențiale. În același timp, coeziunea grupului deja trebuie să fie prezentă, iar alianța terapeutică a facilitatorului cu participanții trebuie să existe. Nu este recomandat ca acest exercițiu să fie aplicat în primele ședințe de grup, ci doar atunci când deja toți participanții au încredere să se auto-dezvăluie. Întâlnirea cu virusul Așază-te astfel încât să te simți confortabil și închide ochii. Lasă-ți mușchii să se destindă treptat, odihnindu-se, lasă-ți mintea să se liniștească, să se clarifice treptat, ca suprafața unui lac limpede. Acum poți să vezi lângă tine virusul HIV. Lasă imaginea familiară a HIV-ului să se proiecteze pe ecranul interior, las-o să prindă contur, să se adune... Urmărește-i conturul, forma, intensitatea, densitatea, vibrația, mișcarea, respirația. Ia cunoștință cu modul lui de a fi, de a se dezvălui, de a se desfășura... Focalizează întreaga atenție asupra virusului, readus în minte acum și caută să-i înțelegi intenția... Încotro se îndreaptă? ... Dincotro se adună? ... În ce parte a lui șovăie?... În ce parte a lui este gata să se disipeze? ... În ce parte a lui este clar și dens? ... Ce formă și ce mărime are? ... Adresează-i un mesaj important și răspunde în locul lui așa cum presupui că el ar putea să o facă. Dialogați atât cât simțiți nevoia spre a vă înțelege mai bine... Alege, dacă dorești, să schimbi ceva în conturul și densitatea lui, ceea ce consideri că și-ar plăcea sau ai avea nevoie. Poți face asta chiar acum .. . Fă-o! Încearcă să experimentezi schimbarea pe care tu ai ales să o faci. Cum este virusul acum? Ce simți față de el? Răspunde-ți cu onestitate și continuă să explorezi ... Conștientizează ce sentimente, ce imagini, ce gânduri îți trec prin minte, lasă-le să se întâmple ... Acum alege să faci o mișcare... Vezi ce se întâmplă cu virusul? Ce simte virusul acum? Încotro se clarifică? Încotro se densifică? Ce formă are el acum? Urmărește-i mișcarea liberă, conturul de acum și descrie-l ... Conștientizează-i intenția, dorința și starea. Ce poți spune despre starea lui de acum? Lasă-ți mintea să-și deruleze imaginile, gândurile, emoțiile ce vin și continuă să îți concentrezi întreaga ființă pe virus. Ce sesizezi acum? Fii atent la modul cum îți pândești propriul virus, fii observatorul tăcut și prezent, fii martorul ce se deschide spre devenirea formei lui. Sesizează noi și neobservate detalii ... Ce observi acum? Cum este forma lui, dar intensitatea, dar dimensiunile lui actuale? Cum este noua lui mișcare? Încearcă să te apropii din ce în ce mai mult de virusul tău 85


... Ce face el acum? Fuge? Se micșorează? Se mărește? Alunecă? Se intensifică, se opacizează? Se condensează, se clarifică, se disipează? Continuă să te apropii de el delicat, liniștit și sigur, atât cât să-l poți zări, atât cât să-l poți recunoaște ... Acum, privește-l cu atenție și grijă, atinge-i ușor forma cu degetele. Pătrunde atât cât poți prin forma lui, fuzionează cu el, primește-l răspândindu-se în ființa ta, identifică-te cu el ... Acum ești unit cu virusul. Explorează-ți din nou starea. Ce simți acum? Te strânge? Îți e larg? Îl pierzi în tine? Te copleșește? Te apasă? Te simți liber? Te închide? Te pierde? Ți-e frig, îți e cald? Cum îți este? Rămâi în contact viu cu el, fiind totodată perfect conștient de prezența lui și de a ta. Acum, dacă alegi să călătorești mai departe, poți păși brusc, dincolo de spațiul locuit de virusul tău, în spatele lui, undeva, în alt spațiu posibil. Descoperă, observă și simte atent și deschis noua lume în care ai avut privilegiul de a fi pătruns. Cine ești tu acum? Ce faci? Ce simți? Ce vrei? Alege... Acum acționează conform alegerii tale. Fii ceea ce ai ales. Când ești pregătit poți deschide ochii... Se discută la final cu fiecare participant în parte despre ce au experimentat în timpul meditației.

Bibliografie: „Psihoterapie (Repere teoretice, metodologice și aplicative)” – Iolanda Mitrofan Tratat de psihoterapie de grup - Irvin D Yalom Molyn Leszcz Consiliere și terapie centrată pe trauma de Iolanda Mitrofan si Doru Buzducea Terapia unificarii - Abordare holistica a dezvoltării și a transformării umane - Iolanda Mitrofan Orientarea experientiala in psihoterapie - coord. I. Mitrofan Survival of HIV-positive patients starting antiretroviral therapy between 1996 and 2013: a collaborative analysis of cohort studies – The Lancet HIV DISCRIMINARE ŞI DISCURS AL URII ÎN ROMÂNIA | 2019 - IRES 86


Grupuri de suport pentru persoane LGBTQ+ Autoare: Alexa Ciucu

CE ESTE UN GRUP DE SUPORT? Un grup de suport este o întâlnire între persoane care împărtășesc identități, experiențe și dificultăți comune, în cadrul căreia participanții vorbesc despre problemele lor, oferă și primesc suport emoțional, caută împreună soluții pentru dificultățile aduse în discuție și, în cazul grupurilor pentru minorități, beneficiază de un spațiu securizant, în care sunt protejați de agresiunile și micro agresiunile cu care se confruntă, de obicei, în societate. Este diferit de un grup de terapie, pentru că focusul unui grup de suport nu este pe vindecarea traumelor sau restructurarea personalității, ci pe stimularea coeziunii și a intimității emoționale dintre membri, astfel încât să construiască împreună o comunitate în care să își ofere sprijin reciproc. Prin urmare, anumite intervenții utile pentru un grup de terapie nu sunt potrivite întrun grup de suport; nu este un cadru propice pentru tehnicile terapeutice care pot provoca un disconfort emoțional prea intens. În plus, oamenii participă la un grup de suport pentru că au nevoie, în primul rând, să se conecteze cu alte persoane cu experiențe similare și nu sunt întotdeauna pregătiți pentru a procesa traume sau alte experiențe extrem de dificile. Pornind de la experiența mea, timp de mai bine de 7 ani, ca facilitator al unui grup de suport pentru persoane LGBT+, organizat în cadrul Asociației ACCEPT, voi aborda, în acest ghid metodologic, câteva considerații importante în ce privește organizarea grupurilor de suport pentru comunitatea LGBT+. Beneficii ale unui grup de suport pentru comunitățile LGBT+ locale Există numeroase beneficii ale participării la un grup de suport pentru persoane LGBT+:  Oferă participanților posibilitatea de a discuta despre problemele lor cu alte persoane care îi înțeleg în mod autentic;  Oferă posibilitatea de a afla experiențe similare, din povestirile altor participanți, ceea ce duce la disiparea sentimentului de singurătate sau izolare („the only gay in the village”);   Contactul cu persoane LGBT+ care se acceptă și își celebrează identitatea queer îi ajută foarte mult pe cei care nu se pot accepta, din cauza homofobiei, bifobiei sau transfobiei internalizate;   Oferă un spațiu securizant, ca un refugiu emoțional în fața ostilității și intoleranței din societate; 87


Oferă posibilitatea construirii unor relații de prietenie și apropiere emoțională cu alte persoane LGBT+;   Poate fi primul contact pe care o persoană îl are cu comunitatea LGBT+. Provocări și dificultăți în organizarea unui grup de suport pentru persoane LGBT+ Cele mai frecvent întâlnite dificultăți pe care le pot întâmpina persoanele care doresc să organizeze grupuri de suport pentru persoane LGBT+ sunt:   Lipsa de sensibilitate culturală a facilitatorilor și lipsa cunoștințelor despre problematica LGBT+;   Neîncrederea potențialilor participanți și teama de a veni într-o locație LGBT+ sau la un eveniment LGBT+;   Homofobia/bifobia/transfobia internalizată a participanților și a facilitatorilor;   Conflictele între membrii grupului, gestionate deficitar;  Participanți cu personalități dificile sau atitudini nepotrivite, care îi invalidează și îi rănesc pe ceilalți;   Experiențele foarte diferite ale persoanelor sau grupurilor din interiorul comunității, care fac dificilă formarea coeziunii de grup;  Eșecul facilitatorilor de a conștientiza impactul pe care îl au homofobia, bifobia, transfobia, sexismul, rasismul, abilitismul ș.a. asupra interacțiunilor din grup;   O atitudine a facilitatorilor care pare să copieze sau să reflecte atitudinea majorității heteronormative, în raport cu membrii grupului (o astfel de atitudine îi face pe participanți să nu se simtă în siguranță);   Eșecul în a aborda subiecte relevante pentru grup și a înțelege nevoile membrilor. Grupurile online Organizarea online a unui grup de suport poate avea următoarele avantaje:   un grup online permite accesul unui număr mai mare de persoane, din diferite zone ale țării;   este facilitat accesul persoanelor care se tem să vină fizic la sediu;   siguranță în ce privește sănătatea participanților, în pandemie;   ora la care se desfășoară nu mai este limitată de programul transportului în comun;   participanții care nu sunt out pot sta cu camera închisă, ca să nu fie văzuți. Dezavantajele organizării unui grup de suport online pot fi:   intimitatea emoțională se construiește mai greu;   este mai dificilă participarea membrilor care locuiesc cu rude homofobe;   membrii nu mai pot socializa, în pauze sau după grup, la o cafea;   formatul online nu este satisfăcător pentru toți participanții și unii dintre ei renunță. Facilitatorii Este mai ușor ca grupul să fie ținut de doi facilitatori, dar poate funcționa la fel de bine și cu unul singur, nu este o condiție sine qua non. Când grupul e facilitat de o echipă de două persoane, avantajul principal este că una din ele poate să acorde atenție totală participanților care vorbesc, în timp ce cealaltă poate fi atentă la restul grupului și la dinamica socială a membrilor, sesizând, astfel, din prima clipă, eventualele conflicte și dificultăți care pot apărea între ei. 88


Este util ca facilitatorii să fie persoane cu formare de specialitate (psihologi, asistenți sociali, consilieri școlari etc.) sau să aibă experiență în lucrul cu grupurile. Orientarea sexuală și identitatea de gen a facilitatorilor pot juca un rol important în relația acestora cu participanții. Dacă facilitatorii sunt persoane LGBT+, acest lucru îi va ajuta pe participanți să se simtă înțeleși și în siguranță, cu persoane care le împărtășesc experiențele și identitatea. Dacă facilitatorii sunt persoane cis-heterosexuale, poate fi o experiență vindecătoare pentru participanți să se simtă respectați și sprijiniți, nu respinși și ridiculizați de o persoană majoritară. Există potențiale beneficii, în ambele situații; singura situație mai puțin benefică este cea în care facilitatorii, indiferent de orientarea sexuală sau identitatea de gen pe care o au, încearcă să o ascundă, în numele menținerii imparțialității terapeutice (în cazul psihologilor sau al asistenților sociali, de exemplu). Nu este nevoie să le dați detalii participanților despre viața personală, dar, dacă veți evita să răspundeți întrebărilor lor despre apartenența voastră la comunitatea LGBT+ (mai mult ca sigur, vă vor fi puse astfel de întrebări), veți transmite, indirect, mesajul că este rușinos a vorbi despre propria identitate. Asumându-vă propria identitate, oricare ar fi aceasta, puteți modela un astfel de comportament sănătos și în rândul participanților. Nu este neapărat necesar ca un grup de suport pentru persoane LGBT+ să fie facilitat tot de persoane LGBT+, dar o persoană cis-heterosexuală va avea nevoie de mai mult tact și empatie, ca să nu îi invalideze sau să rănească, fără să vrea, pe unii dintre participanți. Este important ca facilitatorii să aibă sensibilitate culturală față de comunitatea LGBT+, să fie incluzivi, să se asigure că este auzită vocea tuturor participanților și să vegheze la respectarea regulilor, să nu permită ca participanții cei mai vulnerabili să fie invalidați sau reduși la tăcere. Dacă facilitatorii sunt percepuți ca fiind niște autorități care amintesc de părinți, șefi, prieteni homofobi, se va crea o dinamică toxică. Abordarea egalitară este cea mai bună și mai sigură! Selecția participanților Este important să existe un interviu cu fiecare din noii participanți, înainte de a se alătura grupului. În cadrul acestui interviu, este necesar să vă asigurați că persoana face parte din comunitatea LGBT+ sau este questioning și să discutați despre motivația sa de a participa la grup. Nu permiteți accesul persoanelor cu motivații nepotrivite, întrucât riscul de a apărea probleme și de a-i face pe ceilalți participanți să nu se simtă în siguranță este foarte ridicat. Asigurați-vă că fiecare participant cunoaște regulile grupului. Se recomandă, în literatura de specialitate, să fie minim 7 participanți, la începutul grupului, dar, dacă nu este posibil să aveți acest număr încă de la prima ședință, în practică, am constatat că numărul minim absolut poate fi de 4 persoane. Se recomandă, de asemenea, să existe un echilibru în ce privește genul participanților, dar nu este întotdeauna posibil de realizat acest lucru, în practică. Regulile grupului Este esențial să existe un set de reguli care să gestioneze activitatea grupului (confidențialitate, lipsa invalidării, crearea unui spațiu securizant, interzicerea intoleranței etc.). Participanții pot fi întrebați ce sugestii au pentru reguli adiționale față de cele propuse de organizatori și este important să vă asigurați că sunt de acord cu regulile propuse și că își asumă respectarea lor. Vor apărea, cu siguranță, situații, pe parcursul grupului, care să necesite reguli suplimentare. 89


Evitați să impuneți reguli care nu au suportul participanților sau a căror respectare este foarte puțin probabilă, pentru că, dacă acestea vor fi încălcate, crește riscul de a nu mai fi respectată niciuna dintre reguli, iar autoritatea voastră să fie erodată. De asemenea, asigurați-vă că aveți o procedură de aplicat în situația încălcării regulilor (de exemplu, dacă un participant îi jignește, în mod repetat, pe ceilalți, e important să existe o procedură prin care să i se interzică accesul la ședințele ulterioare de grup). Exemplu de reguli Vă prezint, ca exemplu și model orientativ, regulile grupului de suport pentru persoane LGBT+ organizat la ACCEPT: 1. Confidențialitate: tot ce discutăm la grup rămâne în cadrul grupului. 2. Fiecare are timpul său și dreptul de a-și spune povestea. 3. Fiecare are dreptul de a spune NU. 4. Nu îi invalidăm pe ceilalți: este un grup de suport, nu de dezbateri. 5. Ne adresăm persoanelor la genul pe care îl doresc ele. 6. Nu folosim cuvântul “transsexual(ă)”; este peiorativ. Folosim cuvintele “trans” sau “transgender”. 7. Nu sunt permise discriminarea, intoleranța pe orice criteriu (rasism, sexism, religie, etnie, orice alt statut minoritar). 8. Hărțuirea este interzisă. IMPORTANT: Dacă o persoană nu se oprește când moderatorul sau alți participanți îi spun că invalidează, vor exista consecințe: dacă se întâmplă acest lucru de două ori, va fi exclusă, timp de 3 luni, de la grup; dacă, ulterior, se mai întâmplă încă de două ori, va fi exclusă permanent. STRUCTURA UNEI ȘEDINȚE DE GRUP Vă prezint mai jos structura pe care o folosesc la grupul de suport pentru persoane LGBT+ organizat la ACCEPT: 1. Activități de intercunoaștere Acest segment ocupă în jur de 30% din durata unei ședințe de grup. Este esențială pentru a stimula coeziunea de grup, pentru a da ocazia participanților noi să facă cunoștință cu cei care participă deja de mai multă vreme, dar și pentru a pregăti emoțional participanții pentru discuțiile mai intense din segmentul următor. Exemple de activități pentru acest segment:   Rundă de prezentări, cu numele și pronumele participanților;   Întrebări „de încălzire” propuse de participanți (de exemplu: cartea sau filmul preferat sau păreri despre un anume subiect de interes pentru persoana care îl propune);  „Speed dating”: participanții discută timp de 2 minute cu o persoană din grup, răspunzând la o întrebare propusă de facilitatori, apoi schimbă, succesiv, interlocutorul;   „Check-in” emoțional: „Cum a fost săptămâna aceasta pentru voi?”;  Nota stării emoționale: „Pe o scală de la 0 la 10, unde 0 înseamnă groaznic și 10 înseamnă minunat, cum vă simțiți acum?”;   Activități de intercunoaștere pe diade, echipe, grupuri mai mici. 90


2. Tema principală a ședinței de grup Acest segment ocupă în jur de 60% din durata unei ședințe de grup și este partea centrală a acesteia. Exemple de activități pentru acest segment (este de ajutor să le variați, de la o ședință la alta, ca să mențineți atenția și interesul participanților):   Discuții în grupul mare despre subiecte LGBT+;   Discuții în grupul mare despre problemele personale ale participanților;   Discuții în grupul mare, pe teme legate de dezvoltare personală, emoții, relații etc.;  Exerciții de autocunoaștere, comunicare și de exprimare a emoțiilor prin tehnici creative;   Subiecte și întrebări propuse (anonim sau nu) de către participanți;  Feedback din partea participanților pentru cei care au vorbit; este esențial să îi întrebați, de fiecare dată, dacă doresc feedback din partea celorlalți (majoritatea vor dori, dar unii nu vor întotdeauna să audă feedback pentru ce au spus și este vital să creați o cultură a consimțământului, în interacțiunile din grup). Este important să existe 1-2 pauze de câte 10 minute. 3. Partea finală a ședinței de grup Deși acest segment este cel mai scurt (durează 10-15 minute), este foarte important, întrucât le oferă participanților ocazia să spună cum s-au simțit și să menționeze eventuale nemulțumiri, temeri sau îndoieli pe care le au:   Feedback de final: „Cum a fost seara aceasta pentru voi, ce v-a plăcut, ce nu v-a plăcut?”   Nota stării emoționale, din nou (vedem cum s-a schimbat, față de cea de la început). STADIILE GRUPULUI (EVOLUȚIA PE TERMEN MEDIU ȘI LUNG) Relațiile dintre membrii grupului nu sunt niciodată statice, ci evoluează, de-a lungul timpului. În general, pe termen mediu și lung, această evoluție tinde să urmeze anumite stadii, care au fost descrise astfel, în literatura de specialitate, de Irvin Yalom și Molyn Leszcz, în „Tratat de psihoterapie de grup” (Editura Trei, 2005): 1. Primul stadiu (orientare, participare ezitantă, căutarea sensului): o perioadă în care membrii se cunosc între ei. Sunt, în general, politicoși unii cu alții și cu facilitatorii, dar nu există încă prea multă intimitate emoțională. În această etapă, au tendința să aștepte călăuzire din partea facilitatorilor și nu vin cu multe sugestii vizavi de modul de funcționare al grupului. Sarcina principală, pentru facilitatori, este să creeze spațiul emoțional securizant, care să stimuleze coeziunea grupului și să ducă la dezvoltarea unei relații de încredere între membrii grupului, dar și între grup și facilitatori. În această etapă, membrii sunt, de obicei, deschiși la temele de discuție sau exercițiile propuse de facilitatori, dar, dacă aceștia nu reușesc, de-a lungul a 2-3 ședințe de grup, să vină cu propuneri de subiecte care să fie relevante pentru participanți, există riscul ca membrii să nu mai participe la ședințele ulterioare. Pentru că nu s-a creat încă o relație de încredere între ei și facilitatori, este posibil să plece fără a le comunica ce îi nemulțumește. 91


Este esențial, din acest motiv, ca, mai ales la început, să le cereți feedback, la finalul fiecărei ședințe (fără a uita să menționați că este ok să exprime și ce le-a plăcut, și ce nu le-a plăcut). De asemenea, tocmai pentru că nu toată lumea se va simți confortabil să dea un feedback negativ, e de mare ajutor să observați cu atenție dinamica grupului și să apelați puțin și la intuiție: dacă vi se pare că discuția nu merge prea bine, că participanții nu par prea interesați sau că se joacă prea mult pe telefon, cel mai probabil, subiectul ales îi plictisește. Nu ezitați să propuneți altceva și să faceți o schimbare, dacă simțiți că grupul nu e prea entuziast. Facilitatorii cu formare de specialitate (psihologi, asistenți sociali ș.a.) pot fi tentați să apeleze la diverse exerciții de creativitate, autocunoaștere, comunicare sau meditație, care pot, într-adevăr, să fie foarte antrenante și distractive, în lucrul cu grupuri, dar oamenii hotărăsc să participe la un grup de suport pentru persoane LGBT+ tocmai pentru că vor să discute despre acest subiect, deci ar fi util ca primele ședințe să le dedicați mai degrabă discuțiilor pe aceste teme, decât exercițiilor. Altfel, există riscul ca participanții să nu mai vină. În plus, unii dintre ei, dacă nu au o experiență anterioară cu astfel de exerciții, le pot considera prea fanteziste, „hippie” sau „de copii”, ceea ce să constituie un alt motiv pentru care să nu mai participe ulterior. Acest tip de exerciții pot fi, însă, folosite cu mare succes în ședințele ulterioare, după ce s-a format coeziunea grupului și participanții s-au obișnuit cu stilul vostru de a facilita grupului suficient de mult, încât să aibă încredere în ceea ce le propuneți. 2. Stadiul al doilea (conflict, dominanță, revoltă): o etapă în care tensiunile emoționale din grup tind să crească și pot apărea conflicte între membri, iar facilitatorii pot fi percepuți drept o autoritate, față de care se poate manifesta opoziție sau rebeliune. Este o perioadă naturală și inevitabilă, în care grupul încearcă să își găsească identitatea și modul optim de funcționare („growing pains”). Deși nu pare o experiență prea agreabilă, nu priviți această etapă drept ceva negativ, pentru că rolul ei este de a pregăti coeziunea și intimitatea emoțională mult mai mare, care se vor consolida, în stadiul următor. Sarcina principală a facilitatorilor, în etapa aceasta, este să gestioneze conflictele care apar și să promoveze un mod asertiv de exprimare a emoțiilor dificile, amintind mereu participanților că invalidarea nu își are locul într-un grup de suport. E important să fiți fermi cu cei care încalcă regulile, dar această strictețe trebuie temperată cu o atitudine blândă, empatică și respectuoasă față de participanți și de poveștile lor; în caz contrar, dacă ajung să vă perceapă ca pe niște autorități dominatoare, membrii pot adopta o atitudine rebelă și ostilă. 3. Stadiul al treilea (dezvoltarea coeziunii): o perioadă mai liniștită decât anterioara, în care tind să scadă tensiunile emoționale și să crească intimitatea dintre membrii grupului, care au ajuns să se cunoască mai bine între ei și să aibă încredere unii în alții, dar și în facilitatori. Participanții sunt mai independenți, în raport cu facilitatorii, și au mai multe inițiative și sugestii, vizavi de funcționarea grupului. Ei simt că acum este grupul lor, nu doar al facilitatorilor. Discuțiile sunt mai profunde și grupul are o capacitate mai bună de a discuta subiecte mai dificile întrun mod empatic și suportiv, fără a se ajunge imediat la conflicte, cum se întâmpla în etapa de dinainte. Se pot crea, în această perioadă, tradiții ale grupului, care cresc coeziunea dintre membri. De exemplu, la grupul de suport pentru persoane LGBT+, organizat la ACCEPT, o astfel de tradiție este aniversarea anuală a grupului, care coincide cu sărbătorile de iarnă.

92


Este foarte util să cunoașteți aceste stadii și ce implică fiecare dintre ele, ca să știți la ce să vă așteptați și să nu fiți luați prin surprindere de schimbări pe care nu le anticipați. De exemplu, poate fi derutant și dezamăgitor să observați că participanții se ceartă frecvent între ei, aparent fără un motiv serios, sau că persoanele care, înainte, erau încântate de toate exercițiile de autocunoaștere sau temele de discuție propuse de voi sunt acum mai critice și nu cooperează întotdeauna cu voi. Cunoscând stadiile de dezvoltare ale unui grup, vă puteți da seama că nu este nimic în neregulă cu grupul vostru, ci doar a ajuns, în mod natural, în stadiul al doilea, cel caracterizat de conflict, dominanță și revoltă. Dacă au loc schimbări majore în structura grupului (de exemplu, dacă se înscrie un număr mare de participanți noi sau dacă un grup ținut la sediul organizației voastre e nevoit să se mute în spațiul online, din cauza pandemiei), întregul proces poate fi reluat și noul ansamblu de participanți va trece din nou prin cele trei etape. Dacă aceste stadii sunt parcurse într-un mod sănătos, se va ajunge în punctul în care interacțiunile dintre membri să fie satisfăcătoare, calde și empatice, iar grupul să își atingă, cu adevărat, scopul pentru care a fost creat: suportul autentic.

Bibliografie Yalom, I., Leszcz, M. (2005). Tratat de Psihoterapie de Grup. Teorie şi practică (Ediţia a cincea). Bucureşti: Editura Trei 93


Nediscriminarea în accesul la servicii de sănătate. Situaţii practice și documentarea încălcărilor de drepturi Autor: Iustina Ionescu

PARTEA ÎNTÂI: Nediscriminarea în accesul la servicii de sănătate. Situaţii practice Prezentarea sesiunii: Sesiunea îşi propune să pună bazele noţiunilor legale privind dreptul la sănătate în condiţii de nediscriminare în contextul HIV, prin discutarea şi analizarea unor situaţii practice mai des întâlnite şi a remediilor existente. Scopul sesiunii: să învăţaţi să recunoaşteţi cel mai des întâlnite cazuri de discriminare în domeniul dreptului la sănătate şi să puteţi recomanda accesarea unor posibile remedii. La începutul sesiunii am rulat un clip video UNAIDS despre situaţii de discriminare în accesul la servicii de sănătate, din interviuri cu personal medical şi persoane care trăiesc cu HIV, realizat în cadrul campaniei Agenda for zero discrimination in health care | UNAIDS. De asemenea, am ascultat-o pe Alina Dumitriu, activistă şi persoană care facilitează accesul la servicii şi tratament pentru persoanele care trăiesc cu HIV despre cele mai des întâlnite situaţii de discriminare în accesul la servicii de sănătate cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu HIV în România. Am introdus care sunt condiţiile pe care trebuie să le îndeplinească o situaţie pentru a fi încadrată de lege la faptă de discriminare şi sancţionată conform Legii Antidiscriminare (OG 137/2000 privind prevenirea şi sancţionarea tuturor formelor de discriminare). În general, pentru a demonstra existenţa unei fapte de discriminare sancţionate de lege în legǎturǎ cu dreptul la sǎnǎtate, trebuie demonstrate urmǎtoarele elemente cheie: A.  Existenţa unui tratament diferenţiat (deosebire, restricţie, excludere, preferinţă). B.  Acest tratament diferenţiat este aplicat unor persoane care se aflǎ în situaţii analoage sau comparabile (situaţiile comparabile pot fi din prezent, din trecut sau chiar ipotetice). C.  Tratamentul diferenţiat trebuie să aibă la bază statutul HIV pozitiv. D.  Tratamentul diferenţiat trebuie să urmǎrească sau să aibă ca efect restrângerea ori înlăturarea recunoaşterii, folosinţei sau exercitării, în condiţii de egalitate, a dreptului la sǎnǎtate. 94


E.  Tratamentul diferenţiat să nu fie justificat obiectiv de un scop legitim, iar metodele de atingere a acelui scop să nu fie adecvate şi necesare. Am luat apoi fiecare element cheie în parte şi l-am trecut printr-o serie de întrebări pe care o persoană care analizează o situaţie, în care se dorește a vedea dacă este sau nu discriminare trebuie să şi le pună pentru a putea încadra corect cazul. Aceste întrebări se pot constitui în check lists pentru ONG-uri prin care să treacă la fiecare caz cu care sunt semnalate, pentru a face o documentare exhaustivă, esenţială pentru monitorizare şi găsirea celor mai bune soluţii legale – căi legale pentru depunerea unor plângeri, elaborarea unor recomandări pentru măsuri de îmbunătăţire a situaţiei, redactarea unor rapoarte de drepturile omului în care sunt redate tipologii de încălcări ale drepturilor omului. Pentru mai multe întrebări şi detalii despre monitorizarea şi documentarea încălcărilor dreptului la sănătate în context discriminatoriu, puteţi accesa această publicaţie: Ghid monitori sanatate.pdf (romanicriss.org) A. Identificarea tratamentului diferenţiat:  Prin întrebările pe care ni le punem vrem să înţelegem dacă a fost semnalat un tratament diferenţiat, în ce constă acesta, în particular dacă s-a înregistrat o deosebire, restricţie, excludere sau preferinţǎ.  Este important să strângem toate informaţiile disponibile prin dosare medicale, informaţii publice, declaraţiile martorilor, ale altor persoane, alte dovezi, astfel încât să putem descrie documentat în ce constă excluderea, restricţia, preferinţa sau deosebirea şi cine este responsabil din punct de vedere juridic pentru tratamentul diferit.  În cazul persoanelor care trăiesc cu HIV, acestea se confruntă cu situaţii în care personalul medical le refuză îngrijiri generale de sănătate, care nu au legătură cu HIV, ca de exemplu servicii stomatologice, ginecologice, de medicină generală, precum şi intervenţii chirurgicale. B. Identificarea situaţiei comparabile   Prin întrebările pe care ni le punem vrem să comparăm felul în care a fost tratată persoana care trăieşte cu HIV, spre deosebire de ceilalţi pacienţi sau persoane, pentru a putea identifica anumite diferenţieri în detrimentul persoanei care trăieşte cu HIV, dacă acestea există.   De exemplu, persoana care trăieşte cu HIV a fost refuzată de la operaţia la rinichi de care avea nevoie, în timp ce alţi pacienţi au fost primiţi şi operaţi. C. Identificarea criteriului pe baza cǎruia s-a aplicat tratamentul diferenţiat   Prin întrebările pe care ni le punem vrem să identificăm dacă tratamentul diferenţiat aplicat se datorează statusului HIV pozitiv sau altor împrejurǎri şi să putem argumenta dacă tratamentul diferit afectează doar o singurǎ persoanǎ care trăieşte cu HIV sau mai multe persoane care trăiesc cu HIV sau întreaga comunitate de persoane care trăiesc cu HIV, dacă statusul HIV pozitiv, evident sau cunoscut, în cazul victimei.   În sensul de mai sus ne ajută să verificăm pe baza dovezilor strânse dacă personalul medical a folosit explicit expresii, afirmaţii, cuvinte, sintagme legate de statusul HIV pozitiv al victimei.   În contextul criteriului de discriminare, am discutat cu participanţii o întrebare despre diferenţa dintre discriminarea multiplă şi discriminarea intersecţională. 95


Discriminarea multiplă, prin adăugarea mai multor criterii de discriminare este atunci când o persoană este refuzată de la înscrierea la medicul de familie din cauza statusului său HIV pozitiv şi a faptului că este de etnie romă şi i se adresează injurii în legătură cu ambele aspecte (discriminare pe criteriul HIV pozitiv şi pe criteriul etniei).  Discriminarea intersecţională este atunci când nu poate fi identificat un singur criteriu (sau mai multe) pentru care o persoană a fost tratată diferit în raport cu alte persoane aflate în situaţii comparabile, ci este vorba despre faptul că persoana are de suferit în exercitarea drepturilor sale tocmai pentru că însumează o serie de dezavantaje care provin din faptul că este identificată ca aparţinătoare a acelor grupuri expuse discriminării – de exemplu o femeie însărcinată care trăieşte cu HIV şi este de etnie romă se poate confrunta cu discriminare intersecţională când medicul nu îi comunică informaţii despre prevenirea transmiterii HIV de la mamă la făt, presupunând că aceasta nu ar putea să le pună în practică în contextul socioeconomic şi locativ în care se găseşte (un bărbat de etnie romă nu s-ar putea afla într-o situaţie comparabilă deoarece serviciile de sănătate maternă sunt destinate exclusiv femeilor, medicul nu ar fi făcut probabil o presupunere de acest tip dacă era vorba despre o femeie care trăieşte cu HIV şi nu este de etnie romă, iar o femeie de etnie romă care nu trăieşte cu HIV nu s-ar fi găsit în situaţia de a avea nevoie de acele sfaturi specifice mamelor care trăiesc cu HIV); soluţia în cauză, dacă dificultăţile locative ar fi reale, era ca medicul să încerce să găsească împreună cu femeia acele modalităţi adecvate contextului său special. D. Identificarea dreptului încǎlcat  Nu orice tratament diferit constituie discriminare, el trebuie să fie în legătură cu anumite drepturi recunoscute de lege sau de convenţii internaţionale.  În contextul discuţiei despre nediscriminare în domeniul sănătăţii, pentru a putea argumenta discriminarea trebuie să arătăm care au fost consecinţele tratamentului diferit asupra persoanei în legǎturǎ cu dreptul său la sǎnǎtǎtate, precum alegerea medicului de familie, asistenţa medicală, asigurările de sănătate, serviciile de urgenţǎ sau alte servicii de sănătate. E. Identificarea justificǎrii Nu toate situaţiile în care a avut loc un tratament diferenţiat care pune o persoană care trăieşte cu HIV într-o situaţie dezavantajată constituie discriminare sancționată de lege. Se poate ca tratamentul diferenţiat să fi fost justificat de un obiectiv legitim care se urmăreşte a fi atins, dacă metodele prin care se urmăreşte atingerea acelui obiectiv legitim sunt adecvate şi necesare, adică sunt proporţionale cu gravitatea situaţiei. De exemplu: simpla lipsă a unor materiale medicale care să asigure respectarea precauţiunilor universale nu ar trebui să se considere a fi un motiv justificat, dacă este vorba despre un spital acreditat, care funcţionează în condiţii obişnuite şi tratează pacienţi în mod curent – managementul spitalului trebuie să asigure cele necesare pentru ca precauţiunile universale să fie respectate pentru fiecare pacient, indiferent de statutul său HIV.   Pentru a şti dacă este sau nu vorba despre un tratament diferit justificat, trebuie să căutăm să răspundem la întrebări precum: Se poate reţine în cauzǎ o justificare pentru tratamentul diferit aplicat? Existǎ o cauzǎ obiectivǎ pentru acest tratament? A fost aceastǎ cauzǎ dincolo de posibilitǎţile reale ale medicului sau a fost o decizie subiectivǎ? Existǎ în cauzǎ un comportament care sǎ fi fost indus datoritǎ atitudinii 96


victimei? A cooperat victima, a avut o atitudine corespunzǎtoare, politicoasǎ? Au existat reclamaţii împotriva victimei faţǎ de comportamentul propriu? Este refuzul de a acorda serviciul medical, justificat de lipsa instrumentarului medical, medicamentaţiei corespunzǎtoare, aparaturii medicale corespunzǎtoare, a specialiştilor în domeniul respectiv, a personalului calificat?  În contextul acestei discuţii despre refuz justificat, am aprofundat cu participanţii discuţia despre câteva prevederi legale utile în legătură cu situaţiile în care este legal refuzul de a acorda îngrijiri medicale: 1. Pentru situaţiile în care personalul medical lucrează pe cont propriu (de exemplu activează într-un cabinet individual) Art. 663 din Legea 95/2006 privind reforma în domeniul sănătăţii (1) Medicul, medicul stomatolog, asistentul medical/moaşa au obligaţia de a acorda asistenţă medicală/îngrijiri de sănătate unei persoane doar dacă au acceptat-o în prealabil ca pacient, criteriile de acceptare urmând a fi stabilite prin normele metodologice de aplicare a prezentei legi. (2) Medicul, medicul stomatolog, asistentul medical/moaşa nu pot refuza să acorde asistenţă medicală/îngrijiri de sănătate pe criterii etnice, religioase şi orientare sexuală sau pe alte criterii de discriminare interzise prin lege. (3) Medicul, medicul stomatolog, asistentul medical/moaşa au obligaţia de a accepta pacientul în situaţii de urgenţă, când lipsa asistenţei medicale poate pune în pericol, în mod grav şi ireversibil, sănătatea sau viaţa pacientului. Art. 664 (1) Atunci când medicul, medicul stomatolog, asistentul medical/moaşa au acceptat pacientul, relaţia poate fi întreruptă: a) odată cu vindecarea bolii; b) de către pacient; c) de către medic, în următoarele situaţii: 1. (i) atunci când pacientul este trimis altui medic, furnizând toate datele medicale obţinute, care justifică asistenţa altui medic cu competenţe sporite; 2. (ii) pacientul manifestă o atitudine ostilă şi/sau ireverenţioasă faţă de medic. (2) Medicul va notifica pacientului, în situaţia prevăzută la alin. (1) lit. c) pct. (ii), dorinţa terminării relaţiei, înainte cu minimum 5 zile, pentru ca acesta să găsească o alternativă, doar în măsura în care acest fapt nu pune în pericol starea sănătăţii pacientului. 2. Pentru situaţiile în care personalul medical lucrează într-o unitate medical furnizor de servicii de sănătate (de exemplu într-un spital, clinică) Art. 665 (1)  Medicul, asistentul medical/moaşa, angajaţi ai unei instituţii furnizoare de servicii medicale, au obligaţia acordării asistenţei medicale/îngrijirilor de sănătate pacientului care are dreptul de a primi îngrijiri medicale/de sănătate în cadrul instituţiei, potrivit reglementărilor legale. (2) Medicul poate refuza asigurarea asistenţei medicale în situaţiile menţionate la art. 664 alin. (1) lit. c). 97


Art. 666 În acordarea asistenţei medicale/îngrijirilor de sănătate, personalul medical are obligaţia aplicării standardelor terapeutice, stabilite prin ghiduri de practică în specialitatea respectivă, aprobate la nivel naţional, sau, în lipsa acestora, standardelor recunoscute de comunitatea medicală a specialităţii respective. Atingerea demnităţii personale în timpul exercitării dreptului la sănătate pe criteriul statutului HIV pozitiv Dacǎ în timpul exercitǎrii dreptului la sǎnǎtate – fie accesarea unui serviciu medical sau urmǎrirea apǎrǎrii dreptului la sǎnǎtate – persoana este supusǎ unor injurii, gesturi sau declaraţii umilitoare, ostile, intimidante pe criteriul statutului HIV pozitiv, atunci avem de-a face pe lângǎ încǎlcarea discriminatorie a dreptului la sǎnǎtate şi cu atingerea demnitǎţii personale ca formǎ particularǎ de discriminare sancţionatǎ în legislaţia româneascǎ. Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminǎrii, autoritatea naţionalǎ care se ocupǎ cu prevenirea şi sancţionarea contravenţionalǎ a discriminǎrii în România, a stabilit cǎ folosirea anumitor afirmaţii, cuvinte sau sintagme pot fi considerate cǎ aduc atingere dreptului la demnitate al persoanelor de etnie romǎ atunci când sunt utilizate într-un anumit context, raportat la modul, locul, motivul pentru care au fǎcute, impactul şi efectul acestora – „sidos”. Personalul medical are obligaţia conform regulilor de deontologie profesionalǎ sǎ respecte demnitatea persoanei umane, fǎrǎ discriminǎri inclusiv pe motiv de status HIV pozitiv. Câteva întrebări pe care le puteţi adresa unei persoane care se plânge de discriminare, pentru a documenta o astfel de situaţie de abuz, sunt:   Încercaţi sǎ vǎ amintiţi exact ce v-a spus personalul medical? Au spus ceva care v-a deranjat/supǎrat?   Unde s-au fǎcut gesturile, afirmaţiile respective? Cine mai era de faţǎ?   Cum v-aţi simţit când v-au fost adresate afirmaţiile respective?   Cum v-au afectat afirmaţiile respective? Ce aţi fǎcut dupǎ aceea? În completarea prevederilor de mai sus, am trecut în revistă cu participanţii şi alte prevederi legale prin care este garantat dreptul de a nu fi supus discriminării în exercitarea dreptului la sănătate. Dreptul de a nu fi supus discriminării în sănătate este garantat în România prin urmǎtoarele prevederi legislative:  OG 137/2000 privind prevenirea şi sancţionarea tuturor formelor de discriminare: art.1 alin.2 lit.(iv), art.10 lit.b   Legea nr. 95/2006: art.62, 98 (7), 652 (2).   Codul deontologic al Colegiului Medicilor din România: art.2, art.3 În cazurile de un pericol social ridicat, în care fapta sau consecinţele faptei sunt grave, poate fi incidentǎ chiar legea penalǎ, de exemplu:   Codul penal: art. 184 Vătămarea corporală din culpă, art.296 Purtarea abuzivă, art. 297 Abuzul în serviciu. La finalul sesiunii am discutat despre posibile remedii legale disponibile în România şi modele de plângeri: penală, la CNCD, civilă, care pot fi găsite cu detalii de completare la următorul link: Modele Petitii (antidiscriminare.ro). 98


Am mai discutat în mod special despre un set de situaţii care privesc adolescenţii, potenţiale victime ale discriminării sau care au nevoie de servicii de informare privind tratamentul, testarea şi alte servicii de sănătate. Cum în România nu mai există reflectat în practică conceptul de servicii de sănătate prietenoase cu tinerii, avem o problemă stringentă privind această categorie de vârstă – minorii sub 18 ani. Regula de bază este că minorii sub 18 ani au nevoie de consimţământul părinţilor pentru a decide cu privire la aspecte esenţiale în legătură cu propria persoană, cum ar fi accesarea serviciilor medicale. Sunt însă câteva excepţii prevăzute de legislaţie: - când este nevoie de o intervenţie medicală de urgenţă (Art.15 din Legea 46/2003 privind drepturile pacientului): Art. 15 În cazul în care pacientul necesită o intervenţie medicală de urgenţă, consimţământul reprezentantului legal nu mai este necesar. - dacă reprezentatul legal (părintele) refuză o intervenţie medicală pe care furnizorul de servicii medicale o consideră în interesul pacientului – se constituie o comisie de arbitraj de specialitate. Art. 17 (1)În cazul în care furnizorii de servicii medicale consideră că intervenţia este în interesul pacientului, iar reprezentantul legal refuză să îşi dea consimţământul, decizia este declinată unei comisii de arbitraj de specialitate. (2)Comisia de arbitraj este constituită din 3 medici pentru pacienţii internaţi în spitale şi din 2 medici pentru pacienţii din ambulator. - situaţii medicale legate de diagnosticul şi/sau tratamentul problemelor sexuale şi reproductive, la solicitarea expresă a minorului în vârstă de peste 16 ani. Art. 661 din Legea 95/2006 privind reforma în domeniul sănătăţii Vârsta legală pentru exprimarea consimţământului informat este de 18 ani. Minorii îşi pot exprima consimţământul în absenţa părinţilor sau reprezentantului legal, în următoarele cazuri: a) situaţii de urgenţă, când părinţii sau reprezentantul legal nu pot fi contactaţi, iar minorul are discernământul necesar pentru a înţelege situaţia medicală în care se află; b)  situaţii medicale legate de diagnosticul şi/sau tratamentul problemelor sexuale şi reproductive, la solicitarea expresă a minorului în vârstă de peste 16 ani. Prevederile legale de mai sus vizează copilul-pacient, nu neapărat copilul-beneficiar al unor servicii oferite de ONG-uri. În acest din urmă context, în lipsa unor prevederi legale explicite, comportamentul care se conformează strict legii presupune: anunţarea Protecţiei Copilului în caz de abuz, referirea copilului la un serviciu specializat pentru copii (de ex. la Salvaţi Copiii), cu care eventual puteţi dezvolta un parteneriat în acest sens şi să le oferiţi informaţii specifice copiilor care fac parte din grupurile voastre de beneficiari (de ex. adolescenţi LGBTI) sau oferirea serviciilor cu acordul părinţilor pentru minorii sub 18 ani. Din discuţii, a reieşit că participanţii au identificat nevoia de reglementări care să adreseze în mod specific nevoile de informaţii şi servicii adecvate vârstei pentru minorii sub 18 ani, în funcţie de diferite categorii de vârstă, de capacitatea de înţelegere şi discernământ a acestora, aşa cum există în alte state (de ex. Marea Britanie). O astfel de reglementare ar răspunde şi principiului interesului superior al copilului şi principiului capacităţii de decizie în evoluţie a copilului prevăzute în Convenţia privind drepturile copilului. 99


PARTEA A DOUA: Documentarea încălcărilor de drepturi în domeniul sănătăţii şi nediscriminării Prezentarea sesiunii: Sesiunea îşi propune să prezinte câteva tehnici de bază pentru documentarea cazurilor de încălcare a drepturilor omului în domeniul sănătăţii şi nediscriminării – cererile de informaţii de interes public sau a dosarului personal, relaţia cu victima, constatarea la faţa locului. Scopul sesiunii: veţi cunoaşte trei tehnici de bază pentru documentarea cazurilor de încălcare a drepturilor omului în domeniul sănătăţii şi nediscriminării – cererile de informaţii de interes public sau a dosarului personal, relaţia cu victima, constatarea la faţa locului. Ce înseamnǎ sǎ monitorizezi situaţia dreptului la sǎnǎtate în rândul persoanelor care trăiesc cu HIV? Sǎ monitorizezi înseamnǎ ca prin observaţie şi analizǎ sǎ fii în mod constant la curent cu situaţia respectǎrii dreptului la sǎnǎtate în rândul persoanelor care trăiesc cu HIV din comunitate, cu felul în care statul le protejeazǎ de încǎlcǎrile dreptului la sǎnǎtate din partea unor persoane din afara sistemului public, precum şi cu modul în care autoritǎţile iau mǎsuri pro-active pentru a asigura atingerea celui mai înalt standard de sǎnǎtate în cazul acestor persoane. Monitorizarea te ajutǎ sǎ ai în permanenţǎ o imagine de ansamblul cu starea lucrurilor în acest domeniu, sǎ identifici violǎri ale dreptului la sǎnǎtate, sǎ evaluezi şi sǎ decizi în cazuri particulare. O bunǎ metodǎ de monitorizare este compilarea unui raport privind starea dreptului la sǎnǎtate în rândul persoanelor care trăiesc cu HIV din regiunea în care activezi. Acest raport ar putea fi actualizat în mod regulat. Raportul ar putea include informaţii despre condiţiile generale de la nivel local, condiţiile specifice cu care se confruntǎ persoanele care trăiesc cu HIV şi unele evenimente şi evoluţii care ar putea avea consecinţe negative asupra dreptului la sǎnǎtate. Raportul te ajutǎ sǎ înţelegi de ce anumite încǎlcǎri ale dreptului la sǎnǎtate sunt mai probabile sǎ aparǎ, de ce altele s-au diminuat sau au dispǎrut. (De exemplu: Liste de indicatori privind starea de sănătate a persoanelor care trăiesc cu HIV: Microsoft Word - UA2011_Indicator_GuideFINAL.doc (who.int) Exemplu de raport pe o temă considerate prioritară în ceea ce priveşte persoanele care trăiesc cu HIV: Cazul femeilor care trăiesc cu HIV în România by Euroregional Center for Public Initiatives - issuu Exemplu de raport privind situaţia generală a drepturilor omului în cazul persoanelor care trăiesc cu HIV în România: "Life Doesn't Wait": Romania's Failure to Protect and Support Children and Youth Living with HIV (hrw.org) Primul lucru care trebuie să ne fie clar în documentarea drepturilor omului ţine de care sunt posibilele surse de informaţii pentru monitorizare. O primă sursă de informare constă în propriile observaţii şi contacte şi presupune deplasarea la faţa locului – vizite în locurile unde se pot întâlni persoane care trăiesc cu HIV sau prestatorii de servicii de sănătate care lucrează cu aceste persoane – şi contactul direct cu persoanele în cauză sau altele care ar putea să ştie despre situaţia lor. Această metodă poate fi completată din birou, cu adresarea către autorităţile competente a cererilor de informaţii de interes public în baza Legii 544/2001 privind accesul la informaţii de interes public. În legătură cu acestea, trebuie să ştim că atâta timp cât informaţia solicitatǎ nu presupune identificarea pacientului, ci se referǎ la date cu caracter general sau date statistice, informaţia poate fi de interes public, iar comunicarea ei 100


nu încalcǎ sfera privatǎ şi confidenţialitatea persoanei. Pe paginile web ale mai multor instituţii publice există o secţiune privind Legea 544, în care sunt formulare de cereri de informaţii şi datele de contact ale responsabilului cu rezolvarea acestor cereri de informaţii de interes public. Informaţii de interes public, dar selectate şi interpretate, pot fi găsite şi în mass-media localǎ, când consemnează de exemplu incidente sau evenimente care s-au întâmplat la nivel local, precum şi din rapoarte, studii, strategii, politici, planuri de acţiune, protocoale de colaborare sau date statistice de la nivel local sau naţional. Altă sursă valoroasă de informaţii se găseşte la organizaţiile societǎţii civile locale (organizaţii ale persoanelor care trăiesc cu HIV, organizaţii de drepturile omului, organizaţii care presteazǎ servicii sociale) şi în comunicate de presǎ, rapoarte de activitate, bugetele autoritǎţilor şi instituţiilor de la nivel local, unele dintre ele putând fi găsite chiar pe paginile de internet ale autoritǎţilor şi instituţiilor de la nivel local. Participarea celor care monitorizează situaţia drepturilor omului la seminarii, conferinţe, întâlniri de la nivel local, chiar dacǎ nu vizeazǎ în mod particular problematica dreptului la sǎnǎtate a persoanelor care trăiesc cu HIV, oferă ocazii bune sǎ afle situaţia generalǎ privind sǎnǎtatea la nivel local, cine sunt persoanele responsabile de anumite competenţe în domeniul sǎnǎtǎţii şi administraţiei publice locale. Totodată, este esenţial ca monitorii să aibă contacte directe cu personalul medical, asistenţii sociali, asistenţii comunitari, mediatorii sanitari, farmaciştii; persoane din sistem care cunosc anumite informaţii direct de la sursǎ şi pot avea o imagine de ansamblu şi pot indica anumite probleme şi soluţii. În măsura în care există permisiunea persoanei în cauză, pot fi folosite informaţii relevante din dosare medicale, hotǎrâri ale instanţelor, rechizitorii ale procurorilor, expertize medico-legale. I. Documentarea și raportarea Documentarea are ca scop colectarea informaţiilor pentru a susţine o anumitǎ alegaţie cu dovezi. O persoană care documentează o posibilă încălcare a drepturilor omului doreşte sǎ poată descrie ce s-a întâmplat, adică să afle: CINE a fǎcut CE, CUI? CÂND, UNDE şi CUM s-a întâmplat? Documentarea ne ajutǎ sǎ facem o raportare utilǎ a cazurilor şi sǎ identificăm tipologii de violǎri ale dreptului la sǎnǎtate în rândul persoanelor care trăiesc cu HIV. În acest scop, procesul de documentare presupune mai multe etape, de la strângerea tuturor informaţiilor despre incident (fără a omite detalii importante), organizarea lor logică şi evaluarea lor în aşa fel încât să răspundă întrebării dacă criteriile legale pentru constatarea unei încălcări a drepturilor omului sunt îndeplinite sau nu. Pe măsură ce strângem informaţiile ne asigurăm de veridicitatea lor confruntând informaţiile între ele, verificând dacă declaraţiile sunt similare sau contradictorii, dacă răspunsurile la o întrebare converg sau sunt contradicţii, dacă alegaţiile consemnate se încadreazǎ în tipare întâlnite în trecut în legǎturǎ cu violǎri similare. Trebuie înregistrată atât informaţia consecventǎ, dar şi contradicţiile. Tipurile de dovezi admise conform procedurilor româneşti în domeniul antidiscriminării sunt: declaraţii scrise ale victimei, declaraţii scrise ale martorilor, documente medicale, expertize medico-legale, documente oficiale, fotografii, înregistrǎri audio-video, date statistice. La scrierea raportului despre un anumit caz sau incident trebuie să ţinem cont că trebuie să detaliem cât mai mult cu putinţă, fără a devia de la violarea pe care o vrem raportată, să ordonăm informaţia sistematic, pentru a răspunde la întrebările cheie de mai sus, să folosim un limbaj concis şi clar, fără cuvinte jignitoare, opinii politice care pot ilustra lipsǎ de imparţialitate, fără implicare personală sau emoţională.

101


II. Constatarea la fața locului Constatarea la faţa locului presupune investigarea anumitor incidente sau alegaţii despre încǎlcǎri ale drepturilor omului. Scopul constatării la faţa locului este de a aduna dovezi pentru a afla care sunt circumstanţele în care au avut loc incidentele, dacǎ alegaţiile se confirmǎ sau nu. În concret dorim să aflăm ce fel de încǎlcare a avut loc, ce s-a întâmplat de fapt, în ce circumstanţe, cine este victima, cine este pretinsul făptuitor, care sunt posibile cauze şi consecinţe ale încălcării, dacă face parte dintr-o serie de încǎlcǎri. Înainte de deplasarea la faţa locului, este foarte importantă pregătirea temeinică a misiunii. Pe primul plan trebuie să fie siguranţa noastră şi a contactelor noastre. În acest context, trebuie să fim pregătiţi să răspundem dacă suntem întrebaţi despre motivele pentru care suntem acolo, de ce punem întrebări. O pregătire minuţioasă implică cercetarea contextului în care a avut loc incidentul – de la alegaţii similare raportate anterior până la legislaţia naţională şi standardele care se aplică în astfel de situaţii, precum şi organizarea şi funcţionarea instituţiilor sau organizaţiilor pe care le avem în vizor, cine este conducerea lor etc. Pentru că avem un timp limitat pentru cercetare la faţa locului, este important să mergem ţintit, având în minte o serie de întrebări despre ceea ce vrem să aflăm de la faţa locului, care să completeze ceea ce știm deja, cine sunt posibilele contacte şi surse de informaţii, ce întâlniri oficiale dorim să organizăm, dacă este cazul. Este foarte important să avem o susţinere în organizaţia de drepturile omului cu care lucrăm, iar aceasta trebuie să cunoască scopul vizitei şi potenţialele riscuri pe care le implicǎ vizita. La faţa locului, posibilele surse de informaţii pot fi: victime, martori, rude, prieteni, vecini, personal medical (vorbeşte cu ei în mǎsura în care nu îţi pericliteazǎ investigația; respectǎ-le confidenţialitatea, s-ar putea sǎ comunice mai uşor în acest fel), mediatorul sanitar, asistentul social, asistentul comunitar, paznic, infirmierǎ, brancardier, liftierǎ, alţi pacienţi, înscrisuri (de tipul dosar medical, foaie de observaţie, bilet de ieşire din spital, înregistrare în registrul de consultaţii medicale, scrisoare medicalǎ etc.), dovezi materiale (precum condiţiile din salonul de spital, analize medicale), fotografii, înregistrǎri audio-video. Intervievarea este cea mai des folosită metodă de cercetare la faţa locului. Este important sǎ consemnăm cuvintele cât mai fidel posibil, pentru aceasta putem folosi un reportofon, cu permisiunea persoanei cu care vorbim. Iarăşi pregătirea dinaintea interviului este importantă, inclusiv o listă de întrebări cu informaţiile de care avem nevoie. Trebuie să urmăm regulile de bază de politeţe şi respect pentru celălalt care ne ajută să stabilim contactul uman esenţial pentru o comunicare de succes. Aceasta implică să ne prezentăm, să spunem la ce urmează să folosim informaţia, să verificăm detaliile privind păstrarea confidenţialităţii despre identitatea persoanei, să cerem permisiunea de a înregistra informaţia în scris sau audio, să menţinem contactul vizual, să ne menţinem neutri şi obiectivi, să punem întrebări deschise, să permitem redarea poveştii cursiv, fără a întrerupe şi să adresăm întrebările de completare sau lămurire la final, să mulţumim pentru interviu. Intervievatorul trebuie să ţină cont de anumite sensibilitǎţi culturale în legǎturǎ cu modul de formulare a unor întrebǎri sau modul în care va primi anumite rǎspunsuri, fie că este vorba despre sensibilităţi de gen, ca de exemplu: adresarea cu pronumele şi formulele de politeţe adecvate în cazul unor persoane trans, interviul unei femei în legătură cu corpul său sau subiecte tabu (viaţa sexuală) sau despre folosirea unui limbaj inadecvat cunoştinţelor şi experienţelor persoanelor intervievate (folosirea unor expresii medicale). 102


O sensibilitate aparte este necesară când intervievăm victimele, unele dintre ele pot fi abuzate, traumatizate şi vrem să evităm re-victimizarea. Pe lângă regulile de bun simţ de mai sus, putem ţine cont să nu lungim interviul, să ne străduim să le oferim mai degrabă o discuţie amiabilă decât un interogatoriu, fără a ne implica emoţional, să fim pregătiți să oferim informaţii victimei despre locurile unde poate obţine consiliere sau îngrijiri medicale sau alt tip de ajutor. Violǎrile de drepturi ale omului pot fi incidente izolate, dar de multe ori se întâmplǎ în mod sistematic, afectând mai multe persoane sau grupuri de persoane şi comunitǎţi. Identificarea tipologiilor ne ajutǎ în raportare şi în construirea unor cazuri. Tipologiile pot fi în funcţie de identitatea victimelor, locaţia, metodele prin care se săvârşesc anumite violări de drepturi, circumstanţele în care au loc violările, identitatea făptuitorilor, reacţia autorităţilor. Organizarea informaţiilor şi redarea lor corectă asigură premisele pentru identificarea tipologiilor de violări ale drepturilor omului, dacă ne întoarcem periodic asupra cazurilor documentate şi confruntăm elementele de mai sus. Identificarea corectă a unor tipologii de violări ne ajută în găsirea responsabililor pentru încălcarea drepturilor, precum şi la găsirea soluţiilor celor mai bune.

Bibliografie: Ghid monitori sanatate.pdf (romanicriss.org) Agenda for zero discrimination in health care | UNAIDS Modele Petitii (antidiscriminare.ro) Ordonanţa Guvernului nr. 137/2000 privind prevenirea şi sancţionarea tuturor formelor de discriminare (republicată)+ Ordonanţa de urgenţă nr. 45/2020 pentru completarea Ordonanţei Guvernului nr. 137/2000 privind prevenirea şi sancţionarea tuturor formelor de discriminare+Legea nr. 167/2020 pentru modificarea şi completarea Ordonanţei Guvernului nr. 137/2000 privind prevenirea şi sancţionarea tuturor formelor de discriminare, precum şi pentru completarea art. 6 din Legea nr. 202/2002 privind egalitatea de şanse şi de tratament între femei şi bărbaţi Codul deontologic al CMR | Colegiul Medicilor din Judetul Constanta (cmr-ct.ro) LEGE nr. 584 din 29 octombrie 2002 privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România şi de protecţie a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA Legea 95/2006 privind reforma în domeniul sănătăţii Brief_guide_Capacity_and_consent_in_under_18s v3.pdf (cqc.org.uk) Gillick competence and Fraser guidelines | NSPCC Learning Drepturile reproducerii în cazul adolescenţilor by Euroregional Center for Public Initiatives - issu Microsoft Word - UA2011_Indicator_GuideFINAL.doc (who.int) Cazul femeilor care trăiesc cu HIV în România by Euroregional Center for Public Initiatives - issuu "Life Doesn't Wait": Romania's Failure to Protect and Support Children and Youth Living with HIV (hrw.org) Ghid monitori sanatate.pdf (romanicriss.org) 103


104


Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.