Managementul de caz al persoanei care trăiește cu HIV în România, de Alina Dumitriu

Managementul de caz al persoanei care trăiește cu HIV în România

Autoare: Alina Dumitriu

Managerii de caz ajută pacienții să navigheze în sistemele de îngrijire de sănătate și servicii psiho-sociale. De asemenea, ei ajută clinicienii să coordoneze și să implementeze planul de îngrijire al clientului, colaborând cu acesta, atunci când este posibil. Managerii de caz care lucrează în domeniul HIV oferă educație și monitorizare esențială clienților și familiei acestuia, pentru a se asigura că aceștia înțeleg importanța respectării tratamentului și păstrarea programărilor atât de rutină, cât și de specialitate, oferind o gamă largă de servicii centrate pe clienți, care fac legătura între aceștia și serviciile psiho-medico-sociale.

Bine de știut

Potrivit Administrației Serviciilor de Abuz de Substanțe și Sănătate Mentală (SAMHSA) din SUA, 70% din persoanele care trăiesc cu HIV (PLWIH) au suferit traume, iar PLWIH sunt de douăzeci de ori mai predispuse să aibă traume, comparativ cu populația generală. Aceste experiențe traumatice au un caracter social, comportamental, economic, și consecințe asupra sănătății care sunt experimentate în mod disproporționat.

Abilități și cunoștințe ale managerului de caz

Managerul de caz ar trebui să stăpânească destul de bine următoarele abilități și cunoștințe, esențiale pentru gestionarea complexității nevoilor și condițiilor medicale ale PLHIV: Terminologie medicală asociată cu cazuri de HIV sau SIDA Medicamentele utilizate pentru tratamentul sau prevenirea HIV și afecțiunile asociate Proceduri comune de laborator asociate cu îngrijirea HIV și semnificația rezultatelor Legile și reglementările privind viața cu HIV Obținerea și menținerea accesului la asistență medicală primară și tratament. Obținerea și menținerea accesului la medicamente antiretrovirale. Menținerea și respectarea tratamentului antiretroviral. Ajutarea pacientului să (re)devină autonom, să își păstreze locul de muncă, să revină la un trai cât mai apropiat de cel de dinaintea diagnosticului (dar mai sănătos și lipsit de riscuri, dacă e cazul).

Definirea categoriei de servicii

Managementul de caz este un serviciu formal și profesional care face legătura între clienții cu afecțiuni cronice și nevoi multiple de sistemul de sănătate și serviciile sociale. Managementul de caz se asigură că clienții cu nevoi complexe primesc servicii în timp util, care cresc capacitatea unui client să funcționeze independent. Managerul de caz evaluează nevoile clientului, sistemul de asistență al acestuia, inclusiv familia și alți aparținători aranjează, coordonează, monitorizează, evaluează și militează pentru un pachet de servicii multidisciplinare, care să satisfacă nevoile clientului.

Țeluri și obiective

Îngrijirea HIV continuă se face într-o rețea complexă de instituții medicale și de servicii psihosociale care poate fi considerabil de provocatoare. Managerii de caz joacă un rol vital în a ajuta clienții să navigheze și să acceseze asistența și resursele necesare unei vieți sănătoase cu HIV. Managerii de caz asistă clienții în soluționarea barierelor, oferind în același timp servicii flexibile și care răspund nevoilor medicale și sociale actuale ale clientului. Gestionarea cazurilor reflectă o filozofie care afirmă dreptul unui client la confidențialitate, respect, nediscriminare, demnitate și autodeterminare. Scopul gestionării cazurilor este de a ajuta clienții să obțină și să mențină accesul la asistență medicală primară și tratament. În procesul de îndeplinire a acestui obiectiv, managerii de caz trebuie să evalueze și să faciliteze progresul fiecărui client spre autonomie.

Obiectivele generale ale gestionării cazurilor sunt:

Adunarea de informații pentru a evalua și determina nevoile fiecărui client, precum și punctele forte și provocările aferente. Elaborarea și implementarea unui plan de servicii pentru a identifica puncte forte și a depăși eventualele provocări. facilitarea legăturii între resurse și servicii menite să asiste clientul în realizarea și menținerea stabilității într-o multitudine de aspecte ale vieții cu HIV. Promovarea cunoștințelor și dezvoltarea abilităților pentru a spori încrederea clienților în ceea ce privește navigarea nenumăratelor sisteme care se intersectează în managementul afecțiunii lor. Asistarea clienților să obțină și să mențină accesul și aderarea la îngrijiri și tratament relevant. Promovarea suprimării virale în scopul reducerii transmiterii HIV și maximizarea potențialei sănătăți și bunăstări a clienților. Managementul de caz promovează și susține autonomia, autodeterminarea și autoeficacitatea. Ca atare, procesul de gestionare a cazurilor necesită consimțământul și participarea activă a clientului la luarea deciziilor și susține dreptul clientului la viață privată, confidențialitate, autodeterminare, demnitate, respect, nediscriminare și o îngrijire compasională fără judecată.

Prioritizarea angajamentului/rămânerii în îngrijiri și suprimarea virală, indicatori ai rezultatelor pozitive asupra sănătății și a calității vieții cu HIV. Utilizarea abordării centrate pe client, bazată pe puncte forte. Respectarea particularităților culturale în toate aspectele legate de îngrijirea și furnizarea de servicii.

Referirea către terți

În cazul în care clientul are nevoie de servicii medicale ce nu se regăsesc în cadrul spitalului de boli infecțioase (ex. ginecologie, cardiologie, sănătate mintală etc.) acesta poate fi referit de către managerul de caz către servicii și cadre medicale care au mai lucrat cu PLHIV, eventual cu care managerul de caz are o relație în prealabil, la care a mai referit PLHIV în trecut. Medicul curant infecționist al clientului poate referi și el către terți medici de alte specialități, cu care obișnuiește să colaboreze.

Evaluarea inițială

Este esențial să obțineți informații despre istoricul medical al clientului precum și despre simptome și starea actuală. Colectarea istoricului medical general este de asemenea importantă, la fel ca și stadiul HIV și istoricul infecțiilor oportuniste. Evaluarea experienței clientului cu aderența la tratament, este, de asemenea, foarte importantă. Managerii de caz ar trebui să evalueze suplimentar sănătatea fizică concomitent cu istoricul altor afecțiuni cronice, precum tuberculoza, virusurile hepatice B sau C sau alte infecții cu transmitere sexuală. Evaluarea drepturilor sociale obținute – indemnizație de hrană, certificat de handicap, certificate de invaliditate și ajutorul de la primărie. Evaluarea cunoașterii drepturilor și obligațiilor PLHIV – dreptul la confidențialitate, obligația de a anunța la medic serostatusul HIV etc.

Situații practice în care oamenii accesează consilierea și navigarea resurselor și nevoilor din România 1. Testarea

Se face consiliere pre-testare; aici sunt utile informațiile din ghidul HIV astăzi și de pe informathiv.ro; Testul HIV se poate face la centre ARAS/ Checkpoint ARAS, direct la boli infecțioase, alte clinici private etc. Mai multe informații despre testare se pot găsi aici: https://unopa.ro/unde-te-potitesta-pentru-hiv/; sau aici, pe județe: https://unopa.ro/unde-ma-testez-gratuit-injudetul-meu/; Dacă testul iese pozitiv, persoana va contacta din nou consilierul și se face consiliere și informare post-testare; La consiliere, vorbiți despre ce înseamnă HIV astăzi, pentru a scoate persoana din modul cum se raportează la HIV (ca în anii 80’). Multe persoane sunt foarte speriate, deși aveau informații înainte. Consilierul poate vorbi despre faptul că se poate trăi o viață normală dacă se urmează schema de tratament (cu 1-2 pastile pe zi), că se pot face copii; că speranța de viață este ridicată (mai multe informații în capitolul HIV astăzi);

Se poate apoi continua consilierea/ terapia cu persoana respectivă, în funcție de nevoile sale, cum a acceptat vestea că are HIV, care sunt fricile sale, cum se raportează la moarte etc. Cel mai important este ca consilierul să fie atent la nevoile persoanei, să asculte persoana și să vadă cum ar vrea să procedeze mai departe; Pentru lucrul pe acceptarea diagnosticului, sunt utile cele 5 faze ale doliului/durerii, enumerate de Elisabeth Kübler-Ross: https://rum.psychic-parapsychologist.com/ five-stages-grief-40122.

2. Vizita la medicul infecționist

Persoana care a fost testată pozitiv trebuie informată cu privire la ce se va întâmpla când merge la spital prima dată: se va reface testul HIV, se fac alte teste pentru ITSuri, se face un consult la ficat și o radiografie la plămâni pentru a verifica dacă are tuberculoză, cea mai frecventă afecțiune asociată HIV; Consilierul poate să îi acompanieze la medicul infecționist, în funcție de nevoile pacientului (dacă îi e frică să meargă singur, dacă are nevoie de sprijin). E de preferat să poată fi trimis la un medic LGBTQ+ friendly, dacă e din comunitate, dacă există/ se cunosc acești medici în regiune. Aici poate interveni organizația cu care lucrează consilierul/organizații LGBTQ+ locale, care poate stabili relații/acorduri de colaborare cu medici prietenoși, la care să poată recomanda persoanele care vin la consiliere; Medicii infecționiști se găsesc la spitalele de boli infecțioase sau în clinici de boli infecțioase din alte spitale; Există 9 mari centre în țară unde se distribuie tratament ART, care sunt pe lângă spitale, plus alte 30 de centre unde se fac analizele și unde medicul curant poate vedea pacientul care trăiește cu HIV dacă are alte afecțiuni (o gripă, de exemplu); Medicul curant al pacientului poate fi în oricare dintre cele 39 de centre. Distribuția pe centre se face în funcție de locul de reședință al persoanei; Centrele se găsesc aici: http://cnlas.ro/com_jce/date-de-contact.html.

3. Dezvăluirea diagnosticului

E important de purtat o discuție și despre dezvăluirea diagnosticului: persoana poate fi informată că are dreptul la confidențialitate, că nu e voie ca ceilalți (și în special instituțiile) să dezvăluie diagnosticul; Dezvăluirea diagnosticului față de prieteni/familie/colegi este o decizie personală la care trebuie să se gândească bine înainte. După ce dezvăluie diagnosticul este greu de controlat la cine ajunge informația; Tot cu privire la confidențialitate, se poate menționa că medicul de familie nu are voie sa scrie pe vreun certificat/adeverință de muncă că persoana are HIV. El trebuie doar să precizeze dacă e aptă de muncă sau nu. Pacienții își pot educa în această privință medicul curant și medicul de medicina muncii. Există și domenii unde se cere un test HIV, dar oricum medicul de medicina muncii nu are voie să dezvăluie diagnosticul, trebuie să spună doar dacă persoana este aptă sau nu de muncă. În cazul în care medicul nu respectă dreptul la confidențialitate (au existat cazuri de medici care au spus familiei, de exemplu), poate merge consilierul împreună cu pacientul pentru a informa medicii de acest drept, și se poate consulta un consilier juridic (exemplu: consilier juridic Accept); Persoanele care trăiesc cu HIV nu trebuie să spună de acest diagnostic, și își pot

alege atent cui să spună și cui nu. Alți medici (de exemplu, dentist) trebuie oricum să își ia precauții pentru că oricine poate fi infectat dar să nu știe. Mai mult, se pot gândi și înainte să le spună partenerilor, fiindcă dacă persoana e pe tratement și e nedetectabilă, ea nu poate transmite virusul, deci nu prezintă un risc pentru nimeni. E important să spună doar persoanelor de încredere și despre care cred că le pot oferi suport; În cazul în care decide să spună că trăiește cu HIV, există următoarele riscuri: discriminare la muncă; discriminarea în sănătate (medici care refuză să te trateze dacă află că trăiești cu HIV); încălcarea confidențialității/vieții private; hărțuire/ bullying sau auto-vătămare ca urmare a încălcării confidențialității.

4. Accesarea serviciilor sociale

Persoanele care trăiesc cu HIV au dreptul la indemnizații/acces la diverse servicii sociale. Persoanele care vin la consiliere pot întreba și e bine să fie informate de aceste servicii; În spital, sunt asistenți sociali și psihologi. Asistenții sociali din spital sunt cei care trebuie să îndrume persoana către aceste servicii. Dacă nu au fost conduși către un asistent social, pot cere acest lucru medicului infecționist; Persoanele care trăiesc cu HIV beneficiază de: certificat de handicap, certificat de invaliditate, în funcție de stadiul diagnosticului (DGASPC); indemnizație de hrană (DGASPC); indemnizație de la primării (de consultat fiecare primărie, sumele diferă).

5. Aderența la tratament

Problema aderenței la tratament s-a redus în ultimul timp. În trecut, tinerii infectați între ‘87 și ‘92 erau cel mai puțin aderenți. Cu toate acestea, există încă cazuri de persoane care nu își iau tratamentul; În cazul problemelor de aderență, consilierul trebuie să lucreze cu beneficiarul pe diferența dintre a-și lua și a nu-și lua tratamentul, în special în ceea ce privește riscurile pe care le implică a nu-și lua tratamentul, viața pacienților depinzând de tratament; Unele persoane se plâng că le e rău de la tratament, la care se poate negocia cu doctorul pentru schimbarea tratamentului (în niciun caz oprirea lui); Celor care le e puțin rău de la tratament li se poate propune să îl ia seara, înainte de culcare (fiindcă pot lua tratamentul și adormi imediat după); Unele persoane se raportează la tratament ca la ceva foarte toxic. Oamenii au percepția aceasta pentru că nu sunt bine informați sau se informează de la alte persoane, diagnosticate acum mult timp cu HIV. În acest caz, consilierul trebuie să lucreze pentru a le demonta aceste mituri; De consultat aici și capitolul scris de David Haerry, inclus în acest ghid.

6. Lipsa tratamentului

În România, se întâmplă des să lipsească tratament din spitale. În acest caz, e bine să apelați la Sens Pozitiv sau UNOPA pentru donații de tratament. Cele două ONG-uri colaborează pentru a suplini lipsurile de tratament din spitale; Nu este recomandat ca tratamentul să fie întrerupt, pentru că virusul începe să dezvolte rezistență. El nu trebuie întrerupt niciodată, și nici schimbat cu ușurință/des, așa cum se întâmplă cu pacienții din România;

Tratamentele se iau în mod normal ani de zile și se schimbă în caz de eșec virusologic, eșec imunologic sau efecte adverse grave. Cu toate acestea, în România, medicii le schimbă pacienților schema de tratament atunci când schema lor lipsește din spitale. Atunci când le schimbă schema, de multe ori medicii le dau scheme de tratament mult mai vechi, cu mai multe efecte adverse, care în alte țări nu mai există de ani de zile; Dacă se schimbă prea des schema, persoana riscă să devină rezistentă la foarte multe scheme și să dezvolte rezistență încrucișată (mai multe detalii în capitolul HIV Astăzi); O situație când e de recomandat însă schimbarea schemelor de tratament este atunci când acestea provoacă efecte secundare grave. În România, medicii nu sunt atenți întotdeauna la calitatea vieții pacientului, și pot fi mai puțin deschiși la a schimba schema de tratament din cauza efectelor adverse. Din cauza relației de putere doctor-pacient, multor pacienți le e teamă să ceară schimbarea schemei cu toate că suferă de efecte adverse puternice. Aici, consilierul poate lucra cu pacientul pe empowerment, negociere cu doctorii, gestionarea conflictelor etc. E important ca aceștia să își ceară drepturile pentru a-și îmbunătăți calitatea vieții.

7. Alte exemple de situații în care oamenii pot apela la consiliere

Persoane care au avut comportament la risc și vor să ceară PeP - Profilaxie PostExpunere. Aceasta se eliberează în spitale, însă există situații când medicii refuză să o elibereze. În aceste cazuri, poate fi apelat Sens Pozitiv sau MozaiQ; Persoane care vor să facă copii. Mai multe detalii la: https://informathiv.ro/category/ familie-si-copii/ Persoane care vor doar să stea de vorbă cu cineva în fața căruia nu trebuie să se ascundă, care știe de statutul lor seropozitiv; În cazul în care apar informații noi în domeniu despre tratamente HIV, vaccin HIV etc. Alte cazuri specifice, în funcție de situația globală (exemplu: pandemia COVID, informații despre vaccinarea anti-COVID pentru persoane seropozitive etc).