Konferensrapport AIDS2022

TRYCKÅR: 2023

RE-ENGAGE AND FOLLOW THE SCIENCE

INTRODUKTION

Den 24:e världsaidskonferensen, AIDS 2022, anordnades i Montreal i Kanada samt online. Världsaidskonferensen arrangeras vartannat år av International AIDS Society (IAS). Konferensen är världens största om en global hälso­ eller utvecklingsfråga, och ett forum för forskning inom en rad områden samt för mänskliga rättigheter, aktivism och påverkansarbete.

Den kanadensiska kulturen, historien och identiteten – och då särskilt ursprungsbefolkningens – var påtaglig under hela AIDS 2022. Dels genom kulturella inslag som sång och bön, dels genom att många talare på konferensen inledde med att erkänna och respektera ursprungsbefolkningar som de ursprungliga ägarna eller förvaltarna av landet där konferensen ägde rum.

Temat för AIDS 2022 var Re-engage and follow the science – återuppta och följ forskningen. I samband med konferensens öppningsceremoni hölls ett panelsamtal om årets tema. Linda­Gail Bekker, chef på Desmond Tutu HIV Centre i Sydafrika samt tidigare ordförande för IAS, påminde åhörarna om att hivepidemin inte är över, och att många fortfarande inte har tillgång till vård. Hon bad ledare som är av uppfattningen att hivepidemin är över att lyssna noga:

– Tiden rinner ut, och om vi inte engagerar oss igen kommer allt vi investerat hittills att gå förlorat. Vi måste se till att ingen lämnas kvar.

Denna konferensrapport har tematiska kapitel och täcker ämnen som ligger inom ramen för Posithiva Gruppens arbete. Rapporten inkluderar såväl globala, strukturella och politiska utmaningar som psykisk och fysisk hälsa och rättigheter för personer som lever med hiv. Eftersom Posithiva Gruppen

(PG) är en patientorganisation för personer som lever med hiv ägnas mindre utrymme åt ämnet primärprevention, trots att detta är en stor fråga på världsaidskonferenserna.

KAPITEL 1:

GLOBALA UTMANINGAR

Hivarbetet sker på flera olika nivåer, såväl globalt som nationellt och lokalt. Det globala arbetet kräver samverkan mellan många olika stater och aktörer, vilket innebär att intressekonflikter och strukturella ojämlikheter kan bli påtagliga. Samtidigt krävs ett effektivt samarbete för att möta globala utmaningar kring hiv. Under öppningsceremonin underströk Adeeba Kamarulzaman, ordförande för IAS, att hivarbetet behöver ses som lika angeläget och brådskande som arbetet med covid-19. Hon lyfte även den senaste UNAIDS-rapporten som pekar på att vi inte kommer nå de globalt överenskomna målen om vi inte arbetar med att täcka luckorna i hivarbetet nu.

I detta kapitel kan du läsa om global hivpolitik och global finansiering, samt om de problem som finns i det globala hiv- och folkhälsoarbetet i dag, bland annat problem som rör rasism. Du kan även läsa om hiv i väpnade konflikter med fokus på Ukraina, arbetet med en ny FN-deklaration om hiv, samt om den globala opioidkrisen – den snabbt ökande användningen av opioidläkemedel och dess konsekvenser.

POLITISK VILJA, FINANSIERING OCH OJÄMLIKHET

Brist på politisk vilja och behov av finansiell reform

Linda-Gail Bekker betonade att hiv och aids fortfarande är politiskt. Verktygen att förhindra att personer utvecklar aids finns, men de används inte. På samma sätt är det helt och hållet politiskt att man inte lyckats eliminera vertikal överföring av hiv – så kallad ”mortill-barn-överföring”, eftersom kunskapen finns. Även Rachel Ong deltog i panelsamtalet under öppningsceremonin. Hon är regional koordinator för Globala Fondens nätverk för opinionsbildning i Asien-Stillahavsområdet, och i likhet med Bekker problematisera-

de hon att beslutsfattare inte fattar beslut trots tydliga bevis. Det är inte vetenskapen som är problemet, utan bristen på politisk vilja och investeringar, menade hon.

Även John Nkengasong, PEPFAR-ambassadör och global aids-koordinator för Biden-administrationen i USA, efterfrågade politisk vilja och förpliktelse. Enligt honom behövs stora investeringar i innovation, nya produkter, nya leveranssystem och även förutsättningar att skala upp dessa. Nkengasong efterfrågade 18 miljarder dollar till Globala Fonden, och menade detta är möjligt även i en tid präglad av globala kriser som covid.

– Det finns många konkurrerande prioriteringar för världens ledare just nu, men man kan inte kan sätta

vinst före människors liv, och ekonomier är dessutom värdelösa utan friska människor, påpekade Ong.

Vuyiseka Dubula-Majola, chef för Africa Centre for HIV/AIDS Management vid Stellenbosch University i Sydafrika, efterfrågade en reform av systemet för finansiering av de globala aidsinsatserna. Det nuvarande systemet är väldigt kolonialt, menade hon, och vi måste ifrågasätta vad expertis innebär i en hivkontext. Vem ska bestämma vad pengarna ska gå till? Är experterna alltid vita människor i kostym? Hon sa vidare att forskning som görs i svarta communities ska utföras av personer som själva har erfarenheter av den aktuella communityn. Institutioner vill ha våra synpunkter, men inte betala oss för dem. Detta har rötter i slaveriet, sa Dubula-Majola. Hon lyfte också att man bör ändra diskursen kring sårbara grupper. Det är inte personerna i sig som sårbara – det är systemen och rasismen som gör oss sårbara, sa hon. Hon uppmanade alla att använda ett språk som innebär makt och handlingskraft (empowerment) och inte motsatsen.

Visumrestriktioner och rasism

Många talare – såväl aktivister som forskare och representanter för stora organisationer – beklagade att visumrestriktionerna lett till att många nekades möjligheten att delta fysiskt i konferensen. Omar Sharif Jr. som talade under öppningsceremonin sa att tekniken för hybridmöten är bra, men man har inte lyckats adressera frågor kring frihet och valfrihet, vilket i slutändan är en fråga om mänskliga rättigheter. – Kanada, vi kan bättre än detta, var hans medskick.

Demonstranterna som tog över scenen under konferensens öppningsceremoni uttryckte sig skarpare, och sa bland annat: Inga fler aidskonferenser i rasistiska länder!

Rasism var ett tema som lyftes i många seminarier och föreläsningar. Ett antal talare, bland annat den kanadensiska medicinprofessorn Jean-Pierre Routy, pekade på att systemisk rasism måste adresseras. Adeeba Kamarulzaman, läkare, forskare och fram till nyligen president för International AIDS Society (IAS), sa att vi har ett globalt problem med ojämlikhet och systemisk rasism, vilket påverkar den globala hälsan.

– Många här pratar om vaccin. Men det finns inte vaccin mot ojämlikhet och orättvisa, sa Rachel Ong.

Rasism, elitism och avkolonialisering av global hälsa

Under ett seminarium med titeln Anti-racism and decolonizing the AIDS response: Moving from rhetoric to reformation deltog bland andra Steve Letsike från Sydafrika. Han sa att aidsinsatserna präglas av rasism samt etnisk och ekonomisk ojämlikhet, och att maktobalansen från andra områden också präglar området global hälsa. Att kvinnor inte har tillgång till preventivmetoder som exempelvis “the ring” –en vaginal ring som skyddar mot hiv – handlar om ojämställdhet, och vi kommer aldrig i mål om vi inte arbetar med kvinnors rättigheter samtidigt som vi jobbar med annat, betonade Letsike.

Winnie Byanyima, verkställande chef för FN:s samlade program mot hiv/aids (UNAIDS), deltog också i seminariet. Hon kommenterade att många arenor för arbete med global hälsa är elitistiska och domineras av experter från det globala nord. Själva aidskonferensen är ett sådant exempel menade hon – ett antal personer som representerar communities i det globala syd medverkar på konferensen, men bjuds inte in till mötena där faktiska beslut kring global hälsa fattas. Byanyima riktade ett tack till black lives matter- och metoo-rörelserna för att det överhuvudtaget går att ha ett seminarium kring antirasism och avkolonialisering på årets aidskonferens. Hon pekade också på att globala data i större utsträckning måste visa vilka som utelämnas – för när förekomsten av hiv går ner i ett land, går den inte alltid ner bland icke-vita personer, påminde Byanyima.

Byanyima deltog också i seminariet How lessons learned from the global HIV/AIDS response over the past four decades must inform the global response to COVID-19 and future pandemics. Där talade hon om ojämlikhet som orsak till spridning av hiv och uttryckte att det behövs politiska åtgärder som minskar ojämlikhet för att nå nyckelgrupper. Det är viktigt att minska ojämlikhetsklyftan för att vi ska lyckas, både vad gäller covidpandemin och hiv, framhävde Byanyima.

Även Madhukar Pai, läkare och forskare vid McGill University i Montreal, Kanada, pratade om rasism och behovet av att avkolonialisera området global hälsa, om vi inte vill riskera att globala hälsokonferenser börjar påminna om den årliga konferensen i Davos, världsekonomiskt forum (WEF).

Pai talade om omedvetna förutfattade meningar och betonade att idén om vit överlägsenhet inte är en bugg utan en del av utformningen av många samhällsområden.

– Ingen pratade om sjukdomar som ebola innan vita människor fick det, sa Pai.

Pai uppmanade alla att se sig själva som allierade till någon som behöver det utrymme de själva tar upp i ett sammanhang, till exempel vita som allierade till svarta och andra icke-vita, män som allierade till kvinnor, cispersoner till transpersoner, och så vidare. Det finns inga gränser för intersektionalitet, betonade Pai.

Också i konferensens slutseminarium pratades det om kolonialism, privilegier och rasism. Mercy Shibemba, en känd hivaktivist från Storbritannien, påpekade att kolonialismen fortfarande är uppenbar i många av dagens strukturer. Hon sa att privilegier måste adresseras i dessa rum, och att “this is not a Kumbaya moment” – utan här finns strukturer som behöver ändras. Angående visumrestriktionerna och det faktum att många forskare och deltagare nekades tillgång till konferensen sa hon att avsaknaden av visum är synonymt med att inte ha någon röst: Inget visum, ingen röst.

Från vita kvinnors upplevelser till intersektionell feminism

I seminariet om antirasism och avkolonialisering av aidsinsatserna deltog Lazenya Weekes-Richmond, strategichef på NHS (den statliga organisation som ansvarar för offentlig sjukvård i Storbritannien). Hon pratade bland annat om hur feminismen varit centrerad kring vita kvinnors upplevelser, och att icke-vita kvinnor befinner sig i utkanten av mainstream-feminismen. Exempelvis är Afrika den region i världen som har störst hivbörda, men många projekt som drivs i afrikanska länder styrs av vita kvinnor. Personer som själva bor i de aktuella kontexterna ses sällan som beslutfattare, sa Weekes-Richmond, och uppma-

nade globala organ att våga ge ledarroller till kvinnor från låg- och medelinkomstländer.

Morolake Odetoyinbo, aktivist och rådgivare inom psykisk hälsa, bor i USA men var tvungen att delta online på grund av visumrestriktioner som icke-medborgare. Även hon pratade om intersektionella feministiska tillvägagångssätt i hivsammanhang. Hon påpekade att folkhälsan ofta är mansdominerad, och att vi måste analysera vem som tar beslut kring kvinnors hälsa. Hon avvisade idén om att feminism är ett västligt koncept, och betonade att kvinnor kämpar för jämställdhet i alla delar av världen, även om olika grupper kallar sina aktioner för olika saker genom historien. Också Odetoyinbo problematiserade att kvinnor i det globala syd ses som mottagare av service snarare än ledare. Hon krävde att kvinnor med olika erfarenheter inte bara ska bjudas in till beslutfattarbordet, utan även sätta agendan för vilka beslut som ska tas. Hon betonade också att “en storlek inte passar alla” och att kvinnor är en heterogen grupp med olika erfarenheter, etniciteter, arbeten, sexualiteter och könsidentiteter. Också detta måste reflekteras i utvecklandet av program kring hiv, sa Odetoyinbo.

Immaterialrätt

Vuyiseka Dubula-Majola, chef för Africa Centre for HIV/AIDS Management, talade om immaterialrätt (immateriella rättigheter, exempelvis upphovsrätt eller patenträtt) gällande hivläkemedel. Att tillgång till läkemedel bestäms av vem som har råd med dem dödar människor, sa Dubula-Majola. Vi har inte gjort tillräckligt för att reformera systemet och vi måste handla nu, framhöll hon. Hon la till att alla måste arbeta tillsammans ”tills muren rasar”. Vi vann striden om tillgång till medicin i Afrika, men läkemedelsföretagen kommer inte att göra jobbet åt oss, sa hon.

Insatserna mot covid var medikaliserade och vissa lokalsamhällen saknade tillgång till masker, tvål och desinficeringsmedel eftersom arbetet inte drevs av lokalsamhället, sa Dubula-Majola. Hon hävdade att insatser som bara fokuserar på medicinska verktyg och inte på socioekonomiska problem inte kommer att lyckas. Mediciner måste vara överkomliga i pris och tillgängliga.

HIV I VÄPNADE KONFLIKTER

Utsatthet och utmaningar när kriget kommer

Kriget i Ukraina har riktat ljuset mot sårbara gruppers utsatthet i väpnade konflikter. Personer som lever med hiv riskerar att stå utan mediciner, och får sämre tillgång till tjänster som testning, PrEP och kondomer. Ukraina är långt ifrån den enda plats i världen där tillgången till hivvård minskat i spåren av krig och konflikt. I länder där krig pågår, liksom i grannländer dit människor flyr, riskerar redan hårt belastade vårdsystem blir än mer ansatta och tvingas rikta sina resurser till annan vård än hivvård.

I panelsamtalet HIV in armed conflicts diskuterades att det ofta saknas insatser för att nå och stötta människor på flykt, trots att de identifierats som viktig grupp av UNAIDS. I samtalet fick vi exempel på åtgärder som kan säkerställa mänskliga rättigheter och tillgodose behov när det gäller hiv, hos personer som lever med hiv men även andra nyckelgrupper i väpnade konflikter.

Joanne Liu, professor i medicin vid McGill University i Kanada, modererade panelsamtalet och inledde med att säga att personer med kronisk sjukdom blir dubbelt ansatta i väpnade konflikter. När man lever med hiv måste man förutom att slåss mot viruset även slåss mot ett vårdsystem som är trasigt. Dessutom måste man, precis som alla andra, hantera följderna av exempelvis matbrist, andra sjukdomar och ett söndrat samhälle, konstaterade hon.

Liu sa också man idag kan arbeta för att personer som lever med hiv ska vara så autonoma som möjligt, till exempel genom att skriva ut mediciner för längre perioder, som tre till sex månader.

– Men när krig kommer plötsligt, hur gör vi då för att säkra vård och mediciner för människor? sa Liu.

Tillgång till hivtjänster i krigets Ukraina Ukraina är ett av de länder med högst hivprevalens i Europa och Centralasien – cirka 240 000 personer lever med hiv. Av dessa står omkring 150 000 på behandling. Landet är också ett av de länder i världen som har högst andel personer som lever med hiv och

injicerar droger. Många har fått hiv via injektionsverktyg.

Andriy Klepikov, chef för den ukrainska hivorganisationen Alliance for Public Health berättade att 746 sjukvårdsbyggnader har attackerats och 123 sjukhus förstörts sedan Rysslands invasion av landet, till och med juli 2022. Över nio miljoner ukrainare var då på flykt, varav sex miljoner inom landet. Nio av tio ukrainare riskerade fattigdom under 2022.

I början av kriget minskade tillgången till hivtjänster som testning och PrEP, men efter en tid lyckades man enligt Klepikov återupprätta mycket av servicen. Delvis genom att man etablerat mobila vårdinrättningar som erbjuder hivtest och utskrivning av hivmediciner. – Vi ställde om till att bli mobila, sa Klepikov. Behovet är särskilt stort i området med förstörd infrastruktur.

Under kriget har man sett en ökad efterfrågan på PrEP och testning bland vissa grupper, särskilt bland transpersoner i vissa delar av landet. Utöver tillgång till hivtjänster finns ett stort behov av behandling för opioidberoende (opioid agonist therapy, OAT) samt tillgång till läkemedlet Naloxon som häver överdoser av opioider. I regioner där strider utkämpas har läkare börjat förskriva hivmediciner för längre perioder, upp till sex månader.

Civilsamhällets roll och anpassning i Ukraina

Klepikov beskrev hur civilsamhället har klivit in för att upprätthålla tjänster som staten och samhället inte klarar av. Man har levererat såväl hivmediciner som OAT till områden direkt drabbade av kriget –områden dit ingen annan vill åka. Han konstaterade även att Alliance for Public Health behövt arbeta med sådant som de annars inte arbetar med, och har tillhandahållit bred humanitär hjälp.

I början av kriget förlorade organisationen kontakten med 20 000 personer som lever med hiv och stod på behandling. Det har krävts en kraftsamling och enorma insatser för att återfå kontakten. Ett sätt att nå ut är genom digitala verktyg som webbsidan helpnow.ua där människor kan få råd och stöd på ukrainska kring hur de ska få tillgång till bland annat hivmediciner, testning och hormonbehandling på den plats där de

befinner sig, både i Ukraina och i andra länder.

Klepikov påpekade även att det finns andra hälsoaspekter än tillgång till hivmediciner, inte minst den psykiska hälsan hos personer som lever med hiv. Som exempel berättade han om en 29-årig kvinna vid namn Anastasia som fått sin hivdiagnos i början på februari. Hon var väldigt rädd och chockad, men hade påbörjat sin behandling och börjat acceptera sin diagnos. När kriget bröt ut, bara två veckor efter att hon fått veta att hon lever med hiv tvingades hon fly från sitt hem. I tio dagar gömde hon sig i en källare i en grannby innan hon lyckades ta sig i säkerhet i staden Vinnytsia. Då hade hon bara hivmediciner för tre dagar. I Vinnytsia fick hon förnyat recept, men sa till Alliance for Public Health att hon inte hade vetat om hiv eller bomberna skulle döda henne.

Klepikov tryckte på att man i krig behöver flexibel finansiering för att kunna förse människor med det de behöver i stunden.

– Om någon ber oss om mat så kan vi inte ge dem kondomer, sa han.

Det krävs dessutom enorma resurser för att möta den växande psykiska ohälsa som kriget för med sig, liksom tillgång till medicinska innovationer som långtidsverkande PrEP. Han vädjade till läkemedelsbolag att erbjuda dessa till Ukraina.

Ukraina speglar brister i andra områden

Redan före kriget i Ukraina var över 80 miljoner människor på flykt i världen, och 2022 uppskattade

UNAIDS att 274 miljoner människor runt om i världen var i behov av humanitärt bistånd. 7 procent av alla som lever med hiv i världen befinner sig i konfliktdrabbade områden.

Vinay Saldanha, chef för UNAIDS sambandscentral i Washington D.C., konstaterade att det behövs enorma insatser för att möta behoven hos personer som lever med hiv, personer som löper risk att få hiv och nyckelgrupper i krig och på flykt. Personer som lever med hiv i konfliktområden eller på flykt är en särskilt utsatt grupp på flera sätt, enligt UNAIDS.

Det som sker i Ukraina speglar brister vi sett många gånger tidigare när det gäller hivinsatser i krigs-

drabbade områden, exempelvis Afghanistan, Tigray, Jemen, Syrien och Nagorno-Karabach, menade Saldanha.

Han sa även att ett ökat antal globala kriser riskerar människors liv och hälsa, men även möjligheten att få stopp på hivepidemin. Det krävs att alla aktörer – från FN, Globala fonden och President’s Emergency Plan for AIDS Relief (PEPFAR) till regeringar och humanitära organisationer – går samman och organiserar insatser, och det snabbt eftersom konflikterna i världen inte minskar, sa Saldanha.

Kvinnor på flykt löper ökad risk för våld och trafficking

Unga flickor och kvinnor är överrepresenterade när det gäller hiv – 60 procent av alla nya hivfall finns i denna grupp trots att den bara utgör 10 procent av jordens befolkning. Erin Anastasi, ansvarig för reproduktiv hälsa vid FN:s flyktingorgan UNHCR, berättade att UNHCR fokuserar mycket på jämställdhetsperspektivet i sin strategi för global hälsa. Hon sa också att flyktingar och personer som tvingats lämna sina hem, särskilt kvinnor, löper risk att utsättas för trafficking, vilket i sin tur leder till ökad sårbarhet för exempelvis hiv. Peter Sands, verkställande direktör för Globala fonden mot aids, tuberkulos och malaria, konstaterade också att man behöver vara särskilt mån om att skydda nyckelgrupper och kvinnor eftersom könsbaserat våld ökar i väpnade konflikter.

UNHCR har tillsammans med Rädda barnen och andra aktörer utvecklat en verktygslåda för att arbeta med reproduktiv hälsa bland tonåringar i exempelvis Uganda och Rwanda. Hela 46 procent av alla barn som lever med hiv i världen står fortfarande utan hivmedicin, och många barn som föds med hiv får ingen behandling, berättade Anastasi. UNHCR tillsammans med bland andra UNAIDS följer upp detta område för att fler ska få mediciner direkt från födseln.

Anpassad finansiering behövs i konfliktsituationer

Joanne Liu frågade Peter Sands vad Globala fonden gör för att skapa mer flexibel finansiering.

– I de flesta konflikter i historien har fler människor dött i infektionssjukdomar än av bomberna, inledde Sands. Det är ingen enkel uppgift att tillhandahålla

livsnödvändiga tjänster och produkter i konfliktsituationer, konstaterade han. Alla situationer är olika, och som finansiär måste man vara flexibel och förstå vad som behövs här och nu. Globala fonden arbetar på flera sätt. Ett av dessa är att finansiera insatser som bygger motståndskraft och hållbarhet samt ökar kapaciteten i nationella hälso- och sjukvårdssystem, inklusive community-baserade aktörer och organisationer. Sands sa att när konflikter börjar är det för sent att börja bygga relationer med aktörer och organisationer på plats. Dessa förtroendebaserade relationer måste byggas tidigare.

Globala fonden finansierar insatser i en lång rad konfliktområden i världen. Sands berättade att deras partners som arbetar på plats i konfliktområdena snabbt behöver utforma anpassade åtgärder. Det kan handla om sådana omställningar som Klepikov beskrev att man genomfört i Ukraina. Globala fonden är partner till Alliance for Public Health och har finansierat sådant som mobila kliniker och insatser för psykosocialt stöd och psykisk hälsa.

Sands sa även att det finns ett stort behov av att se till att hivbehandlingen är flyttbar. Många hivbehandlingsprogram bygger på att personer som lever med hiv befinner sig på en plats, men vid konflikter faller det.

Klepikov konstaterade att människors utsatthet ökar flera gånger om i konflikter. Därför behöver man snabba insatser anpassade för människors akuta behov. Dessutom behöver man påfyllnad av medel. – Vi behöver en fullt finansierad Globala fonden, sa Klepikov.

En talare som reflekterade kring konflikt och finansiering i mer generell bemärkelse var Tim McCaskell, en kanadensisk aktivist och författare som bland annat var med att starta gaytidningen The Body Politic och aktivistgruppen AIDS ACTION NOW! på 1980-talet. I konferensens öppningsceremoni berättade han om The Montreal Manifesto som togs fram i samband med aidskonferensen 1989. Manifestet betonade vikten av att spendera pengar på hälsa framför militär upprustning, men i dag spenderar nationer mer pengar än någonsin på militär upprustning, sa McCaskell.

Fler behandlingsalternativ för personer på flykt

Joanne Liu frågade hela panelen om innovationer och hur man kan utforma nya behandlingsprogram för att möta utmaningar som att människor får uppehåll i sin hivbehandling för att de står utan mediciner. – När kommer vi börja använda långtidsverkande behandling för hiv i samband med kriser?

Erin Anastasi berättade att UNHCR har inlett samarbeten med lokala partners på olika platser i världen för att öka tillgången på långtidsverkande hivbehandling. UNHCR samlar regelbundet in data och kan se en långsam utveckling mot ökad utskrivning av PrEP liksom av långtidsverkande hivbehandling bland nyckelgrupper i flera länder i världen. De ser dock att flyktingar lämnas utanför, eller glöms bort i den typen av insatser. UNHCR verkar för att personer som tvingas fly ska inkluderas i både nationella och internationella program och policyer.

Vinay Saldanha från UNAIDS sa att långtidsverkande läkemedel kan bli en ”game changer” när det gäller både hivprevention och hivbehandling.

– Det kan hjälpa oss att betrakta människor holistiskt, som hela individer, och inte bara som personer som lever med hiv eller med risk för att få hiv, sa Saldanha.

NY FN-DEKLARATION OM HIV

I juni 2021 arrangerade FN ett högnivåmöte om hiv och aids, där beslutsfattare från FN:s alla medlemsländer samlades för att diskutera vägen framåt för det globala hivarbetet och ta fram en deklaration. Alla länder som skriver under deklarationen förbinder sig att arbeta i enlighet med den. Deklarationen – Political declaration on HIV and AIDS: Ending inequalities and getting on track to end AIDS by 2030 – antogs för första gången inte med ett konsensusbeslut utan genom omröstning, eftersom Nicaragua, Syrien, Ryssland och Belarus inte ville ställa sig bakom den.

Vid ett seminarium arrangerat av Global Network of People Living with HIV (GNP+) och den nederländska hivorganisationen Aidsfonds fick vi en återblick på arbetet med deklarationen. Fokus var på hur civilsamhället och nyckelgrupper, exempelvis hbtq-personer

och personer som lever med hiv, inkluderas i processer där beslutsfattare på global nivå sätter upp policyer och visioner. Vid seminariet diskuterades även utmaningarna med att ta fram en deklaration som många länder kan stå bakom, samtidigt som den är tillräckligt progressiv och konkret för att ge effekt.

Växande konservatism och civilsamhällets inflytande

Det var en svår process att nå fram till deklarationen på högnivåmötet 2021. Rättigheter för bland andra hbtq-personer och personer som injicerar droger, liksom civilsamhällets deltagande i arbetet med deklarationen ifrågasattes. Mark Vermeulen, chef för Aidsfonds, menade att det är uttryck för en global ultrakonservativ rörelse som utmanar sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR).

– Det senaste decenniet har vi sett de skadliga konsekvenserna av växande ultrakonservatism och populism, sa Vermuelen.

Som svar på krav från civilsamhället om att få större inflytande över arbetet med deklarationen bildade UNAIDS en arbetsgrupp för intressenter: The Multi-Stakeholder Task Force. Civilsamhället nominerade representanter till arbetsgruppen, som företräder personer som lever med hiv, nyckelgrupper och communityn. GNP+ and Aidsfonds utsågs att leda arbetsgruppen.

Till högnivåmötet tog GNP+ och Aidsfonds tillsammans med HIV Policy Lab fram ett dokument som skulle fungera som verktyg för civilsamhällets representanter, för att hjälpa dem att argumentera för en progressiv deklaration inom sina länders delegationer, men även för att hjälpa delegationerna och beslutsfattarna att förhandla i kontroversiella frågor. Love Alliance har publicerat ett kompendium som är en vidareutveckling av dokumentet – HIV/AIDS Language

Compendium of internationally agreed terms, concepts, definitions and evidence for rights-based responses. Kompendiet ska uppdateras löpande och finns att ta del av på https://hivlanguagecompendium.org/

Viktiga skrivningar och omnämnanden

Trots stora motsättningar och ifrågasättanden från länder som Ryssland under högnivåmötet ledde förhandlingarna fram till en relativt progressiv deklara-

tion som adresserar nyckelgrupper, menade Matthew Kavanagh från avdelningen för policy, påverkansarbete och kunskap vid UNAIDS.

Ett exempel på att deklarationen är progressiv är att alla nyckelgrupper nämns: homosexuella män och andra män som har sex med män; sexarbetare; transpersoner; personer som injicerar droger samt fångar och andra fängslade personer. Ett annat exempel är paragrafen om tillgång till information om sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR), hiv, jämställdhet och mänskliga rättigheter. I deklarationen står att medlemsländerna förbinder sig att påskynda arbetet med att skala upp utbildning och information inom dessa områden till barn och unga, både i och utanför skolan. Denna paragraf bereder väg för att fler ska få evidensbaserad och omfattande sexualundervisning, enligt Kavanagh.

En annan viktig punkt är att de så kallade 10-10-10-målen nämns i deklarationen. Det står att till år 2025 ska mindre än 10 procent av alla länder ha fördömande lagar eller policyer som nekar eller begränsar tillgången till hivtjänster, mindre än 10 procent av alla som lever med hiv i världen ska uppleva stigmatisering och diskriminering och mindre än 10 procent av kvinnor, flickor, personer som lever med hiv och nyckelgrupper ska utsättas för ojämställdhet och könsbaserat våld.

– Vi vet att det finns länder som inte är intresserade av lagreformer. Men det är första gången som det i deklarationen finns en skrivning om lagar som påverkar hivinsatserna, sa Kavanagh.

OPIOIDKRISEN, DROGANVÄNDNING OCH SKADEMINIMERING

Opioidkrisen och samband med hiv Julie Bruneau, en kanadensisk professor specialiserad i beroendemedicin, pekade på att det finns många samband mellan hiv och den nordamerikanska opioidkrisen som startade på 1990-talet och fortfarande pågår. Det som började med läkemedelsfinansierade kampanjer och storskalig förskrivning av beroendeframkallande smärtlindringspreparat har lett till en drastisk ökning av heroin- och överdosrelaterade dödsfall.

Bruneau menade att både opioid- och covidpandemin avslöjade strukturella ojämlikheter mellan den svarta och vita befolkningen i regionen. Droganvändning är en vanlig anledning till att personer som lever med hiv tappar kontakt med vårdsystemet. Bruneau varnade för att man nu ser en ökning av opioidmissbruk i Afrika, Mellanöstern och Sydostasien, och sa att vi måste vara vaksamma och inte upprepa samma misstag som tidigare. Hon betonade att läkemedelsbolagen har spelat en skadlig roll och står ansvariga för att ha satt i gång opioidkrisen i Nordamerika. I hivoch covid-sammanhang kan läkemedelsbolag vara en viktig partner, men samtalen måste vara transparenta, sa Bruneau.

Bruneau var inte nådig i sin kritik av de globala insatserna mot skadlig droganvändning. Hon sa att 500 000 människor dör varje år av droganvändning – dödsfall som går att förebygga. Hon syftade på kriminalisering av droganvändare samt att forskningen på farmaceutisk terapi för drogberoende stagnerat. Kriminalisering av människor som använder droger går emot vetenskapen och mänskliga rättigheter. Det måste upphöra, avslutade hon.

Också Christine Dang pratade om opioidkrisen under seminariet People at the centre. Hennes föreläsning handlade om sambandet mellan injektion av opioider och systemisk inflammation och immunaktivering hos personer som lever med välbehandlad hiv. Hon presenterade en studie som undersökt dessa samband genom att jämföra immunaktiveringen hos hivpositiva och hivnegativa som använder respektive inte

använder opioider. Resultaten visade att immunaktiveringen är kraftigare hos personer som använder opioider jämfört med de som inte gör det, och högst bland opioidanvändare som lever med hiv jämfört med hivnegativa opioidanvändare. Samsjuklighet och multidroganvändning bland personer som lever med hiv måste studeras mer, enligt forskarna.

Opioidkrisen slår hårt mot redan utsatta grupper

Vid seminariet Drug use and HIV: A matter of world health diskuterades avkriminalisering av användning och innehav av narkotika som ett sätt att minska dödligheten i överdoser och samtidigt få ner antalet nya hivinfektioner. Sedan 1990-talet syns en drastiskt ökande användning av beroendeframkallande opioidläkemedel, och dessa opioider skördar hundratusentals människoliv runt om i världen. Enligt FN:s kontor för narkotikakontroll och förebyggande av brott (UNODC) har antalet människor som använder opioider för icke-medicinskt bruk fördubblats de senaste årtiondena. De konstaterar att mänskligheten har genomgått flera opioidkriser, men ingen har varit så förödande som den nuvarande.

Ethan Nadelmann beskrev den enorma tragedi som opioidkrisen i USA utgör: från 5 000 döda i överdoser per år under 1990-talet till cirka 95 000 per år nu. Preliminära data från USA:s nationella folkhälsomyndighet (CDC) visar 107 622 dödsfall i överdos av läkemedel i USA under 2021 – en ökning med nästan 15 procent från de 93 655 uppskattade dödsfallen 2020. Antalet dödsfall ökade med 5 procent från 2018 till 2019 och har fyrdubblats sedan 1999.

Vid seminariet talade även Carolyn Bennett, minister med ansvar för psykisk hälsa och beroende i Kanada. Hon beskrev hur opioidkrisen slår hårt mot redan utsatta grupper, exempelvis Kanadas ursprungsbefolkning. Hon sa att man i Kanada ser över lagstiftning och policyer för att styra bort från straffrättsliga insatser och mot stödjande åtgärder inom hälso- och socialtjänsten. Hon sa att regeringen för dialog med brukare, communityn och med aktörer som arbetar med skademinimering. Hon lyfte även vikten av att reducera stigmat kring droganvändning för att människor ska våga söka stöd och hjälp och för att minska risken att människor dör i ensamhet.

– För att vara tydlig, det finns ingen hjälp att ge den som är död, avslutade hon.

Program för behandling av opioidberoende i Ukraina

Alona Mazhnaia är forskare vid National University of Kyiv-Mohyla Academy och har bland annat undersökt upplevelser hos personer som använder droger i Ukraina för att kunna erbjuda både effektiv behandling och effektiva preventionsinsatser mot hiv och hepatit C.

Hon berättade att Centralasien har den snabbast växande hivepidemin i världen. I regionen finns 20 suveräna stater med omkring 300 miljoner invånare totalt. Många av länderna har varit under någon form av rysk kolonialisering. Antalet personer som lever med hiv ökar i regionen, och även antalet dödsfall i aids. I flera länder saknas fungerande program för testning och behandling, och stigma och kriminalisering av droganvändare bidrar till nya hivinfektioner.

Ukraina är ett av länderna i världen med flest droganvändare som lever med hiv. I landet finns ett statligt finansierat program för behandling av opioidberoende (OAT). I juni 2022 hade programmet 18 500 personer inskrivna. Kriget har inneburit utmaningar, men dessa har tacklats genom bland annat att fler tar sin behandling hemma (93 procent) och flexibilitet i förskrivning när patienter flyttar eller flyr. Samtidigt är det enligt Mazhnaia svårt att överblicka konsekvenserna av kriget för opioidkrisen och personer som använder droger. Hon avslutade med att säga att hälsa måste prioriteras i politiken, policyer och agerande.

Injicerade droger och skademinimering

Personer som injicerar droger är en av nyckelgrupperna i hivarbetet och cirka en miljon människor som injicerar droger lever med hiv. Hela 35 procent av alla nya hivfall i Centralasien och Europa är personer som injicerar droger. Enligt UNODC har en av fyra fångar hepatit och den uppskattade globala hivprevalensen i fängelser är tre procent, att jämföra med under en procent i världen i övrigt.

Michel Kazatchkine, professor i medicin och representant för Global Commission on Drug Policy inledde seminariet om droganvändning och global hälsa med att konstatera att personer som injicerar droger löper långt högre risk att få hiv än personer som inte gör det. Global Commission on Drug Policy är en internationell organisation som arbetar för att narkotikalagstiftning ska bygga på vetenskap och inte ideologi. Man verkar bland annat för avkriminalisering av personligt bruk och innehav samt implementering av insatser som bygger på skademinimering. I öppningsceremonin på AIDS 2022 betonade IAS-presidenten

Adeeba Kamarulzaman att skademinimering fungerar. Hon lyfte sprututbytesprogram som goda exempel. Jean-Pierre Routy, läkare vid McGill University Health Centre i Montreal, och även lokal medordförande för konferensen, informerade om att Kanada varit en pionjär på området, och att de haft en strategi för skademinimering sedan 1989.

LARO och specifika program för marginaliserade grupper

Under konferensen anordnades också ett huvudseminarium (prime session) som handlade om hiv, opioidoch droganvändning bland ursprungsbefolkning och andra marginaliserade grupper. Här medverkade Andriy Klepikov, chef för organisationen Alliance for Public Health i Ukraina. Han lyfte siffror från den senaste UNAIDS-rapporten In Danger som visar att personer som injicerar droger har 35 gånger större risk att få hiv jämfört med övriga befolkningen. Man får inte läsa detta som neutral information utan som en uppmaning till handling, menade Klepikov, och betonade att man måste stoppa kriminalisering och finansiera skademinimeringsprogram. En annan aspekt som lyftes var substitutionsbehandling (LARO) och hur tillgången till detta påverkas i tider av kris och krig. Klepikov anklagade Ryssland för att förhindra tillgången till denna vetenskapligt erkända behandling för tusentals personer i Ukraina och hoppades att vetenskapen ska segra över fördomar och ideologi.

I samma seminarium deltog Doris Peltier som är koordinator hos Feast Centre for Indigenous STBBI Research i Kanada. Hon sa att hon inte tror att man kommer lyckas uppnå UNAIDS 95-95-95-mål1 bland

1 UNAIDS mål innebär att till år 2030 ska 95 % av alla som lever med hiv känna till att de har hiv, 95 % av alla som har hiv ska ha tillgång till behandling och 95 % av dessa ska ha välinställd behandling med omätbara virusnivåer. Dessutom ska mindre än 10 % av alla länder ha fördömande lagar eller policyer som nekar eller begränsar tillgången till hivtjänster, mindre än 10 % av alla som lever med hiv i världen ska uppleva stigmatisering och diskriminering och mindre än 10 % av kvinnor, flickor, personer som lever med hiv och nyckelgrupper utsättas för ojämställdhet och könsbaserat våld.

ursprungsbefolkningar eftersom det finns mycket stigma och ovilja att prata om hiv och sex i communityn. Hon efterfrågade tydligare ledarskap kring hiv inom communityn, men även från myndigheter. I Australien finns exempelvis hivprogram specifikt riktat till ursprungsbefolkningar, medan detta saknas i Kanada.

KAPITEL 2:

NYCKELGRUPPER OCH COMMUNITYNS ROLL I HIVARBETET

Communityn spelar en viktig roll i det lokala, nationella och globala hivarbetet. Definitionen av community är bred, men det kan exempelvis handla om att personerna som ingår lever med hiv eller är hbtq-personer. Definitionen kan också vara smalare och beskriva mer specifika grupper, som svarta kvinnor som lever med hiv eller hivpositiva män som har sex med män och använder droger. Ordet community används ofta för att beskriva en motvikt till statliga och kommersiella aktörer, men innebär inte nödvändigtvis samma agens eller mobilisering som begreppet civilsamhälle. På konferensen pratades det om communityn i olika sammanhang, men ofta refererades det till personer som lever med hiv som ett övergripande community.

I detta kapitel kan du läsa mer om ledarskap och aktivism inom olika communityn, men även om community-baserad forskning och finansiering av community-ledda insatser.

COMMUNITY-LEDDA INITIATIV OCH INSATSER

Utan communityn – inga hivinsatser Så kallad ”community led response” var ett återkommande ämne på konferensen. Det betyder att de grupper eller communityn som berörs av en fråga leder och utformar insatserna för denna fråga, exempelvis hivprevention eller stöd. Sbongile Nkosi, en av två ledare för The Global Network of People Living with HIV (GNP+), medverkade i ett seminarium som handlade

om att lyfta fram gräsrotserfarenheter i hivarbetet. Hon sa att det inte hade funnits någon global hivinsats om det inte var för communityn. Under covidpandemin var det communityn själv som gav information och tillhandahöll hivmediciner och psykosocialt stöd i många delar av världen. Regeringar måste förstå att communityn är allierade som behöver erkännas för sitt ledarskap, sa Nkosi.

Under konferensens öppningsceremoni var Rachel Ong, regional koordinator för Globala Fondens nätverk för opinionsbildning i Asien-Stillahavsområdet,

inne på samma spår. – Vi [communityn] finns inte vid beslutsbordet som likvärdiga partners – varför måste vi påpeka det igen och igen? Det verkar vara något fel på det institutionella minnet, och det måste vi adressera, sa Ong.

Ny UNAIDS-rapport: communityn är nyckeln

Vid seminariet 30/80/60 targets on community-led responses to HIV diskuterades hur man kan främja community-ledda insatser samt hur man kan utforma dem så att de utgår från ett rättighetsperspektiv och är personcentrerade. Det är inte minst viktigt för att nå de så kallade 95–95–95-målen (som ersatt 90–90–90-målen) och 10–10–10-målen (se fotnot 1).

Den 27 juli släppte UNAIDS rapporten In Danger: UNAIDS Global AIDS Update 2022. Rapporten konstaterar att pandemin och kriserna i spåren av kriget i Ukraina inneburit ett bakslag för hivarbetet i världen. Hela 650 000 människor dog i aids 2021 och antalet personer som fick tillgång till behandling var färre än på många år. Tre fjärdedelar av alla som lever med hiv i världen har tillgång till behandling, men bara 52 procent av hivpositiva barn. Varje dag får 4 000 personer hiv. 70 procent av alla nya hivfall globalt finns i nyckelgrupperna (transpersoner, sexarbetare, män som har sex med män och personer som injicerar droger), trots att dessa bara utgör 5 procent av jordens befolkning.

UNAIDS skriver att vi står inför miljontals aidsrelaterade dödsfall och miljontals nya hivinfektioner om vi fortsätter på vår nuvarande bana. Det är inget mysterium vilka insatser som skulle leda till att vi lyckas stoppa hivepidemin till år 2030: communitycentrerade insatser där nyckelgrupper leder arbetet, liksom ökad finansiering, är nycklar till att nå målet, enligt UNAIDS.

30-80-60-målen

Suki Beavers, chef för UNAIDS avdelning för jämställdhet, mänskliga rättigheter och communityinvolvering inledde med att säga att personer som lever med hiv, kvinnor, unga, transpersoner, sexarbetare, män som har sex med män, personer som injicerar droger och andra communityn har varit oerhört viktiga i hivarbetet sedan epidemins början. Att

hivarbetet nu är i fara kan bara bemötas med insatser som utgår från och utformas av nyckelgrupperna.

– Vi vet att när communities är involverade i beslutsfattande och insatser så blir resultaten och effekterna bättre – ofta mycket bättre, sa Beavers. Hon sa också att stigma, diskriminering och kriminalisering hindrar insatserna från att nå dem som behöver dem mest.

I FN:s Global AIDS strategy 2021–2026 står att community-ledda insatser är centrala och i FN-deklarationen Political declaration on HIV and AIDS: Ending inequalities and getting on track to end AIDS by 2030 har generalförsamlingen satt upp mål om att öka andelen hivtjänster som levereras av communities. Senast 2025 ska community-baserade organisationer leverera:

• 30 procent av test- och behandlingstjänster, med fokus på hivtestning, behandling och följsamhet

• 80 procent av hivpreventiva insatser för grupper med hög risk att få hiv samt

• 60 procent av programmen för att stötta uppnåendet av möjliggörande samhällsförändringar (the achievement of societal enablers).

Beavers konstaterade att man är långt från målen på många platser och att community-ledda organisationer ofta hindras i sitt arbete av såväl lagar och fientlighet från omgivningen som svåra förhållanden och brist på finansiering.

– Därför krävs stora förändringar vad gäller både politiskt och ekonomiskt stöd till community-ledda insatser, sa Beavers.

Hivinsatser med utgångspunkt i communityns behov

Daouda Diouf är verkställande direktör för The Civil Society Institute for HIV and Health in West and Central Africa – en plattform bestående av över 150 organisationer från 21 länder i Afrika. Han berättade om hur man på väldigt lokal nivå i Västafrika arbetar med att kartlägga vilka barriärer som finns för tillgång till hivtjänster, inklusive stigma och diskriminering. Han sa att utöver att utforma hivtjänster så att de möter människor där de befinner sig måste man lyfta blicken och se vad som sker på beslutsfattande nivå, vilka policyer som implementeras och vilka

effekter det får på community-insatser. Han sa att The Civil Society Institute for HIV and Health in West and Central Africa har som mål att förändra arbetet med hivfrågor till att utgå ifrån vad communityn säger att den behöver.

– Vår vision är att helt omforma hivinsatserna till att ha community-perspektiv.

Diouf sa också att communityn kan och bör sätta agendan för hivinsatser, men även andra hälsoinsatser, exempelvis mot covid. Där har community-organisationer redan stått vid frontlinjen och utvecklat tjänster som möter behov hos communityn som påverkats av coronapandemin, sa han.

FINANSIERING AV COMMUNITY-LEDDA INITIATIV

Stabil och behovsanpassad finansiering

I seminariet om communityns erfarenheter pratade Sbongile Nkosi och Maureen Owino, NGO-delegat i UNAIDS Program Coordinating Board, om finansiering och resurser. Nkosi menade att community-ledda initiativ ofta erkänns som viktiga, men att det saknas implementering, resurser och investeringar. Owino, som varit engagerad i hivaktivism riktad mot patriarkala och rasistiska strukturer i decennier, lyfte att community-lett arbete kan vara tungt, men att folk gör det ändå eftersom det handlar om deras liv. Hon sa också att det är svårt att arbeta under statlig finansiering, eftersom du inte kan “kämpa mot handen som föder dig”.

Daouda Diouf som deltog i seminariet om 30-80-60-målen sa att regeringar, finansiärer och civilsamhällets organisationer behöver omforma hela hivarbetet till att utgå ifrån och utformas av nyckelgrupper. Han sa att det är alldeles för många lager mellan finansiär eller donatorer och de communityledda organisationerna. De flesta finansiärer finansierar aktiviteter eller insatser, menade Daouda Diouf, men många organisationer behöver medel till att upprätthålla organisationen – för att sedan kunna utforma insatser. Stabila organisationer som håller över tid skapas genom att organisationernas medarbetare får betalt. Det är de som är ute på fältet och genomför

community-testning och -rådgivning. Stigma och diskriminering påverkar dessutom arbetet och många organisationer verkar i konservativa miljöer som är fientligt inställda till sårbara grupper. Därför behövs även finansiering för att organisationerna ska kunna ägna sig åt påverkansarbete och opinionsbildning.

Aditia Taslim från International Network of People who Use Drugs (INPUD) konstaterade att man sedan 2001 – när UNAIDS lanserade GIPA-principen (The Greater Involvement of People Living with HIV) –pratat om vikten av att inte bara involvera utan även ge makten att utforma hivarbetet till personer som lever med hiv och andra nyckelgrupper, men världen har inte lyckats implementera det, menade han. – Vi har misslyckats med att se vad community-ledd faktiskt betyder.

Avkolonialiserad finansiering

Vuyiseka Dubula-Majola, forskare och chef för Africa Centre for HIV/AIDS Management vid Stellenbosch University i Sydafrika, inledde med att säga att man ofta missar att se hivfrågan i ett större perspektiv, och att det för många organisationer inte fungerar att endast arbeta med hivtjänster som testning och stöd – man behöver arbeta med en bredare syn på hälsa och välbefinnande, social rättvisa, inkludering och ekonomisk utveckling. Det handlar inte minst om jämställdhet och jämlikhetsfrågor.

– Vi måste se hiv och många av de andra förutsättningar som många av oss lever med, sa hon. Jag är själv kvinna och lever med hiv. Hiv är inte den enda utmaningen. Jag funderar nu på åldrande, cancer och diabetes.

Hon talade även om vikten att erbjuda mentalt stöd. Många som lever med hiv bär på trauman – våldsutsatta kvinnor, transpersoner, sexarbetare och homooch bisexuella män, liksom barn som förlorat föräldrar och behöver stöd för att hantera sorg.

Hon sa att det handlar om ”universal health coverage”, ungefär allmän hälso- och sjukvård – att ha tillgång till hälsotjänster från hälsofrämjande insatser och prevention till behandling, rehabilitering och palliativ vård när och där man behöver det, oavsett ekonomi, enligt WHO:s definition.

Dubula-Majola menade att organisationerna måste erbjuda dessa tjänster där de marginaliserade grupperna befinner sig, de kan inte räkna med att människor söker sig till dem självmant. Hon gav exempel på organisationer som erbjuder allt från mat till hjälp med skolavgifter, samtidigt som de erbjuder hivtjänster som testning och behandling, men även mobila stationer, kliniker med flexibla öppettider och drop-in. Hon menade att dessa organisationer som kan communityn, kommer ur communityn och redan arbetar där på olika sätt måste få finansiering för att också arbeta med hivfrågor. Det är viktigare än någonsin att stötta dessa organisationer eftersom de påverkats mycket negativt av covid-19, sa Dubula-Majola. Hon uppmanade även Globala fonden, PEPFAR och andra fonder att fundera över hur de finansierar hivorganisationer.

– Finansieringen måste vara avkolonialiserad! Dessa community-ledda organisationer vet vad de gör. Vår finansiering måste styras av vad de säger att de behöver, sa hon med eftertryck.

COMMUNITY-LEDD FORSKNING

Stigmaindex – verktyg för datainsamling om stigma

Historiskt sett har mycket hivforskning gjorts av institutioner och inte av communityn. Under seminariet Inclusion means involvement: Community engagement in research kommenterade en åhörare följande:

– Det faktum att stora delar av [hiv]forskningsanslagen går till institutionerna själva: varför diskuterar vi inte detta? Vi ger inget annat än pizza till community-medlemmarna som deltar i rådgivande möten.

Några föreläsare pratade om hur communityn kan ändra maktobalansen i hivforskningen genom att kräva ägarskap av data samt ansvara för planering, implementering och granskning. Ett exempel på sådan community-ledd forskning görs med hjälp av verktyget People Living with HIV Stigma Index (hädanefter stigmaindex).

Stigmatisering och diskriminering fortsätter att påverka välmåendet hos personer som lever med hiv. Dessutom sätter det käppar i hjulen för ett effektivt preventionsarbete. Vikten av att inte bara inkludera, utan även se till att hivarbete och forskning leds av

personer som själva lever med hiv, lyfts återkommande som en framgångsfaktor för hivarbete på alla nivåer. Stigmaindexet lanserades 2008 och är ett standardiserat verktyg som tagits fram av Global Network of People Living with HIV (GNP+), The International Community of Women Living with HIV (ICW), UNAIDS och International Planned Parenthood Federation (IPPF). Verktyget används för att samla in data kring stigma och diskriminering och hur det påverkar livet för personer som lever med hiv i olika länder. Indexet är framtaget för att organisationer av och för personer som lever med hiv ska kunna genomföra communty-ledda studier i sina egna länder.

Pim Looze, programchef för Stigma Index på GNP+ , berättade vid ett seminarium med titeln Ending HIV stigma: we know what works, we need to do more of it att GNP+ koordinerar studierna, men att studierna måste ledas av personer som själva lever med hiv. Stigmaindex är mer än forskning, betonade hon. – Vi ser det som en resa, resan mot att få bort stigma. Det för samman personer som lever med hiv att agera mot stigma och diskriminering, sa Looze.

Datan som samlas in med hjälp av stigmaindex kan användas för att driva på arbete och insatser inriktade på att reducera stigmatisering och diskriminering av personer som lever med hiv. Datan samlas in genom djupintervjuer. Indexet uppdaterades 2018 med nya frågor för att bättre förstå hur till exempel nyckelgrupper som lever med hiv påverkas av stigma och diskriminering. I dagsläget har mer än 100 länder slutfört studien och över 100 000 personer som lever med hiv har intervjuats.

Stigmaindex som

stöd i arbetet gentemot beslutfattare

Lyubov Vorontsova från Eurasian Women’s Network on AIDS berättade om arbetet med stigmaindex i Kazakstan. Hon sa att hivarbetet inte bara handlar om tillgång till behandling och testning utan också är en fråga om mänskliga rättigheter. Under 2015 genomfördes en studie med stigmaindex av organisationerna Central Asian Association of People Living with HIV och The Kazakhstan Union of PLHIV. Av deltagarna i studien svarade 45 procent att de utsatts för skvaller och 23 procent att de utsatts för kränkning, trakasserier eller hot det senaste året.

I Kazakstan och stora delar av Centralasien är diskriminering och stigmatisering av hivpositiva vanligt, konstaterade Vorontsova. Hon berättade att man även ser en hög förekomst av internaliserad stigma hos personer som lever med hiv. Kvinnor som lever med hiv är särskilt utsatta på grund av hög grad ojämställdhet och könsdiskriminering. Enligt Kazakh Scientific Center for Dermatology and Infectious Diseases finns det mer än 24 000 personer som lever med hiv i landet och 9 000 är kvinnor.

Många som lever med hiv saknar kunskap om sina rättigheter och har svårt att få tillgång till rådgivning och vård relaterad till sexuell och reproduktiv hälsa. Enligt UN Women har 34 procent av kvinnorna som lever med hiv i Kazakstan aldrig fått reproduktiv hälsorådgivning.

Vorontsova har även arbetat med community-ledd forskning i ett annat projekt där man undersökt depression hos kvinnor som lever med hiv i Östeuropa och Centralasien, genom Eurasian Women’s Network on AIDS. I studien ingick 720 kvinnor från elva länder, och åtminstone en fjärdedel av deltagarna hade upplevt någon depressiv episod i sitt liv och majoriteten av respondenterna hade någon form av ångest. 81 procent av alla som deltog i studien hade inte sökt hjälp för eventuell depression.

Vorontsova har själv levt med hiv sedan 2004 och delade med sig av sina egna erfarenheter. Hon har en dotter som föddes några år efter att Vorontsova fått sin hivdiagnos, och vid ett läkarbesök nyligen fick dottern höra att personer som lever med hiv inte kan få barn. Vorontsova beskrev en rädsla för att okunskap och stigma kring hiv ska leda till att hennes dotter behandlas dåligt på grund av att Vorontsova lever med hiv.

Hon avslutade med att säga att stigmaindex är viktigt i arbetet att få beslutsfattare och andra makthavare att agera:

– Communities måste gå före för att förändra. De måste försöka påverka ledare i landet och då är den här datan viktig.

Stigmaindex som verktyg för finansiärer

The United States President’s Emergency Plan for

AIDS Relief (PEPFAR) är en stor finansiär av hivinsatser runt om i världen. Erin Eckstein, senior chef för global hälsa på PEPFAR, berättade att datan från stigmaindexet bland annat kan användas när de fördelar resurser, speciellt när resurserna är begränsade. Man vill lägga pengarna där de gör störst skillnad, sa hon.

I Vietnam lever cirka 230 000 personer med hiv och varje år ställs 8 000–10 000 nya diagnoser. Även om endast 0,3 procent av befolkningen lever med hiv är prevalensen bland nyckelgrupper hög, till exempel 13,3 procent bland män som har sex med män.

I Vietnam har indexverktyget använts tre gånger: 2011/2012, 2014 och 2020/2021 och Vietnam Network of People Living with HIV (VNP+) har lett studierna. I indexrapporten från 2021 blev det tydligt att internaliserat stigma är högt bland personer som lever med hiv i landet, särskilt bland transpersoner, och att den psykiska hälsan är relativt låg. Eckstein berättade att den här datan nu används för att skapa nya, stigmasänkande insatser. Hon sa att hon ser det som PEPFAR:s skyldighet att agera och utforma insatser.

– När vi får sådana rapporter så är det vår plikt att fråga oss själva vad vi kan göra åt det, sa hon.

Eckstein betonade att studierna med hjälp av stigmaindex i Vietnam är ett utmärkt exempel på hur community-ledd implementering och analys kan fungera, samt att PEPFAR lägger resurser på att sprida det goda exemplet och att se till att community-ledda organisationer får erkännande.

Utmaningar med stigmaindex

Stefan Baral, epidemiolog och professor vid Johns Hopkins School of Public Health i USA, deltog i seminariet Inclusion means involvement: Community engagement in research. Han har undersökt huruvida hivforskare arbetar systematiskt med att engagera communityn. Även Baral pratade om hur viktigt arbetet med stigmaindex varit, men lyfte också några utmaningar. Dels har man sett utmaningar kring datakvalitet och datahantering, dels utmaningar med att dra nytta av den data man samlat in för att påverka på högre nivå.

Han uppmanade alla som arbetar med communityforskning att använda validerade verktyg så att forskningen blir mer användbar. Han lyfte också att man

inte kan förvänta sig att communityn som bedriver forskning ska arbeta utan att få betalt. Baral la fram ett förslag på en ny modell för forskning där communityn står för ledarskapet medan utbildade forskare levererar inom olika delar av processen. En sådan modell kan ändra hela maktbalansen för forskningen, menade han.

Läs mer om stigmaindex här: https://www.stigmaindex.org/about-the-stigma-index/

Community-baserad granskning (CLM)

Alexandrina Iovita är jurist vid Globala fonden, en internationell organisation som samlar in och delar ut medel för arbete med hiv, tuberkulos och malaria. Iovita pratade om att man kan bedriva ett effektivt hivarbete även i kontexter som annars är svåra att verka i, genom att låta communityn genomföra och leda insatserna.

Hon berättade om en guide som UNAIDS tagit fram om community-baserad granskning: CLM, efter community-led monitoring. CLM är ett system för ansvarsskyldighet inom hivinsatser på olika nivåer. Granskningen leds och genomförs av communitybaserade grupper, till exempel lokala organisationer för personer som lever med hiv, nätverk inom nyckelgrupper eller andra lokala organisationer. Genom CLM-processen får dessa aktörer verktyg att samla in, analysera och använda data. Denna egeninsamlade data fungerar som ett komplement till staters eller institutioners data, och communityn som genomför CLM får en mer komplett bild. Tack vare detta kan man utforma evidensbaserade och mer effektiva hivtjänster, enligt Iovita.

Läs guiden om CLM här: https://www.unaids.org/ sites/default/files/media_asset/establishingcommunity-led-monitoring-hiv-services_en.pdf

Communityns ansvar för kunskapsöverföring

Jody Jollimore, ledare för Community-Based Research Centre (CBRC) i Vancouver medverkade i seminariet Highlighting grassroots approaches to HIV. Han pratade om vikten av att personer inom samma community tar ansvar för att informera och ge kunskap till varandra, och gav som exempel att andra i hbtq-samhället

“lärde honom” hur han skulle vara en homosexuell man på 90-talet. Han omtalade det som en kollektiv plikt, och betonade att personer inom den queera communityn behöver varandra mer än någonsin. Han uttryckte också oro för att det blir färre samtal kring hiv bland män som har sex med män när man har kontakt och umgås på mer individualistiska och kapitalistiska villkor, exempelvis genom nätverk som Grindr.

– Vita ciskönade män som har sex med män (msm) tar sin PrEP och slutar prata om hiv. Vi får inte stänga dörren bakom oss. Vi måste ta ansvar för att prata om hiv i msm-communityn eftersom många fortfarande inte är en del av det samtalet, till exempel svarta msm, sa Jollimore.

UNGAS ROLL OCH LEDARSKAP I HIVARBETET

Panelsamtal med unga ledare

Under ett panelsamtal talade unga från olika länder om att vara ledare under en svår tid. Den första frågan som ställdes till deltagarna gällde strategier för att fortsätta arbeta under covidpandemin.

Y+ Global är en global organisation för unga som lever med hiv. Tinashe Rufurwadzo berättade om Y+ Global och dess tillväxt under covidpandemin, då unga förlorade sina jobb och organisationer förlorade sin finansiering. Unga uttryckte att det blev svårare att få tillgång till sexuell och reproduktiv hälsovård, sa Rufurwadzo. Y+ Global samlade in frågor från unga att ställa till vårdpersonal, skaffade finansiering från UNAIDS och ViiV Healthcare och samarbetade med andra organisationer för att samla information och erbjuda tjänster, exempelvis rådgivning, berättade Rufurwadzo.

Itumeleng Komanyane talade om hur det globala nätverket Frontline AIDS svarade på krisen. De är snabba på att ge stöd till det arbete som unga gör, vilket gjorde det möjligt för andra organisationer att fortsätta sitt arbete, sa Komanyane.

Yana Panfilova var med i panelen online. Hon föddes med hiv och är en av grundarna av organisationen Teenergizer som samlar ungdomar från Östeuropa och Centralasien. När covidpandemin började var människor som lever med hiv rädda och hade många frågor om sin hälsa, sa Panfilova. Organisationen arbetade med rådgivning till tusentals unga online redan före pandemin.

– För två år sedan talade vi om mental hälsa, men nu blir människor mördade. Jag trodde att hiv inte var ett stort problem i mitt liv, men covid och kriget med Ryssland visade hur hiv och aids fortfarande dödar, sa Panfilova.

Kimberly Springer, en hivaktivist från Trinidad som bland annat sitter i styrelsen för Y+ Global, berättade att det var utmanande att arbeta i Trinidad och Tobago under covidpandemin. Människor var tvungna att hålla sig hemma, vilket betydde fler fall av våld i

hemmet och fler graviditeter. Stigma och diskriminering är fortfarande ett enormt problem i Trinidad och Tobago, vilket gör det svårt för folk att be om hjälp, sa Springer.

Duong Luc Quach Binh från Vietnam berättade hur organisationen Lighthouse hanterade covidpandemin. Stigma var en utmaning sedan tidigare i Vietnam, och covid förvärrade detta, sa Luc Quach Binh. Organisationen arbetade med grundläggande behov som mat till unga som lever med hiv, men gav även psykisk hälsorådgivning online. Dessutom ägnade de sig åt att påverka Hälsodepartementet att integrera psykisk hälsovård i hivhälsopaketet, vilket visar att aktiviteter under en svår period kan skapa hållbara ändringar i systemen, sa Luc Quach Binh.

De sista frågorna handlade om hur tjänster som leds av unga kan hantera framtida pandemier. Rufurwadzo nämnde att socialt avstånd och utegångsförbud inte är en lösning för unga som säljer sex eller bor i ett hus med tio andra. Springer framhöll vikten av sociala medier för att nå ut. Covidpandemin lärde oss mycket, sa Rufurwadzo. Om en pandemi kommer måste vi handla snabbt när det gäller finansiering och vara uppmärksamma på ungas mentala hälsa. Vi behöver resurser och finansiering till organisationer som arbetar för unga som lever med hiv, fortsatte han.

U=U som stärkande budskap för unga Stigmatisering av personer som lever med hiv är fortfarande ett stort problem och kunskapen om att behandlad hiv inte kan överföras är låg runt om i världen. Vid ett seminarium med titeln U=U positive+ empowerment diskuterades konsekvenserna av okunskap och myter om hiv. Det lyftes hur budskapet om smittfri hiv, eller U=U (Undetectable = Untransmittable) kan ge självförtroende och styrka till personer som lever med hiv, inte minst unga. Seminariet modererades av Kaweme Chunga, vice ordförande för Y+ Global.

Franco Luciano Bova, läkare och aktivist från den argentinska organisationen Asociación Ciclo Positivo berättade om vad som fick honom att bli aktivist. Han är själv hivnegativ, men hans partner sedan fem år lever med hiv, och partnern fick Bova att engagera sig i hivfrågor. Bova visste att behandlad hiv är smittfri

hiv, men förstod från sin partner att stigmatisering och diskriminering av personer som lever med hiv är vanligt. Det fick honom att vilja göra något. – Jag la ut en bild på ett negativt hivtest som jag tagit efter att ha haft oskyddat sex med min pojkvän. Bilden fick medial spridning och då bestämde jag mig för att fortsätta sprida budskapet om U=U, berättade Bova.

Han är övertygad om att kunskapen om smittfri hiv kan förändra attityder till hiv och personer som lever med hiv och att alla har ett ansvar för att se till att fler får veta. Han ställde en retorisk fråga till publiken: För hur många har du berättat om U=U?

Kunskap om U=U skapar trygghet för unga

Sharifa Kyomukama Nalugo från Uganda lever med hiv och är peer-stödjare vid Joint Clinical Research Centre, samt representant för peer-stödjare i PATA, ett nätverk för vårdgivare och hälsoinrättningar i Afrika söder om Sahara. Peer-stödjare är personer med egen erfarenhet, till exempel av att leva med hiv, som har utbildats i att ge stöd till andra med liknande erfarenhet.

Nätverket PATA arbetar för att förbättra hivtjänster och hivvård för barn och unga. Nalugo föddes 1997 och har levt med hiv hela sitt liv. Hon och hennes mamma kastades ut ur familjens hem och levde i fattigdom, vissa dagar utan mat och Nalugo fick öknamn kastade efter sig. Hon berättade att hennes mamma alltid försökte skydda henne från omgivningens fördomar och sa att de nedsättande orden inte betydde något. När Nalugo i tonåren började förstå vad hiv är trodde hon först att hon skulle dö, och sedan att hon skulle behöva leva isolerad resten av livet för att inte riskera att viruset skulle överföras till någon annan. – Jag trodde att jag aldrig skulle kunna vara med någon, att jag skulle vara ensam, berättade hon.

Vändningen kom när hon började förstå vad U=U innebär och lyckades kombinera sin passion för dans med att informera om hiv. Hon gick med i en dansgrupp som utbildar skolelever om hiv genom dansen. När Uganda stängde ned samhället under pandemin kunde gruppen inte längre besöka skolor. Nalugo började då göra TikTok-videor där hon dansade, och skickade även videor i WhatsApp-grupper. Videorna

fungerade båda utbildande och gav uppmuntran till andra unga som lever med hiv. Nalugos videor fick spridning och idag blir hon igenkänd på stan för sina kunskapshöjande klipp om hiv och U=U.

– U=U ändrade allt. Det gav oss hopp! Nu har jag sett att man kan ha en partner – och man behöver inte vara orolig för att partnern ska få viruset, sa hon.

”Ingen kamp för social rättvisa

utan unga”

Efter att Franco Luciano Bova, Jessica Marjane Durán Franco och Sharifa Kyomukama Nalugo talat sa Kaweme Chunga att den röda tråd hon såg i deras anföranden var att det inte är hiv som definierar oss, utan våra handlingar och vår karaktär.

– Vi ska slåss för våra rättigheter och utbilda alla som inte har rätt information, sa hon.

Män som har sex med män (msm) löper fem gånger högre risk att få hiv än andra män, sa Chunga. Hon frågade Bova hur Asociación Ciclo Positivo arbetar för att minska antalet nya hivfall bland msm genom att föra ut budskapet om U=U. Bova berättade att man måste tänka på hur man pratar om nyckelgrupper som msm för att inte ge nytt bränsle till stigma och fördomar. Han sa att i Argentina och andra delar av Latinamerika tror många att de inte kan få hiv om de inte tillhör någon riskgrupp. Han menade att även media framställer det så, och därför krävs breda informationsinsatser och sexualundervisning till alla. Han menar att det behövs nya, innovativa preventionskampanjer för att färre ska få hiv – och U=U är en sådan kampanj.

Chunga frågade sedan Nalugo på vilket sätt U=U adresserar stigma. Nalugo svarade att många som lever med hiv saknar kunskap om att behandlad hiv inte kan överföras. Hon sa att när man ger unga denna fakta känner de sig tryggare och kan vara mer öppna med sin hivstatus.

– Det hjälper dem att våga höja sin röst och känna sig lugna i att hiv inte kan överföras till en partner.

Seminariet avrundades med några avslutande ord från Harold Phillips, chef för Vita husets Office of National AIDS Policy (ONAP). Han är homosexuell och lever själv med hiv. Han riktade sig till Bova, Durán Franco, Nalugo och Chunga och sa att han blev väldigt entu-

siastisk över att se unga människor sprida budskapet om U=U och se deras kamp mot stigma. Fler och fler länder har anslutit sig till att använda U=U i olika informationsinsatser, sa han, och betonade även vikten av social rättvisa.

– Ingen kamp för social rättvisa har skett utan unga människor. Jag är så stolt som äldre person som lever med hiv över det ni gör, avslutade Phillips.

Ungas delaktighet i hivforskning

Iwatutu Adewole från Nigeria deltog i seminariet

Inclusion means involvement: Community engagement in research. Hon pratade bland annat om rollen som unga personer och tonårstjejer spelar i forskning. Hon använde sin egen erfarenhet som exempel och sa att hon haft flera olika identiteter samtidigt: 17-åring, kvinna, gravid, fattig, en person utan tillgång till behandling. En sådan person nås inte av studier, sa Adewole. Hon lyfte vidare att många institutioner är ovilliga att involvera unga personer i forskningen eftersom man ofta måste inhämta vårdnadshavares samtycke. Om du behöver unga personers medverkan måste du arbeta hårdare för det samtycket, sa Adewole.

KVINNORS ROLL OCH LEDARSKAP I HIVARBETET

Meningsfull involvering av kvinnor i program kring hiv och våld

Janet Bhila från Zimbabwe deltog i seminariet Doing it right: Inclusion, diversity and policy development. Hon pratade om en granskning som UNAIDS genomförde i nio länder 2020, med syftet att undersöka huruvida program kring hiv och våld mot flickor och kvinnor använder inkluderande och feministiska principer i praxis. I processen formade man bland annat en rådgivande grupp (Accountability and Advisory Group, TAAG) som skulle säkra meningsfull involvering av kvinnor i de olika länderna. Alla deltagare i gruppen blev kompenserade för sin tid och expertis. Bhila lyfte effekten av att erbjuda kompensation på förhand för att minska barriärerna att medverka för många kvinnor.

Granskningen visade att program som handlar om våld mot kvinnor sällan inkluderar kvinnor som lever

med hiv, och att hivinsatser sällan adresserar våld mot flickor och kvinnor. Över lag saknas ett intersektionellt perspektiv på båda områden. Bhila uppmanade dem som ansvarar för program att involvera kvinnor i aktuella communityn, samt att kompensera kvinnorna för sitt arbete.

Kvinnors medverkan i hivforskning

Flera talare pratade om hivpositiva kvinnors roll som medskapare av kunskap genom medverkan i forskning. Isabel Cassetti, hivspecialist och medicinsk chef för hivmottagningen Helios i Buenos Aires, påminde åhörarna om att andelen kvinnor i kliniska läkemedelsstudier fortfarande är under 25 procent, och att detta inte ändrats mycket ens under studier av nyare hivläkemedel. Hon lyfte studierna ARIA och WAVES som exempel på mer kvinnocentrerade kliniska studier. Cassetti uppmanade åhörarna att tänka på att det finns barriärer som många kvinnor drabbas av, exempelvis utsatthet för våld i nära relation, ansvar och omsorg för familjemedlemmar, samt stigma och diskriminering.

Olena Stryzhak, ledare för den ukrainska kvinnoorganisationen Positive Women, deltog i konferensen på länk från Ukraina. Som kvinna som själv lever med hiv har hon varit involverad i olika forskningsprojekt och även koordinerat projekt. Stryzhak lyfte stigma men även kriminalisering som exempel på barriärer som gör att kvinnor som lever med hiv inte medverkar i forskning. I projekten hon varit involverad i har man sett till att garantera kvinnors säkerhet, bland annat genom att intervjuer genomförs av community-medlemmar. Vid några tillfällen har de behövt anonymisera kvinnor och organisationer som bidragit i forskningen. Stryzhak omtalade det som galet att kvinnors yttrandefrihet är så begränsad på 2000-talet, men att man måste prioritera kvinnors säkerhet om man vill involvera dem i forskning.

TRANSPERSONERS ROLL OCH LEDARSKAP I HIVARBETET

Hiv och transpersoner samt bred representation av transpersoner diskuterades flera gånger under Världsaidskonferensen 2022. I samband med konferensen delades även priset Prudence Mabele Prize ut. Priset

gick till communityledaren och trans- och minoritetsrättighetsaktivisten Khourtney Otenio från organisationen Trans*Alliance i Kenya.

Inkludering av transpersoner i nationell strategisk planering

Seminariet Trans Inclusion in National HIV Policy and Planning: A collaborative discussion between activists, researchers and policy makers organiserades av Global Action for Trans Equality (GATE) och handlade om inkludering av transpersoner i nationell planering och politik som rör hiv. Här medverkade bland annat Jennifer Sherwood och Elise Lankiewicz från American Foundation for AIDS Research (amfAR). De har studerat de nationella hivstrategierna i 60 olika länder för att se om och på vilka sätt transpersoner inkluderas. De tittade bland annat på inkludering i narrativa delar, epidemiologiska data samt i indikatorer, mål, aktiviteter och budget.

Resultatet visade att det finns stora regionala skillnader i om hivstrategierna inkluderar transpersoner och på vilka sätt. I många strategier inkluderas transpersoner i de narrativa sektionerna, men inte i delarna som handlar om indikatorer, mål och budget. Det är inte möjligt att agera utifrån omnämnanden i de narrativa delarna av en nationell strategi, och utan inkludering i övriga delar är det svårt att hålla myndigheter ansvariga, sa Sherwood och Lankiewicz. Ett medskick från dem var att strategier måste ha ett logiskt flöde för inkludering av transpersoner, där det tydligt framgår vem som ska göra vad. De betonade också att strategierna måste lyfta transpersoners unika behov i stället för att klumpa ihop transpersoner med andra grupper, samt att man måste sluta gruppera transkvinnor med män som har sex med män.

Sherwood och Lankiewicz poängterade även att myndigheter måste bjuda in transpersoner och representanter för trans-communityn i utvecklandet av nationella hivstrategier. Gällande finansiering av insatser riktade till transpersoner betonades att medel bör gå direkt till transledda organisationer. I samma seminarium deltog representanter från olika transorganisationer och transnätverk i Kenya, Uganda och Zambia. Alesandra Ogeta från Kenya lyfte hur viktigt det är att community-organisationer vet hur de ska positionera sig i olika frågor. I Kenya har man bland annat tagit

fram en ”transgender guideline” efter konsultation med olika grupper inom trans-communityn.

På liknande sätt har man i Uganda tagit fram ett resursdokument om nationell hivplanering som trans-communityn kan använda som verktyg. Enligt transaktivisten Jay Mulucha har resursdokumentet gjort att fler transpersoner börjat engagera sig i arbetet med nationella hivstrategier i landet. I Zambia har transpersoner varit samarbetspartners i arbetet med en nationell hivstrategi sedan 2015, berättade Chengo Chintu från organisationen Transbantu. Det finns dock luckor i informationsflödet mellan myndigheter och communityn, eftersom många transpersoner inte känner till att de har rätt att medverka och få tillgång till tjänster som testning. Ibland kan det vara små saker som att dokument inte finns tillgängliga för den bredare gruppen vilket kan lösas genom att tillgängliggöra hivstrategin hos hivkliniker, som del av infopaket som delas ut eller liknande, sa Chintu.

Inkludering i nationella strategiska planer i östra och södra Afrika

Erika Castellanos från organisationen GATE i USA medverkade i ett seminarium med titeln Doing it right: Inclusion, diversity and policy development. Hon berättade om ett GATE-projekt som gick ut på att studera inkluderingen av transpersoner i nationella strategiska planer i östra och södra Afrika. Hon refererade till en studie kring hivprevalens bland transkvinnor i nio afrikanska länder som visade att 30 procent av transkvinnorna lever med hiv, jämfört med 4 procent av den övriga befolkningen. Den höga hivprevalensen hänger samman med utsatthet för våld, brist på mänskliga rättigheter, kriminalisering, isolering, stigma och diskriminering, sa Castellanos.

Vid undersökningen av de nationella strategiska planerna i 16 afrikanska länder såg man att 69 procent nämnde transpersoner, men att nästan alla gjorde det i de narrativa delarna. Inga nämnde transpersoner i epidemiologiska datasektioner kring hiv, och inte heller i delar som handlade om budget. Castellanos sa att det som behövs är data, men inte vilken som helst data, utan inkluderande och uppdelad data. Hon citerade en kenyansk transaktivist som sa att ingen regering kommer erkänna en befolkning som inte har någon data. Datan kan med fördel samlas in av com-

munityn självt, sa Castellanos, som också efterfrågade ett större erkännande av community-data som bra data. Hon omtalade det som otroligt att transkvinnor fortfarande klumpas ihop med män som har sex med män. Slutligen uppmanade hon de som finansierar studier att ställa krav på transinkludering, bland annat genom att kräva en viss andel deltagare med transidentitet.

Transspecifika studier kring hiv

Emilia Jalil, forskare vid Oswaldo Cruz Foundation (FIOCRUZ) i Rio de Janeiro, sa att robusta medicinska interventionsstudier2 bland transpersoner fortfarande är sällsynta, och att de studier som finns ofta är tvärsnittsstudier eller små kohortstudier.3 Hon efterfrågade fler transspecifika studier och fler disaggregerade analyser.4 Hon adresserade även påståendet att transpersoner är svåra att nå, och sa att man måste arbeta hårdare för att engagera gruppen samtidigt som man ska vara medveten om att många transpersoner har negativa erfarenheter från vården vilket kan hänga ihop med undvikande av vård och medicinsk misstro.

I seminariet Trans Inclusion in National HIV Policy and Planning pratade amfAR:s representanter om finansiering av studier. Transinkludering och lämplig disaggregering/uppdelning kan ställas som ett av kraven för finansiering, sa de.

Allas rätt till U=U

Franco Luciano Bova, läkare och aktivist från den argentinska organisationen Asociación Ciclo Positivo Bovas deltog i seminariet U=U positive+ empowerment. Han anser att regeringar och myndigheter måste ta större ansvar när det gäller att öka kunskapen om U=U. I Argentina lever cirka 139 000 människor med hiv. Asociación Ciclo Positivo driver nu en nationell kampanj där man delvis arbetar gentemot lokala myndigheter och hälso- och sjukvårdspersonal. Man vill få dem att först ta till sig kunskapen om U=U och sedan förstå vikten av att få ut budskapet. Kampanjen går under namnet I=I: de Ushuaia a la Quiaca (I=I, från Ushuaia till La Quiaca). I=I står för indetectable es intransmisible, det vill säga omätbart är oöverförbart på svenska, eller undetectable is untransmittable på engelska.

Ett annat viktigt fokus i arbetet för Asociación Ciclo Positivo är rätten till omätbara virusnivåer för alla. Många som lever med hiv tillhör marginaliserade grupper och utsätts för ett intersektionellt stigma –man är till exempel homosexuell eller transperson. Bovas konstaterade att i Latinamerika är våldet mot cis- och transkvinnor ett stort problem och fattigdomen är dessutom utbredd. Alla dessa faktorer skapar ojämlikhet i tillgången till vård och hivtjänster.

– Vi vill att U=U ska sluta vara ett privilegium, alla har rätt till det, avslutade Bovas.

Jessica Marjane Durán Franco, jurist på Trans Justice Project Mexico och Red de Juventudes Trans (nätverk för transungdomar) i Mexiko, poängterade också att transpersoners utsatthet är ett hinder för rätt vård. Hon konstaterade att transpersoner fortsätter att ifrågasättas, även inom hivvården.

– Vår identitet debatteras fortfarande. Transkvinnor är kvinnor, transmän är män och icke-binära personer existerar, sa hon.

Hon beskrev sig själv som en överlevare som har överlevt diskriminering och det mexikanska sjukvårdssystemet. Negativa attityder hos vårdpersonal leder till att transpersoner undviker att söka vård eller diskrimineras i vården, och transpersoner möts av frågor laddade med transfobi, rasism, sexism och fördomar, sa hon.

ANDRA NYCKELGRUPPERS ROLL OCH LEDARSKAP I HIVARBETET

Inkludering av personer med funktionsnedsättning i nationella planer

Flera talare pratade om transpersoners involvering i nationella strategiska hivplaner, men det fanns även talare som pratade om andra gruppers inkludering i dessa planer. Abdulmumin Ibrahim från University of Ilorin i Nigeria pratade om inkluderingen av personer med funktionsnedsättning i Nigerias nationella strategiska plan kring hiv och aids. Personer med funktionsnedsättning har länge förbisetts när det gäller insatser kring riskbeteende, prevention och hivtjänster, eftersom många antar att personer med funktionsnedsättning inte riskerar få hiv, sa Ibrahim. Han kunde dock informera om att flera studier visar på det motsatta, nämligen att personer med en funk-

2 Interventionsstudier är studier där deltagarna utsätts för någon typ av intervention, det vill säga att en åtgärd prövas.

3 Studier där en grupp individer med en bestämd gemensam faktor eller erfarenhet följs över tid.

4 Analyser med uppdelade data.

tionsnedsättning har samma eller större utsatthet för hiv som den övriga befolkningen. Han påpekade också att hivpositiva med funktionsnedsättning upplever dubbelt stigma.

En stor andel (2 procent) av personer med funktionsnedsättning i Nigeria lever också med hiv, sa Ibrahim. När Ibrahim och hans kollegor analyserade Nigerias nationella strategiska plan kring hiv och aids utifrån sex principer om inkludering av personer med funktionsnedsättning (baserade på olika FN-konventioner kring funktionsnedsättning, hiv och mänskliga rättigheter), såg de att inkluderingen var dålig på samtliga områden. Det fanns inga specifika planer eller interventioner för personer med funktionsnedsättning. Tillvägagångssätt som fokuserar på funktionsnedsättning måste implementeras, och dessutom måste policyer och strategier bli mer inkluderande. Utan detta blir vi aldrig av med aids, sa Ibrahim.

Meningsfull inkludering av personer som använder droger

I seminariet Doing it right: Inclusion, diversity and policy development medverkade även Veronica Russo, människorättsaktivist och representant för RADAUD, ett nätverk för rättigheter och stöd för människor med hiv i Argentina, samt LANPUD, ett nätverk för personer som använder droger i Latinamerika och Karibien. Russo berättade att personer som lever med hiv och använder droger sällan är involverade i de projekt och forum som finns i regionen, och att hon och hennes kollegor ville ta reda på varför. Bland annat undersökte de huruvida kommittéerna som på engelska kallas Country Coordinating Mechanism (CCM) inkluderar personer som använder droger. Vid genomgång av kommittéerna i elva länder i regionen såg de att inga CCM:s hade någon representant för personer som använder droger.

Russo och hennes kollegor genomförde även intervjuer som visade på anledningar till att representanter för personer som använder droger inte involverades. De identifierade att det dels handlade om stigma, diskriminering, kriminalisering och patologisering (sjukdomsförklaring/sjukliggörande) och dels om att det saknas konkreta data kring personer som lever med hiv och använder droger.

Russo påpekade att mycket fokus hamnar på personer

som injicerar droger, trots att användandet av andra droger är vanligare. Det uppskattas till exempel att runt 5,5 miljoner människor i Latinamerika använder icke-injicerade droger, sa hon, och lyfte kokain och crack som de vanligaste drogerna. Hon betonade också att den ökade utsattheten att få hiv även gäller för personer som använde icke-injicerade droger. Russo rekommenderade att stater och beslutsfattare applicerar MIPA-principerna som handlar om meningsfull involvering av personer som lever med hiv (Meaningful Involvement of People Living with HIV), samt att representanter för målgruppen bör uppmanas att delta, till exempel genom att organisationerna för personer som använder droger stärks. Dessutom bör man arbeta för bättre forskning och data kring hiv och droganvändning, enligt Russo. Hon sa också att mycket handlar om mer fokus på skademinimering och en strukturell reform av de system som kriminaliserar personer som använder droger, detta då kriminalisering bland annat gör att personer som använder droger inte söker vård.

– Politiken som går ut i krig mot drogerna skadar oss mer än själva drogerna gör, avslutade Russo.

KAPITEL 3:

NYHETER PÅ LÄKEMEDELSFRONTEN

Läkemedelsstudier diskuteras frekvent under världsaidskonferenserna och AIDS 2022 var inget undantag. Bland annat avhandlades behandlingsriktlinjer och vilka läkemedel som är att föredra. Vissa förespråkade ett personcentrerat tillvägagångssätt där man tar hänsyn till en rad personliga faktorer när man påbörjar eller byter antiretroviral behandling. Långtidsverkande hivbehandling tros få stor betydelse för många som lever med hiv och flera studier kring detta pågår eller ska snart inledas. Dessutom presenterades nya rön kring jakten på hivvaccin och botemedel.

I detta kapitel kan du läsa om hiv och utvecklandet av hivläkemedel i ett historiskt perspektiv, samt hur riktlinjerna för hivbehandling har utvecklats fram tills i dag. Du kan också ta del av resultat från studier kring långtidsverkande injektionsbehandling och dubbelterapi – det vill säga behandling med två hivläkemedel i stället för tre. Dessutom presenteras resultat från studier om biverkningar och hälsoutfall för läkemedel som redan finns på marknaden, nya rön kring forskning på hivvaccin och botemedel, samt studier om postprofylax mot sexuellt överförda infektioner hos personer som lever med hiv.

EN HISTORISK TILLBAKABLICK PÅ HIV OCH UTVECKLANDET AV HIVLÄKEMEDEL

Dr. Anthony Fauci kring utmaningar då och nu

I ett seminarium med namnet HIV in 2022 and beyond delade Dr. Anthony Fauci, chef för National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) i USA och chefsrådgivare till USA:s president, med sig av ett perspektiv från NIAID. Fauci inledde med

en kort historisk sammanfattning. Efter 33 år är världsaidskonferensen återigen tillbaka i Montreal, sa han. Den femte konferensen 1989 handlade om stegvisa vetenskapliga framsteg, men även om löftet om nya läkemedel och deras potential för användning i kombinationsterapi. Det var också första gången aidsproteströrelser deltog i konferensen, och det var så vi blev medvetna om aktivisternas viktiga bidrag, sa Fauci. Det har inträffat 84,2 miljoner kumulativa hivfall till och med 2021, och 75 miljoner sedan 1989, avslutade han.

Idag hanterar vi nya problem. Fauci delade nya data om den negativa påverkan från covid-19-pandemin. Under pandemin minskade antalet nya hivdiagnoser, och under 2020 påbörjade färre hivpositiva antiretroviral behandling i 40 av 50 länder. Skadebegränsande tjänster för de som använder droger avbröts i två av tre länder. Minskad tillgång till diagnos och behandling av tuberkulos ledde till en ökning av tuberkulosrelaterade dödsfall bland personer som levde med hiv under 2020 jämfört med 2019.

– För att stoppa hivpandemin måste vi diagnosticera alla som lever med hiv så tidigt som möjligt, behandla de som lever med hiv snabbt och effektivt för att långsiktigt hålla nere virus, förhindra spridning av hiv med vetenskapligt bevisade insatser, inklusive preexpositionsprofylax (PrEP) och sprututbytesverksamhet (SSP). Vi måste också svara snabbt på potentiella hivutbrott och erbjuda nödvändiga preventions- och behandlingstjänster till de som behöver dem. Hiv under 2022 och framåt bör hanteras genom att stänga implementationsluckor i testning och hivbehandling, och genom att erbjuda nya och förbättrade insatser för att behandla och förebygga, sa Fauci.

Genombrott på läkemedelsfronten

Vi har en mycket effektiv antiretroviral behandling för hiv som har lyckats öka den förväntade livslängden för personer som lever med hiv, fortsatte Fauci. På 1980-talet förväntades en 21-åring leva i ett eller två år efter en aidsdiagnos. Idag har en 21-åring som diagnosticeras med hiv och får hivbehandling en förväntad återstående livslängd på cirka 56 år, sade han. Utmaningen nu ligger i att påbörja samt fortsätta hivbehandlingen. 9,7 miljoner av de 38,4 miljoner människor som diagnosticerats med hiv har inte behandling. Dessutom visade en studie i USA att 42,5 procent hade låg följsamhet, vilket definieras som att medicinerna tas under mindre än 80 procent av dagarna. Alltför många faller också ifrån behandlingen: genomsnittligt kvarstående i vård efter att man påbörjat hivbehandling i låg- och medelinkomstländer har visat sig minska till 60 procent efter två år, sa Fauci.

Sedan 1980-talet har det skett mycket annan utveckling än hivbehandling. Fauci nämnde begreppet

5 Depoteffekt innebär att läkemedlet ger en jämn och långvarig effekt.

behandling som prevention (TasP), vilket innefattar U=U, PrEP och PEP. Han talade också om de första behandlingarna med injicerade läkemedel med fördröjd depoteffekt5 för vuxna som lever med hiv, och utvecklingen av brett neutraliserande antikroppar. Det finns nu studier som undersöker bibehållna förbättrade sjukdomstillstånd utan antiretroviral behandling och möjligheten till muterade antikroppar som ges var sjätte månad och kan ersätta antiretroviral behandling, sa Fauci. För att stoppa hivpandemin måste vi använda vetenskap som ett verktyg och låta oss vägledas av vetenskapen, men dessa vetenskapliga framsteg måste implementeras på ett jämlikt sätt över hela världen, avslutade han.

HIVBEHANDLING OCH ANPASSNING AV BEHANDLINGEN

Individuell anpassning av hivbehandling: lärdomar från internationella riktlinjer

Jürgen Rockstroh, professor i medicin på Bonns universitet i Tyskland, höll ett föredrag om lärdomar från nuvarande internationella riktlinjer som en del av seminariet One size cannot fit all – om individanpassad hantering av vård för människor som lever med hiv.

Tidigare var det skillnader mellan riktlinjerna från USA:s hälso- och socialdepartement (DHHS), European Aids Clinic Society (EACS), International AIDS Society (IAS) och Världshälsoorganisationen (WHO) gällande när hivbehandling skulle påbörjas, berättade Rockstroh. Studien START från 2015 undersökte personer med höga CD4-värden6 och effekterna av att börja tidigt eller vänta med hivbehandling. Det fanns en fördel med att starta hivbehandling tidigt, och nu rekommenderas i alla riktlinjer att behandlingen ska påbörjas så snart en patient får en hivdiagnos. Även om det finns fördelar med att börja tidigt – exempelvis bättre kliniska utfall, fördelar för allmänhälsan och minskad risk för överföring – finns även vissa potentiella begränsningar, exempelvis när det gäller optimering av behandling vid koinfektion. Ytterligare forskning om implementering kommer att ge en bättre förståelse för fördelar och begränsningar i verkliga situationer, sa Rockstroh.

6 Vid obehandlad hivinfektion förstörs CD4-positiva T-celler. Antalet CD4 blir lägre ju längre tid man står utan behandling. Kvoten är därför en viktig indikator för infektionskänsligheten.

Internationella riktlinjer skiljer sig fortfarande åt gällande vilka läkemedel som rekommenderas, fortsatte Rockstroh. Läkemedelskombinationer som innehåller integrashämmare7 föredras i alla riktlinjer eftersom de har överlägsna resultat i stora kliniska Fas III-studier i jämförelse med NNRTI-8 eller proteashämmarbaserad9 behandling. Även andra alternativ finns på grund av frågor som rör tillgänglighet och ersättning, samt att det är förbättrad tolerans av och resistensprofil för andra generationens NNRTI jämfört med till exempel Efavirenz (en första generationens NNRTI), sa Rockstroh.

Rockstroh förklarade sedan varför ett personcentrerat förhållningssätt är viktigt i behandlingen av personer som lever med hiv. Personer som lever med hiv och deras läkare måste ta hänsyn till flera faktorer när man påbörjar eller byter antiretroviral behandling. Rockstroh listade kön, ålder, önskan att få barn, samsjuklighet, koinfektion med hepatit, drogbruk, livsstil, potential för läkemedelsinteraktioner, patientens preferenser, villighet, socioekonomisk bakgrund och ofta förekommande byte av tidszoner. År 2022 kan modern antiretroviral kombinationsterapi (cART) ge en normal förväntad livslängd om den påbörjas tidigt. Alla vuxna som lever med hiv bör påbörja sådan behandling, oberoende av CD4-nivåer. Eftersom livslång behandling medför utmaningar med toxicitet och interaktion med andra läkemedel, förblir individanpassade behandlingsval den bästa strategin. Detta lämnar utrymme för att byta till läkemedel med andra egenskaper och toxicitetsprofiler, sa Rockstroh.

Vad är personanpassning

hivbehandling 2022?

tar hänsyn till både vad som är kliniskt lämpligt och acceptabelt, och om kostnaden är rimlig. Faktorer man måste ta hänsyn till är frågor om toxicitet och tolerabilitet, risk för framtida toxicitet, ändrat tillstånd, efterlevnad av sammedicinering, bekvämlighet och preferenser.

Ibland behövs ett byte när patienter har biverkningar, men inte alltid. Om ett läkemedel påverkar sömnen är det inte säkert att den återgår till det normala när man byter läkemedel, sa Waters, och påpekade att personer som upplever sömnsvårigheter av Dolutegravir uppvisar förbättring om de tar läkemedlet på morgonen. Ibland upplever patienter viktökning efter byte, fortsatte hon. Vi ska inte vara säkra på att läkemedlet är den enda orsaken. Andra överväganden ska tas med i beräkningen, till exempel förändrad livsstil, avslutade hon.

Återstående utmaningar inom hivbehandling

Sharon Walmsley, medicine doktor på University Health Network i Canada, talade om utmaningarna inom hivbehandling. Hon listade återstående problem före covid-19-pandemin: att behålla låga virusnivåer, optimera långsiktig behandling, förhindra och behandla samsjuklighet, optimera behandling under graviditet samt att göra det möjligt att åldras väl med hiv.

av

Som tredje och sista talare i seminariet One size cannot fit all, om individanpassad hantering av vård, talade Laura Waters, medicine doktor och konsult på Mortimer Market Centre i Storbritannien, om personanpassning av hivbehandling.

Växling och personanpassning av hivbehandling fokuserar på det fjärde 90-målet, det vill säga att 90 procent av alla med omätbara virusnivåer ska ha en bra hälsorelaterad livskvalitet, inledde Waters. Hon förklarade att personanpassning av hivbehandling

Walmsley presenterade sedan data som visade att färre hade ett uppföljande virusnivåtest under pandemiåret än föregående år. Virtuell vård gör det svårare att skapa en relation, testa för hiv och könssjukdomar, behandla och upptäcka samsjuklighet samt hantera frågor om mental hälsa och integritet, sa hon. Covid förde med sig nya utmaningar som risk för sjukdom och komplikationer, vaccinets effektivitet och behovet av påfyllnadsdoser, isolering och ensamhet samt våld i nära relationer och andra källor till trauma. Att hantera hiv fortsätter att vara en utmaning, och många av utmaningarna har förvärrats av pandemin, sammanfattade Walmsley. Depression, ensamhet och andra problem med mental ohälsa har eskalerat.

– Vi måste individanpassa alla aspekter av vård, från hur vi bemöter patienter till hur vi behandlar dem.

7 Integrashämmare förhindrar att virusets arvsmassa sätts ihop med människans arvsmassa. På så sätt kan inga nya viruspartiklar bildas.

8 NNRTI (Non-nucleoside reverse transcriptase inhibitors) blockerar eller förändrar den omvända transkriptionen och förhindrar att nytt DNA bildas.

9 Proteashämmare blockerar enzymet proteas och förhindrar att nya viruspartiklar bildas.

Ett läkemedel, eller en kombination av läkemedel, kan inte passa alla, avslutade hon.

LÅNGTIDSVERKANDE INJEKTIONSBEHANDLING

Utmaningar vid implementering av långtidsverkande behandlingar

Beatriz Grinsztejn är infektionsläkare och forskare på Evandro Chagas National Institute of Infectious Diseases, Oswaldo Cruz Foundation, i Brasilien. Hon föreläste om utmaningar vid implementering i seminariet Long-acting therapies.

År 2021 kände 85 procent av alla som levde med hiv till sin status, 75 procent stod under behandling och 68 procent hade omätbara virusnivåer, inledde Grinsztejn, med data från UNAIDS. Dessa siffror är långt från målet på 90-90-90 som tidigare sattes för 2020, sa Grinsztejn, och ställde frågan: – Kommer långtidsverkande hivbehandling med injektioner verkligen att förändra spelplanen?

Långtidsverkande hivbehandling kan uppnå samma resultat som konventionell behandling med glesare dosering. Större studier av ny, långtidsverkande hivbehandling pågår eller ska snart inledas, men det har gjorts väldigt få studier i låg- och medelinkomstländer. Det finns både fördelar med och hinder för effektivt införande av långtidsverkande hivbehandling i sådana länder, sa Grinsztejn. Hon presenterade en modell där de olika fördelarna och hindren klassificerades efter huruvida de uppstod på läkemedelsnivå, patientnivå eller systemnivå.

Fördelarna med långtidsverkande behandling på läkemedelsnivå är att den ökar valfriheten och integriteten, underlättar efterlevnad och inte kräver lika tät dosering, sa Grinsztejn. Hinder på läkemedelsnivå är att patienter kan behöva en ingångsperiod med oral medicinering innan de påbörjar injektioner och att läkemedlet kan orsaka reaktioner på injektionsstället. Grinsztejn nämnde även ett antal andra potentiella problem relaterade till resistens, läkemedelsinteraktioner och toxicitet. På patientnivå kan långtidsverkande behandling vara användbar för de som har svårast för följsamhet, men det finns även hinder som att det kräver täta besök på klinik, förklarade Grinsztejn. Dessutom kan långtidsverkande läkemedel inte användas

för behandling av personer som också har hepatit B. Fördelar på systemnivå är att långtidsverkande läkemedel möjliggör färre misslyckade behandlingar, färre vårdtillfällen på sjukhus och lägre vårdkostnader, sa Grinsztejn. Hinder på systemnivå innefattar krav som utbildning av vårdpersonal, utrymme för att ge injektioner och förvaring i kylkedja, tillade hon.

Långtidsverkande injektioner ur en patients perspektiv

Pedro Cahn, vetenskaplig chef på Fundación Huésped i Argentina, talade om långtidsverkande hivmediciner för olika populationer. Personer som skulle ha nytta av långtidsverkande hivmediciner är personer med omätbara virusnivåer och optimal efterlevnad, patienter som inte tidigare behandlats med läkemedel och diagnosticerats i samband med akut opportunistisk infektion10 och inte kan svälja tabletter samt individer som är svårbehandlade på grund av andra sjukdomar, livsstilsförhållanden eller socioekonomiska omständigheter, sa Cahn. Med tanke på det breda spektrum av populationer som skulle ha nytta av långtidsverkande hivbehandling, fortsatte han, går detta bortom så kallade ”nyckelpopulationer”. Det innefattar även människor med psykiatriska diagnoser, personer på vårdhem, hemlösa och människor som inte kan svälja tabletter. Men det finns inte mycket data om förväntningarna bland dessa populationer, sa Cahn.

Han presenterade en studie som visade att de grupper som kunde ha störst nytta av långtidsverkande injicerbara läkemedel är unga, kvinnor med ansvar för barn, personer med följsamhetsrelaterad psykisk oro, individer med flera sexpartners och människor som är utsatta för strukturell osäkerhet som hemlöshet. En onlineundersökning i Argentina visade att 91,5 procent av personer som lever med hiv skulle föredra långtidsverkande injicerbar hivbehandling, och att denna preferens var associerad med att vara yngre och ha en högre utbildningsnivå, sa Cahn. Undersökningen visade även att 68 procent av alla hivnegativa individer föredrog långtidsverkande PrEP.

Långtidsverkande Cabotegravir (CAB) rekommenderas endast för injektion i sätesmusklerna. Vid användning av injicerbar PrEP eller hivbehandling är det viktigt att känna till om personen har gluteala silikonimplantat, sa Cahn, eftersom CAB som injiceras

i silikonet stannar där och inte penetrerar vävnader. För dessa patienter kan oral PrEP eller oral hivbehandling vara det bästa alternativet.

Det finns studier som undersöker fördelarna med långtidsverkande behandling för personer med omätbara virusnivåer och personer med låg följsamhet i oral behandling, fortsatte Cahn. Han nämnde LATITUDE-studien, som undersöker huruvida långtidsverkande hivbehandling är mer framgångsrik än oral behandling för personer med låg följsamhet.

Långtidsverkande läkemedel är ett alternativ som förändrar spelplanen för både behandling och PrEP, sammanfattade Cahn. De flesta populationer som har stora behov kan ha fördelar av dessa nya alternativ, men de logistiska utmaningarna måste hanteras för att detta ska bli verklighet, fortsatte han. Han framhöll att långtidsverkande behandlingar kan öka tillgångsgapet om man inte tar hänsyn till jämlikhet redan från början. Ett nätverk av navigatörer, möjligen andra patienter, behövs för att nå och ge stöd till vissa av de populationer som har hamnat på efterkälken, enligt Cahn. Populationer med olika sårbarheter bör prioriteras eftersom ingen får lämnas efter i detta nya behandlingsparadigm, avslutade han.

Framtiden för långtidsverkande läkemedel

Mitchell Warren, verkställande chef på Global Advocacy for HIV Prevention (AVAC) i USA, talade om framtiden för långtidsverkande läkemedel. När det gäller medicinering är det viktigt med valmöjligheter, sa Warren. En systematisk granskning av 231 artiklar om preventivmedelsmetoder som gjordes av WHO visade bland annat att ökade valmöjligheter var associerade med ökad varaktighet gällande användning av den metod som valts och bättre hälsoutfall. På samma sätt har olika människor olika behov när det gäller förebyggande av hiv vid olika tidpunkter, sa Warren.

Strukturella frågor och beteendefrågor är lika viktiga att ta hänsyn till som biomedicinska medel som tabletter, injicerbara läkemedel och ny teknik, fortsatte Warren. Vi måste vara säkra på att vi inte försöker lösa ett problem med teknik när det i verkligheten är ett beteendemässigt eller strukturellt problem, sa han. För användarna är de tillgängliga långtidsverkande

behandlingarna egentligen inte långtidsverkande. Vi kallar det ”lång tid” eftersom de verkar under längre tid än tabletter som tas oralt dagligen, men vi måste börja tänka ur ett användarperspektiv, förklarade han.

Warren övergick sedan till att tala om den kliniska och experimentella teknik för långtidsverkande behandling som finns idag, som kan klassificeras enligt angreppssätt: oral, parenteral (utanför matsmältningskanalen), transdermal (genom huden) eller implanterbar. Parenteral (intramuskulär eller under huden) och implanterbar teknik har redan visat sig framgångsrik, medan andra angreppssätt kan vara mindre invasiva men befinner sig i ett tidigare utvecklingsskede, sa Warren. Långtidsverkande implementeringar innefattar apparater för gastriskt residens, implantat, mikromatris- eller mikronålplåster (fortfarande endast teoretiskt), vaginala ringar, injicerbara läkemedel samt brett neutraliserande antikroppar (bNAB).

Det finns för närvarande två godkända långtidsverkande behandlingar för hiv. En är en kombination av Cabotegravir, en integrashämmare, och Rilpivirin, en NNRTI. Den andra är Ibalizumab, som är en monoklonal antikropp. Ytterligare två kandidater för hivbehandling i långt framskriden utveckling är Islatravir, en NRTTI, och Lenacapavir, en kapsidhämmare. Dessutom är många andra av nästa generations hivmediciner i tidigare stadier av utveckling, sa Warren.

Det finns även studier av nästa generations antikroppar för hiv. Nästa generations antikroppar sägs vara mycket dyra, men det sa man för tjugo år sedan om dagens hivbehandling, sa Warren. Detta betyder bara att mer forskning behövs. Warren framhöll att produkterna i sig inte kommer att magiskt lösa alla problem. Medan vi forskar måste vi även fråga människor som lever med hiv vad de vill, avslutade han.

Nuvarande data om långtidsverkande hivbehandling

Under seminariet Long acting treatment: Game changer or white elephant? talade Chloe Orkin, professor i hiv- och aidsmedicin vid Queen Mary University of London i Storbritannien om nuvarande data om långtidsverkande hivbehandling.

För närvarande gäller indikationerna för långtidsverkande injicerbara läkemedel människor som byter behandling och bibehåller odetekterbara virusnivåer inledde Orkin. Vi har långtidsverkande behandling med läkemedlen Cabotegravir och Rilpivirin (CAB/ RPV) med en dosering varannan månad i riktlinjerna hos European AIDS Clinic Society (EACS), USA:s hälso- och socialdepartement (HHS) och International AIDS Society (IAS), men behandlingen är inte tillgänglig överallt, sa hon.

I ATLAS-studien jämfördes dosering med intervallet 4 respektive 8 veckor vid vecka 152, och likvärdiga resultat bekräftades, fortsatte Orkin. I 1 procent av fallen lyckades man inte uppnå omätbara virusnivåer före 48 veckor. I FLAIR-studien kunde virusnivåerna bli omätbara på nytt i fyra av fem bekräftade fall av virologiskt misslyckande, och i ATLAS-studien kunde 12 av 13 bli omätbara på nytt. De återstående två fallen hade svårigheter med följsamhet och därför kunde virusnivåerna inte bli omätbara, sa Orkin.

Orkin talade sedan om implementering i olika grupper. MOCHA-studien, som granskade ungdomars användning av långtidsverkande injicerbara läkemedel, visade att CAB/RPV hos ungdomar accepterades på liknande sätt som hos vuxna, sa Orkin. Det fanns ingen ny oro gällande säkerhet, och både ungdomar och vuxna fann behandlingen mycket acceptabel, tillade Orkin. När vi forskar måste vi säkerställa att läkemedelsstudierna är anti-rasistiska, anti-sexistiska och anti-åldersdiskriminerande, avslutade hon.

Vem kommer att ha nytta av långtidsverkande hivbehandling?

Iskandar Azwa, biträdande professor i infektionssjukdomar vid University of Malaya i Malaysia, föreläste om långtidsverkande hivbehandling i låg- och medelinkomstländer. Långtidsverkande behandling är ett av de viktigaste ouppfyllda behoven för personer som lever med hiv, sa Azwa. Långtidsverkande injicerbara läkemedel möjliggör glesare dosering, ökade valmöjligheter, integritetsskydd och bättre följsamhet. Det finns dock utmaningar, till exempel vad gäller kostnader och resurser, behovet av fler besök på kliniker och kunskapsluckor bland sårbara grupper, fortsatte Azwa.

Intresset för långtidsverkande behandlingar är högt – speciellt i låg- och medelinkomstområden. Faktorer som motiverar byte är pillertrötthet, behov av strikt efterlevnad och oro för oavsiktligt avslöjande av hivstatus, sa Azwa. När det gäller förebyggande behandling föredrar nyckelpopulationerna långtidsverkande PrEP när de utsätter sig för tillfällig risk, eller om man inte kan hantera andra hivförebyggande åtgärder, förklarade Azwa. Detta innefattar kvinnliga sexarbetare, transkvinnor och ungdomar.

Långtidsverkande injicerbar hivbehandling passar inte för exempelvis gravida, patienter med kronisk hepatit B eller tuberkulos, personer som är resistenta mot något läkemedel i behandlingen eller personer som inte har möjligheter att besöka kliniken, sa Azwa. Det finns också utmaningar som rör genomförandet, till exempel injektionssäkerhet och brist på data från delpopulationer i låg- och medelinkomstländer, speciellt vad gäller tuberkulos och graviditet, förklarade han.

Forskningen bör inte bara fokusera på bästa sättet att gå över till långtidsverkande produkter inom delpopulationer, utan även på tidigt engagemang, enligt Azwa. Gravida och ammande kvinnor bör ingå i kliniska studier av vuxna, och planer på graviditet ska inte ska vara ett hinder för att inkludera kvinnor i fertil ålder. Lyckligtvis förändras synen på kvinnors deltagande i kliniska studier mot en mer rättvis inkludering, med synsättet att kvinnor ska skyddas genom forskning, inte från forskning, sa Azwa.

– I Stillahavsregionen i Asien har långtidsverkande Cabotegravir (CAB-LA) godkänts i höginkomstområden, men inte i låginkomstområden. Det handlar ytterst om kostnad, och vi vet att överkomlighet är det största hindret för global implementering, sa Azwa.

NYA LÄKEMEDEL

VAD ÄR PÅ GÅNG?

Nya och kommande läkemedel

Roy Gulick, professor i medicin på Weill Medical College of Cornell University i USA, talade om nya och kommande hivläkemedel. Det finns nu 34 läkemedel som är godkända för behandling av hiv, från AZT 1987 till CAB 2021. Dessutom finns ett antal andra

som är på gång, sa Gulick. Vissa hör till de befintliga klasserna, men andra är kandidatämnen (ämnen som skulle kunna bli läkemedel) med nya mekanismer, inklusive kapsidhämmare (CI), mognadshämmare (MI) och brett neutraliserande antikroppar (bNAB). Gulick förklarade vissa av de nya behandlingarna mer i detalj.

När hiv har tagit sig in i målcellen måste den montera ned sin kapsid (proteinskalet) för att släppa ut RNA och virusenzymerna så att virusets livscykel kan fortsätta. När viral återuppbyggnad sker återuppbyggs kapsiden, vilket är ett nödvändigt steg för att viruspartikeln ska mogna helt och bli överförbar. Den nya kapsidhämmarklassen bland hivläkemedel hämmar både nedmonteringen och återuppbyggnaden av kapsiderna, förklarade Gulick. Kandidatämnet i denna klass är lenacapavir (LEN). Brett neutraliserande

antikroppar (bNAB) binder till ett eller flera ställen på hivhöljets glykoproteintrimer (en struktur bestående av tre molekyler som normalt låter viruset ta sig in i en cell). Över 17 bNAB har utvärderats avseende säkerhet och farmakokinetik (läkemedlets omsättning i kroppen) i människor, och har visat sig säkra och ha antiretroviral aktivitet, sa Gulick. Dessutom har man sett en vaccinerande effekt. Arbete pågår för att förbättra styrka, bredd, serum, halveringstid och administrering, liksom kombinationsstrategier som att kombinera bNAB med varandra eller med långtidsverkande antiretrovirala ämnen, avslutade Gulick.

Cabotegravir (CAB) Integrashämmare

FDA­godkänd efter Fas 3­studier

Lenacapavir (LEN) Kapsidhämmare

FDA­godkänd efter Fas 3­studier (december 2022)

Studier innefattar oral dosering dagligen, veckovis och månadsvis (förebyggande), långtidsverkande injicerbar samt årligt implantat

för veckovis oral dosering

Nanoteknik för intramuskulär injektion, stöder dosering med en eller två månaders intervall

Oral och subkutan

Bred täckning mot hiv­1, hiv­2 samt multiresistenta varianter

Aktiv mot vanliga NNRTI­resistenta hivvarianter

Ytterligare administrationsmetoder är under utveckling

DUBBELTERAPI (“DUAL THERAPY”)

Dubbelterapibehandlingar är behandling med två hivläkemedel i stället för standard kombinationsbehandling (cART) med tre läkemedel. Dubbelterapin kan medföra lägre toxicitet, lägre kostnader och förbättrad tolerans, följsamhet och livskvalitet. Under de senaste åren har dubbelterapi inkluderats i riktlinjerna från European AIDS Clinic Society (EACS) och godkänts av USA:s livsmedels- och läkemedelsmyndighet (FDA) för både nybehandlade och erfarna patienter.

SIMPL’HIV-studien och ANDES-studien

Annalisa Marinosci, medicine doktor från Schweiz, talade om effektivitet och säkerhet för Dolutegravir plus Emtricitabin baserat på de långsiktiga resultaten av SIMPL’HIV-studien. I SIMPL’HIV-studien var byte till Dolutegravir plus Emtricitabin likvärdigt med att fortsätta med cART. I båda grupperna hade 91 procent av deltagarna färre än 50 hiv-RNA-kopior per milliliter (omätbara virusnivåer) vid vecka 48. En ny studie visade också att byte till Dolutegravir plus Emtricitabin var likvärdigt med cART för vuxna med omätbara virusnivåer även under tre års uppföljning. Det förekom liknande mängd biverkningar i båda grupperna. Det var inte heller någon skillnad i viktförändring och livskvaliteten förblev god i båda grupperna. Dolutegravir plus Emtricitabin är säkert och effektivt för att bibehålla omätbara virusnivåer hos vuxna som lever med hiv-1, både när det gäller verkningsgrad och tolerans, avslutade Marinosci.

Maria Figueroa, medicine doktor på Fundación Huésped i Argentina, talade om effektivitet och säkerhet för Ritonavir-boostad Darunavir plus Lamivudine baserat på resultat vid 48 veckor från ANDES-studien. I Argentina är en kombination med fast dosering av Darunavir och Ritonavir (DRV/r 800/100 mg) tillgänglig. ANDES-studien syftade till att jämföra effektivitet och säkerhet hos denna kombination med fast dos plus Lamivudine med standardbehandlingen trippelterapi baserad på samma läkemedel plus Tenofovir Disoproxil Fumarate (TDF), för patienter som inte tidigare behandlats med hivmediciner. Resultaten visade likvärdighet mellan generisk DRV/r+Lamivudine och standardbehandlingen med DRV/r+TDF/ Lamivudine. Låga nivåer av virologiskt misslyckande

observerades i båda grupperna. Patienterna som fick dubbelterapi hade en högre lipidprofil, det vill säga högre nivåer av blodfetter i blodet, men de överskred inte säkra nivåer. 20 procent hade biverkningar av trippelterapin, jämfört med endast 12 procent av dubbelterapin. Sammanfattningsvis var strategin med dubbelterapi säker och tolererades väl. Dessa resultat stöder DRV/r+Lamivudine-behandling som alternativ för patienter som inte tidigare behandlats med hivmediciner, avslutade Figueroa.

NAMSAL-studien och studie kring överlevnad vid avancerad aids

Mireille Mpoudi Ngole-Etame, medicine doktor från Kamerun, talade om Dolutegravir kontra Efavirenz-400 som förstaval när det gäller hivbehandling. NAMSAL-studien i Kamerun har tidigare visat likvärdighet mellan Dolutegravir-baserad behandling och Efavirenz-baserad behandling med låg dosering vid 48 och 96 veckor, sa Ngole-Etame. Detta gjorde att WHO placerade Dolutegravir som förstavalsbehandling och Efavirenz-400 som alternativ behandling i sina rekommendationer. Nyligen visade studien vid 192 veckor varaktig säkerhet för både Dolutegravir-baserad och lågdoserad Efavirenz-baserad behandling hos nybehandlade patienter med hiv-1, där Dolutegravir visade högre grad av odetekterbara virusnivåer än Efavirenz på lång sikt, speciellt bland patienter med höga utgångsvärden för viral belastning. Ngole-Etame la till att viktökningen var betydande och stadig under åren bland Dolutegravir-deltagare, speciellt bland kvinnor.

Carlos Brites, professor i infektionssjukdomar vid Federal University of Bahia i Brasilien, berättade om resultat från en studie om överlevnad bland patienter med framskriden aids som behandlades med antingen Efavirenz eller Dolutegravir. Dolutegravir rekommenderas i de flesta riktlinjer som förstavalsläkemedel när cART påbörjas, oavsett sjukdomsstadium. Det finns dock bristfällig information om effektiviteten hos INSTI-baserad behandling (integrashämmande) och dess påverkan på tidig mortalitet hos patienter med framskriden aids, sa Brites. I en studie med 184 patienter i fem brasilianska städer jämfördes utfallen för patienter med framskriden aids som behandlades med antingen Dolutegravir eller Efavirenz i 48 veckor. Resultaten visade en relativ minskning av dödligheten

på 25 procent för Dolutegravirgruppen. Dolutegravirbehandlingen var även associerad med signifikant högre grad av odetekterbara virusnivåer vid 24 och 48 veckor, färre avbrott i behandlingen och färre ändringar på grund av biverkningar samt en högre andel patienter som nådde ett CD4+-antal på över 200 celler/mm3 vid 48 veckor. Sammanfattningsvis är Dolutegravir ett effektivt läkemedel för patienter med framskriden aids, avslutade Brites.

BIVERKNINGAR OCH HÄLSOUTFALL

Metaboliska konsekvenser av nyare hivmediciner

Många av konferensens medicinskt inriktade seminarier handlade om nya läkemedel eller nya kombinationer av läkemedel, men det presenterades även resultat från studier kring biverkningar och hälsoutfall relaterade till läkemedel som redan finns på marknaden.

Ett seminarium handlade om metaboliska konsekvenser av nyare hivmediciner, det vill säga konsekvenser relaterade till ämnesomsättning. Jacqueline Capeau, professor vid Sorbonne universitet i Frankrike, har forskat på viktökning bland personer som lever med hiv. Medan tidiga hivmediciner som Stavudine och Zidovudine kunde orsaka lipoatrofi11 orsakade 2000-talets proteashämmare12 ofta en ökning i magfett.

Nyare studier på integrashämmare (INSTI)13 och Tenofovir Alafenamide (TAF) har visat på en generell viktökning hos vissa personer som lever med hiv, och viktökningen sker oftast under det första året, berättade Capeau. Hon berättade att viktökning har ett tydligt samband med vilka CD4-nivåer man har när man påbörjar hivbehandling. Exempelvis ser man att de som testat sig sent upplever större viktökning.

Capeau berättade att det finns ett antal faktorer som är relaterade till viktändringar hos personer som lever med hiv – bland annat olika typer av läkemedel. Till exempel finns det ett samband mellan viktökning och användandet av INSTI samt TAF, medan viktnedgång hänger samman med Tenofovir Disoproxil Fumara-

te (TDF) och Efavirenz. Att vara kvinna, svart och äldre har samband med viktökning, medan faktorer som fysisk aktivitet har samband med viktnedgång. Dessutom spelar gener, diet, mitokondriell funktion och sömn en roll för viktförändringar, sa Capeau. I den så kallade WIHS-studien från USA har man sett att avvikelser i blodsockernivån kan förekomma hos kvinnor som bytt till en integrashämmare i fall där viktökningen har varit mer än 5 procent. Forskarna tolkar det som att det finns samband mellan risk för diabetes och viktökning, men inte nödvändigtvis att blodsockret påverkas av hivmedicinen i sig.

Isabel Cassetti, hivspecialist och medicinsk chef för hivmottagningen Helios i Buenos Aires, föreläste om klimakteriet och dess effekt på kvinnor som lever med hiv. Även hon pratade om viktökning och data som pekar på att viktökningen man sett i samband med användandet av integrashämmande läkemedel är särskilt påtaglig för kvinnor. Data från IMPAACT-studien visade dessutom att gravida kvinnor som hade läkemedelsregimer som innehöll Dolutegravir upplevde mer viktökning än de som hade kombinationer utan Dolutegravir .

NYA RÖN KRING HIVVACCIN OCH BOTEMEDEL

Hivvaccin

I seminariet Approaches for HIV cure and vaccine research talade Glenda Gray, ordförande för South African Medical Research Council, om jakten på ett hivvaccin. Just nu diskuteras huruvida ett hivvaccin kan ta oss hela vägen i mål, sa Gray. Men för att hivvaccinet ska vara effektivt måste det ge ett kraftfullt skydd med neutraliserande antikroppar (NAb) som är brett reaktiva, bestående immunsvar, minnes-T-cellssvar som undertrycker virusförökning samt immunrespons som förhindrar att viruset undviker effekterna.

Det går åt 50 till 100 gånger mer neutraliserande antikroppar för att hämma hiv än för att hämma covid-19-viruset, sa Gray. Hiv integreras snabbt efter infektion och tidig behandling kan inte avbryta detta. Därför måste målet för hivvaccinet vara att förhindra infektion eller utplåna en nyligen inträffad infektion,

11 Förlust av fett i vissa områden på kroppen, exempelvis i ansiktet, runt låren, på rumpan och under fotsulorna.

12 Läkemedel som blockerar enzymet proteas och förhindrar att nya viruspartiklar bildas.

13 Läkemedel som förhindrar att virusets arvsmassa sätts ihop med människans arvsmassa. På så sätt kan inga nya viruspartiklar bildas.

fortsatte hon. Det finns flera pågående vaccinförsök och utfallen kommer att ligga till grund för framtida vaccinforskning och utvecklingen av ett botemedel, avslutade Gray.

Botemedel

Thomas Rasmussen, medicine doktor på Aarhus University Hospital i Danmark, talade om immunterapier och utvecklingen av botemedel mot hiv. Den latenta hivreservoaren – en grupp immunsystemceller som är infekterade med hiv men inte aktivt producerar nytt hiv – är det främsta hindret mot ett botemedel, sa Rasmussen. Den roll immunterapier spelar nu i strategierna för botemedel är att minska i stället för att eliminera, förklarade han. De immunterapier som undersöks som potentiellt hivbotemedel fokuserar på att minska och kontrollera infektionen med immunförsvarskomponenter som naturliga mördarceller, cytotoxiska T-celler och antikroppar.

Immunterapier ser lovande ut i studier på djur, och hoppingivande data framkommer nu även i försök på människor, fortsatte Rasmussen. Han tillade dock att det är osannolikt att immunterapier kan leda till fullständig utplåning av hiv, vilket gör att man fortfarande måste ta hänsyn till viktiga sociologiska och ekonomiska frågor även om man uppnår ett förbättrat sjukdomstillstånd. Immunterapier är en del av ett större sammanhang och ett av flera angreppssätt som testas som potentiellt botemedel mot hiv, avslutade han.

POSTPROFYLAX OCH

LÄKEMEDELSINTERAKTIONER

PEP mot klamydia, syfilis och gonorré hos personer som lever med hiv

Annie Luetkemeyer, professor vid Zuckerberg San Francisco General Hospital, University of California, presenterade resultat från den så kallade DoxyPEP-studien som genomförts i San Francisco och Seattle i USA. I studien rekryterade man deltagare i två kohorter eller grupper: personer som tar Preexpositionsprofylax, läkemedel som tas i förebyggande syfte för att minska risken att få hiv (PrEP), respektive personer som lever med hiv och tar hivmediciner. Deltagarna i studien var personer som tillskrivits manligt kön vid födseln varav 97 procent räknades som män

som har sex med män (msm).

Deltagarna i studien tog 200 mg av antibiotikamedicinen Doxycycline varje gång efter att de haft kondomlöst sex. Resultatet visade att risken att få klamydia, syfilis eller gonorré reducerades med 65 procent per kvartal för personer som tog Doxycycline som Postexpositionsprofylax (PEP), det vill säga efter exposition. För personer som lever med hiv reducerades risken med 62 procent medan den för personer som tog PrEP reducerades med 66 procent.

Forskarnas konklusion var att den preventiva interventionen är mycket effektiv i grupper med hög förekomst av sexuellt överförbara infektioner (STI). De påpekade dock att man måste överväga effekter på antibiotikaresistens, tarmflora och sexuellt beteende i samband med eventuell implementering av denna STI-förebyggande strategi.

Hormon- och hivbehandling hos transkvinnor: HPTN 083-studien

Emili Jalil, forskare vid Oswaldo Cruz Foundation (FIOCRUZ) i Rio de Janeiro, föreläste om hormonoch hivbehandling hos transpersoner. Trots att hivprevalensen bland transpersoner är hög och att många transpersoner tar hormonbehandling i kombination med hivmediciner, finns få studier som undersökt interaktioner mellan de olika läkemedlen. Risken med att det saknas forskning är att både läkare och patienter tvekar kring behandlingen, vilket kan leda till användning under önskvärd nivå, sa Jalil.

Under konferensen publicerades dock resultat från studien HPTN 083 som utvärderar säkerhet, effektivitet och hormonbehandlingsinteraktioner med långtidsverkande Cabotegravir hos transkvinnor. Enligt studien, där 570 transkvinnor ingick, är långtidsverkande Cabotegravir en säker hivpreventionsstrategi, och än så länge har man inte sett några tecken på att de medverkande transkvinnornas hormonläkemedel (bland annat Estradiol) påverkade koncentrationen av Cabotegravir.

Jalil betonade att den begränsade mängden data inte får låta läkare avstå från att tillhandahålla hormonterapi till transpersoner som samtidigt står på PrEP eller antiretroviral behandling.

4: ÅLDRANDE, SAMSJUKLIGHET OCH ICKE ÖVERFÖRBARA SJUKDOMAR

Hiv och åldrande berördes vid flera programpunkter under konferensen. Flera talare diskuterade det faktum att den förväntade livslängden för personer som lever med hiv är nästan densamma som hos den övriga befolkningen, men att det finns skillnad i antalet funktionsjusterade levnadsår (disability adjusted life years eller DALY). Detta innebär att personer som lever med hiv har färre fullt friska levnadsår jämfört med personer som inte lever med hiv.

En del av forskningen som presenterades handlade om kroniska åldersrelaterade sjukdomar som kan påverka livslängd och livskvalitet hos äldre som lever med hiv. En del talare diskuterade också möjliga orsaker till den ökade samsjukligheten, bland annat med fokus på kronisk inflammation och vilken roll detta spelar.

I detta kapitel kan du läsa om hälsoutmaningar och samsjuklighet hos äldre som lever med hiv, exempelvis relaterat till skörhet, hjärthälsa och inflammation, samt om samsjuklighet hos postmenopausala kvinnor som lever med hiv. Du kan även ta del av vittnesmål från äldre personer som lever med hiv kring önskemål, behov och utmaningar i möte med samhället och vården.

HÄLSOUTMANINGAR OCH SAMSJUKLIGHET HOS ÄLDRE SOM LEVER MED HIV

Åldersrelaterad samsjuklighet och skörhet

Jonathan Appelbaum professor i klinisk vetenskap vid Florida State University College of Medicine i USA, deltog i seminariet Conversations on healthy aging with HIV där han diskuterade olika utmaningar relaterade till att åldras med hiv. Många äldre som lever med hiv upptäcks sent eller är så kallade “late testers”, berättade Appelbaum, och det finns utmaningar relaterade till kognitiv funktionsnedsättning, fallrisk, och skörhet hos äldre personer som lever med hiv. Han definierade skörhet som en nedgång i den mot-

ståndskraft en person har, vilket i sin tur gör personen mer mottaglig för försämring av befintliga eller nya sjukdomstillstånd.

Den brittiska hivspecialisten Tristan Barber, som bland annat är ordförande i kommittén för utbildning och vetenskap hos British HIV Association (BHIVA), pratade också om skörhet bland personer som lever med hiv. Detta är något som går att mäta, och som inte nödvändigtvis sammanfaller med en persons kronologiska ålder. Barber använde begreppet hivålder (HIV age) och menade att det går att dela in personer i olika hivåldersgrupper utifrån när personen fick sin diagnos (innan 1996, 1996–2005, 2005–2015 samt efter 2015). Han visade upp modellen nedan som illustrerar vilka faktorer som kan påverka åldrandet.

Polyfarmaci och multimorbiditet

Jonathan Appelbaum berättade att han genom sitt arbete identifierat att många äldre som lever med hiv tar fler än fem olika läkemedel per dag, vilket definieras som polyfarmaci. Detta har i sin tur samband med lägre följsamhet i hivbehandlingen och ökad “pill fatigue” (att man blir överväldigad eller trött på mängden piller man måste ta).

Ju fler läkemedel man tar desto större är risken för läkemedelsinteraktioner, men också för interaktioner mellan läkemedel och sjukdomar, sa Appelbaum. Han uppmanade läkare att granska medicinlistan vid varje besök för att se till att läkemedel inte interagerar med varandra, samt att byta till alternativ som är säkrare för äldre. För att veta vilka läkemedel som är säkrare för äldre kan man ta hjälp av Beers list – en lista som ger en översikt över läkemedel som är potentiellt skadliga för äldre, tipsade Appelbaum.

Tristan Barber sa att både samsjuklighet och polyfarmaci ökar i takt med åldern för personer som lever med hiv. I likhet med Appelbaum uppmanade han hivläkare att skriva ut hivläkemedel som har låg risk att interagera med andra läkemedel när de behandlar äldre patienter, samt att gå igenom läkemedelslistan och potentiella interaktioner vid varje årskontroll. Han rådde även läkare att övervaka förändringarna i det som mäts, exempelvis blodtryck och BMI, för att se hur olika parametrar ändras över tid hos den enskilda individen.

Jonathan Appelbaum lyfte även begreppet multimorbiditet, som innebär ackumulering av kroniska sjukdomar hos en individ på liknande sätt som samsjuklighet. När man pratar om multimorbiditet som geriatriskt koncept kan man inte behandla en sjukdom i taget, utan man måste behandla äldre personer holistiskt, sa Appelbaum. Han betonade att det är särskilt angeläget i behandlingen av personer som lever med hiv eftersom många har överlappande sjukdomar och livsstilsrelaterade riskfaktorer i kombination med polyfarmaci, kronisk inflammation och immunaktivering. Han betonade vidare att någon måste ha översyn och översikt över alla sjukdomar som en person har.

Metabolisk hälsa och övervikt

Tristan Barber pratade även om metabolism (ämnesomsättning) och viktökning i samband med åldrande i ett seminarium med titeln Metabolic consequences of new classes of ART: Older People. Han började med att definiera vad det innebär att ha god metabolisk hälsa: normalt blodsocker och blodtryck, minimalt med magfett, stabil aptit och energi, samt muskler, ben och leder som tillåter en att vara aktiv. Alla dessa områden är viktiga för en god livskvalitet, betonade Barber. Övervikt kan ha fysiska konsekvenser som ökad risk för cancer, diabetes, smärta, sömnapné, stroke och hjärtsjukdom, men Barber påminde också om att många personer med övervikt upplever stigma. Han betonade vikten av att prata om att personer har eller lever med övervikt framför att säga att personer är överviktiga, på precis samma sätt som vid hiv.

Vikten hos befolkningen ökar generellt fram till 60 års ålder, varpå det sker en viktminskning och omfördelning av fett, berättade Barber. Högt BMI är förknippat med ökad dödlighet bland unga, medan lågt BMI är förknippat med ökad dödlighet bland äldre. Hos personer som lever med hiv ser man dock att viktökning varit tydligast i äldre åldersgrupper, men få studier har undersökt viktökning hos äldre personer som lever med hiv specifikt och därför finns stora kunskapsluckor på området, sa Barber. Han efterfrågade särskilt studier kring nyare mediciner såsom Ibalizumab, Bictegravir (BIC) och injicerbar Cabotegravir hos äldre.

Hjärthälsa och inflammation

Även om den förväntade livslängden hos personer som lever med hiv liknar den hos befolkningen i allmänhet, är den förväntade livslängden som är fri från samsjuklighet lägre. Cécile Tremblay, specialist inom infektionssjukdomar på University of Montreal Health Centre (CHUM) i Kanada, höll ett föredrag om hjärthälsa under seminariet Aging with grace with HIV. Tremblay fokuserade specifikt på den roll cytokinen IL-32 spelar i tidig hjärt-kärlsjukdom hos personer som lever med hiv.

Interleukiner (IL) är en grupp cytokiner (en proteinkategori) som uttrycks och utsöndras av vita blodkroppar. Tremblays team har studerat cytokinen IL-32

som upptäcktes 1992. Alla IL-32-isoformer ökar vid hivinfektion. Tremblays team kunde visa att långvarig ökning av IL-32 hänger samman med sänkt CD4-antal och sänkt CD4/CD8-kvot.

Specifika IL-32-isoformer är ytterligare uppreglerade hos hivpositiva personer med åderförkalkning i kransartärerna, men isoformerna skiljer sig mellan män och kvinnor. Dessutom ökar IL-32 med åldern hos kvinnor, men inte hos män som lever med hiv. Däremot har män betydligt högre nivåer av IL-32. Vi förstår fortfarande inte dessa könsskillnader och kommer att fortsätta att undersöka detta närmare, sa Tremblay. Hon tillade att högre förekomst av IL-32 kan vara kopplat till ökad risk för inflammatoriska sjukdomar hos män jämfört med kvinnor.

Den högre förekomsten av IL-32-isoformer kvarstår hos personer som lever med hiv jämfört med befolkningen i allmänhet, även efter en längre tid med antiretroviral behandling. Latenta reservoarer av IL-32-isoformer kan också bidra till bestående inflammation, avslutade Tremblay.

Kollision mellan hiv och epidemier av icke överförbara sjukdomar

Under seminariet Colliding epidemics: HIV, NCDs, TB, STIs, COVID-19 and others presenterade Diego Cuadros, biträdande professor vid University of Cincinnati i USA, resultat från Vukuzazi-studien. Infektionssjukdomar, inklusive hiv, har dominerat sjukdomsbördan i Afrika söder om Sahara under flera decennier, sa Cuadros. Men precis som i andra lågoch medelinkomstländer upplever regioner i området nu en epidemiologisk övergång där förekomsten av kroniska icke överförbara sjukdomar ökar. Efter ett massivt folkhälsoarbete för att öka tillgången till antiretroviral behandling i Afrika söder om Sahara sjunker andelen hivrelaterad dödlighet och den förväntade livslängden ökar. Men ökningen av den åldrande hivpositiva befolkningen har gett en ökning av kroniska icke överförbara sjukdomar i denna grupp, förklarade Cuadros. Detta har resulterat i ett behov av att integrera vården av överförbara och icke överförbara sjukdomar och preventionsprogram.

I Vukuzazi-studien bjöds 17 118 kvalificerade deltagare som bodde på landsbygden i Sydafrika in till

mobila hälsostationer där sjuksköterskor gav dem frågeformulär om historik, diagnos och behandling av högt blodtryck, diabetes och hiv. Studien visade att de områden där många som lever med hiv har stora behov gällande hivvård också är de områden som har högst börda av ouppfyllda behov gällande andra sjukdomar, exempelvis diabetes och högt blodtryck. Att geografiskt samlokalisera ouppfyllda vårdbehov för tre kroniska sjukdomar kan leda till effektiv resursfördelning, sa Cuadros. En vårdmodell som integrerar tjänster för lokalsamhällen som påverkas av hiv och kroniska icke överförbara sjukdomar är av hög prioritet, avslutade han.

HIV- OCH ÅLDERSRELATERAT STIGMA OCH PSYKOSOCIALA UTMANINGAR

Skärningspunkten mellan hiv och åldersrelaterat stigma

Oluwafemi Adeagbo, biträdande professor vid University of Iowa College of Public Health i USA, talade om det dubbla stigmat från hiv och åldrande. Tack vare effektiv antiretroviral behandling lever människor ett längre och hälsosammare liv med hiv än tidigare, inledde Adeagbo. Cirka hälften av alla som levde med diagnosticerad hiv i USA år 2018 var 50 eller äldre, sa han. I Sydafrika år 2017 var 14,5 procent av uppskattningsvis 7,9 miljoner som levde med hiv 50 år eller äldre. År 2040 kommer cirka 10 miljoner människor som lever med hiv i Afrika söder om Sahara vara äldre än 50 år.

Adeagbo berättade även om studier som visade att hivstigma hade en betydande påverkan på relationer med familj och vänner bland äldre som levde med hiv, och det var mer sannolikt att de upplevde höga stressnivåer på grund av social isolering. Rädsla för stigmatisering och ovilja att avslöja hivstatus kan påverka deras tillgång till hivbehandling, sa Adeagbo.

Att hantera skärningspunkten mellan hiv och åldersrelaterat stigma är avgörande, fortsatte han. Man måste utveckla och implementera åtgärder som minskar stigma bland äldre som lever med hiv, och deras behov rörande sexuell hälsa måste prioriteras. Att handskas med behoven hos äldre som lever med hiv

kräver nytänkande – man måste investera i mänskliga resurser som geriatrikkliniker, stärka vårdsystemen och förbättra klinisk infrastruktur, avslutade han.

Psykosociala utmaningar

Under seminariet om hälsosamt åldrande pratade Jonathan Appelbaum också om psykosociala utmaningar hos äldre som lever med hiv. Många upplever problem med den mentala hälsan, vilket bland annat hänga ihop med stigmatisering, menade Appelbaum. Han lyfte också att substansbruk eller substansberoende, exempelvis bruk eller beroende av alkohol, narkotika, läkemedel eller tobak, är utbrett bland äldre som lever med hiv. En annan aspekt är att många äldre som lever med hiv känner sig ensamma och saknar sociala stödsystem, enligt Appelbaum.

ÅLDERSRELATERAD SAMSJUKLIGHET HOS KVINNOR SOM LEVER MED HIV

Medicinska och psykosociala utmaningar för kvinnor

Även Cristina Mussini, professor i infektionssjukdomar vid University of Modena and Reggio Emilia i Italien, deltog i seminariet kring hälsosamt åldrande –Conversations on healthy aging with HIV. Hon pratade specifikt om utmaningar för äldre kvinnor som lever med hiv. På det medicinska området nämnde hon benskörhet och skörhet i allmänhet, samt ökad risk för att utveckla hivrelaterade och icke-hivrelaterade cancerformer. Hon lyfte också klimakteriet och debatten kring huruvida kvinnor som lever med hiv kommer tidigare i övergångsåldern jämfört med kvinnor som inte lever med hiv. Forskningen på området är fortfarande inte tydlig. Ytterligare en medicinsk aspekt är att äldre kvinnor som lever med hiv kan uppleva problem med neurokognitiv funktion som minnesförlust, enligt Mussini.

Mussini pratade också om psykosociala utmaningar för äldre kvinnor som lever med hiv. Hon sa att många utsätts för stigmatisering, åldersdiskriminering, sexism och rasism. Dessutom ser hon att kvinnor som lever med hiv i mindre utsträckning ägnar sig åt det man på engelska omtalar som self-care – att hålla sig

frisk genom sunda levnadsvanor. Hon ser också att många har utmaningar relaterade till sexualitet, isolering och ensamhet.

Mussini problematiserade också den medicinska vård som erbjuds äldre kvinnor som lever med hiv. Hon sa att vissa former av offentlig screening som cellprov upphör vid en viss ålder, ungefär 60 år i Italien. Kvinnor som lever med hiv bör erbjudas screening för cellförändringar/dysplasi längre tid än så, sa Mussini.

Samsjuklighet efter menopaus hos (cis)kvinnor som lever med hiv

Isabel Cassetti, hivspecialist och medicinsk chef för hivmottagningen Helios i Buenos Aires, föreläste om klimakteriet och dess effekt på kvinnor som lever med hiv. Hon sa att kvinnor som lever med hiv generellt upplever mer samsjuklighet jämfört med kvinnor som inte lever med hiv. Vanligast bland kvinnor som lever med hiv är D-vitaminbrist, låg bentäthet, dyslipidimi (höga halter av blodfetter) och psykiatriska sjukdomar, sa Cassetti. När det gäller bentäthet berättade hon att kvinnor som lever med hiv har de klassiska riskerna för post-menopausala kvinnor (minskad bentäthet), men att även hivmedicinerna kan påverka. Då är det särskilt Tenofovir Disoproxil Fumarate i kombination med proteashämmare som påverkar benmassan negativt, medan Tenofovir Alafenamide och NRTI-sparsamma läkemedelsregimer inte visat sig ha samma negativa effekt.

Cassetti lyfte också Peter Hunts forskning som visar att hivpositiva kvinnor har högre inflammationsnivåer jämfört med hivpositiva män på grund av ökat TLR7-uttryck,14 samt på grund av kraftigare medfödd immunaktivering. Dessa faktorer kan hänga samman med den ökade risk för hjärt-kärlsjukdom som konstaterats hos kvinnor som lever med hiv jämfört med hos hivpositiva män. Dock saknas solida studier kring skillnader mellan hivpositiva och hivnegativa kvinnor i hjärt-kärlsjukdomsutfall, sa Cassetti.

Klimakteriesymtom och menopausala kvinnor som unik grupp

I frågestunden fick Casetti frågan ”När bör läkare skriva ut hormonbehandling till kvinnor som lever med hiv?” Hon svarade att olika studier kommit till

14 TLR står för toll-lika receptorer, och är en grupp receptorer som förmedlar immunförsvar. Aktivering av TLR leder till reaktioner i värdcellen, exempelvis frisättning av cytokiner, kemokiner och antimikrobiella peptider.

olika slutsatser kring huruvida kvinnor som lever med hiv kommer tidigare i klimakteriet än andra, men att hormonbehandling rekommenderas för kvinnor med kraftiga klimakteriesymtom. Generellt används hormonbehandling i för liten utsträckning, vilket är synd eftersom det kan förbättra livskvaliteten för personer med mycket symtom, enligt Casetti.

Cassetti uppmanade till ökad medvetenhet om att menopausala kvinnor är en unik grupp som har studerats i alltför liten utsträckning. Det finns inga tydliga riktlinjer kring hantering av klimakteriet för kvinnor som lever med hiv, och specialister måste kopplas in för att möta gruppens behov. Hivläkare bör fundera på vilka hivmediciner som bör undvikas hos denna grupp med tanke på den ökade risken för hjärt-kärlsjukdom, minskad bentäthet och viktförändringar, sa Cassetti. Hon betonade att inte alla läkemedel påverkar alla kvinnor på samma sätt, och att man måste anpassa behandlingen till individen.

BEHOV OCH BARRIÄRER: VITTNESMÅL FRÅN ÄLDRE SOM

LEVER MED HIV

Marc Thompson om konsekvenserna av ett åldersdiskriminerande samhälle

Under seminariet Conversations on healthy aging with HIV diskuterades utmaningar förknippade med åldrande och hur man säkrar god livskvalitet för äldre som lever med hiv. En av deltagarna i panelen var Marc Thompson, en aktivist och “long time survivor”, långtidsöverlevare, från Storbritannien. Han kallade gruppen personer som lever med hiv som är över 50 år gamla för ”silvertsunamin”, och berättade om en modell från Nederländerna som beräknat att ungefär 70 procent av alla som lever med hiv kommer vara över 50 år 2030. Thompson sa att många äldre som lever med hiv känner oro kring stigma och diskriminering. Därför tyckte han att det var relevant att prata om begreppet intersektionalitet som lanserades av Kimberlé

Crenshaw 1989.

– Hudfärg, kön, sexualitet och andra faktorer påverkar våra erfarenheter av hiv, och ålder är ytterligare en sådan intersektion som påverkar oss, sa Thompson.

Ensamhet och isolering är vanligt bland personer

som lever med hiv generellt men det ökar också med åldern, vilket hänger ihop med att vi lever i ett åldersdiskriminerande samhälle, enligt Thompson. Han berättade om den nationella undersökningen State of Aging with HIV som genomförs i USA, som visar att 32 procent av äldre som lever med hiv hade upplevt 24 timmar utan interaktion med en annan person under den senaste veckan, och att 39 procent hade diagnostiserats med någon form av psykisk ohälsa.

Thompson problematiserade också att många personer som lever med hiv i USA och Europa får allt mindre kontakt med hivvården, eftersom vård och uppföljning flyttas till primärvården.

– Det går bra för mig som är så pass öppen, men för många personer i mitt community är det en stor utmaning att vara öppen inom primärvården. Jag undrar också om läkarna är beredda att behandla och bemöta mig på ett bra sätt, eller om de kommer ta med sig sina attityder till behandlingsrummet, sa Thompson.

Han avslutade sitt inlägg med att äldre som lever med hiv kommer ha behov av mer stöd, och att det behövs mer resurser och forskning för att säkra god livskvalitet för personer som åldras med hiv.

Melanie Reese om ensamhet, smärta och kognitiv funktion

Även Melanie Reese deltog i seminariet om hälsosamt åldrande. Reese är en afroamerikansk äldre kvinna som levt med hiv i över tjugo år. Hon är bland annat chef för organisationen Older Women Embracing Life (OWEL) för äldre kvinnor som lever med hiv. Precis som flera andra pratade hon om isolering och ensamhet, vilket präglar många svarta kvinnor som lever med hiv i USA, enligt Reese.

Covidpandemin gjorde att många hamnade utanför, sa hon:

– Personer som kan använda Zoom och liknande kanske fick en känsla av att de inte var ensamma, men det är inte detsamma som att nå ut till någon som du kan krama och röra vid. Isolering leder till depression och ångest, och jag såg till exempel att personer som återhämtat sig från beroende började använda substanser igen. Vi såg också att våld i nära relationer ökade. Det är ett stort problem, sa Reese.

Reese pratade även om smärta, och hur patienter som söker vård för smärta i USA ofta blir bemötta som att de överdriver och/eller är på jakt efter droger. Oavsett om smärtan är psykisk eller fysisk så finns den där och behöver behandlas på ett eller annat sätt, sa hon. Reese berättade också att hon själv haft problem med fall, och att hon krävt en utredning hos en geriatriker som arbetar på hivkliniken där hon går i syfte att identifiera hur olika åldersrelaterade problem uppstår eller utvecklas.

På temat kognitiv funktion lyfte Reese att många äldre kvinnor med hiv som hon kommer i kontakt med är oroliga för minnet. De börjar glömma huruvida de tagit medicinerna, var de lämnat nycklarna och så vidare, sa hon. Hon la till att det kan vara väldigt förvirrande för personer som har problem med minnet att läkemedlen ibland ändrar form, färg och storlek.

Melanie Reese om stigma, tillgång till vård och samsjuklighet

Reese pratade också om stigma med fokus på upplevelser inom i vården. Hon berättade att många av de kvinnor hon möter upplever stigma när de söker sig till vård som inte är hivvård, till exempel screening. Många blir exempelvis mötta med antaganden om att de är fattiga. Det är avhumaniserande, och leder till att kvinnor inte söker sig till den vård och screening som de behöver, sa Reese.

Hon pratade också om brist på tillgång till vård, och sa att det inte bara är i fattiga länder utan kan vara lika relevant för personer i socioekonomiskt svaga områden i USA. Transporter, internet, omsorgsansvar och liknande kan utgöra stora barriärer för kontakten med vården, påminde Reese.

Reese diskuterade också samsjuklighet, och att hiv inte nödvändigtvis är den största hälsoutmaningen för personer som lever med hiv. Hon använde sig själv som exempel och sa att hon redan hade tio sjukdomar innan hon fick hiv, och att hiv aldrig varit det primära problemet för henne. Hon vädjade till både geriatriker och hivläkare om att de måste samarbeta och lära sig varandras begrepp och termer. Dessutom är det viktigt att organisationer som erbjuder tjänster som kan vara till nytta för personer som lever med hiv faktiskt samarbetar med varandra, avslutade hon.

Dorothy Onyango och Lydia Mungherera om tillgång till vård i resursbegränsade samhällen

Hivaktivisten och folkhälsospecialisten Dorothy Onyango från Kenya har levt med hiv i över 30 år. Hon berättade om situationen i Kenya, där det inte finns hem för äldre på samma sätt som i USA och äldre personer som lever med hiv oftast reser tillbaka till byn de kommer ifrån. Många blir isolerade och deprimerade, och vi behöver hitta sätt att ge stöd till äldre som lever med hiv i dessa kontexter, sa Onyango. Hon la till att många som bor på landsbygden i afrikanska länder saknar tillgång till bil, sjukförsäkring och annat som behövs för att få tillgång till vård. På grund av brister i vårdsystemet är det dessutom ofta så att man kan få tillgång till hivmediciner, men inte mediciner för annan samsjuklighet, berättade Onyango.

Hon påpekade också att det finns mycket stigma kring sexualitet hos äldre i afrikanska länder, och att det finns kulturella problem relaterade till att unga läkare ska ge vård till äldre. Om en äldre person får en sexuellt överförd infektion (STI) uppstår många frågor kring sexualitet hos äldre, sa Onyango. Melanie Reese passade på att kommentera att “sex never gets old!” –sex blir aldrig gammalt!

Lydia Mungherera är läkare från Uganda som själv lever med hiv. Hon har arbetat med peer-stöd sedan 90-talet, bland annat till mammor som lever med hiv. Även Mungherera pratade om tillgång till vård och att många äldre som lever med hiv är beroende av familjemedlemmar och stödgrupper, exempelvis för att ta sig till hivkliniken. Hon sa att det finns många exempel på försummelse av vård, och att personer förlorar tillgång till vårdtjänster när de blir äldre. Mungherera pratade vidare om utmaningarna med själva vårdsystemet i samhällen med begränsade resurser. Man ser bland annat låg testningskapacitet, att personer har svårt med följsamheten och att personer saknar socialt stöd. Med minskad mobilitet följer även minskad tillgång till vård och ökad risk för fattigdom, sa hon.

GOD VÅRD OCH VÅRD SOM MÖTER BEHOVEN HOS ÄLDRE SOM LEVER MED HIV

Omfattande vård och hiv som socialt problem

Många talare diskuterade – förutom fysiska och psykosociala utmaningar hos äldre som lever med hiv –även vad som behöver förändras i vården som erbjuds. Cristina Mussini som deltog i seminariet om hälsosamt åldrande sa att man behöver tänka om kring hur man erbjuder vård och stöd till äldre med hiv. Hon påminde om att hiv framför allt är ett socialt problem, och att det för med sig många andra sociala problem. – Vi måste till exempel kunna erbjuda vård i hemmet med fokus på sällskap och empati. Det handlar inte endast om att ta medicinen utan även om att motarbeta ensamhet och isolering, sa Mussini. Den kliniska vården måste vara omfattande och läkare måste få tid att övervaka samsjuklighet och interaktion, poängterade hon. De måste screena för skörhet, bentäthet och andra faktorer som påverkas av åldrandet.

Jonathan Appelbaum sa att alla över 50 år bör screenas för skörhet med 1–2 års intervaller. Vid dessa screeningtillfällen bör man passa på att ta upp förändringsbara faktorer som rökning och träning, sa Appelbaum.

Mussini lyfte att vårdens utmaningar inte endast handlar om resurs- eller tidsbrist, utan även om brist på samverkan och dialog mellan olika specialister. Också Appelbaum pekade på behovet av detta, och betonade att hivvård och äldrevård måste integreras. – Jag vill ha omfattande vård, och med det menar jag att man även måste arbeta med problematik som äldres matsäkerhet och tillgång till internet, sa Appelbaum.

Geriatrisk fortbildning och uppmaning till handling

Lydia Mungherera betonade att det finns stora utmaningar relaterade till bristen på vårdarbetare med geriatrisk utbildning och/eller specialisering. Hon efterfrågade fortbildning och påminde om att det inte bara gäller läkare, utan att även sjuksköterskor och andra vårdyrken också behöver bättre geriatrisk

kompetens. Även hon pekade på vikten av att vården kommer till patienterna, så att man inte blir beroende av att patienterna måste ta sig till vården.

– Vården måste erbjudas både på community-nivå och i hemmet, sa Mungherera.

Marc Thompson pekade på att det finns många likheter mellan förutsättningarna i rurala Afrika och exempelvis det rurala syd i USA. Han menade att om vi förändrar hur vi tänker kring vård för äldre nu så kommer det inte bli ett problem när ”silvertsunamin” kommer om 20 år.

– Jag vill se åtaganden kring äldre personer, sa Thompson.

Mungherera avslutade sitt tal med en uppmaning till handling:

– Vi behöver insatser som reducerar stigma och adresserar behov kring sexuell hälsa för äldre.

– Vi måste ha ett folkhälsoarbete som uppmanar till nutritionell hälsa och välmående för äldre.

– Vi måste fokusera mer på äldres rättigheter och erbjuda åldersanpassad prevention, testning och behandling samt ekonomiskt och socialt stöd.

Behov för strategier som bemöter komplexa vårdbehov Richard Harding, professor i palliativ vård och rehabilitering och chef för Cicely Saunders Institute vid King’s College i London, har i sin forskning fokuserat mycket på palliativ vård för äldre som lever med hiv. Han deltog vid ett seminarium om behov och barriärer som hindrar människor från att få den vård och det stöd de behöver, där han berättade om studier som visar att fler sjukdomar och nya behov visar sig i takt med att personer som lever med hiv blir äldre.

Harding citerade en studie från 2016 som heter HIV and Ageing: Improving Quantity and Quality of Life: “Evidensbaserade strategier behövs för att ta itu med den växande komplexiteten i vården för personer som åldras med hiv så att livskvaliteten förbättras när den förväntade livslängden ökar.”

Även WHO slår fast att god palliativ vård är viktigt när fler som lever med hiv blir äldre i Consolidated guidelines on HIV prevention, testing, treatment, service delivery and monitoring: recommendations for a public health approach från 2021. Harding konstatera-

de att god palliativ vård inte bara ökar välbefinnandet och den psykiska och fysiska hälsan hos personer som lever med hiv utan att det även är kostnadseffektivt för samhället.

Personer som lever med hiv har – förutom högre risk för samsjuklighet, kronisk smärta och allmän skörhet än hivnegativa – även högre grad av ångest, oro och depression. Harding sa att många som levt med hiv länge funderar över vilken kunskap vården har och oroar sig över vårdens brist på förståelse och kunskap om ens historia. Han presenterade data från England som visar att personer som lever med hiv även oroar sig över sådant som sekretess när de uppsöker andra vårdinstanser än hivvård.

Harding återgav ett vittnesmål från en kvalitativ studie från 2021 som exemplifierar okunskapen och det bristfälliga bemötande som personer som lever med hiv återkommande möter i primärvården. Vittnesmålet var från en kvinna som beskrev hur hennes hivstatus överskuggade allt annat när hon uppsökte läkare vilket gjorde att beskrivningen av hennes symtom inte togs på allvar. ”Så snart de ser att jag har hiv så slutar de koncentrera sig på vad jag berättar.”

Integration av hivvård och palliativ vård

Den palliativa vården måste integreras med hivvården och vara personcentrerad för att möta behoven hos en åldrande befolkning med hiv, och speciellt hos dem som har sjukdomar som inte kan botas, menade Harding. Man måste också tidigt screena för olika sjukdomstillstånd och inte bara fokusera på virusnivåer och följsamhet i hivbehandling inom hivvården. – Man löper långt högre risk att bli multisjuk när man lever med hiv, sa Harding.

Han sa även att personcentrerad vård fokuserar på individen och inte på sjukdomen. Han refererade till en litteraturöversikt som han gjort tillsammans med andra forskare, med syftet att identifiera och värdera den empiri som ligger till grund för modeller för personcentrerad vård för allvarlig sjukdom. Resultaten tyder på att personcentrerad vård bör omfatta att patienten och patientens eventuella familj respekteras, får fullständig information, involveras i beslutsfattande och får stöd i såväl fysiska och psykologiska som sociala och existentiella behov. Enligt Harding måste

man låta människor fatta informerade beslut och fokusera på livskvalitet.

Harding berättade att det idag finns ett antal validerade verktyg eller koncept, för att omsätta idén om personcentrerad vård i praktiken. Han tog upp ett exempel från England vid namn POSITIVE Outcomes – ett verktyg framtaget för att patienter som lever med hiv tillsammans med vården ska hitta vilka områden man bör fokusera på i den enskilda individens vård. Verktyget är framtaget av Harding och andra forskare vid King’s College London och British HIV Association (BHIVA). Medlemmar av UK Community Advisory Board (UK-CAB) har kommit med inspel och feedback. UK-CAB är ett nätverk för aktivister och personer ur communityn som arbetar för att personer som lever med hiv ska kunna föra sin egen talan och vara involverade på alla nivåer när det gäller hivvård.

KAPITEL 5:

HIV I RELATION TILL MPOX * , COVID-19 OCH ANDRA INFEKTIONER

Infektioner som covid-19 och mpox och eventuella samband med hiv diskuterades en del under konferensen. Det handlade bland annat om vårdsystem, vaccinutveckling, nya läkemedel och prevention. Men det yttrades också kritik mot hur man pratar om och hanterar olika infektioner och koinfektioner (saminfektioner): under en protest som hölls i samband med öppningsceremonin lyfte aktivister att den största “mördaren” av människor som lever med hiv är tuberkulos, och att den näst största är kryptokockmeningit (hjärnhinneinflammation hos personer med nedsatt immunförsvar). Aktivisterna krävde att dödsfall som beror på dessa infektioner ska ta slut i dag.

I detta kapitel kan du läsa om hiv i relation till covid-19, mpox, Hepatit B och C samt tuberkulos.

COVID-19

Likheter mellan insatserna i hivepidemin och covid-19-pandemin

Bob Rae, permanent representant för Kanada i FN, och Anthony Fauci, chef för U.S. National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), föreläste i seminariet How lessons learned from the global HIV/ AIDS response over the past four decades must inform the global response to COVID-19 and future pandemics. Historien upprepar sig ofta, sa Rae. Vi bör titta på insatserna mot både hivepidemin och covid-19-pandemin för att lära oss av våra misstag och framgångar,

fortsatte han. En likhet mellan dem var att vi såg att regeringar varken kan eller vill göra jobbet själva, utan att vi som civilsamhälle måste vara delaktiga. Vad gäller skillnader, ansåg många vid hivepidemins början att hiv och aids var folks eget ”fel”, medan covid-19 sågs som en sjukdom hos befolkningen i allmänhet. Covid-19 visade att världen kan mobilisera åtgärder. Det är samma handlingskraft och samarbetsvilja som vi vill se mot hiv- och aidsepidemin. Vi behöver få civilsamhället och de nyckelpopulationer som påverkas att sätta sig vid bordet och leda processen. Detta innefattar hiv och covid-19, men även tuberkulos och andra smittsamma sjukdomar, sa Rae.

* Mpox kallades tidigare för apkoppor.

Nationalism, oavsett slag, är inte en effektiv strategi under globala pandemier, fortsatte Rae. Vi såg samma problem på 1990-talet under aidskrisen, och nu vid upprepade tillfällen under covid-19. Man måste ta hänsyn till låg- och medelinkomstländer. För att lösa obalanser som uppstår på grund av ojämlikhet måste vi säkerställa att länder har utbildningsmöjligheter, och vi måste hantera desinformation som omger folkhälsan. Alla länder bör handla för att få slut på social ojämlikhet, avslutade Rae.

Därefter talade Fauci. Han sa att presymtomatisk infektion spelar en avgörande roll vid överföring av hiv. Fauci tillade sedan att en studie 2021 visade att 59 procent av alla covidinfektioner överfördes från personer utan symtom. För covid-19 identifierade vi sårbara måltavlor i förökningscykeln hos coronaviruset och utformade läkemedel som hämmade dessa på ett mycket likartat sätt som vi gjorde med hiv, sa Fauci. Nu har vi hivläkemedel som hjälper personer med hiv att leva sina liv, och på ett liknande sätt hade vi läkemedel som hjälp när det handlade om covid-19.

Fauci beskrev även likheterna mellan olika förebyggande metoder som inte innefattar vaccination. För hiv består dessa av kondomer, PrEP och behandling som preventiv åtgärd. För covid bestod de av ansiktsmasker och PrEP. Även om utveckling av hivvaccin fortsätter att vara en viktig utmaning för vetenskapen banade framsteg inom hivvaccinologi vägen för covidvacciner, sa Fauci.

På 80- och 90-talet var det många människor som förnekade hiv, vilket var en läxa man lärde sig från den pandemin, fortsatte Fauci. Vi såg samma förnekelse runt covid-19 och agerade snabbt med vetenskapliga metoder för att få ett försprång, förklarade han. Han avslutade föredraget med att påpeka att de läxor vi lärt oss kring hiv, aids och covid-19 kommer att vara till hjälp mot framtida infektionssjukdomar.

Covid-19-pandemins påverkan på tillgången till hivbehandling och vertikal överföring

Laura Sauve, klinisk assisterande professor på University of British Columbia i Kanada, presenterade resultat från Canadian Perinatal HIV Surveillance Program i seminariet Colliding epidemics: HIV, NCDs, TB, STIs, COVID-19 and others. Studiens mål var att jämföra vertikal överföringstakt (så kallad ”mortill-barn-överföring”) under de fem år som föregick covid-19-pandemin med överföringstakten under maj–december 2020 och under 2021 samt att göra en jämförelse av suboptimal behandlingsgrad – det vill säga behandlingsgrad under önskvärd nivå.

Studien visade att det tidigare fanns indikationer på sämre vård av gravida kvinnor som lever med hiv, inklusive ökad suboptimal behandling åtminstone för specifika undergrupper, samt ökad vertikal överföringstakt under 2020, men att detta inte kvarstod under 2021. Viss anpassning av vårdsystemet skedde under 2021, sa Sauve. Hon tillade också att det inte går att utesluta att slumpmässig variation ligger bakom resultaten för 2020.

Minskande födelsetal bland kvinnor som lever med hiv under covidpandemin avspeglar trender bland alla kvinnor i Kanada, fortsatte Sauve. Stats Canada rapporterade att 24 procent av alla kvinnor ändrade sina fertilitetsintentioner under pandemin och majoriteten ville ha färre barn än de tidigare planerat. – Vi observerade olika trender beroende på etnicitet och överföringssätt för hiv och kommer undersöka huruvida dessa trender fortsätter, avslutade hon.

Dödlighet i covid-19 – förhöjt hos personer som lever med hiv eller inte?

Silvia Bertagnolio, enhetschef på WHO:s avdelning för antimikrobiell resistens, deltog i seminariet HIV and other conditions. Hon berättade att resultaten från olika studier gällande dödlighet i covid-19 bland personer som lever med hiv inte är samstämmiga. Av 13 studier pekade 8 på ökad covid-dödlighet för personer som lever med hiv, medan 5 pekade på att det inte finns någon förhöjd dödlighet.

Bertagnolio berättade om en ny studie om hiv och covid-19 baserad på siffror från WHO:s databas, som inkluderar fler än 20 000 personer som lever med hiv. Enligt dessa data ser man att alla covidsymtom är mer frekventa bland personer som lever med hiv jämfört med hivnegativa, samt att personer som lever med hiv löper ökad risk att dö på sjukhus. Dock ser man att CD415 spelar en stor roll – personer med låga CD4-tal har högst risk. Bertagnolio pekade också på att minskningen i coviddödsfall under omikron-perioden var mycket mer blygsam bland personer som lever med hiv jämfört med befolkningen i stort. Studien visade att hög ålder, kronisk njursjukdom och diabetes var faktorer som påverkade dödligheten i covid-19 signifikant för personer som lever med hiv.

Covid och strategier för riskminimering bland män som har sex med män

Emerich Daroya, forskare vid Dalla Lana School of Public Health i Toronto, berättade om en intervjustudie kring covid och riskminimering som genomförts bland män som har sex med män (msm) i Kanada. Av deltagarna var 21,5 procent hivpositiva msm. Resultaten visade bland annat att msm använder samma strategier för att minska risken för covidsmitta som de

använder i hiv- och STI-sammanhang. Dels genom att utgå ifrån att vem som helst kan ha covid oberoende av symtom, dels genom att endast ha sex med personer som vaccinerat sig mot covid. Det faktum att många i studien uppgav att de hade ändrat sexuell praktik under pandemin, exempelvis genom att använda munskydd eller ha sex utomhus, tolkade forskarna som att målgruppen tagit hänsyn till medicinska råd och rekommendationer kring covid. I frågestunden efter seminariet hävdade Daroya att resultaten kan tyda på att msm ”vet vad de gör”, och att man kan lita på att de följer offentliga rekommendationer i samband med till exempel utbrottet av mpox.

MPOX

Mpox i endemiska regioner

Dimie Ogoina, professor i medicin och infektionssjukdomar på Niger Delta University i Nigeria, var den första talaren under seminariet Monkeypox: Outbreak and response in non-endemic countries.

De första fallen av mpox hos människor påträffades mellan 1970 och 1989 i Västafrika. De flesta människor som fick infektionen exponerades för sjuka djur och samtliga fall inträffade i regnskogsområden, sa Ogoina. Men under första delen av 2000-talet har mpox-epidemin i endemiska16 länder förändrats, med högre antal fall och spridning bortom regnskogsområdena, huvudsakligen bland män, fortsatte han.

Ogoina fortsatte med att lista flera faktorer som avgör om mpox bryter ut på nytt, bland annat minskande immunitet hos befolkningen relaterad till minskad smittkoppsvaccinering, ökad mänsklig kontakt med djur, ökad överföring från människa till människa med möjliga nya överföringsvägar som till exempel sexuell kontakt eller att mikroberna utvecklas, internationella resor, ökad diagnostisk kapacitet samt ökad medvetenhet hos allmänheten.

Epidemiologi för mpoxutbrottet

Meg Doherty, chef för Department of Global HIV, Hepatitis and Sexually Transmitted Infections Programmes (HHS) på WHO i Schweiz, talade om

15 Vid obehandlad hivinfektion förstörs CD4-positiva T-celler. Antalet CD4 blir lägre ju längre tid man står utan behandling. Kvoten är därför en viktig indikator för infektionskänsligheten.

16 En sjukdom klassas som en endemi när den förekommer och sprids hos en begränsad grupp av människor eller geografiskt område, samt att antalet som har eller får sjukdomen är på en jämn och konstant nivå.

den aktuella epidemiologin. Hon började med att presentera data om den globala epidemiologiska situationen sedan 1 januari 2021. Per den 31 juli 2021 hade sammanlagt 21 256 laboratoriebekräftade fall av mpox, inklusive fem dödsfall, rapporterats till WHO. Dessutom har det inträffat ytterligare fem dödsfall som fortfarande behöver bekräftas, sa Doherty. Hon tillade att WHO följer datan mycket noga, eftersom det handlar om rättvisa. Den 21 juli 2022 utlyste WHO globalt nödläge om mpox.

Under det senaste utbrottet av mpox var den vanligaste överföringsvägen sexuell kontakt, och den vanligaste typen av exponering var fester där sex förekom, sa Doherty. Den övergripande globala risken är fortfarande måttlig, förutom i Europa där den är hög. Några nyckelfaktorer när man avgör risknivån är bland annat huruvida fall och kluster rapporteras samtidigt på mycket olika platser, huruvida förstagångsfall huvudsakligen är bland män som har sex med män (msm) i utökade sexuella nätverk samt huruvida många till synes sporadiska fall kan tyda på att mpox har spritts obemärkt under en tid, förklarade Doherty.

Det har även rapporterats om immunsupprimerade mpox-patienter, det vill säga patienter med nedsatt immunförsvar. Vi behöver besluta om vi ska använda vaccin eller läkemedel, sa Doherty. WHO rekommenderar för närvarande inte massvaccinationer, eftersom det behövs mer information om huruvida vaccinerna fungerar, fortsatte hon. Det finns nya och säkrare andra och tredje generationens vaccin för smittkoppor, varav vissa kan gå att använda mot mpox. Ett av dessa, MVA-BN, har redan godkänts för att förhindra mpox, sa Doherty.

Vaccinationsprogram bör åtföljas av en kraftfull informationskampanj, robust farmakovigilans17 samt studier av vaccinens effektivitet, fortsatte Doherty. WHO tillhandahåller detaljerad och uppdaterad information om mpox och vaccin på sin webbplats, tillade hon. – Hela 35 länder där man haft mpox-fall har redan meddelat att de säkrat tillgång till vaccin, och många fler förhandlar om tillgång. Framöver behövs mer arbete om hur man möter efterfrågan med den nuvarande tillgången, avslutade Doherty.

Folkhälsa och vaccin

Geneviève Bergeron, medicine doktor på Montreal Regional Public Health Department i Kanada, talade om folkhälsa och vaccin. För att agera effektivt på mpoxutbrottet behövs snabb och uthållig mobilisering av samhället, sa Bergeron. Och för att uppnå detta, fortsatte hon, måste vi utveckla preventionsmeddelanden, dela och förstärka vetenskapligt korrekt information i tid, samarbeta med alla aktörer, från folkhälsa till privat sektor, samt marknadsföra vaccinet och var och hur man kan få det.

Kliniker bör testa personer som har symtom som överensstämmer med mpox, implementera rekommenderade åtgärder för prevention och sjukdomskontroll samt rapportera till lokala hälsovårdsmyndigheter för att möjliggöra snabb undersökning av fall och kontaktspårning, sa Bergeron. Patienter ska undvika kontakt med andra, täcka utslag med kläder och bandage, bära ansiktsmask och ha god handhygien medan de är smittsamma (det vill säga från symtomdebut tills utslagen har läkts). De som har haft nära kontakt ska övervaka symtom under 21 dagar, vaccinera sig så snart som möjligt och testa sig om de får utslag.

Vaccinet Modified Vaccinia Ankara-Bavarian Nordic (MVA-BN) godkändes 2020 för aktiv immunisering av vuxna mot smittkoppor och mpox. Det är ett tredje generationens icke-replikerande levande försvagat vaccin med handelsnamnen Imvamune® i Kanada, Jynneos® i USA och Imvanex® i Europa. Vaccinet består av två doser med minst 28 dagars mellanrum, och ett bra immunsvar ses efter första dosen, sa Bergeron.

Utbildning av grupper och hantering av stigma

Demetre Daskalakis, chef för Division of HIV/AIDS Prevention (DHAP) vid USA:s nationella folkhälsomyndighet (CDC), talade om att utbilda grupper och hantera stigma relaterat till mpox. CDC framhåller att vem som helst kan få mpox, sa Daskalakis. Om man fokuserar på fall i en grupp kan denna grupp stigmatiseras, och det kan skapas en falsk känsla av säkerhet i andra grupper, förklarade han.

17 Farmakovigilans är enligt WHO:s definition den vetenskap och de aktiviteter som relaterar till att upptäcka, utvärdera, förstå och förhindra biverkningar av läkemedel samt alla andra läkemedelsrelaterade problem.

CDC arbetar med flera partners i hbtq+-communityn för att öka medvetenheten om situationen, sa Daskalakis. När det handlar om homo- och bisexuella män är det viktigt att nå denna grupp med icke-alarmistiska, faktabaserade budskap om mpox som ger dem verktyg att skydda sig själva och andra, fortsatte han. Aktiviteterna innefattar att skapa medvetenhet och ge folkhälsoinformation via sociala medier och dejtingappar som är populära bland homo- och bisexuella män, samt att dela information med hbtq+-communityns partners och kliniker inom sexuell hälsovård. Lärdomar från USA:s insatser mot hiv- och aids har haft stor inverkan på CDC:s insatser mot mpox, sa Daskalakis. Mpox är inte en ”gaysjukdom” och CDC motarbetar aktivt den typen av retorik, framhöll han.

Även om CDC arbetar för att begränsa det nuvarande mpox-utbrottet och lära sig mer om viruset är det viktigt att människor har den information de behöver för att fatta väl underbyggda beslut på platser eller i situationer där mpox kan spridas, fortsatte Daskalakis. CDC har utvecklat två faktablad, Monkeypox and Safer Sex och Social Gatherings, Safer Sex, and Monkeypox, för att utrusta människor med bästa praxis för att minska skadeverkningar och förhindra vidare överföring av viruset. Genom att kommunicera utan skam eller fördömanden, och genom att erkänna erfarenheterna hos dem som påverkats mest av viruset, kan CDC tillhandahålla de verktyg som behövs för att stoppa utbrottet och få slut på diskriminering, sa Daskalakis.

Mpox-aktivister på scenen

Under seminariet om mpox tog sig aktivister upp på scenen för att protestera mot mpox-begränsningarna i USA och markera sin rätt att få vaccinet. De framhöll också att mpox är ett globalt problem.

– Mpox är inte ett nytt virus. Afrika har handskats med problemet sedan 1980-talet, men ingen har talat om det eftersom det inte påverkade vita kroppar. De bästa vaccinen mot mpox har köpts upp av rika länder, och det skapar obalans, sa aktivisterna.

De krävde likvärdiga verktyg för testning och vaccination, och att problemet inte än en gång blir en möjlighet att tjäna pengar.

– Hälsa är en mänsklig rättighet. Länder måste lära av sina misstag och vidta omedelbara åtgärder för att

eliminera mpox, sa aktivisterna.

HEPATIT B OCH C

Prevention och behandling av hepatit B

Hepatit B kan överföras från mor till barn vid förlossningen samt genom blod och kroppsvätskor. Det infekterar levern och kan orsaka akut och kronisk leversjukdom. Kronisk hepatit B definieras som en sjukdom som varar i sex månader eller längre. Uppskattningsvis var 292 miljoner människor hepatit B-positiva 2016, och cirka 94 miljoner människor som levde med hepatit B var kvalificerade för behandling. Men endast 29 miljoner av alla hepatit B-positiva individer hade diagnosticerats, och bara 4,8 miljoner av dem som var kvalificerade för behandling fick antiviral terapi. Marina Klein, medicine professor på McGill University Health Centre i Kanada, talade om prevention och behandling av hepatit B.

Testning för hepatit B är ganska komplext, sa hon. Vi behöver DNA-testning för att ställa diagnos och fatta beslut om behandling. Det är hög tid att förenkla behandlingen av hepatit B och fokusera mer på att eliminera viruset än på sjukdomen, fortsatte hon. Det finns behandling för personer som lever med hepatit B, men det krävs livslång vård för de flesta, och det råder bristande tillgång på behandling i många länder. Hepatit B-positiva har också en fortlöpande risk för levercellskarcinom (levercancer) och bör undersökas regelbundet.

Vi har ett mycket effektivt verktyg för prevention, nämligen vaccination i samband med förlossningen, men det finns fortfarande många luckor i implementeringen, sa Klein. Man forskar på ett botemedel, precis som för hiv, men skalbarheten är osäker och kostnaderna är höga. Samtidigt är vaccination mot hepatit B effektivt, billigt, tillgängligt och har minskat horisontell överföring för en stor majoritet människor runt om i världen. Vertikal överföring förblir dock en utmaning, sa Klein.

Prevention och behandling av hepatit C

Marina Klein talade även om hepatit C. Det finns tillgängliga tester för hepatit C, men det krävs RNA-testning för att bekräfta kronisk infektion, sa Klein. Att

det finns behandling och botemedel för hepatit C är ett stort framsteg, men målet är fortfarande att nå sårbara grupper och expandera behandling bortom specialistmottagningar. Det finns tyvärr inget vaccin mot hepatit C, och kriminalisering av drogbruk är ett hinder för att eliminera hepatit C, fortsatte Klein. Hon tillade också att botemedlet fortfarande är alldeles för dyrt för många människor.

Behandlingen för hepatit C kan vara lika enkel som att ge antibiotika, vilket borde låta oss behandla fler, sa Klein. Behandling är uppenbart nyckeln till att eliminera hepatit C, men när vi uppnår eliminering är det viktigt att fortsatta agera för att upprätthålla elimineringen, fortsatte hon. Vi behöver fortfarande vaccin även när vi har botemedlet, eftersom antalet akut infekterade personer kommer att överstiga det antal människor som behandlas, vilket skapar en pågående cykel, förklarade hon.

Klein avslutade sitt föredrag om hepatit C genom att förklara att framstegen kring hepatit C-vaccination har gått långsamt, och nya angreppssätt kan behövas. Endast 21 procent av dem som lever med hepatit C har diagnosticerats, endast 62 procent av dem som har diagnosticerats behandlas och hepatit C orsakar fortfarande 290 000 dödsfall per år.

TUBERKULOS

Om tuberkulos

Tuberkulos är fortfarande ett av de största globala hälsoproblemen, speciellt för personer som lever med hiv. Under 2020 registrerades 784 000 fall av tuberkulos hos personer som lever med hiv, och 214 000 personer som levde med hiv avled av tuberkulos. Före covid-19-pandemin uppskattade WHO att en tredjedel av de personer som utvecklade aktiv tuberkulos globalt inte diagnosticerades, och registrerade tuberkulosfall sjönk ytterligare under pandemin – från 7,1 miljoner 2019 till 5,8 miljoner 2020. WHO rekommenderar att alla som lever med hiv ska screenas för tuberkulos och för personer med nyupptäckt hiv och tuberkulos ska hivbehandling påbörjas så snart som möjligt inom två veckor från att man startar tuberkulosbehandling, oavsett CD4-antal.

Tuberkulos och hiv under covid-19-pandemin

Keabetswe Fane, regional koordinator för tuberkulos och hiv på University of Maryland School of Medicine Health Initiative (BUMMHI) i Botswana, talade om hur covid-19 påverkat antalet fall av tuberkulos och andelen tuberkulos-/hivkoinfektioner på ett sjukhus i Botswana. Mellan 2010 och 2020 minskade incidensen av tuberkulos bland personer som lever med hiv stadigt i Botswana, och andelen tuberkulos-/hivkoinfektioner sjönk också. Men, sa Fane, det har varit oklart hur covid-19-pandemin påverkat dessa framsteg efter två landsomfattande nedstängningar under 2020. Man utformade därför en studie för att undersöka påverkan av covid-19 på antalet påträffade tuberkulosfall och andelen tuberkulos-/hivkoinfektioner. Studien genomfördes på Princess Marina Hospital (PMH) i Gaborone, som är det största specialistsjukhuset i en stad i Botswana.

Resultaten från studien visade att antalet diagnostiska tuberkulostester ökade under 2020 medan antalet tuberkulosfall minskade jämfört med 2019, även om andelen barn under 14 år som diagnostiserades med tuberkulos var i stort sett oförändrad. Det övergripande antalet tuberkulosfall på sjukhuset var 228 (65,6 procent) under 2019 och 79 (21,1 procent) under 2020. Andelen tuberkulos-/hivkoinfektioner ökade dock från 64 procent till 77,2 procent, medan hivbehandling för tuberkulos-/hivpatienter ökade från 93,8 procent till 100 procent.

Det är troligt att den ökade andelen tuberkulos-/ hivkoinfektion avspeglar en ökad immunbrist hos personer som lever med hiv, sa Fane, men tillade att CD4-antalet ännu inte hade analyserats. Även om det verkar som om covid-19-pandemin hade en betydande effekt på antalet identifierade tuberkulosfall, troligen beroende på socialt avstånd och användning av ansiktsmasker, krävs ytterligare undersökningar och analyser av tuberkulos- och hivindikatorer i Botswana, avslutade Fane.

Effektivitet och säkerhet kring ny tuberkulosbehandling för personer som lever med hiv

Under seminariet HIV and other conditions deltog

Ilaria Motta från Italien, infektionsläkare med erfarenhet av hiv- och tuberkulosinfektioner i miljöer med begränsade resurser. Hon pratade om nya och kortare läkemedelsregimer för behandling av tuberkulos och huruvida dessa är säkra för personer som lever med hiv. Äldre rekommendationer innebär långvarig tuberkulosbehandling, 9–24 månader, vilket i sin tur ökar toxiciteten (giftigheten) av behandlingen. På senare tid har det utvecklats en 24-veckors behandlingsregim som innehåller substanserna bedaquiline och pretomanid.

Motta presenterade resultat från den kliniska studien TB-PRACTECAL där 552 personer deltog. Studien visade att det saknades signifikanta skillnader i biverkningar mellan hivnegativa och hivpositiva studiedeltagare, vilket innebär att det finns stöd för att 24-veckorsbehandlingen mot tuberkulos bör erbjudas oavsett hivstatus.

Universella testnings- och behandlingsinterventioner mot hiv och tuberkulos

Carina Marquez från USA deltog också i seminariet HIV and other conditions. Hon pratade om att hiv och tuberkulos är ihopkopplade epidemier, och att man i tidigare studier sett att tillgång till hivbehandling minskar risken för tuberkulos på individnivå. Dock finns få studier om huruvida universell tillgång till hivtestning och hivbehandling påverkar överföring av tuberkulos på samhällsnivå.

Marquez lyfte därför SEARCH-studien som genomfördes i Kenya och Uganda, där 2 243 personer deltog, både vuxna och barn. Studien visar bland annat att interventioner/strategier som erbjuder tillgång till hivtestning och hivbehandling för alla minskar förekomsten av tuberkulos.

Investeringar i interventioner på community-nivå kan bidra till att minska riskerna för både hiv och tuberkulos samtidigt, menade forskarna.

KAPITEL 6:

PSYKISK HÄLSA, STIGMA OCH

TILLGÅNG TILL VÅRD

Relationen mellan psykisk hälsa och hiv är stark. Forskningen visar att personer som lever med psykisk ohälsa är mer sårbara för hiv, och att personer som lever med hiv är mer benägna att ha psykisk ohälsa jämfört med befolkningen i allmänhet. Vikten av att integrera arbete med psykisk hälsa och välbefinnande med hivvård lyftes i flera seminarier på konferensen.

I detta kapitel kan du läsa mer om psykisk ohälsa bland personer som lever med hiv generellt samt inom specifika grupper. Under rubriken om hiv och psykisk ohälsa finns även delar som handlar om suicidalitet och trauma. I kapitlet kan du också läsa om tillgången till vård och stöd för psykisk ohälsa, vilket samband som finns mellan psykisk (o)hälsa och följsamhet, samt om hivstigma och våldsutsatthet. Kapitlet avslutas med ett avsnitt som handlar om tillgång till hivvård under covidpandemin.

HIV OCH PSYKISK OHÄLSA

Stort behov av stöd och vård

Människors psykiska mående är en viktig faktor för hur väl man lyckas nå de globala hivmålen. I en serie artiklar publicerade i tre Lancet-tidskrifter: The Lancet HIV, The Lancet Child & Adolescent Health och The Lancet Psychiatry uppmanar ledande forskare världens ledare att bättre integrera psykisk hälsa i hivtjänsterna.

Carolyn Bennett är minister med ansvar för psykisk hälsa och beroende i Kanada och den första med denna ministerpost i landets historia. Hon inledde seminariet Mental health and HIV: the emerging and critical dimension in fighting HIV med en video där hon konstaterade att hon ser stort behov av ökat stöd och vård inriktad på psykisk hälsa.

Bennett arbetade som hivläkare innan de effektiva medicinerna kom – när hiv fortfarande sågs som en dödsdom – och har sett skärningspunkten mellan

psykisk ohälsa och hiv sedan epidemins början. Även om medicinerna numera gjort hiv till en kronisk sjukdom som man kan leva ett långt liv med så finns fortfarande en rad faktorer som kan påverka den psykiska hälsan hos personer som lever med hiv. Hon berättade att det är vanligare med posttraumatisk stress, ångest och depression bland personer som lever med hiv, och att många drabbas av dubbel stigmatisering – både för hiv och psykisk ohälsa. – Utan psykisk hälsa kan vi inte uppnå fysisk hälsa, sa Bennett.

Hon pratade även om vikten av integrerad vård för olika behov. Det behövs nationella standarder och program för att garantera jämlik och tillgänglig vård, sa hon. Hon framförde även att budskapet om smittfri hiv (U=U) måste nå ut bättre eftersom det är en väg till att öka den psykiska hälsan och minska stigmat kring hiv.

Den levda erfarenheten hos personer som lever med hiv är viktig för att utforma insatser – och alla som arbetar med hivfrågor ska lyssna och lära av hivpositiva, sa Bennett. Hon avslutade med att tacka alla som lever med hiv och psykisk ohälsa som vågar prata om det, och sa att hon beundrar modet och styrkan.

Särskilt utsatta grupper och vikten av integrerad vård

Trevor Stratton inledde seminariet Integrated mental health approaches and care among people living with HIV genom att säga att han inte hade stått där idag om det inte vore för psykiskt stöd. Seminariet handlade om psykisk hälsa hos personer som lever med hiv, med fokus på särskilt utsatta grupper och minoriteter, samt om hur stödprogram och psykisk vård kan integreras i i hivvården och i olika insatser.

Stratton har levt med hiv sedan 1990. Han är bland annat policychef för den kanadensiska organisationen Canadian Aboriginal AIDS Network (CAAN) och har i över tio år arbetat internationellt med frågor som rör hiv och ursprungsbefolkningar. Stretton är two-spirit (”tvåsjälad”, en term som används inom vissa ursprungsbefolkningssamhällen och som omfattar könsidentitet samt kulturell, andlig och sexuell identitet) och har en mamma från den kanadensiska ursprungsbefolkningen Ojibwe och en engelsk pappa. Stratton

reflekterade i sin inledning över att han som vit i ett rikt land hade möjlighet att få psykiskt stöd när han fick sin hivdiagnos. Det fick honom att bli aktivist eftersom han tyckte att alla borde ha rätt till det. – Vi behöver mer än piller, sa han och konstaterade att psykisk hälsa hos personer som lever med hiv är en förutsättning för att uppnå 95-95-95-målen.

Psykisk hälsa hos män som har sex med män

Nära en fjärdedel av alla som lever med hiv i världen uppskattas tillhöra gruppen män som har sex med män (msm). Don Operario, adjungerad professor vid Brown University, School of Public Health, beskrev att det finns en syndemi bland msm, det vill säga att flera hälsotillstånd eller sjukdomar i en population förstärker ohälsan eller sjukdomsbördan. Det finns mycket data som pekar på att psykisk ohälsa, depression, självmordstankar, ångest och användning av substanser är vanligare bland msm än i befolkningen i stort.

Han konstaterade att samkönade relationer fortfarande är kriminaliserade i många länder, och kan i vissa till och med leda till dödsstraff. Det finns en låg acceptans för homosexualitet globalt, även på platser där det inte är olagligt, vilket leder till att msm stigmatiseras och utsätts för homofobi och heterosexism i vardagen. Graden av stigma varierar dock, och påverkas av intersektionella faktorer i olika samhällen, sa Operario. Insatserna måste därför anpassas efter den lokala kontexten.

Faktorer som kriminalisering, strukturella och sociala ojämlikheter samt diskriminering skapar en synergieffekt som gör msm mer sårbara för såväl hiv som psykisk ohälsa. Operario vill därför se fler interventioner som integrerar psykisk hälsa och hiv.

– Vi kan inte stoppa hivepidemin utan att adressera psykisk hälsa, sa han och presenterade ett antal åtgärdspunkter:

• prioritera psykisk hälsa och se det som ett fundament i både hivprevention och hivbehandlingsprogram

• omforma strukturella och juridiska system för att ge ökade rättigheter och tillgång till vård och service för sexuell och psykisk hälsa

• adressera de multipla stigman som msm riskerar att uppleva och anlägg ett intersektionellt perspektiv

• utforma och utgå från lokala metoder och synsätt för att möta behov kring psykisk hälsa hos msm

• utbilda hälso- och sjukvård samt instanser som erbjuder samhällsservice, exempelvis socialtjänst, i hur man kan arbeta inkluderande och på ett sätt som bekräftar msm

• investera i communitybaserade aktörer och civilsamhällesorganisationer som stödjer msm.

Syndemiska hälsotillstånd hos transkvinnor

Viraj Patel från USA föreläste i likhet med Don Operario om syndemiska hälsotillstånd, men då med fokus på transkvinnor. Mycket tyder på hög förekomst av depression, ångest och riskfylld alkoholkonsumtion bland transkvinnor, men större studier saknas, sa Patel. Tillsammans med sina kollegor har han genomfört en longitudinell studie (där man följer studieobjekten över tid) kring stigma och dess relation till depression, ångest och överdriven alkoholkonsumtion bland transkvinnor i Indien.

Studien visade bland annat att över 40 procent av dem som deltog hade måttfulla eller allvarliga depressiva symtom, att över 64 procent hade ångest och att runt 11 procent hade ett riskintag av alkohol. Man såg dock att juridiskt erkännande av könsidentitet hängde samman med lägre grad depression, och även att peer-stöd hade positiv effekt på depression. Dessutom såg man att könsbekräftande vård minskade intaget av alkohol. Att ha upplevt stigma, men också förväntat stigma, hade ett negativt samband med alla tre områden – depression, ångest och överdriven alkoholkonsumtion. För att förbättra förutsättningarna för transkvinnor som lever med hiv behövs insatser som prioriterar juridiskt erkännande av könsidentitet, samt peer-insatser för ökad motståndskraft, menade forskarna.

Psykosociala problem och riskbeteenden bland msm i Kina och Mexiko

Ying Huang från Guangdong Pharmaceutical University i Kina presenterade resultatet från en studie om syndemiska faktorer, eller samverkande hälsotillstånd, och dess samband med sexuellt riskbeteende bland msm i Guangzhou i Kina. Studien visade att mål-

gruppen hade en hög börda av psykosociala problem, exempelvis relaterade till sexuellt missbruk i barndomen, våld i nära relation, depression och internaliserad homofobi. Det finns ett tydligt samband mellan mental hälsa och sexuellt riskbeteende, och därför bör screening för psykisk ohälsa samt erbjudande om psykologiskt stöd prioriteras bland insatser som riktar sig mot målgruppen, enligt forskarna.

Angel Algarin, forskare vid University of California San Diego, pratade om sexuellt riskbeteende bland msm, specifikt i samband med droganvändning. I en studie genomförd bland msm i Mexiko (ES entre hombres-studien, som liknar den europeiska msm-studien EMIS), framgick tydliga samband mellan droganvändning och sexuellt riskbeteende. Man såg också att hivpositiva msm var mer benägna att ägna sig åt sexuellt riskbeteende jämfört med hivnegativa msm.

Psykisk hälsa bland kvinnor som har sex mot ersättning

Mamtuti Panneh, doktorand vid London School of Hygiene and Tropical Medicine, har forskat på mental hälsa bland kvinnor som har sex mot ersättning i Nairobi, Kenya. Hon presenterade resultaten från en intervjustudie som visade att depression, ångest och posttraumatisk stress (PTSD) är utbrett inom gruppen, och att många – ungefär hälften i den aktuella studien – uppgav att de psykiska besvären hänger ihop med erfarenheter av partnervåld. Partnervåld, fattigdom och psykisk ohälsa identifierades som drivande faktorer för att gå in i sexarbete, samtidigt som psykisk ohälsa identifierades som en konsekvens av att befinna sig i en riskfylld miljö med sexarbete. Panneh och hennes kollegor menade att det behövs insatser både på makro- och mikronivå för att adressera fattigdom och erfarenheter av könsbaserat våld bland kvinnor i utsatta miljöer.

I frågestunden som följde efter Pannehs föreläsning berättade en ung kvinna som lever med hiv om sina erfarenheter av mental ohälsa i ett afrikanskt land. Både hon och Panneh var överens om att synen på mental ohälsa är problematisk i många afrikanska länder, och att många personer lider i tystnad. I samtalet lyftes även utmaningar relaterade till att medicinera för både hiv och psykiska besvär som depression, och att detta medför en hög medicinbörda. Panneh avslutade med att

säga att psykisk hälsa är lika viktigt som fysisk hälsa, och att det är hög tid att vi börjar ta den på allvar.

Suicidalitet hos unga som lever med hiv De senaste 45 åren har självmord ökat med 60 procent i världen. Suicid kan betraktas som en global kris, enligt Philip Kreniske, forskare vid HIV Center for Clinical and Behavioral Studies New York State Psychiatric Institute och Columbia University. Risken för självmordsförsök ökar dramatiskt när barn blir tonåringar och unga vuxna. Kroniska sjukdomar, trauma, att ha förlorat en familjemedlem eller ha bevittnat gängvåld är exempel på faktorer som ökar självmordsbenägenhet. I USA har svarta personer i låginkomstområden högre risk än vita i höginkomstområden. Självmord är den andra vanligaste dödsorsaken bland ungdomar och unga vuxna.

Världens högsta hivincidens finns bland unga kvinnor (15–24 år) i Afrika söder om Sahara, och unga kvinnor som lever med hiv löper ökad risk att utveckla suicidalitet. Precis som i USA är självmord den andra vanligaste dödsorsaken bland flickor och unga kvinnor 10–24 år.

Wylene Saal, forskare vid Centre for Social Science Research vid University of Cape Town, har tillsammans med några andra forskare studerat vilken påverkan socialt stöd, hivvård och stigma har på suicidalitet bland unga kvinnor som lever med hiv i Sydafrika. De analyserade data från två stora sydafrikanska kohortstudier18 där 791 unga hivpositiva kvinnor deltog.

Studien visade att hivrelaterat stigma i kombination med dålig eller oregelbunden tillgång till hivvård hänger ihop med högre grad suicidalitet. Forskarna kom fram till att ett integrerat angreppssätt med program som erbjuder både socialt stöd och hivvård kan förebygga självmord. Saal sa även att man bör screena unga kvinnor som lever med hiv för att tidigt upptäcka tecken på suicidalitet. Det går att göra genom att undersöka den psykiska hälsan, tillgången till psykosocialt stöd och graden av upplevt stigma. Man bör fokusera på dem som inte har god följsamhet hos hivvården och som saknar eller har svaga sociala skyddsnät. Även peer-stödgrupper kan minska risken för självmord genom att ge ett socialt skyddsnät och

skapa nya relationer samt förbättra den psykiska hälsan, enligt Saal.

Philip Kreniske presenterade en studie där han tillsammans med andra forskare tittat på suicidalitet hos ungdomar och unga vuxna i New York som fötts med hiv eller exponerats för hiv vid födseln, men som inte fått det. Kreniske berättade att studien är en av de första som tittat på sociodemografiska, strukturella och psykosociala faktorer associerade med självmordsförsök bland unga som lever med hiv och som berörts av hiv.

Datan hämtades från en kohortstudie som har undersökt den psykosociala hälsan genom intervjuer med 12–18 månaders intervall. Medelåldern på deltagarna i studien var 12 år vid start och är numera 28 år. 51 procent av studiedeltagarna är kvinnor och 49 procent män, 57 procent identifierade sig som svarta och 50 procent som latino/latina (11 procent identifierade sig som både och). 72 procent identifierade sig som heterosexuella.

Kreniske berättade att man kunnat se att risken för självmord var högre bland de som lever med hiv än de som berörts av hiv. 27 procent av deltagarna i studien som lever med hiv uppgav att de någon gång försökt ta sitt liv. Dålig självkänsla, hivstigma, negativa och stressande livshändelser, att leva i ett utsatt område och ångest var faktorer kopplade till självmordsförsök. Även graviditet visade sig öka risken för självmord hos unga som lever med hiv.

Kreniske konstaterade att vissa av fynden i studien stämmer väl överens med resultat från andra studier där man undersökt risk för självmord bland unga utan kronisk sjukdom, till exempel att personer med psykisk sjukdom eller som tillhör en sexuell minoritet löper högre risk. Att ha blivit arresterad, ha upplevt stressfulla situationer och leva i ett utsatt område kan länkas till institutionaliserad rasism, sa han. Det behövs ytterligare studier på intersektionella identiteter och vilken påverkan institutionaliserad rasism har på självmordsbenägenhet, både bland personer som berörs av hiv, som lever med hiv och befolkningen i stort, enligt Kreniske.

Han avrundade med att säga att den vårdkontakt som unga som fötts med hiv redan har i form av regel-

bundna besök på en hivklinik kan vara en möjlighet att upptäcka och hantera suicidalitet. Det ligger i linje med det WHO konstaterar i sin rapport Integration of mental health and HIV interventions och som återkommande lyfts i olika sammanhang – att psykisk hälsa och vård ska integreras i hivvården och i andra hivtjänster, sa Kreniske.

– Vi måste specifikt inkludera screening för suicidalitet och ha verktyg för att adressera den här akuta frågan, avslutade Kreniske.

Trauma och psykisk hälsa hos barn som förlorat föräldrar i aids

Totalt har 16,6 miljoner barn runtom i världen förlorat en eller två föräldrar i aids. Covid-19 har lett till att ytterligare fem miljoner barn har förlorat minst en förälder. Dessutom har krig och andra sjukdomar som ebola lett till att ännu fler barn blivit föräldralösa. Det berättade Tonya Thurman som arbetar för Tulane International och är grundare av the Highly Vulnerable Children Research Center (HVC-RC) i Kapstaden, Sydafrika. Hon är även forskare vid Tulane University School of Public Health and Tropical Medicine i USA. HVC-RC:s uppdrag är att förbättra livet för utsatta barn över hela världen genom att:

• bedriva forskning och dokumentera de utmaningar som utsatta barn möter

• utvärdera potentiella lösningar och skapa förutsättningar för och uppmuntra evidensbaserade insatser

• arbeta med beslutsfattare för att främja socialt skydd för utsatta barn.

Termen utsatta barn används om individer under 18 år vars säkerhet, välbefinnande och/eller utveckling hotas på grund av otillräcklig vård, skydd eller tillgång till viktiga samhällsfunktioner eller tjänster. Här ingår bland annat barn som är föräldralösa eller barn som lever med hiv eller aids. Thurman talade om den psykiska hälsan hos barn som varit med om att förlora föräldrar i aids, och berättade att många studier visar att barn som förlorat en eller flera föräldrar löper högre risk för PTSD, depression och ångest. Dessutom är droganvändning och självmord vanligare än bland andra barn.

– Vad vi vet är att psykisk hälsa påverkar både sexuellt riskbeteende och följsamhet, sa Thurman. Hon berät-

tade att det länge varit brist på studier om föräldralösa eller barn som förlorat en förälder i aids. Många studier har studerat barn som förlorat föräldrar i krig, vilket är väldigt annorlunda från att förlora en förälder i aids, enligt Thurman.

Hon sa att barn och unga som hamnar i sorg ofta behöver psykisk vård för att ta sig igenom sorgen och inte hamna i utsatthet. Det saknas dock ofta professionellt sorgestöd till barn i Afrika söder om Sahara.

TILLGÅNG TILL VÅRD OCH STÖD

KRING PSYKISK OHÄLSA

Stöd och vård bland afroamerikanska män som har sex med män

Många män som har sex med män (msm) har erfarenhet av psykisk ohälsa. Depression, ångest, trauma och narkotikabruk är relativt vanligt bland unga svarta msm, liksom bland andra homo- och bisexuella män i USA. I en amerikansk studie undersökte forskaren Kamini Doraivelu med flera i vilken utsträckning som just unga svarta msm söker psykiskt stöd och psykisk vård.

Tvärsnittsstudien genomfördes vid två hivkliniker i Atlanta, Georgia och 100 män mellan 18 och 29 år deltog. 78 procent definierade sig som gay och resten som antingen bisexuella, straighta eller osäkra. Mer än 40 procent av deltagarna rapporterade att de hade depressiva symtom, ångestsymtom respektive traumasymtom. 80 procent rapporterade användning av narkotika på ett sätt som anses vara i högriskintervallet för missbruk. 51 procent av deltagarna hade någon gång sökt psykisk vård och 53 procent hade känt behov av att söka psykisk vård under det senaste året.

Att någon gång ha varit frihetsberövad, suttit i fängelse, använt narkotika, ha depressiva symtom och PTSD var associerat med att ha velat uppsöka psykisk vård under det senaste året. 40 procent hade remitterats till psykisk vård av sin hivläkare eller husläkare, men bara 22 procent av dem som remitterats uppgav att de sedan sökt psykisk vård med remissen.

Det finns hinder för att unga svarta msm ska få den vård de behöver, enligt Doraivelu.

– Det är uppenbart att det brister i vårdkedjan när så många uteblir från vårdbesök trots att de uttryckt en vilja att få psykisk vård, sa hon. Utifrån analyser av resultaten kom forskarna fram till att man bör erbjuda en bredare grupp av svarta msm psykisk vård, och speciellt personer som använder narkotika, även om de inte uppvisar klassiska symtom på depression eller ångest.

I studien rapporterade en majoritet av deltagarna att de någon gång varit frihetsberövade och haft en instabil boendesituation – stressfaktorer som ytterligare kan bidra till psykisk ohälsa. Mer forskning bör undersöka sambandet mellan bland annat boendesituation och hemlöshet, narkotikabruk, inkomst och psykisk hälsa, menade Doraivelu. Flera studier de senaste 15 åren har pekat på att unga i allt högre grad söker psykisk vård, men att det saknas studier som specifikt studerat unga, svarta msm och vad som skapar barriärer för alternativt underlättar tillgång till psykiskt stöd och vård, sa hon.

Enkla insatser för att förbättra den psykiska hälsan hos unga

Mer än 90 procent av alla ungdomar som lever med hiv bor i Afrika söder om Sahara. Lucie Cluver, professor i socialt arbete med fokus på barn och familjer vid Oxford University och University of Cape Town, berättade att 25 procent av ungdomarna som lever med hiv har någon form av klinisk ångest. Hon konstaterade att det inte går att skapa hälsa utan psykisk hälsa, och att man genom att förbättra den psykiska hälsan hos unga som lever med hiv kan få många positiva effekter – allt från ökad livskvalitet och högre skolresultat till bättre följsamhet i hivbehandlingen.

Många unga hivpositiva lever i någon form av utsatthet. Fattigdom, brist på tillgång till vissa samhällstjänster och coronapandemin påverkar den psykiska hälsan. Cluver sa att faktorer som att vara hbtq-person eller ung mamma kan göra en extra sårbar och öka risken att man mår psykiskt dåligt.

Hon konstaterade att det finns program och behandlingsmetoder som inte kräver stora insatser eller är särskilt kostsamma, till exempel kognitiv beteendeterapi (KBT) och mindfulness – insatser som snabbt

kan minska den psykiska ohälsan hos unga som lever med hiv.

Tre viktiga delar enligt Cluver är att unga erbjuds peer-stöd, att vård för psykisk ohälsa integreras i primärvården samt att människors basala behov tillgodoses så att de kan fokusera på sitt psykiska mående. Det kan till exempel handla om att ge unga mödrar sådant som gör att de slipper oroa sig över att klara dagen.

– Att få en matkorg kan hjälpa deras psykiska hälsa, sa Cluver.

Familjecentrerade insatser för barn som lever med hiv

Tonya Thurman, grundare av the Highly Vulnerable Children Research Center (HVC-RC) i Sydafrika, berättade om ny forskning från Nigeria och Sydafrika som tyder på att barn som lever med hiv och förlorat föräldrar har högre virusmängder än barn som har föräldrar i livet.

Många barn är inte helt föräldralösa, men lever med en ensam förälder. De som förlorat båda föräldrarna bor ofta med en annan släkting. Den kvarvarande föräldern eller släktingen som tagit över vårdnaden är också ofta i sorg efter den som gått bort i aids. Thurman lyfte därför vikten av familjefokus i vård och stöd till barn som lever med hiv eller påverkas av hiv på andra sätt.

– Även om vi behandlar ett barn för depression kan de sedan komma hem till en deprimerad mamma, sa Thurman.

Hon pratade om ett fokus på hela livssituationen –hänsyn till familjemiljön är avgörande för att ta itu med barns och ungdomars psykiska hälsa och välbefinnande. Många lever i familjer som inte bara tampas med sorg, utan dessutom har svag ekonomi eller på annat sätt lever i utsatthet. Ett bra sätt att hjälpa dessa barn att må bättre på flera plan är att möta deras familjers behov, sa Thurman. Det kan handla om att utforma insatser som välkomnar hela familjen och kombinerar terapi med sessioner om bland annat familjeliv och ekonomisk planering. Man kan dessutom erbjuda mer praktiskt stöd i form av kontanter eller mat för att sänka tröskeln för deltagande.

HVC-RC har startat ett program i Sydafrika som heter Let’s Talk. Det är ett evidensbaserat familjestärkande och hivförebyggande program för ungdomar och deras vårdnadshavare, genom en kombination av utbildning om hiv, psykisk hälsa och guidning i föräldraskap. I programmet får deltagarna verktyg att hantera svåra känslor, lösa konflikter och kommunicera bättre. Dessutom får ungdomarna kunskap att fatta hälsosamma beslut – inklusive sådana som kan minska sannolikheten att få hiv.

PSYKISK HÄLSA OCH BEHANDLINGSFÖLJSAMHET

Följsamhet i relation till ensamhet

Ensamhet och känslor av ensamhet driver på psykisk ohälsa som depression, ångest och suicidalitet. Ensamhet är en subjektiv upplevelse, men kan beskrivas som ångest över avsaknad av social kontakt och känslor av att sakna tillhörighet. Kan känslor av ensamhet öka risken att man inte tar sina hivmediciner som ordinerat?

I Kanada har i princip alla som lever med hiv tillgång till behandling och 95 procent är följsamma. Abigail Kroch vid Ontario HIV Treatment Network i Kanada presenterade en studie som undersökt ensamhet hos personer som lever med hiv, och hur ensamhet eventuellt kan påverka följsamheten i hivbehandlingen. Studien är en del i The OHTN Cohort Study, en community-driven studie som administreras av en vetenskaplig kommitté bestående av forskare, kliniker, andra vårdgivare, beslutsfattare och personer som lever med hiv.

The OHTN Cohort Study har pågått sedan 1995 och inkluderar data från över 8 000 anonymiserade personer som lever med hiv vid 15 hivkliniker i Onatario. Studien samlar in kliniska data via journaler och information från hivklinikerna samt psykosociala data och beteendedata genom intervjuer med ett standardiserat frågeformulär. År 2020 la man till frågor om ensamhet i formuläret. Frågorna är hämtade från ett verktyg som heter UCLA Loneliness Scale och handlar om hur ofta man känner att man saknar sällskap, hur ofta man känner sig utanför och hur ofta man känner sig isolerad från andra, berättade Kroch. Svarsalterna-

tiven var ”nästan aldrig”, ”ibland” och ”ofta”. Svaren ger olika poäng på en ensamhetsskala där 3–4 är lågt, 5–6 är medium och 7–9 är högt.

Deltagarna i studien får även svara på frågan om när de senast missade att ta sina hivmediciner med svarsalternativen ”har aldrig hoppat över mediciner”, ”under den senaste veckan”, ”1–2 veckor sedan”, ”1–3 månader sedan” och ”mer än 3 månader sedan”. I juni 2021 hade 1 870 personer fyllt i frågorna om ensamhet varav 71,3 procent var män, 21,7 procent kvinnor och 7 procent icke-binära. 35,4 procent identifierade sig som heterosexuella och 64,6 procent som homosexuella, bisexuella eller queera. 75,4 procent hade levt med hiv i mer än tio år.

Nära hälften av deltagarna fick medium eller högt på ensamhetsskalan, sa Kroch. Faktorer som ålder, inkomst och civilstatus hade betydelse för graden av ensamhet, och det fanns skillnader mellan grupper. Studien visade att exempelvis personer från ursprungsbefolkning samt personer med låg årsinkomst (under $20 000) och/eller narkotikabruk löper högre risk att drabbas av ensamhet än andra.

När forskarna analyserade resultaten kunde de se samband mellan känslor av ensamhet och sämre följsamhet i hivbehandlingen. Unga fick högre ensamhetspoäng och visade på sämre följsamhet.

Det är tydligt att personer som lever med hiv och upplever ensamhet löper högre risk att missa eller hoppa över sina hivmediciner, och det behövs strategier för att hantera ensamhet hos personer som lever med hiv, särskilt i situationer som coronapandemin, menade Kroch. Annat stöd än det vården ger också kan bidra till följsamhet i behandling.

– Peer-supportprogram kan vara mycket viktiga för att människor ska fortsätta ha omätbara virusnivåer, sa Kroch.

Följsamhet i relation till depression hos unga som lever med hiv

Larry Brown från USA presenterade nya data från IMPAACT 2002-studien som ännu inte hade publicerats vid tidpunkten för aidskonferensen. Brown började med att lyfta att depression är vanligt bland unga som lever med hiv. Studiens utgångspunkt var

att undersöka huruvida en skräddarsydd kombinationsbehandling mot depression hos unga som lever med hiv påverkade depressionen och följsamheten/ virusnivåerna.

Studien genomfördes i 13 städer i USA, och 156 deltagare medverkade. Deltagarna erbjöds ett anpassat program med kognitiv beteendeterapi (KBT) samt antidepressiva mediciner i kombination med litium. Resultaten från studien visade att de som deltog med detta upplägg uppnådde mycket bättre behandlingsresultat än de som fick standardbehandling mot depression. Man såg dock ingen signifikant effekt på virusnivåerna. Forskarna konkluderade att depression är en av flera faktorer som kan påverka följsamheten hos unga personer som lever med hiv.

Följsamhet och tillgång till hivbehandling för transkvinnor i USA

Johanna Chapin-Bardales från US Centers for Disease Control and Prevention berättade om NHBS-Trans-studien som genomförts i sju stora städer i USA. Fokus låg på svarta och latina-transkvinnor, och 1 561 personer deltog varav 42 procent levde med hiv. Resultaten från studien visade att endast drygt 80 procent av de hivpositiva transkvinnorna hade virussuppression, vilket i denna studie definierades som färre än 1 000 viruskopior mer ml. Dock såg man att äldre samt högutbildade transkvinnor upplevde virussuppression i högre grad, och detsamma gällde för transkvinnor som identifierade sig som hispanic/ latina.

Faktorer som associerades med sämre chanser för virussuppression var att vara yngre, hemlös och att ha svag eller sporadisk kontakt med vården. Insatser behövs för att fler transkvinnor i USA ska uppnå låga virusnivåer, och de viktigaste områdena att fokusera på för att uppnå detta är stabilt boende, hjälp med vårdkostnader, tillgång till utbildning samt regelbunden kontakt med hivvården, enligt forskarna.

STIGMA

Hivstigma bland homo- och bisexuella män i progressiva samhällen

På världsaidskonferensen talades det återkommande

om god psykisk hälsa och livskvalitet för personer som lever med hiv, och att stigma är ett stort hinder för att uppnå detta. Udi Davidovich, psykolog och forskare vid institutionen för infektionssjukdomar vid Amsterdam Public Health Service, har forskat på stigma bland män som har sex med män (msm) i Nederländerna. Han har även studerat hur stigma yttrar sig i en liberal kontext där homosexuella och andra sexuella minoriteter har samma rättigheter som heterosexuella, där hivtestning och hivbehandling är gratis och relativt lättillgängligt och där även PrEP (förebyggande läkemedelsbehandling mot hiv) är tillgängligt.

Enligt Davidovich beror hivstigma på en rad faktorer och föreställningar hos människor, bland annat om hur lättöverfört man tror att hiv är, men även den förväntade allvarlighetsgraden i diagnosen – det vill säga hur svårt eller allvarligt man tror det är att leva med hiv.

Davidovich undersökte tillsammans med sina kollegor huruvida föreställningar om att leva med hiv hos hivnegativa msm stämmer överens med den faktiska upplevelsen hos hivpositiva msm. Studien utfördes nationellt i Nederländerna genom att man först djupintervjuade hivpositiva msm om deras upplevelser av att leva med hiv och därefter gjorde om deras vittnesmål eller erfarenheter till mätbara enkätfrågor. 1 510 msm svarade på enkäten, varav 438 var hivpositiva och 950 var hivnegativa. 122 av respondenterna hade aldrig testat sig.

Studien visade att 76 procent av de hivnegativa respondenterna och 83 procent av de aldrig testade trodde att det är mycket betungande att leva med hiv, medan enbart 32 procent av de hivpositiva respondenterna tyckte att det faktiskt var mycket betungande. – En tredjedel av de hivpositiva respondenterna uppgav att det var mycket betungande vilket fortfarande är högt, sa Davidovich, men han konstaterade samtidigt att det var långt färre än bland de som inte levde med hiv eller inte kände till sin hivstatus.

Likaså trodde 31 procent av de hivnegativa och 39 procent av dem som aldrig testat sig att en hivdiagnos skulle leda till försämrad livskvalitet, medan bara 12 procent av dem som levde med hiv uppgav att hivdiag-

nosen lett till försämrad livskvalitet.

Davidovich presenterade en rad områden där hivnegativa och aldrig testade överskattade allvarlighetsgraden eller de negativa konsekvenserna av hivdiagnosen – exempelvis fysiska konsekvenser som risken för att få andra sjukdomar och förkortad livslängd, att bli bortvald av en partner och få sämre sexliv eller risken att överföra hiv till någon annan. Man överskattade till och med risken att bli av med jobbet.

– Detta är bränslet för stigma i progressiva miljöer, sa Davidovich med eftertryck och pekade på att dessa föreställningar dessutom leder till att personer undviker att testa sig.

För att komma till rätta med de felaktiga föreställningarna måste faktiska upplevelser hos personer som lever med hiv förmedlas, exempelvis genom att hivpositiva msm går ut och berättar hur det är att leva med hiv.

Studien pekade dock på att den minoritet som underskattar hur betungande det är att ha hiv tar fler sexuella risker än personer som överskattar eller har en realistisk uppfattning. Därför står man inför utmaningen att motverka överskattning för att bekämpa stigma – utan att minska människors motivation att skydda sig, berättade Davidovich.

Kritisk reflektion (”critical consciousness”) som verktyg mot stigma

Rogério Pinto, professor vid University of Michigan, USA, deltog i seminariet Stigma interventions: Improving health and wellness for people living with HIV and key populations. Han talade om homofobi och sexism som globala, systemiska problem som bland annat påverkar personers tillgång till vård.

Det har utvecklats en ny metod för att få personer med homofobiska och sexistiska attityder att bli mer toleranta gentemot hbtq+personer, berättade Pinto. Metoden går ut på att heterosexuella rasifierade män deltar i gruppsessioner med fokus på kritisk dialog, bland annat med hjälp av bilder och illustrationer som uppmanar deltagarna att uttrycka tankar och känslor kring exempelvis heteronormativitet. De som utvecklat modellen observerar att åsikter, känslor och reaktioner som kommer upp innehåller stigmatiseran-

de språk, men att deltagarna under loppet av interventionen ändrade sina tolkningar och började relatera sina egna upplevelser av rasismens effekter till effekter av homofobi och sexism.

Forskarna konkluderar att modellen ger ökad förståelse för kvinnor och homosexuella män, och att det finns mycket att utforska på området kritisk reflektion i relation till konst (illustrationer med mera) inom forskningen kring stigma. Pinto menade att man borde använda metoden i fler sammanhang, eftersom den tillåter människor att prata om saker de vanligtvis inte pratar om.

Parrelationer och hivstigma

I seminariet Stigma interventions: Improving health and wellness for people living with HIV and key populations deltog även Amy Conroy, forskare och docent vid University of California, San Francisco i USA. Hon pratade om vikten av att arbeta mot stigma på olika nivåer, och lyfte resultaten från en studie kring parrelationers effekt på upplevelser av stigma. Tidigare studier har visat att socialt stöd och sociala relationer i allmänhet kan minska stigma, samt att partners kan ha både negativ och positiv effekt på självstigmatisering hos personer som lever med hiv.

I studien som Conroy presenterade var en tredjedel av paren diskordanta (det vill säga att en partner lever med hiv medan den andra inte gör det) och 99 procent hade hivbehandling. Studien visade att det fanns samband mellan stigma och huruvida man var nöjd med sexlivet, samt att par som hade negativa kommunikationsmönster upplevde mer stigma. Man såg ingen signifikant skillnad i upplevt stigma mellan diskordanta par jämfört med par där båda levde med hiv. Forskarna menade att hivstigma ofta behöver hanteras av båda i ett par, och att det därför behövs interventioner på parnivå. Interventionerna behöver fokusera på att bygga resiliens hos paren och stärka relationen och kommunikationen, sa Conroy.

Stigma och matförsörjning

Under konferensen lyfte några föreläsare hur osäker livsmedelsförsörjning påverkar personer som lever med hiv. Föreläsaren Innocent Arinaitwe skulle medverka online i seminariet kring stigmainterventioner men förlorade uppkopplingen, vilket ledde till att

moderatorn visade Arinaitwes presentation. Presentationen handlade om stigma bland hivpositiva män i Uganda och om att identifiera faktorer som hänger samman med stigma. I studien som presenterades använde man skalan Berger HIV Stigma Scale (HSS), och resultaten visade att låg grad av socialt stöd och osäker livsmedelsförsörjning hängde samman med hivstigma. I frågestunden efter presentationen lyfte den kanadensiska forskaren och docenten Carmen Logie från University of Toronto i Kanada att det är viktigt att uppmärksamma osäker livsmedelsförsörjning även i höginkomstländer. Detta påverkar särskilt kvinnor som lever med hiv, och man har sett exempel på att osäker livsmedels- och vattenförsörjning hänger samman med sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter, och ökar risken att kvinnor har sex mot ersättning, sa Logie.

VÅLDSUTSATTHET OCH HIV

Globalt har en av fyra kvinnor utsatts för våld i nära relationer. Även hbtq-personer är mer utsatta för våld relaterat till sexuell läggning och könsidentitet. I en deklaration antagen 2021 slår FN fast att för att stoppa hivepidemin måste man förebygga sexuellt och könsbaserat våld. Vid ett seminarium med titeln Is violence a breaking point for HIV? presenterades studier om våldets påverkan på bland annat hivprevalens och följsamhet i hivbehandling bland kvinnor och ungdomar i Afrika söder om Sahara och bland män som har sex med män i USA.

PTSD – en riskfaktor för män som har sex med män

Homo- och bisexuella cismän och andra män som har sex med män är oproportionerligt utsatta för våld, och då ofta våld drivet av fördomar kopplade till sexualitet. Genom en enkätstudie med 2 886 män som har sex med män (msm) i USA studerade John Mark

Wiginton tillsammans med andra forskare våld som riskfaktor för posttraumatisk stress (PTSD) och hiv. Wiginton är forskare vid School of Social Work San Diego State University och studien går under namnet

Targeted violence as a risk factor for posttraumatic stress disorder and HIV acquisition risks among cisgender gay, bisexual, and other men who have sex with men in the United States.

I studiens enkät fick deltagarna bland annat svara på frågorna ”Har någon någonsin skadat dig fysiskt (knuffat, slagit, sparkat, kvävt eller på annat sätt skadat dig fysiskt)?” och ”Tror du att någon av dessa upplevelser av fysiskt våld var relaterade till det faktum att du har sex med män?” Studiedeltagarna kom från hela USA. Medianåldern var 27 år, 62 procent var vita ”non-hispanic”, 79 procent identifierade sig som homosexuella och 18 procent som bisexuella. 71 procent uppgav att de var hivnegativa och 11 procent att de var hivpositiva. 46 procent av studiedeltagarna rapporterade att de hade utsatts för våld relaterat till att de har samkönat sex. 23 procent av studiedeltagarna hade PTSD. PTSD var vanligare hos dem som rapporterade att de utsatts för våld relaterat till sin sexuella läggning.

Wiginton konstaterade att det faktum att studien genomfördes under 2020 och således mitt i coronapandemin kan ge utslag på graden av psykisk ohälsa hos deltagarna och på en högre andel markörer som indikerar PTSD. Studien visade ökad risk att få hiv på grund av högre grad sexuellt risktagande, inklusive kondomlöst analsex, hos personer med posttraumatisk stress. Forskarna bakom studien drog slutsatsen att för att få ett slut på den amerikanska hivepidemin krävs insatser som tar itu med psykisk och sexuell hälsa hos våldsutsatta msm.

Våld och ungas följsamhet

Följsamheten i hivbehandling bland ungdomar som lever med hiv i Sydafrika sjunker och man lyckas inte nå 95-95-95-målet. Samtidigt är många unga som lever med hiv i Afrika söder om Sahara utsatta för sexuellt våld och våld i nära relationer. Finns det något samband mellan följsamhet i hivbehandling och våldsutsatthet? Det verkar så, enligt de få studier som finns på området.

Lucie Cluver, forskare vid Oxford University och University of Cape Town presenterade en studie med namnet Impacts of intimate partner violence and sexual violence on antiretroviral adherence among adolescents living with HIV in South Africa. Studien bygger på data från journaler och intervjuer med 1 046 ungdomar (10–19 år) som lever med hiv vid 53 kliniker i Sydafrika. Av deltagarna i studien var 53 procent

följsamma i sin hivbehandling. 37 procent hade någon gång utsatts för sexuella övergrepp eller våld i en nära relation. Analyser av studieresultaten visade ett samband mellan våld och följsamhet – ungdomarna som inte hade erfarenhet av våld hade hela 72 procents sannolikhet att vara följsamma i sin behandling jämfört med 38 procent bland dem som upplevt både sexuellt våld och våld i nära relationer.

För att förbättra hälsan och följsamheten hos ungdomar som lever med hiv krävs flera åtgärder, varav en är att arbeta förebyggande för att förhindra sexuellt våld och våld i nära relationer, sa Cluver. Det kan göras genom insatser på många olika nivåer, från skolan och föräldrars närvaro till ekonomiskt stöd åt unga för att undvika att de hamnar i beroendeställning.

Vården har dessutom en viktig roll när det gäller att våga fråga om våldsutsatthet – särskilt unga flickor och kvinnor – och genom att ge stöd och vård till dem som utsatts.

– Det finns ett akut behov av att koppla samman våldsförebyggande arbete och hivtjänster för ungdomar, sa Cluver.

Våld påverkar om kvinnor har smittfri hiv

I centrala och östra Afrika söder om Sahara har nästan 40 procent av kvinnorna utsatts för våld i nära relationer. Hälften av de kvinnor som dödas i Sydafrika dödas i nära relationer. Kvinnor utgör 65 procent av de nya hivfallen i regionen Afrika söder om Sahara, och endast 49 procent av kvinnorna i åldern 15–24 år i regionen har omätbara virusnivåer.

Salome Kuchukhidze, doktorand vid McGill University i Kanada presenterade studien Impact of intimate partner violence on women’s risk of HIV acquisition and engagement in HIV care cascade in sub-Saharan Africa: a meta-analysis of population-based surveys.

Studien undersökte hur våld i nära relationer påverkar kvinnors risk att få hiv och deras kontakt med hivvården. I studien tog man data från alla tillgängliga undersökningar om fysiskt och sexuellt våld i nära relationer bland kvinnor i Afrika söder om Sahara. Denna statistik kördes sedan mot data om hivincidens, följsamhet i hivbehandling och hivtestning (självrapporterad). All data rörde kvinnor i åldern 15–65 år som någon gång varit i en relation. Datan kom från 59

undersökningar från 30 länder med sammanlagt över 273 000 respondenter. De flesta undersökningar kom från Östafrika (48 procent) och medianundersökningsåret var 2013.

Kvinnor som utsatts för våld i nära relationer hade 3,22 gånger högre risk att få hiv än andra kvinnor, visade analyserna. Man kunde däremot inte se någon signifikant skillnad i hivtestning mellan de som utsatts för våld och de som inte hade det. Det syntes inte heller någon signifikant skillnad huruvida kvinnorna som levde med hiv stod på hivbehandling när man jämförde de våldsutsatta med de som inte var det. Dock var andelen med omätbara virusnivåer lägre bland kvinnor som utsattes för våld – de hade 9 procent lägre chans för smittfri hiv.

Det är svårt att helt se orsakssambanden i den här typen av jämförande studie, avslutade Kuchukhidze. Hon betonade dock att det behövs kvinnocentrerade interventioner och att det är nödvändigt att förebygga våld i nära relationer för att minska förekomsten av hiv.

Ursprungsbefolkningens utsatthet för våld och stigmatisering

Ett seminarium på konferensen handlade om hiv och tillvägagångssätt anpassade för ursprungsbefolkning. Carmen Del Pilar Montalvo pratade om hiv bland ursprungsbefolkningen i Peru, och lyfte den oroväckande ökade hivprevalensen i Amazonasregionen. Personer i ursprungsbefolkning som lever med hiv utsätts för många olika former för våld och stigmatisering, från statliga assimileringsförsök till sexuella övergrepp.

Hiv är inte är den enda epidemin ursprungsbefolkningen upplever – det finns dessutom parallella epidemier av tuberkulos samt sociala problem som rasism, stigma och våld, berättade Del Pilar Montalvo. Insatser som riktas mot ursprungsbefolkningen måste vara anpassade till vad välfärd innebär i den aktuella kontexten, och de måste också respektera olika gruppers hälsosuveränitet (“health sovereignity”) – det vill säga deras självbestämmanderätt över den egna hälsan, sa Del Pilar Montalvo.

TILLGÅNG TILL HIVVÅRD OCH STÖD UNDER COVIDPANDEMIN

Många försvann från hivvården 2020

Det pratades mycket om UNAIDS globala mål under världsaidskonferensen, precis som under många andra globala forum kring hiv. På senare år har de så kallade 90-målen uppgraderats till 95-mål, och det var många som diskuterade och utgick från dessa mål under konferensen.

En talare som var kritisk till 95-målen var Alison Brown, PhD på brittiska hälsosäkerhetsmyndigheten. Hon menar att både 90- och 95-målen döljer det faktiska antalet som lever med överförbar hiv. Bland annat kan man inte förutsätta att alla personer som får en diagnos behåller kontakt med vården. Detta blev särskilt relevant under covidpandemin 2020 då många försvann från hivvården, sa Brown.

Brown och hennes kollegor presenterade en ny metod för att räkna ut hur många som står utan hivbehandling eller utan fullgod hivbehandling. Enligt deras beräkningar kan 16–22 procent av personerna som lever med hiv i England leva med överförbar hiv, jämfört med officiella siffror som ligger på kring 9 procent. Browns medskick var att fler rutter tillbaka till vården för de som fallit ifrån behöver utvecklas, samt att hivarbetet borde innebära både kamratstöd, holistisk vård och ekonomiskt stöd.

Tillgång till hivtjänster för unga i Uganda under coronapandemin

Uppskattningsvis lever 1,4 miljoner människor med hiv i Uganda. Av dessa räknas 170 000 som unga. Uganda hade en av de längsta samhällsnedstängningarna i världen under coronapandemin. Bland annat hölls landets skolor stängda i 83 veckor, kollektivtrafik ställdes in och det var utegångsförbud.

Brian Ssekajja från organisationen Reproductive Health Uganda berättade om en studie som undersökte hur ungas tillgång till hivtjänster i landet påverkats av pandemin. Studien inleddes hösten 2020 och bestod av två delar: en kvantitativ del i form av en webbenkät som genomfördes via mobiltelefoner i hela landet, och en kvalitativ del i form av fokusgrupp-

diskussioner i fyra regioner. 640 personer mellan 18 och 30 år svarade på enkäten, varav 49 procent var kvinnor och 51 procent män. I gruppdiskussionerna deltog totalt 39 personer varav 14 män, 22 kvinnor och 3 icke-binära. Ssekajja berättade att det fanns en bred representation av bland annat personer som lever med hiv, hbtq-personer och unga mammor bland respondenterna i studiens båda delar. Studien visade att ungas hälsa påverkades negativt av pandemin – sexualundervisningen i skolorna minskade, unga mammor fick det svårare ekonomiskt och sexarbetare utsattes i högre grad för fysisk och psykisk misshandel. Även bland hbtq-personer kunde man se ökade ekonomiska svårigheter samt en ökad utsatthet för trakasserier.

Det fanns också flera faktorer som hindrade unga som lever med hiv att söka sig till hiv- och STI-kliniker. Cirka 30 procent var rädda för att få covid-19 om de besökte en vårdinrättning. Vissa kliniker var dessutom stängda i perioder. 25 procent av studiedeltagarna rapporterade att de inte fått mediciner för att dessa saknades i lager. I den kvalitativa delen av studien framgick att tillgång till kondomer minskat samt att en del unga som lever med hiv inte fått komma till en hivmottagning för att kontrollera sina virusmängder. Utegångsförbud utgjorde ytterligare hinder och cirka 25 procent uppgav även att de hade saknat tillgång till transport, vilket gjorde att de inte kunde ta sig till hivmottagningen.

Studien pekar på att unga som lever med hiv har påverkats mer negativt av pandemin än andra unga i Uganda – man kunde bland annat se ökade nivåer av oro och stress. Att hantera coronapandemin samtidigt som man lever med hiv och stigmat kring det påverkade den psykiska hälsan hos många. Dessutom innebar pandemin att man inte kunde ha stödgrupper och träffa andra unga som lever med hiv.

Ssekajja avslutade med att rada upp ett antal rekommendationer från unga människor i Uganda som deltog i studien:

• Hivpreventiva tjänster, hivvård och hivbehandling bör alltid finnas tillgänglig, även i händelse av en pandemi.

• Prioritera den psykiska hälsan hos unga som lever med hiv.

• Bekämpa stigma.

• Ta itu med att mediciner tar slut i lager, se till att distributionen fungerar och att människor kan vara följsamma i sin hivbehandling.

• Säkerställ tillgång till PrEP och PEP.

• Integrera sexualundervisning i onlineutbildning.

• Ge ekonomiskt stöd till unga människor, inklusive unga som lever med hiv.

Coronapandemins påverkan på män som har sex med män och andra minoriteter i Indien

Aleena Sebastian är forskare vid National Institute of Advanced Studies (NIAS), Indian Institute of Science Campus. Hon har tillsammans med några andra forskare tittat på pandemins inverkan på ekonomi, psykisk hälsa, tillgång till hälsovård och risk för att få hiv bland män som har sex med män (msm) i en indisk storstad. Hon inledde med att säga att covid-19 påverkade msm och andra minoriteter i oproportionerligt stor utsträckning, och hade en negativ inverkan på såväl ekonomin som den psykiska hälsan hos msm. Dessutom innebar covid-19 minskad tillgång till hivtestning och hivvård. Hon berättade att det finns begränsat med empiriska data på vilka konsekvenser pandemin hade på olika aspekter av livet för sexuella minoriteter i globala syd.

Studien genomfördes april–juni 2020 i Chandigarh i norra Indien. 132 deltagare rekryterades med hjälp av tre civilsamhällesorganisationer som arbetar med hivprevention bland msm. Forskarna använde så kallad maximum diversity sampling vilket innebar att man valde ut deltagare för att få så bred representation som möjligt när det gäller identitet, sexarbetsstatus och hivstatus. Studiedeltagarna fick svara på ett frågeformulär genom en intervju. Dessutom djupintervjuades tio personer.

Sebastian konstaterade att msm är sårbara på flera sätt än majoritetsbefolkningen och har högre risk att få hiv. Utsattheten under pandemin ledde till ett ökat sexuellt riskbeteende hos många. Till exempel började fler sälja sex för att klara ekonomin och sexarbetare i studien berättade att de kände ökad press att gå med på kondomlöst sex av rädsla för att förlora kunder.

Många testade sig i lägre grad på grund av nedstängningar och reserestriktioner. 38 procent av respondenterna som svarade på frågeformuläret uppgav att de inte haft tillgång till hivtestning, 55 procent uppgav att de inte haft möjlighet att uppsöka en mottagning för STI-testning och 74 procent saknade tillgång till stöd och rådgivning. Utifrån resultaten menade forskarna att man skulle förbättra situationen för msm i Indien genom att erbjuda rådgivning och recept via telefon, lågräntelån samt bättre tillgång till vård för psykisk ohälsa, hivvård och hivtestning.

Pandemins påverkan på långtidsöverlevare

Sara Schwartz är forskare vid University of Southern California Suzanne Dworak-Peck School of Social Work. Hon sitter även i styrelsen för National AIDS Memorial som driver projektet Surviving Voices tillsammans med HIV Story Project sedan 2015. Fokus för projektet är perspektiv från långtidöverlevare, det vill säga personer som levt med hiv sedan innan det fanns effektiva mediciner. Genom bilder, filmer och intervjuer bevaras berättelser och lärdomar för framtida generationer. Sara Schwartz berättade att syftet med Surviving Voices också är att ge utrymme åt berättelser som sällan får ta plats i andra sammanhang.

Under 2020 kunde projektet inte genomföras som tidigare på grund av pandemin. Man bestämde sig då för att genomföra en interdisciplinär studie där man intervjuade personer som tidigare deltagit i Surviving Voices. Syftet med studien var att undersöka upplevelser och känslor under pandemin, samt likheter och skillnader mellan coronapandemin och hivepidemin ur långtidöverlevares och tidiga hivaktivisters perspektiv.

De intervjuade fanns i åtta länder. 61 procent identifierade sig som män, 31 procent som kvinnor och 8 procent som transpersoner. Man genomförde 52 intervjuer över Zoom under april–november 2020, för att sedan göra 15 uppföljande intervjuer ett år senare under 2021, och ytterligare en gång under 2022. På konferensen AIDS 2022 presenterades resultaten från de första två omgångarna eftersom den tredje fortfarande pågick.

Alla studiedeltagare vittnade om att pandemin väckt traumatiska minnen från 1980- och 90-talen. Schwartz berättade att många uttryckte ilska över vilka lärdomar som kunde och borde ha dragits av det förflutna. Det handlade bland annat om social isolering, ojämlik hälsa och stigma. Vissa såg likheter, men många av de intervjuade pekade också på skillnader mellan coronapanemin och hivepidemin, och hur man ser på virusen i samhället. Stigmat som omgärdar hiv finns inte runt covid-19 och de intervjuade reflekterade över att den sociala skammen kring hiv troligtvis beror på att hiv överförs via sex.

Schwartz och hennes forskarkollegor drar slutsatsen att samhällen runt om i världen har mycket att lära från långtidsöverlevare när man hanterar nya pandemier, inte minst när det gäller att tackla långvariga, känslomässiga trauman. Långtidöverlevarnas röster har fått lite utrymme trots deras unika erfarenhet av att ha överlevt två globala pandemier, menade Schwartz.

Schwartz berättade att hon och hennes kollegor nu tittar på pandemiska paralleller, också i relation till mpox eftersom det är ett virus som fått stor uppmärksamhet de senaste månaderna och som liksom hiv kopplas ihop med män som har sex med män. Schwartz avslutade med att citera Mark Twain: – History doesn’t repeat itself, but it often rhymes.

KAPITEL 7:

KRIMINALISERING, DISKRIMINERING OCH PÅVERKANSARBETE

Under AIDS 2022 var det många talare som pratade om lagstiftning och hur kriminalisering av personer som lever med hiv och andra grupper hindrar ett effektivt hivarbete. Vid ett panelsamtal under konferensens öppningsceremoni sa till exempel Rachel Ong, regional koordinator för Globala Fondens nätverk för opinionsbildning i Asien-Stillahavsområdet, att det fortfarande finns ett stort behov av avkriminalisering, och att vi inte kommer nå de sista 10-10-10-procenten utan det.

I detta kapitel kan du läsa om kriminalisering av personer som lever med hiv och personer i samkönade relationer, samt om det arbete som pågår för att förändra lagstiftningen. Du kan också läsa mer om diskussionerna kring droganvändning och sexarbete samt om praxis och riktlinjer kring hiv och amning. Kapitlet avslutas med att avsnitt om smittfri hiv och hur man kan använda U=U-budskapet som del av ett stigmasänkande förändrings- och påverkansarbete.

KRIMINALISERING AV PERSONER SOM LEVER MED HIV

Hur olika typer av lagstiftning påverkar de globala hivinsatserna

Shereen El Feki är regionchef för UNAIDS i Mellanöstern och Nordafrika. Hon var tidigare vice ordförande för Global Commission on HIV and the Law – en internationell kommission utsedd av FN. Kommissionen bestod av oberoende experter inom juridik,

politik och utvecklingsstudier och hade i uppdrag att gå igenom alla länders lagstiftning och se om lagarna gynnade eller motarbetade de globala hivinsatserna. År 2012 släppte kommissionen en rapport som uppmanade världens regeringar att arbeta för hivlagstiftning baserad på vetenskapliga belägg och mänskliga rättigheter.

Vid seminariet HIV and human rights visades en inspelad föreläsning med Shereen El Feki där hon pratade om olika typer av lagstiftning som påverkar

hivinsatserna. Hon lyfte även hur man kan arbeta mot och runt lagar som kriminaliserar personer som lever med hiv eller nyckelgrupper – lagar som är ineffektiva och diskriminerande och påverkar hivarbetet negativt.

El Feki beskrev de olika typerna av lagar som påverkar hivarbete:

• Lagar som riktar sig mot personer som lever med hiv

Exempelvis lagar som kriminaliserar hivöverföring och att exponera någon annan för risk för hiv samt lagar som tvingar människor att avslöja sin hivstatus (informationsplikt). I den här typen av lagar ingår även reserestriktioner eller inreseförbud för personer som lever med hiv.

• Lagar som riktar in sig på nyckelgrupper Exempelvis lagar som kriminaliserar samkönade relationer, sexarbete och droganvändning, men även lagar som påverkar migranter, flyktingar och personer i fängelse. Sådana lagar kan verka indirekt, som abortlagstiftning eller annan lagstiftning som rör sexuella och reproduktiva rättigheter och könsbaserat våld. Den här typen av lagstiftning kan även handla om sådant som påverkar hur civilsamhället kan verka.

• Lagar som påverkar tillgång till hälsooch sjukvård

Exempelvis patent eller immateriell äganderätt som reglerar tillgång på mediciner och vaccin, men även policyer kring sjukvårdsförsäkringar.

Marginaliserade grupper – lagens måltavlor

El Feki beskrev hur lagar kan vara väldigt specifika eller mer generella, som huruvida det är straffbart att hiv överförs till någon annan. Denna typ av åtal kan baseras på lagstiftning om misshandel och övergrepp, eller vara explicit formulerad till att handla om just hivöverföring.

– Lagar kan vara generella, men de kan även vara baserade på sedvänjor och religiösa koder, sa El Feki och berättade att lagstiftning även handlar om praxis

och hur till exempelvis domare, åklagare och polis upprätthåller, praktiserar och tolkar rådande lagar.

Marginaliserade grupper är mer sårbara än andra i förhållande till lagstiftning. El Feki konstaterade att man vet att sårbarhetsfaktorer flätas samman – man kan ha flera marginaliserade identiteter, exempelvis kvinna, rasifierad, ekonomiskt utsatt eller ha en funktionsnedsättning.

Många olika lagar i ett rättssystem kan tillsammans bilda ett skyddsnät som bevarar både individuella och kollektiva skyldigheter och rättigheter, som antidiskrimineringslagar och lagar som garanterar tillgång till hivmediciner. På samma sätt kan lagar interagera negativt genom att kriminalisera, inskränka rättigheter och beröva tillgång till tjänster, exempelvis kriminalisering av sexarbetare eller abortförbud.

– Det skapar en fälla av stigma och diskriminering, sa El Feki och konstaterade att dessa typer av lagar inte bara förstör människors liv utan även hindrar effektiva hivinsatser. Hon berättade som exempel att män som har sex med män (msm) löper fem gånger högre risk att få hiv i länder söder om Sahara var lagar kriminaliserar samkönat sex, jämfört med msm i länder som saknar sådana lagar. På samma sätt kan kriminalisering av personer som använder droger länkas till nedgång av personer som känner till sin hivstatus och har omätbara virusnivåer.

KRIMINALISERING AV SAMKÖNADE RELATIONER

Kritik av förtryckande system och strukturer

År 2016 blev Belize det andra landet i Karibien (efter Kuba 1979) att avkriminalisera samkönade relationer. Sedan dess har flera länder följt efter, men homosexuella riskerar fortfarande mångåriga fängelsestraff bland annat på Barbados och i Jamaica. Belize ändrade sin lagstiftning efter att aktivisten Caleb Orozco väckt ett författningsmål där han hävdade att paragraf 53 i Belizes lag (som innebar upp till 10 års fängelse för sodomi) inskränkte hans mänskliga rättigheter. Orozco vann målet. Vid seminariet HIV and human rights talade Orozco om varför det är viktigt att utmana lagstiftning som kriminaliserar hbt-personer

och vilken betydelse det har för personer som lever med hiv.

Caleb Orozco leder United Belize Advocacy Movement UNIBAM och har kämpat för mänskliga rättigheter för hbtq-personer och personer som lever med hiv under många år. Han presenterade sig som den lokala bråkmakaren som inte skräder orden i sin aktivism. Han pratade om förtryckande system och kolonial historia som tar sig många olika uttryck, och sa att koloniala strukturer gör sig påminda även idag. Orozco nämnde påvens statsbesök i Kanada som ägde rum samtidigt som den internationella aidskonferensen. Under besöket bad påven om ursäkt för katolska kyrkans övergrepp och våld gentemot barn i den kanadensiska ursprungsbefolkningen, liksom för förtrycket och att man fråntagit människor deras kultur. Orozco menade att det är i det förtryckande systemet som påven kan kyssa handen på en person ur ursprungsbefolkningen samtidigt som han ignorerar det faktum att hundratusentals sexuella övergrepp globalt har uppdagats inom katolska kyrkan.

Vidare sa Orozco att 40 miljoner människor har dött i aids sedan hivepidemins början, och att 70 länder i världen fortfarande har lagar som kriminaliserar samkönade relationer. Ojämlikhet byggs av geopolitik och politiska system – vem som har ett värde och vem som inte har det bestäms således av systemet, menade Orozco. Han pratade även om stora skillnader i vem som får asyl var, och att människor som flyr behandlas olika.

– I geopolitiska diskussioner är vanliga människors liv en förhandlingsbar faktor, sa han.

En fråga om värdighet, jämställdhet, rättigheter och solidaritet

Orozco konstaterade också att representation inte är en garant för att mänskliga rättigheter tillvaratas och uppmanade dem som befinner sig i rum där beslut fattas att vara förändringsskapare. Han sa att det pratas om vilka väldiga summor som pumpas in i projekt från exempelvis Globala fonden och att människor visar på policyer med stora ord – människor som ”gömmer sig i luftkonditionerade kontor”.

– Alla säger att de gör jobbet, men jag kan säga er –när det kommer till avkriminalisering av samkönat sex är det jag som gör jobbet genom att riskera min

säkerhet, mitt liv, sa Orozco och syftade på att det är aktivister som driver igenom förändringar med mycket små medel och sina egna liv som insats.

Orozco sa också att aktivister inte behöver talepunkter, de behöver makthavare som agerar, och de behöver pengar nu. Medan utredningar pågår och ansökningar handläggs under flera års tid dör människor, fler utsätts för våld och fler får hiv. Han sa även att hivinsatserna måste vara intersektionella, att man inte kan prata om biomedicinska insatser om människor fortfarande hängs. Hiv är inte bara en medicinsk fråga utan en fråga om ekonomi, värdighet, jämställdhet, rättigheter och solidaritet, betonade Orozco.

Han uppmanade åhörarna att konfrontera makthavare och sa att det inte handlar om att posera på bild med en politiker i kostym, utan om att utmana politikern att fatta besluten som krävs för att avkriminalisering av samkönade relationer ska bli verklighet överallt.

PÅVERKANSARBETE FÖR ATT FÖRÄNDRA LAGSTIFTNING

Fler verktyg i påverkansarbetet

Det har skett en del framsteg runt om i världen sedan 2012 när kommissionen Global Commission on HIV and the Law släppte sin rapport, men också bakslag. I 93 länder finns fortfarande lagar som kriminaliserar hivöverföring och/eller hivexponering och/eller lägger informationsplikt på personer som lever med hiv. Idag har man dock bättre kunskap och evidens som visar på hur lagstiftning kan bidra till eller motverka ett effektivt hivarbete. Det går att luta sig mot vetenskapen när man arbetar för att förändra lagar. Exempelvis visar all forskning att kriminalisering av omedveten hivöverföring är en ineffektiv åtgärd. När man vet att behandlad hiv är smittfri hiv (Undetectable=Untransmittable) är det onödigt med lagar som inte bygger på vetenskap, sa El Feki.

Hon sa även att man idag har fler verktyg i påverkansarbetet för att förändra lagstiftningen. Exempelvis finns ett mål i deklarationen antagen av FN:s högnivåmöte 2021 om att mindre än 10 procent av alla världens länder ska ha fördömande lagar eller policyer som nekar eller begränsar tillgången till hivtjänster till år 2030.

En annan viktig aspekt är att allt fler människor får kunskap om lagar och hur de kan påverkas. Sociala medier har skapat nya möjligheter för tillgång till information och för människor att stå upp, säga ifrån och bekämpa dålig lagstiftning. El Feki menade att det skapats mer jämvikt mellan lagstiftare och vanliga medborgare. Det finns också fler forum och workshops för lagstiftare där de kan diskutera lagstiftning, möta personer som lever med hiv och förstå den mänskliga sidan av lagen.

Att arbeta runt lagstiftning i icke-demokratiska samhällen

I demokratiska samhällen är det möjligt att verka öppet och explicit – man kan lobba gentemot makthavare, demonstrera och göra sin röst hörd. Men hur arbetar man med att förändra lagstiftning i icke-demokratiska samhällen där medier och domstolsväsenden inte är fria och där civilsamhället har begränsat handlingsutrymme? Det är såklart svårare, konstaterar El Feki. I Mellanöstern och Nordafrika

(MENA) där El Feki arbetar för UNAIDS finns några av de länder med hårdast lagar kring hiv, SRHR och droger i världen. I dessa länder får fler hiv, färre testar sig och färre som lever med hiv har tillgång till behandling. Mellan 2010 och 2021 ökade antalet nya hivinfektioner med 33 procent i MENA. Trots den svåra lagmässiga situationen finns ett hivarbete även i dessa områden, och man manövrerar ständigt runt lagarna och hittar kryphål för att erbjuda hivtjänster och försöka förändra lagar. Det handlar om att börja med ämnen som inte är så laddade eller kontroversiella, berättade El Feki.

– Glöm de tuffa frågorna, eller allt som har att göra med sex för att tala klarspråk, sa hon och gav som exempel att det är lättare att försöka ändra sådant som inreserestriktioner för personer som lever med hiv.

På så sätt kan man få lagstiftarnas system att långsamt börja arbeta med frågor som ändå ligger nära, och som förhoppningsvis på sikt kan leda till större förändringar. Andra frågor som är relativt okontroversiella är att hindra hivöverföring mellan mor och barn och att motverka diskriminering och stigma.

Genom att få länder att ansluta sig till internationella överenskommelser med mål om att exempelvis utrota stigmatisering placerar man enligt El Feki trojanska hästar i systemen och kan sedan utöva

påtryckningar för att få länderna att förändra sina lagar.

En väg full av gupp och omvägar

I stället för att gå direkt på argumentation om mänskliga rättigheter kan man leta efter annat som kan locka lagstiftare att genomföra reformer. Det kan handla om att se bra ut inför andra makthavare i världen, att landet kan bli ett föregångsland eller se bra ut inför den egna staten genom att lyfta gamla lagar med motiveringen att de är rester från kolonialt styre.

El Feki varnade dock för att öppna Pandoras ask. Vissa länder i MENA saknar till exempel lagar som kriminaliserar samkönade relationer och sexarbete. Om man för på tal att införa lagar som skyddar marginaliserade grupper som homosexuella eller sexarbetare finns risk att man startar en debatt som kan kapas av politiska motståndare och i stället leder till hårdare lagar. Att försöka påverka policyer och förändra juridisk praxis är minst lika viktigt som att förändra lagar, så det kan vara bättre att börja med en dialog med dem som praktiserar lagen.

El Feki avslutade med att säga att vägen mot målet att stoppa hivepidemin till år 2030 och ta bort lagstiftning som missgynnar personer som lever med hiv och nyckelgrupper är gropig och full av omvägar. – Lagstiftning som behandlar personer som lever med hiv och personer som löper hög risk att få hiv med respekt, grundar sig i hur vi andra behandlar dessa personer, det vill säga som jämlikar, sa El Feki.

AVKRIMINALISERING AV DROGANVÄNDNING

UNAIDS skriver i HIV and people who use drugs — Human rights fact sheet series 2021 att det finns vetenskapliga belägg för att antalet nya hivinfektioner minskar när narkotikabruk och innehav för personligt bruk avkriminaliseras. På samma sätt minskar antalet hivfall drastiskt när personer som använder droger inte utsätts för stigmatisering, diskriminering och marginalisering utan har tillgång till skademinimerande insatser och annan offentlig vård och hälsoservice.

Antalet överdoser ökar i världen och den organiserade

brottsligheten likaså. En rad länder bedriver en politik med nolltolerans mot droger och kriminaliserar inte bara droghandel utan även personligt innehav och bruk. Michel Kazatchkine, professor i medicin och representant för Global Commission on Drug Policy inledde seminariet om droganvändning och global hälsa, och sa att fängelserna är överfulla av människor som inte begått brott mot någon annan. – Inom vilket annat område kriminaliserar vi människor som behöver hjälp? frågade han sig.

Trots de dystra siffrorna går utvecklingen långsamt åt rätt håll när det gäller synen på narkotika och personer som använder narkotika, enligt Kazatchkine. Fler och fler länder avkriminaliserar personligt bruk.

Samband mellan avkriminalisering och hälsa

På seminariet Drug use and HIV: A matter of world health berättade Frederick Altice, professor i medicin vid Yale University, varför avkriminalisering leder till bättre hälsa för droganvändare. Han inledde med att säga att avkriminalisering är komplext och innebär att man behöver arbeta med en rad policyer och metoder samtidigt. En anledning till att det är problematiskt med kriminalisering av eget narkotikabruk är att människor i fängelse blir utsatta. Fängelsevistelser är farliga för individen, liksom för folkhälsan i stort, sa Altice.

– De vi sätter i fängelse är människor som redan löper risk att drabbas av annat, sa han. Han konstaterade också att samhället samlar människor med dålig hälsa och hög förekomst av hiv, hepatit C och tuberkulos i fängelser. Enligt Altice använde en stor andel av fångarna droger månaden innan de fängslades – 10–48 procent av manliga fångar och 30–60 procent av kvinnliga fångar, och alkoholkonsumtionen är ännu högre.

Han berättade att de senaste 15 åren har andelen fängslade i världen ökat med 30 procent, medan världens befolkning bara ökat med 20 procent. Länder med strategier som går mot avkriminalisering har fått lägre antal fängslade och minskade kostnader för samhället enligt Altice. Han betonade dock att avkriminalisering bör kombineras med preventions-, behandlings- och vårdinsatser.

Shaun Shelly är chef för TB HIV Cares arbete för

policy, påverkan och mänskliga rättigheter för personer som använder droger. TB HIV Care är en ideell organisation som arbetar med tuberkulos, hiv och andra stora sjukdomar i Sydafrika. Han menade att stigma och kriminalisering av personer som använder droger leder oss fel – det gör att vi inte utformar insatser som möter människors behov och riktar in sig på hälsa. Han sa att alla människor söker efter det som får oss att överleva dagen. Substanserna är det enda många som använder narkotika kan ta till för att överleva på kort sikt och ta sig igenom dagligt lidande och trauma.

– Jag vill ha en värld där människor kan fatta autonoma och välinformerade beslut om huruvida de ska eller inte ska använda droger – där politik och lagar inte kriminaliserar eller exkluderar personer som använder droger, sa Shelly.

Avkriminalisering, legalisering och/ eller skademinimering?

I seminariets paneldiskussion diskuterades avkriminalisering kontra legalisering. Avkriminalisering innebär att man tar bort möjligheten att straffa någon för exempelvis innehav av narkotika för personligt bruk, medan legalisering innebär att man tillåter både innehav och försäljning av narkotika. Hur det regleras kan variera – alltifrån att marknaden släpps helt fri till att man har ett system liknande det som Sverige har på alkohol, det vill säga att staten har monopol på försäljningen. Michel Kazatchkine vill att man går från avkriminalisering till legalisering. Han sa att vissa länder redan legaliserat cannabis, men inte andra droger.

På frågan om i vilken riktning Kanada går svarade ministern Carolyn Bennett att man gick direkt till legalisering av cannabis, eftersom man såg att kriminaliseringen ledde till att många unga människor fick ett straffregister. När det gäller opioider och andra substanser tittar man nu på att ha en reglerad tillgång för att undvika att människor behöver gå till illegala droghandlare. Hon sa att man är klart intresserad av en utökad legalisering. Frederick Altice sa att vi måste hålla i huvudet att droger är olika.

– Vi tillåter redan nikotin och vi måste ha hälsoperspektivet främst.

Shaun Shelly sa att han är skeptisk till legalisering eftersom vi lever i samhällen där marknadskrafter styr. Han förordar i stället avkriminalisering, eftersom han tror att det bättre hjälper människor i utsatthet. Helen Clarke, tidigare premiärminister i Nya Zeeland och ny ordförande för Global Commission on Drug Policy avrundade med att konstatera att seminariet visar hur viktiga narkotikafrågorna är för hivarbetet. Världen behöver avkriminalisering som första steg, och sedan policyreformer som tar sin utgångspunkt i mänskliga rättigheter, sa hon. Trots att man vet att skademinimering fungerar så hindrar lagar runt om i världen ett sådant perspektiv och arbete, tillade Clarke. – Människor lider, dör och organiserad brottslighet ökar. Bristen på skademinimering är livshotande, sa hon.

Samband mellan kriminalisering och riskbeteende

Under frågestunden till seminariet What matters?

Actual and perceived sexual risk for HIV acquisition fick Angel Algarin, forskaren som pratade om sexuellt riskbeteende och droganvändning bland män som har sex med män (se kapitel 6), en fråga kring kriminalisering. En representant från HivNorge frågade huruvida kriminalisering av droger påverkar personers riskbeteende. Algarin svarade att avkriminalisering av marijuana debatteras stort i Mexiko just nu. Förhoppningen är att forskarteamet ska få möjlighet att samla in data under en eventuell policyändringsprocess, i syfte att undersöka hur avkriminalisering påverkar människors beteende. I den data som redan finns såg man att benägenheten hos män som har sex med män att delta i riskfylld sexuell aktivitet ökade i samband med alla typer av droganvändning, sa Algarin.

CIVILSAMHÄLLET KRÄVER UPPRÄTTELSE OCH FÖRÄNDRING

Tvångssteriliseringar av kvinnor som lever med hiv

Kvinnor som lever med hiv har tvångssteriliserats runt om i världen – enligt Global Network of People Living with HIV (GNP+) finns detta dokumenterat i över 31 länder. Sophie Brion är jurist med fokus på mänskliga rättigheter på International Community of Women

Living with HIV (ICW). Hon berättade att tillsam-

mans med organisationen Her Rights Initiative (HRI) har ICW drivit på för att staten ska ge upprättelse till kvinnor som utsatts för tvångssterilisering i Sydafrika. 2015 lämnade de in ett ”complaint” (ungefär klagomål eller anmälan) till den sydafrikanska staten på uppdrag av 48 kvinnor som lever med hiv och har tvångssterilisats på statliga sjukhus.

Brion berättade att det fortfarande finns motstånd hos makthavare mot att ta in att staten medverkar till tvångssteriliseringar, och det finns tendenser till att bortförklara, eller till och med förneka dem. Framsteg har dock skett, även om det tagit tid att driva processen. South African Commission for Gender Equality (CGE) har bekräftat att kvinnor som lever med hiv har steriliserats utan samtycke på offentliga sjukhus i två provinser i Sydafrika på grund av diskriminering relaterad till deras kön och hivstatus. Brion berättade att National Department of Health arbetar med frågan och deltar i en process där de håller sig själva ansvariga. Hon avslutade med att rikta en fråga till alla som lyssnade på seminariet:

– Hur vi kan låta det gå tio år innan människor ges upprättelse? Hur ser vi till att göra bättre? Vi kan bättre!

Sexarbetare för avkriminalisering Några föreläsare nämnde sexarbete och sex mot ersättning under konferensen, men det var inget stort tema trots att personer som har sex mot ersättning klassas som en nyckelgrupp av många internationella aktörer på hivområdet. Organiserade grupper av sexarbetare var dock synliga genom exempelvis en manifestation under konferensens avslutning. Under manifestationen tog aktivisterna mikrofonen från den som talade och krävde avkriminalisering av sexarbete, droganvändning och homosexualitet samt avveckling av informationsplikt.

– När vi säger avkriminalisering och ni svarar med pengar, är det en förolämpning. När vi säger avkriminalisering och ni erbjuder oss rena nålar i fängelse, är det en förolämpning. Vi behöver konkreta handlingar för att ändra lagstiftningen. Vi vet att det är möjligt, och vi har sett det i länder som Nya Zeeland. Världen slutade inte snurra på grund av det, sa aktivisterna.

RIKTLINJER KRING HIV OCH AMNING

Amning och valfrihet för kvinnor som lever med hiv

Under konferensen fanns ett seminarium om amning och flaskmatning av spädbarn med titeln Breast is best? Making infant feeding options available for all women living with HIV. Seminariet inleddes av Lucy Njenga från Kenya, som pratade om WHO:s riktlinjer och hur dessa alltmer öppnat upp för att kvinnor som lever med hiv själva ska få välja om de vill amma sina barn. Hon omtalade det som absurt att kvinnor som lever med hiv inte har samma valmöjligheter när det gäller amning över hela världen, och ansåg att detta borde vara en icke-fråga.

Heather Ellis från Positive Women Victoria deltog i seminariet för att berätta om erfarenheter från Australien. Hon berättade att australienska riktlinjer inte öppnade upp för amning förrän 2021, men att kvinnor som lever med hiv har ammat “bakom stängda dörrar” under en längre tid. Hon berättade vidare att man arbetat med revision och påverkan kring riktlinjerna under fem års tid, 2015–2020, och att man under 2020 tog fram ett material kring amning baserat på BHIVA:s underlag från Storbritannien. (Materialet finns på positivewomen.org.au/pregnancybreastfeeding)

I seminariet medverkade också kvinnor med personliga erfarenheter av hiv och amning. Ciarra “CeCe” Covin från USA berättade om sina erfarenheter av att föda barn under 2010 respektive 2021. Hon fick inte amma sitt första barn, och berättade att det fick henne att känna sig deprimerad, ”giftig” och oviktig för sitt barn. Hon såg att kvinnor i afrikanska länder ammade sina barn utan problem och förstod inte varför inte även hon skulle få den möjligheten. När hon födde sitt andra barn hade hon tagit del av mer kunskap kring amning, och märkte att vårdpersonal i vissa kretsar hade en något öppnare inställning. Först fick hon nej från sin läkare, som även hotade med att ringa socialtjänsten om hon valde att amma sitt barn. Hon valde då att byta läkare och hittade en som gav henne stöd i valet att amma barnet, vilket hon gjorde i sju månader.

Förbud mot amning är “fördomsbaserad vård”

I seminariet kring amning deltog även Marielle Gross, professor i bioetik, som pratade om erfarenheter från USA. Hon talade om hiv och amning som ett område i frontlinjen för mänskliga rättigheter inom vården, och menade att förbud mot amning är ett exempel på fördomsbaserad vård i stället för evidensbaserad vård. Hon berättade bland annat att WHO ändrade sina riktlinjer för låginkomstländer på grund av amningens hälsofördelar för barnet, medan man i höginkomstländer haft ett ensidigt fokus på att reducera risken för hiv. Detta fokus har dominerat över reducering av de andra risker som uppstår när barn inte ammas. Gross nämnde bland annat att riskerna för övervikt, diabetes och astma ökar för barn som inte ammas. Dessutom går den som inte ammar miste om amningens viktiga hälsofördelar, exempelvis lägre risk för bröstcancer, livmoderhalscancer, stroke och hjärt-kärlsjukdom.

– När jag gick igenom bevisen var det verkligen uppenbart att den enda skadan vi försökte undvika var hiv, och vi förbisåg alla andra möjliga skador, sa Gross.

Hon poängterade också att problemet är strukturellt relaterat till rasism, eftersom hiv generellt berör svarta personer i större utsträckning än vita. Denna grupp löper redan ökad risk för hjärt-kärlsjukdom och cancer, och riskerna ökar ännu mer om de nekas möjligheten att amma, sa Gross. Hon påminde om att en universell policy som verkar vara moraliskt neutral kan öka ojämlikheten i samhällen med stor strukturell ojämlikhet. Gross sa också att det är viktigt hur man pratar om valfrihet i kontexten hiv och amning. Vissa riktlinjer använder ord såsom insisterar, exempelvis ”om kvinnan insisterar på att amma”. Dessa ord reflekterar inte en diskurs baserad på valfrihet, sa Gross.

Amning med utgångspunkt i mänskliga rättigheter

Under seminariet kring amning hölls en mycket livlig debatt där talare, åhörare, läkare och aktivister deltog. Det pratades bland annat om blandad matning – när ett barn både ammar och får mjölkersättning eller annan mat – och efterfrågades universella och

realistiska riktlinjer kring detta, baserade på behov hos kvinnor som lever med hiv och deras barn. Andra lyfte det absurda i att fortfarande behöva kämpa för sin autonomi, och några jämförde amningssituationen med rätten till abort.

Nyasha Chingore, aktivist och jurist från Zimbabwe, pekade på att det kan finnas utmaningar med kriminalisering av amning även i kontexter där det ser ut som att man kommit långt på området. Hon betonade att kriminalisering kan inträffa oavsett vad läkarna säger, och att kriminalisering präglas av att vara könad.

Flera barnläkare lyfte att amning är ett kontroversiellt område, och många som har gett hivpositiva kvinnor stöd i att amma har mött mycket motstånd.

– Det är totalt blockerat och svårt att diskutera. Jag känner att jag behöver träning och att jag inte kan ge bra råd, sa en barnläkare från Brasilien.

Det pratades också om evidens – vetenskapliga belägg – och att man ofta efterfrågar mer evidens på området hiv och amning. I afrikanska länder har dock kvinnor som lever med hiv ammat sina barn i flera årtionden. Nyasha Chingore frågade retoriskt varför data från Afrika inte är tillräckligt. Marielle Gross lyfte att det nog egentligen inte handlar om brist på vetenskapliga belägg utan om fördomar. Detta är politiskt, och vi måste prata om hiv och amning med utgångspunkt i mänskliga rättigheter och rätten till autonomi över våra egna kroppar, sa Gross.

U=U-KAMPANJEN: OPINIONSBILDNING OCH SAMVERKAN

Vad är U=U?

U=U är en global kampanj och rörelse som grundades 2016 och arbetar för att sprida kunskap om att behandlad hiv är smittfri hiv. Rörelsen arbetar också för minskad stigmatisering, ökad livskvalitet för personer som lever med hiv och ett stopp på hivepidemin.

U=U står för Undetectable=Untransmittable, det vill säga att omätbart virus innebär oöverförbart virus. Nära 1 100 organisationer i över 100 länder har anslutit sig till kampanjen och arbetar med att föra ut

budskapet som går under olika namn i olika länder. Posithiva Gruppen använder begreppet smittfri hiv.

Förutom att medicinerna räddar liv är de en av nycklarna till att stoppa hivepidemin, eftersom viruset med medicinering inte kan överföras till fler. Budskapet om smittfri hiv, eller U=U, har blivit alltmer accepterat och inkorporeras i såväl staters som civilsamhällesaktörers kunskapshöjande och stigmasänkande insatser, liksom i hivprevention runt om i världen.

Trots detta är okunskap och motvilja mot att prata om smittfri hiv vanligt i många kontexter, inte minst inom hälso- och sjukvård. Vid ett seminarium arrangerat av amerikanska Prevention Access Campaign, brittiska Terrence Higgins Trust och kanadensiska COCQ-SIDA fick vi exempel på hur man kan lyckats med opinionsbildning kring U=U på olika platser i världen.

Vårdpersonal och budskapet om smittfri hiv: exempel från Storbritannien

Terrence Higgins Trust (THT) var den första organisationen i världen som gick ut med att viruset inte kan överföras från personer som lever med behandlad hiv. År 2017 lanserade de kampanjen Can’t pass it on (”kan inte överföra det”). Kampanjen syftade till att få ut kunskapen om U=U eller smittfri hiv till en bred allmänhet och syntes bland annat genom utomhusreklam, annonser på sociala medier och på Pridefestivaler runt om i England. År 2017 hade en av tio i landet någon kunskap om eller trodde på att behandlad hiv inte kan överföras. År 2021 hade siffran stigit till en av tre.

Trots den breda folkbildning som Can’t pass it on innebar så pekade vittnesmål från personer som lever med hiv på att vården var det sammanhang där de oftast upplevde hivstigma. En studie från 2020 visade dessutom att 34 procent av personerna som lever med hiv inte hade fått information om U=U av sin vårdgivare. Samma studie visade att de 66 procent som fått information om smittfri hiv rapporterade högre grad av allmän, psykisk och sexuell hälsa och hade dessutom i högre grad omätbara virusnivåer.

För att minska stigmatiseringen av personer som lever med hiv och öka kunskapen om smittfri hiv inom

hälso- och sjukvården startade THT ett nytt projekt: utbildningen Can’t Pass It On Training. Chamut Kifetew, projektledare och Richard Angell, kampanjchef på THT, berättade om utbildningen som lanserades 2021. Can’t Pass It On Training är en onlinekurs som utvecklats i samarbete med forskare, läkare, aktivister och personer som lever med hiv. Kursen syftar till att öka vårdpersonalens kunskap men även höja deras självförtroende kring att kommunicera budskapet om smittfri hiv till sina patienter. Kursen har granskats flera gånger för att säkerställa att den är helt evidensbaserad och att den speglar behoven hos personer som lever med hiv.

Kursen lyfter bland annat varför det är viktigt att prata om att behandlad hiv är smittfri hiv samt hur man kan prata med sina patienter om detta. All information är lättillgänglig oavsett om man har stor eller liten förkunskap om hiv. Hittills har 4 600 personer tagit del av kursen och man väntar nu på en ackreditering från Royal College of General Practitioners, en förening för allmänläkare i Storbritannien.

Innehållet och kursen är öppen för vem som helst att ta del av via www.tht.org.uk/CPIOtraining

Nationell strategi för budskapet om smittfri hiv: exempel från Vietnam

Liksom många andra länder har Vietnam haft stora problem med stigma och diskriminering av personer som lever med hiv, vilket till viss del berott på att man tidigt under hivepidemin spred skrämselpropaganda som kopplade hiv till droger, sexarbete och kriminalitet.

Numera är Vietnam dock det första landet i världen som antagit, utvecklat och implementerat en nationell U=U-strategi, kallad K=K (Không phát hiện = Không lây truyền). Kampanjen utvecklades gemensamt av en rad aktörer – patientorganisationen Vietnam Network of People living with HIV (VNP+), myndigheter, universitet samt internationella aktörer som PEPFAR. Kampanjen är ett exempel på hur man kan inkludera budskapet om U=U i alla delar av ett lands hivstrategi och på så vis öka välbefinnandet hos personer som lever med hiv och minska antalet nya hivfall.

Asia Nguyen, rådgivare för CDC Vietnam, Vietnams folkhälsomyndighet, berättade att kampanjen blev

så framgångsrik eftersom regeringen gick in med ett starkt engagemang direkt. När regeringen fick information om U=U gick de ut i statsägda medier, kallade till presskonferenser och ändrade statliga riktlinjer i linje med budskapet. En ledande hivläkare i landet blev tidigt talesperson för K=K och medverkade i pratshower där han pratade om smittfri hiv, vad omätbara virusnivåer innebär och varför man kan lita på vetenskapen bakom.

Dessutom utformades en kampanj som var väldigt provokativ i en vietnamesisk kultur och som först riktades till nyckelgrupper.

– Vi fokuserade på den sexuella aspekten av U=U och använde både samkönade och heterosexuella par, sa Nguyen.

Kampanjen bestod av annonser och videor. I en video ligger en man och en kvinna i en säng och hånglar. Kvinnan tittar in i kameran och säger ”Jag är positiv. Han kommer aldrig att bli det.” Budskapen ”Live. Love.” (”Lev. Älska.”) och ”Jag är positiv. Han kommer aldrig att bli det.” fördes ut tillsammans med information om att viruset inte kan överföras från en hivpositiv partner med omätbara virusnivåer.

Efter kampanjen tog man fram ett koncept som riktades till en bredare allmänhet. Med denna kampanj ville man sudda ut barriärer mellan dem som lever med hiv och dem som inte gör det. Kampanjen uppmuntrade till testning, behandling och följsamhet och fokuserade på att man kan leva och älska precis som vem som helst när man lever med hiv.

– Vi ville inte gå den traditionella vägen med folkhälsoinformation – mycket tunga fakta, sa Nguyen. Hon berättade att man ville nå både äldre som främst får information via statlig tv och unga som är aktiva på sociala medier och främst använder smartphones.

Kampanjen lanserades nationellt med korta videor i tv och sociala medier, i utomhusannonser och via olika evenemang. Kampanjen slog rekord och nådde en tredjedel av Vietnams befolkning på två veckor via Facebook. Hela 33 miljoner människor såg den och den hade också en ovanligt hög interaktionsgrad (likes, delningar, kommentarer och liknande). Statistik visade att kampanjen nått breda lager i befolkningen, även om den gått absolut bäst i storstäderna.

Nguyen delade med sig av några lärdomar och tips som hon tror lett fram till den framgångsrika K=K-strategin i Vietnam:

– Berättelser är otroligt viktiga. Man behöver göra vetenskapen applicerbar för människor. Det som spelar roll är vad siffrorna gör för människors liv och då blir berättelser – storytelling – ett sätt att förmedla vetenskapen.

– Använd aktörer som kan mainstream-miljön. För att ta fram kampanjen anlitades en PR-byrå som aldrig tidigare arbetat med folkhälsofrågor och inte visste särskilt mycket om hiv. Men byrån bestod av unga människor som visste vad som ”går hem”. Nguyen pekade också på vikten av att prata med personer som inte befinner sig i hivcommunityn.

– Dokumentation och samverkan med staten. För att övertyga staten och makthavare behövs data som styrker ens sak. I K=K-strategin fick man vietnamesiska myndigheter att sätta sitt namn på kampanjen eftersom man kunde presentera fakta. Detta skapar trovärdighet.

Se en film om den vietnamesiska K=K-strategin här: https://youtu.be/1DN0HPF16xs

ORD- OCH BEGREPPSLISTA

ART

På engelska ”Antiretroviral Therapy” – antiretroviral behandling mot hiv.

AST/ALT ratio

Förhållandet mellan koncentrationerna av enzymerna aspartataminotransferas och alaninaminotransferas, som i sin tur säger något om en persons leverhälsa.

AZT

Azidotymidin eller Zidovudin, det första läkemedlet mot hiv.

BHIVA

British HIV Association, förening för hivvårdspersonal i Storbritannien.

BIC

Bictegravir, en integrashämmare som bland annat ingår i Biktarvy.

BMI

På engelska “Body Mass Index” – kroppsmasseindex. Ett mått för en persons eventuella över- eller undervikt.

bNAb

På engelska “broadly Neutralizing Antibodies” –neutraliserande antikroppar mot hiv som en viss andel av personer som lever med hiv utvecklar naturligt, men som också forskas på i samband med utvecklandet av läkemedel och vaccin mot hiv.

CAB

Cabotegravir, en integrashämmare som oftast marknadsförs som Vocabria. Används även som injektion.

cART

På engelska ”combination Antiretroviral Therapy” - antiretroviral kombinationsterapi.

CDC

Centers for Disease Control and Prevention, nationellt institut för folkhälsa i USA.

CD4/CD8 ratio

Förhållandet mellan T-hjälparceller och cytotoxiska T-celler. Mäts vid diagnosticering och stadiebestämning av sjukdomar som påverkar immunsystemet, inklusive hiv.

CI

På engelska “Capsid Inhibitors” – ”kapsidhämmare”. Läkemedel som påverkar kapsiden (proteinskalet) på hivviruspartikeln.

Cis-/Cisperson

Motsats till trans-/transperson. En person vars könsidentitet stämmer överens med det kön personen fick tilldelat vid födseln.

DALY

På engelska “Disability-Adjusted Life Years”funktionsjusterade levnadsår. Ett mått tuberculate av WHO.

DHHS

USA:s hälso- och socialdepartement (Department of Health and Human Services)

DOR

Doravirine, hivläkemedel som marknadsförs som Pifeltro.

DRV/r

Proteashämmaren Darunavir ”boostad” med proteashämmaren ritonavir.

DTG

Dolutegravir, hivläkemedel som oftast marknadsförs som Tivicay.

EACS

European AIDS Clinical Society. En organisation med syfte att främja kvalitet i vård, forskning och utbildning.

EMA

Europeiska läkemedelsmyndigheten.

FDA

USA:s livsmedels- och läkemedelsmyndighet

FTC

Emtricitabin, hivläkemedel, marknadsförs som Emtriva.

Geopolitik

Staters agerande utifrån geografiska förhållanden.

GIPA

På engelska “Greater Involvement of People Living with HIV” – en princip om ökad involvering av personer som lever med hiv, som 42 stater kom överens om i samband med Paris AIDS Summit i december 1994.

Globala Fonden

Globala fonden mot aids, tuberkulos och malaria. En internationell organisation vars mål är att samla in och dela ut medel för att förebygga och behandla hiv och aids, tuberkulos och malaria.

Globala Syd/Globala Nord

En förenklad socioekonomisk och politisk indelning av världen som används för att identifiera låginkomstländer (”Syd”) respektive så kallade ”utvecklade” eller ”industrialiserade” länder (”Nord”).

GNP+

Global Network of People Living with HIV – ett globalt nätverk som arbetar för att förbättra livskvaliteten för personer som lever med hiv.

Hbtq

Samlingsnamn/förkortning för homosexuella, bisexuella, trans- och queerpersoner.

HCV

Hepatit C-virus.

HCB

Hepatit B-virus.

IAS

International AIDS Society (anordnare av världsaidskonferenserna).

Icke-binär

En person som tilldelats binärt kön (man eller kvinna) vid födseln men som inte är binär (utan tex. mellan, utanför eller växlande mellan könskategorier).

IL

Förkortning för interleukin – en typ av cytokin. Interleukiner såsom IL-1 och IL-6 kan indikera inflammationsnivåer.

Incidens

Epidemiologiskt begrepp som anger antalet händelser i en viss population under en avgränsad tid (tex. antal hivfall under ett år).

ISL

Islatravir, ett hivläkemedel under utveckling, tillhör NRTTI-klassen av läkemedel.

Kohort

Term inom statistik/ epidemiologi för en grupp individer med vissa gemensamma egenskaper eller kännetecken som man vill studera.

LARO

Läkemedelsassisterad behandling vid opioidberoende.

LEN

Lenacapavir, läkemedel som marknadsförs under namnet Sunlenca. Kapsidhämmare som finns som tablett och injektion.

Metabolism

Ämnesomsättning.

MI

På engelska “Maturation Inhibitors” – mognadshämmare. Läkemedel som stör hivvirusets mognad.

MIPA

Meaningful Involvement of People Living with HIV – meningsfull involvering av personer som lever med hiv. En utveckling av principen GIPA.

Mpox

“Monkeypox”/”Apkoppor”.

Msm

Män som har sex med män.

MVA-BN

Modified Vaccinia Ankara-Bavarian Nordic. En vaccinteknologi patenterad av danska bioteknikföretaget Bavarian Nordic.

NK-cell

På engelska ”Natural Killer cells” - naturliga mördarceller. En typ av vita blodkroppar som ingår i det medfödda immunsystemet.

NNRTI

På engelska ”Non-Nucleoside Reverse Transcriptase Inhibitor”. En typ av hivläkemedel som blockerar eller förändrar den omvända transkriptionen och förhindrar att nytt DNA bildas.

NSP

På engelska ”National Strategic Plan” – nationell strategisk plan (t.ex. för hiv eller tuberkulos).

OAT

På engelska ”Opioid Agonist Therapy” – behandling för opioidberoende.

OD

På engelska “Once Daily” – en gång dagligen. Används om dosering av läkemedel.

Peerstöd

När personer med egen erfarenhet (av t.ex. att leva med hiv) utbildas till att ge stöd till andra med samma eller liknande erfarenhet.

PEP

Postexpositionsprofylax, läkemedel som tas för att förebygga överföring av hiv eller annan infektion efter exposition (exempelvis efter oskyddat sex).

PEPFAR

På engelska ”The U.S. President's Emergency Plan for AIDS Relief” – en fond som George W Bush satte upp för att bekämpa hiv samt uppnå ”epidemisk kontroll”. Arbetar/har projekt i över 50 länder runtom i världen.

PLHIV

På engelska ”People Living with HIV” – personer som lever med hiv.

PrEP

Preexpositionsprofylax, läkemedel som tas i förebyggande syfte för att minska risken att få hiv.

Prevalens

Epidemiologisk term som anger den andel individer i en population som har en given sjukdom.

PTSD

Posttraumatiskt stressyndrom.

Queer

Personligt eller politiskt begrepp som ofta används för att definiera något som ligger utanför heteronormen.

SRHR

Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (Sexual and Reproductive Health and Rights).

STI

Sexuellt överförd infektion.

Syndemi

När flera hälsotillstånd eller sjukdomar hos en population förstärker ohälsan eller sjukdomsbördan i populationen.

TAF

Tenofovir Alafenamide (hivläkemedel, ingår bland annat i kombinationsläkemedeln Descovy och Biktarvy).

TB

Tuberkulos

TDF

Tenofovir Disoproxil Fumarate (hivläkemedel, ingår bland annat i kombinations-läkemedeln Truvada och Atripla).

Transperson

En person vars könsidentitet inte stämmer överens med det kön den fick tilldelat vid födseln. Paraplybegrepp som omfattar både binära och ickebinära transpersoner.

U=U

Undetectable = Untransmittable (odetekterbar = oöverförbar -> smittfri hiv).

UNAIDS

FN:s samlade program mot hiv och aids.

UNHCR

På engelska “United Nations High Commissioner for Refugees” – FN:s flyktingorgan.

WHO

Världshälsoorganisationen (World Health Organization).

3TC

Lamivudine, ett hivläkemedel som tillhör NRTIklassen. Marknadsförs ofta som Epivir.

90-90-90-mål (95-95-95-mål)

Globala mål lanserade av UNAIDS 2014. Från 2020 innebär målen att 95 % av alla som lever med hiv ska vara diagnostiserade, 95 % av dessa ska stå på behandling och 95 % av dessa ska ha icke mätbara virusnivåer/ smittfri hiv.