Posithiva Nyheter ges ut av Posithiva Gruppen
Ansvarig utgivare: Patrik Furtenbach
Redaktör: Ronja Sannasdotter
@posithivagruppen
Posithiva Gruppen www.posithivagruppen.se
Posithiva Gruppen
Östermalmsgatan 5, 114 24 Stockholm info@posithivagruppen.se, Tel. 08-720 19 60
Posithiva Nyheter är framtagen med ekonomiskt stöd från statsanslaget Insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar.
Tryck: Ringöns Tryckeri AB Omslagsfoto: PG
Blodfettssänkande medicin – standard för alla som lever med hiv?
och sammanhang viktigt för psykisk hälsa
”Röven, bögar och hiv” – vad finns det för forskning och föreställningar
Uppdaterade föreskrifter: Välbehandlad hiv inte ett hinder för
Världsaidskonferensen
– forum för erfarenhetsutbyte och den
Några kommande aktiviteter med Posithiva Gruppen
Posithiva Gruppen (PG) bildades 1985 och är den nationella patientorganisationen för personer som lever med hiv.
Vi erbjuder stöd, utbildning och mötesplatser. Vi bevakar även rättigheter och arbetar för att öka kunskapen om hiv i samhället samt motverka stigmatisering och fördomar. PG är en medlemsförening och vårt arbete styrs och formas av personer som själva lever med hiv.
Läs mer och bli medlem på www.posithivagruppen.se
INTRO
Äntligen utreds informationsplikten – låt den slopas en gång för alla.
I september gick regeringen ut med att man utreder informationsplikten för personer som lever med hiv (läs mer på sidan 38).
Detta har vi och många med oss i civilsamhället kämpat för i årtionden så jag säger bara: äntligen, äntligen! Utredningen är förhoppningsvis det första steget mot ett avskaffande.
För informationsplikten bidrar inte bara till det stigma som omger hiv. Den invaggar dessutom människor i en falsk trygghet där den som har hiv förväntas berätta det för en sexpartner. Men det man inte vet kan man inte informera om och i de allra flesta fall överförs hiv från personer som inte vet om att de har hiv.
Faktum är att lagen som den ser ut idag träffar väldigt få eftersom det sedan 2013 är möjligt för behandlande läkare att lyfta informationsplikten för personer med välinställd behandling, det vill säga smittfri hiv.
Informationsplikten bidrar alltså inte till att minska antalet hivöverföringar, men den underhåller de negativa attityder som fortfarande möter oss som lever med hiv. Det finns forskare som beskriver informationsplikten som en strukturell stigmatisering av personer som lever med hiv.
Alla vi som lever med hiv har på något sätt behövt förhålla oss till informationsplikten, och frågan om hur och när man ska berätta om sin hiv är något som många av oss brottas med ändå, i olika sammanhang. Vad händer om jag berättar på jobbet? Måste jag säga det till min tandläkare? Kommer personen jag dejtar vilja träffa mig igen om jag säger att jag har hiv?
I samband med att regeringen meddelande att man ska utreda informationsplikten sa socialminister Jakob Forssmed att den bör tas bort för personer med välinställd behandling. Jag hoppas att ministern och regeringen lyssnar in det som UNAIDS och WHO sedan länge konstaterat och som utredningen rimligtvis borde komma fram till: att ingen som lever med hiv, obehandlad eller behandlad, bör ha informationsplikt!
Patrik Furtenbach, ordförande Posithiva Gruppen
Hur påverkas kroppens åldrande av hiv? Och hur påverkas hjärnans funktion? Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för äldre som lever med hiv och Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv anordnade en temakväll om ämnet våren 2024. Till temakvällen hade nätverken bjudit in Lars-Magnus Andersson, som är professor, överläkare och specialist i infektionssjukdomar och klinisk virologi vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.
LarsMagnus inledde med att prata om vad åldrande egentligen är och vad som händer i kroppen när den åldras. Med åldrande menas en process som börjar efter puberteten, när organen har växt färdigt. Åldrandeprocessen går olika snabbt hos olika individer, men i hög ålder kan kroppen drabbas av vad man kallar för skörhet. Med skörhet menas ett tillstånd av fysisk svaghet som innebär ofrivillig viktnedgång, lägre energi, långsammare gång, nedsatt greppstyrka och en alltmer stillasittande livsstil. På senare tid har det forskats väldigt mycket på åldrande och man har hittat olika konkreta sätt att mäta graden av åldrande hos individer, fortsatte LarsMagnus. Bara de senaste tio åren har kunskapen om åldrande ökat avsevärt, och därför har man nu mycket bättre möjligheter att undersöka hur åldrandet ser ut hos personer som lever med hiv.
ÅLDRANDETS BIOLOGISKA
KÄNNETECKEN
Forskare har enats om tolv kännetecken för åldrande, berättade LarsMagnus. De flesta av de kännetecknen är förändringar som man ser på cellnivå, bland annat i förändringar av arvsmassan. Men de tolv kännetecknen för åldrande inkluderar även mer övergripande förändringar, till exempel ökad inflammation. Och även om de här tolv förändringarna kan ses som olika mätpunkter så hänger de ihop med varandra i åldrandeprocessen.
Individens arvsmassa, eller DNA, kan skadas på olika sätt under livstiden, fortsatte LarsMagnus, till exempel av strålning eller gifter. Cellerna tål en del skadat DNA, men inte hur mycket som helst. Om man tittar på djurarter som har lång livslängd så kan man se att de har effektiva mekanismer för att reparera sitt DNA. Det gör att de håller sig friskare längre och lever längre.
DNA skadas även lite varje gång en cell delar sig DNAuppsättningen är indelad i sektioner som kallas kromosomer, och änden av varje kromosom klipps av när en cell delar sig. Hos unga individer är inte det ett problem, eftersom det sitter en bit DNAkod i änden av kromosomerna som inte används till något. Den biten kallas för en telomer. Men när telomererna klippts av helt börjar det DNA som kroppen använder att skadas vid celldelning, vilket till slut gör att cellen inte fungerar ordentligt.
OLIKA FUNKTIONER HOS ARVSMASSAN KAN AKTIVERAS ELLER STÄNGAS AV En annan typ av förändring i arvsmassan som LarsMagnus berättade om är epigenetik. Det innebär inte någon förändring av själva DNAkoden, utan är en process som styr vilka funktioner i DNAkoden som är aktiverade. I arvsmassan finns många olika funktioner inkodade, men det är inte alla som används. Vissa kan stängas av eller slås på, beroende på vad som händer med individen, och det är de förändringarna som kallas epigenetik.
Epigenetik är relevant för forskning på åldrande, förklarade LarsMagnus. Hos äldre människor kan man nämligen se vissa mönster i de epigenetiska förändringarna. Därför kan man också se vad som är en typisk grad av epigenetiska förändringar i en viss ålder. Det blir ett sätt att mäta åldrande och bedöma om en individ har accelererat åldrande. Till exempel kan man se att en person som är 60 år gammal och har en sjukdom kan ha en epigenetisk utveckling som är typisk för en frisk person som är 75 år.
Han tillade att inte alla epigenetiska förändringar är permanenta. Perioder av stress, till exempel obehandlad hiv eller svår psykologisk stress, kan skapa epigenetiskt ”åldrande”. Men det epigenetiska åldrandet går tillbaka om stressen försvinner, till exempel genom att hivinfektionen behandlas eller
den psykologiska stressen försvinner. Så epigenetiska förändringar är inte ett exakt mått på åldrandet hos en individ. Det är något man får bedöma som en del av helheten, sa LarsMagnus.
När en cell börjar fungera dåligt, till exempel genom att arvsmassan eller delar av cellen har skadats, så kan kroppens immunförsvar byta ut den och skapa en ny cell. Det gör kroppen med hjälp av stamceller, berättade LarsMagnus. Hos en ung person är kroppen bra på att ersätta dåligt fungerande celler. Men ju äldre man blir, desto sämre blir immunförsvarets förmåga att byta ut trasiga celler, och kroppen får lägre tillgång på stamceller.
Det gör bland annat att musklerna börjar fungera sämre eftersom en större andel av muskelcellerna inte fungerar som de ska.
Den typen av förändring på cellnivå kallas för cellulär senescens och är ett annat sätt att se åldrande hos en individ. Vissa typer av påverkan på kroppen, till exempel cancerbehandlingar, orsakar cellulär senescens som kroppen inte kan återställa. LarsMagnus berättade att forskare spekulerat i att obehandlad hiv också kan orsaka cellulär senescens, men det är inte bevisat. Det finns dock andra faktorer som kan orsaka att cellerna åldras snabbare.
Det är inte bara händelser i livet som påverkar cellerna och hur snabbt man åldras. Till viss del är ens förutsättningar medfödda. Men den ärvda delen av hur man åldras är maximalt 20 % av allt som påverkar, berättade LarsMagnus. Det är de yttre faktorerna som har allra störst inverkan på hur snabbt vi åldras. Hur gammal man är när man får sin hivdiagnos och påbörjar hivbehandling gör också skillnad. En person som är 30 år har fortfarande ett immunförsvar med god förmåga att använda stamceller till att byta ut skadade, senescenta celler. Då kan kroppen återhämta sig bättre från det påskyndade åldrandet som hivinfektionen orsakar. Om man får viruset när man är 80 år så har kroppen inte så mycket reservkapacitet och infektionen kan få allvarligare konsekvenser, förklarade LarsMagnus. Att man påbörjar behandling tidigt, alltså innan man hunnit bli så påverkad av infektionen, är dock viktigare, tillade han.
– Hos personer med kraftig övervikt kan man se att bukfetman innehåller senescenta Tceller som orsakar kronisk inflammation i fettväven, berättade LarsMagnus. Tceller är en typ av vita blodkroppar, och inflammationen påverkar immunförsvarets funktion, vilket man tror påverkar åldrandet. Inflammationen i fettväven minskar dock om man får bort övervikten.
Personer som lever med hiv har högre förekomst av åldersrelaterade kroniska sjukdomar. Sjukdomarna börjar dessutom tidigare jämfört med personer som inte lever med hiv, berättade LarsMagnus. Exempel på sådana sjukdomar är diabetes, hjärt och kärlsjukdomar och sjukdomar som påverkar lever, njurar och lungor.
LarsMagnus underströk att det här är något man kan se på gruppnivå och att det är stora individuella skillnader. Vissa äldre personer som lever med hiv har inga åldersrelaterade sjukdomar alls.
Det finns också vissa indirekta faktorer som försvårar jämförelsen, till exempel att fler inom gruppen
personer som lever med hiv röker, vilket i sig påverkar hälsan när man åldras. Men sammantaget kan man se att personer som lever med hiv drabbas av åldersrelaterade sjukdomar i snitt nio år tidigare, informerade LarsMagnus. Dock är det inte klargjort om hiv gör att kroppen i sig åldras snabbare eller om en person som lever med hiv drabbas av fler besvär när hen åldras.
Vidare berättade LarsMagnus att det finns en tydlig skillnad mellan antalet åldersrelaterade sjukdomar som drabbar män respektive kvinnor som lever med hiv. Kvinnor som lever med hiv och är över 70 år har i snitt fler åldersrelaterade sjukdomar än motsvarande grupp av män. Det gäller till exempel diabetes, högt blodtryck och hjärt och kärlsjukdomar. Orsaken är inte känd, och man vet inte heller om den är biologisk eller beror på andra faktorer, till exempel sociala eller socioekonomiska faktorer.
En obehandlad hivinfektion orsakar liknande förändringar i kroppen som åldrande gör. Hur mycket kroppen påverkas beror även på hur snabbt man får tillgång till antiretrovirala läkemedel och hur länge man levt utan dem, berättade LarsMagnus. Ju längre tid man går utan behandling, desto mer påskyndat åldrande orsakar hivinfektionen.
År 2015 ändrades riktlinjerna för hivbehandling och man började ge antiretrovirala läkemedel till alla som fått en hivdiagnos. Tidigare väntade man tills antalet CD4celler var under ett visst värde innan man inledde behandling. Personer som påbörjade sin hivbehandling efter 2015 har i princip samma överlevnadsnivå som den övriga befolkningen, sa LarsMagnus.
Att vara fysiskt aktiv motverkar att man åldras i förtid.
Han nämnde en relaterad studie från 2022 som visade att personer som fått hivbehandling väldigt snabbt efter överföringstillfället inte hade någon mätbar inflammationsnivå i hjärnan två år efter att behandlingen påbörjats. Däremot fanns det ändå något förhöjda inflammationsnivåer i andra delar av kroppen. Så trots att man har en välinställd behandling och omätbara virusnivåer så finns det en ökad grad av inflammation i kroppen. Men exakt vad det betyder vet man inte. Ändå ser det överlag väldigt bra ut för personer med en välinställd behandling, sa LarsMagnus.
Som exempel berättade han att en person som lever med hiv, som har en välinställd behandling och som fått tillgång till behandling snabbt, lever i snitt ett år längre än en motsvarande person som inte lever med hiv men som röker.
Olika hivmediciner har olika effekter på kroppen och åldrandet. LarsMagnus berättade att vissa tidiga mediciner, till exempel Zerit (Stavudine), påverkade mitokondrierna. Exakt vad det kommer att ha för effekter på sikt vet man inte, men de medicinerna skadade även vävnader och orsakade inflammation i fettvävnader. Det positiva är att vävnaderna kan återhämta sig om man byter ut medicinen.
Man har också spekulerat i att proteashämmare (PI) skulle kunna påverka kroppens åldrande, berättade LarsMagnus. Detta eftersom de orsakar nedsatt glukostolerans. Men det är inte bevisat, tillade han.
LarsMagnus har deltagit i ett forskningsprojekt på Göteborgs universitet tillsammans med Magnus Gisslén, överläkare och professor inom infektionssjukdomar (och nu statsepidemiolog). Där tittade de på personer som lever med hiv, jämförde effekterna av olika hivbehandlingar och undersökte vätskan som omger hjärnan för att se om det fanns någon inflammation, och om olika behandlingar skilde sig från varandra.
I samband med primärinfektionen drabbas vissa av akut hjärninflammation. Det är inte så vanligt, men det finns ett större antal personer som har lindrig inflammation i hjärnan som påverkar den kognitiva förmågan, trots behandling, berättade LarsMagnus. Innan det fanns bra behandlingar såg man att personer som levde med hiv fick demensliknande symptom. Det ser vi nästan aldrig nu, när vi har tillgång till bra behandling, sa LarsMagnus, så det verkar vara kopplat till graden av inflammation i hjärnan. Och om en person fått sådana symptom efter en hivinfektion så brukar de försvinna när man sätter in behandlingen.
– Hos personer som lever med hiv är det vanligare med en nedsatt kognitiv förmåga i förhållande till sin ålder, berättade LarsMagnus. Men orsakssambanden är inte utredda än. Och det drabbar inte heller alla som lever med hiv, sa han, utan kanske en femtedel.
”Innan det fanns bra behandlingar såg man att personer som levde med hiv fick demensliknande symptom. Det ser vi nästan aldrig nu, när vi har tillgång till bra behandling.”
VAD KAN MAN GÖRA (OCH INTE GÖRA) FÖR ATT SAKTA NER ÅLDRANDET?
Även om man ännu inte vet exakt vilka mekanismer som gör att hiv påverkar åldrandet så finns det saker man kan göra för att sakta ner sitt kroppsliga åldrande. Det viktigaste för att undvika att åldras i förtid är att ha en god kost, ha normalvikt, vara fysiskt aktiv, inte röka och ha god sömn, sa LarsMagnus.
När man åldras förändras också tarmfloran.
Det påverkar immunförsvaret och gör att bakterier och toxiner passerar in i blodcirkulationen, förklarade LarsMagnus. Hos personer som lever med hiv ser man en förändring av tarmfloran som liknar den förändring som sker när man åldras. Det kan vara en orsak till den ökade inflammationen hos personer som lever med hiv, sa LarsMagnus. Men kosten påverkar tarmfloran, och det gör att man kan skydda kroppen mot att åldras genom att ha en kost som är bra för tarmfloran. Han berättade om studier som gjorts i Japan och andra länder där man sett att folk som lever länge äter fermenterade grönsaker som har en hälsosam effekt på tarmfloran. Det tycks även göra att en större andel av befolkningen har normalvikt och att risken för diabetes minskar, sa LarsMagnus.
Droger kan också ha en inverkan på åldrandet. Regelbunden användning av cannabis har i studier visat sig utgöra en risk för att vävnader åldras i förtid, sa LarsMagnus. Något som också visat sig medföra risk för accelererat åldrande är alkohol och det gäller framför allt om man har ett regelbundet och högt intag. Man vet inte var gränsen går, berättade han. Det är summan av alla olika faktorer som avgör.
LarsMagnus berättade också att långvarig stress som gör att man har svårt att slappna av har en negativ påverkan på kroppen på sikt. Det gäller oavsett om stressen är fysisk eller psykisk.
Både under och efter föreläsningen fanns det möjlighet att ställa frågor till LarsMagnus. En deltagare tog upp statistiken som visade att personer som lever med hiv och påbörjade sin behandling före 2015 i snitt har kortare livslängd än de som påbörjade sin behandling efter 2015. Deltagaren berättade att hen påbörjade sin behandling 2009 och frågade om konsekvenserna. LarsMagnus svarade att de individuella skillnaderna är så stora att det inte alls är säkert att man kommer att påverkas på det sätt som statistiken indikerar. Statistiken visar bara skillnader på gruppnivå.
En annan fråga gällde hivmedicinernas effekt på arvsmassans telomerer, och om hivmedicinerna förhindrar att telomererna förkortas. LarsMagnus svarade att man inte har sett någon sådan effekt.
Det ställdes även en fråga om hiv och stroke, och om det finns något samband. Det finns ingen direkt koppling, svarade LarsMagnus, annat än att personer som lever med hiv har högre risk att drabbas av hjärtoch kärlsjukdomar generellt. Det kan innebära en ökad risk för stroke, men om man har välbehandlad hiv så borde den ökningen vara väldigt liten.
”Hos personer som lever med hiv ser man en förändring av tarmfloran som liknar den förändring som sker när man åldras. Det kan vara en orsak till den ökade inflammationen hos personer som lever med hiv.”
Text: Ronja Sannasdotter
Personer som lever med hiv har en ökad risk att få hjärt- och kärlsjukdomar jämfört med hivnegativa personer. Sedan augusti rekommenderar Sveriges två största hivmottagningar sina patienter med hiv över 40 år att ta blodfettssänkande behandling i form av statiner. Men vad är egentligen statiner och borde alla som lever med hiv få det?
Man vet ännu inte allt om varför hjärt och kärlsjukdomar är vanligare bland personer som lever med hiv. Vissa hivmediciner kan bidra till hyperlipidemi, förhöjda blodfettsnivåer, något som kan kopplas till hjärt och kärlsjukdom. En annan orsak är den ständigt pågående inflammationen som hiv genererar i kroppen, även vid välbehandlad hiv. Kvinnor som lever med hiv får högre inflammatorisk påverkan när de går in i klimakteriet eftersom sänkning av östrogennivåer ökar inflammationen i kroppen ytterligare. Rökning och högt blodtryck, ytterligare riskfaktorer för hjärt och kärlsjukdom, är också vanligare i gruppen personer som lever med hiv än i befolkningen i stort.
Statiner är en typ av läkemedel som tas i tablettform en gång om dagen och som sänker kolesterolvärdena i blodet. Sänkningen av sådant kolesterol som kallas LDL (lowdensity lipoprotein) kan kraftigt minska risken för hjärt och kärlsjukdom. Statiner testades ursprungligen för att minska lipider, men har även visat sig ha antiinflammatoriska effekter vilket kan göra dem än mer lämpliga för personer med hiv.
”Personer som lever med hiv som fick statinen pitavastatin hade 35 % lägre risk för att bli sjuka i eller dö av hjärtoch kärlsjukdom.”
Jan Vesterbacka, överläkare på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge
2023 publicerades en studie vid namn REPRIEVE som visade att personer som lever med hiv som fick statinen pitavastatin hade 35 % lägre risk för att bli sjuka i eller dö av hjärt och kärlsjukdom efter fem år jämfört med personer som fick placebo. Studien visade också att statiner är säkert att ta för personer som lever med hiv och inte interagerar med hivmedicinerna. I studien deltog över 7500 personer i tolv länder.
EACS, European AIDS Clinical Society, publicerade i juni 2024 rekommendationen att risken för kardiovaskulär sjukdom ska utredas en gång per år hos alla som lever med hiv över 40 år och att de som har en förhöjd risk ska erbjudas statiner. I Storbritannien gick The British HIV Association (BHIVA) hösten 2023 ut med rekommendationen att alla över 40 år som lever med hiv bör erbjudas statiner och även i USA finns nu liknande nationella rekommendationer.
Jan Vesterbacka, överläkare på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge, berättar att Referensgruppen för antiviral terapi, RAV, behandlar frågan och att nationella rekommendationer kommer att komma även i Sverige. Men än så länge är det upp till varje hivmottagning att besluta om man ska rekommendera och erbjuda statiner.
Efter att REPRIEVEstudien resultat redovisats valde Infektionsmottagning 2 på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge och Venhälsan/ Infektionsmottagning 2 på Södersjukhuset att börja erbjuda statiner i form av atorvastatin och rosuvastatin. Jan Vesterbacka berättar att man på infektionsmottagningen i Huddinge öppnar för en diskussion med de flesta patienter med hiv som är över 40 år utan kontraindikation (medicinska tillstånd eller faktorer som talar emot behandling med statiner). Man berättar om REPRIEVEstudien och att statinbehandling visat på en tydlig riskreduktion för hjärtoch kärlsjukdomar och det eventuellt även kan ha en inflammationshämmande effekt. Man kan också erbjuda ett informationsblad.
– Sedan är det upp till patienten att baserat på informationen välja att tacka ja eller nej eller fundera på saken, säger Jan Vesterbacka.
Så, finns det några nackdelar med att ta statiner? Illamående är enligt Jan Vesterbacka en relativt vanlig biverkan och i REPRIEVE studien fick 2,3 % av studiedeltagarna muskelvärk. Studien visade även att statiner ger en något förhöjd risk för diabetes, 5,3 % jämfört med 4 % hos personer som fick placebo.
– Denna koppling till förhöjt blodsocker är sedan tidigare känd från studier på hivnegativa individer, och risken för att utveckla diabetes bedöms mindre än nyttan av statinbehandling beträffande risk för hjärtkärlsjukdom, säger Jan Vesterbacka.
Han berättar att det även finns en del läkemedelsinteraktioner som man måste ta hänsyn till när man påbörjar statinbehandling. Statiner kan till exempel inte kombineras med hivmediciner som är proteashämmare, vissa hepatit Cmediciner eller med ciklosporin (som bland annat används för att behandla reumatism och psoriasis). Personer med avancerad leversjukdom ska inte heller behandlas med statiner och man bör även beakta risken för interaktioner med cyproteron, som blockerar androgener såsom testosteron.
I REPRIVEstudien var deltagarna max 75 år, men det finns ingen övre åldersgräns för att påbörja statinbehandling och enligt Jan Vesterbacka så har studien tydligt visat på fördelarna med statiner för alla som lever med hiv över 40 år. Han berättar att studien enbart inkluderade personer med låg till måttlig risk för kardiovaskulär sjukdom, och alltså inga personer med hög risk. På gruppnivå kunde man se en riskreduktion även hos personer med låg förhöjd risk.
– Vi anser det motivera att alla 40 år eller äldre har en nytta av statinbehandling, säger Jan Vesterbacka.
The day which changed everything and closed a door on me in my own house. One big farewell to freedom knowing some things will never be the same. Maybe changed into an acceptance one day when love has outlived all pain. Outside this room and these walls of conditions of life.
But this day which keeps coming back each year with the same consistency as the tide runs its course will only pass when its 24 hours have passed again. So I too, will have to serve my 24 hours in order to carry on and survive.
Carry on thanks to life
And hope that I will be truly free one day again.
Text: Micke Broman
Personer som lever med hiv har högre risk att drabbas av psykisk ohälsa och få kroppsliga besvär vid högre ålder. Hur ser den psykiska hälsan ut hos äldre med hiv i Sverige? Och vad kan man göra för att ta hand om sitt psykiska mående? Dessa och andra frågor avhandlades under en temakväll anordnad av Posithiva Gruppens
Kunskapsnätverk för äldre som lever med hiv våren 2024.
Folkhälsomyndighetens
Lena Ingvarsdotter Ekroth, utredare på Folkhälsomyndigheten, har lett två projekt hos Folkhälsomyndigheten där man studerat äldre som lever med hiv. Maria Wiklander, psykolog och medicine doktor i psykiatri vid Karolinska institutet, har bland annat forskat på de psykologiska effekterna av hiv, stigma och depression. De båda föreläste på temakvällen.
FORSKNINGSLÄGET KRING HIV OCH ÅLDRANDE
Lena inledde med att presentera de två projekt hon lett om äldre som lever med hiv. Det ena projektet är en litteraturöversikt över de studier som gjorts om äldre som lever med hiv och det andra är en intervjustudie med personer i Sverige som lever med hiv och är minst 65 år. Studierna är från 2022 respektive 2023 och har gjorts på uppdrag av Folkhälsomyndigheten. Syftet med litteraturöversikten är att kartlägga forskningsläget kring äldre som lever med hiv,
rapporter om äldre som lever med hiv finns att läsa på bit.ly/aldre24
berättade Lena. Bland annat ville man ta reda på om det finns särskilda konsekvenser av att leva med hiv när man blir äldre, hur livskvaliteten i så fall påverkas och vad som behövs för att äldre som lever med hiv ska vara friska och må bra. Därför är det viktigt att förstå vad äldre som lever med hiv har för behov av vård och äldreomsorg och hur vården i samhället behöver förbättras. Rapporterna är tänkta att användas av bland annat beslutsfattare, myndigheter och yrkesverksamma inom vården och bidra till bättre kunskap och vård. Eftersom studierna ännu inte hade publicerats vid datumet för temakvällen beskrevs resultaten som preliminära.
Som bakgrund berättade Lena att 22 % av de som lever med hiv i Sverige idag är över 60 år, och personer
”Det är oklart vilken kompetens om hiv som finns i regioner och kommuner, men vi vet att kunskapen om hiv brister i hälso- och sjukvården utanför hivklinikerna.”
Lena Ingvarsdotter Ekroth, utredare på Folkhälsomyndigheten
som lever med hiv blir allt äldre tack vare att medicinerna blivit bättre. År 2018 tog regeringen initiativ till en omställning i hälso och sjukvården, som bland annat innebär att primärvården blir navet i vården. Dessa bakgrundsfaktorer innebär att allt fler äldre som lever med hiv kommer att komma i kontakt med primärvård, kommunal vård och äldreomsorg.
– Det är oklart vilken kompetens om hiv som finns i regioner och kommuner, men vi vet att kunskapen om hiv brister i hälso och sjukvården utanför hivklinikerna, förklarade Lena. När personer som lever med hiv behöver vård som inte berör hiv så blir de remitterade till vårdcentraler, inte till hivkliniker, och det gör att många äldre som lever med hiv är oroliga över att inte få rätt vård.
LITTERATURÖVERSIKTEN:
FORSKNING SOM GJORTS KRING HIV OCH ÅLDRANDE
Litteraturöversikten tittade på studier som uppfyllde vissa kriterier. Studierna skulle vara skrivna på engelska, ha resultat om personer som lever med och var över 60 år, samt ha gjorts i EU, Norge, Island, Storbritannien, USA, Kanada, Australien eller Nya Zeeland.
Resultaten visade att det gjorts få studier om vård och omsorg för äldre som lever med hiv, vilket betyder att det finns ett stort behov av forskning. Utan den kunskapen går det inte att tillgodose vårdbehoven i framtiden. En annan slutsats var att äldre personer som lever med hiv har dagliga utmaningar som är relaterade till kroppsliga symptom och den fysiska förmågan.
Översikten visade också att det helt saknas kvalitativa studier på forskning om hiv och åldrande, berättade Lena. Med kvalitativa studier menas detaljerade studier som tar in mycket information om varje deltagare och beskriver enskilda individers sammanhang. Kvalitativa studier görs oftast på ett mindre antal personer och skiljer sig från kvantitativa studier, där man istället fokuserar på större grupper och övergripande statistiska likheter och skillnader. Olika typer av studier kan ge olika typer av information, och därför kan det skapa en kunskapslucka om det saknas kvalitativa studier på området.
Lena berättade att intervjustudien baserades på intervjuer med 22 personer i Sverige som lever med hiv och är över 65 år. Den inkluderade deltagare med variation i ålder, sexuell läggning, könstillhörighet, etnisk bakgrund, socioekonomiska förutsättningar, utbildningsnivå och andra faktorer. Inga deltagare hade dock behov av äldreomsorg eller särskild hjälp på grund av sin ålder.
Intervjuerna visade på olika svårigheter hos deltagarna. Bland annat fanns det en kluven inställning till hiv. Deltagarna upplevde dels att hiv inte tog särskilt stor plats i vardagen, men att hiv samtidigt var något som alltid fanns där och gjorde sig påmint, till exempel i form av kroppsliga symptom, mediciner som måste tas regelbundet, läkarbesök eller
stigmatiserande attityder från omgivningen.
Trygghet är viktigt för den psykiska hälsan, men även känslan av att ha ett meningsfullt liv och att ha en social gemenskap. Drygt hälften av deltagarna uppgav att de levde ensamma. Vissa av de deltagarna var änklingar, och vissa levde ensamma som följd av en separation. För den som lever ensam kan det därför vara extra viktigt att hitta sociala sammanhang utanför hemmet, sa Lena.
HÄLSA OCH VÄLMÅENDE HOS
ÄLDRE SOM LEVER MED HIV
Lena sa att en viktig sak som bidrar till bättre hälsa och välmående hos äldre som lever med hiv är känslan av trygghet i att man kommer att få bra vård och inte drabbas av stigmatisering. För att åstadkomma det behövs ökad kunskap inom vården, framför allt genom vidareutbildning av vårdpersonal. Men det behövs mer forskning på området, fortsatte Lena. Det behövs forskning om primärvården och äldreomsorgen, men även gällande de specifika aspekter av hälsan som kan påverkas hos äldre som lever med hiv, och de individuella skillnader som kan finnas mellan olika personer.
Individuella skillnader kan även påverka bemötandet i vården. Som exempel nämnde Lena att vissa personer som lever med hiv riskerar att utsättas för multipel stigmatisering. Det kan till exempel handla om personer som lever med hiv som är födda utomlands, injicerar droger, är hbtqipersoner eller har hög ålder. Det intersektionella stigmat kan skapa strukturella hinder i sjukvården, vilket kan minska tillgången till vård, exempelvis tillgången till hivprevention och hivbehandling för ickevita hbtqipersoner, sa Lena.
Lena tog även upp Folkhälsomyndighetens undersökningar som gjorts om allmänhetens syn på hiv i Sverige. Den senaste gjordes 2022 och visade bland annat att bara 16 % känner till att informationsplikten kan tas bort för personer som lever med hiv och har en välinställd behandling, vilket gäller den stora
majoriteten av alla som lever med hiv i Sverige. 39 % känner till att hiv inte överförs vid sex med personer med välinställd behandling.
Lena avslutade sin föreläsning med att understryka vikten av att förbättra kunskapen både hos vårdpersonal och hos allmänheten. Hon sa även att framtida studier behöver ha ett fokus på förebyggande hälsoarbete genom att ta reda på vilka faktorer som skapar god hälsa hos äldre som lever med hiv.
Efter presentationen tog Lena emot frågor. En fråga gällde huruvida hiv innebär högre risker för andra sjukdomar vid åldrande. Lena svarade att det finns en ökad risk för samsjuklighet och att vissa andra sjukdomar blir vanligare, men att många av de som intervjuats i studien inte var säkra på om ett visst besvär var normalt för åldrande, eller om det var relaterat till hiv. Hon tillade också att det finns en generell risk för att man får fler bieffekter ju fler mediciner man tar, men man vet inte exakt vad konsekvenserna kan bli av att ta hivmediciner i kombination med mediciner som är vanliga vid åldrande.
PSYKISK HÄLSA OCH HIV
Temakvällen fortsatte med Maria Wiklanders presentation som hon inledde med att beskriva vad som egentligen menas med psykisk hälsa. Hon återgav WHO:s definitioner, som även svenska myndigheter använder sig av. WHO definierar psykisk hälsa som en nivå av välbefinnande där man har förmåga att klara av vanliga påfrestningar, arbeta produktivt och bidra till samhället. Psykisk ohälsa inkluderar alla typer av psykiska besvär, från milda besvär som inte kräver vård till allvarliga besvär som har en diagnos och kräver behandling. Maria höll i det hon kallade en liten ”psykiatrikurs” där hon bland annat gick igenom skillnaderna mellan ångest och ångestsyndrom, nedstämdhet och depression, samt trauma och posttraumatiskt stressyndrom (PTSD). Hon pratade även om hur psykiska problem kan manifestera sig fysiskt.
”WHO definierar psykisk hälsa som en nivå av välbefinnande där man har förmåga att klara av vanliga påfrestningar, arbeta produktivt och bidra till samhället.”
Foto: Privat
”Personer som lever med hiv löper något högre risk för att drabbas av psykisk ohälsa, även om den fysiska hälsan är god.”
Maria berättade om studier i och utanför Sverige som visar att det är lite vanligare att personer som lever med hiv har psykisk ohälsa. Det sambandet kan ha olika orsaker och behöver inte enbart ha med själva hivinfektionen att göra. En studie som gjordes på deltagare i Stockholm visade att personer som lever med hiv löper något högre risk för att drabbas av psykisk ohälsa, även om den fysiska hälsan är god. Studier i olika länder har visat att risken för depression kan variera bland grupper av personer
som lever med hiv, fortsatte Maria. Vilka åldersgrupper som löper störst risk att drabbas av psykisk ohälsa verkar variera mellan länder.Till exempel visade en studie som gjordes i Frankrike att äldre som levde med hiv hade lite lägre risk att drabbas av depression, medan en studie som gjordes i Etiopien visade att äldre som levde med hiv hade lite högre risk att drabbas av depression. Men generellt sett ökar den psykiska resiliensen (förmågan att klara av förändring samt återhämta sig och vidareutvecklas) med åldern, förklarade Maria, vilket gör att man har lättare att hantera motgångar och blir starkare med tiden. Samtidigt kan åldrandet i sig innebära nya utmaningar. – Man har sett i studier att personer som lever med hiv kan få kognitiva svårigheter med åldern. Dessutom finns det en risk att åldras tidigare, sa Maria. Hon tillade dock att det är så det har sett ut hittills, och att det inte är säkert att det kommer att se likadant ut i alla åldersgrupper, eftersom behandlingarna för hiv har förändrats under åren. Personer som behandlades med de tidiga hivmedicinerna kommer sannolikt att påverkas annorlunda i åldrandet än personer som behandlats med modernare hivmediciner.
MED HIV GÖRA FÖR ATT TA HAND OM SITT MÅENDE?
Maria berättade att den psykiska hälsan kan påverkas mycket av ofrivillig ensamhet. Om hiv påverkar ens möjligheter att hitta ett socialt sammanhang kan det göra att ens mående försämras. Olika sätt att motverka det är att återknyta gamla kontakter, engagera sig i föreningar, jobba som volontär eller ringa till vänner. Om man inte redan har ett kontaktnät så gör det ändå skillnad att bara vara ute bland folk, berättade
Maria. Man kan göra vad som helst där man är i närheten av människor, till exempel åka buss eller gå på bio, och få en positiv effekt.
Maria underströk också de positiva effekterna av att ha ett socialt liv. Det är ett sätt att bromsa det kognitiva åldrandet. Att umgås med människor och att ha ett socialt sammanhang håller hjärnan alert och gör att effekterna av åldrande minskas, vilket är särskilt viktigt för personer som lever med hiv och därmed har ökad risk att drabbas av kognitiva besvär med åldern, sa hon.
Maria fortsatte med att berätta att träning förbättrar både den kroppsliga och den mentala hälsan hos personer som lever med hiv. Både konditionsträning och styrketräning har positiva effekter, och bland annat verkar det minska depressiva symptom och ångest. Graden av de positiva effekterna kan öka ju mer man tränar, men den allra största skillnaden är mellan att inte träna alls och bara träna lite.
Andra sätt att förbättra den psykiska hälsan är att hålla sig mentalt aktiv, till exempel genom att ägna sig åt en hobby. God sömn är också avgörande. Framför allt är det viktigt att få minst sju timmars sömn per dygn och att ha regelbundna sömnrutiner, förklarade hon.
Maria pratade också om vikten av ”mindfulness” eller medveten närvaro. Hon berättade att det är typiskt att personer med ångest riktar uppmärksam
heten framåt i tiden, och att personer med depression riktar fokus bakåt. Mindfulness som metod kan hjälpa en att identifiera och beskriva vad man känner och tänker i nuet, hur kroppen känns och vad som är fakta, alltså vad som faktiskt händer, sa Maria. En tumregel inom mindfulness är att man ska observera, beskriva och delta i en händelse eller situation, och att man ska göra det på ett sätt som är ickevärderande, med fokus på att göra en sak i taget och göra det som fungerar eller som är effektivt i en given situation.
Avslutningsvis nämnde Maria att det kan vara värt att ta upp psykiska besvär när man har kontakt med primärvården. Till exempel kan man ta upp frågor kring depression eller sömnstörningar hos en vårdcentral. I vissa fall kan de hjälpa till direkt, men de kan även remittera en vidare till specialistpsykiatri om det behövs. I mer brådskande fall kan man kontakta psykiatrisk akutvård.
• Primärvård/vårdcentral – ”första linjens psykiatri”. Samtal fysiskt eller online hos psykolog eller psykoterapeut. Man betalar som för andra besök inom primärvården och högkostnadsskydd gäller. Kan passa bra vid lindrigare psykiatriska problem, t.ex. lindring depression, ångest eller sömnsvårigheter. Kan remittera till specialistpsykiatri eller beroendevård vid behov.
• Infektionsklinik – alla som lever med hiv har rätt till psykosocialt stöd genom en kurator på sin hivmottagning. Kuratorerna kan ge stöd kring bland annat oro och krishantering och kan även remittera till psykiatri och vårdcentral.
• Specialistpsykiatri – vid mer omfattande problematik, t.ex. svår depression och självmordsrisk. Erbjuder samtal fysiskt eller online. Kan erbjuda exempelvis läkemedelsbehandling och ECTbehandling utöver samtal.
• Beroendevård – rådgivning, samtalsstöd, avgiftning och behandling för olika typer av beroenden. Inom beroendevården
finns läkare, sjuksköterskor med specialistutbildning, psykologer, alkoholterapeuter och socialsekreterare.
• Psykiatrisk akutvård – akutmottagning som tar emot vid allvarliga psykiatriska tillstånd. Bedömer om man behöver specialistpsykiatrisk vård eller hänvisar vidare till någon annan vårdinrättning.
• Psykiatrisk heldygnsvård, tvångsvård och självvald inläggning – inläggning på mottagning för vård från någon dag till flera veckor. Läkare vid psykiatrisk akutmottagning eller vårdavdelning tar ställning till om någon behöver läggas in. Kan i vissa fall ske med tvång, annars i samråd med patienten.
• Privat mottagning – samtal hos psykolog eller psykoterapeut som bekostas av en själv. Kan passa bra om man har mindre allvarliga problem. Finns med olika inriktningar, t.ex. KBT och psykodynamisk inriktning. Kan ges fysiskt eller online.
Källa: 1177.se och Maria Wiklanders PowerPointpresentation
Ibland dyker det upp möjligheter man inte visste att man drömde om. Så var det för 30-åriga Aykut från en liten stad i Turkiet. Att han skulle bli volontär på en hivorganisation i ett land långt uppe i norr var inget han någonsin hade kunnat förutse.
Text: Ronja Sannasdotter
Något som dock var förutsett var att Aykut skulle studera på universitet. Hans familj har aldrig haft det särskilt gott ställt, så det var inte tal om någon privatskola, men det var viktigt att prioritera utbildning och Aykut har alltid varit duktig i skolan. Han berättar att många familjer med låg inkomst vill att deras barn ska bli läkare, så när han fick höga poäng på universitetsprovet var saken klar. Även om familjen påverkade beslutet så passade yrkesvalet och kändes rätt från början.
– Att hjälpa människor har alltid varit en del av mig, och det är därför jag blev läkare, säger Aykut.
Han utstrålar ett milt lugn och beskriver sig själv som hjälpsam och snäll, men också blyg och tillbakadragen. Han säger att det är en konsekvens av den tuffa uppväxten med utfrysning och trakasserier och att anledningen till att han är tystlåten är att han i gymnasiet blev mobbad för sin homosexualitet. Hans så kallade vänner uteslöt honom ur gemenskapen och varken lärare eller andra elever tog honom i försvar.
”Jag hoppas kunna hjälpa människor och påverka deras liv positivt.”
”Just nu är jag öppen i Sverige, men jag vill fortsätta med det även i Turkiet. Men det finns så mycket okunnighet att jag kanske inte orkar.”
Trots den hårda miljön i skolan pluggade han hårt och lyckades komma in på läkarutbildningen i Izmir, Turkiets tredje största stad. Flytten till Izmir innebar att Aykut kunde känna sig mer fri. Han beskriver Izmir som en modern och förhållandevis progressiv stad. Aykut lärde känna nya människor på universitetet och från första dagen var han öppen med att han är gay för sina vänner. Åren med mobbning hade dock satt sina spår.
– Även om jag kände mig friare på universitetet, förblev jag tystlåten som en del av min personlighet.
Det var en kompis som tipsade Aykut om möjligheten att söka volontäruppdrag genom Europeiska solidaritetskåren, ESC. Aykut, som aldrig tidigare varit volontär och aldrig varit utomlands annat än i Georgien, tänkte först att det inte var något för honom. Men vännen tjatade och tillsammans gick de in på ECS hemsida för att se vad det fanns för uppdrag i olika länder. På hemsidan dök uppdraget för
Posithiva Gruppen upp. Aykuts engelska är begränsad och han blev osäker på om han förstod beskrivningen rätt så han frågade sin kompis ”Är det här något som har att göra med att vara hivpositiv?” Det var det! Aykut och vännen konstaterade att eftersom Aykut uppfyllde kravet att man måste leva med hiv för att bli volontär hos PG och dessutom är läkare så skulle han kanske ha en chans att bli antagen. Aykut skickade in en ansökan och några veckor senare, efter en intervju, fick han veta att Posithiva Gruppen ville att han skulle bli volontär på organisationen.
– Jag tror att det var ödet. Ett projekt som jag aldrig skulle ha sökt kom till mig. Jag kunde aldrig ha föreställt mig att komma till Sverige, säger Aykut med ett stort leende.
I februari 2024 landade Aykut i ett snöklätt Stockholm. Två månader tidigare hade han börjat plugga
svenska och nu, åtta månader senare, är han på det som kallas nivå B1 i undervisning i svenska som andraspråk. Aykut är stolt över att han kommit så långt att han nu kan föra längre konversationer och förstår nästan allt som sägs och skrivs på svenska.
Det har varit en utmaning att komma till ett nytt land och än så länge har Aykut inte hittat så många vänner. Men han berättar att han försöker sysselsätta sig med olika saker som han gillar och som dessutom hjälper honom att komma in i det svenska samhället. Han har som mål att varje vecka besöka minst två museer och konstaterar med ett skratt att Stockholm har tillräckligt många museer för att han ska kunna fylla alla veckor fram till december, när volontäruppdraget är slut. Aykut har även ett stort filmintresse och får nu chans att öva svenskan genom att se favoritregissören Ingmar Bergmans filmer på originalspråk. Han är särskilt förtjust i Smultronstället och Persona.
Aykut fick sin hivdiagnos år 2018. Han var mitt i medicinstudierna och trots att han visste att man kan leva med hiv som en kronisk och behandlingsbar sjukdom så hade han först svårt att hantera diagnosen. Den första tiden mådde han väldigt dåligt, men tack vare stöttande vänner, som också var läkarstudenter, återfick han kraften.
– De sa ”du behöver bara ta ett piller”, säger han och ler.
Idag vill Aykut hjälpa andra som får en hivdiagnos. Innan han kom till Sverige arbetade han först som akutläkare och sedan med familjemedicin, men idag drömmer han om att specialisera sig inom infektionsmedicin och arbeta på en hivmottagning, allra helst i Sverige. Aykut beskriver situationen när det gäller stigmat kring hiv som värre i Turkiet än i Sverige. Där är det i princip otänkbart att vara öppen och samtidigt arbeta inom vården. Han vet andra
läkare som fått lämna sitt jobb när det kommit ut att de lever med hiv. Sjukhuschefen på sjukhuset där
Aykut arbetade innan han kom till Sverige tvingade en kirurg att säga upp sig när det kom ut att kirurgen levde med hiv.
När Aykut skulle börja arbeta på sjukhuset fick han göra en hälsoundersökning som alla som anställs får genomgå. Som tur var kände Aykut den läkare som arbetade på företagshälsovården och kunde berätta om sin hivstatus och rädslan för att sjukhuschefen skulle få veta. Aykut slapp ta hivtestet som annars ingår i proverna som tas i hälsoundersökningen.
– Som hivpositiv läkare vill jag arbeta i Sverige, eftersom jag vet att det skulle vara mycket svårt att vara öppen med min identitet i Turkiet, säger han.
Det fanns en hivmottagning på sjukhuset där Aykut arbetade, men för att inte riskera att det kom ut att han lever med hiv reste han till ett annat sjukhus för sina kontroller. Han beskriver hur hivvården i Turkiet är väldigt annorlunda än i Sverige. Han blev glatt överraskad när han kom till sitt första besök på Venhälsan på Södersjukhuset i Stockholm och fick en egen läkare och sjuksköterska som tillbringade 45 minuter vardera med honom. Dessutom tycker Aykut om att det finns en relation mellan kliniker och patientföreningar i Sverige, något som helt saknas i Turkiet. Mötet med hivvården i Sverige var det som fick honom att vilja arbeta på en hivmottagning. Han tror också att han som själv lever med hiv kan erbjuda extra bra vård och bemötande till andra som har hiv.
– Därför vill jag specialisera mig inom infektionsområdet och arbeta med hiv utan att behöva dölja min identitet.
”Jag tror att det var ödet. Ett projekt som jag aldrig skulle ha sökt kom till mig.”
Aykut tillsammans med Eduard som också är ESC-volontär hos Posithiva Gruppen 2024.
Samtidigt som Aykut inte vill dölja sin hiv i sitt arbete brottas han med öppenheten när det gäller relationer. Han konstaterar att i och med att han har omätbara virusnivåer och därmed smittfri hiv så behöver han inte berätta för någon annan, men han vill gärna vara öppen. Oron för andras bemötande gör dock att han inte alltid vågar. Sedan han kom till Sverige han valt att berätta om sin hiv i flera sammanhang, men inte när han dejtar och han vet inte om han skulle våga berätta för en framtida partner, särskilt inte i Turkiet.
– Just nu är jag öppen i Sverige, men jag vill fortsätta med det även i Turkiet. Men det finns så mycket okunnighet att jag kanske inte orkar, säger han sorgset.
Aykut har en nära relation till sin familj och nu när han är i Sverige pratar han med dem nästan varje dag över telefon. Han har berättat för sina två systrar att han är gay och de har varit väldigt stöttande. Han tror att resten av familjen vet om hans sexualitet, även om de aldrig har pratat om det. Men att han skulle berätta för någon i familjen att att han lever med hiv är otänkbart. Aykut säger att han verkligen inte vill ljuga för sin mamma och pappa, men han kan inte berätta eftersom han tror att de skulle må dåligt och inte kunna hantera beskedet.
Ett av de event som Aykut hade satt upp som mål att delta i under sin tid i Sverige var en Pridefestival. Det var med stolthet som han höll upp skylten med texten ”behandlad hiv=smittfri hiv” i Stockholm Pride Parade 2024.
– Att sprida detta budskap till tusentals människor gjorde mig mycket glad, säger Aykut med ett stort leende och berättar att det gav honom en känsla av frihet.
Han hoppas att han i framtiden ska kunna tala öppet om hiv, oavsett om han är i Sverige, Turkiet eller någon annanstans. Och två saker vet han: han vill både utveckla sig själv som läkare och bidra till att stärka andra som lever med hiv.
– Jag vet inte vad framtiden kommer att föra med sig, men jag hoppas kunna hjälpa människor och påverka deras liv positivt.
ESC och Posithiva Gruppens
Positive Solidarity project
EU-kommissionen finansierar genom European Solidarity Corps (ESC) volontäruppdrag för personer mellan 18 och 30 år i Europa och närliggande länder. Målet är att unga människor ska få möjlighet att engagera sig ideellt samtidigt som de lär känna ett nytt land såväl professionellt som kulturellt och socialt.
Sedan 2020 tar Posithiva Gruppen emot volontärer. För att kunna ansöka om att bli volontär hos Posithiva Gruppen behöver man leva med hiv och vara mellan 18 och 30 år. Volontärerna stannar i cirka elva månader och involveras under den perioden särskilt i PG:s verksamhet för unga som lever med hiv, men även i andra målgruppsinriktade aktiviteter liksom i det dagliga administrativa arbetet på kansliet och i event, seminarier och konferenser. Volontärskapet ger stort utrymme för individuella projekt som är relevanta för ens personliga, kreativa eller professionella utveckling.
Läs mer om ECS på www.posithivagruppen.se/esc
Det var med stolthet som han höll upp skylten med texten ”behandlad hiv=smittfri hiv” i Stockholm Pride Parade 2024.
”Röven,
Hur hänger normer ihop med njutning och sexualitet? Kunskapsnätverk för homo- och bisexuella män som lever med hiv bjöd våren 2024 in till en föreläsning med sexolog och socionom Robert Jacobsson som forskar om analsex.
Text: Lian Delin
”Röven har, enligt mig, blivit den privata som ska gömmas undan och kuken den publika som ska visas upp.”
Robert Jacobsson doktorerar i genusvetenskap på
Södertörns högskola med fokus på queera mäns anala sexualitet. Under kvällen föreläste han om forskning och föreställningar relaterade till analsex, homosexualitet och hiv, samt höll i en workshop med fokus på sexualitet, normer och stigma.
Robert, som även är yogalärare, började föreläsningen med att be åhörarna att ”aktivera sina rövar” genom att spänna bäckenbottenmuskulaturen för att sedan slappna av. Även om kvällens föreläsning hade en filosofisk ingång med grund i Roberts forskning, så bjöd han också på ett praktiskt tips: att ha med sig hela sin andning och att känna in och känna av sin kropp, särskilt om man vill ta något stort analt.
I sin föreläsning använde Robert genomgående orden ”röven” och ”kuken” när han pratade om kroppsdelarna. Samma ord används därför i den här artikeln.
Robert insåg redan på högstadiet att han ville jobba med sexualitet och intresset ledde till att han först utbildade sig till socionom och sedan till sexolog. Både under sexologutbildningen och när han under sina studier arbetade med hivprevention upplevde
Robert dock att fokus ofta låg på det kliniska, på risk för hivöverföring och på att minska kostnaderna för samhället, berättade han.
– Få pratade om njutning. Ingen pratade om att det är gött att knulla! Man pratade om sexuell hälsa, väldigt ickeköttsligt, och jag var intresserad av sex.
Robert berättade om hur han i början på 2010talet var med och startade upp radioprogrammet
Ligga med P3.Under arbetet med programmet förstod han att röven är ett ämne som väcker många känslor och reaktioner. Han blev intresserad av att utforska varför röven och analsex är så laddade.
– Det är som att man har en rädsla för vad som ska hända om man blir berörd i sin röv, sa Robert.
Idag tillhör Robert den lilla grupp forskare i världen som har fokus enbart på analsex. Majoriteten av den forskning som berör analsex handlar annars om att minska samhällskostnaderna och överföringen av hiv och STI:er, beskrev Robert.
– Väldigt lite handlar om njutning.
Något som Robert har intresserat sig för är hur man bygger upp idéer om en problematisk sexualitet. Varför tänker vi att vissa beteenden är farligare eller äckligare än andra, eller att de är något som vi behöver ta avstånd från på samhälls eller individnivå?
Robert blev även intresserad av varför så mycket forskning handlar om kuken och nästan ingen om röven. Det har lagts hur mycket pengar och forskning som helst på ståndet, potensen, att komma för tidigt och Viagra, påpekade Robert.
– Röven har, enligt mig, blivit den privata som ska gömmas undan och kuken den publika som ska visas upp, sa han.
Ända sedan 80talet har idéer om hiv också ”satt sig i rektum”, fortsatte Robert. Röven har kopplats till död och farlighet, vilket har gjort den ännu mer privat. Detta börjar luckras upp i och med PrEP och budskapet om att välbehandlad hiv inte kan överföras genom sex, men den kunskapen är inte allmänt känd överallt i samhället, utan det är fortfarande en ganska liten grupp som har den här kunskapen, menade Robert.
Om man tittar på ”bottoms”, eller på alla som har någon form av sexualitet som går ut på att man ”älskar att bli knullad”, så är de inte representerade i forskningen, konstaterade Robert. Istället för att blicka på manlig sexualitet genom kuken, kukens vara eller ickevara, eller kukens hårdhet eller ickehårdhet, vill Robert se vad som händer om vi vänder på kroppen och tittar på röven. Hur ser vi på sex och njutning om vi byter fokus?
”Alla oavsett kropp, oavsett om du är man, kvinna, cis eller inte, kan få jättemycket njutning i röven"
”RÖVEN
Robert Jacobsson, sexolog, socionom och forskare.
Idén är alltså att kuken är publik och ickeproblematisk – så länge den fungerar, det vill säga håller i hårdhet, fortsatte Robert. Samtidigt har röven blivit undangömd. Detta beskrev Robert att han vill komma till rätta med, eftersom röven också är en källa till njutning. Han menar att vi kan komma bort från mycket av det problemfokus som finns kring kuken om vi kan ha sex på andra sätt, bortanför stånd och prestation.
– Jag tänker att röven är lite revolutionär, att genom röven så kan vi hitta andra sätt, sa Robert.
Röven skänker tröst, fortsatte Robert. Han förklarade att man i kulturen kan se att akten att ”gotta ner sig i en röv”, till exempel genom att slicka den, är en symbol för njutning där man finner en form av ro. Mjukt och härligt, beskrev Robert. Han nämnde också att klinisk forskning visar att prostatastimulering ger starkare orgasmer.
I den studie som Robert just nu genomför deltar flera transpersoner. En sak som Robert funderar på är vad det finns för likheter mellan bögar som är cis och trans och som blir penetrerade analt, till exempel i hur man ser på kroppen och om praktiken fyller en bekräftande funktion.
– Ger det någon form av självkänsla i sig att bli knullad i röven jämfört med att ha fokus på sitt könsorgan? frågade sig Robert.
Att bli penetrerad kan av vissa upplevas enklare och mer lustfyllt än annat sex då det flyttar fokus från genetalierna. För en del kan det även bekräfta ens könsidentitet då röven är ett organ som kan befinns sig bortanför ens eventuella könsdysfori. Det är ganska många som benämner just hur man kan få väldigt stark positiv feedback kring sin kropp när man tar den i röven, sa Robert.
Robert berättade sedan mer om olika former av motstånd mot analsex, både historiskt och idag. Genom historien har det funnits olika former av regleringar runt om i världen när det kommer till analsex, så kallade sodomilagar. Istället för att prata om homosexualitet så är det analsex man har pratat om och förbjudit, förklarade Robert. Det finns också många olika former av samkönade analsexpraktiker genom historien, fortsatte han. Analsex har alltid förekommit, oavsett förbud, både i länder där det var förbjudet då och i länder där det är förbjudet idag. Robert beskrev att det i analsexet finns en slags subversivitet, en motståndskraft. – Folk hittar styrka i analsexet.
Inom bland annat radikalfeminismen finns ett motstånd mot analsex. På 90talet fanns det till exempel en kampanj som hette ”våga vägra bakvägen” som byggde på en idé om att ingen kvinna skulle kunna kunna njuta av analsex, utan att detta var påtvingat av porren, berättade Robert. Dessa tendenser återkommer även i Sverige idag, fortsatte han. En del har börjat prata om att porren leder till ”rough sex”, eller hårt sex. Till hårt sex räknas, enligt den här idén, allt från analsex till strypning, både samtyckta och ickesamtyckta praktiker, beskrev Robert. Man tycker oftast inte att det är problematiskt att bögar har analsex, men tjejer har ingen njutning i röven enligt den här idén, fortsatte Robert och påpekade att detta inte stämmer. Alla har nämligen många nervändar i röven. Dessutom utgör olika kroppsdelar, såsom röven och fittan, ett komplex som hänger ihop.
– Alla oavsett kropp, oavsett om du är man, kvinna, cis eller inte, kan få jättemycket njutning i röven, underströk Robert.
Roberts teori är att när människor pratar om analsex eller hårt sex på ett negativt sätt så utgår de oftast från vad de äcklas av. Han menar att idén om den penetrerade manliga kroppen väcker äckel i människor eftersom sex blir något väldigt kroppsligt istället för att upplevas som en symbiotisk, romantisk handling.
– Det är liksom kroppsvätskor, det är röven, det är skit, det är sperma. Det i sig väcker väldigt mycket ångest hos människor ibland, sa Robert.
Han tror att det bland homofober även finns en känsla av att analsex utmanar kärnfamiljen i sig.
– Analsex tar bort hela den naturliga bilden av ”kuk i fittan – det blir barn”. Det blir något annat, man kan inte förstå det. Det här tror jag sker omedvetet hos väldigt många homofober, sa Robert.
FORSKAR OM ANALSEX
GENOM GRINDR
Robert berättade därefter mer om den forskningsstudie som han genomför som doktorand vid Södertörns högskola. I studien tittar Robert på analsex genom mobilappen Grindr. Idag sker mer än 80 % av alla sexuella kontakter mellan män som har sex män i västvärlden genom Grindr och siffran ökar. I Roberts studie deltar 33 personer i Sverige som har någon form av analsex. En del lever med hiv, medan andra inte gör det. Robert tittar bland annat på hur deltagarna förhåller sig till Grindr, möten och kroppen, hur de ser på njutning och andra känslor, hur de tänker kring om de får nobben, hur de ser på interaktionerna och hur de får till sexet genom Grindr. Under tolv veckors tid får alla deltagare skriva dagbok och upptäcka till exempel hur det blir om man har fyllt i att man är ”bottom” på Grindr och sedan träffar någon som man vill ”sätta på”, berättade Robert. Han förklarade att han är intresserad av hur appen, samhället och olika idéer påverkar vår praktik.
– Hur förhåller man sig till de här reglerna och ramarna som man har satt på Grindr, i och med att erotiska möten kan ske annorlunda [än planerat]?
Robert förklarade sedan vad han ser som ett av problemen med hur vi förstår sex. Han tog upp att vi har både biologiska,
sociala/kulturella och psykologiska perspektiv på sex. Det mesta av forskningen är klinisk och rör kroppen, alltså det biologiska perspektivet, men Robert tänker sig att sex måste förstås som en sammansmältning av alla tre perspektiven. Som exempel tog han upp hur hiv förändrade hur man hade sex i slutet av 80talet. Sex handlar alltså inte bara om kroppen, utan också om det sociala, kulturen och hur vi påverkas av idéer i samhället.
– Det sociala sätter sig i kroppen, konstaterade Robert.
Robert nämnde sedan att det finns mycket internethumor som handlar om stereotyper kring att vara ”top” eller ”bottom”. Man har sett att många i queervärlden plågas av de här idéerna om vem som får vara top eller bottom, hur kroppar ska se ut eller inte se ut, eller hur man ska vara feminin eller maskulin beroende på vilken position man ska ta, berättade Robert. Han betonade att inget av detta är något biologiskt naturligt, utan att det handlar om sociala normer.
Det är ganska välkänt inom forskningen att människor har de här föreställningarna, fortsatte Robert. Enligt forskningen upplever bottoms till exempel att det finns en skamning av att vara bottom eller att man görs mer ”tjejig” än vad man känner sig bekväm med. Han tillade att det också hämmar vad man vågar göra sexuellt.
”Många inom sjukvården går runt med sina idéer som är moralistiska och tänker att det här kommer att leda till att alla ändtarmar går sönder.”
Robert flikade dock in att man såklart kan leka och ha fetischer och individuella preferenser kring råmaskulinitet eller hyperfemininitet. Frågan gäller snarare hur man pratar i bögvärlden i stort och om man kan prata på ett sätt som inte trycker ner någon annan, förklarade Robert. Samtidigt ville han understryka att de individuella preferenserna inte heller uppstår ur tomma intet, utan att det handlar om inlärda beteenden i en kultur.
En åhörare lyfte att det i början av 90talet var en grej att vara stolt över att vara bottom. Man kunde prata om att vara en ”power bottom” eller om att ”ta det som en man”. Robert svarade att även detta är något som han intresserar sig för i sin forskning.
Till följd av att man är nedtryckt som bottom så tar man olika positioner, förklarade Robert, till exempel genom att säga att det är det manligaste man kan göra. Det är ett sätt att säga att man vill uppvärdera att vara bottom. En annan position är att säga ”so what, om jag är feminin får jag väl vara det”, beskrev Robert. Man kan skämta om det för att neutralisera det, konstaterade åhöraren, vilket Robert instämde i.
Han tillade att han i sin studie även tittar på vad
analsex är för något. Det analsex man har är nämligen inte alltid penetrerande analsex. Till exempel finns det ganska många som är bottoms och som slickar röv, berättade Robert. Han intresserar sig bland annat för hur man ser på detta, om det räknas som att vara aktiv eller passiv och hur man kommunicerar om det.
– Om jag ser på dem som skriver dagbok i min studie, så tror jag att alla förhåller sig till rollerna, men inte utan problem. Flera har någon form av relation till rollen som inte är helt enkel och rak, sa Robert.
Som exempel tog han att det kan uppstå skillnader mellan vad man säger att man vill göra och hur det sedan blir, samt att man kanske har funnit sig i en roll i tjugo–trettio år och sedan vill ändra den.
– Jag tänker att människan är en väldigt komplex varelse. Jag tror på inte att det går att kategorisera allting.
Robert konstaterade att rollerna kan vara något positivt för vissa, till exempel om man vill ha en snabb ”hookup” och därmed snabbt vill få veta om man är kompatibel med någon i stunden. Men för andra blir rollerna något ångestfyllt.
"Man har börjat fundera på hur synen skiljer sig beroende på om man är en vit eller svart bög, vad olika samhällsklasser har för betydelse, samt hur man ser på cis och trans."
"Det finns en slags underliggande ton av att man inte ska leva ut för mycket."
NORMER OM PROBLEMATISKT
SEX IDAG
Robert återvände sedan till vad som uppfattas som problematiskt sex. Under de så kallade sexkrigen i USA på 80talet, då vissa typer av sex och sexuella praktiker framställdes som mer problematiska än andra, tog den amerikanska kulturantropologen
Gayle Rubin fram en cirkelformad modell. Modellen består av en inre cirkel med vad som ses som välsignat sex och en yttre cirkel med vad som ses som problematiskt sex. I cirkeln kan man utläsa att det var problematiskt att till exempel ha sex i parken i stället för hemma, eller med sexleksaker istället för med endast kroppar, berättade Robert. Fler exempel på problematiskt sex var sadomasochism, homosexuellt sex, sex i ickegifta relationer, promiskuöst sex och sex utan fortplantning, mot betalning eller över generationsgränser.
Cirkelmodellen har diskuterats mycket och stora delar stämmer fortfarande, men ganska mycket har också ändrats, konstaterade Robert. Han berättade att man idag också har börjat fundera på hur synen skiljer sig till exempel beroende på om man är en vit bög eller en svart bög, vad olika samhällsklasser har för betydelse, samt hur man ser på cis och trans.
Robert bad sedan åhörarna att diskutera med varandra vad som ses som mest problematiskt i samhället idag. Att betala för sex, var ett av svaren som gavs.
– Jag tycker att det finns en stark nymoralism som har kommit de senaste tjugo åren som inte existerade alls när jag växte upp, sa en åhörare.
Robert höll delvis med åhöraren och menade att detta märks i sexualundervisningen i den svenska skolan.
– Jag tycker att det är bra att vi har infört samtycke som en del, men det har också tryckt undan njutning, sa han.
Njutning är mycket svårare att prata om när det gäller barn och ungdomar, vilket vi bland annat ser på de starka reaktioner som kan väckas när RFSU ger ut nytt material, menade Robert.
I aidskampanjerna på 80talet var det väldigt mycket fokus på att reducera antalet partner, fortsatte Robert. Han menar att fokuset på att hålla igen och välja en partner har vuxit sig fast.
– Som till exempel, nu när du går och testar dig ska du på vissa ställen uppge hur många partner du har haft. Varför det?
Det finns en slags underliggande ton av att man inte ska leva ut för mycket, menade Robert. Det kan vara ekonomi som ligger bakom, reflekterade han, men underströk att han tror att det även handlar om en form av moralism.
MIKROAGGRESSIONER
Robert gick sedan in på minoritetsstress. Om man lever med hiv, är en man som har sex med män, är trans eller på något sätt har analsex, så är man ofta i flera utsatta positioner, inledde Robert. Det i sig gör att man har en ökad risk för diskrimininering, utsatthet och våld, poängterade han.
– Det här kan man se på många olika sätt. Det är inte bara att man kan utsättas, utan det som [skapar] stress är att man vet att det kan komma. Det gör att man går runt och oroar sig. Man är rädd. Det kan vara att man är rädd för att komma ut, rädd för att berätta, och det i sig sätter sig i kroppen.
Rädslan leder till olika undvikanden, fortsatte Robert, till exempel att man undviker att träffa någon eller undviker att experimentera. Han berättade att detta är mycket vanligt bland queera personer överlag.
– När man kopplar minoritetsstressen till sex så påverkar det oss negativt. Vi vågar inte leva ut. Vi vågar inte ha det sexet vi vill ha. Vi reducerar oss.
Det här är en av förklaringsmodellerna som man kan använda för att förstå varför man till exempel ser ner på feminina uttryck hos bögar, fortsatte Robert. Stressen gör att man vill uppvärdera sig för att bli till normen – man vill bli till den här karlakarlen som har lite mer status, förklarade han.
Utsattheten kan komma till uttryck i så kallade mikroaggressioner från andra, fortsatte Robert. Det kan handla om kommentarer, fördomar eller skämtbilder om olika stereotyper. Om du möts av många sådana skämtbilder, upplever att det pratas på ett visst sätt eller blir bemött på ett visst sätt på till exempel Grindr, så leder det till att stress sätter sig i kroppen, förklarade Robert. Han fortsatte med att säga att det man möts av inte behöver vara hotfulla saker. Det kan även handla om exotifiering, att man blir till ”någonting annat” eller ”den andra”. Även det sätter sig i kroppen och gör att man inte känner sig hemma och lugn, påpekade Robert.
Detta påverkar även människor när de går till vården och gör att man inte berättar för vårdpersonal om analsex, fortsatte Robert. Väldigt många människor har analflikar, hemorrojder eller annat som de ser som väldigt privat eller skamligt och som de inte söker vård för, tillade han.
– I min dagboksstudie är det några som till exempel inte har problem med att testa sig, men de tar inte upp saker som rör utseende av röven. De tar inte
upp saker som är kopplade till kroppen som känns skamliga. Så man går runt med kroppsångest och olika kroppsnojor, sa Robert och tillade att detta är ett jätteproblem.
En studie som kom för tre år sedan visade att homo och bisexuella män i större utsträckning än heterosexuella män saknar intresse för sex, har svårare att få orgasm och har större oro vid sex, berättade Robert. Han påpekade att många kanske har en bild av att bögar ”bara knullar runt och det är jättegött”, men att bilden är mer komplex än så.
– Det är ganska många som har ångest och inte har en enkel relation till sex, sa Robert. För att man har också en bild av att allt är så enkelt och det är så enkelt att få knulla i bögvärlden, men så kanske det inte alltid är för alla.
VAR BEFINNER SIG ANALSEXFORSKNINGEN?
Sammanfattningsvis finns det lite forskning om analsex och den som finns är ofta fragmenterad, konstaterade Robert. Som exempel tog han att en studie kan omfatta femtio frågor där endast en handlar om analsex. Många sexologer hör av sig till Robert med frågor om analsex eftersom det finns ganska lite skrivet jämfört med vaginalt sex. Det som finns skrivet är främst medicinskt, fortsatte Robert, och berättade att det har funnits mycket nojor framför allt kring könssjukdomar, men också kring vad som kan hända med kroppen om man har analsex.
– Många inom sjukvården går runt med sina idéer som är moralistiska och tänker att det här kommer att leda till att alla ändtarmar går sönder. Det finns ganska många sådana utspel genom åren av sjuksköterskor i Sverige som säger att det bara rasar in ungdomar med analsexskador, sa Robert och påpekade att detta inte stämmer när man tittar på statistiken.
Man har en rädsla för att analsex ska vara farligt, men istället för att fokusera på att prata ännu mer om glidmedel, att känna in varandra och att slappna av, så blir det till att vi måste stoppa analsex, sammanfattade Robert.
Det börjar komma mer och mer forskning om analsex och personer som lever med hiv, berättade Robert, men tillade att fokuset fortfarande ligger på att minska hivöverföring. Han påminde om att mest pengar ges till forskning som handlar om att minska samhällskostnader, vilket betyder att många som
forskar om analsex är inriktade på rekommendationer för hiv och STIprevention. Majoriteten har också fokus på penetration med kuk, men analsex är så mycket mer än vad forskningen hittills visar, avslutade Robert.
Robert avrundade föreläsningen med ett citat på engelska av Jonathan A. Allan om vad som utmanar idéer om makt i en homofob kultur: ”the man who refuses his role and embraces his hole” (ungefär ”mannen som vägrar sin roll och omfamnar sitt hål”).
– Att våga ta sig an sin röv och sitt rövhål och våga experimentera lite mer, var budskapet som Robert ville att deltagarna skulle ta med sig.
Roberts forskning kommer att ges ut i bokform om ungefär tre år. Datainsamlingen i form av dagböckerna är klar och Robert har nu ett flertal hundra sidor dagboksanteckningar att gå igenom. Den som vill höra Robert berätta mer om sin forskning kan dock besöka någon av de föreläsningar som han regelbundet håller. Man kan även följa Roberts konto ”ass.ology” på Instagram.
FRÅGESTUND: ATT TRÄFFAS GENOM APPAR ELLER
Under frågestunden i slutet av föreläsningen lyfte en åhörare att en del personer inte gillar dejtingappar utan föredrar att träffas på lokal, men att det inte finns så många sådana ställen i Sverige. Andra tycker att det blivit lättare med apparna, menade åhöraren, eftersom de känner en trygghet bakom skärmen och kan ta initiativ som de inte hade vågat ta vid en bardisk.
Robert berättade att det i hans studie finns deltagare som både använder Grindr och besöker klubbar såsom SLM (fetischklubbar för män). En del upplever Grindr som både positivt och negativt. En del upplever att man gör olika när man ses genom appen jämfört med när man ses på klubb, medan andra inte gör det. Forskare som den brittiska queerteoretikern
Tim Dean har argumenterat för att något har gått förlorat genom apparna och att det finns en skillnad i hur vi uppfattar, exotifierar och sexualiserar personer som vi möter i appen jämfört med på en klubb, men det finns också forskare som inte håller med och som anser att de föregående forskarna tillhör en teknikfientlig äldre generation, berättade Robert.
Robert förklarade att han är intresserad av hur vi gör med kroppen digitalt och fysiskt, eftersom de
Roberts boktips:
Anal Pleasure and Health: A Guide for Men, Women and Couples av Jack Morin
Stjärtens historia av Jean-Luc Hennig
Is the Rectum a Grave?
And Other Essays av Leo Bersani
som vill träffa någon genom en app behöver framställa sin kropp i appen och sedan handskas med hur de har framställt kroppen när man möts.
– Eller vad händer om jag kåtchattar med någon och säger ”jag ska fista dig, jag ska det och det och det” och sedan så träffas man och så kanske man inte är så kinky. Vad händer där? Vad händer mellan hur vi pratar om sex och hur vi sedan har sexet?
En annan åhörare kommenterade att personlighet kan vara viktigare än utseende för att man ska känna sig attraherad och trygg – att sexet behöver mer än bara utseende. Samma åhörare undrade även hur responsen på Roberts föreläsningar brukar vara bland heterosexuella. Robert svarade att heterosexuella brukar ha andra frågor om analsex än queerpersoner. När han håller öppna föreläsningar för en större grupp så är det många som inte har testat någonting med analsex alls som ställer frågor, berättade Robert.
Det är något särskilt att få prata med någon som gått igenom samma sak som en själv: att få spegla sig i någon annans erfarenheter eller känna ”kan du så kan jag”. Vården kan erbjuda information, omsorg och mycket annat i samband med en graviditet, men det stöd de ger bygger inte på levd erfarenhet.
Text: Ronja Sannasdotter & Lian Delin
”Att veta att det inte finns någon anledning att vara rädd eller tystas har varit en drivkraft.”
–
Trots att det finns andra som fått barn så känner många som lever med hiv att de måste gå igenom den här resan ensam. Där vården slutar, det är där 3P kommer in, säger Alexandra Arrhén, projektledare för 3P – Positive Pregnancy Peers.
Hon och hennes kollegor i projektet, Ophelia Haanyama och Lian Delin, är överens: peerstöd kan verkligen stärka personer som lever med hiv och som är gravida, vill ha barn eller redan är föräldrar. Peerstöd innebär att stöd ges av någon som delar ens erfarenhet. Posithiva Gruppen har erbjudit peerstöd för personer som lever med hiv sedan starten 1985. Projektet 3P kom till för att man såg ett behov av peerstöd med fokus på att vara gravid. Bland personer som lever med hiv är det inte ovanligt att en graviditet upplevs som ensam. Graviditeten, förlossningen och småbarnsåren kan väcka känslor som är svåra att hantera, ofta till följd av stigma.
Idén till en en rikstäckande stödverksamhet för gravida personer som lever med hiv väcktes år 2020 av personer engagerade i Posithiva Gruppen med inspiration från det brittiska nätverket 4M Mentor Mothers. Genom sitt peerledda program utbildar nätverket kvinnor som lever med hiv i att ge peerstöd till andra kvinnor som lever med hiv i samband med graviditet. Forskning på peerstödsprogram som 4M har också visat att metoden har positiva effekter för gravida kvinnor som lever med hiv. British HIV Association skriver att peerstöd från utbildade stödpersoner är en värdefull del av vården för denna grupp och rekommenderar starkt att gravida kvinnor som lever med hiv erbjuds peerstöd.
3P startade i februari 2022 med utgångspunkt i 4M:s program.
– Vi hade en bra grund att stå på i och med 4M. Vi visste att det var en beprövad metod och det kändes tryggt att veta att de redan har gjort detta i många år och utbildat massor av personer, säger Lian som är projektets kommunikatör och metodutvecklare.
3P kunde dock inte bara kopiera 4M:s metod och material. Arbetet med att anpassa modellen till en svensk kontext har pågått från start. Av de drygt 8 500 personer som lever med hiv i Sverige är 40 % kvinnor och 65 % är födda i andra länder. Mycket av arbetet under de tre projektåren har handlat om att förstå och nå målgruppen. I det har vården, och inte minst specialistmödravården, varit en viktig samarbetspartner. Men ganska snabbt insåg projektgruppen att den kontaktvägen inte räckte. Alexandra beskriver hur det inte bara handlar om att personer ska veta om att verksamheten finns, utan de ska också våga ta kontakt.
– Vi insåg att vi måste vara mer aktiva i vårt sökande, fyller Lian i.
Ophelia, som är lokal projektledare för 3P, konstaterar att många som lever med hiv i Sverige har ursprung i andra länder. Hon arbetar mycket med att nå specifika grupper genom samarbeten med till exempel kulturföreningar och trossamfund.
Ophelia har levt med hiv i snart 40 år. Hon har två vuxna barn och säger att för henne känns det fantastiskt att få jobba med 3P eftersom så mycket har förändrats sedan hon själv födde barn på 80 och 90talet. Då, innan de effektiva medicinerna kom, var risken för överföring av hiv till barnet mycket större och kejsarsnitt var standard. Idag rekommenderas vaginal förlossning i första hand.
ATT
Även Alexandra berörs personligen av projektet. Hon lever med hiv och vill ha barn i framtiden, och är dessutom sjuksköterska och doula. Hon konstaterar att det genom åren funnits många hinder på vägen för den som lever med hiv och som velat bli förälder. Många äldre som lever med hiv fick aldrig möjligheten att skaffa barn på grund av oro för överföring till både barn och partner och för att det fanns krav på att använda kondom. Alexandra upplever
”Vissa har aldrig tidigare träffat eller pratat med andra som lever med hiv.”
att det fortfarande finns rädsla och stigma kring hiv och föräldraskap. Det var en av orsakerna till att hon ville jobba med 3P.
– Att veta att det inte finns någon anledning att vara rädd eller tystas har varit en drivkraft.
I en rapport från 2022 skriver Folkhälsomyndigheten att kunskapen om hiv är otillräcklig även inom sexuell och reproduktiv vård. Många kvinnor som lever med hiv upplever att de ”har fått för lite stöd från vården under viktiga delar av livet, och att det har blivit svårare för dem att fatta informerade beslut om graviditet, förlossning och abort”.
Projektgruppen beskriver hur personer som de kommer i kontakt med och som väntar barn, trots att de vet att behandlad hiv är smittfri hiv, ofta bär på oro kring hur allt ska gå, om medicinerna fungerar och om deras barn kommer födas utan hiv. Då är det betryggande att kunna få stöd från någon som redan fött barn och där allt gått bra. Även för den som funderar på om den vill skaffa barn kan det vara stärkande.
– Att se andra som har fyra barn gör att man själv känner hopp och empowerment, säger Ophelia.
Fakta hiv och graviditet
3P:s projektgrupp. Från vänster Lian Delin, Ophelia Haanyama och Alexandra Arrhén.
Hiv utgör inget hinder för att bli gravid eller föda barn. Personer med välinställd hivbehandling kan i dag få kondomkravet formellt borttaget av sin hivläkare, vilket innebär att det inte finns några hinder för att skaffa barn genom sex när en eller båda parter lever med hiv. Utöver att ta sina hivmediciner enligt ordination behöver den som är gravid och lever med hiv inte tänka på något annat än vad hivnegativa personer behöver göra. Vaginal förlossning är förstahandsrekommendation för personer som lever med hiv och som har en välinställd behandling. Risken för att hiv överförs till barnet i samband med graviditet och förlossning är noll eller minimal om personen som lever med hiv har välinställd behandling.
"Stödpersonerna är i olika åldrar, med olika erfarenheter och ursprung, men med det gemensamt att de lever med hiv och fött barn."
Fortfarande är det många som inte är öppna med sin hivstatus av rädsla för andras bemötande och fördomar. Hur, om och när man ska berätta om sin hiv för sitt barn, sin partner eller för andra i ens omgivning är något som det pratas mycket om i gruppen av stödpersoner.
– Vissa har aldrig tidigare träffat eller pratat med andra som lever med hiv, berättar Alexandra.
Och det är tydligt att dessa samtal gör skillnad. Lian, Ophelia och Alexandra berättar hur fint det har varit att få följa personer som, genom projektet, funnit styrka och kunnat berätta för till exempel en partner eller sina barn.
Idag har 3P ett nätverk av 17 stödpersoner, spridda över Sverige. Stödpersonerna är i olika åldrar, med olika erfarenheter och ursprung, men med det gemensamt att de lever med hiv och fött barn. 3P arrangerar träffar några gånger per år där stödpersonerna får vidareutbildning och ges möjlighet att utbyta erfarenheter.
I gruppen diskuteras ofta hur olika det ser ut beroende på var man bor, till exempel att bröstmjölksersättning är gratis för personer som lever med hiv i vissa regioner, men inte i andra. – Hur bra vård man får kan också bero på hur bra svenska man pratar eller hur många som lever med hiv i regionen, konstaterar Ophelia.
Stödpersonsträffarna och rapporter från stödsamtal blir ett sätt för Posithiva Gruppen att fånga upp behov och frågor hos målgruppen. Frågor kring lagstiftning, rutiner och tillgång till vård som rör till exempel bröstmjölksersättning, amning, assisterad befruktning eller mödravårdens kunskap om hiv kan tas vidare till organisationens påverkansarbete. Posithiva Gruppen och 3P blir också en kunskapsbank för målgruppen och kan förmedla vad som är aktuellt inom området hiv och föräldraskap, både på forskningsfronten och när det gäller regler och riktlinjer.
Projektet har gett många nya lärdomar, inte minst hur viktigt det är att utgå från individuella behov. Projektgruppen konstaterar att det är lätt att fastna vid att allt det medicinska ska funka vid graviditet och förlossning. Men det finns många andra frågor att hantera när man lever med hiv och är, ska eller vill bli förälder.
– Vi hoppas kunna ta detta vidare och fokusera på fler delar av familjeliv och föräldraskap, avslutar Alexandra.
3P
"Att veta att det inte finns någon anledning att vara rädd eller tystas har varit en drivkraft."
3P – Positive Pregnancy Peers är ett projekt som drivs av Posithiva Gruppen med finansiering från Allmänna arvsfonden under åren 2022–2024. Syftet är att erbjuda peerstöd till personer som lever med hiv i hela Sverige före, under och efter graviditet. Efter projekttidens slut blir 3P en del av Posithiva Gruppens ordinarie stödverksamhet för personer som lever med hiv. Läs mer på posithivagruppen.se/3p
Den 1 oktober trädde ändringarna i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd kring assisterad befruktning i kraft. De uppdaterade föreskrifterna innebär att både privata och offentliga kliniker bör kunna erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv.
Text: Ronja Sannasdotter
Assisterad befruktning omfattar bland annat insemination och IVF (provrörsbefruktning). Under många år har IVFkliniker och sjukhus nekat kvinnor som lever med hiv i Sverige assisterad befruktning.
I Socialstyrelsens nu uppdaterade föreskrifter förtydligas bland annat att hiv inte innebär ett hinder för behandling, samt att en assisterad befruktning får utföras under förutsättning att man medverkar i åtgärder för att ”minimera risken för att [hiv] överförs till barnet genom befruktningen, under graviditeten och vid förlossningen”. Det har även lagts till ett allmänt råd som säger att man inför utredning och behandling bör ha ett läkarintyg där det framgår att läkemedelsbehandlingen av t.ex. en pågående hivinfektion är välinställd.
I den förra versionen av föreskrifterna stod att ”en assisterad befruktning får endast utföras, om det bedöms som osannolikt att [hiv] kan överföras till barnet genom befruktningen”. Det var dock osäkert vem som skulle göra bedömningen och vad ”osannolikt” betydde i praktiken i förhållande till risk för överföring. Kliniker valde därför att tolka det som att man inte kunde erbjuda assisterad befruktning till personer som lever med hiv.
Patrik Furtenbach, ordförande Posithiva Gruppen.
– Osäkerhet kring hur man skulle tolka de föregående föreskrifterna har lett till att personer som lever med hiv har nekats behandling, säger Patrik Furtenbach, ordförande för Posithiva Gruppen.
Både Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen har redan tidigare uttryckt att hiv inte borde vara ett hinder för assisterad befruktning. Eftersom klinker har gjort en annan tolkning av de tidigare föreskrifterna såg Socialstyrelsen anledning att förtydliga dessa. Sedan 2023 har Posithiva Gruppen suttit med i en referensgrupp hos Socialstyrelsen som kommit med synpunkter i arbetet med att uppdatera föreskrifterna. Våren 2024 gick ändringsförslagen ut på remiss. Posithiva Gruppen påtalade då bland annat onödigt
svårtolkade skrivningar i både föreskrifterna och i de allmänna råden, gällande fram för allt beviskrav och läkarintyg. I de nu uppdaterade föreskrifterna och allmänna råden har Socialstyrelsen tagit till sig av synpunkterna och förtydligat skrivningarna.
Posithiva Gruppen hoppas att Socialstyrelsen nu ser till att tydlig information når alla kliniker som erbjuder assisterad befruktning och att ingen längre ska nekas behandling, vare sig på grund av osäkerhet kring hur man ska tolka föreskrifterna eller av praktiska, logistiska eller ekonomiska skäl.
– Det här är en rättvisefråga. Med dagens effektiva behandling vet vi att hiv inte överförs och att personer som lever med hiv kan bli föräldrar som alla andra, säger Patrik Furtenbach.
Ändringarna i Socialstyrelsens föreskrifter finns att läsa på bit.ly/SOSFS32 (SOSFS 2009:32) och på bit.ly/SOSFS30 (SOSFS 2009:30).
Om du som lever med hiv har några frågor om de uppdaterade föreskrifterna och/eller assisterad befruktning är du välkommen att kontakta Posithiva Gruppen på info@posithivagruppen.se
”Osäkerhet kring hur man skulle tolka de föregående föreskrifterna har lett till att personer som lever med hiv har nekats behandling.”
Patrik Furtenbach, ordförande Posithiva Gruppen
Text: Ronja Sannasdotter
Den 20 september 2024 gick regeringen ut med att man ger professor Jan Albert i uppdrag att utreda informationsplikten för personer som lever med hiv. Utredaren ska även se över andra bestämmelser i smittskyddslagen och de förhållningsregler som läkare ger personer som lever med hiv.
Uppdraget är ett tilläggsdirektiv till utredningen Stärkt beredskap inför framtida pandemier som regeringen tillsatte i juni 2023. I tilläggsdirektivet står att utredaren ska utreda om ”informationsplikten vid hivinfektion är ändamålsenlig och proportionerlig”. Utredaren Jan Albert ska även se över bestämmelser gällande ”den enskildes skyldigheter att förebygga smittspridning” i smittskyddslagen och vid vilka tillfällen som förhållningsregler bör finnas. – Vi välkomnar verkligen den här utredningen.
Informationsplikten är inte bara en ineffektiv åtgärd för att minska antalet hivöverföringar, den kränker dessutom mänskliga rättigheter, säger Patrik Furtenbach, ordförande för Posithiva Gruppen.
Att informationsplikten ska utredas, och i förlängningen slopas, är något som Posithiva Gruppen och flera andra aktörer kämpat för i många år. I mars 2024 träffade RFSL och Posithiva Gruppen socialminister Jakob Forssmed för att diskutera frågan och poängterade då vad både UNAIDS och WHO slagit fast: att informationsplikt för personer som lever med hiv inte är en effektiv metod för hivprevention utan att den till och med kan vara kontraproduktiv då den bidrar till stigmatisering och riskerar medföra att människor undviker att testa sig.
Jakob Forssmed, socialminister.
I uppdraget till utredaren framgår det att utredaren ska se över informationsplikten för alla som lever med hiv. När regeringen presenterade tilläggsdirektivet sa socialminister Jakob Forssmed dock att regeringen bara vill ta bort informationsplikten för personer med välinställd behandling.
– Informationsplikten bör tas bort för alla som lever med hiv. Finns den kvar för några så finns även det kontraproduktiva inslaget kvar. Vi hoppas på och kommer att verka för att regeringen också landar i det, säger Patrik Furtenbach.
Informationsplikten kan motverka sitt syfte då den riskerar att inge en falsk trygghet. Risken för att hivviruset överförs är störst i samband med att en person precis fått hiv, under den så kallade primära hivinfektionen, även om personen inte uppvisar några symtom. Då är det vanligt att en person ännu inte har fått en diagnos och därför heller inte har något att informera om.
INFORMATIONSPLIKT VID SMITTFRI HIV Som Sveriges lagstiftning ser ut nu innebär informationsplikten att den som har hiv måste informera sexpartners om sin hivstatus, och även informera
”Informationsplikten är inte bara en ineffektiv åtgärd för att minska antalet
hivöverföringar, den kränker dessutom mänskliga rättigheter.”
Patrik Furtenbach, ordförande Posithiva Gruppen
vårdpersonal vid kirurgiska ingrepp, blodprov och injektioner samt vid tatuering. Om personen har en välinställd behandling (smittfri hiv) kan informationsplikten tas bort av behandlande hivläkare. Den gäller dock fortfarande vid kirurgiska ingrepp. Sverige har ställt sig bakom FN:s mål om att till år 2030 ska 95 % av alla som lever med hiv ska känna till det, 95 % av dessa ska ha tillgång till behandling och 95 % av alla på behandling ska ha omätbara virusnivåer.
– Om Sverige menar allvar med att vi vill vara världsbäst på hivprevention, få ner antalet sena diagnoser och om vi ska nå FN:s mål så måste vi ju göra det som funkar. Informationsplikt funkar inte, säger Patrik Furtenbach.
Den som har en välinställd behandling och har fått informationsplikten lyft av sin hivläkare behöver inte informera om sin hiv vid exempelvis blodprov och injektioner.
2020 fattade riksdagen beslut om att rikta ett tillkännagivande till dåvarande regering att den ”bör se över om Smittskyddslagen fyller sin funktion när det gäller informationsplikten för hivpositiva”. Nu har sittande regering tillsatt en utredning.
Foto: Melker Dahlstrand, Sveriges riksdag
Om utredningen
Den 30 juni 2023 tillsatte regeringen utredningen Stärkt beredskap inför framtida pandemier (Dir. 2023:106) med syfte att ”se över regleringen av smittskydd för att bättre anpassa den till situationer med omfattande smittspridning”.
I tilläggsdirektivet (Dir. 2024:88), som kom den 20 september 2024, står att utredaren ska
- analysera och ta ställning till om regleringen av informationsplikten vid hivinfektion är ändamålsenlig och proportionerlig,
- analysera och ta ställning till om övriga bestämmelser i smittskyddslagen avseende den enskildes skyldigheter att förebygga smittspridning är ändamålsenliga och proportionerliga,
- analysera och ta ställning till om de förhållningsregler som läkare kan ge patienter, särskilt vid hivinfektion och hepatit C, är ändamålsenliga och proportionerliga,
- ta ställning till om ytterligare förhållningsregler ska kunna ges till personer som bär på, eller misstänks bära på, en allmänfarlig sjukdom och vid behov lämna förslag på sådana,
- ta ställning till om det bör finnas en möjlighet att föreskriva om undantag från tvingande åtgärder i samband med att en sjukdom klassificeras som allmänfarlig eller samhällsfarlig,
- ta ställning till om skyldigheter och förhållningsregler i smittskyddslagen ska baseras på andra kriterier än allmänfarlig sjukdom, t.ex. risken för smittsamhet, och
- lämna nödvändiga författningsförslag.
Utredningen ska slutredovisas senast den 30 januari 2026. Den första delen av utredningen, som tillsattes sommaren 2023, ska redovisas senast den 28 februari 2025.
Bilder från vänster: Winnie Byanyima, verkställande chef för UNAIDS / Mohammed Jusef Walai (till vänster) och Alexandra Arrhén (till höger) tillsammans med Joost Nussy från PG Syd (mitten) / Ophelia Haanyama, lokal projektledare på PG som arbetat med hivfrågor i flera decennier talade om sina egna erfarenheter vid ett seminarium om hjärt- och kärlsjukdomar hos personer som lever med hiv.
Världsaids konferensen 2024
I juli gick den 25:e världsaidskonferensen, AIDS2024, av stapeln. Konferensen anordnas vartannat år och samlar forskare, aktivister och beslutsfattare från hela världen. Den och fokuserar på olika aspekter av hiv, från mänskliga rättigheter till medicinsk utveckling. AIDS2024 hölls i München och från Posithiva Gruppen var Mohammed Yusef Walai, Alexandra Arrhén och Ophelia Haanyama på plats. Konferensen bevakades även online av Ane Martínez Hoffart.
Text: Ronja Sannasdotter & Ane Martínez Hoffart
”Kriminalisering är en dyr, icke evidensbaserad metod, men trots detta mycket populär i många länder.”
Vid konferensens öppningsceremoni konstaterade Winnie Byanyima, verkställande chef för FN:s samlade program mot hiv och aids (UNAIDS), att det skett en mycket positiv utveckling när det gäller tillgången till hivmediciner globalt. Idag har 77 % av alla som lever med hiv tillgång till behandling, att jämföra med 46 % för nio år sedan. Samtidigt betonade Byanyima de problem och utmaningar som fortfarande finns. Hon riktade en direkt uppmaning till läkemedelsbolaget Gilead att släppa patentet på medicinen lenacapavir (LEN) och se till att generika blir tillgänglig särskilt i Afrika, Asien och Latinamerika. Lenacapavir har visat sig vara mycket effektiv som långtidsverkande PrEP, alltså medicin som tas i förebyggande syfte mot hiv.
Temat för AIDS2024 var Put people first!, ”Sätt människor främst!”, vilket syftade på att utgå ifrån och fokusera på lösningar som sätter människor som berörs av hiv främst. Ett exempel på det är att vända på tanken om att det finns grupper som är svåra att nå med testning och istället tänka att det är testningsmottagningarna som är svåra att nå.
Ophelia Haanyama har arbetat med hivfrågor i flera decennier, både nationellt och internationellt. Hon är idag lokal projektledare för projektet 3P på PG och lever själv med hiv sedan 1991. Ophelia var inbjuden till AIDS2024 för att på ett seminarium om hjärt och kärlsjukdomar prata om sina egna erfarenheter. Ophelia betonade vikten av att vården måste möta människor där de är och se till att de involveras i sin vård. Hon sa också att det är viktigt att vården inte gör antaganden, att de ser hela människan och hens behov, samt att de ser till att patienter förstår sin vård.
Alexandra, som är projektledare för PG:s projekt 3P, och Mohammed, som är samordnare för PG:s sociala verksamhet för unga, gick under konferensdagarna på en rad seminarier. De besökte även Global Village, ett område på konferensen där aktivister och communities ställer ut, möts och utbyter erfarenheter, och gick på evenemang och träffade aktivister från olika länder. Alexandra och Mohammeds viktigaste budskap från konferensen är att patientorganisationer och peerstöd fyller en viktig funktion för personer som lever med hiv världen över och att målen i Agenda 2030 endast nås om personer som lever med hiv involveras i alla arbetsprocesser.
I studien PURPOSE 1 fick strax över 2000 unga kvinnor i Sydafrika och Uganda en injektion med lenacapavir var sjätte månad. Studien avbröts i förtid då resultaten var så tydliga och framgångsrika – ingen av kvinnorna fick hiv. Injektioner är ett alternativ till PrEP i tablettform som måste tas varje dag för att ge ett effektivt skydd. Stigmat kring hiv kan göra att många inte vill bära med sig tabletter och faktumet att de måste tas dagligen kan göra det lättare att missa en dos. Injektioner är alternativ som skulle kunna göra det möjligt för särskilt utsatta grupper att skydda sig effektivare. I dagsläget kostar lenacapavir 440 000 kronor per år och person i USA.
UNAIDS har ett globalt mål som innebär att till år 2025 ska 95 % av alla som lever med hiv känna till att de har hiv, 95 % av alla som känner till att de har hiv ska ha tillgång till behandling och 95 % av dessa ska ha välinställd behandling med omätbara virusnivåer (smittfri hiv). Även om andelen personer som lever med hiv som har tillgång till hivmediciner ökat de senaste åren är det stor skillnad mellan barn och vuxna på behandling. På ett seminarium
”Idag har 77 % av alla som lever med hiv tillgång till behandling, att jämföra med 46 % för nio år sedan.”
Anna Turkova, barnläkare och forskare, berättade på konferensen att världen är långt ifrån att nå 95-95-95-målen när det gäller barn.
på konferensen pratade barnläkaren och forskaren
Anna Turkova om att uppfyllelsen av 959595målen är långt borta när det gäller barn och att siffrorna för barn med hiv går åt ”fel håll” i Mellanöstern och Nordafrika. Othmane Marrakchi, projektledare på organisationen ITPCMENA, berättade på ett annat seminarium att bara 50 % av personer som lever med hiv i Mellanöstern har tillgång till hivmediciner.
Tedros Adhanom Ghebreyesus, generaldirektör för Världshälsoorganisationen (WHO), sa på seminariet Inequities forever? att världen omöjligt kan nå 95målen till 2025 och inte heller målen i Agenda 2030 om man inte byter kurs – det krävs politisk vilja och ledarskap.
”Inflammation är ett komplext område och att det finns många olika indikatorer på inflammation som kan mätas.”
Chris Beyrer, epidemiolog och tidigare ordförande för IAS medverkade på ett seminarium om bland annat kriminalisering av personer som lever med hiv. Han sa att ”kriminalisering är en dyr, icke evidensbaserad metod, men trots detta mycket populär i många länder”.
MED HIV FORTSATT VANLIGT
Ett annat tema på konferensen var kriminalisering. Michaela Clayton, jurist specialiserad på mänskliga rättigheter, pratade om kriminalisering av personer som lever med hiv. 2022 hade fortfarande 82 länder i världen hivspecifika lagar som kriminaliserar personer som lever med hiv, medan ytterligare ett antal länder hade generella lagar som mer indirekt kriminaliserar personer med hiv. Under åren 2022–2024 har dock nio länder reformerat sina hivspecifika lagar.
Chris Beyrer, epidemiolog och tidigare ordförande för IAS, International AIDS Society, uttalade att ”kriminalisering är en dyr, icke evidensbaserad metod, men trots detta mycket populär i många länder”. Michaela Clayton konstaterade att kriminalisering inte är ett legitimt medel i folkhälsoarbete, utan något som oftast används som ett verktyg för statlig kontroll och övervakning av marginaliserade grupper samt för upprätthållande av en viss moral. Kriminalisering bidrar också till att man får luckor i data om hiv, till exempel kan det vara svårt att
Foto: Marcus Rose och Steve Forrest, IAS
uppskatta storleken på olika grupper. Det kan handla om att kriminaliserade grupper döljer sin identitet, att forskare inte vågar samla in data av rädsla för att riskera studiedeltagares säkerhet, eller att man inte lyckas uppskatta hur stor andel i ett land som t.ex. är sexarbetare eller som använder droger, sa Clayton. Vidare sa hon att intersektionen mellan effekter av kriminalisering av hiv, samkönat sex, droganvändning, sexarbete och transidentitet skapar en ”perfekt storm” med mer stigmatisering och diskriminering.
Det finns två hivtyper, hiv1 och hiv2. Milosz Parczewski, forskare och vice ordförande i European AIDS Clinical Society (EACS), berättade att hiv1, som är den helt dominerande typen, har flera subtyper där C, A, CRF01_AE och andra CRFsubtyper är de vanligaste. Han berättade också att A6 är den största subtypen i Ryssland, medan det i västra och centrala Europa är B som dominerar. A6 är dock ökande och bland annat migration och konflikter gör att olika subtyper sprids till nya områden, sa han. Vidare berättade Parczewski att de olika subtyperna har olika karakteristika, och att hivvirusets utveckling går olika fort inom olika subtyper. Till exempel är subtyp D mer ”virulent” än andra subtyper, men det finns även ”hypervirulenta” versioner av till exempel subtyp B. Olika subtyper kan också ha olika
resistensprofil. Parczewski berättade att hivmedicinen lenacapavir (LEN) verkar fungera på de flesta subtyper, men att vissa subtyper kan vara naturligt resistenta mot vissa läkemedel. Gällande långtidsverkande injektioner med cabotegravir/rilpivirin (CAB/RPV) finns det möjligen ökad risk för att medicinerna inte ska lyckas ”trycka ned” och behålla virusnivåerna nere hos personer som har subtyp A6, sa Parczewski.
På ett annat seminarium, som handlade om den inflammation som hiv skapar och virusets påverkan på immunsystemet, berättade läkaren och forskaren Georg Behrens att samma hivvirus kan ge väldigt olika utfall hos olika personer, exempelvis hos två personer mellan vilka hivöverföring skett. Han berättade sedan om den ”akuta” hivinfektionen och dess påverkan på kroppen. Till exempel att Tcellerna i tarmslemhinnan förstörs ganska snabbt, och dessa inte blir helt återställda, även om man får tillgång till behandling. I samband med den akuta infektionen, och hos personer som inte står på hivbehandling, sker det också en så kallad ”mikrobiell förflyttning” (microbial translocation) som innebär att bakterier från mag och tarmkanalen kommer ut i blodet, vilket aktiverar immunförsvaret och skapar inflammation.
Georg Behrens sa att inflammation är ett komplext område och att det finns många olika indikatorer på inflammation som kan mätas. Immunaktivering
"Neurologisk och kognitiv påverkan har i studier visat sig vara något vanligare hos personer som lever med hiv, oavsett om man står på behandling eller inte."
och (kronisk) inflammation hos personer med hiv beror på olika saker, bland annat hivreservoarerna, toxicitet från hivläkemedlen, saminfektion med cytomegalovirus (CMVvirus), mikrobiell translokation och förlust av regulatoriska (T)celler. Madeleine Durand, läkare och forskare från Kanada, berättade om det så kallade höljeproteinet GP120 som hivviruset utsöndrar, och som kan bidra till immundysfunktion och inflammation. GP120 kan hittas i blod, mjälten och lymfkörtlarna, även hos personer som står på hivbehandling, och en kanadensisk studie har kunnat påvisa GP120 i blodet även hos personer med omätbara virusnivåer. Enligt Durand släpps eller fälls GP120 från såväl viruspartiklar som infekterade celler.
Det pågår mycket forskning på hiv och inflammation och hur man kan dämpa inflammationen i kroppen. Den franska forskaren Beatrice Jacquelin berättade att man till exempel studerar Glatirameracetat, ett läkemedel mot Multipel skleros (MS), som verkar höja CD4nivåerna. Under konferensen framgick också att man undersöker vilka hivmediciner som kan ha mer inflammationshämmande effekter än andra, och vilka kombinationer av substanser som ger bäst effekt. Det lyftes också att statiner, som används för att sänka blodfetter, kan ha antiinflammatoriska effekter (läs mer om statiner på sida 1011).
Neurologisk och kognitiv påverkan har i studier visat sig vara något vanligare hos personer som lever med hiv, oavsett om man står på behandling eller inte.
Serena Spudich, läkare och forskare vid Yale University, berättade att hjärnhälsan påverkas av många olika faktorer, till exempel kardiovaskulära och sociala. Hon sa också att olika personer som lever med hiv
behöver olika saker för att optimera sin hjärnhälsa beroende på bland annat sin hivmedicinska historik och ålder.
För några år sedan pratades det mycket om HAND (HIVAssociated Neurocognitive Disorder). I en känd studie om HAND från 2020 påstods prevalensen av neurokognitiv funktionsnedsättning bland personer med hiv vara 39–50 %. Läkaren och forskaren Scott Letendre sa att detta troligen är en för högt uppskattad siffra som inte är representativ för personer som står på moderna hivmediciner. Han sa också att både HAND och så kallad aidsdemens har blivit mindre relevanta diagnoser att förhålla sig till. Många tillstånd som ingick i studien från 2020 är asymptomatiska neurokognitiva tillstånd, och experter är inte överens om huruvida dessa är kliniskt relevanta.
Vilka hivmediciner man tar kan påverka hjärnan. Till exempel presenterades en studie från Sydafrika vid namn CONNECT, som visade att personer som står på hivmedicinen Dolutegravir har liknande kognitiv prestanda som personer utan hiv, medan hivmedicinen Efavirenz genererar mycket mer neurotoxicitet. Det lyftes dock att neurotoxiciteten från Efavirenz är reversibel, och att de negativa effekterna försvinner om man byter hivmedicin. Under konferensen pratade såväl Serena Spudich som Magnus Gisslén, läkare, forskare och statsepidemiolog på Folhälsomyndigheten, om det som på engelska kallas ”CSF HIV Escape” eller “CSF viral escape” – som innebär att hivviruset kommer in i ryggmärgsvätskan. Symtomatisk CSF HIV Escape är ett ovanligt, men allvarligt tillstånd som kräver att behandling sätts in så fort symtom uppstår för att förhindra skada. Vid symtomatisk CSF ökar ofta antalet vita blodceller, något som kan mätas i blodet. För att kunna ställa diagnos behövs dock lumbalpunktion
(ryggmärgsprov). Det lyftes dock att man inte behöver fokusera så mycket på asymptomatisk CSF HIV Escape, då det är mest relevant för forskning. För att kunna ge god och effektiv vård när det gäller hjärnhälsa för personer som lever med hiv var Serena Spudichs rekommendation att ge tydliga riktlinjer till primärvården med handfasta och applicerbara råd. Spudich berättade om metoden “Treatable Traits” (TT), som ursprungligen utvecklades inom astmaområdet, men som numera används inom andra områden, såsom immunologi. Metoden innebär att man fokuserar på symtom som är behandlingsbara, såsom smärta, sömnstörningar, depression, ångest, posttraumatisk stress, substansanvändning samt kognitiva symtom. Alla symtom som undersöks inom metoden ska utöver att vara behandlingsbara vara kliniskt relevanta och mätbara. Spudich lyfte att många psykiatriska tillstånd är behandlingsbara, t.ex. depression och PTSD. Eftersom dessa interagerar med hivvirusets effekt på hjärnan, är det viktigt att behandla dem, sa hon.
PSYKISK
– ETT GLOBALT PROBLEM
En av tre personer som lever med hiv i världen upplever någon form av utmaning kring sin psykiska hälsa, och psykisk ohälsa är långt vanligare bland personer som lever med hiv än bland befolkningen i stort. Läkaren och forskaren Annette Sohn berättade om WHOpublikationen Integration of mental health and HIV interventions Key considerations som innehåller rekommendationer och riktlinjer för integrering av interventioner för psykisk hälsa bland annat inom hivvården. I publikationen står bland annat att hivvården bör utbildas i att identifiera och hantera psykisk hälsa, neurologiska tillstånd och skadligt bruk av droger, och att man bör tillhandahålla screening för psykisk ohälsa (inklusive depression och stress) när en person påbörjar hivbehandling. Enligt publikationen bör också alla som får en hivdiagnos erbjudas rådgivning och psykosocialt stöd där sådant som stigma, diskriminering och känslor kring hivdiagnosen tas upp. Det står också att psykosocialt stöd bör kontinuerligt erbjudas alla som lever med hiv, och att det kan bland annat kan vara kamratstöd. Sohn sa att vård för psykisk hälsa kan och ska integreras i hivvården och att det finns goda exempel på där man lyckats integrera hivtjänster och screening för psykisk ohälsa. Hon nämnde att Tangerine Community
Health Clinic i Thailand screenar för depression, och att det finns snabba metoder för det som det borde finnas tid för inom hivvården.
Lorraine Sherr, psykolog och forskare i Storbritannien, berättade att ett sätt för att integrera vård för psykisk hälsa i hivvården är att samarbeta med civilsamhällesorganisationer som en sorts ”lekmannaleverantörer” som kan erbjuda peerstöd.
OKLARA RIKTLINJER KRING AMNING
Vid ett seminarium om reproduktiv rättvisa för kvinnor som lever med hiv diskuterades hiv och amning. En representant från WHO meddelade att WHO:s formuleringar kring amning i mellan och höginkomstländer inte varit tillräckligt tydliga, och att WHO har påbörjat ett arbete med att ta fram riktlinjer som ska göra det tydligare vad som rekommenderas i höginkomstländer. Dessa ska presenteras 2025. Hon sa också att WHO även i tidigare riktlinjer haft som mål att stå på den ammandes sida och att det aldrig varit syftet att göra det svårare att amma.
Läkaren Natasha Davies, specialiserad på graviditet och amning i Sydafrika, sa på samma seminarium att fördelarna med amning överväger riskerna och att vårdpersonal överför sin egen ångest på kvinnor som lever med hiv som väljer att amma. Ett argument som återkommande framförs mot att personer som lever med hiv ska rekommenderas att amma sina barn är att det saknas data på risken för överföring. Natasha Davies påpekade att miljoner kvinnor redan har ammat i afrikanska länder, att data finns och att det enbart är en fråga om politisk vilja om man vill samla in den.
"Fördelarna med amning överväger riskerna och att vårdpersonal överför sin egen ångest på kvinnor som lever med hiv som väljer att amma."
”Jag vill leva i ett samhälle där alla identiteter accepteras.”
Eduard är inte den som blickar bakåt särskilt mycket. Hen har blicken riktad på vägen framåt, något som varit en bra egenskap när livet bjudit på motgångar. Men även om Eduard har stora planer för framtiden har hen bestämt sig för att leva mer i nuet.
Text: Ronja Sannasdotter
Eduard föddes 1996 i en liten stad i det bergiga landskap som är Armeniens högland. Hen beskriver sin uppväxt som både bra och dålig, men säger att hen mest minns de fina delarna, där hen tillsammans med andra barn lekte i den vackra naturen. Eduard tror att det ligger i hens personlighet att kunna släppa negativa minnen och fokusera på livets positiva sidor.
– Psykologer skulle kanske säga att det är ett sätt att rädda sig själv, säger Eduard med ett snett leende.
Eduard har varit med om många obekväma situationer och upplevelser genom livet, särskilt när det gäller hens könsidentitet. Eduard har använt olika pronomen, men vill idag helst bli beskriven som en människa eller en själ, snarare än med ett pronomen eller en könsidentitet.
– Min kropp är manlig och det är jag bekväm med, men det kommer så mycket mer med kön. Med användandet av genus skapar vi problem, i stället för att bara prata om människor, säger Eduard.
Hen är noga med att betona att var och en måste få identifiera sig själv och att hen absolut inte vill utradera kön. Eduard brinner dock för att människor ska få vara och bli lästa som just bara människor, utan alla fördomar och förutfattade meningar som kommer med hur omgivningen läser ens könsidentitet.
– Jag vill leva i ett samhälle där alla identiteter accepteras, där alla kan få vara tillfreds och finna sin lycka.
Att vara en person som bryter både mot köns och sexualitetsnormer har inte varit lätt i Armenien, men det finns en frihet i armeniskan som inte finns i vare sig engelskan eller svenskan – armeniska är ett språk utan genus.
Eduard har använt olika pronomen, men vill idag helst bli beskriven som en människa eller en själ, snarare än med ett pronomen eller en könsidentitet.
AKTIVISM OCH KONST
Eduard har varit engagerad i olika hbtqrelaterade frågor och även i hivprevention och rättigheter för personer som lever med hiv. Hen har arbetat för hbtqorganisationen Pink i både Armenien och Ukraina. 2017 var hen i Sverige för första gången, då på en kurs för unga hbtqaktivister arrangerad av RFSL, Riksförbundet för homosexuellas, bisexuellas, transpersoners, queeras och intersexpersoners rättigheter. Det var därför det också kändes lätt att ansöka om en plats som ESCvolontär i Sverige. I mars 2024 landade Eduard i Stockholm för att spendera de kommande nio månaderna som volontär hos Posithiva Gruppen.
Utöver arbetet och det ideella engagemanget för frågor som rör mänskliga rättigheter har Eduard ständigt nya kreativa projekt på gång och hen blandar ofta aktivism och konst. Fotografering och dans hör till intressena som tar upp mest tid, och så älskar Eduard att leka med och utveckla sin personliga stil. Eduard säger att hens vänner skulle beskriva Eduard som konstnärlig och ”stylish”, men också dramatisk och kanske inte som den mest ekonomiska personen. – Jag är så dålig på att spara pengar. Jag vill köpa silversmycken, skor och vackra saker mest hela tiden, säger Eduard med ett skratt.
Trots att Eduard inte var sjuk när hen fick sin diagnos visade det sig att hens immunförsvar
var kraftigt påverkat med låga
CD4-tal
och över två miljoner viruskopior i blodet.
Eduard fick sin hivdiagnos i november 2019. Hen bodde då i Armeniens huvudstad Jerevan och var redan engagerad i hivfrågor och hade arbetat med prevention där i flera år. Hen var ofta ute på olika platser och informerade om hiv och hivtestning och hade många gånger eskorterat andra personer till den klinik där hen tog testet som skulle visa sig vara positivt. Det var till och med en vän till Eduard som tog snabbtestet. Under tiden småpratade och skämtade de om allt möjligt som de brukade göra. Testet visade inget och Eduard åkte hem utan att tänka mer på saken. Dagen efter ringde vännen från kliniken och undrade om Eduard kunde komma hem till henne. Eduard kunde höra på hennes röst att något var fel, trots att hon försökte låta neutral. Eduard åkte hem till vännen och när hen klev in genom dörren såg hen att hivtestet låg på bordet i rummet. Testet var positivt. Eduard minns tanken som for genom huvudet.
– Jag tänkte att ”okej, nu har det kommit till min dörr också”.
De följande dagarna var tuffa och fyllda av tårar. Hen åkte ensam till sin hemstad, men hade inga anhöriga i sin närhet. Tankarna kretsade mycket kring stigmat kring hiv. För trots att Eduard hade kunskap om den effektiva hivbehandlingen och att hen skulle kunna leva ett långt liv och på de flesta sätt som innan diagnosen tänkte hen på de sociala problem som kan komma med att leva med hiv.
Den 1 december 2019, på World AIDS Day, återvände Eduard till Jerevan och träffade några nära vänner. Hen berättade för dem om hivdiagnosen.
Under timmarna som följde blandades tårar och kramar med skratt och skämt. Det blev vändpunkten för Eduard och under dagarna som följde berättade Eduard för fler och fler av sina vänner och även för sin chef på den queera organisation där hen arbetade. Alla på organisationen var oerhört stöttande och sa att Eduard bara behövde säga till om hen behövde något.
Trots att Eduard inte var sjuk när hen fick sin diagnos visade det sig att hens immunförsvar var kraftigt påverkat med låga CD4tal och över två miljoner viruskopior i blodet. Läkaren på hivkliniken konstaterade förbryllad att Eduard, trots avsaknaden av symtom, var i AIDSfasen. Men hivmedicinerna gjorde verkligen sitt jobb och på sex månader var Eduards virusnivåer omätbara.
Eduard säger att hen känner sig priviligierad som befunnit sig i en kontext där hen hade tillgång till så mycket kunskap om hiv innan hen själv fick det. Dessutom hade hen vänner som kunde hjälpa hen att komma ihåg att en hivdiagnos inte behöver betyda att livet förändras på ett negativt sätt.
Idag känner sig Eduard landad och bekväm i sin hivstatus. Även om hen inte gått ut offentligt så är hen öppen med sin hiv i många queera sammanhang och med alla sina vänner.
– Men inte med min familj. Det skulle skapa så mycket, hur ska jag säga, dumma frågor och dömande. Jag har därför valt att inte säga något.
I början hade Eduard svårt att komma ihåg att ta sina mediciner, men nu är det en naturlig del av den dagliga rutinen. Större delen av tiden tänker Eduard
Större delen av tiden
tänker Eduard inte ens
på att hen har hiv. Det är bara vid rutinbesöken på hivkliniken eller i sammanhang där man måste informera om sin status som hen blir påmind om det.
inte ens på att hen har hiv. Det är bara vid rutinbesöken på hivkliniken eller i sammanhang där man måste informera om sin status som hen blir påmind om det.
Fnissande berättar Eduard om ett tillfälle när hen helt glömde bort att hen har hiv. Hen var på ett bröllop och vid samma bord satt en kvinna med otroligt vackra smycken. Eduard vände sig till sin vän som satt bredvid och sa ”Jag tror att jag blir tvungen att donera en av mina njurar för jag måste verkligen köpa de där smyckena”. Vännen tittade på Eduard med ett förvirrat ansiktsuttryck och viskade
”Men det kan du ju inte göra!”.
– Jag bara ”vadå, varför kan jag inte göra det?” och då påminde hon mig om att jag är hivpositiv, säger Eduard med ett skratt och konstaterar att det här är typiskt för hen.
Liksom i många andra länder är det inte tillåtet för personer som lever med hiv att donera organ.
Hen drömmer om att en dag få undervisa i ett ämne som handlar om vad det innebär att vara människa, och att vara människa i relation till andra människor.
Eduard säger att stigmat kring hiv är ett enormt problem i Armenien. Många människor döljer sin hiv av rädsla för att mötas av fördomar och bli dåligt behandlade om de berättar. För att undvika att det kommer ut i deras hemstad att de lever med hiv är det vanligt att människor reser till Jerevan från andra delar av landet för att hämta ut sin hivmediciner och för att göra sina rutinkontroller på en hivklinik.
Den europeiska hbtqorganisationen ILGAEurope rankar varje år europeiska länder utifrån lagar och policyer som påverkar hbtqpersoners mänskliga rättigheter. 2024 placerades Armenien på plats 45 av 49. Både den strukturella diskrimineringen och allmänhetens attityder gentemot hbtqpersoner spär på fördomarna om personer som lever med hiv.
– Hiv ses fortfarande som ”bögarnas och de prostituerades” sjukdom, konstaterar Eduard.
Hen säger att stigmat och tystnaden kring hiv även är ett problem i queera sammanhang. På grund av att hen tidigare varit med om att både bli avvisad och att mötas av aggressioner så berättar hen sällan om sin hiv för personer som hen bara dejtar.
– Det är fortfarande en stor grej att berätta om sin status i Armenien, till och med i gaycommunityt. Det stänger dörren till möjligheten att få en partner i 90 % av alla fall, suckar Eduard.
Men hen har inte bara dåliga erfarenheter när det kommer till att berätta om sin hiv för en partner. För några år sedan blev hen förälskad i en kille och efter 1,5 månads dejtande bestämde sig Eduard för att berätta. Hen hade svårt att formulera sig, svårt att hitta de rätta orden och sa något i stil med ”Jag har något viktigt att berätta. Det är ingen stor sak, men jag vill inte dölja det för dig”. Killen hindrade Eduard från att fortsätta och sa bara ”Om du är positiv så är det inget problem för mig”. Det var verkligen ingen stor sak för killen och den erfarenheten bär Eduard med sig som stärkande.
Eduards aktivism och arbete med hbtqrättigheter och hivfrågor har tagit mycket energi i anspråk de senaste åren. I Armenien gick mycket av Eduards tid åt till arbete och logistik och det var så stressigt att det inte fanns möjlighet att stanna upp och verkligen fundera över vad hen vill i livet. Månaderna i Sverige, med både mental och fysisk distans till vardagen i Armenien, har gett hen möjlighet att reflektera över sina val. Nu känner hen sig redo att återuppta universitetsstudierna och ta examen, antingen i filosofi eller antropologi. Hen drömmer om att en dag få undervisa i ett ämne som handlar om vad det innebär att vara människa, och att vara människa i relation till andra människor. Hen vill bli lärare eller professor för att få möjlighet att arbeta och samtala med unga människor.
– De generationer som är morgondagens ledare, de som ska leda vägen in i framtiden. Jag vill höra deras tankar! säger Eduard entusiastiskt.
"De generationer som är morgondagens ledare, de som ska leda vägen in i framtiden. Jag vill höra deras tankar!"
När: 13–15 december
Var: Åre
För vem: personer som lever med hiv 18–30 år
Följ med på en avkopplande och aktiv helg i Åre! Vi kombinerar skidåkning med avkoppling i den vackra fjällmiljön. Dessutom samtalar vi om påverkansarbete för unga som lever med hiv. Detta är en perfekt möjlighet att komma bort från vardagen, ladda om och engagera dig i viktiga frågor tillsammans med andra.
Övrig info:
Anmäl dig via https://bit.ly/ung24 alternativt till ung@posithivagruppen.se eller till 08 – 720 19 60.
Begränsat antal deltagare. Första gångendeltagare har företräde. Aktiviteten är kostnadsfri och måltider ingår. Posithiva Gruppen kan vid behov boka och bekosta resa till och från aktiviteten, oavsett var i Sverige du bor. Program och detaljerad information får du via mejl ungefär en vecka innan aktiviteten. Sista anmälningsdatum är 29 november.
Planering av aktiviteter för äldre 2025
När: 16 januari kl 17.00–20.00
Var: Posithiva Gruppen, Östermalmsgatan 5, Stockholm och online
För vem: personer 50+ år som lever med hiv
Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för äldre som lever med hiv samt den sociala verksamheten för äldre bjuder in till en brainstormning där vi tillsammans planerar kunskapshöjande insatser och sociala aktiviteter för det kommande året. Du behöver inte ha engagerat dig i Posithiva Gruppen tidigare – alla som är över 50 år och lever med hiv är välkomna att delta!
Vi bjuder på mat och du får två biobiljetter som tack för din medverkan.
Övrig info:
Anmäl dig via bit.ly/kna25, alternativt till aktivitet@posithivagruppen.se eller till 08720 19 60.
Du väljer om du vill delta på plats eller online. Posithiva Gruppen kan bekosta resor för personer som vill delta på plats och som inte bor i Stockholm. Sista anmälningsdatum är 6 januari för dig som behöver hjälp med resebokning. För dig som bor i Stockholm eller som vill delta online är sista anmälningsdatum 13 januari.
The workshop will be held in Swedish, but simultaneous written translation to English can be provided.
Julafton
När: 24 december kl 17.00–22.00
Var: Posithiva Gruppen, Östermalmsgatan 5, Stockholm För vem: alla som lever med hiv. Du som vill kan ta med närstående.
Varmt välkommen att fira julaftonskvällen på Posithiva Gruppen. Vi bjuder traditionsenligt på julbord mellan kl 18.00 och 20.00.
Övrig info:
Observera att julafton tisdag 24 december ersätter onsdagsmiddag 25 december.
Nyårsafton
När: 31 december kl 17.00–01.00
Var: Posithiva Gruppen, Östermalmsgatan 5, Stockholm För vem: alla som lever med hiv. Du som vill kan ta med närstående.
Varmt välkommen att fira in det nya året på Posithiva Gruppen. Mellan kl 18.00 och 20.00 serveras en lättare buffé.
Övrig info:
Observera att nyårsafton tisdag 31 december ersätter onsdagsmiddag 1 januari.
Varje vecka på Östermalmsgatan 5
i Stockholm
Onsdagsmiddag
När: kl 17.00–22.00
Vi bjuder på middag kl 18.00–20.00. För vem: homo- och bisexuella män som lever med hiv
Fredagsöppet
När: kl 17.00–22.00
Vi bjuder på soppa med tillbehör kl 18.00–20.00. För vem: alla som lever med hiv. På fredagar kan du som vill ta med närstående.
Språkcafé
När: varje fredag kl 15.30–17.30
För vem: alla som lever med hiv
Kom och utveckla dina kunskaper i svenska med Jovan! Språkcaféet är gratis och fika ingår.
Jovan, som leder språkcaféet, har i flera år undervisat i svenska på Komvux och SFI. Han förespråkar en undervisningsform där deltagarna engageras, med fokus på att skapa variation. Han vill att deltagarna ska kunna lämna språkcaféet med känslan ”Yes, nu har jag fått lära mig något!”.
Är du nyfiken på styrelsearbete eller känner du någon som du tror skulle passa i styrelsen? Nu är det dags att nominera till Posithiva Gruppens styrelse för verksamhetsåret 2025/26.
Posithiva Gruppen är den nationella patientorganisationen för personer som lever med hiv. För att sitta i styrelsen behöver du vara medlem och själv leva med hiv. Du eller den du nominerar behöver inte ha tidigare erfarenhet av styrelsearbete och alla, oavsett könsidentitet och sexuell läggning, kan nomineras.
Nominera dig själv eller någon annan genom att maila namn och kontaktuppgifter till valberedning@posithivagruppen.se senast den 15 februari 2025.
OM STYRELSEUPPDRAGET
Posithiva Gruppen är en medlemsförening och mellan årsmöten leder styrelsen föreningen framåt. Uppdraget som styrelseledamot innebär att du regelbundet deltar i styrelsemöten (cirka åtta gånger per år). Du är med och fattar beslut om inriktning, strategi, kansli och medlemsutveckling. Utöver detta finns stora möjligheter att komma med egna idéer och att engagera dig i föreningens olika verksamheter och aktiviteter.
VALBEREDNING
Du kan även nominera dig själv eller någon annan till att sitta i valberedningen för verksamhetsåret 2025/26. Valberedningen ska ge förslag till nya styrelseledamöter och revisorer. De föreslagna kandidaterna presenteras av valberedningen på årsmötet där medlemmarna fattar beslut.
Posithiva Gruppens årsmöte hålls i slutet på mars 2025. Kallelse till årsmötet skickas ut senare.
Är du inte redan medlem?
Bli det direkt genom att skanna QR-koden!
