NYCKELGRUPPER OCH COMMUNITYNS ROLL I HIVARBETET

Communityn spelar en viktig roll i det lokala, nationella och globala hivarbetet. Definitionen av community är bred, men det kan exempelvis handla om att personerna som ingår lever med hiv eller är hbtq-personer. Definitionen kan också vara smalare och beskriva mer specifika grupper, som svarta kvinnor som lever med hiv eller hivpositiva män som har sex med män och använder droger. Ordet community används ofta för att beskriva en motvikt till statliga och kommersiella aktörer, men innebär inte nödvändigtvis samma agens eller mobilisering som begreppet civilsamhälle. På konferensen pratades det om communityn i olika sammanhang, men ofta refererades det till personer som lever med hiv som ett övergripande community.

I detta kapitel kan du läsa mer om ledarskap och aktivism inom olika communityn, men även om community-baserad forskning och finansiering av community-ledda insatser.

COMMUNITY-LEDDA INITIATIV OCH INSATSER

Utan communityn – inga hivinsatser Så kallad ”community led response” var ett återkommande ämne på konferensen. Det betyder att de grupper eller communityn som berörs av en fråga leder och utformar insatserna för denna fråga, exempelvis hivprevention eller stöd. Sbongile Nkosi, en av två ledare för The Global Network of People Living with HIV (GNP+), medverkade i ett seminarium som handlade om att lyfta fram gräsrotserfarenheter i hivarbetet. Hon sa att det inte hade funnits någon global hivinsats om det inte var för communityn. Under covidpandemin var det communityn själv som gav information och tillhandahöll hivmediciner och psykosocialt stöd i många delar av världen. Regeringar måste förstå att communityn är allierade som behöver erkännas för sitt ledarskap, sa Nkosi.

Under konferensens öppningsceremoni var Rachel Ong, regional koordinator för Globala Fondens nätverk för opinionsbildning i Asien-Stillahavsområdet, inne på samma spår. – Vi [communityn] finns inte vid beslutsbordet som likvärdiga partners – varför måste vi påpeka det igen och igen? Det verkar vara något fel på det institutionella minnet, och det måste vi adressera, sa Ong.

Ny UNAIDS-rapport: communityn är nyckeln

Vid seminariet 30/80/60 targets on community-led responses to HIV diskuterades hur man kan främja community-ledda insatser samt hur man kan utforma dem så att de utgår från ett rättighetsperspektiv och är personcentrerade. Det är inte minst viktigt för att nå de så kallade 95–95–95-målen (som ersatt 90–90–90-målen) och 10–10–10-målen (se fotnot 1).

Den 27 juli släppte UNAIDS rapporten In Danger: UNAIDS Global AIDS Update 2022. Rapporten konstaterar att pandemin och kriserna i spåren av kriget i Ukraina inneburit ett bakslag för hivarbetet i världen. Hela 650 000 människor dog i aids 2021 och antalet personer som fick tillgång till behandling var färre än på många år. Tre fjärdedelar av alla som lever med hiv i världen har tillgång till behandling, men bara 52 procent av hivpositiva barn. Varje dag får 4 000 personer hiv. 70 procent av alla nya hivfall globalt finns i nyckelgrupperna (transpersoner, sexarbetare, män som har sex med män och personer som injicerar droger), trots att dessa bara utgör 5 procent av jordens befolkning.

UNAIDS skriver att vi står inför miljontals aidsrelaterade dödsfall och miljontals nya hivinfektioner om vi fortsätter på vår nuvarande bana. Det är inget mysterium vilka insatser som skulle leda till att vi lyckas stoppa hivepidemin till år 2030: communitycentrerade insatser där nyckelgrupper leder arbetet, liksom ökad finansiering, är nycklar till att nå målet, enligt UNAIDS.

30-80-60-målen

Suki Beavers, chef för UNAIDS avdelning för jämställdhet, mänskliga rättigheter och communityinvolvering inledde med att säga att personer som lever med hiv, kvinnor, unga, transpersoner, sexarbetare, män som har sex med män, personer som injicerar droger och andra communityn har varit oerhört viktiga i hivarbetet sedan epidemins början. Att hivarbetet nu är i fara kan bara bemötas med insatser som utgår från och utformas av nyckelgrupperna.

– Vi vet att när communities är involverade i beslutsfattande och insatser så blir resultaten och effekterna bättre – ofta mycket bättre, sa Beavers. Hon sa också att stigma, diskriminering och kriminalisering hindrar insatserna från att nå dem som behöver dem mest.

I FN:s Global AIDS strategy 2021–2026 står att community-ledda insatser är centrala och i FN-deklarationen Political declaration on HIV and AIDS: Ending inequalities and getting on track to end AIDS by 2030 har generalförsamlingen satt upp mål om att öka andelen hivtjänster som levereras av communities. Senast 2025 ska community-baserade organisationer leverera:

• 30 procent av test- och behandlingstjänster, med fokus på hivtestning, behandling och följsamhet

• 80 procent av hivpreventiva insatser för grupper med hög risk att få hiv samt

• 60 procent av programmen för att stötta uppnåendet av möjliggörande samhällsförändringar (the achievement of societal enablers).

Beavers konstaterade att man är långt från målen på många platser och att community-ledda organisationer ofta hindras i sitt arbete av såväl lagar och fientlighet från omgivningen som svåra förhållanden och brist på finansiering.

– Därför krävs stora förändringar vad gäller både politiskt och ekonomiskt stöd till community-ledda insatser, sa Beavers.

Hivinsatser med utgångspunkt i communityns behov

Daouda Diouf är verkställande direktör för The Civil Society Institute for HIV and Health in West and Central Africa – en plattform bestående av över 150 organisationer från 21 länder i Afrika. Han berättade om hur man på väldigt lokal nivå i Västafrika arbetar med att kartlägga vilka barriärer som finns för tillgång till hivtjänster, inklusive stigma och diskriminering. Han sa att utöver att utforma hivtjänster så att de möter människor där de befinner sig måste man lyfta blicken och se vad som sker på beslutsfattande nivå, vilka policyer som implementeras och vilka effekter det får på community-insatser. Han sa att The Civil Society Institute for HIV and Health in West and Central Africa har som mål att förändra arbetet med hivfrågor till att utgå ifrån vad communityn säger att den behöver.

– Vår vision är att helt omforma hivinsatserna till att ha community-perspektiv.

Diouf sa också att communityn kan och bör sätta agendan för hivinsatser, men även andra hälsoinsatser, exempelvis mot covid. Där har community-organisationer redan stått vid frontlinjen och utvecklat tjänster som möter behov hos communityn som påverkats av coronapandemin, sa han.

FINANSIERING AV COMMUNITY-LEDDA INITIATIV

Stabil och behovsanpassad finansiering

I seminariet om communityns erfarenheter pratade Sbongile Nkosi och Maureen Owino, NGO-delegat i UNAIDS Program Coordinating Board, om finansiering och resurser. Nkosi menade att community-ledda initiativ ofta erkänns som viktiga, men att det saknas implementering, resurser och investeringar. Owino, som varit engagerad i hivaktivism riktad mot patriarkala och rasistiska strukturer i decennier, lyfte att community-lett arbete kan vara tungt, men att folk gör det ändå eftersom det handlar om deras liv. Hon sa också att det är svårt att arbeta under statlig finansiering, eftersom du inte kan “kämpa mot handen som föder dig”.

Daouda Diouf som deltog i seminariet om 30-80-60-målen sa att regeringar, finansiärer och civilsamhällets organisationer behöver omforma hela hivarbetet till att utgå ifrån och utformas av nyckelgrupper. Han sa att det är alldeles för många lager mellan finansiär eller donatorer och de communityledda organisationerna. De flesta finansiärer finansierar aktiviteter eller insatser, menade Daouda Diouf, men många organisationer behöver medel till att upprätthålla organisationen – för att sedan kunna utforma insatser. Stabila organisationer som håller över tid skapas genom att organisationernas medarbetare får betalt. Det är de som är ute på fältet och genomför community-testning och -rådgivning. Stigma och diskriminering påverkar dessutom arbetet och många organisationer verkar i konservativa miljöer som är fientligt inställda till sårbara grupper. Därför behövs även finansiering för att organisationerna ska kunna ägna sig åt påverkansarbete och opinionsbildning.

Aditia Taslim från International Network of People who Use Drugs (INPUD) konstaterade att man sedan 2001 – när UNAIDS lanserade GIPA-principen (The Greater Involvement of People Living with HIV) –pratat om vikten av att inte bara involvera utan även ge makten att utforma hivarbetet till personer som lever med hiv och andra nyckelgrupper, men världen har inte lyckats implementera det, menade han. – Vi har misslyckats med att se vad community-ledd faktiskt betyder.

Avkolonialiserad finansiering

Vuyiseka Dubula-Majola, forskare och chef för Africa Centre for HIV/AIDS Management vid Stellenbosch University i Sydafrika, inledde med att säga att man ofta missar att se hivfrågan i ett större perspektiv, och att det för många organisationer inte fungerar att endast arbeta med hivtjänster som testning och stöd – man behöver arbeta med en bredare syn på hälsa och välbefinnande, social rättvisa, inkludering och ekonomisk utveckling. Det handlar inte minst om jämställdhet och jämlikhetsfrågor.

– Vi måste se hiv och många av de andra förutsättningar som många av oss lever med, sa hon. Jag är själv kvinna och lever med hiv. Hiv är inte den enda utmaningen. Jag funderar nu på åldrande, cancer och diabetes.

Hon talade även om vikten att erbjuda mentalt stöd. Många som lever med hiv bär på trauman – våldsutsatta kvinnor, transpersoner, sexarbetare och homooch bisexuella män, liksom barn som förlorat föräldrar och behöver stöd för att hantera sorg.

Hon sa att det handlar om ”universal health coverage”, ungefär allmän hälso- och sjukvård – att ha tillgång till hälsotjänster från hälsofrämjande insatser och prevention till behandling, rehabilitering och palliativ vård när och där man behöver det, oavsett ekonomi, enligt WHO:s definition.

Dubula-Majola menade att organisationerna måste erbjuda dessa tjänster där de marginaliserade grupperna befinner sig, de kan inte räkna med att människor söker sig till dem självmant. Hon gav exempel på organisationer som erbjuder allt från mat till hjälp med skolavgifter, samtidigt som de erbjuder hivtjänster som testning och behandling, men även mobila stationer, kliniker med flexibla öppettider och drop-in. Hon menade att dessa organisationer som kan communityn, kommer ur communityn och redan arbetar där på olika sätt måste få finansiering för att också arbeta med hivfrågor. Det är viktigare än någonsin att stötta dessa organisationer eftersom de påverkats mycket negativt av covid-19, sa Dubula-Majola. Hon uppmanade även Globala fonden, PEPFAR och andra fonder att fundera över hur de finansierar hivorganisationer.

– Finansieringen måste vara avkolonialiserad! Dessa community-ledda organisationer vet vad de gör. Vår finansiering måste styras av vad de säger att de behöver, sa hon med eftertryck.

COMMUNITY-LEDD FORSKNING

Stigmaindex – verktyg för datainsamling om stigma

Historiskt sett har mycket hivforskning gjorts av institutioner och inte av communityn. Under seminariet Inclusion means involvement: Community engagement in research kommenterade en åhörare följande:

– Det faktum att stora delar av [hiv]forskningsanslagen går till institutionerna själva: varför diskuterar vi inte detta? Vi ger inget annat än pizza till community-medlemmarna som deltar i rådgivande möten.

Några föreläsare pratade om hur communityn kan ändra maktobalansen i hivforskningen genom att kräva ägarskap av data samt ansvara för planering, implementering och granskning. Ett exempel på sådan community-ledd forskning görs med hjälp av verktyget People Living with HIV Stigma Index (hädanefter stigmaindex).

Stigmatisering och diskriminering fortsätter att påverka välmåendet hos personer som lever med hiv. Dessutom sätter det käppar i hjulen för ett effektivt preventionsarbete. Vikten av att inte bara inkludera, utan även se till att hivarbete och forskning leds av personer som själva lever med hiv, lyfts återkommande som en framgångsfaktor för hivarbete på alla nivåer. Stigmaindexet lanserades 2008 och är ett standardiserat verktyg som tagits fram av Global Network of People Living with HIV (GNP+), The International Community of Women Living with HIV (ICW), UNAIDS och International Planned Parenthood Federation (IPPF). Verktyget används för att samla in data kring stigma och diskriminering och hur det påverkar livet för personer som lever med hiv i olika länder. Indexet är framtaget för att organisationer av och för personer som lever med hiv ska kunna genomföra communty-ledda studier i sina egna länder.

Pim Looze, programchef för Stigma Index på GNP+ , berättade vid ett seminarium med titeln Ending HIV stigma: we know what works, we need to do more of it att GNP+ koordinerar studierna, men att studierna måste ledas av personer som själva lever med hiv. Stigmaindex är mer än forskning, betonade hon. – Vi ser det som en resa, resan mot att få bort stigma. Det för samman personer som lever med hiv att agera mot stigma och diskriminering, sa Looze.

Datan som samlas in med hjälp av stigmaindex kan användas för att driva på arbete och insatser inriktade på att reducera stigmatisering och diskriminering av personer som lever med hiv. Datan samlas in genom djupintervjuer. Indexet uppdaterades 2018 med nya frågor för att bättre förstå hur till exempel nyckelgrupper som lever med hiv påverkas av stigma och diskriminering. I dagsläget har mer än 100 länder slutfört studien och över 100 000 personer som lever med hiv har intervjuats.

Stigmaindex som

St D I Arbetet Gentemot Beslutfattare

Lyubov Vorontsova från Eurasian Women’s Network on AIDS berättade om arbetet med stigmaindex i Kazakstan. Hon sa att hivarbetet inte bara handlar om tillgång till behandling och testning utan också är en fråga om mänskliga rättigheter. Under 2015 genomfördes en studie med stigmaindex av organisationerna Central Asian Association of People Living with HIV och The Kazakhstan Union of PLHIV. Av deltagarna i studien svarade 45 procent att de utsatts för skvaller och 23 procent att de utsatts för kränkning, trakasserier eller hot det senaste året.

I Kazakstan och stora delar av Centralasien är diskriminering och stigmatisering av hivpositiva vanligt, konstaterade Vorontsova. Hon berättade att man även ser en hög förekomst av internaliserad stigma hos personer som lever med hiv. Kvinnor som lever med hiv är särskilt utsatta på grund av hög grad ojämställdhet och könsdiskriminering. Enligt Kazakh Scientific Center for Dermatology and Infectious Diseases finns det mer än 24 000 personer som lever med hiv i landet och 9 000 är kvinnor.

Många som lever med hiv saknar kunskap om sina rättigheter och har svårt att få tillgång till rådgivning och vård relaterad till sexuell och reproduktiv hälsa. Enligt UN Women har 34 procent av kvinnorna som lever med hiv i Kazakstan aldrig fått reproduktiv hälsorådgivning.

Vorontsova har även arbetat med community-ledd forskning i ett annat projekt där man undersökt depression hos kvinnor som lever med hiv i Östeuropa och Centralasien, genom Eurasian Women’s Network on AIDS. I studien ingick 720 kvinnor från elva länder, och åtminstone en fjärdedel av deltagarna hade upplevt någon depressiv episod i sitt liv och majoriteten av respondenterna hade någon form av ångest. 81 procent av alla som deltog i studien hade inte sökt hjälp för eventuell depression.

Vorontsova har själv levt med hiv sedan 2004 och delade med sig av sina egna erfarenheter. Hon har en dotter som föddes några år efter att Vorontsova fått sin hivdiagnos, och vid ett läkarbesök nyligen fick dottern höra att personer som lever med hiv inte kan få barn. Vorontsova beskrev en rädsla för att okunskap och stigma kring hiv ska leda till att hennes dotter behandlas dåligt på grund av att Vorontsova lever med hiv.

Hon avslutade med att säga att stigmaindex är viktigt i arbetet att få beslutsfattare och andra makthavare att agera:

– Communities måste gå före för att förändra. De måste försöka påverka ledare i landet och då är den här datan viktig.

Stigmaindex som verktyg för finansiärer

The United States President’s Emergency Plan for

AIDS Relief (PEPFAR) är en stor finansiär av hivinsatser runt om i världen. Erin Eckstein, senior chef för global hälsa på PEPFAR, berättade att datan från stigmaindexet bland annat kan användas när de fördelar resurser, speciellt när resurserna är begränsade. Man vill lägga pengarna där de gör störst skillnad, sa hon.

I Vietnam lever cirka 230 000 personer med hiv och varje år ställs 8 000–10 000 nya diagnoser. Även om endast 0,3 procent av befolkningen lever med hiv är prevalensen bland nyckelgrupper hög, till exempel 13,3 procent bland män som har sex med män.

I Vietnam har indexverktyget använts tre gånger: 2011/2012, 2014 och 2020/2021 och Vietnam Network of People Living with HIV (VNP+) har lett studierna. I indexrapporten från 2021 blev det tydligt att internaliserat stigma är högt bland personer som lever med hiv i landet, särskilt bland transpersoner, och att den psykiska hälsan är relativt låg. Eckstein berättade att den här datan nu används för att skapa nya, stigmasänkande insatser. Hon sa att hon ser det som PEPFAR:s skyldighet att agera och utforma insatser.

– När vi får sådana rapporter så är det vår plikt att fråga oss själva vad vi kan göra åt det, sa hon.

Eckstein betonade att studierna med hjälp av stigmaindex i Vietnam är ett utmärkt exempel på hur community-ledd implementering och analys kan fungera, samt att PEPFAR lägger resurser på att sprida det goda exemplet och att se till att community-ledda organisationer får erkännande.

Utmaningar med stigmaindex

Stefan Baral, epidemiolog och professor vid Johns Hopkins School of Public Health i USA, deltog i seminariet Inclusion means involvement: Community engagement in research. Han har undersökt huruvida hivforskare arbetar systematiskt med att engagera communityn. Även Baral pratade om hur viktigt arbetet med stigmaindex varit, men lyfte också några utmaningar. Dels har man sett utmaningar kring datakvalitet och datahantering, dels utmaningar med att dra nytta av den data man samlat in för att påverka på högre nivå.

Han uppmanade alla som arbetar med communityforskning att använda validerade verktyg så att forskningen blir mer användbar. Han lyfte också att man inte kan förvänta sig att communityn som bedriver forskning ska arbeta utan att få betalt. Baral la fram ett förslag på en ny modell för forskning där communityn står för ledarskapet medan utbildade forskare levererar inom olika delar av processen. En sådan modell kan ändra hela maktbalansen för forskningen, menade han.

Läs mer om stigmaindex här: https://www.stigmaindex.org/about-the-stigma-index/

Community-baserad granskning (CLM)

Alexandrina Iovita är jurist vid Globala fonden, en internationell organisation som samlar in och delar ut medel för arbete med hiv, tuberkulos och malaria. Iovita pratade om att man kan bedriva ett effektivt hivarbete även i kontexter som annars är svåra att verka i, genom att låta communityn genomföra och leda insatserna.

Hon berättade om en guide som UNAIDS tagit fram om community-baserad granskning: CLM, efter community-led monitoring. CLM är ett system för ansvarsskyldighet inom hivinsatser på olika nivåer. Granskningen leds och genomförs av communitybaserade grupper, till exempel lokala organisationer för personer som lever med hiv, nätverk inom nyckelgrupper eller andra lokala organisationer. Genom CLM-processen får dessa aktörer verktyg att samla in, analysera och använda data. Denna egeninsamlade data fungerar som ett komplement till staters eller institutioners data, och communityn som genomför CLM får en mer komplett bild. Tack vare detta kan man utforma evidensbaserade och mer effektiva hivtjänster, enligt Iovita.

Läs guiden om CLM här: https://www.unaids.org/ sites/default/files/media_asset/establishingcommunity-led-monitoring-hiv-services_en.pdf

Communityns ansvar för kunskapsöverföring

Jody Jollimore, ledare för Community-Based Research Centre (CBRC) i Vancouver medverkade i seminariet Highlighting grassroots approaches to HIV. Han pratade om vikten av att personer inom samma community tar ansvar för att informera och ge kunskap till varandra, och gav som exempel att andra i hbtq-samhället

“lärde honom” hur han skulle vara en homosexuell man på 90-talet. Han omtalade det som en kollektiv plikt, och betonade att personer inom den queera communityn behöver varandra mer än någonsin. Han uttryckte också oro för att det blir färre samtal kring hiv bland män som har sex med män när man har kontakt och umgås på mer individualistiska och kapitalistiska villkor, exempelvis genom nätverk som Grindr.

– Vita ciskönade män som har sex med män (msm) tar sin PrEP och slutar prata om hiv. Vi får inte stänga dörren bakom oss. Vi måste ta ansvar för att prata om hiv i msm-communityn eftersom många fortfarande inte är en del av det samtalet, till exempel svarta msm, sa Jollimore.

Ungas Roll Och Ledarskap I Hivarbetet

Panelsamtal med unga ledare

Under ett panelsamtal talade unga från olika länder om att vara ledare under en svår tid. Den första frågan som ställdes till deltagarna gällde strategier för att fortsätta arbeta under covidpandemin.

Y+ Global är en global organisation för unga som lever med hiv. Tinashe Rufurwadzo berättade om Y+ Global och dess tillväxt under covidpandemin, då unga förlorade sina jobb och organisationer förlorade sin finansiering. Unga uttryckte att det blev svårare att få tillgång till sexuell och reproduktiv hälsovård, sa Rufurwadzo. Y+ Global samlade in frågor från unga att ställa till vårdpersonal, skaffade finansiering från UNAIDS och ViiV Healthcare och samarbetade med andra organisationer för att samla information och erbjuda tjänster, exempelvis rådgivning, berättade Rufurwadzo.

Itumeleng Komanyane talade om hur det globala nätverket Frontline AIDS svarade på krisen. De är snabba på att ge stöd till det arbete som unga gör, vilket gjorde det möjligt för andra organisationer att fortsätta sitt arbete, sa Komanyane.

Yana Panfilova var med i panelen online. Hon föddes med hiv och är en av grundarna av organisationen Teenergizer som samlar ungdomar från Östeuropa och Centralasien. När covidpandemin började var människor som lever med hiv rädda och hade många frågor om sin hälsa, sa Panfilova. Organisationen arbetade med rådgivning till tusentals unga online redan före pandemin.

– För två år sedan talade vi om mental hälsa, men nu blir människor mördade. Jag trodde att hiv inte var ett stort problem i mitt liv, men covid och kriget med Ryssland visade hur hiv och aids fortfarande dödar, sa Panfilova.

Kimberly Springer, en hivaktivist från Trinidad som bland annat sitter i styrelsen för Y+ Global, berättade att det var utmanande att arbeta i Trinidad och Tobago under covidpandemin. Människor var tvungna att hålla sig hemma, vilket betydde fler fall av våld i hemmet och fler graviditeter. Stigma och diskriminering är fortfarande ett enormt problem i Trinidad och Tobago, vilket gör det svårt för folk att be om hjälp, sa Springer.

Duong Luc Quach Binh från Vietnam berättade hur organisationen Lighthouse hanterade covidpandemin. Stigma var en utmaning sedan tidigare i Vietnam, och covid förvärrade detta, sa Luc Quach Binh. Organisationen arbetade med grundläggande behov som mat till unga som lever med hiv, men gav även psykisk hälsorådgivning online. Dessutom ägnade de sig åt att påverka Hälsodepartementet att integrera psykisk hälsovård i hivhälsopaketet, vilket visar att aktiviteter under en svår period kan skapa hållbara ändringar i systemen, sa Luc Quach Binh.

De sista frågorna handlade om hur tjänster som leds av unga kan hantera framtida pandemier. Rufurwadzo nämnde att socialt avstånd och utegångsförbud inte är en lösning för unga som säljer sex eller bor i ett hus med tio andra. Springer framhöll vikten av sociala medier för att nå ut. Covidpandemin lärde oss mycket, sa Rufurwadzo. Om en pandemi kommer måste vi handla snabbt när det gäller finansiering och vara uppmärksamma på ungas mentala hälsa. Vi behöver resurser och finansiering till organisationer som arbetar för unga som lever med hiv, fortsatte han.

U=U som stärkande budskap för unga Stigmatisering av personer som lever med hiv är fortfarande ett stort problem och kunskapen om att behandlad hiv inte kan överföras är låg runt om i världen. Vid ett seminarium med titeln U=U positive+ empowerment diskuterades konsekvenserna av okunskap och myter om hiv. Det lyftes hur budskapet om smittfri hiv, eller U=U (Undetectable = Untransmittable) kan ge självförtroende och styrka till personer som lever med hiv, inte minst unga. Seminariet modererades av Kaweme Chunga, vice ordförande för Y+ Global.

Franco Luciano Bova, läkare och aktivist från den argentinska organisationen Asociación Ciclo Positivo berättade om vad som fick honom att bli aktivist. Han är själv hivnegativ, men hans partner sedan fem år lever med hiv, och partnern fick Bova att engagera sig i hivfrågor. Bova visste att behandlad hiv är smittfri hiv, men förstod från sin partner att stigmatisering och diskriminering av personer som lever med hiv är vanligt. Det fick honom att vilja göra något. – Jag la ut en bild på ett negativt hivtest som jag tagit efter att ha haft oskyddat sex med min pojkvän. Bilden fick medial spridning och då bestämde jag mig för att fortsätta sprida budskapet om U=U, berättade Bova.

Han är övertygad om att kunskapen om smittfri hiv kan förändra attityder till hiv och personer som lever med hiv och att alla har ett ansvar för att se till att fler får veta. Han ställde en retorisk fråga till publiken: För hur många har du berättat om U=U?

Kunskap om U=U skapar trygghet för unga

Sharifa Kyomukama Nalugo från Uganda lever med hiv och är peer-stödjare vid Joint Clinical Research Centre, samt representant för peer-stödjare i PATA, ett nätverk för vårdgivare och hälsoinrättningar i Afrika söder om Sahara. Peer-stödjare är personer med egen erfarenhet, till exempel av att leva med hiv, som har utbildats i att ge stöd till andra med liknande erfarenhet.

Nätverket PATA arbetar för att förbättra hivtjänster och hivvård för barn och unga. Nalugo föddes 1997 och har levt med hiv hela sitt liv. Hon och hennes mamma kastades ut ur familjens hem och levde i fattigdom, vissa dagar utan mat och Nalugo fick öknamn kastade efter sig. Hon berättade att hennes mamma alltid försökte skydda henne från omgivningens fördomar och sa att de nedsättande orden inte betydde något. När Nalugo i tonåren började förstå vad hiv är trodde hon först att hon skulle dö, och sedan att hon skulle behöva leva isolerad resten av livet för att inte riskera att viruset skulle överföras till någon annan. – Jag trodde att jag aldrig skulle kunna vara med någon, att jag skulle vara ensam, berättade hon.

Vändningen kom när hon började förstå vad U=U innebär och lyckades kombinera sin passion för dans med att informera om hiv. Hon gick med i en dansgrupp som utbildar skolelever om hiv genom dansen. När Uganda stängde ned samhället under pandemin kunde gruppen inte längre besöka skolor. Nalugo började då göra TikTok-videor där hon dansade, och skickade även videor i WhatsApp-grupper. Videorna fungerade båda utbildande och gav uppmuntran till andra unga som lever med hiv. Nalugos videor fick spridning och idag blir hon igenkänd på stan för sina kunskapshöjande klipp om hiv och U=U.

– U=U ändrade allt. Det gav oss hopp! Nu har jag sett att man kan ha en partner – och man behöver inte vara orolig för att partnern ska få viruset, sa hon.

”Ingen kamp för social rättvisa utan unga”

Efter att Franco Luciano Bova, Jessica Marjane Durán Franco och Sharifa Kyomukama Nalugo talat sa Kaweme Chunga att den röda tråd hon såg i deras anföranden var att det inte är hiv som definierar oss, utan våra handlingar och vår karaktär.

– Vi ska slåss för våra rättigheter och utbilda alla som inte har rätt information, sa hon.

Män som har sex med män (msm) löper fem gånger högre risk att få hiv än andra män, sa Chunga. Hon frågade Bova hur Asociación Ciclo Positivo arbetar för att minska antalet nya hivfall bland msm genom att föra ut budskapet om U=U. Bova berättade att man måste tänka på hur man pratar om nyckelgrupper som msm för att inte ge nytt bränsle till stigma och fördomar. Han sa att i Argentina och andra delar av Latinamerika tror många att de inte kan få hiv om de inte tillhör någon riskgrupp. Han menade att även media framställer det så, och därför krävs breda informationsinsatser och sexualundervisning till alla. Han menar att det behövs nya, innovativa preventionskampanjer för att färre ska få hiv – och U=U är en sådan kampanj.

Chunga frågade sedan Nalugo på vilket sätt U=U adresserar stigma. Nalugo svarade att många som lever med hiv saknar kunskap om att behandlad hiv inte kan överföras. Hon sa att när man ger unga denna fakta känner de sig tryggare och kan vara mer öppna med sin hivstatus.

– Det hjälper dem att våga höja sin röst och känna sig lugna i att hiv inte kan överföras till en partner.

Seminariet avrundades med några avslutande ord från Harold Phillips, chef för Vita husets Office of National AIDS Policy (ONAP). Han är homosexuell och lever själv med hiv. Han riktade sig till Bova, Durán Franco, Nalugo och Chunga och sa att han blev väldigt entu- siastisk över att se unga människor sprida budskapet om U=U och se deras kamp mot stigma. Fler och fler länder har anslutit sig till att använda U=U i olika informationsinsatser, sa han, och betonade även vikten av social rättvisa.

– Ingen kamp för social rättvisa har skett utan unga människor. Jag är så stolt som äldre person som lever med hiv över det ni gör, avslutade Phillips.

Ungas delaktighet i hivforskning

Iwatutu Adewole från Nigeria deltog i seminariet

Inclusion means involvement: Community engagement in research. Hon pratade bland annat om rollen som unga personer och tonårstjejer spelar i forskning. Hon använde sin egen erfarenhet som exempel och sa att hon haft flera olika identiteter samtidigt: 17-åring, kvinna, gravid, fattig, en person utan tillgång till behandling. En sådan person nås inte av studier, sa Adewole. Hon lyfte vidare att många institutioner är ovilliga att involvera unga personer i forskningen eftersom man ofta måste inhämta vårdnadshavares samtycke. Om du behöver unga personers medverkan måste du arbeta hårdare för det samtycket, sa Adewole.

Kvinnors Roll Och Ledarskap I Hivarbetet

Meningsfull involvering av kvinnor i program kring hiv och våld

Janet Bhila från Zimbabwe deltog i seminariet Doing it right: Inclusion, diversity and policy development. Hon pratade om en granskning som UNAIDS genomförde i nio länder 2020, med syftet att undersöka huruvida program kring hiv och våld mot flickor och kvinnor använder inkluderande och feministiska principer i praxis. I processen formade man bland annat en rådgivande grupp (Accountability and Advisory Group, TAAG) som skulle säkra meningsfull involvering av kvinnor i de olika länderna. Alla deltagare i gruppen blev kompenserade för sin tid och expertis. Bhila lyfte effekten av att erbjuda kompensation på förhand för att minska barriärerna att medverka för många kvinnor.

Granskningen visade att program som handlar om våld mot kvinnor sällan inkluderar kvinnor som lever med hiv, och att hivinsatser sällan adresserar våld mot flickor och kvinnor. Över lag saknas ett intersektionellt perspektiv på båda områden. Bhila uppmanade dem som ansvarar för program att involvera kvinnor i aktuella communityn, samt att kompensera kvinnorna för sitt arbete.

Kvinnors medverkan i hivforskning

Flera talare pratade om hivpositiva kvinnors roll som medskapare av kunskap genom medverkan i forskning. Isabel Cassetti, hivspecialist och medicinsk chef för hivmottagningen Helios i Buenos Aires, påminde åhörarna om att andelen kvinnor i kliniska läkemedelsstudier fortfarande är under 25 procent, och att detta inte ändrats mycket ens under studier av nyare hivläkemedel. Hon lyfte studierna ARIA och WAVES som exempel på mer kvinnocentrerade kliniska studier. Cassetti uppmanade åhörarna att tänka på att det finns barriärer som många kvinnor drabbas av, exempelvis utsatthet för våld i nära relation, ansvar och omsorg för familjemedlemmar, samt stigma och diskriminering.

Olena Stryzhak, ledare för den ukrainska kvinnoorganisationen Positive Women, deltog i konferensen på länk från Ukraina. Som kvinna som själv lever med hiv har hon varit involverad i olika forskningsprojekt och även koordinerat projekt. Stryzhak lyfte stigma men även kriminalisering som exempel på barriärer som gör att kvinnor som lever med hiv inte medverkar i forskning. I projekten hon varit involverad i har man sett till att garantera kvinnors säkerhet, bland annat genom att intervjuer genomförs av community-medlemmar. Vid några tillfällen har de behövt anonymisera kvinnor och organisationer som bidragit i forskningen. Stryzhak omtalade det som galet att kvinnors yttrandefrihet är så begränsad på 2000-talet, men att man måste prioritera kvinnors säkerhet om man vill involvera dem i forskning.

Transpersoners Roll Och Ledarskap I Hivarbetet

Hiv och transpersoner samt bred representation av transpersoner diskuterades flera gånger under Världsaidskonferensen 2022. I samband med konferensen delades även priset Prudence Mabele Prize ut. Priset gick till communityledaren och trans- och minoritetsrättighetsaktivisten Khourtney Otenio från organisationen Trans*Alliance i Kenya.

Inkludering av transpersoner i nationell strategisk planering

Seminariet Trans Inclusion in National HIV Policy and Planning: A collaborative discussion between activists, researchers and policy makers organiserades av Global Action for Trans Equality (GATE) och handlade om inkludering av transpersoner i nationell planering och politik som rör hiv. Här medverkade bland annat Jennifer Sherwood och Elise Lankiewicz från American Foundation for AIDS Research (amfAR). De har studerat de nationella hivstrategierna i 60 olika länder för att se om och på vilka sätt transpersoner inkluderas. De tittade bland annat på inkludering i narrativa delar, epidemiologiska data samt i indikatorer, mål, aktiviteter och budget.

Resultatet visade att det finns stora regionala skillnader i om hivstrategierna inkluderar transpersoner och på vilka sätt. I många strategier inkluderas transpersoner i de narrativa sektionerna, men inte i delarna som handlar om indikatorer, mål och budget. Det är inte möjligt att agera utifrån omnämnanden i de narrativa delarna av en nationell strategi, och utan inkludering i övriga delar är det svårt att hålla myndigheter ansvariga, sa Sherwood och Lankiewicz. Ett medskick från dem var att strategier måste ha ett logiskt flöde för inkludering av transpersoner, där det tydligt framgår vem som ska göra vad. De betonade också att strategierna måste lyfta transpersoners unika behov i stället för att klumpa ihop transpersoner med andra grupper, samt att man måste sluta gruppera transkvinnor med män som har sex med män.

Sherwood och Lankiewicz poängterade även att myndigheter måste bjuda in transpersoner och representanter för trans-communityn i utvecklandet av nationella hivstrategier. Gällande finansiering av insatser riktade till transpersoner betonades att medel bör gå direkt till transledda organisationer. I samma seminarium deltog representanter från olika transorganisationer och transnätverk i Kenya, Uganda och Zambia. Alesandra Ogeta från Kenya lyfte hur viktigt det är att community-organisationer vet hur de ska positionera sig i olika frågor. I Kenya har man bland annat tagit fram en ”transgender guideline” efter konsultation med olika grupper inom trans-communityn.

På liknande sätt har man i Uganda tagit fram ett resursdokument om nationell hivplanering som trans-communityn kan använda som verktyg. Enligt transaktivisten Jay Mulucha har resursdokumentet gjort att fler transpersoner börjat engagera sig i arbetet med nationella hivstrategier i landet. I Zambia har transpersoner varit samarbetspartners i arbetet med en nationell hivstrategi sedan 2015, berättade Chengo Chintu från organisationen Transbantu. Det finns dock luckor i informationsflödet mellan myndigheter och communityn, eftersom många transpersoner inte känner till att de har rätt att medverka och få tillgång till tjänster som testning. Ibland kan det vara små saker som att dokument inte finns tillgängliga för den bredare gruppen vilket kan lösas genom att tillgängliggöra hivstrategin hos hivkliniker, som del av infopaket som delas ut eller liknande, sa Chintu.

Inkludering i nationella strategiska planer i östra och södra Afrika

Erika Castellanos från organisationen GATE i USA medverkade i ett seminarium med titeln Doing it right: Inclusion, diversity and policy development. Hon berättade om ett GATE-projekt som gick ut på att studera inkluderingen av transpersoner i nationella strategiska planer i östra och södra Afrika. Hon refererade till en studie kring hivprevalens bland transkvinnor i nio afrikanska länder som visade att 30 procent av transkvinnorna lever med hiv, jämfört med 4 procent av den övriga befolkningen. Den höga hivprevalensen hänger samman med utsatthet för våld, brist på mänskliga rättigheter, kriminalisering, isolering, stigma och diskriminering, sa Castellanos.

Vid undersökningen av de nationella strategiska planerna i 16 afrikanska länder såg man att 69 procent nämnde transpersoner, men att nästan alla gjorde det i de narrativa delarna. Inga nämnde transpersoner i epidemiologiska datasektioner kring hiv, och inte heller i delar som handlade om budget. Castellanos sa att det som behövs är data, men inte vilken som helst data, utan inkluderande och uppdelad data. Hon citerade en kenyansk transaktivist som sa att ingen regering kommer erkänna en befolkning som inte har någon data. Datan kan med fördel samlas in av com- munityn självt, sa Castellanos, som också efterfrågade ett större erkännande av community-data som bra data. Hon omtalade det som otroligt att transkvinnor fortfarande klumpas ihop med män som har sex med män. Slutligen uppmanade hon de som finansierar studier att ställa krav på transinkludering, bland annat genom att kräva en viss andel deltagare med transidentitet.

Transspecifika studier kring hiv

Emilia Jalil, forskare vid Oswaldo Cruz Foundation (FIOCRUZ) i Rio de Janeiro, sa att robusta medicinska interventionsstudier2 bland transpersoner fortfarande är sällsynta, och att de studier som finns ofta är tvärsnittsstudier eller små kohortstudier.3 Hon efterfrågade fler transspecifika studier och fler disaggregerade analyser.4 Hon adresserade även påståendet att transpersoner är svåra att nå, och sa att man måste arbeta hårdare för att engagera gruppen samtidigt som man ska vara medveten om att många transpersoner har negativa erfarenheter från vården vilket kan hänga ihop med undvikande av vård och medicinsk misstro.

I seminariet Trans Inclusion in National HIV Policy and Planning pratade amfAR:s representanter om finansiering av studier. Transinkludering och lämplig disaggregering/uppdelning kan ställas som ett av kraven för finansiering, sa de.

Allas rätt till U=U

Franco Luciano Bova, läkare och aktivist från den argentinska organisationen Asociación Ciclo Positivo Bovas deltog i seminariet U=U positive+ empowerment. Han anser att regeringar och myndigheter måste ta större ansvar när det gäller att öka kunskapen om U=U. I Argentina lever cirka 139 000 människor med hiv. Asociación Ciclo Positivo driver nu en nationell kampanj där man delvis arbetar gentemot lokala myndigheter och hälso- och sjukvårdspersonal. Man vill få dem att först ta till sig kunskapen om U=U och sedan förstå vikten av att få ut budskapet. Kampanjen går under namnet I=I: de Ushuaia a la Quiaca (I=I, från Ushuaia till La Quiaca). I=I står för indetectable es intransmisible, det vill säga omätbart är oöverförbart på svenska, eller undetectable is untransmittable på engelska.

Ett annat viktigt fokus i arbetet för Asociación Ciclo Positivo är rätten till omätbara virusnivåer för alla. Många som lever med hiv tillhör marginaliserade grupper och utsätts för ett intersektionellt stigma –man är till exempel homosexuell eller transperson. Bovas konstaterade att i Latinamerika är våldet mot cis- och transkvinnor ett stort problem och fattigdomen är dessutom utbredd. Alla dessa faktorer skapar ojämlikhet i tillgången till vård och hivtjänster.

– Vi vill att U=U ska sluta vara ett privilegium, alla har rätt till det, avslutade Bovas.

Jessica Marjane Durán Franco, jurist på Trans Justice Project Mexico och Red de Juventudes Trans (nätverk för transungdomar) i Mexiko, poängterade också att transpersoners utsatthet är ett hinder för rätt vård. Hon konstaterade att transpersoner fortsätter att ifrågasättas, även inom hivvården.

– Vår identitet debatteras fortfarande. Transkvinnor är kvinnor, transmän är män och icke-binära personer existerar, sa hon.

Hon beskrev sig själv som en överlevare som har överlevt diskriminering och det mexikanska sjukvårdssystemet. Negativa attityder hos vårdpersonal leder till att transpersoner undviker att söka vård eller diskrimineras i vården, och transpersoner möts av frågor laddade med transfobi, rasism, sexism och fördomar, sa hon.

Andra Nyckelgruppers Roll Och Ledarskap I Hivarbetet

Inkludering av personer med funktionsnedsättning i nationella planer

Flera talare pratade om transpersoners involvering i nationella strategiska hivplaner, men det fanns även talare som pratade om andra gruppers inkludering i dessa planer. Abdulmumin Ibrahim från University of Ilorin i Nigeria pratade om inkluderingen av personer med funktionsnedsättning i Nigerias nationella strategiska plan kring hiv och aids. Personer med funktionsnedsättning har länge förbisetts när det gäller insatser kring riskbeteende, prevention och hivtjänster, eftersom många antar att personer med funktionsnedsättning inte riskerar få hiv, sa Ibrahim. Han kunde dock informera om att flera studier visar på det motsatta, nämligen att personer med en funk- tionsnedsättning har samma eller större utsatthet för hiv som den övriga befolkningen. Han påpekade också att hivpositiva med funktionsnedsättning upplever dubbelt stigma.

2 Interventionsstudier är studier där deltagarna utsätts för någon typ av intervention, det vill säga att en åtgärd prövas.

3 Studier där en grupp individer med en bestämd gemensam faktor eller erfarenhet följs över tid.

4 Analyser med uppdelade data.

En stor andel (2 procent) av personer med funktionsnedsättning i Nigeria lever också med hiv, sa Ibrahim. När Ibrahim och hans kollegor analyserade Nigerias nationella strategiska plan kring hiv och aids utifrån sex principer om inkludering av personer med funktionsnedsättning (baserade på olika FN-konventioner kring funktionsnedsättning, hiv och mänskliga rättigheter), såg de att inkluderingen var dålig på samtliga områden. Det fanns inga specifika planer eller interventioner för personer med funktionsnedsättning. Tillvägagångssätt som fokuserar på funktionsnedsättning måste implementeras, och dessutom måste policyer och strategier bli mer inkluderande. Utan detta blir vi aldrig av med aids, sa Ibrahim.

Meningsfull inkludering av personer som använder droger

I seminariet Doing it right: Inclusion, diversity and policy development medverkade även Veronica Russo, människorättsaktivist och representant för RADAUD, ett nätverk för rättigheter och stöd för människor med hiv i Argentina, samt LANPUD, ett nätverk för personer som använder droger i Latinamerika och Karibien. Russo berättade att personer som lever med hiv och använder droger sällan är involverade i de projekt och forum som finns i regionen, och att hon och hennes kollegor ville ta reda på varför. Bland annat undersökte de huruvida kommittéerna som på engelska kallas Country Coordinating Mechanism (CCM) inkluderar personer som använder droger. Vid genomgång av kommittéerna i elva länder i regionen såg de att inga CCM:s hade någon representant för personer som använder droger.

Russo och hennes kollegor genomförde även intervjuer som visade på anledningar till att representanter för personer som använder droger inte involverades. De identifierade att det dels handlade om stigma, diskriminering, kriminalisering och patologisering (sjukdomsförklaring/sjukliggörande) och dels om att det saknas konkreta data kring personer som lever med hiv och använder droger.

Russo påpekade att mycket fokus hamnar på personer som injicerar droger, trots att användandet av andra droger är vanligare. Det uppskattas till exempel att runt 5,5 miljoner människor i Latinamerika använder icke-injicerade droger, sa hon, och lyfte kokain och crack som de vanligaste drogerna. Hon betonade också att den ökade utsattheten att få hiv även gäller för personer som använde icke-injicerade droger. Russo rekommenderade att stater och beslutsfattare applicerar MIPA-principerna som handlar om meningsfull involvering av personer som lever med hiv (Meaningful Involvement of People Living with HIV), samt att representanter för målgruppen bör uppmanas att delta, till exempel genom att organisationerna för personer som använder droger stärks. Dessutom bör man arbeta för bättre forskning och data kring hiv och droganvändning, enligt Russo. Hon sa också att mycket handlar om mer fokus på skademinimering och en strukturell reform av de system som kriminaliserar personer som använder droger, detta då kriminalisering bland annat gör att personer som använder droger inte söker vård.

– Politiken som går ut i krig mot drogerna skadar oss mer än själva drogerna gör, avslutade Russo.