Posithiva Nyheter nr 1 2025

P OSITHIVT PORTRÄTT: Anders

Nummer 1 2025 TEMA

PSYKISK OHÄLSA

– vikten av kunskap, stöd och vård

INNEHÅLL

Intro: Rätten till kunskap, stöd och vård vid psykisk ohälsa

Trumps politik slår hårt mot hivarbetet i världen

Mot en starkare medlemsrörelse

Hiv och långvarig smärta – forskning, behandling och orsaker

Posithivt Porträtt: Anders

Makt och härskartekniker inom vården

Tema: psykisk ohälsa

Undersökning om vård vid psykisk ohälsa “Vi vill veta hur människors behov blivit omhändertagna”

Återhämtning från psykisk ohälsa – hur fungerar psykiatrin och hur kan stigma påverka den psykiska hälsan?

Psykisk ohälsa och suicid hos unga som lever med hiv

Att bryta ensamheten – om psykisk hälsa hos hivpositiva män som har sex med män

Assisterad befruktning – hur har de uppdaterade föreskrifterna landat hos kliniker och mottagningar i Sverige?

3P:s slutkonferens om hiv och graviditet i korthet

Posithiva Nyheter ges ut av Posithiva Gruppen

Ansvarig utgivare: Patrik Furtenbach

Redaktör: Ronja Sannasdotter

Layout: Lian Delin

@posithivagruppen

Posithiva Gruppen www.posithivagruppen.se

Posithiva Gruppen

Östermalmsgatan 5, 114 24 Stockholm info@posithivagruppen.se 08-720 19 60

Posithiva Nyheter är framtagen med ekonomiskt stöd från statsanslaget Insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar.

Tryck: Ringöns Tryckeri AB Omslagsfoto: PG

Bli medlem! Skanna QR-koden. 14 18 26

Posithiva Gruppen (PG) bildades 1985 och är den nationella patientorganisationen för personer som lever med hiv.

Vi erbjuder stöd, utbildning och mötesplatser. Vi bevakar även rättigheter och arbetar för att öka kunskapen om hiv i samhället samt motverka stigmatisering och fördomar. PG är en medlemsförening och vårt arbete styrs och formas av personer som själva lever med hiv.

Läs mer och bli medlem på www.posithivagruppen.se

Rätten till kunskap, stöd och vård vid psykisk ohälsa

Hur hiv påverkar livet och den mentala hälsan finns det lika många svar på som det finns personer

som lever med hiv. Vi vet dock att det är vanligare med exempelvis depression och ångest hos oss som har hiv, jämfört med befolkningen i stort.

I en enkätundersökning bland personer som lever med hiv genomförd av Folkhälsomyndigheten 2021–2022 var det en hög andel som haft en psykiatrisk diagnos och känslor av hopplöshet var vanligt. Stigmatisering från omgivningen eller självstigma, diskriminering, ofrivillig ensamhet, att bära på traumatiska minnen av tiden innan effektiva mediciner eller att tillhöra en sexuell eller etnisk minoritet är exempel på faktorer som kan påverka den mentala hälsan negativt.

I det här numret av Posithiva Nyheter har vi fördjupat oss i ämnet psykisk ohälsa bland personer

som lever med hiv, men också i psykisk hälsa. För vad kan vi göra för att må bra och bättre mentalt?

Hur kan vi förebygga den psykiska ohälsan både hos oss själva och andra? Och vad finns det för vård och behandlingar när man behöver professionell hjälp?

PG genomför just nu en undersökning om stöd och vård vid psykisk ohälsa. Genom enkäten vill vi samla in erfarenheter från personer som lever med hiv i Sverige med fokus på vad som fungerat bra och mindre bra i mötet med aktörer som ska erbjuda stöd eller vård. Lärdomarna tar vi med oss in i PG:s verksamhet, exempelvis i informations- och påverkansarbetet. Vill du delta i undersökningen?

Du hittar mer information på sida 28.

Patrik Furtenbach, ordförande Posithiva Gruppen

Foto:

Trumps politik slår hårt

mot hivarbetet i världen

Bara dagar efter tillträdet ströp USA:s president Donald Trump allt utländskt bistånd i 90 dagar. Beslutet innebar bland annat ett stopp för PEPFAR – en av de största finansiärerna av hivarbete runt om i världen.

Text: Ronja Sannasdotter

I januari tillträdde Donald Trump för andra gången som president i USA. Kort efter tillträdet införde Trumpadministrationen en omedelbar 90-dagars finansieringspaus för allt utländskt bistånd och stängde ned biståndsmyndigheten USAID. Beslutet innebar även ett stopp för programmet PEPFAR (The United States President’s Emergency Plan for AIDS Relief).

År 2024 finansierade PEPFAR hivmediciner för över 20 miljoner människor i 55 länder. Bara i Sydafrika stod PEPFAR för mediciner till 20 % av alla som lever med hiv. Winnie Byanyima, verkställ -

ande chef för UNAIDS, konstaterade att beskedet ledde till panik, rädsla och förvirring i flera länder. Efter några dagar meddelade dock Trump administrationen att livräddande humanitära insatser, såsom hivmediciner, undantogs från finansieringsstoppet. Den 1 februari utfärdade U.S. Depart ment of State’s Bureau of Global Health Security and Diplomacy ett memo som specificerade vilka tjänster som skulle få fortsatt finansiering. Där ingick livräddande vård inklusive hivbehandling, -testning och rådgivning, preventionsinsatser mot hivöverföring vid graviditet, förlossning och amning samt

“År 2024 finansierade PEPFAR hivmediciner för över 20 miljoner människor i 55 länder.”

“Det finns risk för en tiofaldig ökning av antalet aidsrelaterade dödsfall

och en sexfaldig ökning av antalet hivinfektioner om det amerikanska biståndet inte återställs.”

strikt nödvändiga administrativa kostnader för att kunna genomföra dessa insatser.

RISK ATT FLER DÖR I AIDS

Den 27 februari 2025 mottog UNAIDS ett brev från den amerikanska regeringen där de meddelade att de säger upp sitt avtal med UNAIDS med omedelbar verkan och att ”ytterligare instruktioner kommer” (”detailed instructions will follow”). UNAIDS har kontaktat regeringen och bett om mer information. Det är i skrivande stund oklart vad som kommer att hända efter de 90 dagarnas finansieringsstopp eller vad uppsägningen av avtalet med UNAIDS innebär. Winnie Byanyima sa i februari att det finns risk för en tiofaldig ökning av antalet aidsrelaterade dödsfall och en sexfaldig ökning av antalet hiv infektioner om det amerikanska biståndet inte återställs eller ersätts med annan finansiering.

I mars skrev UNAIDS på sin hemsida att rapporter visar att ett antal organisationer i Botswana, Sydafrika och Zambia fått besked om att deras finansiering från USA avslutats. Det har lett till att de tvingats stänga tillhandahållandet av hivtjänster som först kunde fortgå under undantaget för livrädd ande humanitära insatser. Sydafrika meddelade att fram till den 12 mars hade mer än 15 000 personer som arbetar inom hivområdet påverkats av USA:s finansieringsstopp. Ytterligare länder som påverkats är bland andra Ukraina, Rwanda, Mali och Peru.

PEPFAR instiftades 2003 av president George

W Bush och är den största insatsen inriktad på en enskild sjukdom från någon nation genom historien. PEPFAR har haft stöd av såväl kongressen som sitt ande presidenter oavsett politisk färg alltsedan det instiftades. PEPFAR samarbetar med organisationer och stater för att se till att bl.a. preventiva insatser, hivtest ning och hivmediciner tillgängliggörs för fler. UNAIDS beräknar att sedan starten har PEPFAR:s investeringar räddat 26 miljoner människoliv.

HBTQ-PERSONER SÄRSKILT UTSATTA

Trumpadministrationens politik slår inte bara mot personer som lever med hiv och hivprevention runt om i världen. Den slår också mot personer i nyckelgrupper för hivarbetet, som hbtq-personer. Den amerikanska presidentadministrationen har bland annat infört en rad inskränkningar i transpersoners rättigheter och strypt all federal finansiering till insatser som verkar för mångfald och inkludering.

Patrik Furtenbach, ordförande för Posithiva Gruppen, ser med stor oro på utvecklingen i USA. Han konstaterar att även om Posithiva Gruppen verkar nationellt, i Sverige, så är organisationen en del av en global rörelse.

– Nu blir det ännu viktigare att länder som Sverige trappar upp insatserna, inte minst när det gäller mänskliga rättigheter. Det handlar om liv och hälsa och det handlar om rätten att vara den man är, säger Patrik Furtenbach. ■

Foto: geralt /Pixabay

Mot en starkare medlemsrörelse

Posithiva Gruppen är en medlemsorganisation och således är organisationen inget utan sina medlemmar. När det 2023 blev

möjligt för alla som lever med hiv att bli fullvärdiga medlemmar

i Posithiva Gruppen såg styrelsen ett behov av att utveckla och trappa upp föreningens medlemsvård.

Text: Ronja Sannasdotter

Utvecklingen av medlemsvården handlar både om att ta till vara nya och gamla medlemmars engagemang och om att få alla medlemmar att känna sig välkomna i organisationen samt att nå ut till nya målgrupper.

– Posithiva Gruppens mål är att vara en stark röst för personer som lever med hiv och att vara en förening som alla som lever med hiv i Sverige kan känna sig hemma i. Det är högt ställda mål som kräver ett kontinuerligt och strukturerat arbete, konstaterar Patrik Furtenbach, ordförande för Posithiva Gruppen.

I februari 2024 anställdes Vide Bergenholtz som föreningssekreterare. Ett av hens uppdrag är just att utveckla PG som medlemsorganisation och arbeta med medlemsvård och medlemsengagemang. En av Vides första uppgifter var att ta fram en strategi för medlemsvård.

HANDLINGSPLAN

I arbetet med att ta fram strategin samarbetade Vide med styrelsen, verksamhetschefen och flera kollegor på kansliet. Hen läste sammanställningar från tidigare års medlemsenkäter och andra ut värderingar av PG som organisation för att få en överblick över vad PG gör bra och vad PG behöver bli bättre på. – Sedan använde jag kunskap jag hade från tidig -

are organisationer och sammanställde en strategi.

Medlemsstrategin innehåller bland annat en handlingsplan som Vide har jobbat utifrån under det senaste året, och det är snart dags att uppdatera den med en ny handlingsplan för hur arbetet ska se ut framöver.

EN DEMOKRATIFRÅGA

Medlemsstrategin har tre mål: att fler blir medlemmar i Posithiva Gruppen, att fler av PG:s med lemmar engagerar sig i föreningen och att med lemmarna väljer att fortsätta vara medlemmar. Varför är det då viktigt att arbeta med medlemsengagemang och medlemsvård? För Vide är svaret på den frågan enkelt.

– För mig är medlemmarnas engagemang en demokratifråga! Posithiva Gruppen är en förening som drivs av medlemmarna, och då är det jätteviktigt att alla medlemmar känner att de har möjlighet att vara med och påverka organisationen.

Hen fortsätter med att konstatera att medlemsvård är viktigt för att det möjliggör medlemsengagemanget. Om inte medlemmarna känner sig väl komna, förstår hur föreningen fungerar och känner sig delaktiga kommer de inte heller vilja vara med och påverka.

Om man vill engagera sig i Posithiva Gruppen

“För mig är medlem marnas engagemang en demokratifråga!”

kan man höra av sig till Vide som kan hjälpa till att hitta något som känns roligt och givande. Det går till exempel att vara med och laga mat eller baka på PG:s regelbundna middagar i lokalen i Stock holm, sitta i någon av projektgrupperna för kunskapsnätverken, vara med och anordna aktiviteter eller bara lämna förslag på aktiviteter som man skulle vilja att organisationen anordnade.

– Sen går det såklart också att engagera sig genom ett förtroendeuppdrag som att sitta i styrelsen eller valberedningen, tipsar Vide.

Posithiva Gruppen har årsmöte i mars varje år och då väljs också personer till förtroendeuppdragen. Alla som lever med hiv och som är eller blir med lemmar i Posithiva Gruppen kan nominera sig själva eller någon annan till ett för tro endeuppdrag genom att kontakta sittande valberedning på valberedning@posithivagruppen.se.

SPINDELN I NÄTET

I Vides arbetsuppgifter ingår även att ha överblick över föreningens alla aktiviteter och guida medlemmar, besökare och deltagare rätt i verksam heten. Hen administrerar medlemsregistret och är ansvarig för telefonväxeln samt rese- och boendebokningar. Hen beskriver sig som spindeln i nätet på kansliet som håller koll på det mesta, för att alltid kunna svara på medlemmarnas frågor.

– Jag håller också i våra träffar för nya medlemmar, som är min kanske absolut roligaste arbetsuppgift! Jag är så himla glad att få jobba på PG! Det är ett stort privilegium att få jobba med så många fantastiska medlemmar, avslutar Vide. ■

Foto: PG

Hiv och långvarig smärta

– forskning, behandling och orsaker

Långvarig smärta, även kallad kronisk smärta, är vanligt bland personer som lever med hiv. Den amerikanska läkaren och forskaren Jessica Merlin är specialiserad på smärta och har varit med och utvecklat metoder för självhantering av smärta hos personer med hiv. Hon vill att fler ska tänka på smärta som en kronisk sjukdom, snarare än ett symtom.

Text: Lian Delin

Jessica Merlin är professor i medicin vid University of Pittsburgh i USA och direktör för smärt forsknings centret Challenges in Managing and Preventing Pain Clinical Research Center. Hon är också läkare och beteendevetare. Vid ett webbinarium arrangerat av Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv hösten 2024 föreläste hon om lång varig smärta, forskning och behand lingsalternativ med fokus på personer som lever med hiv. I webbinariet deltog även den zambisk-svenska hivaktivisten Ophelia Haanyama för att berätta om sina egna erfarenheter av att leva med hiv och neuropatisk smärta.

Jessica inledde sin föreläsning med att berätta lite om långvarig smärta. Sedan gick hon igenom vad forskningen säger om långvarig smärta hos personer som lever med hiv. Slutligen berättade Jessica om STOMP, ”Skills to Manage Pain”, en bete endeintervention för självhantering av smärta som har skräddarsytts för personer som lever med hiv.

LÅNGVARIG SMÄRTA SOM EN SJUKDOM I SIG

Jessica inledde med att förklara vad hon menar med långvarig smärta. Enligt en vanlig definition är det smärta som varar i mer än tre månader eller bortom den normala läkningstiden efter en skada. Långvarig smärta är också närvarande de flesta dagar eller varje dag. Ibland pratar man om ”highimpact chronic pain”, långvarig smärta med hög påverkan, vilket innebär att smärtan begränsar vardagliga och jobbrelaterade aktiviteter de flesta dagar eller varje dag.

Det finns begränsat med data på hur vanligt långvarig smärta är globalt, fortsatte Jessica, men i USA visar studier att 20 % av befolkningen har långvarig smärta och 6 % har långvarig smärta med hög påverkan.

– Jag vill verkligen uppmana folk att tänka på långvarig smärta, inte nödvändigtvis som ett symptom, (…) utan som en kronisk sjukdom i sig, sa Jessica.

Hon förklarade att när smärtan börjar är den

kanske ett symptom på någon annan sjukdom eller skada, men när smärtan kvarstår efter att den borde ha försvunnit så är det unika biologiska, psykologiska och sociala faktorer som får smärtan att fortgå. Långvarig smärta kan till exempel orsaka depression, samtidigt som depression kan förvärra och vidmakthålla långvarig smärta. Det finns även biologiska mekanismer i hjärnan och ryggmärgen som kan fortsätta att skicka smärtsignaler efter att en skada har läkt, berättade Jessica. Allt detta tillsammans betyder att vi bör tänka på långvarig smärta som ett problem i sig, menar hon, särskilt eftersom långvarig smärta också är associerat med betydande funktionsnedsättning.

Hantering av långvarig smärta består oftast av en kombination av olika behandlingar, fortsatte Jessica. Ibland skrivs medicin ut. En del mediciner, såsom opioider som används i stor utsträckning i USA, har dock inte särskilt god effekt på långvarig smärta men däremot betydande risker, inflikade hon. Det finns dock andra mediciner som fungerar bättre och är säkrare, till exempel SNRI:er som är en typ av antidepressiva läkemedel.

Till vanliga behandlingar som inte är mediciner hör kognitiv beteendeterapi, akupunktur, yoga, träning, manuell terapi (till exempel massage) och medveten närvaro. Sådana behandlingar är dock, åtminstone i USA, svårare att få tillgång till än mediciner, beskrev Jessica. Hon underströk att det allra bästa sättet att behandla långvarig smärta är det som kallas för multimodal rehabilitering. Det innebär att man skapar en individuell behand lingsplan genom att anpassa och kombinera flera olika behandlingar. Det bästa är om det finns mottagningar som kan erbjuda alla de olika behandlingarna, berättade Jessica, men tillade att det åt minstone i USA sällan ser ut så i praktiken.

SMÄRTA HOS PERSONER SOM LEVER

MED

HIV

Perifer neuropatisk smärta är det smärttillstånd som man brukar tänka på när det kommer till hiv, fortsatte Jessica. En orsak till tillståndet är biverkningar av äldre hivmediciner som inte längre används. En annan orsak är andra medicinska problem, såsom diabetes, men även hög alkoholkonsumtion. Båda dessa är vanligare bland personer

“I USA visar studier att 20 % av befolkningen har långvarig smärta och 6 % har långvarig smärta med hög påverkan.”

som lever med hiv än bland befolkningen i stort. Slutligen berättade Jessica att hivviruset i sig kan orsaka neuropatisk smärta.

Bland personer som lever med hiv idag är det dock lika vanligt med smärta i muskel- och skelettsystemet, till exempel i ländrygg, höft, knä eller axlar, fortsatte Jessica. En del personer har smärta på flera ställen i kroppen (”multisite pain”) eller långvarig generaliserad smärta (”chronic widespread pain”), vilket innebär smärta i en stor del av kroppen. Den mest extrema formen av långvarig generaliserad smärta är det som kallas för fibromyalgi.

Det finns inga bra studier som jämför förekomsten av smärta hos hivpositiva personer med förekomsten hos hivnegativa personer, berättade Jessica, men de studier som finns på personer som lever med hiv visar att hela 25–85 % lever med långvarig smärta. Studier har också visat att långvarig smärta påverkar andra delar av hälsan för personer som lever med hiv, tillade Jessica. Smärta kan bland annat leda till försämrad följsamhet i hivbehandling

Jessica Merlin.

Foto: University of Pittsburgh

och försämrad fysisk funktion, samt ökad användning av akutvård och substanser som heroin.

Biologiskt verkar det finnas vissa aspekter av långvarig smärta som är unika när det kommer till personer som lever med hiv, berättade Jessica. På gruppnivå ser den psykosociala miljön dessutom annorlunda ut jämfört med befolkningen i stort. Personer som lever med hiv kan vara mer utsatta för utmaningar när det kommer till social isolering, psykisk ohälsa, substansbruk och stigma.

Kontexten i vilken smärtan behandlas kan också skilja sig åt. Personer som lever med hiv i Sverige hänvisas idag i allt större utsträckning till primärvården för vård som inte är hivrelaterad, men

Jessica berättade att det i USA finns mottagningar där personer som lever med hiv kan få all sin vård, inklusive vård för psykisk ohälsa och substansbruksproblem.

– Det skapar en unik möjlighet att utveckla och testa och implementera interventioner, sa hon.

ÖKAD SMÄRTKÄNSLIGHET HOS

PERSONER SOM LEVER MED HIV

Vad finns det då för biologiska skillnader mellan smärta hos personer som lever med hiv och smärta hos befolkningen i stort? Kanske kan svaret på frågan göra det möjligt att identifiera särskilda behand lingar för personer som lever med hiv och lång varig smärta, menar Jessica.

– Det finns inte jättemycket forskningslitteratur i nuläget, men det som finns tycker jag är väldigt intressant och helt klart väldigt tankeväckande, sa hon. GP120 är ett protein som finns på ytan av hivviruset och som kan leda till ökad smärtkänslighet. Om du nyper dig i huden så är det troligare att du uppfattar förnimmelsen som smärta om du har hög förekomst av GP120, vilket kan ha samband med mängden cirkulerande hivvirus i kroppen, förklarade Jessica.

Jessica och hennes kollegor har ett laboratorium för att testa smärtkänslighet. I en studie jämförde Jessica testresultat från personer med mätbara virusnivåer, personer med omätbara virusnivåer och personer utan hiv. Studien visade att den första gruppen var mest smärtkänslig och den sista gruppen minst smärtkänslig. Det verkar alltså finnas en biologisk skillnad, kommenterade Jessica.

SAMBAND MELLAN INFLAMMATION OCH SMÄRTA

Personer som lever med hiv har i regel också en högre grad av inflammation i kroppen, vilket bland annat bidrar till ökad samsjuklighet i hjärt-kärlsjukdomar, även hos personer med låga virusnivåer. Jessica berättade om en studie på personer som lever med hiv där hon jämförde förekomsten av vanliga markörer för inflammation hos de som inte hade någon smärta alls och de som levde med långvarig generaliserad smärta. Studien visade att en av markörerna, interleukin-1 beta (IL-1β), förekom i större utsträckning hos de som levde med smärta.

– Det här var ett väldigt intressant fynd som får en att undra om behandlingar som påverkar IL-1β specifikt skulle kunna hjälpa, sa Jessica.

Mediciner som blockerar IL-1β finns redan idag på marknaden, men har allvarliga biverkningar. Jessica reflekterade dock över att det kanske skulle kunna gå att hitta andra. Hennes hypotes är att minskad inflammation borde leda till mindre smärta, men det saknas fortfarande studier som bekräftar detta. Jessica berättade att hon har diskuterat möjlig heten att genomföra sådana studier med kollegor i nätverket ACTG, som arbetar med kliniska studier som rör hiv.

Både i Sverige och internationellt pratas det idag

“Biologiska mekanismer såsom ökad smärt känslig het och inflammation är en möjlig förklaring till varför bördan

av långvarig smärta är så pass hög bland personer som lever med hiv.”

mycket om effekten av läkemedelstypen statiner på blodfetter och inflammation. I Sverige har hivmottagningar börjat erbjuda statiner till alla personer över 40 år som lever med hiv. Webbinariets moderator Ronja Sannasdotter frågade Jessica om statiner även skulle kunna minska smärta. Jessica svarade att vi ännu inte vet, men att data från den amerikanska studien REPRIEVE kanske kommer att kunna ge svar på frågan.

Biologiska mekanismer såsom ökad smärtkänslighet och inflammation är alltså en möjlig förklaring till varför bördan av långvarig smärta är så pass hög bland personer som lever med hiv. En annan möjlig förklaring är att smärtan hänger samman med samsjuklighet såsom depression, ångest, PTSD och substansbruk, sammanfattade Jessica. Ett viktigt kommande steg kan vara att undersöka faktorer som inte är strikt biologiska, såsom stigma, konstaterade hon.

FÅ STUDIER PÅ BEHANDLINGAR

Slutligen berättade Jessica mer om behandling av smärta hos personer som lever med hiv.

– Jag anser att smärta inte får i närheten av tillräckligt med utrymme i hivforskningen, sa hon och tillade att det stämmer dåligt överens med vad personer som lever med hiv själva tycker är viktigt. För några år sedan genomförde Jessica en litteraturstudie av vilka smärtrelaterade interventioner som har testats specifikt på personer som lever med hiv. Hennes forskargrupp hittade bara elva studier, varav sju var gjorda på mediciner och till stor del sponsrade av läkemedelsbolag. Resterande fyra studier var mycket små och hade många brister.

Sedan dess har få nya studier tillkommit. Det finns alltså inte mycket forskning på området, sammanfattade Jessica.

Men vilka interventioner behövs? Jessica kommenterade att hon i egenskap av beteendevetare så klart förespråkar beteendeinterventioner. Hon påtalade dock att forskning på långvarig smärta hos befolkningen i allmänhet också visar att bete endeinterventioner både är den mest effektiva behandlingsformen och den behandlingsform som innebär lägst risk. Om interventionerna utformas rätt kan de dessutom implementeras brett, tillade hon.

Det bästa är att kombinera beteendeinter ventioner med andra behandlingar i en multimodal rehabilitering, fortsatte Jessica. Beteendeinter ventioner utesluter alltså inte att personer även får mediciner utskrivna eller deltar i andra behandlingar. Att inte ha en beteendeintervention för långvarig smärta som är skräddarsydd för personer som lever med hiv skapar dock en lucka, menar Jessica.

Kognitiv beteendeterapi, KBT, är en typ av beteendeinterventioner som hjälper personer att utveckla färdigheter som ökar funktionsförmågan och minskar olika sjukdomssymptom. Det har visat sig att när personer utvecklar färdigheter kring till exempel humör och smärta, eller fysisk aktivitet och smärta, så kan det hindra smärtsignalerna från att ta sig från kroppen till hjärnan, berättade Jessica.

Foto:

Daniel / Adobe Stock

“Jag anser att smärta inte får i närheten av tillräckligt med utrymme i hivforskningen.”

En metod för att arbeta med KBT är ”pain selfmanagement”, självhantering av smärta. Vanligtvis är det psykologer som arbetar med KBT, men även andra yrkesutövare, såsom sjuksköterskor på hivmottagningar, kan arbeta med självhantering av smärta så länge de har fått utbildning i metoden, berättade Jessica. Hon tillade att det i USA finns en nationell smärtstrategi där självhantering av smärta lyfts fram som ett sätt att få ut beteendeinterventioner till stora grupper, eftersom metoden enkelt kan läras ut till vårdpersonal.

STOMP – EN INTERVENTION FÖR

PERSONER SOM LEVER MED HIV

STOMP står för ”Skills to Manage Pain” (färdigheter för att hantera smärta) och är en beteendeintervention för självhantering av smärta som skräddarsytts för personer som lever med hiv. Jessicas forskargrupp utvecklade STOMP genom att utgå från befintliga beteendeinterventioner och prata med personer med egen erfarenhet av hiv och långvarig smärta för att förstå vilka delar som redan fungerade, vilka delar som behövde förstärkas och vilka delar som kunde tas bort.

I gruppinterventioner bildar deltagarna en community där alla försöker uppnå samma mål. Ibland finns det dessutom personer i gruppen som ligger längre fram i sin förändringsprocess och som kan berätta för de andra om sina framsteg och allt som de kämpade med, beskrev Jessica.

– Det har visat sig vara ett väldigt effektivt sätt att hjälpa människor att förändra beteenden.

Något som blev tydligt för Jessicas forskargrupp var att målgruppen verkligen ville ha en community av andra personer som levde med hiv och långvarig smärta. Ofta kände personerna inga andra som levde med hiv, och de kände definitivt inte andra som levde med hiv och långvarig smärta, berättade Jessica.

Alltså inkluderade forskarna en gruppaspekt i STOMP, där deltagarna dels fick socialt stöd och känslan av att tillhöra en community, dels fick en förebild att lära sig av. Det senare innebar att grupp -

erna fick en ledare i form av en ”peer”, vilket Jessica beskrev som en person som själv lever med hiv och långvarig smärta som klarar sig bra och som är bra på att kommunicera och dela med sig av sina erfarenheter.

Interventionen STOMP pågick i tolv veckor och kombinerade sex peerledda gruppsessioner med sex sessioner där deltagarna arbetade individuellt med att utveckla färdigheter tillsammans med utbildad personal på hivmottagningar. Resultatet testades i en stor randomiserad studie.

Direkt efter interventionen var resultatet bättre än vad som brukar synas i studier på mediciner mot smärta, både när det gällde nivån av smärta och i vilken grad smärtan påverkade funktionen, berättade Jessica. Tre månader efter interventionen kvarstod den positiva förändringen. Jessicas forskargrupp undersöker just nu hur resultatet ser ut ett år efter interventionen. Preliminärt verkar det som att en positiv förändring fortfarande kvarstår, vilket Jessica beskrev som ett imponerande resultat. Hon tillade att STOMP dessutom är mycket kostnads effektivt.

Nästa steg är att försöka implementera STOMP på olika hivmottagningar i USA och studera hur detta kan göras på bästa sätt, avslutade Jessica. Hon uppmanade den som är intresserad av en implementering i andra länder att kontakta henne.

ATT LEVA MED NEUROPATISK SMÄRTA

Ordet gick sedan till Ophelia Haanyama, som har levt med hiv i nästan 40 år och med neuropatisk smärta i benen i drygt 25 år. Ophelia tror själv att hiv medicinen Stavudin, som hon tog i slutet av 90-talet, gjorde att nerverna skadades. Idag har Ophelia smärta i benen dygnet runt, varje dag. Behand lingen av smärtan består av en låg dos av den antidepressiva medicinen Saroten (amitriptylin) varje kväll innan läggdags.

Ophelia beskrev smärtan som domningar och som ett tryck inuti benen. Dagtid, när hon håller sig i rörelse, känner hon inte smärtan utan bara en

märklig känsla.

– Du känner dina ben hela tiden, sa Ophelia. Att du har ben. Jag tror inte att andra gör det hela tiden. Det är först när Ophelia lägger sig ner och slappnar av som hon känner den faktiska smärtan. På vänstra sidan känns den ända från höften, och Ophelia berättade att hon inte har kunnat ligga ner på vänster sida på 15 år.

Ophelia berättade att hon i början av sin hivbehandling bara var exalterad över att få mediciner. Biverkningar var inget hon brydde sig om just då. Efter några år började hon dock känna en märklig smärta. Ophelia beskrev det som svårt att veta om smärtan var verklig eller om den var inbillad eller psykosomatisk. Den kom inte plötsligt, utan smög sig på väldigt långsamt. Det var svårt både för henne själv och för hennes läkare att förstå och förklara den, vilket gjorde att det tog tid innan hon kunde få hjälp. Efter tio år hade Ophelia dock nått en punkt där hon hade svårt att känna sina fötter. Då föreslog hennes läkare medicinen Saroten (amitriptylin).

Smärtan påverkar framför allt Ophelias sömn. Om hon inte tar sin medicin har hon svårt att somna och sover för lite, men medicinen gör också att hon är trött på morgonen. Hon reflekterade över att resultatet av behandlingen för smärtan kan bli nästan detsamma som resultatet av smärtan i sig.

Ophelia berättade att hon också är väldigt smärt känslig. Ett tag trodde hon att även detta var inbillning, men hon har numera insett att den ökade känslig heten är verklig. Ibland när hon slår sig på något och skriker till tror hennes vänner och familj att hon överdriver.

– Det är skönt att höra att det finns forskning på det, sa Ophelia till Jessica.

EN EGEN STRATEGI FÖR SMÄRTHANTERING

Ophelia berättade att hon inte blivit erbjuden någon beteendeintervention för sin smärta av vården, men av en slump kom hon att utveckla en egen strategi för smärthantering. Att börja med Saroten fick nämligen Ophelia att gå upp i vikt, vilket ledde till att hon började promenera. Promenerandet hjälpte i sin tur Ophelia att inte känna smärtan. När man tränar fokuserar hjärnan på någonting annat, förklarade hon.

Haanyama.

“Det finns inget jag kan göra förutom att ta min medicin, promenera, träna, gå upp på morgonen, arbeta som alla andra.”

– Sedan insåg jag att jag tog mindre Saroten på kvällarna, eftersom jag inte tänkte på smärtan, sa Ophelia. Jag var för trött för att känna smärtan, så jag sov.

Genom att vara fysiskt aktiv kunde Ophelia alltså minska sitt behov av medicinen och slippa en del av den trötthet som medicinen orsakade.

Jessica kommenterade att en del personer kan göra som Ophelia har gjort – hitta vad som fungerar för dem och implementera sitt eget program för självhantering av smärta – men att många andra inte har samma förmåga att göra det på egen hand. Det är därför som Jessica och hennes kollegor nu arbetar för att beteendeinterventioner ska bli tillgängliga på fler hivmottagningar i USA.

Ophelia berättade att hon inte längre minns hur det är att inte ha smärta. Smärtan har blivit en del av hennes liv, något hon tolererar eftersom hon inte har något annat val.

– Det finns inget jag kan göra förutom att ta min medicin, promenera, träna, gå upp på morgonen, arbeta som alla andra. ■

Ophelia

”Jag kan inte rädda världen, men jag tänker göra vad jag kan.”

POSITHIVT PORTRÄTT:

Anders

Med knappt två år kvar till den officiella pensionsåldern försök er

Anders, som han själv beskriver det, bli ”lite mer Svensson” och hitta balans i livet. Samtidigt känner han sig ung i både kropp och själ.

Text: Ronja Sannasdotter

För intervjun kopplar Anders upp sig på länk från sitt hus vid en sjö i en liten by i Dalarna. Han, som i mycket är en världsmedborgare, säger att han nu verkligen trivs på den lilla orten där alla känner alla och livet har sin stilla lunk. Han är född i Karlskoga, men gav sig tidigt ut i världen och har bott utomlands i många år, främst i Frankrike. Anders har ett stort språkintresse. Utöver svenska pratar han franska och engelska och säger att han tar sig fram på tyska. Efter att ha jobbat några år i Helsingfors förstår han även finska. Nu är projektet att försöka lära sig spanska, men han tycker att det är en utmaning med det skriftliga.

Anders har tre biologiska barn, som nu är vuxna, och flera barnbarn. Dottern och ena sonen bor nära, i Dalarna, medan äldsta sonen bor i Japan. Anders och barnens mamma skilde sig när barnen var små och Anders berättar att barnen fått hänga med honom på många av hans utlandsvistelser från tidiga år. Han har en nära relation till alla sina barn, och berättar att de fått se honom genom både framgångar och motgångar, och att han försökt lära dem att aldrig ge upp.

Anders säger att han, som de flesta föräldrar, alltid är orolig när något av barnen ska ge sig ut i världen på egna äventyr. Men han säger samtidigt bestämt att man ju inte kan vingklippa sina barn och att de måste få göra sina egna livsval. Han

berättar med stolthet i rösten att även om han ibland tyckt att barnen fattat mer eller mindre oövervägda beslut i sin ungdom så har de alla lyckats i livet.

DIAGNOSEN GAV PERSPEKTIV

Han fick sin hivdiagnos 2006 och berättar att perioden efter var jobbig. Han bodde vid tillfället i Frankrike och erbjöds inget psykologiskt stöd. Hans dåvarande pojkvän var stöttande, men mellan raderna tyckte sig Anders kunna läsa att han hade sig själv att skylla för att han fått hiv.

Anders berättar att han hade hyfsad kunskap om hiv och att det fanns effektiva mediciner, men egentligen ingen bild av hur det faktiskt var att leva med sjukdomen. Han säger att han önskar att han kunde gå tillbaka till den tiden, till den Anders och säga att det kommer bli bra. Då trodde han inte det.

Det tog tid innan han landade i sig själv, men de senaste 15 åren har hivdiagnosen tagit mindre och mindre plats. Idag är det något som Anders knappt tänker på annat än att han tar en tablett om dagen.

Han menar att när han nu ser tillbaka på sitt liv så tycker han att hivdiagnosen gjort honom till en bättre och starkare människa.

– Den har gjort mig mer reflekterande, mer ödmjuk och mindre dömande. Det är ganska häftigt, säger Anders.

”Människor diskriminerar, men det gör inte hiv.”

EN UPPLYSARE

Anders har valt att berätta om sin hiv både för familjen, för vänner och på jobbet. Med hans aktiva liv och många resor har människor som saknat kunskap om hiv och behandlingen ibland frågat ”hur kan du göra allt det där som är hivpositiv?”

Varför skulle jag inte kunna? För att jag ska ta en tablett på morgonen? frågar sig Anders. Han berättar att han ofta informerar praktikanter på jobbet om hiv och vad det innebär att leva med hiv idag.

– Sen går jag inte runt med en skylt på magen, men jag tar ofta tillfället i akt att upplysa, säger han med ett leende.

Han upplever att unga idag inte funderar särskilt mycket på hiv och att de saknar kunskap, men att de gärna lyssnar och tar till sig informationen. Han säger att han känner sig priviligierad som kan vara så öppen, både med sin hivstatus och sin sexualitet, utan att bli dåligt bemött eller behöva oroa sig för omgivningens reaktioner.

Men han har en dålig upplevelse i bagaget. Anders är elektriker i botten, men har även jobbat som servicetekniker inom vindkraft och förra året fick han jobb som höghöjdsinstruktör i Uppsala. Han valde att redan på anställningsintervjun berätta

om sin hiv och det gav inte upphov till något annat än positiva reaktioner. Men när det efter en tid kom fram att han var homosexuell såg en högt uppsatt chef till att Anders blev uppsagd. Det gick dock snabbt att få ett nytt jobb som elektriker.

VILL GÖRA SKILLNAD

Anders engagemang i hivfrågor sträcker sig utanför att han ofta tar chansen att upplysa kollegor, vänner och bekanta. Han sitter nu i projektgruppen för Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för homo- och bisexuella män som lever med hiv som arrangerar kunskapshöjande insatser såsom temakvällar och seminarier om olika ämnen. Anders konstaterar att han idag är så trygg i sin hivstatus att han kan säga ”bring it on” när han möter fördomar och okunskap, till exempel på dejtingappar. Men han förstår att det är långt ifrån lätt för många och särskilt om man nyligen fått sin hivdiagnos. Hans viktigaste budskap till andra är att försöka att inte stigmatisera sig själva. Anders har också sett hur stigmat kring hiv och homosexualitet drabbat andra i hans närhet. Han har haft pojkvänner som inte ens vågat berätta för sin närmaste familj om sin hiv eller sin sexualitet. I tre år slogs Anders för att hans ryska pojkvän skulle

Foto: Privat

få asyl i Sverige, men trots att pojkvännen var både hivpositiv, gay och Putinkritiker med ukrainska rötter utvisades pojkvännen till Ryssland.

– Människor diskriminerar, men det gör inte hiv, säger Anders med eftertryck.

Anders beskriver sig också som en typ av opinions bildare som inte är rädd för att stå upp och säga vad han tycker Innan Anders var engagerad i Posithiva Gruppen var han skyddsombud och fackligt engagerad. Anders tycker att han har det så bra med ett tryggt liv, en stabil inkomst, ett fint hem, ett jobb han gillar och människor som tycker om honom. Därför vill han gärna hitta sätt att i det lilla göra skillnad för andra.

Han ser med oro på utvecklingen i USA med Trump vid makten och hur det drabbar hbtqpersoner och personer som lever hiv. Han konstaterar att hiv är en global fråga som går bortom gränser och fasar för vad den amerikanska regeringens beslut att stoppa finansiering av hivarbete inter nationellt kan innebära. Det är tydligt att Anders är berörd när han fortsätter prata om att personer nu riskerar att gå från att vara välbehandlade till att stå utan mediciner och utveckla resistens.

– Jag kan inte rädda världen, men jag tänker göra vad jag kan, säger han.

MED ERFARENHET OCH UPPTÄCKARLUST

Anders berättar att han är en person med ett visst mått rastlöshet och att han ofta har tiotusen tankar och idéer samtidigt. Även om han nu försöker trappa ner lite på takten så säger han med eftertryck att han inte vill stagnera bara för att han blir äldre. Han vill fortfarande upptäcka nya platser och han ut forskar ständigt ny musik. Med stor entusiasm berättar han att älskar den moderna musiken, hur inspelningstekniken gått framåt och om allt man kan göra med digitala verktyg. Han erkänner att visst finns det något levande och dynamiskt i äldre musik och hur den producerades, och att det kanske gått förlorat.

– Men det är klart häftigare att lyssna på en bra inspelning idag än på 80-talet av den enkla anledningen att de har twerkat dagens musik mer! Kanske är det äventyrslusten, tempot och lite rastlösheten som gör att Anders ofta tycker att han har mer gemensamt med yngre personer än med de i sin egen generation. Och han är glad över att

kroppen också verkar tycka så. Snart 64 år gammal känner han sig fortfarande som 25 år.

– På något konstigt sätt har kroppen hållit ihop. Jag har inte direkt levt på hälsokost, skrattar Anders. Han betonar att han inte på något sätt ser ner på äldre eller på åldrandet och konstaterar att han med åren också blivit klokare. Anders resonerar kring hur man som yngre kanske oftare tror sig ha den absoluta sanningen, men att ju äldre man blir desto mer växer en annan, mer nyanserad bild fram. Man får som ett äldre perspektiv, säger Anders.

Ju äldre han själv blivit desto bättre har han också förstått sina föräldrar. Innan hans mamma gick bort för några år sedan kunde de två mötas på ett djupare sätt än tidigare i livet, och det tror Anders beror delvis på att han själv förändrats och mer åren blivit mer vidsynt.

– Man ska inte vara så satans säker på att man vet hur allting är eller har varit, säger han med ett snett litet leende. ■

Makt och härskartekniker inom vården

Vad är härskartekniker, och vilka paralleller finns mellan hiv, stigma, härskarteknik och makt? Hur känner man igen härskartekniker när man utsätts för dem inom vården och hur kan man bemöta dem? Det stod på agendan när Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv anordnade en temakväll om makt och härskartekniker hösten 2024.

Text: Micke Broman

Till temakvällen hade kunskapsnätverket bjudit in Erica Kanon som är verksamhetschef på Noaks Ark Stockholm och som har arbetat med frågor kring hiv, våld och stigma under många år, samt Anna Mia Ekström som är professor i infektionsepidemiologi, överläkare på Venhälsan vid Södersjukhuset och en av Sveriges främsta experter på hiv. Inför tema kvällen hade kvinnor som lever med hiv delat med sig av exempel på konkreta situationer där de utsatts för härskartekniker inom vården. Exemplen användes i rollspelsövningar som genomfördes under kvällen.

HÄRSKARTEKNIKER – VAD ÄR DET?

Kvällen inleddes med att Ane Martínez Hoffart, som är samordnare för kunskap och förankring på Posithiva Gruppen, presenterade en överblick av härskartekniker och begreppets bakgrund. Hon berättade att härskartekniker kan beskrivas som olika metoder för att bibehålla eller skapa ett övertag över andra människor, och att de används både medvetet och omedvetet. Begreppet myntades av den norska psykologen Ingjald Nissen 1945 för att beskriva en del av de metoder som nazisterna använde för att ta makten i Tyskland under mellankrigstiden. På 1970-talet populariserades konceptet av professorn och politikern Berit Ås. Ås tog främst upp härskartekniker inom relationer mellan män och kvinnor, men hon menade att de flesta grupper har möjlighet att utöva härskartekniker. Det finns även motstrategier mot härskartekniker, berättade Ane. Motstrategierna var dock inte något som Berit Ås själv tog upp. De har tagits fram av en grupp doktorander på Stockholms universitet som verktyg för att hantera härskartekniker.

Ane refererade till Socialstyrelsens utbildningsmaterial Att mötas i hälso- och sjukvård från 2015 som beskriver vårdsituationer som möten med en i grunden ojämn maktbalans. En patient söker sig till vården för att patienten är i behov av hjälp, medan vårdgivaren har mer kunskap och en statusroll. I materialet beskrivs att personalen ofta är omedveten om denna maktobalans, men att alla som arbet ar inom hälso- och sjukvården har ett person ligt och professionellt ansvar att bemöta patienter och vårdsökande på ett sätt som ger dem lika rättig heter och möjligheter i mötet med vården.

”FORUMTEATER” – ÖVNINGAR I ATT HANTERA HÄRSKARTEKNIKER

Efter genomgången av härskartekniker gjordes en rollspelsövning där några av temakvällens deltagare fick prova på att hantera härskartekniker i olika situationer. Övningen baserades på metoden ”forumteater” – även kallad ”de förtrycktas teater” – vars syfte är att hitta sätt att bemöta förtryck, konflikt och orättvisa. Övningen leddes av Ronja Sannasdotter som är kommunikationsansvarig på Posithiva Gruppen.

SITUATION 1

Den första situationen som spelades upp handlade om en person som bad läkaren om att få en remiss för operation av fettomfördelning som orsakats av äldre hivmediciner. Läkaren svarade avfärdande att det inte var möjligt. Sedan bad personen läkaren om hjälp med kronisk värk och erbjöds ett recept på Alvedon att ta varje dag. När personen berättade om sin erfarenhet av biverkningar i form av magproblem bortförklarade läkaren biverkningarna och sade att de måste bero på något annat, eftersom läkaren aldrig hört om någon annan som haft det problemet. Personen som spelade läkaren hade ett kroppsspråk som signalerade irritation och otålighet.

Efter rollspelet diskuterades vilka härskar tekniker läkaren använde och hur man som patient skulle kunna hantera den typen av bemötande från en läkare. Förslag på härskartekniker som användes var osynliggörande, förlöjligande och påförande av skuld och skam.

Därefter upprepades samma rollspelssituation med en annan deltagare som fick till uppgift att bemöta härskarteknikerna. I diskussionen som följ de beskrevs patientens motstrategi som ifrågasättande (motstrategin mot förlöjligande). En deltagare kommenterade att det krävs energi att stå emot härskartekniker och att man inte alltid har den energin. Deltagaren sade också att priset man får betala för att stå emot härskartekniker från vårdpersonal är att man kan bli betraktad som en besvärlig patient.

Deltagaren som i rollspelet försökte bemöta läkarens härskartekniker beskrev en upplevelse av skamkänslor i konfrontationen, och att det kan göra det svårt att välja att stå emot härskartekniker. En

“Priset

man får betala för att stå emot härskar tekniker från vård personal är att man kan bli betraktad som en besvärlig patient.”

annan deltagare sade att det är lättare att stå upp för någon annan än för sig själv. Därför kan det hjälpa att ha med sig en annan person, till exempel en anhörig eller en vän, som stöd i situationer där det kan krävas ihärdighet för att få den hjälp man behöver.

En person i publiken kom med förslaget att tona ner den konfrontativa delen av motstrategin och istället fokusera på de fakta som är relevanta för behandlingen för att göra det lättare att stå upp för sig själv. Ett exempel som gavs var att inte säga att man struntar i vad läkaren säger om vilken behandling som passar de flesta, utan istället hålla kvar vid vad man själv har för behov.

En annan synpunkt som togs upp var att om man ogillar konfrontationer så finns det risk att man väntar med att stå upp för sig själv tills man har blivit så frustrerad att man reagerar med stor irritation. Det kan göra att en konfrontation blir onödigt laddad, vilket kanske försvårar att man får hjälp. Därför är det bättre att agera tidigt när man utsätts för härskartekniker.

SITUATION 2

Den andra rollspelssituationen var mellan en person som just har fått sitt hivbesked och en kurator på en infektionsklinik. Patienten berättade om oro över sin hälsa och tankar om döden, varpå kuratorn svarade med att prata om egna upplevelser som varit jobbiga, till exempel upplevelser av utmattning och att kuratorns son skulle opereras. Kuratorn tog upp nästan all taltid i mötet och patienten satt för det mesta tyst.

Efteråt diskuterades vad som hade hänt i samtalet och vad man som patient skulle kunna göra för att förändra en sådan situation. Ett förslag var att patienten skulle försöka ta plats (motstrategin mot osynliggörande) och flytta tillbaka fokuset på sina problem. Samma rollspelssituation upprep ades sedan med en annan deltagare som fick instruktionen att göra just det, vilket förändrade samtalet under rollspelet och gjorde att patienten fick mer fokus.

Även efter det andra rollspelet kommenterade

Sju härskartekniker och deras motstrategier

Osynliggörande. Att inte se, höra eller tilltala en person. Att avsiktligt ”glömma bort” eller köra över personen genom ord, gester och kroppsspråk. Exempel: Du säger något som är viktigt för dig, men läkaren fortsätter samtalet som om inget har hänt. Läkaren bläddrar i papper eller tittar på datorn medan du pratar. Osynliggörande bemöts genom att ta plats.

Förlöjligande. Att behandla någon som löjeväckande, inkompetent eller otillräcklig genom nedsättande kommentarer eller skämt. Exempel: Dina problem, åsikter och förslag blir avfärdade och du blir ”klappad på huvudet”. Du anses vara känslig eller svår om du reagerar eller protesterar. Förlöjligande bemöts genom att ifrågasätta.

Undanhållande av information. Att undanhålla information, till exempel i form av nyheter eller handlingar. Beslut fattas i rum som inte alla har tillträde till. Exempel: Du får inte tillgång till medicinsk information. Läkare pratar om något som om det vore självklart, medan du inte vet vad det handlar om. Beslut om din vård fattas utan dig. Undanhållande av information bemöts genom att kräva att få korten på bordet.

Dubbelbestraffning. Att bestraffa en person oavsett vilket alternativ den väljer, vilket gör att personen börjar lägga tid och energi på att försöka hitta ”rätt” alternativ. Exempel: Om du påtalar ett problem betraktas du som besvärlig, men om du inte påtalar problemet får du höra att du borde ha gjort det. Dubbelbestraffning bemöts genom att bryta mönstret.

Påförande av skuld och skam. Att skuldbelägga andra för att själv slippa ta ansvar, vilket gör att den andra personen skäms eller känner sig misslyckad. Exempel: Du förväntas berätta för vårdpersonalen att du lever med hiv och bestraffas om du inte gjort det. Du får kommentarer om att du har dig själv att skylla för att du fått hiv. Påförande av skuld och skam bemöts genom att intellektualisera.

Objektifiering. Att kommentera, diskutera eller uppmärksamma någons utseende i irrelevanta sammanhang. Att bedöma någon efter utseendet. Exempel: Vårdpersonalen kommenterar ditt utseende när det inte är relevant. Du får kommentarer om att du inte ser ut som att du har hiv eller inte ser sjuk ut trots att du söker vård. Objektifiering bemöts genom att flytta fokus.

Våld eller hot om våld. Att utöva eller hota med fysiskt, psykiskt eller sexuellt våld. Exempel: Obstetriskt våld – våld i samband med förlossning, till exempel i form av extrem hårdhänthet eller åtgärder som görs utan ditt medgivande. Våld eller hot om våld bemöts genom att be om hjälp eller avväpna.

Exakt vilken åtgärd som är lämplig beror på situationen och hur allvarlig den är. Så vad man kan och bör göra konkret i ett specifikt fall kan variera. Läs mer om alla motstrategier på Metodbankens webbplats: bit.ly/harskar

en deltagare hur svårt det är att ta plats i en interaktion och faktiskt genomföra motstrategier mot härskartekniker. En strategi som lades fram för att komma över sitt inre motstånd mot att ta plats var att tänka att man inte bara hjälper sig själv, utan även andra. Om man säger ifrån i en situation, till exempel i ett samtal med en läkare, så kan det göra att läkaren förändrar sitt beteende så att en annan patient slipper vara med om samma sak i framtiden.

STIGMA PÅ OLIKA NIVÅER

Efter rollspelsövningen pratade Erica Kanon om stigma och hur hivstigma spelar in i och interagerar med härskartekniker. Hon berättade att stigma är en komplex företeelse som har effekter både på strukturell nivå och på individuell nivå i relation mellan människor.

Hon definierade stigma som att en grupp människor pekas ut och tillskrivs negativa och stereotypa egenskaper, vilket ger dem en lägre social status. Stigmatisering tar sig uttryck i handlingar, åsikter, attityder, kunskap, språkbruk och fördomar.

Den yttersta manifesteringen av stigma är diskriminering.

Erica berättade sedan om hur stigma tar sig uttryck på olika nivåer. På samhällsnivå kan det vara

fördomar, nedsättande språkbruk eller ett negativt synsätt på en grupp. Utöver samhällsnivån pratade Erica om förväntat stigma, upplevt stigma och internaliserat stigma. Förväntat stigma är det stigma man tror att man kommer att bli utsatt för, och tankar om att man ska bli behandlad annorlunda. Upplevt stigma är stigmatisering som man faktiskt är med om, till exempel att nekas vård på grund av att man lever med hiv. Internaliserat stigma är hur ens tankar och självkänsla påverkas, till exempel att man har låga tankar om sig själv eller att man utgår från att andra inte kommer att tro på vad man säger eller inte kommer att ta en på allvar, förklarade Erica.

LIKHETER OCH SKILLNADER MELLAN STIGMA OCH HÄRSKARTEKNIKER

Härskartekniker och stigma har en del likheter, berättade Erica. Båda bidrar till att marginalisera eller kontrollera individer eller grupper. Båda drabbar dem som utsätts på negativa sätt och leder till exempel till ökad stress och social isolering. Båda kan dessutom förekomma antingen medvetet eller omedvetet. Men det finns också skillnader. Erica berättade att härskartekniker används av en individ mot en annan, medan stigmatisering oftast påverkar grupper av människor. Därmed kan stigmatisering

“Stigma och härskartekniker är två maktdimensioner som förstärker varandra.”

finnas på större nivåer och till exempel vara systematiska eller institutionaliserade. Alla människor utsätts dessutom för härskartekniker, till exempel i situationer med ojämnt maktförhållande, men inte alla utsätts för stigmatisering, sade hon.

Stigma och härskartekniker är två maktdimensioner som förstärker varandra, fortsatte Erica.

Hur man har bemötts tidigare påverkar hur man för väntar sig att bli bemött i en viss situation, och kan påverka hur man beter sig eller hur stark man känner sig. Ett möte mellan en patient och läkare eller vårdpersonal är i sig en situation med ett ojämlikt maktförhållande och ett ojämlikt beroendeförhållande. Därför kan stigma göra en sådan situation ännu svårare, till exempel för en person som lever med hiv.

VAD KAN MAN GÖRA FÖR ATT MOTVERKA HÄRSKARTEKNIKER INOM VÅRDEN?

Erica pratade sedan om vad man kan göra för att få ut det man behöver av till exempel ett möte med en läkare om man skulle bli utsatt för härskartekniker. Innan ett möte kan man förbereda sig genom att i förväg skriva ner det man vill ta upp och varför man vill ta upp det. Man kan även ta med sig en vän eller en partner som stöd och på förhand prata med den personen om vad man vill ta upp under mötet.

Under ett vårdmöte kan man sedan utgå från det man tänkt på i förväg och försöka styra tillbaka samtalet på det som är viktigt för en. Om en läkare till exempel säger att tiden är begränsad och det inte är möjligt att ta upp vissa saker kan man insistera på att få en ny tid, och om man inte får den respons man

vill ha ska man påpeka det. Tycker man att det är jobbigt med konfrontationer kan man välja mjukare formuleringar, till exempel säga ”det här är viktigt för mig” eller ”det känns inte som att du förstår vad jag menar – kan vi gå igenom det igen?” föreslog Erica.

Erica tipsade också om att det efter ett möte är bra att reflektera över hur mötet gick, antingen för sig själv eller tillsammans med någon annan. Då kan man sätta fingret på om det var något som inte gick som man ville. I så fall kan man återkoppla till sin läkare och ta upp de saker man inte fick sagt eller kände sig orolig över och inte fick svar på.

VAD HAR MAN FÖR ALTERNATIV OM MAN ÄNDÅ INTE BLIR HÖRD UNDER ETT VÅRDMÖTE?

I de fall där vårdkontakten ändå inte fungerar har man möjlighet att kontakta en ansvarig på kliniken och berätta det, och till exempel be om att få byta läkare, berättade Erica. I vissa fall är det möjligt att helt byta mottagning eller vårdcentral. Om det inte leder till något eller om problemet är allvarligt kan man logga in på 1177.se och lämna klagomål på vården där. Det ska man göra om problemet är något som behöver dokumenteras och följas upp, och är allvarligare än ett problem som skulle kunna lösas med ett samtal, sa Erica.

Många skulle kanske tycka att det vore jobbigt att lämna in ett klagomål på en specifik person. Anna Mia kommenterade att hon som chef inom vården blir tacksam över att få återkoppling om sådant som inte fungerar bra, eftersom det skapar möjlighet att förbättra vården, och sa att man som patient inte ska utgå från att ens åsikter är ovälkomna. En åhörare kommenterade att det också är troligt att andra har upplevt liknande problem med en viss person. Då kan ens återkoppling göra att ett problem åtgärdas snabbare, och då gör man inte bara vården bättre för

Erika Kanon.

Foto: Noaks Ark Stockholm /Malin Mörner

“Man har inte något ansvar att göra sin läkare eller sjuksköterska glad.”

sig själv, utan även för andra. Anna Mia tillade också att man inte har något ansvar att göra sin läkare eller sjuksköterska glad, och att man har möjlighet att få träffa en annan person på en mottagning.

Man ska inte heller vara rädd för att återkoppla till vården efter ett möte, sa Erica. Till exempel om det var något viktigt man glömde ta upp, eller om vårdpersonalen sa något som man blev orolig över och man inte hann fråga om. Då ska man höra av sig och boka ett nytt möte.

Om det känns svårt att göra den typen av klagomål så kan man helt enkelt be om hjälp med det, sa Erica. Antingen från en vän, en organisation som Posithiva Gruppen eller någon annan. Samhällets olika system har inte alltid självklara kanaler för att framföra synpunkter, men det är viktigt att de synpunkterna kommer fram.

BERÄTTELSER FRÅN DELTAGARE

Utöver vittnesmålen som hade skickats till PG inför temakvällen var det under kvällen flera personer som delade med sig av upplevelser från vården där de inte hade känt sig sedda, inte hade fått hjälp eller hade blivit bemötta på ett dåligt eller direkt olämpligt sätt.

En deltagare berättade om att hon gått till en infektionsklinik med ett hälsoproblem, men fått responsen att problemet inte var kopplat till hiv och därför skulle hanteras av primärvården. Men när deltagaren sedan sökte hjälp hos primärvården fick hon höra att det var något som en infektionsklinik skulle hantera, eftersom det gällde en person som lever med hiv.

Anna Mia bekräftade att väldigt många har uppplevt att de skickats runt mellan mottagningar och inte fått hjälp. Det problemet har dessutom blivit vanligare, berättade hon, eftersom infektionsklinikerna inte längre har tillåtelse ta hand om vissa problem som inte är direkt kopplade till infektioner.

Infektionskliniker kan dock göra undantag i nödfall, till exempel om en patient får slut på en medicin och inte får tag på sin husläkare, sa hon.

Under kvällen delade flera deltagare även med sig av erfarenheter av att i vårdsammanhang ha blivit frågade om hur de fått hiv, eller av vem, trots att det inte haft någon relevans för mötet eller behand lingen.

En kvinna berättade om att två olika läkare hade gjort sexuella närmanden. I det ena fallet gällde vården inte hiv, och när läkaren senare fick veta att kvinnan levde med hiv ringde han hem till henne och skällde ut henne för att hon inte hade talat om det. Deltagaren sade att hon inte anmälde händelsen för att hon då var så ung att hon inte hade vetat vart hon skulle vända sig för att göra en anmälan. Anna Mia kommenterade att läkarnas beteende var extremt oprofessionellt, och att det är något som man som patient aldrig ska acceptera. Representanterna från Posithiva Gruppen underströk att man kan anmäla sådana händelser och påminde om att PG har juridisk rådgivning som man kan vända sig till om man vill ha stöd. ■

Anna Mia Ekström.

Foto: Martin Stenmark

Tips på vidare läsning

Härskartekniker, motstrategier och bekräftartekniker (webbsida)

Länk: bit.ly/harskar

Härskarteknik av Annakarin Nyberg och Erica Dahlgren (utgiven 2021)

Bok där författarna går tillbaka till härskarteknikens vetenskapliga grunder och samtalar med Berit Ås som populariserade teorin.

Sociologi för sjuksköterskor av Kari Ingstad (utgiven 2015)

Bok där författaren bland annat beskriver olika sociologiska teorier och begrepp såsom identitet, roll, makt, vanmakt och motmakt och hur dessa är relevanta för sjuksköterskor.

Att mötas i Hälso- och sjukvård (Socialstyrelsens metodmaterial, PDF)

Länk: bit.ly/sosmotas

Foto: Andrea Piacquadio / Pexels

TEMA:

psykisk ohälsa

Personer som lever med hiv löper högre risk att drabbas av psykisk ohälsa än befolkningen i stort. Förklaringarna är många och att må dåligt mentalt kan vara både hivrelaterat och ha andra orsaker. Vilka är faktorerna bakom psykisk ohälsa och vad kan man göra för att både förebygga och hantera olika typer av psykiska besvär?

Psykisk ohälsa är ett brett begrepp som innefattar allt ifrån psykiska besvär till psykiatriska tillstånd. Psykiatriska tillstånd är något som läkare diagnosticerar, t.ex. depression eller PTSD (postraumatisk stress). Dessa diagnoser kan man få om man uppfyller särskilda kriterier som finns i en diagnosmanual. Psykiska besvär är något som de flesta upplever någon gång i livet och innefattar bland annat nedstämdhet och oro.

Världshälsoorganisationen (WHO) definierar psykisk hälsa som ”ett tillstånd av psykiskt välbefinnande där varje individ kan förverkliga sina egna möjligheter, klara av vanliga påfrestningar, arbeta produktivt och bidra till det samhälle som hen lever i.” Psykisk hälsa är inte detsamma som frånvaron av psykisk sjukdom. Man kan uppleva psykiskt välbefinnande även om man har en psykisk sjukdom eller andra psykiatriska tillstånd.

Källa: Lena Nilsson Schönnesson

Undersökning om vård vid psykisk ohälsa

“Vi vill veta hur människors behov blivit omhändertagna”

Posithiva Gruppen (PG) genomför just nu en undersökning om stöd och vård för personer som lever med hiv och som upplevt psykisk ohälsa. Undersökningen består av en enkät riktad till personer som lever med hiv och en kartläggning av vilket stöd och vård infektionskliniker erbjuder. Enkäten har utformats i samarbete med Lena Nilsson Schönnesson, docent och leg. psykolog och Axel Lilja, leg, psykolog.

Foto: PG

PG:s verksamhetschef Daniel Suarez berättar att idén till undersökningen föddes ur att man vet, från både internationella och svenska studier, att psykisk ohälsa är vanligare hos personer som lever med hiv än hos befolkningen i stort. Dessutom har det de senaste åren pratats mycket på internationella konferenser om vikten av att integrera arbete med psykisk hälsa och välbefinnande med hivvård.

– Jag började fundera på hur den integrationen kan se ut och om stödet när det gäller psykisk ohälsa ser likadant ut vid Sveriges infektionskliniker. Och har människor fått den vård de behöver? Jag insåg att det här är frågor vi som organisation saknar kunskap om, berättar PG:s verksamhetschef Daniel Suarez.

Vad är det PG vill ta reda på?

– Vi vill med enkäten veta vilka erfarenheter personer som lever med hiv som har mått psykisk dåligt har, samt om de sökt och i så fall var de sökt hjälp. Vi vill även veta hur människor upplever att deras behov blivit omhändertagna.

Vi hoppas också få klarhet i vilken vård och stöd man faktiskt kan få via sin infektionsklinik och om det ser olika ut i landet.

Vad kommer PG att göra med det som kommer fram i enkätundersökningen?

– Resultaten kommer att sammanfattas i en rapport, och lärdomarna tar vi in i vår verksamhet, exempelvis i informations- och påverkansarbete. Vi hoppas därför att många svarar på enkäten, säger Daniel Suarez. ■

Återhämtning från psykisk

ohälsa

– hur fungerar psykiatrin

och hur kan stigma påverka den psykiska hälsan?

Hur fungerar psykiatrin, vad är återhämtning och hur kan stigma påverka livet? Dessa frågor besvarade Inka Rodriguez, brukarinflytandesa mordnare, och Maria Reinius, forskare vid Karolinska Institutet, under en temakväll arrangerad av Kunskapsnätverk för äldre som lever med hiv . Under temakvällen delade dessutom Kevin med sig av sin personliga berättelse om att leva med hiv och psykisk ohälsa.

Text: Lian Delin

Foto: Anna Molander

PERSONAL MED EGEN ERFARENHET

LYFTER PATIENTPERSPEKTIVET

“Att öppet egenerfarna arbetar inom psykiatrin är vanligt runt om i världen och etablerat i många länder.”

Inka Rodriguez berättade under temakvällen om öppet egenerfarna som arbetar inom psykiatrin och om hur psykiatrin fungerar i stort. Att vara egenerfaren betyder i detta sammanhang att man har egen erfarenhet av vara patient inom psykiatrin. Inka berättade även om vad återhämtning innebär och lite om myndighetsorientering.

Inka är brukarinflytandesamordnare (BISAM) på Norra Stockholms psykiatri, en av fem vuxenpsykiatriska kliniker i Stockholm. För att jobba som BISAM behöver man ha egen erfarenhet av psykisk ohälsa och återhämtning, berättade Inka. Inkas erfarenhet som patient sträcker sig över 25 år och omfattar dels både barn- och ungdomspsykiatrin och vuxenpsykiatrin, dels både inneliggande vård och öppenvård.

Rollen som BISAM innebär att lyfta patientperspektivet och jobba med patienters delaktighet i vården på gruppnivå, förklarade Inka. Rollen innebär också att hålla koll på vad som händer i omvärlden och att jobba med utvecklingsarbete. BISAM-jobbet är brett, betonade Inka och berättade att hon lyfter patientperspektivet på många olika sätt beroende på sammanhang.

– En av de viktigaste sakerna i mitt jobb är att efterfråga patienternas erfarenhet, för även om jag har varit patient så är jag en patient och det är också en tid tillbaka, sa Inka.

Hon förklarade att den som arbetar som BISAM behöver vara återhämtad , vilket dock inte behöver betyda samma sak som att vara frisk, det vill säga att helt sakna symptom. Inka berättade mer om begreppet återhämtning senare i sin presentation.

Det finns också en roll inom psykiatrin som heter medarbetare med brukarerfarenhet (MB). I den rollen arbetade Inka innan hon blev BISAM. I MBrollen ingår också att vara öppet egenerfaren och att lyfta patientperspektivet, men här handlar det om att jobba ”på golvet” i direkt patientarbete och där använda sin egenerfarenhet för att stötta patienter på olika sätt, berättade Inka.

Att öppet egenerfarna arbetar inom psykiatrin är vanligt runt om i världen och etablerat i många länder. I Storbritannien är det till exempel vanligt med så kallade ”peer support workers”. Dessa ersätter inte andra yrkesroller inom psykiatrin, förklarade Inka, men de fungerar som ett komplement.

PATIENTSKOLAN

Inka berättade sedan om Patientskolan , en kurs som patienter inom Norra Stockholms Psykiatri kunde anmäla sig till kostnadsfritt. Kursen bestod av fem gruppträffar som handlade om hur psykiatrin fungerar, vad återhämtning är, vad det finns för stöd utanför psykiatrin, relationer och öppenhet, samt vad man kan göra själv för att må bra.

Kursen hölls av Inka och andra personer som arbetade som MB och BISAM, men vårdpersonal

Inka Rodriguez.

såsom läkare, psykologer och kuratorer bjöds in till att delta i vissa av träffarna. I grunden byggde Patientskolan på ett gemensamt lärande, berättade Inka. Ingen – varken patienterna eller yrkesutövarna – sitter med sanningen, utan alla kan lära sig av varandra.

Maria Reinius, som föreläste senare under temakvällen, var med och forskade på Patientskolan. Efter synpunkter från deltagare utvecklades en föreläsningsserie som hette Värt att veta om psykiatri och återhämtning. Till föreläsningsserien var även närstående välkomna.

OLIKA STÄLLEN ATT FÅ PSYKIATRISK VÅRD

Man brukar prata om att primärvården är första linjens psykiatri, berättade Inka. Det innebär att vårdcentraler ska ta hand om mild till måttlig psykisk ohälsa. Vid vissa tillstånd har man dock alltid kontakt med specialistpsykiatrin, till exempel om man tar mediciner såsom ADHD-medicin. Att man har kontakt med en vårdcentral istället för spe cialistpsykiatrin betyder inte automatiskt att ens lid ande är mindre, utan det handlar om att olika vårdgivare har ansvar för olika saker, förklarade Inka. Flera av Region Stockholms vuxenpsykiatriska kliniker har särskilda äldrepsykiatriska avdelningar, tillade Inka. Har man ett behov av geriatrisk kunskap, det vill säga specialistkunskap om äldres sjukdomar och samsjuklighet, kan man få komma till en äldrepsykiatrisk avdelning.

VÄGAR IN I VÅRDEN

Om man tycker att man behöver hjälp från psykiatrin kan man göra en egenanmälan till psykiatrin och får då komma på ett bedömningssamtal. Utifrån samtalet avgörs om man behöver vård från specialistpsykiatrin eller om man kan få sitt behov av vård uppfyllt hos primärvården, förklarade Inka. Det vanligaste är dock att man kommer till specialistpsykiatrin via en remiss från vårdcentralen eller en annan vårdgivare.

En del personer kommer in till akutmottag ningen och får efter det en tid hos specialistpsykiatrin, fortsatte Inka. Det finns även en mobil akutenhet som man kan ringa till själv om man behöver hjälp eller om man som närstående är orolig för någon i sin närhet. Slutligen finns det något som kallas för

PAM. Det är en psykiatriambulans som i vissa fall skickas ut efter ett samtal till 112.

LAGAR OCH TVÅNGSVÅRD

Inka berättade sedan lite om lagar som styr hur vården fungerar. Patientlagen gäller för all vård och beskriver bland annat vilken information man ska få som patient och ens rätt till självbestämmande och delaktighet i sin vård. I Hälso- och sjukvårdslagen står det att ”vården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet”.

Specialistpsykiatrin kan dock även vårda personer mot deras vilja, vilket bygger på Lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT). Det är väldigt hårt reglerat i lagen när man får använda tvångsvård eller inte, betonade Inka.

– Man ska hela tiden jobba mot att patienten ska kunna ta emot vården frivilligt.

I lagen finns stöd för att utfärda åtgärder såsom tvångsmedicinering, men det ska alltid undvikas så långt det är möjligt, fortsatte Inka. Även när en patient vårdas under tvång ska man försöka motivera patienten att ta emot läkemedel frivilligt. Lagen kräver också att patienterna får information

Vad är äldrepsykiatri?

En äldrepsykiatrisk mottagning fokuserar på att ge vård och stöd till äldre personer med psykiska hälsoproblem. Förekomsten av äldrepsykiatriska mottagningar ser olika ut i olika delar av landet. På varden.se finns en lista över äldrepsykiatriska mottagningar.

De äldrepsykiatriska mottagningarna kan hjälpa till med diagnostisera och utreda olika psykiska tillstånd såsom demens, Alzheimers, depression, ångest, sömnproblem och psykosliknande tillstånd. De kan erbjuda behandlingar såsom medicinering, psykoterapi och kognitiv beteendeterapi.

på det sätt som är bäst för dem, så att de kan förstå den. Det kan till exempel vara att man får skrift lig information som komplement till muntlig infor mation, förklarade Inka.

PERSONCENTRERAD VÅRD

Alla inom vården ska jobba enligt det som kall as för personcentrerad vård. Inka tillade dock att hon vet att detta arbetssätt tyvärr inte alltid tillämpas i praktiken. Hon förklarade att personcentrerad vård bygger på fyra olika delar: berättelse, dokumentation, partnerskap och brukar inflyt ande. Berättelsen handlar om patientens preferenser, prioriteringar och värderingar. Dokumentation hand lar om att berättelsen dokumenteras, finns tillgänglig och används. Partnerskap handlar om att få ha inflytande i sin egen vård, medan den fjärde delen, brukarinflytande, handlar om inflytande på gruppnivå. Det är inflytandet på gruppnivå som Inka arbetar med.

Alla de fyra delarna går dock in i varandra och allt handlar om att ta vara på resurserna hos patienten och vad som är viktigt för denne, förklarade Inka.

– Vad den har för tankar om sin hälsa och vilka problem man upplever att man har. Men det handlar också att få vara delaktig i sin vård och kunna vara med och påverka och resonera.

Ibland har patienten inte möjlighet att bestämma, till exempel vid tvångsvård, men som patient ska man alltid ha möjlighet att bestämma så långt som möjligt, fortsatte Inka. Ett exempel på något som kan tyckas litet är att om du inte kan välja

att ta emot en injektion, så kan det bli väldigt viktigt att få välja vilken skinka du får injektionen i, förklarade Inka. Det handlar om att kunna få bestämma över allt som det går att få bestämma över, sammanfattade hon.

Personcentrerad vård handlar också om att man som patient ska veta vad man kan ha för för väntningar på vården, vad ens vård innebär, vad den syftar till och hur man ska nå målen med vården, fort satte Inka. När det gäller målen behöver det vara tydligt vad vården ska göra och vad man behöver göra själv.

HIVMEDICINER VID PSYKIATRISK VÅRD

En fråga som inkommit inför temakvällen handlade om vad som händer med ens hivmedicinering om man blir inlagd för psykiatrisk vård. Inka förklarade att psykiatrin inte har något lager av alla mediciner, men att de ändå ser till att man får de mediciner man behöver. Ibland kan det finnas möjlighet att hämta mediciner eller att en närstående kan komma med mediciner.

En annan fråga gällde hur hivmediciner fungerar ihop med mediciner för psykisk ohälsa. Inka svarade att läkarna tar reda på detta från fall till fall. Läkarna kan dels läsa i FASS för att ta reda på eventuella interaktioner mellan olika läkemedel, dels ringa till kollegor inom andra expertisområden och fråga dem. Så gör läkare med alla slags sjukdomar när det behövs, förklarade Inka.

Foto: Maximilianovich / Pixabay

“Återhämtning är inte som en diagnos, utan ett tillstånd som du själv råder över. Du bestämmer själv när du känner dig

återhämtad. Det handlar om att få leva ett liv och en tillvaro

som du trivs med, oavsett om du har symtom kvar eller ej.”

OLIKA SORTERS ÅTERHÄMTNING

Inka kom sedan in på ämnet återhämtning. Hon presenterade ett citat av Jimmie Trevett, som är aktiv i RSMH, Riksförbundet för Social och Mental Hälsa: – Återhämtning är inte som en diagnos, utan ett tillstånd som du själv råder över. Du bestämmer själv när du känner dig återhämtad. Det handlar om att få leva ett liv och en tillvaro som du trivs med, oavsett om du har symtom kvar eller ej. Det är också en fråga om att få tillåta sig att visualisera och att drömma om framtiden.

I återhämtningsforskning delar man in återhämt ning från psykisk ohälsa i personlig, social och klinisk återhämt ning, fortsatte Inka.

– Tyvärr är vi i vården alltför fokuserade på den kliniska återhämtningen, som är väldigt mycket fokus på symptom och sjukdom, sa Inka.

Utifrån perspektivet klinisk återhämtning skulle Inka själv inte räknas som återhämtad, eftersom hon fortfarande medicinerar för att inte få symptom från sina sjukdomar, men Inka betonade att hon tänker på sig själv som återhämtad. Hon fortsatte sin föreläsning med att prata om den personliga återhämtningen, vilken handlar om att må bra och leva ett gott liv. Det kan innebära att vilja bli helt symptomfri, men det är något man väljer själv, betonade Inka.

ATT ÅTERHÄMTA SIG OCH HITTA VERKTYGEN

Personlig återhämtning behöver alltså inte handla om att bli fri från diagnoser. Det centrala är att man själv mår bra i sitt liv och lever ett liv som man i det stora hela trivs med, förklarade Inka. Återhämtningen kan handla om att återfå eller ta kontroll över livet eller symptomen. Inka tillade också att det aldrig är för sent för återhämtning.

– Oavsett hur länge man har varit sjuk, så kan man alltid återhämta sig.

Man kan också behöva återhämta sig flera gånger, men återhämtningen kan bli lättare för varje

gång, beskrev Inka. För henne var återhämtningen inte en spikrak väg, utan någonting som gick upp och ner. När hon i efterhand tittar tillbaka kan hon se när saker började förändras för henne, men hon märkte inte själv av förändringen när den hände.

Ibland är det personer i ens omgivning som först lägger märke till förändringar, fortsatte Inka. När hon jobbade med patienter kunde hon se små tecken som tydde på en förbättring, men som patienten själv inte alltid lade märke till. Ett sådant tecken kunde vara att det inte längre tog lika lång tid att komma upp på morgonen, vilket annars är vanligt vid nedstämdhet.

Inka gick sedan igenom faktorer som i forskning har visat sig betydelsefulla för återhämtning. På listan fanns närstående och vårdkontakter, men också att ha någon form av sysselsättning, vilket kan handla både om att ha något att göra och om att vara en del av en gemenskap, beskrev hon. Materiella förutsättningar såsom bostad och inkomst fanns också på listan. Om de grundläggande behoven inte är uppfyllda kan det vara svårt att återhämta sig, poängterade Inka. Att göra saker som man mår bra av och som känns viktiga för en själv kan också vara betydelsefullt för återhämtning, liksom att umgås med djur. Slutligen är det betydelsefullt att förstå sig själv och sina erfarenheter, samt att hitta verktyg för att hantera svårigheter.

– För mig har det också handlat om att acceptera vissa saker hos mig, att jag behöver göra på andra sätt än någon annan som inte har den bakgrund jag har, sa Inka.

Hon beskrev en process av att lära känna sig själv. Vissa saker som man bär med sig kan innebära att man i vissa situationer automatiskt reagerar på ett visst sätt, men genom att identifiera varför det händer och ha förståelse för det, så kan man minska effekten av de automatiska reaktionerna, förklarade hon.

Att hitta balans mellan aktivitet och vila kan vara bra för alla. Inka gav ytterligare exempel på vad som

kan vara betydelsefullt:

– Jag vet hur länge jag kan slarva med sömnen innan det riskerar att påverka min psykiska hälsa negativt. Jag vet vilka symptom jag måste agera på om jag börjar må sämre, och jag har verktyg för vad jag ska göra då.

Inka tillade att det också är viktigt att våga testa verktyg mer än en gång. Även om något inte fungerade i en tidigare situation så kan det fungera när man vid ett senare tillfälle befinner sig i ett annat läge.

SAMHÄLLETS OLIKA HJÄLPSYSTEM

Avslutningsvis gav Inka en kort överblick över vart det går att vända sig vid problem med psykisk ohälsa eller en psykisk funktionsnedsättning. Förutom psykiatrin och den övriga sjukvården finns det hjälp att få från socialtjänsten, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Patientskolan har tagit fram en myndighets orienteringskarta med information om vad olika instanser kan hjälpa till med. Du kan se kartan på bit.ly/patmynd

Ett personligt ombud är en person som hjälper och stöttar en i att navigera i samhällets hjälpsystem, berättade Inka. Man kan ansöka om ett person ligt ombud själv och att ha ett personligt ombud kostar inget. I vissa stadsdelar i Stockholm är det kö, medan man i andra kan få hjälp direkt. Det personliga ombudet hjälper en att få det stöd man har rätt till, förklarade Inka.

Boendestöd kan man få från socialtjänsten, fort satte Inka. Det skiljer sig från hemtjänst, som hjälper till med särskilda uppdrag såsom handling, tvätt och städning. Boendestödjaren hjälper till med vad man behöver hjälp med i stunden, men utför inte aktiviteterna åt en, utan hjälper till genom att göra aktiviteterna tillsammans med en. Målet är att man så småningom ska klara att utföra aktiviteterna själv. Inka berättade att hon själv haft boendestöd och att det varit till stor hjälp för henne.

Man kan själv ansöka om boendestöd och får då genomgå en behovsprövning, där socialtjänsten kommer fram till hur mycket hjälp man kan få utifrån vilket behov man har. Att ha boendestöd kostar inget och det går att ha boendestöd och hemtjänst samtidigt. Även personer som arbetar har boendestöd, tillade Inka och förklarade att för vissa

fungerar jobbet bra, men att man kan behöva hjälp hemma för att få den delen av livet att gå ihop.

EN PERSONLIG BERÄTTELSE OM HIV OCH PSYKISK OHÄLSA

Därnäst gick ordet till Kevin, som deltog i temakvällen för att berätta om sina personliga erfarenheter av att leva med psykisk ohälsa och hiv.

Som ung pojke kom Kevin från vad han beskrev som ett trasigt hem i Malaysia. Han berättade att han gavs bort till sina gudföräldrar i Singapore och att han aldrig haft kontakt med sin egen familj. Kevin har levt med psykisk ohälsa sedan han var barn. Han beskrev en kamp mot extrem ångest, svåra mardrömmar och självmordsförsök.

I Singapore fick Kevin hiv och behövde flytta tillbaka till Malaysia för att få tillgång till gratis hiv medicin. Hans partner i Singapore behövde däremot betala för sin hivmedicin, men hade inte råd, så Kevin lånade pengar för att kunna bekosta medicinen. När han inte kunde betala tillbaka lånet tvingades han in i sexhandel och blev drogad och sexuellt utnyttjad i två års tid. Idag lever Kevin med diagnosen komplex PTSD.

– I min del av världen kan stigma och diskriminering ta livet av en, sa Kevin.

I Sverige finns det bra stöd för personer som

Foto: Ron Lach / Pexels

“Man tänker sig att stigma uppkommer i interaktion mellan människor. En bidrag ande orsak kan vara okunskap, men man brukar också prata om ojämlikhet – att stigma uppstår i en värld av maktojämlikheter.”

lever med hiv, men inte i Malaysia eller Singapore, tillade han.

Som patient inom psykiatrin måste man vara medveten om sina symptom och göra vissa saker för att hjälpa sig själv, fortsatte Kevin. Man behöver läsa på om symptomen och utveckla strategier för det dagliga livet.

– När vi blir patienter inom psykiatrin måste vi anstränga oss för att utbilda oss själva, för läkarna kan bara behandla oss baserat på vad vi berättar för dem, sa Kevin med eftertryck.

Han tillade att det är viktigt att vara ärlig med vad man känner och att känna till sina rättigheter. Om man är obekväm med något måste man säga till, för om man inte säger något utan håller det inom sig, så blir det till ångest, menar Kevin.

Kevin fick frågan om hur han mår idag. Han förklarade att varje dag är en kamp för honom, men att han försöker att inte låta det bryta ner honom. En annan åhörare undrade om Kevin får någon hjälp för sin komplexa PTSD.

– Nej, sa Kevin. Här i Sverige är systemet trasigt.

Om du vill träffa en läkare är det väldigt svårt.

Kevin uppmuntrade deltagarna att stötta varandra och försöka vara positiva, eftersom det kan vara svårt att få hjälp i Sverige. När det handlar om komplex PTSD har man ibland inte heller det

tålamod som krävs för att ta emot hjälpen, eftersom ett av huvudsymptomen vid komplex PTSD är ilska, förklarade han. Han tillade att det är okej att släppa det som man inte klarar av. Man ska inte tvinga sig själv, avslutade han.

VAD ÄR STIGMA

OCH HUR KAN DET PÅVERKA LIVET?

Avslutningsvis föreläste Maria Reinius om stigma kopplat till hiv och psykisk ohälsa. Maria är forskare vid Karolinska Institutet och arbetar även som ut red are på Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, vars uppdrag är att granska och analysera vården utifrån ett patient- och brukarperspektiv. Marias doktorsavhandling handlade om hivrelaterat stigma. På senare år har hon blandat annat forskat på patientdrivna innovationer i vården, där kursen Patientskolan ingick.

Om man tittar på forskningen så finns det många likheter mellan stigmat kring hiv och stigmat kring psykisk ohälsa, berättade Maria.

STIGMA SOM TEORETISKT BEGREPP

Begreppet stigma har funnits med ända sedan hivepidemins början, men Maria påpekade att hon är medveten om att det hivrelaterade stigmat minskar och att det någon gång kommer att vara dags att

Maria Reinius.

Foto:

sluta prata om det. Till slut blir det kanske så att det är personer som hon själv som håller kvar vid stigmat genom att prata om det, menade hon.

– Men jag tycker vi ska ha med oss det som pusselbit idag när vi pratar om psykisk ohälsa, för det är ju de delarna som hör till stigmat som gör att man kan må extra dåligt av hiv, sa hon.

Stigma som teoretiskt begrepp kommer till stor del från sociologen Erwin Goffman, som 1972 skrev en bok om stigma där han pratar om vad som händer när någon avviker från det normala. Stigma finns ju inte ”på riktigt” utan händer bara i relation mellan människor utifrån föreställningar, kommenterade Maria. Goffman pratar om att stigma är kopplat till egenskaper som antingen är synliga eller dolda. Både psykisk ohälsa och hiv är exempel på dolda egenskaper.

När egenskapen inte syns brukar personen få ägna väldigt mycket tankeverksamhet åt frågor om öppenhet, beskrev Maria:

– När ska man berätta, i vilka sammanhang ska man berätta, vad händer då och vad kommer de människor som jag berättar för tycka?

Man tänker sig att stigma uppkommer i interaktion mellan människor. En bidragande orsak kan vara okunskap, men man brukar också prata om ojämlikhet – att stigma uppstår i en värld av maktojämlikheter, beskrev Maria.

Ett sätt att se på stigma börjar med benämningen, vilken synliggörs genom frågan om att berätta eller inte berätta. Att säga att man har högt blodtryck är det ingen som hakar upp sig på, men det innebär någonting annat att säga till exempel ”jag är bisexuell” eller ”jag har hiv”. Man vet inte riktigt vad som kommer att hända om man berättar något sådant, vilket beror på att det finns stereotypa föreställningar om dessa egenskaper, förklarade Maria.

– Man vet inte vad som dyker upp i folks medvetande.

De stereotypa föreställningarna kan leda till en uppdelning i vi och dem, vilken i sin tur leder till diskriminering.

OLIKA FORMER AV STIGMA

För den som lever med en egenskap som är stigmatiserad kan det leda till både upplevt, förväntat och internaliserat stigma, fortsatte Maria. Ett upplevt stigma innebär att någonting negativt händer, till exempel att man blir diskriminerad eller dåligt bemött. När det kommer till en dold egenskap, såsom hiv eller psykisk ohälsa, är det mycket vanligt med ett förväntat stigma, vilket innebär att man förväntar sig att något negativt ska hända om man berättar om egenskapen, förklarade Maria. Slutligen kan man också ha ett internaliserat stigma. Det innebär att stigmat blir självpåtaget, så att man själv

tycker att man är sämre eller mindre värd, fast det ju inte alls är så, beskrev Maria. Hon tillade att man i forskning har sett att personer med internaliserat stigma ofta mår dåligt.

Folkhälsomyndigheten släppte våren 2024 en rapport baserad på en intervjustudie om äldres erfaren heter av att leva med hiv. I intervjuerna fram kom bland annat att det kan vara svårt att prata öppet om hiv och att det finns en oro för okunskap inom vården och att man ska bli diskriminerad i vården, sammanfattade Maria.

En åhörare lyfte sin erfarenhet av att hamna mellan stolarna när det kommer till psykiatrisk vård och hivvården. På psykiatriska mottagningar är informationen om hiv dålig, påpekade åhöraren.

Maria bekräftade att det kan bli tungt att ha flera stigman som läggs på varandra, till exempel om man har både psykisk ohälsa och hiv.

– Vården kan vara väldigt uppdelad, sa hon. Vården är ofta bra på en sak, och sedan när man ska kunna flera saker och utgå från individen – det som är så viktigt – så blir det svårt ibland. Det måste vården bli bättre på.

FORSKNING PÅ HIVRELATERAT STIGMA

I sin doktorsavhandling arbetade Maria med att översätta ett amerikanskt frågeformulär som mäter upplevelsen av stigma hos personer med hiv. Formuläret mäter fyra aspekter av hivrelaterat stigma: personlig erfarenhet av stigma, oro över att berätta om infektionen, oro över allmänhetens attityder och negativ självbild.

Det översatta formuläret, som kallas Bergers HIV-stigmaskala, har Folkhälsomyndigheten använt sig av i två studier, 2014 och 2023. I den första studien, 2014, visade resultatet att 77 % av deltagarna upplevde oro över att berätta om infektionen och att 55 % upplevde oro över allmänhetens attityder. 36 % hade en negativ självbild relaterad till sin hiv.

– Det är högt tycker jag, sa Maria. Det ska vara noll.

30 % hade personlig erfarenhet av stigma, vilket Maria beskrev som relativt lågt. Det kan vara ett bra resultat och betyda att många inte blivit utsatta för stigma, men det kan också vara ett resultat av att man inte berättar om sin hiv, kommenterade hon.

Den uppföljande studie som gjordes år 2023

visade på ungefär samma resultat. Maria berättade dock att de två studierna inte riktigt går att jämföra med varandra. 2014-studien rekryterade deltagare via infektionsmottagningarna och nådde därmed ut till en mycket bred grupp, medan 2023-studien tillämpade självrekrytering på internet. Vid självrekrytering vet man inte om de som svarar är representativa för hela gruppen, förklarade Maria. I en annan studie som Folkhälsomyndigheten genomförde 2014 såg man att de som i hög grad kände av hivrelaterat stigma också hade sämre livskvalitet, framför allt psykiskt och känslomässigt, berättade Maria. Kvinnor, personer som fått sin diagnos nyligen och personer som upplevde att de inte fått stöd kände av mer stigma än andra.

Internationellt har forskning visat att stigma leder både till att människor undviker att testa sig och till att man undviker medicinering, eftersom man inte vill att medicinerna ska synas, fortsatte Maria. I svenska studier har det senare sambandet dock inte framgått lika tydligt.

ATT MOTVERKA STIGMA

Maria nämnde kort att det redan finns mycket kunskap om hur stigma kan motverkas. En UNAIDS-rapport från 2020, Evidence for eliminating HIV-related stigma and dis crimination (Evidens för eliminering av hivrelaterat stigma och diskriminering), lyfter till exempel att involvera personer som lever med hiv i arbetet mot stigma, att rikta insatser mot det som driver på stigmat och att tänka på att personer kan vara utsatta för flera stigman på samma gång. I rapporten står det även att man måste utbilda hälso- och sjukvårdspersonal om hiv, berättade Maria, och det gäller inte bara på infektionsmottagningarna. Kunskap måste ut i hela vården.

En åhörare, som fick sin hivdiagnos 1999, nämnde att hen då fick höra att hen skulle tänka sig för kring att berätta. En annan åhörare tillade att man åtminstone i vissa delar av Sverige fortfarande kan få höra att man ska tänka på vad man säger och till vem. Maria bekräftade att hon i sina intervjustudier ofta har fått höra frågan ”måste jag berätta?” och till ade att man ju inte berättar om de flesta andra diag noser, såsom högt blodtryck. En förhoppning är att diagnosen ska bli så ointressant att man inte

ska behöva berätta om den, menade hon. En åhörare tillade dock att om man inte jobbar till följd av sin hivdiagnos så väcker det ändå frågor om varför man inte jobbar.

Även i kursen Patientskolan pratade man både om stigma och om öppenhet. Resultat från Marias forskning om Patientskolan visade att deltagarna såg ett värde i att ledarna delade med sig av sina egna erfarenheter. De uppskattade också känslan av att höra till ett sammanhang, att få dela erfarenheter med andra och att få ny kunskap och nya redskap. Slutligen upplevde deltagarna att de fick mer makt

över sin egen situation. Maria beskrev att Patientskolan hjälpte deltagarna att bry sig mindre om det stigma relaterat till psykisk ohälsa som trots allt finns: – Jag kan själv bestämma när jag vill berätta eller inte. Och min identitet är inte definierad av psykisk ohälsa. Jag är jag. Den känslan fick man av Patientskolan och det tycker jag är väldigt viktigt och bra. ■

Foto: olia danilevich / Pexels

Psykisk ohälsa och suicid hos unga som lever med hiv

Text: Ane Martínez Hoffart

Forskning visar att självmord är vanligare bland unga som lever med hiv jämfört med unga som inte lever med hiv. Hur ser den psykiska hälsan ut bland unga som lever med hiv i Sverige, och hur kan man stärka sin egen och andras psykiska hälsa och självkänsla?

Detta var några av frågorna som var utgångspunkt för en temakväll anordnad av Kunskapsnätverk för unga som lever med hiv.

Forskning både från Sverige och andra länder visar att unga som lever med hiv har sämre psykisk hälsa än unga som inte lever med hiv, och att siffror kring just suicid (självmord) är höga. 40 % av deltagarna i en undersökning genomförd av Folkhälsomyndigheten 2018 uppgav att de någon gång tänkt på att ta sitt liv, och av dessa hade 38 % försökt ta sitt liv (läs mer om undersökningen längre ner i texten).

Siffrorna känns igen från bland annat USA. Psykologen och professorn Claude Ann Mellins berättade under konferensen AIDS Impact i Stockholm i juni 2023, att unga som lever med hiv i New York löper dubbelt så stor risk att försöka begå självmord jämfört med sina hivnegativa jämnåringar[1]. Hivforskaren Philip Kreniske lyfte samma siffror på Världsaidskonferensen 2022, och sa att ”vi måste ha verktyg för att adressera den här akuta frågan”[2]. Att adressera frågan var just det som Kunskapsnätverk för unga som lever med hiv önskade göra under temakvällen. Inbjudna föreläsare var Anna-ChuChu Schindele och Ullakarin Nyberg. Anna-ChuChu Schindele är tillförordnad enhetschef vid enheten för sexuell hälsa och hivprevention på Folkhälsomyndigheten, och Ullakarin Nyberg är psykiater inom Norra Stockholms psykiatri, forskare vid Centrum för Psykiatriforskning vid Karolinska Institutet (KI) och en av landets främsta experter på suicidprevention.

[1] Se konferensrapport från AIDSImpact 2023, s. 10–11.

[2] Se konferensrapport från AIDS2022, s. 57–58.

MINORITETSSTRESS VANLIGT BLAND

UNGA MED HIV

Anna-ChuChu Schindele berättade om enkätstudien Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige som genomfördes 2018 och vars resultat publicerades 2020. 173 unga personer som lever med hiv svarade på enkäten, varav 40 % identifierade sig som tjejer, 58 % som killar och 2 % uppgav annan könsidentitet. 46 % av studiedeltagarna uppgav att de var hbtq-personer, och 39 % hade levt med hiv sedan födseln.

Det fanns inga frågor om ursprung, etnicitet eller hudfärg i enkäten, men Anna-ChuChu kommenterade att man kan uppskatta att en betydande andel av de som svarade på enkäten är afrosvenskar, eftersom ungefär 50 % av personerna i ”urvalsramen” (unga som lever med hiv i Sverige) är det. I rapporten från studien reflekteras det kring hur denna intersektionalitet kan prägla studie deltagarnas

Anna-ChuChu Schindele.

Foto: Lena Katarina Johansson

“40 % av studiedeltagarna hade någon gång tänkt ta sitt liv, varav 38 % hade försökt ta sitt liv.”

erfaren heter: ”Att en stor grupp [i urvalsramen] är födda i Afrika och en stor grupp är hbtq-personer påverkar sannolikt deras liv med hiv. Sannolikt upplever många minoritetsstress i relation till både sin position som hbtq-person och sin position som afrosvensk.”

MOTSTRIDIGA SVAR KRING SJÄLVKÄNSLA, SUICID OCH VÅLD – VAD KAN

DET BERO PÅ?

Anna-ChuChu gick igenom studiens resultat på områden som handlade om allt från hälsa, socialt stöd och relationer, till våld, diskriminering och sex mot ersättning. Det var särskilt resultaten kring självkänsla, psykisk hälsa och suicid som var fokus för temakvällen. Gällande självkänsla berättade

Anna-ChuChu att det enligt studien var en högre andel unga med hiv som kände sig nöjda med sig själva jämfört med andelen bland unga i stort (70 respektive 65 %). Hon berättade också att en högre andel unga med hiv uppgav att de kände sig glada när de tänker på sin framtid (66 respektive 62 %).

Siffrorna gällande suicid var dock mer nedslående: 40 % av studiedeltagarna hade någon gång tänkt ta sitt liv, varav 38 % hade försökt ta sitt liv. Bland unga i stort som någon gång funderat på att ta sitt liv var andelen som försökt 10 %, berättade

Anna-ChuChu. I undersökningen fanns även frågor om olika sorters våld, och 17 % av studiedeltagarna uppgav att de varit utsatta för psykiskt våld det senaste året. Dessutom hade hela 66 % av unga som lever med hiv som svarade på enkäten någon gång varit med om en sexuell handling mot sin vilja (jämfört med 40 % av unga i stort). Gällande diskriminering var det en högre andel unga som lever hiv som upplevt diskriminering under det senaste året (30 % jämfört med 22 %), och endast 39 % av de som deltog i studien var så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara.

En deltagare på temakvällen funderade kring de som inte svarat på undersökningen, och att personer som mår dåligt kanske inte skulle vilja svara på en enkät. En annan deltagare tyckte det var intressant att höra att många unga som lever med hiv ser ljust på framtiden, och kommenterade att det inte speglar den verklighet som hen själv sett och upplevt. En tredje deltagare tyckte det var konstigt att svaren kring självkänsla, suicid och våld var så motstridiga – handlar det om att visa upp någon sorts fasad? Anna-ChuChu kommenterade att det kanske kan handla om fenomenet ”survivor bias”, som bland annat innebär att personer som står på hivbehandling kan vara mer benägna att klassa sin hälsa som god eftersom de är medvetna

“66 % av unga som lever med hiv som svarade på enkäten hade någon gång varit med om en sexuell handling mot sin vilja, jämfört med 40 % av unga i stort.”

“Människor är inte skapade för att alltid vara glada, och de flesta liv går upp och ner. Psykisk ohälsa är ofta normala reaktioner på en onormal situation.”

om att obehandlad hiv kan leda till svår sjukdom och död. Hon tillade också att man tyvärr inte får så djupa svar i en enkätundersökning, och att en nackdel med enkäter är att de inte riktigt fungerar som organiska samtal, och att de olika svaren kanske reflekterar olika delar av livet.

LIVET, DÖDEN OCH VIKTEN AV ATT

BERÄTTA

Ullakarin Nyberg inledde sin föreläsning med att berätta att hon i början av sin karriär arbetade som cancerläkare, men att hon sedan gick över till psykiatrin och började arbeta med suicid. Nu har hon jobbat inom psykiatrin i över 30 år, och kan titulera sig som psykiater, överläkare, författare och suicidforskare. Hon har varit programledare för ett antal poddar och program, inklusive Sveriges Radio-programmet Livet, och 2021 var hon sommar pratare i Sommar i P1. Under temakvällen berättade Ullakarin att en sak som förde henne till att arbeta med just suicidfrågor var att hon var van att förhålla sig till döden genom arbetet som cancerläkare. Samtidigt betonade hon följande: – Jag tycker själv att jag arbetar mycket mer med livet än med döden.

Ullakarin reflekterade lite kring frågorna som lyftes under Anna-ChuChus föreläsning, och då särskilt kring enkätundersökningar och hur placeringen eller ordningen på frågorna kan påverka personers svar. Hon lyfte paradoxen i att många säger att de mår bra samtidigt som de kanske funderar på att ta sitt liv. Ullakarin tror själv att det kan handla om något i vår kultur – att vi är väldigt duktiga på att ”hålla masken”. Hon drog paralleller

till en enkätundersökning bland 700 föräldrar som förlorat barn i självmord. Genom undersökningen, som bland andra Ullakarin står bakom, och även i sitt dagliga arbete, har Ullakarin mött många som mist någon i självmord men som inte anat att deras närstående funderat på det. Ullakarin frågade retoriskt: vad väljer man att berätta?

Ullakarin svarade att hon tror att dagens generation är lite bättre än tidigare generationer på att berätta om hur de faktiskt mår. När det kommer till att berätta i vårdsammanhang så lyfte Ullakarin att det kan vara direkt riskabelt att inte berätta hur man verkligen mår, eftersom man inte kommer få adekvat vård. Hon ville dock inte lägga allt ansvar för detta på individen själv, utan påpekade att man inte kan förvänta sig att någon ska berätta öppet om psykiska problem om vårdpersonalen verkar stressad eller har huvudet någon annanstans.

– Det tar sekunder att förstå vem man kan prata med och inte, vem som är värd ens förtroende, sa Ullakarin.

PSYKISK HÄLSA OCH SUICID I SVERIGE –REFLEKTIONER KRING KÖN OCH ÅLDER Ullakarin berättade sedan om den psykiska hälsan i Sverige. Hon sa att det finns en idé om att folk inte mår psykiskt bra i Sverige, men att detta inte är sant. Forskning visar tvärtom att nästan 90 % av befolkningen har ett mycket gott eller gott välbefinnande, vilket är väldigt bra siffror i internationella sammanhang, sa Ullakarin. Dock ser man att medan de flesta barn mellan 11 och 15 år skattar sin livstillfredsställelse som god, så går andelen ner något med stigande ålder: i gruppen

Ullakarin Nyberg.

“Ullakarin tror att dagens generation är lite bättre än tidigare generationer på att berätta om hur de faktiskt mår.”

16 till 29 år är det 77 % som uppger sig ha ett gott psykiskt välbefinnande, och det finns viss skillnad mellan killar och tjejer i form av att färre tjejer har ett gott psykiskt välbefinnande. Men trots att killar uppger sig må bättre, begås ungefär 70 % av alla självmord i Sverige av män. Hur hänger det ihop?

Ullakarin tror att det handlar om att flickor och kvinnor erbjuds mer vård efter ett självmordsförsök. Man ser även könsskillnader när det gäller suicid bland äldre, och Ullakarin berättade att många tror att självmord är vanligast bland unga, medan självmord faktiskt är vanligast i gruppen män över 80 år. Ullakarins teori kring detta är att kvinnor på gruppnivå har lättare att kompensera för förlust (t.ex. förlust av hälsa, partner, kognitiv funktion) jämfört med män. Det kan handla om att kvinnor

känner sig viktiga i fler sammanhang, att de pratar mer och har fler nära relationer, vilket fungerar som skyddande faktorer, sa Ullakarin.

Ullakarin nämnde även skam, och att många som inte mår bra psykiskt känner mycket skam och skuld kring sitt mående. Om man är tyst och inte berättar för någon om hur man mår, blir känslor av skam och skuld ännu mer påtagliga, sa Ullakarin. Hon bad åhörarna tänka på om de känt skam någon gång, och lyfte att hon själv, när hon känt skam, alltid har mått bättre av att prata med någon om det.

PSYKISK SJUKDOM ELLER NORMAL REAKTION PÅ EN ONORMAL SITUATION?

Ullakarin pratade också om psyket i stort. Människor är inte skapade för att alltid vara glada, och de flesta liv går upp och ner. Psykisk ohälsa är ofta normala reaktioner på en onormal situation, sa hon, och gav som exempel att om råttor kom springande in i rummet, så skulle de flesta av oss reagera med ångest. Det är normalt, och innebär inte att vi har ångestsyndrom. Ullakarin lyfte även några ”case”, där deltagarna fick reflektera kring vad som är normala reaktioner och vad som är psykisk sjukdom. Ett av exemplen handlade om en ung kille med bipolär sjukdom, och ett annat om en ung tjej som upplevde en normal stressreaktion som respons på en svår livssituation. Ullakarins rekommendation var att inte utgå från att något är en psykisk sjukdom utan att först titta på livssituationen i stort.

Om en normal reaktion på en onormal situation definieras som ett medicinskt problem, och medicinska interventioner sätts in, då finns det en risk för att problemen förstärks, sa Ullakarin.

En deltagare på temakvällen frågade om inte en konstant stressfylld livssituation kan göra att man utvecklar psykisk sjukdom? Ullakarin svarade att det finns risk att utveckla till exempel depression. En annan deltagare frågade om posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) – är det att klassa som en sjukdom eller handlar det om situationen? Ulla karin förklarade att PTSD är en psykiatrisk diagnos, men att de flesta människor som genomgår trauma ju inte får diagnosen PTSD utan klarar av att kompensera för traumat på något sätt. Deltagaren frågade vidare om så kallat komplex PTSD (CPTSD), och Ullakarin berättade att vissa får CPTSD när nya

trauman läggs till de tidigare trauman på ett sätt som gör att PTSD:en ökar, och tillade att personer med den diagnosen är särskilt sårbara.

STÖD VID PSYKISK OHÄLSA: ENSAM ÄR

INTE STARK

En av frågorna som kunskapsnätverket hade ställt till Ullakarin inför föreläsningen var hur man kan stödja en ung person som mår psykiskt dåligt. Ett viktigt medskick från Ullakarin var att om man ska hjälpa någon, så ska man inte tänka att man ska ”ta över” och lösa personens problem. Man kan hellre fråga personen vad den kan göra själv, vad den vill att närstående gör, och vad professionella kan göra.

Det är inte en persons ansvar, och man förpliktar sig inte att ta ansvar för en persons problem bara genom att fråga eller interagera med någon som mår dåligt, sa Ullakarin. Hon problematiserade också ordspråket ”ensam är stark”, och berättade att hon en gång försökte förklara detta för en kollega från Thailand. Kollegan förstod inte alls, och tyckte det var konstigt eftersom hon med sin kulturella bakgrund var van vid att hantera utmaningar tillsammans.

Vidare berättade Ullakarin att en ung person som exempelvis placeras i kö till psykiatrin nog inte kommer må bättre i väntan på vård, och att det kan vara hjälpsamt att erbjuda stöd till någon som

väntar på andra interventioner. Ett konkret tips var att försöka göra så att personen känner sig viktig, mindre ensam och att ge positiv uppmärksamhet.

– Det lilla man kan göra visar sig ofta vara det stora i sådana lägen. En liten omsorg kan få otroligt stor betydelse, sa Ullakarin.

En deltagare på temakvällen frågade hur man ska hantera det om man själv ”triggas” eller mår psykiskt dåligt av att höra om den andra personens psykiska problem? Ullakarin sa att det är viktigt att sätta gränser och att man till exempel inte kan vara tillgänglig för en annan person hela tiden. Ullakarin rekommenderade att vara ärlig med hur saker som den andra personen berättar påverkar en själv, och att be den respektera gränserna. De allra flesta tolererar det, sa Ullakarin.

Ullakarin berättade också att personers resiliens eller motståndskraft, ofta växer över tid. Om man kommit igenom en period med psykiska problem så har man ny kompetens efter, man lär sig av sina erfarenheter vilket kan bidra till att man kan känna sig mer värdefull, sa hon.

– Tänk på att personer som inte mår bra psykiskt blir experter på just det. Möt dem som experter och fråga vad de brukar göra när de mår dåligt, och hjälp dem förstärka sina egna positiva hanter ingsmekanismer, sa Ullakarin.

“Tänk på att personer som inte mår bra psykiskt blir experter på just det. Möt dem som experter och fråga vad de brukar göra när de mår dåligt, och hjälp dem förstärka sina egna positiva hanteringsmekanismer.”

ATT FRÅGA OM SJÄLVMORD –”VÄCK INTE DEN BJÖRN SOM SOVER”?

Ett av Ullakarins specialområden är suicidprevention, alltså självmordsförebyggande arbete. Hur kan man ge stöd till någon som tänker på självmord?

Ullakarin var tydlig med att det aldrig är ”farligt” att ställa en fråga, och att man inte behöver oroa sig för att frågan i sig kommer trigga något. Förr i tiden brukade man prata om att ”inte väcka den björn som sover”, som i att inte prata om självmord.

– Var aldrig rädd för det. Björnen är redan vaken, sa Ullakarin, och tillade att det är vanligt att vara rädd för att göra fel eller säga fel saker, men att man inte behöver vara det.

För att exemplifiera detta med att inte vara rädd för att göra eller säga fel, berättade Ullakarin en historia om en ung man som tänkte hoppa från en bro. Just när han skulle hoppa kom en äldre man springande, tog tag i honom och skrek ”det där ger du fan i!” Trots att det kanske inte var det ”rätta” eller mest pedagogiska sättet att säga till på, så hjälpte det den unge mannen att dels fortsätta leva, dels att själv bli psykolog, vilket han är i dag, sa Ullakarin, och förtydligade att poängen är att om det finns kontakt med en annan person, så kan vem som helst bestämma sig för att leva lite till.

– Självbevarelsedriften är mycket starkare än den tillfälliga viljan att försvinna bort från sitt lidande, sa hon.

Ullakarin sa också att många närstående vill göra mer än man har kapacitet att göra. Hon rekommenderade att använda sig av resurser såsom organisationerna MIND och Suicide Zero eller kuratorer på vårdcentraler.

– Sök stöd om du känner dig osäker, sitt inte själv och försök komma på alla svar, sa hon.

PROBLEMATISERA ”DEPRESSIVT FELTÄNKANDE”

Ett självmordsrelaterat fenomen som Ullakarin pratade om var depressivt feltänkande. Hon visade upp ett avskedsbrev som en person som tagit sitt liv lämnat till sina föräldrar. I brevet hade personen bland annat skrivit att ”Ingen behöver mig och jag behöver ingen. Ni får det bättre om jag inte finns, då behöver ni inte vara oroliga och det vet jag att ni är. Glöm mig och fortsätt med era liv”. Ullakarin bjöd in till diskussion om vad det är som är ”fel” med resonemanget, och gruppen landade i att inga närstående kommer må bättre efter ett självmord. Trots att de närstående kanske oroar sig mindre, så blir inte livet bättre, utan sämre.

Om någon man känner börjar resonera såhär så ska man alltid reagera och bryta resonemanget, sa Ullakarin. Man kan till exempel säga att man blir orolig, fråga om personen tänker på att ta sitt liv, be den berätta mer, och betona för personen att det är viktigt att den berättar för dig eller någon annan, föreslog Ullakarin.

– Man kan säga rakt ut att ”jag ser att du tänker på självmord, berätta mer om det”, sa Ullakarin.

På liknande sätt sa hon att man alltid ska fråga och problematisera om en person berättar att den försökt ta sitt liv.

– Då ska man inte lämna personen i fred, utan problematisera. Säg till exempel ”du dog nästan”, föreslog Ullakarin, och tillade att många inte vågar

“Självbevarelsedriften är mycket starkare än den tillfälliga viljan att försvinna

bort från sitt lidande.”

fråga för att de tycker det är svårt, men att när man har vågat fråga några gånger så blir det mindre svårt.

LIDANDET FINNS, MEN OCKSÅ LIVET

Ullakarin förklarade att en av ”krafterna” som drar folk till självmord, är att man tillfälligt saknar perspektiv. Man tror att man kommer må som man gör för alltid, vilket är särskilt vanligt när man är ung. Hon förklarade vidare att många unga inte förstår att livet går upp och ner, och att man som en äldre och mer erfaren person kan se saker på ett annat sätt. – Det känns svårt att säga, men vi måste våga säga att ”om du gör det så dör du, och det vill inte jag”, sa Ullakarin.

Personen som vill dö är i färd med att ge upp, och då behövs att inte omgivningen ger upp. I mötet med en suicidal person föreslog Ullakarin att säga saker som att man tror på personen, att man har sett personen må bättre, samt påminna den om att den kommer må bättre igen. För att illustrera vad denna sorts kommentarer kan leda till, berättade Ullakarin om en patient, en äldre man, som alltid kom till henne med sitt avskedsbrev. Han var ensam, och Ullakarin frågade honom vem som skulle vilja veta om han dött. Mannen svarade sin kusin och kassörskan på Ica. Ullakarin började då fråga mer om kassörskan på Ica och vilken sorts relation mannen hade med henne. Det visade sig att han bruk ade berätta skämt för kassörskan, och Ullakarin bad mannen berätta samma skämt för henne. Detta öppnade en dörr som gjorde det lättare att prata om hur mannens liv hade varit innan depressionen, och om vilka drömmar han hade.

– Man måste visa intresse för människan, och inte bara det tillstånd personen är i just nu, betonade Ullakarin, och fortsatte: lidandet finns, men också livet. Sorg och glädje samexisterar. Man är inte bara en psykiatrisk patient, på samma sätt som man inte bara är en hivpositiv person. Det är en liten del av ens liv, och man kan visa andra att det finns så mycket mer, vilket vi inte alltid är så bra på inom just vården.

SKARPT LÄGE: OM MAN SER NÅGON SOM ÄR I FÄRD MED ATT BEGÅ SJÄLVMORD

Avslutningsvis visade Ullakarin upp en bild på Västerbron som sträcker sig från Södermalm till Kungsholmen i Stockholm. 2012 sattes ett skydds -

räcke upp på bron för att stoppa personer från att hoppa. Ullakarin frågade deltagarna hur lång tid de tror att det tar att klättra över räcket. Rätt svar var nio sekunder. Trots att det inte tar många sekunder att klättra över, är det nästan ingen som hoppar från bron längre. Med det ville Ullakarin säga att det inte ska så mycket till att stoppa någon som vill ta sitt liv, och att det alltid är bättre att vara aktiv än passiv om man ser någon som är i färd med att begå självmord.

– Säg bara ”hej, jag heter…”, var inte självkritisk, sa Ullakarin.

Vidare förklarade hon att en person som är ”nära kanten” behöver tydligt formulerade besked. I sin roll som psykiatriker säger hon exempelvis: ”Om du är död kommer vi inte kunna ses mer, och det vill inte jag”, ”Jag vill inte behöva höra från någon annan att du är död” eller ”Kan du lova mig att du inte tar livet av dig?”. Ullakarin betonade också att det är viktigt för henne att vara genuin med alla hon möter i en sådan situation.

– Hittills är det inga av mina patienter som tagit sitt liv, avslutade hon.

Foto: Anna Shvets

WORKSHOP OCH FRÅGESTUND

Efter Ullakarins föreläsning följde en workshopdel med övningar där deltagarna fick arbeta i par. Dels fick deltagarna arbeta med två ”case” där de fick träna på hur de skulle bemött eller gett stöd till fiktiva personer. Dels fick deltagarna diskutera några konkreta förslag på hur man kan fråga om själv mord eller självmordstankar, samt komma med egna förslag på hur man kan fråga.

En deltagare på temakvällen frågade Ullakarin om man riskerar att placera mer skuld och skam på en person om man säger att man själv ”inte vill” att personen ska ta sitt liv. Ullakarin upprepade att det i vissa situationer är viktigt att vara tydlig.

En annan deltagare lyfte att det kanske är bra att vara personlig, att få personen som mår dåligt att känna att man verkligen känner den. Ullakarin höll med, men tillade att det också är viktigt att vara genuin, även fast man inte känner varandra så bra, och att det alltid går att hitta något som är bra med den personen, stort eller litet.

– Jag möter till exempel många personer med autism, och då kan jag ibland säga att jag tycker den personens unika perspektiv behövs, att världen

behöver fler personer som tänker som den personen, eller att det är enkelt att vara tyst med den personen, sa Ullakarin.

Just tystnad lyfte Ullakarin som något viktigt i mötet med någon som mår dåligt. Många tycker det är svårt att vara tyst, men att vara tysta tillsammans skapar tillit, sa Ullakarin. Man visar att man är där med personen, och att personen kan gråta utan att man blir rädd. Det kan vara ett bra sätt att visa att det inte är konstigt att vara ledsen, det bidrar till att normalisera, menade Ullakarin.

En annan deltagare frågade Ullakarin hur man kan göra om man har svårt att hitta orden när man själv är hos psykiatrikern. Ullakarin föreslog att tänka ur perspektivet ”om du ska göra det lättare för dem att hjälpa dig, vad behöver de veta? Vad är det viktigt att de vet om dig för att kunna hjälpa dig?”. Hon tipsade också om att psykiatriker har formulär som de kan och bör använda för att göra en psykiatrisk bedömning, och att det inte är ens eget ansvar som patient att själv ”presentera” allt. ■

Tips och vidare läsning/lyssning

För den som vill lyssna eller läsa mer, tipsade Ullakarin om ett antal resurser kring psykisk hälsa och suicidprevention som hon själv tagit fram eller varit involverad i:

Webbutbildningen Samtal som räddar liv (Betaniastiftelsen) bit.ly/betautb

Böckerna Suicidprevention i praktiken, Konsten att rädda liv, Livet med bröstcancer och Konsten att mötas

Ullakarins egna podcast Inferno Podcast samt podcasten På liv och död som hon lett för MIND

Hennes medverkan i enskilda avsnitt av podcastarna Slumpens hjältar, Existenspodden, Samtal om samtal, Allt du velat veta, Utan dig, Berätta alltid det här, Aldrig ensam, Framgångspodden, Nyfiken på, Podd Mogna, Ångestpodden och Sinnessjukt

TEDx-föreläsningen How to talk about suicide (Youtube) bit.ly/tedsuid

Sveriges Radio-programmen Sommar i P1 (Ullakarins avsnitt: 17 augusti 2021) och Livet med Ullakarin Nyberg (som sändes på P1 2021–2022, finns numera på SR Play)

Närståendehäftet Sorgen efter den som inte fick leva (Betaniastiftelsen) bit.ly/betasor

Att bryta ensamheten

– om psykisk hälsa hos hivpositiva

män som har sex med män

Det är väl känt att det kan finnas samband mellan social isoleri ng och stigma och fördomar och både hiv och homosexualitet är stigmatiserat.

Så hur kan psykisk ohälsa och ensamhet se ut bland hivpositiva män som har sex med män? Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för homooch bisexuella män som lever med hiv bjöd in till en temakväll med föreläsningar av psykiater Manne Sjöstrand och kurator Emy Åstrand.

Under temakvällen hölls även ett panelsamtal med personer som berättade om sina egna erfarenheter.

Text: Lian Delin

PSYKIATRINS ROLL INOM HIVVÅRDEN

Manne Sjöstrand är psykiater på Infektionsmottagning 2/Venhälsan på Södersjukhuset i Stockholm. Han inledde sin föreläsning med en kort historisk bakgrund till psykiatrins roll inom hivvården. Psyki atrin har länge funnits med som en del av hivvården på ett mycket mer integrerat sätt än inom många andra delar av vården, berättade han.

På 80-talet var dödligheten i aids mycket hög. Behovet av psykosocialt stöd var stort och man involverade därför tidigt psykiater och psykologer i behandlingsteamen, förklarade Manne. Stödbehovet handlade dels om psykologiska reaktioner på diagnosen, såsom depression och posttraumatisk stress, dels om följder av aids, såsom förvirringstillstånd, psykoser och demenstillstånd.

Situationen förändrades radikalt när de första effektiva hivbehandlingarna kom i mitten av 90-talet. Idag är hiv en kronisk sjukdom som på många sätt liknar andra kroniska sjukdomar, även om det också finns skillnader, konstaterade Manne. Det har inneburit att de psykiatriska komplikationerna idag är mindre uttalade och mindre allvarliga, men fortfarande finns det problem med psykisk ohälsa kopplad till hiv. Manne räknade upp depression, ångest, substansbruksproblematik (där problem med både droger och alkohol ingår), neuropsykiatriska tillstånd och personlighetsfaktorer som exempel på sådant som kan påverka vården för en person som lever med hiv.

Det kan också innebära en viss kognitiv påverkan att leva långvarigt med hiv, särskilt för personer som lever länge med hiv innan de får sin diag nos och behandling, påpekade Manne. Dessutom påverkas människor av sociala och kulturella faktorer som kan bidra till det stigma som fort farande finns kring hiv. Alla de uppräknade faktorerna påverkar följsamhet till behandling, både när det gäller psykiatrisk behandling och när det gäller hivbehandling. Det är där som psykiatrin idag brukar komma in i hivvården, förklarade Manne.

PSYKIATRISKA DIAGNOSER VANLIGARE

BLAND PERSONER SOM LEVER MED HIV Manne berättade sedan om en studie (The Greater Stockholm HIV Cohort Study) där forskare undersökt psykisk ohälsa i förhållande till hiv i Stockholm. I studien ingick data från personer i Stockholm som fått en hivdiagnos 2007–2014. Forskarna undersökte den psykiska hälsan i gruppen genom att titta på sex psykiatriska tillstånd: psykostillstånd, bipolär sjukdom, depression, ångest syndrom, traumarelaterade tillstånd och substans brukstillstånd.

Resultatet visade att samtliga sex tillstånd var vanligare bland personer som lever med hiv än bland befolkningen i stort, berättade Manne. Psykostillstånd var drygt sex gånger vanligare bland hivpositiva kvinnor än bland hivnegativa kvinnor, medan substansbrukstillstånd var drygt sju gånger vanligare bland kvinnor och fem gånger vanligare bland män. Bland hivpositiva män var depression drygt tre gånger vanligare än bland hivnegativa män.

Psykostillstånd och bipolära tillstånd är trots allt relativt ovanliga, konstaterade Manne, men tittar man på depression så har 10 % av män med hiv och 8,5 % av kvinnor med hiv har fått en depressionsdiagnos.

– Det är väldigt höga tal, framför allt hos män, jämfört med befolkningen [i stort], sa Manne.

The Greater Stockholm HIV Cohort Study besvarade dock inte frågan om vad som påverkar vad, fortsatte Manne. Är det hiv som är orsaken till den psykiska ohälsan eller kan det vara tvärtom?

I en uppföljande studie jämförde forskarna därför den psykiska hälsan före och efter hivdiagnos bland män och kvinnor i Stockholm. Före hivdiagnos syntes ingen större skillnad i psykiat riska diagnoser mellan hivpositiva och hiv negativa personer, med undantag för att substansbrukstillstånd var vanligare bland både hivpositiva män och hivpositiva kvinnor, dock framför allt bland kvinnor. Intravenöst substansbruk innebär förstås en ökad risk att få hiv, påpekade Manne.

“Bland hivpositiva män var depression drygt tre gånger vanligare än bland hivnegativa män.”

“Ofrivillig ensamhet är nog för många bland det mer plåg samma vi kan uppleva.

En så grundläggande del av att vara människa kan vara att känna tillhörighet i ett sällskap.”

Två år efter hivdiagnosen var skillnaden i psykiatriska tillstånd i stort sett oförändrad bland kvinnorna. Männen hade däremot en betydligt ökad psykisk ohälsa två år efter hivdiagnosen. Det handlade om både alkoholbruk, narkotikabruk, stressrelaterade symtom och depressionssymtom, berättade Manne.

Studien ger inget svar på varför en hivdiagnos påverkar mäns psykiska hälsa negativt, men lyfter att både biologiska, psykologiska och sociala faktorer kan påverka, berättade Manne. En biologisk förklaring är att infektionen i sig kan påverka den psykiska hälsan, men kanske är det troligare att det handlar om psykologiska faktorer till följd av diagnosen – att få besked om en livslång, allvarlig sjukdom och den livslånga läkemedelsbehandlingen, reflekterade Manne. Han tillade slutligen att sociala faktorer såsom stigma och reaktioner från omgivningen kan spela in. – [Diagnosen] innebär ju såklart, och det ser jag [även] hos patienter med andra typer av kroniska sjukdomar och diagnoser, en livsomställning som kan leda till en krissituation och psykisk ohälsa, sa Manne.

OLIKA TYPER AV ENSAMHET

Ensamhet är ytterligare en faktor som Manne tänker kan spela in i den psykiska ohälsan bland personer som lever med hiv. Han fortsatte sin föreläsning med att berätta mer om olika typer av ensamhet. Social ensamhet eller social isolering innebär en frånvaro av eller otillräckligt med sociala kontakter, berättade Manne. Emotionell ensamhet innebär

istället att man trots sociala kontakter har svårt med känslomässiga band eller upplever en brist på känslomässiga relationer till personer i sin omgivning. Även i ett sammanhang med andra människor kan man alltså uppleva sig ensam emotionellt, förklar ade Manne. Existentiell ensamhet är ofta en mer djupgående känsla av att vara ensam och är för många en ännu mer problematisk känsla av ensamhet, avslutade han.

Ensamhet behöver dock inte vara oönskad, betonade Manne. På svenska pratar man bara om ensamhet, men på engelska går det att prata både om loneliness och om solitude. Medan loneliness innebär en negativ avsaknad av ett samman hang, kan solitude vara ett självvalt tillstånd av isolering, påpekade han. Det finns alltså både frivillig och ofrivillig ensamhet.

– Ofrivillig ensamhet är nog för många bland det mer plågsamma vi kan uppleva, sa Manne. En så grundläggande del av att vara människa kan vara att känna tillhörighet i ett sällskap.

Han fortsatte med att påtala att tillståndet inte bara är plågsamt, utan även stigmatiserat. Många som känner sig ensamma vill inte prata om det eller visa det, tror Manne.

SAMBAND MELLAN ENSAMHET OCH PSYKISK OHÄLSA

Ensamhet är associerat med psykisk ohälsa även i forskningen. 2022 gjorde Folkhälsomyndigheten en nationell befolkningsundersökning som visade att var fjärde tillfrågad besvärades av känslor av ensamhet och isolering. Det är alltså ett vanligt tillstånd, även om inte alla upplevde den svåraste graden av känslorna, kommenterade Manne. Känslor av ensamhet var vanligast bland unga vuxna upp till 25 år och bland de allra äldsta, berättade han. Studier som tittar på förhållandet mellan ohälsa och ensamhet visar att ensamhet är associerat med en ökad risk för depressions- och ångestsymtom, demenssjukdomar och en rad kroppsliga sjukdomar, samt självmord och självskada, fortsatte Manne. En fråga som dyker upp i studierna är om ensamheten orsakar ohälsan eller om det är ohälsan som orsakar ensamhet. Ytterligare studier har gjort försök att besvara frågan och verkar visa att ensamhet i många fall föregår exempelvis depression, berättade

Manne. Det verkar alltså som att ensamhet kan leda till psykisk ohälsa, men det omvända kan också gälla, menar Manne:

– Vad händer med en person som är deprimerad? Man drar sig tillbaka. Många drar sig tillbaka från socialt liv, från familjen, från vården, så att det blir en isolering.

Svår psykisk sjukdom, som psykossjukdom och bipolära sjukdomar, kan också leda till svåra relationsproblem, tillade Manne. Han tror på att det finns en växelverkan mellan ensamhet och psykisk ohälsa.

ERFARENHETER FRÅN VENHÄLSAN

Ordet gick sedan till Emy Åstrand som är kurator på Infektionsmottagning 2/Venhälsan. Hon föreläste om ensamhet utifrån sina egna erfarenheter från möten med patienter på Venhälsan. Emy inledde med att betona att ensamhet är vanligt.

– Det är helt tveklöst så att det är en vanlig fråga att komma med till oss kuratorer, sa hon. En känsla av ensamhet eller ett bristande socialt nätverk.

Venhälsan är en av Sveriges största hivmottagningar och följer cirka 1600 personer som lever med hiv. Mottagningen tar emot alla oavsett kön eller

sexuell läggning, men nästan 80 % av patienterna är msm. Venhälsan är även en test mottagning för msm och transpersoner, samt har ett PrEP-program. På Venhälsan arbetar fem kuratorer med uppdraget att ge psykosocialt stöd och rådgiv ning kopplat till frågor som rör hiv. Stödet är lagstadgat, påpekade Emy, vilket innebär att man enligt lag har rätt till stöd om man lever med hiv.

En del personer kommer till kuratorerna för att de vill ha hjälp med sin ensamhet. I andra fall kommer problem med ensamhet fram som en del av någon annan problematik. Ofta är ensamheten kopplad till sådant som psykisk ohälsa eller psykosocial utsatthet, beskrev Emy. Hon anser, precis som Manne, att det finns en ömsesidig påverkan mellan ensamhet och psykisk ohälsa.

Emy inflikade att eftersom det är frivilligt att träffa en kurator, så är de personer som väljer att göra det inte nödvändigtvis representativa för hela målgruppen. Forskning visar dock tydligt att det finns en utbredd ensamhetsproblematik både i samhället i stort och specifikt i målgruppen hivpositiva msm, berättade hon.

EN VIKTIG FRÅGA ATT JOBBA MED

Ensamhet och social isolering innebär risker för både den fysiska och psykiska hälsan, fortsatte Emy. Hon beskrev ensamhet som en viktig och prioriterad fråga som Venhälsan och kuratorerna har ett stort ansvar att jobba med, särskilt som personer som lever med hiv redan har en ökad risk för bland annat hjärt-kärlsjukdomar och depression.

– Det är också den typen av stöd som målgruppen efterfrågar i högst utsträckning, sa Emy. Om man frågar personer som lever med hiv i Sverige idag vad man har för psykosocialt stöd och vad man önskar mer av, så upplever många att de har ett bra stöd kopplat till frågor kring hiv och i många olika områden i livet, men det man efterfrågar, som man tycker brister, är samtalsstöd kopplat till ensamhet och sex.

HIVPOSITIVA MSM OCH INTERSEKTIONELLT STIGMA

Något som ökar risken för ensamhet och social isolering bland hivpositiva msm är att det fortfarande finns fördomar och ett utbrett stigma i sam hället, påpekade Emy. Det gör att det kan finnas en avsak -

nad av sociala relationer när det gäller vänner och familj, men också när det gäller stöd från vården och samhället i stort.

Intersektionellt stigma handlar om hur olika bakgrundsfaktorer – såsom hiv, sexuell läggning, etnicitet och socioekonomisk status – påverkar och förstärker varandra. Både i forskning och på Venhälsan har man sett att migranter löper större risk för att hamna i ensamhet och social isolering, berättade Emy. Hon beskrev att det dels kan handla om att språket blir en barriär, dels om att man är i ett nytt land och inte har de naturliga sociala sammanhangen som funnits med sedan uppväxten att falla tillbaka på.

Ett annat exempel är ekonomisk utsatthet. Det kan handla om praktiska saker, förklarade Emy, som att man rent ekonomiskt har svårare att till exempel resa med kollektivtrafiken eller delta i sociala aktiviteter, men det är också kopplat till stor skam att vara ekonomiskt utsatt. Skammen kan göra att man isolerar sig och blir ensam.

Även inom msm-communityn finns det stigma och fördomar gentemot personer som lever med hiv. Det är något som kuratorerna på Venhälsan hör i

“Om man frågar personer som lever med hiv i Sverige idag vad man har för psykosocialt stöd och vad man

önskar mer av, så upplever många att de har ett bra stöd kopplat till frågor kring hiv och i många olika områden

i livet, men det man efterfrågar, som man tycker brister, är samtalsstöd kopplat till ensamhet och sex.”

samtal och som även bekräftas i forskning, berättade Emy. Det kan handla om att andra primärt väljer att ha relationer eller sex med hivnegativa män, men även om förväntningar på att man ska informera om sin hivstatus. Emy förklarade att kombinationen av dessa två saker riskerar att bli dubbelbestraffande och leda till ett dilemma som är svårt att förhålla sig till. Vad gör man om man förväntas berätta om sin hivstatus innan sex eller innan man inleder en ny relation, samtidigt som man vet att det är många som väljer bort sexuella eller nya relationer utifrån hivstatus?

Dejtingkulturen bland msm kan också försvåra, fortsatte hon och nämnde appar som Grindr, där hivstatus är något som efterfrågas i profileringen.

– Det är såklart valfritt att uppge hivstatus eller huruvida man går på PrEP, men gör man inte det så är också risken att man inte blir vald, eller att man känner att man då per automatik blir outad för att man inte har uppgett sin hivstatus, sa Emy.

Samtidigt kan en del personer tycka att det är skönt när hivstatusen är känd redan innan man träffas, så att man inte behöver ta upp det i det person liga mötet, tillade hon.

Emy gjorde en koppling till msm-communityns erfarenheter av hivepidemin under 80- och 90-talen och de trauman som finns kvar. Det finns fort farande en slags ”existentiell dödsångest” kopplad till hiv bland msm, reflekterade hon. Även om man idag vet att det går att leva ett långt och fullgott liv med

Emy Åstrand.

välinställd behandling, så finns det känslomässigt och existentiellt en rädsla eller ett avståndstagande kvar bland hivnegativa msm som skapar hinder för att inleda relationer, menar Emy.

ATT VARA MSM ELLER FÅ EN HIVDIAGNOS

KAN OCKSÅ SKYDDA

Att vara msm eller hbtq-person kan dock även fungera som ett skydd mot ensamhet, fortsatte Emy. Inom hbtq-communityn finns andra normer och tankar om familjebildning och sociala relationer än i samhället i stort. Det ger utrymme för att inte leva ett traditionellt kärnfamiljsliv och att skapa sina relationer på det sätt man vill, beskrev Emy. Att det inte finns samma förväntningar på hur relationerna ska se ut kan också minska känslan av ensamhet, tillade hon.

– Och sedan är också min upplevelse att hiv definitivt kan innebära en möjlighet att bryta ensamhet, att det kan bli som en vändpunkt eller brytpunkt i livet att få en hivdiagnos, sa Emy.

Hon beskrev att diagnosen kan innebära att man stannar upp, reflekterar över var man befinner sig i livet och kanske tar tag i relationer som inte är bra för en. Diagnosen kan också leda till att man tar kontakt med patientorganisationer eller andra personer som lever med hiv, vilket kan ge en känsla av sammanhang och mening, som i sin tur minskar känslor av ensamhet, beskrev Emy.

Foto: Marcus Jensfelt

ORO OCH DEPRESSION BLAND

ÄLDRE MSM

Äldre personer som lever med hiv är en växande grupp. En naturlig del av åldrande är att mönstren och behoven kring de sociala relationerna förändras, påpekade Emy. Att bli äldre kan öka risken för ensamhet och social isolering, men ett minskat behov av relationer eller andra förväntningar på det sociala livet kan också minska känslan av ensamhet. Det är dock väldigt vanligt att hivpositiva msm uttrycker en stor oro för åldrandet, berättade Emy.

– Dels hur det ska bli rent fysiskt, hur man ska må, men också hur man ska få den vård och det stöd som man kan behöva med stigande ålder, sa hon.

Det kan till exempel handla om hur man ska våga eller orka släppa in hemtjänst eller söka äldre -

boende. Man kan känna oro för hur man ska bli bemött både utifrån sin hiv och utifrån sin sexuella läggning, beskrev Emy.

Emy tog sedan upp den koppling som finns mellan depression och ensamhet. Hennes erfarenhet är att vården är sämre på att upptäcka depression bland äldre, eftersom det finns en uppfattning om äldre personer helt enkelt inte är lika glada. Det gör att äldre hivpositiva män riskerar att gå med en obehandlad depression, påpekade hon.

– Vilket såklart leder till att man får sämre förutsättningar att bryta ensamhet, att orka ta tag i saker, att skapa en beteendeförändring, sa Emy.

ENSAMHET UNDER OCH EFTER COVIDPANDEMIN

Covid-19-pandemin innebar en ökad social isolering för hela samhället, fortsatte Emy. På Ven hälsan gick det inte att komma till mottagningen på samma sätt som tidigare. Det fanns också många restriktioner kring sociala relationer. Restriktionerna var ofta normativt formulerade, påpekade Emy, som till exempel att man bara fick träffa sin närmaste familj eller hushållskontakter. En stor andel av de hivpositiva msm som följs av Venhälsan har inte den typen av relationer, underströk hon.

– Det blev ett stort problem under pandemin som också fortfarande hänger kvar, att man liksom har fastnat i ensamhet, sa Emy.

Pandemin innebar dock även en teknisk och digital revolution som skapade möjligheter att mötas digitalt, fortsatte hon. På Venhälsan har man ökat antalet digitala besök och jobbar mycket med att försöka utveckla den digitala vården, vilket Emy ser som positivt. En baksida är dock att de naturliga kontaktytorna mellan människor minskar, vilket gör att man får öva mindre på att träffas och på sociala relationer, påpekade Emy. Hon menar att vårdgivare behöver prata mer om riskerna med digital vård. Hon tillade att de absolut flesta patienter vill fortsätta att komma till mottagningen, trots att Ven hälsan idag erbjuder både digital vård och stöd i hur man använder den.

“Ensamhet är vanligt. Det är vanligt i samhället i stort och det är vanligt i gruppen msm som lever med hiv. Du är inte ensam om att vara ensam.”

PANELSAMTAL OM PSYKISK HÄLSA

OCH ENSAMHET

Efter föreläsningarna var det dags för ett panelsamtal om personliga erfarenheter bland homooch bisexuella män som lever med hiv. I panelen satt deltagarna Ola, Vinh och Noah tillsammans med Emy och Manne. Panelen modererades av en person från projektgruppen för Kunskapsnätverk för homooch bisexuella män som lever med hiv.

ATT BRYTA ENSAMHETEN

Emy avslutade sin föreläsning med några motiverande budskap och råd för den som vill bryta sin ensamhet. Hon började med att säga att det är viktigt att hjälpas åt och att våga prata om sin ensam het. Börjar man prata är sannolikheten ganska stor att man träffar andra som också känner sig eller har känt sig ensamma, påpekade hon.

– Ensamhet är vanligt. Det är vanligt i samhället i stort och det är vanligt i gruppen msm som lever med hiv. Du är inte ensam om att vara ensam, sa Emy.

Hon tillade att patientorganisationernas arbete är viktigt, särskilt för extra utsatta grupper såsom migranter och personer med begränsad ekonomi. Att kunna delta i språkcaféer eller komma och äta mat är insatser som Emy upplever gör stor skillnad.

Hon sa också att man har allt att vinna på att försöka bryta ensamheten. Precis som med andra beteendeförändringar är det ofta en jobbig process, men det finns hjälp för att kunna göra den, betonade hon, till exempel på Venhälsan och hos patientorganisationer. Venhälsan erbjuder både individuella samtal och, sedan förra året, samtal i grupp för personer som lever med hiv, berättade Emy.

Om man utökar sitt sociala nätverk och trots det fortfarande känner sig ensam, så är det viktigt att fortsätta utmana sig, tillade Emy. Då ökar chansen för att man på sikt ska kunna minska även känslan av ensamhet. Hon rekommenderade att öva både på sociala relationer och på att öppna upp kring sin ensamhet, sin hiv och sin sexuella läggning.

– Att bara sätta ord på att ”jag är msm, jag lever med hiv”. Att få ur det ur sin kropp på olika sätt, i mötet med kurator eller på en anonym telefonlinje eller vad det nu är för någonting. Att ta små steg.

När Ola fick sin hivdiagnos för många år sedan var inte den psykiska hälsan det viktiga, utan att rädda hans liv eftersom han hade utvecklat aids. Han berättade att han dock alltid haft vänner omkring sig att prata med, vilket har hjälpt honom mycket.

– Jag har levt i bögvärlden sedan 80-talet, så jag har varit med och känner mycket folk, sa Ola.

Vinh var 18 år när han fick sin hivdiagnos. Han blev aldrig sjuk, men levde mer i ”den straighta världen” och beskrev den psykosociala biten som det svåra. På den tiden hade han inget nätverk att prata om hiv med och undrade hur hans vuxna liv skulle bli. Idag har han dock ett bra nätverk, berättade han.

Noah skulle just börja arbeta utomlands när han fick sin hivdiagnos. Han återvände efter några månader till sitt hemland för att få tillgång till behandling.

Panelens moderator frågade Emy vilka de vanligaste känslorna är hos personer som precis har fått sin diagnos. Emy svarade att det är väldigt individuellt, men att en hivdiagnos för de absolut flesta fort farande innebär en kris och en chock. De allra flesta har kontakt med en kurator i början för att hantera den första tiden, berättade hon.

Samtidigt är det helt annorlunda att få diagnosen idag jämfört med på 80-talet. De flesta som kommer till kuratorerna på Venhälsan har kunskap om att det finns effektiv behandling och att hiv inte är en dödsdom, berättade Emy. Det är dock vanligt med funder ingar kring hur man ska må fysiskt och kring hur livet ska bli.

– Hur ska jag någonsin kunna berätta för någon, hur ska jag kunna ha en relation, kommer jag kunna bilda familj? Ganska stora existentiella frågor, sa Emy. Manne tillade att den chock som en hivdiagnos kan innebära vanligen är en fullt normal psykologisk reaktion och ingenting sjukligt. Som psykiater blir

“Jag skulle ha mina mediciner och testa mig och då sa de att jag hade aids och skulle dö. Jag kände ingen där och då valde jag att bli öppen med det för min egen skull, för min ensamhet och för att alla runt om skulle veta, och då var det också befriande.

Jag har nog aldrig fått så mycket kärlek.”

han därför sällan inkopplad tätt inpå ett diagnosbesked, utan kommer oftast in först om en person blivit kvar i chocktillståndet en längre tid.

MÅR MAN BÄTTRE OM MAN ÄR ÖPPEN?

Panelens moderator berättade att han efter sin hivdiagnos har försökt komma fram till om man mår bättre om man kommit ut med att man lever med hiv och är homosexuell. Samtidigt har han fått höra om personer som valt att inte komma ut som hivpositiva eftersom de inte vill oroa sina närstående. Han frågade därför Ola och Vinh, som båda är öppna, om de känner att det var bättre att komma ut. Ola berättade att han kom ut som homosexuell redan när han var 16 år och att han har levt helt öppet som bög sedan dess. När han utvecklade aids bodde han i Spanien. Hans föräldrar kom på besök och fick då veta om hans hivdiagnos, men ingen av dem berättade något för Olas bror. Efter att Ola fick en stroke gick det dock inte att ljuga längre, berättade Ola.

Vinh tog upp att det för honom innebär en minoritetsstress att både vara gay, inte vara född i Sverige och leva med hiv. Han bodde i Australien under covid-19-pandemin, där restriktionerna var hårdare än i Sverige. I Australien fungerar också hiv vården annorlunda än i Sverige och Vinh fick ett dåligt bemötande när han gick på kontroll för sin hiv: – Jag skulle ha mina mediciner och testa mig och då sa de att jag hade aids och skulle dö. Jag kände ingen där och då valde jag att bli öppen med det för min egen skull, för min ensamhet och för att alla runt om skulle veta, och då var det också befriande. Jag har nog aldrig fått så mycket kärlek.

Vinh kom ut som hivpositiv i sociala medier. Han underströk att han gjorde det för sin egen skull och menade att man ska tänka på öppenheten

utifrån från sitt eget perspektiv. Alla behöver inte vara öppna och man ska inte öppna upp sig för någon annans skull, utan för att man själv ska må bra, uttryckte han. När Vinh har använt Grindr har han också skrivit ut att han lever med hiv. De som sållar bort honom på grund av det vill han ändå inte ha i sitt liv.

Manne reagerade starkt på det bemötande Vinh fick i Australien. En del personer som fick sin hivdiagnos på 80-talet i Sverige och fick veta att de skulle dö lever fortfarande med posttraumatiskt stressyndrom efter beskedet, berättade han. Idag ger infektionsläkare i Sverige beskedet att hiv är en sjukdom som går att behandla.

Både Manne och Emy trodde att personer som lever med hiv i regel mår bättre av att berätta om sin hivstatus. Emy beskrev att om man öppnar upp för någon så kan det minska den inre stressen kring diagnosen.

– Det är min upplevelse, att har man […] berättat för någon, så gör det väldigt stor skillnad. Sedan behöver det inte handla om att man ska berätta för alla, sa hon.

En av åhörarna inflikade att det viktigaste i processen att komma ut är att acceptera sig själv som man är.

HUR BEMÖTS DEN SOM BERÄTTAR?

Moderatorn frågade sedan hur omgivningens bemöt ande ser ut för den som har berättat om sin hivstatus. Ola menade att stigmat främst märks i dejtingsammanhang. Han berättade om tiden innan han började jobba på Posithiva Gruppen. På den tiden, tidigt 2000-tal, gällde informationsplikten för alla och man kunde bli polisanmäld om man inte hade berättat om sin hivstatus innan man hade sex med någon, förklarade han. Olas uppskattning var att en av tre personer tackade nej till sex direkt när

han berättade för dem.

När Ola börjat jobba på Posithiva Gruppen kände många till att han jobbade där. En gång när han var på dejt och gick på toaletten kom det fram en person till hans dejt och berättade att Ola levde med hiv. Dejten visste dock redan om det, eftersom Ola alltid berättade om sin hivstatus.

– Det var farligt att inte berätta, sa Ola.

Vinh tyckte att det är svårt att veta om stigmat finns i dejtingsammanhang idag, eftersom det inte syns nu när han skriver ut sin hivstatus i dejtingappar. Han reflekterade över att han antagligen mötte mer stigma när han inte var öppen, eftersom det då kunde hända att han berättade för någon efter en dejt och i vissa fall fick veta att personen inte ville fortsätta att träffa honom på grund av hans hivstatus. Nu vet han inte längre orsakerna till att någon inte vill träffa honom.

Vinh tillade dock att han sedan en längre tid tillbaka accepterar sig själv och att han lever med hiv.

– Det är det viktigaste för mig, och därför lägger jag inte så stor vikt om folk dejtar mig oavsett hiv eller inte, sa han.

Moderatorn frågade Ola och Vinh hur deras närstående och familjemedlemmar reagerade när de fick veta. Ola svarade att hans bror grät, men att allt sedan blev som vanligt.

– Eftersom jag kom ut samma år som testet [för hiv] kom, så har hiv alltid gått bredvid mig, sa Ola. Det har alltid funnits med jämt, om inte direkt personligt så [genom] nära vänner. Men familjen har det inte på något vis påverkat över huvud taget. Vinh berättade att hans liv har blivit enklare sedan han kom ut för sin familj, sju år efter diagnosen. Innan dess behövde han gömma medicinen och hitta på lögner, samtidigt som familjen antagligen märkte att han bar på något, beskrev han. När han väl berättade blev relationen till familjen mycket lättsammare.

– De känner sig ju trygga i vår relation, för de behöver inte oroa sig för mig, för jag kommer att

berätta om någonting händer, sa Vinh. Alltså inte bara hiv utan i mitt liv generellt. Så det skapade väl mer trygghet för alla, skulle jag säga.

Moderatorn undrade över vilket bemötande Vinh fick när han kom ut i sociala medier. Vinh svarade att han fick flera hundra gillningar (likes) och positiva kommentarer, men bara en enda kommentar som var negativ. Den senare kom från en person som var sur över att Vinh inte sagt något tidigare. Vinh har dock ingen informationsplikt och påpekade för åhörarna att det inte är hans ansvar att göra alla nöjda.

ORO FÖR ATT BERÄTTA

Moderatorn frågade om Emy och Manne märker att hivstigmat skapar oro hos deras patienter. Så är det absolut, sa Emy och påpekade att även Folkhälsomyndighetens rapporter visar att okunskapen i sam hället fortfarande är stor. Att personer som lever med hiv möter stigma och fördomar är något som Emy får höra hela tiden, men hon ville också lyfta det internaliserade stigmat: – Min erfarenhet är att den oro som man bär på för att öppna upp, för att berätta, för att bli mött med negativa kommentarer eller att folk ska välja bort en […] är tusen gånger värre än det man faktiskt möter i verkligheten. Det är ett mycket större problem, en större barriär att komma över.

Emy tillade att det är bra att mycket har ändrats kring hur informationsplikten tillämpas juridiskt, men att dilemmat kring att berätta inte har försvunnit. Man vill inte berätta för tidigt, för då riskerar man att bli bortvald. Väntar man för länge kan dock frågor uppstå om varför man inte berättat tidigare och om man går att lita på. I situationer där man har väntat med att berätta för barn eller andra familjemedlemmar kan det leda till en stor för troendekris, beskrev Emy. Hon menade att detta alltid är ett dilemma även om själva informationsplikten kan tas bort. Ola höll med:

“Eftersom jag kom ut samma år som testet [för hiv] kom, så har hiv alltid gått bredvid mig. Det har alltid funnits med jämt,

om inte direkt personligt så [genom] nära vänner.”

– Den där frågan är universell för alla som lever med hiv, tror jag. Vem, när och varför ska man berätta?

Vinh berättade att han har haft väldigt mycket internaliserat stigma. Han hade en lång relation med en person som han även flyttade ihop med utan att berätta om sin hiv. Till slut hittade personen dock Vinhs mediciner.

– Problemet då var ju inte min hiv, sa Vinh. Problemet då var förtroendet, varför jag inte sagt något.

Nu när Vinh är öppen skapar det också ett större rum för andra runt omkring honom att dela med sig av sina hemligheter för att slippa känna ensamhet, beskrev han.

Noah är, till skillnad från Ola och Vinh, inte öppen med sin hivstatus. Noah berättade att han har varit rädd för att dejta eftersom han oroar sig för att det ska bli problem om någon får reda på att han lever med hiv. Nyligen öppnade han dock upp om sin hivstatus för några nära vänner. En del av hans syskon och andra släktingar vet också om att han lever med hiv. Noahs föräldrar vet sedan tio år tillbaka att han är gay, men däremot ingenting om hans hivstatus, eftersom Noah inte vill att de ska oroa sig för mycket för honom.

För Noah var det en lättnad när hans läkare berättade för honom att han inte behöver oroa sig för öppenhet i Sverige. Han kan hålla sin hivstatus för sig själv och behöver inte berätta för någon.

ERFARENHETER AV ENSAMHET

Panelsamtalet gick sedan över till ämnet ensamhet. Manne tog upp att det kan vara hjälpsamt att dela upp ensamhet i de olika dimensionerna social, emotionell och existentiell ensamhet. Man kan känna sig ensam trots att man har många sociala kontakter, men man kan också ha få sociala kontakter utan att känna sig ensam, påpekade han.

Vinh berättade att han framför allt har upplevt emotionell ensamhet. Efter att ha fått sin diagnos kunde han träffa folk och ha sex utan att de brydde sig så mycket om hans hivstatus, men samtidigt som de kunde ha sex med någon med hiv, ville de inte alltid dejta någon med hiv. Vinh beskrev att han kunde stänga av sin känslomässiga sida för att träffa folk. Idag känner han dock inte längre av detta problem:

– Jag jobbar väldigt mycket med att ha alla mina

olika sidor i en balans. För det kan bli så lätt att man kompenserar med en sida mot en annan och att den [andra sidan] glöms bort, sa Vinh.

Noah upplever ensamhet idag. Han bor ensam i Sverige, medan familjen bor kvar i hemlandet. Noah beskrev sig själv som introvert och tystlåten, och tillade att det svenska språket också är ett hinder. En vän till Noah har dock ansträngt sig för att få honom att gå ut mer och träffa folk. Noah försöker också umgås mer med sina kollegor på jobbet, berättade han.

SJÄLVISOLERING OCH ENSAMHET SOM INTE ÄR SJÄLVVALD

Moderatorn undrade om det kan vara så att homooch bisexuella män som lever med hiv själva distanserar sig från relationer. Emy menade att självisolering absolut förekommer. Det stigma och de fördomar som faktiskt finns, alltså det som händer i verkligheten när man får negativa kommentarer eller blir bortvald i dejtingsammanhang, påverkar i hög utsträckning och riskerar att bli en del av ens självbild, beskrev hon. Dessutom påverkar det som man själv bygger upp, alltså det man tror eller tänker ska hända om man är öppen med sin hiv eller sin sexuella läggning, fortsatte hon. Det gäller särskilt om man går med tankarna ensam.

– Det blir ett internaliserat stigma, eller självstigma, som sitter jättedjupt och som också riskerar att befästas mer och mer, ju längre man går utan att utöka sitt sociala nätverk eller prata med någon, sa Emy. Manne bidrog med ett annat perspektiv. Han tog upp att många äldre gaymän inte alls har valt ett liv i ensamhet. De har tidigare levt ett extremt socialt aktivt liv, men sedan hamnat i en livssituation där de har blivit gamla, vänner har dött eller fallit bort och de själva inte har bildat familj. Det har lett till en ensamhet sent i livet som inte är självvald och som Manne beskrev som än mer plågsam. Han tillade att ytterligare andra har kommit till Sverige utan något nätverk och utan att kunna språket, vilket också kan leda till ofrivillig ensamhet.

STÖD INOM OCH TILL COMMUNITYN

Moderatorn avrundade panelsamtalet med en berättelse om personer inom gaycommunityn som hjälper varandra. När PrEP blev tillgängligt i USA

tog privatpersoner med sig läkemedlet (Truvada) till Europa för att hivpositiva män som bodde här skulle kunna erbjuda det till hivnegativa partners, berättade moderatorn. Han tillade att åhörarna på temakvällen mer eller mindre vet hur hivorganisationerna och gaycommunityn ser ut idag, men bad Ola att beskriva hur det såg ut längre tillbaka.

1985 kom det första hivtestet. Ola berättade att det också var då som Posithiva Gruppen startade: – PG är ju patienterna som testade positivt och som ville träffa andra som också hade testat positivt. De första mötena hölls på Södersjukhuset genom att kuratorerna ”puffade ihop de sjuka”, beskrev Ola. När antalet sjuka steg träffades man istället på avdelningarna när man låg inne.

– Det var mycket pendlande ut och in, för hiv går upp och ner även i aidsstadiet. Det är inte bara en lång nerförsbacke, utan man kan vara pigg i några veckor också, så man låg inte inne hela tiden, sa Ola.

Ola framhöll också det jobb som Noaks Ark gjorde från slutet av 80-talet till mitten av 90-talet. Noaks Ark hade då ett hus i Stockholm med ett gäst hem och hundratals volontärer som bland annat fungerade som en hemtjänst och hjälpte till när folk var sjuka och till exempel inte kunde gå och handla.

Moderatorn avslutade panelsamtalet med nämna både hivorganisationernas viktiga roll och det viktiga jobb som Venhälsan gör för personer som lever med hiv. ■

“Den där frågan är universell för alla som lever med hiv, tror jag. För

vem, när och varför ska man berätta?

Var kan man söka

vård eller terapi?

Primärvård/vårdcentral – ”första linjens psykiatri”. Samtal fysiskt eller online hos psykolog eller psykoterapeut. Man betalar som för andra besök inom primärvården och högkostnadsskydd gäller. Kan passa bra vid lindrigare psykiatriska problem, t.ex. lindring depression, ångest eller sömnsvårigheter. Kan remittera till specialistpsykiatri eller beroendevård vid behov.

Infektionsklinik – alla som lever med hiv har rätt till psykosocialt stöd genom en kurator på sin hivmottagning. Kuratorerna kan ge stöd kring bland annat oro och krishantering och kan även remittera till psykiatri och vårdcentral.

Specialistpsykiatri – vid mer omfattande problematik, t.ex. svår depression och självmordsrisk. Erbjuder samtal fysiskt eller online. Kan erbjuda exempelvis läkemedelsbehandling och ECTbehandling utöver samtal.

Beroendevård – rådgivning, samtalsstöd, avgiftning och behandling för olika typer av beroenden. Inom beroendevården finns läkare, sjuksköterskor med specialistutbildning, psykologer, alkoholterapeuter och socialsekreterare.

Psykiatrisk akutvård – akutmottagning som tar emot vid allvarliga psykiatriska tillstånd. Bedömer om man behöver specialistpsykiatrisk vård eller hänvisar vidare till någon annan vårdinrättning.

Psykiatrisk heldygnsvård, tvångsvård och självvald inläggning –inläggning på mottagning för vård från någon dag till flera veckor. Läkare vid psykiatrisk akutmottagning eller vårdavdelning tar ställning till om någon behöver läggas in. Kan i vissa fall ske med tvång, annars i samråd med patienten.

Privat mottagning – samtal hos psykolog eller psykoterapeut som bekostas av en själv. Kan passa bra om man har mindre allvarliga problem. Finns med olika inriktningar, t.ex. KBT och psykodynamisk inriktning. Kan ges fysiskt eller online.

Källa: 1177.se och Maria Wiklander

Vilket annat stöd kan man få?

Flera hivorganisationer erbjuder olika typer av stöd och peerstöd. Peerstöd innebär att man får stöd av någon som delar ens erfarenhet av att leva med hiv.

Posithiva Gruppen

Nationell patientorganisation för personer som lever med hiv. Erbjuder peerstöd, rådgivning, utbildning, mötesplatser och psykosocial verksamhet för personer som lever med hiv i hela Sverige.

www.posithivagruppen.se info@posithivagruppen.se

Peerstödstelefon: 0775 – 66 83 33

Positiva Gruppen Väst (PG Väst)

Organisation för alla berörda av hiv i västra Sverige. Erbjuder sociala aktiviteter, mötesplatser, kunskap och peerstöd.

www.levamedhiv.org kontoret@pgvast.se

031-14 35 30

Positiva Gruppen Syd (PG Syd)

Organisation för personer som lever med eller berörs av hiv i södra Sverige. Erbjuder sociala aktiviteter, mötesplatser och peerstöd.

www.pgsyd.se

info@pgsyd.se 0722 - 22 91 61

Posithiva Gruppen Norr

Lokal patientförening för personer som lever med hiv i Norrland. Erbjuder forum för utbyte av erfarenhet och social verksamhet.

www.pgnorr.se info@pgnorr.se

Noaks Ark

Organisation med lokalföreningar i norra Norrland, Östergötland, Göteborg och Västra Götaland, Stockholm, Småland och Halland samt Skåne och Bleking (Mosaik). Erbjuder aktiviteter och stöd i olika former för personer som lever med hiv och närstående.

På www.noaksark.org hittar du kontaktuppgifter till alla lokalföreningar.

Assisterad befruktning

– hur har de uppdaterade

föreskrifterna landat hos kliniker och mottagningar i Sverige?

Den 1 oktober 2024 trädde ändringarna i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd kring assisterad befruktning i kraft. I dessa förtydligades bland annat att hiv inte innebär ett hinder för behandling. I november kontaktade Posithiva Gruppen (PG) närmare fyrtio kliniker och mottagningar runtom i landet för att se vad ändringarna lett till i praktiken. Resultaten visar att många fortfarande saknar information, rutiner och/eller utrustning för att kunna erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv.

Text: Ane Martínez Hoffart

Representanter från PG har sedan 2023 suttit med i Socialstyrelsens referensgrupp för översyn av bestämmelserna om positiva testresultat vid assisterad befruktning. Syftet med översynen var bland annat att förtydliga att välbehandlad hiv inte utgör ett hinder för assisterad befruktning. Den 1 oktober 2024 trädde ändringarna som översynen lett till i kraft och Socialstyrelsen med flera hopp ades på att de ändrade föreskrifterna skulle vara lättare för klinikerna och mottagningarna att tillämpa än de föregående. PG ville ta reda på om så blivit fallet, och gjorde därför en kartläggning.

FRÅGORNA SOM SKICKADES TILL

KLINIKER OCH MOTTAGNINGAR

I slutet på november 2024 gjorde PG ett utskick till 38 aktörer runtom i landet. Av dessa var 21 regionala reproduktionsmedicinska mottagningar och 17 var privata IVF-kliniker. PG informerade kort om ändringarna som hade trätt i kraft den 1 oktober och ställde sedan följande tre frågor:

• Förutsatt att övriga krav uppfylls, kan personer som lever med hiv genomföra en fertilitetsutredning hos er?

• Förutsatt att övriga krav uppfylls, kan personer som lever med hiv genomföra assisterad befruktning (insemination eller IVF) hos er?

• Om ni inte erbjuder fertilitetsutredning och/ eller assisterad befruktning för personer som lever med hiv, vad beror det på?

Totalt svarade 25 aktörer på frågorna, varav 17 regionala reproduktionsmedicinska mottagningar och 8 privata kliniker.

FERTILITETSUTREDNING

22 av 25 aktörer uppgav att de erbjuder fertilitetsutredning för personer som lever med hiv. Av de övriga tre svarade en privat klinik att de inte kan erbjuda fertilitetsutredning för personer som lever med hiv eftersom de inte har kapacitet att skapa nya rutiner för det i nuläget. En regional mottagning svarade att det i huvudsak är annan enhet inom regionen som genomför fertilitetsutredningar, och de kunde inte svara på hur den enheten hanterar fertilitetsutredning för personer med hiv. Den tredje mottagningen uppgav att de inte erbjuder fertilitetsutredningar över huvud taget, eftersom det inte ingår i deras uppdrag.

ASSISTERAD BEFRUKTNING

8 av 25 aktörer uppgav att de erbjuder assisterad befruktning för personer som lever med hiv, varav sju var regionala mottagningar och en var en privat klinik. 7 av 25 gav tvetydiga svar: initialt svarade de ja på frågan, men sedan framgick att de saknar riktlinjer och/eller rutiner och att de i praktiken inte kan erbjuda assisterad befruktning för personer med hiv i nuläget. 4 av 25 uppgav rakt av att de inte kan erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv eftersom de saknar utrustning och/eller inväntar rekommendationer, riktlinjer eller rutiner. 6 av 25 uppgav att de inte erbjuder assisterad befruktning över huvud taget, oberoende av hivstatus.

SEPARAT FÖRVARING

I Socialstyrelsens föreskrifter står det att det ska ”finnas ett system för separat förvaring” om ”testresultaten för HIV 1, HIV 2, hepatit B eller hepatit C är positiva eller inte föreligger ännu” [1]. 7 av de 8 aktörer som uppgav att de erbjuder assisterad befruktning för personer som lever med hiv, svarade på en följdfråga om vilket system för separat förvaring de använder sig av.

“8 av 25 aktörer uppgav att de erbjuder assisterad befruktning för personer som lever med hiv.”

Såhär beskrevs de olika systemen:

• En mottagning uppgav att det finns en egen frystank för patienter med hiv.

• En mottagning uppgav att förvaring sker i en separat kanister [behållare] i en gasfastank[2].

• En mottagning uppgav att frysförvaring sker i frystank avsedd för ägg, spermier och embryon ”från personer med potentiell smittorisk”.

• En mottagning uppgav att man vid behandling av personer som lever med hiv avgränsar hanter ing och förvaring, att man använder engångsutrustning samt att man steriliserar övriga ytor efter hantering. Dessutom uppgavs att man använder gasfas i frystankarna samt förseglade behållare för nedfrysta embryon och könsceller.

• En mottagning uppgav att de vanligtvis fryser i gasfas och att de hittills inte genomfört behandling på kvinnor som lever med hiv, men att de kan ordna ett separat fryskärl med flytande kväve om det blir aktuellt.

• Två mottagningar uppgav att förvaring sker på en av ovannämnda mottagningars laboratorier.

HINDER FÖR BEHANDLING

De aktörer som uppgav att de inte kan erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv lyfte huvudsakligen två orsaker till detta: att de saknar riktlinjer och/eller rutiner, eller att de saknar utrustning.

När det gäller riktlinjer och rutiner pekade aktörerna på olika källor som inväntas eller undersöks. Några uppgav att de försökt ta reda på hur andra kliniker gör genom personlig kontakt. Andra uppgav att de ska ändra sina interna rutiner eller riktlinjer ”efter Socialstyrelsens rekommendationer”. Ytterligare andra uppgav att de undersöker frågan med bas i ESHRE:s (European Society of Human Reproduction and Embryology:s) riktlinjer, eller att de inväntar svar från SFOG (Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi). Vissa uppgav att de saknar direktiv från chefen på kliniken, eller från klinikgruppen. Några aktörer hänvisade till andra klinikers beslut och uppgav att samma gäller för dem. Detta gällde inte endast privata kliniker sinsemellan utan även regionala mottagningar som

“I ett fall hänvisade en regional mottagning till en privat klinik som hänvisade till en annan privat klinik, som i sin tur visade sig inte ha några riktlinjer.”

utför sin vård med hjälp av privata kliniker. I ett fall hänvisade en regional mottagning till en privat klinik som hänvisade till en annan privat klinik, som i sin tur visade sig inte ha några riktlinjer.

När det gäller utrustning lyfte vissa att separat förvaring krävs, och att man i nuläget inte har ett system för detta. Andra ifrågasatte idén om separat förvaring, och lyfte att det inte borde vara nödvändigt. Någon pekade på att ESHRE:s riktlinjer kräver förvaring av embryon i gasform, och att kliniken endast har möjlighet för förvaring i flytande kväve.

DISKUSSION

Oklarhet kring förtydliganden om förvaring Som tidigare nämnt står det i Socialstyrelsens föreskrifter att det ska finnas ett system för separat förvaring om testresultaten för hiv är positiva. Vad ett ”system” för separat förvaring innebär framgår inte helt klart av föreskrifterna. Även ESHRE rekommenderar separat förvaring av könsceller utifrån positiv och negativ status[3].

Av svaren från de kliniker och mottagningar som uppgett att de i nuläget inte kan erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv, kan man dra slutsatsen att det råder viss otydlighet kring vilka riktlinjer som gäller när det kommer till förvaring, vad riktlinjerna innebär i praktiken samt vem som eventuellt ska ta fram för tyd liganden. Vissa uppger att de inväntar för tyd liganden från Socialstyrelsen. I slutet på november frågade PG därför Socialstyrelsen om de arbetar på att ta fram förtydligad information om vad som gäller kring (separat) förvaring i Sverige. Socialstyrelsen svarade då att det är Folkhälsomyndigheten som fått i uppdrag att följa upp frågan om för var ing.

Ny kunskapsöversikt om frysförvaring vid assisterad befruktning

I februari 2025 tog Folkhälsomyndigheten fram en promemoria/kunskapsöversikt med titel ”Potentiell kontamination vid frysförvaring vid IVF-kliniker som tillhandahåller material från donatorer med välinställd behandling av hiv”. I denna drar myndigheten slutsatsen att gemensam förvaring av donerat material* från personer med välinställd hivbehandling tillsammans med donerat material från hivnegativa personer inte utgör en infektionsrisk. Detta dock under förutsättning att standardprotokoll, rutiner och riktlinjer följs. Vidare bedömer myndigheten att en rimlig avvägning är att förvara material från personer som lever med hiv i en separat behållare i samma frys som för material från hivnegativa personer.

Läs hela promemorian/kunskapsöversikten på bit.ly/frivf

Efter att promemorian/kunskapsöversikten kom ut har PG varit i kontakt med några reproduktionsmedicinska mottagningar och privata kliniker för att höra huruvida den bidragit till att reda ut eventuella oklarheter kring förvaringen av ägg och embryon från personer som lever med hiv. PG förstår det på de aktörer vi pratat med som att promemorian/kunskapsöversikten varit till hjälp och att den ger fler kliniker möjlighet att erbjuda assisterad befruktning till personer som lever med välbehandlad hiv. Dock är det fortfarande lite oklart huruvida klinikerna måste använda kväve i gasform eller inte, samt vad som gäller för förvaring av könsceller och embryon från personer med andra infektioner såsom hepatit B.

* Folkhälsomyndigheten använder genomgående orden ”donerat material” och ”donator” i promemorian. Utifrån PG:s samtal med mottagningar och kliniker om promemorian kan ”donerat material” tolkas som att det även omfattar en persons egna ägg och embryon. På liknande sätt kan ”donator” tolkas som att det även omfattar personen som ska genomgå assisterad befruktning, eftersom den ”donerar” sina ägg till sig själv.

PG ställde således samma fråga till Folk hälsomyndigheten i början på december, men hade i slutet på januari, när kartläggningen publicerades ännu inte fått någon återkoppling.

Att det redan dröjt flera år att få klarhet i frågan om assisterad befruktning för personer som lever med hiv har lett till att ett antal personer som haft behov av assisterad befruktning nu har blivit för gamla för att kunna erbjudas det. Det är därför angeläget att oklarheter kring Socialstyrelsens ändrade föreskrifter reds ut så snabbt som möjligt, så att det inte återigen blir en långdragen process där olika aktörer inväntar varandra.

PRAKTISKA OCH ETISKA ASPEKTER VID FÖRVARING

I sina riktlinjer betonar ESHRE att praxis kring separat förvaring varierar, och att vissa kliniker förvarar alla positiva prov tillsammans medan andra har separat förvaring per virustyp[4]. Av svaren från de kliniker och mottagningar som uppgett att de har ett system för separat förvaring (se ovan), kan man ana att praxis varierar även i Sverige. Under ett möte med Socialstyrelsen och olika IVF-kliniker hösten 2024 ifrågasatte representanter från PG varför det anses vara godtagbart att förvara könsceller och embryon från personer med hiv tillsammans med motsvarande biologiskt material från personer med t.ex. hepatit,

“För personer som lever med hiv och som närmar sig den övre tillåtna åldersgränsen för assisterad befruktning, kan varje fördröjning spela roll.”

om det anses finnas risk för överföring eller ”korskontaminering” inne i frystankarna. Även om det viktigaste för PG som patientorganisation är att personer som lever med hiv får tillgång till assisterad befruktning, kan man ifrågasätta det etiska i att biologiskt material från personer med olika infektioner ska förvaras i samma tank. Innebär det att det anses mindre allvarligt att en person som lever med hiv får hepatit, än att en hivnegativ person får det?

ANSVAR OCH POTENTIELL FÖRDRÖJNING

Av PG:s kartläggning framgår också att en del regionala mottagningar hänvisar vidare till privata IVF-kliniker och/eller reproduktionsmedicinska mottagningar i andra regioner utan att ha information om huruvida dessa faktiskt kan erbjuda behandling för personer med hiv. Detta medför risk att personer som lever med hiv skickas runt mellan olika aktörer. Det är redan välkänt att fertiliteten hos kvinnor avtar efter 35 års ålder. Dessutom ökar risken för missfall och chanserna till framgångsrik behandling av ofrivillig barnlöshet minskar. Enligt det nationella kvalitetsregistret Q-IVF är kvinnans ålder den viktigaste faktorn för chansen att lyckas med IVF-behandling. De senaste åren har över 40 % av de kvinnor som startar en IVF-behandling i Sverige varit äldre än 35 år[5]. För personer som lever med hiv och som närmar sig den övre tillåtna åldersgränsen för assisterad befruktning, kan varje fördröjning spela roll.

DEN OFFENTLIGA VÅRDENS BEGRÄNSNINGAR

I PG:s kartläggning var det främst regionala mottagningar som uppgav att de kunde erbjuda assisterad befruktning för personer som lever med hiv. Värt att nämna är att den offentligt finansierade regionala reproduktionsmedicinska vården är begränsad på vissa sätt jämfört med den privata vården. Exempelvis behöver par och personer som

vill göra syskonförsök (skaffa fler barn efter att man fått ett första barn) söka sig till en privat aktör. Detsamma gäller personer som vill göra ”social äggfrysning” (frysa in ägg för egendonation, för så kallad autolog användning). Om det visar sig att många privata aktörer inte kan hantera biologiskt material från personer som lever med hiv skulle det potentiellt innebära att dessa behandlingsformer förblir otillgängliga för personer som lever med hiv.

UPPFÖLJNING OCH KONTAKT

I december 2024 var det många av klinikerna och mottagningarna som uppgav att de inte kunde ge några tydliga svar ”just nu”, men en del uppgav att de höll på att ta fram riktlinjer, rutiner eller system för hantering och/eller förvaring. Posithiva Gruppen fortsätter följa frågan. På www.posithivagruppen.se finns tabeller som beskriver huruvida fertilitetsbehandling och assisterad befruktning erbjuds. Dessa kommer uppdateras löpande, förutsatt att information om eventuella ändringar kommer PG tillhanda. ■

[1] HSLF-FS 2024:18, bilaga 4, B punkt 6 till SOSFS 2009:30: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepointdokument/artikelkatalog/foreskrifter-och-allmannarad/2024-9-9208.pdf

[2] Gasfastank refererar till system där man fryser biologiskt material med hjälp av gas, till skillnad från system där man fryser materialet med hjälp av flytande kväve.

[3] ESHRE guideline: medically assisted reproduction in patients with a viral infection/disease: https://www.eshre.eu/ Guidelines-and-Legal/Guidelines/Management-of-MAR-inpatients-with-viral-disease

[4] Ibid.

[5] Se Q-IVF:s årsrapporter 2019-2024: https://www. medscinet.com/qivf/arsrapporter.aspx

Är du en person som lever med hiv och som upplevt hinder kring assisterad befruktning är du välkommen att kontakta oss på PG. Mottagningar och kliniker som ändrat eller uppdaterat sina rutiner efter november 2024 är också välkomna att kontakta oss, så att vi kan hålla tabellerna uppdaterade med aktuell information.

Kontaktperson: ane.hoffart@posithivagruppen.se 070-040 77 81

På bit.ly/4jsghee finns en tabell som redovisar vilka kliniker och mottagningar som erbjuder eller inte erbjuder fertilitetsutredning för personer som lever med hiv. Där finns även en tabell med information om vilka kliniker och mottagningar som erbjuder eller inte erbjuder assisterad befruktning för personer som lever med hiv.

3P:s slutkonferens om hiv och graviditet

i korthet

I tre år har Posithiva Gruppen drivit arvsfondsprojektet 3P – Positive Pregnancy Peers i syfte att starta upp en peerstödsverksamhet för gravida personer som lever med hiv i Sverige. Projektet avslutades i februari 2025 och i oktober 2024 hölls 3P:s slutkonferens om hiv och graviditet.

Text: Lian Delin | Foto: Jonas Norén

Konferensen inleddes med en premiärvisning av filmen Starka tillsammans. I filmen berättar tre personer som lever med hiv om sina egna erfarenheter av att få barn, läkaren Kristina Pettersson delar med sig av fakta om hiv och graviditet och 3P:s projektledare Alexandra Arrhén pratar om projektet. Alexandra öppnade även konferensen och pratade då om varför 3P behövs, om utmaningar för personer som lever med hiv och som vill ha barn, om att hiv berör fler än vad många tror och om vårdens ansvar för att ge ett respektfullt bemötande.

Därefter gick ordet till Torsten Berglund, utredare och epidemiolog på Folkhälsomyndigheten, som presenterade svensk hivstatistik. Idag lever drygt 8 500 personer med hiv i Sverige, varav 40 % är kvinnor och 65 % är migranter, berättade Torsten. Antalet personer i Sverige som inte vet att de lever med hiv beräknas idag till endast 4 % eller 300–400 personer.

I statistiken över nyanmälda fall av hiv ses en tydlig topp år 2022 relaterad till personer som flydde till Sverige från Ukraina. Torsten berättade att majoriteten av dessa personer är kvinnor och att majoriteten redan stod på behandling. Den stora majoriteten av nyanmälda fall bland kvinnor kommer dock från Afrika söder om Sahara, även om denna grupp minskar som ett resultat av förändringar i migration och tillgång till behandling, förklarade Torsten. Uppdelat på specifika länder är däremot Thailand det vanligaste födelselandet. Majoriteten av kvinnorna som lever med hiv i Sverige har fått hiv i andra länder.

Överföring av hiv till barn under graviditet eller förlossning har endast skett i enstaka fall i Sverige. I dessa fall kan det handla om att hiv diagnostiserats sent i graviditeten, kommenterade Torsten.

ÖPPENHET I RELATIONEN

TILL BARN

Torstens presentation följdes av ett panelsamtal med tre kvinnor som själva lever med hiv: Ronah, Chantale och Malva. Ronah väntade länge med att berätta om sin hiv för sina barn, men underströk att hon har fått ännu mer kärlek sedan hon berättade. Chantale behövde föda sina första barn med kejsarsnitt. Sedan fick hon föda vaginalt, men fick fortfarande inte amma. Det var mycket att behöva förklara för folk som undrade, berättade

Chantale. Malva vill ha barn i framtiden. Hon berättade att hon pratat om sin hiv både på jobbet och med vänner, och att hon fått bra respons. Det mest utmanande har varit acceptans och att inte skuldbelägga sig själv, beskrev Malva, som levt med sin hivdiagnos i mindre än ett år.

Alexandra, som modererade panelen, frågade avslutningsvis deltagarna om de hade något råd till personer som funderar på att berätta om sin hiv. Är det dags, så är det dags, sa Chantale och tipsade om att man kan be om hjälp från en kurator eller någon annan i sin omgivning. Prioritera dina relationer och lägg ner arbete på dem, sa Ronah och förklarade kärleken och omtanken i relationen med hennes barn fanns på plats innan hon berättade. De som älskar dig kommer att tycka om dig som du är, sa Malva och tillade att hon vill vara öppen för att kunna förändra samhället.

SAMBAND MELLAN MIGRATIONSERFARENHET OCH HÄLSA

Därefter gick ordet till Maissa Al-Adhami, som är doktor i folkhälsa, affilierad forskare och samordnare vid Karolinska Institutet och forskare vid Uppsala universitet. Maissa pratade om hur migration påverkar människors hälsa.

Personer med utländsk bakgrund har sämre hälsoutfall även efter tio år i Sverige, berättade Maissa. Att som migrant få en god hälsa är en livslång process. Hälsan påverkas av olika sociala hälsodeterminanter, såsom personens levnadsförhållanden, vilka i sin tur påverkas av bland annat migration. Att bli inkluderad i samhället är positivt för hälsan, underströk Maissa. Att vara nyanländ, leva med hiv eller vara förstagångsförälder är däremot exempel på sårbarheter. Maissa liknade en vårdpatient vid ett ekosystem och förklarade att vården måste ta många olika aspekter i beaktande. Maissa belyste sedan att migranter inte är en homogen grupp, men att utlandsfödda kvinnor generellt är mer utsatta för mäns våld i nära relationer. Det är också vanligare med abort, högre risk för komplikationer i samband med graviditet och högre mödra- och spädbarnsdödlighet. Slut ligen utnyttjar utlandsfödda kvinnor förebyggande vård i lägre grad än svenskfödda.

En av orsakerna till den sämre hälsan bland migranter är rasism i vårdmöten, betonade Maissa, innan hon lyfte att vårdmöten även kan fungera som en friskfaktor. Tillit byggs om patienten får tillräckligt med tid, en bra kommunikation och en empatisk vårdgivare. Om vården istället skapar misstro så möts inte vårdbehoven och personen söker kanske inte vård igen.

VÅRDENS KUNSKAP OLIKA I LANDET

Maissas presentation följdes av en panel med tre personer som alla arbetar inom hivvården i Region Stockholm: Christina Carlander (infektions överläkare och forskare), Vendela Hagås (barnsjuksköterska och familjeterapeut) och Petra Salomonsson (barnmorska).

Tina berättade att samtal om graviditet och att få barn oftast kommer upp tidigt när någon får en hivdiagnos och att det är en central fråga för både kvinnor och män. Petra, som träffar gravida personer som lever med hiv, berättade att hennes patienter ofta känner oro kring stigma och inför att prata med sin familj, som inte alltid känner till hivdiagnosen. Hon beskrev att beslutet att berätta måste få tid att mogna och att det är viktigt finns stöd att få.

Panelsamtalet kom också in på att tillgången

till vård, bemötandet och kunskapen ser olika ut i olika delar av Sverige. Våren 2024 kom dock Referensgruppen för AntiViral terapi (RAV) med uppdaterade nationella riktlinjer, vilka Tina beskrev som ett sätt att få vården mer jämlik. De uppdaterade riktlinjerna innebär bland annat att personer som väljer att amma ska få stöd och uppföljning under vissa förutsättningar. Vendela berättade att Barnhivmottagningen, där hon jobbar, numera har ett program för personer som väljer att amma sina barn och att skriftliga rutiner är under utveckling.

Konferensen avslutades med ett samtal med 3P:s projektgrupp, vilken har bestått av Alexandra Arrhén, Ophelia Haanyama och Lian Delin. Ophelia är 3P:s lokala projektledare och har under sin tid i projektet arbetat särskilt med att nå ut till personer som migrerat till Sverige, bland annat genom att besöka andra organisationer och delta i deras evenemang. Lian är 3P:s kommunikatör och har bland annat tagit fram en manual för utbildning av stödpersoner till peerstödsverksamheten. ■

Titta på Youtube

Se hela konferensen: bit.ly/3Pkonf

Se filmen Starka tillsammans: bit.ly/3Pfilm

En helg för dig som lever med hiv

• 25–27 april

Stockholm

• 23–25 maj

Halmstad

• 7–9 november

Stockholm

• 17–19 december

Karlstad

Har du nyligen fått din hivdiagnos eller har du levt med den länge?

Vill du träffa andra i samma situation?

Läs mer och anmäl dig på www.posithivagruppen.se/plattform

eller ring 08-720 19 60.

Skanna för mer info!

Foto:

Aktiviteter på

Posithiva Gruppen

Posithiva Gruppen arrangerar sociala och kunskapshöjande aktiviteter under hela året. Du hittar alla planerade aktiviteter under På gång på www.posithivagruppen.se

Du kan även ringa Posithiva Gruppens kansli på 08 ­ 720 19 60 för att få information om planerade aktiviteter.

posithivagruppen.se/pa ­ gang

WEBBINARIUM

TYSTANDE SOM MEDICINSK PRAKTIK

med Dr Rageshri Dhairyawan (UK)

Posithiva Gruppens Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv bjuder in läkare, vårdpersonal och andra intresserade till ett webbinarium.

Inbjuden föreläsare är läkaren, forskaren och författaren Rageshri Dhairyawan som skrivit den omtalade och hyllade boken Unheard: The Medical Practice of Silencing om maktdynamiken mellan läkare och patient. Webbinariet modereras av Katie Collmar , ST-läkare i onkologi.

TISDAG 3 JUNI

12.00–13.00

ÖPPET FÖR ALLA INTRESSERADE

Anmäl dig via bit.ly/pgmeds eller genom att skanna QR-koden.

Webbinariet kommer att hållas på engelska med simultantolkning till svenska.

Lever du med hiv?

Delta i en enkätundersökning om stöd och vård vid

psykisk ohälsa

Forskning visar att personer som lever med hiv upplever psykisk ohälsa i större utsträckning än personer som inte lever med hiv. Posithiva Gruppen (PG) är den nationella patientorganisationen för personer som lever med hiv.

Vi samlar nu in erfarenheter från personer som lever med hiv i Sverige och som under de senaste två åren mått psykiskt dåligt. Fokus ligger på vad som fungerat bra eller dåligt i mötet med aktörer som ska erbjuda stöd eller vård.

Skanna QR-koden eller gå in på bit.ly/psenkat för att läsa mer och delta.

Participate in a survey on support and care for mental health problems for people living with HIV

Scan the QR code or go to bit.ly/psenkat to read more

Sista svarsdag är 15 maj 2025.