KOMMENTAR
Hvordan rekruttere pasienter til kliniske studier? Forskning er nødvendig for å utvikle
ny kunnskap og for å bedre kvalitet. Et svært viktig ledd i forskningsprosessen ved kliniske studier er rekruttering av pasienter – uten dem får vi ikke datamateriale, som er grunnlag for forskningen. Ulike forskningsprosjekter har ulike formål og søker ulike pasientgrupper. Rekrutteringen kan være utfordrende, og jeg erfarer ofte at rekrutteringsperioden varer lenger enn det som opprinnelig er planlagt. Forskning er en av fire hovedoppgaver i
sykehusene. Kreftklinikkens forskningsstrategi ved St. Olavs hospital har som mål at flest mulig pasienter skal få tilbud om deltakelse i kliniske studier, og at forskning skal være en naturlig del av arbeidsdagen for alle yrkesgrupper. Det er en god tanke, da det ofte kan være ressursbesparende, men i klinikken er det pasientens sykdom og behandlingen av den som er i fokus, mens forskningen kommer i andre rekke. Likevel kan man legge forholdene til rette for forskning ved hjelp av informasjon, godt samarbeid og god kommunikasjon mellom de ulike yrkesgruppene.
De fleste yrkesgrupper har høyt tempo i sin arbeidshverdag og begrenset med tid og ressurser, men med en god plan for rekruttering i forkant øker sjansen for å lykkes. Forut for et forskningsprosjekt må man legge en god plan for hvordan pasientrekrutteringen skal foregå, og man må avklare ansvarsområder. Man må tenke gjennom hvilke pasienter som er aktuelle for prosjektet, hvordan pasientene skal identifiseres, hvem som skal forespørre pasientene, og når og hvor de skal forespørres. Det er viktig at de som faktisk skal
rekruttere pasientene, også er med i denne planleggingen. Det er nemlig mye som kan se bra ut på papiret, men som ikke fungerer i praksis. Når man har
30
kommet i gang med rekrutteringen, må planen evalueres for å se om man rekrutterer pasienter og om pasientgruppen man søker faktisk finnes. Dersom man ikke rekrutterer pasienter, må man se på hva som kan være årsaken til dette, og vurdere om den opprinnelige planen må endres, og eventuelt hva som må endres. Pasientrekruttering er tidkrevende og må gå foran alt i en forskningshverdag – hver eneste pasient teller. Man må være der pasienten er, og droppe møter og andre avtaler.
«Et svært viktig ledd i forskningsprosessen ved kliniske studier er rekruttering av pasienter – uten dem får vi ikke datamateriale, som er grunnlag for forskningen.» Forskning på alvorlig syke pasienter stiller ekstra store krav til etiske vurderinger, spesielt hos pasienter i en palliativ setting med kort forventet levetid. Pasientene er sårbare og ofte i en krisepreget situasjon, de kan ha perioder med redusert kognitiv funksjon, og de kan være avhengig av medisiner som kan påvirke allmenntilstanden. I tillegg kan pasienten være preget av sterke smerter eller andre plagsomme symptomer. Slike ting kan det være greit å vite om før man skal snakke med pasienten om et forskningsprosjekt. Det krever et godt samarbeid og god kommunikasjon med klinikken. Før oppstart bør man også planlegge hvordan man skal gi informasjon om prosjektet til pasienten. Hvordan man presenterer studien, har mye å si for om man rekrutterer pasienter. Hvilket tidspunkt man spør på, og i hvilke omgivelser spiller også en stor rolle, samt hvilket kroppsspråk man bruker. Det kan være en fordel å først informere om forberedelse til behandling og selve behandlingen, og deretter introdusere forskningsprosjektet. På denne måten kan pasienten konsentrere seg mest om
det som er viktigst for han/henne, samtidig som vi får litt tid til å tenke igjennom hvordan vi skal forespørre akkurat denne pasienten. Forskning er frivillig, og det er opp til hver enkelt pasient å bestemme hvorvidt vedkommende ønsker å delta i et forskningsprosjekt eller ikke. Helsepersonell skal ikke ta avgjørelsen på vegne av pasienten. Alle pasienter som er aktuelle for et forskningsprosjekt skal få tilbudet om å delta. Det er krav om individuelle samtykker, og pasienten skal få betenkningstid. Ved informasjon er det viktig å understreke at forskning er frivillig, og at pasienten når som helst kan trekke seg uten at det får betydning for videre behandling. Min erfaring er at de aller fleste pasientene ønsker å delta i forskning, men det handler om når, hvor og hvordan man informerer. Mange pasienter finner det meningsfullt å bidra til forskning, og vil gjerne hjelpe andre selv om det ikke alltid kommer til nytte for dem selv. n
post@holdpusten.no
Trude Camilla Frøseth er studiekoordinator og forskningsmedarbeider ved Kreftklinikken på St. Olavs hospital. Hun er utdannet stråleterapeut og har en master i helsefag. Hun er også medlem av NRFs forbundsstyre. FOTO: TONE RISE
Hold Pusten 1/2020
