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Le magazine de l’Association suisse des paraplégiques I Printemps 2021

Une légende

récompensée pour l’œuvre de sa vie


« Le design et l’apparence de la sonde sont extrêmement importants pour moi. Depuis que j’utilise SpeediCath® Compact Eve, je me sens plus libre. » Lisa

Facile à intégrer dans votre quotidien. SpeediCath® Compact Eve allie la fonction et l’esthétisme en facilitant la pratique du sondage à tout moment, où que vous soyez. Commandez sans tarder votre set d’échantillons gratuit. 0800 777 070 www.coloplast.ch/lifechanger-fr

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ÉDITORIAL

Chères lectrices, chers lecteurs, En décembre dernier, la télévision suisse a rendu honneur aux meilleurs athlètes suisses des 70 dernières années lors des Sports Awards 2020. Heinz Frei a remporté le trophée du «meilleur sportif paralympique». Félicitations, cher Heinz! Depuis plus de trois décennies, le Soleurois fait partie de l’élite mondiale et peut se prévaloir d’innombrables victoires. Sa carrière a débuté grâce à son esprit de pionnier et elle est toujours marquée par une constance et une persévérance impressionnantes. Heinz Frei est l’un des athlètes en fauteuil roulant qui a le plus de succès au niveau international. Le sport est sa vie, c’est pourquoi il continue la compétition au plus haut niveau à l’âge de 63 ans.

«Nous sommes pleins d’espoir – malgré tout»

soutien dans les litiges juridiques et nous prodiguons des conseils sur les questions de vie sociale et professionnelle. La demande montre que ces consultations sont plus sollicitées que jamais. Nous ne savons pas combien de temps la pandémie de Covid-19 va nous préoccuper. Cette incertitude est stressante et peut entraîner des anxiétés et des crises supplémentaires. Nous sommes à vos côtés! Nous tentons de relever les défis que soulève la société actuelle. Après la déception causée par l’annulation de nombreuses compétitions, sorties et voyages, nous espérons que les activités et les événements pourront bientôt reprendre. Avec beaucoup d’enthousiasme, nous cherchons des alternatives et des solutions afin d’organiser des manifestations dans le respect des restrictions édictées. Cela exige de la créativité et de la souplesse de notre part. Nous allons de l’avant et saisissons les opportunités qui se présentent.

S’il est indéniable que les personnalités exceptionnelles jouent un rôle de modèle, l’ASP ne se définit pas uniquement à travers ses figures de proue. Chaque Cordialement jour, nous fournissons des prestations très utiles à nos membres. Nous transformons les logements pour que le logis bien-aimé reste le domicile des personnes Laurent Prince, Directeur récemment blessées. Nous apportons un Paracontact I Printemps 2021 

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Continence Care


IMPRESSUM

SOMMAIRE

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Édition Association suisse des paraplégiques Kantonsstrasse 40, CH-6207 Nottwil Tél. 041 939 54 00, e-mail spv@spv.ch www.spv.ch Rédactrice en cheffe Evelyn Schmid Rédaction Laurent Prince, Gabi Bucher, Nadja Venetz, Felix Schärer, Roger Getzmann, Tanja Müller, Daniela Vozza, Michael Bütikofer, Tina Achermann

AVANCER ACTUALITÉS  6 PRÉSIDENCE Une vaste demeure 8 ÉCHANGE Une communauté virtuelle 11 ÉCLAIRAGE Service neutre de conseil et de réclamation 13

Coordination, graphisme, annonces Tina Achermann

CONSEILS VIE UN TÉMOIGNAGE Vivre avec la douleur NUTRITION Une alimentation saine servie à domicile

Photos ASP, Couverture Swiss Paralympic/Daniel Streit, Adobe Stock, Benno Büeler, Alain Herzog, B. Francey, Régis Colombo, PxHere, Team Stirnimann/Jakob/Reichmuth/ Blöchlinger, Harry Suter, Madrisaland, Urs Sigg, Swiss Paralympic/Daniel Streit, Luca Olgiati, Sports Awards, FSP

CONSEILS JURIDIQUES DROIT DES ASSURANCES SOCIALES La différence entre accident et maladie 18

Traduction Sonia Bretteville, Elvire De Tomi

Impression Brunner Medien AG, www.bag.ch Dernier délai de rédaction du prochain numéro: Édition été 2021: close Édition automne 2021: 14.5.2021 Tirage 8100 exemplaires en allemand 4250  exemplaires en français Dans cette publication, le genre masculin est utilisé sans discrimination, dans le seul but d’alléger le texte. Les articles publiés dans la revue sont protégés par le droit d’auteur. Toute reproduction nécessite l’accord explicite de la rédaction. Les contributions rédigées par des auteurs externes ne reflètent pas toujours l’opinion de la rédaction. La rédaction n’est pas tenue de publier les articles non sollicités.

Paracontact I Printemps 2021

MÉDECINE ET SCIENCES DOULEUR PARTIE 2 Thérapie multimodale TECHNOLOGIE L’exosquelette sur mesure

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20 22

CONSTRUIRE SANS OBSTACLES MON ANNÉE AU CSO Un travail qui donne du sens à ma vie 24

CULTURE ET LOISIRS EN BALADE AVEC LES CLUBS Un éden au lac Léman 26 LES BRÈVES DE CL  28 IDÉE DE VACANCES Là où s’élèvent les montagnes 29 ACTIVITÉ DE LOISIRS Jouons aux détectives 30 SPORT EN FAUTEUIL ROULANT PLAISIRS D’HIVER ET D’ÉTÉ Un parc d’attractions sur la montagne des plaisirs 32 LES BRÈVES DE SSFR  34 SPORT D’HIVER Ski en Romandie 37 TENNIS POUR TOUS Un joueur fort comme un ours 38 LES FEMMES DANS LE SPORT Planifier l’entraînement: un défi 39 SÉRIE 1/4: TOKYO 2020 Les Jeux Paralympiques 40 SÉRIE 1/4: ARMÉE SUISSE L’inclusion par le sport 41 GROS PLAN DIVERS  42 L’ENTRETIEN Nadira Hotz 44 INCLUSION HANDICAP Centre de déclaration pour les victimes de l’AI 47 I NOSTRI VOLONTARI Da autista di autobus a contabile 49 À VOS CÔTÉS Marcel Strasser 50 5


RUBRIK ACTUALITÉS

LOISIRS

ATTUALITÀ DAI CLUB

Muséum d’histoire naturelle

Espansione nei club ticinesi

Le Muséum d’Histoire Naturelle de Genève est idéal pour une sortie en famille. Diaporamas animaliers, collections paléontologiques, plantes et minéraux rares: il offre un aperçu passionnant du monde.

I due club ticinesi InSuperAbili e GPT hanno deciso di collaborare per organiz­ zare un’attività polisportiva con cadenza mensile per bambini e ragazzi in età sco­ lastica (6–18 anni).

Le musée est gratuit pour les personnes handicapées et leurs accompagnants. L’espace d’exposition permanente s’étend sur les deux premiers étages, et les expositions temporaires se trouvent au troisième et quatrième, mais l’espace d’exposition est entièrement de plain-pied. On accède au quatrième niveau, non desservi par ascenseur, par un monteescaliers électrique ou un escalier. Chaque jour, un membre du personnel acceuille les personnes handicapées. Des stationnements réservés sont disponibles au musée (prière de s’annoncer). Plus d’informations sur institutions.ville-geneve.ch

117 LE CHIFFRE

… athlètes font partie du cadre en 2021. Parmi ceux-ci, 63 ont intégré un vivier de promotion de Sport suisse en fauteuil roulant. Sport suisse en fauteuil roulant félicite tous ces athlètes pour cette formidable performance! 6

Questa novità verrà combinata a un allenamento di Powerchair Hockey. Con una giornata di porte aperte il GPT inaugurerà la scherma, disciplina già proposta con suc­cesso dagli InSuperAbili a Lugano. Il club sopracenerino rilancerà il fitness di gruppo e come novità lo yoga, che aiuta a migliorare lo stato di benessere psicofisico. Dal canto loro gli InSuperAbili organizzeranno allenamenti di boxe, sport che ha riscontrato grande successo durante le ultime porte aperte. Tutte le novità, insieme al calendario delle giornate sportive e delle attività regolari, appariranno sul loro nuovo bollettino congiunto a scadenza semestrale.

TRANSPORTS PUBLICS

SPORT POUR TOUS

Gare de Fribourg

Support your Sport

La gare de Fribourg sera modernisée et agran­die entre 2021 et 2024. Les quais se­ ront notamment relevés pour permettre aux usagers handicapés d’accéder et de sor­ tir des véhicules en toute indépendance. Toutefois, les plans présentaient à l’origine une lacune: ils prévoyaient des rampes d’une inclinaison de 12%. Aucun ascenseur n’avait été pensé pour accéder aux quais. Le CFR de Fribourg s’est battu contre ce projet aux côtés de Pro Infirmis, d’Inclusion Handicap et de nom­ breux particuliers. L’ASP a apporté son soutien aux requérants par le biais d’un courrier. Les opposants l’ont finalement emporté: les CFF ont accepté d’installer quatre ascenseurs. Inclusion Handicap se bat actuellement pour améliorer la gare de Berne. Pour en savoir plus www.inclusionhandicap.ch

Migros soutient les clubs de sport suisses. Les clients reçoivent un bon par tranche de 20 francs d’achat, qu’ils peuvent attribuer à un projet sportif. Plus un projet se voit attribuer de bons, plus sa part augmente dans le fond de soutien. Les clubs en fauteuil roulant suivants ont soumis des projets à l’heure où nous bouclons ce numéro: Lucerne Sharks (Powerchair Hockey), RC St. Gallen, RC Zürich Oberland, Iron Cats Zürich (Powerchair Hockey), ZekaRollers Aargau (Powerchair Hockey), GP Ticino, CFR Valais Romand, SPOCAP. Soutenez les clubs et attribuez vos bons sur migros.ch/sport. Paracontact I Printemps 2021


ASP

COMITÉ CENTRAL

Un grand merci à Thomas Schneider

Fête centrale Aux dernières nouvelles, la Fête centrale devrait avoir lieu le 9 octobre 2021 à Nottwil. Nous sommes en train d’élaborer un concept spécifique et évaluons en permanence les conditions dans lesquelles nous pouvons organiser cette manifestation. Réservez cette date dès aujourd’hui. Vous pourrez vous inscrire en temps voulu via notre site Internet.

Fin 2020, Thomas Schneider a quitté le comité central en raison de la limitation de la durée de mandat. Engagé depuis 1999, il y a occupé le poste de vice-président de 2001 à 2019. Lorsque Philippe Moerch n’a pas pu prendre ses fonctions de président, il a dirigé l’ASP en tant que co-président avec Olga Manfredi. C’est grâce à Thomas Schneider que tout le savoir et l’expérience de ces 20 dernières

années ont pu être préservés. De 1999 à 2019, il a également été président du RC Bern. Il connaissait donc très bien les préoccupations des clubs en fauteuil roulant et de nos membres. Cher Thomas, nous te remercions sincèrement de ton précieux engagement à l’ASP et t’adressons nos meilleurs vœux de réussite pour l’avenir.

NOUVELLES RECRUES

Sandra Rodriguez

Angela Fallegger

Konrad Arnosti Conseils vie

Culture et loisirs

Depuis novembre 2020, Sandra Rodriguez complète l’équipe de l’Institut de conseils juridiques à Bienne. Elle a étudié le droit à l’Université de Lausanne et a ensuite effectué un stage dans un cabinet juridique neuchâtelois. En septembre 2020, elle a passé avec succès son examen du barreau.

En février, Angela Fallegger, qui est en fauteuil roulant, a rejoint le service extérieur de Conseils vie. En tant qu’infirmière diplômée, elle a travaillé dans les soins de longue durée et s’est perfectionnée en psychiatrie. Au ParaForum, l’espace visiteurs du CSP, elle a joué le rôle de l’un des quatre colocataires et prêté son visage à «Sarah».

En janvier, Konrad Arnosti est venu grossir les rangs du service extérieur. Maçon de formation, il a été chef d’atelier d’une entreprise de construction, puis propriétaire et directeur d’une entreprise de sol, qu’il a vendue après son accident. Il a ensuite aidé à créer la filiale d’une grande entreprise de construction.

Depuis novembre 2020, Claude Siegenthaler prête main forte au département Culture et loisirs en ciblant la Romandie. Originaire de la région du Seeland, il a déménagé à Viège dans le Valais. Il a étudié l’économie d’entreprise à la Haute École de Gestion et Tourisme de Sierre, et a ensuite travaillé pour Blatten-­Belalp Tourismus AG.

Avocate

Un grand bol d’air Sandra Rodriguez est passionnée par de nombreuses activités de plein air et aime être dans la nature. D’ailleurs, monter à cheval est son activité préférée. Paracontact I Printemps 2021 2021

Conseils vie

Explorer les limites L’eau est l’élément de prédilection d’Angela, qui aime passer son temps à naviguer ou à faire du wake-surf. Elle est aussi passionnée d’escalade.

Harley Davidson Fan de la première heure de cette marque culte, il parade aujourd’hui au guidon de sa bécane. C’est entouré de sa famille qu’il apprécie «la dolce vita» dans sa maison en Italie.

Claude Siegenthaler

Fou du ballon Joueur passionné de basketball en fauteuil roulant depuis 20 ans, Claude Siegenthaler aime aussi la natation, le handbike et les voyages urbains. 7


AVANCER

PRÉSIDENCE

Une vaste demeure

L’assemblée des délégués de 2020 a élu Olga Manfredi présidente et le comité central a nommé Annick Meystre au poste de vice-présidente. Notre entretien avec Olga Manfredi montre clairement la direction que prend l’ASP. Nadja Venetz

Avec Olga Manfredi à la présidence et Annick Meystre à la vice-présidence, deux femmes sont pour la première fois à la tête de l’association. Cela fait-il réellement une différence? La nomination de femmes à ces deux postes-clés reflète un changement cul­ ­turel au sein de l’ASP qui était clairement souhaité. «Je pense qu’il est important que la gent féminine de l’ASP soient également représentée à l’extérieur», explique Olga Man­fredi. «À mes yeux, cela faisait trop long­temps que l’ASP ne donnait pas de visage aux femmes. Au début, je n’ai trouvé aucune réponse aux questions spécifique-

ment féminines.» Les femmes sont affectées différemment par la paralysie médullaire, que ce soit en matière d’assurance, de plan­ ning familial, de gestion du ménage, etc. Bien des choses ont évolué ces dernières an­ nées.

nation à la Fondation suisse pour para­plégiques et de conseillère de fondation à Swiss Paralympic, Annick Meystre défend les intérêts de l’ASP. En tant que présidente, Olga Manfredi assume la responsabilité générale.

Répartition des tâches Olga Manfredi et Annick Meystre entretien­ nent un échange intense. Elles se sont réparti les différentes tâches représentatives. Olga Manfredi représente l’ASP auprès d’In­ clusion Handicap. De son côté, en sa qualité de membre de la commission de nomi­

Changement de générations L’ASP se trouve dans une importante phase de mutation. L’arrivée de nouvelles têtes sou­lève de nouveaux sujets de discussion. «Nous devons représenter plus largement nos membres. Des milliers d’anonymes sont de vrais héros et héroïnes dans l’ombre», déclare la présidente qui est convaincue que l’immense majorité des paralysés médullaires ne sont pas sous les feux de la rampe. «Je pense que nous devons aider les gens à sortir de leur coquille. Il y a un grand potentiel.» Olga Manfredi souhaite que l’ASP soit moins dans le jugement, moins focalisée sur la réussite, moins hiérarchique, mais qu’elle se place au contraire au même niveau et privilégie l’aspect social. «Cela correspond aussi à ma nature, et c’est ainsi que je vois mon rôle de présidente. Je recherche l’échange; avec chacun.» Il est donc essentiel d’aller à la rencontre des paralysés médullaires dans toute leur diversité. «Nous devons aussi bien réussir à rallier une septuagénaire qui se retrouve en fauteuil qu’un jeune de 20 ans.»

La présidente Olga Manfredi

Équipe bien rodée Dès les premiers mois, la présence fréquente de la nouvelle présidente à Nottwil a été remarquée. Une démarche prise en toute connaissance de cause. «Je m’efforce 8

Paracontact I Printemps 2021


personnellement d’être aux côtés de la direction et du personnel», explique-t-elle. La collaboration avec le directeur Laurent Prince s’est rapidement bien rodée. Olga Man­fredi ne veut pas être juste perçue comme la présidente, mais comme l’ensem­ ble du comité central. «Il est crucial pour moi que les gens voient que nous sommes une nouvelle équipe, prête à retrousser nos manches, à aller de l’avant.» Tout en gardant à l’esprit que le comité central assume les tâches qui lui sont assignées par les statuts et n’interfère pas dans les affaires opérationnelles. La séparation des responsabilités est très claire. Contacts dans les clubs L’échange et la communication sont les fers de lance de la nouvelle stratégie. L’ensem­ ble de l’ASP entend se rapprocher des sections. Or cette tâche n’incombe pas à la seule direction stratégique, mais aussi à l’équipe opérationnelle. Le dialogue entre La vice-présidente Annick Meystre

membres ne doivent pas hésiter à se tourner vers l’ASP, sachant qu’ils sont les bienvenus, que le savoir-faire est disponible et qu’ils recevront un soutien. L’accompagne­ ment à vie que nous prônons doit être une réalité et non une formule vide de sens.» Il faudra prochainement définir comment l’ASP répondra à l’ensemble des groupes d’âge, des régions linguistiques et des intérêts. Les ateliers stratégiques avec les clubs ont été un premier pas dans cette direction. Mais Olga Manfredi en est sûre: «La présence n’a pas besoin d’un projet concret.» Dans l’ensemble de la société, la vie associa­ tive a perdu de son importance. «Je connais moi-même des gens qui ne souhaitent pas être actifs dans un club, et ils en ont parfaitement le droit.» Or dissoudre les clubs pour cette raison n’est pas une option. «Le club est un précieux soutien, en particulier pour les personnes qui ont tendance à s’iso­ler. Actuellement, je suis frappée de voir dans notre club à quel point le contact personnel manque aux uns et aux autres à cause de la pandémie.» La présidente du RC Zürich-Oberland cons­tate elle-même que les clubs sont con­ frontés à des défis majeurs. «Notre club est comme une maison de six pièces avec qua­ tre disciplines sportives, des gens qui ne font pas de sport mais qui viennent à nos événements, et des membres dont nous n’en­tendons jamais parler. En tant que club, nous formons le toit qui réunit tout un chacun. À l’ASP, le défi est encore plus grand, la demeure encore plus vaste.»

les clubs, le comité central et les collaborateurs doit s’intensifier. «Lorsque je suis devenue membre sous la direction de Werner Waldispühl, j’ai découvert une ASP très chaleureuse et familiale. Je ne veux pas revenir en arrière, mais je voudrais restaurer cette culture d’accueil.» Les Paracontact I Printemps 2021 

Orientation future «Nous sommes l’ASP», tel doit être le mot d’ordre pour l’avenir. «Nous» représente chacun des membres, les clubs en fauteuil roulant, les collaborateurs et le CC. Pour que naisse ce sentiment de communauté, chacun doit y mettre du sien, même les sec­ tions. Les clubs doivent ainsi recevoir le soutien nécessaire de l’association, comme pour la gestion des adresses ou la comptabilité. Les clubs pourraient collaborer, un membre chevronné du comité central pour­ rait faire la comptabilité de plusieurs clubs, de sorte que les compétences et les synergies existantes soient utilisées à bon escient. Il est indispensable que les membres du co­

mité soient engagés. «Chaque génération a son lot de gens dynamiques, il faut juste un peu de chance pour les dénicher. Parfois, il faut demander directement aux bon­ nes personnes et leur permettre d’emprun­ ter de nouvelles voies. Je souhaite aux clubs qu’ils aient ce courage et qu’ils soient ouverts au changement.» Liens familiaux De même, l’échange au sein du GSP sera à nouveau cultivé de manière plus intense. Olga Manfredi prévoit de donner plus de poids à la voix de l’ASP: «Je veux que le rôle de l’ASP devienne plus visible. Nous sommes le porte-parole des personnes tou­ chées au sein du groupe. Cette perspective doit gagner en importance. Nous devons être considérés comme une société sœur et non comme une filiale ou une organisation partenaire. L’analogie avec la famille convient très bien. Chacun mène sa propre vie et pourtant nous formons une famille. Là où il le faut, nous devons unir nos efforts en nous plaçant au même niveau.» Lobbying Des demandes répétées sont faites pour que l’ASP s’implique dans la politique nationale. Olga Manfredi représente les para­ lysés médullaires auprès d’Inclusion Han­ dicap, l’association faîtière des organisa­tions de personnes handicapées. Cette voix commune est essentielle, estime-t-elle. «Il n’y a pas juste un peu d’égalité, tout comme on ne peut pas être juste un peu enceinte. C’est surtout au niveau fédéral que nous de­vons nous asseoir à la même table que les autres organisations de personnes handicapées. Il n’y a qu’une seule politique à me­ ner en matière de handicap, et non cinq.»

Au niveau cantonal, la situation est différente. Transports publics, éducation, droit de la construction, services de santé: de nombreux domaines centraux sont réglementés par les cantons. Si des structures de lobbying régionales font défaut, Olga Manfredi envisage très bien que l’ASP puisse soutenir les clubs pour les mettre en place. «Les clubs doivent sentir que nous les épau­ lons aussi dans ce domaine», insiste Olga Manfredi. «Nous voulons être la voix des personnes touchées, également au niveau politique.» 9


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AVANCER

ÉCHANGE

Une communauté virtuelle Échanger, partager ses propres expériences, recueillir l’avis d’autres personnes. La Recherche suisse pour paraplégiques propose une plate-forme de communication en ligne entre paralysés médullaires. Nadja Venetz

Lors des ateliers avec les clubs en fauteuil roulant, une requête a été formulée à plusieurs reprises: les membres souhaitent une plate-forme numérique pour échanger entre eux, quels que soient le lieu et le moment. Jusque fin 2017, l’ASP gérait à cet ef­ fet son propre forum en ligne, qui a ensuite été intégré dans la communauté de la Recherche suisse pour paraplégiques. Les paralysés médullaires, leurs proches et leurs amis y trouvent une oreille attentive, des astuces et des conseils. La communauté vir­ tuelle entre pairs apporte un vrai soutien. «Cucusita», utilisatrice, ne peut plus s’en passer: «La communauté en ligne est devenue pour moi un membre de la famille élargie. Nous sommes liés par le destin et nous partageons nos joies et nos peines en nous efforçant de ne jamais perdre de vue l’aspect positif. Le fait de savoir que je ne suis pas seule avec ma paralysie médullaire me donne un sentiment d’appartenance et de sécurité.» Or la communauté offre non seulement un appui moral, mais aussi une aide pratique. Une internaute, qui se renseignait sur les villes suisses à visiter avec son amie paraplégique, a ainsi reçu de nombreux conseils sur les excursions, les hôtels et les restaurants sans obstacles. Participer Une communauté en ligne n’est vivante que si ses membres y participent activement. Et elle en compte à ce jour plus de 1100. Vous avez une question? Un sujet vous pré­ occupe et vous aimeriez en discuter avec des personnes concernées? Ou vous souhaitez épauler les autres grâce à votre riche Paracontact I Printemps 2021 

expérience? Inscrivez-vous et jouez un rôle actif dans la communauté. Votre histoire est précieuse et aidera les autres. Votre ques­tion reste anonyme et vos données sont pro­tégées. Par rapport aux réseaux so­ ciaux, vous choisissez vous-même votre nom d’utilisateur et ne permettez donc à personne de vous identifier. Les forums sont gérés par un animateur. Toute publication est examinée; les informations non qualifiées ou incorrectes sont supprimées ou corrigées. Un ensemble de règles claires garantit une communication respectueuse. Forum La communauté propose des forums sur quatre sujets différents. «Vivre avec une lésion de la moelle épinière» rassemble tout ce qui a trait au quotidien. «Rééducation et thérapie» met l’accent sur les aspects sa­ nitaires. Les formes de thérapie qui vous ont réussi intéressent d’autres personnes. «Moyens auxiliaires et technologie» permet aux membres d’échanger sur leurs moyens auxiliaires; des petits gadgets aux constructions complexes. Le quatrième fo­ rum est le Marché. On y cherche un nouveau propriétaire pour les choses dont on n’a plus besoin. En cherchant bien, on peut même y dénicher un logement ou un en­ gin de sport. Outre ces quatre forums publics, il existe un domaine réservé que seuls les utilisateurs enregistrés peuvent consulter. On y discute de thèmes qui ne s’adres­ sent qu’à un petit comité. Questions aux experts La communauté vise principalement à pro­ mouvoir le dialogue entre les personnes concernées et leurs proches. Or les mem­

bres ne peuvent pas toujours répondre à toutes les questions. Certains sujets médicaux nécessitent l’avis d’un expert. Les uti­ li­sateurs ont la possibilité de poser gratuitement des questions à un spécialiste. Dr Online y répond le plus rapidement possible.

De même, Wiki fournit des réponses à toutes sortes de questions. Un blog aux articles passionnants vient parachever l’offre. La communauté évolue en permanence pour s’adapter aux besoins de ses utilisateurs. Vous trouvez qu’il manque quelque chose? L’équipe de la communauté attend vos suggestions avec impatience: community@paraplegie.ch. Plate-forme en ligne community.paraplegie.ch 11


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Paracontact I Printemps 2021


AVANCER

ÉCLAIRAGE

Service neutre de conseil et de réclamation La Fondation suisse pour paraplégiques a mis en place un service de médiation depuis le 1er novembre 2020. Benno Büeler dirige cette antenne d’accueil neutre et explique de quoi il s’agit. Nadja Venetz

À qui s’adresse le service de médiation? Toute personne atteinte de paralysie médul­ laire ainsi que ses proches peuvent s’adresser à moi. En revanche, je ne suis pas responsable des collaborateurs. Quelle est la tâche du service de médiation et quelle est votre fonction? Toutes celles et ceux qui sont mécontents d’une prestation fournie par l’une des sociétés du Groupe suisse pour paraplé­gi­ques, ou estiment avoir été traités injustement, peuvent me contacter. J’écoute la per­­sonne, j’essaie de comprendre le problème. Ensuite, nous élaborons ensemble une solution. Au besoin, j’apporte des éclair­ cissements et j’assure la médiation si les fronts sont déjà durcis. Mais je ne suis en aucun cas un juge de paix. Le cas échéant, j’oriente la personne vers des spécialistes, par exemple en cas de questions juridiques ou si je soupçonne des problèmes psychologiques. Je ne transmets toutefois les informations qu’avec le consentement de la personne. Tout ce dont nous discutons est soumis au secret professionnel. Pourquoi un tel service est-il nécessaire? La vie d’une personne paraplégique, tout comme celle de ses proches, est jonchée d’obstacles. Si elle se sent incomprise par une institution dont elle attend une assistance, cela conduit à un sentiment de frustration et d’impuissance. Elle ne va pas oser se défendre de peur de se voir refuser des prestations ou d’être sanctionnée autrement du fait de sa plainte. Le service de médiation, en revanche, est impartial. Paracontact I Printemps 2021

En tant que paralysé médullaire, j’ai vécu une mauvaise expérience. Comment dois-je procéder? Il est important que vous preniez d’abord contact avec l’institution concernée avant de vous adresser à moi. Si vous ne parvenez pas à trouver de solution bilatérale, appelez-moi ou écrivez-moi un courriel. Nous discuterons ensemble de la manière de résoudre le problème et des démarches nécessaires. Les statuts, ainsi que mes coordonnées, sont indiqués sur le site Web du service de médiation. Que se passe-t-il avec ma déclaration? Je ne rapporte à la Fondation suisse pour paraplégiques que le nombre de déclarations annuelles que j’ai reçues et le nombre de cas que j’ai pu résoudre. Le contenu reste confidentiel. Vous dirigez le service de médiation. Comment en êtes-vous venu à cela et quelle est votre motivation? La FSP m’a sollicité. Avant ma retraite, j’étais professeur (de religion) et je travaillais dans l’activité pastorale. Cela nécessite beaucoup de doigté et d’empathie. Écouter, conseiller, agir en médiateur, arbitrer… autant de qualités indispensables dans mon précédent travail que dans ma fonction actuelle de président communal. J’ai toujours à cœur d’écouter toutes les parties. L’être humain est au centre de mes préoccupations. Lors des journées de religion, j’avais l’habitude d’aller au CSP avec des jeunes pour les mettre en contact avec des personnes qui relèvent des défis difficiles et

parviennent à mener une vie heureuse mal­gré un coup du sort. Ces rencontres ont été très précieuses, non seulement pour les jeunes, mais aussi pour moi. Je suis heureux de pouvoir à présent travailler en faveur des paralysés médullaires à une autre fonction. Contact du Service de médiation Téléphone 041 448 34 84 ombudsstelle-paraplegie@bluewin.ch www.paraplegie.ch/ombudsstelle (Service de médiation de la Fondation suisse pour paraplégiques/Groupe suisse pour paraplégiques) 13


CONSEILS VIE

UN TÉMOIGNAGE

Vivre avec la douleur

Lorsque les douleurs occupent le devant de la scène, les conséquences psychosociales sont souvent désastreuses. Mais des solutions existent. Une membre de l’ASP a accepté de témoigner. Jeanne Rüsch, Assistante sociale dipl. HES

Dans le précédent numéro et le numéro actuel de Paracontact, le Dr Landmann nous introduit à l’approche multimodale de la douleur. Selon un récent sondage (étude SwiSCI), 74% des paralysés médullaires en Suisse y sont quo­tidiennement con­frontés. Ce constat se reflète également au sein du département Conseils vie, puisque nous ac­ compagnons très régulièrement des personnes en prise avec ce problème. Pour cer­ taines d’entre elles, les douleurs sont telles, qu’elles finissent par avoir un impact très négatif sur l’ensemble de leur vie. Ceci étant dit, nous pouvons aussi témoigner à quel point elles font preuve de persé­ vérance et de courage pour tenter de les apprivoiser jour après jour. C’est le cas de Nasrine, qui est confrontée depuis des an14

nées à des douleurs très intenses, sans qu’aucune mesure thérapeutique n’ait mal­ heureusement encore permis de la soulager de manière significative. L’enchaînement des événements Elle se souvient encore très bien du jour où tout a commencé: le 18 novembre 1993, à 20 h 00. Nasrine est alors âgée de 14 ans. Des douleurs insupportables lui irradient tout le dos. Sur le parking de l’hôpital cantonal de Sion, elle n’arrive déjà presque plus à marcher lorsqu’elle sort de la voiture pour se rendre aux urgences. Elle est hospitalisée. Quatre semaines plus tard, elle est transférée au CHUV pour un mois et demi supplémentaire. C’est là que le diagnostic tombe: Inflammation de la moelle épinière dans la région de la colonne cervicale, provoquant une tétraplégie spasti­que.

Après un nouveau séjour à l’hôpital de Sion, Nasrine rentre à la maison, où elle vit avec sa mère et ses deux frères. Elle entame alors une longue période de réadaptation en multipliant les séances de physiothérapie et d’ergothérapie, tout en terminant sa scolarité obligatoire. Elle nous raconte avec intensité les efforts qu’elle a dû fournir et sa volonté de récupérer un maximum de mobilité. Une période de rémission À la fin de sa scolarité obligatoire, Nasrine effectue un préapprentissage de deux ans au sein de l’Institut de Notre-Dame de Lourdes à Sierre, un centre de compéten­ ces dans les domaines pédagogique thé­ rapeutique et de réadaptation, pour les jeunes de 4 à 18 ans. Elle trouve ensuite une place d’apprentissage dans la région, auprès Paracontact I Printemps 2021


Le couple revient en Valais en 2013 et fait l’acquisition d’un joli appartement au cœur d’un petit village vigneron. Les années s’é­ coulent mais malgré l’harmonie, les problèmes de santé commencent petit-à-petit à ronger leur vie de couple. Nasrine a beau­ coup de mal à se déplacer et doit être accompagnée à chaque fois qu’elle sort du domicile. Le chemin d’accès de leur im­ meu­ble est beaucoup trop pentu et sortir seule devient trop dangereux. Elle se sent de plus en plus prisonnière de son logement et se retrouve complètement dépendante de son époux. De son côté, il s’épuise de plus en plus, entre travail, tenue du ­ménage, courses, préparation des repas et soins à son épouse. Malgré l’amour et le souhait de rester soudés, les tensions se font sentir. Pensées suicidaires et dépression viennent noircir encore le tableau. Le recours aux prestations de l’AI Le 25.9.2017, nous rencontrons Nasrine pour la première fois. Elle nous confie ses difficultés et nous constatons avec beaucoup d’émotion combien ses problèmes de santé la limitent et la font souffrir. Certains jours, la douleur est si forte qu’elle donnerait tout pour pouvoir s’acheter ne serait qu’une heure de bonne santé. Nasrine nous parle aussi de son mari, qu’elle aimerait tant pouvoir aider.

d’une entreprise spécialisée dans la vente de tapis et obtient avec succès son diplôme de courtepointière. Nasrine se remémore avec beaucoup de joie cette période de sa vie, le bonheur d’avoir réussi à terminer son apprentissage et la satisfaction du travail bien fait auprès de son employeur. Elle se souvient aussi très bien, qu’à ce moment-­là, elle n’avait pas de douleur. Retour des douleurs, couple en péril En 2004, elle se marie puis déménage quel­ ques années plus tard à Zurich, pour le travail de son époux. Malheureusement, une année après leur belle union, les douleurs reprennent, en plus de toutes les limitations imposées par son corps. Et elles sont de plus en plus vives. Les sensations de brûlure lui irradient l’ensemble du corps. Seule la moitié de son visage est épargnée. Paracontact I Printemps 2021 

Ensemble, nous lançons très rapidement les démarches nécessaires auprès de l’Office AI, pour qu’en plus de sa rente entière d’invalidité, elle obtienne l’allocation pour impotent et la contribution d’assistance, qui pourrait permettre de résoudre une par­tie des problèmes. Enfin, nous lui proposons d’adhérer à l’ASP, pour qu’elle puis­se bénéficier de l’ensemble de nos pres­­tations. Tout s’enchaîne très vite et quelques semaines plus tard, les projets de décision positifs de l’AI arrivent. Sans tarder, Nasrine s’affaire à la mise en place des démarches, avec le précieux soutien de Monsieur Cicero de l’association intercommu­nale ADom, qui va coordonner la mise en œuvre de la contribution d’assistance et mettre Nasrine en relation avec du personnel super compétent. Le 24.12.2017, le premier contrat de travail avec Sandra est sig­ né. Quelques jours après les débuts de leur

collaboration, Nasrine nous confie déjà à quel point elle est heureuse et soulagée de pouvoir bénéficier de sa présence. L’heure du bilan Le 22.12.2020, nous rencontrons Nasrine et son mari à la maison, pour la rédaction de cet article. Il s’est passé exactement trois ans depuis la signature du contrat avec Sandra. Depuis, deux collaboratrices supplémentaires, Myriam et Isabelle, ont été engagées. Nasrine en profite pour les remercier toutes les trois du fonds du cœur.

«L’entourage, une aide si précieuse.» Grâce à leur aide précieuse, leur soutien et leur gentillesse, Nasrine nous confie avoir «retrouvé sa place» au sein de la famille. Par le simple fait d’être accompagnée lorsqu’elle fait ses emplettes ou rend visite à ses proches. Et surtout parce qu’elle ne dépend plus de son époux lorsqu’elle a besoin de quelque chose. Un simple coup de fil à Myriam et c’est déjà organisé. Leur présence lui fait aussi beaucoup de bien, notamment quand son mari s’absente des journées entières pour son travail. Non seulement, il ne doit plus se faire du souci pour elle mais Nasrine ne se culpabilise plus d’être un poids pour lui. lls ont retrou­vé du plaisir à être ensemble et ont pu ainsi restaurer l’équilibre conjugal. «Les douleurs sont inoubliables», nous dit Nasrine, «mais les aides que je reçois permettent de les mettre de côté, au moins pour quelques heures». Pour conclure, Nasrine souhaiterait encore préciser que, lorsque l’on affronte une grave maladie, il est essentiel de prendre au sérieux les douleurs évoquées par les patients. Sans cela, ces personnes pourraient perdre le lien de confiance et se retrouver encore plus isolées.

Informations sur la contribution d’assistance Conseils vie ASP (041 939 54 00) ou proinfirmis.ch (guide juridique) 15


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Paracontact I Printemps 2021


CONSEILS VIE

NUTRITION

Une alimentation saine servie à domicile Comment manger sainement sans trop d’efforts? Un service de livraison de repas peut y contribuer. Gabi Bucher

Lorsqu’elle est bonne et équilibrée, l’alimen­ tation améliore la qualité de vie. Mais gare aux kilos superflus vite pris! En comparaison avec les piétons, les personnes en fauteuil roulant brûlent moins de calories et nécessitent un apport énergétique inférieur de 25%. Toutefois, leurs besoins en vitamines et en minéraux restent les mêmes. Pour celles et ceux qui se déplacent en fauteuil roulant, le surpoids entraîne souvent des troubles circulatoires et un risque ac­ cru d’escarres. La mobilité devient plus CONSEILS Vous trouverez de bons conseils pour une alimentation saine dans la pyramide alimentaire sur sge-ssn.ch ou en consultant un ou une nutritionniste.

faire tant d’efforts juste pour soi-même? Après tout, manger est aussi un acte social. Lorsque cette composante disparaît, l’envie de préparer un bon repas ou de bien se nourrir se dissipe souvent aussi. On se ra­ bat alors sur des solutions rapides, de type «malbouffe», ou saute des repas. Parfois, le quotidien est si épuisant que l’on n’a même plus la force d’aller faire les courses. Il arrive aussi que les proches ne puissent pas s’en occuper.

Pour tous ces problèmes, il existe une solu­ tion, une façon de se faire plaisir de temps en temps et de manger sainement: le service de repas! On trouve sur le net d’innom­ difficile car les épaules, déjà très sollicitées, brables offres, dont beaucoup sont régiodoivent pousser une charge plus élevée. nales. À titre d’exemple, nous vous pré­sen­ Pour autant, l’insuffisance pondérale et les tons les organismes qui proposent leurs carences qui l’accompagnent souvent sont services dans toute la Suisse. également problématiques. D’une part, la personne affectée manque d’énergie pour Rösti, risotto ou rôti les activités quotidiennes, d’autre part, elle La poste livre partout en Suisse les plats de s’expose aux escarres, car l’effet d’«amortis­ «Menu Casa». Ils sont surgelés immédiasement» fait défaut en raison de la faible tement après leur production et peuvent masse graisseuse. En outre, une mauvaise être conservés cinq jours au réfrigérateur. Les mets sont livrés sur une assiette et peu­ alimentation détraque la digestion. vent être réchauffés au four traditionnel ou au micro-ondes. Les commandes sont pas­ Aides à la carte Manger sainement, c’est cuisiner sainement. sées par téléphone ou en ligne, puis payées Mais que faire si l’on n’aime pas être der- par facture ou carte de crédit. Elles sont lirière les fourneaux? Ou si l’on ne veut pas vrées dès le lendemain entre 9 h 00 et 12 h 00. La carte comprend plus de 40 me­ nus différents, dont beaucoup sont également disponibles sous forme de purée. Pro Senectute offre le même service dans certains cantons sous le nom de «CasaGusto». «Eat.ch» répertorie les services de livraison des divers restaurants de la région de votre choix. Certains restaurants offrent leur propre service de livraison. Cela vaut la peine de se renseigner. L’Aide et soins à domicile offre également des repas à do­ mi­­cile. Vous pouvez trouver l’organisation ASD de votre localité sur le site spitex.ch ou en appelant le 0842 80 40 20. N’hésitez pas non plus à contacter les EMS proches de chez vous. Alors met­tez de temps en temps les pieds sous la table et savourez un bon repas. Bon ap­pétit!

Paracontact I Printemps 2021 

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CONSEILS JURIDIQUES

DROIT DES ASSURANCES SOCIALES

La différence entre accident et maladie

Le fait qu’une invalidité soit imputable à un accident ou à une maladie a une énorme incidence sur les assurés concernés. Or dans certains cas, la distinction est ténue.

Thomas Wehrlin, avocat

À l’origine d’une paralysie médullaire, il peut y avoir un accident ou une maladie. Les prestations fournies par les assurances sociales varient fortement selon la cause. En cas d’invalidité suite à un accident, la personne touchée a droit à une pension d’in­­validité versée par l’assurance-accidents (AA) obligatoire, en plus de la rente d’inva­ lidité de l’AI (à condition qu’elle ait été as­ surée à titre obligatoire contre les accidents au moment des faits). En revanche, si l’invalidité est due à une maladie, elle n’a droit qu’à une rente d’invalidité de l’AI. L’assurance maladie ne verse aucune pension. Prestations plus étendues de l’assurance-accidents Il en va de même pour l’allocation pour im­ potent, dont les prestations accordées diffèrent en fonction de la cause de la para­ly­ sie médullaire. Si celle-ci résulte d’un acci­dent, la personne a droit à une allocation pour impotent (plus élevée) versée par l’as­ surance-accidents. Par contre, si elle a été entraînée par une maladie, c’est l’AI qui ver­ sera une allocation pour impotent (moins élevée) à la personne assurée. Pour compenser cela, seuls les bénéficiaires d’une allocation pour impotent à la charge de l’AI ont droit à une contribution d’assistance de l’AI. Il n’existe pas d’allocation pour impotent dans l’assurance maladie.

Contrairement à l’AA, l’as­surance maladie ne prévoit pas non plus d’indemnité pour atteinte à l’intégrité. Ce versement unique, sorte de réparation morale, d’un montant 18

maximal de 148 200 francs, n’est donc accordé qu’aux assurés devenus invalides à la suite d’un accident. En raison de ces différentes prestations (voir aussi l’aperçu dans l’encadré), le fait qu’une maladie ou un accident soit à l’origine de la paralysie médullaire peut parfois être déterminant. Au vu des prestations beaucoup plus complètes versées par l’assu­ rance-accidents, la personne touchée sera en général mieux lotie financièrement si son invalidité est liée à un accident.

Fine nuance entre accident et maladie La cause (accident ou maladie) de la paralysie médullaire ne fait souvent aucun doute. Dans certaines circonstances toutefois, faire la distinction peut poser problème. Ce que l’on appelle généralement un accident n’est pas nécessairement consi­ déré comme tel au sens juridique du terme. La définition légale d’un accident est complexe (cf. encadré «Définition de l’accident dans la loi») et, dans certains cas, le con­cept d’accident ou de maladie peut dépen­dre de l’enchaînement précis des événements.

Les différentes prestations de l’assurance maladie et accidents

Assurance-maladie Assurance-accidents

Traitement médical Rente d’invalidité

(AI) (+AI)

Indemnité pour atteinte à l’intégrité Allocation pour impotent

(AI)

Contribution d’assistance

(AI)

Soins (ASD)

(avec toutefois

participation du patient)

(prise en charge intégrale des coûts*)

Cette prestation est prise en charge par l’assurance. Cette prestation n’est pas prise en charge par l’assurance. (AI) À la place, droit aux prestations correspondantes de l’AI. (+AI) Droit supplémentaire aux prestations correspondantes de l’AI. *  L’ampleur de l’obligation de prise en charge par l’AA des prestations pour les soins à domicile n’a pas encore été définitivement clarifiée et fait l’objet d’une procédure judiciaire.

Paracontact I Printemps 2021


Définition de l’accident dans la loi (Loi fédérale sur la partie générale du droit des assurances sociales, LPGA) Art. 4 Accident Est réputé accident toute atteinte dommageable, soudaine et involontaire, portée au corps humain par une cause extérieure extraordinaire qui compromet la santé physique, mentale ou psychique ou qui entraîne la mort.

Un exemple pratique pertinent qui illustre bien cette situation est «l’accident de plongée». Si une nageuse présente soudain des symptômes de paralysie pendant une plon­ gée qui se déroule par ailleurs normalement, la définition d’accident n’est pas rete­nue. Il manque la notion de cause exté­rieure inhabituelle requise pour un accident. En revanche, si une telle cause extérieure inhabituelle survient, par exemple si l’appareil respiratoire tombe en panne ou si la plongeuse reste accrochée avec son équipement à une épave, est prise de panique et doit être secourue par un tiers, le concept d’accident est retenu. En l’occurrence, la description exacte du déroulé des événements revêt une importance majeure. Il faut ainsi noter qu’un poids particulier est accordé aux premiers témoignages sur les circonstances de l’accident, que l’on appelle les déclarations de la première heure. En pareil cas, il est conseillé de faire appel sans tarder à une personne qualifiée en ma­ tière de droit. De même, en cas d’erreur médicale – si, par exemple, la moelle épinière est accidentellement blessée au cours d’une opération suite à la maladresse du chirurgien – on peut se demander si cela peut être qualifié d’accident. Toutefois, la pratique du Tribunal fédéral dans ce domaine est restrictive. Un accident n’est reconnu que s’il s’agit de «confusions ou de maladresses grossières et extraordinaires, voire d’un préjudice intentionnel, avec lesquels personne ne comp­ tait ni ne devait compter». Dans un preParacontact I Printemps 2021 

mier temps, il convient donc de vérifier à chaque fois si une erreur a effectivement été commise. Si tel est le cas, il faudra ensuite examiner s’il s’agit d’une erreur parti­ culièrement flagrante. Si cela est également confirmé, la définition d’accident est retenue. Le seuil au-delà duquel une erreur mé­ dicale constitue un accident est donc relativement élevé. Tout ce qui n’est pas un accident est une maladie Étant donné que la définition légale d’un accident présuppose une atteinte dommageable, soudaine et involontaire, portée au corps humain, les blessures résultant d’une tentative de suicide sont en principe exclues de ce concept. Toutefois, si, au moment où il a agi, l’assuré était, sans faute de sa part, totalement incapable de se comporter raisonnablement, il s’agit bien d’un accident et l’intégralité des prestations de l’assurance-accidents lui reviennent de droit. Face à une tentative de suicide, il convient donc toujours de clarifier soigneusement si la personne concernée était ou non capable de discernement au moment fatidique.

Si la définition d’accident n’est pas retenue, on considère qu’il s’agit d’une maladie. La notion de maladie est conçue comme une disposition subsidiaire (cf. Art. 3, paragraphe 1 LPGA: «Est réputée maladie toute atteinte à la santé […], qui n’est pas due à un accident […]»). Par conséquent, l’assurance maladie entre toujours en jeu en l’absence d’accident. En cas de capital-invalidité assuré volontairement (assurance complémentaire se­ lon la LCA), la distinction entre accident et maladie n’a généralement plus lieu d’être. Si l’invalidité est reconnue au sens des dispositions de l’assurance, la personne assurée a droit à la prestation convenue, qu’il s’agisse d’un accident ou d’une maladie.

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TRIBUNAL FÉDÉRAL

L’AI doit assumer les coûts supplémentaires pour les constructions neuves Pour les logements en cons­ truction, la circulaire sur la remise de moyens auxiliaires par l’AI (CMAI) stipulait jusqu’à présent que l’AI ne prenait en charge que les barres d’appui, les mains courantes et les poignées supplémentaires. Dans le cas d’une tétraplégique, l’AI a donc refusé de couvrir le sur­ coût de 1556.45 francs dans une cons­truction neuve pour une porte coulissante dans la salle de bains, un élargissement de la porte de la chambre et l’installation d’une machine à laver. S’il s’était agi d’un appartement en location, l’AI aurait remboursé ces frais (pa­ragraphe 14.04 de l’Ordonnance sur la remise de moyens auxiliaires par l’AI, OMAI). Dans un arrêt de principe du 16.6.2020 (ATF 146 V 233), le Tribunal fédéral a précisé que l’AI doit également assumer de tels frais dans le cas d’une cons­truction neuve. Pour les nouveaux bâtiments, il faut ainsi clarifier si la prestation demandée est en principe couverte par l’AI (§ 14.04 OMAI, voir aussi l’article «Quand l’AI contribue aux coûts de transformation» dans Paracontact 3/2019). Si tel est le cas, il faut vérifier si les aménagements en question au­raient pu être intégrés dans la planification initiale et donc mis en œuvre sans coûts supplémentaires. Dans le cas contraire, l’AI doit prendre en charge les surcoûts liés au handicap. L’Office fédéral des assurances sociales a depuis lors modifié la circulaire (CMAI). 19


MÉDECINE ET SCIENCES

DOULEUR ET PARALYSIE MÉDULLAIRE PARTIE 2

Thérapie multimodale

Dans notre dernier numéro, nous nous sommes intéressés au diagnostic multimodal de la douleur. Nous allons à présent vous exposer plus en détail les options thérapeutiques disponibles pour traiter la douleur. Gunther Landmann, Docteur en médecine

Dans le traitement des douleurs chroni­ ques, les thérapies interdisciplinaires et multimodales ont depuis longtemps prou­vé leur supériorité sur les formes unilatérales de thérapie. La Société médicale germanophone pour la tétraplégie (DMGP) recommande de traiter aussi les douleurs liées à la paralysie médullaire par une thérapie in­terdisciplinaire. Les professionnels des soins infirmiers, de la médecine, de la psychologie et de la physiothérapie et, le cas échéant, d’autres domaines (ergothérapie ou travail social) devront étroitement collaborer. L’illustration 1 explique ce qu’englobe la thérapie multimodale de la douleur.

 esures médicales M – Médicaments contre les douleurs neuropathiques et nociceptives ainsi que la spasticité – Mesures internes ou urologiques en cas de douleurs viscérales – Mesures orthopédiques en cas de douleurs musculo-squelettiques  hérapie interventionnelle T de la douleur – Thérapie interventionnelle de la douleur, telle que les procédures sur les facettes articulaires ou les racines nerveuses – Pompe à baclofène en cas de spasticité – Traitement chirurgical des altérations structurelles du système musculosquelettique ou de la moelle épinière

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La physiothérapie Les douleurs musculo-squelettiques, telles que les douleurs aux épaules, sont principalement traitées au niveau physiothérapeutique par des exercices actifs de musculation. Des thérapies manuelles peuvent être utilisées en soutien. En cas de douleurs des organes in­ternes, dites viscérales, les techniques des tissus mous et l’ostéopathie peuvent soulager. Pour traiter la spasticité et les douleurs liées à celle-ci, on a recours aux méthodes Bobath ou Vojta, mais la stimulation électrique fonctionnelle, les entraîneurs thérapeutiques comme Motomed ou Motionmaker, et l’hippothérapie jouent également un rôle important.

 hérapie multimodale T de la douleur – Intégration interdisciplinaire des procédures médicales, psychothé­ rapeutiques, physiothérapeutiques ou autres

L’amélioration de la posture, de l’équilibre musculaire et de la technique de transfert peut aussi avoir un effet positif. La position assise dans le fauteuil roulant ne doit pas être sous-estimée. Elle influe sur les types de douleur et doit être contrôlée à un stade précoce. La réalité virtuelle En cas de paraplégie complète, des informa­ tions vont manquer au cerveau en raison de l’interruption des voies nerveuses. Les zones touchées modifient leur activité, ce qui peut déclencher des douleurs. Des for­ mes de thérapie innovantes utilisent les technologies les plus récentes pour cibler ces régions du cerveau. Une projection vi­ déo (illustration 2) donne l’impression au patient qu’il marche. Cette illusion agit sur les zones cérébrales altérées, ce qui peut soulager la souffrance. La psychothérapie Les possibilités des thérapies psychologi­ ques de la douleur sont multiples. Lors de séances individuelles, on peut faire appel à la thérapie cognitivo-comportementale, à des techniques de gestion de la paralysie médullaire et de la douleur (et d’autres fac­ teurs de stress), à l’hypnose, à des techni­ ques de relaxation, à des exercices de pleine conscience et au renforcement des ressour­ ces psychosociales. Quant aux thérapies de groupe, elles offrent aux patients l’avantage de pouvoir échanger et se motiver mutuellement. On y combine souvent des éléments psychologiques, médicaux et physiothéra-

 hysiothérapie P – Exercices graduels de renforcement musculaire, entraînement d’endurance – Techniques de thérapie manuelle – Ostéopathie – Ajustement du fauteuil roulant – En cas de spasticité: méthodes Bobath/Vojta, amélioration du contrôle postural, de l’équilibre musculaire et des techniques de transfert

Illustration 1 Les possibilités de la thérapie multimodale et interdisciplinaire de la douleur

Psychologie de la douleur – Thérapie cognitivo-comportementale – Gestion de la paralysie médullaire et de la douleur, ainsi que d’autres facteurs de stress – Thérapie de groupe pour la gestion de la douleur – Hypnose, pleine conscience, techniques de relaxation – Renforcement des ressources psychosociales – Aspects sociaux et systémiques

Paracontact I Printemps 2021


peutiques. C’est ce que propose aussi le «Groupe de la douleur pour personnes en fauteuil roulant» au Centre de la douleur à Nottwil. Les médicaments Les douleurs nociceptives, c’est-à-dire qui ne proviennent pas du tissu nerveux, peu­ vent être traitées par des analgésiques, des antirhumatismaux non stéroïdiens, voire des opioïdes. En cas de thérapie à long terme, il est important de vérifier régulière­ ment l’effet des médicaments et leurs éventuels effets secondaires.

Si la souffrance est liée à la spasticité, le traitement de cette dernière devra être au cœur de la thérapie. Des antirhumatismaux non stéroïdiens et des médicaments antispasmodiques tels que le baclofène et la tizanidine, entre autres, viennent soutenir ce traitement. Les douleurs causées par la constipation peuvent être soulagées par des médicaments qui améliorent la qualité des selles. Les douleurs nerveuses, connues sous le nom de douleurs neuropathiques, sont trai­ tées par des médicaments antineuropathi­ ques. Ceux-ci agissent sur les nerfs et les voies nerveuses en stoppant la transmission des signaux nerveux perçus comme douloureux. Ces signaux nerveux incontrôlés peuvent par exemple provenir de cer­ tains canaux ioniques créés lors de la régénération des nerfs. Les médicaments utili­sés à l’origine pour traiter l’épilepsie (antiépilep­ tiques) et la dépression (antidépresseurs) ont un effet inhibiteur. En cas de douleurs neuropathiques, la médication dépend du diagnostic. Cela fait donc une différence si la cause de la douleur se situe au-dessus ou en-dessous du ni­veau de la paralysie. On parle ici d’une cause de douleur périphérique ou centrale. Les douleurs périphériques peuvent être traitées par l’antidépresseur duloxétine, en particulier en cas de dépression concomitante. Les patchs anti-douleur, tels que les patchs à la lidocaïne et à la capsaïcine, blo­ quent les terminaisons nerveuses directement sur la peau et conviennent aux douleurs locales. Paracontact I Printemps 2021 

Illustration 2 Cadre thérapeutique de la «marche virtuelle». Plusieurs séances de 10 à 25 mn sur plusieurs jours consécutifs sont nécessaires.

Pour le traitement des douleurs neuro­ pathiques centrales, les antiépileptiques comme la gabapentine et la prégabaline, ou le tramadol, un opioïde, montrent une bonne efficacité. Les antidépresseurs tels que l’amitriptyline sont appropriés, surtout si la dépression s’ajoute aux symptômes. La lamotrigine, médicament antiépilepti­ que, est recommandée pour les paraplégies incomplètes qui s’accompagnent d’une hy­ persensibilité. Selon les données actuelles, les cannabinoïdes ne sont pas indiqués pour le traitement des douleurs neuropathiques. Les don­nées sont insuffisantes pour d’autres opioïdes tels que l’oxycodone, mais ils peu­ vent être essayés en combinaison avec un antiépileptique. Les opioïdes pouvant être source de constipation, il faut veiller à réguler le transit intestinal. Une autre solution consiste à choisir des médicaments contenant le principe actif supplémentaire naloxone, qui atténue cet effet secondaire. Les thérapies interventionnelles Dans certains cas, il existe des preuves cliniques que des structures anatomiques con­ crètes sont responsables de l’apparition/de la persistance des douleurs neuropathi­ ques. Celles-ci peuvent ensuite être anesthésiées de manière ciblée au moyen de blo­cages diagnostiques sous contrôle radiologique ou échographique, confirmant ou éliminant ainsi la suspicion clinique. Si les infiltrations diagnostiques s’avèrent po­ sitives, donc efficaces, il existe des appro­ ches thérapeutiques, telles que la thérapie par stimulation électrique, permettant d’ob­ tenir un effet à plus long terme. Les localisations typiques pour l’apparition des dou­ leurs neuropathiques sont par exemple les

nerfs périphériques ou les racines nerveu­ ses, c’est-à-dire les zones où les nerfs spinaux de la moelle épinière quittent la colonne vertébrale. En cas de spasticité, il est possible d’implan­ ter une pompe à médicament sous la peau qui délivre le baclofène à la moelle épinière. Cette procédure est recommandée lorsque la physiothérapie et les médicaments ne réduisent pas suffisamment la spasticité. Si les thérapies précitées ne fonctionnent pas, l’utilisation d’un stimulateur de la mo­ elle épinière (stimulation électrique de la moelle épinière pour soulager la douleur) peut être envisagée après une évaluation approfondie par une équipe expérimentée en matière de douleur. La stimulation magnétique transcrânienne répétitive (SMTr) constitue une méthode non invasive assez simple. Un champ magnétique produit un effet analgésique sur les nerfs affectés pendant plusieurs minutes et plusieurs jours consécutifs. Dans l’ensemble, il est essentiel de discuter et de coordonner en équipe les options thé­ rapeutiques susmentionnées afin de parve­ nir à un traitement optimal.

Contact gunther.landmann@paraplegie.ch Auteurs: Gunther Landmann, Docteur en médecine, MSc, Médecin adjoint Neurologie; Tim Reck, Docteur en médecine, MSc, Médecin adjoint Centre de la douleur; Karina Ottiger-Böttger, MAS, Cheffe Physiothérapie de la douleur; Julia Kaufmann, Psychologue, Centre de la douleur, Centre suisse des paraplégiques, Nottwil

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MÉDECINE ET SCIENCES

TECHNOLOGIE

L’exosquelette sur mesure Depuis 2015, les chercheurs de l’École Polytechnique Fédérale de Lausanne (EPFL) travaillent sur un exosquelette qui peut être adapté aux souhaits et aux objectifs de l’utilisateur. Gabi Bucher

Chaque être humain est unique. C’est sur ce principe qu’est basé l’exosquelette TWIICE. Son nom vient du mot anglais twice (en fran­çais: deux fois, double). Le double I re­ présente l’interaction entre l’exosquelette et son pilote, tant sur le plan physique que com­portemental. L’homme et la machine se déplacent en parallèle, dans un alignement parfait. Ce projet mené par Tristan Vouga a démarré en 2015 au groupe de recherche REHAssist de l’EPFL, sous la di­ rec­tion du Dr Mohamed Bouri. Des paralysés médullaires déçus, ne répondant pas aux critères stricts des exosquelettes existants, ont incité les chercheurs à développer un appareil modulaire, censé s’adapter aux différentes morphologies, pathologies, expériences et objectifs des utilisateurs. En choisissant d’exercer une activité qui l’intéresse, lui fait plaisir et qu’il aura lui-même choisie, chaque utilisateur doit pouvoir en bénéficier. Une technologie sophistiquée Toute personne hospitalisée à Nottwil après 2014 a probablement déjà rencontré un exo­ squelette, ce dispositif qui mobilise les jam­ bes et lui permet de se mettre debout et de marcher. Le système articulaire est fixé aux tibias et aux cuisses du patient, et soutient les jambes et le haut du corps. Des moteurs électriques puissants et compacts fléchis­ sent et étendent les genoux et les hanches, imitant les mouvements naturels du corps lors de la marche. Avec TWIICE, par exem­ ple, deux béquilles aident l’utilisateur à maintenir son équilibre et à contrôler l’appareil. Différents programmes permettent de se déplacer sur un terrain plat, de monter des escaliers, de gravir des pentes allant 22

jusqu’à 35 pour cent, et même d’enjamber des obstacles jusqu’à 10 cm. La batterie, lo­ gée dans la partie dorsale du système, dure environ trois heures en utilisation continue. Des piles de rechange, qui pèsent moins d’un kilo, peuvent être emportées dans un sac à dos séparé. Et, ce qui n’est pas sans importance, TWIICE pèse à peine 16 kg. Des bénéfices sur la santé Si les exosquelettes permettent d’effectuer certaines activités infaisables en fauteuil roulant, ils se heurtent aussi à des limites claires. Ils ne font certes pas encore partie des appareils de la vie courante, mais le bénéfice d’un usage occasionnel est considérable. D’abord parce qu’il permet une meil­ leure intégration sociale grâce à la possibilité de se tenir debout. Ensuite, car les avantages physiques d’une position verticale sont multiples. Plusieurs études ont prouvé que les patients ayant utilisé l’exo­

squelette un certain temps ont montré des améliorations en matière de spasmes, d’ostéoporose, de transit intestinal et de douleurs neuropathiques. On observe également un impact positif sur la masse mus­culaire et la graisse corporelle. Certaines études ont même constaté une amélioration de la mobilité et de la sensibilité des parties paralysées. Des traces dans la neige L’équipe TWIICE travaille en étroite collaboration avec les paralysés médullaires, toujours à l’écoute de leurs souhaits. Grâce à TWIICE par exemple, l’athlète Silke Pan s’est classée quatrième au Cybathlon en 2016 et a même remporté la médaille d’ar­ gent dans cette compétition en 2020. Très facile à manœuvrer, le modèle permet de reproduire des mouvements rapides et variés. Martin Loos, paraplégique passionné de randonnées à ski avant son accident,

Silke Pan a remporté la médaille d’argent au Cybathlon en 2020 Paracontact I Printemps 2021


OFFRE

souhaitait pouvoir à nouveau laisser sa trace dans la neige fraîche. Son plus grand rêve: une version qui pourrait être utilisée avec des skis de randonnée. Tristan Vouga se rappelle: «Le travail de dé­ veloppement, depuis le processus de con­ ception jusqu’à la production de pièces spéciales, a été accompli en un temps record d’un mois seulement.» L’exosquelette adapté, baptisé WIITE, peut désormais être utilisé avec des chaussures de ski de randonnée usuelles et permet de se lever et de monter des pentes enneigées. Seule condition: l’utilisateur doit être capable de contrôler les bâtons avec le haut de son corps, afin d’assurer équilibre et maîtrise. L’exosquelette est commandé manuelleParacontact I Printemps 2021

ment, chaque action étant déclenchée par une brève pression sur un bouton situé sur les poignées des béquilles ou des bâtons de ski. «Dès la troisième séance d’entraînement, Martin Loos était en mesure de se déplacer à ski», explique Tristan Vouga. Après une autre douzaine de séances, Mar­ tin Loos s’est lancé dans une excursion de plusieurs heures, accompagné de toute l’é­ quipe de développement. «Au début, j’étais très concentré, à chaque pas, j’avais peur de perdre l’équilibre. Mais après quelques minutes, j’étais confiant – et puis c’est devenu magique», raconte-t-il. En mars 2020, il a fait l’ascension de son premier sommet à 2300 m d’altitude dans 45 cm de pou­ dreuse. Martin Loos en a fait la démonstration lors du Giro Suisse. «Pour ce faire,

Un exosquelette pour tous La start-up TWIICE compte mettre cette technologie au profit de tous: toute personne intéressée peut réserver une séance, à l’heure et au lieu de son choix. Un coach de mouvement apporte un exosquelette adapté en fonction de l’utilisation qu’on envisage de faire: séance d’exercice à la maison, sortie familiale au parc, promenade en ville ou apéritif dans un bar, par exemple. L’accompagnement du coach garantit une expérience agréable et sûre. Ce type de «location» permet à l’utilisateur de se familiariser à l’exosquelette à peu de frais, lentement et sans risque. En outre, les ingénieurs de TWIICE travaillent à adapter leur exosquelette à d’autres activités, handicaps et types de morphologie.

j’ai dû aller acheter dix mètres de tapis», se souvient-il en riant. Il a aussi effectué ses séances d’entraînement sur les pentes de la bibliothèque de l’EPFL. «Cela aurait été trop compliqué de se rendre dans la neige avec tout l’équipement.» Il existe plusieurs fournisseurs sur le marché. Nous avons décidé de présenter ici l’un des produits suisses. Informations www.twiice.ch www.cybathlon.ethz.ch (en allemand et en anglais) 23


CONSTRUIRE SANS OBSTACLES

MON ANNÉE AU CSO

Un travail qui donne du sens à ma vie

Depuis un peu plus d’un an, en ma qualité d’architecte, j’assure le suivi des projets de transformation du Centre construire sans obstacles, de la planification à l’exécution. Irene Bucher

8 h 00 Réunion d’équipe (tous) 10 h 00 Lancement de nouveaux projets 11 h 30 Projet en cours à Zurich: téléphoner au maître d’œuvre et à l’électricien (coordonner le gros-œuvre) 13 h 30 Évaluation de logement à Bâle 16 h 30 Étudier l’état du financement de projet à Schöftland AG …

…Voilà à quoi peut ressembler une journée de travail type pour moi, en tant que conseillère en bâtiment et architecte de l’Association suisse des paraplégiques. Le Centre construire sans obstacles à Muhen AG est mon lieu de travail depuis un peu plus d’un an. Cela fait longtemps que j’y ai pris mes marques et que je m’y suis intégrée. Forte de mon expérience professionnelle antérieure, je peux travailler de manière autonome, et pourtant je fais face presque tous les jours à autant de situations familières que totalement inédites. Depuis près de 30 ans, j’évolue dans le secteur de la construction, or depuis un an, j’en découvre une branche complètement différente. Mais commençons par le début …

que, parmi toute cette activité, l’absence du facteur humain me pesait de plus en plus dans mon quotidien professionnel, dont la raison d’être ne m’apparaissait plus. Un coup du sort subi dans mon proche entourage me poussa finalement à prendre la dé­ cision de quitter mon emploi; sans savoir où cela allait me mener. Je me posais toutefois une condition. Mon prochain domaine d’activité professionnelle devrait comporter une grande dimension

humaine, tant dans les faits que dans les aspi­rations, et le bien-fondé du résultat et de l’objectif de mes prestations devrait être garanti. C’est le moment que choisit le Cen­ tre construire sans obstacles (CSO) pour recruter un architecte, poste pour lequel je postulai et je fus finalement acceptée. Depuis un an, j’évolue dans une équipe formidable et sympathique, et je fais l’expérience d’un travail quotidien basé sur un cahier des charges passionnant et très varié.

Un nouveau départ Mon cursus professionnel est des plus clas­ siques: de la planche à dessin au chantier, en passant par la gestion de grands projets de construction, j’ai découvert de nom­ breu­ses facettes de ce secteur professionnel passionnant. J’adore les tâches et la diversité inhérente au monde de la construction. Or ces dernières années, j’ai pris conscience

Irene Bucher en plein travail

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Paracontact I Printemps 2021


Similaire et pourtant différent En tant que professionnels du bâtiment pa­ ­tentés et expérimentés, nous assumons et exerçons tous les domaines d’activité habituels du secteur de la construction. Nous nous sommes spécialisés dans la construction sans obstacles et nous conseillons les clients qui sont confrontés de près ou de loin à un handicap physique.

Pour les aménagements architecturaux né­ cessaires, nous accompagnons nos clients de la conception du projet à la réalisation, en passant par la planification détaillée; nous contrôlons le processus d’appel d’of­ fres et d’attribution, et nous coordonnons, dirigeons et contrôlons la phase d’exécution jusqu’à la réception des travaux. Notre mission s’achève lorsque le dé­compte de construction est préparé et re­mis au client, que nous espérons pleinement satisfait. Sur le principe, ces processus et ces tâches correspondent aux connaissances acquises tout au long de ma vie professionnelle. Les projets de construction que nous chapeautons et réalisons sont pour la plupart des travaux de transformation et d’extension de propriétés existantes, de petite ou moyenne taille. Cela me permet, en tant qu’architecte, d’accompagner un client et un projet du début à la fin et d’exécuter toutes les tâches moi-même. Il en résulte un contact étroit et personnel avec le client et les artisans, ce que j’apprécie beaucoup. C’est cette proximité humaine que je souhaitais trouver dans mon quotidien professionnel. Petits projets, grande importance Après seulement un an au CSO, je peux déjà faire état de nombreuses expériences que j’ai eu le plaisir de partager avec des clients ou d’autres personnes impliquées dans le processus de construction. Durant cette période, j’ai conseillé plus de 50 clients, planifié et réalisé les travaux de construction de 15 projets et rencontré d’innomb­rab­les personnes.

Chaque transformation mériterait d’être men­tionnée ici. Il y aurait quelque chose d’in­téressant ou même de touchant à écrire sur chaque projet. En leur nom à tous, je voudrais vous raconter un projet d’aménagement qui m’a particulièrement émue. Paracontact I Printemps 2021 

Les solutions peuvent être complexes ou pragmatiques

Une rencontre enrichissante Mme Wegmann vit depuis des décennies avec de graves déficiences physiques, sans jamais se laisser abattre. Elle a financé ellemême tous les investissements engendrés par sa maladie. Elle n’a jamais été un fardeau pour personne, bien au contraire: sur le plan professionnel et privé, elle s’est en­ ga­gée pour la promotion et la formation des jeunes et leur a servi de modèle. Elle m’a raconté tout cela lors de l’aménagement de son logement. Une source d’inspiration.

Un accident survenu au printemps dernier a conduit Mme Wegmann à être admise au Centre suisse des paraplégiques de Nottwil pour y suivre une rééducation. Même si elle a pu compter sur les meilleurs soins possibles sur place, elle a vite compris que des travaux de transformation seraient ­in­évitables dans son appartement. Sa demande au CSO pour une évaluation du ­logement m’a été assignée, et j’ai donc ren­ con­tré Mme Wegmann et son ergothérapeute chez elle au début de l’été. Ni les masques ni la distance sociale de 1,5 m n’ont empêché un échange chaleureux. Ensem­ ble, nous avons trouvé des solutions utiles et attrayantes pour surmonter les obstacles existants. Comme Mme Wegmann était déjà en âge de bénéficier de l’AVS, elle n’avait pas droit au financement des travaux par l’AI. Une demande de prise en charge des coûts des

aménagements prévus fut déposée à la Fondation suisse pour paraplégiques, puis approuvée. Nous avions le feu vert. Mme Wegmann a suivi le chantier de cons­ truction avec beaucoup de joie et de gra­ titude; rien n’était évident pour elle. Cela m’a fait très plaisir et a été source de motivation pour toutes les tâches. Mme Wegmann, les artisans et moi, formions une super équipe! Lorsque j’ai demandé à Mme Wegmann si je pouvais citer ses travaux de transformation comme exemple dans cet article, elle a immédiatement accepté: «Bien sûr que vous pouvez écrire sur notre collaboration et même mentionner mon nom. Le résultat final est très réussi, cela vaut donc la peine d’en faire état.» Cela illustre parfaitement le sens que ce travail apporte à ma vie et que j’espérais bien trouver. 8 h 00 Réunion d’équipe (tous) 10 h 00 Lancement de nouveaux projets …

… quelles qu’aient pu être les journées de ma première année au Centre construire sans obstacles, et quelles qu’elles soient à l’avenir: travailler avec et pour nos clients me procure un grand plaisir, m’impressionne et me marque durablement. Je suis reconnaissante d’avoir trouvé ma place et de m’investir ici! 25


CULTURE ET LOISIRS

EN BALADE AVEC LES CLUBS

Un éden au lac Léman

Située au bord de l’eau avec vue sur le majestueux Mont Blanc – la petite ville de Morges séduit par son emplacement et ses fleurs.

Nadja Venetz

Les 15 000 personnes qui ont élu domicile à Morges ont vraiment fait le bon choix, nous en sommes convaincus après notre visite. Aude Jardin et Xavier Rusconi, tous deux membres du club en fauteuil roulant de Lausanne, se sentent aussi très bien dans leur ville d’adoption et nous font découvrir leurs coins préférés. Nous nous promenons d’abord dans la vieille ville piétonne autour de la Grand Rue. On peut la découvrir par soi-même ou lors d’une visite guidée proposée par Morges Tourisme. «J’apprécie les nombreux petits magasins qui vendent des produits locaux et le marché qui a lieu tous les mercredis et samedis dans le centre», explique Aude Jardin tout en flânant. «Après l’agita­ tion du marché, j’aime faire une pause au Café Balzac qui propose une sélection de chocolats, cafés et thés, même si je ne peux accéder qu’à la terrasse avec mon fauteuil roulant.» 26

Le long du lac Nous poursuivons notre découverte par la promenade au bord du lac qui s’étend sur plusieurs kilomètres. Par temps clair, on peut admirer un splendide panorama. Ceux qui préfèrent profiter de l’eau ont plusieurs options. Si tous les bateaux de la CGN sont accessibles en fauteuil roulant, il est tout

de même conseillé d’appeler à l’avance. Sur la rive, le château de Morges domine la ville. «Il n’est malheureusement pas accessible en fauteuil roulant; trop de marches», nous avertit Xavier Rusconi. Mais il y a tou­ jours des événements et des marchés qui se tiennent dans la cour, et qui leur sont alors accessibles.

Nos guides Aude Jardin et Xavier Rusconi font découvrir leur région Paracontact I Printemps 2021


En face du château se trouve le port qui, à la fin du XVIIIe siècle, était encore le principal port de commerce du lac Léman, mais qui est aujourd’hui réservé aux sports et aux loisirs. C’est là que se situent les locaux du club de yacht local qui, quelque peu à l’abri des regards, abrite un restaurant public dont la cuisine a été primée à de nombreuses reprises. Seuls quelques mètres séparent la terrasse du restaurant et la rive. «On y est quasiment les pieds dans l’eau et la nourriture est excellente», s’enthou­si­as­­me Xavier Rusconi. «On a l’impression d’être en vacances.» La faune et la flore C’est au tour d’Aude Jardin de s’extasier du­ rant notre visite du Parc de l’Indépendance. «Je viens presque tous les jours au parc.» L’oasis naturelle avec ses arbres géants offre une ombre apaisante lors des chaudes jour­ nées d’été. Au printemps, la Fête de la tu-

lipe, unique en Suisse, y est organisée pour célébrer le retour de la belle saison. Sur une surface de 30 000 m², des milliers de tulipes de toutes les couleurs fleurissent dans des massifs créés par des artistes-jardiniers. De nombreux événements accompagnent ce spectacle. Les amateurs de fleurs devraient aussi apprécier la visite du château de Vullierens. La propriété qui date du XIIIe siècle n’est qu’à un quart d’heure de route de Morges. Entre mai et octobre, les iris et les hémérocalles transforment le vaste parc en un océan de couleurs. Les visiteurs peuvent pro­fiter de promenades thématiques à travers les fleurs et d’une vue magnifique sur le lac et les Alpes. La Maison de la rivière à Tolochenaz, entièrement accessible, est dédiée à la nature et à ses ha­bitants. L’exposition interactive présente l’éco­système de la rivière Boiron. Le canal, uni­que en son genre, permet d’ob­ server la vie des poissons dans les cours d’eau locaux. Une entreprise traditionnelle À Sévery, commune voisine de Vullierens, nous visitons le moulin. Depuis six générations, la famille Bovey y presse l’huile de noix selon des méthodes traditionnelles. Dans la salle des machines, un employé nous explique avec enthousiasme les différentes étapes de travail. Une odeur de noix grillées flotte dans l’air. Le cliquetis du moteur qui entraîne les broyeurs em-

Paracontact I Printemps 2021 

plit la salle. Après la visite guidée, nous dégustons les produits artisanaux à la bouti­ que. Un détour qui en vaut la peine pour tous ceux qui s’intéressent à l’alimentation. Une diversité culturelle Nous devons reconnaître que Morges est un joli petit coin pour les amoureux de la nature et les épicuriens. Mais la ville offre aussi un large éventail d’offres culturelles, soulignent nos deux guides. Chaque année en septembre, le festival de littérature «Le livre sur les quais» attire les visiteurs au bord du lac. La Maison du Dessin de Presse présente les nombreuses facettes de l’art satirique dans des expositions changeantes. Son musée préféré est toutefois le Musée Historique de Lausanne, tout proche, explique Aude Jardin. Le centre d’exposition a été complètement rénové en 2018 et est consacré à l’histoire de la ville. Idéal pour ceux qui veulent découvrir Lausanne sous un nouvel angle. Le toit du bâtiment abrite un café. «C’est l’endroit parfait pour manger une glace après une visite au musée. La vue sur la ville est unique», recommande notre experte. Et si la glace ne suffit pas, vous pourrez vous rafraîchir à la piscine dé­couverte de Bellerive Plage. L’installation située au bord du lac dispose d’un ascenseur de piscine.

Informations Nous avons rassemblé pour vous tous les conseils et les liens sur: spv.ch/parasuisse 27


CULTURE ET LOISIRS

LOTO

L’hiver au printemps CFR INSUPERABILI

Montgolfière sans obstacles Pouvoir voler – voilà un rêve que le CFR InSuperAbili aimerait que les personnes en situation de handicap puissent pleinement réaliser. Le CFR proposait déjà, en collaboration avec diverses fondations et institutions, de nombreuses activités permettant aux personnes en fauteuil roulant de s’envoler en planeur, en hélicoptère, en parapente ou dans un simulateur de vol en chute libre par «Aerogravity». 2021 ajoute à cette liste un autre moment magique: la montgolfière. Le club InSuper­ Abili a acquis une nacelle adaptée offrant assez de place à deux personnes en fauteuil roulant. Grâce à la collaboration avec le groupe «Aerostatico Ticino» et au généreux soutien de la Fondation suisse pour paraplégiques, le CFR InSuperAbili pourra bientôt proposer des vols en montgolfière au Tessin. De nombreuses activités vous attendent: démonstrations au sol et vols à haute altitude en Suisse et en Italie.

Informations Daphne Settimo, tempolibero@ insuperabili.ch 28

L’an neuf apporte son lot de changements et cela concerne aussi la traditionnelle rencontre d’hiver. Le 25 avril 2021, l’hiver se muera en printemps, Nottwil devien­ dra le nouvel Egerkingen et le loto fera ca­ valier seul. Nous vous avons sondés à propos de l’avenir de ce rendez-vous et sur la base de vos réponses, nous avons opté pour deux solutions en alternance: un après-midi de loto une année, suivi d’une soirée dansante l’année suivante. Autre nouveauté, la rencontre se tiendra désormais dans la charmante salle de l’hôtel Sempachersee.

Des parkings couverts sont disponibles, l’ac­cès sans obstacles est garanti et un solide concept de protection est appliqué. Profitez de cette occasion pour entretenir vos contacts. Dès 13 h 00, vous aurez la possibilité d’échanger avec des amis autour d’un café et d’une pâtisserie, et de vous mettre dans l’ambiance. Le loto commencera à 14 h 30. L’essentiel n’a pas changé: il y aura encore de beaux prix et des moments pleins de joie et d’émotions en 2021.

RANDONNÉE FÉERIQUE

Dans le Napf

Un panorama enchanteur et un paysage cultu­ rel à perte de vue. Les amateurs de randonnée vont adorer la journée du 16 mai 2021 dans la région du Napf. Excursions et mobilité réduite ne sont pas incompatibles. Les promeneurs en fauteuil roulant, notamment les paraplégiques, peuvent parfaitement randonner en montagne s’ils jouissent d’une bonne condition physique et que la personne qui les accompagne et tire le fauteuil est aussi en forme. Informations sur: www.spv.ch

Informations et inscription www.spv.ch/fr/manifestations

THÉÂTRE ITINÉRANT

Conte mobile Le théâtre itinérant, qui tourne en Suisse depuis plus de 38 ans, fera une halte à Nottwil le 28 avril 2021. Cette année, il présentera un grand classique: deux enfants, une petite maison croquante et une sorcière qui aimerait les croquer. Replongez dans l’univers de «Jeannot & Margot». Les acteurs ne se contentent pas de jouer ce conte des frères Grimm, ils invitent aussi le public à monter sur scène pour participer au spectacle. Alors, amenez vos enfants, petits-enfants, filleuls ou nièces et regardez leurs yeux briller en écoutant cette histoire racontée en dialecte.

Informations et tickets www.spv.ch www.eventfrog.ch Paracontact I Printemps 2021


CULTURE ET LOISIRS

IDÉE DE VACANCES

Là où s’élèvent les montagnes Pour les amoureux de la montagne hyperactifs: le Kaunertal est le point de départ idéal pour les randonnées en montagne en Swiss-Trac et handbike. Gabi Bucher

L’an dernier, les voyages n’é­ taient pas vraiment à l’ordre du jour, surtout à l’étranger. Mais Harry Suter, qui est en fauteuil roulant, avait envie de changer d’air et s’est souvenu d’une destination au Tyrol, où il avait séjourné il y a une vingtaine d’années: l’Hô­tel Weisseespitze à Kaunertal. «À l’é­ po­que, il se targuait d’être le premier hôtel des Alpes pour personnes en fauteuil roulant et était aussi totalement accessible.» En consultant le site Web de l’hôtel, il dut constater qu’il y avait eu bien du changement depuis lors. «Autrefois, il y avait un coin sauna et une petite piscine qu’ils ont rasés pour créer un grand espace bien-être sans barrières. Pour la piscine, il y a un sys­ tème de mise à l’eau, et une porte coulissante mène à l’extérieur où des chaises lon­ gues sont prévues pour la détente.» De la montagne à la vallée Mais le far niente n’est pas trop le truc d’Harry. Il voulait découvrir la montagne. Il lui est souvent arrivé de se rendre quel­ que part en voiture, puis de prendre le train pour monter au sommet, «et une fois en haut, on peut juste prendre un café, car il n’y a généralement pas grand-chose à faire». Mais ce n’est pas le cas au Kaunertal. «Il y a de super itinéraires. L’hôtel est déjà à 1200 m d’altitude, alors on est vite à plus de 2000 m, donc en plein cœur de la monLes bons plans de la région terraraetica.eu/humana-raetica/ barrierefrei.html

tagne.» Apparemment, il ne devait pas être tout à fait conscient de l’altitude, car le premier jour, il est revenu de son excursion sur le glacier avec un bon coup de soleil.

Grands frissons Harry a été très impressionné par la plateforme panoramique du parc naturel de Kaunergrat, dont la fenêtre d’observation débouche littéralement sur le vide. «J’étais rassuré de voir que les motards allemands rencontrés sur place avaient eux aussi le vertige.» Le circuit du Piller Moor n’est pas très long, mais son chemin en passerelle qui traverse la tourbière vaut le détour. La randonnée sur le Nassereinalm, en revan­ che, est corsée, à tel point que la personne l’accompagnant a dû lui prêter main forte malgré le Swiss-Trac. «En haut, une assiette de charcuterie nous attendait, ainsi qu’un flot spontané d’informations sur les divers veaux et vaches allaitantes qui y passaient l’été.» Les habitants de cette région sont extrêmement gentils, communicatifs et attentifs.

Dolce far niente Une fois de retour à l’hôtel, on a le choix: café et pâtisseries, détente dans l’espace Il y a 20 ans, l’hôtel distribuait à ses clients bien-être, un verre au plus long bar accesdes photocopies de fiches proposant des sible du monde, ou simplement un déliidées de visites pour les personnes en fau- cieux repas suivi d’une bonne nuit de teuil roulant. Aujourd’hui, il y a le Rolli-­ sommeil. «C’est mieux qu’à la maison», afRoadbook. «Les régions du Tyrol, du Tyrol firme Harry avec emphase. Le Roadbook du sud et des Grisons se sont mises ensem­ est aussi fort utile en cas de mauvais temps: ble et ont publié un livre génial.» Il y en a Innsbruck est tout près (ce que le Road­ pour tous les goûts. «Des circuits sur ter- book ignorait, c’est que des travaux de rérain plat, également praticables pour les novation du système d’égout y étaient en té­traplégiques, aux excursions culturelles, cours). Mérano, les Mondes de Cristal Swa­ en passant par la véritable randonnée en rovski ou le lac de Resia et son église enmon­tagne, tout y est.» À cela s’ajoutent des gloutie sont autant d’excursions faisables infor­mations sur l’accès, le niveau de dif- en une journée depuis le Kaunertal. Harry ficulté, l’état des sentiers, la présence de ne le dira jamais assez: «On peut y passer de merveilleuses vacances!» toilettes, etc.

Des possibilités d’excursion infinies pour des vacances parfaites

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CULTURE ET LOISIRS

ACTIVITÉ DE LOISIRS

Jouons aux détectives

Les Détective-Trails sont des parcours parsemés d’énigmes qui permettent de découvrir un lieu à l’aide d’une application ou d’une carte au trésor. Nos limiers en fauteuil roulant ont exploré quelques pistes. Gabi Bucher

Les Détective-Trails sont aussi bien conçus pour les adultes que pour les enfants, ces derniers pouvant les résoudre dès sept ans avec de l’aide, et dès 14 ans tous seuls. Il existe trois niveaux de difficulté: facile, moyen et difficile. Contrairement aux sentiers mystères plus complexes qui se con­ centrent exclusivement sur une affaire criminelle, les participants reçoivent tout au long des Détective-Trails des informations sur les curiosités, l’histoire et la culture de la ville ou de la région. Lucerne et Stans L’organisateur a demandé à l’ASP de tester l’accessibilité en fauteuil roulant de certains sentiers. Nous en avons donc vérifié l’accès, l’infrastructure, telle que les places de parking, les WC pour handicapés, mais aussi la faisabilité des tâches par les per­ son­nes en fauteuil roulant, en étant seules ou accompagnées, et l’impression générale. Quatre équipes ont effectué les différents parcours, dont celui de Lucerne. Celui-ci longe le lac, et Dieu sait si la promenade du

lac de Lucerne est idyllique par beau temps! Il nous emmène ensuite dans la vieille ville, où l’on peut découvrir de magnifiques bâtiments. Le pont de la chapelle fait aussi partie du circuit et se traverse aisément par des monte-escaliers latéraux. Les testeurs recommandent cet itinéraire qui est principalement plat et peut être effectué seul et sans trop d’efforts. Le verdict diffère un peu à Stans. Après la troisième énigme, le chemin monte en pente raide, ce qui est difficile pour une per­sonne en fauteuil roulant non entraînée. Il est néanmoins possible de résoudre les énigmes en faisant des détours. Le parcours séduit car il passe par de nombreux monuments, de beaux bâtiments et de vieil­les ruelles. Les testeurs s’accordent à dire que c’est une expérience merveilleuse et inoubliable. Des sentiers dans la région bernoise Les tâches à résoudre à Langnau im Emmental sont relativement simples et tout à

fait réalisables par une personne en fauteuil roulant. Quand une tâche consiste à compter les pas, le Smartphone vient à la rescousse. Les différents postes d’énigme peuvent être découverts sans trop de mal. À la dernière étape toutefois, il faut un long détour, car le chemin indiqué emprunte un passage souterrain, uniquement accessible par des escaliers. Le sentier est intéressant, surtout la première partie du parcours. On en apprend beaucoup sur la localité et le développement économique de la région. Il est vivement recommandé d’utiliser un Swiss-Trac, faute de quoi on aura besoin d’assistance. Le sentier de Lenk propose un joli circuit à travers le village. Les postes d’énigme livrent des informations sur la culture et l’histoire de la localité. Le point de départ à l’Office du tourisme est pratique pour les détectives qui arrivent en voiture. Non loin de là, il y a deux places de stationnement pour handicapés (devant le restaurant Kreuz) et des WC accessibles en fau-

Nos détectives ont testé les parcours proposés en Suisse centrale, dans la région de Berne et d’Olten.

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Paracontact I Printemps 2021


teuil roulant (avec Eurokey) à la gare, tout près du point de départ, dans la maison de paroisse. Il est là encore conseillé de prévoir un Swiss-Trac ou un accompagnant pour ce parcours. Il y a des portions escarpées, la distance totale est longue et certains tronçons sont recouverts de gravier. Les tâches elles-mêmes sont tout à fait réalisables par une personne en fauteuil roulant, à l’exception d’une seule pour laquelle il faut demander de l’aide aux pas­sants ou à l’accompagnant. Le sentier est situé en pleine nature, au cœur des montagnes, la plus belle partie de la balade se trouve dans la région de Lenkerseeli. Ce circuit est chau­dement recommandé, surtout par beau temps. VERDICT De l’équipe au sujet des trois parcours dans la région bernoise: malgré les tâches un peu faciles, les trois circuits sont recommandés, surtout pour les parents d’enfants allant à l’école primaire.

Le point de départ à la gare de Berthoud se prête aussi bien à une arrivée en voiture qu’en train. Il y a quatre places de stationnement pour handicapés dans le Park & Ride adjacent et des WC accessibles en fau­ teuil roulant (au Café Spettacolo). Le sentier qui traverse la vieille ville pittoresque livre de nombreuses informations culturelles. Mais trouver les postes d’énigme n’est pas une mince affaire. Un Swiss-Trac

est indispensable pour ce parcours d’une longueur totale de 4,5 km et, même avec, il ne vaut mieux ne pas s’aventurer dans cer­ taines pentes, si on ne veut pas se mettre en danger. Les détours sont faciles à trouver et brefs. Les tâches, sauf une là encore, sont tout à fait réalisables par une personne en fauteuil roulant. Le sentier longe de façon idyllique la petite rivière Emme et fait le tour de la jolie ville de Berthoud avec son imposant château. On y trouve plu­ sieurs restaurants et cafés accessibles en fauteuil roulant, notamment autour de la gare et à l’arrivée. Olten Le sentier ne traverse pas la vieille ville d’Olten, mais l’autre côté de l’Aar. Les thè­ mes abordés sont la gare et l’histoire des chemins de fer, l’histoire industrielle, l’édu­cation et la recherche, la littérature et les écrivains, les maisons et les églises. Il faut compter entre quatre et cinq heures. Le point de départ à la gare ne dispose pas de places de parking, mais sur la rive opposée de l’Aar, à l’Amtshausquai, il y a quatre places de stationnement pour handicapés au-dessus et au-dessous du pont de l’Aar, qui sont toutefois limitées à deux heures. Le circuit n’est pas facile à parcourir pour les personnes en fauteuil roulant, contraintes à quatre reprises de faire un crochet à cause des escaliers, ce qui complique la recherche des énigmes. Parfois, les détours sont assez longs. Un chemin escarpé en gra­ vier, dont seul un Swiss-Trac peut venir à bout, vient encore corser le tout. À titre d’alternative, on peut aussi franchir les dénivelés en recourant à d’autres aides motorisées. À la fin, les détectives découvrent

un code pour ouvrir le cof­fre au trésor. Il faut néanmoins noter qu’à Olten, l’ar­rivée ferme dès 15 h 00. Zofingue Les six premiers postes sont tous dissimulés dans la magnifique vieille ville (parsemée de pavés). Il faut parfois faire de petits détours pour arriver au but. Le Trottenweiher invite au repos, mais le sol y est recouvert de gravier. Le sentier traverse ensuite des quartiers tranquilles avec de grandes bâtisses anciennes et des jardins bien entretenus jusqu’à la Heiterenplatz, d’où l’on a une superbe vue sur Zofingue. Pour finir, le chemin redescend en pente raide à la vieille ville jusqu’au coffre au trésor. Ce par­cours doit être uniquement effectué en fauteuil roulant avec support (Swiss-Trac, fauteuil électrique, Tri-Ride) ou accompagné par un piéton très sportif.

Les circuits testés ont été invariablement notés comme bons à très bons. Les testeurs ont été unanimes pour dire qu’il s’agit d’une activité de loisirs divertissante pour les familles avec enfants et d’un moyen agréable de découvrir des endroits que l’on ne connaissait pas. Les sentiers d’Arbon, Buochs, Klewenalp et Vaduz sont encore en cours d’évaluation. Les autres parcours pro­ posés sur le site Internet peuvent être effec­ tués sous la propre responsabilité de chacun, mais il est conseillé de consulter l’or­ganisateur au préalable. Toute remarque sur les Détective-Trails doit être communi­ quée directement à l’organisation. Informations www.detektiv-trails.com

Paracontact I Printemps 2021 31


SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

FÉLICITÉS D’HIVER ET D’ÉTÉ

Un parc d’attractions sur la montagne des plaisirs

Le Madrisa est une zone montagneuse près de Klosters, dont le sommet, le Madrisahorn, culmine à 2826 m et dont le plateau ensoleillé, situé à 1887 m, offre une vue féérique. Et tout y est accessible en fauteuil roulant. Gabi Bucher

Le 18 décembre 2020, le coup d’envoi de la saison d’hiver résonnait à Klosters, un coup d’envoi particulier en cette année par­ ticulière, mais qu’importe! Il y avait un ciel d’un bleu limpide et juste assez de neige pour s’adonner aux premières glisses et ini­ tier les bambins au ski. C’est du moins l’im­ pression qu’on avait en sortant des télé­ cabines et en rejoignant les pistes, où une 32

foule de petits casse-cou s’en donnaient dé­jà à cœur joie. Le Madrisa est surnom­mé «montagne des plaisirs» ou «montagne des familles», explique Olivia Pajarola, respon­ sable marketing des remontées mécaniques de Klosters-Madrisa. Les pistes sont larges et ouvertes, et le domaine, situé sur le versant ensoleillé de la vallée, réunit les conditions idéales pour une excursion en famille.

Passage direct de la télécabine à la neige Sur son site Internet, le Madrisa vante son accessibilité. Le personnel vous vient en aide pour monter dans les télécabines et en descendre, peut-on y lire. Et ce n’est pas une promesse en l’air. Peter Brägger, paraplégique, avait à peine atteint l’entrée de la remontée mécanique qu’un collaborateur Paracontact I Printemps 2021


était déjà prêt à le soulever, lui et son fauteuil, pour l’installer dans la télécabine. Une fois en haut, rebelote, et son monoski-­ bob, qui avait été chargé dans la télécabine précédente, l’attendait déjà. Peter, qui réside dans la localité voisine de Saas, aime se rendre sur le Madrisa. «J’aime ce domaine skiable car il est proche de mon lieu de vie. Je peux aller sur les pistes sur un coup de tête.» Il apprécie également le fait que tout à la station de montagne soit plat et sans obstacles. «Tu sors de la télécabine, tu roules tout droit et tu es déjà sur les pistes.» Pas de longs couloirs, d’escaliers, ni de détours. «En outre, le ‹Madrisa-Alp›, le nouveau re­staurant de la station construit en 2016, dispose de toilettes accessibles en fauteuil roulant.» Un télésiège intelligent Quelques mètres plus bas se trouve le télésiège à six places «Madrisa-Schaffürggli». À l’entrée, un système de capteurs détecte la taille des enfants et des mono­skibobeurs qui attendent le lift. Une ta­ ble élévatrice spéciale soulève les usagers et les installe à la bonne hauteur. Les bar­ res du télésiège ont un mécanisme de fermeture et d’ouverture automatique. Cela permet à Peter d’accéder au sommet sans effort et sans assistance avec son monoski-­ bob. Sur le versant ensoleillé Le fait que seul ce télésiège soit accessible en fauteuil roulant ne dérange pas Peter. Par ailleurs, il existe un autre téléski qu’il peut aussi utiliser, et pour la descente, il a le choix entre quatre pistes, deux bleues et deux rouges, ce qui lui suffit amplement. «Et parfois, je dévale la piste noire jusqu’au village, et je peux ensuite revenir au sommet en télécabine, c’est direct et rapide.» Sans oublier la terrasse ensoleillée, où il aime profiter de la vue splendide entre deux descentes et, sauf quand les mesures anti-­ Covid imposent la fermeture de tous les établissements gastronomiques, manger un plat chaud dans le restaurant sans obstacles. Si vous ne possédez pas de monoski-­ bob, vous pouvez en louer un à Saas. Des moniteurs de ski expérimentés sont là pour vous guider. Paracontact I Printemps 2021

Pour petits et grands Peter n’est pas le seul à aimer skier sur le Madrisa. En 2020, l’événement «SnowDream Madrisa» a été organisé pour la pre­ mière fois. Une deuxième édition est prévue pour 2021, mais elle ne se déroulera qu’en petit comité, vu la situation sanitaire actuelle. La manifestation s’adresse aux en­ fants et aux jeunes atteints de spina-bifida ou d’infirmité motrice cérébrale. Les deux instigateurs, Maria Walliser (présidente et ambassadrice de la Fondation Acide Foli­ que) et Thomas Erne (directeur de la Fondation Cerebral), font découvrir aux participants les joies de la neige sous toutes leurs facettes. Des moniteurs de ski spécialement formés, dont deux de monoski et de dual skibob de Sörenberg, initient les jeunes skieurs aux diffé­ rentes disciplines et les accom­ pagnent toute la journée. Le Madrisa est très prisé pour son accessibilité. En 2019, les championnats de Suisse de para ski ont eu lieu ici. Depuis des années, des habitués ve­ nus d’Angleterre passent une semaine à Klosters et s’essayent aux diverses techniques de ski. 2021 fera malheureusement exception à la règle … L’arbre dans la chambre Le Madrisa s’est d’abord taillé une réputation parmi les personnes en fauteuil roulant comme destination estivale. Le «Madrisa-Land», un parc d’attractions accessible aux enfants handicapés physiques et malvoyants, s’est ouvert il y a dix ans, à l’initiative de l’association «Erlebnis mit Herz – Madrisa», avec le soutien de la Fon­ dation suisse pour paraplégiques et le con­ cours technique du Centre construire sans obstacles. Les cabanes dans les arbres sont une attraction majeure au «Madrisa-Land». Il y a deux cabanes pour six personnes et une suite, toutes entièrement accessibles en fauteuil roulant. La suite dispose d’une plateforme privée, d’un coin salon confortable et d’une baignoire avec une vue merveilleuse sur les montagnes environnantes. Au début, les installations sanitaires étaient situées dans des conteneurs près des cabanes. Elle se trouvent aujourd’hui dans le restaurant de montagne «Madrisa-Alp». La tour des légendes est accessible par as-

Dormir dans une cabane, c’est possible au Madrisa!

censeur, il y a une balançoire spéciale fauteuil roulant, des jeux d’eau, une gondole des contes et un zoo. Une excursion inoubliable pour les familles, car qui peut se vanter d’avoir déjà dormi au milieu de la forêt avec un arbre dans sa chambre? Faire une pause Pour sa part, Peter aime partir à l’ascension de la montagne en handbike l’été. Ce qu’il fait une fois là-haut? «Une pause», dit-­il en riant, vu les 900 mètres d’altitude qu’il doit gravir. Et puis, il profite de la terrasse ensoleillée avant d’attaquer la descente. La station envisage aussi d’investir dans un «Mountain Drive», qui sera ensuite à disposition sur le Madrisa, explique Olivia Pajarola. Ce fauteuil roulant spécial est conçu pour se déplacer sur les chemins de montagne naturels, les pavés, le gros gra­ vier et pour franchir des marches. Grâce à son châssis intelligent et à sa propulsion électrique, il offre toutes les caractéristiques requises pour progresser en toute sécurité sur un terrain accidenté. L’ensem­ ble des restaurants de montagne sont accessibles en fauteuil roulant, même le lé­ gen­daire Madrisa-Hof et sa cave à vin. Il y a trois places de stationnement pour handicapés à la station inférieure des remontées mécaniques. Toutes les conditions sont donc garanties pour vivre une fabuleuse expérience en pleine nature sur le Madrisa, en été comme en hiver. 33


SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

HANDBIKE

GROS PLAN

Nouvel entraîneur national

Pleins feux sur la CT Tir sportif

En janvier 2021, Michael Würmli a pris ses fonctions d’entraîneur national de handbike. En tant qu’ancien responsable sportif des athlètes de route et de VTT chez Swiss Cycling et actuel responsable de l’antenne locale TSP Mittelland, Michael Würmli est paré pour relever les défis à venir. Ce n’est pas non plus un inconnu sur la scène du handbike. Pendant des années, il a été membre du CO des courses de handbike à Recherswil.

TENNIS

Vaste expérience Depuis septembre 2020, Eva Stutzki occupe le poste d’entraîneur national de tennis en fau­ teuil roulant, succédant ainsi à René Bolliger, qui s’est longtemps engagé en faveur du tennis fauteuil en Suisse. Un grand merci à René! Nous sommes très heureux qu’Eva, 55 ans, ancienne joueuse professionnelle dotée d’une lon­ gue expérience du sport de haut niveau et de la fonction d’entraîneur, ait repris le flambeau. Au cours de sa carrière professionnelle, Eva a parti­ cipé à plusieurs tournois du Grand Chelem et à la Coupe de la Fédération (Fed-Cup). Ensuite, elle a suivi des joueurs et des joueuses comme Belinda Bencic, Jérôme Kym et Jan Sebesta, et n’a cessé d’entraîner nos athlètes en fauteuil roulant lors de compétitions ou de cours destinés au ca­ dre, comme par exemple l’équipe féminine à la Coupe du monde par équipe de 2019 en Israël. Nous nous réjouissons de cette collabo­ration!

SPORT POUR TOUS Michael Würmli poursuit la préparation en vue d’une participation réussie aux Jeux Paralympiques de 2021. Au vu du bon classement par nation, une place de quota chez les messieurs et une chez les dames ont déjà été confirmées. Si d’autres bons résultats sont obtenus, des places supplémentaires devraient s’y ajouter. Michael Würmli débute donc son poste d’entraîneur national à un moment crucial. Communiqué de presse www.handbike.spv.ch 34

Agenda Veuillez noter les dates des événements Sport pour tous qui auront lieu en été et en automne: Voile à Prangins Kids Camp à Nottwil Ski nautique à Mols VTT à Conthey Mini «move on» à Tenero Giro Suisse  Kids Day à Tenero Camp «move on» à Nottwil

5.6.2021 19 –20.6.2021 3 et 4.7.2021 10.7.2021 25–27.6.2021 24–29.8.2021 2.10.2021 11–16.10.2021

Annonce et formulaire d’inscription: www.spv.ch/sportpourtous

En donnant un coup de projecteur sur les domaines peu connus de la vie (sportive), on fait de belles découvertes. La CT Tir sportif en est un excellent exemple. C’est évident: l’objectif premier est de soutenir les athlètes dans leur parcours sportif. En cela, les CT ne diffèrent guère. Mais saviez-vous que le tir sportif comprend actuellement deux disciplines avec deux équipements sportifs totalement distincts, la carabine et le pistolet? La CT s’est structurée de manière à ce que chaque domaine soit suivi par son propre coach. Bien que Walter Berger soit responsable de toutes les activités d’entraînement, il se consacre principalement aux tireurs à la carabine. Christian Godlinski, quant à lui, surveille d’un œil exercé les tireurs au pistolet. Ancien tireur de compétition, Pietro Valsangiacomo comprend parfaitement les sportifs et sait où le bât blesse parfois. C’est un homme à l’écoute des préoccupations des athlètes. Pour faire au plus court, la commission est, contrairement à de nombreuses CT, di­rectement dirigée par le mana­ger du sport Martin Wenger. De nombreuses compétitions nationales se déroulent déjà depuis plusieurs années dans un cadre intégratif avec Swiss Shooting. Pour que la famille des tireurs resserre davantage ses liens, la CT a renforcé la collaboration dans les domaines «Formation» et «Acquisition d’athlètes». Paracontact I Printemps 2021


CE D’ATHLÉTISME

Indicateur pour Tokyo Le championnat d’Europe se déroulera sous la houlette d’organisateurs expérimentés à Bydgoszcz (POL). Après le report du CE l’an dernier, les meilleurs athlètes européens se disputeront les précieuses médailles au stade Zdzislaw Krzyszkowiak du 1er au 5 juin 2021. Près de 600 athlètes sont attendus. Le CO va tout faire pour que l’événement ait lieu. Pour de nombreux athlètes, le CE sera un indicateur important en vue de Tokyo.

CM-B DE CURLING

Objectif: remonter

POWERCHAIR HOCKEY

Permutation Il y a neuf ans, Raphaël Mathis acceptait la fonction d’entraîneur national de la jeune dis­ cipline qu’était alors le Powerchair Hockey. Bien que ce jeu d’agilité qui utilise la balle de l’uni­hockey n’ait été connu que des initiés, il s’est imposé incroyablement vite dans les régions. Tous les joueurs étaient animés par un même ob­ jectif: rejoindre Raphaël en équipe nationale. Il a mené cette dernière à deux CE et CM, et n’a cessé de faire progresser la Suisse au classement par nation. À l’automne 2020, Raphaël a échangé son poste avec l’entraîneur adjoint de longue date, Daniel Pulver. Ensemble, le duo bien rodé poursuivra la campagne lancée en 2019 pour la Coupe du monde de 2022 en Suisse. Merci Daniel, merci Raphaël pour votre remarquable engagement!

Le CM-B de curling a lui aussi déjà été reporté à maintes reprises. Après sa relégation lors des CM à domicile, l’équipe suisse vise une remontée immédiate dans le groupe A et ainsi la participation aux CM-A.

Paracontact I Printemps 2021

Fabian Recher, handbikeur Âgé de 21 ans, il habite à Spiez. Il est le premier sportif à intégrer le vivier de promotion des athlètes «Para Top Potential». Dans cette rubrique, les futurs athlètes de haut niveau se présentent en un bref portrait.

Quel est ton plat préféré? J’adore la pizza, surtout après une course en Italie. De préférence au jambon cru. Ta bande-son pendant l’entraînement? Je n’ai pas de préférences. J’écoute surtout les suggestions de playlists sur Spotify.

48 LE CHIFFRE

Malgré les restrictions liées au Covid-19, l’équipe nationale bénéficie de très bonnes conditions d’entraînement à Brigue et peut bien se préparer, même avec les mesures strictes. Le CM-B se tiendra du 10 au 15 avril 2021 à Lohja (FIN).

PARA TOP POTENTIAL

… membres de la CT défendront les intérêts des sports individuels en 2021. Certains changements de personnel au sein des commissions techni­ ques apportent un nouvel élan. Nous leur souhai­ tons à tous beaucoup de plaisir dans leur fonction et les remercions de leur engagement en faveur du sport en fauteuil roulant.

Tes autres loisirs, en-dehors du handbike? La photographie. Je mitraille tout ce qui passe devant mon objectif. Cette activité est bien compatible avec le handbike. Ce que nos lecteurs doivent absolument savoir sur toi. Avant l’entraînement, je bois au moins une tasse de café. Netflix ou SRF? Choix difficile. Je pencherais pour SRF, pour les nombreux documentaires passionnants. Insta ou Whatsapp? Instagram bien sûr, c’est plus diversifié. 35


SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

SPORT D’HIVER

Ski en Romandie Nos membres ont pu profiter de glisser sur les pistes de ski et de ski de fond, grâce à notre partenaire Handiconcept. Sophie Gnaegi

Toujours à l’heure et de bonne humeur, celui qui attend ses sportifs du jour et leurs accompagnants à Villars-surOllon, c’est Claude-Alain Hofer, fondateur de l’association Handiconcept en 2000. Cet homme aux multiples talents prend soin de ses hôtes en les aidant à monter dans le train, en leur expliquant le programme de la journée et en leur montrant avec quel engin ils pourront skier. La seule chose que Claude-Alain ne peut jamais gérer, c’est la météo. Celle-ci a été par chance plutôt favorable pour les journées à ski de l’ASP. Des moniteurs de ski bien formés Claude-Alain Hofer est expert en ski handicap et a pu donner en 2020 sa première formation uniski (monoski) en Suisse romande. «Il est important pour devenir mo­ niteur, d’avoir quelques notions sur les différents handicaps (module de base de l’ASP obligatoire), de savoir bien skier évidem-

ment, mais surtout de pren­ dre en compte l’individua­ lité de chacun. Lors de nos formations, il est important également que nos mo­ niteurs se mettent dans les différents engins, comme le dual­ ski, le tandemflex, le snowkart ou encore dans un monoski afin de ressentir exactement les sensations que nos participants vivront.» Handiconcept compte une petite dizaine de moniteurs qui peuvent aussi accueillir les skieurs à Villars et aux Diablerets durant toute la saison d’hiver. Le moment de préparation est essentiel Arrivés à Bretaye par le train, nos sportifs font ensuite le transfert dans leurs engins avec l’aide de leur moniteur. Ce dernier vérifie que la personne est assise correcte­ ment, qu’il n’y a pas de point de pression et attache les différentes sangles tout en donnant des informations liées à la sécurité.

Les participants peuvent sans autre laisser leur fauteuil et autres affaires dans la petite cabane organisée avec soin par ClaudeAlain, où il y a même un WC adapté. Sur les pistes, tous s’en donnent à cœur joie Que l’on soit un novice ou un skieur expérimenté à la recherche de sensations fortes, tout le monde trouve son bonheur sur les pistes. Les installations de la station de Villars-sur-Ollon plaisent tant aux débutants qui resteront plutôt sur les téléskis, qu’aux plus chevronnés qui iront prendre les télésièges. Grâce aux conseils donnés par les différents moniteurs de ski, nos sportifs peuvent alors progresser et se faire plaisir. Le boom du ski de fond Par crainte que les domaines skiables ferment, certains se sont plutôt tournés vers le ski de fond. Les deux cours de skis de fond organisés par l’ASP en partenariat avec Handiconcept aux Diablerets et à Fiesch ont affiché complets. Le ski de fond permet de passer aussi d’agréables moments en famille ou entre amis. De plus en plus de personnes tétraplégiques se mettent au ski de fond, car cette pratique ne demande que très peu de technique et reste assez instinctive. De plus, pour un accompagnant cela est relativement facile de pouvoir aider la personne assise sur la luge en la poussant avec le bâton de ski ou en la tirant grâce à une corde. L’association Handiconcept propose également la possibilité de louer du matériel ou d’organiser une journée de découverte avec un moniteur.

OFFRES Programme d’hiver de l’ASP www.handiconcept.ch Claude-Alain Hofer Tél. 079 240 70 82

Le moment de préparation est essentiel Paracontact I Printemps 2021 

Le boom du ski de fond 37


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amusant et les progrès sont rapides.» En outre, le tennis se pratique en plein air et il offre un vaste panel de mouvements de conduite et de frappe. «En principe, on joue plutôt en simple, mais les doubles sont aussi intéressants et ils sont essentiels dans les compétitions par équipe. La ca­ ma­raderie n’est donc pas en reste.» À partir d’un certain niveau et avec des objectifs per­sonnels ambitieux, on fait le tour de la planète. BouBou espère pouvoir rallier d’autres jeunes à sa passion lors du pro­ chain «move on» ou pendant des cours de sport ou d’initiation. TENNIS POUR TOUS

Un joueur fort comme un ours Herbert «BouBou» Keller est un entraîneur entièrement dévoué au tennis en fauteuil roulant à Nottwil depuis trois ans, et également au tennis de table depuis deux ans. Gabi Bucher

De prime abord, il a l’air plutôt sérieux, l’homme qui envoie les balles par-dessus le filet du court de tennis. En fait, Herbert «BouBou» Keller est juste très concentré. Hors du terrain, il est ouvert, communicatif et a un rire presque malicieux. Mais d’où tient-il son surnom? Son camarade de classe avait été surnommé Yogi et comme Herbert était plus petit que lui, il est devenu BouBou, le petit ourson ami de Yogi. Aujourd’hui, en voyant sa stature, on ne pense plus à un petit ursidé, mais le son de sa voix rappelle bien la puissance de l’ours. Nouveau départ en fauteuil roulant BouBou aurait voulu devenir professeur de tennis, mais il a abandonné ce projet car sa maladie limitait trop sa vitesse de dé­ placement. Par chance, un copain de tennis l’a invité à suivre un cours d’initiation au tennis-fauteuil. «J’ai été emballé», se 38

sou­vient-il. Il y a trois ans, après avoir terminé sa forma­ tion d’entraîneur, il a repris les cours de son professeur Eugen Trost. Le lundi et le mercredi, il forme les jou­eurs débutants et avancés de 17 à 20 heures; les autres jours, il entraîne les membres du cadre national. Persévérance et discipline BouBou aimerait que plus de jeunes en fauteuil roulant s’intéressent à ce sport. «Or le tennis est la dernière activité qu’un blessé récent est autorisé à pratiquer vu l’effort physique qu’elle demande. Après la rééducation, le retour à la maison s’accom­ pagne de nombreux problèmes qui font ou­blier le sport.» En plus, ce n’est pas une discipline facile. «Il faut un peu de persévérance, mais si vous avez un partenaire de jeu qui vous renvoie les balles, c’est très

Piétons autorisés Le tennis en fauteuil roulant ne diffère du tennis pour piétons que par une seule règle: la balle peut rebondir deux fois au sol avant d’être renvoyée. Il est possible de jouer contre des piétons, «mais face à un très bon joueur, on ne peut pas sérieusement rivaliser car le fauteuil roulant limite l’agilité et la vitesse». Néanmoins, un tel en­ traînement a son utilité. «Un piéton peut généralement renvoyer de manière contrôlée les balles que tu fais sortir, ce qui facilite l’entraînement». Pour autant, il faut aussi s’entraîner avec des jou­ eurs en fauteuil roulant, car il est très important de savoir lire et anticiper les coups en observant le fauteuil de sport.

L’hiver, lorsqu’il n’y a pas d’en­­traînements officiels, BouBou donne des cours privés. «J’accepte de faire jusqu’à une heure de route pour rejoindre un élève», con­fie l’habitant de Wohlen (Argovie). En avril, les cours reprendront sur le terrain en Rebound Ace de Nottwil, rénové en 2020. «On dispose nulle part ailleurs en Suisse d’une telle surface pour s’entraîner», expli­que BouBou, «c’est comme sur beaucoup de courts de tennis de tournoi. Le revêtement permet de se déplacer rapidement avec le fauteuil et le rebond de la balle est plus précis.» Oui, le tennis, c’est le truc de BouBou «et tu sais quoi?», dit-il sur un ton presque victorieux, «C’était mon rêve d’enfant de de­venir professeur de sport. Et j’y suis quand même arrivé.» Paracontact I Printemps 2021


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LES FEMMES DANS LE SPORT

Planifier l’entraînement: un défi Chacun sait que les hommes et les femmes ne sont pas identiques. Mais quel impact cela a-t-il sur les plannings d’entraînement et de compétition? Cynthia Mathez, championne de badminton, nous répond. Linda Wiprächtiger

La Dr Stacy T. Sims, scientifique du sport, n’y va pas par quatre chemins: «Women are not small men. Stop eating and training like one.» Les sportives ne sont pas des sportifs et ne doivent donc ni se nourrir, ni s’entraîner comme eux. C’est aussi sim­ ple que ça. Ou peut-être pas? La campagne «Femme et sport d’élite» de Swiss Olympic aborde les différences entre homme et femme en termes de performances sportives. La nécessité de ce genre de campagne montre bien que l’on sous-estime cet aspect dans la planification du sport de compétition et de masse. Qu’en est-il dans le sport en fauteuil roulant? Le repos est vital Cynthia Mathez fait partie depuis des années de l’équipe nationale de badminton en fauteuil roulant. Ce qui l’attire le plus dans ce sport, c’est la tactique et la techni­ que, mais aussi l’explosivité. «Le badminton réunit tout cela!», s’enthousiasme la jeune femme de 35 ans.

Elle aime relever les défis dans ses séances d’entraînement – «J’ai besoin d’adrénaline. Sinon, je ne peux pas m’entraîner» – sans perdre de vue son objectif, les Jeux Paralympiques de Tokyo de cette année. Or cette athlète atteinte de sclérose en plaques ne peut s’entraîner que 13 heures par semaine au maximum. À cause de sa maladie, elle doit en effet veiller à prévoir suffisamment de phases de récupération. «Cela occupe une grande partie de mon quotidien», reconnaît-elle. Un exercice d’équilibriste Pour Cynthia, avoir conscience de son corps est particulièrement important. «Je Paracontact I Printemps 2021 

suis obnubilée par mon poids», avouet-elle. À cause de ses médicaments, la badiste, qui vit à Boningen, est sans cesse confrontée au problème de la prise de poids. Dans sa campagne «fastHER, smartHER, strongHER», Swiss Olympic aborde notam­ ment l’apport énergétique insuffisant et ses conséquences. Si le corps ne reçoit pas assez d’énergie, cela augmente les risques de blessures ou entraîne une diminution des performances. C’est un problème très répandu, en particulier chez les femmes. Pour les athlètes en fauteuil roulant, le prin­ cipal défi consiste à fournir de l’énergie au bon moment afin qu’elle soit disponible pour l’entraînement et la compétition, mais qu’elle ne soit pas stockée de manière inutile. Car les personnes en fauteuil roulant ont souvent un métabolisme de base réduit.

Planifier l’entraînement est crucial

Cynthia Mathez a elle aussi entendu parler de la campagne de Swiss Olympic. «La masse musculaire est différente chez les femmes et les hommes. Mais au fond, je

LA CAMPAGNE «fastHER, smartHER, strongHER» Les sujets typiquement féminins comme le cycle menstruel ou la grossesse, sont encore trop peu abordés et discutés. Avec cette campagne, Swiss Olympic tente de les mettre en lumière.

pense que chaque corps est différent et qu’il faut en tenir compte dans les plannings d’en­traînement des deux sexes», estime-telle. La sclérose en plaques influe sur l’entraînement Aux yeux de la joueuse nationale Cynthia Mathez, plus que son sexe, c’est sa maladie et ses caractéristiques physiques inhérentes qui ont un impact sur le planning d’entraînement. Comme elle n’a plus ses règles depuis qu’elle porte un stérilet hormonal, elle est moins exposée au cycle menstruel. Mais ce qui leur donne du fil à retordre, à elle et à son entraîneur Gregor Boog, c’est de jouer avec le feu en ce qui concerne son besoin accru de repos. Qu’est-ce qui est sup­portable? Où la sportive doit-elle se sur­ passer pour s’améliorer? À quel moment la récupération est-elle plus indiquée? Le fait d’être constamment sur la corde raide et de devoir tâtonner lui pose de plus grands défis que les différences entre les sexes. Plus d’infos sur la campagne www.swissolympic.ch (sous Femme et sport d’élite) 39


SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

SÉRIE 1/4: TOKYO 2020

Les Jeux Paralympiques Le rêve de tout athlète de haut niveau est donc reporté à 2021. C’est bien beau, mais que signifie ce report pour les sportifs? Nous avons suivi deux athlètes sur leur parcours. Nicolas Hausammann

Catherine Debrunner fait partie des meilleures athlètes de Sport suisse en fauteuil roulant. Lors des championnats du monde de Dubaï en 2019, cette Thurgovienne de 25 ans a remporté deux médailles, dont l’or au 400 m. Tobias Fankhauser, handbikeur de 31 ans, compte déjà une médaille para­ lym­pique d’argent (Londres 2012) et de bronze (Rio 2016) à son palmarès. Et il entend bien élargir sa collection. Le coronavirus a totalement chamboulé le calendrier (sportif). Où en êtes-vous pour le moment? Catherine: J’ai réalisé cette année à quel point nous menions la belle vie. Avant la crise sanitaire, je considérais comme acquis le fait d’aller au café ou à la salle de sport par exemple. J’ai hâte de pouvoir bientôt retrouver spontanément mes proches et les prendre dans mes bras. Car ces embrassades, qui ont toutes disparu, me manquent. Tobias: Pour moi, cela s’est moins bien pas­ sé avec le coronavirus. Suite à un camp d’en­ traînement à la fin de l’automne, j’ai attrapé le Covid-19. J’ai été testé positif, mais mis à part deux jours de fièvre, l’expérience désagréable du test PCR et l’isolement qui a suivi, je m’estime heureux. Les derniers tests médico-sportifs n’ont pas non plus montré de séquelles.

lète. J’avais tout misé sur une préparation optimale, mon stage touchait à sa fin, et soudain, il manquait à la fois la structure quotidienne et l’objectif sportif. Catherine: C’était un processus sans fin. La planification des courses de 2020 a été com­ plètement détraquée. Je suis d’accord avec Tobias, cela a été un soulagement quand le report nous a finalement été annoncé. Il aurait été impossible de garantir des jeux équitables dans ces circonstances. Votre motivation a-t-elle changé d’une certaine façon? Un entraînement mental plus intense a peut-être été nécessaire? Catherine: La pause automnale a fait des merveilles pour m’éclaircir les idées. Ensuite, j’étais à nouveau au top. Suite au chan­gement d’entraîneur et à une philoso-

phie d’entraînement différente, je bénéficie de nouveaux conseils, ce qui est très mo­tivant. Au début de la crise liée à la pandémie, l’entraînement mental a beaucoup compté pour moi. Tobias: En automne, j’étais vidé de mes forces et j’avais besoin d’un break. Après ce­ la, j’étais à nouveau pleinement motivé et j’ai pu m’attaquer à l’entraînement d’hiver avec une meilleure performance que la saison dernière, malgré mon infection au Covid-19. Où en êtes-vous actuellement dans vos préparations et quel est le planning pour le printemps? Tobias: La base que je suis en train de me constituer sera la clé du succès à la fin de l’été prochain. En fait, un camp d’entraînement à Dubaï était prévu dans mon agenda, mais il ne semble pas (au moment où nous bouclons ce numéro) que cela pourra se faire. Catherine: En temps normal, j’aurais dû par­tir fin janvier en camp d’entraînement à Ténérife. Et je dois donc me rabattre sur la salle avec rouleaux d’entraînement de Nottwil. Le centre d’entraînement Papendal aux Pays-Bas pourrait être une alterna­ tive grâce à mon entraîneur hollandais. Mais là aussi, il faut rester flexible et voir ce qui est possible.

Portraits croisés Catherine Debrunner et Tobias Fankhauser se sont recentrés et ont tous deux la rage de vaincre aux Jeux Paralympiques.

Dans quel état d’esprit étiez-vous quand le report des Jeux Paralympiques a été annoncé? Tobias: La décision finale a été un vrai soulagement, car le calendrier des courses était déjà sens dessus-dessous à ce moment-là. La planification et la structure représentent environ les trois quarts de la vie d’un ath40

Paracontact I Printemps 2021


SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

Pour les sportifs en fauteuil roulant, un repos suffisant est crucial en termes de performance, comme il en fait lui-même trop souvent l’expérience. Heureusement, il ne souffre pas de problèmes de peau dus à la position assise prolongée au travail ou à l’étroitesse du fauteuil roulant de sport. D’autres athlètes handicapés sont bien plus confrontés aux escarres.

SÉRIE 1/4: PROMOTION DU SPORT D’ÉLITE DANS L’ARMÉE SUISSE

L’inclusion par le sport Luca Olgiati, 32 ans, est le grand espoir du para-badminton suisse. Il va désormais devenir un soldat sport. Mais qu’estce que cela signifie pour l’athlète et pour Sport suisse en fauteuil roulant (SSFR)? Nicolas Hausammann

L’armée suisse s’engage en fa­ veur de l’inclusion des athlètes handicapés et en fauteuil roulant en les intégrant dans la promotion du sport de haut niveau. Dans son discours prononcé lors du Giro Suisse en septembre dernier, Viola Amherd avait fait savoir qu’elle tenait en grande estime le travail de l’Association suisse des paraplégiques et qu’elle voulait continuer à sou­ tenir le sport en fauteuil roulant. En lançant la promotion en 2021, son département vient concrétiser ces belles paroles. Le badiste Luca Olgiati, le ski­eur Pascal Christen et le basketteur Louka Réal sont les premiers athlètes de SSFR à pouvoir bénéficier du centre de com­pétence pour le sport de haut niveau. Les anciens diplômés de l’école de recrues répondent aux exigences d’une remilitarisation. Paracontact I Printemps 2021

Mettre l’accent sur le sport Luca Olgiati vise les Jeux Pa­ ralympiques de Paris 2024. Dans sa discipline où les Asia­tiques dominent, tous sont des athlètes professionnels dont la vie quotidienne tourne autour du sport. Luca, en revanche, est toujours «ric-rac avec le temps», comme il dit. Il est pourtant actuellement classé dans le top 10 européen. Entre son emploi à 50% et l’entraînement, le repos est souvent un luxe. Il n’est pas rare qu’il constate pendant l’entraînement qu’une partie de son corps a été trop sollicitée par son travail et que la séance n’est donc pas très efficace. C’est pourquoi cet argovien ingénieur en géomatique ne voit pas l’intérêt d’augmenter le volume d’entraînement sportif. Il considère au contraire que le temps gagné lui permet d’assurer sa santé à long terme.

Luca Olgiati peut désormais investir jus­ qu’à 130 jours de service par an dans le sport. En tant qu’employé d’une PME de 20 salariés, ses absences liées à ses activités sportives doivent encore trouver à se caler. Mais en principe, son employeur est bien disposé à l’égard du projet et le soutient dans ses ambitions de haut vol. Il faudra notamment ajouter des séances d’entraînement individuelles spécifiques au sport. De même, rien n’est encore décidé concernant un entraîneur personnel qui pourrait être indemnisé pour un maximum de 100 jours via les allocations pour perte de gain. Inclusion dans l’armée Luca Olgiati garde de bons souvenirs de son passage dans l’armée. C’est pourquoi il n’hésiterait pas à reprendre un uniforme à l’arsenal. Sur le plan social, il trouve non seulement formidable que l’armée suisse s’engage en faveur du sport, mais il se réjouit également d’être l’une des premières figures d’identification du sport en fauteuil roulant dans l’illustre troupe qui compte dans ses rangs des champions olympiques tels que Dario Cologna ou Michelle Gisin. Un signal fort pour l’inclusion et un jalon important pour lui-même sur la route du classement mondial, de la 23e à la 3e place, où se trouve actuellement le meilleur Européen.

Vidéo Promotion du sport de haut niveau dans l’armée 41


DIVERS

TRASPORTI PUBBLICI

Nuovi tram Nei nuovi tram della «Ferrovia Lugano-Ponte Tresa» è previsto un posto dove collocare di traverso la sedia a rotelle rispetto alla direzione di viaggio. Ma questo è conforme alla Legge sui disabili? I passeggeri riman­gono isolati, la superficie di manovra è esigua e il rischio in caso d’incidente è elevato. Inclusion Handicap sta cercando una soluzione insieme alla Commissione trasporti pubblici in sedia a rotelle e l’azienda di trasporti.

FONDATION SUISSE POUR PARAPLÉGIQUES

Nouvelles élections Markus Béchir et Adrian Ritz sont les nouveaux membres du conseil de fonda­ tion de la Fondation suisse pour paraplé­ giques. Luca Jelmoni devient le nouveau directeur du CSP. Les nouveaux conseillers de fondation ont été élus à la demande de la commission de nomination indépendante et remplacent trois membres de longue date: Jacqueline Blanc, Heinz Frei et Kuno Schedler, qui ont reçu de chaleureux remerciements.

PARTENAIRE

Les offres de SPOCAP viennent compléter celles de l’ASP/ SSFR, et nous nous réjouissons de ce partenariat. Pour en savoir plus www.spocap.ch 42

Professeur et docteur en sciences économi­ ques, Adrian Ritz (à droite), est professeur de management public à l’Université de Berne et membre de la direction du Centre de compétences pour le management public de l’Université de Berne. Le conseil de fondation a aussi nom­mé Luca Jelmoni nouveau directeur du CSP. Il succède ainsi à Hans Peter Gmünder qui prend sa retraite. Par ailleurs, Mirjana Bos­ njakovic a été élue directrice de ParaHelp. Tous deux ont été proposés par les conseils d’administration de leurs entreprises.

SPOCAP complète les offres SSFR Marc Elmer, badiste actif en fauteuil roulant, et ses collègues du comité dirigent l’association SPOCAP basée dans le pays glaronnais. SPOCAP soutient les athlètes de loisirs et de compétition atteints d’un handicap physique ou mental, qui manquent de moyens financiers pour pratiquer leur sport. Outre l’aspect financier, l’association conseille les gens lors de l’acquisition d’engins de sport, leur procurent des aides adaptées et les guident pour trouver des infrastructures sportives à des conditions spéciales, comme lors du partenariat avec la Lindt Arena de Näfels.

Professeur et docteur en médecine, Markus Béchir d’Aarau (à gauche) est médecin-­ chef du Centre de médecine interne à la Clinique Hirslanden d’Aarau et titulaire d’un Executive MBA de la PHW de Berne. Il est président du conseil d’administration du Centre suisse des paraplégiques.

CONFÉRENCE ANNUELLE

ASSOCIATION

DMGP

InVIEdual

Du 16 au 19 juin 2021, l’Association mé­ dicale germanophone pour la paraplé­ giologie tiendra sa 34e conférence an­ nuelle. Celle-ci se déroulera cette année sous forme numérique. Elle abordera le traitement multiprofessionnel des personnes atteintes d’une paralysie médullaire, entre droit et réalité. Les organisateurs attendent entre 600 et 650 participants issus des domaines de la rééducation, de l’orthopédie et de la paraplégie. Les inscriptions peuvent s’effec­ tuer via le site Internet. Inscription www.dmgp-kongress.de

Début décembre, les person­ nes handicapées vivant avec une assistance ont fondé l’association et l’organisation professionnelle «InVIEdual – Per­sonnes avec handicap employant des assistant.e.s». InVIEdual défend les intérêts de ses membres vis-à-vis du public et des autorités. Elle assume sa responsabilité dans le partenariat social, met en réseau les bé­néficiaires d’assistance et sensibilise au fait de vivre avec une assistance. Plus d’informations www.inviedual.ch Paracontact I Printemps 2021


PRIX DE LA RECHERCHE

Prix Schellenberg de l’IRP Le prix Schellenberg pour la recherche, décerné par la Fondation internationale pour la recherche en paraplégie et doté de 10 000 francs, est attribué à parts égales au professeur Patrick Freund, de la Clinique Balgrist de Zurich, qui mène des recherches sur les troubles neurologiques de la moelle épinière, et au professeur Jonas Frisén, de l’Institut Karolinska de Stockholm, qui a identifié des cellules souches neurales dans la moelle épinière adulte et mis en évidence leur rôle dans la cicatrisation. Pour en savoir plus www.irp.ch

TOURISME

Initiative OK : GO Avec l’initiative OK : GO lancée en mai, l’association Suisse sans obstacles a appelé tous les prestataires touristiques à publier des informations concernant l’accessibilité de leur offre. Les données sont saisies via l’application ginto et directement intégrées sur le site Web du fournisseur. Voici les catégories disponibles: restaurants, hôtels, appartements de vacan­ces, remontées mécaniques, bateaux et embarcadères, musées, etc. De nombreux prestataires ont déjà noté leurs données. Les initiateurs appellent toutes les entreprises de tourisme à participer afin de recueillir les in­formations les plus complètes possibles sur l’accessibilité. Paracontact I Printemps 2021

SPORTS AWARDS

Heinz Frei récompensé Lors des «Sports Awards», la télévision suisse a rendu honneur à Heinz Frei, lui décernant le titre du meilleur sportif paralympique des 70 dernières années. Toutes nos félicitations!

vainqueur de la catégorie «Sportif paralym­ pique». Il fait partie des athlètes suisses les plus titrés. Son palmarès est impressionnant: 15 médailles d’or paralympi­ques en athlétisme, handbike et ski de fond, 14 titres de champion du monde et 112 victoi­res Comme il n’y a quasiment pas eu d’événe- de marathon. Entre 1987 et 2009, le Soleuments sportifs en 2020, la SRF a attribué rois a reçu dix fois le prix du «Sportif hanses «Sports Awards» aux meilleurs athlètes dicapé de l’année», aux «Sports Awards», des 70 dernières années. Heinz Frei est le un record dans toutes les catégories.

INCLUSION HANDICAP

Nouveaux critères de triage Lors de la deuxième vague de la pandé­ mie, l’Académie Suisse des Sciences Mé­ dicales (ASSM) a publié des critères de triage en cas de pénurie de ressources dans les hôpitaux. Une échelle de fragilité sert de base pour déterminer les personnes à traiter ou non en unité de soins intensifs. Les organisations de personnes handicapées et la Société suisse de paraplégie ont vivement critiqué ce système, soulignant qu’il ne de­

vrait pas y avoir de discrimination à l’encontre des personnes handicapées. L’ASSM a donc réagi et a modifié les critères de triage. Dans la recommandation de triage dé­ sormais révisée, les lignes directrices de l’ASSM stipulent explicitement que les per­ sonnes handicapées ne doivent pas être discriminées lors de l’allocation des ressources disponibles. Le facteur décisif est le «pronostic à court terme» attendu. 43


GROS PLAN

L’ENTRETIEN

La santé, c’est aussi dans la tête

Nadira Hotz est psychologue en fauteuil roulant au CSP. Et quand elle reçoit ses patients, elle se place à leur niveau, au sens propre comme au figuré. Gabi Bucher et Nadja Venetz

Quel est ton parcours professionnel? Je suis psychologue depuis douze ans, j’ai d’abord travaillé au Balgrist, puis onze ans au CSP. J’ai toujours été attirée par la psychologie, mais ce n’est qu’à l’âge de 40 ans que j’ai entrepris les études dont je rêvais. J’y avais déjà réfléchi après la maturité, mais comme j’avais alors encore du mal à accepter ma paralysie médullaire (accident de moto à l’âge de 16 ans), je craignais de 44

ne pas pouvoir faire preuve de suffisamment d’empathie pour des problèmes qui me paraîtraient «mineurs». J’ai donc opté pour des études d’économie, mais j’ai interrompu mon cursus à 24 ans pour créer mon entreprise et ven­dre des fauteuils roulants et de la technologie médicale. J’ai fait cela jusqu’à l’âge de 40 ans, puis j’ai vendu ma société et j’ai enfin pu entamer des études de psychologie.

La psychologie ne t’a donc jamais vraiment quittée, qu’est-ce qui te passionne autant? J’aime les gens, ils m’intéressent. Dans mon entreprise, je côtoyais régulièrement des col­laborateurs et des clients, la diversité de la nature humaine me fascinait. Nombre de mes clients étaient des mères d’enfants atteints de handicaps multiples. Elles étaient souvent au bout du rouleau. Quand je leur Paracontact I Printemps 2021


disais qu’elles devraient se faire aider, elles m’expliquaient que c’était inutile, que les psy­chologues ne comprendraient pas leurs problèmes. Lorsque j’ai commencé mes études de psychologie après avoir vendu ma société, c’était d’abord par pure curiosité. J’ai passé les examens pour le fun. Ensuite, j’y ai pris goût et j’ai voulu obtenir mon diplôme (rires). Et comment es-tu arrivée au CSP? Je connaissais la maison car je vendais les produits de mon entreprise au CSP à l’épo­ que. J’ai su très tôt que je voulais y faire mon stage. J’ai postulé comme stagiaire alors que j’étais encore en bachelor. Mais j’ai d’abord essuyé un refus de la part d’Astrid König, alors responsable. Ils croulaient sous les can­didatures et ne voulaient pas engager d’étudiants de l’étranger (Nadira Hotz a étu­ dié en France). J’y suis allée au forcing jus­ qu’à ce qu’elle tergiverse et me demande de patienter encore deux ans. Je lui ai dit que c’était parfait, que de toute façon, mon stage ne se ferait qu’en année de master. Elle m’a répondu: «Je n’arriverai pas à me débarrasser de vous aussi facilement!» C’est ainsi que notre amitié et notre merveilleuse collaboration sont nées. Tu savais donc que si tu choisissais la psychologie, c’était pour travailler avec des personnes en fauteuil roulant? J’ai identifié les besoins dans mon entreprise. Et puis dans ma jeunesse, j’ai joué ac­tivement dans l’équipe nationale allemande de basket-ball en fauteuil roulant. Bon nom­bre de mes coéquipières n’allaient pas bien sur le plan psychologique. Or quand je leur disais qu’elles devraient se faire aider, elles refusaient. La psychologie du sport m’aurait aussi intéressée, mais quand j’ai enfin pu faire mon stage au CSP, j’ai décidé de me consacrer à la paralysie mé­dullaire. C’est ainsi que tout a commen­cé. J’ai dû partir après mon stage mais un poste s’est libéré au Balgrist. Et au bout d’un an, j’ai finalement pu entrer au CSP. Cet été, j’ai réduit ma charge de travail à 40% et je travaille aussi à mon compte. Quelle est la différence entre ton travail ici et dans ton cabinet? Les clients qui viennent au cabinet ont un objectif clair. Ils savent pourquoi ils ont

besoin d’aide, ils ont un problème spécifi­ que comme l’alcool, les cauchemars, la ru­ mination, etc. La plupart d’entre eux peut en venir à bout après plusieurs séances. Au CSP, c’est différent. Nous commençons par nous présenter aux patients et leur expliquons que nous sommes à leurs côtés. Ils sont à chaque fois surpris de nous voir, car ils sont persuadés de ne pas être «malades dans leur tête». Nous devons ensuite leur faire comprendre que notre rôle est de les soutenir pour que la rééducation se passe bien. Mais la plupart des patients n’ont pas d’objectifs. Ce sont des problèmes somati­ ques qui les préoccupent, ils ne pensent pas à la psyché. Il s’agit donc d’une offre que les patients peuvent accepter s’ils le souhaitent? La psychologie fait partie du concept global de rééducation qui comprend aussi des offres telles que l’art, la musique et la méthode Feldenkrais. Lors de la consultation de rééducation primaire, nous évaluons la situation psychologique du patient et décidons s’il a besoin d’un soutien régulier et sur quelle période. Si le patient ne veut pas en bénéficier, il n’a pas à le faire. Nous saurons comment il va à chaque échange interdisciplinaire. Et avec le temps, nous finissons par connaître nos patients, d’au­tant qu’une unité fixe nous est assignée. Si nous remarquons que quelqu’un ne va pas bien, nous intervenons. Une rééducation ne se dé­roule pas de manière linéaire, le patient fait des progrès au début, puis il stagne, et

l’état psychologique peut s’aggraver dans cer­taines circonstances. Ou un problème physique surgit soudain et le moral redescend en flèche. Nous tentons de soutenir le patient afin qu’il soit psychologiquement stable, que la rééducation se passe bien et qu’il progresse avec enthousiasme et moti­ vation. Proposez-vous aussi des séances avec les proches? Nous sommes ouverts et flexibles et, au be­ soin, impliquons les conjoints, enfants, parents, etc. Souvent, la famille est au début davantage touchée que le patient lui-même. Ce dernier est «entouré de soins», alors que les proches doivent gérer une multitude de choses et que la vie quotidienne poursuit son cours. Lorsque la famille assure une prise en charge régulière, nous offrons plu­ tôt un soutien à domicile. Mais il est tout à fait possible de se réunir lors d’une visite au patient. Y a-t-il des sujets qui reviennent sans cesse lors de la rééducation primaire? Il y a autant de sujets différents que d’êtres humains. Mais pour chacun, la question centrale après l’accident ou la maladie est celle de l’image de soi: qui suis-je et où en suis-je? La personne en fauteuil roulant n’a plus son «corps qui marche», cela change tout! Elle doit se le réapproprier, l’accepter. C’est plus difficile pour celles et ceux qui se définissent avant tout par leur physique que pour les gens qui n’y attachent pas au-

La thérapie artistique fait partie du domaine spécialisé de la psychologie

Paracontact I Printemps 2021 45


tant d’attention. Ensuite, il y a la question de la place dans la famille. Comment puis­je continuer à être un père ou une mère? Qui assurera le revenu du ménage? Chacun a sa propre image de son rôle. Cela peut aussi être quelque chose de très basique: qui portera les packs de boissons désormais? Si, par exemple, un patient véhicule en lui pendant 50 ans l’image de l’homme fort, la nouvelle situation risque de terriblement l’affecter. L’image de soi est d’une importance capitale. À cela s’a­ joute la question de la sexualité, qui prend une forme totalement nouvelle et différente. Les préoccupations de chacun sont donc complètement hétéroclites. De même, la gestion de la situation diffère suivant la hauteur de la paralysie, les douleurs physiques, les problèmes supplémentaires tels que les escarres. Si le patient reste physiquement en bonne santé, la reconstruction sera plus facile et plus rapide. Les problèmes récurrents agissent comme un traumatisme permanent. Il est scientifique­ ment prouvé que cela peut entraîner un trouble de stress post-traumatique. Il en va de même pour les paralysés médullaires. Tu es toi-même en fauteuil roulant. Cela a-t-il une importance pour les patients? Je n’aurais jamais pensé que ce serait si important. Un patient m’a dit un jour qu’il était agréable d’être au même niveau. Je ne sais pas s’il le pensait au sens propre ou au sens figuré. Les patients se sentent plus à l’aise avec quelqu’un qui connaît tous les problèmes «invisibles» et «bizarres». Ceux­ci sont souvent considérés comme honteux et les patients apprécient de ne pas avoir à tout déballer. En outre, je pense que cela se passe comme avec les pairs: les patients voient que je suis en fauteuil roulant et que je travaille. Lorsqu’ils apprennent depuis combien de temps je fais cela, ils sont positivement surpris. Je confirme leur espoir d’une vie normale, ce qui leur donne de la force. En ce moment, le coronavirus sévit partout, comment cela affecte-t-il ton travail? La situation était déjà difficile en mars pen­ dant le semi-confinement et elle l’est à nou­ veau aujourd’hui. Les patients ne peuvent quasiment pas recevoir de visites, ils ne 46

peuvent pas rentrer chez eux le week-end, le temps leur semble donc encore plus long et ils ruminent encore plus. Cela requiert davantage de force pour faire face à cette période déjà compliquée. Un autre problème est le manque d’expression du visage à cause du masque. Le patient ne voit pas si je confirme, si je me montre bienveil­ lante, si je le comprends. Je dois surveiller ce que je fais avec mes yeux. Si je les plisse parce que je n’ai peut-être pas compris quel­ que chose, ce geste peut être perçu comme menaçant. Cela rend le travail plus difficile. Une patiente m’a dit une fois qu’elle ne supportait plus de ne plus voir les gens rire. Quels sont les facteurs qui favorisent la santé mentale? C’est difficile à définir. Les contacts sociaux et les activités sportives comptent beaucoup, mais vous ne pouvez pas vous con­ ten­ter de dresser une liste pour que cela aille mieux. Si une personne est dépressive, elle n’arrivera pas à entretenir des contacts sociaux ou à faire du sport. En ce sens, il n’existe pas de manuel d’instruction pour l’harmonie intérieure. Les conseils, c’est bien. Se faire aider, c’est mieux. Mais si le patient ne veut pas, il n’y a pas grand-chose à faire.

«Il n’existe pas de manuel d’instruction pour l’ harmonie intérieure.» La motivation doit donc venir de la personne elle-même? Oui. C’est un défi de taille quand quelqu’un qui va mal refuse de se faire aider. Si vous allez voir un psychologue mais que vous restez assis en silence, cela ne vous aidera pas. Une fois, j’ai eu une patiente qui venait aux séances convenues, mais qui avait un comportement passif-agressif et ne disait pas un mot. Au bout d’un moment, je lui ai dit: «D’accord, vous pouvez rester et j’en profiterai pour travailler.» Elle est restée. Un jour, je lui ai offert une tasse de thé. Elle a continué à venir régulièrement à ses séances et, avec le temps, la glace s’est brisée. Cela arrive parfois avec de jeunes patients. Ils se rendent compte qu’ils ne vont

Elle œuvre au CSP depuis 11 ans

pas bien mais ils n’ont pas de mots pour exprimer ces nouvelles émotions. Il faut du temps, de la patience et de l’empathie pour qu’ils s’ouvrent. Mais il est rare que les patients refusent de l’aide lorsqu’ils vont mal. Tôt ou tard, ils acceptent le soutien qu’on leur offre. L’ASP est l’organisation faîtière des clubs en fauteuil roulant. Quelle est l’importance de l’échange entre vous? L’échange entre nous est crucial, c’est pour­ quoi j’aimerais avoir plus de thérapies de groupe. Je dis toujours aux patients d’adhé­ rer à une association. Souvent, les person­ nes qui ne sont plus toutes jeunes lorsqu’elles se retrouvent en fauteuil roulant avaient déjà une vie sociale dans laquelle elles faisaient de la randonnée, du sport, du vélo en groupe, par exemple. Leurs amis étant piétons, les activités communes ne sont plus possibles et elles s’isolent. Les fem­mes ont moins ce genre de problème, elles se retrouvent au café pour bavarder. Or il est rare que les hommes se rencont­ rent sans raison, ils «font» quelque chose ensemble. Ils devraient juste avoir le courage de dire: «Je ne peux plus faire de randonnée ni de vélo, alors viens boire une bière avec moi.» Les hommes ne veulent pas montrer leur faiblesse ni demander aux au­ tres d’avoir de l’égard pour eux. C’est pourquoi ils se sentent plus à l’aise avec des personnes en fauteuil roulant, car ils ne sont pas un fardeau pour les autres. En résumé, que ce soit par des piétons ou des pairs, il est important que les paralysés médullai­ res soient bien entourés et ne s’isolent pas.

Informations Service psychologique du CSP pour les patients ambulatoires www.paraplegie.ch Paracontact I Printemps 2021


GROS PLAN

INCLUSION HANDICAP

Centre de déclaration pour les victimes d’actes arbitraires de l’AI Les dysfonctionnements lors des expertises de l’AI sont régulièrement rendus publics. Depuis février 2020, Inclusion Handicap gère un centre de déclaration destiné aux victimes. Nadja Venetz

L’AI est régulièrement sous le feu des critiques. Leurs experts fourniraient des estimations tendancieuses et des évaluations erronées sur la capacité de travail des personnes concernées. Les personnes handicapées se voient ainsi refuser les prestations d’assurance auxquelles elles ont droit. Fin 2019, plusieurs cas révélant une démarche scandaleuse de la part des experts ont été rendus public. Suite à ce rapport et à plusieurs interventions parlementaires, le con­ seiller fédéral Alain Berset a ordonné une enquête externe sur les incidents. Partant du principe que ce n’était que la partie émer­ gée de l’iceberg, Inclusion Handicap a mis en place un centre de déclaration fin février 2020. Quiconque estime être victime d’actes arbitraires de la part de l’AI peut y raconter son expérience. L’organisation faîtière politique des associations de personnes han­dicapées entend recueillir des informa­ tions sur le nombre de personnes concernées par des expertises injustes et sur la ma­nière dont elles l’ont été. Le centre de dé­claration utilise à un questionnaire anonyme pour établir les faits et les différentes appréciations des personnes impliquées (assuré, avocat, médecin, etc.). Apte au travail à 100% 48 heures seulement après sa mise en service, le centre de déclaration a enregistré 80 affaires. Début octobre 2020, Inclusion Handicap a publié un rapport intermédi­ aire. Au bout de sept mois, 256 déclarations ont été envoyées par les assurés. À cela s’ajoutaient les rapports des représentants légaux et des médecins. Pas moins de 53 signalements concernaient la capacité de tra­ Paracontact I Printemps 2021 

vail. Les experts estimaient que les assurés étaient aptes au travail à 100%, alors que les médecins traitants attestaient d’une capacité de travail de 0%. Ces cas montrent la tendance claire du durcissement dans le domaine des expertises. Des pratiques douteuses Également préoccupant: 10 assurés ont rap­ porté que l’entretien d’enquête ne durait pas plus de 20 minutes. Il apparaît donc qu’un entretien de 15 minutes permettait de décider si une personne avait droit ou non à une rente AI, indépendamment de la conclusion à laquelle était parvenu le mé­ decin traitant. De telles conditions sont dif­ ficiles à supporter pour les assurés. Les mé­ decins ont signalé 20 fois que les expertises ne répondaient pas aux normes médicales. La grande majorité des assurés a déclaré que les diagnostics ne correspondaient pas, ou seulement partiellement. Plus de la moi­ tié a affirmé que les entretiens avec les experts s’étaient déroulés dans une mauvaise ambiance. Ils avaient même parfois été insultés. Les assurés ont rapporté à plusieurs reprises que les experts les accusaient de si­muler. Ou alors les experts ne s’intéres-

saient pas aux exigences requises par la pro­ fession exercée, mais portaient néanmoins un jugement sur la capacité de travail de la personne. Garantir la qualité Sur la base de ces déclarations, Inclusion Handicap pose les exigences suivantes: 1. Les autorités doivent garantir la qualité des expertises dans chaque cas. Les expertises erronées doivent être écartées. 2. Les dossiers des assurés qui n’ont pas ou trop peu reçu de prestations de l’AI en raison de la mauvaise qualité avérée des expertises, doivent être réexaminés. 3. Toutes les expertises doivent être attribuées de manière aléatoire. 4. Une tierce personne doit être présente lors de l’entretien avec l’expert. La grande majorité des assurés qui a contacté le centre de déclaration est favorable à la proposition.

Les premières mesures sont prévues avec le développement continu de l’AI, qui doit entrer en vigueur en 2022. Par exem­ple, les entretiens avec les experts seront enregistrés. Un bon pas dans la bonne direction.

CENTRE DE DÉCLARATION Avez-vous vous aussi vécu de mauvaises expériences? Alors signalez-les sur: www.umfrageonline.ch/s/IV_AI. L’ASP est membre d’Inclusion Handicap et est représentée au sein du comité par Olga Manfredi. Nous soutenons la demande de l’organisation politique faîtière pour une plus grande transparence et suivons activement la discussion.

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GROS PLAN

I NOSTRI VOLONTARI

Da autista di autobus a contabile Per 15 anni Walter Bernasconi ha prestato volontariato per l’ASP in Ticino. Gabi Bucher

Insieme a sua moglie, l’ex bancario Walter Bernasconi si gode ora la sua vita da pensionato a Muzzano, tranquillo paese che si affaccia sull’omonimo e incantevole laghetto. Per anni si è impegnato come volontario a favore degli sportivi in carrozzella e dell’ASP. Eppure quasi nessuno lo conosce. Come molti volontari, infatti, ha

a Walter se sia disposto ad accompagnare due atleti di handbike che volevano par­ tecipare all’«European Bike Circuit» nei pres­si di Praga. All’epoca Walter è già pensionato e quindi acconsente. Non ha nessuna idea quale sia il suo compito, ma i due atleti gli assicurano che glielo avrebbero spiegato a mano a mano. Oltre a far loro

Per molti anni impegnato a favore dell’ASP

sempre agito dietro le quinte. «È giusto co­ sì», ci tiene a precisare, «non siamo noi a dover essere al centro dell’attenzione, ben­ sì coloro per i quali svolgiamo il lavoro.» Per mezza Europa con un minibus Tutto ha inizio nel 2004, quando durante un intervento di volontariato in un’associa­ zione sportiva ticinese incontra Margrit Frei, l’allora presidente del Gruppo Para­ plegico Ticino (GPT). Un giorno lei chiede Paracontact I Printemps 2021

da autista, si trattava perlopiù di caricare e scaricare le handbike e i bagagli. «Mi si è aperto un nuovo mondo», rammenta, «ma ciò che più mi ha affascinato è stato il fatto di incontrare 150 atleti in carrozzella sul campo sportivo, tutti quanti soddisfatti e con un sorriso stampato sul viso. Questo sì che ti fa relativizzare i tuoi problemi!» Dopo questa prima volta, altre ne seguirono. «Ho viaggiato per mezza Europa insieme all’amico Gabriele, pensionato pure

lui. Con il tempo conoscevo oramai molti degli atleti presenti.» Walter esercita quest’ at­tività per sei anni, che ricorda come «un bel periodo». Il bancario e la contabilità Poi, nel 2012, viene costituito in Ticino il nuovo Gruppo carrozzella «InSuperAbili». Gian Paolo Donghi, collaboratore del Servizio esterno dell’ASP, chiede a Walter se vuole prendersi carico della contabilità. Avendo Walter rivestito questa funzione all’interno del GPT, gli dice di sì. Per sette anni si occupa delle finanze, sottopone la contabilità a fine anno, prende in mano la gestione degli associati e altri lavori am­ mi­nistrativi. In più fa da intermediario tra i soci del Gruppo e l’ASP per le questioni giu­ridiche. «Potevamo contattare Walter in qualsiasi momento se avevamo una doman­da o un problema», rammenta Gian Paolo. Il culmine, la Festa centrale La Festa centrale del 2018 è stata il culmine del suo lavoro. «Ad organizzare feste per gruppi fino a 50 persone ci ero abituato, ma organizzare una Festa centrale è un altro paio di maniche!» La sera prima si reca an­ cora una volta al Palazzo Conza, dove av­ rebbe avuto luogo la Festa, per vedere a che punto siano con i preparativi. «Giunto sul luogo, non c’era ancora praticamente nulla di fatto. Mi è venuto quasi un colpo, dopotutto attendevamo ospiti importanti … La mattina dopo, però, era tutto pronto!»

Nella primavera del 2019 Walter si dimette dalla sua carica, ma rimane socio presso «InSuperAbili» e si interessa per le questio­ni del Gruppo carrozzella. «Purtroppo quest’anno sono mancate le occasioni per incontrarsi, è stato tutto disdetto», afferma tristemente. Ama molto i contatti e la com­ pagnia all’interno del Gruppo. In compen­so ora si dedica ai suoi nipotini – i figli di suo figlio – «e dei suoi quattro cani», pre­ cisa Walter. E, con un sorriso, aggiunge: «Aiutare gli altri e rendermi utile è nel mio DNA.» Un sentito ringraziamento va a Walter, e con lui a tutti a coloro che prestano un lavoro straordinario in seno ai diversi Comi­ tati dei Gruppi carrozzella. 49


GROS PLAN

À VOS CÔTÉS

Toujours en chantier! Marcel Strasser se rend dans les vallées les plus reculées de Suisse pour réfléchir au meilleur moyen d’adapter les logements de paralysés médullaires. Gabi Bucher

L’équipe du Centre construire sans obstacles (CSO) à Muhen fait littéralement partie des meubles à l’ASP. Les architectes fêtent régulièrement leurs 20 ans de service et s’ils quittent l’association, c’est parce qu’ils partent en retraite. Marcel Strasser y travaille lui aussi depuis plus de vingt ans. C’est en octobre 1999 qu’il a pris ses fonctions au sein de l’ASP: «La dimension sociale m’intéressait. Je me réjouissais d’avoir davantage de contacts humains et de pouvoir aussi prodiguer des conseils.» L’un des grands challenges du CSO est le nombre de projets en cours. «Nous nous ré­ partissons les nouveaux projets lors de nos séances internes. Nous en assurons ensuite le suivi, du premier entretien conseil à la facturation.» Comme il leur arrive ainsi de gérer entre vingt et trente projets en parallèle, ils doivent veiller à garder une bonne vue d’ensemble. «Nous avons également nos régions attitrées, ce qui nous évite de sillon­ 50

ner la Suisse de long en large», explique Marcel. Personnellement, il s’occupe de la Suisse orientale, de Schaffhouse aux Grisons. Le défi du décor penché Marcel en a vu de toutes les couleurs au fil des années. L’installation d’un ascenseur dans un lotissement en terrasses fut l’un des chantiers les plus marquants. «L’accès se faisait par la route en amont au-dessus des garages, puis par la maison à deux étages du voisin qui surplombait celle de la cliente, également à deux étages.» La tétraplégique ne pouvait plus emprunter le monte-escaliers situé à l’extérieur avec son fauteuil électrique. «Nous avons dû installer un ascenseur dans le jardin pour desservir les six étages. Pour ce faire, nous avons creusé un gigantesque trou. La route a dû être cou­ pée plusieurs fois, notamment pour pou­ voir hisser la pelleteuse hors de l’énorme cavité à l’aide d’une grue.»

Un logement béni des Dieux L’histoire d’un client, gérant d’un petit restaurant de montagne dans le val Müstair est d’un tout autre registre. «Après son séjour en clinique, il tenait vraiment à revenir chez lui, mais nous n’avions ni l’autorisation, ni la possibilité de transformer sa maison. Trop biscornue, tout en escaliers, elle était en outre classée bâtiment historique.» Ils ont alors eu l’idée de construire un nouveau logement dans la grange attenante. «Nous avons créé un avant-projet qu’un architecte local a ensuite réalisé.» Via un garage inté­ gré, le client accède désormais à son nouveau chez-lui avec cuisine, où il continue à préparer ses plateaux de viande et ses spé­ cialités. La cuisine donne sur la terrasse du restaurant. «Il peut donc faire le service ou remettre les assiettes à sa femme par un passe-plat. Ils continuent à gérer l’affaire en­ semble.» Une belle his­toire qui recèle aussi une étonnante anecdote: «Le projet étant très coûteux, le Lions Club du val Müstair est intervenu et a sollicité les entreprises et les particuliers de la région. Des fonds ont ainsi pu être levés pour financer le projet.» Lors d’une inauguration donnée en l’honneur des donateurs, le patron a salué cet élan de solidarité par une «assiette froide et fait bénir son nouvel appartement par un prêtre», se souvient Marcel.

Du reste, les chantiers isolés conviennent très bien à notre montagnard passionné qui profite parfois d’une visite de chantier pour aller faire une petite marche dans les environs! Paracontact I Printemps 2021


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