ÉCHANGE

ÉCHANGE

Une communauté virtuelle

Échanger, partager ses propres expériences, recueillir l’avis d’autres personnes. La Recherche suisse pour paraplégiques propose une plate-forme de communication en ligne entre paralysés médullaires.

Nadja Venetz

Lors des ateliers avec les clubs en fauteuil roulant, une requête a été formulée à plusieurs reprises: les membres souhaitent une plate-forme numérique pour échanger entre eux, quels que soient le lieu et le moment. Jusque fin 2017, l’ASP gérait à cet effet son propre forum en ligne, qui a ensuite été intégré dans la communauté de la Recherche suisse pour paraplégiques. Les paralysés médullaires, leurs proches et leurs amis y trouvent une oreille attentive, des astuces et des conseils. La communauté virtuelle entre pairs apporte un vrai soutien. «Cucusita», utilisatrice, ne peut plus s’en passer: «La communauté en ligne est devenue pour moi un membre de la famille élargie. Nous sommes liés par le destin et nous partageons nos joies et nos peines en nous efforçant de ne jamais perdre de vue l’aspect positif. Le fait de savoir que je ne suis pas seule avec ma paralysie médullaire me donne un sentiment d’appartenance et de sécurité.»

Or la communauté offre non seulement un appui moral, mais aussi une aide pratique. Une internaute, qui se renseignait sur les villes suisses à visiter avec son amie paraplégique, a ainsi reçu de nombreux conseils sur les excursions, les hôtels et les restaurants sans obstacles.

Participer

Une communauté en ligne n’est vivante que si ses membres y participent activement. Et elle en compte à ce jour plus de 1100. Vous avez une question? Un sujet vous préoccupe et vous aimeriez en discuter avec des personnes concernées? Ou vous souhaitez épauler les autres grâce à votre riche expérience? Inscrivez-vous et jouez un rôle actif dans la communauté. Votre histoire est précieuse et aidera les autres. Votre question reste anonyme et vos données sont protégées. Par rapport aux réseaux sociaux, vous choisissez vous-même votre nom d’utilisateur et ne permettez donc à personne de vous identifier. Les forums sont gérés par un animateur. Toute publication est examinée; les informations non qualifiées ou incorrectes sont supprimées ou corrigées. Un ensemble de règles claires garantit une communication respectueuse.

Forum

La communauté propose des forums sur quatre sujets différents. «Vivre avec une lésion de la moelle épinière» rassemble tout ce qui a trait au quotidien. «Rééducation et thérapie» met l’accent sur les aspects sanitaires. Les formes de thérapie qui vous ont réussi intéressent d’autres personnes. «Moyens auxiliaires et technologie» permet aux membres d’échanger sur leurs moyens auxiliaires; des petits gadgets aux constructions complexes. Le quatrième forum est le Marché. On y cherche un nouveau propriétaire pour les choses dont on n’a plus besoin. En cherchant bien, on peut même y dénicher un logement ou un engin de sport. Outre ces quatre forums publics, il existe un domaine réservé que seuls les utilisateurs enregistrés peuvent consulter. On y discute de thèmes qui ne s’adressent qu’à un petit comité.

Questions aux experts

La communauté vise principalement à promouvoir le dialogue entre les personnes concernées et leurs proches. Or les membres ne peuvent pas toujours répondre à toutes les questions. Certains sujets médicaux nécessitent l’avis d’un expert. Les utilisateurs ont la possibilité de poser gratuitement des questions à un spécialiste. Dr Online y répond le plus rapidement possible.

De même, Wiki fournit des réponses à toutes sortes de questions. Un blog aux articles passionnants vient parachever l’offre. La communauté évolue en permanence pour s’adapter aux besoins de ses utilisateurs. Vous trouvez qu’il manque quelque chose? L’équipe de la communauté attend vos suggestions avec impatience: community@paraplegie.ch.

Plate-forme en ligne community.paraplegie.ch