Funktionsrätt i samarbete 04/2022

FUNKTIONSRÄTT I SAMARBETE • 4/2022

TEMA: GLOBALA PERSPEKTIV ”Vi beslöt att inget kan stoppa oss”

Fatma Wangare visar vägen för funktionsrättsfrågor i Afrika ▸ LÄS INTERVJUN PÅ S. 6

Ny lag kan betyda sämre service för 30 000 personer ▸ S. 25

Dubbelt exceptionell – vad är det? ▸ S. 28

FUNKTIONSRÄTT I SAMARBETE

DEADLINES 2023 Nummer 1, 2023. Deadline onsdag 1 februari.

Utkommer vecka 9.

Nummer 2, 2023. Deadline onsdag den 3 maj.

Utkommer vecka 22.

Nummer 3, 2023. Deadline onsdag den 30 augusti.

Utkommer vecka 38.

Nummer 4, 2023. Deadline onsdag den 22 november.

Utkommer vecka 50.

Sänd ditt material till redaktion@funk.fi.

Vem gör vad?

ANSVARIG UTGIVARE SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf CHEFREDAKTÖR Mikaela Remes VISUELL CHEF Sonja Finholm ANSVARIG REDAKTÖR Nina af Hällström MEDVERKANDE I DETTA NUMMER Pia Backman-Nord, Johanna Cresswell-Smith, Lars Hedman, Lars Kastilan, Miukki Kekkonen, Eva Lamppu, Kajsa Paakki, Bengt Sigvardsson, Mikael Sjövall, Elias Vartio REDAKTIONSRÅD 2022 Anna Caldén, FMA – Funktionsrätt med ansvar Lars Hedman, SAMS Pernilla Nylund, Psykosociala förbundet Matilda Hemnell, FDUV Tina Kärkinen, Svenska Hörselförbundet Helene Wallin, FSS

Beställ FUNK.! Gå in på funk.fi/prenumerera 2 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

PRENUMERATION Årsprenumeration: 15 euro. Lösnummer 5 euro.

Utrikesporto: 5 euro (Europa), 10 euro (övriga världen).

Tillgängligt rtf-format för synskadade: 7 euro/år (tidningen kommer per e-post). Finns även som taltidning.

TRYCK: Grano Oy ISSN: 2814-4007 Funktionsrätt i samarbete uppfyller Nordiska miljömärkets kriterier. Tillverkningen vid Grano berättigar till Svanenmärket.

STÖMER ÄRI KK MP

I

KONTAKT/PRENUMERATION/ANNONS Adress: SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf Medelhavsgatan 14 A 00220 Helsingfors Telefon: 050 505 3876 tisdagar och torsdagar kl. 9–12 E-post: redaktion@funk.fi www.funk.fi

SNABBA FAKTA Tidningen Funktionsrätt i samarbete är ett gemensamt språkrör för de finlandssvenska funktionshinderförbunden med målet att bidra till ökad kunskap och förståelse både inom och utanför fältet. Upplagan är 8 115 exemplar. Tidningen stöds av STEA och Konstsamfundet.

Medlemmarna i FMA, FDUV, FSS, Svenska hörselförbundet och Psykosociala förbundets föreningar får tidningen som kostnadsfri medlemsförmån. Tidningen läses också på Kårkullas boenden, bibliotek, socialkanslier, Luckan och av olika påverkare och aktörer i branschen.

Vill din organisation erbjuda tidningen till sina medlemmar? Kontakta chefredaktören eller SAMS.

Y

pärmbild: lars kastilan

Allt material i Funktionsrätt i samarbete skyddas av upphovsrätt. Det är förbjudet att utan ansvarig utgivares tillåtelse vidarebefordra texter och bilder i tryckta eller digitala medier. Alla rättigheter förbehålles.

MI

LJÖ M Ä R KT 4041 0955 Trycksak

CHEFREDAKTÖRENS HÄLSNING mikaela remes chefredaktör

Gemensamma lösningar på delade problem ibland är det bra att bli påmind om att man inte är ensam i sin kamp. I årets sista FUNK. höjer vi blicken från vår egen vardag och tar del av strävanden för lika rättigheter och delaktighet ur ett globalt perspektiv.

Varför ska vi bry oss om fjärran länder – är inte Svenskfinland stort nog – kan man fråga sig. Men faktum är att vi och människorna ”där någonstans” har mer gemensamt än vi tror.

Personporträttets Fatma Wangare konstaterar att personer med intellektuell funktionsnedsättning både i Kenya och i Finland tampas med att bli accepterade som fullvärdiga samhällsmedlemmar och få bestämma över sina egna liv.

FUNK. har besökt EU-kandidatlandet Montenegro där våld mot kvinnor är ett allmänt förekommande problem. Har man en funktionsnedsättning är man extra utsatt. Samtidigt rapporteras att Finland fortfarande hör till EU:s farligaste länder för kvinnor att leva i – upp till varannan kvinna har upplevt våld i vardagen.

Och vad är en bättre påminnelse om ett gemensamt problem än klimatkrisen? Experter konstaterar att ingen bjudit med personer med funktionsnedsättning i diskussionen om hur planeten ska räddas, även om den gruppen tillhör dem som riskerar lida mest av följderna av ett varmare klimat.

Det finns både för- och nackdelar med att zooma ut. Risken är att överväldigas av världens utmaningar och känna att man kanske helt

borde sluta följa nyheterna – vem gynnas av att jag känner till världens alla problem? Vi kan inte förväntas engagera oss för allt som är fel i samhället, men vi kan vägra blunda för världens orättvisor. Kanske kan vi ta en empatisk approach, göra så gott vi kan och hålla oss informerade inom ramen för vår egen ork.

Om du läser ovannämnda berättelser kan du märka att för varje komplicerad frågeställning finns åtminstone en eldsjäl som jobbar med att hitta svar. Att lösa stora och komplicerade problem tar tid och ibland syns resultaten först om många år, eller kanske inte ens under ens egen livstid. Trots det känner många att de hellre gör något än låter sig drabbas av apati.

Det faktum att vi kämpar med samma utmaningar världen över är synd, men innebär samtidigt att det finns mängder av kunskap och erfarenheter att utbyta och dra lärdom av.

Lyckas vi dessutom samarbeta över nations- och språkgränser kan vi uppnå mer än vi skulle göra på egen hand. Tack för att du varit med oss i år – med önskan om ett riktigt gott och ett lagom lugnt nytt år 2023! • ▸ Det nya året startar med temat pengar.

Vad vill du läsa om? Hör av dig per mejl till redaktion@funk.fi ▸ Visst har du redan svarat på FUNK.:s läsarenkät? Ge oss en julklapp och berätta vad just du tycker på www.funk.fi/enkat Funktionsrätt i samarbete • 4/2022 • 3

innehåll • 4/2022 6 25 28

Personporträttet: Fatma Wangare

Med små medel skapas stora framsteg i Kenya.

fduv

PÅ PÄRMEN

12

Funktionshinder och särskild begåvning

Exceptionella barn kan ha det både svårt och lätt i skolan.

Oklart om 2023 börjar med ny funktionshindersservicelag Blandade reaktioner på funktionshinderfältet.

12

Kunskap kring hörseln ökar i Bolivia

16

Klimatkrisen hotar vår rätt till hälsa

18

EU-medlemskap kan förbättra vardagen för minoriteter

24

Tecknade serier förklarar svåra texter

bengt sigvardsson

LÄS OCKSÅ

I VARJE NUMMER 3

Chefredaktörens hälsning: Vidgade vyer

5

Ledaren: Ta en vinterpromenad

14 Juristen har ordet: Fri rörlighet, men inte för alla 21 Lasses hörna: Brexit sabbar för tillgängligheten

18

22 På jobbet: Karl-Mikael Grimm gillar skolvardagen 32 Kultur: Syntolkad burlesk 34 Lättläst: Fatma Wangare samt Ny broschyr om sex Sista sidan: Händelsekalender

4 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

30

sofia jernström

30 Föreningshjälten: Victoria Tauer är årets frivilligvän

LEDAREN

johanna cresswell-smith

Specialsakkunnig inom enheten för psykisk hälsa vid Institutet för hälsa och välfärd (THL) och nyvald ordförande för Psykosociala förbundet

Ta en vinterpromenad för ökat välbefinnande ”ut och ta lite frisk luft i näsan”. Det sa alltid min mormor. Vi mår bra av att vistas i naturen, det visste redan tidigare generationer. Ingen stor nyhet kanske, men har vi glömt bort naturens helande kraft längs med vägen?

Undersökningar visar att naturkontakt främjar både den fysiska och psykiska hälsan. Att vara ute i naturen kan till exempel minska på stress, stärka den kognitiva förmågan och förbättra den psykiska hälsan. Uteliv främjar också fysisk aktivitet och kan hjälpa oss att knyta sociala kontakter. Tillgång till naturområden Ibland räcker det med är dock inget att ta för givet, och vi lite frisk luft i näsan. måste se till att skapa förutsättningar för uteliv på olika sätt. Alla befolkningsgrupper måste få jämlika möjligheter att gynnas av naturens hälsofrämjande effekt, både i stadsmiljöer och på landsbygden.

En lyckad planering beaktar social delaktighet och hälsofrämjande aktiviteter. Trots att social- och hälsovårdsreformen och de nya välfärdsområdena träder i kraft 1 januari 2023 kommer kommunerna fortsättningsvis att ha sina välfärdsberättelser och välfärdsplaner – kommunerna ansvarar för främjandet av invånarnas psykiska hälsa, och det kan göras på många sätt.

Tidigare byggdes psykiatriska sjukhus, som

till exempel Lappvikens sjukhus, på natursköna områden där psyket fick vila. I dag är Lappviken ett center för kultur och välbefinnande, och hittills har Helsingfors stad kommit emot genom att möjliggöra att den natursköna miljön finns till för alla. Nu finns det även studier som visar att verksamheten har en hälsofrämjande inverkan. Främjandet av psykisk hälsa sker inte av sig själv, det är något vi tillsammans behöver värdesätta och prioritera.

Det krävs politisk prioritering av såväl ekologiska, ekonomiska som sociala dimensioner för att skapa en hållbar samhällsutveckling. Som riksomfattande, svenskspråkig och allmännyttig mentalhälsoorganisation är vi på Psykosociala förbundet måna om att den psykiska hälsans betydelse inte lämnas utanför hållbarhetsdebatten.

Psykisk hälsa hänvisar till människans resurser som byggs upp i vardagen. Den är livsviktig för individen och samhället, har en förebyggande effekt vad gäller psykisk ohälsa och underlättar återhämtning från olika livskriser.

På Psykosociala förbundet underlättas tillgången till natursköna miljöer bland annat via kursverksamhet. Kurserna erbjuder information, kamratstöd och en möjlighet att ladda batterierna i vacker omgivning.

Man behöver dock inte komma på kurs för att ta del av vardagsmiljön – ibland räcker det med lite frisk luft i näsan. • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022 • 5

PERSONPORTRÄTT

6 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

Med förenade krafter Skrämmande, men vi testar! Föga visste Fatma Wangare vad hon gav sig in på då hon för snart två årtionden sedan gick med på att stå i spetsen för en grupp föräldrar till barn med intellektuell funktiosnedsättning. I dag leder hon KAIH, en organisation som hjälper människor i Kenya att stå upp för sina rättigheter. Hjälp med sin framgångssaga har hon fått av finska FDUV, som snart tänker låta lillasystern prova sina vingar. text: mikaela remes ● foto: lars kastilan

→

Funktionsrätt i samarbete • 4/2022 • 7

på besök. Fatma Wangare var inbjuden till Finland för att berätta om sitt arbete för bekämpning av våld mot kvinnor och flickor.

i kafferummet på funktionshinderorganisationen FDUV:s kontor i Helsingfors sitter en kvinna med fullspäckad agenda. Kenyanska Fatma Wangare har rest till Finland på inbjudan av utrikesminister Pekka Haavisto för att tala på ett högnivåmöte. I egenskap av verksamhetsledare för organisationen KAIH (Kenya Association of the Intellectually Handicapped) har hon hela förmiddagen redogjort för hur man bekämpar våld mot kvinnor och flickor, men är redo att fortsätta filosofera kring sina hjärtefrågor.

KAIH och FDUV må verka på olika håll i världen, men nämns ofta i samma mening – inte bara för att båda jobbar för personer med intellektuell funktionsnedsättning utan också på grund av ett utvecklingssamarbete som snart hållit på i två årtionden.

Fatma kom ursprungligen i kontakt med FDUV då hennes dotter gick i en specialskola avsedd för barn med intellektuella funktionsnedsättningar i Mathare, ett slumområde i Nairobi. På sin fritid hade Fatma tillsammans med andra föräldrar tagit på sig uppdraget att försöka förbättra situationen för dottern och andra i målgruppen. På den tiden jobbade FDUV med Mathareskolan, men då organisationens vägar korsade med den engagerade föräldragruppen bestämde man sig för att inleda ett nytt samarbete. Så småningom fick engagemanget en allt proffsigare form.

Det var mötet med verksamhetsledare Lisbeth Hemgård och andra på FDUV som inspirerade föräldrarna i Nairobi att drömma större.

– Det var avgörande att inse att det finns

8 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

otaliga familjer i Europa som befinner sig i samma situation som vi. Vi beslöt att inget kan stoppa oss. Så bildades organisationen KAIH. Fatma hade gjort en första karriär inom turismbranschen, men lämnat sitt jobb då hon fött sin dotter. Plötsligt hittade hon sig på posten som verksamhetsledare för KAIH. – Jag hade ingen erfarenhet av funktionshinderfrågor eller utvecklingsarbete. Jag var jätterädd, men tänkte att jag kunde testa – om saker inte ordnar sig kan jag alltid återgå till det gamla. Men här är jag, 17 år senare, säger hon och skrattar.

Lockas med matpaket Organisationen KAIH växte för varje år som gick, och så småningom fanns behov för anställda och ett högkvarter i Nairobi. I dagsläget sysselsätter organisationen 15 personer.

– Jag minns hur vi brukade träffas hemma hos mig – nu har vi en hel organisation med kontor, anställda och flera inkomstkällor. Mycket av det här är tack vare FDUV, som stöttat mig och delat med sig av lärdomar kring hur man mobiliserar människor, säger Fatma.

När KAIH grundades var rättigheterna för kenyaner med intellektuell funktionsnedsättning i barnskorna. Målgruppen levde utanför samhället och många barn gick inte i skola eftersom deras föräldrar trodde att de inte kunde lära sig nytt.

Nuförtiden sitter många barn på skolbänken och KAIH satsar stort på att utbilda människor i att utkräva sina rättigheter.

fduv

lokala krafter. Organisationen KAIH:s personal i Kenya.

– Tidigare kände folk inte till sina rättigheter, nu kan allt fler föra sin egen talan. De säger "Jag känner till mina rättigheter, du kan inte kränka dem. Gör du det rapporterar jag till polisen." Det är en jättestor förändring.

Mycket av KAIH:s arbete sker fortfarande i slummerna. Familjer lockas till organisationens träffar med hjälp av matudelning, basförnödenheter och små penningsummor. Familjerna får också hjälp med att införskaffa identifikationsdokument. I många familjer är barn med funktionsnedsättning inte registrerade hos myndigheterna, och Tidigare kände folk inte har således inte rätt till sina rättigheter, nu till stöd eller service. kan allt fler föra sin egen talan.

Jobbet som verksamhetsledare har tagit Fatma till världens olika hörn. Hon föreläser flitigt och håller workshops i inkluderande utbildning både i Afrika och i andra världsdelar.

Ibland kan resandet bli uttröttande, medger hon. Det händer också att hon får kämpa med att dra gränsen mellan arbete och privatliv när telefonen ringer sent på kvällen. Ofta är det oroade föräldrar som behöver råd.

– Alla vet inte var de ska hitta information.

Ibland tänker jag att jag inte borde ta emot samtal, men sedan slår det mig – tänk om något hemskt har hänt? Vem skulle de annars kontakta?

Fatmas engagemang har också lätt till att hon främst umgås med människor inom funktionshinderrörelsen. Särskilt tacksam är hon för

vänskapen mellan henne och Lisbeth Hemgård.

– Vi har träffat varandras familjer och besökt den andras hem. Jag vet att jag alltid kan sms:a henne och få svar.

När KAIH utsågs till Kenyas bästa organisation att främja social inklusion på gräsrotsnivå riktade Fatma genast sitt tack till FDUV. – Vårt samarbete har verkligen gett påtagliga resultat. FDUV har lärt mig hur man bygger upp en rörelse och driver påverkansarbete.

Frukterna av KAIH:s arbete syns ute i det kenyanska samhället.

– Tidigare talade inte personer med intellektuell funktionsnedsättning om sina rättigheter. Nu har vi en stor grupp engagerade som själva ställer krav på korrekt bemötande och bättre service. Vi ser hur de hittar jobb och gifter sig – så har läget inte varit tidigare.

På egna ben Enligt plan avslutas samarbetet mellan KAIH och FDUV år 2025. Uppskattningen är att KAIH då kommer att kunna flyga med egna vingar.

Fatma verkar inte oroad.

– Vi besitter all den kunskap som FDUV lärt oss, och förbättringarna som vi åstadkommit i vårt samhälle kommer att finnas kvar.

En av de viktigaste lärdomarna hon tar med sig från resan är att det tar tid att bygga ett fungerande partnerskap.

– Våra framgångar har inte uppstått på en gång – de är resultat av en 15 årig investering.

Under den tiden har vi haft ömsesidig tilltro och respekt, och varit medvetna om att ett bättre →

Funktionsrätt i samarbete • 4/2022 • 9

FDUV har lärt mig hur man bygger upp en rörelse.

viktigt arbete. Fatma Wangare hoppas att organisationen KAIH fortsätter att växa och utvecklas.

liv för marginaliserade familjer byggs upp så småningom.

I dagsläget kan Kenya beskrivas som ett av Afrikas ledande länder inom funktionsrättsarbete. Fatma säger att fältet rentav blomstrar, många intressegrupper har sina egna organisationer och myndigheterna lyssnar på dem.

– Vi ordnar gemensam verksamhet och lobbar tillsammans. Alla har förstås sina egna hjärtefrågor, men inför regeringen uppträder vi enade. I framtiden måste vi bli ännu starkare.

Organisationernas situation kan emellertid ändras i takt med att makthavare byts ut. Medan tidigare presidenter fått sektorn att oroa sig för förlorat stöd ser Fatma potential i Kenyas nyvalda president Wilhelm Ruto.

– Under sin kampanj bjöd han in oss funktionsrättsorganisationer för att höra om våra förväntningar. Han har också talat till

10 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

underrepresenterade grupper så som dövblinda och personer med psykosociala funktionsnedsättningar. Det uppskattar jag verkligen.

Enligt Fatma måste nyinstallerade politiker ges tid att infria sina löften, samtidigt som man måste hålla ett öga på dem.

– Vårt påverkansarbete är inte en 100 meters sprint, utan mer som ett maratonlopp. Vi måste ge politikerna tid, men också agera vakthund och reagera direkt om det sker snedsteg.

Gemensamma utmaningar Tre år till. Så länge planerar Fatma leda KAIH – sedan är planen att luta sig tillbaka. Hon har inlett studier i psykologi och drömmer om att en dag kunna stödja människor med deras psykiska hälsa. Vart den banan tar henne återstår att se.

Den kenyanska funktionsrättsrörelsens framtid beskriver hon som ljus. När tiden väl

Förändring med små medel text: mikaela remes

är inne tror Fatma att yngre förmågor tar över KAIH och gör det väl.

– Just nu försöker vi locka syskon till personer med intellektuell funktionsnedsättning med i verksamheten. Vi har också lyckats hitta engagerade unga som vill vidareutveckla organisationen. Det är hoppingivande.

Sannolikt kommer KAIH att behövas ett bra tag till. Många familjer är tvungna att kämpa för service och personer med intellektuell funktionsnedsättning är fortfarande inte fullt accepterade i samhället. Inte i Kenya, men inte heller i Finland, poängterar Fatma Wangare.

– Det finns problem, till exempel gällande sysselsättning och rätt till sexualitet och familjebildning. Dessa är uppenbart inte bara kenyanska frågor – de finns på alla håll i världen. Samtidigt betyder det att vi tillsammans kan åstadkomma förändring om vi förenar våra krafter. ∙

fduv har varit verksam i Kenya sedan år 1986.

– Först stödde vi skolan Mathare Special Training Centre i Nairobi men började sedan satsa på samarbete med föräldragrupper, bland annat för att öka medvetenheten.

Tillsammans med KAIH har vi också försökt påverka myndigheterna, för att få dem att bättre förstå vikten av att stödja familjerna, säger Lisbeth Hemgård, som varit engagerad i FDUV:s Kenyasamarbete under hela sin tid som verksamhetsledare.

Ursprungligen skulle FDUV hjälpa KAIH att organisera sig – sedermera har man varit med om att utforma bildningsarbete med målet att ger personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras familjer verktyg att påverka sina levnadsförhållanden. KAIH når ut till 5 0000 kenyaner med funktionsnedsättning och deras närstående. Projektet finansieras med pengar från Utrikesministeriet som kanaliseras via utvecklingssamarbetsorganisationen Samverkan inom funktionsnedsättning.

Hittills har Hemgård besökt Kenya sju gånger. Under sina resor besöker hon inte bara KAIH:s kontor utan åker ut till verksamheterna på landsbygden.

– Väl framme överraskas man av att skillnaderna mellan oss är så små. Många familjer berörs av samma typer av utmaningar som våra finländska medlemmar.

Hemgård har sett med egna ögon hur förändring kan skapas med små medel.

– Resultaten har varit så betydande att det varit motiverat att fortsätta samarbetet. Ur FDUV:s perspektiv handlar det ekonomiska stödet om små summor. Tack vare projektet har många fått ett bättre liv.

Vad som sker år 2025 när projektet med KAIH avslutas finns det ännu inga beslut om.

– Kanske startar vi ett nytt projekt, kanske inte. Det beror på intresset inom FDUV i det skedet, säger Hemgård. ∙

Många familjer berörs av samma typer av utmaningar som våra finländska medlemmar.

Funktionsrätt i samarbete • 4/2022 • 11

GLOBALA PERSPEKTIV

”Viktigt att vår rörelse växer globalt” Svenska hörselförbundet har i flera år jobbat med utvecklingsarbete i Latinamerika. Tillsammans med lokala krafter har man ökat både samhällets och familjers förståelse för barn med hörselskador. text: mikaela remes ∙ foto: svenska hörselförbundet

att jobba med hörselfrågor i en kultur där hörselskador i praktiken inte existerar är utmanande, det har projektkoordinator Maja Nilsson vid Svenska hörselförbundet erfarenhet av.

Förbundet har under åren 2015–2022 främjat hörselskadade barns rätt till utbildning i Bolivia tillsammans med organisationen APANH (Asociación de Padres y Amigos de Niños Hipoacúsicos). Informationsarbetet kring att hörselskador överhuvudtaget finns har varit en viktig del av jobbet.

– I det bolivianska samhället delas människor in i hörande och döva, man känner inte till olika hörselskador, säger Nilsson.

Förutom kunskapsbrist handlar avsaknaden av samhälleligt stöd för personer med hörselskada om små resurser. Till exempel är det på individens ansvar att införskaffa sig en hörapparat. I vilken mån man påverkas av sin funktionsnedsättning hänger långt på ens bakgrund och hur man är som person.

– Mycket beror på individens förmågor, vilken förståelse ens familj har och vilka lärare man träffat på vägen. Jag har hört om döva personer som tagit sig igenom gymnasiet utan stöd på jävlaranamma, samtidigt som mina bolivianska kollegor med lindrigare hörselskador kan vara väldigt påverkade av dem.

Ett stort problem är att bolivianska barn inte hörselscreenas – alltså är föräldrarna inte medvetna om att deras barn kan ha nedsatt hörsel.

Ofta märks en hörselskada först senare i livet.

– Den språkmässiga utvecklingen kan ligga efter hos ett flera år gammalt barn. Att inte kunna ta in det folk i ens omgivning säger har stora konsekvenser för den kognitiva utvecklingen.

Föräldrarna kan sedan tro att deras barn har intellektuell funktionsnedsättning.

12 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

En vanligt förekommande hörselskada i Bolivia är en missbildning av ytterörat. Även om barnet ofta hör normalt med ett öra är det viktigt att fästa uppmärksamhet vid det outvecklade örat – också utöver vad det innebär utseendemässigt.

– Det blir lätt stort fokus på det estetiska, och vi har fått jobba mycket med att betona att det viktigaste är barnets hörsel. Det gäller att inte bara se det yttre utan koncentrera sig på barnets utvecklingsmöjligheter.

Ny digital verksamhet Som projektkoordinator har Maija Nilsson hållit koll på projektets budget och deltagit i planeringen av APANH:s verksamhet. Planerna har sedan förverkligas av personalen på ort och ställe. Så småningom har hörselfrågor börjat få mera synlighet.

– Unga personer organiserar sig och kämpar för sina rättigheter och medvetenheten har ökat på myndighetsnivå. Även om lagstiftningen släpar efter lyssnar man på hörselföreningarna på ett annat sätt än tidigare.

Det ihärdiga arbetet har burit frukt, men vissa faktorer är bortom organisationernas kontroll.

– Just nu är samhället rätt polariserat och ostabilt. Det är svårt att utveckla kollektiva värderingar då man inte vet om man i morgon har en regering som ser till att saker rullar på som de ska.

Maija Nilsson har inte haft möjlighet att resa och träffa sina bolivianska kollegor på flera år.

Först på grund av landets sociala oroligheter, sedan kom coronapandemin.

Pandemin har haft sin inverkan på projektet, i och med att APANH inte haft möjlighet att träffa barn och unga ute i samhället. Personalen

nöjda familjer. Violeta Sardán Müller och hennes barn har deltagit i APAHN:s verksamhet.

jobbade ändå hårt med digitala workshoppar kring tillgänglighetsfrågor. Tidigare ordnades fysiska utbildningar på specifika orter, men i och med digitaliseringen har man haft kontakt med människor i hela Bolivia.

– Vi har nått ut till organisationer, utbildningsmyndigheter, skolor och lärare i hela landet.

Dessutom har lärare från Mexiko och Argentina varit med på våra workshoppar. Det har varit ett stort framsteg, säger Nilsson.

Oroad för framtiden Året 2022 är det sista verksamhetsåret för Svenska Hörselförbundets projekt i Bolivia. Under de kommande åren har finansiären Finlands utrikesministerium valt att fokusera på Afrika och Asien – alltså beviljas inte längre pengar för projekt i Latinamerika.

Enligt Nilsson har projektet betytt mycket för den bolivianska hörselsektorn och hon är oroad över APANH:s möjligheter att fortsätta.

– Bara baskostnaderna för kontorslokal och personal är sådana som föreningen inte längre har råd med. Det är verkligen synd, vårt ekonomiska stöd har varit viktigt och gjort stor skillnad. Många föräldrar har berättat om hjälpen de fått och hur de förstått sina barn på ett sätt som de tidigare inte gjort.

När jag hör det vet jag att vi uppnått våra mål.

Hörselprojektet i Bolivia •

• •

Drevs av Svenska hörselförbundet i samarbete med APANH, en föräldraorganisation för hörselskadade barn.

Fokus på hörselskadade barns rätt till utbildning.

Verksamheten har omfattat bland annat utbildning för lärare om hörselskador, stöd av familjer med hörselskadade barn, informationsspridning och nätverkande med andra intresseorganisationer.

I dagsläget har Hörselförbundet inga planer på nytt utvecklingssamarbete, men Nilsson tror man gott kunde bidra med kunskap och stärka funktionsrättsrörelsen också på andra håll i världen.

– Det räcker inte med att vi har det okej här i Finland. För att rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska realiseras tycker jag det är viktigt att rörelsen växer globalt. • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022 • 13

sofia jernström

GLOBALA JURISTEN HAR PERSPEKTIV ORDET

elias vartio

Skribenten jobbar som juridiskt ombud vid SAMS

Fri rörlighet bra måttstock på likabehandling globaliseringen har fört mycket gott med sig: ekonomisk tillväxt, minskad fattigdom, utökade möjligheter och fri rörlighet. Samtidigt fördelas dess frukter fortfarande ojämlikt. En av grupperna som ännu inte kunnat dra full nytta av fri rörlighet är personer som stöter på olika slags hinder på grund av sin funktionsnedsättning. Fri rörlighet är en bra måttstock då det kommer till likabehandling. I ena ändan av spektret finns extremt begränsad rörlighet med segregation, institutionalisering och olika former av kontroll, och i den andra ändan finns den fria människan, som rätt så obegränsat kan ta sig till världens alla hörn, och fritt välja sin plats i samhället. hinder för personer med funktionsnedsättningar finns överallt – inom Norden, EU och globalt.

Särskilt har rörlighet från globala syd till globala nord visat sig vara en utmaning. Exempelvis kan familjeåterföreningens krav hindra familjeliv för personer med funktionsnedsättning. Den som befinner sig i Finland kan ha mycket svårt att nå upp till de höga inkomsterna som krävs för att ge familjemedlemmar uppehållstillstånd. Å andra sidan kan en familjemedlem med funktionsnedsättning utDet vore viktigt att granska omlands möta hinder i processen – kravet att identifiera sig vid närmaste finska ambassad kan vara omöjligt element av diskriminering om ambassaden ligger tusentals kilometer bort i ett inom det nordiska samarbetet. främmande land. Inom Norden har vi byggt upp ett fint system med bland annat möjligheter till studieutbyte.

SAMS har emellertid fått kännedom om fall där personer som fått en anpassad grundutbildning inte fått åka på utbyte, på grund av tillämpningskriterier som stänger dem utanför. Det vore viktigt att granska möjliga element av diskriminering också inom det nordiska samarbetet, för att se till att vi faktiskt erbjuder lika möjligheter för alla. det finns också exempel på lovande utveckling. Enligt artikel 20 och 21 i Europeiska unionens funktionssätt ska varje unionsmedborgare ha rätt att fritt röra sig och uppehålla sig inom medlemsstaternas territorier. Detta ledde år 2018 till ett prejudikat inom EU-rätten* att det strider mot EU-lagstiftning att vägra personlig assistans för en studerande utomlands, eftersom det i praktiken förhindrar fri rörlighet. Rättsligt sett vore det konsekvent att samma logik skulle tillämpas i fråga om andra nödvändiga stödformer i vardagen, som exempelvis boende med vissa vård- eller stödinsatser. Viktigt vore även att laglighetsövervakarna här hemma skulle se till att fri rörlighet inom Finland inte godtyckligt äventyras. Det ska vara möjligt att fritt bosätta sig på olika orter i Finland. Trots att tillämpningen av funktionshinderservicelagen kan variera, borde det göras lättare att flytta över servicebeslut från en kommun eller ett välfärdsområde till en annan. om lika möjligheter för alla ska bli verklighet bör även vår rätt att röra oss fritt vara lika värd, oberoende av funktionsvariationer. Annars kan mänskliga rättigheternas tillgång liknas vid George Orwells klassiker Djurfarmen, där alla djur visserligen är jämlika men några djur är mera jämlika än andra. • *5.7.2018, c-679/16, eu:c:2018:601; se även HFD 2018:145

14 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

noterat FDUV söker familjestödjare Är du anhörig till någon med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning och känner att du gärna vill hjälpa och stödja andra i motsvarande situation? Då är kanske ett familjestödjaruppdrag något för dig. FDUV kommer att utbilda nya familjestödjare under 2023 och efterlyser nu intresserade.

Som familjestödjare erbjuder du kamratstöd till anhöriga, oftast föräldrar eller syskon. Du kan till exempel ge råd då ett barn med funktionsnedsättning föds eller får sin diagnos, då barnet börjar skolan, blir vuxet, flyttar hemifrån eller då föräldrarna blir äldre.

Du behöver inte ha alla svar, din uppgift är att dela med dig av dina erfarenheter, att vara någon med insyn i funkisvardagen som anhöriga kan vända sig till då de behöver bollplank eller bara få prata av sig.

En del träffas fysiskt, andra håller kontakt per telefon eller e-post. Att vara familjestödjare är ett

sofia jernström

frivilliguppdrag. Du får utbildning av FDUV och vi ordnar årligen träffar för familjestödjarna så att de kan utbyta erfarenheter. Läs mer på fduv.fi/familjestod och kontakta Camilla Forsell om du är nyfiken på att bli familjestödjare. • ▸ camilla.forsell@fduv.fi, 040 673 9695

Hälsoorganisationerna oroade över sin autonomi Möjligheten att agera självständigt och ta egna beslut är grundläggande förutsättningar för tredje sektorn som nu kan stå hotade. Det visar årets Organisationsbarometer, som besvarats av över hundra nationella social- och hälsovårdsorganisationer och nästan tusen lokalföreningar.

Upp till 71 procent av organisationerna uppskattar att de riskerar utsättas för press från finansiärers håll och på grund av politisk styrning.

Tre av fyra organisationer anser att finansiärernas riktlinjer för beviljandet av finansiering påverkat hur de formar sin verksamhet och väljer sina målgrupper. Var tredje organisation upplever att finansiärerna eller andra externa aktörer lägger sig i interna angelägenheter och minskar möjligheterna att framföra samhällskritik.

Samtidigt visar barometern att socialsektorns organisationer spelar en betydande roll i att stödja befolkningens digitala färdigheter. Över hälften av de nationella organisationerna och en tredjedel av lokalföreningarna hjälper sina målgrupper med användningen av digitala tjänster. Det är en viktig roll, men paraplyorganisationen SOSTE, som producerar Organisationsbarometern, påminner att den offentliga sektorn har en skyldighet att se till att alla hänger med i den digitala utvecklingen. •

bild ur broschyren

Vill du prova på föräldralivet?

För personer med funktionsnedsättning kan det vara svårt att föreställa sig livet med en baby. Har man förutsättningar för att klara av det?

Med hjälp av en babysimulator kan man prova på att vara förälder och sköta om en baby med nattning, matning, blöjbyten och annat som det innebär.

Babysimulatorn är en docka, en babyrobot, som är programmerad att bete sig som en riktig baby.

FDUV har en babysimulator som kan lånas kostnadsfritt från förbundets kontor i Helsingfors.

Lånetiden är två veckor och instruktioner medföljer.

Babysimulatorn bokas av Lotta Vaskola-Åminne. • ▸ lotta.vaskola-aminne@fduv.fi, 040 162 7202

Funktionsrätt i samarbete • 4/2022 • 15

GLOBALA PERSPEKTIV

"Klimatdebatten glömde minoriteterna" Klimatkrisen hotar hela planeten, men sårbara folkgrupper riskerar drabbas av extra svåra konsekvenser. Hittills har funktionshinderrörelsen ändå inte varit inbjuden till de diskussionsbord där världen samlats för att hitta lösningar. text: mikaela remes • illustration: miukki kekkonen • foto: åse m.p. pulk, sámediggi

då orkanen katarina slog till mot New Orleans år 2005 var nästan hälften av dödsoffren personer med funktionsnedsättning eller invånare på äldreboenden. I fjol dog tolv personer på ett boende för utsatta grupper när staden Sinzig i Tyskland drabbades av plötslig översvämning.

Båda är dystra exempel på ödesdigra konsekvenser av ett klimat som orsakar allt våldsammare väderfenomen.

Doktor Michael Stein vid Harvard Law School i USA är en av världens ledande experter inom funktionsrättslagstiftning och var med och tog fram FN:s funktionshinderkonvention. Han räknar upp de största klimatförändringsrelaterade hoten för personer med funktionsnedsättning: värmeböljor, översvämningar, orkaner och bränder. Enligt Stein finns det än så länge lite medicinsk forskning kring klimatförändringens följder för hälsan, men man vet exempelvis att värmeböljor leder till större behov av akutvård och försvårar reglering av kroppstemperatur för personer med ryggmärgsskador.

Klimatförändringen tillspetsar existerande orättvisor och tillgänglighetsproblem i samhället och hotar särskilt dem

16 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

som redan lider av fattigdom, arbetslöshet och bostadsbrist – på många håll i världen är dessa personer med funktionsnedsättning. Ironiskt nog har denna del av befolkningen bidragit minst till förekomsten av klimatfarliga utsläpp.

– Vi måste reflektera över det faktum att 80 procent av personerna med funktionsnedsättningar som direkt berörs av klimatförändringen bor i låginkomstländer. Deras levnadsvanor har inte värmt upp vårt klimat, ändå drabbas de hårt av konsekvenserna, säger Michael Stein.

Oproportionerligt lidande I främsta linjen för klimatförändringens följder står personer med funktionsnedsättning som tillhör ursprungsfolk, en minoritet inom minoriteten. Ursprungsfolken beräknas uppgå till 360 miljoner personer världen över och dessa utsätts för oproportionerligt lidande då hela näringar och traditionella livsstilar hotas.

Sametingsråd Runar Myrnes Balto berättar att klimatförändringen redan är vardag på den norska sidan av Sameland.

– Särskilt kustsamerna är beroende av fisket som hotas av att haven värms upp och försuras.

Renskötsel är en annan viktig del av samisk kultur

Är det rättvist att ursprungsfolk bestraffas dubbelt i klimatkampen?

Runar Myrnes Balto, Sametingsråd

som nu försvåras av att nya rovdjur emigrerar norrut och vintrarna blivit opålitliga. När marken smälter och fryser turvis leder det till att renarna inte hittar mat i naturen, och renskötarna måste transportera stora mängder mat till djuren.

Forskning visar att oron inför framtiden orsakar påfrestningar för ursprungsfolkens psykiska hälsa. Inom dessa samfund är personer med funktionsnedsättning i hög grad beroende av sina medmänniskor ifall de själva inte kan delta i den traditionella livsstilen, och berörs därmed indirekt.

Samtidigt som samerna oroar sig har man försökt göra den traditionella livsstilen mer tillgänglig.

– Vid Sametinget gav vi nyligen finansiering till ett renskötseldistrikt som ville bygga en ramp till området där renarna samlas, för att en rullstolsburen person ska få möjlighet att ta del av traditionen, säger Myrnes Balto.

Ledarskap behövs Experter bedömer att personer med funktionsnedsättning så gott som helt lämnats utanför den pågående klimatdiskussionen. Inte ens FN:s millenniemål för hållbar utveckling nämner funktionsnedsättning i klimatsammanhang.

Michael Stein konstaterar att det fanns något väldigt symboliskt i att Israels energiminister i fjol inte kom in med sin rullstol på FN:s årliga klimatkonferens COP, det viktigaste forumet för klimatdiskussion – ingen hade tänkt tanken att det kunde finnas folk med funktionsnedsättning bland deltagarna.

Men COP har också gjort små framsteg. I fjol nämnde dess klimatrapporter ordet funktionsnedsättning för första gången. Det här är ett steg mot inklusion och erkänsla, menar Stein.

– Människor med funktionsnedsättning måste tas med i diskussionen. De har inte funnits på klimatrörelsens agenda, inte heller har de beaktats av

de stora etablerade medborgarorganisationerna.

Enligt Stein borde funktionshinderfrågor bli en självklar del av till exempel planeringen av nationella klimatåtgärder och politiska klimatbeslut.

Hos samerna väcker kampen mot klimatförändringen motstridiga känslor. En stor paradox är att övergången till grön energi skapar nya problem för befolkningen. Vindkraftparkerna är ett av de största hoten mot renskötsel då stora markområden tas ur bruk.

– Man kan fråga sig om det är rättvist att vi blir dubbelt bestraffade. Vi måste redan betala ett enormt pris då klimatförändringen påverkar våra näringar, och ska vi sedan dessutom ge bort våra marker till vindkraften, säger Runar Myrnes Balto.

Enligt samisk filosofi ska den som använt sig av naturens gåvor inte lämna spår efter sig.

Michael Stein menar att världen i sin jakt på lösningar för klimatkrisen gör klokt i att lyssna på olika minoriteter – till exempel har vi en hel del att lära oss av ursprungsfolkens uråldriga hållbarhetstänk. •

Funktionsrätt i samarbete • 4/2022 • 17

GLOBALA PERSPEKTIV

Kampen för en vardag utan våld Våld, diskriminering och isolering är vardag för många kvinnor med funktionsnedsättningar i EU-kandidatlandet Montenegro.

På gräsrotsnivå pågår ändå mycket arbete för att läget ska förbättras.

Så småningom har lokala organisationer lyckats få sina röster hörda. text & foto: bengt sigvardsson

i den lilla staden Rožaje i norra Montenegro får kvinnoorganisationen NVO IKRE:s kontor sällsynt besök när 35-åriga Sabina Dacié kliver in i lokalen. Med ett amputerat högerben är hon en av de få kvinnor med fysiska funktionsnedsättningar som vistas hos organisationen.

– Det här beror på att de nästan aldrig lämnar sina hem, säger Sabina.

Vad som händer i hemmen stannar ofta där – var tredje kvinna i Montenegro har utsatts för våld i nära relationer. Kvinnor med funktionsnedsättningar är inte förskonade.

– Våld mot kvinnor med funktionsnedsättningar är ett dolt problem, men många utsätts för både psykiskt, fysiskt och ekonomiskt våld, säger Sabina, som sitter i styrelsen för en lokal funktionsrättsförening.

I fjol startade NVO IKRE ett program i norra Montenegro för kvinnor med funktionsnedsättningar som utsätts eller riskerar utsättas för våld.

– Jag har aldrig upplevt våld. Jag respekterar mig själv och accepterar min funktionsnedsättning. Därför inleder jag bara relationer med personer som också gör det, säger Sabina.

Rožaje ligger på över 1 000 meters höjd och en stor del av bebyggelsen klänger på sluttningar.

Allmänna transportmedel är inte anpassade, och i den mån det finns ramper är de undermåliga.

– Jag känner nästan inga kvinnor med funktionsnedsättningar som går ut. De är osynliga, säger Sabina.

Konservativa, patriarkala värderingar är starka, både i privata hem och inom rättsväsende och myndigheter. Många kvinnor ser det som normalt att bli fysiskt bestraffade av sina män eller manliga släktingar. Våldet polisanmäls sällan. När det gäller kvinnor med funktionsnedsättningar anmäls våld i princip aldrig.

18 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

lobbar. Munevera Sutovic och Velida Hodzic är allti-allo respektive chefssamordnare på IKRE i Rožaje.

– Vi har fått lära oss att vara tysta och aldrig säga ifrån. Många kvinnor tror dessutom att våld endast kan vara fysiskt och känner inte till begreppen ekonomiskt och psykologiskt våld, säger Sabina.

Van vid diskriminering Med sina cirka 628 000 invånare är Montenegro ett av Europas minsta länder. Enligt statistiken har kring 60 000 av invånarna någon form av funktionsnedsättning. Över en tiondel av dem är arbetslösa, och över sextio procent av dessa är kvinnor.

För 15 år sedan fick Sabina kallbrand i höger ben, vilket ledde till att det måste amputeras.

Hon miste då sitt jobb i en butik och har varit arbetslös sedan dess.

– Jag får funktionsnedsättningsbidrag, men det är så lågt att ingen kan leva på det. Jag klarar mig eftersom jag bor hos mina föräldrar, säger hon.

I vissa familjer snor anhöriga kvinnornas bidrag. Alla känner inte ens till att de har rätt till bidrag – eller att de har rättigheter överhuvudtaget. Det beror delvis på att ännu för

samordnare. 30-åriga Anđela Miličić är socionom och koordinator på Montenegros största funktionsrättsorganisation UMHCG.

cirka 20 år sedan gick nästan inga flickor med funktionsnedsättningar i skolan.

– Det är först på senare år som man har börjat med inkluderande undervisning och lärarassistenter, säger Sabina. År 2009 ratificerade Montenegro FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Året därpå fick landet kandidatstatus till EU. Lagarna är anpassade till EU:s och konstitutionen garanterar lika rättigheter och förbjuder diskriminering. Sabina säger dock att diskrimineringen mot personer med funktionsnedsättningar är omfattande.

Kvinnor är mer utsatta än män.

– För ett tag sedan utlystes till exempel en ledig kontorstjänst. Arbetsgivaren ville anställa en person med funktionsnedsättningar, men när jag sökte tjänsten fick jag svaret ”vi anställer endast män”, säger hon.

Ett glasklart fall av diskriminering, men Sabina anmälde det inte.

– Jag antar att det beror på att jag har vant mig vid att bli diskriminerad.

Polisanmälde maken Även om en våldsutsatt kvinna vänder sig till polisen är risken stor att inget händer. Det berättar 33-åriga fyrabarnsmamman A.K., som inte vill uppge hela sitt namn.

A.K. har en lindrig intellektuell funktionsnedsättning. För sex år sedan gifte hon sig och flyttade in hos makens familj.

– Både min man, hans systrar och mamma

Vänder man sig till polisen är risken stor att inget händer. började slå mig. De sa att de gjorde det för att jag är ful och korkad, säger A.K. En gång polisanmälde hon maken.

– De sa att åt honom att sluta slå mig. Sedan bad de mig att förlåta honom, säger hon.

A.K. förlät honom och våldet fortsatte. Vid två tillfällen har hon lämnat honom.

– Men båda gångerna sa min socialarbetare åt mig att återvända hem, vilket jag gjorde. Jag hade ju ingen annanstans att ta vägen.

För cirka ett år sedan flyttade hon, maken och barnen till egen lägenhet. Då slutade maken att slå henne, men han använder fortfarande verbalt och psykiskt våld. A.K. har deltagit i tre av NVO IKRE:s workshops utan makens vetskap.

På dem får kvinnorna lära sig att känna igen olika former av våld och var de kan söka hjälp.

– På workshopparna pratar vi, gråter ut och tröstar varandra. Samtidigt får vi lära oss om våra rättigheter. Jag har blivit starkare av att träffa andra i min situation. Tidigare trodde jag att jag var ensam, säger hon.

I Montenegro fungerar inte samhällsinstitutionerna som ska stöda kvinnor med funktionsnedsättning. Det finns till exempel inga skyddade boenden.

– Vi har utmärkta lagar, men polis, rättsväsende →

Funktionsrätt i samarbete • 4/2022 • 19

Montenegro • • •

Ligger på Balkanhalvön.

Har en yta på 13 800 kvadratkilometer och cirka 628 000 invånare.

Landet var åren 1918–2003 en del av det forna Jugoslavien. Montenegro utropade sin självständighet 2006.

• • •

Hör till militäralliansen Nato och fick status som EU-kandidatland 2010. Är ett av Europas minsta och fattigaste länder.

Genom EU deltar Finland i att finansiera utvecklingsprojekt som gör satsningar på landets basservice och infrastruktur.

huvudstad. Montenegros huvudstad Podgorica är huvudstad i ett av Europas nyaste och minsta länder. karta: shutterstock

och socialarbetare agerar inte utifrån lagarna, säger Velida Hodzic som är chefssamordnare på NVO IKRE. Organisationen lobbar gentemot myndigheterna för att lagarna ska implementeras och för att våldsoffren ska få adekvat stöd.

Programmet sponsras av FN och EU och hittills har 200 kvinnor deltagit i workshoppar i åtta olika kommuner. Majoriteten av deltagarna har intellektuella funktionsnedsättningar.

– Den målgruppen har det lättare att gå ut.

Det finns ett stort behov av att nå ut till fler kvinnor med fysiska funktionsnedsättningar.

Mot ett självständigt liv I huvudstaden Podgorica finns landets största funktionsrättsorganisation, Association of Youth with Disabilities of Montenegro, UMHCG, som bland annat ger rådgivning och gratis juridisk hjälp till personer med funktionsnedsättningar.

Men inte ens i Podgorica finns skyddade boenden att hänvisa till. Det bidrar till att offer ogärna vill blanda in polis eller andra myndigheter.

– Kvinnorna är rädda för att bli utsparkade av sina familjer. Det är samma sak när det gäller verbalt våld på arbetsplatser. De tiger i rädsla för att förlora sina jobb, säger Anđela Miličić, som är samordnare vid UMHCG. En del av lösningen ligger i att bli mindre beroende av de som utövar våldet. Att leva ett självständigt liv är dock dyrt i Montenegro.

20 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

– Montenegriner med funktionsnedsättningar har rätt till några dagars rehabilitering varje år och till standardiserade hjälpmedel. Behöver man något individanpassat får man betala själv. Jag får själv bekosta min fysioterapi, säger Anđela, som har tetraplegi, förlamning från nacken nedåt.

Hon har arbetat på UMHCG sedan 2015 och har därmed råd med eget anpassat boende, något som är mycket ovanligt. Många är beroende av hjälp från familjen.

I Podgorica är endast två kommunala stadsbussar tillgängliga. Trottoarerna i de äldre stadsdelarna är bara några decimeter breda. I de moderna delarna börjar dock ramperna bli fler.

– Och nya byggnader, till exempel skolor, är vanligen tillgängliga. Det beror till stor del på vårt lobbyarbete, säger Anđela.

Lobbyarbete och juridik är organisationens främsta medel mot diskriminering och för att funktionshinderkonventionen ska förverkligas.

I kampen mot kvinnovåld samarbetar man med andra frivilligorganisationer, ordnar egna upplysningskampanjer och deltar vid olika manifestationer.

Om landet blir medlem i EU tror Anđela att situationen för såväl kvinnor som män med funktionsnedsättningar blir avsevärt bättre.

– Då kommer EU förhoppningsvis sätta hårdare press på regeringen att följa lagar och konventioner. •

LASSES HÖRNA

lars hedman

Skribenten är pensionerad journalist och aktiv debattör i funktionshinderfrågor

Brexit för jämlika bussar tågstationen london bridge en mörk vinterkväll, är helt tillgängliga. Det är, förvånansvärt nog, Londons bussar någon timme efter den värsta rusningen. Jag står på plattform som tar priset i tillgänglighet. Borta är de gamla ärevördiga sex och väntar på tåget österut. Det är som det brukar – bullrbussarna med öppen avsats baktill och dörrarna högt ovanför igt, smått kaosartat för en främling och mina hörapparater marken. London har i dag 8 500 bussar med ingång på markplockar upp sorlet från otaliga konversationer omkring mig. nivå eller en automatisk ramp för rullstolar och barnvagnar.

Plötsligt är jag den enda passageraren på perrongen, och det Alla bussar har också ett audiovisuellt informationssystem kommer inte något tåg. Eller, jo, det kommer till plattform som ska underlätta resan för personer med syn- eller hör4, men det säger anslagstavlan ingenting om. Mina hör- selskador. Och allt detta är gratis. Om du kan bevisa att du apparater hade inte plockat upp bor i London och att du har en högtalarmeddelandet. funktionsnedsättning får du lars hedman Men det här kunde lika ett så kallat Freedom pass och väl ha hänt i Dickursby eller kan utnyttja tåg, tunnelbana, på tåget till Seinäjoki. Massbussar och Themsenbåtar utan transporten tycks alltid ha att betala. svårt att uppfylla kraven på It could be worse, som brittillgänglighet, speciellt om terna brukar säga, det kunde utrustningen är gammal och vara värre. Och nu ser det ut att pengarna tryter. bli det. Den brittiska ekonomin Att resa i London borde stapplar och landet är på väg ner egentligen vara en mardröm i en lågkonjunktur som också för personer med funktionspåverkar huvudstaden. Nu nedsättning. Transportsystemet planerar Transport for London är planerat för över ett sekel att skära ner servicen och minssedan då ordet accessibility, tillka antalet bussrutter. gänglighet, knappast användes.

Föreningen Transport for Branta trappor överallt, höga All som arbetar för jämlik servtrösklar, dålig belysning, långa ice i kollektivtrafiken ryter till promenader när man byter och och varnar för att 1,2 miljoner bullrig miljö är problem som Londonbor med funktionsnedkollektivtrafik. Londons bussar transporterar fortfarande finns kvar på många sättning drabbas. Färre bussar årligen 2,3 miljarder passagerare och räknas till de mest tillgängliga i världen. Dålig ekonomi, bland annat på grund ställen. Ändå gör personer med betyder bland annat ökad trängav brexit, kan nu försämra servicen för personer med funktionsnedsättning 1,3 miljosel och flera bussbyten, ofta i funktionsnedsättning. ner resor varje dag med Londons trafikerade områden. Busstransportsystem. resorna blir svåra, till och Och man jobbar på saken. Den nya pinfärska metrolinjen med omöjliga för personer med funktionsnedsättning, Elisabeth Line, från bland annat Abbey Wood i sydöstra varnar föreningen. Efter tio år av goda föresatser och mångLondon till Heathrow, stoltserar med att alla 40 stationer miljonsatsningar på tillgänglighet, börjar London nu spara. är tillgängliga, samtidigt som övriga stationer görs mer åt- De som drabbas hårdast är de som behöver servicen mest. komliga. Där finns ännu en bit kvar – bara en tredjedel av 270 Jämlikheten blöder av krig i Europa, inflation, misskött tunnelbanestationer och bara en fjärdedel av tågstationerna ekonomi, stigande räntor och brexit. • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022 • 21

PÅ JOBBET

Från politiken till skolgården Ännu för fem år sedan var Karl-Mikael Grimm ett bekant ansikte inom Helsingforspolitiken. Sedan dess har kostymer och mötesrum bytts ut mot regnvantar och gympasalar.

En comeback lockar inte, men det kommande riksdagsvalet ska han följa med intresse. text & foto: mikaela remes

jag delar inte in människor i de som gör och inte gör politik. Man behöver inte ha en politisk post för att påverka. Min tid med Centern, då jag hade förtroendeuppdrag, ställde upp i val och representerade partiet i olika nämnder, klassar jag främst som medborgarengagemang framom ett jobb.

Allt fick sin början då jag och min kompis besökte partikontoret direkt efter att vi tagit studenten. Vi ville se vad olika partier hade att erbjuda. Centern verkade som ett förnuftigt alternativ – partiet var jättelitet i Helsingfors, de behövde engagerade och det fanns möjlighet att få olika uppdrag inom verksamheten.

Vi togs genast emot med öppna armar. De var intresserade av oss, trots att vi bara var två oerfarna svenskspråkiga 19-åringar. Det gjorde ett stort intryck.

Till en början hade jag svårt med finskan.

Jag var enspråkigt svensk, använde inte finska i min vardag och kunde knappt yttra två flytande meningar. Under mitt andra år i verksamheten började jag öppna munnen litegrann, och det gick riktigt bra. Mitt politiska engagemang är säkerligen en av de största faktorerna till att jag i dag är bekväm med att tala finska.

Mot slutet av mitt partiengagemang blev jag ordförande för Centerunga i Helsingfors. Jag var också med i ungdomsförbundets nationella styrelse – där hade ingen från Helsingfors suttit som ordinarie på 20 år. Jag blev alltid väldigt positivt bemött, trots att det fanns en förståelig

22 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

Karl-Mikael Grimm • • • •

•

Ålder: 30.

Bor i: Helsingfors.

Jobb: Skolgångshandledare.

Känd för: Har varit aktiv inom politiken, bland annat som ordförande för Centerunga i Helsingfors.

Hobbyer: Fiske. Planerar också att återuppta fotbollen.

spänning mellan staden och landsbygden.

Under åren 2017–2018 luckrade regeringen Sipilä upp en del tillgänglighetsförordningar.

Tillgänglighet- och funktionshinderfrågor kunde jag bra och hade jobbat mycket för. Då började motivationen ta slut. Men jag hade också fyllt 25 och började känna att engagemanget var otroligt tidskrävande. Förutom partistyrelsen satt jag i handikapprådet, svenska skolsektionen och var uppställd i kommunalvalet. Dessutom hade jag ett sekreterarvikariat, vilket inte riktigt var min grej.

Jag började inse att jag hade fullt upp, men inte nödvändigtvis längre med att driva politik.

Vart skulle det leda mig? Sannolikt mot fler sekreteraruppdrag. Det var dags att testa något nytt.

på jobbet. Karl-Mikael Grimm trivs med sitt arbete som skolgångshandledare.

Jag har så gott som alltid jobbat med barn – mitt första sommarjobb var på dagis. Jag är ändå inte pedagog utan statsvetare. Nu har jag jobbat två år på Steinerskolan. Som skolgångshandledare har jag hand om ettor och tvåor och sköter om skolans eftermiddagsverksamhet, där jag bland annat håller sagostunder och sköter alldagliga sysslor, som att duka fram mellanmål.

Kännetecknande för Steinerpedagogiken är en rad unika ämnen, så som rörelsekonsten eurytmi, och det målas mycket färggrannt med specifika tekniker. Jag gillar särskilt filosofin kring att skapa själv. Till exempel lägger barnen ihop sina skolhäften och det sysslas mycket med träslöjd.

Vi vistas också flitigt i skogen för att hitta eget material. En gång skulle vi börja jobba på barkbåtar då ett barn konstaterade att eftis borde köpa mera bark. Då måste jag förklara att det inte är så barken kommer till. Än i dag får jag regelbundet erbjudanden om förtroendeuppdrag, men har tackat nej till allt. Jag skulle helt enkelt inte ha tid att sköta dem ordentligt. Jag tänker också att det finns ett visst värde i att inte gå ut med starka politiska

Man behöver inte ha en politisk post för att påverka. åsikter då man jobbar vid en skola, när man har att göra med många olika människor som alla tänker på sitt eget sätt.

Dagspolitiken följer jag inte längre speciellt noga, på grund av tidsbrist. Samhällsfrågorna som nu debatteras är dessutom väldigt annorlunda än då jag själv var inblandad – då fanns det mycket att tycka till om. I dag handlar det mesta om coronapandemin och Ukrainakriget, vilket inte brukar ge upphov till fruktbara och mångsidiga diskussioner, även om samhällsdebatten kanske så småningom verkar kvickna till igen.

Jag håller fortfarande kontakt med gamla kollegor från partifältet och kommer att följa med riksdagsvalet med intresse. Kanske hjälper jag till och med någon kompis med kampanjarbete.

Tidsmässigt tror jag den mest sannolika tidpunkten för en politisk comeback blir då jag pensionerar mig." • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022 • 23

AKTUELLT

säg det med bilder. ”Både föräldrar och barn besöker möteslokalen före det första mötet." Så står det på teckningen som är en del av en serie som redogör för övervakade träffar mellan barn och deras föräldrar.

Serier kan hjälpa oss förstå svåra texter text: eva lamppu • illustration: jan pitkäsalo

en betydande del av den vuxna befolkningen behöver lättläst text i vardagen. Forskning visar att bilder kan underlätta förståelsen ytterligare. Många olika grupper kunde gynnas av tecknade handlingar, som till exempel äldre, personer med bristfälliga språkkunskaper, svag läsförmåga eller kognitiva funktionsvariationer eller minnessjukdomar.

– Studier visar att information som presenteras i bild är lättare att förstå och minnas, särskilt för personer med visuellt minne, säger Eliisa Pitkäsalo, som är universitetslektor i översättningsvetenskap vid Tammerfors universitet.

Pitkäsalo leder forskargruppen Sarjis projekt Rättvisa med tecknade serier som verktyg, som fokuserar på att visualisera juridiska texter och avtal. Hon forskar också inom projektet Från ord till bild, vars mål att göra socialtjänstens handlingar begripligare med tecknade serier.

Projekten finansieras av Konestiftelsen och Finlands Akademi.

– Tecknade bilder har färg, aktivitet och känslor. Människorna i dem har miner, gester och kroppsligt uttryck, vilket främjar förståelsen, säger Kirsi Günther, professor i socialt arbete vid Åbo universitet, som medverkar i båda projekten.

Också en van läsare kan ha svårt att förstå

24 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

till exempel juridiskt och annat fackspråk. Om kunden får ett textdokument som ser komplicerat ut är det möjligt att hen aldrig läser det.

– Administrativa texter innehåller ofta mycket terminologi och termer som är obekanta och svåra att förstå, eller så är språkets struktur komplicerad med långa meningar eller invecklad grammatik, särskilt för personer med svagt språk, säger Pitkäsalo.

De visuella handlingarna skapas i nära samarbete med beställaren. Arbetet kräver en kontinuerlig dialog och förståelse för när och för vad handlingen används. Bilden arbetas fram av en tecknare, vars version sedan testas i en målgrupp.

Socialtjänstens kunder har redan testat visuella handlingar, och många upplevde sig förstå den tecknade bilden bättre än det textbaserade dokumentet. Forskarna testar också visuella avtal bland hemvårdens kunder. Målet är att visuella dokument ska tas i bredare bruk i framtiden.

Enligt Pitkäsalo kan bilder också lätta på stämningen i tuffa situationer.

– Många möten handlar om svåra frågor.

Situationen är så spänd att man kanske inte minns något av det efteråt. Då kan det vara lättare att ta in information genom att titta på en bild. •

AKTUELLT

Lagberedningen har präglats av brådska.

Kluven respons på den nya funktionshindersservicelagen Två steg framåt och ett steg bakåt. Ungefär så kan man sammanfatta de finlandssvenska organisationernas syn på den historiska funktionshindersservicelag som just nu manglas i riksdagen. text: mikael sjövall ● foto: shutterstock

i skrivande stund är det oklart om behandlingen av den nya funktionshindersservicelagen avancerar i riksdagen före julhelgen eller inte.

Enligt planen ska lagen träda i kraft den 1 januari 2023, men många saker pekar på att det inte kommer att ske. Tills vidare finns inget datum inprickat för när lagen ska behandlas i plenum, lyder beskedet från riksdagen.

I slutet av november besannades farhågan: lagen som funktionshinderfältet efterlyst i årtionden fördröjs. Social- och hälsovårdsministeriet uppgav då i ett pressmeddelande att regeringen har överlämnat en proposition till riksdagen ”för att trygga tjänsterna inom specialomsorgen även efter den första januari 2023 medan riksdagen fortsätter behandla

funktionshindersservicelagen” – alltså förberedde man sig på att lagen inte blir klar i tid till årsskiftet.

– Det är en fruktansvärt komplicerad lag som har ett väldigt stort tillämpningsområde, vilket också ökar de statliga kostnaderna. Det är säkert därför som behandlingen i riksdagen drar ut på tiden, säger Ulrika Krook, jurist med socialomsorg som specialområde.

Den nya funktionshindersservicelagen ska ersätta den nuvarande handikappservicelagen och specialomsorgslagen för att garantera den service som personer med funktionsnedsättning har rätt till när vårdreformen blir verklighet nästa år.

– Den nya lagen är tyvärr otydligt skriven →

Funktionsrätt i samarbete • 4/2022 • 25

Vi hoppas att resurskravet slopas eftersom det är diskriminerande.

Vi inser att det kan bli för dyrt att finansiera personlig assistans för alla.

Den nya lagen är dåligt formulerad med bristande juridiska kvaliteter.

Vanessa Westerlund, FDUV

Ulf Gustafsson, FMA

Veera Florica Rajala, FSS

och dåligt formulerad med bristande juridiska kvaliteter, vilket lämnar ett stort utrymme för tolkningar, säger Veera Florica Rajala, socialpolitisk sakkunnig på Förbundet Finlands Svenska Synskadade (FSS).

Veera Florica Rajala ger ett konkret exempel på en fråga som vållar huvudbry.

– Propositionen har en åldersbegränsning som fråntar äldre rätten att få den service som tillkommer andra personer med funktionsnedsättning. Det är oklart vad som avses med äldre.

Var dras åldersgränsen och varför?

Frågan är av stor betydelse för FSS eftersom många drabbas av nedsatt syn på ålderns höst.

– Det kan leda till att äldre synskadade blir förnekade belysningsanpassning, färdtjänst eller mobilitetsinstruktörer. Och det i sin tur innebär en förhöjd risk att skada sig. I värsta fall kan upp till 30 000 personer få försämrade rättigheter, säger Florica Rajala.

Svenska hörselförbundet skjuter också ned åldersbegränsningen.

– Det är svårt att definiera när och i vilken ålder en hörselskada har börjat. Åldersbegränsningen får inte vara en sparåtgärd, säger Ilona Salonen, verksamhetsledare för Svenska hörselförbundet.

Brådska och slarv Salonen påtalar även andra problem. Målgruppen hörselskadade har trillat bort i den tabell som har fogats till lagförslaget.

– Jag utgår från att det är ett misstag. Kommunikationssättet får inte avgöra om man har rätt till service eller inte, säger Salonen.

26 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

Många som FUNK. talar med anser att lagberedningen har präglats av brådska, vilket har medfört slarvfel i den proposition som nu behandlas av riksdagen. Trots flera tillkortakommanden välkomnar de finlandssvenska förbunden ändå lagförslaget.

– Det bästa med den nya lagen är att den utgår från individuella behov i stället för en diagnosbunden syn. Det här är också i linje med FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, säger Nina af Hällström, verksamhetsledare på SAMS, Samarbetsförbundet kring funktionshinder.

Personlig assistans Ett annat framsteg är att förslaget tryggar rätten till personlig assistans även för personer som behöver stöd för att utforma och uttrycka sin vilja. Framsteget överskuggas ändå av att det så kallade resurskravet fortfarande ingår i lagförslaget.

– Å ena sidan sänker man tröskeln för att vissa grupper ska få personlig assistans, men å andra sidan måste de berörda kunna formulera sitt behov av stöd. För många som har en intellektuell funktionsnedsättning leder det till att de blir utan assistans. Vi hoppas att resurskravet slopas eftersom det är diskriminerande, säger Vanessa Westerlund, sakkunnig på FDUV. Hon anser ändå att den nya lagen, trots alla brister, är välkommen.

– Det är den största lagändring som har gällt FDUV:s målgrupp de senaste 50 åren. Vi hoppas att lagen godkänns av riksdagen med

Det är svårt att definiera när och i vilken ålder en hörselskada har börjat.

Det bästa med den nya lagen är att den utgår från individuella behov.

Det är en komplicerad lag som har ett väldigt stort tillämpningsområde.

Ilona Salonen, Hörselförbundet

Nina af Hällström, SAMS

Ulrika Krook, jurist

vissa justeringar, säger Vanessa Westerlund.

Psykosociala förbundet är inne på samma linje.

– Den nya lagen är efterlängtad. Det är bra att man nu frångår diagnostänket. Resurskravet är däremot problematiskt. Till exempel de som har drabbats av schizofreni kan ha svårt att precisera vilken typ av hjälp som de behöver, säger Henrik Lagberg, styrelsemedlem på Psykosociala förbundet.

Trots att resurskravet väcker kritik finns det flera organisationer som visar en förståelse för att kravet har kommit till.

– Vi inser att det kan bli för dyrt för samhället att finansiera personlig assistans för alla personer med funktionsnedsättning. Vi kan godta resurskravet i dess nuvarande form om det är det pris vi måste betala för att lagen ska godkännas, säger Ulf Gustafsson, verksamhetsledare för FMA – Funktionsrätt med ansvar. •

Vadå för lag?

•

•

•

•

I samband med social- och hälsovårdsreformen stiftas en ny lag om funktionshinderservice, där det bestäms om tjänster för personer med funktionsnedsättning. Den slår ihop handikappservicelagen och specialomsorgslagen till en enda lag. Reformen började förberedas för över 20 år sedan.

Till tjänster som lagen bestämmer om hör bland annat stöd för boende, hjälpmedel, personlig assistans och undervisning av teckenspråk.

Målet är att beakta individuella behov och inte utgå från diagnoser när man bestämmer vem som har rätt till service.

Tidigare har kommunerna och samkommunerna ordnat funktionshinder-

•

•

service. När vårdreformen träder i kraft går ansvaret för servicen över till välfärdsområdena. Specialomsorgsdistrikten som skött tjänster för personer med intellektuell funktionsnedsättning kommer att upplösas.

Under lagberedningens gång har lagstiftarna hört olika experter, kommuner och intresseorganisationer för att resultatet ska bli så bra som möjligt. Lagen har ändå fått kritik från fältet, bland annat för att vara alltför mångtydig och medföra ökade levnadskostnader för vissa grupper.

Lagen är tänkt att träda i kraft 1.1.2023.

Om riksdagen inte hinner behandla lagen före årsskiftet ska nuvarande service tryggas genom en lagförändring tills den nya lagen är klar.

AKTUELLT

2E – Twice exceptional •

Begreppet dubbelt exceptionell beskrivs som begåvning med förhinder. Det innebär att en person har en kombination av särskild begåvning och en funktionsnedsättning. Vanligen besitter personen hög potential som kan vara svårupptäckt om omgivningen enbart fokuserar på hens svårigheter.

Funktionsnedsättning möter särskild begåvning Duktig i skolan, samtidigt som vardagen präglas av funktionshinder?

Välkommen till det dubbelt exceptionella barnets värld. text: pia backman-nord • illustration: shutterstock

vi behöver komma ifrån bilden av att vi antingen har en stark eller svag elev – de kan båda vara samma person.

Det säger specialpedagogen Pia Rehn, som förklarar hur det kan gå till när man upptäcker att en elev är dubbelt exceptionell, eller 2E som står för engelskans twice exceptional. Föräldrarna kan ha märkt barnets begåvning hemma, där skolans krav på inrutade arbetssätt saknas, medan utmaningarna blir tydligare i skolvardagen. Ofta kommer diagnosen först på grund

28 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

av problem i skolan, och först under vidare utredningar upptäcks det att eleven också har en ovanligt stark förmåga inom något ämne eller enligt tester.

Särskild begåvning är ingen diagnos, men IQtester kan ge en uppfattning om saken. Samtidigt kan dylika test inte mäta människans kreativa förmåga eller begåvning inom alla ämnen.

Begåvningen kanske märks när eleven utövar en hobby eller intresserar sig för ett skolämne.

– Jag tar oftast upp adhd eller autism plus

mikaela remes

sofia jernström

pedagoger. Specialpedagog Pia Rehn och specialklasslärare Sami Horttana vill hellre fokusera på styrkor än svagheter hos eleverna.

särskild begåvning eftersom det har forskats mest i det, och eftersom det är svårt att upptäcka. Funktionsnedsättningen kan också vara dyslexi. Barnet kanske har väldigt lätt för att prata och uttrycka sig, medan skrivandet blir en stor utmaning, säger Pia Rehn.

Höga prestationskrav Vanligtvis finns det ingen direkt koppling mellan funktionsnedsättningen och särbegåvningen, så de är oberoende av varandra – samtidigt som de förstås påverkar varandra. Många tror felaktigt att särbegåvning, eller särskild begåvning som Pia hellre kallar det, enbart gör att eleven har det lätt i skolan. Så behöver det inte alls vara.

– Känslan av mening eller meningslöshet styr mycket, och förstås intresset. Gör jag något vettigt? Känner jag mig trygg? Det här barnet kan ha ett stort behov av att få diskutera sådant som är aktuellt i samhället, som ett politiskt val eller krig. Barnet kanske bär på en oro som det inte förväntas kunna förstå i så hög grad som det gör.

En särskilt begåvad elev kan också brottas med höga prestationskrav. Har man dessutom en funktionsnedsättning kan kraven kännas övermäktiga.

– När folk säger ”du som är så smart borde ju kunna...” till den unga väcker det prestationsångest om man inte klarar en viss sak. Det blir ett glapp mellan ens förmåga och funktion.

Pia Rehn tror att de flesta mår bra av att få sätta namn på sina svårigheter, och få en diagnos – om en sådan finns med i bilden. Det gäller också för dubbelt exceptionella – men att upptäcka ”dubbelheten” kan kräva mera tid och resurser.

– Jag är personligen lite emot att lägga mera resurser på särskilda begåvningar, då bristen på resurser överlag är så stor i skolan. Vi har redan

väldigt många elever med funktionsnedsättningar och diagnoser som vi jobbar med varje dag, säger Sami Horttana, specialklasslärare i Raseborg.

Enligt Sami Horttana är begreppet dubbelt exceptionell fortfarande rätt okänt i Finland.

Han har ibland stött på elever som kunde passa in på beskrivningen för 2E, och reagerat på det i efterhand när han blivit bekant med begreppet.

– Det händer inte ofta att jag reagerar på det, och gissar att det handlar om att skolvärlden kan skapa utmaningar för en särbegåvning att komma fram. Man reagerar mera på utmaningar.

Med andra ord riskerar en särskild begåvning och vad den medför hamna i skuggan av funktionsnedsättningen i skolvardagen. Däremot anser Horttana att man med de enskilda eleverna jobbar mycket med att försöka se styrkor i stället för problem.

– Jag upplever att lärare vill lyfta fram styrkorna framom svårigheterna hos sina elever. I slutändan handlar det ju om att vara expert på sin egen elev, och att kunna ta utmaningarna tillsammans vartefter de kommer. Men det skulle behövas en tydligare ansvarsfördelning i samhället gällande på vems bord det ligger att uppmärksamma olika utmaningar hos barnen.

Pia Rehn anser att hela samhället skulle tjäna på att förstå att en person kan vara väldigt begåvad och ha nedsatt funktionsförmåga på en och samma gång. Det gäller skolan, men också kommunerna och senare inom arbetslivet.

– Vi måste inse att största delen av den vuxna befolkningen med utmaningar ännu är odiagnosticerad. Vi behöver kunna se samma behov hos vuxna som hos barnen i skolan. Om man inser sina arbetstagares särskilda behov, styrkor och intressen kan de nå sin allra högsta potential. • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022 • 29

FÖRENINGSHJÄLTEN I den här spalten träffar vi personer som gör värdefulla insatser inom funktionshinderfältet.

Har du tips på en föreningshjälte? Kontakta redaktion@funk.fi.

årets vän. Victoria Tauer gillar den kravlösa samvaron med sin vän.

Det sa genast klick mellan Victoria och hennes vän SAMS vänverksamhet jobbar med att hitta frivilligvänner till personer med funktionsnedsättningar. Varje år uppmärksammas en person för sin insats inom verksamheten, i år är det Victoria Tauer från Esbo som varit med i fyra år och träffar sin vän varje vecka. text: kajsa paakki • foto: sofia jernström

1. Du är årets frivilligvän, grattis! Hur känns det?

– Det känns jättespännande. Jag hade inte räknat med det, det var en trevlig överraskning. Det kändes väldigt speciellt och skönt att bli uppskattad på det sättet. Sedan blev nyheten också delad på Facebook och det var några gamla kompisar och bekanta som tog kontakt då de såg det. Det gav upphov till en liten våg av uppskattning.

30 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

2. Hur kom du med i verksamheten?

– Jag hörde om den då jag jobbade i Vasa som frivilligassistent. Jag sökte jobb och spanade efter vad jag kunde vara intresserad av. Sedan blev jag anställd på Folkhälsans eftis och SAMS hade sitt kontor nära lokalen, och jag kände till organisationen från tiden jag tidigare jobbat som skolgångsbiträde i en specialklass. När jag anmält

noterat Victoria Tauer • •

• •

Ålder: 31 år.

Hemort: Född i Tyskland, flyttade till Finland för sju år sedan som utbytesstuderande. Bor i Esbo tillsammans med sin hund.

Yrke: Småbarnspedagog.

Hobbyer: Promenader med hunden, att träffa kompisar, handarbete och pyssel.

När vi träffades kändes det helt perfekt från första ögonblicket, det var faktiskt ganska spännande.

mitt intresse råkade det vara en gammal stödkompis som behövde någon att simma med, så det hakade jag på.

3. Kan du berätta vad ni brukar göra med din vän och hur ofta ni träffas?

– Med min nuvarande vän brukar vi träffas varje vecka.

Ibland till vardags, ibland på veckosluten – det beror lite på vad vi gör. Vi brukar rätt ofta gå på promenader med min hund och äta tillsammans på kvällen. Ibland går vi på museum, ibland på bio. Ibland går vi och simmar. Jag låter ofta kompisen bestämma vad hon vill göra.

Arbetskraftbrist stressar de som behöver assistens Den största osäkerheten i vardagen för personer som behöver personlig assistens orsakas av bristen på arbetskraft. En enkät som Invalidförbundet låtit göra visar att praktiska frågor skapar mest huvudbry bland klienterna – själva beviljandet av personlig assistans upplevdes inte vara ett problem.

Det svåraste enligt de svarande är att hitta en permanent assistent – en lämplig person som kan tillgodose behov i vardagen till exempel gällande transporter och hjälp med hygienen. Många upplevde det problematiskt att man själv har ansvaret för att hitta sin personliga assistent och måste fungera som arbetsgivare, och hoppades på mer hjälp från kommunen. Frånvaro bland personliga assistenter har också ökat, vilket lett till att många tvingats ty sig till hjälp av närstående, eftersom vikarier är svåra att få tag på. Över hälften av de svarande rapporterade om stress och utmattning på grund av den osäkra situationen kring sin personliga assistans. Enkäten gjordes i somras och besvarades av 240 personer som använder sig av personlig assistans. •

4. Är ni parade ihop enligt era intressen och det ni tycker om att göra?

– Kanske det. Vi råkar ha rätt liknande intressen; att chilla och prata och promenera. Vi har samma sorts humor och tycker om hundar. När vi träffades kändes det helt perfekt från första ögonblicket, det var faktiskt ganska spännande. Vi båda råkade ha randiga skjortor i samma färger på oss, det var också roligt. En ”perfect match” – nästan lite kusligt.

5. Vad är det bästa med att vara en frivilligvän?

– Jag tycker det är jättehärligt att känna att ens kompis får så mycket ut av träffarna. Man ser att de är en värdefull och viktig del av vardagen. Det är roligt att märka att någon ser fram emot att träffa en varje vecka och uppskattar den gemensamma tid vi har. Det är en väldigt givande vänskap.

6. Skulle du rekommendera vänverksamheten för andra?

– Jo absolut. Bara man har tid och ork, så varför inte? Det är ett varierande uppdrag man kan anpassa enligt sina intressen och behov och sin arbetssituation, det kan vara rätt flexibelt. Man behöver inte alltid träffas varje vecka. • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022 • 31

KULTUR

Konst tillhör alla, men för att kunna göra det måste konsten vara åtkomlig.

BURLESK

Sensuell show med syntolkning Syntolkarens uppdrag är att skapa en kulturupplevelse för den som inte ser. På en burleskklubb innebär det att sätta ord på sensuella rörelser och menande blickar. text: mikaela remes • foto: henkka lindeman

det är kolmörkt i salen. Svarta draperier ramar in rummet som är åtta meter brett och tio meter djupt. Scenen i mitten blir upplyst av strålkastare och i taket är stora högtalare fästa.

Konstnären äntrar scenen iförd i en rödvit morgonrock och åtsittande svarta tights. Hon har mörk hy och en afrofrisyr som svallar fritt. Hon tittar på publiken, skakar på sina axlar, dansar i takt med musiken. Lyfter ett ben på stolen framför sig, svänger på baken. Scenen omges av rök.

Tillsammans med syntolken Pipsa

32 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

Toikka sitter vi längst bak i publiken i stora salen på Kulturcentret Caisa i Helsingfors. En liten bärbar lampa hjälper Toikka se anteckningar om den pågående burleskshowen som hon skrivit under generalrepetitionen.

Syntolkningen sker lågmält för att inte störa övrig publik, men förmedlas klart och tydligt via trådlösa sändare.

Kvällen ordnas av kollektivet Tease & Power, vars ledord är tillgänglighet och mångfald. Artisterna har olika funktionsförmågor, könstillhörigheter och etniska bakgrunder. Förutom syntolk

finns också en teckenspråkstolk på plats.

Burlesk är en form av scenkonst med rötter i 1800-talets satiriska teaterunderhållning som kombinerar kroppsligt berättande, empowerment och avklädnad, utan att glömma glamour och glitter. Trots att utgångspunkten är att alla slags kroppar hyllas kände grundarna till Tease & Power – artisterna Queen Rebecca, Awa Sowe och Theodora Rex – att fältet behöver bli mer inkluderande och tillgängligt.

– Konst tillhör alla, men för att kunna

TV-TIPS Sevärt på Yle Arenan • Himlaliv: "Jag har en extra kromosom – i glädje och sorg" Serien om hur tron är förankrad i livet har träffat Jonas Jansson med Downs syndrom. Han funderar ofta på sin funktionsnedsättning och längtar efter att bilda egen familj, men tänker också mycket på döden och på trosfrågor.

Artisterna i kollektivet Tease & Power har olika funktionsförmågor, könstillhörigheter och etniska bakgrunder.

Min publik vill gärna höra exempelvis hur känslorna syns i ansiktet. göra det måste konsten vara åtkomlig, säger trion i sitt välkomsttal.

Pipsa Toikka är på plats för att de i publiken med nedsatt syn ska ha en lika bra kulturupplevelse som den seende publiken.

– Det väsentliga är att plocka ut det viktigaste för handlingen och få med de starkaste visuella elementen. Det gäller att hitta rätt ord för sin beskrivning, men inte tolka alltför mycket.

Det är ibland utmanande, eftersom min publik gärna vill höra exempelvis hur känslorna syns i ansiktet.

Vid större teaterföreställningar brukar synskadeföreningar bjuda in sina medlemmar, och då är det inte ovanligt att Toikka syntolkar för 30–40 personer samtidigt.

– Men jag gör mitt jobb också om det bara finns en eller två personer med syntolkningsbehov i publiken.

Alla har rätt att vara delaktiga.

Började med filmer Pipsa Toikkas bana som syntolk började för drygt tio år sedan med Klaus Härös film Post till pastor Jakob. Första gången skedde syntolkningen live,

varefter produktionsbolaget ville spela in tolkningen. Toikka har en bakgrund som sång- och tallärare, och många av dem som gör syntolkningar i Finland sysslar med språk och teater. I Finland finns ingen specifik utbildningslinje för syntolkning, men enskilda kurser ordnas vid universiteten i Jyväskylä och Tammerfors.

En bra syntolkning brukar förutsätta god förberedelse. Då Toikka syntolkar filmer brukar hon titta på dem flera gånger och spola fram och tillbaka. Live-uppträdanden är mer utmanande, eftersom de kräver snabb reaktionsförmåga. Improvisering brukar gläda publiken men skapa huvudbry för tolken.

– Jag har blivit tagen på sängen av att hela scener uteblivit. Eller så busar skådespelarna med varandra. Sista föreställningen brukar vara "värst"!

Också Tease & Power bjuder på några spontana överraskningar under kvällens gång. Koreografin skiljer sig ändå inte markant från sedvanlig teater, även om det kanske bjuds på mer bar hud.

Toikka har blivit van vid att syntolka det mesta i kulturväg. Ett av de mer minnesvärda uppdragen var då hon på Vita käppens dag fick i uppdrag att syntolka en åktur i pariserhjulet Skywheel i Helsingfors centrum.

– Arrangören visste inte att man kunde se 15 kyrkor därifrån! •

• Perjantai-dokumentären Voittajien kerho (på finska) Minidokumentären följer Jarno och tolv andra unga män med intellektuell funktionsnedsättning på ett arméläger. Killarna bekantar sig med arméns verksamhet, får följa med skjutningsövningar och öva sig på efterspaning.

• Sportliv: Henrik Krogius vill bli behandlad som alla andra Serien med storyn bakom idrottare handlar om 24-åriga Henrik Krogius, som är 130 centimeter lång och hör till världens bästa simmare i sin paraklass. Men att få uppskattning och respekt som toppidrottare är inte en självklarhet. I Australien upplevde han paraidrottens stora uppskattning, men även grov respektlöshet.

olaf film

• Serie: Som alla andra Seriens produktionsteam har följt med unga finlandssvenska vuxna med olika funktionsnedsättningar i ett års tid. Möt Anders från Malax, Sofia från Lovisa, Robin i Kristinestad, Maria i Korsholm, Madde från Vasa och Matilda från Malax och hör om deras liv och drömmar inför framtiden.

Serien frågar sig vem som avgör vad som är normalt och om alla har rätt att bestämma över sitt eget liv. •

LÄTTLÄST lars kastilan

Fatma Wangare.

Vi är inte så olika Det här numret av FUNK. handlar om globala perspektiv.

Det betyder att vi tar en titt på vad som händer ute i världen.

Hur lever människor med funktionsnedsättning i andra länder? text: mikaela remes

Vi har träffat Fatma Wangare.

Fatma kommer från Kenya.

Kenya är ett land som finns i östra delen av Afrika.

Där finns höga berg.

I Kenya bor 41 folkgrupper och många har ett eget språk.

I Kenyas huvudstad Nairobi finns en organisation som heter KAIH. KAIH jobbar för personer med intellektuell funktionsnedsättning.

Fatma Wangare är chef för KAIH. Hon började jobba för KAIH, eftersom hon har en dotter som har intellektuell funktionsnedsättning.

FDUV i Finland hjälper Fatma och KAIH i Kenya.

34 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022

LÄTTLÄST Organisationerna jobbar tillsammans för att personer med intellektuell funktionsnedsättning ska få ett bättre liv. Ännu för tio år sedan fick människor med intellektuell funktionsnedsättning i Kenya inte vara med i samhället.

Många familjer trodde att deras barn inte klarar av skolan om de har funktionsnedsättning.

Men de hade fel. Nuförtiden går många i skola.

I Kenya är det vanligt att den som har en funktionsnedsättning är fattig och bor i slummen.

En slum är en ett område utanför staden, där människor bor trångt i osäkra byggnader.

I slummen är det ibland svårt att hitta mat och vatten.

Organisationen KAIH hjälper

slummens invånare att känna sina rättigheter.

Om en person blir fel behandlad på grund av sin funktionsnedsättning så vet den att man kan kontakta polisen.

KAIH:s chef Fatma säger att finska FDUV har lärt henne mycket och gjort livet bättre för många i Kenya.

– Människor i Kenya och Finland har många samma problem, säger Fatma.

I båda länderna blir människor med funktionsnedsättning utan jobb.

De får inte bestämma själv om sina kroppar.

Det finns ännu mycket att göra för att alla ska ha det bra.

– Därför ska vi jobba tillsammans.

Då är vi starkare, och livet kan bli bättre för oss alla, säger Fatma. •

Läs om kropp, känslor och sex text: matilda hemnell

Det finns en ny lättläst broschyr om sex.

I broschyren kan du läsa på lätt svenska om kroppen, känslor och sexualitet.

bild ur broschyren

Alla tänker olika om sex.

En del längtar efter sex, andra tycker att sex är helt ointressant.

Du bestämmer själv vad som är bäst för dig.

Det är ändå viktigt att ha kunskap om sex så att man vet vad man vill och inte vill.

Det är också viktigt att veta vad man får och inte får göra.

FDUV har gjort broschyren med Kårkulla.

Du kan beställa broschyren gratis från FDUV genom att skicka e-post till lasse.stromberg@fduv.fi Samma information som finns i broschyren finns också på FDUV:s webbplats på adressen fduv.fi/lattlastomsex • Funktionsrätt i samarbete • 4/2022 • 35

händelsekalendern 2022–2023

Händelsekalendern finns också på webben: ▸ samsnet.fi/handelsekalender

Kontrollera alltid detaljerna med arrangörerna.

DECEMBER 28.12.2022 kl. 15–17, Idrottsgården i Mariehamn Träff för barn och unga som har ett syskon med specialbehov Folkhälsan på Åland ordnar en träff för barn och unga som har ett syskon med specialbehov. Träff i bowlinghallen i Mariehamns idrottsgård kl. 15 där vi börjar med att bowla i en timme. Efter det pizza i konferensrummet intill bowlinghallen. Träffen avslutas kl.

17. Tillfället är avsett för barn och unga från 7 år och uppåt. Det är kostnadsfritt att delta. ▸ Anmälan via www.folkhalsan.fi

JANUARI 9.1.2023 kl. 13–13.45, Mariehamn Balans och styrka för dig med synskada Folkhälsan på Åland ordnar en återkommande grupp för dig som känner att din synnedsättning gör det svårt att delta i det stora utbudet av träningsgrupper. I denna grupp tränar vi balans och styrka enligt individuell förmåga, varje måndag med ledning av fysioterapeut Mats Danielsson under tiden 09.01.2023 – 03.04.2023. ▸ Anmäl dig på www.folkhalsan.fi eller på telefon 018-527 043

20.1.2023 18–22, Wasa Teater Teaterkväll i Vasa med SAMS vänverksamhet Häng med på teater i Vasa i januari. Den 20 januari går SAMS vänverksamhet på Wasa Teater.

Pjäsen vi ska se heter ”Man får väl ställa upp”, en rolig fars som hyllar eldsjälarna i föreningslivet. Vi träffas klockan 18 vid teatern. I pausen bjuds det på något smått att äta. Varmt välkomna med! ▸ Anmäl dig och din vän senast 21.12.2022 via samsnet.fi

11.2.2023 kl. 10–12, Villa Elba i Karleby FDUV:s träff för pappor till barn med funktionsnedsättning Kom med och träffa andra pappor, lyssna till föreläsaren och inspiratören Christoph Treier och ta del av information, kamratstöd, god mat och en kravlös samvaro. Det blir lunch kl.

12.15–13.30 och efter det program utomhus. Dagen avrundas med bastu i Villas pärla. ▸ Läs mer och anmäl dig senast 21.1 på fduv.fi/kalender

FEBRUARI

17–20.2.2023 Himos, Särkisaari läger- och kursgård Kurs: Kul för unga Psykosociala förbundet ordnar en kurs för 13–20-åringar med erfarenhet av psykisk ohälsa och/eller missbruk i familjen. Häng med och njut av livet i slalombacken eller i skidspåret.

Målet är att erbjuda unga en möjlighet att stärka sin självkänsla och få ett avbrott i vardagen genom att göra roliga saker tillsammans. Alla kan välja att skida eller åka slalom – och den som inte kan får lära sig. Vi spelar spel, umgås och har det kul, träffar andra som har en liknande situation, får kamratstöd, pratar om hur vi kan må bättre. Kursen är avgiftsfri. ▸ Ansökan via www.fspc.fi/kurser/ vara-kurser

8.2.2023 18–19, digitalt Zoom-föreläsning: Ljud som berör hörseln Svenska hörselförbundet ordnar en föreläsning om hur olika ljud påverkar hörseln. Föreläsningen hålls via Zoom av Kalle Teir. Kalle Teir (ped. kand.) är linjeledare och huvudlärare på ljudtekniklinjen vid Lappfjärds folkhögskola. Teir undervisar även i musikteori, branschkunskap och olika instrument. Han är aktiv som musiker i flera sammansättningar och driver Närpes Ljud & Ljus Service Ab. Föreläsningen skrivtolkas. ▸ Anmälningar senast 3.2.2023 via tinyurl.com/ljudforelasning

pixabay

Vi på FUNK:s redaktion önskar dig en riktigt

GOD OCH FRIDFULL JUL!

Deadline för FUNK. 01/2023 är onsdagen den 1 februari. Tidningen utkommer vecka 9.

Vill du lägga in material i händelsekalendern? Kontakta redaktion@funk.fi.