Funktionsrätt i samarbete 02/2024

FUNKTIONSRÄTT I SAMARBETE • 2/2024 TEMA: TRYGGHET

"Fegt att angripa försvarslösa” Avgående Europaparlamentariker Nils Torvalds kritserar nedskärningarna ▸ LÄS INTERVJUN PÅ S. 6

Psykiskt våld – ett finländskt folkhälsoproblem ▸ S. 16–17

Gör väsen av dig, uppmuntrar Disability Pride ▸ S. 23

DEADLINES 2024 Nummer 3, 2024. Deadline onsdag 28 augusti.

Utkommer vecka 38.

FUNKTIONSRÄTT I SAMARBETE

Nummer 4, 2024. Deadline fredag 22 november.

Utkommer vecka 50.

Sänd ditt material till redaktion@funk.fi.

Allt material i Funktionsrätt i samarbete skyddas av upphovsrätt. Det är förbjudet att utan ansvarig utgivares tillåtelse vidarebefordra texter och bilder i tryckta eller digitala medier. Alla rättigheter förbehålls.

pärmbild: lars kastilan

Vem gör vad?

ANSVARIG UTGIVARE SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf CHEFREDAKTÖR Mikaela Remes VISUELL CHEF Sonja Finholm ANSVARIG REDAKTÖR Nina af Hällström MEDVERKANDE I DETTA NUMMER Ove Andersson, Pia Backman-Nord, Gunilla Edelmann, Sonja Finholm, Rebecka Holm, Lars Kastilan, Hanna Klingenberg, Eva Lamppu, Bernt Sigvardsson, Emilia Silander REDAKTIONSRÅD 2024 Lars Hedman, SAMS Christian Hellman, FSS Matilda Hemnell, FDUV Tina Kärkinen, Svenska Hörselförbundet Petra Nummelin, Psykosociala förbundet Harriet Ström, FMA – Funktionsrätt med ansvar KONTAKT/PRENUMERATION/ANNONS Adress: SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf Medelhavsgatan 14 A 00220 Helsingfors Telefon: 050 505 3876 tisdagar och torsdagar kl. 9–12 E-post: redaktion@funk.fi www.funk.fi

Beställ FUNK.! Gå in på funk.fi/prenumerera 2 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024

SNABBA FAKTA Tidningen Funktionsrätt i samarbete är ett gemensamt språkrör för de finlandssvenska funktionshinderförbunden med målet att bidra till ökad kunskap och förståelse både inom och utanför fältet. Upplagan är 8 000 exemplar. Tidningen stöds av STEA och Konstsamfundet.

Medlemmarna i FMA, FDUV, FSS, Svenska hörselförbundet och Psykosociala förbundets föreningar får tidningen som kostnadsfri medlemsförmån. Tidningen läses också på boenden bibliotek, socialkanslier, Luckan och av olika påverkare och aktörer i branschen.

Vill din organisation erbjuda tidningen till sina medlemmar? Kontakta chefredaktören eller SAMS. PRENUMERATION Årsprenumeration: 15 euro. Lösnummer 5 euro.

Utrikesporto: 5 euro (Europa), 10 euro (övriga världen).

Tillgängligt rtf-format för synskadade: 7 euro/år (tidningen kommer per e-post). Finns även som taltidning.

TRYCK: PunaMusta Oy ISSN: 1796-9344 Tidningen Funktionsrätt i samarbete är en klimatneutral tryckprodukt. Tillverkningen vid PunaMusta berättigar även till den inhemska Nyckelflaggan.

CHEFREDAKTÖRENS HÄLSNING mikaela remes chefredaktör

Kampvilja i sommarsolen I takt med att vårljuset ökat har nyheterna från politiken blivit allt dystrare. Regeringens planer på att skära 130 miljoner euro från socialoch hälsoorganisationernas finansiering har tagits emot med bestörtning på fältet.

Samtidigt pågår försämringar inom vården och nedskärningar inom den sociala tryggheten.

Både personer med funktionsnedsättning och organisationerna som jobbar för och Olägligt, då det med dem kommer finländska arbetslivet alltså med stor sanredan har ett burnoutproblem. nolikhet att känna av regeringens besparingar. Sparåtgärderna ska rädda den finländska välfärdsstaten, heter det, men samtidigt skapas fler hjälpbehövande som ska stödjas med färre resurser.

Vid medborgarorganisationerna kan nedskärningarna också drabba arbetshälsan. På finskt håll har vissa betraktat åtgärderna som en gyllene chans till effektivering, men den som jobbar vid en finlandssvensk organisation vet att det ofta finns långt fler arbetsuppgifter och utvecklingsidéer än det finns personal att utföra dem.

För en del organisationer utgör statens bidrag bara några procent av finansieringen, medan andra är helt beroende av dem. Nu tror experter att sökandet efter alternativa finansieringskällor blir ett tillägg i många organisationsanställdas arbetsbilder och flera aktörer

kommer att konkurrera om samma bidrag. Blir organisationerna dessutom tvungna att avskeda anställda kan de kvarblivande känna sig tvungna att ta hand om ännu fler uppgifter än tidigare.

Olägligt, då det finländska arbetslivet redan har ett burnoutproblem.

De dåliga nyheterna kan kännas överväldigande och lamslående – som tur är knackar sommaren på dörren och för många innebär det en chans att koppla av från nyhetsflödet och smälta det hela. Tills hösten kanske vi samlat kampvilja för att möta de eventuella ändringar som är på väg.

I mitten av maj hade jag äran att moderera SAMS EU-valdebatt där politikerna testades på sina kunskaper i funktionsrättsfrågor. Det var glädjande att se att kandidater från alla partier var intresserade av att främja rättigheterna för personer med funktionsnedsättning.

En replik kommer jag särskilt ihåg: när allt kommer omkring är det ni själva som måste höja rösten och forma er framtid, konstaterade en av panellisterna till funktionshinderförbundens medlemmar och anställda. En främmande tanke kanske, då minoriteter länge osynliggjorts i samhället. Men nu verkar åtminstone välvilja och ökad medvetenhet finnas där – till hösten kanske det blir dags att använda momentum och bjuda in politiker att kavla upp ärmarna för att lösa knuten som nu hotar välfärdssamhället.

Men först tar vi sommar! • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024 • 3

innehåll • 2/2024 6

16

Nils Torvalds redo att ta farväl av EU "Parlamentet behöver människor med funktionsnedsättningar”

16 23

shutterstock

PÅ PÄRMEN

"Ingen ska behöva vara otrygg hemma"

Psykiskt våld växande utmaning i Finland

Premiär för Disability Pride

Alla är välkomna, säger arrangörerna i Tammerfors

LÄS OCKSÅ

Ålänningar lär sig digital tillgänglighet

14

Sparkrav drabbar funktionshinderfältet

18

Så bygger du ett tryggt hem

20

Thailand inför tryggare system

24

FUNK. tar pulsen på EU-valskandidater

31

Kolumn: Tryggheten som försvann

sonja finholm

13

28

3

Chefredaktörens hälsning: Kampvilja i sommarsolen

5

Ledaren: Kan jag välja hur jag ser på saker?

BENGT SIGVARDSSON

I VARJE NUMMER

12 Juristen har ordet: Funktionshinderservicelagen blev ett sätt att spara 28 På jobbet: Gunvor B. Wilhelmsen 32 Kultur: Boktips för lata sommardagar 34 Lättläst: Nils Torvalds och EU-valet Sista sidan: Händelsekalender

20 4 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024

AKTUELLT

petra nummeln

Skribenten är verksamhetsledare för Psykosociala förbundet

Kan jag välja hur jag ser på saker?

Häromdagen pratade jag med min väninna vars yngsta son gör sin militärtjänst, om hur vårt samhälle förändrats sedan hennes första son för sju år sedan var i samma livssituation.

Familjens yngsta barn har levt i en atmosfär med diskussion om klimatfrågor och klimatångest, och hade en helt annorlunda skolvarEn viktig sak för mig dag under covidtiden har varit att se på jämfört med sin storebror, och gör nu sin möjligheter och därigenom militärtjänst under upprätthålla en känsla av hopp. en tid när vi har krig i Europa. Hur ska man som förälder stödja sina barn, och prata om det osäkra och otrygga?

Vi kom fram till att det inte alltid är lätt att på riktigt våga se på sina rädslor. Ibland vill man blunda för att orka eller hitta tid och plats då det är lämpligt att känna.

Vår diskussion ledde till slutsatsen om att vardagsrutiner hjälper en att bygga vardagstrygghet. För min väninna har det varit viktigt att stödja barnen i vardagen med hjälp av rutiner, struktur och att man modigt vågar pröva på nya saker utan att det finns skam över att det inte alltid går perfekt eller blir rätt, eller ens ditåt.

För visst är det ju så att vi alla möter saker i våra liv som utmanar vår själ, vår kropp och

vårt sinne. Jag vill tänka att livet bär, trots allt, och att ingen fas varar för evigt, inte ens den mest jobbiga.

På grund av det osäkra och otrygga har vi kanske, var och en, skapat en egen beredskapsplan.

En beredskapsplan kan betyda helt konkreta saker som att gömma undan pengar, att man reserverat lite extra mat i kylskåpet, att man ser till att bensinen inte tar slut i bilen, eller att man har någon att ringa till varje dag.

Ibland händer saker som gör att vi behöver uppdatera vår beredskapsplan. Vi kanske får nya idéer av andra, och kunskap via olika livserfarenheter. Hur ser din beredskapsplan ut?

En viktig sak för mig har varit att se på möjligheter och därigenom upprätthålla en känsla av hopp. Genom hopp om framtiden och om morgondagen bygger jag min vardag. Jag har valt att komma ihåg att också se på myntets andra sida.

Jag vill tro att jag lärt mig också av att våga ta mina ”känslodippar”. De kan vara jobbiga men också jätteviktiga. Jag har lärt mig att lita på processen. Det gör jag långt tack vare människor runt omkring mig; tack vare livserfarenhet och bra tips och råd av andra som jag kanske inte använt som sådana, men som väglett mig.

Ta väl hand om dig i vardagen och njut av saker som är viktiga för just dig. • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024 • 5

PERSONPORTRÄTT

Den obotlige optimisten Nils Torvalds gör sig redo att ta farväl av Europaparlamentet.

Han är nöjd med vad han åstadkommit som parlamentariker och nu är det dags att blicka framåt. Funktionsrättsfrågor har alltid funnits på Torvalds agenda. Han förstår dem som anser att utvecklingen på den fronten inte är tillräckligt snabb, men påminner att saker i dag ser helt annorlunda ut än för några årtionden sedan.

Text: mikaela remes ∙ foto: Lars Kastilan

6 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024

→

Funktionsrätt i samarbete • 2/2024 • 7

Jag har ändå en känsla av att vi gått in i en mer modern värld. I den här världen kan jämlikhet mellan människor inte längre ifrågasättas.

Helsingfors visar sin bästa sida med fågelkvitter och solsken från klarblå himmel när det är dags för europaparlamentariker Nils Torvalds att inleda den sista etappen av hans avskedsturné. Under maj månad har han i två veckors tid åkt runt i Svenskfinland och avtackat anhängare, och när vi träffas står huvudstaden och Borgå i tur senare på dagen. Grande finale blir det följande vecka på Åland.

Torvalds är påtagligt nöjd över det mottagande han fått.

– Det här låter hemskt skrytsamt men feedbacken har varit alldeles jättepositiv. Någon sade att politikerna nog brukar komma ihåg medborgarna före val, men inte efter. Därför åker jag omkring och tackar för förtroendet. Ännu väntar några veckor av jobb i Europaparlamentet. I mitten av juli blir det sedan dags att lämna tillbaka passerkortet till maktens korridorer. För ett år sedan meddelade Torvalds att han efter tolv år som europaparlamentariker för Svenska folkpartiet inte kommer att ställa upp för återval, och han har inte ångrat sitt beslut.

Det känns viktigt att lämna scenen medan jobbet ännu känns roligt.

– Man kan ta de varma känslorna med sig och titta framåt, säger Torvalds.

När Nils Torvalds för första gången ställde upp i valet till Europaparlamentet år 2009 frågade många vad som var vitsen med det hela. Kan en finländsk politiker verkligen åstadkomma något?

Undersökningar visar att Torvalds verkligen haft inflytande i beslutsfattandeprocesser. "Till och med jättestort", konstaterar han, för att komma från ett litet parti från ett litet land.

– På goda grunder kan jag säga att ja, jag har skött mitt jobb, säger han.

Kritisk mot nedskärningarna Funktionsrättsfrågor har alltid varit viktiga för Nils Torvalds, och är fortfarande. Han har en bakgrund som ordförande för organisationen FDUV och är pappa till en son med funktionsnedsättning. Enligt honom finns det inom Europaparlamentet en konsensus om att rättigheterna för personer med funktionsnedsättning måste främjas.

– Man kan gräla, men när det gäller frågor om funktionsnedsättning och de mänskliga rättigheterna finns det ganska lite motstånd.

För en del politiker bottnar sig försvaret av de mänskliga rättigheterna i religiösa 8 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024

föreställningar. Det innebär att personerna nog kan ha förståelse för personer med funktionsnedsättning, men kanske inte för sexuella och könsminoriteter.

– Fortfarande finns en del beslutsfattare från Syd- eller Mellaneuropa som inte vill tala om frågor i anknytning till sexualitet. Men tittar man på utvecklingen under min livstid har mycket av det som tidigare varit tabubelagt normaliserats.

På väg högerut Opinionsmätningar förutspår att Europaparlamentet i och med det kommande valet tar ett steg högerut i sin sammansättning. Torvalds tror inte att ett sådant valresultat skulle försämra människorättsläget i Europa, också om högerpartier traditionellt talat mer om ekonomi och försvar än "mjuka värden" som exempelvis de mänskliga rättigheterna.

– Jag har ändå en känsla av att vi gått in i en mer modern värld. I den här världen kan jämlikhet mellan människor inte längre ifrågasättas.

Hur mycket det går att främja de mänskliga rättigheterna – på EU-plan eller här hemma – beror i praktiken åtminstone delvis på ekonomiska realiteter. När länderna balanserar sin budget görs det ofta genom nedskärningar och många gånger påverkas de offentliga tjänsterna som bland annat personer med funktionsnedsättning kan vara beroende av. Så också i Finland.

– Jag har varit inte så lite kritisk mot en del av de pågående nedskärningarna. De drabbar grupper som i vissa fall kan vara försvarslösa.

Det är det lite fegt att angripa dem, konstaterar Nils Torvalds.

Det finns saker som ska få kosta, menar Torvalds, som satsningar för att skapa en fungerande arbetsmarknad och bostadsmöjligheter för personer med funktionsnedsättningar. På EU-nivå låter till exempel förverkligandet av fri rörlighet för personer med funktionsnedsättning ännu vänta på sig. Säger någon att det inte finns pengar för dylika projekt saknar man proportioner, slår han fast.

– Vi talar om kostnader i millimeterstorlek jämfört med allt annat som vi sätter pengar på.

Att hänga upp sig på sådana kostnader är också feghet, säger Torvalds.

Skulle en finländsk europaparlamentariker brinna för att främja den fria rörligheten för personer med funktionsnedsättning är det enligt Torvalds fullt möjligt att jobba för saken. Men

också om frågor kan tas upp på EU-plan måste de slutliga lösningarna i många fall komma från medlemsstaterna själva. Det finns rätt strikta linjer för vad EU kan förvänta sig av sina medlemsländer. Till exempel landar socialpolitiken under det nationella beslutsfattandet.

Men i alla lagförslag som på något sätt berör de stora strukturerna i samhället finns en möjlighet att lyfta in frågor som beaktar specialbehov. Till exempel finns planer för ett europeiskt trafiksystem, där man mycket väl kunde påverka för att tillgänglighetsfrågor tas i beaktande, tror Torvalds.

Representation behövs När det handlar om att försvara rättigheterna för personer med funktionsnedsättning drivs frågorna ofta bäst av dem som själva berörs.

Torvalds berättar att det i Europaparlamentets nuvarande sammansättning finns personer med funktionsnedsättningar som använder sig av hjälpmedel och personlig assistans. De är inte många, men de finns.

– Ska vi representera vanliga människor måste det finnas vanliga människor med funktionsnedsättningar också i Europaparlamentet, konstaterar han.

Inom Europa är synen på personer med funktionsnedsättning i dagsläget inte enhetlig. Torvalds ser stora länder som Tyskland och Frankrike samt de nordiska länderna som föregångare i funktionsrättsfrågor. I en del östeuropeiska medlemsstater, särskilt i dem som på grund av andra världskriget och kalla kriget länge varit "under Moskvas tumme", har funktionsrättsdiskussionen hittills fått mindre plats i samhällsdebatten.

Enligt Torvalds måste dessa länder attitydmässigt ännu ta sig "upp ur gropen".

– Det kommer att ta sin tid. Människor som säger att de här frågorna inte avancerar tillräckligt snabbt har säkert rätt. Men de går framåt.

Han ser medborgarorganisationer som en nyckel till bättre representation i politiska organ och för att människor med funktionsnedsättningar ska få sina röster hörda på EUnivå. Nästan alla funktionshinderorganisationer har ett europeiskt nätverk, och medlemskapet i ett sådant är viktigt.

– Om man konkurrerar med organisationer från 26 andra medlemsländer är det svårare att få sin vilja igenom. Men säger man något tillsammans finns helt andra förutsättningar att driva frågor.

Också på hemmaplan ser Nils Torvalds att nyckeln till framgång i funktionsrättsfrågor varit organisationernas kraftansträngningar och →

Funktionsrätt i samarbete • 2/2024 • 9

Ibland måste man sätta ner foten. Man måste kunna stiga upp och vara lite besvärlig.

samarbete. Han var en av grundarna till SAMS, Samarbetsorganisationen kring funktionshinder, vilket han är stolt över.

– Innan SAMS grundades höll sig de olika organisationerna långt ifrån varandra. Det fanns mycket misstro till en början. Men att grunda en paraplyorganisation var ändå ett klokt beslut, vår förståelse för varandra ökade. Jag tror det var ett viktigt steg framåt.

Det må finnas saker att förbättra på det inhemska funktionshinderfältet, men samtidigt kan många europeiska länder ta efter Finland vad som gäller god vardag för personer med funktionsnedsättning. Torvalds tänker med värme på alla träffar med gamla bekanta från hans tid vid FDUV. Många uppskattar möjligheten att jobba och tjäna en egen lön, däribland hans son som utbildat sig till trädgårdsmästare.

– Man ser hur självkänslan vuxit efter att han fått sin examen. När jag ser stoltheten glimma i ögonen på honom förstår jag hur viktigt det är.

Detta är resultatet av årtionden av arbete, ibland också kamp. Åren i Europaparlamentet har lärt Torvalds att man ibland måste ta strid på saker – men inte göra bråk i sakfrågor till personangrepp.

– Ibland måste man sätta ner foten. Man måste kunna stiga upp och vara lite besvärlig. Men när jag tagit fight med kommissionärer har jag sett 10 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024

till att efteråt gå fram och diskutera. Ibland har vi gått på kaffe och blivit goda vänner. Tar du en konflikt på rätt sätt kan du få en vän av den du tagit konflikten med.

Rätt tid att stiga av Torvalds fyller 79 år i sommar. Trots att han börjar närma sig den optimala åldern för en amerikansk president anser han att EU-karriären måste avslutas i rätt tid.

– Man måste vara så klar i knoppen att man vet när det är dags att säga tack för sig.

Väl tillbaka i Finland tänker han åtminstone skriva. Inte heller talaruppdrag är uteslutna.

– Som gammal utrikesjournalist har jag satsat mycket på att försöka förstå vad som egentligen händer. Hur fungerar det globala systemet och hur fungerar EU? Det tror jag att jag huvudsakligen kommer att skriva om. Sedan har jag också märkt att jag tycker ganska mycket om att prata, ler han.

Torvalds lämnar EU efter att ha betraktat den dramatiska utvecklingen i världen från läktarplats. Trots rådande krig, konflikter och oro väljer han att se positivt på framtiden.

– Om du inte är optimist är det svårt att göra någonting. Man ser hur allt bara blir sämre och sämre och sämre. Då är det svårt att hitta inkörsportarna till hur saker kan förbättras. ∙

AKTUELLT

noterat

pixabay

Nästa år nås nödcentralen per chatt Från och med år 2025 blir det möjligt att chatta med nödnumret 112. Nödcentraloperatörerna kommer att kunna kommunicera via skriftliga meddelanden i realtid.

Tjänsten är utvecklad i synnerhet med tanke på personer med nedsatt hörsel eller talförmåga, men den kan också vara ett diskret sätt att be om hjälp för den som exempelvis hotas av familjevåld.

Chatten kan användas av alla, men Nödcentralsverket uppmanar att de som kan tala fortsättningsvis ringer 112.

I Finland är det redan nu möjligt att larma hjälp genom textmeddelande, men tjänsten för nöd-sms kräver förhandsregistrering.

Många europeiska länder och USA använder sig redan av chattar för nödmeddelanden och textbaserade nödlarm blir obligatoriska år 2026 i och med EU:s tillgänglighetsdirektiv. ∙

FPA begränsar sina tolktjänster Sedan årsskiftet har Folkpensionsanstalten inte längre erbjudit tolkning av ljud- eller bildmaterial.

Enligt FPA har användningen av tolktjänsten ökat under de senaste åren och i och med detta har kostnaderna ökat. Myndigheten säger ändå till Svenska Yle att begränsningarna inte handlar om att spara pengar, utan att tolktjänsten är ämnad för situationer där man interagerar med en annan människa.

Det finns oro för att beslutet försvårar vardagen till exempel för studerande som behöver tolk, i och med att tolkning av ljudupptagningar och bildinspelningar, som webbinarier, tvoch radioprogram, uteblir. ∙

Många vill och borde röra på sig mera Idrottsvetenskapliga Sällskapet i Finland och Finlands Paralympiska Kommitté undersökte i fjol motionsvanor bland 2 000 personer med olika funktionsnedsättningar.

Det visade sig att en fjärdedel (24 procent) av personer med funktionsnedsättning inte får den mängd fysisk aktivitet per vecka som rekommenderas.

43 procent uppgav att de hade en eller ingen dag med ansträng-

ande träning per vecka.

De flesta svarande (72 procent) föredrog att motionera i hemmet och i närmiljön. 65 procent deltog i olika typer av motionsgrupper.

Den egna funktionsnedsättningen eller hälsotillståndet, höga kostnader, bristen på kompisar i motionsgruppen samt avsaknaden av gemenskapskänsla var faktorer som upplevdes vara hinder för att ta del av motion och fysisk aktivitet. ∙

Hederstiteln socialråd till Lisbeth Hemgård Republikens president har förlänat FDUV:s tidigare verksamhetsledare Lisbeth Hemgård hederstiteln socialråd.

Hon får hedersbetygelsen för sitt livsverk för de mänskliga rättigheterna och livskvaliteten för personer med intellektuell funktionsnedsättning och andra sårbara grupper i samhället.

"Jag är glad och hedrad – det här är ett erkännande för det arbete som görs i FDUV och inom hela funktionshindersektorn", säger Hemgård i FDUV:s pressmeddelande.

Lisbeth Hemgård började job-

ba vid FDUV år 1996 och var verksamhetsledare 2007–2023, fram till sin pensionering. Under hennes ledning har FDUV utvecklats till en professionell och trovärdig aktör för mänskliga rättigheter, delaktighet och ett gott liv för personer med IF på svenska i Finland, skriver FDUV. ∙

Funktionsrätt i samarbete • 2/2024 • 11

GLOBALA JURISTEN HAR PERSPEKTIV ORDET

rebecka holm

Skribenten jobbar som juridiskt ombud vid SAMS..

Funktionshinderservicelagen blev ett försök att spara I april presenterade regeringen ett lagförslag som preciserar hur den nya funktionshinderservicelagen ska tillämpas. Syftet med preciseringen sades vara att rättigheterna och tillgången till tjänster för personer med funktionsnedsättning ska garanteras och lagen behållas som en speciallag. Funktionshinderorganisationerna är överens om att det nya förslaget innebär flera försämringar. Paragrafen om lagens tillämpningsområde har skrivits om. Den version av lagen som tidigare godkänts betonade självbestämmanderätt, delaktighet och jämlikhet, och riktade sig till personer med olika typer av funktionsnedsättningar. Den var i linje med funktionshinderkonventionen, som kräver att individens behov beaktas. I det nya lagförslaget ser paragrafen om I det nya lagförslaget har en lagens tillämpningsområde nästan likadan ut som hänvisning till ålder dykt upp. i den gamla handikappservicelagen. Fokus ligger på hjälp och stöd för "normal livsföring", vilket inte speglar den betoning på självbestämmande och autonomi som funktionsrättsrörelsen förespråkat.

Personer med funktionsnedsättning ska kunna definiera innehållet i sina liv utan att anpassa sig efter normer från personer utan funktionsnedsättning. Den tanken syns inte i lagförslaget.

Lika oroväckande är hur starkt lagens sekundära karaktär betonas. Det framhålls upprepade gånger att man i första hand ska få service med stöd av andra lagar än funktionshinderservicelagen, så som socialvårdslagen. Det betonas också att om välfärdsområdet inte ordnar tjänster i den omfattning som de andra lagarna kräver, så är det inte ett skäl få service enligt funktionshinderservicelagen. Tjänsternas faktiska tillgänglighet får alltså inte påverka lagvalet. Serviceavgifter ska inte heller få vara avgörande för vilken lag som ska tillämpas. Att servicen skulle vara gratis om den fås via funktionshinderservicelagen kan alltså inte vara orsak att tillämpa den.

I diskussionen om den nya funktionshinderservicelagen har åldersbegränsningen varit en het potatis. I den tidigare godkända lagen står inget om att rätten till service kunde begränsas på grund av ålder. Men i det nya lagförslaget har en hänvisning till ålder dykt upp. Här anges att man bara kan få service enligt funktionshinderservicelagen om ens behov av hjälp och stöd avviker från det normala behovet i ens livsskede. Lagförslaget tyder på att lagstiftarna vill få allt fler personer med funktionsnedsättning att använda tjänster enligt exempelvis socialvårdslagen. Det verkar som att socialvårdslagen betraktas som en slags ersättning till funktionshinderservicelagen, trots att lagarna inte kan ersätta varandra. De nya nedskärningarna inom social- och hälsovården samt den sociala tryggheten visar på en oroande trend att spara in på resurser som är av avgörande betydelse för de mest sårbara i samhället. Åtgärderna kan leda till en försämring i tillgången till livsviktigt stöd för personer med funktionsnedsättning.

Funktionshinderservicelagen, som skulle förbättra tillgången till service, riskerar nu att bli en sparlag. Det är ändå viktigt att komma ihåg att det här tills vidare är ett lagförslag. Ännu finns möjligheter för intresseorganisationerna att påverka och förbättra lagens innehåll för att säkerställa rättvisa och effektiva tjänster för alla med funktionsnedsättningar. • 12 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024

AKTUELLT

Ålänningar lär sig webbtillgänglighet I höst startar ett svensk-åländskt projekt som utbildar personer med funktionsnedsättning i frågor om digital tillgänglighet. Målet är att kunna granska myndigheters webbsidor och ge förslag på förbättringar.

Text & foto: Ove Andersson

Kursen är ett samarbete mellan organisationen Funktionsrätt Åland och Stiftelsen Funka i Sverige. Avsikten är att använda sig av deltagarnas egna erfarenheter och kombinera dem med expertkunskap för att ge myndigheter råd om hur de kan förbättra sin tillgänglighet på webben, förklarar Karl Wahlman, verksamhetsledare för Funktionsrätt Åland.

Projektledare Marina El-Hariri beskriver kursen som rätt unik: – Det finns massor av utbildningar om webbtillgänglighet men de riktar sig inte specifikt till personer med funktionsnedsättning, säger El-Hariri.

För att få anmäla sig till den avgiftsfria kursen behöver man uppfylla två grundkrav: att man har en funktionsnedsättning samt grundläggande datorkunskaper och erfarenhet från webben.

Urvalet till kursen sker genom intervjuer med de sökande. Totalt har Åland tilldelats 10 till 15 platser.

Utbildningen sker digitalt över Teams och pågår under hösten och en bit in på nästa år.

Den är uppdelad i en teoretisk och en praktisk del. Den teoretiska delen går bland annat igenom grunderna för webbtillgänglighet. I den praktiska delen granskar kursdeltagarna myndigheters webbsidor och lär sig ge konstruktiva förslag på förbättringar.

Hoppas leda till jobb Bland åländska myndigheter finns stort intresse att vara delaktiga i projektet. Sedan flera år finns ett EU-direktiv om att offentlig verksamhet ska ha lättillgängliga webbsidor.

– Det har blivit bättre, men fortfarande finns mycket att förbättra, säger Karl Wahlman.

Då man mäter en webbsidas tillgänglighet används upp till 70 olika parametrar. Ett grundläggande krav är att informationen ska vara skriven på ett lättbegripligt sätt och att sidan

UTBILDARE. Verksamhetsledare Karl Wahlman och projektledare Marina El-Hariri på Funktionsrätt Åland hoppas att kursen ska leda till arbetstillfällen.

erbjuder ett lättläst avsnitt. Texten ska också vara tillräckligt stor och ha ett läsarvänligt typsnitt.

– Det bör även finnas undertexter till ljudfiler och videor och fungera med skärmläsare.

Klickbara knappar på sidan får inte vara för små och det ska gå att använda tangentbordet i stället för mus för att navigera på sidan, förklarar Marina El-Hariri.

Och så bör webbsidan vara vilsam för ögat.

FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD) förutsätter även att myndigheter involverar personer med funktionsnedsättning i arbetet med att förbättra tillgängligheten.

Den svensk-åländska kursen är ett så kallat Interreg-projekt finansierat av EU och bygger på ett gränsöverskridande samarbete i syfte att öka antalet arbetstillfällen för personer med funktionsnedsättning.

– I förlängningen hoppas vi att det leder till jobb för kursdeltagarna, i och med att de kan bidra med expertkunskap för att göra myndigheters webbsidor mer tillgängliga, avslutar Karl Wahlman. ∙ ▸ Läs mer om kursen på handicampen.ax Funktionsrätt i samarbete • 2/2024 • 13

TRYGGHET

Regeringens sax drabbar funktionshinderfältet Många inom funktionshinderfältet kommer känna av regeringens nedskärningar. Hjälpbehovet bland medborgarna väntas växa samtidigt som organisationerna tvingas prioritera vem som i framtiden kan erbjudas stöd.

Text: mikaela remes ∙ ILLUSTRATIONER: shutterstock

Regeringen planerar att skära ner finansieringen av social- och hälsoorganisationerna med 130 miljoner euro från och med nästa år. Det innebär att anslagen till organisationerna minskar med en fjärdedel. Nedskärningarna motiveras som nödvändiga för att rädda den finländska välfärdsstaten.

Utöver detta väntar besparingar i social- och hälsovården och den sociala tryggheten. Som ett resultat uppskattar social- och hälsovårdsbranschens paraplyorganisation SOSTE att antalet låginkomsttagare ökar med 68 000 i Finland bara i år.

Många personer med funktionsnedsättning har redan i dag låga inkomster och kanske ett livslångt beroende av samhällets tjänster i vardagen. Vid funktionshinderorganisationernas samarbetsorgan Handikappforum uppskattar ordförande Veera Florica Rajala att regeringens besparingar i kombination med brister i service som uppdagats vid många välfärdsområden kommer att försätta många i målgruppen i en svår situation.

Vem tar på sig ansvaret?

Att fler blir i behov av hjälp samtidigt som tredje sektorn har kännbart mindre resurser att sträcka ut en hjälpande hand är en utmanande kombination. Rajala är särskilt oroad över vad som ska hända med de förebyggande insatserna som hjälpt människor klara av sin vardag.

Hittills har tredje sektorn har spelat en viktig roll i att erbjuda avgiftsfritt stöd med låg tröskel.

Nedskärningarna tros särskilt drabba organisationernas möjligheter att ordna kamratstöd och andra former av frivilligverksamhet.

– Frågan är vem som tar på sig dylik service?

14 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024

Just nu verkar det inte finnas någon plan, konstaterar Rajala.

I brist på lättillgängligt stöd kommer ansvaret för att hitta lösningar i vardagen falla allt mer på individen. Den som har goda ekonomiska förutsättningar klarar sig nog, någon kanske får stöd från släkt och vänner, men hur blir det med resten, funderar Rajala.

Också organisationernas intressebevakning kommer att lida, tror hon. Detta berör även påverkansarbetet för att den svenskspråkiga befolkningens behov ska tas i beaktande i beslutsfattandet.

Rajala tror att samarbete på funktionshinderfältet blir ännu viktigare än tidigare.

– Alla förbund kanske inte behöver åka till samma hörandetillfälle, utan man formulerar ofta en input tillsammans, så att till exempel SAMS eller Handikappforum kan driva ett ärende.

Samtidigt blir frågan om hur de olika aktörerna kan behålla sin autonomi och bevaka specifika gruppers intressen, säger hon.

Grogrund för social oro SOSTE:s generalsekreterare Vertti Kiukas har påpekat att organisationerna når människor som inte får eller uppsöker hjälp inom den offentliga vården. På social- och hälsovårdsfältet finns också många verksamheter som i praktiken helt ordnas av tredje sektorn, bland annat det uppsökande arbetet inom missbrukarvården.

Rajala beskriver organisationsvärlden som ett sätt för människor att få fotfäste i samhället, vilket är särskilt viktigt för dem som befinner sig i svåra livssituationer. Hon befarar att den kontaktytan nu får sprickor, vilket i det långa loppet kan ha negativa konsekvenser för både

Många i målgruppen kommer att försättas i en svår situation."

demokratin och människors tillit till samhället.

Regeringen har talat mycket för ökad trygghet, men Rajala konstaterar att läget inte förbättras av de hårda insatser som man nu går in för.

Hon ser att dylika beslut skapar en grogrund för social oro.

Exempel på dyster marginaliseringsutveckling finns i vårt västra grannland. I Sverige har funktionshinderområdet utsatts för stora nedskärningar under de senaste årtiondena och många stödfunktioner har försvunnit. I våras har svenska polisen rapporterat att kriminella gäng utnyttjat bland annat personer med intellektuell funktionsnedsättning för att gömma droger och vapen. Rajala befarar att regeringen inte ser skogen för alla träd och vi i värsta fall är inne på ”den svenska vägen”.

– Viljan att spara verkar skymma politikernas ögon från konsekvenserna. Den ideologiska ståndpunkten är så stark att man inte ser annat.

Jobbkanalen startades och lades ner Det är inte bara organisationerna som utsatts för regeringens sax. Ett av sparbesluten blev ödesdigert för Jobbkanalen, det statsbolag som grundades år 2022 för att anställa personer med funktionsnedsättning och nedsatt arbetsförmåga. Tanken var att erbjuda jobb och lön för personer som har det svårt att få jobb på den fria marknaden, med svenska Samhall som modell.

I april beslöt regeringen att lägga ner företaget. Enligt Arbets- och näringsministeriet var orsaken att man ville spara, men också att bolaget i fjol anställt bara omkring ungefär tjugo personer, då målet för år 2025 var tusen personer.

Jukka Lindberg är specialsakkunnig vid yrkeshögskolan Diakonia och har suttit i Jobbkanalens styrelse från starten fram till dessa dagar. För honom och resten av styrelsen kom beslutet om nedläggning som en överraskning.

– Vi hade visioner om ett långvarigt projekt.

Vi var medvetna om att det tog längre än planerat att köra igång verksamheten och samarbetet med TE-byråerna i deras nuvarande form var utmanande. Poolen av arbetstagare som kunde sysselsättas saknades. Men att grunda ett företag tar sin tid, säger han.

I sitt slutliga format hann Jobbkanalen vara verksam bara i ett års tid. Lindberg tror att det hade behövts två år för att få helheten att fungera.

Han hoppas att de pengar man nu sparar genom att lägga ner bolaget kommer att användas på sysselsättningen av partiellt arbetsföra.

Lindberg har bakgrund inom företagsvärlden och är van vid att nystartade projekt kan läggas ned. Förhoppningen är ändå att allt jobb inte gått förgäves, utan att den kunskap som nu samlats in via Jobbkanalen kommer i användning i framtiden.

Enligt statistik av Institutet för hälsa och välfärd finns det 240 000 arbetslösa med nedsatt arbetsförmåga, som nu återigen har färre möjligheter att komma ut i arbetslivet. Men vem vet, kanske dagen kommer då Jobbkanalen återuppstår i något format.

– Grundproblematiken kvarstår, att vi har människor som behöver arbete. Jag tror att den här modellen där personer matchas med jobb enligt sin funktionsförmåga nog kommer att behövas i framtiden, säger Lindberg. ∙ Funktionsrätt i samarbete • 2/2024 • 15

TRYGGHET

"Psykiskt våld är ett finländskt folkhälsoproblem" Det är svårt att tassa på tå runt en människa som när som helst kan få ett fasansfullt utbrott – man vet bara inte när och hur. Ingen ska behöva vara rädd i sitt eget hem, säger Sara Mikander.

Text: Hanna Klingenberg ∙ foto: shutterstock

När Sara Mikander, verksamhetsledare för Frida i Jakobstad, åker ut till skolor för att prata om psykiskt våld dyker frågan ofta upp: Vad är skillnaden mellan psykiskt eller fysiskt våld och helt vanliga gräl som sker i alla familjer?

– Varje familj har sitt eget gnabb. Annars är det nästan konstigt. Men om du känner dig rädd är något fel, ingen ska behöva vara rädd i sitt eget hem. Man får ha olika åsikter, men man ska inte behöva känna rädsla, säger hon.

Psykiskt våld är inget marginellt problem i Finland, anser Mikander. Det är snarare ett folkhälsoproblem. Det finns olika former av psykiskt våld. Ibland handlar det om ord, ibland finns hotet om fysiskt våld närvarande, som att någon slår sönder ett föremål eller ett hål i väggen bredvid ens huvud. Mikanders erfarenhet är att de flesta upplever det psykiska våldet som värre än det fysiska, eftersom det psykiska är så lömskt och sublimt, och svårare att bearbeta. Ett blåmärke är konkret, medan det psykiska våldet sitter kvar – ibland ett helt liv, och ofta utan att man ens förstått vad som hänt.

Den som utsatts för psykiskt våld börjar ofta tvivla på sig själv, vilket märks också på mottagningen vid Frida, före detta Kvinnojouren, som erbjuder stöd och hjälp vid bland annat närståendevåld eller sexuella övergrepp.

– Många klienter som kommer till oss börjar med att säga att jag vet inte, jag kanske bara överdriver. Andra har det mycket värre och egentligen var det inget som hände heller för min partner ångrade sig så jag borde aldrig ha kommit hit...

I senaste Hälsa i skolan-enkäten av Institutet för hälsa och välfärd uppgav flera barn än tidigare att de utsatts för psykiskt våld av föräldrar eller 16 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024

andra vårdande vuxna. Det var också betydligt vanligare bland elever i svenskspråkiga skolor jämfört med elever i finskspråkiga skolor.

Mikander har svårt att se att det skulle finnas mera våld i svenskspråkiga familjer överlag, utan misstänker att det kan handla om att de tillfrågade känner bättre till sina rättigheter än tidigare årskullar.

– Nu finns det kampanjer i skolan som till exempel "Stopp min kropp!" där barnen får lära sig att sätta gränser och förstå om någon överskridit dem. Barn vet vart de kan ringa och anmäla om något känns fel och att de också gör det.

Också förövaren kan få hjälp Frida arbetar mycket med det de kallar för uppfostringsvåld, som enligt Sara faller inom ramen för psykiskt våld. Det handlar om allt från att man bestraffar barnet då det inte lyder genom att exempelvis nedvärdera eller använda fula ord.

Vuxna kan också syssla med passiv försummelse och förvägra barnet bemötande som det har rätt till: kärlek, värme, närhet och vård.

– För barn är det svårt att orientera sig i världen efter just passivt uppfostringsvåld då det är knepigt att längta efter något som man aldrig fått eller ens vet om att existerar, säger Mikander.

Trauman från barndomen kan hänga med länge. Till mottagningen i Jakobstad kommer klienter i alla åldrar – från barn till äldre personer som upplevt olika former av övergrepp. Dessa erbjuds samtalsstöd både enskilt och i grupp och den som vill kan slussas vidare till terapi.

Efter en destruktiv barndom är det inte underligt att man hamnar i dysfunktionella relationer som ung eller vuxen, eftersom det är det man är van vid. Man stannar kvar för att man

År 2023 utsattes flera barn än tidigare för psykiskt våld av föräldrar eller andra vårdande vuxna. Upplevelserna var vanligare bland flickor än bland pojkar.

36 %

av pojkarna och

41 % av flickorna i de svenskspråkiga skolorna svarade att de utsatts för psykiskt våld, betydligt fler än i finskspråkiga skolor.

Sara Mikander, Frida.

Källa: Enkäten Hälsa i skolan, Institutet för hälsa och välfärd

är bekant och nästan trygg med att behandlas dåligt. Dessutom har man tränats i uthållighet och i att se det fina i varenda människa "innerst inne", bakom allt det fula som personen gör.

– Man tror lätt att det normala är att fly från destruktiva saker som man varit med om, men oftast fungerar det helt tvärtom Om du känner dig – att man flyr i stället till det destruktiva. Man behöver kanske rädd är något fel. repetera sin upplevelse för att få kontroll över den igen eller så behöver man bekräftelse för att "jag dög och att det aldrig var just mig det var fel på", säger Sara Mikander.

Det är inte ovanligt att den som utsatts för psykiskt våld som barn blir deprimerad som vuxen utan att begripa kopplingen till det som hänt när man var yngre. Fenomen som allmänt illamående och självskadebeteende kan bero på många saker, och en kan vara psykiskt våld.

Om det finns problem med psykiskt våld i en familj erbjuder Frida numera också stöd till förövaren. Många vet att de beter sig destruktivt och det är svårt att vara tillräckligt stark för att

både inse det, och dessutom också ta ansvar, säger Mikander.

– Man behöver börja med att lyssna på personen och försöka reda ut varifrån mönstret kommer. Beteenden uppstår sällan helt ur tomma intet. Man har kanske själv blivit slagen under uppväxten och sedan helt oreflekterat börjat använda olika former av närståendevåld. Men den förstående diskussionen ska föras enbart med den våldsamma och i ett enskilt rum. Den utsatta har redan fått sin beskärda del av övergreppen, säger Mikander.

Enligt henne har andra länder bättre lagstiftning kring det psykiska våldet. I Finland finns det ännu inte mycket man kan anmäla innan det psykiska våldet övergått till fysiskt våld som är lättare att bevisa.

– Men det går åt rätt håll. Till exempel har stalkning nu blivit förbjudet och man kan också begå något som kallas "brott mot kommunikationsfriden". Det skulle ändå vara viktigt med lagstiftning gällande psykiskt våld, eftersom det sänder så tydliga signaler om vad som är okej och vad som inte är det. ∙ Funktionsrätt i samarbete • 2/2024 • 17

TRYGGHET

Alla behöver ett fungerande hem Att klara vardagssysslorna i sitt eget hem så självständigt och säkert som möjligt är ett rimligt önskemål. För att det ska fungera behöver bostaden ibland anpassas och ändras. Men vilka ändringar är nödvändiga, vem avgör, och vem betalar?

Text: Pia Backman-Nord ∙ ILLUSTRATION: PIXABAY

Stina Österbro är rullstolsburen och bor i en anpassad hyreslägenhet i en mindre kommun. När hon flyttade in gjordes ändringar för att hon skulle kunna klara vardagen, även om lägenheten överlag var välplanerad.

– I badrummet fanns ett värmeelement som gjorde att det blev trångt att röra sig med rullstol, så det togs bort. De sänkte ett köksskåp redan från början och jag skaffade själv en byrå till köket med förvaring som skulle vara lätt för mig att nå, berättar hon.

Med åren har Stina fått svårare att röra sig, och speciellt köket har behövt anpassas ytterligare för att hon ska kunna fortsätta använda det.

– Socialarbetaren kom på besök för att se vilka behov jag hade, och jag berättade vad som kunde underlätta för mig. Hon har varit jättebra, måste jag säga, och jag har själv inte behövt göra mer än att städa före och efter att ändringarna har blivit gjorda, berättar Österbro om köksinredningen som nu är nedsänkt i sin helhet.

Att bo i en anpassad hyresbostad eller i ett servicehus ger fördelar, eftersom man inte behöver börja från noll, men alla ska ha rätt till ett fungerande boende. Ett krav för att få ändringskostnader ersatta är att bostaden är varaktig, det vill säga att personen planerar att bo i den en längre tid. Den boende ska ha en sjukdom eller en funktionsnedsättning som kräver att hemmet anpassas, men nedsättningen får inte vara så allvarlig att personen inte kan bo självständigt. Behoven bedöms från fall till fall.

Smidiga lösningar Anpassade lägenheter förknippas ofta med behoven som uppstår vid användning av större hjälpmedel, som rullstol, men det finns också lösningar som gör vardagen smidigare för dem som till exempel har nedsatt hörsel eller syn.

18 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024

– Belysningssanering, alltså att anpassa belysningen efter den synskadades behov, är den absolut vanligaste ändringen i hemmet för vår målgrupp. Alla som uppfyller kriterierna för synskada har rätt att ansöka om belysningssanering, berättar Johanna Meriläinen, rehabiliteringschef på Finlands Svenska Synskadade.

För de flesta med fysisk funktionsnedsättning är det viktigt att underlaget utomhus och Ta reda på vilka inomhus är så jämnt som möjligt. Ute ska rättigheter du det gärna finnas ett har och vad lagen säger. naturligt ledstråk som leder fram till bostaden på ett säkert sätt. Den utrustning som någon med nedsatt syn ska använda får inte vara enbart visuell, utan också ha fysiska egenskaper som går att känna.

– En bostad som är anpassad för fysiska rörelsehinder, till exempel en seniorbostad, är ofta ganska lämplig också för personer med synnedsättning, säger Meriläinen.

"Behoven är individuella" Eftersom Finland följer WHO:s synskadekriterier anser Meriläinen att det hittills har varit tydligt vilka som fyller kriterierna för att få ersättning för ändringar i hemmet. Att behoven är individuellt bedömda gör ändå att ingen kan garantera något förrän en sakkunnig inom funktionshinderservice fattat sitt beslut. Därför rekommenderar THL att man ansöker om ersättning på förhand, innan bygget påbörjas.

Ifall statens dåliga ekonomiska läge kommer att påverka möjligheten att få ekonomiskt stöd för ändringsarbeten vet man ännu inte.

– Med tanke på de nedskärningar som pågår inom välfärdsområdena, och de eventuella

Så kan du skapa ett tryggare hem 1.

5.

Avlägsna trösklar och annat som hindrar en från att ta sig fram på underlaget, både i bostaden och på gården. Nivåskillnader kan åtgärdas med redskap som ramper eller lyftanordningar.

2. behövs är en god allmänbelysning, Se över belysningen. Det som

2.

som är justerbar och bländfri, och vid behov starkare punktbelysning.

En bra belysning förbättrar även kontrasterna i hemmet.

4.

3.

Gör ändringar i badrummet

3. som är nödvändiga för användning av wc, vattenkran och dusch.

1.

Bredda dörrar eller förstora

4. utrymmen för att en person

med rullstol ska kunna röra sig utan att det blir för trångt.

6.

Installera ett larmsystem

5. för att den boende ska kunna

påkalla hjälp vid nödsituationer.

Installera en induktionsslinga

6. som hjälpmedel för personer

med hörselskada. Slingan överför ljud direkt till hörapparaten och anpassar det så att andra störande ljud kopplas bort och styrkan blir lämplig.

1.

Dessutom kan du få ersättning för redskap som behövs för att klara dagliga sysslor (kostnaderna ersätts till hälften): • Bil eller annat fordon • Köksutrustning • Utrustning kopplat till fritidsaktiviteter

Källa: Handbok för funktionshinderservice, Institutet för Hälsa och välfärd THL

förändringarna i den nya lagstiftningen, finns det ju nog en viss oro över att man inte ska få hjälp på samma nivå i framtiden, säger Johanna Meriläinen.

Man kan i nuläget inte bli nekad en förändring i hemmet av ekonomiska skäl, men vad som är en skälig kostnad är en tolkningsfråga. Enligt THL bör man utreda det genomsnittliga marknadspriset på den anordning som anskaffas. Förutom bestående ändringar i bostaden går det att få

ersättning för redskap som ökar möjligheten att utföra dagliga sysslor, exempelvis laga mat eller köra bil. För sådana hjälpmedel kan man få halva kostnaden ersatt.

Mer information går att få av det välfärdsområde där man bor.

– Man ska inte vara rädd för att ta kontakt.

Ta reda på vilka rättigheter du har och vad lagen säger. Kan man inte ta reda på själv finns det alltid de som kan hjälpa, påminner Stina Österbro. • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024 • 19

TRYGGHET

Överlevare lär ut beredskap

Det är 20 år sedan den förödande tsunamin slog till i Indiska Oceanen och dödade 230 000 människor.

I dag finns det larmsystem och evakueringsplaner i de länder som drabbades. I Thailand känner sig dock inte alla med funktionsnedsättning helt trygga.

Text & foto: Bengt Sigvardsson

På morgonen den 26 december 2004 satt 44-åriga Chalermpol Salee och tittade ut genom ett fönster i huset där han bodde med sin syster på ön Phuket i södra Thailand. Huset låg en bit upp på en sluttning. Utsikten över Indiska Oceanen, någon kilometer bort, skulle ha kunnat vara fantastisk om det inte hade varit för att en stor byggnad skymde sikten.

– Plötsligt såg jag hur vattnet i en kanal bredvid huset började stiga upp och ned, säger Chalermpol.

En stund senare rusade panikslagna människor uppför sluttningen mot hans hus. De skrek åt folk att fly eftersom enorma vågor sköljde in från havet. Två månader tidigare hade Chalermpol fått sitt högra ben amputerat efter en trafikolycka.

– Jag hade inte fått min protes eller rullstol än.

Det var omöjligt för mig att lämna huset. Jag blev väldigt rädd, men min syster sa att byggnaden framför huset skulle skydda oss mot vågorna.

Efter ett tag ringde en kusin och berättade om en jättelik tsunami. Den nådde aldrig vårt hus, 20 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024

men hade det legat längre ned hade det varit kört för oss, säger Chalermpol.

Det har gått drygt 20 år sedan tsunamin när vi träffas hos den lokala funktionsrättsorganisationen Association of Physical Handicapped of Phukets (APHPKT) på öns huvudort Phuket City. Fem andra personer med funktionsnedsättningar är på plats. Alla befann sig på ön den 26 december 2004 då en av de kraftigaste jordbävningarna som någonsin har uppmätts inträffade i Indiska Oceanen. Den orsakade upp till 30 meter höga vågor som rasade fram i en hastighet på 800 kilometer i timmen. Tsunamin slog först till mot den indonesiska ön Sumatra där över 100 000 människor dödades. En och en halvtimme senare nådde den provinserna Phang Nga och Phuket i Thailand.

43-åriga Ampawan Kwanprom befann sig då på ett berg.

– Därifrån såg jag hur vågorna orsakade en jättevirvel i havet. Ett stort fartyg snurrade runt i den, säger hon.

Inom loppet av några timmar hade tsunamin

PHUKET Thailand

berövat 230 000 människoliv i 14 länder. 60-åriga Puntarika Kwasakul, som är rullstolsanvändare, var då anställd på ett hotell vid stranden.

– Tsunamin inträffade en söndag då jag var ledig från jobbet. Om jag hade varit på hotellet hade jag antagligen inte överlevt. Jag hade inte kunnat ta mig snabbt ut och sedan vidare till högre höjder på egen hand. Mina kollegor hade kanske hjälpt mig, men i nödsituationer räddar folk vanligen sig själva först, säger hon.

Avancerad tsunamiövervakning I Thailand dödades cirka 5 400 personer, däribland 178 finländare. Det finns inga uppgifter om hur många personer med funktionsnedsättningar som omkom, men enligt Lowy Institute löper gruppen fyra gånger större risk än andra att dö eller skadas i katastrofer.

När tsunamin slog till togs alla på säng. Det fanns inga varningssystem eller beredskapsplaner. I dag övervakas tsunamiaktiviteter med avancerad teknologi. Alarmtorn längs den thailändska kusten kommer att börja tjuta om en tsunami registreras. Samtidigt kommer allmänheten att varnas via sms, radio och tv.

– Efter tsunamin 2004 utvecklade myndigheterna i Phuket inkluderande evakueringsplaner.

Vi var med och utarbetade dem. Varje år deltar vi i evakueringsövningar, säger Puntarika.

I tätbefolkade områden finns markerade vägar till tsunamievakueringsplatser där räddningspersonal kommer att finnas.

Chalermpol bor i en by vid kusten.

Varje år deltar vi i evakueringsövningar.

– Evakueringsvägen i byn är tillgänglig för rullstolar och om jag skulle behöva hjälp så får jag det av släktingar och grannar. Jag känner mig trygg, säger Chalermpol.

Puntarika känner sig inte lika säker.

– Jag skulle sätta en sjua på en tiogradig trygghetsskala. Det största problemet är alla hinder som brukar finnas på trottoarerna, säger hon.

Hon får medhåll av de andra. Dagligen får de sicksacka fram bland gatuförsäljare, parkerade fordon och andra hinder på trottoarerna. Detta innebär inte bara livsfara i nödsituationer, det är även en av de främsta orsakerna till att många Phuketbor med funktionsnedsättningar aldrig lämnar sina hem.

– Därför finns det många som inte deltar i evakueringsövningar eller ens vet hur de ska agera i en nödsituation, men vi försöker sprida information genom hembesök, säger Chalermpol.

Kompissystem för evakueringar Thailand ratificerade FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar 2008, men endast 30 procent av miljön uppskattas vara tillgänglig i Phuket. Hus där det bor personer med funktionsnedsättningar har markerats så att räddningspersonalen ska veta att de kan behöva hjälp att ta sig ut.

44-årige Hittaya Sriduang, som är förlamad Funktionsrätt i samarbete • 2/2024 • 21

överlevare. Personalen vid funktionsrättsorganisationen Association of Physical Handicapped of Phukets (APHPKT) i Phuket City, Thailand.

i båda benen, tycker att evakueringsövningarna funkar bra, men är osäker på om de kommer att fungera lika bra när det väl gäller.

– Det enda som skulle få mig att känna mig helt trygg är om jag hade en personlig assistent, men det har man inte rätt till i Thailand, säger han.

Nyligen lanserades en mobilapp där personer med funktionsnedsättningar kan få assistans om de missar bussar, flyg eller liknande.

Förhoppningen är att appen ska utvecklas så att man även kan få hjälp i andra situationer.

– Till exempel om tsunamilarmet börjar tjuta när man är i ett område där man inte känner till evakueringsvägarna, säger Puntarika.

Nya nationella riktlinjer Organisationen APHPKT lägger mycket krut på informationskampanjer bland allmänhet och räddningspersonal om vad personer med funktionsnedsättningar kan behöva hjälp med vid evakueringar. Sedan 2020 har även 200 skolor i tsunamiriskområden implementerat nationella riktlinjer för tsunamievakueringsplaner som utarbetats av FN-organet UNDP. Utbildningsministeriet har antagit rikt22 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024

Hade huset legat längre ned hade det varit kört för oss. Många Phuketbor med funktionsnedsättningar lämnar aldrig sina hem. linjerna. Det betyder att 27 000 thailändska skolor indirekt har gjort det. Riktlinjerna gäller inte bara vid tsunamis, utan även i andra nödsituationer, till exempel bränder.

– I programmet utbildar vi lärare att utveckla inkluderande evakueringsplaner. Lärarna förmedlar sedan sina kunskaper vidare till kollegor på andra skolor, säger Aticha Chaivichian på UNDP i Bangkok.

Många skolor är underbemannade. Det kan gå femtio elever på en eller två lärare.

– Därför har vi skapat ett ”kompissystem” som innebär att alla elever får lära sig – och öva på – hur de ska hjälpa klasskamrater med olika typer av funktionsnedsättningar vid evakueringar, säger Aticha. •

AKTUELLT

"Alla är välkomna" I början av juni ordnas Finlands första Disability Pride i Tammerfors.

Text: Eva Lamppu ∙ FOTO: PRIVAT

Disability Pride ordnas av volontärer vid människorättsorganisationen Amnesty Internationals lokalgrupp den första juni i centrum av Tammerfors. Tanken är att ge personer med funktionsnedsättning synlighet och känslan av att man är en del av samhället.

– Personer med funktionsnedsättningar hörs eller syns inte i samhället, trots att vi är många, säger Suvi Kivinen, en av initiativtagarna som verkat som volontär vid Amnesty i Tammerfors sedan 2019.

Evenemanget har redan väckt en hel del intresse på sociala medier. Kivinen räknar med att ett hundratal deltagare dyker upp för att ta del av musik och uppträdanden, bland annat av ”Finlands blindaste komiker” Tommi Vänni.

Arrangemangen förverkligas av frivilliga och Amnesty står för en del av kostnaderna.

I USA har människorättsaktivister årligen samlats till Disability Pride Month för att uppmärksamma den lagstiftning som infördes i juli år 1990 som förbjuder diskriminering av personer med funktionsnedsättning. Disability Pride firas också i många andra länder.

I Finland har man redan tidigare år försökt ordna ett dylikt evenemang, men inte riktigt lyckats göra Disability Pride till något större. Suvi Kivinen tror att det i sommar blir annorlunda.

Planen är också att i framtiden kunna turnera med evenemanget på mindre orter.

I motsats till den kända Priderörelsen som förespråkar sexuella rättigheter handlar Disability

Pride inte om sexualfrågor, utan om att få känna sig stolt över vem man är.

– I Disability Pride är det fråga om att vara stolt över sin identitet. Den behöver inte förminskas, den får synas och framför allt ska den inte hindra dig från att jobba eller delta i samhället, säger Suvi Kivinen.

Kivinen själv har en CP-skada samt fibromyalgi och kronisk depression. På jobbet har hon fått göra sina kollegor uppmärksamma på de många praktiska problem hon möter i vardagen, inte minst gällande taxiskjutsar. Enligt Kivinen hittar många aldrig en plats i arbetslivet, trots att det inom målgruppen finns många högutbildade.

Ett hinder som människor stöter på är den starka kulturen av skam, konstaterar hon.

– Dessutom tävlar grupper med olika typer av funktionsnedsättningar sinsemellan om synlighet eller bidrag. Vi saknar en enhetlig front som driver på gemensamma frågor.

– Många nöjer sig med att få hjälp med kaffet under en tågresa. Världen kunde ändå se väldigt annorlunda ut om vi förde lite större väsen av oss. Då kunde också andra saker förändras.

Disability Pride påminner deltagarna och omvärlden om att personer med funktionsnedsättning inte är "fel" eller osynliga. Också så kallade normfungerande människor får gärna vara med och visa sitt stöd, poängterar Kivinen.

– Alla är välkomna. Man behöver inte ha en funktionsnedsättning eller identifiera sig som en person med funktionsnedsättning för att delta. ∙

Färgerna symboliserar Disability Prideflaggan, som skapades 2019 av Ann Magill i USA. Varje färg har en egen betydelse:

suvi kivinen.

Volontär vid Amnesty i Tammerfors

• • • • • •

Rött – fysisk funktionsvariation.

Gult – neurodiversitet.

Vitt – odiagnosticerade funktionsvariationer.

Blått – emotionella och psykiska funktionsvariationer.

Grönt – sensoriska funktionsvariationer (döv, blind, utan lukt- eller smaksinne).

Svart – hedrar alla offer för våld och övergrepp.

Källa: Columbia University, 2024

AKTUELLT

Ett EU för alla?

Den 9 juni går Europa till val. Hur kan EU bli mer inkluderande för personer med funktionsnedsättning och hur kan beslutsfattarna arbeta för de mänskliga rättigheterna på EU-nivå? FUNK. har frågat politiker som kandiderar i valet.

Text: Emilia Silander & Mikaela Remes

• Läs också artikeln EU-valskandidaterna testades på nästa uppslag.

Eva Biaudet

Thomas Elfgren

SVENSKA FOLKPARTIET

DE GRÖNA

1. Jag är till min själ en världsförbättrare, och under min tid i riksdagen har jag jobbat med bland annat människorätts- och diskrimineringsfrågor. Just nu är det väldigt stora frågor som avgörs och jag vill arbeta för ett framåtsträvande EU. Jag tror att jag har krafter och resurser att göra det bra.

2. En stor del av Finlands diskrimineringslagstiftning härstammar från EU, och jag har jobbat mycket med jämställdhet och våld mot kvinnor.

Vi inom SFP vill bland annat förbjuda tvångssterilisering av kvinnor med funktionsvariation överallt i EU. 3. Jag tror att det är viktigt att skapa fysisk tillgänglighet så att alla kan delta, man ska inte göra politik om människor utan de som berörs.

4. Icke-diskriminering är viktigt. I Finlands lag står det att arbetsplatser måste göra anpassningar, och det är mycket viktigt att diskrimineringsförbudet fungerar i alla EU-länder, ingen ska diskrimineras på personliga egenskaper.

5. Förpliktelsen om att alla ska behandlas lika finns, men det här måste också göras i praktiken.

Det behöver finnas någon som påminner om att det ska finnas i säkerhetsplanerna och strategierna.

1. Jag har ägnat en stor del av mitt liv åt arbete inom säkerhet, rättvisa och mänskliga rättigheter.

Jag har mycket energi och stark vilja att fortsätta jobba för att trygga allas likvärdighet, också inom EU, där jag också kan främja andra viktiga frågor till exempel klimat och säkerhetspolitik.

2. De gröna har bra meriter vad gäller befolkning i olika livssituationer och minoriteter. Det är ett arbete som måste fortgå i alla former.

3. Vår uppmärksamhet blir hela tiden utmanad av olika frågor inom politiken, men det är viktigt att man som politiker inte glömmer att en stor del av befolkningen i EU har olika funktionsvariationer, och att man fortsätter att påminna om och prioritera att alla ska höras.

4. Det här är främst en nationell fråga, hur vi bland annat utvecklar utbildningsmöjligheter för personer med funktionsnedsättning och hur vi tar hand om de fysiska förutsättningarna för jobb.

5. EU ska se till att alla har samma förutsättningar, vilket även innefattar att ta hand om personer med funktionsnedsättning i en krissituation. Politiker har möjlighet att sätta standard och se till att ingen blir utlämnad.

24 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024

Vi ställde följande frågor: 1. Varför vill just du till EU och påverka?

2. Hur främjar du och ditt parti situationen för personer med funktionsnedsättning på EU-nivå?

3. Hur kan personer med funktionsnedsättning och andra minoriteter höras mera i EU-politiken?

4. Hur kan EU främja sysselsättningen för personer med funktionsnedsättningar i medlemsländerna?

5. Försvar och säkerhet är en viktig fråga för EU. Hur kan vi se till att alla får skydd på lika villkor?

Också kandidater från, SDP, Vänsterpartiet samt Sannfinländarna ombads svara på gallupen, men de hörde inte av sig.

• Valdag 9 juni • Förhandsröstning i Finland 29 maj–4 juni shutterstock

Ted Apter

Marju Silander

SAMLINGSPARTIET

CENTERN

1. Jag vill möjliggöra tillväxt i Europa, eftersom låg tillväxt leder till svårigheter att upprätthålla välfärdssystemet. Säkerhet och att stödja Ukraina är också viktiga frågor för mig.

2. Samlingspartiet vill ha mera inkludering på en lägre nivå, samt ge alla möjligheten att göra det man själv tycker är viktigt. Jag tycker även att stöd för personer med funktionsnedsättning i att skaffa utbildning och arbete är viktigt.

3. Ett nytt generaldirektorat för jämlikhet och inkludering i EU kunde göra att kommissionen kunde samla in information från målgruppen, som därmed kan möjliggöra stödpaket som hjälper människorna att bli delaktiga i samhället, genom jobb eller utbildning.

4. Vi behöver mer tillväxt för att skapa fler arbetsplatser. Det ger fler möjligheter att få olika stödelement på arbetsplatserna, vilket gör att det blir lättare att anställa personer med funktionsnedsättning.

5. Ett nytt direktorat som jobbar med jämlikhet och inkludering kunde möjliggöra att man ur ett helhetsperspektiv kan ta i beaktande olika sakfrågor.

Säkerhetsfrågor förbereds av kommissionen och det här direktoratet kunde inverka på lagstiftningen.

1. Jag har i mitt arbete sett hur EU påverkar den finska lagstiftningen och vår vardag. Jag jobbar för att EU ska koncentrera sig på sitt grundarbete: sin inre marknad och att skapa frihet, trygghet och fred.

2. Det är viktigt att beslutsfattarna har erfarenhet för att kunna främja jämställdhet och icke-diskriminering. Vi kan stärka den sociala välfärden genom att rikta finansiering mot utvecklingen av tillgängliga tjänster.

3. Vi kan alla bidra genom att bjuda in människor, främja möjligheter att engagera sig och utbilda oss om EU tillsammans. Den fria rörligheten måste utvecklas så att även personer med särskilda behov kan röra sig och känna sig delaktiga i samhället.

4. Vi bör ha processer för exempelvis personer som har en assistent eller tolk. EU kan ta initiativ och kräva att medlemsländerna utvecklar praxis som ser till att tjänsterna organiseras smidigt. Även EU:s utbytesprogram ska vara tillgängliga för alla.

5. Tillräcklig information om krissituationer ska erbjudas i ett tydligt och tillgängligt format. EU måste ordna kampanjer med information om säkerhetsåtgärder, evakueringsplaner och andra beredskapsåtgärder Funktionsrätt i samarbete • 2/2024 • 25

Ett rättvist och inkluderande Europa foto: mtv3

Funktionshinderorganisationernas valteser inför Europaparlamentsvalet 2024

Det finns omkring 100 miljoner personer med funktionsnedsättning i EU och många av dem kan inte delta i samhället på lika villkor som andra medborgare.

Kunskap om gruppens behov är en förutsättning för att situationen ska förbättras.

Följande åtgärder behövs för att skapa ett rättvist och inkluderande EU:

1. Ett tillgängligt och socialt rättvist Europa Personer med funktionsnedsättning ska kunna röra sig fritt inom EU. Det här kräver fysisk, kognitiv, sensorisk och digital tillgänglighet samt service som svarar mot individuella behov. Vi måste ha samma möjligheter som andra när det gäller utbildning och arbete. Det är också viktigt att sprida kunskap, öka medvetenheten och ändra attityder kring personer med funktionsnedsättning i arbetslivet. Arbetsgivarens skyldighet att göra rimliga anpassningar ska säkras genom EU-lagstiftning.

2. Ett tryggt och jämlikt Europa Personer med funktionsnedsättning måste skyddas från diskriminering, trakasserier och våld.

Särskilt utsatta är de som tillhör flera olika minoritetsgrupper samt kvinnor, barn och äldre personer med funktionsnedsättning. Personer med funktionsnedsättning och organisationer som representerar dem ska involveras i utvecklingen av beredskapsstrategier, för att skydda dem i nödsituationer som kan orsakas av våld, naturkatastrofer eller krig.

3. Ett inkluderande, miljövänligt och digitalt Europa Klimatförändringen förvärrar redan befintliga orättvisor i samhället. Därför ska personer med funktionsnedsättning involveras i klimatdiskussionen samt i planeringen av europeiska klimatåtgärder. Digitaliseringen får inte utesluta oss. Målgruppen ska beaktas då lagstiftning kring artificiell intelligens (AI) utarbetas samt nya digitala och tekniska lösningar tas i bruk.

Valteserna är framtagna av SAMS och dess fem medlemsförbund: FDUV, FMA – Funktionsrätt med ansvar, Förbundet Finlands Svenska Synskadade, Svenska hörselförbundet och Psykosociala förbundet

26 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024

Partier, hur har ni det med tillgängligheten?

Se till att partiets verksamheten är tillgänglig och inkluderande, att alla kan ta del av valmaterial, tillställningar och själva ställa upp som kandidater.

AKTUELLT

EU-valskandidaterna testades sofia jernström

Text: Gunilla Edelmann

Ögonöppnande, viktig och den bästa EU-valpanelen hittills. Så beskrev många deltagare panelen med tema funktionsrättsfrågor som ordnades av SAMS och dess medlemsförbund på biblioteket Ode i Helsingfors den 14 maj. Medverkande var Ted Apter (Samlingspartiet), Eva Biaudet (SFP), Gashaw Bibani (VF), Thomas Elfgren (Gröna), Ari Möttinen (KD), Dimitri Qvintus (SDP) och Marju Silander (C).

Kandidaterna fick ta ställning till digital tillgänglighet, fri rörlighet samt rollen för personer med funktionsnedsättning inom klimatarbete, säkerhet och beredskap samt demokrati och delaktighet.

Diskussionen om fri rörlighet gav nya insikter för många. Det krävs åtgärder för att rörligheten ska förverkligas också för personer som behöver hjälpmedel och personlig assistans och det behövs

information kring hur dessa fungerar i olika länder. Politikerna poängterade vikten av att normalisera funktionsrättsfrågor så att kännedomen om dem finns naturligt hos så många beslutsfattare som möjligt.

Funktionshinderorganisationerna lyftes upp som viktiga aktörer. Genom att dessa idkar påverkansarbete och delar med sig av sin kunskap, och

genom att medborgarna röstar i val och kontaktar politiker ökar deras insikt i funktionsrättsfrågor.

Panelisterna var överens om åtgärder som ökar tillgängligheten för personer med funktionsnedsättning underlättar vardagen också för andra. Många av dessa sköts av medlemsländerna själva, men EU kan förpliktiga dem att skapa och utveckla tjänster och strukturer. ∙

Funktionsrätt i samarbete • 2/2024 • 27

PÅ JOBBET

Det behövs mer mer kunskap och fler synpedagoger ute i klassrummen.

Hon har vigt sin karriär åt synen Gunvor B. Wilhelmsen har jobbat med synträning i nästan 50 år. Hon är professor, har skrivit en lång rad vetenskapliga artiklar och böcker och vigt sin karriär åt att hjälpa strokepatienter och barn som har problem med inlärningen. Hennes tes har blivit allt tydligare med åren – syn och inlärning hänger tätt samman. Och synen går att träna.

Text & FOTO: SONJA FINHOLM

Gunvor B. Wilhelmsen klickar fram en bild som visar ett par ögon. Redan i början av sin föreläsning slår hon fast att läsningen till stor del är en visuell process. I publiken sitter erfarna synpedagoger från hela Norge och nickar instämmande.

– Eftersom det här är mitt sista framträdande i egenskap av professor i neurosynpedagogik är det nu er tur att föra kunskapen vidare, säger hon.

Vi befinner oss i Høgskulen på Vestlandet som tack vare Gunvor B. Wilhelmsen kommit att bli något av ett nordiskt kompetenscenter för neurosynpedagogik. Målsättningen med seminariet är att samla den norska expertisen och inbjudna gäster från andra länder för att föra stafettpinnen vidare.

Gunvor B. Wilhelmsen har en bakgrund som specialpedagog och handledare för synskadade, och under hennes vidare studier i synpedagogik väcktes intresset för vad synträning kan göra för strokepatienter. Hon fick träffa en kvinna som bara hade halva synfältet kvar, men som inte fått någon som helst synrelaterad rehabilitering. Det här gav inspiration till en doktorsavhandling om synträning. Under tiden drabbades även Gunvors make av en stroke, vilket gav henne ytterligare motivation. Det var nu hon på allvar insåg att man faktiskt kan träna synen – och att det ger resultat.

– Att strokepatienter snubblar eller har vinglig gång tolkas ofta som ett tecken på motoriska problem, trots att det i många fall handlar om att en del av synfältet är skadat eller att ögonen har svårt att fokusera. Det här är saker som går att träna bort, säger hon.

Man räknar med att över hälften av alla som drabbas av stroke får problem med synen. Men i en del fall går det alltså att få synfunktionen – eller delar av den – tillbaka. Synträning bygger på att stimulera ögonmusklerna på samma sätt som vi tränar andra muskler i kroppen. Detta i kombination med hjärnans plasticitet, det vill säga förmåga att hitta nya rutter och sätt att få fram signalerna, kan bidra till att synen kan förbättras. En historia som Gunvor B. Wilhelmsen ofta berättar om i sina föreläsningar är den om en flicka som blev synskadad i samband med en hjärnskada. Flickan led av svår yrsel på grund av dubbelsyn och bristande koordination mellan ögonen och föräldrarna fick beskedet att hon kommer att vara beroende av en gåstol eller rullator resten av livet.

– Men tack vare synträning har flickan i dag normal synkapacitet och två ögon som samarbetar, vilket betyder att hennes balans förbättrats så pass mycket att hon kan gå utan hjälpmedel.

Det är historier som denna – att vi gång på gång ser konkreta framsteg och resultat av träningen – som drivit mig att fortsätta med min forskning och undervisning under alla dessa år.

Gammal metod Synträning är ingen ny sak. Redan under första världskriget använde man liknande metoder för att rehabilitera synen hos soldater som fått huvudskador vid fronten. Metoden beskrevs 1917 av den tyska läkaren och psykologen Walter Poppelreuter, men det var först på 1990-talet när professor Josef Zihl vid Max Planck-institutet i München återupptäckte forskningsrapporterna →

Funktionsrätt i samarbete • 2/2024 • 29

som synträningen började användas för personer med huvudskador. Parallellt utvecklades synträningen även i USA. – Min egen forskning baseras på samma metoder och på erfarenheter från flera olika yrkesfält i kombination med pedagogiska, synpedagogiska och utvecklingspsykologiska principer. Utvecklingen går hela tiden framåt och vi hittar nya tillämpningsområden, säger Gunvor B. Wilhelmsen.

Framstegen med strokepatienter fick henne att börja fundera på vilka andra som kunde ha nytta av synträning, och hon började rikta blicken mot skolan och barn som av olika anledningar inte får läsningen att fungera. Koncentrationssvårigheter, symptom som påminner om adhd eller dyslexi, trötthet i ögonen, dubbelseende och hoppande bokstäver – allt detta kan vara tecken på att ögonmotoriken inte fungerar som den ska. Gunvor B. Wilhelmsen förklarar hur allt hänger ihop: För att vi ska lära oss läsa behöver hela den visuella processen fungera – vi ska snabbt kunna styra blicken från ett föremål till ett annat (sackader), följa ett föremål som rör sig (följerörelser), få båda ögonen att riktas mot samma punkt utan att bilden blir dubbel (konvergens), kunna zooma för att få objektet att bli tydligt (ackommodation) och orka titta länge på ett och samma föremål (fixation). Och alla dessa ögonrörelser kan tränas.

– Men det behövs mer kunskap och fler

synpedagoger ute i klassrummen. Forskning visar att upp till 30 procent av alla skolelever i dag har utmaningar med synen, vilket betyder att läsningen och inlärningen kan vara en jobbig process. Och fortfarande år 2024 måste de här barnen kämpa för sina rättigheter.

Gunvor illustrerar med ytterligare ett exempel: – Jag träffade en flicka som satt och läste med en märkligt sned huvudställning och ryckiga rörelser, precis som om hon hade en neurologisk diagnos. Men flickan visade sig ha problem med ögonmotoriken, och efter en period av träning föll allt på plats och hon kunde sitta normalt och läsa.

Avgörande för inlärningsprocessen När Gunvor B. Wilhelmsen startade sin forskning var neurosynpedagogiken ny i Norge – och i hela Norden – och hon har blivit något av en pionjär inom området. Men även om hon jobbat så pass länge är hennes teser fortfarande omstridda i vissa kretsar. Hon säger att hon ofta fått jobba i motvind och att neurosynpedagogiken ibland har haft svårt att nå ut till klassrummen.

– Det finns fortfarande en debatt kring vem det är som ska hantera utmaningar med synen – pedagoger eller terapeuter. Min fasta åsikt är att det här är en del av pedagogiken. Att kunna hantera synen och ögonmotoriken är avgörande för inlärningen, säger hon. ∙

Gunvor B. Wilhelmsen •

•

•

Vem: Professor vid institutet för pedagogik, religion och samhällsvetenskaper vid Høgskulen på Vestlandet, i Bergen, Norge.

Forskning: Har fokuserat på hur synträning kan påverka inlärningen hos barn och hjälpa personer med hjärnskador att återfå delar av synfunktionen.

Aktuell med: Har nyligen gått i pension efter en nästan 50-årig forskar- och undervisningsgärning. De senaste åren har hon parallellt med sin egen forskning och undervisning lett två olika forskningsprojekt i Afrika – Securing Education for Children in Tanzania (2017–2021) och Learning is Visual (2021–2024) i Tanzania.

Learning is Visual var också titeln på hennes avskedsseminarium som ordnades i Bergen i april 2024.

30 • Funktionsrätt i samarbete • 1/2024

•

•

Gunvors hälsning till läsaren: Se till att dina barn lär sig att utmana och utforska med hela kroppen. Stäng av skärmen och ta med dem ut i naturen, låt dem hoppa och klättra och undersöka små insekter på marken. För att inlärningen ska fungera optimalt behöver vi kunna använda våra sinnen, skapa signaler kors och tvärs i hjärnan och ha koll på kroppen.

Förankring i Svenskfinland: I Finland finns för tillfället två verksamma neurosynpedagoger, båda har vidareutbildat sig i Bergen och handletts av Gunvor: Anne Ström vid Kyrkostrands skola i Jakobstad och Misa Möller som är handledande lärare vid kompetenscentret Valtteri och som för tillfället doktorerar inom synträning och -rehabilitering för patienter med hjärnskador.

KOLUMN

PINJA ESKOLA

Skribenten är utbildad sexualrådgivare, frilansskribent och aktivist.

Tryggheten som försvann Vi skär inte av de mest utsatta, lovade vår regering. Men ramförhandlingarnas beslut och de tidigare sparåtgärderna vittnar om annat. Trots att omvärlden inte alltid bemöter oss med funktionsnedsättningar på bästa sätt har jag och många andra kunnat lita på samhällets skyddsnät. Nu frågar jag mig: vilket skyddsnät?

Trots att jag är snuttjobbande studerande med varierande inkomster har jag lyckats spara pengar inför en dålig dag: om jag inte lyckas få jobb efter examen eller om det blir tystare på arbetsfronten. Nu ser den dåliga dagen mörkare ut än jag i mitt katastrofbenägna tänkande kunnat föreställa mig. Jag är oroad över min ekonomiska framtid, trots att jag vet att jag har det bättre ställt än många andra. Och det finns mer!

Jag är oroad över min skriker den ångestfyllda rösten i mitt huvud som på reklam-tv. I och med att regeringen avlägsnar skyddsdelen för bostadsbidraget och ekonomiska framtid. arbetslöshetsförmånen blir det ekonomiskt omöjligt för många att ta emot snuttjobb. Det betyder inte bara mindre pengar i handen; för den med varierande inkomster är följden långa förseningar i utbetalningen av stöd. Hyran och räkningarna måste ändå alltid betalas på förfallodagen, trots att bidragspengarna skulle komma flera veckor senare än normalt.

Många som jobbar som personliga assistenter snuttjobbar och det finns alltid ett behov av inhoppare. Om dessa försvinner på grund av regeringens åtgärder, vem hjälper då oss som behöver assistens i de nödvändiga vardagssysslorna? Det här är ett riktigt orosmoment, eftersom det inte står assistenter på kö ens i nuläget. Inte heller förvandlas de beviljade assistanstimmarna till ett heltidsjobb. Regeringens metoder för att ”sporra folk ut i arbetslivet” riskerar att försätta personer med funktionsnedsättning i fysisk fara.

Jag funderar om jag kunde stämma regeringen för att den sätter min trygghet på spel, och jag är inte den enda med dylika tankar. Som tur finns funktionshinderoganisationerna, som kan hjälpa mig om jag hamnar i knipa... Ajo. Regeringen skär ner på organisationernas finansiering med en tredjedel. Vem ska nu stå upp för oss utsatta? Vem ordnar med gemenskap och evenemang som lyfter humöret mitt i allt elände? Och framför allt, vem ryter till när regeringen nästa gång planerar att sabotera vår vardag ytterligare? Aktivister på sociala medier kommer garanterat att göra väsen av sig – i fallet att de lyckas få sina röster hörda, eftersom exempelvis Instagram nyss tagit i bruk ett politikfilter som gömmer bort samhällelig diskussion. Aktivisterna saknar också ofta det juridiska kunnandet som man nu borde hänvisa till i sina ställningstaganden.

I det här dystra läget är det historien som ger mig hopp: jag har läst hur aktivister (som gick under namnet Rammat Pantterit, ungefär Krymplingspantrarna) under 1990-talets recession lyckades kämpa fram subjektiva rätten till personlig assistans. Vi med funktionsnedsättningar är inte bara offer för omständigheterna. Lyckas vi förena oss och kräva förändring är en sådan möjlig att åstadkomma. • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024 • 31

KULTUR

Boktips för lata sommardagar Julia Lindemalm

boktips En memoar om kärlek, syskonskap och skuld "Min syster pratar inte längre i telefon.

Det är tre år sedan hon slutade göra det, elva år sedan hon förlorade förmågan att läsa. Däremellan, gradvis, tappade hon förmågan att måla."

Therése Granwalds självbiografi Syster handlar om att växa upp med en storasyster som har en intellektuell funktionsnedsättning. Systern Kate föddes 1962 och fick en hjärnskada i samband med förlossningen.

Föräldrarna fick rådet att lämna bort

Första faktaboken om lätt språk Böcker på lätt språk gör läsning möjligt för personer som har svårt att läsa eller förstå allmänspråk. Den nya finska fackboken "Sukella selkokirjaan" berättar om vem som gynnas av litteratur på lätt språk och om dess syfte.

Hur kan en bok på lätt språk kom32 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024

henne men vägrade, i stället flyttade de till Gotland där Kate fick gå i en särskoleklass i en vanlig skola.

Hon växte upp med vänner och familj och levde ett aktivt liv. Hon flyttade hemifrån till ett gruppboende och fick ett jobb på Samhall. Sedan kom nedskärningarna och medicinerna. Aktiviteter lades ner, produktionstakten på jobbet trissades upp, färdtjänstbussen drogs in, besöken hos frissan fick bli hembesök. Kate blev allt sämre i takt med

binera rätt nivå på språket med ett konstnärligt uttryck? Hur bevaras originalverkets kännetecknande drag när det anpassas till lätt språk?

Boken gör en djupdykning i den lättlästa skönlitteraturens värld, med kommentarer av både läsare och författare, och bidrar till att etablera lättläst litteratur som en jämlik genre bland andra typer av litteratur.

Kate blev allt sämre i takt med att hennes värld krympte. att hennes värld krympte och listan på piller växte.

Syster är Therése berättelse om familjemedlemmen som inte fick välja, om livslång kärlek och ansvar, och om samhällets svek. Boken finns tryckt och utkommer som ljudbok i höst.

KULTUR Stefan Bremer och Meri Craig

serietips

teater

Livet i en specialfamilj

DuvTeatern bjuder på livsfarligt mordmysterium Föreställningen "Livsfarligt på allvar! – ett svårtolkat mordmysterium" är livsfarlig, på allvar. Två syskon har nyligen förlorat sina föräldrar och nu ska testamentet öppnas. Det urartar snabbt i en huvudlös härva av missförstånd och förvirring och innan man vet ordet av befinner sig publiken mitt i ett mordmysterium.

Föreställningen har premiär på Svenska Teaterns AMOS-scen den 10 oktober 2024. Föreställningen är ett samarbete mellan DuvTeatern, Teaterhögskolan och Svenska Teatern, där publik och ensemble samlas kring frågan om hur vi kan förstå varandra lite bättre.

Med pjäsen ger sig DuvTeatern igen in i en ny genre och samarbetar för första gången med skådespelarstuderande från Teaterhögskolan. Föreställningen beskrivs som ett slapstick-inspirerat mordmysterium i en akt, men

i övrigt är arbetsgruppen ganska hemlighetsfull.

"Det handlar om ett mord, så mycket kan jag avslöja", säger DuvTeaterns skådespelare Yvonne Heins i ett pressmeddelande.

"Jo, föreställningen blir spännande och rolig, jag tror att publiken både kommer att skratta och bli förvånad", tillägger skådespelaren Roy Eriksson.

Texten är skriven av arbetsgruppen och föreställningen regisseras av DuvTeaterns konstnärliga ledare Mikaela Hasán. I föreställningen används utöver talad svenska också finskt och finlandssvenskt teckenspråk. Föreställningens strävan är att integrera syntolkning i manus och ljudvärld samt att ha ett tillgängligt scenspråk. I samband med föreställningen firar DuvTeatern, vars fasta ensemble består av skådespelare med intellektuell funktionsvariation, 25 år. ∙

poddtips Podd om vardagen med synnedsättning Finlands Svenska Synskadades "Synpodden" bjuder på diskussioner och tankar kring rättigheter och tips både för den som har en synnedsättning och för den som möter personer som har utmaningar med synen. Synpodden behandlar också

YLE/Anne Hämäläinen

frågor gällande förflyttningsteknik, rättigheter i kollektivtrafiken och vad som är bra att veta om att färdas med tåg, bussar eller båtar som en person med synnedsättning. ▸ Podden hittas via fss.fi

Serien "Specialfamiljeliv – Nepsyt" följer berg- och-dalbanan till vardag i fem familjer med specialbarn. I dokumentärserien upplevs skolsvårigheter, omhändertaganden och rymmarfärder – men också glatt umgänge och lyckostunder. I serien berättar unga som lever med neuropsykiatriska utmaningar om sina liv och tankar.

Vi får också ta del av både tunga och hjärtvärmande aspekter av moderskapet.

Kameran förevigar familjernas kämpigaste stunder, men förmedlar även den enorma glädje som uppstår då vardagen fungerar. ∙

utställning Hatretorik blir konst Den 60:e konstbiennalen i Venedig är i gång och en av dem som ställer ut sina verk i Finlands Alvar-Aalto paviljong är konstnären och funktionsrättsaktivisten Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen.

I år utforskar de finska konstnärerna kroppsliga erfarenheter kring samhällets ojämlikheter och flätar samman konst, liv och aktivism. Wallinheimo-Heinonens tredelade installation "How Great is Your Darkness" består av textilskulptur, en kinetisk rullstolsskulptur och ett videoverk.

Arbetet diskuterar hatretorik som personer med funktionsnedsättning möter, särskilt inom social- och hälsovården.

I sitt konstnärliga arbete och sin aktivism driver Jenni-Juulia WallinheimoHeimonen en övergång från den medicinska synen på funktionsnedsättning till den sociala modellen där samhället och attityderna omformas och ger plats för alla. Hennes verk skildrar målgruppen som aktiva skapare av sin egen framtid. ∙ Funktionsrätt i samarbete • 2/2024• 33

LÄTTLÄST

Ibland måste man vara besvärlig, säger Nils Torvalds Text: mikaela remes foto: lars kastilan

Nils Torvalds är en politiker som har jobbat i Europaparlamentet i 12 års tid.

Nu kan det bli problem om man vill åka på resa och behöver till exempel hjälpmedel eller personlig assistans.

Europaparlamentet finns i staden Strasbourg i Frankrike.

Där bestämmer Torvalds och andra politiker om saker som är gemensamma för oss som bor i EU.

I Europaparlamentet jobbar ett par politiker som använder hjälpmedel och personlig assistens, säger Nils Torvalds.

Men det behövs flera.

Nu tänker Torvalds sluta med sitt arbete.

Han ska snart flytta hem till Finland.

Torvalds tycker att det är viktigt att vardagen för personer med funktionsnedsättning är bra.

Han har kunskap om funktionsnedsättning eftersom han har varit ordförande för FDUV. Han har också en son som har en funktionsnedsättning.

Nils Torvalds tycker att det ska finnas pengar för att personer med funktionsnedsättning ska få service.

Det är också viktigt att hjälpa människor att få jobb och ett hem där man kan leva tryggt.

Inom EU borde det bli lättare för personer med funktionsnedsättning att röra sig fritt.

34 • Funktionsrätt i samarbete • 2/2024

I Europa finns det fortfarande länder där människor med funktionsnedsättning har det ganska dåligt.

Men det finns också länder där vi har det ganska bra, så som Tyskland och Frankrike och de nordiska länderna.

För att saker ska gå framåt i vårt land och i EU måste man ibland kämpa för saker som känns viktiga, säger Torvalds.

Man måste sätta ner foten och vara lite besvärlig om något är fel, säger han.

Men man ska komma ihåg att bara bråka om saker och om ämnen.

Ibland går Nils Torvalds på kaffe med politiker som han har grälat med på jobbet.

Då får han en vän av den som han bråkat med. •

Dags att rösta i EU-valet Genom att rösta i EU-valet påverkar du vem som väljs in i Europaparlamentet från Finland.

Text: mikaela remes

Valdagen är söndagen den 9 juni Du kan förhandsrösta i Finland 29 maj–4 juni

shutterstock

Europaparlamentet representerar dem som bor i länderna som är medlemmar i EU. Det är som EU:s riksdag.

Du hittar information om kandidaterna i tidningen, på tv och på internet.

Du får rösta i EU-valet om du är 18 år och finsk medborgare.

Europaparlamentet skriver lagar och regler som gäller i EU-länderna, också i Finland.

Du kan rösta på valdagen eller rösta på förhand.

EU-valet ordnas samtidigt i alla EU-länder.

Partierna kan ställa upp kandidater i EU-valet.

Kandidaterna i EU-valet är kandidater i hela landet och du kan rösta på vilken kandidat som helst.

Varje kandidat har ett nummer.

Du kan kolla upp numret på din kandidat till exempel i röstningsbåset.

När du röstar ska du ha med dig ett identitetsbevis, till exempel ditt pass.

De som jobbar vid röstningsstället kan hjälpa dig att rösta.

Du bestämmer själv om du vill rösta och vem du röstar på.

Du behöver inte berätta för någon vem du väljer.

Mer information om EU-valet finns i en broschyr på lätt svenska som hittas på ll-center.fi.

Funktionsrätt i samarbete • 2/2024 • 35

händelsekalendern 2024 Kontrollera alltid detaljerna med arrangörerna.

Händelsekalendern finns också på webben: ▸ samsnet.fi/handelsekalender

▸ JUNI

▸ SEPTEMBER

5.6 kl. 9.30–15, Optima, Jakobstad Endagskurs: Ny med hörapparater Är du ny med hörapparat? Kom med på Svenska hörselförbundets kursdag i Jakobstad. Kursen är avgiftsfri och du behöver inte vara medlem i en hörselförening för att delta. Lär dig hur hörapparater fungerar, få råd om hur du hanterar och underhåller dem och förstå din hörselnedsättning – och hur du hör bäst.

3.9, 17.9 och 24.9 kl. 17–20, Helsingfors Punktskriftskurs för seende Kommer du i kontakt med punktskrift hemma, bland vänner eller på arbetsplatsen? Eller är du nyfiken på att lära dig något nytt? Höstens punktskriftskurs på FSS kontor, Synvillan, i Helsingfors, består av nio lektioner fördelade på tre tisdagskvällar i september. Efter kursen har du möjlighet att göra ett kunskapstest och få ett intyg.

Kursavgiften på 30 euro inkluderar undervisning, kursmaterial, kaffe och tilltugg. Studerandepris: 15 euro.

▸ Anmälan till Siw Östman: siw@ostmans.net, 050 532 7440 5.6 kl. 16–20, SAMS kontor, Helsingfors Utbildning i första hjälpen för SAMS vänner Hur gör jag om jag blöder näsblod, får en stukning eller ett sår? Hur gör jag om jag behöver hjälpa någon?

Det får vi lära oss mer om på Första hjälpen-utbildningen för SAMS vänner. Utbildning sker i Helsingfors onsdagen den 5 juni kl. 16–20 på SAMS kontor, Medelhavsgatan 14 A på Busholmen. Utbildningen hålls av Johanniterhjälpen.

▸ AUGUSTI 5–11.8, Malmö, Sverige IFHOYP:s sommarläger för unga hörselskadade Unga Hörselskadade och International Federation for Young Hard of Hearing People (IFHOHYP) bjuder in alla unga vuxna med hörselskada till IFHOHYP SummerCamp 2024.

Du får delta i spännande aktiviteter som lockar fram äventyraren i dig men också lära dig mer om andra kulturer och skapa nya vänskapsband med andra unga med hörselskada från hela världen. För att delta behöver du vara mellan 18 och 35 år gammal när lägret pågår. Avgiften för internationella deltagare är 350 euro. ▸ Läs mer på uh.se/kalender

▸ Anmäl dig senast 14.6 via fss.fi.

21.9 kl. 10–16, Vörå Familjedag på Norrvalla FDUV ordnar en familjedag på Norrvalla för familjer med barn, unga eller vuxna med en intellektuell eller liknande funktionsnedsättning. På plats finns Norrvallas aktivitetsledare och FDUV:s hjälpledare som sysselsätter och stöder barn, unga eller vuxna med funktionsnedsättning att delta i anpassade aktiviteter. För syskonen ordnas ledda aktiviteter.

Du får testa aktivitetsbana, väggklättring, utelekar, minigolf och samarbetsövningar. Dagen är avgiftsfri. ▸ Anmälan senast 6.9 via fduv.fi. ▸ För mera info kontakta Daniela Mård, 050 302 7888 eller daniela.mard@fduv.fi 21-26.9 Hörseltillgänglig resa till Skåne 21–26 september arrangerar Svenska hörselförbundet i samarbete med resebyrån Axtours.ax en hörseltillgänglig resa till vackra Skåne. På resan deltar skrivtolkar, mobila hörselslingor samt en resevärd från förbundet och Axtours resebyrå. ▸ Sista anmälningsdag måndag 15.7.

▸ Boka i tid, resan har begränsat antal platser. Hör av dig till: anne.sjokvist@horsel.fi ▸ Läs mer på horsel.fi/handelsekalender 26.9 och 24.10 kl. 13–15, digitalt När åldern börjar ta ut sin rätt – att åldras med IF Den här tvådelade digitala kursen är för dig som funderar över ditt eget åldrande med en intellektuell funktionsnedsättning (IF), är anhörig eller närstående till en åldrande person med IF eller jobbar inom omsorgen med äldre personer.

Föreläsare är bland andra läkare Johanna Granvik. ▸ Läs mer på fduv.fi 26–29.9, Ruissalo Spa, Åbo Kurs för par med psykisk ohälsa För par där ena partnern eller båda har psykisk ohälsa. Målsättningen är att öka förståelsen för hur den psykisk hälsan påverkar parrelationen samt hur vi kan förstärka de egna resurserna och parrelationen.

Föreläsningar, övningar, diskussioner och kamratstöd. Kursen är avgiftsfri, inklusive kost och logi. Senaste ansökningsdatum 25.8. ▸ Läs mer på fspc.fi/kurser/arets-kurser

▸ OKTOBER 13.11, G18, Helsingfors Från vårdobjekt till medborgare FDUV fyller 70 år och inbjuder till ett jubileumsseminarium om självbestämmande och delaktighet.

Talare är bland andra forskaren Stina Sjöblom samt svenskarna Lotta Frecon och Anna Pella, båda föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning. ▸ Anmälan öppnas på hösten, sista anmälningsdag är 27.10.

Deadline för FUNK. 3/2024 är onsdagen den 28 augusti. Tidningen utkommer vecka 38.

Vill du lägga in material i händelsekalendern? Kontakta redaktion@funk.fi