Funktionsrätt i samarbete 04/2023

FUNKTIONSRÄTT I SAMARBETE • 4/2023

TEMA: LIVSSKEDEN Livsskeden

Sixten Snellman har visat vägen för specialundervisningen "Ideologier får inte bli viktigare än människan." ▸ LÄS INTERVJUN PÅ S. 6

Resiliens hjälper oss genom livets motgångar ▸ S. 5

Lämnas ålderstigna utan funktionshinderservice? ▸ S. 24

DEADLINES 2024 Nummer 1, 2024. Deadline onsdag den 3 februari.

Utkommer vecka 9.

FUNKTIONSRÄTT I SAMARBETE

Nummer 2, 2024. Deadline onsdag den 8 maj.

Utkommer vecka 22.

Nummer 3, 2024. Deadline onsdag den 28 augusti.

Utkommer vecka 38.

Nummer 4, 2024. Deadline fredag den 22 november.

Utkommer vecka 50.

Sänd ditt material till redaktion@funk.fi.

Vem gör vad?

ANSVARIG UTGIVARE SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf CHEFREDAKTÖR Mikaela Remes VISUELL CHEF Sonja Finholm ANSVARIG REDAKTÖR Nina af Hällström MEDVERKANDE I DETTA NUMMER Pia Backman-Nord, Pinja Eskola, Lars Hedman, Rebecca Holm, Eva Lamppu, Julia Rahikka, Helene Wallin REDAKTIONSRÅD 2023 Anna Caldén, FMA – Funktionsrätt med ansvar Lars Hedman, SAMS Matilda Hemnell, FDUV Tina Kärkinen, Svenska Hörselförbundet Henrika Mercadante, FSS Petra Nummelin, Psykosociala förbundet

Beställ FUNK.! Gå in på funk.fi/prenumerera

PRENUMERATION Årsprenumeration: 15 euro. Lösnummer 5 euro.

Utrikesporto: 5 euro (Europa), 10 euro (övriga världen).

Tillgängligt rtf-format för synskadade: 7 euro/år (tidningen kommer per e-post). Finns även som taltidning.

TRYCK: Grano Oy ISSN: 2814-4007 Funktionsrätt i samarbete uppfyller Nordiska miljömärkets kriterier. Tillverkningen vid Grano berättigar till Svanenmärket.

STÖMER ÄRI KK MP

I

KONTAKT/PRENUMERATION/ANNONS Adress: SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf Medelhavsgatan 14 A 00220 Helsingfors Telefon: 050 505 3876 tisdagar och torsdagar kl. 9–12 E-post: redaktion@funk.fi www.funk.fi

SNABBA FAKTA Tidningen Funktionsrätt i samarbete är ett gemensamt språkrör för de finlandssvenska funktionshinderförbunden med målet att bidra till ökad kunskap och förståelse både inom och utanför fältet. Upplagan är 8 000 exemplar. Tidningen stöds av STEA och Konstsamfundet.

Medlemmarna i FMA, FDUV, FSS, Svenska hörselförbundet och Psykosociala förbundets föreningar får tidningen som kostnadsfri medlemsförmån. Tidningen läses också på Kårkullas boenden, bibliotek, socialkanslier, Luckan och av olika påverkare och aktörer i branschen.

Vill din organisation erbjuda tidningen till sina medlemmar? Kontakta chefredaktören eller SAMS.

Y

pärmbild: julia rahikka

Allt material i Funktionsrätt i samarbete skyddas av upphovsrätt. Det är förbjudet att utan ansvarig utgivares tillåtelse vidarebefordra texter och bilder i tryckta eller digitala medier. Alla rättigheter förbehålls.

MI

LJÖ M Ä RKT 4041 0955 Trycksak

2 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

CHEFREDAKTÖRENS HÄLSNING mikaela remes chefredaktör

Människa stöttar människa i kämpiga tider 2023, adjö med dig. Krig och kriser drabbade oskyldiga på många håll, världsekonomin gav dåliga nyheter och här hemma har statens pengar tagit slut, heter det. Vi kan bara hoppas att trenden vänder nästa år.

Början på året var historiskt och omvälvande för social- och hälsovårdssektorn då välfärdsområdena lanserades. Trots att reformen gjordes för att förbättra och effektivera tjänsterna är utsikterna inte direkt upplyftande – den färska socialbarometern från oktober visar att en överväldigande majoritet av cheferna inom social- och hälsovården tvivlar på att personalen kommer att räcka till i framtiden.

Vi har fått höra att finländarna åldras, servicebehovet konstant växer och den personal som nu finns dignar under sin enorma arbetsbörda. Samtidigt meddelar beslutsfattarna att ekonomin måste anpassas ytterligare, och att nedskärningar väntar.

Att hela tiden spänna sig inför följande dåliga nyheter är betungande. Därför känns det nu mer relevant än någonsin att vi tar hand om oss själva, och varandra. I dessa tider kan vi förhoppningsvis ta paus från skärmar och försöka vara närvarande medan vi välkomnar årets mörkaste dagar.

Har man oro inför framtiden kan den lätta, åtminstone tillfälligt, genom att uttryckas i ord. Är man lyckligt lottad kanske man har en familj och ett kontaktnät att växla tankar med. Men

att träffa nya människor till exempel i genom föreningsverksamhet eller kamratstödsgrupper går lika bra. Plötslig inser man att man inte är ensam med sina funderingar och erfarenheter.

Det här blev tydligt då vi satt ihop detta nummer om livsskeden, och intervjuade människor som varit med om jobbiga saker – så som psykisk ohälsa eller att vänta barn som med man vet att kommer att ha utmaningar i livet. När dessa människor hittat likasinnade har de negativa erfarenheterna varit porten till ett sammanhang och positiv gemenskap. Minus minus blir plus, som matematikregeln säger.

För att människor ska hitta varandra krävs ändå ofta organiserad verksamhet, som i någon mån behöver pengar. När politikerna nu drar åt svångremmen har de förhoppningsvis förnuft att fatta långsiktiga beslut och inse att olika arenor för kamratstöd mycket väl kan vara det som tar oss igenom följande oförutsägbara år.

Ha en avkopplande jul och ett sprakande nyår, FUNK. är tillbaka 2024! • ▸ P.S. Tyck till om FUNK.!

På adressen www.funk.fi/enkat kan du svara på vår årliga läsarenkät. Läs mer på sidan 26. ▸ RÄTTELSE FUNK. 3/23 Redaktör är Maria Österlund är 58 år, inte 48 år som det stod i artikeln "Hon förklarar svåra saker på ett enkelt sätt". Vi beklagar felet!

Funktionsrätt i samarbete • 4/2023 • 3

innehåll • 4/2023 5

staffan PORTIN

PÅ PÄRMEN

Lycka i olika livsskeden Nina af Hällström om resiliens.

6 24

Personporträttet: Sixten Snellman

"Kan du bemöta andra så att förtroende uppstår?"

Vem ska få stöd – och vem inte?

Osäkert om ny lag tryggar äldres tjänster.

14 SHUTTERSTOCK

LÄS OCKSÅ

14

Staffan Portin lever med smärta

18

Skrämmande vardag på sociala medier

20

Att vänta ett specialbarn

22

John Pelkonen vill ha koll på pengarna

26

Låter du känslorna ta över?

18

3

helene wallin

I VARJE NUMMER Chefredaktörens hälsning: Människa stöttar människa

12 Juristen har ordet: Vem har rätt att dö?

26 Lasses hörna: Med ålderns rätt 30 Föreningshjälten: Cecilia Ingves, HiA 34 Lättläst: Sixten Snellman och ny lättläst bok Sista sidan: Händelsekalender

22 4 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

LEDAREN

Nina af Hällström

Skribenten är SAMS verksamhetsledare.

Lyckan hittas kanske inte på en helande retreat Livsskeden angår oss alla. Vi är barn, blir tonåringar, når medelåldern och åldras.

Hur man upplever sig själv och sin livssituation beror på många faktorer. Det handlar om gener, omgivning och de erfarenheter som man har samlat på sig under livets gång. Kulturella aspekter har även betydelse för hur man under olika livsskeden bemöts i samhället. I asiatiska länder uppskattas och respekteras hög ålder. I vissa kulturer är det mera acceptabelt att visa sina känslor, i andra kulturer är känslor en mera privat sak. Allt det här präglar också individens tankar och uppfattningar om sig själv.

Under livet genomgår vi också situationer som förknippas med starka känslor. Till exempel att föda barn, att flytta, att byta arbetsplats.

Konflikter och utmaningar i relationer kan rubba balansen. Det kan handla om livets Låt oss fokusera på det brytningspunkter. vi har och det vi är nu.

Hur man reagerar är individuellt, men i dessa livssituationer kan det behövas resiliens.

Resiliens handlar om att kunna anpassa sig till förändringar och att kunna motstå påfrestningar, vilket betyder att man återhämtar sig från svårigheter och klarar av att fortsätta att utvecklas trots motgångar. Hur ökar man då tåligheten och anpassningsförmågan? Finns det några enkla knep?

Såväl de traditionella som de nya sociala medierna kryllar av information om hur man kan förstärka sitt psyke och få mera harmoni och uthållighet i livet. Det erbjuds allt från yoga, meditation, rätt sorts diet och träning till multivitaminpiller och naturkost. Bokhyllorna

fylls med självhjälpsböcker, en tjockare än den andra. Tidningarna gör reklam för helande retreater som ändrar livet. Hur ska man hitta den rätta metoden i den här informationsdjungeln?

Det räcker inte ens att hitta rätt – man uppmuntras dessutom att ta en beskrivande bild som bevismaterial på sin livsförändring som sedan delas i sociala medier för hela världen. Låter stressigt!

Vi uppmanas till konsumtion av självhjälpsmetoder i tron om att utan dem finns det ingen lycka. Jag tror ändå att det helt enkelt handlar om att tackla ekorrhjulet. Kanske vore det dags att ta det lugnt och hämta kraft ur det som finns omkring oss och finna glädje i små saker i vardagen. Att vara skonsam mot sig själv och att acceptera sig sådan som man är hjälper. Det handlar också om att ta vara på sig själv helt fysiskt: äta och sova tillräckligt, motionera lite varje dag – det stärker både den psykiska och fysiska motståndskraften.

Människan är i grunden en social varelse. För välmående är det viktigt med goda relationer som skapar ett sammanhang och ger trygghet och meningsfullhet. Att värna om sociala kontakter förstärker uthålligheten. Man ska också inse att det i kämpiga stunder aldrig är fel att be om hjälp av vänner eller av professionella, om det känns så – vetskapen om det här ger också resiliens.

Låt oss fokusera på det vi har och det vi är nu.

Att lämna prestationskraven och framtidsplanerna för en stund åt sidan gör gott. Se det goda som finns i vardagen. Ta hand om de nära och kära, men framför allt – ta om dig själv.

Jag önskar alla läsare ett gott slut på året, med både vardag och fest. • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023 • 5

6 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

Han har banat väg för ungas drömmar Utbildningspionjären Sixten Snellmans intresse för att hjälpa unga hitta sin väg i livet ledde till framväxten av yrkesinriktad specialundervisning i Svenskfinland.

Genom att ta ett helhetsansvar för studier, boende och arbetsutsikter har hans skola möjliggjort ett självständigt vuxenliv för hundratals människor.

Text: Mikaela Remes ● FOTO: julia rahikka

Funktionsrätt i samarbete • 4/2023 • 7

Hej hej!

Sixten Snellman är ett känt namn i Österbotten, det blir klart när han stiger in i ett café i det snöbeklädda Jakobstad och möts av hälsningar från höger och vänster.

Han må ha varit pensionerad sedan fem år tillbaka, men blir fortfarande ihågkommen för sina insatser som rektor för den yrkesinriktade specialundervisningen, som i dag kallas Optimas krävande särskilt stöd. Senast i höst premierade intresseorganisationen FDUV honom för banbrytande arbete för svenskspråkig utbildning för personer med intellektuell funktionsnedsättning.

Pedagogiken kom in i Snellmans liv i ett tidigt skede – först som huvudämne vid Umeå universitet och sedan i lönearbetet, när han i slutet av 1970-talet halkade in på skolan som i dag heter Optima som vikarierande lärare.

Vikariatet ledde till lärarjobb, som satte fart på

8 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

tanken om en specialanpassad yrkesutbildning.

– Under de tio år som jag stod vid katedern insåg jag att det fanns många som hade svårt att passa in i den så kallade vanliga yrkesutbildningI rätt omgivning ens ramar. Stora grupper släpper bromsarna ledde till mycket oro och som hindrar utveckling. vantrivsel, och det var svårt att tillgodose individuella behov. Då tänkte jag att det måste finnas ett alternativ, berättar han.

Samtidigt hade Kårkulla startat upp Yrkesträningsskolan för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Dess verksamhet kom Snellman att ta över och bli rektor för år 1990.

Utbildningen vidareutvecklades till yrkesinriktad specialundervisning i samarbete med föräldrar till barn med stort stödbehov. För att hitta inspiration vände man sig till Sverige.

– Vi tittade på svenska aktörer och hur de gjorde saker. Slutresultatet blev en slags syntes av det finska och svenska systemet.

Vad innebär inklusion?

1990-talets slagord var inklusion. Tolkningen var att ungdomar med särskilda behov skulle inkluderas i traditionell yrkesutbildning. Men alltid gick det inte vägen.

– Idealet skulle ju vara att alla kan gå i en så kallad vanlig yrkesskola som kan ge ungdomar det stöd de behöver. Men när det inte räcker till, vad gör man då? På den tiden sträckte man upp händerna och konstaterade att man inte klarar av de här studerandena. Så vi fick ta hand om dem.

Eftersom en del aktörer på fältet ansåg att det helst inte ska finnas några specialskolor hade den yrkesinriktade specialundervisningen en småskalig start med ett tiotal elever i Nykarleby.

Sixten Snellman • • • •

• • •

Ålder: 67.

Ort: Jakobstad.

Studier: Akademisk examen med huvudämnet psykologi.

Karriär: Rektor för Yrkesträningsskolan i Jakobstad (Optima) under åren 1990–2018.

Familj: Fru, fyra barn och nio barnbarn.

Hobbyer: Villaliv och att köra motorcykel.

Motto: Ta hand om din fysiska, psykiska och andliga hälsa.

→

Funktionsrätt i samarbete • 4/2023 • 9

Vi ville inte bara ge betyget i handen och säga tack och adjö.

FOTO: LINDA TALLROTH-PAANANEN

Optimas krävande särskilt stöd •

Den enda svenskspråkiga specialyrkesläroanstalten i Finland, med målet att ge unga livskompetens och ett arbete. Sixten Snellman var rektor för skolan under åren 1990–2018, som i början av hans tid hette Yrkesträningsskolan.

PRISBELÖNT. Hösten 2023 fick Sixten Snellman FDUV:s Sigfrid Törnqvist-pris för sitt arbete för svenskspråkig utbildning för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Priset överräcktes av FDUV:s verksamhetsledare Annette Tallberg-Haahtela.

Snellman har motiverat skolans existens med att ideologier inte får bli viktigare än människan.

– Är det tanken om att alla ska ta del av samma sak som är viktig – eller är det människan som är viktig? Jag har stått på människans sida. Ibland behövs speciallösningar för att man ska må bra, till exempel en skräddarsydd utbildning.

Många har kommit till specialundervisningen efter avbrutna studier vid så kallade vanliga yrkesutbildningar och Snellman har fått se hur dessa människor blommat ut i en trygg miljö.

– I rätt omgivning släpper bromsarna som hindrar utveckling.

Trots att den yrkesinriktade specialundervisningen kunde erbjuda lösningar för dem som annars hotade falla mellan stolarna såg politikerna till en början bara kostnader. År 1992 beviljades ändå skolan status som specialyrkesläroanstalt, vilket gav rätt till finansiering genom statsandelar. Över tid växte utbildningen till att täcka hela Svenskfinland. I dag är studerandena vid landets enda svenskspråkiga specialyrkesläroanstalt, nuförtiden kallad Optimas krävande särskilt stöd, över 140 till antalet.

Mission: framtidsdrömmar Snellman var mån om att hitta skolpersonal med rätt slags människosyn. Han talar om en ideologisk ryggrad.

– Kan du bemöta andra så förtroende och tillit

10 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

uppstår? Ungdomarna kommer väldigt snabbt underfund med om man inte är äkta.

Ryggraden handlar om att se möjligheter där andra ser begränsningar – vad klarar de unga av att göra, hur kan man avlägsna hinder som står i vägen för dem?

Skolans arbetslivsanknytning har alltid varit en hjärtesak för Snellman. Studerandena skickas ut på inlärning i arbetet och när de utexamineras är målet att de har en arbetsplats som väntar på dem. Många jobbar som varuplockare i affärer, med kontorsjobb och på restauranger.

Snellman har upplevt att många arbetsgivare ställer sig positiva till arbetstagare med funktionsnedsättning och erbjuder sysselsättning i den mån de kan. Från skolans sida är det viktigt att informera om vilken sorts stöd och handledning som behövs, samtidigt som arbetslivets realiteter måste tas i beaktande.

– Det finns inte resurser att handleda på ett sätt som fördröjer arbetet. Hade vi en ungdom med 50 procents arbetskapacitet kunde vi inte kräva 100 procent i lön. Så det blir en balansgång där idealism möter realism, konstaterar han.

Den yrkesinriktade specialundervisningens viktigaste uppgift har varit att komma underfund med vad ungdomarna önskar av sin framtid.

Personalen brukar fråga studerande hur deras ideala liv om fem år skulle se ut.

– De flesta landar här: ett meningsfullt jobb som man klarar av, ett hem som är tryggt och

en fritid som ger samhörighet. Egentligen är det ju vad vi alla behöver.

Det unika är att utbildningen inte bara fokuserar på det som sker i skolan. Man förbereder också livet efter examen och följer upp hur vardagen fungerar ett halvår efteråt.

– Vi ville inte bara ge betyget i handen och säga tack och adjö, sköt er själva. Efter avslutad utbildning vet vi i bästa fall på vilken arbetsplats den unga jobbar på, vilka stödåtgärder som finns och var de ska bo.

Många solskenshistorier Snellman ser att specialundervisningen under åren varit del av en större samhällsförändring, där personer med funktionsnedsättning får allt mer synlighet och kommit ut bland övriga befolkningen.

– Jag tycker att man träffar aktiva personer med funktionsnedsättning lite varstans i dag, ute i arbetslivet och i samhället. Det gläder mig.

Trots att han inte längre är involverad i skolvardagen hör forna studerande och deras föräldrar av sig åt honom nästan varje vecka. Det finns många solskenshistorier att berätta.

– Jag kommer ihåg en studerande som kom in hos oss som 50-åring och bara hade gått i söndagsskola. Hon lärde sig alfabetet, att läsa och att skriva. Efter några år hade språket öppnats och hon kunde uttrycka sig. Det är härligt att vi fått medverka i sådant. Sedan finns ungdomar

som hittat varandra i skolan – ett par bad mig till och med att viga dem, skrattar han.

Under åren blev det uppenbart för Snellman att skolan betyder enormt mycket för sin målgrupp. En av höjdpunkterna under hans lärarkarriär var då en studerande tyckte det var så roligt att gå i skola att personalen var tvungen att låsa ut henne från klassrummet när dagen var slut och fyra lärare fick hjälpas åt att bära hem henne. En erfarenhet som inte är varje lärare förunnad, säger han.

Snellman har tilldelats flera pris för sitt arbete som rektor och hans livsverk uppmärksammas bland annat i Märta Tikkanens bok om dottern Sofia, som gick i skolan.

I november började telefonen ringa igen då Snellman tilldelades FDUV:s Sigfrid Törnqvist-pris.

– Tydligen har arbetet satt sina spår, vilket är positivt. Det är en tillfredsställelse att ha fått bidra till att göra livet lite bättre för många i Svenskfinland.

Arbetet med ungdomarna har fått Sixten Snellman att reflektera över den egna livskvaliteten. När allt kommer omkring är människors grundläggande behov väldigt lika, oberoende av skillnader i funktionsförmåga eller utbildning.

Därför kan han skriva under specialutbildningens devis också för egen del – för att må bra krävs ett arbete som är meningsfullt, ett hem som är tryggt och en fritid som ger samhörighet. ∙ Funktionsrätt i samarbete • 4/2023 • 11

GLOBALA JURISTEN HAR PERSPEKTIV ORDET

Rebecka Holm

Skribenten jobbar som juridiskt ombud vid SAMS.

Rätten till en god död Inom juridiken har man redan länge talat om rätten till liv. Enligt FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna har alla rätt till liv, det samma stadgas i vår egen grundlag. Det här syns bland annat genom att ingen i Finland får dömas till döden, oavsett vad den har gjort. Livet ses som någonting som ska försvaras och upprätthållas. Men hur är det om en människa själv vill bestämma om att avsluta sitt liv – finns rätten till död på samma sätt som rätten till liv? I början av november publicerades återigen ett medborgarinitiativ om eutanasi och assisterad självvald död. År 2016 gick En klar majoritet av Finlands ett liknande initiativ upp till behandling i riksdagen, befolkning är för eutanasi. som förkastade det, men tillsatte en arbetsgrupp för att utreda regleringsbehovet för vård i livets slutskede och eutanasi. Arbetsgruppen föreslog lagändringar gällande palliativ vård – alltså vård i livets slutskede – men kunde inte enas om behovet av lagstiftning om eutanasi. I nuläget framskrider alltså inte eutanasilagstiftningen, men det nya initiativet har på knappt en månad redan samlat närmare 30 000 underskrifter.

Vad är då eutanasi och assisterad självvald död, och vad är skillnaden på dem? Ordet härstammar från grekiskan och betyder ”god död”. Finlands läkarförbund definierar eutanasi som då en läkare genom att ge en patient läkemedel avsiktligt tar livet av patienten på dennes upprepade, av fri vilja och med rättslig handlingsförmåga framställda begäran. Det är alltså läkaren som ger patienten den dödliga dosen. Läkarassisterad självvald död, eller läkarassisterat självmord, är i stället då en läkare ställer den dödliga dosen läkemedel till patientens förfogande så att patienten själv kan ta den. Undersökningar visar att en klar majoritet av Finlands befolkning är för eutanasi. Även majoriteten av sjukskötarna förhåller sig positivt till eutanasi. Finlands läkarförbund däremot motsätter sig att läkare som yrkesgrupp skulle tvingas utföra åtgärder som påskyndar patientens död. De anser att brister i den palliativa vården inte får lösas genom eutanasi eller läkarassisterad självvald död. Finlands läkarförbund poängterar också att även om majoriteten av finländare är för eutanasi definierar opinionsundersökningar inte vad eutanasi innebär i praktiken och folk svarar utifrån sin egen uppfattning. Europadomstolen har också uttalat att det inte går att härleda en ”rätt till död" från EU:s grundläggande rättigheter.

Medborgarinitiativet lyfter fram frågan om självbestämmande – att en person har rätt att bestämma om nästan alla andra aspekter av sitt liv än sin död, som ju är en oundviklig och viktig del av livet. Det poängteras också att eutanasi endast skulle tillåtas i vissa väldigt specifika fall. Patienten förutsätts bland annat ha outhärdliga symptom, lida av en obotlig sjukdom eller annat där hennes tillstånd bedöms som hopplös. Det ska alltså inte finnas en risk att eutanasi skulle börja användas som ett alternativ till självmord då en person inte är obotligt sjuk. Principen om självbestämmande är en princip i ständig utveckling och den får hela tiden större betydelse i vår lagstiftning. Att det skulle finnas rätt till död under vissa förutsättningar också här i Finland är alltså inte otänkbart i framtiden. •

12 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

AKTUELLT

noterat Pro Artibus är Årets braillör

Punktskrift på avfallskärl underlättar sorteringen

Förbundet Finlandssvenska Synskadade har utsett konststiftelsen Pro Artibus och Galleri Elverket i Ekenäs till Årets braillör.

Utmärkelsen har fått sitt namn efter punktskriftens uppfinnare Louis Braille och delas ut årligen. Elverket fick pris för sitt målmedvetna arbete för att synliggöra punktskriften och öka tillgängligheten för personer med synnedsättning. Senast skedde detta i samband med utställningen O.S.A. R.S.V.P, där den svenska konstnären Cecilia Cissi Hultman skapade verk i punktskrift. Verket var ett led i stiftelsen Pro Artibus pilotprojekt som ska föra konsten närmare personer med synnedsättning. ∙

Ett test i huvudstadsregionen visade att skyltar med punktskrift som fästs vid sopkärl underlättar avfallssorteringen för personer med nedsatt syn.

Det var Helsingforsregionens miljötjänster HRM och synorganisationen Näkövammaisten liitto som testade skyltarna i två års tid.

Användarna ansåg att beskrivningarna var enkla att läsa och hjälpte dem att hitta rätt. Tidigare hade de navigerat fram till rätt sopkärl med hjälp av luktsinnet, men detta försvåras av att exempelvis papper och kartong ofta inte avger någon lukt. ∙

FOTO: HSY

▸ Avgiftsbelagda punktskriftsskyltar kan beställas via HRM:s webbplats: hsy.fi/pistekirjoituslaatta (på finska)

Vi förmedlar frivilliga vänner till personer med funktionsnedsättning. Ett vänpar träffas 4-10 timmar i månaden för att göra något roligt tillsammans! Du kan söka eller bli en vän. Blev du intresserad? Gå in på vår hemsida samsnet.fi/fritid

Funktionsrätt i samarbete • 4/2023 • 13

LIVSSKEDEN

"Smärtan är inte chef i mitt liv” Sjukskriver du dig när du känner dig sjuk?

Föreställ dig att du har ont i kroppen varje dag på jobbet. Hur skulle du då göra? Staffan Portin och tusentals andra finländare lever med kronisk fysisk smärta, något som påverkar hela deras vardag och val i livet.

Text: Pia Backman-Nord ∙ Foto: Staffan Portin

Staffan Portin har haft ont i kroppen så länge han kan minnas. Från problem med magen i skolan, till knäoperation i tonåren, kronisk prostatit, diskbråck, fibromyalgi...

– Det har varit lättare för mig att acceptera smärtan i sig än att acceptera de begränsningar och förluster som smärtan medför: nedsatt fysisk och mental kapacitet, begränsad arbetsförmåga, begränsningar av motionerande och andra aktiviteter, svårigheter att planera mitt liv, mindre inkomst, och så vidare, säger han.

Länge försökte Staffan få sitt kontorsarbete att fungera, men till slut gick det inte längre.

För 15 år sedan blev han invalidpensionär. Från arbetsgivarens sida upplevde Staffan inte att det fanns tillräckligt med stöd och hjälp för att göra det möjligt för honom att fortsätta arbeta.

Han försökte en tid med deltidsarbete, men inte heller det var hållbart i längden.

– Jag har valsat runt mellan läkare och provat alla tänkbara mediciner. Ibland fick jag kämpa för att bli tagen på allvar, men jag känner ingen bitterhet gentemot vården. Det fanns länge en

14 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

strävan från samhällets sida efter att hålla kvar mig i arbetslivet.

Enligt Eeva Kopperi, sakkunnig vid organisationen Suomen Kipu, lever omkring en av sju finländare med daglig fysisk smärta. Smärta i rörelseorganen var en av vanligaste orsakerna till att lyfta sjukpenning och beviljas sjukpension under år 2022.

– Det är svårt att ge exakta siffror på effekterna av kronisk smärta på arbetsliv och funktionsnedsättning. Kronisk smärta är inte bara en diagnos, utan är förknippad med flera olika sjukdomar.

Däremot är det känt att kronisk smärta kan påverka arbetsprestation och arbetsförmåga, och det vore viktigt att arbeta förebyggande och erbjuda medarbetaren stöd så tidigt som möjligt, säger hon.

Förutom att smärta begränsar en persons möjlighet att utföra fysiska arbetsuppgifter, påverkar den också hjärnan och det psykiska måendet, sömnen och koncentrationen.

– När smärtan ständigt är närvarande kan humöret sjunka och det är svårt att vara med

kollegor när man känner att man hela tiden måste dölja den. Det kan återspeglas i arbetsmotivation och arbetsglädje, och även orsaka arbetsstress, särskilt om anställningsförhållandena eller -villkoren inte är tillräckligt flexibla, säger Eeva Kopperi.

Att det fysiska och psykiska måendet hänger samman har Staffan Portin stor erfarenhet av.

Ibland kan också psykisk ohälsa också vara en av orsakerna till fysisk smärta.

– Jag har haft en svår uppväxt som har påverkat mig både fysiskt och psykiskt.

Jag har lärt mig att som jag har respektera min smärta. Många pratat med som har kronisk smärta har märkt ett starkt samband mellan det psykiska och det fysiska, säger han.

Enligt Eeva Kopperi är det viktigaste arbetsgivaren kan göra att vara närvarande, lyssna, och ta hänsyn till den anställdas behov. Om det görs förändringar i arbetsuppgifterna eller arbetsmiljön behöver den anställda få vara med

och påverka dem så att dessa verkligen underlättar arbetet i praktiken. Eeva Kopperi ser att en attitydförändring har börjat ske de senaste åren vad gäller arbetsgivarnas vilja att se och respektera arbetstagares olika behov och sätt att arbeta optimalt. Det visar bland annat den årliga Arbetslivsbarometern.

– Möjligheten att påverka sitt eget arbete har under hela 2000-talet, fram till 2020, legat på ungefär samma nivå. Nu har möjligheterna till inflytande börjat visa en förändring till det bättre, säger Kopperi.

Jobb när hälsan tillåter Olika instanser behöver samarbeta för att en arbetstagare med kroniska smärtor ska få tillräckligt med stöd. Eeva Kopperi nämner företagshälsovården, arbetsfysioterapeuter, och TE-tjänster som viktiga att ta in när det behövs.

Arbetsgivaren har enligt arbetarskyddslagen en skyldighet att ta hand om arbetstagarnas hälsa i arbetet, och att ta arbetstagarnas personliga förutsättningar i beaktande. →

Funktionsrätt i samarbete • 4/2023 • 15

företagare i hälsobranschen. Staffan Portin ger bland annat behandlingar i öronakupunktur.

– Men även små förändringar kan skapa en positiv effekt på arbetshälsan. Det krävs inte alltid stora ekonomiska resurser.

I Staffan Portins fall har han ägnat åren efter invalidpensioneringen till att utbilda sig inom områden som ska kunna underlätta livet både för honom själv och för andra i liknande situation.

Han har idag ett eget företag, S-balans, inom vilket han föreläser om sina erfarenheter, lär ut mindfulness, qigong och yoga, samt ger behandlingar i öronakupunktur – i den utsträckning som hälsan tillåter.

– Jag har lärt mig att respektera min smärta, men att inte vara rädd för den. Det är fortfarande jag och inte min smärta som är chef i mitt liv. Jag försöker att vara kreativ och det går att göra saker på olika sätt. Jag får kompromissa, improvisera och göra det som är möjligt för stunden.

– Det är viktigt att jag respekterar mina gränser. Men smärta är egentligen bara en känsla, visserligen en stark känsla, men den upplevda intensiteten i smärtan beror också på hur jag förhåller mig till den och till min livssituation som helhet. ∙

Tips till dig som lider av kronisk smärta •

• • •

•

Lär känna dig själv och din smärta.

Lyssna på kroppen. Vad behöver du för att må så bra som möjligt? Hur kan du själv bidra till detta? Ta en dag i taget.

Ta emot hjälp.

Ta korta mikropauser. Det är viktigt med lämplig motion och kost, samt sömn.

Känn ingen skuld för att du har smärta.

Du har inte begärt att få den. Var öppen gentemot din arbetsgivare, arbetskamrater, familj och vänner. Diskutera lösningar och alternativ.

Separera primär smärta från sekundär smärta. Du kan inte välja hur stark smärta du har, men du kan alltid välja hur

16 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

•

•

du förhåller dig mentalt till din smärta.

Ha förståelse för arbetsgivarens synvinkel: arbetet måste göras. Det kan vara svårt för chefen att veta vilka krav hen kan ställa och vilka alternativ som finns.

Du är inte ensam. Det finns många som lider av smärta. Du behöver inte dra dig undan och känna dig misslyckad. Odla en tillit till din förmåga att leva i förändring.

Ditt liv fortsätter, om än på nya sätt. Var modig och våga planera. ”Hellre lyss till den sträng som brast, än att aldrig spänna en båge.”

Källa: Staffan Portin

GLOBALA PERSPEKTIV

KOLUMN

PINJA ESKOLA

Skribenten är utbildad sexualrådgivare, frilansskribent och aktivist som talar om funktionsnedsättning, psykisk hälsa och sexualitet.

Låt passionen styra karriärvalet Kan en person med funktionsnedsättning bli vad som helst? Visst, bara vi får möjlighet att drömma. I min släkt har det alltid varit självklart att man sysselsätter sig, men min egen sysselsättning har jag inte tagit för givet. När jag växte upp var personer med funktionsnedsättning sällan representerade – i medierna förknippades berättelserna om oss ofta med lidande och i vardagen syntes funktionsvariationer inte i arbetslivet. Jag hade länge Jag ville inte bli pensionär, ångest över vad jag skulle bli som vuxen. Som barn ville jag bli som mina föräldrar: polis. Jag drömde också om att bli dykare. När jag jag ville jobba. växte upp och själv fick börja avgöra vilket slags stöd jag behövde i vardagen insåg jag att min kropp inte skulle klara av dylika yrken. Jag blev plågsamt medveten om att 80 procent av personer med funktionsnedsättning befinner sig utanför arbetslivet. Traditionella yrken som ofta rekommenderas för oss, så som tradenom och datanom, tilltalade mig inte.

I tonåren konstaterade en socialarbetare vid rehabiliteringscentralen: ”Efter gymnasiet kan du ju pensionera dig.” Men jag ville ju inte bli pensionär, jag ville jobba. För den som befinner sig i ett så kallat varaktigt tillstånd av hjälplöshet ger pensionen ekonomisk trygghet. Men samtidigt lever vi i en kultur som uppskattar arbete, där pensionen traditionellt väntar först efter en lång karriär.

Dock visste jag inte att den pension som beviljas på grund av varaktigt tillstånd av hjälplöshet ger ändå möjlighet att studera och jobba fritt. Därför kände jag mig deppig inför framtiden, tills jag blev arg. Jag ska visa vad jag går för.

Samhället har börjat diskutera sysselsättning för personer med funktionsnedsättning och skäliga anpassningar, som arbetsplatserna enligt lag är skyldiga att ordna. Ändå ses de som stora kraftansträngningar och arbetsgivarna har fortfarande fördomar. Många, också jag, har svårt att avgöra om man borde berätta om sin funktionsnedsättning för en potentiell arbetsgivare. Jag väljer att göra det och använda min funktionsnedsättning som en tillgång: jag besitter kunskap i att vara annorlunda, något som normfungerande personer saknar.

Jag är lyckligt lottad. Trots att jag fick råd om stereotypa karriärval som ansågs passa människor som mig tvingades jag ändå inte in i ett fack. Jag har fått tycka till och mina drömmar har bemötts.

Lärare och studiehandledare noterade att jag kunde det här med att skriva och har uppmuntrat mig att utveckla min förmåga också då jag misstrott mig själv. Nuförtiden har jag en stor publik på sociala medier som gjort att jag får min röst hörd både i samhälleliga och personliga frågor. Jag får min inkomst genom att skriva, stötta personer med utmaningar kring sexualitet och föreläsa om funktionsnedsättning. De mångsidiga arbetsuppgifterna tillåter mig att förverkliga mig själv.

Vi har en alltför snäv syn på personer med funktionsnedsättning, många tror att ens liv är eländigt och man bara slår dank om dagarna. Den fördomen måste vi bli av med, eftersom vi besitter en enorm mängd färdigheter och vilja att delta i samhället. I stället för att ses som blivande pensionärer ska vi betraktas som individer. Fråga mig inte vad jag klarar av att göra, utan vad jag vill göra. • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023 • 17

LIVSSKEDEN

Sociala medier kan ge barn ångest Våld och krigspropaganda, sexuella kommentarer, falska nyheter och rasism. Barn och unga exponeras varje dag för skadligt innehåll på sociala medier som Tiktok och Telegram, vilket kan leda till ångest och rädslor.

Text: Eva Lamppu ∙ foto: shutterstock

Väldigt unga barn använder sociala medier självständigt i dag. Plattformar har ofta åldersgränser, på många ska man vara minst 13 år, men de är lätta att kringgå. Lusten att ladda ner Instagram, Whatsapp och Tiktok på mobilen växer när kompisarna har dem, och delar innehåll sinsemellan i dem.

Samtidigt finns inget entydigt sätt för barn och unga att tryggt ta del av sociala medier. Det förutsätter en hel del av användaren och att föräldrarna är intresserade av vad som försiggår på plattformarna.

– Man bör vara uppmärksam på skadligt innehåll hela tiden, säger Maija Komonen, socialpsykolog som hjälper barn, unga och vuxna att hantera svåra situationer på sociala medier.

Hon jobbar för företaget Someturva som ger juridiskt och psykosocialt stöd samt praktiska råd i krångliga lägen.

Populära sociala medier just nu är bland annat kinesiska Tiktok, och Telegram som har kopplingar till Ryssland. Listan är lång vad gäller material som kan vara skadligt för ett barn. I sociala medier sprids mycket propaganda, falska nyheter och våldsamt innehåll bland annat om Rysslands anfallskrig mot Ukraina och nu också om kriget mellan Hamas och Israel. Våldsamt innehåll står högt i kurs både på Tiktok och Telegram.

Att identifiera en falsk nyhet är väldigt svårt, för ung liksom för vuxen. Enligt Komonen väcker formuleringar i falska nyheter ofta starka känslor. Samma information kan dyka upp på olika plattformer där aktörer och användare sprider länkar.

– Det kan vara extremt svårt att skilja på falska och sanna nyheter och innehåll. Man borde hela tiden ha sina känselspröt ute för att avgöra vems agenda ligger bakom, säger Komonen.

Sociala medier utnyttjas också för mobbning

18 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

och grooming. Det senare är då en vuxen lockar barn att vara i kontakt i sexuellt syfte.

– På sociala medier förekommer mycket osakliga kommentarer. Barn utsätts också för sexuella sådana, säger Komonen.

Kan leda till förlorad nattsömn MAIJA KOMONEN SOMETURVA Enligt Elina Komulainen vid föreningen Psyk. isk hälsa Finland är tonåren det skede i människans liv då intresset för omvärlden växer.

Hjärnan och tänkandet utvecklas. Man söker sin identitet och speglar sig i omvärlden. Många är samtidigt ute på sociala medier, där det går att hitta gemenskap, men också skadligt innehåll som kan belasta barn och unga.

– Innehållet kan vara skrämmande, skapa ångest, påverka sinnesstämningen och öka en ELINA KOMULAINEN känsla av osäkerhet. Det kan också väldigt lätt PSYKISK HÄLSA FINLAND påverka sömnen, säger Komulainen, som jobbar som psykolog med barn, unga och familjer.

Sömnen är särskilt viktig för barns och ungas välmående. Bra sömn och välmåendet överlag – det vill säga balansen mellan skolframgång, kompisar, hobbyer och familjerelationer – ökar motståndskraften mot skadliga intryck.

Resiliensen kan försvagas just till exempel om barnet förlorar sin nattsömn. Det i sin tur kan påverka skolframgången, och så vidare.

Forskning visar att de som själva är aktiva på sociala medier, det vill säga själva delar inneAtt identifiera en falsk håll som de skapar, pånyhet är väldigt svårt. verkas av användningen i mindre grad än passiva användare, som mest bara bläddrar i flödet.

Enligt Komulainen behövs det överlag mera forskning om hur sociala medier påverkar barns och ungas hälsa.

Det finns förstås också goda sidor med sociala medier. Många hittar vänner och sällskap via

Tips för säkrare sociala medier • • • • • •

Följ åldersgränserna.

När ditt barn laddar en ny app kan du bekanta dig med inställningarna.

Använd ”Parental Mode” som låter föräldrar följa med användningen.

Se till att barnets profil är privat.

Kontrollera inställningarna för vem som kan kontakta barnet via appen.

Diskutera tryggt beteende och riskerna med sociala medier med barnet.

plattformarna. Unga som flitigt använder sociala medier tenderar att också ha ett aktivt socialt liv i den fysiska världen.

För att kunna skydda sig mot eventuella effekter av skadligt innehåll behöver alla barn och unga en trygg vuxen att tala med om det man upplever på till exempel Tiktok.

– Det är viktigt att barn i ung ålder inte utsätts för alltför mycket innehåll, säger Komulainen och uppmuntrar familjer att försöka hålla fast vid de åldersgränser som gäller för respektive appar.

Maija Komonen rekommenderar för sin del familjer att vara på alerten, även om det kan kännas belastande att jämnt fundera på riskerna med sociala medier.

– Det bästa sättet för föräldrarna att gardera sina barn för skadligt innehåll är att de själva

känner till vilka sociala medier barnen följer och hur apparna fungerar. Dessutom är det bra att tala med sina barn om vad som sker i den världen, säger Komonen.

Det finns flera inställningar i själva apparna som föräldrar kan justera för att öka den digitala säkerheten. Att lägga gränser med hjälp av säkerhetsinställningar kan minska riskerna för exploatering. Även plattformernas egna anmälningskanaler för osakligt innehåll fungerar, åtminstone i någon grad. På den punkten uppmuntrar Komonen mediejättarna till större ansvar.

– De sociala mediejättarna borde vara snabbare och effektivare i att moderera innehållet, till exempel för att ta bort våldsamt videomaterial, säger Komonen. • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023 • 19

LIVSSKEDEN

Det blev en pojke!

Att vänta barn är en omvälvande och förväntansfull tid som kan fördunklas av att allt inte står rätt till med fostret. En barnneurolog och en mamma delar med sig erfarenheter kring att få och ge besked om att ett "specialbarn" är på väg.

Text: mikaela remes ∙ illustration: pixabay

▸ Så här berättar Mia Westerholm-Ormio, barnneurolog vid Helsingfors universitetssjukhus:

”Vi på barnneurologin träffar familjer efter att de fått ett första besked om en misstänkt avvikelse av en gynekolog eller en genetiker. Ett typiskt fall är att man misstänker ryggmärgsbråck utgående från ultraljudet och får en tydligare uppfattning av läget med hjälp av magnetbild av mammans mage. På mottagningen går vi sedan tillsammans med de blivande föräldrarna igenom vad tillståndet innebär och vad det kan betyda för barnet.

Tydliga och kraftiga avvikelser, eller förändringar i hjärnan, upptäcks ofta i vecka 18 i samband med det andra ultraljudet. Men en del saker snappas inte upp, eftersom fostret ännu är så litet och hjärnan håller på att utvecklas.

Därför konstateras en del tillstånd väldigt sent.

Ett foster kan också vara friskt, men så händer något under förlossningen och man får ändå ett sjukt barn.

En del får diagnosen först efter att de åkt hem och märker att utvecklingen inte fortgår som den ska under de första åren. Exempelvis kan hjärnan se normal ut, men ändå inte fungera som den ska.

Knepigast brukar situationen bli för familjer som får besked om avvikelse i vecka 18, då det ännu finns medicinskt underlag för att avsluta graviditeten. Psykiskt stöd erbjuds både för de familjer som väljer att avsluta graviditeten och de som fortsätter den.

När jag berättar om en avvikelse brukar jag vara rätt lågmäld, formulera mig kort och låta föräldrarna ställa frågor. Beskedet brukar

20 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

innebära en krissituation och familjen kommer inte nödvändigtvis ihåg så mycket av mötet.

Vid en del polikliniker kan upp till 80 procent av klienterna ha ett annat språk än svenska eller finska som modersmål. Diskussionerna kanske går via en tolk, utan att man som läkare riktigt vet om det finns ord för fenomenet på klienternas eget modersmål och vad beskedet innebär kulturellt.

Har man konstaterat en skada brukar babyn födas här på universitetssjukhuset. Många föds med planerat kejsarsnitt då en vanlig förlossning skulle innebära alltför stora risker. En del bebisar tillbringar långa tider på sjukhuset efter förlossningen.

Med hjälp av magnetbilder kan vi konstatera vilka skador eller avvikelser som finns och vad som saknas. Men vi kan bara veta hur något ser ut, inte hur det kommer att fungera. Familjerna skulle gärna veta om barnet kommer att utvecklas normalt, om det kommer att kunna prata eller gå, men ingen kan veta hur framtiden ser ut.

Alla önskar sig ett friskt barn och man har kanske länge planerat att bilda familj. Men vissa saker i livet är bortom vår kontroll.

Man får inte släcka hoppet. Jag försöker lyfta fram det positiva – inget på bilden säger att allt inte kan gå bra. Det finns mycket man kan göra för att locka fram den bästa versionen av barnet. Hjälpmedel gör vardagen så fungerande som möjligt.

Det blir kanske en annan vardag än föräldrarna tänkt, men den blir lika bra för det.” •

FOTO: privata bilder

▸ Så här berättar Ulla Pelkkikangas, mamma till 14-åriga Aleksi:

”Vårt första barn Aleksi föddes hösten 2009.

Redan under graviditeten visste vi att vi väntar ett specialbarn. I samband med det första ultraljudet noterade läkaren att fostret var väldigt litet med tanke på beräknat förlossningsdatum.

Några månader in i graviditeten togs en magnetbild genom magvävnaden. Då fick vi veta att vi ska få en pojke – och att denna pojke har mmc, myelomeningocele eller ryggmärgsbråck, en avvikelse i ryggraden och ryggmärgen.

Det var ungefär allt läkarna berättade, och de uppmanade mig att inte söka information på internet. Det gjorde jag givetvis, och kom förstås över de värsta skräckhistorierna.

Graviditeten framskred och jag gjorde regelbundet två timmars bilfärder mellan vårt hem i Satakunta och Åbo, dit jag skickades för undersökningar. Det var en tung tid.

Vi fick höra att barnet kan placeras på en skala vad gäller mmc-diagnosen. I den ena ytterligheten finns barn som vet att de haft bråck på grund av ett ärr i ryggen. I den andra finns barn som inte kan äta, tala eller röra på sig. Var Aleksi skulle hamna på skalan kunde ingen säga innan förlossningen. Vi vågade inte förbereda oss så mycket, ifall det värsta skulle hända och Aleksi aldrig skulle komma hem från sjukhuset.

Babykläder och en spjälsäng skaffade vi oss först några månader innan födseln.

Aleksi föddes genom planerad förlossning och fördes direkt till intensivavdelningen. Efter några månader på intensiven flyttades han till hemkommunens sjukhus, och hemförlovades

I dag är han en glad och nyfiken ung man.

när han var cirka tre månader gammal. Under sin uppväxt har Aleksi hunnit vara med om en hel del. Under sitt 14-åriga liv har han blivit opererad ett fyrtiotal gånger.

I dag är han en glad och nyfiken ung man som går i specialskola och rör sig med en liten rullstol. Han gillar Disneys Bilar, siffror och att iaktta hur hissarna i köpcentret åker upp och ner.

Just nu sitter vi och planerar hans skriftskola.

Församlingen kontaktade oss och frågade hur lägret bäst kan anpassas för Aleksi och hurdant material han behöver. Följande etapp är att klura ut vad han ska göra efter grundskolan.

För oss föräldrar har kamratstöd betytt mycket genom åren. Föreningen Leijonaemot har gett mig ork i föräldraskapet. Också CP-liittos verksamhet har varit givande, särskilt när Aleksi var liten. Vi fick information om service och var man får tag på hjälpmedel. Dessutom har vi fått träffa personer med mmc som klarat sig fint här i livet.” • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023 • 21

LIVSSKEDEN

När John Pelkonen vill köpa en mobilapp eller bussbiljett måste han först få tillstånd av sin intressebevakare.

Text & foto: Helene WallIN

John Pelkonen, 38, bor i Borgå och jobbar i en matbutik i byn Haiko. När han kommer hem från jobbet brukar han lyssna på musik på Spotify. Först använde han gratisversionen med reklam, men en dag tröttnade han på att reklaminslagen kunde spelas upp mitt i en Rammstein-låt. Han bestämde sig för att prenumerera på appens avgiftsbelagda version, där man kunde lyssna på musik ostört utan reklam.

Abonnemanget kostade 10 euro per månad.

För detta kontaktade han sin intressebevakare och bad om att få summan inbetalad på sitt konto.

Svaret var nej. Det fanns inte pengar. Pelkonen blev arg – sedan en tid tillbaka hade han inte tillgång till sin arbetsersättning, och nu fick han

22 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

Alla ska få njuta av sina egna pengar

inte ens lyssna på musik. Han beslutade sig för att inte ge sig i första taget.

"Jag är säker på att det måste finnas pengar på brukskontot, eftersom jag inte begärt extra pengar till något annat den månaden", mejlade John till intressebevakaren. Efter några dagar kom ett svar: "Om Pelkonen började prenumerera på Spotify skulle pengarna inte räcka till hans pension".

Men pengarna borde räcka, eftersom utgifterna är de samma som tidigare, menade John.

"Dessutom skulle jag klara mig bättre med tillgång till min arbetsersättning och möjlighet att själv sköta privata utgifter," skrev han.

Till slut bar envisheten frukt. En ny intressebevakare tog över ärendet och meddelade efter någon vecka att man bestämt att han ska få arbetsersättningen tillbaka, och att han kan ta 10 euro därifrån. Nu kunde kunde Pelkonen lyssna på musik, och fick mer fickpengar att röra sig med.

– Jag lät det mogna, jag lät dem fundera på saken, hur de ska göra. Det är min taktik. Man måste hitta på krumelurer för att få dem att tänka till, säger han.

Att som vuxen vara tvungen att redogöra för sina pengaärenden till en utomstående är jobbigt,

men ger John möjlighet till ett självständigt liv.

John Pelkonen är styrelsemedlem och erfarenhetstalare för Steg för steg, en förening för personer med intellektuell funktionsnedsättning.

Han fick sin första allmänna intressebevakare när han blev myndig. Han tycker det är bra att samhället kan erbjuda honom möjlighet att vara delaktig och självständig, men upplever att det ibland kan vara svårt för intressebevakaren att ta ställning till vad som är bäst för honom, eftersom de inte har så mycket kontakt.

– Vad skulle de veta när man aldrig träffas.

Jag sitter hemma och de på kontoret.

En allmän intressebevakare kan ha upp till 300 huvudmän.

– Tänk om du får 300 mejl per dag, hur ska du hinna svara på dem? Det har hänt flera gånger att jag begärt pengar av intressebyråns sekreterare och fått svaret att det inte finns pengar, varefter jag kontaktat en annan sekreterare och fått svaret att det finns pengar. Det visar att de helt enkelt inte hinner ha en överblick över allas konton, säger han.

Att bli lovad självbestämmanderätt och ändå vara tvungen att motivera och förklara sig inför sin intressebevakare är jobbigt, tycker John.

Sådana situationer har uppstått när han begärt pengar till bussbiljetter till Helsingfors för att kunna gå på FDUV:s intressepolitiska möten, och fått svaret att det är för dyrt.

– Då brukar jag fråga om de tycker att jag ska promenera till Helsingfors. De behöver tro på vad huvudmannen säger i högre grad. Inte bara avfärda önskemål och tankar.

De positiva sidorna överväger ändå de negativa. Pelkonen kan genom sin intressebevakare leva självständigt, och behöver inte vara En allmän intresserädd för att kontot vibevakare kan ha sar noll vid månadens slut. Intressebevakaren upp till 300 huvudmän. betalar hyra, el, vatten och hemförsäkring, och lägger varje månad in 50 euro på Pelkonens bruksmedelskonto. Fickpengarna får han göra vad han vill med.

– Jag betalar tidningar, medlemsavgifter och fritidssysselsättningar själv. Jag har inget kreditkort, och kan inte samla på mig skulder. Jag kan till exempel inte köpa en telefon på avbetalning.

Jag behöver inte heller tänka på pensionen. I deras uppdrag ingår också att lyssna på mina tankar och funderingar. Om jag har fler tv-kanaler än vad jag har råd med måste de ta kontakt med mig innan de säger upp abonnemanget.

Henrietta Sten, som jobbar på Myndigheten för digitalisering och folkbokföring DVV,

nickar när hon får höra berättelsen om Spotifyabonnemanget. DVV är en myndighet som övervakar att intressebevakningen sköts på rätt sätt. Det vanligaste klagomålet gäller just fickpengar.

– Fint att det ordnade sig till slut, att huvudmannen fick pengarna. Vad gäller pengar över lag är det inte meningen att de ska sparas på hög. Det är meningen att huvudmannen, liksom vem som helst, ska kunna njuta av sina egna pengar. Om huvudmannen vill resa, och har pengar för det, ska hen absolut få resa. Men först ska intressebevakaren se till att allt det ekonomiska löper och att det finns en liten buffert på kontot ifall man hamnar på sjukhus, behöver nya glasögon eller har andra utgifter.

Gäller bara ekonomin En intressebevakare får bara bestämma om ekonomin, aldrig om något personligt som vem man röstar på, vilken medicin man tar eller var man bor. Det får aldrig bli överförmynderi, utan handlar om att ge stöd, betonar Sten. Att garantera en ekonomisk självständighet kan dock ibland innebära att man måste begränsa huvudmannens självbestämmande.

– Intressebevakaren kan bestämma att personens egendom ska säljas mot hens vilja, om personen har obetalda räkningar hos kronofogden och det inte finns andra pengar, säger Sten.

Intressebevakning är alltid det sista alternativet när den ekonomiska hushållningen inte fungerar eller om man misstänker att personen blir ekonomiskt utnyttjad. Vem som helst som har sin ekonomi i ordning kan bli intressebevakare. Behovet av intressebevakning bedömer myndigheten DVV utgående från ett läkarintyg.

Om man väljer en intressebevakare som man känner sedan tidigare kan det vara lättare att kommunicera och sköta ärenden på kort varsel. Väljer man en intressebevakningsbyrå blir ekonomin ens ensak i förhållande till familjen, men man måste vara beredd på att det kan ta några dagar innan ens ärende blir handlagt.

När intressebevakaren utsetts ska denna en gång per år redogöra för hur hen skött ekonomin.

Endast intressebevakaren har rätt att använda huvudmannens konto, och är skadeståndsskyldig om något inte stämmer i räkenskaperna. Om myndigheten upptäcker brister kan intressebevakningen upphävas.

– Ser vi att personen är olämplig att sköta personens ekonomi ansöker vi om att intressebevakaren byts ut hos tingsrätten. Och om intressebevakaren inte kan förklara vart pengarna gått måste hen betala tillbaka dem, säger Henrietta Sten. • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023 • 23

LIVSSKEDEN

För gammal för service?

Frågan om ålder har blivit en het potatis i och med den nya funktionshinderlagen, som enligt planen ska träda i kraft år 2025. Lagstiftarna skulle gärna skilja åt funktionsnedsättning och åldersrelaterade men för att enklare kunna avgränsa vem som ska beviljas stöd genom den nya lagen.

Text: MIKAELA REMES ∙ illustrationer: Shutterstock

En som följt med turerna kring den nya funktionshinderlagen är Karin Cederlöf som är jurist till utbildningen och som i egenskap av SFP:s lokalpolitiker har talat för de ålderstignas rättigheter. Hon skrev sin magisteravhandling om den svåra gränsdragningen mellan åldersrelaterad ohälsa och funktionsnedsättning.

Intresset uppstod då hennes mormor nekades färdtjänst på grund av hög ålder.

– Jag blev intresserad av problematiken ur ett juridiskt perspektiv och hur exempelvis FN:s funktionshinderkonvention förverkligas då man drar gränser i de här frågorna. Medan jag jobbade på avhandlingen överraskades jag över hur lite vi egentligen fört den här diskussionen i samhället.

Regeringen Marin försökte få den nya funktionshinderlagen i kraft redan under förra regeringsperioden och föreslog då en åldersbegränsning i lagen. Detta gick emot grundlagens diskrimineringsbestämmelser. Förslaget godkändes inte av grundlagsutskottet eftersom det skulle ha varit frågan om direkt åldersdiskriminering. Formuleringen måste avlägsnas.

Nu har den nya regeringen alltså skjutit fram lagen. Vad som händer med åldersfrågan står ännu öppet, men enligt regeringsprogrammet siktar man på att funktionshinderlagen ska betraktas som en speciallag. Cederlöf anar att det betyder att man strävar till att utesluta funktionshinder som förknippas med åldrande.

24 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

Risken för att äldre personer utesluts finns således fortfarande.

Enligt grundlagsutskottet är det möjligt att avvika från diskrimineringsbestämmelsen för ett godtagbart skäl. Det är möjligt att beslutsfattarna just nu sitter och formulerar ett sådant skäl, menar Cederlöf, med argumentet att staten inte har råd med service för alla. Hon har ändå svårt att se hur man kunde få in en formulering som inte är grundlagsvidrig.

– Möjligen försöker man baka in en åldersbegränsning genom en luddig formulering, utan att säga det rakt ut. Men om en begränsning ska finnas borde den definieras tydligt. Om lagen ger möjlighet till att utesluta åldersrelaterade men blir slutresultatet lätt att man utgår från att äldre inte ska beviljas funktionshinderservice.

De ålderstignas rättigheter tryggas särskilt i den europeiska sociala stadgan och FN:s funktionshinderkonvention. Konventionen utgår från en bred definition av funktionsnedsättning som snarare är inkluderade än uteslutande.

– Den betonar individuell bedömning och att man inte ska utgå från diagnoser utan den enskilda individens behov. Ur den synvinkeln blir det väldigt problematiskt om en persons ålder påverkar bedömningen, då man egentligen borde titta på vilka hinder personen stöter på i sin vardag, säger Cederlöf.

Enligt henne är det på sin plats att förnya lagen, eftersom den nuvarande handikappservicelagens

Äldre är en utsatt grupp.

riktlinjer inte alltid är klara och Högsta förvaltningsdomstolens praxis ibland varit svävande.

– Det har lett till att kommunerna gjort tolkningar på eget bevåg gällande huruvida personer har rätt till service eller inte. I en tid där det råder brist på pengar brukar rörelseutrymme i tolkningen leda till att bedömningen kan vara ganska snäv.

Gott liv trots ohälsa Ur ett medicinskt perspektiv finns egentligen inget som normalt åldrande, eftersom processen är väldigt individuell och påverkas av genetik och miljöfaktorer. Inom forskningen finns fortfarande öppna frågor kring hur åldrandet framskrider. Att funktionsnedsättning och åldrande överlappar varandra syns till exempel i statistiken över vem som beviljas färdtjänst i dagens läge. År 2020 var 63 procent av klienterna som använde färdtjänst över 65 år gamla, liksom också en tredjedel av dem som beviljades serviceboende enligt handikappservicelagen.

Världshälsoorganisationen WHO uppskattar att 46 procent av alla äldre personer lever med en funktionsnedsättning. Förbättringar i levnadsvillkor, ekonomi samt hälso- och sjukvård har gjort att finländarna lever längre, också de med funktionsnedsättning. Tidigare var det vanligt att dö i hjärtinfarkt eller stroke, men tack vare

den medicinska utvecklingen har chanserna för överlevnad ökat.

Trots överlappande tillstånd och det faktum att stigande ålder innebär en markant ökning av risken att drabbas av olika former av ohälsa upplever många äldre ändå att de har ett gott liv.

Det säger Fredrica Nyqvist, universitetslärare i socialpolitik vid Åbo Akademi, som forskar inom projektet GERDA som samlar in data om äldres hälsa och levnadsförhållanden i Finland och Sverige.

Enligt henne ter sig villkoren för åldrandet ändå väldigt olika för olika grupper, beroende på vad man har med sig i bagaget sedan förr.

– Äldre är en utsatt grupp. Har man dessutom varit diskriminerad eller socialt utsatt i livet kan erfarenheten förvärras under åldrandet, vilket kan skapa extra utmaningar, säger Nyqvist.

Hon lyfter fram resurser som en central faktor för livskvaliteten. Att ha en bostad, relationer och en tillräckligt god ekonomi för att vara en del av samhället, men också tillräckligt med vård och omsorg. Samtidigt är det just här nedskärningar nu sker.

För att politikerna ska kunna fatta beslut som grundar sig på vetenskapliga fakta behövs mer forskning – som om gränsen mellan åldersrelaterad ohälsa och funktionsnedsättning, och hur medfödda tillstånd påverkar åldrandet.

LASSES GLOBALA HÖRNA PERSPEKTIV

lars hedman

Skribenten är pensionerad journalist och debattör i funktionshinderfrågor.

När du blir gammal…

Jag minns ett rum. Ett möte. Det var en kulen höstdag i Uleåborg. Rummet var dunkelt och känslan var tryckande. Jag kände att jag mötte byråkratin. Vi var sex personer, två representerade stadens socialnämnd, två boendet och så jag och min bror Noffe. Vi skulle prata om Noffe och hans behov av en personlig assistent. Igen ett möte där alla pratade över huvudet på honom, och jag kunde se sorgen och frustrationen i hans ögon. Han visste att mötet var viktigt, de hade ju kallat in mig, men han kunde inte omfatta varför. Noffe var då långt inne på sitt sjätte decennium. Han hade redan förlorat den livskraft och förmåga att ta hand om sig själv som han byggt upp när han var yngre. År av anstaltsvård, övermedicinering och flera misslyckade boendelösningar hade satt sina spår. För Vi har igen börjat diskutera stadens representanter var frågan klar från början. Noffe funktionsnedsättning och ålder. var så gammal att försämringen berodde på åldern. Därför ville de avslå hans ansökan om personlig assistent. Jag berättade om den medicinering som han tvingades genomgå i nästan två decennier. Sömnmedel på kvällen och uppiggande på morgonen. Stora doser! Det var först när en ny läkare kollade hans ordination och sa ”herra jumala”, som doserna minskade. Men medicineringen hade redan förstört hans hälsa och kraftreserver. Det blev en delseger över byråkratin. Noffe fick en assistent varje söndag så att han kunde gå till kyrkan i närheten av boendet.

Vi har igen börjat diskutera funktionsnedsättning och ålder. Året före pandemin, 2019, utnyttjade 186 000 finländare olika servicetjänster för personer med funktionsnedsättning. Av dem var drygt hälften över 65 år. Finns det någon där ute som vädrar sparobjekt? Som räknar hur mycket vi sparar om vi bestämmer att funktionsnedsättningen upphör vid en viss ålder och i stället klassas som åldrande. Tydligen ska äldreomsorgen vara billigare för samhället än servicen för personer med funktionsnedsättning. På individnivå finns nedsättningen ändå kvar och hjälpbehovet är lika stort. I Noffes fall var det fråga om att han behövde mera hjälp. Grundbehovet av service fanns kvar, men myndigheterna ville inte ge honom mera på grund av hans ålder. Det var flera år före den nya lagen om funktionshinderservice. Om lagen funnits då skulle det ha varit solklart, han hade en subjektiv rätt till en assistent. Lagen borde ha trätt i kraft redan i höst, men regeringen har lagt den på is. Jag blir inte överraskad om lagen träder i kraft med en åldersklausul. Att den subjektiva rätten till anpassade tjänster försvinner när man fyllt 70 eller 75.

Apropå ålder. Det här är den sista kolumnen i serien Lasses hörna. Jag kommer att fortsätta att skriva, men mera sporadiskt. Med ålderns rätt väntar jag nu att jag blir riktigt upprörd över någonting innan jag skriver av mig. Kanske det blir om regeringen beslutar om en åldersgräns, åtminstone kommer det att göra mig upprörd. ∙

▸ Redaktionen tackar ödmjukast Lasse för många år av insiktsfulla kommentarer och tankar i form av Lasses hörna, både i FUNK. och föregångaren SOS Aktuellt!

26 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

AKTUELLT foto: pixabay

noterat "Staten borde be om ursäkt för övergrepp"

LAND I KRIG. Kriget mellan Israel och Hamas har raserat hälsovården i Gaza.

Oro för minoriteter i Gaza Människorättsorganisationer som följer med läget för civila under kriget mellan Hamas och Israel slår larm om personer med funktionsnedsättning i Gaza.

Gaza utsätts för israeliskt bombardemang och en blockad, vilket gör det väldigt svårt för personer med stödbehov att fly våldet, uppger Human Rights Watch: den nöd som hela civilbefolkningen befinner sig i är många gånger värre för gruppen i fråga. Gazabor med svårigheter att röra sig kan inte alltid följa den israeliska arméns evakueringsuppmaningar Människor har förlorat tillgång till sina hjälpmedel och regelbunden medicinering. Hundratusentals personer befinner sig i tillfälliga inkvarteringar och evakueringsut-

rymmen utan tillräckligt med vatten, föda och hygien.

Personer med nedsatt hörsel nås inte av viktig information, särskilt då internet ligger nere, och de med intellektuell funktionsnedsättning kan ha svårt att gestalta vad som händer.

Också bland dem som Hamas tagit som gisslan finns personer med funktionsnedsättning samt äldre och barn. Organisationen Rädda Barnen befarar att våldet i Gaza kan få långvariga konsekvenser för lokala barns mentala hälsa.

Både HRW och FN påminner om att internationell rätt förutsätter att skyddet av utsatta grupper måste prioriteras under väpnade konflikter. ∙

På sin förbundskongress i oktober beslöt FDUV att utreda möjligheterna för en statlig ursäkt för personer med funktionsnedsättning. Initiativet togs av medlemsföreningen Steg för steg.

Danmarks regering gav nyligen en officiell ursäkt för övergreppen som danskar med funktionsnedsättning utsattes för under 1900-talet, så som våld och tvångssterilisering. Liknande tros ha förekommit på institutioner för personer med funktionsnedsättning också här hos oss – därmed skulle en statlig ursäkt ge upprättelse för de utsatta och fungera som en påminnelse om historiens misstag för nuvarande och kommande generationer. •

Paralympier tvåa i Dansa med stjärnorna I höst har den finska versionen av formatet Dansa med stjärnorna gjort historia genom att ha sin första tävlare med benprotes.

Paralympiska idrottaren Martti Suur-Hamari var en av publikens favoriter och kom tvåa i tävlingen. Suur-Hamaris vänstra ben amputerades från knäet neråt efter att han hamnat i en motorcykelolycka år 2009.

Därefter har han haft en framgångsrik karriär inom para-snowboarding. ∙ foto: mtv3

Artificiell intelligens kan diskriminera I Sverige öppnar funktionsrättsrörelsen upp för debatt kring hur artificiell intelligens (AI) ska användas utan att människogrupper stängs ute. På den politiska plattformen Altinget skriver Funktionsrätt Sverige och företaget anch.AI att det börjar bli bråttom med att hitta riktlinjer för hur den nya teknologin ska regleras.

AI ger många möjligheter att skapa individuella lösningar, men

samtidigt finns risk för att man skapar design som exkluderar, till exempel att automatiska rekryteringsverktyg kan diskriminera personer med funktionsnedsättning och att taligenkänning fungerar sämre för personer som har utmaningar med uttal.

Experterna efterlyser satsningar på forskning och utveckling som motverkar diskriminering, samt att personer med specialbehov ska inkluderas i forskningen. ∙ Funktionsrätt i samarbete • 4/2023 • 27

AKTUELLT

Våga känna dina känslor När har du senast stannat upp och känt efter hur du egentligen mår?

Vår hektiska vardag gör det enkelt att undvika känslor. Men låter man bli att handskas med dem finns de ändå i undermedvetandet och kan till och med omedvetet börja styra vårt beteende.

Text: Mikaela Remes illustration: shutterstock

Forskningen har identifierat sju grundläggande känslor som alla människor kan känna: glädje, hat, sorg, förvånad, förakt, rädsla och avsky.

Psykoterapeut Matti Isosävi vid Terveystalo beskriver känslor som automatiska processer som under evolutionens gång hjälpt människan att hålla sig vid liv, fortplanta sig och må bra. De ger oss viktig information om vår omgivning, andra människor och om oss själva. Enligt Isosävi ger känslorna signaler om att något betydelsefullt håller på att hända. Därför är de värda att noteras.

Också svåra känslor har således en uppgift.

Men i brådskan är det lätt hänt att vi helt enkelt ignorerar dem.

– Nutidsmänniskan vill gärna uträtta mycket och vara effektiv. Det psykiska måendet kan bli så illa att kroppen börjar reagera fysiskt och sätter punkt genom att bli sjuk, säger Anne Ahlgren, verksamhetsledare vid Psykosociala föreningen Sympati.

I tidskriften Psychology Today skriver terapeut Sarah Epstein att en av orsakerna bakom undvikandet av svåra känslor kan vara en rädsla

28 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

för att om man nu tar itu med dem så går de aldrig över. Hon påpekar att känslorna nog går om – tvärtom kan de hänga kvar och skava om man inte handskas med dem.

En annan orsak till att vi undviker våra känslor kan vara att vi fördömer dem. Har man som barn fått höra att man inte ska gråta och bara förväntats uthärda svåra situationer kan det leda till att man som vuxen helt försöker undvika känslor av exempelvis sorg.

Barndomen har överlag en stor inverkan på hur man reglerar sina känslor senare i livet. Har föräldrarna och omgivningen inte hjälpt en Man kan ha en hantera och sätta namn krypande ångest, på känslor kan de vara svåra att bemöta senare en känsla att något är fel. i livet. De egna känslorna kan börja kännas så främmande att man inte riktigt längre har koll på vad man känner överhuvudtaget.

Det kan leda till diffust illamående – ett fenomen som känns igen av Sympatis föreningsaktiva, som i november samlades till ett

popup-evenemang i Helsingfors centrumbibliotek Ode under Mentalhälsoveckan.

– Man kan ha en krypande ångest, en känsla att något är fel med en. Det kan orsaka att man börjar undvika att röra sig bland människor.

Att isolera sig gör en sedan mer benägen för depression, det blir en ond cirkel, beskriver föreningsaktiva Marika. Är vi inte medvetna om våra känslor ökar sannolikheten att de styr oss omedvetet och börjar påverka vårt beteende. Därför är det bra att kunna ta ett steg tillbaka och iaktta sig själv.

– Varför blir jag irriterad? Kanske det inte var

nödvändigt att bli arg i en viss situation? När man tar en utomståendes perspektiv kan man börja ifrågasätta varför man till exempel blivit grälsjuk, säger Marika.

Matti Isosävi menar att man egentligen inte kan kontrollera sina känslor, men nog det beteende som känslorna ger upphov till.

Att ge plats för sina känslor handlar långt om att våga stanna upp, och det finns olika metoder som hjälper en att fokusera på sitt innersta.

Sympatimedlemmen Synnöve berättar att meditation hjälpt henne att locka fram känslor som ligger under ytan.

– Meditering hjälper mig att känna mina känslor. Då tar jag tid för att gå igenom saker med mig själv.

Tampas man med starka negativa känslor under längre perioder kan det enligt psykoterapeuten Matti Isosävi löna sig att träffa ett utomstående proffs, så som en terapeut, för att inte bli "gisslan" hos sina känslor. Synnöves erfarenheter av terapi i ung ålder har gynnat henne långt in i vuxenlivet.

– Som yngre gick jag terapi och det hjälpte mig nog att lära känna mina känslor och förstå varför ibland blev jag så himmelens arg. Ofta handlar det om saker som har hänt i det förgångna, det lär man sig att analysera med hjälp av terapin.

Jag går fortfarande tillbaka till de här lärdomarna och de hjälper mig att behärska mina tankar, säger Synnöve. ∙ Källor: terve.fi, Psychology Today, mieli.fi, Terveystalos pressmeddelande

Identifiera känslorna

Visste du att?

•

•

• •

•

Stanna upp. Hur känner du dig?

Kan du namnge känslan?

Acceptera din känsla. Utforska hur den känns i kroppen.

Fundera på varifrån känslan kommer.

Har du upplevt något otrevligt eller känner du osäkerhet inför något?

Ha förståelse för dig själv. Det är lätt att kritisera sig eller känna skuld över sina känslor. Hur skulle du bemöta en familjemedlem som berättar att den upplevt samma sak?

• Källa: Victoria Lemle Beckner: The Key Skill We Rarely Learn: How to Feel Your Feelings i Psychology Today

• •

•

•

Över en miljon finländare drabbas varje år av psykisk ohälsa.

Endast hälften av alla som har psykisk ohälsa får den vård de skulle behöva.

Cirka 55 procent av alla sjukpensioneringar är relaterade till psykisk ohälsa. Detta är den allra vanligaste orsaken till att unga får sjukpension.

Undersökningen Hälsa i skolan visar att var tredje flicka i högstadiet upplever svår eller medelsvår ångest.

Psykisk ohälsa kostar samhället elva miljarder euro varje år.

•

Källa: Sympati

Funktionsrätt i samarbete • 4/2023 • 29

FÖRENINGSHJÄLTEN I den här spalten träffar vi personer som gör värdefulla insatser inom funktionshinderfältet.

Har du tips på en föreningshjälte? Kontakta redaktion@funk.fi.

"Det lönar sig alltid att testa" 18-åriga Cecilia Ingves är aktiv i Hörselskadade i arbetslivet, en förening som satsar på information, gemenskap och roliga evenemang. Hon antog förtroendeuppdraget trots att hon kände sig osäker – men slutresultatet blev hur bra som helst.

Text: MIKAELA REMES

FÖRENINGSAKTIV. Ceciia Ingves är styrelsemedlem i HiA.

Hej Cecilia! Du är styrelsemedlem i HiA, föreningen Hörselskadade i arbetslivet.

Vad går er verksamhet ut på?

– HiA grundades 2009 och vi har för tillfället cirka 520 medlemmar. Föreningen riktar sig till hörselskadade, döva, personer med meniéres sjukdom, personer med tinnitus och ljudkänsliga, främst i arbetslivet som namnet tyder på, samt ungdomar. Men vi ordnar mångsidig verksamhet och evenemang som ska passa alla åldrar, också sådant som inte har med hörsel att göra. Vi håller föreläsningar och sprider information till exempel om nya tekniska lösningar och skapar gemenskap mellan hörselskadade. Kamratstöd är otroligt viktigt för alla, men speciellt för hörselskadade, eftersom man då får träffa människor i samma situation och kan dela olika tips och tricks.

men den brukar koncentreras till Österbotten, eftersom vi har flest styrelsemedlemmar här. Ibland kommer medlemmar från huvudstadsområdet till Österbotten för att delta. Men under de senaste åren tycker jag att vi blivit bättre på att ordna verksamhet på olika orter.

Är ni aktiva i hela Svenskfinland?

– Vi försöker ordna verksamhet över hela Svenskfinland 30 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

Hur blev du själv aktiv inom föreningen och vad ledde till att du tog emot ett styrelseuppdrag?

– Jag blev tillfrågad om jag ville komma med i styrelsen efter att min mamma varit med och främjat ungdomsverksamheten. Jag tycker att föreningen gör ett viktigt arbete så jag sa ja, även om jag inte riktigt visste vad det gick ut på och var lite osäker. Efter några möten fattade jag grejen och nuförtiden njuter jag av att gå på möten.

Jag tycker det visar att det är värt att prova på nya grejer, även om man inte vet allting eller är perfekt från första försöket.

Vad är det bästa med HiA:s verksamhet?

FOTO: PRIVAT

Cecilia Ingves • • •

Ålder: 18.

Hemort: Vasa.

Studerar på: IB-linjen

•

Hobbyer: Läsning

•

vid Vasa Övningsskola. och ridning.

Bästa jultraditionen: Julchoklad och att eventuellt få resa bort.

Det bästa är att föreningen ger livslånga vänskapsband.

?

Vad tycker du om tidningen FUNK.?

Vilka artiklar gillar du och vad vill du läsa mer om?

– Det bästa är att föreningen ger livslånga vänskapsband och att det finns verksamhet som alla kan delta i. Vi vill att det ska vara låg tröskel för att delta i våra aktiviteter.

Vilka är dina bästa tips för hur arbetsgivare och kollegor bättre kunde ta i beaktande anställda med nedsatt hörsel?

– Det bästa är att lyssna på vad den hörselskadade behöver. Olika personer behöver olika saker – till exempel kan det hända att en person hör bättre på ett öra än det andra och då vill sitta på en speciell plats vid matbordet. Då kan den som hör fråga om man ska flytta på sig så att den hörselskadade hör bättre. Man ska också se till att personen faktiskt hör genom att ta ögonkontakt och inte ropa från ett annat rum. Kom också ihåg att vara förstående och inte ta det personligt om den hörselskadade vill att du gör något annorlunda för att hen ska höra bättre. ∙

Svara på vår läsarenkät och ha chansen att vinna biobiljetter!

SAMS lottar ut två paket med biobiljetter bland alla svarande. ▸ Fyll i enkäten på www.funk.fi/enkät eller scanna koden

Funktionsrätt i samarbete • 4/2023 • 31

KULTUR FOTO: LÄRUM

Lättläst litteratur hotas av nedskärningar LITTERATUR. Som en del av sina sparplaner för kultursektorn tänker

undervisnings- och kulturministeriet dra in stödet till bibliotekens anskaffning av litteratur med liten upplaga.

Text: MIKAELA REMES

den planerade nedskärningen skulle innebära att bibliotekens utbud av lättläst litteratur minskar. Detta leder i sin tur till minskad utgivning av lättlästa böcker av förlagen, eftersom biblioteken står för en stor del av de lättlästa böcker som köps upp.

I slutändan drabbas de tusentals finländare som av olika orsaker är i behov av lättläst språk – enligt beräkningar 11–14 procent av befolkningen. Många har svårt att hitta lämplig litteratur och har kanske inte råd att köpa böcker, vilket gör biblioteken extra viktiga för 32 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

dem med lässvårigheter. Litteraturen har också betydelse för de nyfinländare som håller på att integreras.

På funktionshinderfältet har aktörer som FDUV och LL-Center höjt rösten för att rädda inköpsstödet. Samtidigt poängterar de att stödet kunde användas bättre. Eftersom utgivningen av böcker på lätt svenska är mycket liten i Finland borde det också kunna användas för böcker som publiceras i Sverige, särskilt när det gäller bibliotek på svensk- och tvåspråkiga orter.

Tidpunkten är beklaglig eftersom

lätt språk hela tiden får mer uppmärksamhet och behovet av lättläst material växer hela tiden. Dessutom är mycket på gång inom fältet för finlandssvensk lättläst litteratur.

Manustävling och ny lättläst bok I höst släpptes boken Bultande hjärtan som är en samling lättlästa noveller och dikter. Texterna är skrivna av kända finlandssvenska författare, som bland andra Axel Åhman, Otto Donner och Lena Frölander-Ulf. Det handlar om berättelser som får hjärtat att bulta

KULTUR Många har svårt att hitta lämplig litteratur och har kanske inte råd att köpa böcker.

FOTO: SCHILDTS & sÖDERSTRÖMS

axel åhman.

FOTO: SCHILDTS & SÖDERSTRÖMS

poddtips Finlandssvensk podd om paraidrott

FOTO: fsi

Finlands Svensk Idrott har lanserat den första finlandssvenska podden om anpassad motion och paraidrott.

Podden utreder bland annat hur man hittar lyckan i att idrotta efter att ha mist en del av sin funktionsförmåga och hur hörsel kan påverka ens idrottsprestation. Podden leds av Lotta Nylund och Iida Laitila som träffar idrottare och erfarenhetsexperter. Det går också läsa avsnitten i textformat. • ▸ Poddcasten hittas på poddplattformar samt på FSI:s webbplats idrott.fi/vi-ocksa-podcast

Vad skapar funktionshinder inom konsten? otto donner.FOTO: FÖRLAGET

Europeiska nätverket för danskonst EDN samlade i våras danskonstnärer med och utan funktionsnedsättning på en fyra dagar lång workshop i Italien för att diskutera vad som hindrar personer med annorlunda funktionsförmåga att delta i danskonst och hur dessa hinder kunde avlägsnas.

Diskussionerna spelades in och resulterade i en tredelad podd i videoformat.

Det går att slå på engelsk textning och ladda ner transkriberingen. • ▸ Finns på webben: ednetwork.eu/news/what-makes-you-disabled

lena frölander-ulf.

dokumentärtips

– hur det känns att älska någon, hur det känns att vara rädd, glad, sorgsen och vilsen.

Boken är ett resultat av LL-Centers projekt Ny finlandssvensk lättläst litteratur, med syftet att bredda intresset för lättläst bland finlandssvenska författare och öka utgivningen av lättläst skönlitteratur i Svenskfinland.

Därtill har förlaget Schildts & Söderströms utlyst tävlingen Skriv för mig! som söker romanmanus på lätt språk. Tävlingen har två kategorier, en för lättlästa ungdomsromaner och en för lättlästa romaner för vuxna.

De vinnande manusens författare belönas med ett pris på 1 500 euro och ett bokkontrakt. Sista inlämningsdag för romanmanus är tisdagen den 28 maj 2024. •

David Holmes: The Boy Who Lived

Rosanna Fellman, poet och aktivist

Dokumentären om David Holmes berättar historien om skådespelaren Daniel Radcliffes personliga stuntman under Harry Potter-filmerna. Holmes njöt av sitt fartfyllda jobb tills han år 2009 paralyserades i underkroppen efter en olycka under inspelningen av Harry Potter och dödsrelikerna: Del 1. Radcliffe har själv varit med och regisserat dokumentären, en berättelse om att överleva och hitta tillbaka efter en svår olycka. •

I dokumentären reser estradpoeten och funktionsrättsaktivisten Rosanna Fellman till sin hemstad Jakobstad. Hon minns barndom och mobbning, men träffar också en uppmuntrande lärare och en diktarvän. Se hur fiktion varvas med verklighet och hur en dikt blir till.

Efter diktsamlingarna Strömsöborna och Republikens president jobbar Fellman nu med sin tredje bok, en diktsamling om Jakobstad och om hennes förhållande till staden.

▸ Dokumentären kan ses på HBO Max.

▸ Dokumentären kan ses på Yle Arenan.

LÄTTLÄST

Sixten Snellman fick pris för att ha hjälpt ungdomar FUNK. har träffat Sixten Snellman. Många i Österbotten känner honom, för att han jobbade länge som rektor.

Text: mikaela remes ● foto: julia rahikka

Sixten Snellman var rektor för Optimas yrkesinriktade specialundervisning i nästan 30 år.

Grupperna kan vara stora och det kan vara oroligt i klassen.

Yrkesinriktad specialundervisning är menad för den som vill lära sig ett yrke och behöver extra stöd.

I Sixtens skola får varje ungdom den hjälp som de behöver för att klara sig bra.

Sixten säger att många har svårt att gå i en vanlig yrkesskola.

När Sixten började som rektor hade skolan bara lite på tio studerande i Nykarleby.

34 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023

Det är roligt att jag har fått göra livet lite bättre för många i Svenskfinland.

Nu är han pensionerad och Optima har över 140 studerande och skolor på flera svenskspråkiga orter.

Efter studierna börjar många unga jobba med att ordna varor i butiken.

De kan också jobba på restaurang.

Sixten vill att skolan ska ge unga ett jobb som de klarar av och ett hem som är tryggt och en fritid med kompisar.

Många har tyckt om att gå i Sixtens skola.

Han berättar: – Jag kommer ihåg en dam som var 50 år.

Hon hade inte tidigare gått i skola, men efter några år lärde hon sig att läsa och skriva.

– En annan flicka tyckte så mycket om skolan att hon inte ville gå hem när dagen var slut.

Då fick fyra lärare bära hem henne.

Ny spännande bok på lätt svenska Text: mikaela remes

Gillar du dikter och berättelser?

Kolla då in den nya boken Bultande hjärtan!

Bultande hjärtan kom ut i höst.

I den finns berättelser och dikter på lätt svenska.

De är skrivna av kända finlandssvenska författare.

Berättelserna handlar om sånt som får hjärtat att bulta.

De handlar om hur det känns att älska någon, hur det känns att vara rädd, glad, sorgsen och vilse.

Boken kan köpas via Lärum och finns att låna på bibliotek. •

I höst fick Sixten ett pris av FDUV. Priset går till en person som har gjort bra saker för personer med intellektuell funktionsnedsättning.

Sixten får priset för att han har hjälpt ungdomar med funktionsnedsättning att utvecklas, få en utbildning och bli vuxna.

– Det är roligt att jag har fått göra livet lite bättre för många i Svenskfinland, säger Sixten. • Funktionsrätt i samarbete • 4/2023 • 35

finns också på webben: händelsekalendern 2023-2024 Händelsekalendern ▸ samsnet.fi/handelsekalender Kontrollera alltid detaljerna med arrangörerna.

▸ JANUARI 10.1.2024 kl. 17–18.30, Folkhälsan, Helsingfors Annorlunda barnbarn – träff i Helsingfors En träff för dig som har barnbarn med funktionsnedsättning. Vi träffas för att diskutera kring hur du som mor- eller farförälder kan stöda ditt barnbarn på bästa sätt. Träffen ordnas genom samarbete med Folkhälsans förbund och FDUV. Med på träffen är FDUV:s koordinator för familjearbete Melanie Shametaj och Folkhälsans sakkunniga i kommunikationsstöd Johan Palmén. Vi samlas för att dela tankar, tips och erfarenheter med varandra. Det finns möjlighet för gruppen att fortsätta med gemensamma träffar ifall det finns intresse. Vi träffas på Folkhälsan på Topeliusgatan 20 i Helsingfors. Om gruppen vill fortsätta träffas kommer vi tillsammans överens om tidpunkt för nästa träff. Träffarna är avgiftsfria och det bjuds på kaffe och tilltugg. ▸ Har du frågor eller är du intresserad av att delta men har förhinder den 10 januari?

Ta kontakt med Melanie Shametaj via e-post eller telefon: melanie.shametaj@fduv.fi 040-653 0670 16.1.2024 kl. 17–18, digitalt Ingen lurar mig!

– Så identifierar du nätbedrägeri Bedrägeriförsöken ökar och bedragarna blir skickligare år för år. Särskilt utsatta är personer med funktionsnedsättning. Kom och lär dig känna igen försöken till bedrägeri och vad man kan göra för att minska risken att bli lurad. Konsumentförbundets generalsekreterare Juha BeurlingPomoell föreläser. Föreläsningen är ett samarbete med SAMS och dess medlemsförbund. ▸ Anmälan via samsnet.fi/handelsekalender

▸ MARS 14–17.3 2024, Lojo Spa & Resort Familjekraftdagar Välkommen på Familjekraftdagar med fokus på gemensamma

upplevelser, kamratstöd, tid för återhämtning och reflektion. Dagarna riktar sig till familjer med barn som har en funktionsnedsättning och som behöver extra stöd och struktur i vardagen. Familjekraftdagarna är ett samarbete mellan FDUV och Folkhälsans förbund. Vi vill erbjuda familjer en paus från vardagen, möjlighet att träffa andra i en liknande situation samt utbyta tankar och erfarenheter kring vardagspusslet. För föräldrarna ordnar vi diskussioner och för barnen – både barnen med funktionsnedsättning och deras syskon – ordnar vi anpassat program.

Det finns också program för hela familjen och utrymme för fritid och vila. Familjekraftdagarna är avgiftsfria, men behovsprövade.

Berätta därför i er ansökan om er familjesituation och om era behov av återhämtning och stöd. ▸ Mera information och ansökan om plats senast 31 januari: fduv.fi/kalender melanie.shametaj@fduv.fi 040 653 06 70

Vi på redaktionen önskar dig en riktigt

GOD JUL & GOTT NYTT ÅR! Deadline för FUNK. 1/2024 är onsdagen den 7 februari.

Tidningen utkommer vecka 9.

Vill du lägga in material i händelsekalendern?

Kontakta redaktion@funk.fi