TEMA: GEMENSKAP
Kamratstödets otroliga kraft
▸ S. 14
Vem får födas i Finland?
Rekordfå barn med Downs syndrom
▸ S. 20
En bra karl reder sig själv?
Ett förlegat tankesätt, tycker Christian Nyman.
▸ LÄS INTERVJUN PÅ S. 6
pärmbild: eva-stina kjellman
Vem gör vad?
ANSVARIG UTGIVARE
SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf
CHEFREDAKTÖR
Mikaela Remes
VISUELL CHEF
Sonja Finholm
ANSVARIG REDAKTÖR
Elisabeth Kajander
MEDVERKANDE I DETTA NUMMER
Pia Backman-Nord, Monica Björkell, Gunilla Edelmann, Pinja Eskola, Matthias Jakobsson, Eva-Stina Kjellman, Helene Wallin
REDAKTIONSRÅD 2024
Lars Hedman, SAMS
Christian Hellman, FSS
Matilda Hemnell, FDUV
Tina Kärkinen, Svenska Hörselförbundet
Petra Nummelin, Psykosociala förbundet
Harriet Ström, FMA – Funktionsrätt med ansvar
KONTAKT/PRENUMERATION/ANNONS
Adress:
SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf Medelhavsgatan 14 A 00220 Helsingfors
Telefon: 050 505 3876 tisdagar och torsdagar kl. 9–12
E-post: redaktion@funk.fi www.funk.fi
Beställ FUNK.! Gå in på funk.fi/prenumerera
DEADLINES 2025
Nummer 1, 2025. Deadline onsdag 5 februari. Utkommer vecka 9.
Nummer 2, 2025. Deadline onsdag 7 maj. Utkommer vecka 23.
Nummer 3, 2025. Deadline onsdag 27 augusti. Utkommer vecka 38.
Nummer 4, 2025. Deadline onsdag 19 november. Utkommer vecka 50.
Sänd ditt material till redaktion@funk.fi.
Allt material i Funktionsrätt i samarbete skyddas av upphovsrätt. Det är förbjudet att utan ansvarig utgivares tillåtelse vidarebefordra texter och bilder i tryckta eller digitala medier. Alla rättigheter förbehålls.
SNABBA FAKTA
Tidningen Funktionsrätt i samarbete är ett gemensamt språkrör för de finlandssvenska funktionshinderförbunden med målet att bidra till ökad kunskap och förståelse både inom och utanför fältet. Upplagan är 7 900 exemplar. Tidningen stöds av STEA och Konstsamfundet. Medlemmarna i FMA, FDUV, FSS, Svenska hörselförbundet och Psykosociala förbundets föreningar får tidningen som kostnadsfri medlemsförmån. Tidningen läses också på Kårkullas boenden, bibliotek, socialkanslier, Luckan och av olika påverkare och aktörer i branschen. Vill din organisation erbjuda tidningen till sina medlemmar? Kontakta chefredaktören eller SAMS.
PRENUMERATION
Årsprenumeration: 15 euro. Lösnummer 5 euro. Utrikesporto: 5 euro (Europa), 10 euro (övriga världen). Tillgängligt rtf-format för synskadade: 7 euro/år (tidningen kommer per e-post). Finns även som taltidning.
TRYCK: Punamusta Oy ISSN: 1796-9344
Tidningen Funktionsrätt i samarbete är en klimatneutral tryckprodukt. Tillverkningen vid PunaMusta berättigar även till den inhemska Nyckelflaggan.
mikaela remes chefredaktör
När världeN där ute känns osäker är det bra att kunna lita på grannen.
Ord som gemenskap och samhörighet har traditionellt betraktats som mjuka koncept, men i kristider kan de visa sig vara viktiga komponenter för republiken Finlands försvar.
En bra beredskapsövning
är att skapa förståelse för varandras verkligheter.
I november publicerade myndigheterna en officiell guide för hur finländarna borde förbereda sig inför störnings- och krissituationer. Guiden listar hot som medborgarna gör klokt i att vara medvetna om: allt från omfattande elavbrott, storolyckor till väpnade konflikter.
För den som sitter och stirrar på en ensam kråka som hoppar fram på en annars tom gård i förorten kan omedelbara nödsituationer kännas avlägsna. Med tanke på det finns det mest aktuella avsnittet för den säkerhetsintresserade i slutet av guiden: hur vi upprätthåller funktionsförmågan, deltar i vår omgivning och säkrar tryggheten i vardagen.
För att träna upp dessa egenskaper krävs inga överlevnadskit eller camouflagebyxor –föga överraskande handlar det om att ta hand om våra sociala relationer, människorna i vår näromgivning och att hälsa på grannen i trappan.
Just nu verkar politikerna i vårt land mer
villiga att lägga pengar på militära anskaffningar än på exempelvis tredje sektorns organisationer som bidrar till sociala sammanhållning genom att motverka ensamhet och marginalisering. I dessa tider borde man komma ihåg att det inte bara är vapen som räddar oss i en eventuell farosituation – ett samhälle där människor litar på varandra är bättre rustat att organisera sig snabbt och effektivt mot hot eller kriser.
En bra beredskapsövning är således att skapa förståelse för varandras verkligheter – och du kan sätta igång just nu, genom att läsa det här numret av FUNK., där vi bland annat diskuterar mäns psykiska hälsa, kamratstöd vid sällsynta diagnoser och vårdens bemötande vid besked om Downs syndrom. Läs också om hur tillmötesgående arbetsgemenskaper kan bli företagens framtida överlevnadsstrategi.
Med önskan om en trygg och mysig väntan på julen, och en energifylld start på 2025! •
▸ PS. Ge FUNK. en julklapp och svara på vår läsarenkät! Du kan vinna biobiljetter och snacks. Gå in på: funk.fi/enkat
▸ PPS. FUNK.:s utgivare SAMS har tilldelats Folktingets Bojan Sonntag-pris som ett erkännande av samarbetsförbundets femtonåriga arbete för finlandssvenska personer med funktionsnedsättning. Ett fyrfaldigt hurra!
PÅ PÄRMEN
6 Christian Nyman får män att prata
"Det förvånar mig hur öppna unga killar är"
14 Kamratstöd kan hjälpa dig vidare
Dolda diagnoser kan finnas hos vem som helst
20 Allt fler barn föds med Downs syndrom
”Vem bestämmer vad som är ett jobbigt liv?”
LÄS OCKSÅ
16 Företag blir bättre på mångfald
18 Tredje sektorns roll i fara
23 Kolumn: Pinja Eskola
24 Ombudsmän riskerar slås ihop
26 Kolumn: Monica Björkell
I VARJE NUMMER
3 Chefredaktörens hälsning: Samhörighet är hårdvaluta
5 Ledaren: Viktigt med gemenskap
12 Juristen har ordet: Nedskärningarna hotar våra språkliga rättigheter
28 På jobbet: Tuomas Saloma, TS-Grafi
30 Föreningshjälten: Jonathan Elebjörk Wahlström
32 Kultur: Linnea Sundblom lever sin dröm
34 Lättläst: Christian Nyman och skrivtävling för lättläst litteratur
matthias Jakobsson
Skribenten är verksamhetsledare för
Förbundet Finlands Svenska Synskadade
Förbu N de N och F öre N i N gar Na inom funktionshinderområdet har en ovärderlig roll för sin målgrupp, dess närstående och samhället i stort.
Till exempel då en person diagnostiseras med en synnedsättning är det ytterst viktigt att anpassningsprocessen kommer igång direkt. Det behövs information om lösningar för de utmaningar synnedsättningen medför. Till dessa hör till exempel färdtjänst, personlig assistans, digitala hjälpmedel samt belysningsoch kontrastanpassningar hemma, i skolan eller på arbetsplatsen.
Då man får en diagnos är det viktigt att anpassningsprocessen kommer igång direkt.
Även om samhället ansvarar för dessa lösningar är det många som inte får informationen från samhället, i synnerhet inte på svenska. Här kommer tredje sektorn, och i det här fallet FSS, in som en informationskälla, bollplank och intressebevakare.
Att förlora sin syn delvis eller helt leder till stora förändringar i livet, varav flera kan vara svåra att acceptera och medför sorg. Därför räcker inte endast de ovan beskrivna praktiska lösningarna i vardagen, utan även kamratstöd behövs för att komma igång med anpassningsprocessen. Att träffa andra som har liknande synnedsättning, livssituation och utmaningar i sin vardag ger förutsättningar för att komma vidare i livet.
Enligt en norsk undersökning bland personer med synnedsättning är känslan av moderat
ensamhet 57 procent högre hos dem jämfört med seende personer. Känslan av svår ensamhet är hela 630 procent högre bland personer med synnedsättning än bland seende. Den sociala dimensionen av en synnedsättning är viktig att beakta och aktivt bearbeta för att minska människors risk för marginalisering.
Att skapa förutsättningar för kamratstöd och känsla av gemenskap har en viktig roll både på förbundsnivå och på den lokala föreningsnivån. Anpassningskurserna på förbundsnivå kan vara den första kontakten som en person med synnedsättning får till andra i samma situation. FSS ordnar både FPA-anpassningskurser för personer som nyligen diagnostiserats med synnedsättning och även andra anpassningskurser, beroende på målgruppens behov. Under en veckas intensivkurs med ett mångprofessionellt team och andra personer med liknande situation behandlas olika aspekter av livet med synnedsättning. Ofta sammansvetsas gruppen och vänskapsband knyts.
I regel har över 90 procent av deltagarna upplevt ökad samhörighet och fått praktiska verktyg för vardagen. En person som nyligen fått sin synnedsättning och deltagit på en anpassningskurs har lägre tröskel att gå med i verksamheten på distriktföreningsnivå. Att regelbundet delta i den lokala verksamheten ökar enligt vår kartläggning (gjord 2024) det psykiska och sociala välbefinnandet hos 97 procent av deltagarna.
Om du ännu inte provat på kamratstödets positiva effekter kunde i dag vara en bra dag att göra det. •
Att slå sig ner vid ett bord och börja snacka känslor kan kännas främmande för många – inte minst för de män som lärt sig att aldrig visa sårbarhet. Därför åker Christian Nyman vid Psykosociala förbundet ut med dem till skärgården för att bada bastu och tala om psykisk hälsa. Han hoppas att tröskeln för att uppsöka hjälp sakta men säkert håller på att sänkas.
text: mikaela remes ● Foto: eva-stina kJellman
Odiagnostiserade psykiska problem slår ut män från arbetsmarknaden. Pojkarnas Pisa-resultat rasar och allt färre kommer in på gymnasier och universitet. Pojkar och män är överrepresenterade i statistik kring självmord, mobbning och missbruk.
det här är bara några av senaste tidens rubriker som målar upp en dyster bild av hur män i dagens Finland har det. Forskning talar om polarisering även bland pojkarna som grupp: många unga män klarar sig fint, men samtidigt ökar illamåendet bland en lika stor grupp som helt riskerar att tappa framtidstron.
Christian Nyman är kurskoordinator vid Psykosociala förbundet. Han tror att tröskeln för att söka hjälp och vård fortfarande är väldigt hög i vårt land, framför allt för unga män.
– En bra karl reder sig själv, den attityden lever nog kvar i samhället ännu, säger han.
Nyman är stolt över att hans arbetsgivare
lyckats locka män till så gott som alla sina kurser. Förbundets kurser är lågtröskelverksamhet med målet att öka deltagarnas välbefinnande. Särskilt förbundets skärgårdskurs i Houtskär i Åboländska skärgården har visat sig vara populär bland manliga deltagare. De simmar, bastar, vandrar, paddlar, åker båt och håller kreativa verkstäder i en fri och avslappnad omgivning.
Män brukar oftare tala ut medan de gör något fysiskt.
Nyman har märkt att män oftare talar ut medan de gör något fysiskt samtidigt. De fina diskussionerna brukar nå sin kulmen vid strandbastun.
– Tillställningarna är alkoholfria, så det är inget fyllesnack utan vi har djupsinniga samtal, säger han.
Trots att Christian Nyman jobbat med psykisk hälsa på ett eller annat sätt i flera årtionden var det inte hans självklara intresse i ung
ålder. Egentligen studerade han till att bli konditionsskötare.
– Men under mitt sista studieår fick jag plötsligt höra att min tilltänkta studieinriktning inte längre existerar. Då lockade en kompis mig till den psykiatriska inriktningen, och det har jag inte ångrat efteråt.
Under sin karriär har Nyman mest arbetat med unga, bland annat inom barnskyddet. Sedan två år tillbaka är han anställd vid organisationen Psykosociala förbundet, vars kontor ligger i centrum av Jakobstad. Som kurskoordinator håller han i förbundets kursutbud vars mål är att främja mentalt välbefinnande i hela Svenskfinland.
De flesta av Psykosociala förbundets kurser ordnas för specifika målgrupper. På sömnskolan får deltagarna verktyg mot sömnlöshet, på kurserna för personer med depression och bipolär sjukdom lär sig deltagarna leva med sitt tillstånd och hantera sina känslor.
Nischade kurser fungerar för dem som vet
vad de behöver, men för en del människor kan rädslan att bli stämplad utgöra ett hinder för deltagandet. Därför är Nyman glad över att också kunna ordna lättsammare koncept – som den populära skärgårdskursen på Houtskär.
Pojkar kan visst uttrycka sig
En del av arbetsveckan brukar Christian Nyman tillbringa i högstadier runtom i Svenskfinland. Dem besöker han inom ramen för Psykosociala förbundets projekt YAM, som står för engelskans Youth Aware of Mental health.
YAM är ett forskningsbaserat program för främjandet av ungas psykiska hälsa, riktad till årskurs åtta i högstadierna. Konceptet är utarbetat vid universitet i Colorado och Karolinska institutet, och har utvärderats bland över 11 000 unga i 10 europeiska länder och resultaten var lovande. Psykosociala förbundet åkte till Sverige för att bekanta sig med idén och introducerade YAM till de svenskspråkiga
högstadierna i Finland år 2018. Från och med nästa år kommer YAM att piloteras i finskspråkiga skolor.
Arbetet utvecklar ungas färdigheter att möta livets svårigheter och ökar kunskapen om psykisk hälsa. Den centrala metoden är att låta deltagarna känna på olika känslor genom dilemmaövningar och rollspel.
– Vi kan till exempel simulera en mobbningssituation, där den unga först tar på sig rollen som mobbare, och sedan som mobbningsoffer. Många gånger är det tydligt att unga inte kunnat föreställa sig hur det är att bli mobbad. Rollspelet är ett tryggt sätt att uppleva en sådan situation.
Särskilt pojkarnas ivriga deltagande har varit en positiv överraskning för Nyman.
– Man brukar säga att pojkar är sämre på att uttrycka sina känslor, men utgående från det jag sett i skolorna skulle jag inte skriva under påståendet. Tvärtom har det förvånat mig hur öppna unga killar är.
Han är glad för att de flesta åttondeklassare ger sig in i övningarna med en fördomsfri attityd.
– Om någon skulle ha bett mig rollspela kring känslor när jag gick i åttan skulle jag antagligen ha skolkat. Det finns nog anledning att känna hopp för dagens ungdomar, säger han och ler.
Hur framgångsrikt YAM är och hur goda diskussioner som initieras beror på hur trygga ungdomarna känner sig i sin klass. I de flesta klasser som Nyman besökt i år har stämningen verkat god.
– Ungdomarna är aktivt med, och det är ytterst sällan man behöver ingripa till exempel i mobilanvändning.
I bästa fall syns YAM-besökets positiva effekter efteråt i skolvardagen. Nyman har hört om skolor där de ungas tröskel för att gå in hos skolkuratorn och tala om sitt mående blivit betydligt lägre.
”Sätt gränser”
När man talar om ungas psykiska hälsa är det omöjligt att låta bli att tangera sociala medier, som enligt forskning delvis kan vara källan till illamående. Christian Nyman anser det vara uppenbart att en del appar skapar beroende.
– Vi vuxna har nog inte vetskap om vad som finns på apparna, på både gott och ont. Jag har själv barn som sitter på Tiktok och förstår egentligen inte hur den kan vara tillåten.
Nyman reagerade på den senaste svenskspråkiga ungdomsbarometern av tankesmedjan Magma, som visar att många unga själva vaknat upp till sin medieanvändning, och faktumet att de ibland inte mår bra av mobilen.
Ute på fältet har Nyman träffat barn som inte går till skolan eftersom de ligger vakna
på telefonen nattetid. Enligt honom är en del föräldrar rådlösa då de känner att de inte kan kräva att telefonen ska bort.
Nymans förhoppning är att föräldrarna ska våga vara föräldrar och sätta gränser.
– Min erfarenhet är att barn och ungdomar nog vill ha gränser. Sedan gör de också uppror mot reglerna, men det hör ju bara till.
Många av Psykosociala förbundets kurser hålls utomhus för att deltagarna ska komma bort från skärmarna och ta del av naturens helande kraft. Utomhusvistelser och motion har visat sig vara väldigt effektiva mot lindrig depression.
Svåra samtal efterlyses
Christian Nyman önskar att fler skulle våga prata om de tyngre aspekterna kring psykisk hälsa, så som självmord. Det finns fortfarande ett stigma kring ämnet, samtidigt som finländarna begår 800 självmord per år.
Som ett led i att stoppa de svåraste formerna av illamående skulle det gälla att fånga upp de svårnådda redan i en tidig ålder. Men att hitta hemmasittare och andra tysta fall som lätt hamnar i skymundan går dåligt ihop med utvecklingen i skolorna där enheter och klasser blir större och större. En del av dem som känner sig utanför hittar varandra på internet, men där finns även rikligt med osunda och radikaliserande miljöer. Vill man bekämpa dem borde samhället kunna bjuda på alternativ och attraktiva utrymmen.
– Det är lätt att klaga på att ungdomarna bara hänger någonstans. Men vill vi att de gör annat än hänger behöver samhället kunna erbjuda något, säger Christian Nyman.
I bästa fall skulle det vara generationsöverskridande platser där yngre och äldre träffas.
– I dag lär väl det forumet vara föreningsverksamhet. Men enligt mina erfarenheter brukar de som står utanför inte söka sig till föreningssammanhang. Det är nog på vuxnas ansvar att hitta lösningar, säger Nyman.
När den offentliga sektorn nu utsätts för nedskärningar har Christian Nyman ett önskemål: att barn och unga skonas från följderna. Han funderar över hur mycket politikerna egentligen kommer att lyckas spara – i pengar eller i mänskligt lidande – när arbetet som de besparingshotade föreningarna sysslar bevisligen har förebyggande effekter. – Egentligen är jag inte alls intresserad av politik, det viktigaste är bara att få pengar till barn och ungdomar. Men det vi vet är att alla som faller utanför systemet blir dyra för samhället. ∙
Det förvånar mig hur öppna unga killar är.
rebecka holm
Skribenten jobbar som jurist vid SAMS
Det är omöjligt att få betjäning på svenska. Ingen svarar när man ringer välfärdsområdet. Färdtjänsttaxin kommer inte i tid och tjänsterna är så dyra att man inte kan ta emot dem. Detta är bara några exempel på problem som våra förbund ofta hör från personer med funktionsnedsättning som kämpar för att få den service de har lagstadgad rätt till. När den offentliga servicen brister får tredje sektorn ta en allt större roll i att stötta sina målgrupper. Trots detta planerar regeringen nu en drastisk sänkning av bidragen till social- och hälsovårdsorganisationer, de så kallade STEA-bidragen. De föreslagna nedskärningarna är mycket omfattande och om de genomförs drabbas de finlandssvenska funktionshinderförbunden hårt.
FuNktioNshiNderFörbuNdeN spelar eN avgörande roll i vårt samhälle genom att fungera som en röst för en av de mest utsatta grupperna – personer med funktionsnedsättning. Nedskärningarna hotar att kraftigt begränsa våra möjligheter att fortsätta vårt viktiga arbete, vilket i förlängningen riskerar att ytterligare marginalisera vår målgrupp. Social- och hälsovårdsminister Kaisa Juuso har utnämnt Hjärnförbundets verksamhetsledare Mika Pyykkö till utredningsperson för STEA-nedskärningarna. Pyykkö har lyft fram fördelarna med att mindre förbund slås samman till större, vilket kunde leda till synergieffekter och effektivare verksamhet. Han har betonat att ingen kommer att tvinga förbund att gå ihop, men de minskade bidragen innebär att många kan stå inför valet att antingen lägga ner sin verksamhet eller att ansluta sig till en större organisation för att överleva. Även om sammanslagningar kan vara motiverade i vissa fall utgör de ett allvarligt hot mot de svenskspråkiga förbunden. Att integreras i större finskspråkiga organisationer riskerar att urholka den specifikt svenskspråkiga verksamheten. Den Taxellska paradoxen, som konstaterar att tvåspråkiga lösningar ofta blir enspråkiga i praktiken, är fortfarande högst relevant. I stora finskspråkiga sammanhang finns en påtaglig risk att det svenska språket försvinner.
Sammanslagningar utgör ett allvarligt hot mot de svenskspråkiga förbunden.
uNder utredNiNgsprocesseN har gratis juridisk rådgivning – som bland annat SAMS erbjuder – ifrågasatts med motiveringen att den snedvrider marknaden. Ett påstående som saknar grund, eftersom det knappt existerar någon kommersiell juridisk rådgivning på svenska för vår målgrupp. Sådan är inte lönsam för kommersiella aktörer och gratis rådgivning är helt avgörande för målgruppen. Det har också framförts att funktionshinderförbunden kunde finansiera sin verksamhet genom att sälja socialvårdstjänster till välfärdsområden. För små aktörer som oss är detta inte realistiskt. Vår begränsade storlek och resurser gör det omöjligt att konkurrera på en marknad där större aktörer redan dominerar.
idéer som dessa visar på en grundläggande brist på förståelse för vår målgrupp, våra förbund och de verkliga förutsättningarna vi arbetar under. Våra förbund fyller en avgörande funktion som varken marknaden eller myndigheterna i nuläget tillgodoser. Utan rätt resurser finns risken att vårt stöd försvinner – med allvarliga konsekvenser för personer med funktionsnedsättning. •
12 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2024
Ett nytt svenskspråkigt material för personer som använder nonverbal kommunikation har lanserats.
FDUV har samarbetat med Kehitysvammaliitto för att ta fram det så kallade Rohkaisin-materialet, som hjälper anhöriga och professionella att tolka personer som saknar ett talat språk och som kommunicerar med kroppen. Rohkaisin är en arbetsmetod som stärker självbestämmanderätten och beslutsfattandet hos personer som uttrycker sig genom ansiktsuttryck, gester, rörelser och läten. ∙
▸ Materialet finns gratis på webben: kehitysvammaliitto.fi/tikoteekki/ toimintamallit/rohkaisin-pa-svenska
Sara Mikander , verksamhetsledare på föreningen FRIDA – Fri från våld (före detta Kvinnojouren) i Jakobstad, tilldelas Psykosociala förbundets utmärkelse Årets Mentalhälsohjälte 2024. Med utmärkelsen vill förbundet synliggöra arbete som görs för psykisk hälsa i samhället.
Sara Mikander premieras för sitt ihärdiga, och ofta ensamma, arbete med att stötta personer som utsatts för våld, och för att sprida information om våld i parrelationer till unga. Hennes hoppfulla och positiva inställning är enormt värdefull och bidrar till att främja psykisk hälsa, lyder motiveringen.
Vi förmedlar frivilliga vänner till personer med funktionsnedsättning Ett vänpar träffas 4-10 timmar i månaden för att göra något roligt tillsammans! Du kan söka eller bli en vän Blev du intresserad? Gå a samsnet.fi/fritid
FOtO: psykOsOciala Förbundet
– Vi är en liten förening, och därför känns det jättemotiverande att det här arbetet uppmärksammas, säger Mikander i ett pressmeddelande.
Priset överräcktes av Psykosociala förbundets verksamhetsledare Petra Nummelin ∙
Vilka ämnen gillar du att läsa om, vad borde få mera utrymme? Vi vill höra din åsikt för att utvecklas. Bland alla som svarar på vår läsarenkät lottar vi ut biobiljetter och snacks!
▸ Fyll i enkäten på www.funk.fi/enkat eller genom att scanna koden
TACK!
Din åsikt är viktig.
Att ha en sällsynt diagnos innebär att man är rätt ensam om sitt hälsotillstånd och utmaningarna som kommer på köpet. Möjligheten att träffa andra som kämpat för vård och fått axla rollen som expert på sin egen sjukdom kan vara ovärderlig.
text och Foto: Pia backman-nord
m ali N k allio i Vasa vet hur det är att ha symptom som inte blir tagna på allvar. Hon hade ont i ryggen i många år, och värken började sprida sig till benen. Efter ett antal kontakter inom vården fick hon diagnosen ryggradsreumatism. Att hon egentligen led av sällsynta Ehlers-Danlos syndrom (EDS) med hypermobilitet, i kombination med tunnfiberneuropati, förstod ingen då.
– År 2014 träffade jag en expert som sa ”Du har EDS”. Jag började googla och allt stämde. Men därefter tog det ytterligare fem år innan en läkare tog mig på allvar, säger Kallio.
Maria Hintze, sakkunnig i frågor om sällsynta diagnoser på Folkhälsan, menar att det är vanligt att personer med sällsynta diagnoser blir tvungna att själva ta initiativ till att deras hälsotillstånd utreds ordentligt. Ofta vet inte vården vad det är fråga om, vilket senare kan leda till att den sjuka och familjen tvingas själva bli experter på sjukdomen.
– Det kan vara väldigt betungande, speciellt om man från vårdens sida inte tar personen på allvar. Kanske tar det många år innan man får sin diagnos. Under tiden kan man ha blivit misstänkt för att ens problem är psykiska, vilket i sin tur kan leda till psykisk belastning, säger Hintze.
1 på 2 000 personer
Malins Kallios sjukdom EDS innebär problem med bindväven, alltså kroppens stödjevävnad, vilket bland annat skapar smärta och överrörliga leder. Tunnfiberneuropati är i sin tur en sjukdom som försämrar små nervtrådar i de perifera nerverna, och diagnosen kan vara kopplad till andra sjukdomar. Kallio känner i dag av smärtan konstant, men har olika strategier och fysiska hjälpmedel för att klara vardagen.
– När jag var som sjukast var det bara barnen
som gjorde att jag klarade att ta mig upp ur sängen på morgnarna, säger hon.
Att ha en sällsynt diagnos – eller flera, såsom Malin – betyder att högst 1 på 2 000 personer lider av samma diagnos. Diagnoserna berör alla medicinska områden, och totalt uppskattas 300 000 finländare vara drabbade.
Ofta är sjukdomen genetisk, och ibland framträder den först när två personer med samma genmutation får barn, eller så kan sjukdomen vara dominant och drabba flera i samma familj. I Malin Kallios familj är hon den enda med sjukdomen, men också övriga familjemedlemmar har påverkats i hög grad.
– Min familj har gått igenom en hel del, men jag har stort stöd av dem och i dag vi är starka tillsammans. Jag är bara en lite annorlunda mamma.
För Kallio betyder det oerhört mycket att hon fått prata med utomstående som har liknande erfarenheter. Det fyller en annan funktion än vad stödet från familj och vänner gör.
– Jag är fascinerad över den kraft som kamratstöd har. Man kan träffa en människa och med bara några ord når man fram till varandra. Ibland kan någon vara den enda i Finland med en diagnos, och då kan kamratstödsverksamhet sammanföra människor och skapa gemenskap.
När Kallio fick sin diagnos bestämde hon sig för att hon ville stötta andra, på det sätt hon själv hade behövt stöd när hon kände sig som mest ensam med sina symptom. I dag är hon utbildad erfarenhetsexpert och leder samtalsgrupper, vilket är ett stöd både för andra och för henne själv.
– Alla ger kamratstöd åt alla, inte bara ledarna. Det handlar främst om att få prata, lätta på sitt hjärta. Säga de svåraste tankarna man har. Och
Kamratstöd handlar om att få säga de svåraste tankarna man har.
• Folkhälsans lågtröskelmottagning och kamratstödsverksamhet kring sällsynta hälsotillstånd.
• Hälsobyn.fi – ”Guide för dig som har fått en sällsynt diagnos”.
• Paraplyorganisationen HARSO och nätverket Harvinaiset.
• Kamratstödsappen TOIVO, där man kan ta kontakt och chatta med andra personer med sällsynta diagnoser i hela landet.
det man säger stannar inom gruppen.
Inom Folkhälsan finns både kamratstöd i grupp och förmedling av kamratstöd, vilket innebär att man blir sammankopplad med någon annan med samma diagnos eller i en liknande situation.
– Ibland kan någon som nyligen fått sin diagnos träffa en som har haft sin diagnos en längre tid, och därför kan ge stöd, säger Maria Hintze. Förutom kamratstöd erbjuder Folkhälsan lågtröskelverksamhet för alla som på ett eller annat sätt berörs av en särskild diagnos. Det kan även gälla anhöriga och professionella som i sitt arbete behöver kunskap i ämnet.
– Oftast när personen får en diagnos har man ett läkarbesök där man går igenom information om sjukdomen, vården och nedärvningsmönster. På ett enda besök kan man inte ta in och få hur mycket information som helst. Ofta kommer frågorna i efterhand när man börjar fundera på allt vad det innebär. Då kan vi fungera som en ”medpromenerare”.
Malin Kallios råd till den som får en sällsynt diagnos är att ta emot hjälpen som erbjuds, för man behöver inte bära diagnosen ensam. Omgivningen hoppas hon i sin tur ska komma ihåg att inte döma människor så snabbt, eftersom alla har sin ryggsäck att bära. Dolda problem och diagnoser kan finnas hos vem som helst.
– Det syns inte alltid utåt att någon har en sjukdom. Ett brutet ben syns tydligt, men en mera osynlig sjukdom som hindrar en person från att leva ett vanligt liv kan vara svår för folk att hantera. Jag tycker att vi borde uppskatta varandras olikheter och inte döma varandra när vi ser någon som är annorlunda. Vi kompletterar ju varandra för att vi är olika. •
I Finland
har anställda ingen
laglig rätt
till
anpassade arbetstider, exempelvis om de har barn med specialbehov. Men med en flexibel arbetsgivare är allt möjligt.
text: helene Wallin ∙ illUstration: shUtterstock
att ha eN familjemedlem med specialbehov kan vara utmanande på många sätt. Förutom att vardagen hemma påverkas kan det också bli omställningar i de närståendes yrkesliv. Många föräldrar tvingas gå ner i arbetstid och ibland till och med säga upp sig för att ta hand om sina barn.
Men så behöver det inte vara per automatik. Det finns arbetsgivare som är måna om att föräldrarna ska kunna sköta både barn och jobb. För byggherren Sanna Kovanen har den förstående och stöttande inställningen hos byggföretaget Granlund varit en räddning. Bland hennes barn förekommer neurodiversitet, vilket krävt närvaro av föräldrarna i vardagen. I dag är situationen hemma bra, men särskilt när barnen var yngre kunde det hända oförberedda saker där föräldrarna fick rycka in.
– Möjligheten att jobba på distans och flexibiliteten i min kalender har varit viktig för vår familj. Tidigare jobbade jag fyra dagar i veckan, det skulle inte ha funkat annars. Ska jag till exempel på något möte gällande barnen bokar jag in det i arbetskalendern.
Händer något på kort varsel kan kolleger eller en chef rycka in på jobbet när en anställd behöver åka hem och ta hand om sin familj. Kovanen är tacksam över att ingen på arbetsplatsen skuldbelägger andra för deras livssituation.
– Alla ser att man drar sitt strå till stacken. Både kolleger och min chef är väldigt förstående.
Enligt Granlunds ansvarschef Kirsti Sää-
järvi fick företaget flera verktyg för att främja mångfalden för omkring ett år sedan när arbetsgemenskapen gick en utbildning i neurodiversitet. Det har bland annat lett till att man startat en sluten grupp för anställda med specialbarn, där de kan diskutera och stötta varandra.
– Vi har föreläsningar om mångfald som anställda kan ta del av och vi har utbildat chefer i vad neurodiversitet innebär på arbetsplatsen. Till exempel kan en del anställda vara känsliga för ljud och lukter, säger Sääjärvi.
Stora företag visar vägen
Att arbetsplatser erbjuder flexibla lösningar exempelvis för föräldrar eller anställda med nedsatt arbetsförmåga är definitivt välkommet i det finländska arbetslivet, menar Pirjo Juvonen-Posti, som är ledande expert på Arbetslivsinstitutet.
– Arbetsuppgifterna är ofta mer anpassningsbara än man tror, säger hon.
I grunden handlar inklusion på arbetsplatsen om att förstå olikheter och att ”lika passar alla” inte fungerar längre. Enligt Juvonen-Posti har stora företag i Finland kommit ganska långt med att skapa arbetskulturer som tar mångfald i beaktande. Också vid mindre företag kan mångfaldsarbetet drivas av eldsjälar som till exempel har personlig erfarenhet av funktionsvariationer. Däremot ligger den offentliga sektorn efter när det gäller den här typens arbete, menar Juvonen Posti.
När en anställd har behov av särlösningar
kirsti sääJärvi ansvarscheF, Granlund Oy
brukar saken först kartläggas med en chef: hur behöver arbetet ändras för att man ska klara av situationen på hemmaplan? Det kan handla om att jobba deltid, få nya arbetsuppgifter eller flexibla arbetstider. Viktigt är att titta på vilka arbetsuppgifter kan utföras hemifrån med exempelvis en bärbar dator och mobil. Lösningen måste också ta i beaktande vilken inverkan den har på de övriga medlemmarna i personens arbetsteam.
– Att någon arbetar på distans eller på ett annorlunda sätt får inte belasta andra anställda, säger Pirjo Juvonen-Posti.
Frågan kring hur man kommunicerar ut att en av de anställda behöver specialarrangemang kan vara knepig.
– Å ena sidan önskar människor transparens, å andra sidan har man rätt till sina privatärenden.
Handlar om företagens överlevnad
Det finns förstås också arbetsgivare som inte går med på flexibla lösningar. Fasta tider på kontoret mellan åtta och fyra, fem dagar i veckan kan vara en självklar del av arbetsgemenskapens rutiner. Samtidigt ser Arbetslivsinstitutet att särskilt stora företag är beredda att skräddarsy arbetslivet enligt sina experters behov.
– Jag har sett enorm utveckling sedan jag började jobba med de här frågorna på 1980-talet, säger Pirjo Juvonen-Posti.
Medan det inte går att tvinga in flexibla arrangemang på arbetsplatser, styr EU:s direktiv
”Lika passar alla” fungerar inte längre.
om företags hållbarhetsrapportering finländska arbetsplatser mot att anta utvecklingen. Eftersom Finland hotas av brist på arbetskraft handlar inklusion också om företagens överlevnad på lång sikt, menar Juvonen-Posti. Men för att detta ska bli verklighet behöver också cheferna stöd med att förstå mångfald och kunna leda flexibelt.
– Det sker bäst genom öppna samtal och utbildning, säger hon.
Anpassat arbete
Möjligheten till anpassat arbete är också viktig med tanke på att pensionsåldern i Finland stigit, och därmed kan andelen personer vars arbetsförmåga ändrar mot slutet av karriären bli större. Eventuellt kunde flexibla lösningar också locka människor att flytta till kommuner som har brist på arbetskraft.
– Utgående från internationella studier vet vi att flexibilitet och en arbetskultur där man bryr sig om de anställda främjar tillgången till arbetskraft. Flexibla arbetslösningar brukar vara ganska lätta att göra och de brukar inte medföra ökade kostnader. Det centrala är att utveckla förtroendet i arbetsgemenskapen och kommunicera med varandra, säger Pirjo Juvonen-Posti. •
Allt från krisjourer till klubbar och rådgivning är i farozonen.
text: mikaela remes ∙ illUstration: shUtterstock
uN der höste N blev det klart att staten minskar sitt stöd till social- och hälsoorganisationerna med 130 miljoner. Det motsvarar en tredjedel av deras totala finansiering.
Också om många av dessa organisationer säljer välfärdstjänster och uppbär medlemsavgifter är den så kallade tredje sektorn – som består av allmännyttiga aktörer som organisationer och föreningar – så gott som helt beroende av offentlig finansiering.
De sannolika konsekvenserna är att en del av verksamheten faller bort och personal kan permitteras. Men det är inte bara anställda som drabbas. Många organisationer inom social- och hälsovårdssektorn riktar sin verksamhet till samhällets mest utsatta grupper: äldre, barn samt personer med funktionsnedsättningar, psykisk ohälsa eller missbruksproblem.
Det brukar sägas att tredje sektorn har en avgörande roll i att komplettera och kompensera där den offentliga servicen och marknaden brister.
Maria Helsing-Johansson, specialsakkunnig vid social- och hälsovårdsorganisationernas paraplyorganisation SOSTE, beskriver tredje sektorns betydelse för välfärdssamhället som enorm, särskilt med tanke på den svenskspråkiga befolkningen.
– I områden med stor finskspråkig majoritet kan den service som erbjuds av organisationerna vara mer eller mindre avgörande för att lappa till luckorna i den offentliga sektorns verksamhet, säger hon.
Formade vårt land
För att förstå hur tredje sektorn blev så viktig krävs en liten tillbakablick. De första medborgarorganisationerna och folkrörelserna grundades redan på 1800-talet och hade en central roll i att forma vårt land. De var med och lösgjorde oss från Ryssland och byggde den unga nationen Finland.
Senare var de också initiativtagare till principerna om välfärdssamhället under 1960- och
70-talen. Petri Ruuskanen, som forskar i socialoch hälsovårdsorganisationernas utveckling vid Jyväskylä universitet, berättar att deras roll var rätt etablerad fram till 1990-talets depression. Sedan började det heta att organisationerna borde övergå från ett politiskt uppdrag mot att producera tjänster.
Organisationerna har haft en lång tradition av att få finansiering av staten. En del av de så kallade Veikkauspengarna, alltså avkastningen från spelautomater, var i årtionden öronmärkt för social- och hälsovårdsorganisationerna.
– Det var en automatisk finansieringsmekanism för tredje sektorn. Organisationerna blev sannolikt vana vid att den växande potten gav stabila verksamhetsförutsättningar, säger Ruuskanen.
I takt med en ökad samhällsdebatt kring spel missbruk började Penningautomatföreningens legitimitet lida.
– Många började ifrågasätta om det är hållbart att social- och hälsoorganisationerna finansieras med spelberoende perso ners pengar, säger Ruuskanen.
Debatten ledde till att politiker na beslöt att avveckla kopplingen mellan spelföretagen och organisationerna, och kom överens om att organisationerna hädanefter ska finansieras ur statens budget. Det innebär att krisen inom statsekono min också i hög grad påverkar organisationerna, konstaterar Ruuskanen. Parallellt med utvecklingen har också statens förhållande till organisationerna förändrats. Från att ha betraktats som en förlängning av staten och som jämlika samar betspartners har organisationerna blivit allt mer bundna till att betjäna den offentliga sektorns målsättningar och ställs inför effektivitetskrav. – Finansiären kräver mätbara resultat och
• • Tredje sektorn består av organisationer och föreningar som ordnar förebyggande tjänster för sina målgrupper och bevakar deras intressen. I Finland finns över 100 000 registrerade föreningar och 6 500 social- och hälsovårdsorganisationer.
• • Medborgarsamhället går ut på att medborgarna frivilligt organiserar allmännyttig verksamhet. Förutom organisationer utgörs medborgarsamhället exempelvis av fackföreningar, stiftelser, politiska partier och religiösa samfund.
valuta för pengarna. Det leder till att faktorer som är svårare att mäta, så som tredje sektorns demokratiska uppdrag, lättare hamnar i bakgrunden, säger Ruuskanen.
Utsatta drabbas flerfaldigt
Enligt SOSTE kommer regeringen Orpos nedskärningar för organisationerna i ett olyckligt läge, eftersom politikerna samtidigt skär i den sociala tryggheten. Särskilt åtstramningarna i utkomststödet och bostadsbidraget drabbar dem vars ekonomiska situation redan är ansträngd.
När människors möjlighet att försörja sig försämras brukar efterfrågan på rådgivning och andra avgiftsfria tjänster öka, vilket är just sådana uppdrag som social- och hälsovårdsorganisationerna sysslar med.
I nuläget är det oklart hur väl man kommer att kunna svara på det växande behovet.
– Vi är väldigt oroade för hur människorna kommer att börja må i det här landet, säger Maria Helsing-Johansson.
Majoriteten av de nationella social- och hälsoorganisationerna ordnar frivilligverksamhet, som exempelvis jourer vid kristelefoner och kamratstödsgrupper. Många frivilliga hör själva till målgruppen som verksamheten hjälper. Därmed anses frivilliguppdrag minska marginalisering och skapa samhörighetskänsla hos personer som annars kan hamna utanför samhället.
Dylika preventiva åtgärder beräknas lätta på trycket gentemot den offentliga sektorn och på välfärdsområdena. Kontakten till människorna på gräsrotsnivå har också gjort organisationerna till sina målgruppers intressebevakare, som lyfter utsatta gruppers synpunkter exempelvis när nya lagar stiftas. Nu ser också påverkansarbetet ut att drabbas.
– Ta till exempel svenskspråkiga som har extra utmaningar eller någon sjukdom, de är ju verkligen en minoritet inom minoriteten. Vem ska föra fram deras röst, frågar sig Helsing-Johansson.
Att organisationernas finansiering minskar med 30 procent innebär en stor omställning, och anpassningen kommer sannolikt att vara en stor utmaning för dem, tror universitetslektor Petri Ruuskanen.
– Den utmanar också organisationernas styrelser, som ofta fungerar på frivilligbasis men som i denna situation är arbetsgivare och har ett ansvar för att ekonomin ordnas på ett hållbart sätt.
Enligt Ruuskanen befinner sig organisationerna i ett brytningsskede och det blir intressant
Tredje sektorn kan lappa till luckorna i den offentliga sektorns verksamhet.
maria helsing-Johansson specialsakkunniG vid sOcial- Och hälsOvårdsOrGanisatiOnernas paraplyOrGanisatiOn sOste
att se om de hittar en ny roll som inte är lika beroende av offentliga medel.
– Det talas mycket om att organisationerna borde hitta extern finansiering, men det är inte enkelt. Medelanskaffning kräver enorma resurser. Om en stor del av arbetsinsatsen går åt till att hitta finansiering är det sannolikt bort från organisationens kärnuppdrag, säger han. Maria Helsing-Johansson tror att de finansieringsbeslut som nu fattas blir det nya normala som organisationerna måste vänja sig vid.
– Sannolikt kommer vi att se utökat samarbete med andra organisationer, kanske också sammanslagningar. Tredje sektorns aktörer kommer att tvingas fundera vem de ska rikta sin verksamhet till, och vem hamnar utanför. Det är jättesvåra beslut.
Vid SOSTE frågar man sig om beslutsfattarna nu håller på att göra samma misstag som under 1990-talets depression då ekonomin knäade och befolkningen lämnades vind för våg.
– Vi har efterlyst konsekvensanalyser av regeringens beslut för att se vad det här kommer att innebära för befolkningen. Tyvärr har vi inte fått gehör. •
Antalet aborter vid upptäckt av Downs syndrom har ökat dramatiskt. Mitt i debatten om etik, människosyn och folkhälsa finns familjer som vittnar om både svårigheter och den oväntade glädjen i att välja livet.
text: mikaela remes ∙ illUstrationer: shUtterstock
i höstas satt forskningsprofessor Mika
Gissler vid sin arbetsdator på Institutet för hälsa och välfärd och hajade till. Han hade precis räknat ut att avbrutna graviditeter i samband med Downs syndrom fördubblats i Finland under de senaste 20 åren. I början av 2000-talet låg andelen på 50 procent – nu har den skjutit upp till 70 procent.
Samma trend syns överallt i Norden – utvecklingen går hand i hand med teknologins framfart.
Enligt Mika Gissler har alla länder som infört ett systematiskt och nationellt screeningsystem sett en ökning i andelen aborter.
Danmark var först ut med att introducera nationell screening år 2004 och har profilerat sig som ett land där exceptionellt få Down-barn föds. Nu verkar Finland vara på väg i samma riktning. Finland har haft ett nationellt screeningprogram sedan år 2010. Gissler förklarar att systemet infördes i vetskapen om att medelåldern för gravida ökar.
– Nästan alla typer av funktionsnedsättningar blir vanligare ju äldre den gravida är. Förekomsten av exempelvis Downs syndrom börjar öka snabbt efter 35 år. Alla gravida i Finland erbjuds screening, men individen fattar själv beslut om att gå på undersökning och ifall man vill ta emot resultatet, säger Gissler.
Down-graviditeter kan upptäckas redan i vecka 14–16. I Finland har man rätt att avbryta graviditeten fram till vecka 24. Enligt Mika Gissler är tanken att föräldrar som fått ett besked om diagnos ska ha tillräckligt med tid att reflektera hur de vill gå vidare.
– Det är en svår fråga för familjen. Nästan alla fall där graviditeten avbryts på grund av fosterskada handlar om efterlängtade barn.
Den svåra frågan blev aktuell för familjen Niemi strax före julen för elva år sedan. Frun Maija fick besked om att paret väntar ett barn
med Downs syndrom per telefon mitt under en arbetsdag. Först var nyheten alldeles för stor för att processeras.
– Jag minns att vi konstaterade att vi inte har tid för det här nu, det finns för mycket att göra före julen, säger maken Mark Niemi Kort därpå hörde vården av sig igen och erbjöd träff med en ärftlighetsläkare. Under mötet, som ordnades dagen före julafton, presenterade läkaren kalla fakta med statistik och sannolikheter. När paret lämnade sjukhuset kände sig Mark Niemi besviken.
Ingen kan berätta om just ditt barn.
– Efteråt har jag tänkt att en stor del av informationen som vi fick på sjukhuset egentligen var ganska värdelös. Det finns oändligt mycket fakta, men ingen kan berätta om just ditt barn. Vården kunde inte berätta om glädjen som vårt barn för med sig, eller de lustiga sakerna som kan hända i vardagen, säger han.
Ett lättande beslut
Under sex veckor efter beskedet förde paret dagliga diskussioner för att få ordning på sina tankar. Vården ordnade enligt önskemål ett extra ultraljud, och eftersom fostrets hjärta konstaterades vara friskt beslöt paret Niemi att gå vidare med graviditeten.
– Det var en stor lättnad, efter det var vi inte alls lika stressade.
Minnena från Mios första tid efter förlossningen är positiva. Särskilt Kvinnokliniken i Helsingfors är ett ställe som familjen Niemi kommer ihåg med värme.
– Vi hade en otroligt bra skötare som ordnade massor åt oss, bland annat en stödperson och kontakt med staden. En fysioterapeut började direkt jobba med Mio och gav oss hemuppgifter. Att utföra dem var nästan ett halvtidsarbete.
När Mio var tio månader gammal hamnade han på sjukhus på grund av influensa. Då kom det fram att han trots allt hade haft ett hjärtfel som läkt av sig själv. Felet upptäcktes inte i samband med den tilläggsundersökning som avgjorde föräldrarnas beslut att fortsätta graviditeten.
– Vi har insett att det var nära ögat. Ödet styr vad som visas och vad som inte visas, och för vem, säger Mark Niemi.
Livsvillkoren förbättras
Hjärtfel är rätt vanliga hos barn med Downs syndrom, varav ungefär hälften har en eller flera sjukdomar utöver sin diagnos. Samtidigt har livsvillkoren för Down-personer ständigt förbättrats. På 1970-talet blev personer med Downs syndrom i medeltal drygt 30 år gamla, medan medellivslängden i dag är runt 60 år.
Det här är ett faktum som Svenska Downföreningen är mån om att lyfta fram.
– Livet för en person med Downs syndrom ser oerhört annorlunda ut i dag jämfört med när diagnosen upptäcktes. Ändå lever screeningen kvar, säger Mickan Lüning, som är sakkunnig inom fosterdiagnostik vid föreningen.
I somras fick den offentliga diskussionen fart även i Sverige, då Socialstyrelsen rapporterade om siffror som liknar de finska: 70 procent av alla graviditeter där fostret har Downs syndrom avbröts under år 2022. Svenska Downförening-
• En form av intellektuell funktionsnedsättning. Kallas också trisomi 21.
• Beror på en extra kromosom i kroppens celler.
• Kan medföra ökad benägenhet för hjärtproblem och en del andra sjukdomar.
• Förekommer hos ungefär 1 av 1 000 levande barn.
en är bekymrad över utvecklingen och fosterdiagnostikens självklarhet i samhället. Mickan Lüning understryker att föreningen inte är emot abort och aldrig försöker övertala föräldrarna att behålla ett foster.
– Däremot reagerar vi på att det finns så mycket okunskap i samhället och bland vårdpersonal kring hur det är att leva med Downs syndrom. Vi vill ge en nyanserad och riktig bild av frågan. Att Downs syndrom automatiskt ingår i
samma paket där man kartlägger kromosomavvikelserna trisomi-13 och -18, som de flesta barn avlider i, är något som samhället behöver diskutera och ifrågasätta, anser hon.
Fokus på överlevnad
Grankullabon Ann-Marie Knuuttila är en av dem som valde att inte göra en screening under sin första graviditet, i och med att undersökningen inte erbjöds automatiskt i början av 1990-talet.
Den förstfödda dottern Ida-Lottas Downs syndrom kom fram i samband med förlossningen. Hon fick en hektisk start på livet, i och med både tarmstopp och hjärtfel.
– Vi hann inte fundera så mycket på diagnosen utan var mest fokuserade på att hon överlever, säger Knuuttila.
Familjen fick direkt stöd av dåvarande samkommunen Kårkulla och en pedagog som gjorde regelbundna besök för att diskutera både praktiska frågor och förväntningar inför framtiden. Paret Knuuttila träffade andra familjer på simterapi och vid familjestödsgrupper.
– Det var väldigt givande. Mest värdefull information fick vi av människor i liknande situationer som var några steg före oss. Nu ger jag tillbaka genom att vara FDUV:s familjestödjare.
Frågor kring människosyn
För att öka kunskaperna om fosterdiagnostik har Svenska Downföreningen grundat nätverket SNIF, som samlar bland annat barnmorskor, genetiska läkare och representanter för funktionshinderförbunden för etiska diskussioner.
Lüning betonar att det är viktigt att påverka attityderna både på samhällsnivå och hos individer, utan att skuldbelägga någon för sina val. Hon upplever att den svenska vårdpersonalen förhållit sig väl till diskussionerna, och upplysningsarbetet syns också ute i samhället.
– Häromdagen diskuterade jag med en person som fått besked om Downs och valt att fortsätta graviditeten. Hon sade att hon inte blivit ifrågasatt en enda gång och kände sig väl omhändertagen. Vi får in allt fler sådana historier.
Enligt Lüning väcker utvecklingen i de nordiska länderna frågor kring vår människosyn, som sannolikt påverkats av dagens ideal om produktivitet och framgång.
– Man måste fråga sig vad det är för samhälle vi vill ha? Ska alla vara likadana? Är vi ute efter ett icke-jobbigt liv, och vem bestämmer vad som är jobbigt?
Jobbigt är visserligen ordet som Ann-Marie Knuuttila ibland använder om vardagen, men ordet jordande är precis lika beskrivande, konstaterar hon.
– Man blir regelbundet påmind om vad som är viktigast här i livet och var man behövs mest. Hon vill inte försköna sina erfarenheter, men inser rätt ofta att tillvaron trots allt är ganska underbar.
– Det är härligt att se sina barn bli vuxna, och följa hur också den med funktionsnedsättning blir mer självständig. Hon kanske aldrig blir det på samma sätt som sina syskon och kommer alltid att behöva stöd, men hon har ett eget liv och blir en fullvuxen individ, säger Ann-Marie Knuuttila.
I dag är Ida-Lotta 30 år och har flyttat hemifrån. Hon är med i Duvteatern och har under hösten varit fullt sysselsatt med storproduktionen Livsfarligt på allvar – Skulle någon för ett antal år sedan ha frågat oss föräldrar vem av barnen som kommer att stå på Svenska teaterns scen skulle vi sannolikt inte ha tippat på Ida-Lotta. Det visar på det fina i det oväntade – man vet aldrig vad som händer här i livet. •
PinJa eskola Skribenten är utbildad sexualrådgivare, frilansskribent och aktivist.
”Du är så modig och inspirerande, jag skulle aldrig klara av det där” är ett konstaterande som jag har hört då jag tränat på gymmet, av människor som stått och lyft betydligt tyngre vikter än jag. På grund av dylika kommentarer brukade jag som yngre känna avsmak mot ordet funktionsnedsättning och bemötandet som det innebar. Visst avviker min funktionsförmåga från normen. Men med ordet funktionsnedsättning följer också samhällets attityder – synen på att man bara passivt existerar, i stället för att man erkänner att också vi med funktionsnedsättning har hobbyer, går på jobb och aktivt deltar i samhället på andra sätt.
Jag blir sur om folk försöker undvika ordet vammainen.
uNder miN uppväxt kom jag ofta i kontakt med berättelser om funktionsnedsättning som präglades av lidande och elände. Lyckligtvis uppfostrades jag ändå till att inse att även om jag måste göra saker på ett annat sätt kan jag uppnå det jag bestämmer mig för att göra. Jag var (och fortfarande är) en våghals som jagade sina drömmar. Min framtid var ljus och jag accepterade inte narrativet om att livet måste vara sorgligt. Därför tänkte jag att jag inte kan vara en person med funktionsnedsättning – jag är helt enkelt en människa som behöver lite mer hjälp än de flesta. Med åren blev jag allt mer medveten om min funktionsnedsättning. Släkten frågade mig vad jag ville bli när jag blev stor, samtidigt som samhället försökte styra in mig på banor som kändes helt främmande – automatisk sjukpensionering eller kontorsjobb. Det fick mig att fråga mig vad jag kunde bli. Jag kom i kontakt med normfungerande personer som hade svårt att förstå att en person med en funktionsnedsättning inte hela tiden tänker på sin funktionsnedsättning. Och att funktionsnedsättningen inte gör en till supermänniska. Vi har jobb, fritid och socialt liv som alla andra, också om vår funktionsförmåga medför aspekter i vardagen som inte kan förbises. De aspekterna kan vara svåra att förstå, och därför slänger många ur sig välmenande men sårande kommentarer.
i slutet av mina gymnasiestudier fick jag möjligheten att delta i kamratstödsverksamhet, för första gången sedan barndomen. Det öppnade mina ögon: jag träffade personer med funktionsnedsättning som var allt annat än offer och lidande. De var sprudlande glada och stenhårda påverkare. De jobbade på olika sektorer i samhället och alla befann sig i olika livssituationer. Dessa möten hjälpte mig att förstå att jag inte behöver acceptera det första samhället har att erbjuda; jag kan välja min egen väg i livet. Nuförtiden är jag stolt funktionsrättsaktivist och blir sur om folk försöker undvika vammainen, det finska ordet för funktionsnedsättning, när de talar om mig. För även om jag inte är min funktionsnedsättning påverkar den hur jag bemöts och upplever världen. Och genom min funktionsnedsättning har jag hittat min gemenskap. En gemenskap som jag upplevt otroliga saker med och som gett mig inspiration att bli samhällspåverkare. Funktionsnedsättningen har gjort mig till den jag är, och kamratstödet har hjälpt mig inse att den är en gåva, om än stundvis en förjävlig sådan.
om du kära läsare känner dig ensam uppmuntrar jag att du söker dig till människor som förstår din upplevelse. Till exempel på internet. Att hitta en gemenskap kan förändra ditt liv. •
Funktionsrätt i samarbete • 4/2024 •
Regeringen utreder om jämställdhetsombudsmannens och diskrimineringsombudsmannens uppgifter kunde slås ihop. Ett sätt att spara pengar eller en möjlighet till bättre service?
Båda, är förhoppningen, men förslaget orsakar tvivel.
text: Pia backman-nord
statsrådet meddelar att utvecklandet av jämställdhets- och diskrimineringsombudsmännens uppgifter – samt en sammanslagning av dessa – ska utredas och ”eventuella överlappningar och sparåtgärder granskas”. Samtidigt ska den nya äldreombudsmannens uppgifter ses över.
De olika tjänsterna finns i dag på samma adress, och från och med årsskiftet under samma administrativa myndighet. Jämställdhetsombudsman Rainer Hiltunen ser den nya myndigheten som välbehövlig.
– Vi är så små myndigheter, så det är inte vettigt att vi har gjort allt administrativt själva, säger han.
Däremot ställer han sig skeptisk till att det skulle ge bättre service att slå ihop ombudsmännen till ett ämbete.
– Sakfrågorna finns det inte enligt mig grund för att slå ihop. Då skulle man förlora möjligheten att gå in på frågorna tillräckligt djupgående. Arbetsmängden och antalet ärenden blir hela tiden större för oss båda ombudsmän, samtidigt som resurserna har minskat under regeringsperioden.
Enligt Corinna Tammenmaa, enhetschef vid avdelningen för självstyrelse och jämlikhet på justitieministeriet, kan det finnas ärenden hos de två ombudsmännen som överlappar varandra. I de fallen vore det enklare för kunden att vända sig till en och samma instans.
– Även om jämställdhetsombudsmannen och diskrimineringsombudsmannen övervakar olika lagar har de likartade uppgifter och kan beröras av samma ärenden. Om exempelvis en kvinna tar kontakt angående diskriminering på arbetsplatsen kan fallet bli utredning för båda, eftersom det kan finnas grunder för diskriminering på grund av kön, men också på andra grunder, säger hon.
• Diskrimineringsombudsmannen främjar likabehandling och ingriper i diskriminering på grund av exempelvis funktionsnedsättning, ålder eller ursprung. Främjar även utlänningars ställning och rättigheter.
• Jämställdhetsombudsmannen övervakar jämställdhetslagen och främjar jämställdhet mellan könen. Ger råd i fall där en person diskrimineras på grund av kön, könsidentitet eller könsuttryck.
För kunden vore det enklast att vända sig till en och samma instans.
Att spara pengar är en annan orsak till förslaget som utreds. Enligt ombudsman Hiltunen har man redan sparat på och effektiviserat det mesta inom tjänsterna, i och med den nya myndigheten. Om man ser på statens budget är så inte fallet, menar däremot Corinna Tammenmaa vid justitieministeriet.
– Vissa stödfunktioner inom förvaltningen slås ihop i och med den nya myndigheten, men den sammanslagningen innebär inte ekonomiska besparingar i sig, utan det handlar om en omfördelning av personalresurser, säger hon. Eftersom arbetsgruppen som utreder en eventuell sammanslagning nyss inlett sitt arbete
rainer hiltUnen jämställdhetsOmbudsman
FOtO: katri lehtOla/keksi aGency
corinna tammenmaa enhetscheF, justitieministeriet
FOtO: kOmmunFörbundet
vill Corinna Tammenmaa vänta och se vad utredningen visar innan hon kommenterar den mera ingående. Hon konstaterar ändå att en sammanslagning också skulle innebära förändringar i lagarna.
Rainer Hiltunens vägkost till arbetsgruppen är att det inte lönar sig att minska på resurserna inom arbetet för jämställdhet och diskriminering. Snarare skulle det vara behövligt med fler resurser – exempelvis för arbetet kring diskriminering kopplat till funktionsnedsättningar.
– Det skulle ge en dålig bild av regeringen att minska på resurserna för den här typen av arbete, om man önskar ge en bild av att man jobbar för dessa frågor, säger han.
Ett förslag om att slå samman ombudsmännen uppstod redan år 2016. Då gjordes en liknande utredning där det konstaterades att övriga nordiska länder har en diskrimineringsombudsman som också sköter jämställdhetsärenden. Den gången motsatte sig kvinnoorganisationerna starkt förändringen, och ämbetena kvarstod. Huruvida sammanslagningen den här gången blir aktuell klarnar under våren 2025 när utredningen står färdig. •
Folkpensionsanstalten har upphandlat tolktjänsten för personer med funktionsnedsättning i hela landet. Besluten gäller för åren 2025–2026 samt eventuella optionsår och totalt valdes 222 serviceproducenter som sysselsätter 825 tolkar.
Under avtalsperioden fäster man särskild uppmärksamhet vid behoven hos kunder som använder tolktjänst i arbetsrelaterade situationer. Att använda tolk i arbetet ska bli smidigare och tanken är att tolkarna byts ut så lite som möjligt. Ett annat mål är att öka användningen av tolkning på distans.
I och med upphandlingen byts tolkarna ut för en del kunder. FPA har skickat ett brev till alla tolktjänstkunder och ändringarna kräver inga åtgärder av dem. ∙
I somras upprördes många över nyheten om att stödet för undervisningsmaterial för personer med funktionsnedsättningar slopas som en del av regeringen Orpos nedskärningar. Ihärdigt påverkansarbete bar emellertid frukt och i oktober kom beskedet om att finansieringen av de anpassade läromedlen tryggas och att undervisnings- och kulturministeriet ansvarar för den framöver.
Samtidigt som beskedet är en lättnad finns finns i skrivande stund frågetecken kring hur behoven i Svenskfinland kommer att beaktas och hur framtiden ser ut för Lärum – en del av FDUV som enda svenskspråkiga aktör i Finland producerar anpassade läromedel.
FDUV gläder sig över att beslutsfattarna förstår läromedlens betydelse, men säger sig ännu vänta på information om detaljerna. ∙
Förbundsarenan har uppmärksammat funktionshinderförbundens tidskrift FUNK. med utmärkelsen Årets finalist i samband med valet av årets tidskrift. “Inga frågor är för små eller svåra för att behandlas och belysas – med skicklighet, engagemang och blick för läsarens förmåga att tänka själv,” löd juryns motivering.
Priset Årets tidskrift är instiftat för att uppmärksamma bredden bland de finlandssvenska tidskrifterna, och delades i år ut för första gången. Även Finlands natur fick hedersomnämnande. Huvudpriset, Årets tidskrift 2024 gick till Ny Tid. Vi gratulerar! ∙
År 2023 anmäldes rekordmånga hatbrott i Finland. Polisyrkeshögskolans rapport visar att antalet fall där offrets funktionsnedsättning varit motiv ökat med 137 procent mellan åren 2022 och 2023.
I fjol polisanmäldes drygt 1 600 fall med hatmotiv, vilket är en ökning på nästan 30 procent jämfört med året innan. Mörkertalet tros vara stort. 8 procent, 128 fall, hade anknytning till funktionsnedsättning. I 60 procent var förövaren någon som offret kände. Flest anmälningar om hatbrott gjordes i Helsingfors. Etnicitet eller nationalitet är fortfarande det vanligaste motivet. Hatbrott är inte ett eget brott i finsk lagstiftning, men ett hatiskt motiv kan vara grunden för ett skärpt straff. ∙
monica bJörkell
Skribenten är frilansredaktör och förälder till en tonårig son med intellektuell funktionsnedsättning.
FärdtjäNsteN borde stå för frihet och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning, men har i stället blivit en symbol för misskötsel och frustration. Helsingfors resetjänsts nya bokningssystem, som infördes den 1 april 2024, skulle hjälpa de mest utsatta, men präglas av dålig planering, resursbrist och systemfel. Utmaningar vid förändring är förståeliga, men det är oacceptabelt att användarna lämnas i sticket.
att kämpa För sitt barns rättigheter är en självklarhet för många föräldrar, men när man ständigt måste påtala myndigheter som inte lyssnar känns det som att slåss mot väderkvarnar. För vår familj har problemen med färdtjänsten utgjort en daglig påminnelse om ett bristande system. Vår son Mikael, med grav intellektuell funktionsnedsättning och kommunikationssvårigheter, är särskilt sårbar. Hans trygghet bygger på förutsägbarhet, men ständiga taxiförseningar skapar stress och oro som påverkar hela familjen. Förseningarna tvingar oss att omplanera våra liv och stjäl tid från arbete, vila och relationer. För en redan pressad familj är detta ohållbart.
Det är oacceptabelt att användarna lämnas i sticket.
mikaels berättelse är bara en av många. Resenärer lämnas ofta väntande i timmar, barn kommer sent till skolan och vuxna missar arbete eller viktiga möten. Färdtjänsten handlar om mer än transporter – den handlar om värdighet. Det är hjärtskärande hur bristerna drabbar människor som är beroende av den. Vardagen blir en ständig kamp mot klockan och man bär på en gnagande oro för om resan ens blir av. Att planera livet blir omöjligt när systemet fallerar, och det skapar maktlöshet och en känsla av osynlighet. Det är ett svek mot dem tjänsten är till för.
problemeN är strukturella, med upphandlingar som prioriterar kostnad över kvalitet, vilket leder till oengagerade entreprenörer och dåligt utbildade förare. Användarna frustreras ytterligare över att ingen tar ansvar. Trots väldokumenterade problem sker knappt någon förändring: ansvariga skyller på andra i stället för att erkänna systemfelen. Trots klagomål och vädjanden blir det ingen förbättring. I en tid av digital innovation borde färdtjänsten vara ett föredöme. Hur kan vi spåra matkassar i realtid men inte en bil för ett livsviktigt läkarbesök?
radikal FöräNdriNg krävs. Kostnad får inte gå före punktlighet, säkerhet och gott bemötande. Ett digitalt system för bokning, spårning och kommunikation är nödvändigt för en pålitlig tjänst. Lyssna på färdtjänstbrukarna! Deras erfarenheter är avgörande för förbättringar. Välfärdsområdena måste sluta skylla på varandra och samarbeta för långsiktiga lösningar. Färdtjänst är inte bara transport, utan också en fråga om rättvisa och mänskliga rättigheter. Ett samhälle mäts i hur det behandlar sina mest utsatta, och just nu är betyget underkänt. Vi kommer fortsätta kämpa för Mikael och alla andra som sviks. Som det finska ordspråket säger: om ingen blir arg är det inget som förändras. •
26 • Funktionsrätt i samarbete • 4/2024
Om regeringens förslag går igenom kan vissa grupper lämnas utan stöd.
Den nya lagen om funktionshinderservice träder i kraft den 1 januari 2025. Från och med årsskiftet slutar handikappservicelagen och största delen av specialomsorgslagen att gälla, och ansökningar om funktionshinderservice som lämnas in från och med januari 2025 behandlas enligt den nya lagen om funktionshinderservice.
Målet med den nya lagen är att bättre beakta individuella behov hos personer med funktionsnedsättning. Rätten till tjänster ska basera sig på behov i stället för diagnos.
På slutsträckan har regeringen emellertid föreslagit ändringar i den redan godkända lagens tillämpningsområde, där det bestäms om vem som har rätt att få service via lagen. I skrivande stund behandlas regeringens förslag i riksdagen och det är oklart om tillämpningsområdet ändras. Funktionshinderorganisationer
har vädjat till beslutsfattarna att låta lagen träda i kraft utan ändringar. Om regeringens förslag går igenom kan tillämpningsområdet bli snävare och vagare, vilket kan leda till att vissa grupper lämnas utan stöd. Personer med funktionsnedsättning skulle starkt styras till de allmänna socialtjänsterna, som inte anses svara på målgruppens behov.
Den nya lagen har beretts i cirka 20 år. Ursprungligen skulle lagen ha trätt i kraft redan hösten 2023, men regeringen Orpo beslöt att skjuta upp den till början av 2025.
Den nya lagen har en övergångsperiod på tre år, vilket innebär att alla beslut som fattats enligt den gamla lagstiftningen är i kraft i högst tre år från årsskiftet. Under övergångsperioden är det möjligt att en person har tjänster enligt den gamla och nya lagstiftningen samtidigt. ∙
EU har gått med på att ta i bruk EUintyget om funktionsnedsättning och EU-parkeringstillståndet för personer med funktionsnedsättning. Avsikten är att underlätta resandet inom EU. Intyget garanterar en positiv särbehandling för personer med funktionsnedsättning när de vistas tillfälligt i ett annat EU-land. Det kan betyda att en assistent får rabatt eller gratis inträde till kulturevenemang samt avgiftsfri parkering. Kriterierna fastställs nationellt av varje medlemsland. ∙
Organisationen Rädda Barnen slår larm om den psykiska hälsan hos barn i Ukraina. Enligt en undersökning bland 1 500 barn lider nio av tio av psykisk stress. Nästan tre fjärdedelar uppger sig vara osäkra och rädda, och två tredjedelar har tappat intresset för lärande. Barn som intervjuats för rapporten uppger att de är rädda för att gå ut och vissa har helt slutat prata. Rädda Barnen säger att majoriteten av de ukrainska barnen lever i ständig rädsla, särskilt i perioder då Rysslands bombningar intensifieras. Situationen förvärras av den dåliga tillgången till mentalvårdspersonal. Behandlingen av stress och psykiskt trauma i samband med krigssituationer kräver specialkunskap. Rädda Barnen har utbildat bland annat lärare i psykiska första hjälpen. ∙
Fördomar på arbetsmarknaden ledde till att Tuomas Saloma grundade ett eget tryckeriföretag. Med hjälp av frivilliginsatser omvandlades ladugårdsbyggnaden på föräldrarnas gård till hans verkstad.
text: mikaela remes ∙ Foto: Privat
”Jag har ett företag som sysslar med digital tillverkning av tryckta produkter – allt från kalendrar, klistermärken, anteckningsblock och affischer till tidningar och visitkort. Senast jobbade jag med en produktkatalog. Kunden skickade mig färdiga bilder och texter i digitalt format och jag gjorde layouten enligt önskemål. Jag har studerat grafisk design vid en anpassad linje i Satakunta och startade ett eget företag rätt snabbt efter att jag utexaminerades år 2005. Innan dess hann jag söka jobb på den fria marknaden i ett år. Tyvärr var det då – liksom också delvis ännu i dag – vanligt med fördomar mot arbetssökande med funktionsnedsättning. Jag undrar ofta hur det går ihop att samhället
förser partiellt arbetsföra med utbildning, men sedan inte hjälper dem att hitta jobb. Man blir automatiskt erbjuden sjukpension och lever sedan på statens pengar. Fortfarande år 2024! När jag grundade mitt företag 2006 fick jag stöd av FPA för att investera i mina arbetsredskap. Lyckligtvis togs besluten på den tiden ännu vid ett lokalt kontor här i regionen. Handläggaren var en person som känt till min situation ändå från födseln.
Villkoret för att få pengar var att jag måste kunna påvisa att min affärsverksamhet var vinstbringande. Till en början gick jag knappt på plus, men ändå så mycket att jag kunde övertyga FPA att stödet var motiverat. Mina föräldrar gick
också i borgen för ett lån som hjälpte mig komma i gång. I dag är jag helt skuldfri. Men hade jag inte fått investeringsstödet skulle situationen vara väldigt annorlunda.
Jag jobbar varje dag, fem dagar i veckan. Ibland upp till sex. När det är bråda tider blir dagarna långa. Särskilt inför val är det många som behöver valaffischer. Nästa vår blir det välfärdsområdes- och kommunalval, och då räknar jag med att få bo i min verkstad flera veckor på raken.
Lokalgemenskapen byggde kontor
I 15 års tid hade jag arbetsrum på övre våningen i föräldrarnas loftbod. Arbetsrummet var 13 kvadratmeter stort, och där hade jag min dator, en digital tryckpress, en skärmaskin och så vidare. I praktiken fick jag hela tiden snurra runt i brist på utrymme.
Rummet låg en trappa upp och jag kunde nog ta mig dit, men att bära material upp och ner var extremt svårt. Men vi bor på landet och lyckligtvis äger min familj en traktor. Den använde jag för att få pappersförpackningarna upp till övre våningen. Något ordentligt förvaringsutrymme hade jag inte. Jag hade ändå inte råd att hyra in mig någon annanstans, firmans ekonomi skulle inte ha klarat av det.
År 2021 utnämndes jag till årets företagare av Euraåminne kommun. I mitt tacktal nämnde jag att jag drömde om bättre arbetsutrymmen.
Följande år erbjöd lokala Lions Club sig att renovera ladugårdsbyggnaden från 1940-talet vid mitt barndomshem till ett kontor som talkoarbete. Allt revs ner och byggdes upp på nytt. Nu har jag trefaldigt mer utrymme än tidigare, 38 kvadratmeter. Utan klubbens insats skulle jag fortfarande kämpa med att jobba på vinden.
Arbetsresor en utmaning
Jag har en lindrig CP-skada och rör mig utan hjälpmedel. Om somrarna åker jag med en trehjuling från min lägenhet till arbetsplatsen på barndomshemmets gård.
Mitt största problem är att jag inte äger en bil, utan använder mig av färdtjänst på vintern. Taxisystemet är väldigt besvärligt, och under åren har skjutsen ofta varit försenad. Jag kan nog vara flexibel, men om jag kommit överens om att träffa en kund en viss tid måste jag vara på plats när jag lovat. Det duger inte att säga sorry, jag kunde inte träffa dig eftersom taxin var försenad. Nuförtiden har jag tillstånd att använda en specifik taxichaufför som jag kan ringa upp och beställa skjuts av direkt.
En annan utmaning är att jag inte får använda arbetsresor för exempelvis kundbesök
• Vad: Företagare vid TS-Grafi.
• Ålder: 39.
• Ort: Euraåminne, Satakunta.
Jag måste vara på plats när jag lovat.
Det duger inte att säga sorry, jag kunde inte träffa dig eftersom taxin var försenad.
under arbetsdagen. För det ändamålet måste jag använda mina fritidsresor. Det finns så mycket byråkrati kring taxiarrangemangen, systemet borde bli flexiblare.
Jag har alltid varit ensamföretagare. På grund av styva fingrar är min finmotorik inte optimal, och därför måste mina arbetsmaskiner vara automatiserade så långt som möjligt.
Om jag exempelvis behöver limma ihop ett block åt en kund kan jag inte göra det själv, eftersom resultatet inte skulle bli tillräckligt bra. Hittills har min mamma hjälpt mig med det. Men hon är pensionerad och kommer inte att kunna göra det i all evighet.
Därför skulle jag behöva någon som kunde hjälpa mig slutföra vissa arbetsuppgifter och ibland assistera med att underhålla maskinerna. Maskinerna behöver inte underhållas ofta, men problem kan uppstå snabbt, och får jag ingen hjälp blir det paus i arbetet. Det är inte bra för kundrelationen om leveranstiderna fördröjs alltför mycket.
Schemat kan läggas om
Det bästa med att vara företagare är att man aldrig kan veta vad som händer under en arbetsdag. Arbetssituationen kan ändras väldigt snabbt. Senast i dag dök en kund upp utan förvarning och meddelade att han behöver 600 lotteribiljetter så snabbt som möjligt. Alltså kan tidtabellen vara väldigt tight. Jag kan planera mina dagar men måste vara förberedd på att schemat plötsligt kan läggas om.
Mycket i min företagarvardag skulle underlättas om jag bara skulle få en hjälpreda och om arbetsresorna skulle fungera.
För några år sedan grundade jag en nätbutik, och den hoppas jag kunna utveckla i framtiden. Jag tror den kunde hjälpa min business växa.” •
I den här spalten träffar vi personer som gör värdefulla insatser inom funktionshinderfältet. Har du tips på en föreningshjälte? Kontakta redaktion@funk.fi.
European Disability Forum (EDF) är ett samarbetsorgan för funktionshinderorganisationerna i Europa, med en egen ungdomskommitté. Svenska Jonathan Elebjörk Wahlström är en av två ordföranden för kommittén vars syfte är att se till att ungas perspektiv inte glöms bort i viktiga frågor.
text: gUnilla edelmann ∙ Foto: christoPher Fabes
Hej Jonathan! Kan du berätta om ungdomskommittén och hur ni arbetar för att ungas röst ska höras i det europeiska beslutsfattandet?
– Kommittén träffas regelbundet och driver initiativ och tar ställning i olika frågor som till exempel utbildning, boende och resande. Nyligen har vi behandlat ett initiativ till utbildningar som ska ge unga med funktionsnedsättning större kunskap om sina rättigheter och utlåtanden gällande ett direktiv om obetalda praktikplatser för personer med funktionsnedsättning. Vem får vara med i EDF:s ungdomskommitté?
– Medlemmarna i kommittén väljs för fyra år och de nomineras av en paraplyorganisation; antingen en nationell organisation som samlar funktionshinderorganisationerna i ett visst land, eller en europeisk organisation för en viss funktionsnedsättning. Själv är jag nominerad av Europeiska förbundet för personer med nedsatt hörsel, European Federation of Hard of Hearing People.
Är det svårt att hitta konsensus i frågor då kommittémedlemmarna kommer från olika länder och
representerar olika målgrupper med olika behov?
– Då olika människor kommer samman är det ofta förvånansvärt lätt att hitta gemensamma nämnare när man sätter sig ner och diskuterar med varandra och börjar titta på vad var och en vill arbeta för. Vi är en grupp, men vi är också individer med olika intressen. Lika mycket som det handlar om att hitta de gemensamma frågorna handlar det om att den bredd som finns får komma fram – och att man dra nytta av den, snarare än motarbetar den. Beaktas unga i tillräckligt hög grad när man fattar beslut kring funktionsrätt på europeiskt plan?
– Jag tycker att ungas perspektiv beaktas, men man måste fråga sig vad det faktiskt innebär. Det finns en tendens i samhället att skapa specifika kanaler för ungas engagemang där de får idka påverkan sinsemellan, men mer sällan tas de med i det faktiska beslutsfattandet. Genom att hålla samtalen på en sådan nivå att unga kan vara med och tycka till, och genom att ge utrymme att utvecklas, misslyckas och lära sig kan man öppna upp påverkansprocesserna så att unga på riktigt inkluderas i beslutsfattandet.
• Vem: Jonathan Elebjörk Wahlström, en av två ordförande för European Disability Forums ungdomskommitté.
• Ålder: 27.
• Bor: i Stockholm.
• Jobbar som: generalsekreterare för Svenska Unga Hörselskadades riksorganisation.
• Hobbyer: föreningsengagemang och läsning.
Vilka frågor borde man ta tag i för att förbättra livet för unga européer med funktionsnedsättning?
– Utbildning utgör grunden för det framtida livet. Vi som har en funktionsnedsättning behöver ha tillgång till utbildning som inte bara fungerar, utan som också låter oss nå så långt som vi vill nå, en utbildning som skapar möjligheter i stället för att sätta gränser. En annan viktig fråga är tillgången till det fysiska rummet – att vi har samma möjligheter som våra jämnåriga att hitta en bostad som passar eller att gå på teater en kväll utan att först behöva göra en lång utforskning i om den är tillgänglig för mig. •
FaktUra För PrivatPrenUmeranter, 2024
Hej på dig privata prenumerant, nu är det dags att betala årsprenumerationen för FUNK. Vi skickar ingen skild prenumerationsfaktura utan ber dig vänligen att använda uppgifterna nedan för att betala din prenumeration för år 2024–2025. Fakturan gäller endast privata prenumeranter – alltså inte dig som är medlem i FMA, FDUV, FSS, Svenska hörselförbundet eller Psykosociala förbundets föreningar.
Har du frågor? Kontakta redaktionen: redaktion@funk.fi eller 050 505 3876.
FI73 4055 0010 8802 15
SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder
FI73 4055 0010 8802 15
Tidskriften FUNK.
DANS. Danspjäsen Body Talks kombinerar balett med fysioterapeutiska övningar och riktar sig till alla som har en kropp.
text: mikaela remes ∙ Foto: roosa oksaharJU
"EN PIGG flicka som tar en god ögonkontakt och ler med blicken vackert” – så inleds journalanteckningar från konstnären Linnea Sundbloms barndom. I journalerna dokumenteras de otaliga läkarundersökningar som Sundblom går igenom efter att hon som en tio dagar gammal baby fått kramper som leder till en halvsidesförlamning, hemiplegi.
30 år senare är anteckningarna byggstenar för Body Talks , en dansteaterföreställning där Linnea Sundblom skildrar sin uppväxt med en funktionsnedsättning. Förutom patientjournaler har Sundblom studerat sina gamla dagböcker, och i handlingen varvas iakttagelser om sommar, ridläger och pojkar med läkarnas analyser om fotens ställning och hur en ung persons humör kan svänga och tålamodet för rehabiliteringen testas.
Dansen i Body Talks är en kombination av balett och fysioterapeutiska övningar inspirerade av den träning som Sundblom varit med om som barn. Hon säger att hon egentligen inte är en dansare.
– Snarare lajvar jag dansare. Genom föreställningen har jag fått leva ut min
dansdröm, säger hon och skrattar.
Body Talks var ursprungligen Linnea Sundbloms konstnärliga slutarbete på Teaterhögskolan. Först var hon inte övertygad om sitt ämnesval, eftersom hennes funktionsnedsättning är lindrig och något som utomstående ofta inte ens noterar.
– Jag funderade om jag var "tillräckligt funktionsnedsatt" för att behandla temat. Sedan träffade jag en person med liknande funktionsvariation och blev jätteinspirerad. Jag kom fram till att också mitt verk kan inspirera andra.
Känslan förstärktes när hon visade upp delar av föreställningen på skolan.
– Folk skrev respons till mig där de anförtrodde sig om sina kroppar – hur de fungerar och inte fungerar. Jag insåg att mitt tema berör de flesta: alla har ju en kropp, och det är inte okomplicerat.
Under den konstnärliga processen har hon också bekantat sig med konstnärer med olika funktionsnedsättningar.
– Jag upptäckte till exempel den rullstolsburna dansaren Alice Sheppard som dansar med sin rullstol hängdes i taket. Sheppard använder sitt hjälpmedel som en förlängning av kroppen.
Jag tyckte det var magiskt, och bestämde mig för att göra stretchremmarna som en symbol för de redskap som användes för att träna min fot i barndomen till en del av föreställningen.
Att "komma ut" med sin funktionsnedsättning på scen kändes tveksamt till en början.
– Eftersom jag aldrig identifierat mig som en person med en funktionsnedsättning fanns en kamp inom mig – vill jag bli det? För nu är jag ju det då.
Det visade sig vara ett klokt vägval –pjäsen har tagit Linnea Sundblom från Tryckeriteatern i Karis till Unga Klara i Stockholm. När vi träffas har hon en föreställning kvar som gästspelare på teater Viirus i Helsingfors, och f lera inplanerade föreställningar till våren.
Nästa verk har kanske inget med funktionsnedsättningen att göra, även om hon i framtiden hoppas kunna göra sin konst tillgängligare genom exempelvis textning och tolkning.
Hon ser optimistiskt på framtiden, men att vara konstnär har aldrig varit lätt, konstaterar hon.
– Får jag inte jobb vid en produktion får jag väl igen göra en själv. ∙
Dokumentären Ibelins enastående liv skildrar norska Mats ”Ibelin” Steen som föds med muskelsjukdomen Duchenne. Sjukdomen gör honom rullstolsburen och leder till död i ung ålder.
Steen har ett stort spelintresse, och är särskilt skicklig på rollspelet World of Warcraft. När Steen går bort som 25 år gammal sörjer hans
Under hösten har Esbo Teater (&) experimenterat med så kallade avslappnade teaterföreställningar för att tillmötesgå olika funktionsförmågor. I november ordnades en avslappnad version av musikalen Minna Cracher, där upplägget skräddarsyddes särskilt för personer med autismspektrumtillstånd.
En avslappnad föreställning tar i beaktande personer som på förhand behöver information om intrigen, ljus och ljud samt kanske har ett behov att röra på sig under föreställningen. Det säljs färre biljetter än vanligt för att skapa luft i publiken, ljudnivån är något dämpad och det är inte lika mörkt i teatersalen som det brukar. Konceptet kommer från Storbritannien där efterfrågan ökat under de senaste åren. ∙
föräldrar att han levt ett så isolerat liv. Först efter hans död går det upp för föräldrarna att sonen använt spelet för att leva ett liv som han annars inte har tillgång till och knyta enorma mängder betydelsefulla vänskapsband online. ∙
▸ Ibelins enastående liv kan ses på Netflix.
Årets Finlandiapris i facklitteratur tilldelas Sofia Tawast och Riikka Leinonen för boken Suuri valhe vammaisuudesta (Stora lögnen om funktionsnedsättning). Enligt juryns motivering utmanar boken alla att fundera över vad som är normalt och hur vi förhåller oss till funktionsnedsättning.
I år valdes pristagaren av riksdagsledamoten Pekka Haavisto från De Gröna. Finlandiaprisen delas ut av Finlands Bokstiftelse och är värda 30 000 euro. ∙
Ett av Europas ledande museer för modern konst, Malmö Konsthall grundar en professionell konststudio för konstnärer med funktionsnedsättning. Projektet går under namnet Studio Syd och har fått omkring en halv miljon euro i finansiering.
Målet är att synliggöra målgruppen inom konst- och kulturområdet och hitta nya strukturer för professionellt skapande. Man riktar sig till konstnärer som vill utveckla ett professionellt konstnärskap och öppnar vägar in i den etablerade konstvärlden för dem.
Studio Syd ska både vara en fysisk plats i Malmö med ateljéer för konstnärligt arbete och ett galleri för utställningar, samt en digital plattform. ∙
Vinnarna i manustävlingen Skriv för mig! har korats. Tävlingen ordnades av LLCenter i samarbete med Schildts & Söderströms förlag med avsikten att vaska fram nyskriven finlandssvensk skönlitteratur på lätt svenska.
Vinnaren i kategorin lättlästa ungdomsromaner är Annika Rautoma med manuset En fjäril under nyckelbenet. Vinnaren i kategorin lättlästa romaner för vuxna är Wilhelm Nielsen med manuset Norrskenet ser på oss
Vinnarnas manus ska nu bearbetas till böcker som utkommer på Schildts & Söderströms under år 2025. ∙
text: mikaela remes ● Foto: eva-stina kJellman
FUNK. har träffat Christian Nyman. Han jobbar på Psykosociala förbundet.
Psykosociala förbundet finns i Jakobstad. Christian Nyman bor också i Jakobstad.
Christian ordnar kurser som hjälper människor att må bättre.
I Finland mår många män dåligt.
Christian tror att det är svårt för män att be om hjälp.
Ibland mår de så dåligt att de inte kan gå till jobbet eller till skolan.
Män pratar mer när de gör något tillsammans.
Många tror fortfarande att en bra man klarar sig själv.
Christian är glad att män kommer till hans kurser.
Psykosociala förbundet har en populär kurs i skärgården, på Houtskär.
Där kan män bada, paddla och prata.
Christian märker att män pratar mer när de först gör något tillsammans.
Christian besöker också skolor.
I skolorna hjälper han eleverna i högstadiet hantera sina känslor.
Christian ordnar övningar för eleverna.
Eleverna brukar får prova till exempel hur det är att vara mobbad.
Övningarna hjälper dem förstå hur andra människor känner.
Många unga pojkar i högstadiet brukar tala fint om sina känslor.
Det får Christian att tänka att framtiden kommer att bli riktigt bra. •
text: mikaela remes
Under hösten ordnades en tävling om vem som får skriva en bok på lätt svenska.
Tävlingen hette Skriv för mig.
Två personer vann tävlingen.
Den första vinnaren är
Annika Rautoma.
Hon har skrivit en lättläst berättelse för ungdomar.
Den heter En fjäril under nyckelbenet.
Berättelsen handlar om 14-åriga Isa som bråkar med sin familj.
Wilhelm Nielsen var den andra vinnaren i tävlingen.
Han hade skrivit en lättläst berättelse för vuxna.
Den heter heter Norrskenet ser på oss.
Wilhelms berättelse handlar om känslor och kärlek.
Annika Rautoma och Wilhelm Nielsen fick pris på Bokmässan Helsingfors i oktober.
Deras berättelser blir till böcker som ges ut nästa år. •
SAMS evenemang finns på webben: ▸ samsnet.fi/handelsekalender Kontrollera alltid detaljerna med arrangörerna.
14.1–15.4 digitalt (fysiskt i Helsingfors 15.3, i Vasa 22.3)
Kurs i AVEKKI-metoden
Har du ett barn som utmanar i vardagen? Känner du dig ibland maktlös och saknar verktyg för att hantera situationen? Vill du lära dig effektiva metoder för att förebygga och hantera utmanande beteende på ett tryggt sätt? Då är den här kursen något för dig. Kursen riktar sig till föräldrar till barn, unga och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning. Den består av fyra distansträffar, en fysisk träff på FDUV:s kontor i Helsingfors eller Vasa och en uppföljande träff på distans. Kursen hålls av Nina Rehn och är avgiftsfri.
Distansträffar: Tisdag 14.1, 28.1, 11.2 och 4.3 kl. 17.30–19 Fysiska träffar: Lördag 15.3 i Helsingfors eller 22.3 i Vasa kl. 10–15 Uppföljande distansträff: Tisdag 8.4 eller 15.4 kl. 17.30–19, beroende på om du deltagit i Helsingfors eller Vasa.
▸ Läs mer och anmäl dig senast 5.1: fduv.fi/kalender eller till olivia.sandstrom@fduv.fi 040 653 06 70
21.1, digitalt, tisdagar kl. 16–17 Vardagen med IF FDUV:s populära föreläsningsserie fortsätter på våren med fem digitala föreläsningar tisdagar kl. 16–17. Vi lyfter upp olika teman som berör
vardagen för familjer där det finns barn, unga eller vuxna med intellektuell eller liknande funktionsnedsättning. Vårens program:
21.1 – Delaktighet
4.2 – Flyttförberedelse
18.2 – Självbestämmande
11.3 – Bemötande
25.3 – Visuellt stöd
▸ Mer information och anmälan senast samma dag kl. 14: fduv.fi/kalender olivia.sandstrom@fduv.fi 040 653 06 70 camilla.forsell@fduv.fi 040 673 96 95
▸ FEBRUARI
24–26.2 Vasatrakten
Sportlovsläger i Österbotten
Under sportlovet ordnar FDUV ett dagläger för barn och unga med intellektuell funktionsnedsättning eller med liknande stödbehov. Lägret riktar sig till barn och unga i skolåldern och pågår måndag till onsdag kl. 9–15.
▸ Mer information och ansökan om plats senast 2.2: fduv.fi/kalender daniela.mard@fduv.fi 050 302 78 88
25–27.2 Västra Nylands folkhögskola
Kurs: Lär dig leva med tinnitus –lindring och avslappningsövningar För personer med hörselskada och
eller tinnitus. Programmet består av hörselrelaterade föreläsningar om tinnitus, ljudkänslighet och sömn, samt avslappningsövningar, lindring och psykosocialt stöd.
▸ Sista anmälningsdag: 23.2
Anmäl dig via horsel.fi/kurser Mer information ger Annica Wahrman annica.wahrman@horsel.fi
▸ APRIL
23–25.4 Folkhälsans hus, Norrvalla Parkurs: Hälsa och hörsel i samarbete med Folkhälsan För vuxna hörselskadade tillsammans med partner, syskon eller vän. Föreläsningar om hörsel, kommunikation och hörhjälpmedel samt hörselrådgivning, fysiska aktiviteter och
välmående.
▸ Sista anmälningsdag: 2.3
Anmälan via horsel.fi/kurs Mer information ger Annica Wahrman annica.wahrman@horsel.fi
▸ MAJ
16–18.5 Villa Reuter, Pargas CI-kurs för personer som har eller överväger kokleaimplantat Föreläsningar om CI och hörhjälpmedel som kan användas vid CI, avslappning och kamratstöd.
▸ Sista anmälningsdatum: 30.3 Mer information ger Annica Wahrman annica.wahrman@horsel.fi
