Selvhjælpsguide: Mig og min sygdom

MIG OG MIN SYGDOM

Aino Plattonen, Johanna Stenberg & Jan-Henry Stenberg

En selvhjælpsguide til teenagere med alvorlig eller kronisk sygdom

Indhold

Hvordan blev jeg syg? 4

Hvordan lever jeg med det? 8 Hvad har jeg selv indflydelse på? 10 Mine strategier til at håndtere forandringer 11

Mine følelser ............................................................................................................ 12 Øvelse: Sæt navn på følelsen ............................................................... 14 Øvelse: Undersøg, hvad dine tanker kredser om ..................16

Omgivelsernes reaktioner 18

At gøre sygdommen til en del af livet 20 Øvelse: Tag aktivt del i behandlingen af din sygdom 22 Øvelse: Søg viden om sygdommen og behandlingerne 23 Øvelse: Livet går videre 24 Øvelse: At udfordre dine bekymringstanker 25

Mine nærmeste 26 Øvelse: Hvem kan hjælpe mig? 27

Mangler du motivation? ................................................................................28 Hvornår har jeg brug for professionel hjælp? ...........................29

Denne guide

Denne guide kan hjælpe dig med at tackle den alvorlige eller måske kroniske sygdom, der er blevet en del af dit liv og din hverdag.

Du kan både bruge guiden, hvis sygdommen er ny for dig, men også hvis du har fået din diagnose for flere år siden.

Vi håber, guiden kan hjælpe dig.

God læselyst!

Forord

At blive ramt af alvorlig eller kronisk sygdom, når man er teenager, er en ordentlig mundfuld. Man er på vej ind i et gradvist mere selvstændigt liv, frigør sig mere og mere fra sin familie og danner vigtige venskaber, vælger uddannelse etc. Samtidig er krop og sind under hurtig forandring.

Der er mange ting at tænke på, når man er teenager, men de færreste ville have forudset, at de skulle rammes af alvorlig sygdom. Det kommer ofte som et chok. Denne guide kan hjælpe dig med at forstå dine egne reaktioner på at være blevet syg og forstå, at der er mange måder at reagere på, når man rammes af noget så uventet som alvorlig sygdom.

Guiden indeholder forskellige tips og øvelser, som kan hjælpe dig med at sortere i de mange tanker. Øvelser, som kan hjælpe dig med de svære følelser, og gode råd til at tackle de problemer, der ofte opstår, når man har fået en alvorlig sygdom. Øvelserne og rådgivningen i denne guide skal ikke stå alene. Når man som menneske bliver alvorligt syg, har man brug for støtte fra sine nærmeste, fra sine venner og ofte også fra professionelle. Når man er teenager, må det forventes, at man i særdeleshed har brug for støtte udefra. Så tøv ikke med at bede om hjælp og støtte.

Guiden er skrevet af tre finske psykologer, Aino Plattonen, Johanna Stenberg og Jan-Henry Stenberg og oversat til dansk. Guiden er derfor primært en hjælp til at tackle de psykologiske aspekter ved at blive syg.

Som privatpraktiserende psykolog og tidligere ansat i både Kræftens Bekæmpelse og Scleroseforeningen, kan jeg varmt anbefale dig at læse og arbejde med øvelserne i denne guide.

De kan, måske i samarbejde med dine nærmeste eller en professionel, hjælpe dig med at fordøje den situation, du er landet i, og være med til at hjælpe dig med at genvinde balancen.

KATRINE BONNEVIE er psykolog med specialist- og supervisorgodkendelse i psykoterapi, og en 2 årig efteruddannelse i Kognitiv Terapi. Tidligere ansat som rådgiver i henholdsvis Scleroseforeningen og Kræftens Bekæmpelse. Arbejder i dag som privatpraktiserende psykolog med overenskomst med sygesikringen, hvor hun primært arbejder med mennesker med alvorlige og kroniske lidelser og deres pårørende.

Hvordan blev jeg syg?

At få at vide at man fejler noget alvorligt opleves meget forskelligt, lige fra at føle lettelse, 'nå, det er dét, der er galt', til at føle det som om hele ens verden bryder sammen. Der er mange måder at reagere på.

Hvordan oplevede du det at få diagnosen?

Da jeg fik tænktediagnosen jeg...

1

Hvem er du?

Sygdom

• Hvor gammel er du?

Ting, der påvirker din reaktion på sygdommen ??

• Hvad kendetegner dig som person?

• Hvad er der sket i dit liv indtil nu?

• Hvilke ting har især påvirket dig? Tegn evt. en tidslinje over dit liv indtil nu.

• Hvad ved du om din sygdom?

• Har du hørt om andre, der fejler det samme som dig?

• Hvordan klarer de det?

• Findes der effektive behandlinger til din sygdom, og hvor hurtigt hjælper de?

• Hvordan startede det hele?

• Udviklede dine symptomer sig langsomt, eller opstod de lige pludseligt?

At blive syg

• Var dine symptomer milde eller svære?

• Havde du en mistanke om, at der var noget galt, eller kom sygdommen som et chok?

• Hvordan går det ellers i din hverdag?

• Hvad går godt, og hvad går ikke så godt?

Din situation

• Hvem af dine venner og familie er du mest fortrolig med?

Dit sind

forsøger at

tilpasse sig den nye situation - måske på overraskende måder

Hvis du lige er blevet syg, føler du dig måske helt rundt på gulvet og forvirret. Det kan også være, du føler dig helt tom og følelsesløs indeni. Det kan være, du kæmper med at forstå, at det her virkelig er sket for dig, at det er rigtigt og ikke en ond drøm. Det kan være det føles som om, dit sind afviser eller nægter at have noget med din sygdom at gøre - eller det kan være, at tanker om sygdommen fylder alt.

Måske føler du dig urolig og kan ikke finde hvile nogen steder. For mange kan det være svært at falde til ro og sove eller slappe af - andre falder udmattede i dyb søvn.

Det kan ofte føles helt umuligt at koncentrere sig om almindelige hverdagsting, og ofte har man i begyndelsen brug for hjælp til dette.

Dine tanker bliver måske ved med at kredse om tiden op til, du blev syg, hvorfor du blev syg, og måske også tanker om, om det kunne have været forhindret?

Her i starten er følelserne ofte voldsomme og skifter hurtigt fra den ene yderlighed til den anden, fra frygt, usikkerhed, skyldfølelse og sorg, til øjeblikke med håb, tro på at det nok skal gå og til beroligelse.

Dit sind forsøger at klare en virkelighed, der lige nu føles alt for overvældende, en stresstilstand, hvor der ofte er en følelse af, at ens normale viden og erfaringer ikke slår til.

Diagnose

Uro Spørgsmål Følelsesudsving Stress

Genvundet balance

Hvordan lever jeg med det?

Der findes ikke én rigtig måde at vænne sig til alvorlig eller kronisk sygdom på.

Nogle vil måske gerne tale om det med alle, der vil lytte, og søge efter så meget information som overhovedet muligt. Andre vil måske helst ikke tale om det overhovedet, men hellere koncentrere sig om alt andet end sygdommen.

Hvad gør du?

Hvad ved man om min sygdom?

Hvordan er behandlingen?

Hvad kan jeg selv gøre ved symptomerne?

??Sådan er det bare. Livet går videre.

Behøver vi at tale om det hele tiden?

Nåh ja, jeg er nødt til at lappe cyklen…

Hvad har du brug for?

Hvad har jeg selv indflydelse på?

Sygdommen medfører en masse usikkerhed og ting, som du kun har lidt eller slet ingen indflydelse på.

Stop op et øjeblik, og fokusér på de ting, som du rent faktisk kan påvirke. Der er ting, du ikke kan ændre, uanset hvor gerne du end ville. Prøv om du kan forsøge at acceptere, at det er sådan, det er. Det er ikke let, og det vil tage noget tid. Måske denne øvelse kan hjælpe dig:

De begrænsninger, som min sygdom medfører

andre mennesker reagerer

andre opfører sig

sygdommen bringer med sig

former for behandling, man kan få

Det, som jeg ikke kan påvirke Det,

Mine strategier til at håndtere forandringer

Både dine og dine omgivelsers reaktioner på sygdommen vil som regel gradvist aftage i styrke. Men voldsomme følelsesudsving kan let komme igen, hvis sygdommen går ind i en ny fase eller ændrer sig. Så kan du igen stå i en stressende eller overvældende situation. Heldigvis kan du lære måder, som du kan bruge til selv at påvirke, hvordan du har det. Og du vil hele tiden få flere erfaringer.

De, der står på ’thumbs up’ listen herunder skader ikke nogen og skaber ikke flere problemer. De, der er på ’thumbs down’ listen herunder er typisk dem, vi mennesker kommer til at bruge, når vi er under pres. Men det er ikke strategier, hvor vi samtidig passer på os selv (eller andre).

Hvordan fungerer dine strategier til at håndtere forandringer?

Når du føler dig stresset, kan du så prøve at gøre noget nyt, fx noget fra listen herunder?

 

• 'Time-out'

• Beroligende tanker

• Tale med en, som jeg stoler på

• Motion

• Skrive

• Tegne

• Lytte til musik

• Afslapningsøvelser

• Forholde sig til og bearbejde 'facts'

• Acceptere mine følelser

• Vende tilbage til skolen, fritidsaktiviteter og dagligdagen

• Tage ud i naturen

• Ignorere mine behov (for at hvile, spise, motionere eller få min behandling)

• Lade de negative tanker køre rundt i hovedet uafbrudt

• Give andre skylden

• Spise for meget eller for lidt

• Vredesudbrud

• Såre andre eller ødelægge ting

• Rusmidler

• Benægte og ignorere 'facts'

• Dulme følelserne

• Isolere mig

• Have overdrevent fokus på sygdommen

..?

Mine følelser - hvad sker der?

De følelser, sygdommen vækker i én, kan føles både svære, underlige og forkerte. Dit humør kan på den ene eller den anden måde være påvirket, uden at du helt ved hvorfor.

Det er forståeligt, hvis du prøver at ignorere de ubehagelige følelser og håber på, at de forsvinder. Men det er næsten altid umuligt. Især fordi vi mennesker bliver påvirket af stærke følelser, uanset om vi ønsker det eller ej.

Det er en god idé at lære dine følelser at kende, også selvom det kræver øvelse ligesom med alt andet. Du kan ofte lindre ubehaget ved den svære følelse ved blot at tænke over og mærke efter, hvad du føler lige nu. Det er nemlig meget vigtigt at forsøge at acceptere dine følelser, sådan som de er, også selvom du eller andre synes, at de er uforståelige.

En omsorgsfuld og kærlig indstilling til dig selv og dine udfordringer kan hjælpe dig med at få det bedre. Tænk over, hvordan du selv ville behandle en ven i en lignende situation, og vær lige så omsorgsfuld over for dig selv.

På de følgende sider finder du flere metoder til at hjælpe dig med at håndtere dine svære følelser.

Sæt navn på følelsen

Der er ofte flere følelser til stede på samme tid. De kan også variere i styrke. Prøv at læse spørgsmålene herunder. Luk så øjnene, og mærk efter:

• Hvilke følelser mærker du lige nu?

• Hvor stærke er følelserne på en skala fra 1-10?

Brug det følelsesmæssige pariserhjul på den foregående side!

Udforsk dine følelser

Stærke følelser kan mærkes i kroppen. Du kan blive bedre til at genkende hvilke følelser, der er på spil, ved at blive god til at mærke dem i kroppen. Og det kan blive lettere at forstå og acceptere, at de opstår, hvis du kan finde ud af hvilke tanker og forestillinger, de udspringer fra.

• Hvilken slags fornemmelser har du i kroppen?

• Hvilken slags tanker går gennem hovedet på dig på samme tid?

• Har du lagt mærke til, om du oplever en bestemt slags følelser, der gentager sig i bestemte situationer? Fx når du er på vej til hospitalet, når du tænker på fremtiden, eller når du er alene? Hvad kunne denne følelse være?

Hovedpine, spændinger i hovedregionen – vrede, raseri, anspændthed?

Undersøg, hvad dine tanker kredser om

De tanker, du får, er ofte gode ledetråde til at finde frem til dine følelser. Når du er chokeret, kan dine egne tanker forekomme overraskende, lidt skræmmende eller ligefrem gøre dig rigtig bange. Men selv om det er fristende, er det en fordel ikke altid at flygte fra dem eller undgå dem. Tanker er 'bare' tanker. De er ikke altid et udtryk for, hvordan virkeligheden ser ud. De er snarere et udtryk for, hvordan vi lige i det øjeblik opfatter situationen. Sindet producerer hele tiden alle mulige tanker – tanker der dukker op og forsvinder. Du kan selv bestemme, hvilke tanker, du vil give mere opmærksomhed, og hvilke du vil lade dukke op og forsvinde igen. At opdage dette er en lettelse for de fleste.

Genkender du nogle af disse tanker?

Hvordan kan jeg lære at leve med det her?

Frygt og angst

At blive kronisk eller alvorligt syg kommer som regel som et chok, og udfordrer ens følelse af grundlæggende tryghed og kontrol over sit eget liv. Alt kan ske, men du kan ikke forberede dig på alt. Du kan føle dig hjælpeløs, da der ikke er så meget, du kan ændre på, og du bekymrer dig hele tiden om fremtiden.

Hvad kommer der til at ske med mig? Når jeg bliver opslugt af bekymringstanker, kan jeg mærke, at min hals snører sig sammen.

Sorg

Jeg har mistet alt, hvad jeg havde før. Det er håbløst, jeg kan ikke holde op med at græde.

Følelsen af sorg er forbundet med tab. At blive kronisk eller alvorligt syg betyder ofte, at man skal give afkald på noget, såsom en elsket fritidsaktivitet, der er vigtig for en, eller et liv uden sygdom og bekymringer. Tab forekommer også på tankeniveau, fx i måden du er vant til at se dig selv eller fremtiden på.

Hvad kan jeg gøre med mit liv, som det er nu?

Vrede og irritation

Det, at sygdommen har mast sig ind i dit liv, opleves ofte som helt meningsløst og uretfærdigt. Behandlingerne og de begrænsninger, der følger med, kan virke voldsomt irriterende. Det er normalt at være vred eller misundelig fx på andre, der bare fortsætter deres liv som helt almindelige raske mennesker. Det er ikke nogens skyld, at man bliver kronisk eller alvorligt syg. Men den belastning, der følger med, kan gøre, at andre virker irriterende. Sorgen, hjælpeløsheden og bekymringerne kan også sommetider komme ud som vrede.

Jeg hader hospitalet og den dumme medicin. Jeg ser forfærdelig ud nu! Jeg håber ikke, at jeg møder nogen, jeg kender.

Hvorfor mig, hvorfor blev jeg syg? Det er ikke fair!

Positive følelser

Du oplever også positive følelser! Det kan sommetider føles som en lettelse at få stillet en diagnose og starte behandling. Måske føler du dig mere tryg, når du er kommet i gang med behandlingerne og begynder at finde dig til rette i den nye hverdag. Du kan også prøve at fokusere på: hvad gør dig glad i din hverdag, hvad er du måske taknemmelig for midt i alt det her, hvad kan gøre dig tilfreds?

Jeg er så glad for, at behandlingen virker!

Jeg er glad for, at der er en årsag til mine symptomer, og at behandlingen kan begynde.

Jeg er ikke alene med min sygdom, og jeg kan klare det.

Omgivelsernes reaktioner

Hold dine venner opdateret om, hvordan du har det. Nogle vil automatisk trække sig lidt og give dig plads, selvom de tænker på dig og spekulerer over, hvad der sker med dig lige nu, andre vil opsøge dig og spørge til dig. Som oftest vil dine venner gerne hjælpe dig, men det er ikke sikkert, at de har prøvet at have en ven, der er syg, før. Så sig, hvad du har brug for, vær opmærksom på ikke at isolere dig og forbliv så social, som du kan. At være sammen med dine venner i hverdagen kan give dig en tiltrængt pause og flytte opmærksomheden væk fra sygdommen.

Sygdom rammer ikke kun den, der bliver syg, den rammer hele familien. Dine nærmeste vil ofte have mange af de samme spekulationer, som du selv har, og vil også i starten opleve store følelsesudsving. Og det er ikke sikkert, at I svinger i takt! Forældre kan let komme til at blive overbeskyttende, og selvom det kan være irriterende, så prøv at forklare dem, hvad du har brug for, på en kærlig måde.

Hvad har du brug for fra dem, du holder af? Hvordan kan du udtrykke det?

Følelser er ikke farlige. Følelser er reaktioner på den måde, vi opfatter situationer på. De følelser, som dine nære venner har, er derfor ikke dit ansvar, og du behøver ikke føle dig skyldig over dem. Alle følelser er ok, vi kan ikke gøre for, at vi har dem. Det, vi kan stå til ansvar for, er vores handlinger. Så hvis andre sårer dig eller gør dig vred, så prøv om du kan undersøge, hvorfor de opfører sig, som de gør.

Det kan hurtigt føles som en byrde også at skulle forholde sig til andres følelser. Du behøver ikke at føle, at du skal være den, der skal støtte, dem du holder af. Særligt i starten af ens sygdomsforløb kan det være svært at have overskud til dette. Bed evt. dine nære om at søge støtte hos andre end dig. Men når du deler dine svære følelser med dem, kan det både lindre og bringe jer tættere på hinanden.

Nogle af dine venner kan måske ikke altid regne ud, hvordan du gerne vil behandles. Prøv at fortælle dem, du holder af, hvad du har brug for lige nu, og også hvad du ikke kan holde ud lige nu. Når du bliver vred eller frustreret på grund af din sygdom, er det også en god idé at fortælle dem, at du ikke forventer, at de løser dine problemer, at det er nok bare at lytte.

Støtte fra andre i samme situation, dvs. andre med samme eller lignende sygdom, er ofte en stor hjælp. Samtidig er det dog vigtigt at huske på, at mennesker er forskellige, og jeres oplevelser med sygdom både vil byde på ligheder og forskelle.

At gøre sygdommen til en del af livet

Du valgte ikke selv at blive syg, det skete bare. Sygdommen er nu blevet en del af dit liv, selvom du ikke ønskede, at det skulle være sådan.

Du vænner dig langsomt til sygdommen og de begrænsninger, den medfører, også selvom det ikke er let at acceptere ændringerne. Og selv hvis det at blive alvorligt eller kronisk syg har ændret tingene permanent, er det en god ide at forsøge ikke at lade sygdommen spille hovedrollen i dit liv. Husk, du er meget andet end bare din sygdom.

Det bedste, du kan gøre for dig selv, er at fortsætte med at gøre de ting, der er vigtige for dig, så du kan få mest muligt ud af dagligdagen. At leve med alvorlig eller kronisk sygdom medfører ofte, at man bliver god til at prioritere de ting i hverdagen, som er vigtige for én.

Stop op og tænk over:

Hvad er vigtigt for dig i dit liv?

Du er meget andet end din sygdom.

Tag aktivt del i behandlingen af din sygdom

Når man får en alvorlig eller kronisk sygdom, kan man føle sig magtesløs, og man kan føle, at andre har overtaget styringen af ens liv. Men jo mere du finder måder at tage aktivt del i behandlingen af din sygdom, jo mere vil du føle, at du selv får noget af kontrollen tilbage.

Viden og information om sygdommen, og hvad du kan forvente af behandlingen, kan betyde, at du kan planlægge, hvordan du, måske sammen med din familie, vil håndtere den kommende tid.

Måske har du allerede tænkt på at undersøge:

Hvordan vil denne sygdom påvirke mig?

Hvilken slags behandling kræver sygdommen?

Er behandlingen forbundet med smerter?

Vil jeg få fravær fra skole/uddannelse/arbejde?

Kan jeg deltage i sport, se venner, fortsætte med mine fritidsaktiviteter eller gøre andre ting, der betyder noget for mig?

Hvad kan jeg forvente? Vil jeg få det bedre?

Vil symptomerne forsvinde?

Er der bivirkninger ved behandlingen, og hvor længe vil de vare?

Hvad sker der, hvis jeg springer en behandling over, eller hvis jeg glemmer at tage min medicin?

Hvad hvis behandlingen ikke virker?

Søg viden om sygdommen og behandlingerne

Det sundhedspersonale, der behandler dig, kan give dig svar på mange af de spørgsmål, du har om din sygdom. Man får ofte mange informationer på én gang, og det kan være svært at huske det hele.

• Skriv løbende de spørgsmål ned, som du kommer i tanke om, så du kan huske dem ved dit næste lægebesøg. Det kan også være en idé at have en eller to af dine nærmeste med, så I er flere, der hører informationerne, eller måske kan du få lov til at optage samtalen, så du kan lytte til den, når du kommer hjem.

• Hvis der er noget, du ikke forstår, er det vigtigt, at du beder din læge eller sygeplejerske om at forklare det igen. Vær ikke bange for at spørge en ekstra gang.

• Det kan være en god i idé, hvis du i slutningen af samtalen opsummerer, 'dvs. at det der skal ske, er... ' Så kan lægen høre, om han eller hun har forklaret det, så du kan forstå det, eller om der er brug for gentagelser.

Gode

når du søger efter information

Der findes patientorganisationer inden for de mest almindelige sygdomme, hvor man både kan finde troværdig information og erfaringer fra andre med samme sygdom som én selv - både på nettet og ved møder 'face to face'. Der er ofte særlige tilbud til unge, så man kan møde nogen på sin egen alder.

Der er meget information på nettet. Husk at tjekke kilderne. Fordelen er, at man kan få meget viden, men ulempen er, at man nogle gange kan få mere viden, end man havde lyst til, og blive bange. Hvis det sker, kan du altid tale med din læge om det, du har læst. Det kan også give håb at læse om andre, der er kommet godt igennem et behandlingsforløb som dit, men vær forberedt på, at der også kan være barske historier imellem.

At søge information om alternative behandlinger, dvs. behandlinger der gives udenfor hospitalerne. Der er mange opfattelser af, hvad det kan være godt at supplere behandlingerne fra hospitalerne med. Mange at dem reklamerer for sig selv på nettet. Husk igen at tjekke kilderne. Og spørg din læge, hvad vedkommende ved om behandlingen, og om den evt. kan gives ved siden af den behandling, din læge giver dig. Patientorganisationer samler også ofte denne viden sammen, så der kan man også spørge.

råd til,

Livet går videre

Ligesom det generelt er tilfældet i livet, er der også forskellige faser, når det gælder sygdom. I perioder kan sygdommen gå hen og blive en naturlig del af hverdagen, mens den andre gange fylder mere og forstyrrer din hverdag. Din motivation til at følge behandlingen og anbefalingerne for, hvordan du bedst passer på dig selv, kan selvfølgelig også gå op og ned.

Hvis sygdommen forværres eller kommer igen, vil du opleve, at der på ny kommer en periode med overvældelse og svære følelser. Det kan føles som om, du starter forfra, men det gør du ikke. Du har fra det sekund, du blev syg, øvet dig i at håndtere livet med sygdom, og det kommer dig tilgode her. Også selvom det ikke straks opleves sådan.

Når der sker større ændringer i dit liv, som fx. forelskelse, skoleskifte eller at din bedste ven skal flytte, kan det kalde på nye måder at håndtere din sygdom på, og hvordan du bedst passer på dig selv. Nu og da er det godt at stoppe op...

Plads til dine egne tanker…

Jeg har: (indsæt sygdommens navn på linjen)

og det betyder at:

• Hvad ved jeg nu i forhold til, da jeg først lærte om sygdommen?

• Hvad har ændret sig?

• Hvad har ikke ændret sig?

• Hvad har været en overraskelse?

• Hvad har været lettere?

• Hvad har været sværere?

• Hvad har jeg måttet give slip på?

• Hvad er det værste?

• Hvad kan jeg ikke gøre?

• Hvad kan jeg gøre?

• Hvad har jeg lært om mig selv?

• Hvad hjælper mig med at fortsætte?

• Hvor finder jeg støtte?

At udfordre dine bekymringstanker

Bliver de samme tanker og bekymringer ved med at køre i ring i dit hoved? Det er godt at tænke over sine bekymringer, hvis det hjælper med at finde løsninger på problemerne. Men det kan være udmattende, hvis de samme bekymringer kværner rundt i dit hoved, og at du derfor konstant er i dårligt humør.

Du skal ikke forsøge at ignorere dine tanker. For de tanker, som du ignorerer, vender bare tilbage med fornyet kraft. I stedet kan du stoppe op og give dine tanker opmærksomhed én ad gangen. På den måde kan du overveje deres egentlige betydning og få styr på de unødvendige eller unødvendigt store og triste tanker. Husk altid, at de tanker, du tænker, ikke automatisk er sande. Hvis du har det skidt, kommer du nemt til at tænke tanker, som kan forklare, hvorfor du har det så dårligt. For eksempel er tanken, 'Jeg er en fiasko', jo selvfølgelig ikke sand, selvom det nogle gange kan føles sådan. Ved at udfordre dine tanker kommer de ikke så tit, og de vejer ikke så tungt. Bliv fortrolig med følgende eksempler!

TANKE:

“Mit liv er forbi”

Vent lige lidt – er det nu også sandt? Hvad taler for, at denne påstand er sand? Og hvad taler imod? Kan tanken ændres lidt, fx i denne retning:

“Mit liv er anderledes end før”

Det kan føles ubehageligt, og jeg har lov til at være ked af det, jeg har mistet. Hvad savner du fra dit liv, fra før du blev syg? Hvad kan du måske stadig gøre ? Hvad har du ikke mistet? Er der kommet noget nyt ind i dit liv, som du sætter pris på? Hvordan kan du gøre mere af det, som gør dig godt?

Hvis det er svært at komme ud af de negative tanker, og de varer ved i dagevis, kan du måske have glæde af at tale med en psykolog. Så kan I sammen arbejde med at udfordre de negative tanker, som gør dig bange og ked af det.

TANKE:

“Jeg ser forfærdelig ud” Ændringer i udseende og tegn på træthed kan være udfordrende, men ofte er situationen ikke så slem, som du kommer til at forestille dig det, når du er træt og udmattet. Spørg andre, hvad de ser, når de ser dig. Se og læg mærke til: Hvad er folks holdning til dig, når I mødes? Pas på ikke at drage forhastede konklusioner ud fra din egen følelsesmæssige tilstand! Som regel ser folk anderledes forstående på andre mennesker og deres symptomer, end vi frygter. Du kan udfordre tanker som denne ved at sætte følgende ord foran dem, 'Jeg tror, at …'

Mine nærmeste

Når du får diagnosen, kan der være en stærk trang til i første omgang selv at tænke over, hvad der er sket, og måske holde andre lidt på afstand. For nogle er det naturligt at læne sig op ad andre for at få støtte, mens andre har brug for tid og afstand.

Det er ikke muligt at løbe fra virkeligheden i det lange løb, og i sidste ende er det en lettelse for alle, hvis I åbent kan tale om sygdommen og dens behandling. Så snart du føler dig parat til det, er det godt igen at være sammen med andre og tage imod deres støtte og hjælp på en måde, som du selv synes er OK.

Dine fortrolige behøver ikke at være mange mennesker, men det er vigtigt, at du ikke kun går alene med dine tanker. I en ny situation kan det være nødvendigt for alle at øve sig lidt i, hvordan man skal tale sammen om sygdommen. Du kan for dit vedkommende bidrage med at fortælle dine nærmeste, hvordan du opfatter situationen, og hvad du har brug for, og måske også hvad du ikke har brug for.

Du har måske lyst til at være sammen med forskellige mennesker i forskellige situationer.

Hvem af dine nærmeste er gode til hvad?

Lod du nogle felter være tomme?

Bare rolig, folks situation og nærmeste støtter er meget forskellige!

Hvem henvender du det?digtil,nårduerkedaf Hvadmed,nårdu ergladellervred?

Tænk over det, mens du kiggerpåhvertbillede.

Men hvis du føler dig alene, skal du fortælle det til nogen i din nære omgangskreds eller i sundhedsvæsenet.

Hvem kan hjælpe mig?

Du kan også prøve at lægge mærke til, hvad du rent faktisk har brug for på bestemte tidspunkter, og få hjælp afhængig af situationen. Det gør du nemlig tit uden at tænke nærmere over det.

Hvis du føler dig alene eller fortabt, kan det være en god idé at overveje, om der er nogen, der kan hjælpe og støtte dig, som du måske ikke har trukket på endnu? Måske er der nogen i din omgangskreds, som du kan trække tættere på?

Tegn streger mellem nedenstående behov og de personer, du kan forestille dig at få hjælp af, hvis det er nødvendigt. Den person, som flest streger er forbundet med, er din vigtigste støtteperson. Kunne du måske bruge andre lidt mere?

Hvem kan hjælpe mig, når jeg har brug for...

… støtte?

… nøjagtige informationer?

… konkrete råd?

… en til at lytte?

... et knus?

… noget andet at tænke på?

En god ven

Venner

Forældre

Andre voksne Sundhedspersonale

Andre med samme sygdom

Anden professionel hjælp

En kammerat

Noget andet, hvem/hvad:

Mangler du motivation?

Alle oplever perioder, hvor det føles tungt at skulle forholde sig til at tackle sin sygdom.

Enkelte småfejl eller forglemmelser får som regel ikke den store betydning, men hvis du for ofte slækker på dine gode vaner med at passe på dig selv og tackle sygdommen, kan det påvirke dit velbefindende i negativ retning.

Det kan være svært at svare på de bekymrede eller drønirriterende spørgsmål fra voksne om, hvorfor noget igen er blevet forsømt eller slet ikke gjort. Ofte er det et spørgsmål om manglende motivation. Det er svært hele tiden at være fornuftig og tage sig af sig selv på bedste vis, selv om man godt ved, at det på den lange bane er det bedste. Lad være med at slå dig selv oven i hovedet over det, men stop op, og tænk over, hvad det er, der har fået motivationen til at falde.

Er behandlingen krævende, mangler du information, træn ger du til at tale med en

Hvad vil

dine behandlingsmål i mindre daglige delmål?

i dage eller uger fremfor

Hvor kan du få hjælp? Kunne støtte fra andre med samme sygdom hjælpe dig til at acceptere den nye

Er der sket

ændring i din motivation? Hvis ja, hvorfor?

Er der andre problemer, som sluger en masse af din energi? Har du et problem, som kunne løses?

tage din behandlinghvad vejer så tungest?

Hvornår har jeg brug for professionel hjælp?

Alle mennesker har en grænse for, hvad de kan holde ud, og hvor meget de kan holde til. Alligevel kan det være svært for en selv at mærke, om man er tæt på denne grænse.

Se på punkterne herunder. Bare et af følgende punkter er en god nok grund til at bede om professionel hjælp. Det kan også være, at du bare synes, at du trænger til at tale med en udenforstående i et rum, hvor du ikke skal tage hensyn til andre end dig selv. Hvis du ikke selv har overskud til at finde ud af, hvor du kan få den hjælp, så bed en voksen om at finde den til dig.

• Jeg føler mig konstant træt, ligeglad, trist eller irriteret

• Det føles hele tiden, som om jeg ikke selv kan håndtere min stress og mine bekymringer

• Jeg orker ikke selv at sørge for min medicinske behandling

• Jeg kan ikke klare hverdagen på grund af angst eller bekymringer

• Forholdet til mine venner og familie går i stykker

• Jeg føler mig alene og isoleret fra andre mennesker

• Jeg er fuldstændig ligeglad med, hvad der sker med mig

• Jeg har gjort skade på mig selv eller andre, eller har planer om at gøre det

At vokse og modnes

At blive ramt af alvorlig eller kronisk sygdom, når man er teenager, er en ordentlig mundfuld. I teenageårene er det, for de fleste, vigtigt at være sammen med sine venner, spejle sig i og føle samhørighed med sine jævnaldrende.

At få en alvorlig sygdom kan på den ene side betyde, at man føler, man vokser hurtigere end sine jævnaldrende, på den anden side at man kommer bagud, at der er noget man går glip af. De fleste unge med alvorlige og kroniske sygdomme får derfor på et tidspunkt brug for og glæde af at møde andre unge i tilsvarende situation. Det fællesskab, man kan opnår her, kan virkelig være med til at lette ensomhedsfølelsen og tilføje noget af det normale ungdomsliv, som de fleste må længes efter. Og sammen med andre i samme situation, vil du kunne se, hvor mange af de samme problemer I tumler med og måske få flere idéer til, hvordan livet med sygdommen kan tackles.

Det er også almindeligt, at man bliver mere afhængig af sine forældre, end før man blev syg, eller rykker tættere på dem man er aller mest tryg ved. Vær ikke bekymret over det - det er naturligt, og ofte finder det helt af sig selv, sit 'normale' leje igen.

Vi håber, at denne guide har været til hjælp og inspiration. Hvis du synes, at dine forældre, søskende, venner eller andre kan få glæde af at læse den, så kan de selv downloade den ved at scanne QR koden.

Forfattere

Aino Plattonen

er psykolog og psykoterapeut med fokus på børn og unge. Hun har arbejdet med syge børn og deres familier inden for psykiatrien på Helsinki Universitetshospital. Gennem coachingkurser har hun også hjulpet langtidssyge voksne med at vænne sig til at leve med alvorlig sygdom.

Johanna Stenberg

er psykolog og har arbejdet både med patienter med neurologiske problemer og med klienter, som er i gang med at omstrukturere deres liv gennem rehabilitering. Hun har fået indsigt i store livsforandrende begivenheder ved at iagttage, hvordan mennesker tilpasser sig og omstrukturerer deres liv efter pludseligt opstået sygdom eller ulykke.

Jan-Henry Stenberg

er dr.phil., psykolog og underviser i psykoterapi. Han har hjulpet mennesker med at forandre og tilpasse deres liv, både som psykolog og psykoterapeut. Han har arbejdet på den psykiatriske klinik på Helsinki Universitetshospital og fungerer nu som afdelingsleder for den psykiatriske afdeling, som beskæftiger sig med psykosocial behandling. Han har undervist i klinisk psykologi på Helsinki Universitet og er medforfatter til adskillige bøger og videnskabelige artikler inden for psykologi.

Den danske udgave er redigeret af Privatpraktiserende Psykolog Katrine Bonnevie samt Ilse Birkebæk & Gitte Mikkelsen, Sanofi.