AK TIVITE TER RIK TAD E TIL L HEL A BEFO L KN I N GE N
Patienter medverkar i vetenskapliga studier Vi har ett antal forskningspartners i riksförbundet och intresset har ökat hos forskare för att ha med dem i forskningsprojekt för att bidra med olika patienterfarenheter till projektet. Forskningspartners är medlemmar och patienter med egen erfarenhet av sjukdom. De har genomgått en utbildning till forskningspartner inom förbundet. Våra forskningspartners var under året engagerade i forskningsprojekt som handlar om KOL, hjärtinfarkt, förmaksflimmer, stresshantering, brustet hjärta, ICD, personcentrerad vård, etc. Förutom att medverka i forskningsprojekt deltar även forskningspartner i olika styrgrupper för kvalitetsregister. Majoriteten av de forskare som söker ekonomiskt stöd av förbundet uppger i sin ansökan att de önskar samarbeta med forskningspartners. Även forskare som inte erhållit
Foto: iStock
Forskare söker patienters erfarenheter
ekonomiskt stöd från förbundet vill knyta an en forskningspartner till sitt projekt. Vi genomförde i år för första gången en digital grundkurs för forskningspartner under en dag i november. Fyra deltagare var med i år. Tidigare har kurserna genomförts fysiskt men på grund av pandemin blev utbildningen digital. En metod som uppskattades och som troligtvis kommer att fortsätta. Efter utbildningen slussas deltagarna ut i passande forskningsprojekt.
Medlemstidningen Status rapporterar i varje nummer om forskningsprojekt som stöds av riksförbundet. Exemplet visar en artikel som rör forskning om förmaksflimmer.
Riksförbundet följer upp forskningsprojekt som fått stöd Det sker löpande för att följa användningen av våra forskningspengar samt utifrån nyttan för våra medlemmar. Vi presenterar projekt och
forskningsresultat i varje nummer av vår medlemstidning Status. Våra forskningspartner som ingår i olika forskningsgrupper rapporterar kontinuerligt om hur projekten fortskrider.
Med i kvalitetsregister och styrgrupper Under året har forskningspartners deltagit i följande styrgrupper: Kvalitetsregistret Swedeheart, Kvalitetsregistret för Pacemaker/ICD, Nationella registret för kateterablation, Reduce-studien, Minoca-Bat-studien, Swedegrafts-studien, Tacsi-studien, ABF AF-studi, TBC-studien, U-Carestudien, Nationell arbetsgrupp för sekundärprevention, Nationell arbetsgrupp för hjärtsvikt, Socialstyrelsens arbetsgrupp för högspecialiserad vård. Vi kommer också att delta i Swedvascs kvalitetsregister framöver.
Ny folder om Riksförbundet HjärtLungs forskning Här kan du läsa om varför Riksförbundet HjärtLungs forskning behövs. Du får veta vilka som sitter i forskningsrådet, få exempel där vår forskning gjort nytta, intervjuer med forskare samt om pengarnas väg från gåva till forskning. Foldern finns att beställa i vår webbutik.
VERKSAMHETSBERÄT TELSE • 2020
23
