funk
NJUR TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET
NR 2 2022
TRE VALFRÅGOR I FOKUS TEMA ANHÖRIG
PORTRÄTT
Sven och Siri fick 25 år
Personalbrist orsakar
DIALYSKRIS FORSKNING: SÅ KAN TRANSPLANTERADE NJURAR SKYDDAS
”Nu vet vi att vi kommer göra gott när vi inte längre finns” 1988 fick Judit sin första nya njure. Hon fick behålla den i 18 år. Efter att sedan ha gått fem år i dialys transplanterades hon igen. Utan den nya medicin som då hade forskats fram mot just den typ av antikroppar som Judit hade, skulle den andra transplantationen inte ha varit möjlig. Därför vill Judit tacka alla som har bidragit till att hennes liv har kunnat bli så bra som det har blivit, bland annat genom en testamentsgåva till forskningen. Din vilja
”När vi hade skrivit vårt testamente kändes det bara skönt. Nu vet vi att det vi lämnar efter oss går till något bra. Hade vi inte skrivit att vår kvarlåtenskap ska gå till Njurfonden hade det varit Allmänna arvsfonden som hade tagit hand om allt. Då hade vi inte vetat vart pengarna hade tagit vägen. Nu vet vi att vi kommer kunna göra gott den dagen vi inte längre finns.” Judit och Radu Belea
Om testamenten, arv och gåvor.
Vill du veta mer om att skriva testamente? Beställ Njurfondens broschyr ”Din vilja” om testamenten, arv och gåvor. Mejla info@njurfonden.se
Det känns så skönt att äntligen ha skrivit testamente. Judit Belea
Låt din sista vilja ge livet en chans.
Stöd njurforskningen! Swish: 900 36 74 Gåvotel: 020-900 100 Plusgiro: 90 03 67-4 Gåvobevis: njurfonden.se
talar om vad Ditt testamente är en handling där du du inte längre lever. som ska ske med dina tillgångar när ett river upp känslor. Genom att skriva Sorgen efter en nära anhörigs död talat genom sorgen. Har du dessutom testamente hjälper du dina anhöriga din död, du vill att arvet ska fördelas efter med dina anhöriga i förväg om hur vill val. Det gäller såklart om du även förbereder du efterlevande på dina ändamål. Det är din vilja – ditt beslut. testamentera något till behjärtansvärda testamente. som är värt att veta om att skriva På följande sidor kan du läsa vad mer än du anar. framtiden påverka kan tar det tid lilla Den Läs mer på sidan 2
Hur skriver jag ett giltigt testamente?
Läs om
forskningen som får stöd från Njurfonden.
Vill du göra en stor skillnad för kommande generationer?
Kan forskningen ge Alf en bra framtid? ny Alf är bara 3 år men har redan fått en njure av sin farmor. Han väldigt infekoch tionskänslig med urinvägsinfektioner blodförgiftningar som avlöser varandra. Nu hoppas hans familj att forskningen ska leda till bättre och skonsammare mediciner som minskar risken för infektioner utan att man drabbas av cancer
eller andra biverkningar. Läs mer på sidan 7
in ekonomiska Insamlingsstiftelsen Njurfonden samlar forskning medel och lämnar bidrag till vetenskaplig samt om njursjukdomar och njurtransplantationer om arbetar för att befolkningen får kunskap njurarnas viktiga funktioner.
3
4
NY LAG MÖJLIGGÖR FLER ORGANDONATIONER.
7
DEBATT Långt till ett anhörigperspektiv, menar debattören.
Jämlik hälsa, en viktig valfråga NJURFÖRBUNDET är en religiöst och
partipolitiskt obunden patientorganisa tion. Vi kan därför driva alla de frågor som är viktiga för våra medlemmar utan några partipolitiska hänsyn. Förbundets valplattform fokuserar på några viktiga frågor där vi önskar få till stånd en poli tisk vilja till förändring. VÅRDEN ÄR ur många avseenden ojäm
10
"Det fanns en mening att jag träffade Siri." Läs Sven Jonssons starka berättelse.
15
Tina Pajunen om viktiga arbetet med anhörigfrågor.
26
DIN HÄLSA Expertens förebyggande råd mot sommarsolen.
FÖRBUNDSNYTT Tre fokusområden i förbundets valplattform.
Tidning för Njurförbundet Årgång 49 Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365
Njurfunk 2/2022
Glad sommar!
INNEHÅLL
18
VÄLKOMMEN
lik. Det innebär att den kommun eller region som man tillhör ofta avgör vilken vård och behandling som kan erbjudas till en patient. Det finns många exempel på hur bostadsorten kan vara avgörande om en patient kan erbjudas en viss vård eller inte. Tillgång till vissa läkemedel som inte ingår i förmånssystemet är exempel på hur regionerna själva kan fatta beslut om det får förskrivas till patienter. Möjligheten att få assisterad PD varierar mellan kom munerna. För vissa äldre njursjuka kan det vara den enda möjligheten att överhuvud taget få dialys. FÖR NJURSJUKA jämförs olika kva
litetsindikatorer i Svenskt Njurregisters årsrapporter. Där kan man utläsa skill nader som visar att även att kvaliteten i njurvården skiljer sig beroende på var man bor i landet. Det finns flera skäl till att
Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Redaktör: Sara Norman Reportrar: Annelie Olsson Larsson, Gunilla Dahlqvist Medicinskt sakkunniga: Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander, Alireza Biglarnia
Njurförbundet har beslutat att göra kravet på jämlik hälsa till ett av tre viktiga fokus områden inför årets valrörelse. DET BEHÖVS nationella riktlinjer för
samtliga vårdområden som berör njursjuka för att njurvården ska vara likvärdig för alla oavsett var man bor. En god början är vårdprogrammet för kronisk njursjukdom, men det behövs även för dialys och trans plantation. Njurförbundets representanter i alla landets 21 regioner bör på valmöten och i valstugor ställa frågor till kandideran de politiker från förbundets valplattform. Informera dem om att det finns riktlinjer för kronisk njursjukdom som ska följas på varje vårdcentral. Vi måste få politikerna att känna till att njursjukdom är en tyst folksjukdom som kräver lika vård, mer re surser och ökade anslag för forskning. Jag vill till sist önska alla medlemmar en skön sommar!
Håkan Hedman Förbundsordförande
Grafisk form: InPress Layout: Robin Warldén, Njurf. Tryckeri: Trydells tryckeri AB Omslag: Sven Jonsson Foto: Maria Rosenlöf Prenumeration: 330 kr Njurfunk finns som taltidning.
@hakanhedman hakan.hedman@ njurforbundet.se
Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se
4
NYHETER
Njurfunk 2/2022
SE FÖRBUNDET I ALMEDALEN DEN 4 JULI deltar förbundsordfö rande Håkan Hedman i seminariet ”Den tysta sjukdomen drabbar var tionde svensk – hur bekämpar vi kronisk njursjukdom?”. Den 5 juli arrangerar förbundet tillsammans med Njurfonden se minariet ”Systemfel – trots forskningsframsteg får patienter inte angelägna behandlingar”. Båda seminarierna sänds digitalt.
En ny lagändring möjliggör fler organtransplantationer. Bland annat ska en tänkbar organdonator kunna ges organförbättrande behandling före döden.
Historiskt riksdags beslut om donation Riksdagen fattade i maj beslut om nya regler för organ donation som kommer att undanröja både hinder och osäkerhetsfaktorer för organdonationer. Njurförbundet kommer att närvara under Almedalsveckan i Visby och håller bl a seminarium den 5 juli.
UPPDATERADE PERSONDATA NJURFÖRBUNDET har ett register över alla medlemmar. I re gistret finns personuppgifter som behövs till exempel för att kunna skicka ut Njurfunk, medlemsavier, inbjudningar med mera. Vilka personuppgifter som lag ras och hur de hanteras finns reg lerat i en integritetspolicy, enligt dataskyddsförordningen GDPR. I maj 2022 gjordes en uppdatering av integritetspolicyn. Hela finns att läsa på hemsidan www.njurfor bundet.se.
DEN 1 JULI träder lagändringar i kraft,
som ska leda till fler organdonationer. Njurförbundet välkomnar lagändring en som förbundet tillsammans med andra patientorganisationer och medicinsk pro fession verkat för under två decennier. – Det är ett historiskt beslut som kom mer att möjliggöra både fler organtrans plantationer samt skapa bättre förut sättningar för den som uttryckligen vill donera organ efter sin död att få göra det, säger Håkan Hedman, förbundsordföran de i Njurförbundet. LAGÄNDRINGARNA innebär att en
möjlig organdonator ska kunna ges organ bevarande behandling före döden. Det innebär bland annat intensivvårdsinsatser för att bevara organens funktion eller för bättra förutsättningarna för transplanta tion. Samtidigt tas närståendevetot bort, vilket innebär att närstående inte kan för
bjuda donation i de fall den möjliga do natorns inställning till donation är okänd. I SAMBAND med beslutet uppmanade
även riksdagen att göra insatser för att stärka och utöka det nordiska njurbytes programmet, samt att anhöriga till avlid na organdonatorer bör få ett systematiskt bemötande med bland annat möjlighet till uppföljningssamtal. – Det är även positivt att riksdagen utta lar sitt stöd för utveckling av det nordiska utbytesprogrammet av njurar med levande donatorer som skapar bättre förutsättning ar för njursjuka att bli transplanterade då man saknar en donator inom familjen som matchar, säger Håkan Hedman. Riksdagens beslut har föregåtts av två statliga utredningar och remiss behandlingar samt utskottsbehandling med återremittering för komplettering av regeringen.
5
NYHETER
Njurfunk 2/2022
OKSANA FLYDDE KRIGETS UKRAINA Tre veckor efter Rysslands invasion packade dialys erande Oksana Pikula sina väskor och lämnade den krigsdraddabe hemstaden Kramatorsk med buss. TEXT: SARA NORMAN
OKSANA PIKULA , 43 år, är en av cir
ka 40 000 ukrainska flyktingar som har sökt skydd i Sverige, och tillhör ett fåtal som nu får dialys på svenska sjukhus. Obehandlad njursten förstörde hennes njurar förra året. Sedan Ryssland gick in i Ukraina den 24 februari blev det väldigt osäkert att ta sig till sjukhuset. All kollektivtrafik upp hörde, så enda alternativet var taxi vilket var svårt att få tag i och väldigt dyrt. – Kriget kom så plötsligt och jag var fruktansvärt rädd. Jag kunde inte sova på nätterna då de bombade, utan sov bara några timmar om dagen, berättar Oksana när vi träffas på Karolinska Universitets sjukhuset i Huddinge med en rysktalande undersköterska som ställer upp som tolk. Efter en bilolycka i 25-årsåldern är hon rullstolsburen, men kunde med två vänner fly i buss via Polen där hon tog färjan från Gdansk till Nynäshamn. Hon blev direkt hämtad med ambulans
till sjukhuset där hon redan nästa dag fick sin första dialys. Oksana är väldigt tacksam över bemötandet och konstaterar hur an norlunda vården är här jämfört med i Ukraina, med modern utrustning, täta re provtagning och säkrare behandling. Men Migrationsverket har inte ännu hänvisat henne till ett boende, så hon får bo på sjukhuset vilket blir ensamt, och framtiden är oviss. Vännerna hon flydde med placerades i en annan stad. I HENNES RUM finns allt hon fick
med sig i två väskor och några kassar. Vid sängen har hon datorn och mobi len – hennes fönster mot omvärlden. Kvar i Ukraina finns hennes bror med sin åttaårige son. – Jag är så orolig för honom. Vi pra tar ofta i telefon och när jag hör fåglar och andra ljud längtar jag tillbaka. Men jag undviker att se på bilder i chatgrup
Njursjuka Oksana Pikula sökte skydd i Sverige och får dialys på Karolinska.
per från min förstörda hemstad. Ukrai na finns i mitt hjärta, säger hon. Tidigare var Oksana gift och hade en son. Men i östra Ukraina har krig här jat i åtta år och sonen, som var soldat, stupade 2019, 21 år gammal. – Han hade lång tid kvar, men på grund av kriget måste jag fortsätta livet utan min son. Det är omöjligt att förstå kriget. Både farfar och mormor var rys sar. Hur ska vi kunna berätta för våra barnbarn att bröder krigar mot varan dra, undrar Oksana. Nu hoppas Oksana på att få återför enas med vännerna hon flydde med. Ingen vet ännu hur det kommer ordna sig, men hon vill gärna lära sig svenska och börja arbeta. – Det känns meningsfullt här. Det finns hopp, säger hon.
Nationell anhörigstrategi på gång REGERINGEN HAR beslutat om Sveriges första nationella anhörig strategi. Syftet med strategin är att stärka anhörigperspektivet inom vård och omsorg liksom göra stödet till an höriga mer likvärdigt över landet. Inom ramen för strategin ger regeringen bland annat tre uppdrag till Socialsty relsen och utökar statsbidraget för or ganisationer som stödjer anhöriga. En viktig nyhet i strategin är att anhörigas
behov formuleras. Det handlar om föl jande; Att välfärdens insatser till den närstående fungerar, att välfärdens insatser till den närstående ges med ett anhörigperspektiv samt att anhöri ga därutöver kan ha behov av stöd för egen del. – VÅRDEN OCH OMSORGEN be höver bli bättre på att både se och inkludera anhöriga i sitt arbete. Den
omsorg som många anhöriga i dag väljer att ge är av stor betydelse både för den närstående och för välfärden. Samtidigt vet vi att många anhöriga ibland får dra ett alldeles för tungt lass alldeles för länge. Inom ramen för den nya nationella strategin ska nu fler in satser och resurser riktas mot anhöriga, säger Socialminister Lena Hallengren. Källa: Regeringen
DU ÄR INTE ENSAM! Upp till 67% av hemodialyspatienter upplever irriterande klåda vid kronisk njursjukdom1. Scanna QR.koden med din mobil för att läsa mer: SE-DFK-2200001 202205
Referens: 1. Sukul N, et al. Kidney Medicine. 2020;3(1):42-53.e1.
www.viforpharma.se • info.nordic@viforpharma.com
Gå till www.d.holiday eller skanna QR-koden till vänster för att söka efter ditt nästa resmål
Ditt äventyr börjar här! Boka din gästdialysbehandling med 3 enkla steg
Ange ett resmål och välj de datum du önskar resa
Använd filter för din sökning, som till exempel behandlingstyp, specifika medicinska krav och önskade faciliteter
Välj en klinik, registrera dig och boka din gästdialysbehandling (bekräftas inom 72 timmar)
Utforska kliniker i närheten av våra mest populära resmål Andalusien, Spanien
SWE orange Q2 dholiday adv.indd 1
Puglia, Italien
Caiscais, Portugal
30/5/22 3:33 PM
7
DEBATT
Njurfunk 2/2022
Lång väg kvar till anhörigperspektiv 1,3 MILJONER vuxna i Sverige vårdar,
anhöriga måste bli mycket bättre. Här har sjukvårdens personal en nyckelroll. Det är ofta dem som anhöriga möter först.
stödjer eller hjälper regelbundet en närstå ende som behöver det på grund av sjukdom, funktionsnedsättning eller ålder. Till det kommer många barn. Det handlar alltså om väldigt många människor och de flesta berörs någon gång i livet. De gör ovärder liga insatser, inte minst för samhället, som knappast skulle klara vård och omsorg utan dem, och det lär inte bli lättare i framtiden.
DET MÅSTE vara möjligt att förena anhö
SAMHÄLLET MÅSTE därför ha ett an
hörigperspektiv. Vård och omsorg försöker idag arbeta mot det som kallas individcen trerat förhållningssätt, där patienten är i centrum och ska ges delaktighet och infly tande över sin vård. Det är mycket bra, men det räcker inte. Det är en lång väg kvar tills vi har ett fullt ut infört anhörigperspektiv. Till det krävs ordentlig insikt om att de fles ta patienter, klienter eller vad de nu kallas, har relationer som också påverkas i hög grad av den närståendes sjukdom eller funktions nedsättning, och den vård – eller brist på vård – hen får. De anhöriga måste också få vara delaktiga, och deras behov behöver göras tydliga.
”Många anhöriga sliter oerhört och får sin livskvalitet försämrad” Anhörigas insatser måste alltid vara frivil liga, men många både kan och vill vara be hjälpliga, men för att de ska orka måste vill koren vara rimliga. Många sliter oerhört och får sin livskvalitet försämrad, drabbas själva av ohälsa och får dessutom sämre ekonomi.
Ann-Marie Högberg, förbundsordförande i Anhörigas Riksförbund.
Det är inte rimligt! Utvecklingen går också mot att allt mer vård sker i hemmet och då blir det förstås ännu viktigare att också ha ett anhörigperspektiv. De måste vara delaktiga, och deras synpunkter påverka vad som ska ske i det egna hemmet, kanske det gemen samma sovrummet till och med. Och inte minst måste de få en verklig möjlighet att ta ställning till i vilken mån de kan och vill hjälpa till med vård- och omsorgsuppgifter. DET BÄSTA anhörigstödet är givetvis en
bra vård och omsorg till den närstående, så en kan känna sig trygg. Men utöver det behöver många anhöriga få stöd i sina in satser och för sin egen skull. Enligt Social tjänstlagen har kommunerna en skyldighet att ge ett sådant stöd, men det ser dessvär re väldigt olika ut runt om i landet. Och väldigt få anhöriga känner till att de kan få det. Ett viktigt krav är att stödet måste bli mer likvärdigt och att informationen till
rigomsorg med förvärvsarbete. De flesta an höriga är i yrkesverksam ålder, och av dem har omkring 150 000 personer tvingats gå ner i arbetstid eller helt slutat jobba på grund av sitt omsorgsansvar. Idag ser vi det som självklart att moderna arbetsgivare tar hänsyn till att många medarbetare har ett föräldraansvar. På samma sätt måste man inse att var femte medarbetare tar ansvar för en närstående som behöver det på grund av ålder, sjukdom eller funktionsnedsättning. Det handlar t.ex. om möjligheter att följa med på vårdbesök, myn dighetskontakter eller ibland akuta insatser när något händer med den närstående. Idag ryker semesterdagar för många, som egentli gen är tänkta för återhämtning. MÅNGA ANHÖRIGA både kan och vill
stödja och hjälpa den som står en nära, när hen drabbas av sjukdom eller funktions nedsättning. Med rätt förutsättningar kan det ge en djup tillfredsställelse för dem det berör och relationen kan fördjupas. Men det kräver att vården och samhället också ser och tar hänsyn till de anhöriga, inte bara är individcentrerat utan också har ett anhörigperspektiv. Detta kämpar vi för i Anhörigas Riksförbund. Det handlar om kärlek, men samhället får inte profitera på anhörigas kärlek! Ann-Marie Högberg Förbundsordförande Anhörigas Riksförbund
8
FORSKNING
Njurfunk 2/2022
LEDER KAMPEN MOT
syrebristen Njurar som ska transplanteras kan skadas av syrebrist under transporten mellan donator och mottagare. Nu pågår forskning för att få fram ny behandling som ska skydda organen. TEXT: SARA NORMAN FOTO: MIRIAM PREIZ
T
ÄNK OM MAN kunde skydda njurens celler vid trans
plantation, genom att täcka dem med en sorts tunn film – en polymer. Pågående forskning kan göra det möjligt. Friska njurar har fullt med fina blodkärl, där blodet är i konstant cirkulation. Här renas blodet från slaggpro dukter och gifter samtidigt som det förser organen med livsviktigt syre. Ett problem vid njurtransplantation är att blodcirkulationen avstannar då njuren tas ur kroppen, vilket leder till syrebrist i njuren. Det kallas ischemi. Så snart njuren transplanteras i mottagarens kropp kommer nytt blod att flöda i kärlen, men syrebristen har förändrat cellernas utseende. VÅRT IMMUNFÖRSVAR reagerar på cellerna som har
förändrats av ischemin och det uppstår en inflammation i njuren, som kan påverka resultatet både på kort och lång sikt. Studier har visat att inflammationen ökar i takt med tiden för ischemi. Vid transplantation med njure från en levande donator planerar man för att minimera tiden organet är utanför kroppen. I regel opereras donator och mottagare i paral
lella salar och njuren tas ut först när mottagaren är redo, vilket kan göra hela proceduren klar på en timme. Det ger nästan alltid bra resultat, med få komplikationer. Men cirka sju av tio transplantationer sker med njure från en avliden donator. Donatorn kan finnas på ett an nat sjukhus, till och med i ett annat land, vilket gör att det kan ta nästan ett dygn. Efter så lång tid kanske inte njuren börjar fungera direkt, dialys kan behövas, vilket ökar risken för avstötning och försämrat resultat. För optimalt resultat samarbetar sjukvårdsregioner och planerar för att hålla tiden så kort som möjligt. Utöver detta använder man maskinperfusion, där en speciell lösning kontinuerligt pumpas genom njuren för att hålla kärlen öppna och minska ischemiskadan. Alireza Biglarnia, adjungerad lektor och överläkare i transplantationskirurgi vid Skånes universitetssjukhus i Malmö, bedriver forskning för att vi bättre ska förstå hur syrebristen påverkar organ och vilken roll immunförsva ret spelar. – Vi vet att ischemin är skadlig, men inte hur myck et, inte i vilken omfattning och inte hur den påverkar
9 immunförsvaret i ett tidigt skede efter transplantationen. Vi startade vår forskning 2018 för att kartlägga vad som händer med patienten i samband med transplantationen, berättar Alireza Biglarnia. I studien har hittills ingått cirka 250 personer som har transplanterats, både med organ från avlidna och levande donatorer. Fler personer tillkommer allt eftersom studien pågår. – Preliminära data visar att ischemi i njurar ökar risken för en mycket tidig aktivering av patientens immunför svar. När vi jämför mellan njurar från avlidna och levan de donatorer, ser vi en aktivering av immunförsvaret hos mottagare av njurar från avliden donator, men oftast inte hos de som fått njurar från levande donatorer, som inte har utsatts för långvarig ischemi.
NYA RIKTLINJER FÖR ATT TRÄNA MED PD Alireza Biglarnia docent och överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus i Malmö.
FORSKARNA HAR sett att immunförsvaret aktiveras
i det ögonblick som mottagarens blod träffar det nya organet – en så kallad kontaktaktivering, som beror på att cellernas utseende har förändrats av syrebristen. Det var överraskande hur snabbt aktiveringen sker, och hur snabbt den avtar. I ett mångårigt samarbete har Alireza Biglarnia till sammans med andra forskare utvecklat en ny behandling som nu ska prövas. Det är en polymer, ett material som
”Studier visar att inflammationen i njuren dämpas på ett säkert och effektivt sätt” lägger sig som en filt på cellerna och skyddar mot angrep pet från immunförsvaret. Omfattande djurstudier har hittills gjorts för att undersöka säkerheten och effekten. – Dessa studier har visat att inflammationen på ett sä kert och effektivt sätt dämpas avsevärt när vi har släppt på blodet under transplantationen, vilket har lett till en betydligt bättre njurfunktion i jämförelse med obehand lade njurar. Några dagar efter transplantationen bygger njuren själv upp ett skydd mot immunförsvaret, och blir därmed motståndskraftig mot inflammation. Forskarna har nyligen fått tillstånd att pröva den nya behandlingen hos patienter som ska genomgå njur transplantation på Skånes Universitetssjukhus i Malmö. Patientrekrytering för studien med namnet ”ATMIRe-” startades i april 2022. Alireza Biglarnia är en av de forskare som fick stöd från Njurfonden vid 2021 års utdelning.
FORSKNING
Njurfunk 2/2022
DET HAR nyligen publicerats internationella riktlinjer för träning och fysisk aktivitet för patien ter som behandlas med peritonealdialys (PD). Det är Global Renal Exercise Network och International Society for Peritoneal Dialysis som sammanställt riktlinjerna. Vid utförande av aktiviteter som inte är förknippade med ett väsentligt högre buktryck såsom promena der, vandring och lätt löpning behöver inte PD-vätskan tömmas före träning såvida den inte bidrar till obehag för patienten. Källa: Dialäsen, Mia Trondsen
KVINNOR RISKGRUPP ENLIGT AVHANDLING RISKEN ATT drabbas av en första hjärtinfarkt har koppling till lätt nedsatt njurfunktion för kvin nor men inte för män. Det ger nya möjligheter att identifiera personer med ökad risk för hjärtoch kärlsjukdom. Det visar en ny avhandling vid Umeå universitet. Källa: Dialäsen, Umeå Universitet
”Det vetenskapliga underlaget för dagens kostråd vid diabetes har stärkts, och visar på samband mellan medelhavskost och lägre risk för tidig död. Källa: Medicinsk access, SBU
10
PORTRÄTT
Njurfunk 2/2022
Namn: Sven Jonsson Ålder: 59 år Bor: Enskededalen i Stockholm Familj: Änkling efter Siri Jonsson som var cancer- och njursjuk Motto: Som din dag är, så ska också din kraft vara! (Lina Sandell, 1865)
samman ÖDET FÖRDE DEM
Sven Jonsson levde 25 år med sin fru Siri innan hon gick bort i cancer- och njursjukdom. De sista åren försökte de fokusera på det som skapade glädje och gav positiv energi. TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: MARIA ROSENLÖF
D
ET ÄR EN mycket vacker och sorglig kärleksberättelse
man får höra när man pratar med Sven Jonsson. Han berättar om sin fru Siris långa kamp mot cancern och njursjukdomen, sjukdomar som till slut tog hennes liv. Han tror att det finns en mening med att de träffades. – När jag och en kompis åkte genom Dalarna med bil på semestern 1996 så sa jag till min kompis att jag skul le vilja träffa en tjej från Dalarna eller kanske helst en norska. Två veckor senare tillbaka i Stockholm gick jag in i ett danstält på vattenfestivalen och bjöd upp en tjej. Det visade sig att hon var född i Norge och uppväxt i Mora i Dalarna. Då berättade jag för henne att jag önskat mig en sådan fru och hon blev också sedan min fru, säger Sven. Siri drabbades 2003 av livmoderkroppscancer men det räckte inte med det. I samband med första cancerope rationen samma år upptäcktes små cystor på lever och njurar. Man såg att hon hade autosomal dominant poly cystisk njursjukdom (ADPKD1). De följande åren opererades Siri för nya typer av cancer flera gånger. År 2017 hade hon gjort nio cancerbehand lande operationer samt fått cellgifter och strålning och
nu kunde sjukvården inte göra mer åt cancern. Samma år hade Siris njurvärden försämrats kraftigt. – Njurvärdena var så dåliga så Siri fick peritonealdialys. Först var dialysen manuell tre gånger per dag i hemmet, men efter en månad fick vi en maskin att köra på natten hemma, säger Sven. Sven säger återigen att det fanns en mening med att just han skulle träffa Siri. Sven arbetade nämligen sedan
OM ADPKD (CYSTNJURAR) Polycystisk njursjukdom (ADPKD), eller Cystnjurar, är en ärftlig sjukdom som leder till att det bildas cystor, vätskefyllda blåsor, i njurarna. Cystornas storlek och antal ökar med åldern och medför en successiv försämring av njurfunktionen. Första symtom är ofta högt blodtryck. Sjukdomen är den tredje vanligaste orsaken i Sverige till svår njursvikt. Uppskattningsvis har 3 500– 4 000 individer i Sverige ADPKD.
11
PORTRÄTT
Njurfunk 2/2022
”Vi blev starkare och starkare av alla motgångar.”
1990 med frågor kring patienter i hemmet på Karolinska Universitetssjukhuset. Han har även en bakgrund som doktorand inom området och har forskat. – Jag har arbetat nära sjukvården i 27 års tid med frå gor om hemsjukvård så jag kände till mycket om de ut maningar man kan ha i vår situation. Ändå blev det inte lätt att hantera allt som anhörig, säger Sven. SIRIS ORO över att det skulle hända henne något påver
kade Sven också. Hon var rädd att det skulle bli infektion eller hända något med dialysmaskinen. En natt blev det läckage, 12 liter vatten hade pumpats ut på golvet och när Siri och Sven vaknade fick de en chock. – Siri stod i vattnet och grät och jag såg elsladden till maskinen ligga i vattnet. Jag blev livrädd och rusade för att koppla bort den. Allt gick som tur var bra, säger Sven. Andra saker som blev svårt för Siri var att beställa saker till dialysen då hon av cancern och dialysen var väldigt trött. Siri orkade inte nu heller hålla i kontakten med Försäkringskassan så Sven fick ta över mycket av det med. – Vi slutade också att resa utomlands när Siri började
med dialysen, hon tyckte det blev för omständligt. Vi fick nöja oss med att resa till Mora och Umeå där vi hade våra föräldrar, säger Sven. Siri hade ett arbete som medicinsk sekreterare, något hon fick ge upp när hon blev allvarligt sjuk. Det kändes svårt för henne att sluta sitt arbete. – Men vi blev starkare och starkare av alla motgångar. Vi bråkade inte utan tog hand om varandra och såg till att göra mycket roliga saker, säger Sven och fortsätter: – Vi gjorde utflykter, gick promenader till skogs och åt både lunch och middagar ute. Jag lagade också goda middagar hemma och Siri dukade fint, något hon var en mästare på. Vi gillade även tips- och slogantävlingar och lotterihjulen på Gröna Lund. Allt detta gjorde vi för att få ny energi, säger Sven. SIRI FICK en stroke i början av 2020 som ledde till
återkommande epilepsianfall. Från oktober 2020 blev hon sämre och blev då inlagd på högspecialistsjukhuset i Solna. Hon kunde inte äta och hon kunde inte heller ta till sig näring på konstgjort sätt och flertalet infektioner
12
PORTRÄTT
Njurfunk 2/2022
INFO Sven Jonsson har arbetat nära sjukvår den i 27 års tid med frågor om hemsjukvård och kände väl till de utma ningar man ställs inför när någon som står en nära blir svårt sjuk. Ändå blev det inte lätt att hantera allt.
tillstötte. Men Siri fick komma hem och stanna över jul och nyår. I början av 2021 avslutades alla behandlingar och palliativ vård sattes in på Ersta Hospice i Stockholm. I genomsnitt avlider man sju till nio dagar efter avslutad dialysbehandling men Siri och Sven fick 27 kvalitativa dagar tillsammans där de satt och pratade om allt de va rit med om. Sven säger de kunde skratta trots att Siri låg inför döden. Den 15 mars 2021 dog hon. – Under de här sista dagarna fick Siri aptit och ville ha popcorn, Piggelin och mat och vi pratade och hade roligt åt allt vi gjort tillsammans. Vi fick en väldigt fin avslutning, säger Sven.
För att få kraft och energi gjorde Sven och Siri utflykter, promenerade till skogs och försökte sätta guldkant på tillvaron så gott det gick. Bilden är tagen under deras sista utepromenad tillsammans. Foto: Sven Jonsson
UNDER TIDEN som anhörig fick Sven se mycket av hur
vården fungerar. Han tycker de anhöriga glöms bort i vårdkedjan. I Sverige finns 1,3 miljoner anhöriga och närstående som stödjer egenvården och det finns enligt Sven ett stort behov av stöd till dem. Han tycker även att det borde forskas mer om frågor som berör den an höriges och närståendes roll för patienten och hens roll i vårdkedjan. – Njursjukvården har fungerat bra för oss, men på sjukhusen har det varit för stressat. De ser inte patientens behov och de hinner inte heller stanna upp och lyssna på hur patienten egentligen mår. Oftast ser jag att det är sys temfel som orsakar bristerna, inte personalen, säger Sven.
”Det är inte bara en som blir drabbad när man får njursvikt” EN ANNAN sak Sven tycker är väldigt fel är att sedan
juni 2018 får ombud inte läsa den sjukes digitala journal trots att man har fullmakt. Han menar att om vården inte hinner kommunicera till anhöriga och den sjuke inte orkar prata eller uppfatta vad som händer eller verkligen förstå vad som sägs till henne, då måste den anhöriga kunna läsa den digitala journalen, så att alla parter får rätt information vid rätt tillfälle. Enligt Sven fundamen talt för en kvalitativ sjukvård. – Det är inte bara en som blir drabbad när man får en livshotande sjukdom som njursvikt. Sjukvården måste börja se människan och familjen i det hela. Orkar inte stödpersonen hemma, då orkar inte heller patienten.
Det finns inget reellt stöd som hälso- och sjukvården ger till de anhöriga, säger Sven. Han hoppas kunna använda alla sina år som ”spetspa tient” och erfarenheter från teknikutveckling/forskning inom vården för att skapa en vård där både vårdprofes sionens, patienternas och de anhörigas behov tillgodoses. – Att prata med andra i samma situation är också vik tigt. Jag gick med i Njurförbundet 2017 och fick nya vänner. Delar vi våra erfarenheter och klokheter så går livet lättare, säger Sven. FÖR ATT ORKA med som anhörig säger Sven att
det också är livsviktigt att återhämta sig och att ut an samvetskval göra roliga saker på egen hand. Svens intressen är matglädje och musik. Han har varit med i en gourmetklubb i över 20 år och går gärna på live musikspelningar. – Att se till din anhöriges bästa innebär att du också måste prioritera dig själv med återhämtning till exempel vila, motion och stimulans. Se till att du har någon att prata med, det kan vara en vän, arbetskamrat eller någon i en patientförening. Välkommen även att kontakta mig, säger Sven. På grund av allt som hände med Siri under så många år är Sven idag sjukskriven för utmattning men han säger sig se ljuset i tunneln. Han är nu med i en projektgrupp inom Njurförbundet för att utarbeta ett stöd till närstå ende, bland annat en broschyr. Han hoppas också att hans erfarenheter med Siri så småningom kan bli en bok som beskriver hans och Siris resa med dödlig sjukdom och hur man orkar igenom det.
Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?
Min njurresa Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?
Känns det svårt att välja rätt behandling?
Oroa dig inte! Min njurresa kommer att kunna guida och supportera dig med information!
Scanna qr-koden eller besök
www.mykidneyjourney.baxter.se
SE-00-210012 – Augusti 2021
www.baxter.se Baxter Medical AB T (08) 632 64 00
Har du haft COVID-19 och/ eller är du vaccinerad?
SÖK SENAST 15/8
Ta ditt kvantitativa antikroppstest hemma – Snabb och gratis leverans, direkt till brevlådan! Få reda på om du bör avvakta vaccinering efter samråd med din vårdgivare Ta ditt test hemma, tryggt och säkert Hög tillförlitlighet, över 97% (Specificitet och Sensitivitet) Vi mäter din aktuella immunstatus och förändringen över tid så att du kan ta ett informerat beslut för din framtida hälsa.
Vid frågor kontakta oss på: info@lumitestcenter.se Beställ ert test på: www.lumitestcenter.se
ALWALLSFONDEN UTLYSER 40 000 KRONOR Njurförbundets Stipendiefond till Professor Nils Alwalls Minne riktar sig till dig som är verksam inom njursjukvård, för projekt som syftar till att förbättra de njursjukas situation. Mer info finns på vår hemsida: njurforbundet.se/vara-fonder/alwallsfonden/
1 av 5 med kronisk njursjukdom riskerar att få blodbrist Astellas ser det som en viktig uppgift att vara med och förbättra livskvaliteten och vardagen för njurpatienter. Det gör vi bland annat genom utveckling av behandlingar för njursjukdomar och dess biverkningar. Visste du att 20 procent av alla patienter med kronisk njursjukdom riskerar att få blodbrist (även kallat anemi)? Referens: Dmitrieva O, de Lusignan S, Macdougall IC, et al. Association of Anaemia in Primary Care Patients With Chronic Kidney Disease: Cross Sectional Study of Quality Improvement in Chronic Kidney Disease (QICKD) Trial Data. BMC Nephrol 2013;14:24.
NEPH_2022_0006_SE 05.2022
Astellas Pharma AB | Box 21046 | 200 21 Malmö Telefon 040-650 15 00 | info.se@astellas.com | www.astellas.se
15
MEDLEM
Njurfunk 2/2022
”Anhöriga får aldrig glömmas bort” Omkring 15 procent av Njurförbundets medlemmar är anhöriga. Det är en stor grupp och förbundet arbetar aktivt för att behoven hos anhöriga ska tillgodoses. TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON
NÄR EN PERSON drabbas av
njursjukdom påverkas hela familjen. Det kan vara betungande praktiskt, känslomässigt och ekonomiskt. Det är viktigt att barnen som anhöriga också får stöd. – Som anhörig behöver man få kunskap, träffa andra i samma situ ation och se att man inte är ensam, säger Tina Pajunen, ledamot i Njur förbundets styrelse och mamma till en njursjuk son. TINA PAJUNEN är involverad i
Njurförbundets arbete med anhö rigfrågor. Vid senaste förbunds stämman beslutades att förbundet ska utarbeta ett program för stöd till närstående. Det innefattar att ta fram en broschyr, riktad informa tion på hemsidan och en modell för anhörigträffar att sprida till region föreningarna. – Regionföreningen i Västsverige har redan tagit fram en egen bro schyr för anhöriga och anordnat anhörigträffar. Många andra regi onföreningar anordnar också an hörigträffar. Så det händer mycket
i regionföreningarna nom för att höra hur han mådde. runt om i landet, sä Enligt Tina Pajunen är det ger Tina Pajunen. sjukvården som ska bära det Sedan anordnar största ansvaret för att inkludera förbundet en årlig och stödja anhöriga. Sedan kan medlemsresa till man tillsammans med Njurför utlandet, främst bundet ordna utbildningar och riktad till personer anhöriggrupper. i dialys och deras – I Västsverige ordnade vi an Tina Pajunen är anhöriga, och famil höriggrupper ihop med sjukvår engagerad i jeveckan på somma den. Först fick gruppen informa anhörigfrågor. ren. Här kan anhöri tion av doktorn och sedan delade ga träffas och umgås och ställa frågor vi på oss, de anhöriga i en grupp och till varandra som man kanske inte de sjuka i en grupp. Det här var väl vågat fråga annars. digt framgångsrikt. – Resorna och familjeveckorna är mycket uppskattade av de som är ANHÖRIGA SOM vårdar sina nä med och på det här sättet får med ra har rätt till stöd från kommunen, lemmarna träffas och se att andra enligt socialtjänstlagen (5 kap. § lever på liknande sätt som de gör, 10). Det skiljer mellan kommunerna säger Tina Pajunen. vilken typ av stöd närstående kan få, till exempel avlösning, samtal, stöd DE SOM ÄR levande donatorer och grupper och i vissa fall ekonomisk har donerat en njure behöver också ersättning. Exempel på ersättningar stöd efteråt, något som inte alltid är bidrag för vård av barn med funk fungerar. tionsnedsättningar, merkostnadser – Min man donerade en njure till sättning, assistansersättning och vår son Mikael, men han fick inget närståendepenning. Kommunens stöd efteråt och ingen kontaktade ho socialnämnd ansvarar för stödet.
FAKTA Anhöriga som vårdar sina nära har rätt till stöd från kommunen, till exempel avlösning, samtal eller ekonomisk ersättning. Stödet skiljer sig åt mellan kommunerna. Socialnämn den ansvarar för stödet till närstående.
16
FÖRDJUPNING
Njurfunk 2/2022
SÅ SLÅR DIALYSENS
personalbrist Över hälften av Sveriges dialysmottagningar larmar om personalbrist, visar nya siffror från Njurförbundet. Resultatet begränsar patientens frihet och påverkar säkerheten.
U
NDER VÅREN har det kommit
nyheter från flera håll om stängda dialysavdelningar, och lägen där dialyspatienter förflyttats till andra mottagningar än där de vanligtvis får sin behandling. Skälen uppges vara svårigheter med bemanning. För att kartlägga läget i landet ge nomförde Njurförbundet en enkät bland Sveriges dialysmottagningar. Ett frågeformulär skickades till 70 mottagningar. Samtliga regioner har medverkat i enkäten. Det kom svar från totalt 61 chefer eller ansvariga sjuksköterskor. Drygt hälften uppger att det råder brist på personal vid dialysmottag ningen. Ännu fler, 80 procent, anser att det är svårt att rekrytera. Nära hälften svarar också nej på frågan om dialysmottagningen kan erbjuda gästdialys i sommar. Detta är ett återkommande problem dialys patienter ställs inför, som inskränker möjligheten att planera sin semester,
resa till sommarstugan eller hälsa på släkt och vänner på annan ort. Även den vardagliga behandlings situationen på hemmaplan påverkas för många av läget, då över hälften gör justeringar i schemat i sommar. Åtta svarar att de behöver flytta pa tienter till andra dialysmottagningar. Dessutom uppger tre mottagningar att de kommer behöva dra ner på dialysmängden över sommaren, det vill säga patienterna får genomleva semestertiden med otillräcklig be handling. NJURFÖRBUNDETS ordförande
Håkan Hedman ser allvarligt på si tuationen. – Vi menar att det här är en myck et prekär situation då den drabbar patienternas hela livssituation. De måste förändra sin tillvaro och har inte möjligheter att kunna resa som andra och fira semester, säger han. Han tar också upp exempel där
mottagningar ställt in möjligheter till kvällsdialys, vilket omöjliggör att sköta ett arbete dagtid. – Och inte minst är detta en fråga om patientsäkerhet när bemannings problemen leder till att stort ansvar i hög utsträckning vilar på oerfaren personal. Det är väldigt allvarligt, anser Håkan Hedman. Patientsäkerheten togs upp i en
FAKTA 61 svar inkom på Njurförbundets dialysenkät. 54 % uppger att det råder brist på personal. 80 % uppger att det är svårt att rekrytera personal. 57 % behöver göra justeringar i schemat i sommar. 52 % kan erbjuda gäst dialys i sommar.
Ny webbshop med profilprodukter! Besök njurforbundetwebshop.se och stöd Njurförbundets viktiga arbete. särskild fråga där respondenterna fick formulera egna svar. På frågan ”Vad anser du behöver utvecklas för att öka kontinuitet och patient säkerhet?” inkom 48 svar. De flesta svaren kan sorteras inom tre grupper: bemanningsproblem, egen specialitet för dialyssjuksköterskor och ökad an del själv- och hemdialys. ”Att arbeta med dialys är en speci fikt nischad verksamhet. Det måste belysas. Erfaren personal är en kvali tetssäkring som ökar patientsäkerhe ten. Lön efter ansvar och kompetens samt möjlighet till utbildning är en viktig del i rekrytering samt att be hålla personalen.”, lyder ett svar. En annan skriver: ”Viktigt att få behålla sin personal då det kräver lång inskolning och längre erfaren het innan du har kompetens som
INFO Gästdialys gör det möjligt för personer beroende av dia lys på sjukhus att resa och tillfälligt få behandling på annan ort. Hemma regionen betalar kliniken för behand lingen. Vill du boka gästdialys kontaktar du mottagningen där du vill vara och hör om du kan få plats.
Mössa 250:-
Paraply 200:-
Shoppingkasse 80:-
Mjukreflex, njure 30:-
Pillerburk 20:-
Penna 15:-
”Personalbristen drabbar patienternas livssituation.” dialyssjuksköterska. Flertal gånger som vissa grupper inom yrket får hö gre ersättning/satsas på, men vi in om dialysvård har inte varit med på den listan. En dialyssjuksköterska är inte bara att ersätta och det kräver också mer av den kvarvarande per sonalen under inskolningen och de första åren.” – Det är hög tid att beslutsfattarna ser allvaret i situationen och sätter till de resurser som krävs i form av utbildningsinsatser, högre löner och god organisation för utökad egen vård, säger Håkan Hedman. Sara Norman, sara.norman@njurforbundet.se
YOU&ME - Glasnjurar och smycken speciellt formgivna för Njurförbundet av designern Pamela Lindgren.
www.njurforbundetwebshop.se
18
DIN HÄLSA
Njurfunk nr 2/2022
Specialistens solskyddsråd TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON
Transplanterade har en högre risk att drabbas av hud cancer. Därför bör den som äter immunhämmande vara extra försiktig i solen. Här ger överläkaren sina råd. SOMMAREN är en härlig tid för många.
Men för transplanterade innebär det en års tid då man måste vara extra försiktig med solen på grund av risken för hudcancer. – Som transplanterad äter man immun hämmande mediciner för att det transplan terade organet inte ska stötas bort. Baksidan med detta är att immunförsvaret påverkas och man får ett sämre skydd mot infektio ner, virus, svampar och uppkomna cellför ändringar, säger Kari Nielsen, överläkare och docent med inriktning hudcancer. Den vanligaste typen av hudcancer för transplanterade är skivepitelcancer. Den na grupp har 10-100 gånger större risk att drabbas. Andra vanliga cancerformer är basalcellscancer och malignt melanom. Hur allvarligt man drabbas beror på ålder, tidigare solvanor och vilken medicinering man fått. Upptäcker man hudcancer tidigt så botas de flesta med en enkel operation.
– Som transplanterad kan du – Håll alltid uppsikt över fläck göra mycket själv för att förhin ar som ändrar sig i färg, form och dra hudcancer. Se till att aldrig storlek och om det förekommer bli röd i huden när du är ute, sår. Har inte såret läkt på en må för då har du fått en överdos nad gå till din hudläkare och visa av ljus. Använd kläder som upp det, säger Kari solskydd: en sval skjorta/blus, . hatt och solglasögon. Sök gär FÖR ATT HITTA och själv lära sig na skugga. Komplettera med Kari Nielsen, över att hitta hudcancer bör man gå till solskyddskräm med faktor 30 läkare och docent. en hudläkare cirka en gång om året eller uppåt och smörj in tre till för kontroll. Tidig diagnos är viktig fyra gånger per dag. En insmörjning per dag för hur prognosen sedan blir. Om man är ger ett falskt skydd, säger Kari Nielsen. transplanterad och inte varit hos en hudlä kare på länge kan det vara läge att be sin DET ÄR BRA om den transplanterade njurläkare om en remiss dit. själv regelbundet gör en egenkontroll av – Som transplanterad är det bra om man huden. Fråga gärna en anhörig om hjälp för in det förebyggande tänket i vardagen att kika på ställen där man själv har svårt med att alltid vara försiktigt med solen. So att se. Man kan även be sin frisör att kol len skiner inte bara på stranden utan även la huvudet och nacken där skivepitelcan på fotbollsmatchen, när du är i trädgården cer är vanligt. eller går och handlar, säger Kari Nielsen.
Tänk förebyggande! Det viktigaste är att se till att aldrig bli röd av solen! Men det finns mycket man själv som transplanterad kan göra för att hantera solen.
Använd kläder, hatt, solglasögon och sök skugga Använd solskyddskräm där det glipar och smörj ofta Var uppmärksam på fläckar i huden som ändrar sig Sök vård om sår inte läker på fyra veckor
19 REHAB VID POSTCOVID
Kycklinspett & potatissallad RECEPT: DIETIST LINDA ERSTEN
MÅNGA SOM genomgått covid-19 har kvar symtom efter tillfrisknandet, eller får nya symtom senare. Det är viktigt att uppmärk samma kvardröjande långtidssym tom för dig med kronisk njursjuk dom och som varit sjuk i covid-19, då efterföljande symtom liknar de vid kronisk njursjukdom. Ytterligare trötthet och mus kelsvaghet efter genomgången covid-19 för dig med kronisk njursjukdom kan bli påtagligt be gränsande i vardagen, oberoende på vilket stadium man befinner sig i, i dialys eller efter njurtransplan tation. Fysisk träning och andra aktiviteter på en lagom nivå är bra. För dig som är i väntan på en njurtransplantation eller som efter transplantation smittats av covid-19 är det viktigt att träffa en fysioterapeut som kan testa funk tionell fysisk kapacitet. På många sjukhus finns numera en postcovid-mottagning där det erbjuds fortsatt rehabilitering. En remiss till en sådan mottagning och stöd med rehab kan bidra till en förbättrad livskvalitet. Källa: Mia Trondsen, Dialäsen
DIN HÄLSA
Njurfunk 2/2022
Somrigt & proteinsmart
HELA FAMILJEN kan äta samma rätt även om någon behöver tänka på protein intaget. Är man ordinerad en proteinbegränsning lägger man upp lite mindre av det proteinrika och tar mer av tillbehören, medan man gör tvärtom om man följer en dialyskost. Ett grillspett ger ca 17 gram protein, medan två spett ger ca 34 gram. GÖR SÅ HÄR Skala och dela varje potatis i 4-6 bitar. Koka pota tisbitarna i rikligt med vatten i ca 15 minuter. Häll av kokvattnet, låt potatisen kallna. Skär gräslöken fint. Rör ihop övriga ingredienser och vänd ner den kalla potatisen samt gräslöken. Lägg grillspetten i blöt. Skär kycklingen i ca 2 cm stora bitar. Blanda soja, olja och kryddor i en bunke eller en 3L fryspåse. Lägg ned kyckling en i marinaden, blanda runt. Sätt ugnen på 250 grader grill. Fördela kycklingbitarna på de 8 grillspetten. Lägg på bakpappersklädd plåt. Sätt in plåten högst upp i ugnen och grilla spetten 12-14 minuter.
INGREDIENSER (4 PERS) 1 kg potatis ½ dl gräslök 2 dl havrefraiche ¼ dl majonnäs 1 ½ tsk dijonsenap ¼ tsk salt 1 krm svartpeppar 8 st grillspett av trä 3-4 kycklingfiléer eller ca 600 gram kycklinglårfilé 0,5 dl soja 0,5 dl raps- eller olivolja 2 krm peppar
Tips när törsten slår till Många sjukhus erbjuder rehab efter genomgången covid-19.
NÄR DET ÄR varmt ute kan man vilja dricka mycket. Men det är inte alla som kan det. Den njursjuke måste tänka på sitt vätskeintag även när törsten är svår. Då gäller det att hitta sin egen strategi. Ett tips är att mäta upp sin dagsranson i en kanna i kylen. Vatten är bättre än saft då sockret triggar su get. Att suga på en isbit kan vara ett bra sätt att lura törsten, dricka ur små glas ett annat. Generellt bör man undvika soppor och mat med mycket sås.
20
FRÅGA & SVAR Njurfunk 2/2022
VIKTIGT MED
påfyllnadsdos En femte vaccinspruta rekommenderas tre månader efter genomgången covid-19. Hur fort kan man köra blodpumpen? Jag är njurtransplanterad har fått fyra vaccinsprutor mot covid-19. Under våren fick jag ändå covid (omikron). Nu funderar jag över 5:e sprutan. Bör jag ta den även om jag har mycket antikroppar? Hur ska jag tänka? Eftersom du är njurtransplanterad och har immunbrist pga immun hämmande läkemedel tillhör du en patientgrupp med ökad risk för både svår och långvarig covid-19. För dig är det viktig att tänka på följande: covid-19 vaccination ger inte 100 procent skydd mot infektionen. Men vaccinationen skyddar tillräckligt bra mot svår och långvarig sjukdom i covid-19. Hos patienter med immunbrist avtar antikroppssvaret 3-4 måna der efter varje vaccindos och även om vi ser lite starkare antikropps svar efter genomgången smitta
så verkar även dessa antikroppar avta i antal inom ungefär samma tidsperiod lite beroende på vilken immunhämmande medicin som respektive patient tar. I ditt fall rekommenderas ytterli gare påfyllnadsdos (dos 5) även efter omikron men att dosen inte behöver tas förrän 3 månader efter den kon staterade smittan. För de transplanterade patienter som inte svarat med antikroppar på dos 1-5 så kommer sjukvården snart kunna erbjuda ett nytt läke medel som är en långtidsverkande antikroppsblandning mot covid-19 vilken verkar hålla i sig ungefär lika länge som vaccineffekten. Med hänsyn till risk för låg vac cinationseffekt hos patienter med immunbrist, rekommenderas att anhöriga från 12 år i samma hushåll vaccinerar sig mot covid-19. Alireza Biglarnia
Hur tänker man kring max rate/ timma för dialys? Alltså hur fort ska/kan man köra blodpumpen för att optimera dialyserna och göra så liten åverkan på hjärta-kärl som möjligt? Behandling med bloddialys kan sammanfattas med att man reglerar vätskebalansen genom att avlägsna överflödigt kroppsvatten och salt samt att man renar kroppen från slaggprodukter och reglerar sy ra-basbalansen. Man har i studier visat att ett långsam avlägsnande av överflödigt kroppsvatten med ultra filtrations hastighet (UFR) på max 12 ml/tim och kg kroppsvikt verkar vara gynnsamt för hjärta och kärl. Om viktuppgången mellan dialy serna är stor kan dialystiden därför behöva förlängas. T ex för en person som väger 60 kg blir en rekommen derad max UFR = 720 ml/tim och
ALIREZA BIGLARNIA
CECILIA ROSANDER
Docent i kirurgi vid Lunds universitet, överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus, Malmö.
Specialist i internmedicin och njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.
om man behöver avlägsna 3,5 l vätska krävs en ca 4 timmar och 50 minuter lång bloddialysbehandling. Detta är en generell riktlinje men i individuel la fall kan det vara optimalt att ha en max UF-hastighet som är lägre eller i sällsynta fall högre än den rekommen derade gränsen. Om frågan handlar om blodpum pen och rening av slaggprodukter så är måttet Kt/V som baseras på mätning av urea i blodet, före och efter dialys, ett mått på dialyseffekten och dialys dosen. Målvärdet för Kt/V brukar sättas till 1,4, men enligt vissa studier kan 1,2 vara tillräckligt. Högre effekt än så tycks inte ge bättre överlevnad. Hur väl detta målvärde nås beror på hur snabbt blodpumpen körs och dialysfiltrets storlek/prestanda. Hur snabbt blodpumpen kan köras beror ofta på dialysaccessen. Vanligtvis kan pumpen köras lite snabbare om man har en dialysfistel än om man har en central dialyskateter (CDK). En bra hastighet för blodpumpen är 300–400 ml/min. Om målvärdet för Kt/V inte nås och blodpumpen inte kan köras snabbare kan det bli aktu ellt att byta till ett större dialysfilter, öka flödet på dialyskoncentratet eller förlänga tiden för dialysbehandlingen. Jenny Stenberg, dialyssjuksköterska, och
FAKTA Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation? Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av perso ner kunniga i njurmedicin, transplanta tion, kost och hälsa. Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergs gatan 6, 117 41 Stockholm. • E-post info@njur forbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.
Hans Furuland överläkare, Njurmedicinska kliniken, Uppsala
MARIA ERIKSSON SVENSSON Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus.
Njurdagboken – för dig som har njursvikt Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående. På Njurdagboken.se får du: • Ökade kunskaper till dig och dina närstående • Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård • Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad
Läs bland annat om: • • • • •
Njurarnas funktioner Prover och provsvar Läkemedel Kost och motion Behandlingsalternativ
Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitets sjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.
22
SMÅTT & GOTT
Njurfunk2/2022
Uppopoppa! Populärt. Popcorn är ett givet sällskap i filmsoffan. Poppa majskornen själv så slipper du tillsatt fosfat och kan hålla igen på saltet.
TV-serie. The Knick (HBO) utspelar sig på ett sjuk hus i New York år 1900. Här får vi följa kirurgen John Thackery (spelad av Clive Owen) och hans vedermödor. Läkarvetenskapen har gjort framsteg sedan dess – som tur är!
Regntips
SOL I ALL ÄRA, molniga sommardagar har sin tjusning. Vad kan väl vara bättre än att krypa upp i soffan och mysa med en film eller en tv-serie? Fransk rulle. I filmen Så länge hjärtat kan slå från 2016 får du föl ja en fransk familj som ställs inför beslutet om organdonation när sonen råkat ut för en trafik olycka. Filmen handlar också om en hjärtsjuk tvåbarnsmor, som får chans till ett nytt liv. Kan streamas via t ex SF-anytime.
Afrikanskt drama. Den somaliska filmen Dödgrävarens hustru handlar om Guled och hans fru Nasra som är döende och i behov av en njurtransplantation. Guled jobbar som dödgrävare och försöker hitta en lösning, det finns inga gränser för vad han kan göra för att rädda sin hustru.
HALLÅ DÄR ... … Rolf Vestman, från Växjö som läser in Njurfunk som taltidning. Hur länge har du läst in text för synskadade och hur länge har du arbetat med Njurfunk?
ter på uppdrag av Njurförbundet i cirka 30 år.
– Jag började läsa in veckotidningar och medlemstidningar någon gång i början på 1980-talet, och den allra första veckotidningen var Kvällsstunden, som jag fortfarande läser in. Jag tror, att jag har läst in Njurfunk och andra tex-
Vad fick dig att bli inläsare?
– Tillfälligheter eller slumpen om man så vill. Jag utbildade mig till bibliotekarie och fick vikariat på en taltidning i Växjö i väntan på annat jobb. Startade sedan egen inläsningsstudio.
Vad tycker du själv om tidningen Njurfunk?
-Jag tycker att den har utvecklats på ett väldigt bra sätt med både intressanta artiklar och fin layout. Speciellt de artiklar som går på djupet och berättar om människors upplevelser av att vara njursjuk. Faktaartiklarna är informativa och begripliga.
1000-tals njursjuka hoppas på forskningen.
Vi behöver din hjälp för att fler ska kunna transplanteras. Utvecklingen inom transplantationsområdet har kommit långt. Ändå kvarstår de tre huvudfrågorna: Hur löser vi organbristen, problemen med avstötning och att så många behöver dialys? Genom ett bidrag till GelinStiftelsen kan vi tillsammans lösa problemen. Hjälp oss att hålla den svenska spetsforskningen inom transplantation och dialys i framkant. Med din hjälp kan problematiken snart vara löst.
Stöd forskningen för att fler njursjuka ska få ett längre och friskare liv. Ge en gåva till forskningen på bankgiro: 900-7519.
Bankgiro: 900-7519 Swish: 9007519 gelinstiftelsen.se
24
REGIONNYTT
Njurfunk 2/2022
MED FÖRBUNDETS BÄSTA I ÅTANKE TONY KARLSSON är ledamot i Njurförbundets valberedning och har som uppdrag att föreslå lämpliga kandidater till förbundsstyrelsen. Nästa förbundsstämma hålls våren 2023.
Regionföreningarnas ordförande möttes i maj.
Ordförandemöte hölls i Solna HELGEN DEN 14-15 MAJ möttes regionfören ingarnas ordförande fysiskt för första gången efter pandemi-uppehållet. Ordförandemötet hölls i Solna i Stockholm. Det var ett hybridmöte där några föreningar deltog digitalt. Förbundet informerade om en enkät till dialysmottagningar na, om utvalda fokusfrågor inför valet i år och om planerade aktiviteter. Pethra Andersson, ombudsman från ABF höll ett föredrag om föreningsutveckling och kompetenshöjning.
LYCKAT ÅRSMÖTE PÅ STRUTSFARM Text: Britta Strandberg
DEN 23 APRIL hade Njurföreningen Gäv le-Dala sitt årsmöte utanför Borlänge på Sahlins strutsfarm. 35 medlemmar deltog. Mötet började klockan 10:15 med fika och en smörgås och därefter hölls årsmötet. Efter årsmötet så fick medlemmarna lära känna och titta på strutsarna innan det var dags för lunch. Som vanligt hölls också en lottdragning.
30
JULI håller Småland
Hur blev du engagerad i Njurförbundet? – Första gången var jag med som medlem på ett årsmöte med Njurfören ingen Värmland och det ledde till att jag blev valberedare, sedan suppleant, sedan ledamot och nu vice ordförande. Jag har även provat på att vara regionordförande då ordinarie var sjuk. Vad har du för bakgrund? – Jag är instrumentreparatör på Gruvöns pappersbruk i Grums. Jag har även haft andra ideella uppdrag, bland annat som ordförande i Neuroföreningen Arvika och valberedare inom Pappers. Hur är det att sitta i valberedningen för Njurförbundet? – Intressant! Jag gillar att prata med folk och lyssna på olika åsikter och bilda mig en uppfattning. Man får inte döma någon i förväg och det är viktigt med fysiska möten för att fatta rätt beslut.
Viktigt med möten
Hur ska Njurförbundet se ut i framtiden? – Ett drömscenario är att vi får fler medlemmar, gärna yngre, med njursjukdom stadie 3 och 4. Hur tror du Njurförbundet kan locka nya medlemmar? – Det är via sociala medier som man kan nå nya målgrupper.
Vila i frid, Ove Andersson NORRA MÄLARDALENS f.d. ordförande Ove Andersson har avlidit. Han var ordförande 2009-2011, dessförinnan vice ordförande och mångårig styrelseledamot. Ove var mycket engagerad i styrelsearbetet och med njursjukas situation och behov, han var också mycket omtyckt och hade en förmåga att engagera övriga styrelseledamöter. Urban Magnusson
sitt framflyttade årsmöte på Björkhaga Hotell och Konferens i Mullsjö. Årmötet inleds med lunch kl 12.
13
AUGUSTI spelas den årliga
PG´s prize, SM i Golf för transplanterade och dialyserande. Denna gång avgörs tävlingen på Söderköpings golfbana.
25
REGIONNYTT
Njurfunk 2/2022
JUBILERAR TILLSAMMANS MED INSAMLINGSGALA
50-års jubileum firades i Askersund Text: Åsa Torstensson SYDÖSTRA SVERIGE genomförde sitt årsmöte och 50-års jubileum den 7-8 maj. Föreningen reste till Askersund och bodde på hotell. Årsmötet genomfördes utan större problem. Styrelsen lade fram att det är svårt att rekrytera nya till styrelsen. Styrelsen fick mandat av årsmötet att denna mandatperiod ta in personer intresserade att pröva på styrelsearbetet. Senare på dagen blev det franskt tema med ostprovning och fakta om Frankrike. Kvällen avslutades med middag och lotteri.
ÖREBRO HÖLL TVÅ FÖRSOMMARTRÄFFAR NJURFÖRENINGEN ÖREBRO bjöd in till en gruppträff för PD-patienter och deras anhöriga den 20 maj hemma hos ordförande Katarina Helgeson. Föreningen arrangerade även en försommarträff med lättare förtäring på Hovsta församlingshem söndag en den femte juni.
16
AUGUSTI åker medlemmarna
i Norrbotten på utflykt med rälsbuss från Karlsvik till Murjek där det bjuds på lunch. Anmälan senast 1/8 till Torbjörn Nilsson.
DEN 29 OKTOBER 2022 firar regionföreningarna Gävle-Dala och Norra Mälardalen 45-års jubileum. I samband med det anordnas en gala för att samla in pengar till forskningsfonden CUWX. Insamlingen kommer ske via ett Swish-nummer. Galan hålls på Folkets hus i Hudiksvall och både medlemmar och allmänhet är välkomna. För medlemmar kommer galan att kosta 200 kronor för övriga är priset inte satt ännu. Kända och okända musiker och underhållare kommer att vara där. Deltagarna kommer få följa treåriga Alfs resa genom njursjukdom och transplantation, där Alfs föräldrar berättar. Det kommer också vara föredrag av njurläkare. Medlemmarna kommer samlas före galan och äta en god middag. Mer information kommer på regionföreningarnas webbsida.
VÄSTSVERIGE FYLLER FEMTIO ÅR 1972 bildades Njurförbundet Västsverige som då hette Föreningen för Njursjuka i Väst-Sverige. Bengt Thorsell var föreningens förste ordförande (1972-1975). Detta var för 50 år sedan. Det ska vi givetvis fira! Den 22 oktober i höst bjuder föreningen in till en heldag med ett trevligt program som startar med lunch och avslutas med middag och underhåll ning på kvällen. Under dagen kommer det att vara flera intressanta föreläsningar. Mer information kommer i nästa nummer av Njurfunk.
Tack K-G och Lars!
Vid Njurföreningen Västernorrlands årsmöte den 25 maj avtackades K-G Eriksson och Lars Eriksson som efter många års arbete i styrelsen valt att hoppa av styrelse jobbet. K-G har även varit ledamot i förbundsstyrelsen.
26
AUGUSTI Skördefest &
Miljödagar i Boden i tre dagar. Njurförbundet Norrbotten är med, informerar om njursjukdom och organdonation och värvar medlemmar.
26
FÖRBUNDSNYTT
Njurfunk 2/2022
Förbundets valfrågor Jämlik hälsa, personcentrering och ekonomisk trygghet. Det är tre fokusområden som Njurförbundet vill lyfta under valrörelsen. Huvudfrågorna är formulerade i förbundets valplattform. TEXT: SARA NORMAN
I HÖST ÄR det val till riksdag, region- och
kommunfullmäktige. Hela organisationen kan vara med och påverka beslutsfattarna i valrörelsen. Såväl förtroendevalda som en skilda medlemmar kan prata med politiker och personer som kandiderar till politiska uppdrag. Det gäller att få Njurförbundets frågor uppmärksammade, och arbeta för att få förändring. Som stöd har förbundet ringat in tre fokusområden och sammanställt ett antal frågor i en valplattform. Huvudmålet är att hälso- och sjukvården ska utgå från ett per soncentrerat synsätt som ser patienten som
en person, en människa, som en delaktig partner i sin vård och behandling. Frågorna berör medlemmar i alla stadier av kronisk njursjukdom, i dialys, njurtrans planterade och donatorer. UNDER FOKUSOMRÅDE Jämlik hälsa lig
ger frågor om riktlinjer för kronisk njursjuk dom, ökad bemanning på dialysavdelningar na, ökad egenvård vid dialys, minskad väntetid för organtransplantation och åtgärder för att säkerställa tillgång till läkemedel. Fokusområde Personcentrering tar upp att personcentrerad vård ska implemente
ras i varje region, och att patientföreträdare alltid bör delta som medaktörer i forsk ningsprojekt. TILL SIST, Ekonomisk trygghet, handlar
om att utveckla de ekonomiska trygghets systemen så att personer som drabbas av sjukdom och ohälsa inte lider ekonomisk skada. Det gäller höga egenavgifter och av gifter för tandvård, och att 65-årsgränsen för merkostnadsersättning måste bort. Hela valplattformen hittar du på njurforbundet.se.
NY VALBEREDARE
Välkommen Lina!
Vid Njurförbundets ordförandemöte den 15 maj valdes Ulla Evensson, Njurföreningen Sörmland, in i Njurförbundets valberedning. Övriga ledamöter är Malin Haglund, Västerbotten, Eva Falck, Småland och Tony Karlsson, Värmland.
Karolina Ekman är ny på förbundskansliet som Insamlingsstiftelsen Njurfondens in samlingschef. Karolina har lång erfarenhet av insamling och ska driva arbetet för att få in mer resurser till njurforskningen.
27 ❱❱ STYRELSE
Håkan Hedman, ordf. Tina Pajunen, v. ordf. Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör Annica Schröder Henrik Eriksson Mojgan Kashi Ronny Ljung Carina Viberg Ann-Christine Magnusson
❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN
KONTAKT
Njurfunk 2/2022
NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Lennart Salander Tel. 070-557 12 79 • E-post: norrbotten@njurforbundet.se • Pg. 84 00 94-7 Pg. forskning 38 36 73-1 NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793 Bg. forskning 5403-7866
Kristina Andersson-Holgersson Fredrik Carlsson Annica Schröder e-post: foraldrar@njurforbundet.se
NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845 Bg. forskning 165-0902
❱❱ UNGDOMSGRUPPEN
NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Roger Isaksson Tel. 070-363 27 10 • E-post: roger@bonaset.com • Bg. 238-3198 Bg. forskning 5999-1356
Rebecca Cross Linnéa Ahlstedt Oscar Norling Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se
❱❱ FÖRBUNDSKANSLI
Sara Norman, verksamhetschef Robin Warldén, formgivare Annelie Olsson Larsson, reporter Karolina Ekman, insamlingschef, Njurfonden Ylva Eriksson, administrativt ansvarig Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm E-post: info@njurforbundet.se Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Pg 25 30 67-3 • Bg 690-1334
❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER •N jurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne • Amelie Ersmarkers Minnesfond Pg: 25 30 67-3 • Bg: 690-1334 Forskning • I nsamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100
NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Britta Strandberg Tel. 070-661 71 30 • E-post: britta.strandberg@telia.com • Bg. 358-7987 Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196 NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0 NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Katarina Helgesson Tel 019-14 62 17 • E-post: katarina@helgeson.nu Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1 NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ula Evensson Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5 NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350 NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241 GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08 NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson Tel. 013-174849 • E-post: sydostra@njurforbundet.se • Pg. 87 06 93-9 NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38 E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2 NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730
Posttidning B Njurförbundet Drakenbergsgatan 6 117 41 Stockholm
Svana* din dialys
* Svana är ett ord för alla hållbara handlingar, stora som små. Läs mer om hur du kan Svana ditt liv och göra skillnad på svanen.se/svana Information om Svanenmärkta PD-produkter hittar du på www.freseniusmedicalcare.se
Fresenius Medical Care Sverige AB • Box 548, 192 05 Sollentuna, Sverige Tel: + 46 (0) 8 - 594 77 600 • Fax: + 46 (0) 8 - 594 77 620 • Epost sverige@fmc-ag.com www.freseniusmedicalcare.se
