Njurfunk nr 2-2024

TIDNING FRÅN NJURFÖRBUNDET

unk NJUR

150 KOLLADE TRYCKET

Johan fick sin brors njure PORTRÄTT

HÄLSA KOLL PÅ TÖRSTEN

Slut med

MÅLTIDERNA

FORSKNING: NY METOD SKA RÄDDA FLER NJURAR FRÅN AVLIDNA

”Nu vet vi att vi kommer göra gott när vi inte längre finns”

1988 fick Judit sin första nya njure. Hon fick behålla den i 18 år. Efter att sedan ha gått fem år i dialys transplanterades hon igen. Utan den nya medicin som då hade forskats fram mot just den typ av antikroppar som Judit hade, skulle den andra transplantationen inte ha varit möjlig. Därför vill Judit tacka alla som har bidragit till att hennes liv har kunnat bli så bra som det har blivit, bland annat genom en testamentsgåva till forskningen.

”När vi hade skrivit vårt testamente kändes det bara skönt. Nu vet vi att det vi lämnar efter oss går till något bra. Hade vi inte skrivit att vår kvarlåtenskap ska gå till Njurfonden hade det varit Allmänna arvsfonden som hade tagit hand om allt. Då hade vi inte vetat vart pengarna hade tagit vägen. Nu vet vi att vi kommer kunna göra gott den dagen vi inte längre finns.”

Judit och Radu Belea

Stöd njurforskningen!

Swish: 900 36 74

Gåvotel: 020-900 100

Plusgiro: 90 03 67-4

Gåvobevis: njurfonden.se

Vill du veta mer om att skriva testamente?

Beställ Njurfondens broschyr ”Din vilja” om testamenten, arv och gåvor.

Mejla info@njurfonden.se

INNEHÅLL

4 BLODTRYCKSDAG

MED HÖGT TRYCK

I STOCKHOLM

7 DEBATT

Sju hinder för levande donation.

9 FORSKNING

ERA-kongressen samlade över 9 100 njurläkare och forskare.

10 PORTRÄTT

”Min bror har räddat mitt liv” Läs Johans berättelse.

15 SPARA MED HJÄRTAT

Det finns fonder där spararna kan stödja välgörande ändamål.

16 FÖRDJUPNING

Allt fler dialysenheter drar in på patienters måltider.

Tidning för Njurförbundet Årgång 51

Utgivning: mars, juni, september, december ISSN: 0347-1365

Många vill donera njurar, men får inte

I NYHETSPROGRAM i SR och i SVT har det under våren uppmärksammats att en person som har annonserat på sociala medier om en njurdonator. Det är flera som har svarat och som önskar att få donera.

Levande njurdonatorer ska enligt regelverket vara personer som står i en nära relation till mottagaren och inom familjen. I vissa fall kan en nära vän accepteras. Mer sällan förekommer anonym donation då den levande donatorn och mottagaren är anonyma för varandra, både före och efter transplantationen.

Människor som blir njurdonatorer gör en fantastisk medmänsklig insats som saknar jämförelse. Varje njurdonator får genomgå omfattande medicinska undersökningar och en utredning som säkerställer att donationen är frivillig och utan påtryckningar.

Antalet njurtransplantationer med en levande donator har minskat kraftigt under en tioårsperiod. Orsakerna behöver grundligt utredas. Minskningen har dock kompenserats av fler donerade njurar från avlidna tack vare införande av DCD vid flera sjukhus i landet. Genom DCD har väntetiderna kortats och de flesta som sätts upp på väntelistan blir numera transplanterade inom ett år.

DET FINNS

många fördelar med levande njurdonation, bland annat att ingreppet kan planeras i tid och att långtidsresulta-

Ansvarig utgivare: Håkan Hedman

Redaktör: Sara Norman

Reporter: Annelie Olsson Larsson

Medicinskt sakkunniga: Maria Eriksson Svensson, Cecilia Rosander, Alireza Biglarnia

ten blir bättre än med njurar från avlidna. Med tiden har utvecklingen i samhället skapat ändrade förhållningssätt till olika etiska värderingar. Vårt nya sätt att använda sociala medier har skapat oanade möjligheter. Att använda till exempel Facebook för att söka efter en njurdonator ska enligt dagens regelverk inte vara möjligt

Om donatorer utanför familjekretsen accepteras kan problem uppkomma i framtiden som behöver klargöras innan ingreppet. Det är ofrånkomligt att det skapas ett beroendeförhållande mellan donatorn och mottagaren.

NJURFÖRBUNDET VILL att antalet levande njurdonatorer ökar så att fler njursjuka får en chans till en transplantation. Donationsviljan är stor och många vill donera, men får inte. Njurförbundet ser potentiella problem med donatorer som inte känner patienten och som behöver en njure. Därför vill vi se en grundlig utredning av frågan innan vi tar ställning till om detta är lämpligt eller ej.

Håkan Hedman Förbundsordförande

hakan.hedman@ njurforbundet.se

Grafisk form: InPress

Layout: Robin Warldén, Njurf.

Tryckeri: Trydells tryckeri AB

Omslag: Johan Ekelund

Foto: Maria Rosenlöf

Prenumeration: 350 kr

Njurfunk finns som taltidning.

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm

E-post: info@njurforbundet.se

Tel: 08-546 405 00 www.njurforbundet.se

4

Njurfunk 2/2024

PRINSEN INVIGDE ERA

VID DEN stora årliga europeiska njurläkarkongressen i Stockholm i maj inledningstalade H.K.H. Prins Daniel. Kongressen, arrangerad av European Renal Association (ERA) hade samlat över 9 000 njurläkare och forskare från hela världen som fick ta del av fyra dagar fullspäckade med föredrag och nyheter om bland annat kronisk njursjukdom, CKD, dialys och njurtransplantation.

Prins Daniel, som också är beskyddare åt Njurfonden, inledde med att berätta om sin egen njurtransplantation då han för 15 år sedan fick en njure av sin pappa Olle Westling.

”Den tacksamhet jag känner är obeskrivlig”

– Den tacksamhet jag känner gentemot er som ägnar era liv åt att förbättra möjligheter för oss patienter är obeskrivlig, sa prinsen.

Syftet med kongressen är att dela kunskap som kan förbättra sjukdomsprevention och höja livskvaliteten för patienter, genom att deltagarna får senaste nytt om klinisk bedömning och behandling av njursjukdomar.

europeiska njurläkarkongress.

Lyckad blodtrycksdag

i somrigt Stockholm

Njurförbundet erbjöd gratis blodtryckskoll den 23 maj på Norrmalmstorg i Stockholm. Allt för att öka medvetenheten och främja tidig upptäckt av njursjukdom.

TILLSAMMANS MED sjuksköterskor, dietister, läkare och sjukgymnast från Karolinska universitetssjukhuset och Danderyds sjukhus arrangerade Njurförbundet en blodtrycksdag på Norrmalmstorg i Stockholm den 23 maj.

Cirka en av tre vuxna har förhöjt blodtryck, och många vet inte att det kan vara symtom på nedsatt njurfunktion. Med blodtrycksdagen vill förbundet höja kunskapen om det, och informera om behandling och livsstilsförändringar som kan bromsa utvecklingen av kronisk njursjukdom.

– Det här är en insats som syftar till tidig upptäckt av njursjukdom. Tack vare samarbetet med sjukvården kan vi erbjuda livsviktiga råd och förebygga njursvikt, säger Njurförbundets vice ordförande Björn Nilsson, som själv medverkade under dagen.

Solen sken och många besökte förbundets tält där de kunde ta blodtrycket, mäta sin muskelstyrka och prata med en dietist eller njurläkare.

Två besökare var väninnorna Annika och Elisabeth, som sett Njurförbundets annons i tidningen.

– Vi är i 85-års åldern och äter medicin mot högt blodtryck och nu ville vi kolla hur trycket ligger till, det är enklare att komma hit än att söka vård för kontroll. Skönt att få veta att allt var i sin ordning och att få tillfälle att prata med de njurläkare som är här.

UNDER DAGEN var det en strid ström av människor och några fick återkomma lite senare när det för tillfället var fullt. Totalt tog cirka 150 personer blodtrycket. All personal var överens om att det är bra med samverkan mellan Njurförbundet och sjukvården.

– Det är roligt att tillsammans få vara med och jobba med prevention. Att ha koll på blodtrycket är bra för alla, i synnerhet för de med njursjukdom, sa Fanny Eriksson, specialistsjuksköterska vid Danderyds sjukhus.

Prins Daniel inledningstalade vid årets

Njurförbundets blodtrycksdag den 23 maj lockade många besökare.

”Det slutliga målet är

att

göra

hemdialys till en mer tillgänglig och vanlig behandlingsform.”

Håkan Billig, professor och projektledare för Mer hemdialys för bättre hälsa, livskvalitet och kostnadskontroll.

ALMEDALEN 2024

NJURFRÅGOR ÄR på agendan under årets Almedalsvecka på Gotland 25-28 juni.

Njurförbundets vice ordförande Björn Nilsson medverkar i paneldiskussion om ”Statlig sjukvård – ett botemedel mot ojämlik vård”, den 27 juni kl. 12 vid Hamnplan.

Samtidigt pågår Arena Folksjukdomar, en träffpunkt för alla intresserade som vill lära sig mer om några av våra vanligaste folksjukdomar, som hjärtsvikt och kronisk njursjukdom.

Björn Nilsson deltar också i ett rundabordssamtal den 26 juni, om kunskapsstyrningen i svensk hälso- och sjukvård, med politiker och representanter för regioner och vårdsektorn.

NYA

Njurfunk 2/2024

FÖRSÖK

MED GRISNJURE

I MARS i år blev en amerikansk 62-årig man först i världen att få en genmodifierad grisnjure transplanterad. Prognosen var att njuren skulle hålla i åtminstone två år, men två månader efter operationen avled mannen.

Enligt ett uttalande från sjukhuset där operationen genomfördes, Massachusetts General Hospital i Boston, finns det inget som talar för att mannen gick bort på grund av ingreppet. Han hade dock flera underliggande allvarliga sjukdomar.

I april 2024 fick en 54 år gammal kvinna som lidit av njursjukdom en motsvarande modifierad njure från gris, inopererad vid samma sjukhus.

Kvinnan, som var multisjuk, kunde inte komma i fråga för en vanlig organtransplantation varför försöket gjordes. Det är i nuläget okänt hur patienten mår. (TT/YLE)

Läkemedel minskar inflammation vid dialys

BEHANDLING MED en monoklonal antikropp kan dämpa inflammation hos patienter i dialys, och därmed minska risken för hjärt-kärlsjukdom. Det har visats i en färsk studie vars resultat nyligen publicerades i den amerikanska vetenskapliga tidskriften Nature Medicine (2024-05-25).

Inflammation kopplad till ett ämne som heter interleukin-6 kan öka risken för hjärt-kärlsjukdomar. Forskarna testade läkemedlet klazakizumab, en

monoklonal antikropp som blockerar interleukin-6, för att se om det kan minska inflammation hos personer som får dialys.

Personer med ett högt CRP-värde, ibland kallat snabbsänka, fick var fjärde vecka antingen klazakizumab eller placebo. Efter 12 veckor visade det sig att klazakizumab minskade inflammationen mycket mer än placebo. CRP-värdet sjönk med upp till 92 procent jämfört med placebo. Dessutom

minskade klazakizumab andra inflammationsmarkörer i blodet.

När det gäller biverkningar var allvarliga infektioner förekommande i båda grupperna, men något vanligare hos dem som fick den högsta dosen av klazakizumab.

Sammanfattningsvis visade studien att klazakizumab minskade inflammation hos personer som får dialys, vilket kan minska risken för hjärt-kärlsjukdomar.

Källa: Nature Medicine

En viktig del av njurhälsa är förebyggande åtgärder och att vara extra snäll mot njurarna förr snarare än senare. Det behöver vi prata mer om.

Njurpodden är en nystartad podd om njurhälsa och njursjukdom där vi får höra både patientberättelser och expertintervjuer. Lär dig mer om förebyggande åtgärder, livstilsförändringar, forskning och framsteg – kort sagt allt om njurarna.

Bidrag kan sökas av personer yrkesverksamma inom njursjukvård, och fördelas till projekt som syftar till att förbättra njursjukas situation.

Utdelningen ur fonden ges i form av rese- och studiestipendier samt som projektbidrag.

OBS! Stipendiefonden ger inte bidrag till privatpersoner för personligt bruk.

SÖK SENAST 15/8! Ansökningsformuläret finns på njurforbundet.se

Osynligt behov av fler levande njurtransplantationer

NJURTRANSPLANTATION för patienter med njursjukdom i slutstadiet är associerat med förlängd överlevnad, förbättrad livskvalitet, minskad sjuklighet och lägre sjukvårdskostnader jämfört med dialys. Det finns många fördelar med njurtransplantation från levande jämfört med avliden donator. Trots detta har man det senaste decenniet kunnat se att andelen levande njurdonationer blivit allt lägre. Vad beror det på? Här utreder jag sju hinder på vägen.

Besvärlig utvärderingsprocess

Efter att ha talat med många levande donatorer vet vi att vissa människor tycker att utvärderingsprocessen är frustrerande och besvärlig. Många kandidater hoppar av eller avskrivs under utvärderingsprocessen av olika anledningar.

Resursbrist

Trots positiv inställning till njurtransplantation som anses vara den föredragna behandlingen vid terminal njursvikt kan tidsbrist fördröja utredningstiden. Detta kan vara en bidragande orsak till att njursjukvården som helhet inte lyckats upprätthålla andelen levande njurtransplantationer.

”Utvärderingsprocessen kan vara frustrerande och besvärlig”

Brist på problemdefinition

Internationellt och nationellt kan det noteras att donation från avliden aldrig skulle

Njursjukdom är inte allmänt lika känd såsom andra folksjukdomar och en njurtransplantation känns kanske inte lika brådskande som många andra typer av organtransplantationer, trots att njurtransplantation kan förlänga överlevnaden och förbättra livskvalitén avsevärt jämfört med att fortsätta i dialys.

vara tillräcklig för att möta efterfrågan på njurar. Återigen, brist på profil och problemdefinition kan fungera som ett hinder för problemigenkänning. Levande njurtransplantation lyfts sällan upp som en dellösning på den ökande efterfrågan och verkar vara nästan frikopplad från problemet.

Nationellt perspektiv

Ersättningen till givare har haft en lång historia av ambivalens och motstånd av olika anledningar. Skälen för att motsätta sig

detta är bland annat farhågor om att undergräva altruistiska motiv för att donera, möjligheten att skapa prejudikat för att staten betalar andra grupper i samhället som slutar arbeta för att utföra en altruistisk handling.

Kringgå väntelistan

Levande njurtransplantation är därför per definition en aktiv process, eftersom det handlar om att kringgå väntelistan. Detta utgör dock inte bara en möjlighet för patienterna, utan en potentiell barriär på grund av vad som krävs av patienterna själva för att ta sig igenom processen. Dessutom har de det primära ansvaret för det kritiska steget i hela processen: att hitta en villig givare.

Patienter behöver större stöd

Kvaliteten, timingen och konsekvensen av diskussioner med patienter om deras sjukdom och behandlingsalternativ är stora frågor och patienterna behöver mycket större stöd för att ta upp frågan om levande donation med sina nätverk.

Tillhandahålla korrekt information

Att tillhandahålla korrekt, objektiv information innebär inte att man framställer alla alternativ som lika bra, om de inte är det, men resultaten av olika behandlingsalternativ kanske inte alltid görs tydliga för patienterna.

Amir Sedigh ordförande STF (Svensk transplantationsförening)

ISÅ SKA FLER NJURAR BLI

tillgängliga

Med stöd av Njurfonden utvecklar Michael Olausson en ny metod för att fler njurar från avlidna ska kunna transplanteras.

Snart sätts del ett av hans studie igång.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: MATHIAS BERGELD/BILDBYRÅN

SVERIGE blir endast 200 av de cirka 90 000 personer som årligen avlider organdonatorer och de har alla avlidit på sjukhus. Michael Olausson, professor i transplantationskirurgi på Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet, vill göra fler njurar från avlidna tillgängliga för transplantation. Olausson har utfört kliniska transplantationer i över 35 år och kom på sin nya metod för njurtransplantation för cirka tio år sedan och har forskat på och utvecklat den sedan dess. Etikprövningsmyndigheten har nyligen gett honom tillstånd att genomföra del ett i en förberedande studie som syftar till att senare, om allt går bra och om han får tillstånd, testa den nya metoden för njurtransplantation på människor.

Hur ser din nya metod för organtransplantation ut?

– Min forskningsmetod går ut på att njurar från personer som avlider av hjärtstopp utanför sjukhus, cirka 6 000 personer, också ska kunna användas till transplantation. Som det är nu är det inte möjligt då tiden mellan möjlig donators hjärtstopp och transplantation till mottagare är för lång och njuren hinner drabbas av skadlig syrebrist. Med min metod kan njurar som skadats av syrebrist

efter hjärtstopp återställas till det skick de hade innan syrebristen uppstod med hjälp av rekonditionering i en perfusionsmaskin. Detta innebär att en syreberikad lösning tillsammans med propplösande läkemedel pumpas genom njurarna. På detta sätt kan njurar i en persons kropp tas tillvara upp till fyra och en halv timme efter det att personen dött. Fler njurar kan då bli tillgängliga för transplantation.

Varför har du intresserat dig för detta ämne?

– Det var när det kom en ny behandling för njurcancer där läkarna använde ett gift från en svamp för att slå ut cancern, och där njurarna också slogs ut, som jag började fundera på hur man kunde preservera njurar under en lång tid med hjälp av en maskin. Om detta skulle gå kunde man ta ut njurarna på patienten innan cancerbehandlingen och sedan sätta tillbaka dem igen. Det var så jag började fundera på hur njurar kan tas tillvara på bästa sätt.

Hur ser den studie ut som du vill genomföra?

– Efter sommaren hoppas jag att vi kan komma igång med del ett av studien. Det ska då vara klart med ett

samarbete mellan ambulanspersonalen, Regionalt donationscentrum väst och akutmottagningen på Sahlgrenska sjukhuset. De patienter som fått hjärtstopp utanför sjukhuset kommer till akutmottagningen och dödförklaras där. De anhöriga ska då tillfrågas om de vill att den anhöriges njure ska doneras. Tiden som vi har på oss för att göra detta är fyra och en halv timmar. Sedan tar vi hand om njurarna och placerar dem i perfusionsmaskinen. Dessa resultat ska sedan jämföras med njurar från stordjurförsök på gris, där vi tar hand om njurarna på samma sätt. Om njurarna i båda grupperna verkar ha lika bra kapacitet så har vi uppnått vårt mål och kan gå vidare med ny ansökan om att pröva sätta i människonjurarna i människor med behov av ny njure. – I delstudie två vill vi transplantera åtta patienter. Därefter vill vi genomföra del tre av studien där några fler transplanteras med den nya metoden men där vi också jämför den svenska metoden med den metod de har i Spanien. Jag tror vi har den bästa metoden.

Vad har du hittills kommit fram till?

– Innan vår delstudie ett har metoden experimentellt testats i en stordjursmodell på gris som visar att djuren som transplanterats på detta sätt har fullt fungerande njurar efter tre månader och med en funktion som ej skiljer sig från kontrolldjur.

”Lyckas vi med detta

kan

vi lösa organbristen på njurar och lever.”

Vad kan din forskning bidra till?

– Lyckas vi med detta kan vi lösa organbristen på njurar och även organet lever. Då kommer det finnas tillräckligt med njurar för alla som behöver bli transplanterade. Metoden är också inte lika kostsam som de metoder vi har idag.

Vad betyder stödet från Njurfonden?

– Jättemycket. Tack vare Njurfonden har vi kunnat pröva ut tekniken och köpt läkemedel till studien. Det är av stort värde.

Hur tror du framtiden ser ut för njursjuka patienter?

– Att vi kan transplanteras allt längre upp i åldrarna, snart är ju 100 år ett nytt riktmärke. Det innebär att många slipper dialys och kan leva ett bättre liv. Om metoden fungerar kan vi även hjälpa patienter i tredje världen. I Indien och Kina finns det många patienter i behov av njurar.

FORSKNING 9 Njurfunk 2/2024

Peter Stenvinkel

HALLÅ DÄR…

…PETER STENVINKEL , svensk president för 61:a ERA (European Renal Association) kongress som samlade över 9 100 njurläkare och njurintresserade forskare den 23-26 maj på Stockholmsmässan.

Hur såg programmet under kongressen? – Kongressen inleddes med att Prins Daniel höll ett uppskattat öppningsanförande där han berättade om sin transplantation för 15 år sedan. Under de fyra dagarna föreläste 1 157 män och kvinnor, detta år jämnt fördelade. Flest deltagare kom från England, Tyskland, Spanien, Italien och USA. Från Sverige deltog 360 personer. På årets ERA uppmärksammades planetär hälsa, mångfald, mat och miljö.

Kom det fram några nya spännande forskningsnyheter?

– Ja, det gjorde det. Bland annat kunde två stora internationella forskningssamarbeten visa att diabetesläkemedlet Ozempic har positiv effekt på progression av njursvikt och att läkemedlet klazakizumab dämpar inflammation hos dialyspatienter.

Du har precis kommit ut med en bok ”Naturens intelligens”. Berätta mer! – Den handlar om att hitta lösningar i naturen för människans sjukdomar och planetens hälsa. Boken handlar om hur vi kan uppnå ett friskare åldrande och hur naturen kan hjälpa oss förstå hur vi ska äta för att må bra. Ett genomgående tema i boken är att vad som är bra för planeten är i bra för vår hälsa. För den som är intresserad av att lära sig mer om vad naturen kan erbjuda finns boken nu att beställa på Adlibris och Bokus.

PORTRÄTT

Njurfunk 2/2024

Namn: Johan Ekelund Ålder: 55 år Bor: Hässelby Villastad i Stockholm

Hälsa: Transplanterad Familj: Fru Therese och barnen Klara 8 år, Erik 11 år och bonusbarnen: Sebastian 15 år, Emma 20 år och Victor 22 år

Motto: Var glad för det du har och jämför dig inte med andra!

MED EN NJURE FRÅN

brorsan

När Västkustsonen Johan Ekelund var mitt i livet fick han beskedet att hans njurar var på väg att sluta fungera. En räddare i nöden blev hans bror som erbjöd en av sina njurar. Det blev en lycklig historia.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON FOTO: MARIA ROSENLÖF

ÄNN INGEN SORG för mig Göteborg” sjunger artisten

Håkan Hellström, och Johan Ekelund och hans fru Therese är på plats på Ullevi i Göteborg sommaren år 2022 för att höra hans konsert. Johan gillar Håkan Hellström mycket, både för hans text och musik, men även eftersom de båda kommer från Västkusten. Vid tiden för konserten har Johan påsdialys och får genomföra ett påsbyte i bilen före och ett efter konserten. Men det är det värt.

Resan mot att få göra påsdialys sex gånger om dagen har tagit fem år. Allt började hos företagsläkaren med den årliga hälsokontrollen.

– Min livssituation förändrades 2017 när jag fick resultaten från min regelbundna hälsokontroll på företagsvården. Då upptäcktes det att jag hade högt blodtryck och höga halter äggvita i urinen och jag började utredas för detta, säger Johan.

Vidare gjordes det en njurbiopsi två år senare men ifrån den fick Johan inte veta så mycket. Det kom en pandemi och hans läkare bytes ut från gång till gång. Det var Johans fru Therese som läste på hans konto på 1177 och där såg att Johan diagnostiserats med njursvikt. Det blev en väckarklocka för Johan.

– Julen 2021 hade jag bara en njurfunktion på fem procent, funktionen försämrades snabbt, så i mars året

därpå började jag därför med påsdialys. Orsaken till att njurfunktionen försämrades var enligt läkarna mitt höga blodtryck och en åderförkalkning av njurarna, så kallad nefroskleros, säger Johan.

JOHAN SOM arbetat som konsult inom miljö och kvalitet sedan 1996 hade startat eget företag 2001 och det var inte helt lätt att kombinera sitt arbete med sjukskrivning och påsdialys. Han säger ändå att han är tacksam för att njurproblemen upptäcktes vid hälsokontrollen då han har

OM NEFROSKLEROS

Åderförkalkning i njurarna är den vanligaste orsaken till njursvikt bland äldre. Tillståndet kallas nefroskleros. Åderförkalkning är resultatet av normalt åldrande men riskfaktorer som rökning, högt blodtryck och rubbade blodfetter förvärrar åderförkalkningen. Processen har ofta pågått länge och kan inte botas. Njurfunktionen kommer att fortsätta försämras vilket på sikt kan leda till njursvikt. Av de patienter som behandlas med dialys i Sverige har cirka tio procent diagnosen nefroskleros.

”Min bror har räddat mitt liv och har med sin njure verkligen blivit en del av mig.”

Njurfunk 2/2024

Johan och lillebror Per Martin med sina respektive söner.

Hösten 2022 transplanterades Johan med Per Martins njure.

INFO

Johan Ekelund upptäckte att något inte stod rätt till med hälsan efter en årlig hälsokontroll

2017. Senare förstod han att han drabbats av åderförkalning i njurarna, nefroskleros.

förstått att många går med njurproblem länge och att det inte upptäcks.

Under tiden när Johans njurfunktion blir sämre erbjuder sig hans lillebror Per Martin att ställa upp med en njure för transplantation. Han utreds under 2021 men de hittar då en cysta på hans bukspottkörtel och man blir rädd att han drabbats av cancer. Men cystan är ofarlig och han blir godkänd som donator.

– Hade det varit cancer var det ju bra man utredde honom som donator så att det hade upptäckts tidigt, säger Johan.

Johan får vid denna tidpunkt göra påsdialys flera gånger per dag. Hemma i huset i Hässelby Villastad i Stockholm står kartonger överallt med material för dialysen och Johans fru Therese får ta hand om både Johan och barnen. Som tur är har de fin hjälp av vänner och familj.

– Min fru Therese har varit ett otroligt fint stöd, utan henne skulle jag aldrig klarat detta, säger Johan.

Den 12 oktober 2022 transplanteras Johan vid Huddinge sjukhus med Per Martins njure. Johan blir kvar på sjukhuset till den 20 oktober då han får åka hem. Men i november blir han inlagd igen, då med kraftiga nervsmärtor. Det tar ett tag innan smärtorna försvinner och läkarna vet fortfarande inte vad de berodde på. – Min tanke var att jag skulle börja arbeta igen i februari 2023 men det dröjde tills april det året innan jag var på gång igen i heltid, säger Johan.

”Utan min fru Therese skulle jag aldrig klarat detta.”

JOHANS NYA njure fungerar jättebra och även Per Martin mår bra efter operationen. Per Martin bor kvar på Västkusten och bröderna har en fin vänskap sedan uppväxten. Per Martin är åtta år yngre än Johan och på grund av det tog det ett tag innan syskonen fann varandra men när de väl gjort det blev banden starka. – Vi är uppväxta i Onsala i Kungsbacka kommun och

Västkusten och havet har alltid betytt mycket för oss. Vi brukade fiska mycket när vi var små och än idag älskar vi att vara ute med båten och fiska. Båten har jag idag i Mälaren nära där jag bor, säger Johan.

Johans råd till andra personer som ska transplanteras är att inte planera framtiden så mycket efter transplantationen utan ta det lugnt. Han säger att allt tog längre tid än han trodde och att han själv fick avboka en massa jobb på grund av att han trodde han skulle vara återställd fortare.

– Jag är ju egenföretagare därför ville jag planera framåt, säger Johan.

SOM PERSON beskriver sig Johan som utåtgående, öppen, tillmötesgående och samvetsgrann. Han har gjort ett av de personlighetstest som Anders Hansen gjort tillgängliga i SVT:s app under serien ”Din personlighet” . De intressen han har, förutom Västkusten och havet, hänger mycket ihop med hans utbildning till agronom vid Lantbruksuniversitetet i Uppsala. Han gillar att vara i naturen och att odla tomater och att plocka svamp.

– Vi har ett landställe i Näs i Dalarna som vi har tagit över efter min frus familj där man koppla av och vara i naturen. Här odlar vi grönsaker och plockar äpplen, säger Johan.

Familjen är otroligt viktig för Johan och den prioriterar han framför allt. Hans mål är att få vara frisk och att kunna spendera tid med dem. Ett av Johans yngsta barn, Erik, blev mest berörd av att Johan blev sjuk och fick vara på sjukhus en period.

– Det är klart att alla i familjen blev berörda av att jag blev sjuk. Vi är jättetacksamma för den fina sjukvården vi har i Sverige som gjorde att jag kunde bli frisk igen, säger Johan.

Johan säger att det är viktigt med njurforskning och familjen har vid jul skänkt pengar till Njurfonden. Utan forskningen hittar man inga nya lösningar. Han tycker att sjukvården är duktiga på att genomföra levande transplantationer och att det är en bra lösning.

– Jag är väldigt tacksam för att jag kunde få en njure av min bror. Han har räddat mitt liv och har med sin njure verkligen blivit en del av mig, säger Johan.

Har du nyligen fått diagnosen kronisk njursjukdom?

Då är MySource - ett värdefullt redskap för att:

• förbereda dig hemma inför en kommande APD* träning på sjukhuset

• ge dig mer förståelse och göra dig mer delaktig som patient

• hjälpa dig under behandlingen med problemlösning i hemmet

• ge dig en trygg och smidig individuell APD träning

MySource

är ett digitalt verktyg för individuell förberedande träning med APD. Med guidning med både inspelad röst och bilder gör det din APD-behandling både lätt och tillgänglig för både dig som patient och för vårdpersonalen som tar hand om dig.

*APD är automatiserad peritonealdialys, en behandlingsform som renar dina njurar under natten. Dialysen utförs medan du sover och med hjälp av en maskin som du är uppkopplad till via en mjuk plastslang. Till APD-maskinen kan en webbaserad IT-

tjänst kopplas som gör att behandlingsresultat är tillgängliga för behörig vårdpersonal utan att du behöver bege dig till sjukhuset.

Vid eventuellt behov av ordinationsförändring så kan det istället skickas via IT-plattformen till din maskin av vårdpersonalen.

På så sätt blir det enklare och tryggare för dig med vårt digitala verktyg MySource att få rätt träning inför din dialys.

MySource tillhandahålls av Baxter SE-RC42-240002. www.baxter.se

” Nu mår jag mycket bättre har en helt annan ork.”

/Thomas

Livskvalité är livet!

RenuCare – ett unikt, patenterat kosttillskott som innehåller flera väsentliga vitaminer och mineraler vilka bidrar till immunsystemets normala funktion och till att minska trötthet och utmattning.

Nu 30% rabatt

- Startpaket med 2 månaders förbrukning 419kr (ord. 598kr)

Ange rabattkod a302024

RenuCare kan hjälpa dig till ett bättre välbefinnande och återställa förlorade/saknade ämnen.

RenuCare innehåller sötningsmedlet sukralos.

Läs mer på www.renusu.se

Observera gärna! Kosttillskottet är inte avsett för medicinskt bruk och bör inte användas som ett alternativ till en varierad kost. Rekommenderas ej för gravida och ammande. Personer som medicineras, lider av ett medicinskt tillstånd eller är allergiska mot något av innehållet bör alltid rådgöra med läkare före användning.

Låt ditt sparande bidra till en bättre värld.

Att välja fonder som arbetar mot specifika mål är ett bra sätt att påverka framtiden. Swedbank Humanfond placerar i företag som jobbar med miljö, mänskliga rättigheter, hjälpverksamhet och forskning. När du investerar i fonden ger du också en gåva – 2 procent av ditt sparande skänks till en organisation som du väljer. Med Humanfonden investerar du inte bara för och i framtiden. Du kan vara med och påverka den.

Historisk avkastning garanterar inte avkastning i framtiden. Värdet på fonden kan minska och öka kraftigt i värde och det är inte säkert

att du får tillbaka alla pengar du satt in. Faktablad, informationsbroschyr och information om dina rättigheter finns på swedbankrobur.se

Genom att spara i Swedbank Humanfond kan du skänka pengar till Njurförbundet. För dig som är sparare finns flera fördelar.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

CIRKA 100 personer av de som sparar i Swedbanks Humanfond har valt att ge en del av fondens värde till Njurförbundet. Det gjorde att Njurförbundet i år fick över 300 000 kronor i gåva från spararna. Den här typen av sparande är populärt och fördelarna för spararna är många.

– På det här sättet kan du spara till dina drömmar och mål i en aktiefond som investerar i hållbara bolag, samtidigt som du är med och bidrar till välgörande ändamål, säger Frida Söderlind, sparcoach på Swedbank Robur.

Humanfonden har totalt 30 000 sparare. Varje år skänker de två procent av sitt sparande till någon av de cirka 70 stycken organisationer som är anslutna till fonden. För att kunna välja Njurförbundet som mottagare måste man spara i fonden via Swedbank eller någon av sparbankerna. Man kan spara i fonden via andra finansiella institut men då fördelas avkastningen

Stöd Njurförbundet via Humanfonden Så funkar det!

procentuellt på samtliga organisationer. Detsamma gäller om man inte gör något val.

– HUMANFONDEN startade år

1990 och har gjorts om en del under åren. Från början investerade fonden bara i svenska företag och hade en förvaltningsavgift, men avgiften togs bort år 2016. År 2022 bytte fonden inriktning och investerar nu i hållbara företag i hela världen, säger Frida Söderlind.

Frida Söderlind, sparcoach.

Humanfonden investerar i företag som bedöms bidra till FN:s 17 globala mål för hållbar utveckling. Det innebär att den letar efter företag som verkar för en bättre global hälsa, minskade ojämlikheter i världen, att lösa klimatkrisen eller minska miljöförstöringen.

– När det gäller målet global hälsa så finns det företag i Humanfonden som forskar inom området njursjukdomar, så

Swedbank Humanfond är en aktiefond. En aktiefond köper andelar i börsnoterade företag. Ju bättre företagen utvecklas, desto bättre avkastning ger både aktierna och fonden de ingår i. Historisk avkastning garanterar inte framtida avkastning. Fonder kan också minska i värde. Fonder har olika risknivåer mellan 1 och 7. Swedbank Humanfond har risknivå 4.

det finns även den fördelen för njursjuka med att spara i fonden, säger Frida Söderlind.

Enligt Frida Söderlind är det vanligt att man räknar med att globala aktiefonder på lång sikt kan stiga med i snitt sju procent per år, men börsen stiger inte varje år. Några år kommer det att vara nedgångar och andra uppgångar. På grund av att börsen kan svänga så är rekommendationen till nya sparare att kunna sätta av pengarna i minst fem år.

– HÅLLBARHET och avkastning går hand i hand och vår övertygelse är att de företag som Humanfonden investerar i kommer möta en ökad efterfrågan i framtiden, säger Frida Söderlind.

Totalt har Humanfonden delat ut 1,4 miljarder kronor till olika organisationer sedan starten.

Humanfonden förvaltar 2,7 miljarder kronor åt svenska sparare. Fonden tar inte ut någon avgift. Två procent av ditt sparande går till välgörande ändamål.

Du väljer själv vilken organisation du vill stödja.

Njurfunk 2/2024

SLUT PÅ VIKTIGA

dialysmåltider

På grund av besparingskrav inom regionerna så har måltider dragits in för många vid dialys. I vissa fall kan det få negativa konsekvenser för patienterna.

A

TT GENOMGÅ dialys beskrivs av många som att det är som att springa ett maratonlopp. Dialys tar mycket energi och därför är det mycket viktigt att kompensera kroppen genom att tillföra energi via måltider. Därför är Njurförbundet tydligt med att rekommendera näringsriktiga måltider i samband med dialysen i sina Riktlinjer för god njurvård

För att ta reda på vad man behöver som dialyspatient pratade vi med Sarah Lidman, legitimerad dietist vid NU-sjukvården. Hon stödjer Njurförbundets riktlinjer och säger att även Dietisternas riksförbund har en rekommendation om detta.

– Vi brukar säga att man helst ska försöka få i sig något innan, under och efter dialysen, gärna något proteinrikt. Dialysen är som ett träningspass och det är viktigt man får i sig någonting. Om man alltid bara får en och samma macka vid dialys kanske man tackar nej och inte får i sig någonting. Sedan när man kommer hem kanske man är för trött för att laga mat och går och lägger sig. Då kan det bli ett katabolt läge där kroppen bryts ned, säger Sarah Lidman.

FÖR ATT undersöka lite hur det ser ut i landet med mat vid dialys ställde jag en fråga i Njurförbundets grupp för dialyserande på Facebook. Frågan löd: ”Vad för mat får ni på sjukhuset i samband med dialysbehandlingen? Är ni nöjda?”

Många svar kom in och flera kommenterade på inläggen. De flesta som svarade fick en smörgås och något att dricka vid dialysen. En del är nöjda med det och en del missnöjda. Ett mindre antal får även lagad lunch eller en färdigrätt men det har dragits

bort på flera ställen. Såhär säger en av de missnöjda i facebookgruppen: – Har dialys på Näl och i Munkedal. Förut på Näl så var det flera olika sorters bröd, flera olika pålägg, flera olika dryckesalternativ. I början när jag hade dialys på Näl fick man även en riktigt lagad lunch innan man åkte hem, det kunde vara lasagne, panerad fisk, pannbiff, men det togs bort! Nu har de ändrat så man får några fruktansvärt torra polarklämmor, så torra så de ramlar

FAKTA

Behandling med HD 2–4 gånger per vecka påverkar både näringsintag och näringsbehov. Dagligt rekommenderat energiintag är 30–35 kcal per kilo kroppsvikt för patienter upp till 70 år, och 25–30 kcal för äldre. I vissa fall minskar dock energiomsättningen, p g a minskad fysisk aktivitet. Källa: drf.nu

isär, samt kaffe, the eller någon röd saft. Så det har blivit otroligt mycket sämre för oss som har dialys.

EVA-LIS Henriksson är vårdenhetschef på NU-sjukvårdens dialysenhet. Hon beklagar att vissa patienter inte är nöjda och säger att patienterna om de inte vill ha en smörgås och dricka kan äta lagat mat i sjukhusets matsal eller ta med sig en matlåda hem, de får dock bekosta detta själva numera, som på andra dialysenheter i landet.

”Att måltider dras in är inte acceptabelt.”

– Det är självklart tråkigt att vi tvingats spara in på matlådorna till patienterna, men alternativet, att behöva dra ner på personalresurser skulle påverka patienterna mer. Vi försöker göra det så bra som möjligt för patienterna med de pengarna vi har, säger Eva-Lis Henriksson.

NJURFÖRBUNDETS ordförande Håkan Hedman kommenterar indragningen av måltider vid olika dialysmottagningar såhär: – Njurförbundets riktlinjer om mat vid dialys bygger på evidens från dietister och professionen inom njurmedicin. Det är väldigt synd att måltider dras in och det är inte ac ceptabelt. Det är en marginell kost nad för vården och där måltider ta gits bort är det ett beslut som måste omprövas.

Annelie Olson Larsson annelie.olsson.larsson@njurforbundet.se

INFO

”En väl sammansatt och näringsriktig kost skall vara en del av den medicinska behandlingen.

Därför skall näringsriktiga måltider alltid erbjudas i samband med dialysen och ingå i patientavgiften.”

Ur Njurförbundets riktlinjer för god njurvård.

Stiftelsen

Niclas & Mattias Minnesfond

ÄNDAMÅL:

Sök bidrag för rekreation, läger och kurser.

MÅLGRUPP:

Personer med njursjukdom och njurtransplanterade.

ANSÖKNINGSBLANKETT

OCH MER INFORMATION: Njurförbundets hemsida, regionförening Norra Mälardalen. Frågor besvaras av Ann-Lis Westin, tel 070-424 28 00.

Niclas & Mattias Minnesfond

Njurfunk nr 2/2024

Lär dig knepen att hantera törsten

För dig som har njursvikt i senare stadier eller dialys gäller det att ha koll på vätskeintaget. Övervätskning kan vara farligt för din hälsa. Hur ska du då tänka? Här ger Magnus Lindberg, docent i vårdvetenskap vid Högskolan i Gävle sina bästa råd.

TEXT: ANNELIE OLSSON LARSSON

VATTEN ÄR nödvändigt för vår överlevnad och i regel behöver vi inga stora mängder, det handlar för de flesta om att följa sin törst. Patienter med CKD 4-5 och dialyspatienter måste däremot hålla noggrann koll på sitt vätskeintag då övervätskning är tydligt förenat med ohälsa.

– För mycket vätska för en patient i dialys kan få konsekvenser som andfåddhet, påverkan på hjärtat och högt blodtryck, säger Magnus Lindberg som arbetat som sjuksköterska på dialysavdelning och doktorerat på övervätskning hos blod dialyspatienter.

Det generella rådet för dialyspatienter att bara dricka en halv liter vätska per dygn är gammalmodigt och inte bra att använda enligt Magnus Lindberg. Han säger att det är för lite vätska för vissa och lagom för andra. Man måste tit

ta på hela patientens situation; vad för sjukdom som ligger till grund för njurproblemen och vilka funktioner i njuren som fungerar.

– En bättre regel är att titta på om och hur mycket du kissar. Kommer det ut något, ja då kan du i regel tillföra mer vätska än om du inte kissar, säger han.

OM MAN har vätskerestriktioner

Magnus Lindberg, docent.

kan det vara jobbigt att följa dem, särskilt på sommaren om det är varmt ute och man svettas. Vad kan man då göra?

– Tänk på att frukt och grönsaker, till exempel vattenmelon och potatis också innehåller vatten. Se till också att begränsa saltintaget och sockerintaget så du inte blir törstig och använd små

Hitta din egen strategi!

Du kan lättare leva med törsten när du hittat sätt som passar just dig att hantera vätskerestriktionerna. Glöm inte att lära dig om vad som innehåller vätska och mäta allt du dricker. Ta stöd av din dietist och din vårdenhet.

koppar eller glas.

Det kan också finnas omedvetna vätskeintag och det kan handla om att du vid tandborstning får i dig vatten morgon och kväll, något som du kanske inte tänkt på. Därför är det viktigt att identifiera de vanor du har och utifrån de se hur mycket vätska du får i dig. Som patient kan du föra dagbok över hur mycket du dricker och hur du mår av det.

– VÅRDEN måste arbeta personcentrerat när det gäller mängden vätska för sina njursjuka patienter. Som patient är det viktigt att hitta en lösning som fungerar för en själv, och komma ihåg att det som funkar för en patient kanske inte funkar för alla, råder Magnus Lindberg.

Sug på en isbit.

Drick ur små koppar eller glas.

Mät upp dagsransonen i en kanna i kylen.

Undvik salt och socker.

Undvik livsmedel med mycket vatten i.

SÅ LINDRAR

DU KLÅDAN

KLÅDA ÄR ett vanligt symptom hos patienter med njursvikt. En orsak till klåda vid njursvikt är att slaggprodukter som samlats i blodet retar de små fina nerverna i huden vilket gör att det börjar klia. Personer med njursvikt har ofta också torr hur vilket också gör att det kliar mer.

Vad kan man då göra? Tre bra råd är att smörja in huden med fuktbevarande krämer, ta medicin med antihistaminer eller gå på ljusbehandling med ultraviolett ljus. Medicin med antihistaminer används vanligen för att dämpa allergiska reaktioner. Medicinen motverkar effekten av histamin; ett ämne som utsöndras när vi utsätts för något vi är allergiska mot. Även om klåda vid njursvikt inte beror på allergi hjälper antihistaminer.

Fråga din läkare om vilket av alternativen som passar dig bäst.

Saftiga bönburgare!

INGREDIENSER 4 personer

2 förp kokta kidneybönor (à 380 g)

2 rivna vitlöksklyftor

1 dl solroskärnor

1 ägg

1 dl havregryn

½ dl potatismjöl eller majsstärkelse

1 dl finriven parmesan

1 tsk rökt paprikapulver

2 krm svartpeppar

2 msk olivolja (till stekning)

4 hamburgerbröd och sallad (till servering)

Svår klåda är ett vanligt symptom hos de som lever med njursjukdom.

Men det finns hjälp att få.

GÖR SÅ HÄR:

Häll av spadet och skölj bönorna. Mixa bönor, vitlök, solroskärnor, ägg och havregryn till en grov smet i en matberedare. Rör ner potatismjöl, parmesan, paprikapulver, salt och peppar. Ställ i kylen i minst 15 minuter. Forma bönsmeten till fyra burgare och stek i oljan, alternativt pensla med olja och lägg på grillen, cirka två minuter per sida.

Servera på rostade hamburgerbröd, gärna med salladsblad och picklad rödlök. Smaklig måltid!

I NYA KOSTRÅD för personer med njursjukdom rekommenderas växtbaserad kost, och rött kött utesluts. Den som längtar efter en grillkväll med burgare i sommar kan prova detta enkla alternativ, där parmesan och rökt paprikapulver ger mustig smak.

Lakrits höjer blodtrycket!

FORSKARE vid Linköpings universitet har undersökt hur mycket, eller snarare lite, lakrits som krävs för att blodtrycket ska stiga. De har i en studie kommit fram till att bara tre gram lakrits om dagen höjer blod trycket hos friska svenskar. Det är minde än vad man tidigare trott.

Orsaken till att blodtrycket stiger är ämnet glycyrrhizinsyra som påverkar hormoner i kroppen, som i sin tur påverkar blodtrycket. Har man ett förhöjt blodtryck kan ett minskat lakritsintag bidra till att sänka det. Äter du lakrits regelbundet bör du nämna det för din läkare, sjuksköterska eller annan vårdpersonal när du mäter blodtrycket.

Vegorätt

Njurfunk 2/2024

TRANSPLANTATION ÖKAR

diabetesrisken

Kortisonet påverkar produktionen av insulin. Nedsatt njurfunktion kan ge minnnesproblem. Magproblem vid immunhämmande medicinering.

FRÅGA: Varför ökar risken att utveckla diabetes efter njurtransplantation? Hur behandlas det?

SVAR: Hej, riskfaktorer för utveckla diabetes efter transplantation har att göra med de läkemedel man blir ordinerad (och måste ta). Kortison (prednisolon) gör att kroppen blir mer insulinresistent vilket leder till att den kroppsegna insulinproduktionen inte räcker till och man utvecklar diabetes. Även tacrolimus som ingår i behandlingsarsenalen ökar blodsockernivån i kroppen genom att minska produktio-

nen av kroppseget insulin. Ibland kan blodsockernivåerna vara ökade under den första tiden som transplanterad, för då utsätts kroppen för stora doser kortison och man behöver diabetesbehandling, men det kan hos vissa förbättras efter cirka ett halvår. Hos en del kvarstår de höga blodsockernivåerna och man behöver ha fortsatt behandling för sin diabetes (kallas på engelska NODAT= new onset diabetes after transplant), behandlingen för diabetes består idag av en lång rad olika läkemedel varav insulin är en.

Cecilia Rosander

FRÅGA: Jag är 77 år och har CKD 5, sedan tre år med påsdialys. Kan njursjukdomen påverka kognitiva förmågor? Jag glömmer namn och har svårt att hitta ord.

SVAR: Hej, nedsatt njurfunktion är tyvärr associerat med en gradvis försämring av kognitiva funktioner såsom minne och så kallade exekutiva funktioner (har att göra med hur väl man kan planera och få saker gjort). Sannolikt har detta att göra med att antalet riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdom (högt blodtryck, höga blodfetter,

ALIREZA BIGLARNIA

Docent i kirurgi vid Lunds universitet, överläkare i transplantationskirurgi, Skånes universitetssjukhus, Malmö.

CECILIA ROSANDER

Specialist i internmedicin och njurmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg.

åderförkalkning) ofta finns hos patienter med allvarlig njurfunktionsnedsättning vilket ökar risken för stroke och försämrad cirkulation i hjärnans blodkärl. Men andra faktorer som ökad mängd nedbrytningsprodukter i blodet, lågt blodvärde, många läkemedel, sömnproblem tror man kan utgöra ökad risk för påverkan på kognitiva förmågor hos patienter med kronisk njurfunktionsnedsättning.

Cecilia Rosander

FRÅGA: Kan man få magproblem av immuhämmande medicin för transplanterade. Vad kan man göra åt det?

SVAR: Hej, den mest ”kända” magproblemsframkallande medicinen som man måste använda efter transplantation är mykofenolatmofetil (MMF), det är relativt vanligt att magen kan bli stökig av MMF. Hos en del försvinner problemen efter en tid, särskilt om dosen minskas vilket kan ibland sker av olika anledningar, men ibland blir biverkningarna så besvärande att man måste överväga att byta MMF till ett annat immunhämmande läkemedel. Kom bara ihåg att ändringar i immundämpande behandling skall endast göras i samråd med din läkare för att minimera risken för eventuella avstötningar på grund av byte av läkemedel eller ändringar i dosering.

Cecilia Rosande och Alireza Biglarnia

FAKTA

Har du något du undrar över, kopplat till njurar, njursjukdom eller transplantation?

Ställ din fråga till Njurfunk, så kan du få svar av personer kunniga i njurmedicin, transplantation, kost och hälsa.

Skicka din fråga till • Njurfunk, Njurförbundet, Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm. • E-post info@njurforbundet.se Märk brevet ”Expertpanelen”.

Njurdagboken

– för dig som har njursvikt

Njurdagboken.se är Njurförbundets informationssida som vänder sig till personer med njursvikt och deras närstående.

På Njurdagboken.se får du:

• Ökade kunskaper till dig och dina närstående

• Råd och tips som underlättar din egenvård och uppmuntrar dig till att vara delaktig i din vård

• Kunskaper som bidrar till du känner dig mer informerad, kapabel, trygg och motiverad

Läs bland annat om:

• Njurarnas funktioner

• Prover och provsvar

• Läkemedel

• Kost och motion

• Behandlingsalternativ

MARIA ERIKSSON SVENSSON

Professor/överläkare, Njurmedicin, Uppsala Universitet och Uppsala Akademiska Sjukhus.

Njurdagboken är framtagen i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Universitetssjukhuset i Linköping. Innehållet är skrivet och sammanställt av läkare och sjuksköterskor.

Njurfunk 2/2024

Influencer Personligt

I väntan på guldnjuren. Flygvärdinnan Lotta

Kågström bestämde sig för att starta ett Instagram-konto när hon skulle börja i dialys, för att dela med sig av sin nya resa. Följ Lottas Insta: ivantanpaguldnjuren

En njursjukdom går rakt in i våra liv och sätter prägel på vardagen. Inte sällan kommer något oväntat kreativt ut av livsomställningen.

Cyklar för Njurfonden. Den 15 juni cyklar Oscar Bergman tillsammans med tre kamrater Vätternrundan för att samla in pengar till njurforskningen. Oscar har njursjukdomen IgAnefrit som upptäcktes när han var 25 år. Stötta Oscars insamling eller starta en egen på webben: insamling.njurfonden.se

HALLÅ DÄR ...

MINA SIDOR

Nu kan du enkelt logga in på din medlemsida via vår portal på vår webbplats njurforbundet.se under fliken Mina sidor och se dina fakturor och adressuppgifter.

På operascenen. Njurläkaren/professor emeritus Ingela Fehrman Ekholm har skrivit en bok om sin man, njurtransplanterade Lars Ekholm och hans tid som statist på Kungliga Operan 1961-2014. Hon har tidigare skrivit boken Morgongåvan, som handlar om hennes egen njurdonation till maken. Under många år var Ingela Fehrman Ekholm medicinskt sakkunnig för Njurfunk.

När kommer nästa svan? finns på vulkanmedia.se.

Byström, ny redaktör för Njurdagboken på Njurförbundets webbplats.

Hur känns det att få detta uppdrag?

– Jag är väldigt glad för det och ser verkligen fram emot att arbeta med Njurdagboken.

Vad har du för bakgrund?

– Jag är sjuksköterska med ganska lång erfarenhet från olika delar av njurmedicin. Jag har också en utbildning i journalistik och har un-

der många år haft förmånen att kombinera skrivande med min erfarenhet som sjuksköterska. Jag har bland annat arbetat med tidskriften Dialäsen och med medicinisk information för både vårdpersonal och patienter på webben, exempelvis Vårdhandboken och 1177. Nu är jag åter som sjuksköterska inom njurmedicin igen.

Vilka mål har du för Njurdagboken?

– Jag hoppas att den som besöker Njurdagboken känner sig trygg med vad som står där, att fakta är aktuella och visar att det finns olika möjligheter. Perspektivet behöver stärka läsarens egen förmåga och rätt till delaktighet. Att värna om olika målgruppers behov är min allra viktigaste ”gren”.

…Anna-Lena

Bli medlem

idag!

Har du njurproblem är du inte ensam!

En av tio svenskar drabbas av kronisk njursjukdom. Många vet inte om det eftersom symptomen kommer smygande. Åldrande, högt blodtryck, diabetes eller hjärtkärlsjukdom

är vanliga orsaker och det är därför extra viktigt att din vårdcentral kontrollerar dina njurars funktion. Det görs enkelt genom ett blodprov.

Gå med i Njurförbundet så får du stöd att kunna leva ett bra liv som njursjuk, transplanterad, donator eller närstående.

Som medlem får du:

• Ökad kunskap om din sjukdom, behandling, möjligheter och rättigheter.

• Medlemstidningen med aktuella reportage, tips och nyheter om sjukvården och forskningen.

• Träffa andra med erfarenhet av kronisk njursjukdom.

• Delta i medlemsresor och aktiviteter som föredrag och sammankomster.

Ditt medlemskap bidrar också till Njurförbundets arbete för att skapa bra villkor åt alla med njursjukdom och främja forskningen.

Skanna QR-koden och gå med redan i dag!

Njurfunk 2/2024

UPPSKATTAT ÅRSMÖTE

Text: Mikael Johansson

NJURFÖRENINGEN i Värmland hade årsmöte den 10 mars på patienthotellet i Karlstad. Det var 27 stycken deltagare och för mötet hade föreningen en duktig och drivande ordförande från Funktionsrätt Värmland. Som föreläsare var en ny njurläkare på Centralsjukhuset i Karlstad som höll en mycket intressant föreläsning, han pratade bland annat om nya mediciner som är på gång. Mötet var mycket uppskattat av mötesdeltagarna som hade många frågor till föreläsaren.

Sydöstra på teaterresa

Text: Åsa Torstensson

DEN 25 FEBRUARI var Njurförbundet Sydöstra Sverige på teaterresa till Brevensbruk, där medlemmarna åt middag och såg föreställningen ”Hjalmar mot ljusare tider” .

NYGAMMALT ANSIKTE I

JÄMTLAND-HÄRJEDALEN

PER SUNDBOM är nyvald ordförande i Njurföreningen Jämtland-Härjedalen. Han efterträder Roger Isaksson.

Hur känns det att bli vald till ordförande?

– Det känns roligt och inspirerande att bli ordförande i Njurföreningen Jämtland-Härjedalen.

Du har varit ordförande förr, när var det?

– Jag var ordförande i 10 år före Roger Isaksson under åren 2006-2016.

Vad har du för egen erfarenhet av njursjukdom?

– Jag är njurtransplanterad år 2003.

Vad har du för bakgrund?

– Min bakgrund är att jag arbetat som musiklärare under 41 år och även som kyrkomusiker och pianostämmare. Jag är gift och har barn och barnbarn.

Viktigt att umgås

”Jag vill satsa på anhörigträffar, både digitalt och i verkliga livet”

Har du några mål som ordförande?

– Mina mål är bland annat att vi ska satsa på anhörigträffar, både digitalt och i verkliga livet. Föreningen har sina medlemmar spridda i ett mycket stort län och jag tror att det är viktigt att vi kan umgås på olika sätt. Jag vill också att vi ska bli fler i föreningen så vi kan sprida kunskap om njursjukdomar och göra insatser för såväl dialyserande, transplanterade och människor med begynnande njursjukdom. Vi har bara ett sjukhus och det finns i Östersund.

STOCKHOLM GOTLAND HÖLL ÅRSMÖTE PÅ ERSTA

Text: Christina Engström Mörnsjö.

38 MEDLEMMAR kom på NjSGs årsmöte torsdagen den 25 april på Ersta i Norrbysalen. Ordförande Björn Nilsson började årsmötet med att informera kort om en ny rapport som visar ökad överlevnad. Fler med kronisk njursjukdom lever längre, såväl dialyspatienter som transplanterade. Allt färre börjar i njurersättande behandling. Därefter började det vanliga årsmötet med sedvanliga punkter.

När årsmötet var avklarat tackade Björn av Lars Rekke med present. Lars Rekke avgår ur styrelsen efter en lång tid som vice ordförande. Även Eva Söderkvist avslutade sin medverkan i styrelsen. NjSG fick in en ny deltagare till styrelsen i Lotta Kågström som suppleant. Vi hälsar Lotta varmt välkommen till styrelsen. Årsmötet avslutades med en middag på Ersta terrass och som vanligt var middagen mycket god och till belåtenhet tyckte deltagarna.

Njurfunk 2/2024

VÄSTERBOTTEN

FIRADE 30 ÅR

FÖLJ ÖREBRO PÅ FB & INSTA

Njurföreningen i Örebro län har startat två nya sociala media-konton, hälsar ordförande Maria Nydahl. Här kan ni följa Örebro: Instagram: njurforeningenorebrolan

Facebook: Njurföreningen Örebro län

ÅRSMÖTE OCH ELVIS

FÖR SYDÖSTRA

NJURFÖRBUNDET

Sydöstra Sverige höll sitt årsmöte den 14 april på Sjögestad motell. Mötet började med lunch och efter årsmötet var det underhållning med Hasse Stefans, som sjöng Elvis, och lotteridragning. Ett 30-tal slöt upp till mötet.

MED ETT fantastiskt lyckat evenemang så samlade Njurföreningen Västerbotten 76 stycken av sina medlemmar och inbjudna till en kväll på hotell Elite Mimer i Umeå. Föreningens födelse är daterad till den 26 mars 1994 och var en uppföljning av den njurförening som då tidigare omfattat hela övre Norrland.

Jubileumsfesten inleddes glatt med ordförande Malin Haglund och vice ordförande Jan Evertsson när de presenterade kvällens gedigna program. Under kvällens välsmakande 3-rättersmiddag så bjöds det på magisk show av Carl Tellenius och sedan spelade även musikerna Janne och Berra sköna låtar hela kvällen. Även en musikquiz hann de med att avverka med alla jubilarer.

NJURFÖRBUNDET Norrbotten firar 30-års jubileum i år. Det gör även Bodens Skördefest och Miljödagar. Den 23-25 augusti kommer föreningen besöka skördefesten och festligheter utlovas. Mer information kommer hälsar styrelsen. Håll utkik på regionsidan på Njurförbundets webbplats.

Ordförande Malin Haglund och vice ordförande Jan Evertsson inledde kvällen.

Det var ett flertal gratulanter som ville ta tillfället i akt och gratulera jubilaren Njurföreningen i Västerbotten. Först ut var Njurförbundet som representerades av undertecknad Sven Jonsson, Stockholm, men bördig ifrån Hällnäs i Västerbotten. Han lyfte det framgångsrika arbete som föreningen i Västerbotten genomför. Ett presentkort gavs också från förbundet till föreningen. Gratulationer, presenter och tal kom också från flera syskonföreningar. Även ett uppskattat tal hölls av läkaren Bernd Stegmayr, senior professor inom njurmedicin.

Det var med andra ord en magisk afton i Umeå!

Tack för uppvaktningen!

Text: Marie Eriksson

Den 27 april visade Umeå upp sig från sin bästa sida, våren hade kommit och solen var framme.

Malin Haglund rockade loss med Janne och Berra.

Njurföreningen i Västerbotten hade sitt årliga årsmöte på Elite Mimer Hotell mitt i stadens centrum. Senare på kvällen firande föreningen sitt 30-årsjubileum med både magi och levande musik. Även ordförande Malin Haglund som tog scenen i högsta hugg och sjöng för oss. Från norr till söder var det 76 stycken glada medlemmar, sjukpersonal, läkare och andra njurföreningar från övriga landet. Det var en mycket händelserik dag och kväll. Föreningen vill tacka alla som deltog på både dagen och kvällen.

Text & foto: Sven Jonsson

FÖRBUNDSNYTT Njurfunk 2/2024

Ordförandemöte i Göteborg

Levande donation, merkostnadsersättning, hemdialys och regionala skillnader var några av frågorna som stod på agendan då föreningsrepresentanter träffades i maj.

TEXT: SARA NORMAN

ÅRETS FÖRSTA ordförandemöte, som hölls den 4–5 maj i Göteborg, samlade 24 deltagare från hela landet. Alla regionföreningar utom Njurförbundet Sydöstra Sverige var representerade.

Njurförbundets ordförande Håkan Hedman lyfte frågan om hur förbundet ska ställa sig till sökandet efter levande donatorer via sociala medier. Diskussionerna gick om personer utanför närmaste kretsen, som Facebook-vänner, kan vara lämpliga donatorer. Håkan Hedman sammanfattade att frågan behöver utredas innan förbundet tar ställning.

STYRELSEN 2024

Förbundsstyrelsen har hittills i år haft fyra styrelsemöten. Kommande styrelsemöten: 23–24 augusti, 8 oktober och 5 december.

Sara Norman och Håkan Hedman belyste skillnaderna i merkostnadsersättning vid dialys i hemmet mellan olika regioner. Regionalt påverkansarbete har i vissa regioner lett fram till ett kompensatoriskt regionbidrag för personer över 65, som inte har rätt till merkostnadsersättning. Ungefär hälften av regionerna har ett motsvarande bidrag, och förbundet arbetar för att fler ska införa liknande ersättningar.

MER HEMDIALYS heter ett projekt som professor Håkan Billig föreläste om. Det syftar till att öka andelen dialyspatienter

i Skandinavien som sköter behandlingen i hemmet. Kopplat till frågan om hemdialys hölls diskussioner om hur regionerna hanterar hemsjukvård för assisterad PD.

PATIENTSÄKERHET är något som måste öka och för detta har Socialstyrelsen en handlingsplan som Sven Jonsson redogjorde för, och efterfrågade diskussioner om hur förbundet ska hantera frågan.

Deltagarna fick också föreläsningar av inbjudna professorna Jan Holgersson, om xenotransplantation, och KG Prütz, om regionala skillnader i njurvården.

Sommarens öppettider

Förbundskansliet håller semesterstängt under veckorna 28-31. Förbundsstyrelsen och kanslipersonalen önskar alla Njurfunks läsare en riktigt Glad Sommar!

❱❱ STYRELSE

Håkan Hedman, ordf.

Björn Nilsson, v. ordf. / förbundskassör

Ulla Evensson, v.ordf.

Annica Hedberg

Mojgan Kashi

Ronny Ljung

Carina Viberg

Sven Jonsson

Malin Haglund

❱❱ BARN- OCH FÖRÄLDRAGRUPPEN

Kristina Andersson-Holgersson

Annica Hedberg

Linda Landerdahl

Marie Helldén

Rebecca Wittesjö e-post: foraldrar@njurforbundet.se

❱❱ UNGDOMSGRUPPEN

Rebecca Cross

Oscar Norling

Emma Eddegård e-post: ungdomar@njurforbundet.se

❱❱ FÖRBUNDSKANSLI

Sara Norman, verksamhetschef

Robin Warldén, grafisk form & webb

Annelie Olsson Larsson, reporter

Ylva Eriksson, administrativt ansvarig

Adress: Drakenbergsgatan 6, 117 41 Stockholm

E-post: info@njurforbundet.se

Webb: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Bg 690-1334

❱❱ NJURFÖRBUNDETS FONDER

• Njurförbundets stipendiefond till professor Alwalls minne

• Amelie Ersmarkers Minnesfond Bg: 690-1334

Forskning

NJURFÖRBUNDETS REGIONFÖRENINGAR

NJURFÖRBUNDET NORRBOTTEN • Ordf. Ann-Christine Magnusson

Tel. 076-840 34 04 • E-post: anki.lulea@gmail.com • Pg. 84 00 94-7

Pg. forskning 38 36 73-1

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERBOTTEN • Ordf. Malin Haglund

Tel. 070-266 28 35 • E-post: malinez@hotmail.com • Bg. 5652-5793

Bg. forskning 5403-7866

NJURFÖRENINGEN I VÄSTERNORRLAND • Ordf. Carina Viberg

Tel. 070-575 17 85 • E-post: carina.viberg@icloud.com • Bg. 165-0845

Bg. forskning 165-0902

NJURFÖRENINGEN JÄMTLAND/HÄRJEDALEN • Ordf. Per Sundbom

Tel. 070-644 25 19 • E-post: per.sundbom@njurforbundet.se • Bg. 238-3198

Bg. forskning 5999-1356

NJURFÖRENINGEN GÄVLE DALA • Ordf. Mikael Humlin

Tel. 070-255 01 56 • E-post: mikael.humlin@njurforbundet.se Bg. 358-7987 • Bg. forskning 736-7196

NJURFÖRENINGEN NORRA MÄLARDALEN • Ordf. Elisabet Palmér Kock

Tel. 073-227 25 19 • E-post: norramalardalen@njurforbundet.se, elisabet.palmer. kock@njurforbundet.se • Pg. 45 44 73-0 • Bg. forskning 736-7196

NJURFÖRENINGEN I VÄRMLAND • Ordf. Mikael Johansson • Tel. 0709-233 969 E-post: millanviken426@gmail.com • Pg 488 84 29-0 • Pg stödfond 41 65 89-0

NJURFÖRENINGEN ÖREBRO LÄN • Ordf. Maria Nydahl

Tel 070-387 02 33 • E-post: maria.nydahl@njurforbundet.se

Pg. 73 48 60-0 • Pg. stödfond 641 67 14-1

NJURFÖRENINGEN SÖRMLAND • Ordf. Ula Evensson

Tel. 070-302 71 58 • E-post: sormland@njurforbundet.se

Pg. 405 57 79-5 • Pg stödfond 405 57 79-5

NJURFÖRBUNDET STOCKHOLM GOTLAND • Ordf. Björn Nilsson

Tel. 08-653 39 10 • E-post: stockholmgotland@njurforbundet.se • Bg. 5068-2350

NJURFÖRBUNDET VÄSTSVERIGE • Ordf. Anders Olsson

Tel. 0702-98 05 56 • E-post: vastsverige@njurforbundet.se • Bg. 5984-4241

GelinStiftelsen Bg. 900 75 19 • Kansli: 031-338 01 08

NJURFÖRBUNDET SYDÖSTRA SVERIGE • Ordf. Åsa Torstensson

E-post: asa.torstensson@yahoo.com • Pg. 87 06 93-9

• Insamlingsstiftelsen Njurfonden Pg. 90 03 67-4 • Bg: 900-3674 Tel. 020-900 100 KONTAKT 27 Njurfunk 2/2024

NJURFÖRBUNDET SMÅLAND • Ordf. Uno Falck • Tel. 076-316 67 38

E-post: smaland@njurforbundet.se • Pg. 57 56 62-2 • Pg. forskning 854 23-2

NJURFÖRBUNDET SYDSVERIGE • Ordf. Ronny Ljung • Tel. 044-22 54 63 E-post: ronny.ljung@njurforbundet.se • Pg. 24 93 93-0 • Bg. forskning 171-0730

Njurförbundet

•safe MyTraining VR : en ny verklighet inom PD-utbildning

stay•safe MyTraining VR hjälper dig att förbereda dina patienter för peritonealdialysbehandling i hemmet.

- Påsbyte steg för steg – Guidning med hjälp av en virtuell sjuksköterska

- Intuitivt att använda – Den virtuella utbildningen stödjer självständig träning

- Ger självförtroende – Omedelbar återkoppling med vägledning

- Språkalternativ – Hjälper till att övervinna språkbarriärer

Gör virtuell verklighet till en del av din verklighet !